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CÁNCER EN LA INFANCIACÁNCER EN LA INFANCIA
Cristina Bermúdez
María Lozano
Diego Rovira
Con la colaboración de :
Miguel Mediavilla psicólogo de aecc
CÁNCER EN LA CÁNCER EN LA INFANCIAINFANCIA
En España, la incidencia es de 132 casos En España, la incidencia es de 132 casos anuales por millón de niños en menores de anuales por millón de niños en menores de 15 años.15 años.Mayor incidencia en el primer año de vida.Mayor incidencia en el primer año de vida.Hasta los años 50, la vida media de un niño Hasta los años 50, la vida media de un niño con leucemia era 19 semanas.con leucemia era 19 semanas.Actualmente la tasa de supervivencia es de Actualmente la tasa de supervivencia es de alrededor de 70%.alrededor de 70%.
EpidemiologíaEpidemiología
Los tipos de cáncer más frecuentes en la Los tipos de cáncer más frecuentes en la infancia los podemos dividir en 2 grandes infancia los podemos dividir en 2 grandes grupos: enfermedades hematológicas y grupos: enfermedades hematológicas y tumores sólidos.tumores sólidos.
EpidemiologiaEpidemiologia
Enf. HematológicasEnf. Hematológicas Leucemia linfoblástica Leucemia linfoblástica
agudaaguda Leucemia mieloide o Leucemia mieloide o
granulocítica agudagranulocítica aguda Leucemia mieloide Leucemia mieloide
crónicacrónica Linfomas ( más Linfomas ( más
frecuente no Hodking)frecuente no Hodking)
Tumores sólidosTumores sólidos Tumores SNCTumores SNC NeuroblastomaNeuroblastoma Tumor WilmsTumor Wilms RetinoblastomaRetinoblastoma RabdomiosarcomaRabdomiosarcoma OsteosarcomaOsteosarcoma Sarcoma de EwingSarcoma de Ewing
Impacto en el niñoImpacto en el niño
El cáncer requiere un tratamiento prolongado El cáncer requiere un tratamiento prolongado utilización de procedimientos muy aversivos utilización de procedimientos muy aversivos con fines diagnósticos o terapéuticos:con fines diagnósticos o terapéuticos:
Continuas extracciones de sangreContinuas extracciones de sangre Inyecciones intravenosas para administrar Inyecciones intravenosas para administrar
quimioterapia o rehidratar.quimioterapia o rehidratar. Punción lumbarPunción lumbar Aspiración y biopsia de médula óseaAspiración y biopsia de médula ósea
Necesidades emocionalesNecesidades emocionales1. Comunes a todos los niños: sentirse 1. Comunes a todos los niños: sentirse
querido, auto-respeto, sensación de logro ...querido, auto-respeto, sensación de logro ...
2. Necesidades que surgen por la reacción del 2. Necesidades que surgen por la reacción del niño ante la enfermedad y hospitalización: niño ante la enfermedad y hospitalización: sentimientos de culpa, de inutilidad ...sentimientos de culpa, de inutilidad ...
3. Necesidades que surgen por la concepción 3. Necesidades que surgen por la concepción que el niño tiene de la muerte: miedo, que el niño tiene de la muerte: miedo, aislamiento, ansiedad, ira ...aislamiento, ansiedad, ira ...
Alteraciones psicológicasAlteraciones psicológicas RegresiónRegresión: comportamientos propios de : comportamientos propios de
niños de edades más tempranas. Cierto niños de edades más tempranas. Cierto grado es permisible pero puede perjudicar la grado es permisible pero puede perjudicar la adaptación psicológica del niño.adaptación psicológica del niño.
AnsiedadAnsiedad: ante la hospitalización, realización : ante la hospitalización, realización de pruebas invasivas o ante cambios en la de pruebas invasivas o ante cambios en la rutina diaria.rutina diaria.
Hostilidad, comportamientos violentos o Hostilidad, comportamientos violentos o agresivosagresivos: hacia los padres o personal : hacia los padres o personal sanitario.sanitario.
Alteraciones psicológicasAlteraciones psicológicas
InsomnioInsomnio TristezaTristeza IrritabilidadIrritabilidad AislamientoAislamiento Desinterés por el Desinterés por el
juegojuego InhibiciónInhibición Sentimientos de culpa Sentimientos de culpa
y vergüenzay vergüenza InsomnioInsomnio
AsteniaAstenia Síntomas Síntomas
anticipatoriosanticipatorios:: con frecuencia los con frecuencia los niños presentan niños presentan nauseas y vómitos de nauseas y vómitos de camino al hospital o al camino al hospital o al pensar en ello, son pensar en ello, son respuestas aprendidas respuestas aprendidas de experiencias de experiencias anteriores.anteriores.
