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UNIVERSIDAD DE SANTIAGO DE COMPOSTELA (USC)
FACULTAD DE PSICOLOGÍA
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA EVOLUTIVA Y DE LA
EDUCACIÓN
LA FAMILIA ANTE LA DISCAPACIDAD VISUAL
DE UN HIJO: REACCIONES, AFRONTAMIENTO Y
CLIMA
DIRECTORES:
Prof. Dr. Agustín Dosil Maceira
Profa. Dra. Eva Mª Taboada Ares
AUTORA:
Mª Emma Mayo Pais
Santiago de Compostela, Junio 2010
AGUSTÍN DOSIL MACEIRA, Catedrático del Departamento de Psicología
Evolutiva y de la Educación, de la Facultad de Psicología, de la Universidad de
Santiago de Compostela, y EVA Mª TABOADA ARES, Profesor Contratado Doctor,
en el Departamento antes mencionado, en calidad de CODIRECTORES:
INFORMAN:
Que Doña Mª Emma Mayo Pais ha realizado, bajo su dirección, la Tesis
Doctoral titulada “La familia ante la discapacidad visual de un hijo: reacciones,
afrontamiento y clima”, en el Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación
de la Facultad de Psicología de la Universidad de Santiago de Compostela.
Que el citado trabajo de investigación ha sido realizado satisfactoriamente,
reuniendo todas las exigencias científicas y formales requeridas por la normativa
vigente para optar al grado de Doctor por la Universidad de Santiago de Compostela.
POR TANTO:
Emiten la autorización perceptiva, a efectos de su aceptación y posterior defensa
pública.
En Santiago de Compostela, a 2 de Junio de 2010.
Fdo. Dr. Agustín Dosil Maceira Fdo. Dra. Eva Mª Taboada Ares
Fdo. Mª Emma Mayo Pais
V
AGRADECIMIENTOSAGRADECIMIENTOSAGRADECIMIENTOSAGRADECIMIENTOS
La palabra “Tesis Doctoral” refleja una realidad que, cuando me incorporé a la
Universidad, era totalmente desconocida para mi. A medida que fue pasando el tiempo y ante la
inminente finalización de la Licenciatura en Psicología, allá por el año 2005, apareció en mi
horizonte ocupando, casi por completo, los últimos años de mi vida, convirtiéndolos en los más
importantes, intensos y fascinantes de mi trayectoria profesional. En este tiempo he tenido la
enorme suerte y satisfacción de conocer y de trabajar con personas que me han ayudado, de una
forma u otra, en la consecución de un esfuerzo de investigación, que culmina con la
presentación de esta Tesis Doctoral.
Dado que el hecho de exponer una lista de personas siempre supone el riesgo de olvidar
a alguna de ellas, quisiera mostrar mi más sincero agradecimiento a todos aquellos que me han
animado en los momentos bajos, a los que han estado ahí cuando los necesité y a aquellos que,
con su apoyo y colaboración, han hecho posible la presentación de este trabajo, en el que tanta
ilusión he puesto. Además, de forma muy especial, quisiera dejar constancia de mi
agradecimiento para:
El profesor Dr. Agustín Dosil Maceira y la profesora Dra. Eva Mª Taboada Ares,
directores de esta Tesis Doctoral. Por aceptarme para realizar este trabajo de investigación bajo
su dirección, por dedicarme su tiempo y su atención siempre que lo necesité, por su ánimo, su
paciencia, su buen hacer… pero, sobre todo, por compartir conmigo sus conocimientos y por
ofrecerme su cariño y confiar en mi trabajo.
El profesor Dr. Eulogio Real Deus, por su disponibilidad, por la orientación prestada a
nivel metodológico y, sobre todo, por su gran paciencia y por todas las horas dedicadas a dar
respuesta a mis eternas dudas.
El profesor Dr. José Navarro Góngora, por su hospitalidad a lo largo de mi estancia en
Salamanca, por su asesoramiento y por compartir conmigo sus grandes ideas y su experiencia.
Las profesoras y profesores del Departamento de Psicología Evolutiva y de la
Educación, por hacerme sentir como en casa a lo largo de estos años, haciendo que mis horas en
la facultad fuesen más llevaderas. En especial, la Dra. Carmen Pomar, por su apoyo y cariño;
las Dras. Adelina Guisande, Carmen Fernández y Mariela Resches, por sus consejos y Elena
Van, por su compañía.
El profesor Dr. Alfredo Campos García, que tantas veces me ofreció su ayuda. Por su
cariño y por compartir conmigo su sabiduría.
VI
Patricia Mª Iglesias Souto, siempre disponible en el momento preciso. Por demostrarme
que hay personas en el mundo dispuestas a ayudar a otras a cambio de nada.
Mª Jesús Chichón, que me convenció en su día de que esta era la Tesis que debía
realizar.
Jorge Blanco, porque sin su afán por encontrar soluciones y su negativa a tirar la toalla,
a lo mejor ni este trabajo ni yo existiríamos…
Evelio Montes López, Jesús López Lucas y Margarita Hernández Hermosa, por su
calidad como personas y por toda la ayuda facilitada a nivel bibliográfico.
TODOS LOS QUE, CONFIDENCIAL Y ANÓNIMAMENTE, me habéis ayudado y
me habéis demostrado que todavía queda gente dispuesta a ayudar a otra a cambio de nada y en
contra de todo. ¡VOSOTROS SABÉIS QUIÉNES SOIS!
El Colegio de Paralíticos Cerebrales de Pontevedra (AMENCER) y la Asociación
Galega de Atención Temperá (AGAT), por la colaboración prestada.
Todas las FAMILIAS QUE TOMARON PARTE EN ESTE ESTUDIO, por su
implicación, su ayuda incondicional y porque sin ellas nada de esto tendría sentido.
Mis EXCEPCIONALES AMIGOS, por su apoyo incondicional, por estar siempre a mi
lado, por darme lo mejor de ellos y, sobre todo, por hacer que me sienta querida. En especial,
Bea, Chus, Maica y Vane, que han sabido comprender mis ausencias y mis agobios de los
últimos meses.
Mi FAMILIA, (Papá, Mamá, Berto, Pili y Xela), por ayudarme a cumplir mis sueños;
por su comprensión y ayuda en los momentos malos y menos malos; por enseñarme a encarar
las adversidades sin desfallecer en el intento; por haberme dado todo lo que soy como persona:
mis valores, mis principios, mi perseverancia y mi empeño… y todo ello con una gran dosis de
amor y sin pedir nunca nada a cambio.
Felipe, que en los momentos malos construyó en torno a mí un muro de cariño que evitó
que me derrumbase. Por hacer que lo difícil fuese fácil y por creer en mi incondicionalmente.
A todos ellos, mi gratitud sin límites y la certeza absoluta de que, sin su presencia en mi
vida, no hubiese sido capaz de llevar a cabo esta Tesis Doctoral.
¡Gracias¡Gracias¡Gracias¡Gracias!!!!
VII
“Bienvenidos a Holanda”“Bienvenidos a Holanda”“Bienvenidos a Holanda”“Bienvenidos a Holanda” (Por Emily Pearl Kingsley)
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así…
Cuando vas a tener un bebé, es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante…
Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y te dice: “Bienvenido a Holanda”.
- ¿Holanda? –dices-. ¿Cómo Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.
Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente, es un sitio diferente.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.
Simplemente, es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene, incluso, Rembrandts.
Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás “Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado”.
Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.
(Enviado por “Familia 56”)
Emily Pearl Kingsley es escritora del programa “Sesame Street” y madre de un niño con Síndrome de Down. Ha escrito más de 20 libros infantiles y ha ganado varios premios, entre los que se encuentran 12 premios Emmy.
IX
ÍNDICE
Agradecimientos V
Cita VII
Introducción 1
I PARTE
CAPÍTULO I: FENOMENOLOGÍA DE LA
ENFERMEDAD CRÓNICA/DISCAPACIDAD 5
1. Definición de enfermedad crónica 5
2. Concepto y clasificación actual de la discapacidad 6
3. Las personas con discapacidad en España 17
4. La ceguera y la deficiencia visual: nociones generales 22
4.1. La ceguera y la deficiencia visual: concepto y diagnóstico 23
4.2. Características, etiología y clasificación
de la deficiencia visual 26
Resumen 34
CAPÍTULO II: EL SISTEMA FAMILIAR 35
1. La familia: aspectos generales 35
1.1. Concepto y tipología familiar 35
1.2. Situación de la familia en España 47
1.3. Escenario familiar en la Comunidad Autónoma de Galicia 48
2. La familia como sistema 49
2.1. Teoría General de Sistemas y estudio de las familias 50
2.1.1. Principios de la Teoría General de Sistemas 51
2.2. Perspectiva sistémica y familia 54
2.3. Funciones y elementos del sistema familiar 55
3. Ciclo vital familiar 62
3.1. Ciclo vital normativo 62
3.2. Ciclo vital no normativo 69
3.3. Influencia de la discapacidad en el ciclo vital de la familia 70
Resumen 73
X
CAPÍTULO III: FAMILIA, ENFERMEDAD CRÓNICA
Y DISCAPACIDAD 75
1. Introducción 75
2. Modelos explicativos del ajuste a la enfermedad crónica 79
2.1. Modelos evolutivos 80
2.1.1. La perspectiva del observador 83
2.1.2. La perspectiva de la acción psicosocial 86
2.2. Modelos de adaptación al estrés 87
2.2.1. Modelo del componente del estrés 87
2.2.2. Modelo de evaluación del potencial adaptativo 88
2.3. Modelos psicosociales 89
2.3.1. Rolland (2000) 89
2.3.2. Navarro Góngora (2004) 91
2.3.2.1.Alteraciones estructurales 93
2.3.2.1.1. Alteraciones en los roles y funciones familiares 94
2.3.2.1.2. Rigidez en los patrones de interacción familiar 99
2.3.2.2.Alteraciones de proceso 107
2.3.2.2.1. El solapamiento de procesos evolutivos 108
2.3.2.2.2. La evolución de la enfermedad 110
2.3.2.2.3. El impacto de la enfermedad en el ciclo
evolutivo de la familia 125
2.3.2.3.Alteraciones de la respuesta emocional y cognitiva 143
2.3.2.3.1. La respuesta emocional y cognitiva al
diagnóstico 143
2.3.2.3.2. El complejo emocional 150
2.3.2.3.3. Alta expresión de emociones 154
2.3.2.3.4. Malas experiencias con los sistemas de salud 155
2.3.2.3.5. El papel de la rehabilitación 156
2.3.2.3.6. El duelo en las familias con un miembro enfermo 161
2.3.2.3.7. El papel del sistema de creencias familiares 162
3. Afrontamiento de la discapacidad 166
3.1. Apoyo social y afrontamiento 177
3.1.1. Los abuelos como punto de apoyo 182
3.2. La enfermedad crónica como agente estresante 183
XI
3.2.1. Los abuelos como fuente de estrés 185
3.3. Diferencias en las estrategias de afrontamiento entre
madres y padres con un hijo enfermo 186
4. Clima Social Familiar en la discapacidad 187
Resumen 195
II PARTE
CAPÍTULO IV: METODOLOGÍA 199
1. Introducción 199
1.1. Planteamiento del problema 199
1.2. Objetivos e hipótesis 200
1.3. Variables 205
1.3.1. Variables sociodemográficas 205
1.3.2. Variables clínicas 205
2. Método 205
2.1. Sujetos 205
2.2. Instrumentos 211
2.2.1. Cuestionario de elaboración propia 211
2.2.2. Cuestionario de Estrategias de Afrontamiento de
Acontecimientos Estresantes (C.E.A.) 213
2.2.3. Escala de Clima Social en la Familia (F.E.S.) 216
2.3. Procedimiento 218
2.4. Análisis estadístico 221
CAPÍTULO V: RESULTADOS 223
1. Características del embarazo y parto 223
2. El diagnóstico de d.v.1 y sus efectos 226
2.1. Aspectos relacionados con el momento del diagnóstico 227
2.2. Sentimientos y emociones 233
2.3. Cambios producidos por el diagnóstico y perspectivas
de futuro 237
3. Estrategias de afrontamiento en la d.v. 245
4. El clima social familiar en la d.v. 256
1 d.v. = Discapacidad Visual
XII
CAPÍTULO VI: DISCUSIÓN 269
1. Alteraciones estructurales 270
2. Alteraciones de proceso 273
3. Alteraciones en la respuesta emocional y cognitiva 276
4. Estrategias de afrontamiento 279
5. Clima social familiar 282
CAPÍTULO VII: CONCLUSIONES 287
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 293
CITA FINAL 321
APÉNDICES 323
Apéndice 1 325
Cuestionario de elaboración propia 327
Apéndice 2 335
Cuestionario de Formas de Afrontamiento de acontecimientos
estresantes (C.E.A) 337
Apéndice 3 339
Escala de Clima Social en la Familia (FES) 341
Apéndice 4 345
Hoja de datos sociodemográficos 347
Apéndice 5 349
Carta de petición de colaboración dirigida a la ONCE 351
Apéndice 6 355
Carta de petición de colaboración dirigida a las familias 357
Nota 359
XIII
ÍNDICE DE TABLAS
Tabla 1. Legislación y términos relacionados con la discapacidad 6
Tabla 2. Definiciones dadas por la Clasificación Internacional de la OMS (1980) 8
Tabla 3. Perspectiva de los componentes de la CIF 15
Tabla 4. Datos de afiliación a la ONCE (junio 2009) 20
Tabla 5. Patologías visuales de los afiliados a la ONCE (junio 2009) 24
Tabla 6. Tipología familiar 46
Tabla 7. Tipos de hogares en la Comunidad Autónoma de Galicia 48
Tabla 8. Encuesta de condiciones de vida de las familias 48
Tabla 9. Ciclo evolutivo familiar 63
Tabla 10. Problemas más comunes entre la familia, la persona enferma y
los servicios 93
Tabla 11. Algunos datos estadísticos sobre la carga del cuidador primario 98
Tabla 12. Fases de la enfermedad, tareas de cada fase y técnicas
psicosociales relacionadas con las tareas 110
Tabla 13. Tareas anteriores y posteriores al momento del diagnóstico 112
Tabla 14. Estados de las familias en crisis según diversos autores 115
Tabla 15. Tareas a cumplimentar por el enfermo y su familia en la fase crónica
y en caso de recuperación (o curación) del paciente 119
Tabla 16. Características de la crisis sobre el individuo 122
Tabla 17. Tareas de la fase terminal de la enfermedad 123
