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Educar a un nintildeo con caacutencerGuiacutea para docentes
Elaborada por la Comisioacuten de Educacioacuten de la Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer
Primera edicioacuten 2019 Depoacutesito legal M-38855-2019
Edita Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer c Monte Oliveti 18 Local 1 28038 Madrid CIF G-79475828 RNA Mordm Interior nordm F-1136
Declarada de utilidad puacuteblica
federacioncancerinfantilorg wwwcancerinfantilorg
rarr 3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
18
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
19
32 Diagnoacutestico los primeros momentos
24
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
25
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
28
35 Intervencioacuten en el aula 30
36 Recursos y materiales 33
rarr 4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
44
rarr 5 Enfermedad avanzada y duelo
48
51 Enfermedad avanzada y final de vida
50
52 Duelo en el aula 53
53 Recursos educativos 60
rarr Bibliografiacutea 62
rarr Asociaciones federadas y colaboradoras
66
Iacutendice
rarr 1 Introduccioacuten 4
Federacioacuten 4
La guiacutea 5
rarr 2 Sobre el caacutencer infantil
6
Leucemias 9
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
9
Neuroblastoma 10
Tumor de Wilms 10
Linfoma 11
Rabdomiosarcoma 12
Retinoblastoma 12
Caacutencer oacuteseo primario 13
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
14
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
15
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
16
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
4
Introduccioacuten
44
Federacioacuten
Uno de los principales fines de la Federacioacuten es el de mejorar la calidad de vida a nivel afectivo educativo y social de los nintildeosadolescentes y joacutevenes enfermos y la de sus familias
Actualmente la Federacioacuten estaacute cons- tituida por 21 asociaciones ubicadas en distintas Comunidades Autoacutenomas
La Federacioacuten forma parte a nivel internacional de ldquoChildhood Cancer Internationalrdquo (CCI) de la que es miem-bro fundador y de la ldquoOrganizacioacuten Europea de Enfermedades Rarasrdquo (EURORDIS) y a nivel nacional de ldquoPlataforma de Organizaciones de In-fanciardquo (POI) y de la ldquoConfederacioacuten Es-pantildeola de Personas con Discapacidad Fiacutesica y Orgaacutenicardquo (COCEMFE) Ademaacutes colaboramos con el ldquoRegistro Espantildeol de Tumores Infantilesrdquo (RETI) y con la ldquoSociedad Espantildeola de Hematologiacutea y Oncologiacutea Pediaacutetricasrdquo (SEHOP)
La Federacioacuten Espantildeola de Padres de
Nintildeos con Caacutencer (FEPNC) es una entidad
sin aacutenimo de lucro de aacutembito estatal
constituida en 1990 y declarada de
Utilidad Puacuteblica el 8 de enero de 1999
1 Introduccioacuten
Actualmente las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer apoyan y ofrecen servicios a maacutes de 16000 personas a traveacutes de apoyo psicoloacutegico social econoacutemico y educativo a menores y sus familias la puesta en dis-posicioacuten de pisos de acogida para familias desplazadas investigacioacuten y programas de informacioacuten y asesoramiento
Desde sus inicios este movimiento aso-ciativo ha supuesto una gran mejora en la calidad de vida de nuestros hijos con caacutencer y por ello uno de sus principales objetivos ha sido potenciar la constitucioacuten de asociaciones de padres en todo el terri-torio nacional Cada antildeo invertimos todos nuestros esfuerzos en conseguir que en todas las comunidades autoacutenomas las familias cuenten con toda nuestra ayuda
De la experiencia del trabajo de estos uacutelti-mos antildeos y para que esta atencioacuten a nivel afectivo educativo y social sea cada diacutea mejor surge la actualizacioacuten de esta guiacutea
5Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
La guiacuteaEsta guiacutea pretende ser un manual de trabajo o herramienta para la educacioacuten de los nintildeosadolescentes con caacutencer con o sin secuelas derivadas del mismo
Ademaacutes puede ayudar al desarrollo de la evaluacioacuten psicopedagoacutegica del alumnado oncoloacutegico para la determinacioacuten de las NEE derivadas de esta enfermedad Tambieacuten para la elaboracioacuten de programas y materiales adecuados a sus necesidades educativas
A lo largo de esta
guiacutea utilizaremos
palabras geneacutericas y
cuando no sea posible
el masculino para
referirnos a personas
de ambos sexos
Nuestra intencioacuten en
este caso estaacute lejos de
hacer un uso sexista
del lenguaje y viene
condicionado por el
objetivo de facilitar
el proceso de lectura
Como indica el Dr Philip Pizzo profesor de Pediatriacutea de la Escuela de Medicina de Stanford
ldquoPara preparar a los nintildeos para la vida nunca debe descuidarse el enfoque de la educacioacuten ni siquiera cuando interviene una enfermedad grave por dos razones
La primera razoacuten es que el programa de la escuela continuacutea la educacioacuten del nintildeo en lo social cognoscitivo y en los conocimientos que permitiraacuten a los supervivientes llegar a ser no solamente alguien que ha vencido a una enfermedad grave si no alguien que ha ganado que ha aprendido y a quien se le ha dado la oportunidad de ser un verdadero superviviente que ha vencido al caacutencer
La segunda la continuacioacuten en la escuela ya sea en el aula en casa o en hospital da un claro mensaje al nintildeo que se enfrenta con el desafiacuteo de una enfermedad seria El hecho de que los padres maestros y meacutedicos esperen que continuacutee en el colegio le dice al nintildeo que tiene futuro Es importante resaltar el poder de la esperanza y las expectativas El mensaje de esperanza de vida que implica el simple hecho de seguir en el colegio es una parte importante de los cuidados meacutedicos que el nintildeo estaacute recibiendordquo
De estas palabras se deduce la importancia del momento de la vuelta a la escuela para el nintildeoadolescente con caacutencer importancia que se traduce en la sensacioacuten de continuidad en su proceso educativo y en su vida
Esperamos que esta guiacutea sirva de orientacioacuten y ayuda a la hora de intervenir y acompantildear en el proceso de tratamiento e incorporacioacuten al centro de nuestros nintildeosadolescentes
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
6
Introduccioacuten
66
2 Sobre el caacutencer infantil
7Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
El tipo de caacutencer maacutes frecuente en los nintildeos es la Leucemia (25) seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (196) y los linfomas (136) seguacuten el Registro Nacional de Tumores Infantiles El RETI contribuye a la lucha contra el caacutencer en la infancia mediante el estudio de la supervivencia de los nintildeos con caacutencer en Espantildea y su comparacioacuten internacional el estudio de la incidencia y sus tendencias y colaborando al estudio de factores de riesgo causal
La tasa de supervivencia a 5 antildeos de 0 a 14 antildeos alcanza casi el 80 seguacuten la Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica Un dato esperanzador que aspira a ser del 100 ya que una sola muerte por caacutencer infantil es demasiado
Las unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica y Hematologiacutea Cliacutenica del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) tratan anualmente una treintena de nuevos casos de caacutencer infantil con una tasa de supervivencia que oscila entre el 75 y el 90 un porcentaje maacutes elevado que en la edad adulta en consonancia con la media del Sistema Nacional de Salud y similar tambieacuten a la de los paiacuteses proacuteximos
La supervivencia relativa para todos los tumores a los 5 antildeos del diagnoacutestico es del 77 (seguacuten datos de la Consejeriacutea de Sanidad 2017)
Por tipologiacutea las leucemias los linfomas y otras patologiacuteas hematoloacutegicas representan maacutes de un tercio de los casos registrados seguidas de los tumores cerebrales los que afectan al sistema nervioso los renales y los oacuteseos
Cada antildeo se diagnostican cerca de 1400
nuevos casos de nintildeos con caacutencer en Espantildea
de 0 a 18 antildeos A pesar de ser una enfermedad
rara el caacutencer infantil es la primera causa de
muerte por enfermedad hasta los 14 antildeos
Sobre el cancer infantil
8
Los tipos de caacutencer maacutes frecuentes durante la infancia son
asymp Leucemia
asymp Caacutencer cerebral y otros tumores del sistema nervioso central
asymp Neuroblastoma
asymp Tumor de Wilms
asymp Linfoma (tanto Hodgkin como no Hodgkin)
asymp Rabdomiosarcoma
asymp Retinoblastoma
asymp Caacutencer de huesos (incluyendo el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing)
Aunque es raro encontrar otros tipos de caacutencer infantil siempre pueden surgir algunos casos Tambieacuten en raras ocasiones es posible desarrollar otro tipo de caacutencer maacutes comuacuten en adultos
9Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Leucemias
Son un tipo de caacutencer de la
meacutedula oacutesea y la sangre
Entre los tipos de caacutenceres infantiles es de los maacutes comunes Dentro de esta tipologiacutea las maacutes frecuentes son la leucemia linfociacutetica aguda (LLA) y la leucemia mieloide aguda (LMA) Estos tipos de leucemia pueden causar entre otros siacutentomas dolor oacuteseo fatiga debilidad piel paacutelida sangrado o moratones fiebre o peacuterdida de peso Como pueden experimentar un crecimiento muy raacutepido es necesario tratarlas (normalmente con quimioterapia) tan pronto sean detectadas
La tasa de supervivencia mayor a 5 antildeos se ha incrementado a lo largo del tiempo llegando a alcanzar un 85 Para nintildeos con LMA tambieacuten ha crecido la tasa de supervivencia situaacutendose ahora entre el 60 y 70 Sin embargo esta tasa variacutea dependiendo del subtipo de LMA ademaacutes de otros factores Por ejemplo la mayoriacutea de los estudios sugieren que la tasa de supervivencia para la leucemia atiacutepica promielociacutetica (LAP) un subtipo de LMA es a diacutea de hoy superior al 80 sin embargo esta tasa es menor para otros subtipos de LMA La tasa de supervivencia mayor de 5 antildeos desciende a entorno al 50 en el caso de tipos de leucemia menos comunes
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
Los tumores tanto cerebrales como del sistema nervioso central son el segundo tipo de caacutencer infantil maacutes comuacuten
Existen muchos tipos
de tumores cerebrales
y el tratamiento y
pronoacutestico para cada uno
de ellos es diferente
La mayoriacutea de los tumores cerebrales infantiles comienzan en la parte baja del cerebro tales como el cerebelo o el tronco cerebral Pueden causar dolor de cabeza naacuteuseas voacutemito vista borrosa o doble mareo dificultad para caminar o manipular objetos entre otros siacutentomas
Aproximadamente 3 de cada 4 pacientes con tumores cerebrales (teniendo en cuenta todos los tipos) sobreviven al menos 5 antildeos tras el diagnoacutestico La tasa de supervivencia variacutea del 95 en el caso del Astrocitoma Pilociacutetico al 20 para los Glioblastomas
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
10
Neuroblastoma
En torno al 6 de
los caacutenceres infantiles
son neuroblastomas
Este tipo de caacutencer se presenta en bebeacutes y nintildeos pequentildeos Rara vez se encuentra en nintildeos de maacutes de 10 antildeos Este tipo de tumor puede comenzar en cualquier parte pero lo maacutes comuacuten es que sea en el vientre Tambieacuten puede causar dolor de huesos y fiebre Cerca del 90 de los casos se diagnostican a la edad de 5 antildeos
Los nintildeos que estaacuten en el grupo de bajo riesgo tienen una tasa de supervivencia de al menos 5 antildeos en maacutes del 95 de los casos En los grupos de alto riesgo la tasa es del 40 al 50
Tumor de Wilms
El tumor de Wilms se
inicia en un rintildeoacuten en raras
ocasiones en ambos
Es maacutes frecuente encontrarlo en nintildeos de 3-4 antildeos y es raro en nintildeos mayores de 6 Puede aparecer como una hinchazoacuten o protuberancia en el abdomen A veces el nintildeo podriacutea tener otros siacutentomas como fiebre dolores naacuteusea o poco apetito El tumor de Wilms representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles La tasa de supervivencia variacutea entre el 38 y el 99 (en casos muy especiacuteficos)
11Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Linfoma
Este tipo de caacutencer se
inicia en unas ceacutelulas
determinadas del sistema
inmune conocidas
como linfocitos
En su mayoriacutea crecen en los noacutedulos linfaacuteticos y otros tejidos linfaacuteticos como las amiacutegdalas o el timo Los linfomas tambieacuten pueden afectar a la meacutedula oacutesea y otros oacuterganos pudiendo causar siacutentomas diversos dependiendo de la ubicacioacuten del caacutencer Los linfomas pueden causar peacuterdida de peso fiebre sudores cansancio (fatiga) y bultos (noacutedulos linfaacuteticos inflamados) bajo la piel del cuello axilas o ingle
Los dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin (a veces denominado enfermedad de Hodgkin) y linfoma no-Hodgkin Ambos tipos pueden aparecer tanto en nintildeos como en adultos
El linfoma de Hodgkin se manifiesta en aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles Resulta maacutes comuacuten en 2 grupos de edad edad adulta temprana (entre los 15 y 40 antildeos de edad normalmente en personas de 20 antildeos) y edad adulta tardiacutea (tras los 55 antildeos) El linfoma de Hodgkin es raro en nintildeos menores de 5 antildeos Este tipo de caacutencer es muy similar en nintildeos y en adultos asiacute como el tratamiento que se aplica en ambos casos
El linfoma no-Hodgkin representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles Existe maacutes probabilidad de que aparezca en nintildeos maacutes joacutevenes que en linfoma de Hodgkin y auacuten asiacute es extremadamente extrantildeo que aparezca en menores de 3 antildeos Los tipos de linfoma de no-Hodgkin maacutes habituales son diferentes en nintildeos y en adultos Este tipo de caacutencer con frecuencia crece muy deprisa y requiere un tratamiento intensivo pero tambieacuten tiende a responder mejor al tratamiento que los linfomas de no-Hodgkin en adultos
La tasa de supervivencia infantil con linfoma de no-Hodgkin depende de la fase en que se encuentra y estaacute entre el 65 y el 90 Con tratamiento intensivo se curan alrededor del 90 de los nintildeos con linfoma de no-Hodgkin Para linfomas anaplaacutesticos avanzados de ceacutelulas grandes la tasa de curacioacuten es de alrededor del 60-75
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
12
Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma comienza en las ceacutelulas que normal-mente se desarrollan en la musculatura esqueleacutetica (los muacutesculos que controlamos para mover las partes del cuerpo)
Este tipo de caacutencer puede iniciarse
praacutecticamente en cualquier parte del
cuerpo incluyendo la cabeza cuello
ingle abdomen pelvis brazos o piernas
Puede causar dolor hinchazoacuten (bulto) o ambos Este es el tipo maacutes habitual de sarcoma de tejidos en nintildeos Repre-senta aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles
La tasa de supervivencia en los grupos de bajo riesgo es superior al 90 En los grupos de alto riesgo las tasas van del 20 al 40 Es importante tener en cuenta que existen varios factores que pueden hacer cambiar este porcentaje como la edad del paciente el lugar donde se desarrolla el tumor y el tipo de tumor Los grupos de riesgo se conforman de acuerdo a los siguientes aspectos
Retinoblastoma
El retinoblastoma
es un tipo de
caacutencer que afecta
a los ojos
Conlleva el 2 de los caacutenceres infantiles Normalmente se presenta en nintildeos de 2 antildeos de edad y raramente en nintildeos mayores de 6 Los retinoblastomas se detectan normalmente cuando los padres o bien el meacutedico detectan algo inusual en los ojos del nintildeo
De promedio 9 de cada 10 nintildeos con retinoblastoma se curan pero su pronoacutestico no es muy favorable si se dispersa fuera del ojo
El lugar donde comenzoacute el tumor
El tamantildeo del tumor en el momento de su diagnoacutestico
Si el tumor se ha extendido a noacutedulos linfaacuteticos cercanos o a partes distanates del cuerpo
Si hay o no cambios en los genes
El tipo de rabdomiosarcoma
Si el tumor ha sido eliminado completamente con cirugiacutea
Si el tumor responde o no a quimioterapia yo radioterapia
La edad del paciente y su estado de salud
Si el tumor ha sido diagnosticado recientemente o es recurrente
13Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeos mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeos con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
14
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
38
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
40
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
42
Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4444
4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
46
Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4848
5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
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53 Recursos educativos
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Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
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Peliacuteculas
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Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
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General
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Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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Guiacuteas
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Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
Webgrafiacutea
Instituto Nacional de Tecnologiacuteas Educativas de Formacioacuten del profesorado INTEF (MEFP) httpsintefes
Mar Cortina Didaacutectica de la muerte y acompantildeamiento al duelo en nintildeos y joacutevenes httpswwwmarcortinacom
Real Academia Espantildeola httpswwwraees
Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
Elaborada por la Comisioacuten de Educacioacuten de la Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer
Primera edicioacuten 2019 Depoacutesito legal M-38855-2019
Edita Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer c Monte Oliveti 18 Local 1 28038 Madrid CIF G-79475828 RNA Mordm Interior nordm F-1136
Declarada de utilidad puacuteblica
federacioncancerinfantilorg wwwcancerinfantilorg
rarr 3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
18
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
19
32 Diagnoacutestico los primeros momentos
24
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
25
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
28
35 Intervencioacuten en el aula 30
36 Recursos y materiales 33
rarr 4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
44
rarr 5 Enfermedad avanzada y duelo
48
51 Enfermedad avanzada y final de vida
50
52 Duelo en el aula 53
53 Recursos educativos 60
rarr Bibliografiacutea 62
rarr Asociaciones federadas y colaboradoras
66
Iacutendice
rarr 1 Introduccioacuten 4
Federacioacuten 4
La guiacutea 5
rarr 2 Sobre el caacutencer infantil
6
Leucemias 9
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
9
Neuroblastoma 10
Tumor de Wilms 10
Linfoma 11
Rabdomiosarcoma 12
Retinoblastoma 12
Caacutencer oacuteseo primario 13
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
14
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
15
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
16
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
4
Introduccioacuten
44
Federacioacuten
Uno de los principales fines de la Federacioacuten es el de mejorar la calidad de vida a nivel afectivo educativo y social de los nintildeosadolescentes y joacutevenes enfermos y la de sus familias
Actualmente la Federacioacuten estaacute cons- tituida por 21 asociaciones ubicadas en distintas Comunidades Autoacutenomas
La Federacioacuten forma parte a nivel internacional de ldquoChildhood Cancer Internationalrdquo (CCI) de la que es miem-bro fundador y de la ldquoOrganizacioacuten Europea de Enfermedades Rarasrdquo (EURORDIS) y a nivel nacional de ldquoPlataforma de Organizaciones de In-fanciardquo (POI) y de la ldquoConfederacioacuten Es-pantildeola de Personas con Discapacidad Fiacutesica y Orgaacutenicardquo (COCEMFE) Ademaacutes colaboramos con el ldquoRegistro Espantildeol de Tumores Infantilesrdquo (RETI) y con la ldquoSociedad Espantildeola de Hematologiacutea y Oncologiacutea Pediaacutetricasrdquo (SEHOP)
La Federacioacuten Espantildeola de Padres de
Nintildeos con Caacutencer (FEPNC) es una entidad
sin aacutenimo de lucro de aacutembito estatal
constituida en 1990 y declarada de
Utilidad Puacuteblica el 8 de enero de 1999
1 Introduccioacuten
Actualmente las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer apoyan y ofrecen servicios a maacutes de 16000 personas a traveacutes de apoyo psicoloacutegico social econoacutemico y educativo a menores y sus familias la puesta en dis-posicioacuten de pisos de acogida para familias desplazadas investigacioacuten y programas de informacioacuten y asesoramiento
Desde sus inicios este movimiento aso-ciativo ha supuesto una gran mejora en la calidad de vida de nuestros hijos con caacutencer y por ello uno de sus principales objetivos ha sido potenciar la constitucioacuten de asociaciones de padres en todo el terri-torio nacional Cada antildeo invertimos todos nuestros esfuerzos en conseguir que en todas las comunidades autoacutenomas las familias cuenten con toda nuestra ayuda
De la experiencia del trabajo de estos uacutelti-mos antildeos y para que esta atencioacuten a nivel afectivo educativo y social sea cada diacutea mejor surge la actualizacioacuten de esta guiacutea
5Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
La guiacuteaEsta guiacutea pretende ser un manual de trabajo o herramienta para la educacioacuten de los nintildeosadolescentes con caacutencer con o sin secuelas derivadas del mismo
Ademaacutes puede ayudar al desarrollo de la evaluacioacuten psicopedagoacutegica del alumnado oncoloacutegico para la determinacioacuten de las NEE derivadas de esta enfermedad Tambieacuten para la elaboracioacuten de programas y materiales adecuados a sus necesidades educativas
A lo largo de esta
guiacutea utilizaremos
palabras geneacutericas y
cuando no sea posible
el masculino para
referirnos a personas
de ambos sexos
Nuestra intencioacuten en
este caso estaacute lejos de
hacer un uso sexista
del lenguaje y viene
condicionado por el
objetivo de facilitar
el proceso de lectura
Como indica el Dr Philip Pizzo profesor de Pediatriacutea de la Escuela de Medicina de Stanford
ldquoPara preparar a los nintildeos para la vida nunca debe descuidarse el enfoque de la educacioacuten ni siquiera cuando interviene una enfermedad grave por dos razones
La primera razoacuten es que el programa de la escuela continuacutea la educacioacuten del nintildeo en lo social cognoscitivo y en los conocimientos que permitiraacuten a los supervivientes llegar a ser no solamente alguien que ha vencido a una enfermedad grave si no alguien que ha ganado que ha aprendido y a quien se le ha dado la oportunidad de ser un verdadero superviviente que ha vencido al caacutencer
La segunda la continuacioacuten en la escuela ya sea en el aula en casa o en hospital da un claro mensaje al nintildeo que se enfrenta con el desafiacuteo de una enfermedad seria El hecho de que los padres maestros y meacutedicos esperen que continuacutee en el colegio le dice al nintildeo que tiene futuro Es importante resaltar el poder de la esperanza y las expectativas El mensaje de esperanza de vida que implica el simple hecho de seguir en el colegio es una parte importante de los cuidados meacutedicos que el nintildeo estaacute recibiendordquo
De estas palabras se deduce la importancia del momento de la vuelta a la escuela para el nintildeoadolescente con caacutencer importancia que se traduce en la sensacioacuten de continuidad en su proceso educativo y en su vida
Esperamos que esta guiacutea sirva de orientacioacuten y ayuda a la hora de intervenir y acompantildear en el proceso de tratamiento e incorporacioacuten al centro de nuestros nintildeosadolescentes
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
6
Introduccioacuten
66
2 Sobre el caacutencer infantil
7Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
El tipo de caacutencer maacutes frecuente en los nintildeos es la Leucemia (25) seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (196) y los linfomas (136) seguacuten el Registro Nacional de Tumores Infantiles El RETI contribuye a la lucha contra el caacutencer en la infancia mediante el estudio de la supervivencia de los nintildeos con caacutencer en Espantildea y su comparacioacuten internacional el estudio de la incidencia y sus tendencias y colaborando al estudio de factores de riesgo causal
La tasa de supervivencia a 5 antildeos de 0 a 14 antildeos alcanza casi el 80 seguacuten la Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica Un dato esperanzador que aspira a ser del 100 ya que una sola muerte por caacutencer infantil es demasiado
Las unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica y Hematologiacutea Cliacutenica del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) tratan anualmente una treintena de nuevos casos de caacutencer infantil con una tasa de supervivencia que oscila entre el 75 y el 90 un porcentaje maacutes elevado que en la edad adulta en consonancia con la media del Sistema Nacional de Salud y similar tambieacuten a la de los paiacuteses proacuteximos
La supervivencia relativa para todos los tumores a los 5 antildeos del diagnoacutestico es del 77 (seguacuten datos de la Consejeriacutea de Sanidad 2017)
Por tipologiacutea las leucemias los linfomas y otras patologiacuteas hematoloacutegicas representan maacutes de un tercio de los casos registrados seguidas de los tumores cerebrales los que afectan al sistema nervioso los renales y los oacuteseos
Cada antildeo se diagnostican cerca de 1400
nuevos casos de nintildeos con caacutencer en Espantildea
de 0 a 18 antildeos A pesar de ser una enfermedad
rara el caacutencer infantil es la primera causa de
muerte por enfermedad hasta los 14 antildeos
Sobre el cancer infantil
8
Los tipos de caacutencer maacutes frecuentes durante la infancia son
asymp Leucemia
asymp Caacutencer cerebral y otros tumores del sistema nervioso central
asymp Neuroblastoma
asymp Tumor de Wilms
asymp Linfoma (tanto Hodgkin como no Hodgkin)
asymp Rabdomiosarcoma
asymp Retinoblastoma
asymp Caacutencer de huesos (incluyendo el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing)
Aunque es raro encontrar otros tipos de caacutencer infantil siempre pueden surgir algunos casos Tambieacuten en raras ocasiones es posible desarrollar otro tipo de caacutencer maacutes comuacuten en adultos
9Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Leucemias
Son un tipo de caacutencer de la
meacutedula oacutesea y la sangre