Modalidades de Modalidades de psicoterapiapsicoterapia
1. Técnicas cognitivo-conductuales1. Técnicas cognitivo-conductuales
2. Técnicas psicodinámicas2. Técnicas psicodinámicas
3. Técnicas gestálticas3. Técnicas gestálticas
4. Psicoterapia4. Psicoterapia
5. Psicofármacos5. Psicofármacos
Técnicas cognitivo-Técnicas cognitivo-conductualesconductuales
Educación emocional, identificación de Educación emocional, identificación de emociones, asociación con situaciones.emociones, asociación con situaciones.
Termómetros emocionalesTermómetros emocionales Técnicas de relajación: “robot-muñeco de trapo”Técnicas de relajación: “robot-muñeco de trapo” Técnicas de distracción.Técnicas de distracción. Modificación de conductas mediante Modificación de conductas mediante
recompensas o castigos.recompensas o castigos. Ensayo de conductasEnsayo de conductas ModeladoModelado
Técnicas psicodinámicasTécnicas psicodinámicas
Terapias de juegoTerapias de juego Terapias basadas en el dibujo: dibujos Terapias basadas en el dibujo: dibujos
de la familia o escenas atemorizantes.de la familia o escenas atemorizantes.Técnicas gestálticas
•Juego de la silla vacía
•Grupo de niños oncológicos
EL NIÑO MENOR DE 2 EL NIÑO MENOR DE 2 AÑOS:AÑOS:
NO ENTIENDE LO QUE ES EL NO ENTIENDE LO QUE ES EL CÁNCERCÁNCER
MAYOR PREOCUPACIÓN: MAYOR PREOCUPACIÓN:
-SEPARACIÓN DE LOS PADRES-SEPARACIÓN DE LOS PADRES
-LO QUE SUCEDE EN EL MOMENTO-LO QUE SUCEDE EN EL MOMENTO
PRESENTEPRESENTE
DOLORDOLOR
Repertorio limitado de:Repertorio limitado de: “ “CONDUCTAS DE DOLOR”CONDUCTAS DE DOLOR” Se adquieren durante el proceso de Se adquieren durante el proceso de
socializaciónsocialización No saben expresarlas verbalmenteNo saben expresarlas verbalmente Cuando adquieren capacidad de Cuando adquieren capacidad de
reconocer la fuente de dolor, no tienen reconocer la fuente de dolor, no tienen autonomía para llevar acciones para autonomía para llevar acciones para eliminarla.eliminarla.
LOS PADRESLOS PADRES
CUIDADOR PRIMARIOCUIDADOR PRIMARIO
PACIENTE DE SEGUNDO ORDENPACIENTE DE SEGUNDO ORDEN
RESPUESTA DE LOS PADRESRESPUESTA DE LOS PADRES
- EVITACIÓNEVITACIÓN- NEGACIÓNNEGACIÓN
- RABIA E IRA- RABIA E IRA
- CULPABILIDAD - CULPABILIDAD
- DEPRESIÓN- DEPRESIÓN
“ “TODAS NORMALES, DENTRO DE UNOS LIMITES DE TODAS NORMALES, DENTRO DE UNOS LIMITES DE INTENSIDAD Y TEMPORALIDAD”INTENSIDAD Y TEMPORALIDAD”
ESTILOS DE ESTILOS DE AFRONTAMIENTOAFRONTAMIENTO
ACTIVO Y SOBREPROTECTORACTIVO Y SOBREPROTECTOR
HUIDA Y EVITACIÓNHUIDA Y EVITACIÓN
LUCHA REALISTALUCHA REALISTA
CLAUDICACIÓN EMOCIONALCLAUDICACIÓN EMOCIONAL
CONSEJOS PRÁCTICOSCONSEJOS PRÁCTICOSpara afrontar mejor la enfermedad para afrontar mejor la enfermedad de un hijode un hijo
1.1. INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN CON INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN CON LOS PROFESIONALES SANITARIOSLOS PROFESIONALES SANITARIOS
2.2. PREPARACIÓN PARA LARGAS ESPERAS PREPARACIÓN PARA LARGAS ESPERAS Y ESTANCIAS EN EL HOSPITALY ESTANCIAS EN EL HOSPITAL