Tabla 18. Factores que influyen en la respuesta a la muerte/discapacidad y al duelo 124
Tabla 19. Prevalencia de enfermedades crónicas entre los 6 y los 17 años 127
Tabla 20. Reacciones de la familia ante el diagnóstico de discapacidad 144
Tabla 21. Fases por las que pasa la familia tras recibir la noticia de la discapacidad del
hijo/a 145
Tabla 22. Creencias que condicionan la manera en que la enfermedad es vivida y
afrontada 163
Tabla 23. Características sociodemográficas de la muestra 207
Tabla 24. Características asociadas a la discapacidad visual del hijo 210
Tabla 25. Dimensiones, escalas y descripción del contenido de las escalas de la
F.E.S. (Family Environmental Scale) de Moos y Moos (1981) 217
Tabla 26. Problemas y enfermedades a lo largo del embarazo 224
XIV
Tabla 27. Toma de medicación a lo largo del embarazo 224
Tabla 28. Variables relacionadas con la etapa perinatal 225
Tabla 29. Aspectos relacionados con la estancia del niño en la incubadora 225
Tabla 30. Pruebas Chi cuadrado para las variables relacionadas con el embarazo
y parto 226
Tabla 31. Porcentajes de respuesta respecto a las variables relacionadas con la
sospecha diagnóstica 228
Tabla 32. Porcentajes de respuesta respecto a las variables relacionadas con la
primera noticia 229
Tabla 33. Porcentajes de respuesta respecto de la variable satisfacción diagnóstica 231
Tabla 34. Porcentajes de respuesta en relación con la aceptación/rechazo de la
discapacidad visual del hijo y a los motivos de dicha aceptación/rechazo 231
Tabla 35. Tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la discapacidad visual 232
Tabla 36. Porcentajes de respuesta respecto al deseo de que hijo no hubiese
nacido y motivos de las respuestas 233
Tabla 37. Emociones y sentimientos que desencadena la noticia del diagnóstico
de la discapacidad visual 234
Tabla 38. Prueba Chi cuadrado respecto a los sentimientos tras el
diagnóstico den función del sexo 235
Tabla 39. Relación emociones-sentimientos experimentados por los padres 235
Tabla 40. Relación emociones-sentimientos experimentados por las madres 236
Tabla 41. Porcentaje de respuesta respecto a las reacciones en el
momento del diagnóstico 236
Tabla 42. Porcentaje de respuesta respecto a las variables de vínculo parental 238
Tabla 43. Porcentaje de respuesta respecto a los cambios producidos en la
persona tras el diagnóstico 239
Tabla 44. Porcentaje de respuesta respecto a los cambios observados en el otro,
en la relación de pareja y en la vida de la familia nuclear 241
Tabla 45. Porcentaje de respuesta respecto al cuidado del hijo 242
Tabla 46. Porcentaje de respuesta respecto a las preocupaciones sobre el
futuro del hijo 243
Tabla 47. Porcentaje de respuesta respecto a las variables de apoyo social 244
Tabla 48. Alfa de Cronbach por factores de afrontamiento 245
XV
Tabla 49. Análisis descriptivo de los ítems y saturaciones de los ítems
en los factores definidos 248
Tabla 50. Conductas de afrontamiento utilizadas por los padres y por las madres 250
Tabla 51. Estrategias adaptativas y evitativas utilizadas por ambos progenitores 251
Tabla 52. Variables sociodemográficas y conductas de afrontamiento
utilizadas. Constraste para ANOVA y la prueba de Kruskall-Wallis 253
Tabla 53. Correlación entre gravedad de la discapacidad y estrategias
de afrontamiento utilizadas 254
Tabla 54. Aceptación/no aceptación de la discapacidad y estrategias de
afrontamiento utilizadas 255
Tabla 55. Descriptivos básicos de las muestras de padres de niños con
discapacidad visual y de la muestra normativa española 256
Tabla 56. Percepción del clima familiar 258
Tabla 57. Clima social familiar y nivel educativo del padre y de la madre.
Estadísticos de contraste para ANOVA y para la prueba de
Kruskall-Wallis 259
Tabla 58. Clima social familiar y nivel económico. Estadísticos de
contraste para la prueba de Kruskall-Wallis 260
Tabla 59. Presencia o no de deficiencias asociadas a la visual y clima
social familiar percibido 261
Tabla 60. Correlación entre gravedad de la discapacidad y clima social
percibido por ambos progenitores 262
Tabla 61. Influencia de la aceptación/no aceptación de la discapacidad en
el clima social familiar percibido por ambos progenitores 263
Tabla 62. Apoyo social de los propios familiares y clima social familiar 264
Tabla 63. Correlación entre Clima Social Familiar (FES) y
Estrategias de Afrontamiento de Acontecimientos Estresantes (CEA) 266
Tabla 64. Correlación entre Clima Social Familiar y Estrategias de
Afrontamiento Adaptativo y Evitativo 267
XVI
ÍNDICE DE FIGURAS
Figura 1. Esquema propuesto por la CIDDM 7
Figura 2. Interacciones entre los componentes de la CIF 13
Figura 3. Estructura de la CIF 14
Figura 4. Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 19
Figura 5. Distribución del total de afiliados a la ONCE por tipo de pérdida 21
Figura 6. Distribución del total de afiliados de la ONCE por tramos de edad 21
Figura 7. Escala de optotipos para medir la agudeza visual 28
Figura 8. Gráfica de campo visual 28
Figura 9. Clasificación de las deficiencias visuales 33
Figura 10. Modelo multicausal de la enfermedad crónica 80
Figura 11. Modelos evolutivos 83
Figura 12. La mirada del observador 85
Figura 13. Perspectiva de la acción psicosocial 86
Figura 14. Modelos de adaptación al estrés 88
Figura 15. Modelo psicosocial de la enfermedad 91
Figura 16. Unidad de evaluación en casos de enfermedad seria 92
Figura 17. Etapas evolutivas de los padres de niños con discapacidad visual 149
Figura 18. Distribución porcentual en función del sexo 206
Figura 19. Sector económico de la muestra 208
Figura 20. Convivencia de otros familiares en el hogar 208
Figura 21. Perfil de Clima Familiar de progenitores de niños con
discapacidad visual 257
1
INTRODUCINTRODUCINTRODUCINTRODUCCIÓNCIÓNCIÓNCIÓN
“Para muchos niños, padecer una deficiencia supone crecer en un
clima de rechazo y de exclusión de ciertas experiencias que son parte del
desarrollo normal. Esta situación se puede ver agravada por la actitud y
conducta inapropiada de la familia y la comunidad durante los años
críticos del desarrollo de la personalidad y de la propia imagen de los
niños”. (Punto 46 del Plan de Acción Mundial para las personas con
discapacidad. Naciones Unidas, 1982).
Para la mayoría de los padres el nacimiento de un hijo2 es un momento de
alegría; sin embargo, el nacimiento de un niño con discapacidad puede transformarse en
el inicio de nuevos desafíos y problemas que deben ser abordados con el fin de apoyar a
estos padres en su adaptación. La condición de discapacidad en un hijo dentro de la
familia genera una situación de estrés, provocando intranquilidad e incertidumbre
respecto al pronóstico, procedimientos médicos y cuidados terapéuticos, lo que puede
interferir en la relación familiar, creando tensión entre sus miembros. La reacción que
tenga la familia va a estar influenciada por una serie de procesos relacionados con la
personalidad, historia familiar y el manejo de sus emociones (Barnett, Clements,
Kaplan-Estrin y Fialka, 2003).
Al revisar el estado de la investigación sobre la intervención familiar en la
enfermedad crónica y la discapacidad, se ha encontrado que la mayoría de las
investigaciones se han enfocado en el niño, el adolescente y el anciano. Pareciera, de
esta manera implícita, que las intervenciones familiares sólo se consideran cuando el
paciente adulto no puede tomar decisiones mayores sobre su enfermedad (Fisher,
2006). También, a través de diferentes estudios, ha quedado claro cómo existen factores
que se pueden calificar como protectores: sentido de proximidad familiar y mutualidad,
apoyo familiar, organización familiar clara y comunicación directa sobre la enfermedad
y su manejo.
Así mismo, quedan explícitas algunas características familiares que no
contribuyen a una adecuada evolución dentro de la enfermedad crónica (Baird, Weihs y
2 Para facilitar la lectura, a lo largo del presente trabajo se utilizarán los términos genéricos “hijo” y “niño” para referirse tanto a un hijo/a como a un niño/a.
Introducción
2
Fisher, 2002; Kazak, 2002): pobre coherencia en las actuaciones, no consistencia entre
el pensar, el sentir y el hacer; pobre organización del sistema familiar, baja capacidad
para la resolución de conflictos, carencia de consistencia por creencias sobre la
enfermedad y las expectativas de manejo, insatisfacción con la relación, alto grado de
criticismo o mucha hostilidad.
El objetivo de la presente investigación es adentrarse en el complejo mundo de
las familias que tienen un hijo (o más) con discapacidad visual (ya sea ceguera o
deficiencia visual). Para ello, se parte de la base de que padre y madre son dos personas
diferentes y que, como tales, pueden tener diferentes reacciones ante el diagnóstico de
discapacidad de uno de los hijos.
El trabajo consta de dos partes: una primera parte, de carácter eminentemente
teórico, que incluye los tres primeros capítulos y una segunda parte, de carácter
empírico, que abarca los últimos cuatro capítulos de la Tesis.
En el capítulo I se realiza una primera aproximación a los conceptos de
enfermedad crónica y de discapacidad.
En el Capítulo II, adquiere un total protagonismo el sistema familiar: aspectos
generales de la familia, la familia como sistema y el ciclo vital familiar.
En el Capítulo III se analizan los modelos explicativos del ajuste a la
enfermedad crónica, los procesos de afrontamiento de la discapacidad y diferentes
aspectos relacionados con el clima social familiar.
En el Capítulo IV se presenta el marco metodológico que ha guiado este estudio:
planteamiento del problema, objetivos e hipótesis, variables, sujetos, instrumentos y
procedimiento.
En los Capítulos V, VI y VII se exponen los resultados de la investigación, la
discusión y las conclusiones, teniendo en cuenta las distintas argumentaciones
presentadas a lo largo del trabajo de investigación.
5
CAPÍTULO I
FENOMENOLOGÍA DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA/DISCAPACIDAD
1. Definición de Enfermedad Crónica
Las enfermedades crónicas en la infancia están aumentando en el sistema de
demanda asistencial, debido a la mayor supervivencia asociada a los avances científico-
técnicos del mundo actual (por poner un ejemplo, anualmente surgen en España 350
nuevos casos de parálisis cerebral y 70 de ceguera en niños que pesaron al nacer menos
de 1.500g.). Al mismo tiempo, la discapacidad secundaria a muchas enfermedades
crónicas exige una respuesta global y, por tanto, responsable por parte de la sociedad en
general y de la medicina y la legislación en particular.
Se denomina enfermedad crónica (EC) a aquella patología de larga duración,
cuyo fin o curación no puede preverse claramente o no ocurrirá nunca. Hay
enfermedades crónicas sin gravedad alguna, como la rinitis crónica y otras
potencialmente muy graves como la fibrosis quística (Organización Mundial de la Salud
[OMS], 2002).
Otra definición del National Center for Health Statistics (NCHS) (Bedegral,
1994), plantea que el enfermo crónico es aquel que tiene una condición de más de tres
meses de duración, que limita las funciones normales del niño, o bien aquel que por su
condición crónica ha sido hospitalizado por más de un mes. Se incluye en la definición
a niños con enfermedades consideradas crónicas, como el asma bronquial.
Capítulo I
6
Teniendo en cuenta lo anterior, se ha de entender que en el presente trabajo de
Tesis Doctoral se hable de “la familia ante la enfermedad crónica o discapacidad
visual”, pues las afecciones que causan discapacidad visual son crónicas y se deben, en
su mayoría, a causas no transmisibles (OMS, 2006).
2. Concepto y Clasificación Actual de la Discapacidad
Dando un breve repaso a la actual legislación española en materia de
discapacidad, se ha encontrado que ésta se redacta en términos de minusvalía o de
discapacidad; sin embargo esto no siempre ha sido así. Se ha avanzado desde la
utilización de términos actualmente obsoletos e, incluso, peyorativos y estigmatizadores
(véase Tabla 1), hasta la actual terminología propuesta por la OMS en la Clasificación
Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF).
Tabla 1. Legislación y términos relacionados con la discapacidad.
LEGISLACIÓN TÉRMINOS HABITUALES REAL DECRETO DE 1910 mediante el que se
crea el Patronato Nacional de Sordomudos, Ciegos y Anormales y DECRETO DE 1934
sobre la Escuela Normal de Anormales
“Anormal”
DECRETO de 1931 de ingreso en el cuerpo de inválidos militares de los Jefes y Oficiales de la Armada declarados inútiles por la pérdida total
de la visión y Orden de 1940 por la que se crean las Asociaciones de Inválidos para el
Trabajo
“Inválidos” e “Inútil”
DECRETO de 1934 por el cual se crea el Patronato Nacional de Cultura de los Deficientes
“Deficiente”
1955: se crea el Real Patronato de la Educación Especial (E.E.)