Entre los tipos de caacutenceres infantiles es de los maacutes comunes Dentro de esta tipologiacutea las maacutes frecuentes son la leucemia linfociacutetica aguda (LLA) y la leucemia mieloide aguda (LMA) Estos tipos de leucemia pueden causar entre otros siacutentomas dolor oacuteseo fatiga debilidad piel paacutelida sangrado o moratones fiebre o peacuterdida de peso Como pueden experimentar un crecimiento muy raacutepido es necesario tratarlas (normalmente con quimioterapia) tan pronto sean detectadas
La tasa de supervivencia mayor a 5 antildeos se ha incrementado a lo largo del tiempo llegando a alcanzar un 85 Para nintildeos con LMA tambieacuten ha crecido la tasa de supervivencia situaacutendose ahora entre el 60 y 70 Sin embargo esta tasa variacutea dependiendo del subtipo de LMA ademaacutes de otros factores Por ejemplo la mayoriacutea de los estudios sugieren que la tasa de supervivencia para la leucemia atiacutepica promielociacutetica (LAP) un subtipo de LMA es a diacutea de hoy superior al 80 sin embargo esta tasa es menor para otros subtipos de LMA La tasa de supervivencia mayor de 5 antildeos desciende a entorno al 50 en el caso de tipos de leucemia menos comunes
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
Los tumores tanto cerebrales como del sistema nervioso central son el segundo tipo de caacutencer infantil maacutes comuacuten
Existen muchos tipos
de tumores cerebrales
y el tratamiento y
pronoacutestico para cada uno
de ellos es diferente
La mayoriacutea de los tumores cerebrales infantiles comienzan en la parte baja del cerebro tales como el cerebelo o el tronco cerebral Pueden causar dolor de cabeza naacuteuseas voacutemito vista borrosa o doble mareo dificultad para caminar o manipular objetos entre otros siacutentomas
Aproximadamente 3 de cada 4 pacientes con tumores cerebrales (teniendo en cuenta todos los tipos) sobreviven al menos 5 antildeos tras el diagnoacutestico La tasa de supervivencia variacutea del 95 en el caso del Astrocitoma Pilociacutetico al 20 para los Glioblastomas
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
10
Neuroblastoma
En torno al 6 de
los caacutenceres infantiles
son neuroblastomas
Este tipo de caacutencer se presenta en bebeacutes y nintildeos pequentildeos Rara vez se encuentra en nintildeos de maacutes de 10 antildeos Este tipo de tumor puede comenzar en cualquier parte pero lo maacutes comuacuten es que sea en el vientre Tambieacuten puede causar dolor de huesos y fiebre Cerca del 90 de los casos se diagnostican a la edad de 5 antildeos
Los nintildeos que estaacuten en el grupo de bajo riesgo tienen una tasa de supervivencia de al menos 5 antildeos en maacutes del 95 de los casos En los grupos de alto riesgo la tasa es del 40 al 50
Tumor de Wilms
El tumor de Wilms se
inicia en un rintildeoacuten en raras
ocasiones en ambos
Es maacutes frecuente encontrarlo en nintildeos de 3-4 antildeos y es raro en nintildeos mayores de 6 Puede aparecer como una hinchazoacuten o protuberancia en el abdomen A veces el nintildeo podriacutea tener otros siacutentomas como fiebre dolores naacuteusea o poco apetito El tumor de Wilms representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles La tasa de supervivencia variacutea entre el 38 y el 99 (en casos muy especiacuteficos)
11Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Linfoma
Este tipo de caacutencer se
inicia en unas ceacutelulas
determinadas del sistema
inmune conocidas
como linfocitos
En su mayoriacutea crecen en los noacutedulos linfaacuteticos y otros tejidos linfaacuteticos como las amiacutegdalas o el timo Los linfomas tambieacuten pueden afectar a la meacutedula oacutesea y otros oacuterganos pudiendo causar siacutentomas diversos dependiendo de la ubicacioacuten del caacutencer Los linfomas pueden causar peacuterdida de peso fiebre sudores cansancio (fatiga) y bultos (noacutedulos linfaacuteticos inflamados) bajo la piel del cuello axilas o ingle
Los dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin (a veces denominado enfermedad de Hodgkin) y linfoma no-Hodgkin Ambos tipos pueden aparecer tanto en nintildeos como en adultos
El linfoma de Hodgkin se manifiesta en aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles Resulta maacutes comuacuten en 2 grupos de edad edad adulta temprana (entre los 15 y 40 antildeos de edad normalmente en personas de 20 antildeos) y edad adulta tardiacutea (tras los 55 antildeos) El linfoma de Hodgkin es raro en nintildeos menores de 5 antildeos Este tipo de caacutencer es muy similar en nintildeos y en adultos asiacute como el tratamiento que se aplica en ambos casos
El linfoma no-Hodgkin representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles Existe maacutes probabilidad de que aparezca en nintildeos maacutes joacutevenes que en linfoma de Hodgkin y auacuten asiacute es extremadamente extrantildeo que aparezca en menores de 3 antildeos Los tipos de linfoma de no-Hodgkin maacutes habituales son diferentes en nintildeos y en adultos Este tipo de caacutencer con frecuencia crece muy deprisa y requiere un tratamiento intensivo pero tambieacuten tiende a responder mejor al tratamiento que los linfomas de no-Hodgkin en adultos
La tasa de supervivencia infantil con linfoma de no-Hodgkin depende de la fase en que se encuentra y estaacute entre el 65 y el 90 Con tratamiento intensivo se curan alrededor del 90 de los nintildeos con linfoma de no-Hodgkin Para linfomas anaplaacutesticos avanzados de ceacutelulas grandes la tasa de curacioacuten es de alrededor del 60-75
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
12
Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma comienza en las ceacutelulas que normal-mente se desarrollan en la musculatura esqueleacutetica (los muacutesculos que controlamos para mover las partes del cuerpo)
Este tipo de caacutencer puede iniciarse
praacutecticamente en cualquier parte del
cuerpo incluyendo la cabeza cuello
ingle abdomen pelvis brazos o piernas
Puede causar dolor hinchazoacuten (bulto) o ambos Este es el tipo maacutes habitual de sarcoma de tejidos en nintildeos Repre-senta aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles
La tasa de supervivencia en los grupos de bajo riesgo es superior al 90 En los grupos de alto riesgo las tasas van del 20 al 40 Es importante tener en cuenta que existen varios factores que pueden hacer cambiar este porcentaje como la edad del paciente el lugar donde se desarrolla el tumor y el tipo de tumor Los grupos de riesgo se conforman de acuerdo a los siguientes aspectos
Retinoblastoma
El retinoblastoma
es un tipo de
caacutencer que afecta
a los ojos
Conlleva el 2 de los caacutenceres infantiles Normalmente se presenta en nintildeos de 2 antildeos de edad y raramente en nintildeos mayores de 6 Los retinoblastomas se detectan normalmente cuando los padres o bien el meacutedico detectan algo inusual en los ojos del nintildeo
De promedio 9 de cada 10 nintildeos con retinoblastoma se curan pero su pronoacutestico no es muy favorable si se dispersa fuera del ojo
El lugar donde comenzoacute el tumor
El tamantildeo del tumor en el momento de su diagnoacutestico
Si el tumor se ha extendido a noacutedulos linfaacuteticos cercanos o a partes distanates del cuerpo
Si hay o no cambios en los genes
El tipo de rabdomiosarcoma
Si el tumor ha sido eliminado completamente con cirugiacutea
Si el tumor responde o no a quimioterapia yo radioterapia
La edad del paciente y su estado de salud
Si el tumor ha sido diagnosticado recientemente o es recurrente
13Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeos mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeos con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
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Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
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Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
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Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
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Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
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Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
46
Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
56
b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
60
53 Recursos educativos
Libros
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Herraacuten A de la Gonzaacutelez I Navarro MJ Bravo S amp Freire MV iquestTodos los caracoles se mueren siempre Coacutemo tratar la muerte en educacioacuten infantil Madrid Ediciones de la Torre
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Rodriacuteguez P Herraacuten A de la amp Cortina M (2015) Educar y vivir teniendo en cuenta la muerte Reflexiones y propuestas Madrid Piraacutemide
Cuentos
Albo P amp Auladel P (2009) Ineacutes Azul Barcelona Editorial Thule
Bowley T amp Pudalov N (2012) Jack y la muerte Pontevedra OQO editora
Cortina M amp Peguero A (2005) Doacutende estaacute el abuelo Valencia Tandem Ediciones
Erlbruch W (2007) El pato y la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
Herreros AC (Ed) (2011) Cuentos populares de la madre muerte Madrid Siruela
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la vida Granada Baacuterbara Fiore Editora
Schubiger J amp Berner RS (2013) Cuando la muerte vino a nuestra casa Salamanca Loacuteguez Ediciones
61Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes 61
Rosen M amp Blake Q (2004) El libro triste Barcelona Ediciones Serres
Seacuteneacutegas S (2016) EfiacutemeraBarcelona Takatuka
Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
63Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
General
Periaacutentildeez J A Riacuteos-Lago M ldquoGuiacutea de intervencioacuten logopeacutedica en las funciones ejecutivasrdquo Ed SIacuteNTESIS
Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
Violant V Molina MC y Pastor C (2011) rdquoConcepto de salud y enfermedad El proceso de enfermarrdquo En Violant V Molina MC y Pastor C Pedagogiacutea Hospitalaria Bases para la atencioacuten integral (pp 19-26) Barcelona Laertes
Fernaacutendez B y cols ldquoCaacutencer infantil Guiacutea de apoyo a profesoresrdquo AECC
Guiacuteas
ldquoEducar a un nintildeo con caacutencerrdquo Guiacutea para padres y profesores Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer (FEPNC) Barcelona 2003
ldquoVivir aprendiendo protocolo de actuacioacuten para nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
ldquoLa educacioacuten en los nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza 2006
ldquoVolver a la escuela Guiacutea para maestros de nintildeos con enfermedades oncoloacutegicasrdquo Asociacioacuten Infantil Oncoloacutegica de la Comunidad de Madrid (ASION) Madrid 1999
ldquoGuiacutea para la Intervencioacuten Psicoedicativa en Nintildeos y adolescentes con caacutencerrdquo Goacutemez del Casal N Bozalongo S y Aritio-Solana R (2018) Logrontildeo Asociacioacuten de familiares y amigos de nintildeos con caacutecner de La Rioja (FARO)
ldquoGuiacutea de apoyo para profesoresrdquo Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
ldquoIntervencioacuten educativa en el cancer infantilrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAN)
Bibliograf iacutea
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Rodriacuteguez Fernaacutendez M I (2000) Geacutenesis y evolucioacuten de las actitudes ante la muerte en la infancia Cuadernos de Bioeacutetica 11(41) 113ndash118
Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
Webgrafiacutea
Instituto Nacional de Tecnologiacuteas Educativas de Formacioacuten del profesorado INTEF (MEFP) httpsintefes
Mar Cortina Didaacutectica de la muerte y acompantildeamiento al duelo en nintildeos y joacutevenes httpswwwmarcortinacom
Real Academia Espantildeola httpswwwraees
Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
rarr 3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
18
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
19
32 Diagnoacutestico los primeros momentos
24
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
25
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
28
35 Intervencioacuten en el aula 30
36 Recursos y materiales 33
rarr 4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
44
rarr 5 Enfermedad avanzada y duelo
48
51 Enfermedad avanzada y final de vida
50
52 Duelo en el aula 53
53 Recursos educativos 60
rarr Bibliografiacutea 62
rarr Asociaciones federadas y colaboradoras
66
Iacutendice
rarr 1 Introduccioacuten 4
Federacioacuten 4
La guiacutea 5
rarr 2 Sobre el caacutencer infantil
6
Leucemias 9
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
9
Neuroblastoma 10
Tumor de Wilms 10
Linfoma 11
Rabdomiosarcoma 12
Retinoblastoma 12
Caacutencer oacuteseo primario 13
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
14
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
15
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
16
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
4
Introduccioacuten
44
Federacioacuten
Uno de los principales fines de la Federacioacuten es el de mejorar la calidad de vida a nivel afectivo educativo y social de los nintildeosadolescentes y joacutevenes enfermos y la de sus familias
Actualmente la Federacioacuten estaacute cons- tituida por 21 asociaciones ubicadas en distintas Comunidades Autoacutenomas
La Federacioacuten forma parte a nivel internacional de ldquoChildhood Cancer Internationalrdquo (CCI) de la que es miem-bro fundador y de la ldquoOrganizacioacuten Europea de Enfermedades Rarasrdquo (EURORDIS) y a nivel nacional de ldquoPlataforma de Organizaciones de In-fanciardquo (POI) y de la ldquoConfederacioacuten Es-pantildeola de Personas con Discapacidad Fiacutesica y Orgaacutenicardquo (COCEMFE) Ademaacutes colaboramos con el ldquoRegistro Espantildeol de Tumores Infantilesrdquo (RETI) y con la ldquoSociedad Espantildeola de Hematologiacutea y Oncologiacutea Pediaacutetricasrdquo (SEHOP)
La Federacioacuten Espantildeola de Padres de
Nintildeos con Caacutencer (FEPNC) es una entidad
sin aacutenimo de lucro de aacutembito estatal
constituida en 1990 y declarada de
Utilidad Puacuteblica el 8 de enero de 1999
1 Introduccioacuten
Actualmente las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer apoyan y ofrecen servicios a maacutes de 16000 personas a traveacutes de apoyo psicoloacutegico social econoacutemico y educativo a menores y sus familias la puesta en dis-posicioacuten de pisos de acogida para familias desplazadas investigacioacuten y programas de informacioacuten y asesoramiento
Desde sus inicios este movimiento aso-ciativo ha supuesto una gran mejora en la calidad de vida de nuestros hijos con caacutencer y por ello uno de sus principales objetivos ha sido potenciar la constitucioacuten de asociaciones de padres en todo el terri-torio nacional Cada antildeo invertimos todos nuestros esfuerzos en conseguir que en todas las comunidades autoacutenomas las familias cuenten con toda nuestra ayuda
De la experiencia del trabajo de estos uacutelti-mos antildeos y para que esta atencioacuten a nivel afectivo educativo y social sea cada diacutea mejor surge la actualizacioacuten de esta guiacutea
5Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
La guiacuteaEsta guiacutea pretende ser un manual de trabajo o herramienta para la educacioacuten de los nintildeosadolescentes con caacutencer con o sin secuelas derivadas del mismo
Ademaacutes puede ayudar al desarrollo de la evaluacioacuten psicopedagoacutegica del alumnado oncoloacutegico para la determinacioacuten de las NEE derivadas de esta enfermedad Tambieacuten para la elaboracioacuten de programas y materiales adecuados a sus necesidades educativas
A lo largo de esta
guiacutea utilizaremos
palabras geneacutericas y
cuando no sea posible
el masculino para
referirnos a personas
de ambos sexos
Nuestra intencioacuten en
este caso estaacute lejos de
hacer un uso sexista
del lenguaje y viene
condicionado por el
objetivo de facilitar
el proceso de lectura
Como indica el Dr Philip Pizzo profesor de Pediatriacutea de la Escuela de Medicina de Stanford
ldquoPara preparar a los nintildeos para la vida nunca debe descuidarse el enfoque de la educacioacuten ni siquiera cuando interviene una enfermedad grave por dos razones
La primera razoacuten es que el programa de la escuela continuacutea la educacioacuten del nintildeo en lo social cognoscitivo y en los conocimientos que permitiraacuten a los supervivientes llegar a ser no solamente alguien que ha vencido a una enfermedad grave si no alguien que ha ganado que ha aprendido y a quien se le ha dado la oportunidad de ser un verdadero superviviente que ha vencido al caacutencer
La segunda la continuacioacuten en la escuela ya sea en el aula en casa o en hospital da un claro mensaje al nintildeo que se enfrenta con el desafiacuteo de una enfermedad seria El hecho de que los padres maestros y meacutedicos esperen que continuacutee en el colegio le dice al nintildeo que tiene futuro Es importante resaltar el poder de la esperanza y las expectativas El mensaje de esperanza de vida que implica el simple hecho de seguir en el colegio es una parte importante de los cuidados meacutedicos que el nintildeo estaacute recibiendordquo
De estas palabras se deduce la importancia del momento de la vuelta a la escuela para el nintildeoadolescente con caacutencer importancia que se traduce en la sensacioacuten de continuidad en su proceso educativo y en su vida
Esperamos que esta guiacutea sirva de orientacioacuten y ayuda a la hora de intervenir y acompantildear en el proceso de tratamiento e incorporacioacuten al centro de nuestros nintildeosadolescentes
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
6
Introduccioacuten
66
2 Sobre el caacutencer infantil
7Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
El tipo de caacutencer maacutes frecuente en los nintildeos es la Leucemia (25) seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (196) y los linfomas (136) seguacuten el Registro Nacional de Tumores Infantiles El RETI contribuye a la lucha contra el caacutencer en la infancia mediante el estudio de la supervivencia de los nintildeos con caacutencer en Espantildea y su comparacioacuten internacional el estudio de la incidencia y sus tendencias y colaborando al estudio de factores de riesgo causal
La tasa de supervivencia a 5 antildeos de 0 a 14 antildeos alcanza casi el 80 seguacuten la Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica Un dato esperanzador que aspira a ser del 100 ya que una sola muerte por caacutencer infantil es demasiado
Las unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica y Hematologiacutea Cliacutenica del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) tratan anualmente una treintena de nuevos casos de caacutencer infantil con una tasa de supervivencia que oscila entre el 75 y el 90 un porcentaje maacutes elevado que en la edad adulta en consonancia con la media del Sistema Nacional de Salud y similar tambieacuten a la de los paiacuteses proacuteximos
La supervivencia relativa para todos los tumores a los 5 antildeos del diagnoacutestico es del 77 (seguacuten datos de la Consejeriacutea de Sanidad 2017)
Por tipologiacutea las leucemias los linfomas y otras patologiacuteas hematoloacutegicas representan maacutes de un tercio de los casos registrados seguidas de los tumores cerebrales los que afectan al sistema nervioso los renales y los oacuteseos
Cada antildeo se diagnostican cerca de 1400
nuevos casos de nintildeos con caacutencer en Espantildea
de 0 a 18 antildeos A pesar de ser una enfermedad
rara el caacutencer infantil es la primera causa de
muerte por enfermedad hasta los 14 antildeos
Sobre el cancer infantil
8
Los tipos de caacutencer maacutes frecuentes durante la infancia son
asymp Leucemia
asymp Caacutencer cerebral y otros tumores del sistema nervioso central
asymp Neuroblastoma
asymp Tumor de Wilms
asymp Linfoma (tanto Hodgkin como no Hodgkin)
asymp Rabdomiosarcoma
asymp Retinoblastoma
asymp Caacutencer de huesos (incluyendo el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing)
Aunque es raro encontrar otros tipos de caacutencer infantil siempre pueden surgir algunos casos Tambieacuten en raras ocasiones es posible desarrollar otro tipo de caacutencer maacutes comuacuten en adultos
9Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Leucemias
Son un tipo de caacutencer de la
meacutedula oacutesea y la sangre
Entre los tipos de caacutenceres infantiles es de los maacutes comunes Dentro de esta tipologiacutea las maacutes frecuentes son la leucemia linfociacutetica aguda (LLA) y la leucemia mieloide aguda (LMA) Estos tipos de leucemia pueden causar entre otros siacutentomas dolor oacuteseo fatiga debilidad piel paacutelida sangrado o moratones fiebre o peacuterdida de peso Como pueden experimentar un crecimiento muy raacutepido es necesario tratarlas (normalmente con quimioterapia) tan pronto sean detectadas
La tasa de supervivencia mayor a 5 antildeos se ha incrementado a lo largo del tiempo llegando a alcanzar un 85 Para nintildeos con LMA tambieacuten ha crecido la tasa de supervivencia situaacutendose ahora entre el 60 y 70 Sin embargo esta tasa variacutea dependiendo del subtipo de LMA ademaacutes de otros factores Por ejemplo la mayoriacutea de los estudios sugieren que la tasa de supervivencia para la leucemia atiacutepica promielociacutetica (LAP) un subtipo de LMA es a diacutea de hoy superior al 80 sin embargo esta tasa es menor para otros subtipos de LMA La tasa de supervivencia mayor de 5 antildeos desciende a entorno al 50 en el caso de tipos de leucemia menos comunes
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
Los tumores tanto cerebrales como del sistema nervioso central son el segundo tipo de caacutencer infantil maacutes comuacuten
Existen muchos tipos
de tumores cerebrales
y el tratamiento y
pronoacutestico para cada uno
de ellos es diferente
La mayoriacutea de los tumores cerebrales infantiles comienzan en la parte baja del cerebro tales como el cerebelo o el tronco cerebral Pueden causar dolor de cabeza naacuteuseas voacutemito vista borrosa o doble mareo dificultad para caminar o manipular objetos entre otros siacutentomas
Aproximadamente 3 de cada 4 pacientes con tumores cerebrales (teniendo en cuenta todos los tipos) sobreviven al menos 5 antildeos tras el diagnoacutestico La tasa de supervivencia variacutea del 95 en el caso del Astrocitoma Pilociacutetico al 20 para los Glioblastomas
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
10
Neuroblastoma
En torno al 6 de
los caacutenceres infantiles
son neuroblastomas
Este tipo de caacutencer se presenta en bebeacutes y nintildeos pequentildeos Rara vez se encuentra en nintildeos de maacutes de 10 antildeos Este tipo de tumor puede comenzar en cualquier parte pero lo maacutes comuacuten es que sea en el vientre Tambieacuten puede causar dolor de huesos y fiebre Cerca del 90 de los casos se diagnostican a la edad de 5 antildeos
Los nintildeos que estaacuten en el grupo de bajo riesgo tienen una tasa de supervivencia de al menos 5 antildeos en maacutes del 95 de los casos En los grupos de alto riesgo la tasa es del 40 al 50
Tumor de Wilms
El tumor de Wilms se
inicia en un rintildeoacuten en raras
ocasiones en ambos
Es maacutes frecuente encontrarlo en nintildeos de 3-4 antildeos y es raro en nintildeos mayores de 6 Puede aparecer como una hinchazoacuten o protuberancia en el abdomen A veces el nintildeo podriacutea tener otros siacutentomas como fiebre dolores naacuteusea o poco apetito El tumor de Wilms representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles La tasa de supervivencia variacutea entre el 38 y el 99 (en casos muy especiacuteficos)
11Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Linfoma
Este tipo de caacutencer se
inicia en unas ceacutelulas
determinadas del sistema
inmune conocidas
como linfocitos
En su mayoriacutea crecen en los noacutedulos linfaacuteticos y otros tejidos linfaacuteticos como las amiacutegdalas o el timo Los linfomas tambieacuten pueden afectar a la meacutedula oacutesea y otros oacuterganos pudiendo causar siacutentomas diversos dependiendo de la ubicacioacuten del caacutencer Los linfomas pueden causar peacuterdida de peso fiebre sudores cansancio (fatiga) y bultos (noacutedulos linfaacuteticos inflamados) bajo la piel del cuello axilas o ingle
Los dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin (a veces denominado enfermedad de Hodgkin) y linfoma no-Hodgkin Ambos tipos pueden aparecer tanto en nintildeos como en adultos
El linfoma de Hodgkin se manifiesta en aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles Resulta maacutes comuacuten en 2 grupos de edad edad adulta temprana (entre los 15 y 40 antildeos de edad normalmente en personas de 20 antildeos) y edad adulta tardiacutea (tras los 55 antildeos) El linfoma de Hodgkin es raro en nintildeos menores de 5 antildeos Este tipo de caacutencer es muy similar en nintildeos y en adultos asiacute como el tratamiento que se aplica en ambos casos
El linfoma no-Hodgkin representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles Existe maacutes probabilidad de que aparezca en nintildeos maacutes joacutevenes que en linfoma de Hodgkin y auacuten asiacute es extremadamente extrantildeo que aparezca en menores de 3 antildeos Los tipos de linfoma de no-Hodgkin maacutes habituales son diferentes en nintildeos y en adultos Este tipo de caacutencer con frecuencia crece muy deprisa y requiere un tratamiento intensivo pero tambieacuten tiende a responder mejor al tratamiento que los linfomas de no-Hodgkin en adultos
La tasa de supervivencia infantil con linfoma de no-Hodgkin depende de la fase en que se encuentra y estaacute entre el 65 y el 90 Con tratamiento intensivo se curan alrededor del 90 de los nintildeos con linfoma de no-Hodgkin Para linfomas anaplaacutesticos avanzados de ceacutelulas grandes la tasa de curacioacuten es de alrededor del 60-75
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
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Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma comienza en las ceacutelulas que normal-mente se desarrollan en la musculatura esqueleacutetica (los muacutesculos que controlamos para mover las partes del cuerpo)
Este tipo de caacutencer puede iniciarse
praacutecticamente en cualquier parte del
cuerpo incluyendo la cabeza cuello
ingle abdomen pelvis brazos o piernas
Puede causar dolor hinchazoacuten (bulto) o ambos Este es el tipo maacutes habitual de sarcoma de tejidos en nintildeos Repre-senta aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles
La tasa de supervivencia en los grupos de bajo riesgo es superior al 90 En los grupos de alto riesgo las tasas van del 20 al 40 Es importante tener en cuenta que existen varios factores que pueden hacer cambiar este porcentaje como la edad del paciente el lugar donde se desarrolla el tumor y el tipo de tumor Los grupos de riesgo se conforman de acuerdo a los siguientes aspectos
Retinoblastoma
El retinoblastoma
es un tipo de
caacutencer que afecta
a los ojos
Conlleva el 2 de los caacutenceres infantiles Normalmente se presenta en nintildeos de 2 antildeos de edad y raramente en nintildeos mayores de 6 Los retinoblastomas se detectan normalmente cuando los padres o bien el meacutedico detectan algo inusual en los ojos del nintildeo
