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estudio acerca de a genetica
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José Luis Bravo Ramos
E.E VIRTUAL: Genética para todos
Implicaciones éticas y legales de la investigación genética
18 octubre 2015
Introducción
En los últimos diez años, han surgido muchos problemas éticos, legales y sociales (ELSI,
por sus siglas en inglés) relacionados con las pruebas y las investigaciones genéticas. Para
que las pruebas genéticas se usen en forma segura y adecuada, los problemas éticos, legales
y sociales se deben analizar con los pacientes para que estén al tanto de los riegos y
beneficios. Este capítulo ofrece una breve descripción general sobre las inquietudes
principales de ELSI relacionadas con las pruebas genéticas.
Han surgido inquietudes en torno al uso y posible uso indebido de la información genética.
Estas inquietudes se relacionan con una variedad de usos indebidos: desde la validez
analítica y clínica de una prueba genética, al posible estigma que implica llevar una
diferencia genética, hasta el deber de divulgar la información a los miembros de la familia
potencialmente afectados.
Implicaciones éticas y legales de la investigación genética
Es la suma de todo el material genético presente en los cromosomas de una sola célula
haploide, las células haploides son los gametos.
Proyecto internacional del genoma humano
Es un proyecto en el que se pretende desarrollar un mapa completo del genoma humano y
conocer la secuencia de los 3 mil millones de pares de bases que forman el genoma
humano. Se han publicado los mapas genéticos completos de los cromosomas 21 y 22 y ya
se tiene la secuencia de las bases de más del 95% del genoma.
Los avances en el PIGH y sus aplicaciones en genética humana y médica han modificado
nuestro conocimiento acerca de la genética y el papel en la salud. En la actualidad es
posible realizar el diagnóstico molecular de un gran número de enfermedades genéticas.
Cuando estos progresos se utilizan en forma adecuada pueden ser de gran utilidad, pero
solo son aceptables si se aplican en forma ética, con equidad y justicia y así.
El mal uso de la información genética puede llevar a la estigmatización de las personas con
base en sus características genéticas y a la discriminación genética.
Con la preocupación por cuidar los aspectos éticos y sociales, se creó el programa de
implicaciones éticas, legales y sociales.
Se han creado comités internacionales de bioética en los cuales se han hecho ciertas
recomendaciones para mejorar la calidad de la genética médica. Las cuales dicen
básicamente que se debe respetar la dignidad humana, la libertad y los derechos así como
prohibir toda forma de discriminación basada en características genéticas.
En México se creó la Comisión Nacional Mexicana de Bioética, también se han hecho
ciertas normas para mejorar el estudio de la genética.
Existen varias consideraciones éticas en el estudio de la genética y son las siguientes:
Las aplicaciones médicas del conocimiento genético deben respetar los principios generales
de la ética médica.
Los resultados genéticos de cualquier investigación deben utilizarse solo para el beneficio
humano y nunca para estigmatizar o discriminar.
Las pruebas y los estudios genéticos deben realizarse de tal manera que el individuo tenga
la libertad de aceptar o rehusar.
Los servicios de genética para prevención diagnóstico y tratamiento deberían ser accesibles
para todos.
Los datos genéticos deben ser confidenciales en todo momento.
El asesoramiento genético es un proceso clínico durante el cual se proporciona información
al consultante acerca de un padecimiento genético, el asesoramiento debe ser neutral.
Pretende ayudar a las personas que pueden o padecen de alguna enfermedad genética, en la
toma de decisiones y para mejorar sus condiciones de vida.
En la actualidad es posible realizar un diagnóstico de enfermedades genéticas en diferentes
etapas de la vida:
Diagnóstico prenatal
Proporciona información acerca del estado de salud del feto y ofrece a las pacientes
opciones de continuar o interrumpir el embarazo, si se diagnostica alguna anomalía en el
feto.
Diagnostico presintomático
Estas pruebas se refieren al estudio de un gen particular, con el objeto de identificar
personas que heredaron un gen que asegura que dicho individuo desarrollara determinado
padecimiento.
Estos diagnósticos deben realizarse con extrema precaución para no perjudicar a las
personas y no atentar contra las implicaciones éticas, sociales y legales.
Pruebas de tamiz genético
Un tamiz genético consiste en una serie de pruebas que se ofrece a un grupo de población
para identificar personas sin síntomas, pero con alto riesgo de sufrir una enfermedad, estos
estudios al igual que todos los estudios genéticos debe realizarse bajo los lineamientos
éticos y legales.
Los descubrimientos en el marco del PIGH han generado sentimientos de temor y
desconfianza al ser más fácil el conocimiento de nuestra genética por parte de terceros.
Se han establecido ciertos límites entre lo permitido y lo prohibido ética y socialmente.
Privacidad y responsabilidad frente a terceros. Se debe garantizar la privacidad de los
individuos para decidir planes de vida y, también para evitar la interferencia de terceros en
algún aspecto de la vida.
La información genética queda reservada al individuo y exige de parte de las instituciones y
de las autoridades el deber de no intromisión sin su consentimiento. Esto indica que ningún
tercero tendría acceso a la información de un individuo. El estado debe mantenerse alejado
de esta información a menos que por alguna razón relacionada con problemas de salud
pública este tenga que intervenir.
Cuando transparentar la información genética pude generar una situación de discriminación
es donde se hacen presentes los límites de privacidad y publicidad. Las personas que
padecen alguna enfermedad pueden ser víctimas de discriminación en varios ámbitos, pero
principalmente en el ámbito laboral y para conseguir algún servicio, especialmente un
seguro de salud o de vida. Esta clase de discriminación se debe a que a las compañías o
aseguradoras no les conviene contratar o aceptarle un seguro a alguien que padezca de
alguna enfermedad genética.
Desgraciadamente transparentar la información genética en lugares retrogradas es algo que
trae repercusiones como las ya mencionadas, y aunque la información genética de un
individuo no sea revelada, las compañías y aseguradoras tienen muchas veces el alcance a
la información genética del solicitante, por estas razones se hacen leyes y se marcan límites
para que los derechos de las personas no se vean afectados.
Los avances en la investigación de la genética también traen otro problema, el no querer
conocer mi genética como individuo, es decir permanecer en la ignorancia sobre mi
constitución genética.
Las personas tienen el derecho a no saber sobre su genética, y a no publicar sobre su
información, pero esto también tiene sus límites. Cuando tu genética puede ayudar al
conocimiento, prevención y hasta tratamientos de enfermedades o cuando algún tercero
como un pariente se ve involucrado es casi una obligación actuar de la manera más
adecuada para poder ayudar a los involucrados o contribuir con los avances para mejorar la
calidad de vida.
Como muchas cosas en la vida los avances en la genética traen muchas cosas buenas y con
las cuales la calidad y las condiciones de vida pueden mejorar, pero también tiene su lado
negativo. Con los avaneces se generan varios debates y problemas nuevos, por lo cual se
debe de tener un control de la genética y se deben implementar leyes para que no se atente
contra la dignidad ni los derechos humanos.
Referencias
1.-American Society of Human Genetics. Professional disclosure of familial genetic
information. American Journal of Human Genetics. 1998; 62: 474‐483
2.- Genetic Alliance; The New York-Mid-Atlantic Consortium for Genetic and Newborn Screening Services. Cómo entender la genética: Una guía para pacientes y profesionales médicos en la región de Nueva York y el Atlántico Medio. Washington (DC): Genetic Alliance; 2009 Jul 8. Capítulo 8, Implicaciones éticas, legales y sociales. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK132196/
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