Se empiezan a manejar los conceptos de “Educación Especial” y “Necesidades
Especiales” ORDEN de 1970 sobre Asistencia a los “Subnormales” en la Seguridad Social
“Subnormales” (término referido a las personas con retraso mental)
CONSTITUCIÓN DE 1978 Nueva etapa en el tratamiento jurídico y social de las personas con discapacidad, destinada a
mejorar sus condiciones de vida. LEY 13/1982 de Integración Social de los
Minusválidos “Minusválidos”
REAL DECRETO 348/1986 por el que se sustituyen los términos subnormalidad y
subnormal contenidos en las disposiciones reglamentarias vigentes
Los términos “subnormalidad” y “subnormal” fueron sustituidos por los de “minusvalía” y “personas con minusvalía” respectivamente
1992: Manual de la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR)
La Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR) publica la definición sobre retraso
mental, que ha sido revisada y mejorada en el 2002.
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
7
El último siglo, tanto en España como en el resto del mundo, ha sido el que ha
traído consigo una nueva forma de conceptualizar a la persona con discapacidad,
erradicando viejas concepciones y asumiendo, tanto su asistencia y tratamiento, como
su educación e integración con plenos derechos en la sociedad.
La OMS plantea, en los años 70, la necesidad de traspasar las barreras del
proceso de la enfermedad en su secuencia:
Etiología � Patología � Manifestación
Pretende ir más allá, al considerar todas las consecuencias que la enfermedad
puede ocasionar en el individuo, tanto en su propio cuerpo como las repercusiones en su
actividad y en su relación con el entorno.
La OMS no fue ajena al problema terminológico (los términos que surgían del
campo de la ciencia acababan teniendo un mal uso, quedando degradados y utilizados
como insultos). Tuvo que consensuar, como paso previo a la elaboración de una
clasificación complementaria a las ya existentes (Clasificaciones Internacionales de la
Enfermedad –CIE-), un marco de referencia conceptual. Así mismo, durante los años
subsiguientes a la aprobación de la clasificación, tuvo que llegar a un acuerdo sobre la
utilización de los términos más importantes con diferentes organizaciones
internacionales. Pese a todo ello, no se ha podido evitar el uso como sinónimos, no sólo
en la lengua común sino, incluso, en mucha de la literatura especializada, de términos y
conceptos de naturaleza diferente a los promulgados por la OMS.
Finalmente, la OMS (1980) publicó la Clasificación Internacional de
Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), en la que propone el siguiente
esquema:
ENFERMEDAD → DEFICIENCIA → DISCAPACIDAD → MINUSVALÍA TRASTORNO (Limitación (Restricción de la (Desventajas Funcional) actividad) psicosociales) │ │ (Situación intrínseca) (Exteriorizada) (Objetivizada, Socializada) Figura 1. Esquema propuesto por la CIDDM (OMS, 1980)
Capítulo I
8
Los términos o niveles propuestos (deficiencia, discapacidad y minusvalía) son
definidos y caracterizados (véase Tabla 2) y es posible inferir una relación causal entre
los mismos, dado que una deficiencia puede producir una discapacidad y la minusvalía
puede ser causada por cualquiera de las dos anteriores. Dicha causalidad y linealidad en
el planteamiento de la CIDDM ha sido de los aspectos más criticados de esta
Clasificación, pero no el único, ya que también ha recibido otras críticas por no reflejar
el papel del entorno tanto social como físico, clasificar lo negativo del funcionamiento
de la persona y carecer de utilidad para la intervención educativa y comunitaria.
Tabla 2. Definiciones dadas por la Clasificación Internacional de la OMS (1980).
DEFICIENCIA DEFINICIÓN : Dentro de la experiencia de la salud, toda pérdida o anormalidad de una estructura o
función psicológica, fisiológica o anatómica.
CARACTERÍSTICAS:
- Pérdidas o anormalidades temporales o permanentes: existencia o aparición de una anomalía, defecto o
pérdida producida en un miembro, órgano, tejido u otra estructura del cuerpo, o sistemas de la función
mental.
- Exteriorización de un estado patológico, reflejando perturbaciones a nivel del órgano.
DISCAPACIDAD
DEFINICIÓN : dentro de la experiencia de la salud, toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia)
de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un
ser humano.
CARACTERÍSTICAS:
- Excesos o insuficiencias (temporales o permanentes, reversibles o irreversibles, progresivos o
regresivos) en el desempeño y comportamiento en una actividad rutinaria normal.
- Surgen como consecuencia directa de la deficiencia o como respuesta (sobre todo psicológica) del
individuo a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo.
- Concierne a actividades que son esenciales en la vida cotidiana (por ejemplo, control de esfínteres,
destrezas para lavarse, alimentarse con autonomía, capacidad de caminar, etc.).
MINUSVALÍA
DEFINICIÓN : Dentro de la experiencia de la salud, situación desventajosa para un individuo
determinado, consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol
que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores socioculturales).
CARACTERÍSTICAS:
- Relacionada al valor atribuido a la situación o experiencia de un individuo cuando se aparta de la norma.
- Discordancia entre el rendimiento o estatus del individuo y sus propias expectativas y las del grupo al
que pertenece.
- Entorpecimiento en la capacidad de mantener los “roles de supervivencia”.
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
9
Una de las pretensiones básicas en el campo de la terminología aplicada a la
discapacidad de esta Clasificación, en la línea de la neutralidad ideológica, fue “la
supresión de un viejo hábito segregador que es el de sustantivar situaciones adjetivas
de la persona, lo que conduce a la etiquetación y a la consolidación de la
marginación” (Casado y Puig de la Bellacasa, 1983, p. 21). Se trataba de mostrar al
individuo antes como persona que como sujeto de una determinada situación limitante.
La manera de lograrlo era anteponer siempre el “persona con…”, haciendo de esta
manera más relevante la integridad individual que la situación adjetiva (por descriptiva)
de una circunstancia personal concreta.
Pese al indudable empeño puesto por la OMS en la CIDDM para que los
términos de la misma fueran positivos, han sido muchas las voces que se han alzado en
contra de una Clasificación que enumeraba las situaciones limitantes, restrictivas y de
desventaja. Esta perspectiva condujo a una nueva revisión de la terminología empleada
y, en este sentido, en los últimos años se han elaborado diversos borradores de la
clasificación, siendo el resultado final de todo el proceso de revisión la elaboración de
un nuevo modelo teórico en el que aparecen conceptos como salud, actividad y
participación, conceptos que ponen énfasis en los factores ambientales y personales, de
manera que la discapacidad pueda entenderse ya dentro de un contexto social. A su vez,
esta nueva concepción plantea la necesidad de un cambio de título y de un cambio de
estructura.
El período de aplicación de la CIDDM supera, con mucho, los veinte años y su
período de revisión se ha prolongado casi una década. Ha sido un largo proceso, con
una amplia participación internacional, con el uso de las nuevas tecnologías de la
información y la comunicación (la OMS, dentro de su sitio en la Web, mantuvo un
apartado dedicado a la revisión de la CIDDM) y que no careció de giros sorprendentes
en su elaboración, aparición y desaparición de términos, incluso del propio nombre;
desdoblamiento o agrupación de las distintas escalas que componen la Clasificación; y
hasta un cambio final en las siglas.
En 1997, tras un fugaz Borrador Alfa de la revisión de la CIDDM, aparece el
Borrador Beta-1 de la CIDDM-2, titulado Clasificación Internacional de Deficiencias,
Actividades y Participación (CIDAP) y en 1999 aparece el siguiente borrador (Borrador
Beta-2 de la CIDDM-2, titulado Clasificación Internacional del Funcionamiento y de la
Capítulo I
10
Discapacidad CIDDM-2), en el que se recogen los cambios introducidos como
resultado de los estudios de campo y de las consultas realizadas durante el proceso de
revisión. En esta nueva versión de la Clasificación se encontraron algunas dificultades,
no solamente en la aplicación del instrumento, sino también en lo que se refiere a la
aplicación que se hace, indistintamente, de las terminologías propuestas en las distintas
versiones, y a la diversidad de aplicaciones que promueven entidades e instituciones de
muy diversa índole (Egea y Sarabia, 2001).
La CIDDM-2 organizó la información en función de tres dimensiones básicas:
primero, el nivel corporal, que se compone de dos clasificaciones, una para las
funciones de los sistemas corporales y otra para las estructuras corporales; el segundo
nivel, actividad, cubre el rango completo de las actividades realizadas por una persona;
el tercer nivel, participación, clasifica áreas de la vida en las cuales un individuo
participa, tiene acceso, o tiene oportunidades o barreras sociales. Por último, podemos
incluir los factores contextuales, que ejercen un impacto en las tres dimensiones
mencionadas.
Por esta época, la OMS se planteó la posibilidad de realizar una serie de trabajos
de campo con la finalidad de recoger datos de todos los países y de los distintos
profesionales que trabajan en el ámbito de la discapacidad, para que informaran sobre la
aplicabilidad de la CIDDM-2, así como otras cuestiones relacionadas con su fiabilidad y
su validez. Así, el 22 de noviembre de 1999 se constituye en España la Red Española
para la Verificación y Difusión de la CIDDM-2 (REVEDIC), con el objetivo de
organizar estas actividades dentro del ámbito nacional. Estos trabajos de campo se
diseñaron para obtener información sistemática sobre las propiedades y la utilidad de la
versión Beta-2, información que sería utilizada posteriormente para elaborar la versión
final de la Clasificación.
En el último trimestre del año 2000, la OMS publicó dos borradores prefinales.
El primero aparece en octubre con el título Borrador Pre-Final de la CIDDM-2 y dio
lugar a un debate a nivel internacional en el que se recogieron las aportaciones y las
observaciones, así como las sugerencias y las propuestas alternativas presentadas por
los diferentes centros colaboradores, los equipos específicos, las organizaciones no
gubernamentales y algunos organismos públicos de Estados miembros de la OMS,
destacando la inclusión de los constructos de funciones y estructuras corporales,
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
11
actividades y participación. Precisamente, una de las mayores dificultades encontradas a
la hora de aplicar este instrumento es el solapamiento entre las dimensiones de
Participación y Actividad.
Este borrador sirvió como documento base en la reunión anual para la revisión
de la CIDDM, celebrada en Madrid en noviembre de ese mismo año, de manera que el
análisis y discusión de las alternativas planteadas culminó en tres reuniones que se
celebraron en Madrid en noviembre de 2000, en las que participaron profesionales no
sólo de España sino también de Iberoamérica. De estas reuniones surgió una propuesta
de consenso, que integra los aspectos positivos del Borrador Beta 2 y del Borrador Pre-
Final, y a partir de ellas se ha elaborado la versión prefinal consensuada de la CIDDM-
2, que pasó a llamarse Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud.
En diciembre apareció el segundo Borrador Pre-Final de la CIDDM-2,
destacando la fusión, en una sola tabla, de las dimensiones de Actividad y Participación.
Los cambios más importantes incorporados a este nuevo borrador se referían a las
dimensiones de Actividad y Participación que fueron redefinidas para que resultaran
más claras y más operativas.
Por último, en la 54ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS) finalizada el día 22
de mayo de 2001 se aprobó, por unanimidad, la nueva versión de la CIDDM (que más
que una revisión parece una reformulación de la existente) cuyo Borrador Final recibe el
nombre de “Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la
Salud” (CIF).
En el propio título de la nueva Clasificación se encuentra una declaración de
intenciones. Ya no se enuncian tres niveles de consecuencias de la enfermedad, sino que
se habla de funcionamiento (como término genérico para designar todas las funciones y
estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de
participación social del ser humano), discapacidad (de igual manera, como término
genérico que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las
limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la
participación social del ser humano) y salud (como el elemento clave que relaciona a los
dos anteriores).
Capítulo I
12
En sus primeras líneas, la CIF enuncia su objetivo principal: “brindar un
lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de la
salud y los estados relacionados con la salud” (CIF, p. 3). La OMS abandona el
enfoque primitivo de “consecuencias de la enfermedad” para orientar su objetivo hacia
“la salud y los estados relacionados con la salud”. Trata, por lo tanto, de poner en
positivo su terminología desde el primer momento (el término “enfermedad” ya no es
empleado y a cambio aparece un nuevo término: “condición de salud”).
También describe su finalidad en las primeras líneas: “la clasificación revisada
define los componentes de la salud y algunos componentes relacionados con la salud
del bienestar (tales como educación, trabajo, etc.)” (CIF, p. 3). Bajo esta perspectiva, se
trata de ir más allá del campo “médico-sanitario” e incluir, de forma expresa, ámbitos
sociales más amplios.
La CIF, desde los comienzos de su elaboración, se pronuncia por un enfoque
bio-psico-social y ecológico, superando la perspectiva bio-médica imperante hasta el
momento. Este hecho se hace patente con la inclusión de un apartado (segunda parte)
dedicado a los factores contextuales (si bien no podemos considerar que haya alcanzado
todos sus objetivos, ya que una de las escalas previstas, la de factores personales, no ha
llegado a desarrollarse y la otra, la de factores ambientales, habrá de ser sometida a un
proceso de verificación, que puede derivar en modificaciones sustanciales).
Al esquema causal y lineal de la CIDDM de 1980, la CIF responde con un
esquema de múltiples interacciones. No establece un modelo para el proceso del
funcionamiento y la discapacidad, pero sí establece las diferentes interacciones entre sus
componentes (véase Figura 2).