De promedio 9 de cada 10 nintildeos con retinoblastoma se curan pero su pronoacutestico no es muy favorable si se dispersa fuera del ojo
El lugar donde comenzoacute el tumor
El tamantildeo del tumor en el momento de su diagnoacutestico
Si el tumor se ha extendido a noacutedulos linfaacuteticos cercanos o a partes distanates del cuerpo
Si hay o no cambios en los genes
El tipo de rabdomiosarcoma
Si el tumor ha sido eliminado completamente con cirugiacutea
Si el tumor responde o no a quimioterapia yo radioterapia
La edad del paciente y su estado de salud
Si el tumor ha sido diagnosticado recientemente o es recurrente
13Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeos mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeos con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
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Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
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Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
38
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
40
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
42
Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4444
4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
46
Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4848
5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
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52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
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Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
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Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
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Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
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53 Recursos educativos
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Peliacuteculas
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Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
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General
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Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
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Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
4
Introduccioacuten
44
Federacioacuten
Uno de los principales fines de la Federacioacuten es el de mejorar la calidad de vida a nivel afectivo educativo y social de los nintildeosadolescentes y joacutevenes enfermos y la de sus familias
Actualmente la Federacioacuten estaacute cons- tituida por 21 asociaciones ubicadas en distintas Comunidades Autoacutenomas
La Federacioacuten forma parte a nivel internacional de ldquoChildhood Cancer Internationalrdquo (CCI) de la que es miem-bro fundador y de la ldquoOrganizacioacuten Europea de Enfermedades Rarasrdquo (EURORDIS) y a nivel nacional de ldquoPlataforma de Organizaciones de In-fanciardquo (POI) y de la ldquoConfederacioacuten Es-pantildeola de Personas con Discapacidad Fiacutesica y Orgaacutenicardquo (COCEMFE) Ademaacutes colaboramos con el ldquoRegistro Espantildeol de Tumores Infantilesrdquo (RETI) y con la ldquoSociedad Espantildeola de Hematologiacutea y Oncologiacutea Pediaacutetricasrdquo (SEHOP)
La Federacioacuten Espantildeola de Padres de
Nintildeos con Caacutencer (FEPNC) es una entidad
sin aacutenimo de lucro de aacutembito estatal
constituida en 1990 y declarada de
Utilidad Puacuteblica el 8 de enero de 1999
1 Introduccioacuten
Actualmente las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer apoyan y ofrecen servicios a maacutes de 16000 personas a traveacutes de apoyo psicoloacutegico social econoacutemico y educativo a menores y sus familias la puesta en dis-posicioacuten de pisos de acogida para familias desplazadas investigacioacuten y programas de informacioacuten y asesoramiento
Desde sus inicios este movimiento aso-ciativo ha supuesto una gran mejora en la calidad de vida de nuestros hijos con caacutencer y por ello uno de sus principales objetivos ha sido potenciar la constitucioacuten de asociaciones de padres en todo el terri-torio nacional Cada antildeo invertimos todos nuestros esfuerzos en conseguir que en todas las comunidades autoacutenomas las familias cuenten con toda nuestra ayuda
De la experiencia del trabajo de estos uacutelti-mos antildeos y para que esta atencioacuten a nivel afectivo educativo y social sea cada diacutea mejor surge la actualizacioacuten de esta guiacutea
5Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
La guiacuteaEsta guiacutea pretende ser un manual de trabajo o herramienta para la educacioacuten de los nintildeosadolescentes con caacutencer con o sin secuelas derivadas del mismo
Ademaacutes puede ayudar al desarrollo de la evaluacioacuten psicopedagoacutegica del alumnado oncoloacutegico para la determinacioacuten de las NEE derivadas de esta enfermedad Tambieacuten para la elaboracioacuten de programas y materiales adecuados a sus necesidades educativas
A lo largo de esta
guiacutea utilizaremos
palabras geneacutericas y
cuando no sea posible
el masculino para
referirnos a personas
de ambos sexos
Nuestra intencioacuten en
este caso estaacute lejos de
hacer un uso sexista
del lenguaje y viene
condicionado por el
objetivo de facilitar
el proceso de lectura
Como indica el Dr Philip Pizzo profesor de Pediatriacutea de la Escuela de Medicina de Stanford
ldquoPara preparar a los nintildeos para la vida nunca debe descuidarse el enfoque de la educacioacuten ni siquiera cuando interviene una enfermedad grave por dos razones
La primera razoacuten es que el programa de la escuela continuacutea la educacioacuten del nintildeo en lo social cognoscitivo y en los conocimientos que permitiraacuten a los supervivientes llegar a ser no solamente alguien que ha vencido a una enfermedad grave si no alguien que ha ganado que ha aprendido y a quien se le ha dado la oportunidad de ser un verdadero superviviente que ha vencido al caacutencer
La segunda la continuacioacuten en la escuela ya sea en el aula en casa o en hospital da un claro mensaje al nintildeo que se enfrenta con el desafiacuteo de una enfermedad seria El hecho de que los padres maestros y meacutedicos esperen que continuacutee en el colegio le dice al nintildeo que tiene futuro Es importante resaltar el poder de la esperanza y las expectativas El mensaje de esperanza de vida que implica el simple hecho de seguir en el colegio es una parte importante de los cuidados meacutedicos que el nintildeo estaacute recibiendordquo
De estas palabras se deduce la importancia del momento de la vuelta a la escuela para el nintildeoadolescente con caacutencer importancia que se traduce en la sensacioacuten de continuidad en su proceso educativo y en su vida
Esperamos que esta guiacutea sirva de orientacioacuten y ayuda a la hora de intervenir y acompantildear en el proceso de tratamiento e incorporacioacuten al centro de nuestros nintildeosadolescentes
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
6
Introduccioacuten
66
2 Sobre el caacutencer infantil
7Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
El tipo de caacutencer maacutes frecuente en los nintildeos es la Leucemia (25) seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (196) y los linfomas (136) seguacuten el Registro Nacional de Tumores Infantiles El RETI contribuye a la lucha contra el caacutencer en la infancia mediante el estudio de la supervivencia de los nintildeos con caacutencer en Espantildea y su comparacioacuten internacional el estudio de la incidencia y sus tendencias y colaborando al estudio de factores de riesgo causal
La tasa de supervivencia a 5 antildeos de 0 a 14 antildeos alcanza casi el 80 seguacuten la Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica Un dato esperanzador que aspira a ser del 100 ya que una sola muerte por caacutencer infantil es demasiado
Las unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica y Hematologiacutea Cliacutenica del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) tratan anualmente una treintena de nuevos casos de caacutencer infantil con una tasa de supervivencia que oscila entre el 75 y el 90 un porcentaje maacutes elevado que en la edad adulta en consonancia con la media del Sistema Nacional de Salud y similar tambieacuten a la de los paiacuteses proacuteximos
La supervivencia relativa para todos los tumores a los 5 antildeos del diagnoacutestico es del 77 (seguacuten datos de la Consejeriacutea de Sanidad 2017)
Por tipologiacutea las leucemias los linfomas y otras patologiacuteas hematoloacutegicas representan maacutes de un tercio de los casos registrados seguidas de los tumores cerebrales los que afectan al sistema nervioso los renales y los oacuteseos
Cada antildeo se diagnostican cerca de 1400
nuevos casos de nintildeos con caacutencer en Espantildea
de 0 a 18 antildeos A pesar de ser una enfermedad
rara el caacutencer infantil es la primera causa de
muerte por enfermedad hasta los 14 antildeos
Sobre el cancer infantil
8
Los tipos de caacutencer maacutes frecuentes durante la infancia son
asymp Leucemia
asymp Caacutencer cerebral y otros tumores del sistema nervioso central
asymp Neuroblastoma
asymp Tumor de Wilms
asymp Linfoma (tanto Hodgkin como no Hodgkin)
asymp Rabdomiosarcoma
asymp Retinoblastoma
asymp Caacutencer de huesos (incluyendo el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing)
Aunque es raro encontrar otros tipos de caacutencer infantil siempre pueden surgir algunos casos Tambieacuten en raras ocasiones es posible desarrollar otro tipo de caacutencer maacutes comuacuten en adultos
9Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Leucemias
Son un tipo de caacutencer de la
meacutedula oacutesea y la sangre
Entre los tipos de caacutenceres infantiles es de los maacutes comunes Dentro de esta tipologiacutea las maacutes frecuentes son la leucemia linfociacutetica aguda (LLA) y la leucemia mieloide aguda (LMA) Estos tipos de leucemia pueden causar entre otros siacutentomas dolor oacuteseo fatiga debilidad piel paacutelida sangrado o moratones fiebre o peacuterdida de peso Como pueden experimentar un crecimiento muy raacutepido es necesario tratarlas (normalmente con quimioterapia) tan pronto sean detectadas
La tasa de supervivencia mayor a 5 antildeos se ha incrementado a lo largo del tiempo llegando a alcanzar un 85 Para nintildeos con LMA tambieacuten ha crecido la tasa de supervivencia situaacutendose ahora entre el 60 y 70 Sin embargo esta tasa variacutea dependiendo del subtipo de LMA ademaacutes de otros factores Por ejemplo la mayoriacutea de los estudios sugieren que la tasa de supervivencia para la leucemia atiacutepica promielociacutetica (LAP) un subtipo de LMA es a diacutea de hoy superior al 80 sin embargo esta tasa es menor para otros subtipos de LMA La tasa de supervivencia mayor de 5 antildeos desciende a entorno al 50 en el caso de tipos de leucemia menos comunes
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
Los tumores tanto cerebrales como del sistema nervioso central son el segundo tipo de caacutencer infantil maacutes comuacuten
Existen muchos tipos
de tumores cerebrales
y el tratamiento y
pronoacutestico para cada uno
de ellos es diferente
La mayoriacutea de los tumores cerebrales infantiles comienzan en la parte baja del cerebro tales como el cerebelo o el tronco cerebral Pueden causar dolor de cabeza naacuteuseas voacutemito vista borrosa o doble mareo dificultad para caminar o manipular objetos entre otros siacutentomas
Aproximadamente 3 de cada 4 pacientes con tumores cerebrales (teniendo en cuenta todos los tipos) sobreviven al menos 5 antildeos tras el diagnoacutestico La tasa de supervivencia variacutea del 95 en el caso del Astrocitoma Pilociacutetico al 20 para los Glioblastomas
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
10
Neuroblastoma
En torno al 6 de
los caacutenceres infantiles
son neuroblastomas
Este tipo de caacutencer se presenta en bebeacutes y nintildeos pequentildeos Rara vez se encuentra en nintildeos de maacutes de 10 antildeos Este tipo de tumor puede comenzar en cualquier parte pero lo maacutes comuacuten es que sea en el vientre Tambieacuten puede causar dolor de huesos y fiebre Cerca del 90 de los casos se diagnostican a la edad de 5 antildeos
Los nintildeos que estaacuten en el grupo de bajo riesgo tienen una tasa de supervivencia de al menos 5 antildeos en maacutes del 95 de los casos En los grupos de alto riesgo la tasa es del 40 al 50
Tumor de Wilms
El tumor de Wilms se
inicia en un rintildeoacuten en raras
ocasiones en ambos
Es maacutes frecuente encontrarlo en nintildeos de 3-4 antildeos y es raro en nintildeos mayores de 6 Puede aparecer como una hinchazoacuten o protuberancia en el abdomen A veces el nintildeo podriacutea tener otros siacutentomas como fiebre dolores naacuteusea o poco apetito El tumor de Wilms representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles La tasa de supervivencia variacutea entre el 38 y el 99 (en casos muy especiacuteficos)
11Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Linfoma
Este tipo de caacutencer se
inicia en unas ceacutelulas
determinadas del sistema
inmune conocidas
como linfocitos
En su mayoriacutea crecen en los noacutedulos linfaacuteticos y otros tejidos linfaacuteticos como las amiacutegdalas o el timo Los linfomas tambieacuten pueden afectar a la meacutedula oacutesea y otros oacuterganos pudiendo causar siacutentomas diversos dependiendo de la ubicacioacuten del caacutencer Los linfomas pueden causar peacuterdida de peso fiebre sudores cansancio (fatiga) y bultos (noacutedulos linfaacuteticos inflamados) bajo la piel del cuello axilas o ingle
Los dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin (a veces denominado enfermedad de Hodgkin) y linfoma no-Hodgkin Ambos tipos pueden aparecer tanto en nintildeos como en adultos
El linfoma de Hodgkin se manifiesta en aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles Resulta maacutes comuacuten en 2 grupos de edad edad adulta temprana (entre los 15 y 40 antildeos de edad normalmente en personas de 20 antildeos) y edad adulta tardiacutea (tras los 55 antildeos) El linfoma de Hodgkin es raro en nintildeos menores de 5 antildeos Este tipo de caacutencer es muy similar en nintildeos y en adultos asiacute como el tratamiento que se aplica en ambos casos
El linfoma no-Hodgkin representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles Existe maacutes probabilidad de que aparezca en nintildeos maacutes joacutevenes que en linfoma de Hodgkin y auacuten asiacute es extremadamente extrantildeo que aparezca en menores de 3 antildeos Los tipos de linfoma de no-Hodgkin maacutes habituales son diferentes en nintildeos y en adultos Este tipo de caacutencer con frecuencia crece muy deprisa y requiere un tratamiento intensivo pero tambieacuten tiende a responder mejor al tratamiento que los linfomas de no-Hodgkin en adultos
La tasa de supervivencia infantil con linfoma de no-Hodgkin depende de la fase en que se encuentra y estaacute entre el 65 y el 90 Con tratamiento intensivo se curan alrededor del 90 de los nintildeos con linfoma de no-Hodgkin Para linfomas anaplaacutesticos avanzados de ceacutelulas grandes la tasa de curacioacuten es de alrededor del 60-75
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
12
Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma comienza en las ceacutelulas que normal-mente se desarrollan en la musculatura esqueleacutetica (los muacutesculos que controlamos para mover las partes del cuerpo)
Este tipo de caacutencer puede iniciarse
praacutecticamente en cualquier parte del
cuerpo incluyendo la cabeza cuello
ingle abdomen pelvis brazos o piernas
Puede causar dolor hinchazoacuten (bulto) o ambos Este es el tipo maacutes habitual de sarcoma de tejidos en nintildeos Repre-senta aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles
La tasa de supervivencia en los grupos de bajo riesgo es superior al 90 En los grupos de alto riesgo las tasas van del 20 al 40 Es importante tener en cuenta que existen varios factores que pueden hacer cambiar este porcentaje como la edad del paciente el lugar donde se desarrolla el tumor y el tipo de tumor Los grupos de riesgo se conforman de acuerdo a los siguientes aspectos
Retinoblastoma
El retinoblastoma
es un tipo de
caacutencer que afecta
a los ojos
Conlleva el 2 de los caacutenceres infantiles Normalmente se presenta en nintildeos de 2 antildeos de edad y raramente en nintildeos mayores de 6 Los retinoblastomas se detectan normalmente cuando los padres o bien el meacutedico detectan algo inusual en los ojos del nintildeo
De promedio 9 de cada 10 nintildeos con retinoblastoma se curan pero su pronoacutestico no es muy favorable si se dispersa fuera del ojo
El lugar donde comenzoacute el tumor
El tamantildeo del tumor en el momento de su diagnoacutestico
Si el tumor se ha extendido a noacutedulos linfaacuteticos cercanos o a partes distanates del cuerpo
Si hay o no cambios en los genes
El tipo de rabdomiosarcoma
Si el tumor ha sido eliminado completamente con cirugiacutea
Si el tumor responde o no a quimioterapia yo radioterapia
La edad del paciente y su estado de salud
Si el tumor ha sido diagnosticado recientemente o es recurrente
13Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeos mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeos con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
14
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
38
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
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Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
60
53 Recursos educativos
Libros
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Cuentos
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Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
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Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
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61Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes 61
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Seacuteneacutegas S (2016) EfiacutemeraBarcelona Takatuka
Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
63Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
General
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Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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Fernaacutendez B y cols ldquoCaacutencer infantil Guiacutea de apoyo a profesoresrdquo AECC
Guiacuteas
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ldquoVivir aprendiendo protocolo de actuacioacuten para nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
ldquoLa educacioacuten en los nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza 2006
ldquoVolver a la escuela Guiacutea para maestros de nintildeos con enfermedades oncoloacutegicasrdquo Asociacioacuten Infantil Oncoloacutegica de la Comunidad de Madrid (ASION) Madrid 1999
ldquoGuiacutea para la Intervencioacuten Psicoedicativa en Nintildeos y adolescentes con caacutencerrdquo Goacutemez del Casal N Bozalongo S y Aritio-Solana R (2018) Logrontildeo Asociacioacuten de familiares y amigos de nintildeos con caacutecner de La Rioja (FARO)
ldquoGuiacutea de apoyo para profesoresrdquo Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
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Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
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Mar Cortina Didaacutectica de la muerte y acompantildeamiento al duelo en nintildeos y joacutevenes httpswwwmarcortinacom
Real Academia Espantildeola httpswwwraees
Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
5Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
La guiacuteaEsta guiacutea pretende ser un manual de trabajo o herramienta para la educacioacuten de los nintildeosadolescentes con caacutencer con o sin secuelas derivadas del mismo
Ademaacutes puede ayudar al desarrollo de la evaluacioacuten psicopedagoacutegica del alumnado oncoloacutegico para la determinacioacuten de las NEE derivadas de esta enfermedad Tambieacuten para la elaboracioacuten de programas y materiales adecuados a sus necesidades educativas
A lo largo de esta
guiacutea utilizaremos
palabras geneacutericas y
cuando no sea posible
el masculino para
referirnos a personas
de ambos sexos
Nuestra intencioacuten en
este caso estaacute lejos de
hacer un uso sexista
del lenguaje y viene
condicionado por el
objetivo de facilitar
el proceso de lectura
Como indica el Dr Philip Pizzo profesor de Pediatriacutea de la Escuela de Medicina de Stanford
ldquoPara preparar a los nintildeos para la vida nunca debe descuidarse el enfoque de la educacioacuten ni siquiera cuando interviene una enfermedad grave por dos razones
La primera razoacuten es que el programa de la escuela continuacutea la educacioacuten del nintildeo en lo social cognoscitivo y en los conocimientos que permitiraacuten a los supervivientes llegar a ser no solamente alguien que ha vencido a una enfermedad grave si no alguien que ha ganado que ha aprendido y a quien se le ha dado la oportunidad de ser un verdadero superviviente que ha vencido al caacutencer
La segunda la continuacioacuten en la escuela ya sea en el aula en casa o en hospital da un claro mensaje al nintildeo que se enfrenta con el desafiacuteo de una enfermedad seria El hecho de que los padres maestros y meacutedicos esperen que continuacutee en el colegio le dice al nintildeo que tiene futuro Es importante resaltar el poder de la esperanza y las expectativas El mensaje de esperanza de vida que implica el simple hecho de seguir en el colegio es una parte importante de los cuidados meacutedicos que el nintildeo estaacute recibiendordquo
De estas palabras se deduce la importancia del momento de la vuelta a la escuela para el nintildeoadolescente con caacutencer importancia que se traduce en la sensacioacuten de continuidad en su proceso educativo y en su vida
Esperamos que esta guiacutea sirva de orientacioacuten y ayuda a la hora de intervenir y acompantildear en el proceso de tratamiento e incorporacioacuten al centro de nuestros nintildeosadolescentes
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
6
Introduccioacuten
66
2 Sobre el caacutencer infantil
7Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
El tipo de caacutencer maacutes frecuente en los nintildeos es la Leucemia (25) seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (196) y los linfomas (136) seguacuten el Registro Nacional de Tumores Infantiles El RETI contribuye a la lucha contra el caacutencer en la infancia mediante el estudio de la supervivencia de los nintildeos con caacutencer en Espantildea y su comparacioacuten internacional el estudio de la incidencia y sus tendencias y colaborando al estudio de factores de riesgo causal
La tasa de supervivencia a 5 antildeos de 0 a 14 antildeos alcanza casi el 80 seguacuten la Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica Un dato esperanzador que aspira a ser del 100 ya que una sola muerte por caacutencer infantil es demasiado
Las unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica y Hematologiacutea Cliacutenica del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) tratan anualmente una treintena de nuevos casos de caacutencer infantil con una tasa de supervivencia que oscila entre el 75 y el 90 un porcentaje maacutes elevado que en la edad adulta en consonancia con la media del Sistema Nacional de Salud y similar tambieacuten a la de los paiacuteses proacuteximos
La supervivencia relativa para todos los tumores a los 5 antildeos del diagnoacutestico es del 77 (seguacuten datos de la Consejeriacutea de Sanidad 2017)
Por tipologiacutea las leucemias los linfomas y otras patologiacuteas hematoloacutegicas representan maacutes de un tercio de los casos registrados seguidas de los tumores cerebrales los que afectan al sistema nervioso los renales y los oacuteseos
Cada antildeo se diagnostican cerca de 1400
nuevos casos de nintildeos con caacutencer en Espantildea
de 0 a 18 antildeos A pesar de ser una enfermedad
rara el caacutencer infantil es la primera causa de
muerte por enfermedad hasta los 14 antildeos
Sobre el cancer infantil
8
Los tipos de caacutencer maacutes frecuentes durante la infancia son
asymp Leucemia
asymp Caacutencer cerebral y otros tumores del sistema nervioso central
asymp Neuroblastoma
asymp Tumor de Wilms
asymp Linfoma (tanto Hodgkin como no Hodgkin)
asymp Rabdomiosarcoma
asymp Retinoblastoma
asymp Caacutencer de huesos (incluyendo el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing)
Aunque es raro encontrar otros tipos de caacutencer infantil siempre pueden surgir algunos casos Tambieacuten en raras ocasiones es posible desarrollar otro tipo de caacutencer maacutes comuacuten en adultos
9Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Leucemias
Son un tipo de caacutencer de la
meacutedula oacutesea y la sangre
Entre los tipos de caacutenceres infantiles es de los maacutes comunes Dentro de esta tipologiacutea las maacutes frecuentes son la leucemia linfociacutetica aguda (LLA) y la leucemia mieloide aguda (LMA) Estos tipos de leucemia pueden causar entre otros siacutentomas dolor oacuteseo fatiga debilidad piel paacutelida sangrado o moratones fiebre o peacuterdida de peso Como pueden experimentar un crecimiento muy raacutepido es necesario tratarlas (normalmente con quimioterapia) tan pronto sean detectadas
La tasa de supervivencia mayor a 5 antildeos se ha incrementado a lo largo del tiempo llegando a alcanzar un 85 Para nintildeos con LMA tambieacuten ha crecido la tasa de supervivencia situaacutendose ahora entre el 60 y 70 Sin embargo esta tasa variacutea dependiendo del subtipo de LMA ademaacutes de otros factores Por ejemplo la mayoriacutea de los estudios sugieren que la tasa de supervivencia para la leucemia atiacutepica promielociacutetica (LAP) un subtipo de LMA es a diacutea de hoy superior al 80 sin embargo esta tasa es menor para otros subtipos de LMA La tasa de supervivencia mayor de 5 antildeos desciende a entorno al 50 en el caso de tipos de leucemia menos comunes
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
Los tumores tanto cerebrales como del sistema nervioso central son el segundo tipo de caacutencer infantil maacutes comuacuten
Existen muchos tipos
de tumores cerebrales
y el tratamiento y
pronoacutestico para cada uno
de ellos es diferente
La mayoriacutea de los tumores cerebrales infantiles comienzan en la parte baja del cerebro tales como el cerebelo o el tronco cerebral Pueden causar dolor de cabeza naacuteuseas voacutemito vista borrosa o doble mareo dificultad para caminar o manipular objetos entre otros siacutentomas
Aproximadamente 3 de cada 4 pacientes con tumores cerebrales (teniendo en cuenta todos los tipos) sobreviven al menos 5 antildeos tras el diagnoacutestico La tasa de supervivencia variacutea del 95 en el caso del Astrocitoma Pilociacutetico al 20 para los Glioblastomas
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
10
Neuroblastoma
En torno al 6 de
los caacutenceres infantiles
son neuroblastomas
