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Infancia y Discapacidad
Dra. Sarah María Vega Sánchez
Vice- Presidenta de la Sociedad Peruana de Pediatría
ExDirectora Médica del Hogar Clínica San Juan de Dios
Febrero 2014
Curso “Estimulación e Intervención Temprana”
Cuerpo Médico Hospital de Emergencias Grau
¿ Qué es la Discapacidad?
Clasificación Internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud, versión niños y jóvenes (CIF- NJ):
RESULTADO DE UNA INTERACCION ENTRE PROBLEMAS DE SALUD Y FACTORES AMBIENTALES Y PERSONALES, en 3 niveles:
Una deficiencia en la función o estructura corporal. Ej cataratas
Una limitación en la actividad (incapacidad de leer o de moverse)
Una restricción de la participación. Exclusión de la escuela
¿ Quienes son?
Personas con discapacidad incluyen
aquellas con deficiencias físicas,
mentales, intelectuales, o
sensoriales a largo plazo, que al
interactuar con diversas barreras,
pueden ver impedida su
participación plena y efectiva en la
sociedad, en igualdad de
condiciones con los demás.
¿Cuántos son?
OMS y BANCO MUNDIAL. 15% de población mundial
Más de MIL MILLONES DE PERSONAS
110 a 190 millones de adultos discapacidad importante
NO datos confiables para magnitud de la Discapacidad Infantil por tanto muchos niños no son reconocidos como talesy no reciben la atención que ameritan.
¿Y en Perú?
Ley de la Persona con Discapacidad
Ley Nº 29973 ( 26/12/12) Definición de Persona con Discapacidad
Es aquella que tiene una o más deficiencias físicas, sensoriales, mentales o intelectuales de carácter permanente que al interactuar con diversas barreras actitudinales y del entorno, no ejerce o puede verse impedida en el ejercicio de sus derechos y su inclusión plena, efectiva, en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás.
Respeto, no discriminación, accesibilidad
“El niño con discapacidad constituye un problema importante de salud, no sólo por el impacto negativo sobre su calidad de vida y sus perspectivas futuras, sino también por la gran repercusión que produce sobre la dinámica familiar y social”.
Derechos de los Niños con Discapacidad
Convención de los Derechos del Niño y Convención y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad:
Niños con discapacidad tienen los MISMOS derechos que los demás niños
Salud, nutrición, inclusión, no discriminación, a vivir en familia, a participar, a protección contra la violencia.
Nunca deberá internarse a los niños por la única razón de su discapacidad
Estados Partes: Deben proteger sus derechos con esfuerzos especiales para ayudarlos a alcanzar todo su potencial
2008: Convención de los Derechos de
las Personas con Discapacidad (ONU)
Importancia de la Primera Infancia:
De cada 100 millones de niños con
discapacidad 80% vive en países en
desarrollo:
Soluciones perdurables y de bajo costo
Primera Infancia
Período prenatal hasta los 8 años de edad. Es el
período más intenso de desarrollo cerebral de
todo el ciclo de vida, la etapa más crítica del
desarrollo humano. Influencia vital en la salud y
resultados sociales.
Factores genéticos + Gran Influencia Ambiental
Desarrollo del niño en la Primera Infancia:
cognitivo, social, emocional y físico
Capacidad para aprender en: familia, comunidad,
salud, educación y protección social.
Intervención Temprana en la Infancia
Niños en riesgo o aquellos con dx de retraso en el desarrollo o discapacidad
Gama de servicios y apoyos para mejorar el desarrollo personal y la resilencia de los niños, fortalecer las aptitudes familiares y promover la inclusión social de niños y niñas:
servicios especializados
servicios médicos
servicios de rehabilitación
servicios sociales
servicios psicológicos
educación especial
Ámbitos: hospitales, escuelas, comunitarios, hogares, centros de intervención temprana
Desarrollo Infantil
Proceso dinámico por el cual los niños progresan desde
estado de dependencia total de sus cuidadores en todas
sus áreas de funcionamiento durante la lactancia, hacial
una creciente independencia en la segunda infancia (edad
escolar), la adolescencia y la adultez.