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
13
Figura 2. Interacciones entre los componentes de la CIF.
La Clasificación actual ha ganado en complejidad estructural respecto a la
versión original de 1980 (véase Figura 3). Un análisis comparativo entre ambas
clasificaciones permite destacar aspectos novedosos:
- Incorporación en la CIF de una nueva escala, quedando constituida por
cuatro (funciones corporales, estructuras corporales, actividades y
participación y factores contextuales) frente a las tres (deficiencia,
discapacidad y minusvalía) que componían la CIDDM:
• La escala de deficiencias de la CIDDM se divide en la
CIF en dos: funciones corporales y estructuras
corporales, si bien el conjunto de las dos es
considerado un solo componente en la nueva
Clasificación.
• La escala única de Actividades y Participación de la
CIF unifica las dos que se proponían en la CIDDM
(Discapacidades y Minusvalías), si bien su aplicación
puede hacerse de una forma individual: limitación en
la actividad y restricción en la participación.
• Aparece una nueva escala en la CIF que no aparecía
en la CIDDM: la escala de Factores Ambientales;
quedando, además, a la expectativa de la posible
aparición de la escala de Factores Personales, que se
Capítulo I
14
enuncia pero no se desarrolla en la CIF, ambas como
parte de los Factores Contextuales.
- Inclusión en la CIF de elementos estructurales: los dominios (conjuntos de
ítems relacionados entre sí) y los constructos (como conjuntos de
calificadores o elementos que vendrán a determinar la gravedad o
consecuencia en un determinado ítem según su aparición y en función de
su grado o intensidad).
Figura 3. Estructura de la CIF.
La definición de los componentes de la CIF introduce también un cambio
sustancial. La CIDDM comenzaba cada una de las definiciones con la frase dentro de la
experiencia de la salud, mientras que en la CIF, como marco genérico, se definen en el
contexto de la salud (véase Tabla 3). La salud puede presentarse de forma negativa o
positiva (el individuo padece o no una enfermedad o trastorno). La salud en forma
positiva vendrá descrita por las funciones y estructuras corporales, la actividad y la
participación. La salud en forma negativa lo será por las deficiencias, las limitaciones en
la actividad y las restricciones en la participación. Los factores ambientales podrán
actuar de forma positiva si su presencia supone un facilitador para superar la
deficiencia, las limitaciones en la actividad o las restricciones en la participación y serán
negativos en tanto que supongan una barrera u obstáculo que entorpezca o agrave
cualquiera de los componentes anteriores.
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
15
Tabla 3. Perspectiva de los componentes de la CIF.
DEFINICIONES
En el contexto de la salud:
Funciones corporales: son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales
(incluyendo las funciones psicológicas)
Estructuras corporales: son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los
órganos, las extremidades y sus componentes.
Deficiencias: son los problemas en las funciones o estructuras corporales, tales
como una desviación o una pérdida.
Actividad: es la realización de una tarea o acción por parte de un individuo.
Limitaciones en la actividad: son dificultades que un individuo puede tener en el
desempeño/realización de actividades.
Participación: es el acto de involucrarse en una situación vital.
Restricciones en la participación: son problemas que un individuo puede
experimentar al involucrarse en situaciones vitales.
Factores ambientales: constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el
que las personas viven y conducen sus vidas.
Fuente: CIF, 2001, pág. 11.
La Discapacidad (Disability en la CIF) engloba las deficiencias, las limitaciones
en la actividad y las restricciones en la participación y, así, deja de emplearse como la
segunda parte de las consecuencias de la enfermedad y se eleva a término “paraguas”
para todas las condiciones de salud negativas, término que sustituye al disablement
(discapacitación) de la CIDDM (que no llegó a usarse en castellano y que se equiparó a
discapacidad, con la confusión terminológica consiguiente).
Anteriormente se ha mencionado el empleo de un nuevo término para sustituir a
la enfermedad: condición de salud. Este término se utiliza en la CIF para referirse al
efecto, debido a las enfermedades o trastornos, que padece un individuo y es la llave de
paso entre el funcionamiento y la discapacidad. Este concepto debe diferenciarse del de
salud que, en la CIF, es el genérico que hace referencia tanto a aspectos negativos como
positivos.
Capítulo I
16
En su línea de positividad, la CIF recoge la codificación del funcionamiento
humano, línea base sobre la que se ha generado una terminología considerada “positiva”
para describir la salud.
Pero la verdadera utilidad de la CIF se encuentra en el uso de los calificadores
que proporciona para describir los estados relacionados con la salud, o lo que, en
terminología de la CIDDM, antes se conocía como consecuencias de la enfermedad.
Un calificador describe, modifica, o ambos, un ítem determinado, indicando,
habitualmente, la pérdida o agravamiento del funcionamiento que recoge dicho ítem. Es
decir, los calificadores son el elemento descriptivo de la discapacidad.
Sólo en el caso de los factores ambientales, los calificadores empleados pueden
dar información sobre una aportación positiva, en el sentido de que la existencia del
ítem puede “facilitar” la mejoría de una deficiencia funcional o estructural, la
realización de una actividad o el desempeño de un rol social. También, por supuesto,
puede informar sobre un aspecto negativo, en tanto que la existencia del ítem pueda
suponer una “barrera u obstáculo” en la evolución favorable de una deficiencia, la
ejecución de una tarea o el desempeño de un rol.
Al conjunto de calificadores que se aplican a cada una de las escalas (o
componentes) de la CIF se les denomina constructo. Así pues, habrá un constructo por
cada una de las escalas que componen la CIF y cada uno de ellos es diferente.
El constructo de actividad y participación lo componen dos grupos de
calificadores:
- el primer calificador es el de desempeño/realización y describe lo que una
persona hace en su contexto/entorno actual -real-.
- el segundo calificador es el de capacidad y describe la aptitud de un
individuo para realizar una tarea o acción y se mide en un contexto/entorno
uniforme o normalizado.
Como ambos calificadores hacen referencia a un contexto/entorno, es
recomendable que su codificación venga acompañada del o de los códigos oportunos
de la escala de factores ambientales.
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
17
A modo de resumen, puede decirse que los cambios propuestos por la CIF
(OMS, 2001) dejan las cosas de la siguiente manera:
• Deficiencia.
Mantiene el mismo significado; es la anormalidad o pérdida de una
estructura o de una función corporal. Representa la perspectiva del cuerpo
respecto a la discapacidad.
• Discapacidad.
Se reconvierte en un término genérico que incluye deficiencias, limitaciones
en la actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos
negativos de la interacción entre el individuo (con una determinada
condición de salud) y sus factores contextuales (socio-ambientales). Engloba
las tres perspectivas: corporal, individual y social.
• Restricción en la participación.
Sustituye al término “minusvalía” que no tuvo mucho éxito en su correcta
utilización (en los últimos años, se ha utilizado el término “exclusión” para
referirse a este concepto). Hace referencia a los problemas que puede
experimentar un individuo para implicarse (a la hora de realizar una tarea
determinada) en situaciones vitales. La presencia de restricción en la
participación vendrá determinada por la comparación de la participación de
esa persona con la participación esperable de una persona sin discapacidad
en esa cultura o sociedad (representa la perspectiva de la sociedad respecto a
la discapacidad).
3. Las Personas con Discapacidad en España
La realización, en 1999, de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y
Estado de Salud (EDDS) (Instituto Nacional de Estadística [INE], 2000), permitió
disponer de una amplia base de información estadística sobre la discapacidad en
España. La publicación de sus resultados puso fin a un dilatado período en el que, si se
exceptúan las cuestiones relativas a la discapacidad recogidas en las encuestas
nacionales de salud y la información sobre las ayudas y prestaciones gestionadas por las
Capítulo I
18
diferentes administraciones públicas, la única fuente nacional de información estadística
sobre discapacidad era la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías de
1986.
Según los datos publicados en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y
Estado de Salud (INE, 2000), en España había 3.528.221 personas con alguna
discapacidad. En términos relativos, esta cifra suponía el 9% de la población total.
Algo más de dos millones de esas personas con discapacidad (el 58.3% del total)
eran mujeres, mientras que el número de hombres con discapacidad no superaba el
millón y medio. Sin embargo, no en todas las edades era mayor el número de mujeres
con discapacidad:
- entre los menores de 6 años no había apenas diferencias entre el número de
niños y niñas con limitaciones que pudiesen dar lugar a discapacidades.
- en el grupo de población con edades comprendidas entre los 6 y los 44
años, el número de hombres con discapacidades superaba al de mujeres en
un 32%.
- entre las personas con discapacidad mayores de 45 años, el número de
mujeres era un 60% superior al de hombres.
Las deficiencias osteoarticulares eran la primera causa de discapacidad en la
población española. En concreto, a ellas se debían más de la cuarta parte de las
discapacidades registradas. Le seguían en importancia las deficiencias visuales y
auditivas, que causaban, cada una de ellas, alrededor del 18% de las discapacidades
registradas (véase Figura 4).
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
19
Figura 4. Fuente: INE, Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de salud, 1999. Avance de resultados. Datos Básicos.
Según datos actuales de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y
situaciones de Dependencia (EDAD) (INE, 2008), el número total de personas
residentes en hogares españoles que declaran tener alguna discapacidad asciende a
3.847.900, lo que supone un 8.5% de la población total. Por sexo, las tasas de
discapacidad son más elevadas en las mujeres en edades superiores a los 45 años, e
inferiores por debajo de los 44 años.
Si se comparan los datos de la EDDS-1999 con los datos de la EDAD-2008, se
observa como la tasa de discapacidad ha registrado una disminución desde el 9.0% del
año 1999 hasta el 8.5% en 2008.
La disminución de la tasa de discapacidad se produce en todos los tramos de
edad comprendidos entre los 16 y los 90 años. Los mayores descensos tienen lugar entre
las personas de 75 a 79 años (del 16.2%) y en el grupo de edad de 80 a 84 (del 10.2%).
Por comunidades autónomas, las que presentan un mayor porcentaje de personas
con discapacidad son Galicia (11.3%), Extremadura (11%) y Castilla y León (10.9%),
así como las ciudades autónomas de Melilla (11.9%) y Ceuta (11.3%). Por el contrario,
los menores porcentajes se dan en La Rioja (6.2%), Cantabria (7%) e Islas Baleares
(7.1%).
Específicamente, en relación a la deficiencia visual, se debe indicar que, en
España, las personas que presentan este tipo de deficiencia suelen formar parte de la
Capítulo I
20
Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), creada el 13 de diciembre de
1938 y que cuenta en la actualidad con casi 70.000 afiliados (véase Tabla 4).
Tabla 4. Datos de afiliación a la ONCE (junio 2009).
AFILIADOS A LA ONCE
JUNIO 2009
De 0 a 18 años De 19 a 64 años De 65 y más años SUBTOTALES TOTAL COMUNIDAD AUTÓNOMA
H M H M H M H M H+ M ANDALUCÍA 664 561 4.408 3.484 2.558 3.397 7.630 7.442 15.072 ARAGÓN 70 68 481 409 378 644 929 1.121 2.050 ASTURIAS 48 38 495 398 277 424 820 860 1.680 BALEARES 56 44 396 335 185 244 637 623 1.260 CANARIAS 162 124 1.125 1.012 473 652 1.760 1.788 3.548 CANTABRIA 20 15 260 220 160 266 440 501 941 C-LEÓN 133 103 931 816 836 1.167 1.900 2.086 3.986 C-LA MANCHA 98 90 805 565 483 637 1.386 1.292 2.678 CATALUÑA 350 232 2.626 2.349 1.889 2.546 4.865 5.127 9.992 EXTREMADURA 73 65 575 481 327 472 975 1.018 1.993 GALICIA 138 125 1.006 827 594 768 1.738 1.720 3.458 LA RIOJA 14 13 135 110 126 157 275 280 555 MADRID 346 260 2.570 2.237 1.673 2.592 4.589 5.089 9.678 MURCIA 104 82 665 636 414 612 1.183 1.330 2.513 NAVARRA 25 15 202 179 137 167 364 361 725 PAÍS VASCO 63 50 863 734 665 1.136 1.591 1.920 3.511 VALENCIA 250 179 1.796 1.346 1.023 1.319 3.069 2.844 5.913
TOTALES 2.614 2.064 19.339 16.138 12.198 17.200 34.151 35.402 69.553 Nota: H: Hombres; M: mujeres (Fuente: Registro de afiliados a la ONCE. Junio 2009)
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
21
De esta población afiliada a la ONCE, aproximadamente el 20% son ciegos
totales y el 80% discapacitados visuales graves (véase Figura 5).
Figura 5. Distribución del total de afiliados a la ONCE por tipo de pérdida (Fuente: Registro de afiliados a la ONCE. Junio 2009).
Por tramos de edad, la distribución de afiliados a la ONCE sería la siguiente
(véase figura 6).
Figura 6. Distribución del total de afiliados de la ONCE por tramos de edad. (Fuente: Registro de afiliados a la ONCE. Junio 2009).
31-64 años44%
0-5 años1%
6-16 años4%
17-30 años9%
65 o más años42%
0-5 años
6-16 años
17-30 años
31-64 años
65 o más años
Ceguera20%
Deficiencia visual80%
Ceguera: Ausencia de visión o sólopercepción de luz.
Deficiencia visual: Mantenimiento deun resto visual funcional para la vidadiaria (Desplazamiento, tareasdomésticas, lectura, etc.)
Capítulo I
22
4. La Ceguera y la Deficiencia Visual: Nociones Generales
Las anomalías orgánicas o anatómicas del ojo, de la vía óptica, o de ambas,
condicionarán defectos de la función visual y, en su grado extremo, su ausencia. En los
primeros casos, hablaremos de deficiencia visual, y en la ausencia de función visual, de
ceguera. Se han diferenciado varios niveles de ceguera, desde la amaurosis, o ausencia
de percepción de luz, a la ceguera legal, pero hay también situaciones de trastornos de
la visión con una función residual limitada, en los que se utiliza el concepto de
clasificación de baja visión o deficiencia visual.