Este tipo de caacutencer se presenta en bebeacutes y nintildeos pequentildeos Rara vez se encuentra en nintildeos de maacutes de 10 antildeos Este tipo de tumor puede comenzar en cualquier parte pero lo maacutes comuacuten es que sea en el vientre Tambieacuten puede causar dolor de huesos y fiebre Cerca del 90 de los casos se diagnostican a la edad de 5 antildeos
Los nintildeos que estaacuten en el grupo de bajo riesgo tienen una tasa de supervivencia de al menos 5 antildeos en maacutes del 95 de los casos En los grupos de alto riesgo la tasa es del 40 al 50
Tumor de Wilms
El tumor de Wilms se
inicia en un rintildeoacuten en raras
ocasiones en ambos
Es maacutes frecuente encontrarlo en nintildeos de 3-4 antildeos y es raro en nintildeos mayores de 6 Puede aparecer como una hinchazoacuten o protuberancia en el abdomen A veces el nintildeo podriacutea tener otros siacutentomas como fiebre dolores naacuteusea o poco apetito El tumor de Wilms representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles La tasa de supervivencia variacutea entre el 38 y el 99 (en casos muy especiacuteficos)
11Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Linfoma
Este tipo de caacutencer se
inicia en unas ceacutelulas
determinadas del sistema
inmune conocidas
como linfocitos
En su mayoriacutea crecen en los noacutedulos linfaacuteticos y otros tejidos linfaacuteticos como las amiacutegdalas o el timo Los linfomas tambieacuten pueden afectar a la meacutedula oacutesea y otros oacuterganos pudiendo causar siacutentomas diversos dependiendo de la ubicacioacuten del caacutencer Los linfomas pueden causar peacuterdida de peso fiebre sudores cansancio (fatiga) y bultos (noacutedulos linfaacuteticos inflamados) bajo la piel del cuello axilas o ingle
Los dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin (a veces denominado enfermedad de Hodgkin) y linfoma no-Hodgkin Ambos tipos pueden aparecer tanto en nintildeos como en adultos
El linfoma de Hodgkin se manifiesta en aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles Resulta maacutes comuacuten en 2 grupos de edad edad adulta temprana (entre los 15 y 40 antildeos de edad normalmente en personas de 20 antildeos) y edad adulta tardiacutea (tras los 55 antildeos) El linfoma de Hodgkin es raro en nintildeos menores de 5 antildeos Este tipo de caacutencer es muy similar en nintildeos y en adultos asiacute como el tratamiento que se aplica en ambos casos
El linfoma no-Hodgkin representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles Existe maacutes probabilidad de que aparezca en nintildeos maacutes joacutevenes que en linfoma de Hodgkin y auacuten asiacute es extremadamente extrantildeo que aparezca en menores de 3 antildeos Los tipos de linfoma de no-Hodgkin maacutes habituales son diferentes en nintildeos y en adultos Este tipo de caacutencer con frecuencia crece muy deprisa y requiere un tratamiento intensivo pero tambieacuten tiende a responder mejor al tratamiento que los linfomas de no-Hodgkin en adultos
La tasa de supervivencia infantil con linfoma de no-Hodgkin depende de la fase en que se encuentra y estaacute entre el 65 y el 90 Con tratamiento intensivo se curan alrededor del 90 de los nintildeos con linfoma de no-Hodgkin Para linfomas anaplaacutesticos avanzados de ceacutelulas grandes la tasa de curacioacuten es de alrededor del 60-75
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
12
Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma comienza en las ceacutelulas que normal-mente se desarrollan en la musculatura esqueleacutetica (los muacutesculos que controlamos para mover las partes del cuerpo)
Este tipo de caacutencer puede iniciarse
praacutecticamente en cualquier parte del
cuerpo incluyendo la cabeza cuello
ingle abdomen pelvis brazos o piernas
Puede causar dolor hinchazoacuten (bulto) o ambos Este es el tipo maacutes habitual de sarcoma de tejidos en nintildeos Repre-senta aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles
La tasa de supervivencia en los grupos de bajo riesgo es superior al 90 En los grupos de alto riesgo las tasas van del 20 al 40 Es importante tener en cuenta que existen varios factores que pueden hacer cambiar este porcentaje como la edad del paciente el lugar donde se desarrolla el tumor y el tipo de tumor Los grupos de riesgo se conforman de acuerdo a los siguientes aspectos
Retinoblastoma
El retinoblastoma
es un tipo de
caacutencer que afecta
a los ojos
Conlleva el 2 de los caacutenceres infantiles Normalmente se presenta en nintildeos de 2 antildeos de edad y raramente en nintildeos mayores de 6 Los retinoblastomas se detectan normalmente cuando los padres o bien el meacutedico detectan algo inusual en los ojos del nintildeo
De promedio 9 de cada 10 nintildeos con retinoblastoma se curan pero su pronoacutestico no es muy favorable si se dispersa fuera del ojo
El lugar donde comenzoacute el tumor
El tamantildeo del tumor en el momento de su diagnoacutestico
Si el tumor se ha extendido a noacutedulos linfaacuteticos cercanos o a partes distanates del cuerpo
Si hay o no cambios en los genes
El tipo de rabdomiosarcoma
Si el tumor ha sido eliminado completamente con cirugiacutea
Si el tumor responde o no a quimioterapia yo radioterapia
La edad del paciente y su estado de salud
Si el tumor ha sido diagnosticado recientemente o es recurrente
13Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeos mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeos con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
14
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
38
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
40
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
42
Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4444
4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
46
Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4848
5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
50
51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
52
A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
54
Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
60
53 Recursos educativos
Libros
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Kuumlbler-Ross E (1992) Los nintildeos y la muerte Barcelona Lucieacuternaga
Poch C amp Herrero O (2003) La muerte y el duelo en el contexto educativo Barcelona Paidoacutes
Rodriacuteguez P Herraacuten A de la amp Cortina M (2015) Educar y vivir teniendo en cuenta la muerte Reflexiones y propuestas Madrid Piraacutemide
Cuentos
Albo P amp Auladel P (2009) Ineacutes Azul Barcelona Editorial Thule
Bowley T amp Pudalov N (2012) Jack y la muerte Pontevedra OQO editora
Cortina M amp Peguero A (2005) Doacutende estaacute el abuelo Valencia Tandem Ediciones
Erlbruch W (2007) El pato y la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
Herreros AC (Ed) (2011) Cuentos populares de la madre muerte Madrid Siruela
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la vida Granada Baacuterbara Fiore Editora
Schubiger J amp Berner RS (2013) Cuando la muerte vino a nuestra casa Salamanca Loacuteguez Ediciones
61Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes 61
Rosen M amp Blake Q (2004) El libro triste Barcelona Ediciones Serres
Seacuteneacutegas S (2016) EfiacutemeraBarcelona Takatuka
Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
63Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
General
Periaacutentildeez J A Riacuteos-Lago M ldquoGuiacutea de intervencioacuten logopeacutedica en las funciones ejecutivasrdquo Ed SIacuteNTESIS
Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
Violant V Molina MC y Pastor C (2011) rdquoConcepto de salud y enfermedad El proceso de enfermarrdquo En Violant V Molina MC y Pastor C Pedagogiacutea Hospitalaria Bases para la atencioacuten integral (pp 19-26) Barcelona Laertes
Fernaacutendez B y cols ldquoCaacutencer infantil Guiacutea de apoyo a profesoresrdquo AECC
Guiacuteas
ldquoEducar a un nintildeo con caacutencerrdquo Guiacutea para padres y profesores Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer (FEPNC) Barcelona 2003
ldquoVivir aprendiendo protocolo de actuacioacuten para nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
ldquoLa educacioacuten en los nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza 2006
ldquoVolver a la escuela Guiacutea para maestros de nintildeos con enfermedades oncoloacutegicasrdquo Asociacioacuten Infantil Oncoloacutegica de la Comunidad de Madrid (ASION) Madrid 1999
ldquoGuiacutea para la Intervencioacuten Psicoedicativa en Nintildeos y adolescentes con caacutencerrdquo Goacutemez del Casal N Bozalongo S y Aritio-Solana R (2018) Logrontildeo Asociacioacuten de familiares y amigos de nintildeos con caacutecner de La Rioja (FARO)
ldquoGuiacutea de apoyo para profesoresrdquo Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
ldquoIntervencioacuten educativa en el cancer infantilrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAN)
Bibliograf iacutea
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Rodriacuteguez Fernaacutendez M I (2000) Geacutenesis y evolucioacuten de las actitudes ante la muerte en la infancia Cuadernos de Bioeacutetica 11(41) 113ndash118
Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
Webgrafiacutea
Instituto Nacional de Tecnologiacuteas Educativas de Formacioacuten del profesorado INTEF (MEFP) httpsintefes
Mar Cortina Didaacutectica de la muerte y acompantildeamiento al duelo en nintildeos y joacutevenes httpswwwmarcortinacom
Real Academia Espantildeola httpswwwraees
Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
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Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
6
Introduccioacuten
66
2 Sobre el caacutencer infantil
7Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
El tipo de caacutencer maacutes frecuente en los nintildeos es la Leucemia (25) seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (196) y los linfomas (136) seguacuten el Registro Nacional de Tumores Infantiles El RETI contribuye a la lucha contra el caacutencer en la infancia mediante el estudio de la supervivencia de los nintildeos con caacutencer en Espantildea y su comparacioacuten internacional el estudio de la incidencia y sus tendencias y colaborando al estudio de factores de riesgo causal
La tasa de supervivencia a 5 antildeos de 0 a 14 antildeos alcanza casi el 80 seguacuten la Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica Un dato esperanzador que aspira a ser del 100 ya que una sola muerte por caacutencer infantil es demasiado
Las unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica y Hematologiacutea Cliacutenica del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) tratan anualmente una treintena de nuevos casos de caacutencer infantil con una tasa de supervivencia que oscila entre el 75 y el 90 un porcentaje maacutes elevado que en la edad adulta en consonancia con la media del Sistema Nacional de Salud y similar tambieacuten a la de los paiacuteses proacuteximos
La supervivencia relativa para todos los tumores a los 5 antildeos del diagnoacutestico es del 77 (seguacuten datos de la Consejeriacutea de Sanidad 2017)
Por tipologiacutea las leucemias los linfomas y otras patologiacuteas hematoloacutegicas representan maacutes de un tercio de los casos registrados seguidas de los tumores cerebrales los que afectan al sistema nervioso los renales y los oacuteseos
Cada antildeo se diagnostican cerca de 1400
nuevos casos de nintildeos con caacutencer en Espantildea
de 0 a 18 antildeos A pesar de ser una enfermedad
rara el caacutencer infantil es la primera causa de
muerte por enfermedad hasta los 14 antildeos
Sobre el cancer infantil
8
Los tipos de caacutencer maacutes frecuentes durante la infancia son
asymp Leucemia
asymp Caacutencer cerebral y otros tumores del sistema nervioso central
asymp Neuroblastoma
asymp Tumor de Wilms
asymp Linfoma (tanto Hodgkin como no Hodgkin)
asymp Rabdomiosarcoma
asymp Retinoblastoma
asymp Caacutencer de huesos (incluyendo el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing)
Aunque es raro encontrar otros tipos de caacutencer infantil siempre pueden surgir algunos casos Tambieacuten en raras ocasiones es posible desarrollar otro tipo de caacutencer maacutes comuacuten en adultos
9Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Leucemias
Son un tipo de caacutencer de la
meacutedula oacutesea y la sangre
Entre los tipos de caacutenceres infantiles es de los maacutes comunes Dentro de esta tipologiacutea las maacutes frecuentes son la leucemia linfociacutetica aguda (LLA) y la leucemia mieloide aguda (LMA) Estos tipos de leucemia pueden causar entre otros siacutentomas dolor oacuteseo fatiga debilidad piel paacutelida sangrado o moratones fiebre o peacuterdida de peso Como pueden experimentar un crecimiento muy raacutepido es necesario tratarlas (normalmente con quimioterapia) tan pronto sean detectadas
La tasa de supervivencia mayor a 5 antildeos se ha incrementado a lo largo del tiempo llegando a alcanzar un 85 Para nintildeos con LMA tambieacuten ha crecido la tasa de supervivencia situaacutendose ahora entre el 60 y 70 Sin embargo esta tasa variacutea dependiendo del subtipo de LMA ademaacutes de otros factores Por ejemplo la mayoriacutea de los estudios sugieren que la tasa de supervivencia para la leucemia atiacutepica promielociacutetica (LAP) un subtipo de LMA es a diacutea de hoy superior al 80 sin embargo esta tasa es menor para otros subtipos de LMA La tasa de supervivencia mayor de 5 antildeos desciende a entorno al 50 en el caso de tipos de leucemia menos comunes
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
Los tumores tanto cerebrales como del sistema nervioso central son el segundo tipo de caacutencer infantil maacutes comuacuten
Existen muchos tipos
de tumores cerebrales
y el tratamiento y
pronoacutestico para cada uno
de ellos es diferente
La mayoriacutea de los tumores cerebrales infantiles comienzan en la parte baja del cerebro tales como el cerebelo o el tronco cerebral Pueden causar dolor de cabeza naacuteuseas voacutemito vista borrosa o doble mareo dificultad para caminar o manipular objetos entre otros siacutentomas
Aproximadamente 3 de cada 4 pacientes con tumores cerebrales (teniendo en cuenta todos los tipos) sobreviven al menos 5 antildeos tras el diagnoacutestico La tasa de supervivencia variacutea del 95 en el caso del Astrocitoma Pilociacutetico al 20 para los Glioblastomas
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
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Neuroblastoma
En torno al 6 de
los caacutenceres infantiles
son neuroblastomas
Este tipo de caacutencer se presenta en bebeacutes y nintildeos pequentildeos Rara vez se encuentra en nintildeos de maacutes de 10 antildeos Este tipo de tumor puede comenzar en cualquier parte pero lo maacutes comuacuten es que sea en el vientre Tambieacuten puede causar dolor de huesos y fiebre Cerca del 90 de los casos se diagnostican a la edad de 5 antildeos
Los nintildeos que estaacuten en el grupo de bajo riesgo tienen una tasa de supervivencia de al menos 5 antildeos en maacutes del 95 de los casos En los grupos de alto riesgo la tasa es del 40 al 50
Tumor de Wilms
El tumor de Wilms se
inicia en un rintildeoacuten en raras
ocasiones en ambos
Es maacutes frecuente encontrarlo en nintildeos de 3-4 antildeos y es raro en nintildeos mayores de 6 Puede aparecer como una hinchazoacuten o protuberancia en el abdomen A veces el nintildeo podriacutea tener otros siacutentomas como fiebre dolores naacuteusea o poco apetito El tumor de Wilms representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles La tasa de supervivencia variacutea entre el 38 y el 99 (en casos muy especiacuteficos)
11Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Linfoma
Este tipo de caacutencer se
inicia en unas ceacutelulas
determinadas del sistema
inmune conocidas
como linfocitos
En su mayoriacutea crecen en los noacutedulos linfaacuteticos y otros tejidos linfaacuteticos como las amiacutegdalas o el timo Los linfomas tambieacuten pueden afectar a la meacutedula oacutesea y otros oacuterganos pudiendo causar siacutentomas diversos dependiendo de la ubicacioacuten del caacutencer Los linfomas pueden causar peacuterdida de peso fiebre sudores cansancio (fatiga) y bultos (noacutedulos linfaacuteticos inflamados) bajo la piel del cuello axilas o ingle
Los dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin (a veces denominado enfermedad de Hodgkin) y linfoma no-Hodgkin Ambos tipos pueden aparecer tanto en nintildeos como en adultos
El linfoma de Hodgkin se manifiesta en aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles Resulta maacutes comuacuten en 2 grupos de edad edad adulta temprana (entre los 15 y 40 antildeos de edad normalmente en personas de 20 antildeos) y edad adulta tardiacutea (tras los 55 antildeos) El linfoma de Hodgkin es raro en nintildeos menores de 5 antildeos Este tipo de caacutencer es muy similar en nintildeos y en adultos asiacute como el tratamiento que se aplica en ambos casos
El linfoma no-Hodgkin representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles Existe maacutes probabilidad de que aparezca en nintildeos maacutes joacutevenes que en linfoma de Hodgkin y auacuten asiacute es extremadamente extrantildeo que aparezca en menores de 3 antildeos Los tipos de linfoma de no-Hodgkin maacutes habituales son diferentes en nintildeos y en adultos Este tipo de caacutencer con frecuencia crece muy deprisa y requiere un tratamiento intensivo pero tambieacuten tiende a responder mejor al tratamiento que los linfomas de no-Hodgkin en adultos
La tasa de supervivencia infantil con linfoma de no-Hodgkin depende de la fase en que se encuentra y estaacute entre el 65 y el 90 Con tratamiento intensivo se curan alrededor del 90 de los nintildeos con linfoma de no-Hodgkin Para linfomas anaplaacutesticos avanzados de ceacutelulas grandes la tasa de curacioacuten es de alrededor del 60-75
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Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
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Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma comienza en las ceacutelulas que normal-mente se desarrollan en la musculatura esqueleacutetica (los muacutesculos que controlamos para mover las partes del cuerpo)
Este tipo de caacutencer puede iniciarse
praacutecticamente en cualquier parte del
cuerpo incluyendo la cabeza cuello
ingle abdomen pelvis brazos o piernas
Puede causar dolor hinchazoacuten (bulto) o ambos Este es el tipo maacutes habitual de sarcoma de tejidos en nintildeos Repre-senta aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles
La tasa de supervivencia en los grupos de bajo riesgo es superior al 90 En los grupos de alto riesgo las tasas van del 20 al 40 Es importante tener en cuenta que existen varios factores que pueden hacer cambiar este porcentaje como la edad del paciente el lugar donde se desarrolla el tumor y el tipo de tumor Los grupos de riesgo se conforman de acuerdo a los siguientes aspectos
Retinoblastoma
El retinoblastoma
es un tipo de
caacutencer que afecta
a los ojos
Conlleva el 2 de los caacutenceres infantiles Normalmente se presenta en nintildeos de 2 antildeos de edad y raramente en nintildeos mayores de 6 Los retinoblastomas se detectan normalmente cuando los padres o bien el meacutedico detectan algo inusual en los ojos del nintildeo
De promedio 9 de cada 10 nintildeos con retinoblastoma se curan pero su pronoacutestico no es muy favorable si se dispersa fuera del ojo
El lugar donde comenzoacute el tumor
El tamantildeo del tumor en el momento de su diagnoacutestico
Si el tumor se ha extendido a noacutedulos linfaacuteticos cercanos o a partes distanates del cuerpo
Si hay o no cambios en los genes
El tipo de rabdomiosarcoma
Si el tumor ha sido eliminado completamente con cirugiacutea
Si el tumor responde o no a quimioterapia yo radioterapia
La edad del paciente y su estado de salud
Si el tumor ha sido diagnosticado recientemente o es recurrente
13Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeos mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeos con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
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Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
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Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
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Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
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Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
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Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
38
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
40
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
42
Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4444
4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
46
Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4848
5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
50
51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
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53 Recursos educativos
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Peliacuteculas
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Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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General
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Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
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Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
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ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
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Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
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Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
7Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
El tipo de caacutencer maacutes frecuente en los nintildeos es la Leucemia (25) seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (196) y los linfomas (136) seguacuten el Registro Nacional de Tumores Infantiles El RETI contribuye a la lucha contra el caacutencer en la infancia mediante el estudio de la supervivencia de los nintildeos con caacutencer en Espantildea y su comparacioacuten internacional el estudio de la incidencia y sus tendencias y colaborando al estudio de factores de riesgo causal
La tasa de supervivencia a 5 antildeos de 0 a 14 antildeos alcanza casi el 80 seguacuten la Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica Un dato esperanzador que aspira a ser del 100 ya que una sola muerte por caacutencer infantil es demasiado
Las unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica y Hematologiacutea Cliacutenica del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) tratan anualmente una treintena de nuevos casos de caacutencer infantil con una tasa de supervivencia que oscila entre el 75 y el 90 un porcentaje maacutes elevado que en la edad adulta en consonancia con la media del Sistema Nacional de Salud y similar tambieacuten a la de los paiacuteses proacuteximos
La supervivencia relativa para todos los tumores a los 5 antildeos del diagnoacutestico es del 77 (seguacuten datos de la Consejeriacutea de Sanidad 2017)
Por tipologiacutea las leucemias los linfomas y otras patologiacuteas hematoloacutegicas representan maacutes de un tercio de los casos registrados seguidas de los tumores cerebrales los que afectan al sistema nervioso los renales y los oacuteseos
Cada antildeo se diagnostican cerca de 1400
nuevos casos de nintildeos con caacutencer en Espantildea
de 0 a 18 antildeos A pesar de ser una enfermedad
rara el caacutencer infantil es la primera causa de
muerte por enfermedad hasta los 14 antildeos
Sobre el cancer infantil
8
Los tipos de caacutencer maacutes frecuentes durante la infancia son
asymp Leucemia
asymp Caacutencer cerebral y otros tumores del sistema nervioso central
asymp Neuroblastoma
asymp Tumor de Wilms
asymp Linfoma (tanto Hodgkin como no Hodgkin)
asymp Rabdomiosarcoma
asymp Retinoblastoma
asymp Caacutencer de huesos (incluyendo el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing)
Aunque es raro encontrar otros tipos de caacutencer infantil siempre pueden surgir algunos casos Tambieacuten en raras ocasiones es posible desarrollar otro tipo de caacutencer maacutes comuacuten en adultos
9Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Leucemias
Son un tipo de caacutencer de la
meacutedula oacutesea y la sangre
Entre los tipos de caacutenceres infantiles es de los maacutes comunes Dentro de esta tipologiacutea las maacutes frecuentes son la leucemia linfociacutetica aguda (LLA) y la leucemia mieloide aguda (LMA) Estos tipos de leucemia pueden causar entre otros siacutentomas dolor oacuteseo fatiga debilidad piel paacutelida sangrado o moratones fiebre o peacuterdida de peso Como pueden experimentar un crecimiento muy raacutepido es necesario tratarlas (normalmente con quimioterapia) tan pronto sean detectadas
La tasa de supervivencia mayor a 5 antildeos se ha incrementado a lo largo del tiempo llegando a alcanzar un 85 Para nintildeos con LMA tambieacuten ha crecido la tasa de supervivencia situaacutendose ahora entre el 60 y 70 Sin embargo esta tasa variacutea dependiendo del subtipo de LMA ademaacutes de otros factores Por ejemplo la mayoriacutea de los estudios sugieren que la tasa de supervivencia para la leucemia atiacutepica promielociacutetica (LAP) un subtipo de LMA es a diacutea de hoy superior al 80 sin embargo esta tasa es menor para otros subtipos de LMA La tasa de supervivencia mayor de 5 antildeos desciende a entorno al 50 en el caso de tipos de leucemia menos comunes
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
Los tumores tanto cerebrales como del sistema nervioso central son el segundo tipo de caacutencer infantil maacutes comuacuten
Existen muchos tipos
de tumores cerebrales
y el tratamiento y
pronoacutestico para cada uno
de ellos es diferente
La mayoriacutea de los tumores cerebrales infantiles comienzan en la parte baja del cerebro tales como el cerebelo o el tronco cerebral Pueden causar dolor de cabeza naacuteuseas voacutemito vista borrosa o doble mareo dificultad para caminar o manipular objetos entre otros siacutentomas
Aproximadamente 3 de cada 4 pacientes con tumores cerebrales (teniendo en cuenta todos los tipos) sobreviven al menos 5 antildeos tras el diagnoacutestico La tasa de supervivencia variacutea del 95 en el caso del Astrocitoma Pilociacutetico al 20 para los Glioblastomas
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
10
Neuroblastoma
En torno al 6 de
los caacutenceres infantiles
son neuroblastomas
Este tipo de caacutencer se presenta en bebeacutes y nintildeos pequentildeos Rara vez se encuentra en nintildeos de maacutes de 10 antildeos Este tipo de tumor puede comenzar en cualquier parte pero lo maacutes comuacuten es que sea en el vientre Tambieacuten puede causar dolor de huesos y fiebre Cerca del 90 de los casos se diagnostican a la edad de 5 antildeos
Los nintildeos que estaacuten en el grupo de bajo riesgo tienen una tasa de supervivencia de al menos 5 antildeos en maacutes del 95 de los casos En los grupos de alto riesgo la tasa es del 40 al 50
Tumor de Wilms
El tumor de Wilms se