3.3. MANEJO DE LOS PENSAMIENTOS MANEJO DE LOS PENSAMIENTOS NEGATIVOSNEGATIVOS
4.4. MANEJO DEL CANSANCIO Y EL ESTRÉSMANEJO DEL CANSANCIO Y EL ESTRÉS
5.5. CUIDADOS. DEJARSE AYUDAR.CUIDADOS. DEJARSE AYUDAR.
PARA AYUDAR AL NIÑO:PARA AYUDAR AL NIÑO:
INGRESO EN EL HOSPITAL:INGRESO EN EL HOSPITAL:
-PRESENCIA Y COMUNICACIÓN-PRESENCIA Y COMUNICACIÓN
- RODEAR AL NIÑO DE JUGUETES, - RODEAR AL NIÑO DE JUGUETES, OBJETOS QUE LE SEAN COMUNES OBJETOS QUE LE SEAN COMUNES
- CONTACTO CON FAMILIARES Y - CONTACTO CON FAMILIARES Y AMIGOSAMIGOS
““NORMALIZAR”NORMALIZAR”
OTROS HIJOSOTROS HIJOS
INFORMARLESINFORMARLES PREPARARLES PREPARARLES
PARA LOS PARA LOS CAMBIOSCAMBIOS
INVOLUCRARLESINVOLUCRARLES DEDICARLES DEDICARLES
TIEMPOTIEMPO
CANCER EN CANCER EN ADOLESCENTESADOLESCENTES
Porque conocer a lo que uno se Porque conocer a lo que uno se enfrenta, enfrenta,
permite prepararse. permite prepararse.
12- 18 años12- 18 años
LEUCEMIA Leucemia linfocítica aguda Leucemia mieloide aguda
LINFOMA HODGKIN (10-30 años) OSTEOSARCOMA (15-19 años) SARCOMA DE EWING (10-25 años) TUMOR CEREBRALY otros menos frecuentes:
Cáncer testicular (15-35 años) Rabdomiosarcoma
Tumores más frecuentesTumores más frecuentes
La adolescencia:
Desarrollan el pensamiento formal Tienen un concepto maduro del cuerpo y
de sus funciones Fantasías de omnipotencia – se creen
inmortales Negación como mecanismo de defensa
ES UN PERIODO CAÓTICO ES UN PERIODO CAÓTICO DEL DESARROLLODEL DESARROLLO
Es un periodo de LUCHA: Por desarrollar su propia auto-imagen e identidad Por definir su independencia Por adaptarse a su sexualidad Por establecer sus relaciones sociales Por planear su futuro
EL DIÁGNÓSTICO ONCOLÓGICO INTERFIERE NOTABLEMENTE EN ESTA ETAPA
Ante el diagnóstico...
ENFADO, CONFUSIÓN, MIEDO, DUDAS, TRISTEZA, ANSIEDAD...
Vergüenza a “no ser como los demás´” Interferencia en el desarrollo de actividades atractivas para
ellos Angustia ante su futuro, cómo podrá vivirlo... Cambios físicos por la enfermedad y el tratamiento Dudas sobre su atractivo sexual, sobre la posibilidad de
enamorarse, de mantener una relación
Todo genera altos niveles de angustia emocional que difícilmente comparte con sus superiores
LOS 10 MOMENTOS MÁS DIFÍCILES
1. “Que te pinchen a todas horas”
2. “La reacción de tus amigos y compañeros”
3. “Perder el pelo”
4. “La gente que te mira fijamente”
5. “La falta de privacidad”
6. “La primera vez”
7. “Complicaciones”
8. “Análisis de sangre tras retirar el catéter”
9. “Las limitaciones físicas”
10. “Cuando te dan malas noticias y los médicos no te hablan directamente”
LOS TRATAMIENTOS
QUIMIOTERAPIA RADIOTERAPIA Se tolera bien, quizá leve irritación de la piel º
localmente CIRUGÍA (reservorio, biopsia, extirpación...) TRANSPLANTE MÉDULA ÓSEA
Y más pruebas: análisis de sangre, biopsia, aspirado de médula ósea, punción lumbar, TAC, resonancia magnética, ecografía, radiografía, gammagrafía...
La caída del pelo es HORRIBLE...
Prepárate para ello: imaginarte sin pelo elegir si te pondrás algo en la
cabeza BUSCA TU ESTILO ir cortándoloO elige una peluca: de pelo sintético o natural, hecha o
de encargo, completa o sólo una parte
busca, prueba, mejor sin malla, con gorro para evitar que resbale
TÉCNICAS PSICOLÓGICAS:
Comunicación fluida entre padres e hijos
Mayor transmisión de información médica al adolescente
Mayor disponibilidad de terapias psicológicas
Esto ha dado enormes beneficios:
Adhesión al tratamiento Mejor relación sanitarios-
paciente-familiares Manejo multidisciplinar
Mejora de la calidad de
vida Disminuye la ansiedad
ante pruebas diagnósticas invasivas y ante los tratamientos
Cuando el camino se pone difícil, los que luchan tienen que luchar más
Conclusiones:
La experiencia SIEMPRE ES DOLOROSA El impacto de la enfermedad y sus tratamientos puede
ser devastadora
Pero, A PESAR DE TODO: Se adaptan extraordinariamente bien. Reintegración plena en su vida social, familiar y escolar.
Y sólo en pocas ocasiones: Alteraciones psiquiátricas Síntomas de excesivo malestar psicológico Alteraciones cognoscitivas importantes
Recuerda:
Primero eres una persona y luego paciente.
El cáncer no es tu identidad, sólo es una enfermedad que estás intentando superar.
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