En el proceso adquieren habilidades en ámbitos:
cognitivo, sensorial,motor,comunicacional y
socioemocional
Va de habilidades sencillas a habilidades complejas
Niños pueden tener rol activo en su desarrollo y este es
influido por su interacción con el ambiente
Qué factores afectan el desarrollo
infantil?
Pobreza
Estigma y discriminación, marginación, zonas rurales
Interacción entre el niño y sus padres o cuidadores (tensión, divorcios, abandono)
Institucionalización (mayor riesgo de abandono y abuso)
Violencia (4 veces más riesgo) , abuso, abandono y explotación
Acceso limitado a programas y servicios (pierden vacunaciones por ej.)
Por qué apoyar el desarrollo de los niños
con Discapacidad?
Fundamentos:
*Derechos humanos
*económico: niños con atención en primera
infancia más posibilidad de ser adultos productivos
*Científico: primera infancia crítica para el
desarrollo
*Programáticos: Programas en primera infancia
son más efectivos, padres tienen posibilidad de ser más
productivos
6000 familias extrema pobreza,
Jardines Infantiles: Personal Graduados de
secundaria
Resultados: > 1000 niños con mejores puntajes de
desarrollo
Solución perdurable y de bajo costo
Experiencia en Mumbai- India*
* Alur, 2007
1/ 3 niños que recibe servicios tempranos de
intervención no presenta discapacidad ni requiere
educación especial en Jardín Infantil
80% capacidad cerebral del niño:
3 primeros años
Niños Discapacitados: Estigmatizados, >
victimización: exclusión, ocultamiento, abandono,
reclusión y abuso
Medicina Basada en la Evidencia CEPI: Cuidados y Educación de la Primera Infancia
Dimensiones de la discapacidad Dimensión Descripción
Fisiopatología
Deficiencia
Limitación funcional /
Actividad
Discapacidad / Participación
Limitación Social / Contexto
Interrupción o interferencia de la fisiología normal y
desarrollo de las estructuras o procesos.
Pérdida o anormalidad de una estructura corporal o
función
Restricción de la habilidad para ejecutar una actividad
Restricción en la participación en los roles sociales
Barreras a una completa participación impuestas por la
sociedad, barreras arquitectónicas, políticas sociales y
otros factores externos (circunstancias familiares).
Butler C. (1998) AACPDM Methodology for Developing Evidence Tables and Reviewing Treatment Outcome Research. Internet at www.aacpdm.org: American
Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine.
Modelos Conceptuales De La
Discapacidad
Modelo Social: La discapacidad no es un atributo de la persona, sino
un complicado conjunto de condiciones, muchas de
las cuales son creadas por el ambiente social.
La sociedad hace las modificaciones ambientales
necesarias para la participación plena de las
personas con discapacidad en todas las áreas de la
vida social.
Modelo de la diversidad
Demanda la consideración de la persona con discapacidad como un
ser valioso (valor en sí mismo) por su diversidad.
Se utiliza el término “diversidad funcional” para sustituir el de
discapacidad.
El modelo propone el uso conjunto de la bioética y los derechos
humanos como palancas de un cambio social profundo necesario e
imprescindible para la plena igualdad de oportunidades y la no
discriminación del colectivo de mujeres y hombres con diversidad
funcional.
Transtorno del Desarrollo
Anomalía en las pautas normales de desarrollo deL
niño y, por tanto, en su conducta. Puede llamarse
también trastorno de la maduración o maduropatías.(
)
Alteración o ausencia de las actividades que se espera
que un niño o niña realice para su edad cronológica.
Las áreas del desarrollo psicomotor son (1) Postural,
(2) Coordinación viso motriz, (3) Lenguaje, (4) Socio
adaptativa y (5) Inteligencia y aprendizaje.