inicia en un rintildeoacuten en raras
ocasiones en ambos
Es maacutes frecuente encontrarlo en nintildeos de 3-4 antildeos y es raro en nintildeos mayores de 6 Puede aparecer como una hinchazoacuten o protuberancia en el abdomen A veces el nintildeo podriacutea tener otros siacutentomas como fiebre dolores naacuteusea o poco apetito El tumor de Wilms representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles La tasa de supervivencia variacutea entre el 38 y el 99 (en casos muy especiacuteficos)
11Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Linfoma
Este tipo de caacutencer se
inicia en unas ceacutelulas
determinadas del sistema
inmune conocidas
como linfocitos
En su mayoriacutea crecen en los noacutedulos linfaacuteticos y otros tejidos linfaacuteticos como las amiacutegdalas o el timo Los linfomas tambieacuten pueden afectar a la meacutedula oacutesea y otros oacuterganos pudiendo causar siacutentomas diversos dependiendo de la ubicacioacuten del caacutencer Los linfomas pueden causar peacuterdida de peso fiebre sudores cansancio (fatiga) y bultos (noacutedulos linfaacuteticos inflamados) bajo la piel del cuello axilas o ingle
Los dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin (a veces denominado enfermedad de Hodgkin) y linfoma no-Hodgkin Ambos tipos pueden aparecer tanto en nintildeos como en adultos
El linfoma de Hodgkin se manifiesta en aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles Resulta maacutes comuacuten en 2 grupos de edad edad adulta temprana (entre los 15 y 40 antildeos de edad normalmente en personas de 20 antildeos) y edad adulta tardiacutea (tras los 55 antildeos) El linfoma de Hodgkin es raro en nintildeos menores de 5 antildeos Este tipo de caacutencer es muy similar en nintildeos y en adultos asiacute como el tratamiento que se aplica en ambos casos
El linfoma no-Hodgkin representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles Existe maacutes probabilidad de que aparezca en nintildeos maacutes joacutevenes que en linfoma de Hodgkin y auacuten asiacute es extremadamente extrantildeo que aparezca en menores de 3 antildeos Los tipos de linfoma de no-Hodgkin maacutes habituales son diferentes en nintildeos y en adultos Este tipo de caacutencer con frecuencia crece muy deprisa y requiere un tratamiento intensivo pero tambieacuten tiende a responder mejor al tratamiento que los linfomas de no-Hodgkin en adultos
La tasa de supervivencia infantil con linfoma de no-Hodgkin depende de la fase en que se encuentra y estaacute entre el 65 y el 90 Con tratamiento intensivo se curan alrededor del 90 de los nintildeos con linfoma de no-Hodgkin Para linfomas anaplaacutesticos avanzados de ceacutelulas grandes la tasa de curacioacuten es de alrededor del 60-75
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
12
Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma comienza en las ceacutelulas que normal-mente se desarrollan en la musculatura esqueleacutetica (los muacutesculos que controlamos para mover las partes del cuerpo)
Este tipo de caacutencer puede iniciarse
praacutecticamente en cualquier parte del
cuerpo incluyendo la cabeza cuello
ingle abdomen pelvis brazos o piernas
Puede causar dolor hinchazoacuten (bulto) o ambos Este es el tipo maacutes habitual de sarcoma de tejidos en nintildeos Repre-senta aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles
La tasa de supervivencia en los grupos de bajo riesgo es superior al 90 En los grupos de alto riesgo las tasas van del 20 al 40 Es importante tener en cuenta que existen varios factores que pueden hacer cambiar este porcentaje como la edad del paciente el lugar donde se desarrolla el tumor y el tipo de tumor Los grupos de riesgo se conforman de acuerdo a los siguientes aspectos
Retinoblastoma
El retinoblastoma
es un tipo de
caacutencer que afecta
a los ojos
Conlleva el 2 de los caacutenceres infantiles Normalmente se presenta en nintildeos de 2 antildeos de edad y raramente en nintildeos mayores de 6 Los retinoblastomas se detectan normalmente cuando los padres o bien el meacutedico detectan algo inusual en los ojos del nintildeo
De promedio 9 de cada 10 nintildeos con retinoblastoma se curan pero su pronoacutestico no es muy favorable si se dispersa fuera del ojo
El lugar donde comenzoacute el tumor
El tamantildeo del tumor en el momento de su diagnoacutestico
Si el tumor se ha extendido a noacutedulos linfaacuteticos cercanos o a partes distanates del cuerpo
Si hay o no cambios en los genes
El tipo de rabdomiosarcoma
Si el tumor ha sido eliminado completamente con cirugiacutea
Si el tumor responde o no a quimioterapia yo radioterapia
La edad del paciente y su estado de salud
Si el tumor ha sido diagnosticado recientemente o es recurrente
13Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeos mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeos con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
14
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
38
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
42
Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4444
4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
46
Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4848
5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
56
b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
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53 Recursos educativos
Libros
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Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
Herreros AC (Ed) (2011) Cuentos populares de la madre muerte Madrid Siruela
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
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Schubiger J amp Berner RS (2013) Cuando la muerte vino a nuestra casa Salamanca Loacuteguez Ediciones
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Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
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General
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Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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Fernaacutendez B y cols ldquoCaacutencer infantil Guiacutea de apoyo a profesoresrdquo AECC
Guiacuteas
ldquoEducar a un nintildeo con caacutencerrdquo Guiacutea para padres y profesores Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer (FEPNC) Barcelona 2003
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ldquoGuiacutea de apoyo para profesoresrdquo Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
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Enfermedad avanzada y duelo
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Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
Webgrafiacutea
Instituto Nacional de Tecnologiacuteas Educativas de Formacioacuten del profesorado INTEF (MEFP) httpsintefes
Mar Cortina Didaacutectica de la muerte y acompantildeamiento al duelo en nintildeos y joacutevenes httpswwwmarcortinacom
Real Academia Espantildeola httpswwwraees
Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
Sobre el cancer infantil
8
Los tipos de caacutencer maacutes frecuentes durante la infancia son
asymp Leucemia
asymp Caacutencer cerebral y otros tumores del sistema nervioso central
asymp Neuroblastoma
asymp Tumor de Wilms
asymp Linfoma (tanto Hodgkin como no Hodgkin)
asymp Rabdomiosarcoma
asymp Retinoblastoma
asymp Caacutencer de huesos (incluyendo el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing)
Aunque es raro encontrar otros tipos de caacutencer infantil siempre pueden surgir algunos casos Tambieacuten en raras ocasiones es posible desarrollar otro tipo de caacutencer maacutes comuacuten en adultos
9Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Leucemias
Son un tipo de caacutencer de la
meacutedula oacutesea y la sangre
Entre los tipos de caacutenceres infantiles es de los maacutes comunes Dentro de esta tipologiacutea las maacutes frecuentes son la leucemia linfociacutetica aguda (LLA) y la leucemia mieloide aguda (LMA) Estos tipos de leucemia pueden causar entre otros siacutentomas dolor oacuteseo fatiga debilidad piel paacutelida sangrado o moratones fiebre o peacuterdida de peso Como pueden experimentar un crecimiento muy raacutepido es necesario tratarlas (normalmente con quimioterapia) tan pronto sean detectadas
La tasa de supervivencia mayor a 5 antildeos se ha incrementado a lo largo del tiempo llegando a alcanzar un 85 Para nintildeos con LMA tambieacuten ha crecido la tasa de supervivencia situaacutendose ahora entre el 60 y 70 Sin embargo esta tasa variacutea dependiendo del subtipo de LMA ademaacutes de otros factores Por ejemplo la mayoriacutea de los estudios sugieren que la tasa de supervivencia para la leucemia atiacutepica promielociacutetica (LAP) un subtipo de LMA es a diacutea de hoy superior al 80 sin embargo esta tasa es menor para otros subtipos de LMA La tasa de supervivencia mayor de 5 antildeos desciende a entorno al 50 en el caso de tipos de leucemia menos comunes
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
Los tumores tanto cerebrales como del sistema nervioso central son el segundo tipo de caacutencer infantil maacutes comuacuten
Existen muchos tipos
de tumores cerebrales
y el tratamiento y
pronoacutestico para cada uno
de ellos es diferente
La mayoriacutea de los tumores cerebrales infantiles comienzan en la parte baja del cerebro tales como el cerebelo o el tronco cerebral Pueden causar dolor de cabeza naacuteuseas voacutemito vista borrosa o doble mareo dificultad para caminar o manipular objetos entre otros siacutentomas
Aproximadamente 3 de cada 4 pacientes con tumores cerebrales (teniendo en cuenta todos los tipos) sobreviven al menos 5 antildeos tras el diagnoacutestico La tasa de supervivencia variacutea del 95 en el caso del Astrocitoma Pilociacutetico al 20 para los Glioblastomas
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
10
Neuroblastoma
En torno al 6 de
los caacutenceres infantiles
son neuroblastomas
Este tipo de caacutencer se presenta en bebeacutes y nintildeos pequentildeos Rara vez se encuentra en nintildeos de maacutes de 10 antildeos Este tipo de tumor puede comenzar en cualquier parte pero lo maacutes comuacuten es que sea en el vientre Tambieacuten puede causar dolor de huesos y fiebre Cerca del 90 de los casos se diagnostican a la edad de 5 antildeos
Los nintildeos que estaacuten en el grupo de bajo riesgo tienen una tasa de supervivencia de al menos 5 antildeos en maacutes del 95 de los casos En los grupos de alto riesgo la tasa es del 40 al 50
Tumor de Wilms
El tumor de Wilms se
inicia en un rintildeoacuten en raras
ocasiones en ambos
Es maacutes frecuente encontrarlo en nintildeos de 3-4 antildeos y es raro en nintildeos mayores de 6 Puede aparecer como una hinchazoacuten o protuberancia en el abdomen A veces el nintildeo podriacutea tener otros siacutentomas como fiebre dolores naacuteusea o poco apetito El tumor de Wilms representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles La tasa de supervivencia variacutea entre el 38 y el 99 (en casos muy especiacuteficos)
11Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Linfoma
Este tipo de caacutencer se
inicia en unas ceacutelulas
determinadas del sistema
inmune conocidas
como linfocitos
En su mayoriacutea crecen en los noacutedulos linfaacuteticos y otros tejidos linfaacuteticos como las amiacutegdalas o el timo Los linfomas tambieacuten pueden afectar a la meacutedula oacutesea y otros oacuterganos pudiendo causar siacutentomas diversos dependiendo de la ubicacioacuten del caacutencer Los linfomas pueden causar peacuterdida de peso fiebre sudores cansancio (fatiga) y bultos (noacutedulos linfaacuteticos inflamados) bajo la piel del cuello axilas o ingle
Los dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin (a veces denominado enfermedad de Hodgkin) y linfoma no-Hodgkin Ambos tipos pueden aparecer tanto en nintildeos como en adultos
El linfoma de Hodgkin se manifiesta en aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles Resulta maacutes comuacuten en 2 grupos de edad edad adulta temprana (entre los 15 y 40 antildeos de edad normalmente en personas de 20 antildeos) y edad adulta tardiacutea (tras los 55 antildeos) El linfoma de Hodgkin es raro en nintildeos menores de 5 antildeos Este tipo de caacutencer es muy similar en nintildeos y en adultos asiacute como el tratamiento que se aplica en ambos casos
El linfoma no-Hodgkin representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles Existe maacutes probabilidad de que aparezca en nintildeos maacutes joacutevenes que en linfoma de Hodgkin y auacuten asiacute es extremadamente extrantildeo que aparezca en menores de 3 antildeos Los tipos de linfoma de no-Hodgkin maacutes habituales son diferentes en nintildeos y en adultos Este tipo de caacutencer con frecuencia crece muy deprisa y requiere un tratamiento intensivo pero tambieacuten tiende a responder mejor al tratamiento que los linfomas de no-Hodgkin en adultos
La tasa de supervivencia infantil con linfoma de no-Hodgkin depende de la fase en que se encuentra y estaacute entre el 65 y el 90 Con tratamiento intensivo se curan alrededor del 90 de los nintildeos con linfoma de no-Hodgkin Para linfomas anaplaacutesticos avanzados de ceacutelulas grandes la tasa de curacioacuten es de alrededor del 60-75
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
12
Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma comienza en las ceacutelulas que normal-mente se desarrollan en la musculatura esqueleacutetica (los muacutesculos que controlamos para mover las partes del cuerpo)
Este tipo de caacutencer puede iniciarse
praacutecticamente en cualquier parte del
cuerpo incluyendo la cabeza cuello
ingle abdomen pelvis brazos o piernas
Puede causar dolor hinchazoacuten (bulto) o ambos Este es el tipo maacutes habitual de sarcoma de tejidos en nintildeos Repre-senta aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles
La tasa de supervivencia en los grupos de bajo riesgo es superior al 90 En los grupos de alto riesgo las tasas van del 20 al 40 Es importante tener en cuenta que existen varios factores que pueden hacer cambiar este porcentaje como la edad del paciente el lugar donde se desarrolla el tumor y el tipo de tumor Los grupos de riesgo se conforman de acuerdo a los siguientes aspectos
Retinoblastoma
El retinoblastoma
es un tipo de
caacutencer que afecta
a los ojos
Conlleva el 2 de los caacutenceres infantiles Normalmente se presenta en nintildeos de 2 antildeos de edad y raramente en nintildeos mayores de 6 Los retinoblastomas se detectan normalmente cuando los padres o bien el meacutedico detectan algo inusual en los ojos del nintildeo
De promedio 9 de cada 10 nintildeos con retinoblastoma se curan pero su pronoacutestico no es muy favorable si se dispersa fuera del ojo
El lugar donde comenzoacute el tumor
El tamantildeo del tumor en el momento de su diagnoacutestico
Si el tumor se ha extendido a noacutedulos linfaacuteticos cercanos o a partes distanates del cuerpo
Si hay o no cambios en los genes
El tipo de rabdomiosarcoma
Si el tumor ha sido eliminado completamente con cirugiacutea
Si el tumor responde o no a quimioterapia yo radioterapia
La edad del paciente y su estado de salud
Si el tumor ha sido diagnosticado recientemente o es recurrente
13Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeos mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeos con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
14
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
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Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
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Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
40
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
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Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
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53 Recursos educativos
Libros
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Herraacuten A de la Gonzaacutelez I Navarro MJ Bravo S amp Freire MV iquestTodos los caracoles se mueren siempre Coacutemo tratar la muerte en educacioacuten infantil Madrid Ediciones de la Torre
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Rodriacuteguez P Herraacuten A de la amp Cortina M (2015) Educar y vivir teniendo en cuenta la muerte Reflexiones y propuestas Madrid Piraacutemide
Cuentos
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Bowley T amp Pudalov N (2012) Jack y la muerte Pontevedra OQO editora
Cortina M amp Peguero A (2005) Doacutende estaacute el abuelo Valencia Tandem Ediciones
Erlbruch W (2007) El pato y la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
Herreros AC (Ed) (2011) Cuentos populares de la madre muerte Madrid Siruela
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la vida Granada Baacuterbara Fiore Editora
Schubiger J amp Berner RS (2013) Cuando la muerte vino a nuestra casa Salamanca Loacuteguez Ediciones
61Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes 61
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Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
63Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
General
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Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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Fernaacutendez B y cols ldquoCaacutencer infantil Guiacutea de apoyo a profesoresrdquo AECC
Guiacuteas
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ldquoVivir aprendiendo protocolo de actuacioacuten para nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
ldquoLa educacioacuten en los nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza 2006
ldquoVolver a la escuela Guiacutea para maestros de nintildeos con enfermedades oncoloacutegicasrdquo Asociacioacuten Infantil Oncoloacutegica de la Comunidad de Madrid (ASION) Madrid 1999
ldquoGuiacutea para la Intervencioacuten Psicoedicativa en Nintildeos y adolescentes con caacutencerrdquo Goacutemez del Casal N Bozalongo S y Aritio-Solana R (2018) Logrontildeo Asociacioacuten de familiares y amigos de nintildeos con caacutecner de La Rioja (FARO)
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ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
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ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
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ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
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Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
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Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
9Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Leucemias
Son un tipo de caacutencer de la
meacutedula oacutesea y la sangre
Entre los tipos de caacutenceres infantiles es de los maacutes comunes Dentro de esta tipologiacutea las maacutes frecuentes son la leucemia linfociacutetica aguda (LLA) y la leucemia mieloide aguda (LMA) Estos tipos de leucemia pueden causar entre otros siacutentomas dolor oacuteseo fatiga debilidad piel paacutelida sangrado o moratones fiebre o peacuterdida de peso Como pueden experimentar un crecimiento muy raacutepido es necesario tratarlas (normalmente con quimioterapia) tan pronto sean detectadas
La tasa de supervivencia mayor a 5 antildeos se ha incrementado a lo largo del tiempo llegando a alcanzar un 85 Para nintildeos con LMA tambieacuten ha crecido la tasa de supervivencia situaacutendose ahora entre el 60 y 70 Sin embargo esta tasa variacutea dependiendo del subtipo de LMA ademaacutes de otros factores Por ejemplo la mayoriacutea de los estudios sugieren que la tasa de supervivencia para la leucemia atiacutepica promielociacutetica (LAP) un subtipo de LMA es a diacutea de hoy superior al 80 sin embargo esta tasa es menor para otros subtipos de LMA La tasa de supervivencia mayor de 5 antildeos desciende a entorno al 50 en el caso de tipos de leucemia menos comunes
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
Los tumores tanto cerebrales como del sistema nervioso central son el segundo tipo de caacutencer infantil maacutes comuacuten
Existen muchos tipos
de tumores cerebrales
y el tratamiento y
pronoacutestico para cada uno
de ellos es diferente
La mayoriacutea de los tumores cerebrales infantiles comienzan en la parte baja del cerebro tales como el cerebelo o el tronco cerebral Pueden causar dolor de cabeza naacuteuseas voacutemito vista borrosa o doble mareo dificultad para caminar o manipular objetos entre otros siacutentomas
Aproximadamente 3 de cada 4 pacientes con tumores cerebrales (teniendo en cuenta todos los tipos) sobreviven al menos 5 antildeos tras el diagnoacutestico La tasa de supervivencia variacutea del 95 en el caso del Astrocitoma Pilociacutetico al 20 para los Glioblastomas
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
10
Neuroblastoma
En torno al 6 de
los caacutenceres infantiles
son neuroblastomas
Este tipo de caacutencer se presenta en bebeacutes y nintildeos pequentildeos Rara vez se encuentra en nintildeos de maacutes de 10 antildeos Este tipo de tumor puede comenzar en cualquier parte pero lo maacutes comuacuten es que sea en el vientre Tambieacuten puede causar dolor de huesos y fiebre Cerca del 90 de los casos se diagnostican a la edad de 5 antildeos
Los nintildeos que estaacuten en el grupo de bajo riesgo tienen una tasa de supervivencia de al menos 5 antildeos en maacutes del 95 de los casos En los grupos de alto riesgo la tasa es del 40 al 50
Tumor de Wilms
El tumor de Wilms se
inicia en un rintildeoacuten en raras
ocasiones en ambos
Es maacutes frecuente encontrarlo en nintildeos de 3-4 antildeos y es raro en nintildeos mayores de 6 Puede aparecer como una hinchazoacuten o protuberancia en el abdomen A veces el nintildeo podriacutea tener otros siacutentomas como fiebre dolores naacuteusea o poco apetito El tumor de Wilms representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles La tasa de supervivencia variacutea entre el 38 y el 99 (en casos muy especiacuteficos)
11Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Linfoma
Este tipo de caacutencer se
inicia en unas ceacutelulas
determinadas del sistema
inmune conocidas
como linfocitos
En su mayoriacutea crecen en los noacutedulos linfaacuteticos y otros tejidos linfaacuteticos como las amiacutegdalas o el timo Los linfomas tambieacuten pueden afectar a la meacutedula oacutesea y otros oacuterganos pudiendo causar siacutentomas diversos dependiendo de la ubicacioacuten del caacutencer Los linfomas pueden causar peacuterdida de peso fiebre sudores cansancio (fatiga) y bultos (noacutedulos linfaacuteticos inflamados) bajo la piel del cuello axilas o ingle
Los dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin (a veces denominado enfermedad de Hodgkin) y linfoma no-Hodgkin Ambos tipos pueden aparecer tanto en nintildeos como en adultos
El linfoma de Hodgkin se manifiesta en aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles Resulta maacutes comuacuten en 2 grupos de edad edad adulta temprana (entre los 15 y 40 antildeos de edad normalmente en personas de 20 antildeos) y edad adulta tardiacutea (tras los 55 antildeos) El linfoma de Hodgkin es raro en nintildeos menores de 5 antildeos Este tipo de caacutencer es muy similar en nintildeos y en adultos asiacute como el tratamiento que se aplica en ambos casos
El linfoma no-Hodgkin representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles Existe maacutes probabilidad de que aparezca en nintildeos maacutes joacutevenes que en linfoma de Hodgkin y auacuten asiacute es extremadamente extrantildeo que aparezca en menores de 3 antildeos Los tipos de linfoma de no-Hodgkin maacutes habituales son diferentes en nintildeos y en adultos Este tipo de caacutencer con frecuencia crece muy deprisa y requiere un tratamiento intensivo pero tambieacuten tiende a responder mejor al tratamiento que los linfomas de no-Hodgkin en adultos
La tasa de supervivencia infantil con linfoma de no-Hodgkin depende de la fase en que se encuentra y estaacute entre el 65 y el 90 Con tratamiento intensivo se curan alrededor del 90 de los nintildeos con linfoma de no-Hodgkin Para linfomas anaplaacutesticos avanzados de ceacutelulas grandes la tasa de curacioacuten es de alrededor del 60-75
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
12
Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma comienza en las ceacutelulas que normal-mente se desarrollan en la musculatura esqueleacutetica (los muacutesculos que controlamos para mover las partes del cuerpo)
Este tipo de caacutencer puede iniciarse
praacutecticamente en cualquier parte del
cuerpo incluyendo la cabeza cuello
ingle abdomen pelvis brazos o piernas
Puede causar dolor hinchazoacuten (bulto) o ambos Este es el tipo maacutes habitual de sarcoma de tejidos en nintildeos Repre-senta aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles
La tasa de supervivencia en los grupos de bajo riesgo es superior al 90 En los grupos de alto riesgo las tasas van del 20 al 40 Es importante tener en cuenta que existen varios factores que pueden hacer cambiar este porcentaje como la edad del paciente el lugar donde se desarrolla el tumor y el tipo de tumor Los grupos de riesgo se conforman de acuerdo a los siguientes aspectos
Retinoblastoma
El retinoblastoma
es un tipo de
caacutencer que afecta
a los ojos
Conlleva el 2 de los caacutenceres infantiles Normalmente se presenta en nintildeos de 2 antildeos de edad y raramente en nintildeos mayores de 6 Los retinoblastomas se detectan normalmente cuando los padres o bien el meacutedico detectan algo inusual en los ojos del nintildeo
De promedio 9 de cada 10 nintildeos con retinoblastoma se curan pero su pronoacutestico no es muy favorable si se dispersa fuera del ojo
El lugar donde comenzoacute el tumor
El tamantildeo del tumor en el momento de su diagnoacutestico
Si el tumor se ha extendido a noacutedulos linfaacuteticos cercanos o a partes distanates del cuerpo
Si hay o no cambios en los genes
El tipo de rabdomiosarcoma
Si el tumor ha sido eliminado completamente con cirugiacutea
Si el tumor responde o no a quimioterapia yo radioterapia
La edad del paciente y su estado de salud
Si el tumor ha sido diagnosticado recientemente o es recurrente
13Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeos mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeos con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
14
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
38
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
40
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
42
Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4444
4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
46
Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4848
5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
50
51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
56
b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
60
53 Recursos educativos
Libros
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Cuentos
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Bowley T amp Pudalov N (2012) Jack y la muerte Pontevedra OQO editora
