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Vivir con
ACRO
MEG
ALIA
Restablezca el equilibrio
Mejore su perspectiva
“Actualm
ente llevo una vida activa, lo que no era posible antes de m
i tratamiento”.
La acromegalia no es una
sentencia de muerte
La acromegalia es una condición que los m
édicos reconocen com
o poco frecuente. Los signos y síntom
as se desarrollan de manera tan gradual
que el diagnóstico se puede retrasar hasta 15 años o m
ás. Sin el diagnóstico y el tratam
iento adecuados, puede sufrir com
plicaciones a partir de este trastorno pituitario. P
uede sufrir de fallas cardiacas. P
uede desarrollar diabetes o alta presión sanguínea.
Prim
ero, recuerde que no está solo – millones de
personas sufren de acromegalia en el m
undo. S
egundo, la acromegalia puede ser una
enfermedad seria y potencialm
ente mortal, pero
no se debe pensar en ella como una sentencia de
muerte. S
i tiene acromegalia, hay m
uchas cosas que puede hacer para sentirse m
ejor, verse mejor
y vivir más. La acrom
egalia no es una sentencia de m
uerte – es un llamado de atención para que
se preocupe por usted.
Dem
asiado de lo buenoE
l término “acrom
egalia” viene de las palabras griegas para “extrem
idades" (acro) y “grande” (m
egalia). Puede haber notado que sus
zapatos ya no calzan en su talla o que su talla de zapatos ha aum
entado con el tiempo. E
ste crecim
iento adicional sucede cuando un tumor en
su glándula pituitaria produce hormona del
crecimiento en exceso. P
or lo general el tumor es
un adenoma, el cual no es canceroso.
Un grifo con fuga
Las hormonas controlan m
uchas funciones de su cuerpo. C
uando no se encuentran en equilibrio, su cuerpo com
ienza a mostrar signos y síntom
as y las cosas se ponen m
al. Al tener acrom
egalia, se desbalancean 3 horm
onas. Estas son:
1)Horm
ona del crecimiento: se produce en la
glándula pituitaria2)IG
F-I (factor de crecimiento tipo insulina
humana 1): se produce en el hígado al ser
estimulado por la horm
ona del crecimiento.
3)Som
atostatina: se produce en el cerebro; puede causar que se detenga la producción de horm
ona del crecimiento.
Su glándula pituitaria es com
o un grifo. Una
determinada horm
ona en su cerebro hace que se libere horm
ona del crecimiento de la glándula
pituitaria. Luego, la hormona del crecim
iento estim
ula el IGF-I. Se requiere som
atostatina para cerrar el grifo y detener el flujo de horm
ona del crecim
iento. Al sufrir de acrom
egalia, el grifo no siem
pre funciona bien y tiende a liberar dem
asiada hormona del crecim
iento.
mrbJO
NTU=^Å
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MKNS==N
MLN
TLMP==PW
OM=m
j==m~Ö
É=N
Para mayor inform
aciónA
merican A
ssociation of Clinical Endocrinologists
(ww
w.aace.com
) O
torga información sobre trastornos endócrinos y le
ayuda a encontrar a un endocrinólogo en su área.
The Horm
one Foundation (ww
w.horm
one.org) R
esponde a preguntas generales sobre variados tum
ores pituitarios, tratamientos m
édicos y terapia de reem
plazo hormonal.
MED
LINEplus®
Información de Salud
(ww
w.m
edlineplus.gov)P
osee una enciclopedia médica que contiene hechos
sobre la agromegalia y trastornos pituitarios en general.
Instituto Nacional de Salud Infantil y D
esarrollo H
umano (N
ICH
D) (w
ww
.nichd.nih.gov)R
ealiza investigaciones sobre los distintos procesos que determ
inan y mantienen la salud de individuos, fam
ilias y poblaciones
Instituto Nacional de la D
iabetes y Enfermedades
Digestivas y R
enales (NID
DK) (w
ww
.niddk.nih.gov) O
frece enlaces a organizaciones nacionales que sirven a pacientes con enferm
edades endócrinas y del m
etabolismo.
Pituitary Netw
ork Association (w
ww
.pituitary.org) O
torga información sobre pruebas clínicas actuales,
recursos médicos y term
inología, además de enlaces a
otras organizaciones.
Producido por la Pituitary Netw
ork AssociationPO
Box 1958, Thousand Oaks, C
A 91358Teléfono: (805) 499-9973 w
ww
.pituitary.orgIdentificación fiscal: 33-0530465
¿Siempre m
e vi de esta forma?
Las señales y síntomas de la acrom
egalia (ver a continuación). A
menudo se desarrollan de m
anera gradual con el paso del tiem
po. La acromegalia
puede ser detectada por un doctor competente que
reconozca los cambios físicos sutiles. E
sto no es com
ún, ya que los cambios físicos ocurren
lentamente. S
e requiere exámenes de laboratorio
para confirmar la acrom
egalia. Estos exám
enes m
iden sus niveles de hormona del crecim
iento e IG
F- I en la sangre y le ayudan a confirmar el
diagnóstico. También es útil realizarse un exam
en oral de tolerancia a la glucosa. P
uede necesitar una resonancia m
agnética o escáner cerebral para determ
inar la presencia de un tumor pituitario.
Detener el flujo
El tratam
iento para la acromegalia tiene com
o objetivo detener la producción excesiva de horm
ona del crecim
iento y volver a niveles hormonales
normales. Los signos y síntom
as que padece a m
enudo serán revertidos o manejados. E
l tratam
iento mantendrá su glándula pituitaria
funcionando normalm
ente.La acrom
egalia se trata de 3 formas: cirugía,
medicación y radioterapia. U
sted y su médico
pueden decidir cuál es mejor.