Riesgo para Transtorno del Desarrollo
Niño que debido a sus antecedentes presenta mayor probabilidad de manifestar un déficit sensorial, motriz y/o mental, y por ello es potencialmente incapaz de cumplir sus funciones básicas de desarrollo (caminar, hablar, pensar, aprender, mirar, escuchar, entre otras).
El profesional de la salud debe estar atento ante la aparición en cualquier momento de algún trastorno del desarrollo o de algún signo de daño neurológico.
Riesgo para Transtorno del Desarrollo
Niño que debido a sus antecedentes presenta mayor probabilidad de manifestar un déficit sensorial, motriz y/o mental, y por ello es potencialmente incapaz de cumplir sus funciones básicas de desarrollo (caminar, hablar, pensar, aprender, mirar, escuchar, entre otras).
El profesional de la salud debe estar atento ante la aparición en cualquier momento de algún trastorno del desarrollo o de algún signo de daño neurológico.
Factores de Riesgo Asociados
Familiares
Prenatales
Natales y
Post natales
Factores de Riesgo Asociados
Familiares:
Consanguinidad
Antecedente familiar de alteraciones
cromosómicas
Características físicas especiales de los
padres
Factores de Riesgo Asociados
Prenatales:
Retraso de crecimiento intrauterino
Infecciones intrauterinas
Exposición a rayos X
Exposición a tóxicos (alcohol, drogas, plomo, medicamentos, otros)
Alteraciones metabólicas: Diabetes, Hipotiroidismo, etc.
Problemas de función fetal/placentaria
Enfermedades genéticas y defectos congénitos
Sufrimiento Fetal Agudo
Factores de Riesgo Asociados
Natales:
Asfixia Perinatal
Hiperbilirrubinemia
Prematuridad /bajo peso al nacer
Pre-eclampsia, Eclampsia
Trauma Obstétrico
Manejo del Niño con Alto
Riesgo Frecuencia de discapacidad en una cohorte de seguimiento de los niños con peso de nacimiento inferior a 1.500 g: aprox. 10%
Discapacidad se concentra en < 31sem EG s
Considerando el peso, la discapacidad se concentra en los menores de 1000 g.
1/5 niños con peso inferior a 750 g
Mayoría de niños con discapacidad más de un área del desarrollo afectada.
Factores de Riesgo Asociados
Post Natales:
Deprivación de estímulos, maltrato infantil, violencia familiar
Trastornos Metabólicos :hipoglicemia , Hipotiroidismo, etc
Sepsis e infecciones de SNC: Meningitis, Encefalitis
Lesión cerebral traumática
Desnutrición severa
Displasia de Cadera y otras malformaciones congénitas
Síndrome convulsivo
Prevalencia de las Alteraciones del
Desarrollo
Transtorno Prevalencia por mil Paralisis CerebraI Infantil 2-3 Visual 0,3- 0.6 Auditivo 0.8-2 Retraso mental 25 Incapacidad de aprendizaje 75 Def Atención/Hiperactividad 150 Trasntornos del comportamiento 6-13% Levy SE y col. Ped. Clin Noteamérica, 1993
Tamizaje y Vigilancia del Desarrollo
Primer Nivel de Atención
Localizar y tratar niños desde RN en riesgo para
problemas de desarrollo o que han establecido
retrasos:
Lenguaje, aprendizaje, espectro autista, RM leve
a moderado, problemas psicosociales: son causas
comunes de fallas escolares.
Tamizaje y Vigilancia del Desarrollo
1 de cada 4 -5 niños, son prevenibles y otros
pueden mejorar si la detección se hace ANTES
de etapa escolar.
Sólo 30% de niños son identificados por
proveedores primarios .