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Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
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Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
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Schubiger J amp Berner RS (2013) Cuando la muerte vino a nuestra casa Salamanca Loacuteguez Ediciones
61Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes 61
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Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
63Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
General
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Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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Fernaacutendez B y cols ldquoCaacutencer infantil Guiacutea de apoyo a profesoresrdquo AECC
Guiacuteas
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ldquoVivir aprendiendo protocolo de actuacioacuten para nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
ldquoLa educacioacuten en los nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza 2006
ldquoVolver a la escuela Guiacutea para maestros de nintildeos con enfermedades oncoloacutegicasrdquo Asociacioacuten Infantil Oncoloacutegica de la Comunidad de Madrid (ASION) Madrid 1999
ldquoGuiacutea para la Intervencioacuten Psicoedicativa en Nintildeos y adolescentes con caacutencerrdquo Goacutemez del Casal N Bozalongo S y Aritio-Solana R (2018) Logrontildeo Asociacioacuten de familiares y amigos de nintildeos con caacutecner de La Rioja (FARO)
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Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
Webgrafiacutea
Instituto Nacional de Tecnologiacuteas Educativas de Formacioacuten del profesorado INTEF (MEFP) httpsintefes
Mar Cortina Didaacutectica de la muerte y acompantildeamiento al duelo en nintildeos y joacutevenes httpswwwmarcortinacom
Real Academia Espantildeola httpswwwraees
Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
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Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
10
Neuroblastoma
En torno al 6 de
los caacutenceres infantiles
son neuroblastomas
Este tipo de caacutencer se presenta en bebeacutes y nintildeos pequentildeos Rara vez se encuentra en nintildeos de maacutes de 10 antildeos Este tipo de tumor puede comenzar en cualquier parte pero lo maacutes comuacuten es que sea en el vientre Tambieacuten puede causar dolor de huesos y fiebre Cerca del 90 de los casos se diagnostican a la edad de 5 antildeos
Los nintildeos que estaacuten en el grupo de bajo riesgo tienen una tasa de supervivencia de al menos 5 antildeos en maacutes del 95 de los casos En los grupos de alto riesgo la tasa es del 40 al 50
Tumor de Wilms
El tumor de Wilms se
inicia en un rintildeoacuten en raras
ocasiones en ambos
Es maacutes frecuente encontrarlo en nintildeos de 3-4 antildeos y es raro en nintildeos mayores de 6 Puede aparecer como una hinchazoacuten o protuberancia en el abdomen A veces el nintildeo podriacutea tener otros siacutentomas como fiebre dolores naacuteusea o poco apetito El tumor de Wilms representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles La tasa de supervivencia variacutea entre el 38 y el 99 (en casos muy especiacuteficos)
11Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Linfoma
Este tipo de caacutencer se
inicia en unas ceacutelulas
determinadas del sistema
inmune conocidas
como linfocitos
En su mayoriacutea crecen en los noacutedulos linfaacuteticos y otros tejidos linfaacuteticos como las amiacutegdalas o el timo Los linfomas tambieacuten pueden afectar a la meacutedula oacutesea y otros oacuterganos pudiendo causar siacutentomas diversos dependiendo de la ubicacioacuten del caacutencer Los linfomas pueden causar peacuterdida de peso fiebre sudores cansancio (fatiga) y bultos (noacutedulos linfaacuteticos inflamados) bajo la piel del cuello axilas o ingle
Los dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin (a veces denominado enfermedad de Hodgkin) y linfoma no-Hodgkin Ambos tipos pueden aparecer tanto en nintildeos como en adultos
El linfoma de Hodgkin se manifiesta en aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles Resulta maacutes comuacuten en 2 grupos de edad edad adulta temprana (entre los 15 y 40 antildeos de edad normalmente en personas de 20 antildeos) y edad adulta tardiacutea (tras los 55 antildeos) El linfoma de Hodgkin es raro en nintildeos menores de 5 antildeos Este tipo de caacutencer es muy similar en nintildeos y en adultos asiacute como el tratamiento que se aplica en ambos casos
El linfoma no-Hodgkin representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles Existe maacutes probabilidad de que aparezca en nintildeos maacutes joacutevenes que en linfoma de Hodgkin y auacuten asiacute es extremadamente extrantildeo que aparezca en menores de 3 antildeos Los tipos de linfoma de no-Hodgkin maacutes habituales son diferentes en nintildeos y en adultos Este tipo de caacutencer con frecuencia crece muy deprisa y requiere un tratamiento intensivo pero tambieacuten tiende a responder mejor al tratamiento que los linfomas de no-Hodgkin en adultos
La tasa de supervivencia infantil con linfoma de no-Hodgkin depende de la fase en que se encuentra y estaacute entre el 65 y el 90 Con tratamiento intensivo se curan alrededor del 90 de los nintildeos con linfoma de no-Hodgkin Para linfomas anaplaacutesticos avanzados de ceacutelulas grandes la tasa de curacioacuten es de alrededor del 60-75
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
12
Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma comienza en las ceacutelulas que normal-mente se desarrollan en la musculatura esqueleacutetica (los muacutesculos que controlamos para mover las partes del cuerpo)
Este tipo de caacutencer puede iniciarse
praacutecticamente en cualquier parte del
cuerpo incluyendo la cabeza cuello
ingle abdomen pelvis brazos o piernas
Puede causar dolor hinchazoacuten (bulto) o ambos Este es el tipo maacutes habitual de sarcoma de tejidos en nintildeos Repre-senta aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles
La tasa de supervivencia en los grupos de bajo riesgo es superior al 90 En los grupos de alto riesgo las tasas van del 20 al 40 Es importante tener en cuenta que existen varios factores que pueden hacer cambiar este porcentaje como la edad del paciente el lugar donde se desarrolla el tumor y el tipo de tumor Los grupos de riesgo se conforman de acuerdo a los siguientes aspectos
Retinoblastoma
El retinoblastoma
es un tipo de
caacutencer que afecta
a los ojos
Conlleva el 2 de los caacutenceres infantiles Normalmente se presenta en nintildeos de 2 antildeos de edad y raramente en nintildeos mayores de 6 Los retinoblastomas se detectan normalmente cuando los padres o bien el meacutedico detectan algo inusual en los ojos del nintildeo
De promedio 9 de cada 10 nintildeos con retinoblastoma se curan pero su pronoacutestico no es muy favorable si se dispersa fuera del ojo
El lugar donde comenzoacute el tumor
El tamantildeo del tumor en el momento de su diagnoacutestico
Si el tumor se ha extendido a noacutedulos linfaacuteticos cercanos o a partes distanates del cuerpo
Si hay o no cambios en los genes
El tipo de rabdomiosarcoma
Si el tumor ha sido eliminado completamente con cirugiacutea
Si el tumor responde o no a quimioterapia yo radioterapia
La edad del paciente y su estado de salud
Si el tumor ha sido diagnosticado recientemente o es recurrente
13Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeos mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeos con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
14
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
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Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
60
53 Recursos educativos
Libros
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Cuentos
Albo P amp Auladel P (2009) Ineacutes Azul Barcelona Editorial Thule
Bowley T amp Pudalov N (2012) Jack y la muerte Pontevedra OQO editora
Cortina M amp Peguero A (2005) Doacutende estaacute el abuelo Valencia Tandem Ediciones
Erlbruch W (2007) El pato y la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
Herreros AC (Ed) (2011) Cuentos populares de la madre muerte Madrid Siruela
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la vida Granada Baacuterbara Fiore Editora
Schubiger J amp Berner RS (2013) Cuando la muerte vino a nuestra casa Salamanca Loacuteguez Ediciones
61Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes 61
Rosen M amp Blake Q (2004) El libro triste Barcelona Ediciones Serres
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Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
63Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
General
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Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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Fernaacutendez B y cols ldquoCaacutencer infantil Guiacutea de apoyo a profesoresrdquo AECC
Guiacuteas
ldquoEducar a un nintildeo con caacutencerrdquo Guiacutea para padres y profesores Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer (FEPNC) Barcelona 2003
ldquoVivir aprendiendo protocolo de actuacioacuten para nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
ldquoLa educacioacuten en los nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza 2006
ldquoVolver a la escuela Guiacutea para maestros de nintildeos con enfermedades oncoloacutegicasrdquo Asociacioacuten Infantil Oncoloacutegica de la Comunidad de Madrid (ASION) Madrid 1999
ldquoGuiacutea para la Intervencioacuten Psicoedicativa en Nintildeos y adolescentes con caacutencerrdquo Goacutemez del Casal N Bozalongo S y Aritio-Solana R (2018) Logrontildeo Asociacioacuten de familiares y amigos de nintildeos con caacutecner de La Rioja (FARO)
ldquoGuiacutea de apoyo para profesoresrdquo Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
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Bibliograf iacutea
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Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
Webgrafiacutea
Instituto Nacional de Tecnologiacuteas Educativas de Formacioacuten del profesorado INTEF (MEFP) httpsintefes
Mar Cortina Didaacutectica de la muerte y acompantildeamiento al duelo en nintildeos y joacutevenes httpswwwmarcortinacom
Real Academia Espantildeola httpswwwraees
Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
11Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Linfoma
Este tipo de caacutencer se
inicia en unas ceacutelulas
determinadas del sistema
inmune conocidas
como linfocitos
En su mayoriacutea crecen en los noacutedulos linfaacuteticos y otros tejidos linfaacuteticos como las amiacutegdalas o el timo Los linfomas tambieacuten pueden afectar a la meacutedula oacutesea y otros oacuterganos pudiendo causar siacutentomas diversos dependiendo de la ubicacioacuten del caacutencer Los linfomas pueden causar peacuterdida de peso fiebre sudores cansancio (fatiga) y bultos (noacutedulos linfaacuteticos inflamados) bajo la piel del cuello axilas o ingle
Los dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin (a veces denominado enfermedad de Hodgkin) y linfoma no-Hodgkin Ambos tipos pueden aparecer tanto en nintildeos como en adultos
El linfoma de Hodgkin se manifiesta en aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles Resulta maacutes comuacuten en 2 grupos de edad edad adulta temprana (entre los 15 y 40 antildeos de edad normalmente en personas de 20 antildeos) y edad adulta tardiacutea (tras los 55 antildeos) El linfoma de Hodgkin es raro en nintildeos menores de 5 antildeos Este tipo de caacutencer es muy similar en nintildeos y en adultos asiacute como el tratamiento que se aplica en ambos casos
El linfoma no-Hodgkin representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles Existe maacutes probabilidad de que aparezca en nintildeos maacutes joacutevenes que en linfoma de Hodgkin y auacuten asiacute es extremadamente extrantildeo que aparezca en menores de 3 antildeos Los tipos de linfoma de no-Hodgkin maacutes habituales son diferentes en nintildeos y en adultos Este tipo de caacutencer con frecuencia crece muy deprisa y requiere un tratamiento intensivo pero tambieacuten tiende a responder mejor al tratamiento que los linfomas de no-Hodgkin en adultos
La tasa de supervivencia infantil con linfoma de no-Hodgkin depende de la fase en que se encuentra y estaacute entre el 65 y el 90 Con tratamiento intensivo se curan alrededor del 90 de los nintildeos con linfoma de no-Hodgkin Para linfomas anaplaacutesticos avanzados de ceacutelulas grandes la tasa de curacioacuten es de alrededor del 60-75
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
12
Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma comienza en las ceacutelulas que normal-mente se desarrollan en la musculatura esqueleacutetica (los muacutesculos que controlamos para mover las partes del cuerpo)
Este tipo de caacutencer puede iniciarse
praacutecticamente en cualquier parte del
cuerpo incluyendo la cabeza cuello
ingle abdomen pelvis brazos o piernas
Puede causar dolor hinchazoacuten (bulto) o ambos Este es el tipo maacutes habitual de sarcoma de tejidos en nintildeos Repre-senta aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles
La tasa de supervivencia en los grupos de bajo riesgo es superior al 90 En los grupos de alto riesgo las tasas van del 20 al 40 Es importante tener en cuenta que existen varios factores que pueden hacer cambiar este porcentaje como la edad del paciente el lugar donde se desarrolla el tumor y el tipo de tumor Los grupos de riesgo se conforman de acuerdo a los siguientes aspectos
Retinoblastoma
El retinoblastoma
es un tipo de
caacutencer que afecta
a los ojos
Conlleva el 2 de los caacutenceres infantiles Normalmente se presenta en nintildeos de 2 antildeos de edad y raramente en nintildeos mayores de 6 Los retinoblastomas se detectan normalmente cuando los padres o bien el meacutedico detectan algo inusual en los ojos del nintildeo
De promedio 9 de cada 10 nintildeos con retinoblastoma se curan pero su pronoacutestico no es muy favorable si se dispersa fuera del ojo
El lugar donde comenzoacute el tumor
El tamantildeo del tumor en el momento de su diagnoacutestico
Si el tumor se ha extendido a noacutedulos linfaacuteticos cercanos o a partes distanates del cuerpo
Si hay o no cambios en los genes
El tipo de rabdomiosarcoma
Si el tumor ha sido eliminado completamente con cirugiacutea
Si el tumor responde o no a quimioterapia yo radioterapia
La edad del paciente y su estado de salud
Si el tumor ha sido diagnosticado recientemente o es recurrente
13Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeos mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeos con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
14
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
46
Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
56
b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
60
53 Recursos educativos
Libros
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Cuentos
Albo P amp Auladel P (2009) Ineacutes Azul Barcelona Editorial Thule
Bowley T amp Pudalov N (2012) Jack y la muerte Pontevedra OQO editora
Cortina M amp Peguero A (2005) Doacutende estaacute el abuelo Valencia Tandem Ediciones
Erlbruch W (2007) El pato y la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
Herreros AC (Ed) (2011) Cuentos populares de la madre muerte Madrid Siruela
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la vida Granada Baacuterbara Fiore Editora
Schubiger J amp Berner RS (2013) Cuando la muerte vino a nuestra casa Salamanca Loacuteguez Ediciones
61Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes 61
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Seacuteneacutegas S (2016) EfiacutemeraBarcelona Takatuka
Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
63Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
General
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Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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Fernaacutendez B y cols ldquoCaacutencer infantil Guiacutea de apoyo a profesoresrdquo AECC
Guiacuteas
ldquoEducar a un nintildeo con caacutencerrdquo Guiacutea para padres y profesores Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer (FEPNC) Barcelona 2003
ldquoVivir aprendiendo protocolo de actuacioacuten para nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
ldquoLa educacioacuten en los nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza 2006
ldquoVolver a la escuela Guiacutea para maestros de nintildeos con enfermedades oncoloacutegicasrdquo Asociacioacuten Infantil Oncoloacutegica de la Comunidad de Madrid (ASION) Madrid 1999
ldquoGuiacutea para la Intervencioacuten Psicoedicativa en Nintildeos y adolescentes con caacutencerrdquo Goacutemez del Casal N Bozalongo S y Aritio-Solana R (2018) Logrontildeo Asociacioacuten de familiares y amigos de nintildeos con caacutecner de La Rioja (FARO)
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Bibliograf iacutea
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Rodriacuteguez Fernaacutendez M I (2000) Geacutenesis y evolucioacuten de las actitudes ante la muerte en la infancia Cuadernos de Bioeacutetica 11(41) 113ndash118
Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
Webgrafiacutea
Instituto Nacional de Tecnologiacuteas Educativas de Formacioacuten del profesorado INTEF (MEFP) httpsintefes
Mar Cortina Didaacutectica de la muerte y acompantildeamiento al duelo en nintildeos y joacutevenes httpswwwmarcortinacom
Real Academia Espantildeola httpswwwraees
Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
12
Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma comienza en las ceacutelulas que normal-mente se desarrollan en la musculatura esqueleacutetica (los muacutesculos que controlamos para mover las partes del cuerpo)
Este tipo de caacutencer puede iniciarse
praacutecticamente en cualquier parte del
cuerpo incluyendo la cabeza cuello
ingle abdomen pelvis brazos o piernas
Puede causar dolor hinchazoacuten (bulto) o ambos Este es el tipo maacutes habitual de sarcoma de tejidos en nintildeos Repre-senta aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles
La tasa de supervivencia en los grupos de bajo riesgo es superior al 90 En los grupos de alto riesgo las tasas van del 20 al 40 Es importante tener en cuenta que existen varios factores que pueden hacer cambiar este porcentaje como la edad del paciente el lugar donde se desarrolla el tumor y el tipo de tumor Los grupos de riesgo se conforman de acuerdo a los siguientes aspectos
Retinoblastoma
El retinoblastoma
es un tipo de
caacutencer que afecta
a los ojos
Conlleva el 2 de los caacutenceres infantiles Normalmente se presenta en nintildeos de 2 antildeos de edad y raramente en nintildeos mayores de 6 Los retinoblastomas se detectan normalmente cuando los padres o bien el meacutedico detectan algo inusual en los ojos del nintildeo
De promedio 9 de cada 10 nintildeos con retinoblastoma se curan pero su pronoacutestico no es muy favorable si se dispersa fuera del ojo
El lugar donde comenzoacute el tumor
El tamantildeo del tumor en el momento de su diagnoacutestico
Si el tumor se ha extendido a noacutedulos linfaacuteticos cercanos o a partes distanates del cuerpo
Si hay o no cambios en los genes
El tipo de rabdomiosarcoma
Si el tumor ha sido eliminado completamente con cirugiacutea
Si el tumor responde o no a quimioterapia yo radioterapia
La edad del paciente y su estado de salud
Si el tumor ha sido diagnosticado recientemente o es recurrente
13Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeos mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeos con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
14
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
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Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
60
53 Recursos educativos
Libros
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Cuentos
Albo P amp Auladel P (2009) Ineacutes Azul Barcelona Editorial Thule
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Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
Herreros AC (Ed) (2011) Cuentos populares de la madre muerte Madrid Siruela
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la vida Granada Baacuterbara Fiore Editora
Schubiger J amp Berner RS (2013) Cuando la muerte vino a nuestra casa Salamanca Loacuteguez Ediciones
61Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes 61
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Seacuteneacutegas S (2016) EfiacutemeraBarcelona Takatuka
Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
63Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
General
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Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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Fernaacutendez B y cols ldquoCaacutencer infantil Guiacutea de apoyo a profesoresrdquo AECC
Guiacuteas
ldquoEducar a un nintildeo con caacutencerrdquo Guiacutea para padres y profesores Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer (FEPNC) Barcelona 2003
ldquoVivir aprendiendo protocolo de actuacioacuten para nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
ldquoLa educacioacuten en los nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza 2006
ldquoVolver a la escuela Guiacutea para maestros de nintildeos con enfermedades oncoloacutegicasrdquo Asociacioacuten Infantil Oncoloacutegica de la Comunidad de Madrid (ASION) Madrid 1999
ldquoGuiacutea para la Intervencioacuten Psicoedicativa en Nintildeos y adolescentes con caacutencerrdquo Goacutemez del Casal N Bozalongo S y Aritio-Solana R (2018) Logrontildeo Asociacioacuten de familiares y amigos de nintildeos con caacutecner de La Rioja (FARO)
ldquoGuiacutea de apoyo para profesoresrdquo Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
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Bibliograf iacutea
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Rodriacuteguez Fernaacutendez M I (2000) Geacutenesis y evolucioacuten de las actitudes ante la muerte en la infancia Cuadernos de Bioeacutetica 11(41) 113ndash118
Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
Webgrafiacutea
Instituto Nacional de Tecnologiacuteas Educativas de Formacioacuten del profesorado INTEF (MEFP) httpsintefes
Mar Cortina Didaacutectica de la muerte y acompantildeamiento al duelo en nintildeos y joacutevenes httpswwwmarcortinacom
Real Academia Espantildeola httpswwwraees
Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
13Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeos mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeos con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
14
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
38
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
40
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
42
Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4444
4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
46
Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4848
5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
50
51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
56
b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
60
53 Recursos educativos
Libros
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Cuentos
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Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
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Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la vida Granada Baacuterbara Fiore Editora
Schubiger J amp Berner RS (2013) Cuando la muerte vino a nuestra casa Salamanca Loacuteguez Ediciones
61Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes 61
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Seacuteneacutegas S (2016) EfiacutemeraBarcelona Takatuka
Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
63Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
General
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Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
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Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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Fernaacutendez B y cols ldquoCaacutencer infantil Guiacutea de apoyo a profesoresrdquo AECC
Guiacuteas
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ldquoVivir aprendiendo protocolo de actuacioacuten para nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
ldquoLa educacioacuten en los nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza 2006
ldquoVolver a la escuela Guiacutea para maestros de nintildeos con enfermedades oncoloacutegicasrdquo Asociacioacuten Infantil Oncoloacutegica de la Comunidad de Madrid (ASION) Madrid 1999
ldquoGuiacutea para la Intervencioacuten Psicoedicativa en Nintildeos y adolescentes con caacutencerrdquo Goacutemez del Casal N Bozalongo S y Aritio-Solana R (2018) Logrontildeo Asociacioacuten de familiares y amigos de nintildeos con caacutecner de La Rioja (FARO)
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Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
Webgrafiacutea
Instituto Nacional de Tecnologiacuteas Educativas de Formacioacuten del profesorado INTEF (MEFP) httpsintefes
Mar Cortina Didaacutectica de la muerte y acompantildeamiento al duelo en nintildeos y joacutevenes httpswwwmarcortinacom
Real Academia Espantildeola httpswwwraees
Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
Sobre el cancer infantil
14
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en los nintildeos con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
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Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
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53 Recursos educativos
Libros
Herraacuten A de la amp Cortina M (2006) La muerte y su didaacutectica Manual para educacioacuten infantil primaria y secundaria Madrid Universitas
Herraacuten A de la Gonzaacutelez I Navarro MJ Bravo S amp Freire MV iquestTodos los caracoles se mueren siempre Coacutemo tratar la muerte en educacioacuten infantil Madrid Ediciones de la Torre
Kroen W (2011) Coacutemo ayudar a los nintildeos a afrontar la peacuterdida de un ser querido Un manual para los adultos Barcelona Oniro
Kuumlbler-Ross E (1992) Los nintildeos y la muerte Barcelona Lucieacuternaga
Poch C amp Herrero O (2003) La muerte y el duelo en el contexto educativo Barcelona Paidoacutes
Rodriacuteguez P Herraacuten A de la amp Cortina M (2015) Educar y vivir teniendo en cuenta la muerte Reflexiones y propuestas Madrid Piraacutemide
Cuentos
Albo P amp Auladel P (2009) Ineacutes Azul Barcelona Editorial Thule
Bowley T amp Pudalov N (2012) Jack y la muerte Pontevedra OQO editora
Cortina M amp Peguero A (2005) Doacutende estaacute el abuelo Valencia Tandem Ediciones
Erlbruch W (2007) El pato y la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
Herreros AC (Ed) (2011) Cuentos populares de la madre muerte Madrid Siruela