La cirugía se utiliza para remover el tum
or pituitario. E
l cirujano por lo general lleva a cabo una operación llam
ada cirugía transesfenoidal. Esta operación llega
a la glándula pituitaria a través de la nariz, no a través del cerebro. O
casionalmente, se puede
necesitar una craneotomía (una abertura quirúrgica
a través del cráneo).La radioterapia im
plica el uso de rayos X en la
glándula pituitaria. La radiación mata las células
tumorales y por lo general se utiliza en pacientes
cuando la cirugía falla y los medicam
entos ya no funcionan o no pueden ser tolerados.Los m
edicamentos se utilizan para restablecer el
equilibrio de la hormona del crecim
iento e IGF-I. H
ay num
erosos medicam
entos disponibles para disminuir
la producción de la hormona del crecim
iento o bloquear sus efectos. S
u médico le puede recetar
uno o más de la lista de m
edicamentos que se
presenta a continuación.
Medicam
entos utilizados en el tratamiento de la
acromegalia:
*Se usa para tratar la acrom
egalia pero la FDA
no ha aprobado este uso.
•A
cné
•Tórax en tonel
•Leche m
aterna(m
ujeres)
•S
índrome de túnel
carpiano
•V
ello corporal áspero yoscurecim
iento de la piel
•R
asgos faciales más
toscos debido alcrecim
iento óseo
•E
ngrosamiento de la voz
•C
recimiento del corazón,
labios, nariz y lengua
•Fatiga y debilidad
•D
olores de cabeza
•Im
potencia (hombres)
•A
umento de
transpiración y olorcorporal
•P
eríodos menstruales
irregulares (mujeres)
•D
olor de articulaciones
•P
érdida de visión
•M
andíbula protuberante
•R
onquidos
•S
ensación extraña ydebilidad en brazos ypiernas
•H
inchazón de manos y
pies
No esconda su cabeza en la
arenaS
i ignora su enfermedad, su salud no m
ejorará. U
n exceso de hormona del crecim
iento hará que se vea diferente y se sienta peor. Tam
bién puede sufrir com
plicaciones, tales como:
Estas com
plicaciones pueden reducir su expectativa de vida. La buena noticia es que el tratam
iento a m
enudo puede detener, revertir o minim
izar los síntom
as que ya sufre. Los dolores de cabeza pueden desaparecer. S
us manos y pies pueden
deshincharse. Sudará m
enos. Su acné dism
inuirá. D
ejará de sufrir dolor en las articulaciones. Dorm
irá m
ejor y tendrá más energía.
.Sea perseveranteLa acrom
egalia es una enfermedad crónica. E
sto significa que estará con usted por largo tiem
po. Sus
doctores pueden ayudarlo a proseguir con un program
a para mantenerlo saludable. A
quí le presentam
os consejos de un paciente tratado con acrom
egalia:•
Visite a su m
édico con regularidad•
Note cam
bios en su talla de anillo y zapatos,adem
ás de su apariencia física•
Realice exám
enes de sus niveleshorm
onales con regularidad•
Infórmese sobre lo últim
o en acromegalia
•S
iga lo último en avances de tratam
iento•
Supervise su salud
•C
omunique a su doctor si aún tiene síntom
as;puede haber otras opciones de tratam
iento•
“Pasaron años desde el com
ienzo de los síntomas
hasta el diagnóstico”.
Monitoreo y seguim
iento•
Mantenga a su doctor de cabecera al
tanto de su estado y condición•
Evalúe su visión de form
a regular•
Realice exám
enes regulares de losniveles de glucosa en la sangre y presiónsanguínea
•C
oma de form
a saludable y haga ejercicio•
Program
e una colonoscopía paradescartar cáncer de colon
•S
olicite una resonancia magnética para
revisar su tumor
•C
onsidere obtener asesoría y apoyosicológico.
La mayoría de los pacientes aprenden a tom
ar un rol activo en su tratam
iento y recuperación. Usted
también puede hacerlo. Trabaje en conjunto con un
endocrinólogo y otros profesionales de la salud hasta que se sienta bien todos los días.
No deje que la acrom
egalia sea una sentencia de m
uerte, haga que sea una experiencia de vida.
Glosario
adenoma - un tum
or no canceroso compuesto de
células que forman glándulas.
diabetes mellitus
- enferm
edad en
la cual
el cuerpo
no controla adecuadamente la cantidad de
glucosa en la sangre.
endocrinólogo - un médico que se especializa en
las glándulas endocrinas y sus hormonas.
hormonas - “m
ensajeros químicos” que están
compuestos de y son liberados por las glándulas
endocrinas y que regulan una o más partes del
cuerpo.
glándula pituitaria - glándula maestra del sistem
a endocrino que produce num
erosas hormonas,
incluyendo la hormona del crecim
iento.
tumor - crecim
iento anormal que puede ser o no
cancerígeno dependiendo del tipo de célula. P
uede causar problemas de visión o puede poner
la vida en peligro dependiendo de su ubicación.
“Sea un paciente curioso. Siem
pre haga preguntas…”
Som
avert®
Brom
ocriptinaC
abergolina*
Pegvisom
ant
Nom
bre comercial
Parlodel
®
Dostinex
®
Som
atuline ® D
epot S
andostatin®
Sandostatin LAR®
Lanreotida O
ctreotida O
ctreotida(acción prolongada)
•C
áncer de colon•
Diabetes
•C
recimiento del
intestino•
Dolores de cabeza
•E
nfermedades
cardiacas
•A
lta presión sanguínea•
Pérdida de visión
•O
steoporosis•
Trastornos del sueño•
Derram
es
mrbJO
NTU=^Å
êçãÉÖ~äóN
MKNS==N
MLN
TLMP==PW
OM=m
j==m~Ö
É=O
Nom
bre genérico
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