Tamizaje y Vigilancia del Desarrollo
Razones de sub- detección :
Administración no estandarizada de las pruebas
Listas de verificación informales
No dar importancia a hitos de desarrollo como predictores
Juicio clínico que da mucha importancia a la organicidad y dismorfias, condiciones
NO COMUNES, EN MAYORÍA de niños con discapacidad
Tamizaje y Vigilancia del Desarrollo
Razones de sub- detección :
Falso optimismo , por el malestar que
ocasiona dar malas noticias
Desconocimiento de los tests de
screening
Identificación Temprana de Problemas de
Desarrollo y Emocionales
Principios Básicos:
1. Tomar en serio las preocupaciones de
los padres, son observadores fiables
Ausencia de preocupación no es indicador
de normalidad
2. Ningún niño es demasiado pequeño para
prueba audiológica
Identificación Temprana de Problemas de
Desarrollo y Emocionales
Principios Básicos:
3. Los factores de riesgo son aditivos (Ej. Saturnismo + Anemia o depresión materna+ Otitis recurrente)
4. La incomodidad, el cansancio, la timidez, la oposición pueden influir en resultados: repetición sin demorar mucho ( No a “se resolverá con el tiempo)
5. Resultados de pruebas de detección selectiva no son
diagnósticos. Evolución en el tiempo es lo que importa. No se puede predecir con certeza , salvo en casos graves. Optimismo realista es saludable.
Estrategias para mejorar la calidad de
la atención al niño con discapacidad
A los profesionales de la salud: Sobre atención integral al niño con discapacidad.
A las familias: Conformación de una escuela para padres de niños con discapacidad.
A los miembros de la comunidad: Divulgación de información a través de los medios masivos de difusión.
Capacitación
Reorganización de los servicios de rehabilitación
Objetivos de la Rehabilitación Infantil
Atender precozmente a los recién nacidos con defectos o
malformaciones congénitas graves.
Detectar y atender precozmente a los niños con deficiencias o
con riesgo en el desarrollo.
Ofrecer a los niños con dificultades motoras los apoyos que
precisen para desarrollar sus capacidades.
Mantener el máximo de autonomía personal y apoyar la
integración familiar, escolar y social del niño discapacitado.
Programas de Prevención e
Intervención temprana
La prevención y el diagnóstico precoz constituyen la base
real para lograr una disminución de la incidencia de
discapacidad en la infancia.
De acuerdo con la OMS, la detección y las medidas de
intervención tempranas pueden prevenir aproximadamente
el 70% de los casos de discapacidad infantil causada por
enfermedades o condiciones prevenibles:
Intervención temprana
Conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil, a la
familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más
pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que
presentan los niños
con trastornos en su
desarrollo o que
tienen el riesgo
de padecerlos.
Intervención temprana Integral
Estas intervenciones deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo multidisciplinario de profesionales
T
Cómo Ayudar a las Familias a Afrontar Malas
Noticias
I. Gran responsabilidad y un desafío intelectual y emocional
A. Relación Médico Paciente: abierta, honesta y basada en la confianza
B. Variaciones Individuales en las etapas de adaptación, secuencia de shock, resistencia, negación, seguidas de tristeza o cólera y adaptación
C. Clínico debe conocerse a sí mismo, su nivel de tolerancia a la ambigüedad y la incertidumbre
Cómo Ayudar a las Familias a Afrontar Malas
Noticias
II. El proceso de dar las malas noticias
A. Hablar con la familia lo más pronto
B. Hacerlo en privado, todos sentados, con las personas clave
C. Personalizar la discusión (nombre del niño)
D. Ir al punto dando el mensaje importante primero
E. Mirar y escuchar
F. Discutir sentimientos y contestar preguntas
G. Discutir los siguientes pasos
H. Chequear si el mensaje fue escuchado
En resumen:
La Discapacidad en la Infancia implica
transtornos del desarrollo que es de
importancia crítica detecten lo más
tempranamente posible los profesionales
de salud del primer nivel de atención, a fin
de prevenirla, disminuir su incidencia y
mejorar la calidad de vida de la población
afectada.
Gracias.
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