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la vida Granada Baacuterbara Fiore Editora
Schubiger J amp Berner RS (2013) Cuando la muerte vino a nuestra casa Salamanca Loacuteguez Ediciones
61Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes 61
Rosen M amp Blake Q (2004) El libro triste Barcelona Ediciones Serres
Seacuteneacutegas S (2016) EfiacutemeraBarcelona Takatuka
Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
63Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
General
Periaacutentildeez J A Riacuteos-Lago M ldquoGuiacutea de intervencioacuten logopeacutedica en las funciones ejecutivasrdquo Ed SIacuteNTESIS
Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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Fernaacutendez B y cols ldquoCaacutencer infantil Guiacutea de apoyo a profesoresrdquo AECC
Guiacuteas
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ldquoVivir aprendiendo protocolo de actuacioacuten para nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
ldquoLa educacioacuten en los nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza 2006
ldquoVolver a la escuela Guiacutea para maestros de nintildeos con enfermedades oncoloacutegicasrdquo Asociacioacuten Infantil Oncoloacutegica de la Comunidad de Madrid (ASION) Madrid 1999
ldquoGuiacutea para la Intervencioacuten Psicoedicativa en Nintildeos y adolescentes con caacutencerrdquo Goacutemez del Casal N Bozalongo S y Aritio-Solana R (2018) Logrontildeo Asociacioacuten de familiares y amigos de nintildeos con caacutecner de La Rioja (FARO)
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Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
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ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
Webgrafiacutea
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Real Academia Espantildeola httpswwwraees
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Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
15Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos nintildeos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en el nintildeo y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes chavales lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeeros
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
38
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
40
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
42
Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4444
4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
46
Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4848
5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
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52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
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Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
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53 Recursos educativos
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Peliacuteculas
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Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
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Guiacuteas
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Rodriacuteguez Fernaacutendez M I (2000) Geacutenesis y evolucioacuten de las actitudes ante la muerte en la infancia Cuadernos de Bioeacutetica 11(41) 113ndash118
Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
Webgrafiacutea
Instituto Nacional de Tecnologiacuteas Educativas de Formacioacuten del profesorado INTEF (MEFP) httpsintefes
Mar Cortina Didaacutectica de la muerte y acompantildeamiento al duelo en nintildeos y joacutevenes httpswwwmarcortinacom
Real Academia Espantildeola httpswwwraees
Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
Sobre el cancer infantil
16
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeo es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un nintildeo a otro y dependiendo del de caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeo
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
38
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
40
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
42
Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4444
4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
46
Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4848
5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
50
51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
56
b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
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53 Recursos educativos
Libros
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Poch C amp Herrero O (2003) La muerte y el duelo en el contexto educativo Barcelona Paidoacutes
Rodriacuteguez P Herraacuten A de la amp Cortina M (2015) Educar y vivir teniendo en cuenta la muerte Reflexiones y propuestas Madrid Piraacutemide
Cuentos
Albo P amp Auladel P (2009) Ineacutes Azul Barcelona Editorial Thule
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Erlbruch W (2007) El pato y la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
Herreros AC (Ed) (2011) Cuentos populares de la madre muerte Madrid Siruela
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
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Schubiger J amp Berner RS (2013) Cuando la muerte vino a nuestra casa Salamanca Loacuteguez Ediciones
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Seacuteneacutegas S (2016) EfiacutemeraBarcelona Takatuka
Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
63Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
General
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Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
Violant V Molina MC y Pastor C (2011) rdquoConcepto de salud y enfermedad El proceso de enfermarrdquo En Violant V Molina MC y Pastor C Pedagogiacutea Hospitalaria Bases para la atencioacuten integral (pp 19-26) Barcelona Laertes
Fernaacutendez B y cols ldquoCaacutencer infantil Guiacutea de apoyo a profesoresrdquo AECC
Guiacuteas
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ldquoVivir aprendiendo protocolo de actuacioacuten para nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
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ldquoVolver a la escuela Guiacutea para maestros de nintildeos con enfermedades oncoloacutegicasrdquo Asociacioacuten Infantil Oncoloacutegica de la Comunidad de Madrid (ASION) Madrid 1999
ldquoGuiacutea para la Intervencioacuten Psicoedicativa en Nintildeos y adolescentes con caacutencerrdquo Goacutemez del Casal N Bozalongo S y Aritio-Solana R (2018) Logrontildeo Asociacioacuten de familiares y amigos de nintildeos con caacutecner de La Rioja (FARO)
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Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
Webgrafiacutea
Instituto Nacional de Tecnologiacuteas Educativas de Formacioacuten del profesorado INTEF (MEFP) httpsintefes
Mar Cortina Didaacutectica de la muerte y acompantildeamiento al duelo en nintildeos y joacutevenes httpswwwmarcortinacom
Real Academia Espantildeola httpswwwraees
Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
17Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten del nintildeo con caacutencer son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente loca-lizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recupera-cioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello en necesaria una de-teccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desa-rrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializa-dos la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
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Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
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Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
60
53 Recursos educativos
Libros
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Cuentos
Albo P amp Auladel P (2009) Ineacutes Azul Barcelona Editorial Thule
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Cortina M amp Peguero A (2005) Doacutende estaacute el abuelo Valencia Tandem Ediciones
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Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
Herreros AC (Ed) (2011) Cuentos populares de la madre muerte Madrid Siruela
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la vida Granada Baacuterbara Fiore Editora
Schubiger J amp Berner RS (2013) Cuando la muerte vino a nuestra casa Salamanca Loacuteguez Ediciones
61Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes 61
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Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
63Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
General
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Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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Fernaacutendez B y cols ldquoCaacutencer infantil Guiacutea de apoyo a profesoresrdquo AECC
Guiacuteas
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ldquoVivir aprendiendo protocolo de actuacioacuten para nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
ldquoLa educacioacuten en los nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza 2006
ldquoVolver a la escuela Guiacutea para maestros de nintildeos con enfermedades oncoloacutegicasrdquo Asociacioacuten Infantil Oncoloacutegica de la Comunidad de Madrid (ASION) Madrid 1999
ldquoGuiacutea para la Intervencioacuten Psicoedicativa en Nintildeos y adolescentes con caacutencerrdquo Goacutemez del Casal N Bozalongo S y Aritio-Solana R (2018) Logrontildeo Asociacioacuten de familiares y amigos de nintildeos con caacutecner de La Rioja (FARO)
ldquoGuiacutea de apoyo para profesoresrdquo Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
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Bibliograf iacutea
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Rodriacuteguez Fernaacutendez M I (2000) Geacutenesis y evolucioacuten de las actitudes ante la muerte en la infancia Cuadernos de Bioeacutetica 11(41) 113ndash118
Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
Webgrafiacutea
Instituto Nacional de Tecnologiacuteas Educativas de Formacioacuten del profesorado INTEF (MEFP) httpsintefes
Mar Cortina Didaacutectica de la muerte y acompantildeamiento al duelo en nintildeos y joacutevenes httpswwwmarcortinacom
Real Academia Espantildeola httpswwwraees
Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
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Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
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Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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5 Enfermedad avanzada y duelo
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Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
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53 Recursos educativos
Libros
Herraacuten A de la amp Cortina M (2006) La muerte y su didaacutectica Manual para educacioacuten infantil primaria y secundaria Madrid Universitas
Herraacuten A de la Gonzaacutelez I Navarro MJ Bravo S amp Freire MV iquestTodos los caracoles se mueren siempre Coacutemo tratar la muerte en educacioacuten infantil Madrid Ediciones de la Torre
Kroen W (2011) Coacutemo ayudar a los nintildeos a afrontar la peacuterdida de un ser querido Un manual para los adultos Barcelona Oniro
Kuumlbler-Ross E (1992) Los nintildeos y la muerte Barcelona Lucieacuternaga
Poch C amp Herrero O (2003) La muerte y el duelo en el contexto educativo Barcelona Paidoacutes
Rodriacuteguez P Herraacuten A de la amp Cortina M (2015) Educar y vivir teniendo en cuenta la muerte Reflexiones y propuestas Madrid Piraacutemide
Cuentos
Albo P amp Auladel P (2009) Ineacutes Azul Barcelona Editorial Thule
Bowley T amp Pudalov N (2012) Jack y la muerte Pontevedra OQO editora
Cortina M amp Peguero A (2005) Doacutende estaacute el abuelo Valencia Tandem Ediciones
Erlbruch W (2007) El pato y la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Fernaacutendez S Fernaacutendez D amp Loacutepez M (2017) Maacutes allaacute Madrid Pastel de Luna
Herreros AC (Ed) (2011) Cuentos populares de la madre muerte Madrid Siruela
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la muerte Granada Baacuterbara Fiore Editora
Larsen H amp Schneider M (2017) Soy la vida Granada Baacuterbara Fiore Editora
Schubiger J amp Berner RS (2013) Cuando la muerte vino a nuestra casa Salamanca Loacuteguez Ediciones
61Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes 61
Rosen M amp Blake Q (2004) El libro triste Barcelona Ediciones Serres
Seacuteneacutegas S (2016) EfiacutemeraBarcelona Takatuka
Teckentrup B (2013) El aacuterbol de los recuerdos Madrid NubeOcho Ediciones
Peliacuteculas
Ahora o nunca 97 min Dir Rob Reiner (EEUU 2007)
Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6262
6 Bibliografiacutea
63Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
General
Periaacutentildeez J A Riacuteos-Lago M ldquoGuiacutea de intervencioacuten logopeacutedica en las funciones ejecutivasrdquo Ed SIacuteNTESIS
Revista de filosofiacutea ldquoEIKASArdquo ldquoUn marco teoacuterico de las Funciones ejecutivas desde la neurociencia cognitivardquo nordm 48 marzo13
Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
Guiacutea ldquoDantildeo cerebral adquirido orientacioacuten para el profesoradordquo Edita Federacioacuten Espantildeola de Dantildeo Cerebral (FEDACE)
Barahona T Grau C Cantildeete A Sapintildea A Castel V Bernabeu J Revista ldquoPSICOONCOLOGIacuteArdquo ldquoRehabilitacioacuten neuropsicoloacutegica en nintildeos con tumores del Sistema Nervioso Central y Leucemias Irradiadasrdquo Vol 9 Nordm 1 (2012)
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Guiacuteas
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ldquoVivir aprendiendo protocolo de actuacioacuten para nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
ldquoLa educacioacuten en los nintildeos con caacutencerrdquo Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza 2006
ldquoVolver a la escuela Guiacutea para maestros de nintildeos con enfermedades oncoloacutegicasrdquo Asociacioacuten Infantil Oncoloacutegica de la Comunidad de Madrid (ASION) Madrid 1999
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Cuentos
ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
ldquoHospital de las 3 mellizasrdquo Ed Destino Infantil y Juvenil Autora Roser Capdevila
ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
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Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
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Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
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Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
67Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
70
Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
19Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoadolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de los adolescentes es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales del nintildeoadolescente pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del educador conjuntamente con los diferentes profesionales que acompantildean al nintildeoadolescente en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoadolescente y en
su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Los nintildeos suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se
les confirme para
su tranquilidad que
ellos mismos no son
los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus padres en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus padres en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los padres
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr InseguridadMiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de sus amigos
21Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear a sus compantildeeros de clase y amigos
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y amigos o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
22
Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por los amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
Los adolescentes son muy conscientes de su aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus padres y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con sus amigos
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigos contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los padres el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen conscien-cia plena de su enfermedad y de las consecuen-cias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigos contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoadolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten a los compantildeeros durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre ellos y el nintildeoadolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumno
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes del Considerar al nintildeo o adolescente con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al nintildeo o adolescente para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecua-dos a las diversas fases de la enferme-dad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con todos los profesiona- les que intervienen en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tan-to los docentes como los compantildeeros del nintildeo o adolescente necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nue-va situacioacuten al objeto de que puedan brinWdar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tam-bieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con el compantildeero
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando un nintildeo es diagnosticado de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que el nintildeo no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el con-tacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los padres es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijo y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el trata- miento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el tratamiento meacutedico Posteriormente cobra importancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeo o adolescente aumentando su temor y su ansiedad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeo pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeos ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domicili-aria deben coordinar su labor con el tutor del cole-gio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda esta-blecerse con el propio alumno ayudaraacuten a mantener la identidad del nintildeo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periodos en los que el alumno alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periodo en el que permanezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten del nintildeo
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado del nintildeo y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeo y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeero ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el propio nintildeo afectado acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer del alumno
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeeros y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento del nintildeo
Motivar al alumno y a sus compantildeeros para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone para el nintildeo una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeeros socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa para el nintildeo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten del alumno a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorporacioacuten del nintildeo la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeo para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir las necesidades del alumno
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificultades motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeo antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefica pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periodo de reincorporacioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumno
29Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumno afectado para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes del nintildeo o adolescente y a sus compantildeeros sobre coacutemo se encuentra el alumno especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumno afectado (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia a sus compantildeeros y docentes
4 Tratar al alumno reincorporado como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad entre los compantildeeros de la clase
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeo (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos que se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumno (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar el desarrollo del alumno para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida del nintildeo o adolescente dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor enfermo Una intervencioacuten en el aula con los compantildeeros y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaran la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesores que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todos los alumnos procesen positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaran estas atenciones
31Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeeros y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeeros
Los nintildeos o adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeero tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a los compantildeeros en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeeros de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los padres Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten del nintildeo ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten del compantildeero y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo afecta a su compantildeero (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipen asiacute que compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeero tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten de
los alumnos Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeeros existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que
sumergan al nintildeo en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeero enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeos se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeos se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos los alumnos para que durante la estancia de su compantildeero en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes Los profesores seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeos sanos (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeo enfermo que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
38
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico Los alumnos se reparten en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
40
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales enfermos y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
42
Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan planteen sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaran soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4444
4 Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
45Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijo enfermo
rarr Cambio de roles que experimentan los padres en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijoshellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijo al colegio Cuando esto ocurre los padres suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones de los compantildeeros hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en un hijo supone un gran
estreacutes y desequilibrio en toda la unidad familiar
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
46
Asiacute mismo los hermanos tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente del hermano y de los padres estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a los hermanos
Al inicio de la enfermedad los hermanos pueden ser abordados por otros compantildeeros que han oiacutedo rumores de otros nintildeos o de sus propios padres Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en los hermanos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermano enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanos sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los padres los hermanos sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyar a sus padres o simplemente no ser una carga La ausencia de los padres debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten en los hermanos y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los padres
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que los padres quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeo Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informar a los papaacutes de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeeros y tener en cuenta sus deseos
Informarlos de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeo siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten del nintildeo al centro escolar
A los hermanos
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermano sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesor detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeeros
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguacuten profesor para atender de manera maacutes directa al hermano del nintildeo enfermo
La escuela es el contexto ideal para implicar al hermano del nintildeo enfermo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4848
5 Enfermedad avanzada y duelo
49Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumno tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoenfoque pos-terior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacute-gicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el proceso del duelo ya que se ha pro-ducido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avanzada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respues-ta a los tratamientos curativos disponibles que evolucionaraacute hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragili-dad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacuter-mino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad los nintildeos o adolescentes reciben cuidados palia-
tivos que contribuyen a mitigar el dolor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacuten-cer alcanzan especial relevancia cuando el tratamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la cali-dad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de aten-der al nintildeo o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con el alumno y su aula debe ser una responsabilidad de la comunidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situacioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para el alumno y su familia un apoyo que aunque no pudie-ra ser presencial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