Los niños de seis meses, en su comportamiento visual, siguen con la mirada los
objetos que les caen de la mano y reconocen sus juguetes favoritos y los alimentos. Los
objetos pequeños despiertan su interés, cuando se les muestran a metro o metro y medio
de distancia. Pueden emplearse la fijación y el seguimiento para medir la capacidad
visual del niño y, más específicamente, la agudeza visual. Durante el segundo año, el
mundo visual del niño se aleja en el espacio, y muchos niños desarrollan ya una buena
agudeza visual para diferenciar objetos lejanos. A esta edad ya puede introducirse la
comprobación de la buena visión de cada uno de los ojos del niño.
En esta comprobación, hay que medir la visión de cada ojo por separado,
realizando la oclusión de uno de los ojos como un juego. Este hecho de tapar un ojo
debe hacerse familiarizando al niño con el antifaz, en sesiones de juego que le permitan
evitar el recelo, para conseguir así una adecuada colaboración y una medida exacta y
fiable de la función visual de cada ojo por separado. Aunque un niño tenga un
comportamiento visual aparentemente normal, esto puede ser consecuencia de que ve
bien con un ojo pudiendo ser, incluso, ciego total del otro. Menor dificultad visual
presentará en su comportamiento, cuando sólo se den pequeñas pérdidas de visión en un
ojo, mientras que el otro es normal. Esto exige la exploración específica y precoz de
cada ojo por separado.
La función visual debe comprobarse una vez al año. Si se descubre una agudeza
visual asimétrica o una diferencia en la disposición a emplear cada uno de los ojos por
separado, el niño deberá ser atendido por el oftalmólogo. Es importante revisar la
función visual de los niños que tengan retraso en el proceso de aprendizaje escolar.
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
23
Atribuir erróneamente esas dificultades a problemas en la lectura puede impedirnos
detectar anomalías en su visión.
También hay que tener en cuenta que, aunque el niño haya sido examinado por
el oftalmólogo en algún momento previo de su desarrollo, pueden aparecer problemas
visuales en las etapas de crecimiento, como defectos de refracción o, más raramente,
patologías oculares. Así mismo, hay enfermedades hereditarias que se manifestarán a lo
largo de los años.
4.1. La ceguera y la deficiencia visual: concepto y diagnóstico
Todos nacemos con una visión deficitaria, que progresa rápidamente en las
primeras semanas de vida, a medida que se van desarrollando las conexiones
intercelulares o sinapsis entre retina, vía óptica y corteza cerebral. En el desarrollo de
estas sinapsis (establecidas por las dendritas neuronales), se exige la adecuada
estimulación de los elementos sensibles y la integridad de la vía de transmisión, de
modo que si una sinapsis no actúa como puente de transmisión, disminuye la cantidad
de sustancias necesarias para transferir la información y no se produce un desarrollo
normal. Es necesaria la existencia de función, para que los contactos intercelulares
maduren con normalidad.
Una función visual perfectamente desarrollada y consolidada, como es la propia
del adulto, puede verse deteriorada en grados muy diversos por muy variadas
enfermedades oculares (véase Tabla 5). A su vez, un desarrollo inadecuado o procesos
patológicos que afecten a los ojos, a sus elementos de protección o a las vías de
conexión con el cerebro y los centros corticales, condicionarán situaciones de pérdida
de función visual, que nos situarán en los ámbitos de la ceguera o de la deficiencia
visual.
Capítulo I
24
Tabla 5. Patologías visuales de los afiliados a la ONCE (junio 2009).
Patologías Visuales
Número de afiliados
30/06/2009
% sobre total
afiliados 30/06/2009
Número de altas en el primer semestre de 2009
% sobre total altas
en el primer
semestre de 2009
Miopía Magna 14.828 21.32 269 15.92 Degeneraciones Retinianas 9.014 12.96 156 9.23 Maculopatías 7.935 11.41 432 25.56 Patología Del Nervio Óptico 7.800 11.21 178 10.53 Patología Congénita 5.048 7.26 44 2.60 Retinopatía Diabética 4.978 7.16 170 10.06 Patología Vías Ópticas 2.764 3.97 80 4.73 Otras 2.616 3.76 42 2.49 Glaucoma 2.602 3.74 107 6.33 Patología Corneal 2.161 3.11 40 2.37 Desprendimiento De Retina 2.027 2.91 27 1.60 Nistagmus 1.744 2.51 38 2.25 Otra Patología Vascular Retiniana 1.467 2.11 45 2.66 Coriorretinosis 1.258 1.81 18 1.07 Cataratas 1.116 1.60 22 1.30 Uveítis 772 1.11 18 1.07 Causa Desconocida 723 1.04 1 0.06 Ptisis Bulbi 700 1.01 3 0.18 TOTAL 69.553 1.690 (Fuente: Registro de afiliados a la ONCE. Junio 2009)
La ceguera es entendida como la privación de la sensación visual o del sentido
de la vista. Oftalmológicamente, debe interpretarse como ausencia total de visión,
incluida la falta de percepción de la luz. En la práctica, se considera como ciegas a las
personas que presentan restos visuales funcionales dentro de unos límites, que se
cuantifican en tablas normativas, lo que obliga a tener en cuenta el término de ceguera
legal. En este concepto está incluida la situación de personas que presentan un
menoscabo funcional visual, que les impide tener una agudeza visual superior al límite
de 1/10 o un campo visual mayor de 10 grados.
Esta referencia se ha tomado a partir de las limitaciones que conlleva la mala
función visual para el reconocimiento de los objetos del mundo exterior, en el caso de la
deficiente agudeza visual, y para tener una movilidad espacial segura, si hay deterioro
del campo visual. La consideración de ceguera legal tiene interés para la afiliación a la
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
25
ONCE o para determinar el grado de invalidez o minusvalía de una persona de cara al
establecimiento de pensiones o ayudas específicas. En la práctica clínica, una persona
tiene ceguera total cuando se encuentra privada totalmente de visión, de modo que no
es capaz de tener una sensación visual ni con fuentes luminosas de gran intensidad. El
término de amaurosis se aplica al ojo ciego que ni siquiera percibe la luz.
Un ojo es amblíope cuando sufre una limitación funcional sin aparente lesión
orgánica. Es el conocido ojo vago y sus causas más frecuentes son el estrabismo y los
defectos de refracción asimétricos, en los que se origina una ambliopía que sólo afecta a
uno de los ojos y es denominada ambliopía monocular. Hay situaciones, como el
nistagmus congénito, que afecta a los dos ojos, originando una ambliopía binocular.
En la categoría funcional de deficientes visuales se incluye a las personas que
sufren un deterioro de la función visual con persistencia de resto de visión, superior al
que define la ceguera legal, pero que condiciona dificultades en las tareas que les son
fáciles a las personas con visión normal.
El diagnóstico precoz de la deficiencia visual podrá facilitar el tratamiento y
prevenir, en muchos casos, la ceguera, de modo que es muy importante la detección
precoz de enfermedades oculares que puedan condicionar trastornos en el desarrollo o
en el mantenimiento de la función visual.
Ese diagnóstico precoz de dificultades visuales en la infancia implica a todos los
que se ocupan del cuidado y educación: padres, profesorado y pediatras. Cuando se
detectan anomalías con prontitud, pueden ser corregidas a tiempo, para evitar la ceguera
por mala maduración del sistema visual o amblioplía (ojo vago). Si se detecta una
posible causa de ambliopía antes de que el niño cumpla los tres años, con un tratamiento
oftalmológico adecuado hay muchas posibilidades de que el problema se resuelva y,
cuanto antes se diagnostique la anomalía, mejor pronóstico de curación podrá
establecerse.
El tratamiento debe iniciarse siempre antes de los seis años, por lo que, cuando
un niño llega a la consulta del especialista con más edad, va a resultar muy problemática
una posible recuperación. Hay que destacar aquí, por eso, la importancia de los primeros
meses de vida para el desarrollo normal de la visión (la información visual representa el
80% de la que se recibe en el aprendizaje). Así pues, se debería analizar la anatomía y
Capítulo I
26
función visual de todos los bebés para un mejor desarrollo integral del niño. Maestros,
psicólogos, pediatras y oftalmólogos tienen que ser conscientes, en todos los casos, de
la importancia del diagnóstico temprano de una deficiencia visual.
La visión es un estímulo que promueve o facilita otras actividades coordinadas y
organizadas. Sobre la experiencia que da la visión se asientan las bases de la
coordinación entre el ojo y la mano y se establece el concepto mental de espacio en el
que uno se mueve. La visión permite el seguimiento de los desplazamientos que ocurren
en el campo visual. Es también la base del conocimiento del espacio y de la información
que recibimos sobre las cosas. De su normalidad dependerán, por tanto, numerosas
variables del desarrollo general de niño. Cuando un niño tiene problemas visuales, será
vital para su crecimiento la utilización del resto de los sentidos, para que pueda captar el
mundo que le rodea y evolucionar con el mínimo de diferencias y retrasos respecto al
niño con vista.
Las personas con déficits visuales están disminuidas en sus posibilidades de
movimiento, situación que las limita para el conocimiento de su medio y las hace
dependientes de los demás, con todo lo que esto conlleva en el plano de las relaciones y
actividades sociales.
El niño ciego tendrá que aprender que, cuando está en movimiento, debe
mantener en el máximo de alerta a sus otros sentidos, para recoger toda la información
posible del entorno en que se mueve y saber interpretarlo. Podrá hacer la mayoría de las
cosas que hace un vidente, pero necesitará de un aprendizaje especial, en el que la
imitación pierde su amplia parcela, lo que exige en su desarrollo un esfuerzo mayor. El
niño ciego necesita también una mayor dedicación o actividad por parte de sus
educadores. En tales acciones, hay que potenciar en él las percepciones táctiles,
auditivas y cinestésicas.
4.2. Características, etiología y clasificación de la deficiencia visual
La función visual, que se puede explorar en cada ojo por separado, engloba
diferentes aspectos: agudeza visual, campo visual, visión cromática y sentido luminoso.
La conjunción de los dos ojos permite un nuevo aspecto de la función visual: la visión
binocular. El concepto de capacidad visual englobaría todos los aspectos indicados. Los
más importantes son la agudeza visual y el campo visual. De su análisis se deduce el
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
27
estado de buen funcionamiento de la visión. Los otros parámetros (visión cromática,
sentido luminoso y visión binocular) tienen relevancia funcional en algunas
circunstancias, pero su valoración no es habitual en las exploraciones clínicas rutinarias,
cuando el paciente acude a consulta. De hecho, la agudeza visual debería ser anotada en
todas las ocasiones en que se explora el estado de un ojo.
Para que un ojo tenga una agudeza visual normal se deben cumplir las siguientes
condiciones:
1. El estado de refracción ocular debe ser de emetropía o, en caso de que
exista un defecto de refracción (ametropía), estará bien corregido por
cualquiera de los métodos posibles.
2. Las estructuras oculares que son atravesadas por la luz deben mantener la
transparencia.
3. La mácula y la vía óptica que le corresponde, así como el área 17 del
córtex, tienen que estar en condiciones de normalidad anatómico-
fisiológica.
Por su parte, un campo visual normal exige:
1. La transparencia de la córnea, del cristalino y del vítreo.
2. La retina debe mantener su integridad, tanto en la zona macular (que se
corresponderá con el campo visual central) como en la zona periférica (que
determinará la extensión total del campo visual periférico).
3. Cuando se explore el campo visual central, el ojo tiene que estar en
óptimas condiciones refractivas, puesto que el campo central se influye por
una buena agudeza visual, circunstancia que no ocurre con el campo visual
periférico, que puede mantenerse normal con bajas agudezas visuales.
La agudeza visual se mide en la clínica utilizando escalas de optotipos (véase
Figura 7). Éstas se construyen ordenando test de diferentes tamaños, teniendo en cuenta
la distancia a la que deben ser apreciados visualmente por el observador. La
comparación con lo que ve una persona normal nos dará un valor, al que nos
Capítulo I
28
referiremos en notación decimal (agudeza visual de 1/10, 10/10, etc.). La normalidad se
ha definido mediante análisis del mínimo esperable y teniendo en cuenta la
“distribución gaussiana” de las variables fisiológicas de los seres vivos.
Al sujeto explorado se le presentan los diferentes test (letras, números, signos
gráficos, dibujos) y se le pide su identificación. El más pequeño de la escala que sea
apreciado por el paciente permitirá darle un valor cuantitativo a su agudeza visual. Se ha
extendido el criterio clínico de denominar agudeza visual al valor del test que ve un ojo
en condiciones óptimas de exploración con la mejor graduación posible, distinguiéndolo
del concepto de “visión de un ojo” cuando se considera el test más pequeño que ve sin
ningún tipo de graduación.
En condiciones preverbales (lactantes, niños no escolarizados, pacientes con
retraso psicomotor) puede recurrirse a test de visión preferencial o a estudios
electrofisiológicos de la función visual.
El estudio del campo visual tiene dos grandes aspectos: uno cuantitativo y otro
cualitativo. El primero se refiere, fundamentalmente, a su extensión periférica, y se
determina con aparatos que se denominan perímetros. El segundo analiza,
preferentemente, el campo visual central con la utilización de campímetros. En la
exploración del campo visual se han introducido extensamente los métodos automáticos
y computerizados. Estos métodos son una prueba funcional que depende de la
colaboración y respuesta del sujeto explorado, y que no es válida en pacientes que no
comprendan el método exploratorio (véase Figura 8).