50
51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o padres con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeo o adolescente Las actitudes de padres docentes o compantildeeros pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral
supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnos en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeo o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de un alumno proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada
51Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
caso particular Aunque se recomienda que el centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeo o adolescente enfermo es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumno Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si el alumno ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo el alumno sino tambieacuten los padres docentes y compantildeeros con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los padres seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeo o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que el nintildeo o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeeros o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los padres
facilitando la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeeros pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigo o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando el nintildeo o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias
Enfermedad avanzada y duelo
Enfermedad avanzada y f inal de vida
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A lo largo del proceso de la enfermedad se produce una progresioacuten hacia la fase de final de vida que nos exhorta a hacer una valoracioacuten permanente de la situacioacuten adaptar la respuesta a cada momento y redefinir objetivos y necesidades con una gran sensibilidad creatividad y flexibilidad Una duda frecuente es cuaacutendo cesar la intervencioacuten educativa La respuesta es tan amplia como la variedad de alumnos implicados Conviene recordar que siempre tendremos en cuenta sus deseos y necesidades y que las condiciones fiacutesicas no siempre determinan la calidad de la experiencia educativa Contar con el apoyo del personal meacutedico para resolver cualquier duda sobre la situacioacuten sanitaria o las medidas que se deben adoptar es una ayuda muy valiosa Cuando no asisten al centro educativo existen equipos de atencioacuten educativa hospitalaria y domiciliaria Este recurso se puede gestionar en el centro educativo o aula hospitalaria dependiendo de cada Comunidad Autoacutenoma y se puede complementar con los programas de atencioacuten educativa de las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer Si esta atencioacuten se puede implementar de manera temprana y complementaria a la atencioacuten que se da en el centro educativo favoreceraacute la aceptacioacuten de la misma y el viacutenculo con los maestros o profesores domiciliarios Tambieacuten los cuidadores principales se beneficiaraacuten de este recurso durante unas horas a la semana ya que la atencioacuten y cuidados que prestan de manera continuada pueden producir fatiga con el paso del tiempo En este contexto la atencioacuten educativa puede consistir en leer o escuchar un cuento un poema o una historia tocar muacutesica tranquila compartir recuerdos pensamientos o emociones o cualquier otra actividad que sea del intereacutes
del nintildeo o adolescente y que le permita seguir aprendiendo relacionaacutendose y consiguiendo logros Cubrir las necesidades del nintildeo o adolescente no estaacute rentildeido con el tiempo de vida que le queda
El resultado es muy enriquecedor tanto para el alumno con enfermedad avanzada como para su familia compantildeeros y toda la comunidad educativa ya que les aporta una experiencia de un valor incalculable Este enfoque coloca en el centro LA VIDA y la idea de hacer entre todos que sea lo maacutes significativa posible hasta el uacuteltimo momento
53Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
52 Duelo en el aula
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de
un nintildeo o adolescente es el colegio o instituto y esta
situacioacuten no cambia cuando el alumno tiene una
enfermedad que amenaza o limita su vida
a) Evolucioacuten del concepto de muerte en los nintildeos
El concepto de muerte es un teacutermino abstracto y complejo que se iraacute desarrollando progresivamente y que depende de aspectos muy diversos como la edad la cultura la educacioacuten o las caracteriacutesticas emocionales y experiencia previa con la muerte de cada nintildeo o adolescente Los componentes de la comprensioacuten de la muerte son
1 La muerte afecta a todos los seres vivos (universalidad)
2 Tras la muerte no se vuelve a vivir (irreversibilidad)
3 Tras la muerte el cuerpo deja de funcionar nuestras funciones vitales cesan completamente (no funcionalidad)
4 La muerte no depende de nuestros pensamientos yo deseos (causalidad)
5 Tras la muerte una parte de la persona no continuacutea dentro del cuerpo fiacutesico seguacuten algunas creencias religiosas (continuidad no corpoacuterea)
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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Etapa de educacioacuten pre-escolar (de 0 a 3 antildeos)
rarr Incapacidad para entender el concepto de la muerte y dificultades para comunicar sus necesidades verbalmente
rarr Inseguridad y sufrimiento por la ausenciaseparacioacuten de la persona fallecida (sentimiento abandono)
rarr Irritabilidad falta de suentildeo llanto y conductas de protesta Todas estas reflejan su estado de aacutenimo
Etapa de educacioacuten infantil (de 3 a 6 antildeos)
rarr Consideran la muerte como algo temporal (no concepto irreversibilidad)
rarr Pensamiento laquomaacutegicoraquo que puede generar la idea de que la muerte es producto de sus pensamientosdeseos o que han hecho algo malo que la ha provocado
rarr Su estado de aacutenimo se puede caracterizar por rabietas irritabilidad ambivalencia conductas regresivas malestar fiacutesico alteraciones de los patrones de suentildeo y alimentacioacuten miedos inespeciacuteficos y buacutesqueda continua de proximidad con los adultos de referencia
El proceso de duelo en la infancia y adolescencia estaacute muy determinado por la edad o el desarrollo evolutivo de cada nintildeo Las reacciones emocionales tras la muerte de un compantildeero vendraacuten determinadas por aspectos diferentes como por ejemplo la relacioacuten yo viacutenculo existente con el nintildeo o adolescente fallecido las experiencias previas con la muerte de cada uno de ellos etc Algunas de las maacutes caracteriacutesticas y comunes que pueden darse en cada etapa educativa son
55Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa de educacioacuten primaria (de 6 a 12 antildeos)
rarr Adquisicioacuten completa del concepto de irreversibilidad (conocen el ciclo vital de los seres vivos y que el mismo finaliza con la muerte)
rarr Adquisicioacuten paulatina del concepto de causalidad por lo que auacuten pueden fantasear con la idea de que la muerte puede estar causada por alguacuten hecho relacionado con ellos No obstante al final de esta etapa se pueden ya plantear la propia muerte captar el significado de los rituales en torno a la misma y tener dudas espiritualesreligiosas
rarr Las reacciones ante la muerte comienzan a ser similares a las del adulto miedo y vulnerabilidad ante la muerte negacioacuten de los sentimientos que le provoca como mecanismo de proteccioacuten rabia y agresioacuten con el entorno familiarsocial disminucioacuten del rendimiento escolar o dificultades para expresar sus sentimientos en torno a la peacuterdida
Etapa de educacioacuten secundaria (de 12 a 16 antildeos)
rarr Adquisicioacuten plena del concepto de muerte igual al del adulto (universalidad irreversibilidad funcionalidad causalidad)
rarr Muerte como algo lejano y no preocupante en esta etapa vital Conversaciones acerca de la misma fundamentalmente con iguales con gran ambivalencia en las emociones y en su conducta
rarr Cambios de conducta significativos aislamiento y peacuterdida de intereacutes sentimientos de culpa y mayor conflictividad con aproximacioacuten a actividadesconductas de riesgo posibilidad de asumir el rol del fallecido
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
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b) Principales actuaciones de los docentes en caso de duelo
Ante la muerte por caacutencer de un alumno de nuestro centro educativo es necesario valorar diversos aspectos que van a determinar de manera significativa las probabilidades de llevar a cabo con eacutexito una intervencioacuten relacionada con el duelo
De este modo seriacutea imprescindible tener en cuenta varios aspectos
1 Contar con la opinioacuten y consentimiento de la familia (siempre que sea posible) en la realizacioacuten de este tipo de actividad ademaacutes de conocer el grado de colaboracioacuten de la misma ante dichas actuaciones
2 Sondear la opinioacuten del resto de padres del alumnado respecto a la informacioacuten e intervencioacuten que se va a realizar con sus hijos en torno al fallecimiento de uno de sus compantildeeros
3 Actitud y predisposicioacuten por parte del centro y sus docentes para llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
4 Recursos herramientas y formacioacuten de los que dispone el centro y sus docentes para poder llevar a cabo una intervencioacuten de este tipo
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
57Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Por ello exponemos a continuacioacuten algunas de las actuaciones maacutes importantes a llevar a cabo por los docentes en caso de duelo en el aula que favoreceraacuten la elaboracioacuten saludable de dicho proceso
Informar a la familia del fallecido de aquellas actuaciones que se llevaraacuten a cabo en el aulacentro asiacute como proponer su colaboracioacuten yo participacioacuten en algunas de las mismas si asiacute lo consideran
Respetar cualquier expresioacuten emocional o ausencia de ella por parte de los compantildeeros ayudaacutendoles a constatar la ausencia del fallecido e identificar las emociones que esa peacuterdida les produce
Trabajar junto a los compantildeeros las dudas que les puedan surgir acerca de la situacioacuten sin juzgarlos y dando explicaciones sinceras (no mentir) y adaptadas a su comprensioacuten
Controlar los rumores que pueden surgir entre los alumnos tras la muerte dando explicaciones reales y objetivas
Mantener la cotidianeidad y dinaacutemicas escolares habituales siempre que sea posible teniendo siempre en cuenta la posibilidad de flexibilizar la programacioacuten del aulacentro siempre que se considere necesario
Actividades que facilitan el duelo en el aulacentro educativo
A continuacioacuten exponemos una serie de ejemplos de actividades que pueden servir como orientacioacuten para el abordaje del duelo en el aula yo centro educativo de manera colectiva
asymp Realizacioacuten de asamblea donde se pueda hablar libremente de la persona fallecida de los recuerdos y vivencias que nos deja de lo que pensamos y sentimos sobre su muerte etc Dicha actividad siempre debe estar dirigida por un docente prepa-rado no solo para dirigirla (temas a abor-dar explicacioacuten de dudas respeto a lo ex-presado por cada uno) sino tambieacuten para laquorecogerraquo y manejar de forma saludable las diferentes emociones que puedan surgir entre los compantildeeros del fallecido
asymp Asistencia al velatorio entierro o funeral en el momento del fallecimiento Visitar el cementerio o lugar donde laquodescansenraquo las cenizas tiempo despueacutes del fallecimiento (fundamental respetar la decisioacuten personal de cada compantildeero de participar en las mismas asiacute como informar sobre las posibles situacionescontextosambientes que se pueden encontrar en estas)
asymp Carta al compantildeero donde cada alumno puede escribir poemas y mensajes cuyo contenido esteacute relacionado con el falle-cido (recuerdos del mismo sentimientos de agradecimiento etc) para posterior-mente poder llevar a cabo alguacuten ritual en relacioacuten al recuerdo del mismo (quemar sus mensajes y arrojarlos a alguacuten lugar significativo del fallecido meter los mensajes o sus cenizas en un globo y soltarlos al cielo exponerlos en un panel de recuerdo durante un tiempo etc)
asymp Caja de recuerdos Se trata de encontrar un lugar fiacutesico donde depositar los recuerdos relacionados con el compantildeero fallecido Pueden ser fotos dibujos objetos de regalo todo lo que quiera La elaboracioacuten y el llenado de esta caja tambieacuten le daraacuten la oportunidad de expresar sentimientos de recordar experiencias y de hablar del compantildeero que ya no estaacute
asymp Celebracioacuten de fechas especiales o significativas en relacioacuten al fallecido (diacutea de su cumpleantildeos por ejemplo)
asymp Lectura de cuentos yo visionado de peliacuteculas que aborden el tema de la muerte Existe un nuacutemero muy amplio de las mismas que tratan sobre el duelo y la peacuterdida en la infanciaadolescencia centraacutendose algunas concretas en la muerte infantil debido a enfermedad o caacutencer
asymp Salida para recordar Se puede realizar una salida a la naturaleza a caminar o visitar alguacuten lugar que fuera importante para la persona fallecida Una vez alliacute existen muacuteltiples posibilidades plantar un aacuterbol dejar un cartel de recuerdo etc
asymp Realizar actos en recuerdo u homenaje tales como leer carta o poema descubrir una placa o plantar un aacuterbol en el centro educativo etc
Enfermedad avanzada y duelo
Duelo en el aula
58
c) iquestCuaacutendo recurrir a un profesional externo Signos de alerta
El duelo es un proceso natural
en el que intervienen muchos
factores tales como la edad
y relacioacuten con el fallecido
motivo y circunstancias
de la muerte red familiar
yo social de apoyo etc
La combinacioacuten de estos puede provocar mayores dificultades para su sana elaboracioacuten en cuyo caso se recomienda no solo llevar a cabo un seguimientoatencioacuten maacutes constante de las reacciones del alumno sino incluso acudir a profesionales especializados en el caso de ser necesario
No obstante es importante sentildealar que los signos de alerta que listamos a continuacioacuten no se dan de forma generalizada siendo habitual que los nintildeos reaccionen ante las peacuterdidas de una manera natural Ademaacutes pueden estar provocados por otras situaciones personales yo familiares del alumno que habraacute que valorar Sugerimos contactar con el especialista en duelo infantil de la asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer maacutes cercana cuando se mantengan en el tiempo alguno de los siguientes signos de alerta y los mismos interfieran de manera significativa en el funcionamiento habitual del alumno en alguno de sus aacutembitos de referencia (familiar educativo social etc)
Coacutemo pueden ayudar los compantildeeros
rarr Entumecimiento emocional con respecto a la peacuterdida La persona se muestra desinteresada apaacutetica e incluso insensible ante cualquier aspecto relacionado con el fallecido o con la relacioacutenvivencia mantenida con este
rarr Estado de aacutenimo deprimido caracterizado por sentimientos de desesperanza deseos de no seguir viviendo acciones autolesivas etc
rarr Retraimiento yo peacuterdida de intereacutes prolongada en el tiempo por relaciones sociales yo actividades de ocio que le motivaban antes de la peacuterdida
rarr Preocupacioacuten excesiva en relacioacuten a la salud yo seguridad del otro fundamentalmente de sus figuras principales de apego
rarr Conductas de evitacioacuten en relacioacuten a la persona fallecida (por ejemplo no estancia en lugares compartidos con ella habitacioacuten colegio etc)
rarr Aumento significativo de las quejas somaacuteticas (por ejemplo dolor de cabeza dolor de estoacutemago etc) mantenidas en el tiempo sin causa cliacutenica que las explique
59Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
rarr Conductas agresivas sentimientos de culpa o tristeza profunda prolongada en el tiempo muchas veces acompantildeado de ansiedad dificultades para dormir o concentrarse etc
rarr Realizacioacuten de conductas propias de etapas vitales ya superadas y que no corresponden con su edad actual (episodios de enuresis o encopresis habla propia de nintildeos maacutes pequentildeos etc)
rarr Conductas de riesgo que pueden llegar a poner en riesgo su salud y el bienestar de su entorno cercano (consumo de drogas conductas sexuales de riesgo actividades de ocio peligrosas)
rarr Cambios significativos en el rendimiento escolar rechazo a asistir al colegio aislamiento de los compantildeeros etc mantenido durante un periodo prolongado de tiempo tras el fallecimiento
rarr Siempre que el alumno en duelo lo solicite
Para finalizar destacar que el fallecimiento de un alumno por caacutencer en un centro educativo tambieacuten produce un impacto emocional no solamente en el resto de compantildeeros sino tambieacuten en los docentes y demaacutes miembros de la comunidad educativa que en mayor o menor medida han tenido una vinculacioacuten con el nintildeo fallecido Ademaacutes no solo estaacuten afectados por la peacuterdida y elaborando su propio duelo sino que tambieacuten realizan en muacuteltiples ocasiones labores de acompantildeamiento y cuidado del proceso de duelo de sus alumnos Por ello la comprensioacuten y cercaniacutea emocional entre el equipo docente de orientacioacuten y directivo compartir sentimientos recuerdos etc o acudir a un profesional cuando uno lo siente necesario a veces proporciona gran alivio y es una manera sana y recomendable de elaborar dicha peacuterdida
Enfermedad avanzada y duelo
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53 Recursos educativos
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Peliacuteculas
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Bajo la misma estrella 126 min Dir Josh Boone (EEUU 2014)
Big Fish 126 min Dir Tim Burton (EEUU 2003)
Cartas a Dios 105 min Dir Eric-Emmanuel Schmitt (Francia 2009)
Coco 105 min Dir Lee Unkrich (EEUU 2017)
La historia de una gaviota y del gato que le ensentildeoacute a volar 76 min Dir Enzo drsquoAloacute (Italia 1998)
La novia cadaacutever 76 min Dir Tim Burton Mike Johnson (EEUU 2005)
La vida de Calabaciacuten 66 min Dir Claude Barras (Suiza 2016)
Pequentildea Miss Sunshine 101 min Dir Jonathan Dayton y Valerie Faris (EEUU 2006)
Verano 1993 96 min Dir Carla Simoacuten (Espantildea 2017)
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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Guiacuteas de uso de Programas de Rehabilitacioacuten neurocognitiva NEURON-up COGNIFIT y SINCROLAB
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ldquoBertardquo Ed Sirpus Autor Paula Verges de Echenique
ldquoTeo estaacute enfermordquo Ed Timun Maacutes infantil Autora Violeta Denou
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ldquoGaspariacuten Suacuteper Quimiordquo Publicacioacuten Palma de Mallorca Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer Autor Helle Notzfeldt (Traduccioacuten del libro daneacutes ldquoKemomanden Kasperrdquo por el Programa Infantil Nacional de drogas Antineoplaacutesicas (PINDA) Chile
ldquoLa ardilla Colasa te cuenta lo que pasardquo Edt Hospital Universitario ldquoMarqueacutes de Valdecillardquo INS
ldquoEl paiacutes de los dragonesrdquo Ed Algar Autor Jordi Sierra I Fabra
ldquoLa pecera de los cuentosrdquo Ed Ergon Autor Angel Meja Aseso
ldquoiquestPor queacute Charlie Brown porqueacuterdquo Ed Grijalbo Autor Charles M Schulz
ldquo Una carrera de obstaacuteculosrdquo (coacutemic) Ed AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) Ed AECC
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Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica httpwwwsehoporg
Instituto Nacional del Caacutencer (EEUU) httpcancergov
Sociedad Americana contra el Caacutencer httpcancerorg
Fundacioacuten Mario Losantos de Campo httpfundacionmlcorg
Fundacioacuten Puacuteblica Galega Centro Tecnoloacutexico de Supercomputacioacuten de Galicia (CESGA) httpwwwcesgaesesinvestigacionproyectoslistado-proyectos
Youtube ldquoUn aplausordquo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Youtube ldquoGaspariacuten suacuteper quimio contra las ceacutelulas malvadasrdquo httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
Youtube ldquoRegala porvenir Dona meacutedulardquo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Atencioacuten a los padres y hermanos en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
6666
Asociaciones federadas y colaboradoras
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Andaluciacutea
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos y Adolescentes con Caacutencer de Almeriacutea y Provincia (ARGAR) Centro de Servicios Muacuteltiples de la Diputacioacuten Ctra de Ronda 216 04009 ndash Almeriacutea TeleacutefonoFax 950 257 594 E-mail argarargarinfo Web wwwargarinfo
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Jaeacuten (ALES) Calle Caacutediz 57 23300 ndash Villacarrillo (Jaeacuten) TeleacutefonoFax 953 44 03 99 E-mail ales_jaenhotmailcoam Web wwwasociacionalescom
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Andaluciacutea (ANDEX) Castillo de Alcalaacute de Guadaira 18 bajo B 41013 ndash Sevilla Teleacutefono 954 23 23 27 ndash 954 23 80 01 Fax 954 29 88 48 E-mail infoandexes Web wwwandexcanceres
Asociacioacuten de Madres y Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Granada (AUPA) Avenida Juan Pablo II Nordm74 Edificio Valparaiso 2 Piso 4ordmB 18013 - Granada Teleacutefono 609 54 76 91 E-mail holaasociacionaupacom Web wwwasociacionaupacom
AragoacutenAsociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Aragoacuten (ASPANOA) Zaragoza Calle Duquesa de Villahermosa 159 50009 ndash Zaragoza Teleacutefono 976 45 81 76 Fax 976 45 81 07 E-mail aspanoaaspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Huesca Carretera A- 1211 Tardienta - Almudeacutevar sn 22270 Almudeacutevar (Huesca) Teleacutefono 974 25 08 52 E-mail aspanoaalmudevaraspanoaorg Web wwwaspanoaorg
Castilla- la manchaAsociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer de Castilla-La Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca Calle Cristoacutebal Lozano 15 02002 ndash Albacete Teleacutefono 967 510 313 Tfno E-mail afanionafanionorg Web wwwafanionorg
Ciudad Real Avd Pio XII 20 13002 ndash Ciudad Real Teleacutefono 926 21 24 03 E-mail ciudadrealafanionorg Web wwwafanionorg
Toledo y Guadalajara Avenida de Barber 2 (2ordm planta puerta 3 edificio Coloacuten) 45004 ndash Toledo Teleacutefono 925 25 29 51 E-mail toledoafanionorg Web wwwafanionorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
68
Castilla y LeoacutenAsociacioacuten de Padres familiares y amigos de Nintildeos Oncoloacutegicos de Castilla y Leoacuten (PYFANO) Calle Vaguada de la Palma 6-8 2A 37007 Salamanca Teleacutefono 923 07 00 23 E-mail infopyfanoes Web wwwpyfanoes
Comunidad de MadridAsociacioacuten de Nintildeos Oncoloacutegicos de Madrid (ASION) Calle Reyes Magos 10 Bajo 28009 ndash Madrid
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 Alicante Teleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
Comunidad Foral de NavarraAsociacioacuten de Ayuda a Nintildeos con Caacutencer de Navarra (ADANO)
Calle Ermitagantildea 13 ndash trasera bajo 31008 ndash Pamplona (Navarra) TeleacutefonoFax 948 17 21 78 E-mail adanoadanoes Web wwwadanoes
Comunidad Valenciana
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Alicante Calle Martin Luther King sn (esquina Adolfo Guixot) bloque 3 local 1 03010 AlicanteTeleacutefono 96 591 03 78 Fax 96 524 59 56 E-mail alicanteaspaniones
Valencia Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 Valencia Teleacutefono 96 347 13 00 Fax 96 348 27 54 E-mail valenciaaspaniones Web wwwaspaniones
La Rioja
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de La Rioja (FARO) Calle San Antoacuten 6-2ordmA 26002 ndash Logrontildeo Teleacutefono 941 25 37 07 E-mail faromenoresconcancerorg Web wwwmenoresconcancerorg
Principado de Asturias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias (GALBAacuteN) Calle Meacutexico con Chile 12 33011 ndash Oviedo Teleacutefono 984 087 410 E-mail asgalbangmailcom
69Educar a un nintildeo con Cancer Guiacutea para docentes
Regioacuten de Murcia
Asociacioacuten de Familiares de Nintildeos con Caacutencer de la Regioacuten de Murcia (AFACMUR) Calle del Arenal 1113 30011 ndash Murcia Teleacutefono 968 34 18 48 E-mail afacmurafacmurorg Web wwwafacmurorg
Islas Baleares
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Baleares (ASPANOB) Calle Venezuela nordm1 07014 - Palma de Mallorca Teleacutefono Fax 971 733 473 Email infoaspanobcom Web wwwaspanobcom
Islas Canarias
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Islas Canarias (ASOCIACIOacuteN PEQUENtildeO VALIENTE)
Gran Canaria Carvajal 52 Bajo 35003 - Las Palmas de Gran Canaria Teleacutefono 928 249 144 Moacutevil 636827886 E-mail infopequevalientecom Web wwwpequevalientecom
Tenerife Calle Tinguaro Complejo Deportivo Islas Canarias (Tenerife) Teleacutefono 822 179 049 Moacutevil 646 612 527
Lanzarote Calle Montantildea Almurcia 3 35570 - Yaiza Teleacutefono 928330430
Galicia
Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos de Galicia (ASANOG) Avenida Quiroga Palacios Nordm 54 Bajo 15703 - Santiago de Compostela Teleacutefono 664126104 E-mail asanogasanogorg Web wwwasanogorg
Cataluntildea
Asociacioacuten de Nintildeos con Caacutencer de Cataluntildea (AFANOC) Barcelona Camiacute de St Cebriagrave sn 08035 - Barcelona Teleacutefono 93 237 79 79 E-mail afanocafanocorg Web wwwafanocorg
Lleida C Quatre Pilans 7 baixos 25001 - Lleida Teleacutefono 973 21 60 57 E-mail lleidaafanocorg
Tarragona C Adriagrave 9 - baixos 43004 - Tarragona Teleacutefono 977 22 87 12 E-mail tarragonaafanocorg
Asociaciones federadas y colaboradoras
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Paiacutes Vasco
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) Edificio Txara 1 del Pordm Zarategi nordm100 (Barrio de Intxaurrondo) 20015 - Donostia Guipuacutezcoa Teleacutefono 943 24 56 20 E-mail infoaspanogiorg Web wwwaspanogiorg
Asociacioacuten de Padres de Nintildeos con Caacutencer de Vizcaya (ASPANOVAS) Eguiluz Antonio Meacutedico Kalea 22 48004 Bilbao Vizcaya Teleacutefono 944 11 05 56 E-mail aspanovasaspanovasbizkaiaorg Web wwwaspanovasbizkaiaorg
Colaboradoras
Cataluntildea
Fundacioacuten Privada de Oncoloacutegica Infantil Enriqueta Villavecchia San Antonio Mordf Claret 167 (Pabellon 24 Sta Victoria 2ordm piso) 08025- Barcelona Tel 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49 E-mail fundaciofevillavecchiaes Web wwwfevillavecchiaes
Extremadura Asociacioacuten Oncoloacutegica Extrementildea (AOEX) Calle Padre Tomaacutes 2 06011 - Badajoz Teleacutefono 924 20 77 13 E-mail infoaoexes Web wwwaoexes
Una guiacutea de
Con la colaboracioacuten de
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