Figura 7. Escala de optotipos para medir la agudeza visual . Figura 8. Gráfica de campo visual.
Con la agudeza y el campo visuales se mide fiablemente el estado de la
capacidad funcional del ojo, aunque no se valoren todos los aspectos de la visión. En la
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
29
mayoría de los casos de peritación funcional ocular, estas dos medidas serán suficientes
para tener criterios válidos. La agudeza visual de cada ojo por separado se ve algo
incrementada, en condiciones normales, cuando se tienen los dos ojos abiertos. El
campo central de un ojo, los 30º centrales, se fusiona totalmente con el del otro, ya que
son correspondientes. Sólo la zona periférica del lado temporal de los campos visuales
de cada uno de los ojos es complementaria, y esto hace que el campo visual binocular
sea mayor que el monocular.
Los niveles de la función visual se establecen tras la medición de la agudeza
visual (AV) y del campo visual (CV) de cada uno de los ojos.
Hay que tener en cuenta que la afectación monocular o bilateral aporta matices
cuantitativos en el deterioro funcional resultante. A efectos normativos, por ejemplo
para ser afiliado a la ONCE, se han establecido unos límites, que se referirán siempre al
mejor de los ojos. Estos límites son: agudeza visual de lejos, obtenida con la mejor
corrección óptica posible, igual o inferior a 0,1 (1/10 en la Escala de Wecker) o un
campo visual reducido a 10º o menos, centrales o inferior (debiendo ser determinado
con el test de mayor tamaño y más luminoso del perímetro de Goldman) (Artículo 8.2.
de los Estatutos de la Organización Nacional de Ciegos Españoles. Boletín Oficial del
Estado 183, de 02/08/2006). Las personas que superen en un ojo las medidas señaladas
(incluso con corrección óptica) no se consideran ciegas, de modo que, si por ejemplo,
una persona tiene en el ojo derecho (OD) una AV de 1/10 y un CV de 40º, y en el OI,
un AV de 2/10 y un CV de 10º, no sería admitido.
No todas las organizaciones o instituciones prestadoras de servicios se ciñen a
esos valores, algunas incluyen restos visuales que alcanzan el 0,2 e incluso como
usuarios de sus programas de intervención incluyen restos de hasta 0,3 (límite superior
indicado por la OMS). Estos datos que, inicialmente no son más que informativos,
deben tenerse en cuenta cuando se comparan investigaciones sobre cuestiones
psicosociales, ya que la variabilidad de funcionalidades hace que las comparaciones
deban hacerse con mucha prudencia.
El hecho de que en la evaluación de la función visual se estudie la agudeza
visual y el campo visual de cada uno de los ojos, permite establecer las siguientes
situaciones:
Capítulo I
30
- Visión normal: se da cuando la agudeza visual del mejor de los ojos es
superior o igual a 0.8, y el campo visual es normal;
- Visión casi normal: se tiene si la agudeza visual del mejor ojo está
comprendida entre 0.7 y 0.5, siendo normal el campo visual
- Visión subnormal: en este caso, la agudeza visual está comprendida entre
0.4 y 0.3 o el campo visual está limitado a 40º.
- Baja visión: se da cuando la agudeza visual está entre 0.25 y 0.12 o el
campo visual disminuido hasta los 11º.
- Ceguera legal: se tiene si la agudeza visual es igual o inferior a 0.1 o el
campo visual está reducido a 10º o menos. Esta situación permite a una
persona tener la consideración legal de ciego y estar, por ejemplo, afiliado
a la ONCE (en este punto conviene aclarar que la simple reducción del
campo visual a 10º, aunque se conservara incluso una agudeza visual de
1.0, permite la consideración de ceguera legal).
Por otra parte y en la práctica, dentro del grupo de personas con ceguera legal
hay un rango de diferentes grados de afectación de la AV dentro de ese margen
cuantitativo de 0.1 a 0, lo cual nos permite diferenciar entre:
- Deterioro visual profundo: en el que la agudeza visual está entre 0.1 y 0.02
o el campo visual entre 10 y 5.
- Deterioro visual casi total: la agudeza visual es inferior a 0.02, se puede
contar dedos a 1m., ver sólo movimientos de la mano o de objetos en la
proximidad (1m. o menos), localizar una fuente de luz en ese espacio
próximo o tener un campo visual inferior a 5º.
- Deterioro visual total o amaurosis: es la ausencia de percepción de luz.
En cuanto a las causas de la deficiencia visual, se debe indicar que éstas son
diversas, en función del proceso que se vea implicado (la visión no es una función que
dependa únicamente del ojo) y del origen de la lesión. Así, podemos clasificarlas en:
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
31
- Enfermedades visuales de origen hereditario:
� Miopía degenerativa (progresiva degeneración de la AV).
� Albinismo (carencia total o parcial del pigmento).
� Acromatopsia (ceguera para los colores).
� Aniridia (iris infradesarrollado o ausente).
� Retinoblastoma (tumor de la retina que afecta bilateralmente,
sin tratamiento).
� Retinitis pigmentaria (degeneración pigmentaria de la retina).
� Etc.
- Enfermedades oculares de origen congénito:
� Anoftalmia (ausencia de globo ocular o desarrollo insuficiente
del mismo).
� Microftalmo (ojo pequeño).
� Atrofia del nervio óptico.
� Cataratas congénitas (opacidad del cristalino).
� Afecciones de la retina y, en especial, de la mácula, debidas a
rubéola gestacional.
� Etc.
- Enfermedades oculares de origen accidental:
� Cataratas traumáticas (opacidad del cristalino).
� Desprendimiento de retina.
Capítulo I
32
� Fibroplasia retrolenticular (afecciones retinianas debidas a la
administración de niveles elevados de oxígeno a bebés
prematuros).
� Glaucoma adulto (lesiones en los tejidos por aumento de la
presión ocular).
� Lesiones retinianas producidas por toxoplasmosis.
� Lesiones debidas a otras enfermedades como la diabetes,
avitaminosis, etc.
Por último y para finalizar este primer capítulo, se debe indicar que, de cara a la
clasificación de las deficiencias visuales, es muy importante tener en cuenta dos
aspectos:
1. El momento de la vida en que aparece la enfermedad.
2. Grado de deficiencia visual existente.
Hay que destacar que el momento de aparición de la ceguera es un aspecto muy
importante a tener en cuenta, puesto que de él dependerá la existencia o no de
experiencias visuales previas. Así, en función de éste, diferenciamos entre ceguera
congénita (“ciegos de nacimiento”) y ceguera adquirida (la que se adquiere en un
momento determinado de la vida). Dentro de este último tipo (ceguera adquirida),
diferenciamos entre:
- Ceguera adquirida en la infancia (tempranamente).
- Ceguera adquirida en la adultez (tardíamente).
Otro aspecto muy importante a tener en cuenta es el grado de deficiencia visual
existente, de modo que, atendiendo a este criterio, se diferencia entre ciegos totales (no
perciben ningún tipo de estímulo visual), ciegos parciales (mantienen la percepción de
luz, contornos, matices de color, etc.) y sujetos de baja visión (poseen un resto visual y
pueden ver a escasos centímetros).
Fenomenología de la enfermedad crónica/discapacidad
33
Para finalizar este apartado, puede verse a continuación un esquema de la
clasificación de las deficiencias visuales (véase Figura 9).
Figura 9. Clasificación de las deficiencias visuales.
CLASIFICACIÓN DE LAS DEFICIENCIAS
VISUALES
SEGÚN EL MOMENTO DE APARICIÓN
SEGÚN EL GRADO DE DEFICIENCIA VISUAL
CEGUERA CONGÉNITA
CEGUERA ADQUIRIDA
CIEGOS TOTALES
CIEGOS PARCIALES
SUJETOS DE BAJA VISIÓN
Tempranamente
Tardíamente
Capítulo I
34
RESUMEN
La enfermedad crónica no desaparece. Puede manifestar diferentes síntomas en
función de la etiología, del curso, de la enfermedad y del pronóstico.
Las afecciones que causan discapacidad visual son crónicas y se deben, en su
mayoría, a causas no transmisibles (OMS, 2006).
La legislación española en materia de discapacidad ha ido cambiando con el
paso de los años, dejando atrás la utilización de términos obsoletos e, incluso,
peyorativos y estigmatizadores, para hablar, en la actualidad, de deficiencia,
discapacidad y restricción en la participación.
Según datos actuales de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y
situaciones de Dependencia (EDAD) (INE, 2008), un 8.5% de las personas residentes
en hogares españoles presentan algún tipo de discapacidad. En España, las personas que
presentan discapacidad visual suelen formar parte de la Organización Nacional de
Ciegos Españoles (ONCE), creada el 13 de diciembre de 1938 y que cuenta, en la
actualidad, con casi 70.000 afiliados, de los cuales aproximadamente el 20% son ciegos
totales y el 80% discapacitados visuales graves.
La etiología de la discapacidad visual es muy diversa, en función del proceso
que se vea implicado (la visión no es una función que dependa únicamente del ojo) y del
origen de la lesión. Así, pueden diferenciarse causas de origen hereditario, de origen
congénito y de origen accidental, entre otras.
De cara a la clasificación de las deficiencias visuales, es importante tener en
cuenta dos aspectos: el momento de la vida en el que aparece la enfermedad (ceguera
congénita y ceguera adquirida –puede serlo tempranamente o tardíamente-) y el grado
de deficiencia visual existente (en función de este criterio se diferencia entre ciegos
totales, ciegos parciales y sujetos de baja visión).
35
CAPÍTULO II
EL SISTEMA FAMILIAR
1. La Familia: Aspectos Generales
1.1. Concepto y tipología familiar
La palabra “familia” proviene de la raíz latina famulus, que significa sirviente o
esclavo doméstico. En un principio, la familia agrupaba al conjunto de esclavos y
criados propiedad de un solo hombre. En la estructura original romana la familia era
regida por el pater, quien condensaba todos los poderes, incluidos el de la vida y la
muerte, no sólo sobre sus esclavos, sino también sobre sus hijos.
Al paso del tiempo, con la evolución que ha experimentado el grupo familiar y
conforme a diferentes enfoques científicos, han ido surgiendo diferentes definiciones,
cada una de las cuales tiene diferentes niveles de aplicación. Así, por ejemplo, mientras
la Organización de las Naciones Unidas ([ONU], citado en Estrella y Suárez, 2006,
p. 40) define a la familia como un “grupo de personas del hogar que tienen cierto grado
de parentesco por sangre, adopción o matrimonio, limitado por lo general al jefe de
familia, su esposa y los hijos solteros que conviven con ellos”, la OMS la define como
(citado en Estrella y Suárez, 2006, p. 40):
“Los miembros del hogar emparentados entre sí, hasta un grado
determinado por sangre, adopción y matrimonio. El grado de
Capítulo II
36
parentesco utilizado para determinar los límites de la familia dependerá
de los usos a los que se destinen los datos y, por lo tanto, no puede
definirse con precisión en escala mundial” .
Resulta conveniente destacar que no existe un único concepto de unidad familiar
en la sociedad plural y multicultural en la que vivimos, pues son múltiples las
posibilidades y todas ellas pueden ser, de partida, igualmente válidas.
Algunas definiciones, como las de Burgués y Huston (1979, citado en Martínez
Abellán, 2004, p. 27), son muy sintéticas (“unidad de personas en interacción”) y otras,
como la de Alberdi (1999), más amplias (“La familia está formada por dos o más
personas unidas por el afecto, el matrimonio o la filiación, que viven juntas, ponen sus
recursos económicos en común y consumen conjuntamente una serie de bienes en su
vida cotidiana”, p. 60).
El Instituto Nacional de Estadística (1994), describe las características de la
familia occidental moderna:
“Comenzó a girar en torno a la unidad conyugal, desapareciendo la
frontera nítida establecida entre los deberes del hombre y la mujer,
retrasándose la edad de la maternidad, disminuyendo las diferencias de
edad entre los cónyuges y el número de hijos tenidos” (p. 85).
Por otro lado, De Gregorio, Dosil y Secadas (1994), tras un análisis minucioso
de diversos documentos de las Naciones Unidas, indican que puede sobreentenderse que
la familia es:
“Una institución social de origen natural, basada en lazos de relación
derivados del matrimonio, de la descendencia o de la adopción, y
constituida, en su forma originaria o nuclear, por los padres,
normalmente casados, aunque no necesariamente, y sus descendientes,
los hijos, unidos por lazos familiares fortalecidos por el amor y el
respeto mutuo” (p. 113)
Para Ríos González (1994a) “la familia es un grupo primario de relación en el
que se afrontan desafíos que se traducen en deberes y exigencias inherentes a las
El sistema familiar
37
transformaciones propias de los procesos evolutivos del ser humano en crecimiento y
desarrollo” (p. 30).
Por su parte, Pérez Serrano (1998), define la familia como “la unidad
fundamental y primaria donde el ser humano se va haciendo persona, es la primera
escuela donde descubre las formas básicas de la vida social y en la que aprende a
relacionarse con el otro” (p.7). Posteriormente, Pérez Serrano (1999), completa la
definición y añade “es la institución en la que el ser humano encuentra las
posibilidades de desarrollo y perfeccionamiento más íntimo y profundo. Se está
produciendo entre padres e hijos una reciprocidad de acciones en demanda de
prestaciones y apoyo” (p. 82).
El Diccionario de la Lengua Española (Real Academia Española, 2001) señala
varias acepciones para el término familia: “grupo de personas emparentadas entre sí
que viven juntas. Número de criados de alguien, aunque no vivan dentro de su casa.
Conjunto de ascendientes, descendientes, colaterales y afines de un linaje”. En esta
definición, en la cual están reunidas tres acepciones de lo que se debe entender por
familia, se esboza ya una cierta jerarquización y distribución del poder dentro del seno
familiar.
Para la Fundación Familias Mundi (2002), teniendo como base diversos
documentos (ONU, 1975; y ONU, 1979), se entiende por familia:
“La unidad natural y fundamental de la sociedad, que tiene su origen en
la unión de un hombre y una mujer, donde maduran las relaciones
humanas, núcleo de la sociedad, ámbito natural de crecimiento y de
bienestar de todos sus miembros, en particular de los niños”.
De ésta definición se deduce la existencia de algunos rasgos importantes: La
voluntad de permanencia a través del tiempo; El objetivo de lograr la maduración de las
relaciones humanas; La posibilidad de convertirse en un ambiente natural de
crecimiento para los miembros; La perspectiva de convertirse en un ambiente natural de
bienestar para los mismos.
Capítulo II
38
Desde la perspectiva que nos ocupa (sistémica), puede definirse la familia
(Palacios y Rodrigo, 1998; citado en Perpiñán, 2009, p. 71) como:
“La unión de personas que comparten un proyecto vital de existencia en
común que se quiere duradero, en el que se generan fuertes sentimientos
de pertenencia a dicho grupo, existe un compromiso personal entre sus
miembros y se establecen intensas relaciones de intimidad, reciprocidad
y dependencia”.
En esta definición se pueden resaltar tres elementos básicos que configuran la
esencia de lo que es la familia: a) el sentimiento de pertenencia; b) el vínculo afectivo;
c) la reciprocidad y dependencia.
a) El sentimiento de pertenencia
Los miembros de una familia generalmente tienen un fuerte sentido de
pertenencia a su grupo familiar, se identifican entre sí y buscan características similares
o aproximadas que les definen como miembros de ese grupo (p.ej.: “los (apellido)…
somos muy testarudos, como nos empeñemos en algo no cesamos hasta conseguirlo”).
En toda familia existen mitos; consisten en imágenes idealizadas de la propia
familia que se transmiten de unas generaciones a otras. Pueden tener relación con
experiencias vividas y definen alguna característica a la que se da mucha importancia: la
trayectoria concreta de algún antecesor que ha marcado la cultura familiar o algún valor
que en el núcleo familiar se resalta de una forma especial porque ha sido muy
característico de algún miembro muy relevante.
También existen ritos que son espacios de encuentro, ceremonias o costumbres
más o menos consolidadas. Puede ser una comida especial, una celebración que se
repite anualmente en la que se reúnen todos los miembros, etc. Estos mitos o ritos
pueden provenir de las familias de origen de los padres o construirse en el propio núcleo
familiar. Los miembros de la familia no siempre son conscientes de su existencia e
incluso a veces pueden convertirse en motivo de conflicto intergeneracional pero, en la
mayor parte de los casos, forman parte de la identidad de la familia y suelen resultar
muy significativas para sus miembros (Serra, González y Oller, 1989).
El sistema familiar
39
b) El vínculo afectivo
Otra característica básica del grupo familiar es el establecimiento de vínculos
afectivos estrechos entre sus miembros, mediante los cuales cada uno va construyendo,
modelando, o ambos, su personalidad. No sólo los hijos, también los adultos necesitan
esos vínculos para desarrollarse como personas. Según López (1993), el apego o
vínculo afectivo son sentimientos positivos asociados de forma estable con alguien y
acompañados de interacciones privilegiadas. Distingue, además, tres componentes del
apego:
• componente emocional: formado por los sentimientos de seguridad, angustia,
ansiedad, amor, alegría, etc., que sienten los miembros de la familia como
consecuencia de su relación.
• componente conductual: que se manifiesta mediante diversas conductas
como:
- la tendencia a la proximidad con las figuras de afecto: el niño tiende a
permanecer cerca de su madre, o la pareja busca momentos para estar
junta. Pero también cuando los hijos crecen, los adultos de una familia
tienden a mantener la proximidad y buscan momentos para compartir,
celebraciones, contactos telefónicos, etc.
- El contacto físico: en el seno familiar se observan con frecuencia
expresiones de afecto como besos, abrazos, caricias, etc.
- El miedo a los extraños: se trata de una conducta concreta que aparece
en los más pequeños y que consiste en rechazar aquellas situaciones en
las que desaparece su figura de apego. Se manifiesta mediante el llanto,
la inhibición o el rechazo de las personas que las sustituyen.
- El contacto sensorial privilegiado: se observa una mayor cantidad de
contactos visuales o auditivos entre las personas vinculadas. Cuando el
vínculo afectivo está adecuadamente establecido entre los participantes,
en dicha relación se produce un contacto sensorial especial con alto
grado de intimidad, utilizan un conjunto de claves compartidas y
exclusivas para interpretar la información y para seleccionar ciertos
Capítulo II
40
estímulos visuales o auditivos entre otros. Así, una mirada, un gesto o
una palabra pueden estar cargados de contenido para los que comparten
ese grado de intimidad familiar.
• componente cognitivo: consiste en los pensamientos o ideas que subyacen a
la relación, el modelo mental de la relación que se compone de elementos
como:
- el recuerdo de la figura de afecto: aparece de forma significativa en los
momentos de aflicción o tensión emocional. ¿Quién no echa de menos
a sus personas queridas en un momento difícil? ¿Cuántas veces hemos
recordado, incluso de adultos, a esa figura de afecto, sean nuestros
padres, nuestra pareja o nuestros hijos?
- La percepción de disponibilidad incondicional: consiste en la idea de
que nuestras figuras de apego están siempre dispuestas a ayudarnos.
Cuando tenemos una necesidad sabemos que nos van a responder, esta
idea permite al niño sentirse más seguro.
- La percepción de eficacia: los niños, sobre todo en la primera infancia,
desarrollan la creencia de que sus padres o figuras de afecto van a ser
capaces de dar respuesta siempre a aquello que ellos precisan. Esta idea
se va desarrollando a través de experiencias continuas en las que los
adultos satisfacen las necesidades de los niños: les dan de comer
cuando tienen hambre, les abrigan cuando tienen frío o les ayudan a
dormir cuando están cansados. Según van creciendo, poco a poco van
descubriendo que los adultos no son infalibles, que no siempre pueden
hacerlo todo o hacerlo bien, pero permanece la certeza de que las
figuras de apego van a ayudar en los momentos de necesidad.
- Las expectativas: son creencias que tenemos respecto a lo que podemos
esperar del otro. Las expectativas van aumentando a medida que el
apego es mayor.
El sistema familiar
41
c) Reciprocidad y dependencia
Otro elemento que define a la familia es el compromiso personal de
reciprocidad. Unos dependen de otros. En el sistema familiar, cualquier variación o
cambio que se produzca en uno de sus miembros va a tener una repercusión sobre los
otros. No sólo dependen los niños de los adultos, también los padres dependen
afectivamente de los hijos y los hermanos entre sí. Se ayudan, colaboran en su
desarrollo. El nivel de igualdad de esta reciprocidad va a ir variando en función de las
edades de los miembros. La relación entre padres e hijos va a ser más asimétrica que la
relación de pareja.
Desde la perspectiva sociológica, una familia es un conjunto de personas unidas
por lazos de parentesco. Los lazos principales son de dos tipos: vínculos de afinidad,
derivados del establecimiento de un vínculo reconocido socialmente, como el
matrimonio (que, en algunas sociedades, sólo permite la unión entre dos personas
mientras que en otras es posible la poligamia) y vínculos de consanguinidad, como la
filiación entre padres e hijos o los lazos que se establecen entre los hermanos que
descienden de un mismo padre. También puede diferenciarse la familia según el grado
de parentesco entre sus miembros (Comisión Nacional de la Familia, 1995):
- Familia nuclear: padres e hijos (si los hay). También se conoce como
“círculo familiar”.
- Familia extensa: además de la familia nuclear, incluye a los abuelos,
tíos, primos y otros parientes, sean consanguíneos o afines.
- Familia compuesta: es sólo padre o madre y los hijos, principalmente si
son adoptados o tienen vínculo consanguíneo con alguno de los dos
padres.
Ambas organizaciones familiares pueden ser constituidas de manera simple,
biparental y monoparental:
- Familia simple: se encuentra integrada por una pareja sin hijos.
- Familia biparental: integrada por el padre y la madre, con uno o más
hijos. Entre las familias biparentales se incluye la familia reconstituida,
Capítulo II
42
que es aquella formada por una pareja con o sin hijos comunes, que
integra hijos de uniones conyugales anteriores, de uno o ambos
miembros de la pareja y que puede ser nuclear o extensa.
- Familia monoparental: se integra por uno de los padres y sus hijos.
Es conveniente destacar que el informe Hite sobre la familia (Hite, 1995), indica
que “todas las familias, con independencia de su tipología son “normales”, cuenten
con un solo o dos progenitores y tengan o no hijos” (p. 321).
A lo largo de la historia y dependiendo en gran medida de la evolución política,
económica y cultural de las diferentes sociedades, ha ido cambiando la fisonomía y las
funciones del grupo familiar. Es decir, el tipo de familia que vemos hoy en día y en el
que nos insertamos es distinto del que ha habido en otras épocas.
Las investigaciones históricas muestran que no es cierta la idea que ha llegado
hasta nuestros días de una gran familia unida. En la Alta Edad Media existen varios
modelos de familias en Europa, según la zona en que ésta esté ubicada.
Por un lado está lo que se ha llamado comunidades tácitas, que son agrupaciones
de familias, que en ocasiones podían incluir extranjeros mediante un contrato de
hermanamiento, y que convivían bajo un mismo techo y compartían el “fuego y la olla”.
Estaban constituidas por un grupo de 30-40 personas, que elegían de entre ellas un amo,
siempre hombre.
En Yugoslavia, las zadrugas, eran agrupaciones muy parecidas en su estructura
y funcionamiento, pero tenían pequeñas construcciones anexas a la casa principal que
eran atribuidas a las parejas más jóvenes. Era también condición indispensable
compartir fuego y olla.
Y, por último, la familia troncal, que reúne bajo el mismo techo a tres
generaciones, la del padre y la madre, uno de los hijos casados y su mujer e hijos/as, a la
cual pueden unirse otros hijos que han permanecido solteros. La autoridad es detentada
por el hombre más anciano, al que se le supone más experiencia.
El sistema familiar
43
Pero éstos no son los únicos modelos de agrupamientos familiares sino que
también se han encontrado grupos domésticos más pequeños, constituidos por los
progenitores y sus descendientes, forma parecida a la actual familia nuclear.
En el S. XIX existían diferentes tipos de familias, también según el lugar y la
posición socioeconómica que ocupan. La familia burguesa, que se asienta sobre la base
de la representación social. El burgués es el que administra el capital y el papel principal
de la mujer es el cuidado de la prole y función maternal. La familia campesina, en la
que la autoridad también recae sobre el padre y el trabajo sobre el binomio hombre-
mujer. La familia obrera, al contrario, está marcada por la inseguridad y la inestabilidad
y los hijos numerosos representan la posibilidad de ingresos complementarios.
A lo largo del S. XX, con el aumento de las tasas de divorcio, aparecen también
nuevas formas de hogar, cuyo origen o configuración contrastan con los de las familias
nucleares. Así destacan, dada la importancia que están cobrando, los hogares
unipersonales, las familias monoparentales y las familias de segundas nupcias o
reconstituidas. También a partir de los años 1960 se han producido diversos cambios en
la unidad familiar, de modo que un mayor número de parejas viven juntas antes de, o
sin, contraer matrimonio. De forma similar, algunas parejas de personas mayores, a
menudo viudos o viudas, encuentran que es más práctico, desde el punto de vista
económico, cohabitar sin contraer matrimonio.
Al igual que ocurre con la definición del concepto de familia, también han sido
varios los autores que han realizado diversas clasificaciones de la tipología familiar.
Así, Gimeno (1999) y Valdivia (2001) establecen la siguiente clasificación de tipos de
familia:
a) Según los lazos biológicos
- Familia nuclear. Está formada por padres e hijos que suelen convivir
en el hogar familiar, sin más parientes. Es un grupo social caracterizado por una
vivienda común, la cooperación económica y la reproducción de sus miembros;
abarca adultos de ambos sexos, dos de los cuales mantienen relaciones sexuales
consentidas socialmente, y donde existen hijos nacidos o adoptados por los
adultos.
Capítulo II
44
- Familia extensa. En esta modalidad, se incluyen también otros grados
de parentesco, hasta tres generaciones en sentido vertical y en sentido horizontal,
abarcando los primos hermanos. Igualmente, se pueden incluir en esta
modalidad otro tipo de familias no normativas, como las familias mono-
nucleares, familias sin hijos, familias reconstruidas, etc.
- Familia de origen. Es la familia en la cual hemos nacido y de la que
procedemos.
- Familia de procreación. Es la familia constituida con nuestra pareja y
nuestros hijos.
b) Según los vínculos familiares psicosociológicos
- Familia adoptiva. Es la familia que tiene a sus hijos a partir de una
adopción o acogimiento familiar.
- Familia educadora. Surge cuando una familia se ve abocada al cuidado
y educación de miembros de otra familia que por determinadas circunstancias no
pueden hacerse cargo de su manutención y educación.
c) Según su estructura
- Familia nuclear intacta. Surge de una pareja y su función principal es
el desarrollo de la misma a través de la interacción hombre-mujer.
- Familia horizontal o reconstituida. Es la que está formada por la pareja,
más los hijos de anteriores relaciones. Normalmente la familia se inicia con una
tríada y ya existen vínculos previos con otras personas por lo que cada miembro
aporta un bagaje propio al nuevo núcleo familiar. Las tareas de parentela son
compartidas por otras personas, por tanto, los valores y las distintas relaciones se
mezclan y priorizan los vínculos emocionales a los biológicos, de modo que se
adoptan como hijos los nacidos de otras vinculaciones mantenidas.
- Familia monoparental. Existe por las siguientes razones: madres
solteras, anulaciones o separaciones de matrimonio, adopción desde personas
El sistema familiar
45
solteras, problemas de emigración, una hospitalización prolongada,
encarcelación, trabajo de la pareja en diferentes puntos geográficos, etc.
La clasificación de la familia puede realizarse atendiendo a diversos criterios.
Un resumen de las distintas tipologías puede verse en la Tabla 6 (Pereira y Sueiro,
1999).
Tabla 6. Tipología familiar.
FAMILIA EXTENSA FAMILIA NUCLEAR FAMILIA UNIPARENTAL FAMILIA PLURIPARENTAL - Formada por los padres, hijos
y nietos. - Pueden también convivir
tíos/tías, solteros/as. - Apoyo intergeneracional.
- Formada por madre, padre y uno o dos hijos.
- Mejoran las relaciones madres/padres, hijas/os.
- Mayor equilibrio en el reparto de tareas.
- Relaciones entre los sexos más igualitarias.
- Función de compartir y tolerar.
- Clima: democracia, diálogo, permisividad social, ética y familiar
- Formada por: • Madre e hijo/a • Padre e hijo/a
- Vivencias anteriores: ruptura o viudedad.
- Más frecuente en las mujeres. - Dificultades:
• Compatibilizar el trabajo con la dedicación a los hijos/as.
• Desempeñar doble rol: de madre y padre.
- Formada por la nueva unión de una o dos personas divorciadas.
- Se añaden los hijos/as de anteriores relaciones.
- Complejidad de las relaciones y de las redes de parentesco.
- Ambigüedad en los nuevos papeles de la pareja y dificultades ante la educación de los hijos/as.
FAMILIA DE HECHO FAMILIA SIN HIJOS FAMILIA HOMOPARE NTAL(*) HOGAR UNIPERSONAL/PERSONA SOLA
- No les ata ningún vínculo legal.
- Deciden esta opción: por ideología o por cuestiones sociales y económicas.
- En un futuro pueden o no “legalizar” esta situación.
- De común acuerdo. - Como vía de promoción de la
pareja, búsqueda de mejores oportunidades sociales, mayor libertad.
- Falta uno de los modelos parentales.
- Se pueden interesar por adoptar hijos/as.
- Nuevas reivindicaciones. - Exige una mayor tolerancia
social. - Se precisan leyes que la
contemplen.
- Renuncia a opciones establecidas socialmente.
- Persigue la mejora personal y profesional.
- Algunas pasaron experiencias, divorcios y viudedad.
(*)Las parejas de homosexuales también forman familias homoparentales, en ocasiones mediante la adopción. Estas unidades familiares aparecieron en Occidente en las décadas de 1960 y 1970. En los años 1990 se comenzaron a promulgar leyes en diferentes países, la mayoría europeos, que ofrecen protección a estas familias. Actualmente los países en los cuales el matrimonio homosexual es legal en todo su territorio son: Países Bajos (desde 2001), Bélgica (desde 2003), España (desde 2005), Canadá (desde 2005), Sudáfrica (desde 2006), Noruega (desde 2009), Suecia (desde 2009) y Portugal (desde 2010). Además, el matrimonio es legal en seis jurisdicciones de Estados Unidos: Massachusetts (desde 2004), Connecticut (desde 2008), Iowa (desde 2009), Vermont (desde 2009), New Hampshire (desde 2010) y Washington, D.C. (en vigor desde 2010); y en una jurisdicción de México: México, D. F. (desde 2010).
El sistema familiar
47
1.2. Situación de la familia en España
En la sociedad española se han producido transformaciones importantes que han
traído como consecuencia el desmembramiento de la familia patriarcal, en la que
convivían generalmente tres generaciones, que responde a un modelo jerarquizado de
relaciones, en el que el poder es detentado por el padre y todos los demás miembros de
la familia están supeditados a él, para dejar paso a un modelo de familia nuclear,
compuesta por los progenitores y la prole en el que la jerarquización deja paso a una
organización en la que los miembros gozan de mayor independencia y las relaciones
entre ellos son más igualitarias.
Rasgos característicos de la familia como institución son su gran flexibilidad y la
capacidad de adaptarse a los cambios sociales. Sin ellos no habría podido sobrevivir a
las profundas transformaciones que se han operado en la sociedad desde las primeras y
más elementales agrupaciones de seres humanos que conocemos.
En la actualidad, más que la familia como institución, lo que se está poniendo en
cuestión son los roles familiares, como el de la mujer, cuya incorporación al trabajo
fuera del hogar ha repercutido en la organización familiar. Paralelamente, es necesario
reconsiderar el papel que cumple el hombre en el hogar y evolucionar hacia actitudes
más solidarias y responsables en el mismo. Papel importante han tenido en ello las
organizaciones feministas, que han diagnosticado que el camino hacia la igualdad
pasaba por el acceso de las mujeres al ámbito de lo público y asumir responsabilidades
en el plano político y social. Paralelamente, debe producirse un cambio de actitudes por
parte de los hombres, que propicie la incorporación de los mismos a las tareas
domésticas y a asumir responsabilidades dentro del hogar. El reparto equitativo de las
mismas y la asunción del papel educador que le corresponde y, que hasta ahora, ha sido
asumido fundamentalmente por la madre, traerá consigo unas relaciones más
igualitarias en el seno de la familia y, por consiguiente, las relaciones entre sus
miembros se verán enriquecidas. Por otra parte, a los hijos e hijas ya no se les atribuye
el papel de sumisión que se les atribuía en el modelo patriarcal, sino que gozan de
mayor independencia dentro de la familia. Ello debería traer consigo también una mayor
responsabilidad en las tareas domésticas, asumiendo como propio el espacio interior sea
cual sea su sexo.
Capítulo II
48
1.3. Escenario familiar en la Comunidad Autónoma de Galicia
Según datos del Instituto Galego de Estatística (IGE, 2007), durante los años
2002-2006, en la Comunidad Autónoma de Galicia se ha producido un incremento de
los hogares unipersonales (18.72% en el año 2006) y una reducción de los hogares
extensos o múltiples (8.86% en el año 2006) (véase Tabla 7).
Tabla 7. Tipos de Hogares de la Comunidad Autónoma de Galicia.
Fuente: IGE, 2007
Además, teniendo en cuenta los datos proporcionados en la “Enquisa de
condicións de vida das familias” (IGE, 2007), se observa que, en esta Comunidad
Autónoma, existen un 14.66% de hogares monoparentales (de los que el 12.56% son
hogares monoparentales femeninos y el 2.10% hogares monoparentales masculinos) y
un 85.34% de parejas que viven juntas, ya sea con hijos (53.98%) o sin hijos (31.36%)
(Véase Tabla 8).
Tabla 8. Encuesta de condiciones de vida de las familias.
Pareja con
hijos
Pareja sin
hijos
Monoparental
masculino
Monoparental
femenino
Galicia 53.98 31.36 2.10 12.56
A Coruña 54.50 29.99 2.20 13.32
Lugo 50.71 32.56 2.80 13.93
Ourense 51.22 37.19 1.89 9.69
Pontevedra 55.58 30.46 1.81 12.16
Fuente: IGE, 2007
En cuanto a la población de la Comunidad Autónoma, se ha de indicar que,
según datos del Censo de Población de 2009, en Galicia hay 2.796.089 millones de
habitantes. De ellos, algo más de trescientos mil son menores de 15 años (exactamente,
317.541) de los que el 51.62% son niños y el 48.38% son niñas (IGE, 2009). Dado que
en la presente Tesis Doctoral se hablará de niños con discapacidad, ha de considerarse
el porcentaje que supone ésta sobre la población general. Así, teniendo en cuenta los
Hogares unipersonales Hogares de 3 o más generaciones
Año 2002 2003 2004 2005 2006 2002 2003 2004 2005 2006
Galicia 18.85 19.09 18.95 19.05 18.72 10.89 10.55 9.52 9.02 8.86
El sistema familiar
49
datos del Censo de Persoas con Discapacidade de Galicia (Consellería de Traballo e
Benestar, 2008) se observa como, en esta Comunidad Autónoma, existen un total de
196.504 personas que presentan algún tipo de discapacidad (7.03%), de los que 4.281
tienen 15 años o menos. Por tanto, aproximadamente el 1.3% de los menores de 15 años
de la Comunidad Autónoma de Galicia (año 2008) presentan algún tipo de discapacidad
(aunque se desconoce qué porcentaje corresponde a la discapacidad visual en concreto).
Este es un dato muy importante a tener en cuenta, ya que tener alguna persona con
discapacidad en la familia genera desajustes.
Hace algunos años, para algunas familias, tener un hijo con alguna discapacidad
era poco menos que una vergüenza, por lo que se daban casos en los que la familia
ocultaba a ese hijo. Eso, por fortuna para todos, ya no sucede. Las familias se abrieron,
se han creado diversas asociaciones de personas con distintos tipos de discapacidad y
éstas salen a la calle, se escolarizan y forman parte activa de la sociedad.
2. La Familia como Sistema
El ser humano nace en el seno de un grupo, la familia; ésta le ofrece protección y
en ella va adquiriendo y desarrollando las habilidades que le serán necesarias en la vida
adulta.
La familia, como conjunto de personas relacionadas entre sí, con unas
propiedades específicas, puede ser considerada como un sistema. Las relaciones de sus
miembros pueden ser intra y extrasistémicas, por lo que la familia es, por tanto, un
sistema abierto en constante transformación, ya que ha de adaptarse a los cambios que
se producen en el medio sociocultural que la rodea y además, su propio proceso de
desarrollo le exige cierta reestructuración.
La familia, tal como la entiende Lidz (1972), es el sistema social fundamental,
mediador entre el capital hereditario del niño y su entorno cultural. Es la primera fuente
de influencias y la más persistente, el niño recibe todas las experiencias posteriores, las
comprende y reacciona emocionalmente, según las bases que ha recibido de su familia.
Marcelli y Ajuriaguerra (1996) conciben la familia nuclear, padre-madre-hijo,
como el modo de organización social más frecuente en la sociedad occidental. Según
ambos autores, la consideración del niño en su familia aborda, no sólo al niño real, sino
Capítulo II
50
también al niño tal como existe en el deseo y las fantasías de la madre, del padre y de la
pareja.
Han sido varios los autores que han definido a la familia desde un punto de vista
sistémico. Así, Jackson (1968), indica que la familia ha de ser contemplada como una
red de comunicaciones entrelazadas y en la que todos los miembros, desde el más
pequeño hasta el mayor, influyen en la naturaleza del sistema al tiempo que todos, a su
vez, se ven afectados por el propio sistema
Por otro lado, Selvini-Palazzoli (1978) define al grupo familiar como un
verdadero aparato cibernético y, por ello, autocorrector, donde las modalidades
transaccionales que caracterizan las relaciones entre los miembros dependen de las
reglas o leyes en base a las cuales funcionan los miembros del sistema en relación
recíproca.
A modo de síntesis se puede decir que la familia, como conjunto de personas
relacionadas entre sí con unas propiedades específicas, puede ser considerada como un
sistema, en el cual las relaciones entre sus miembros pueden ser, a su vez, intra y
extrasistémicas. Además, dado que la familia es un sistema en constante transformación
(ya que ha de adaptarse a los cambios que se producen en el medio sociocultural que la
rodea) y que su propio proceso de desarrollo le exige cierta reestructuración, puede
considerarse que la familia es un sistema abierto. De hecho, en la actualidad uno de los
acercamientos más usuales al mundo de la familia es el de la Teoría Sistémica
(Barbagelata y Rodríguez, 1995; Freixa, 1993; Martínez, 1994) que ve la familia como
un sistema abierto que interacciona con los distintos subsistemas que la componen y con
su entorno y que pasa por distintas etapas.
2.1. Teoría General de Sistemas y estudio de las familias
La Teoría General de Sistemas (TGS), surge a partir del trabajo realizado por
Von Bertalanffy en 1925, asentándose sólidamente hacia 1945 (Rodríguez, 1991). Este
paradigma tuvo su origen principalmente en la biología, la cibernética y la teoría de la
información, siendo poco a poco aplicado en las ciencias de la conducta.
A partir de esta teoría ocurre un cambio en el foco de observación utilizado hasta
la fecha, poniendo atención en lo que ocurre entre las unidades del sistema, detectando
El sistema familiar
51
las distintas maneras en que los cambios de una unidad a otra van seguidos o precedidos
de cambios en las otras unidades. Por tanto, la importancia de esta teoría es que permite
explicar los hechos con relación a su marco de referencia y que sus principios son
aplicables a diversas disciplinas científicas. Dentro de este enfoque, un sistema puede
ser definido como: “Una totalidad, un conjunto de partes coordinadas y en interacción
para alcanzar determinados objetivos…Una organización interdependiente en que la
conducta y la expresión de cada una de las partes influye y es influida por los otros”.
(Johansen, 1982, p. 56 y 60).
2.1.1. Principios de la Teoría General de Sistemas
La TGS plantea ciertos principios que se cumplen en todo sistema,
independientemente de la cualidad del mismo (social u otro). Tales principios, según
Von Bertalanffy (1968; citado en Dallos y Draper, 2000) son: organización, control,
dimensiones de espacio y tiempo, equifinalidad y recursividad.
a) Organización
Corresponde a la disposición estructural de los elementos del sistema y a las
relaciones que se establecen entre ellos, las que habitualmente presentan ciertas
regularidades. Los sistemas poseen determinadas reglas de interacción que de
alguna manera definen un patrón, una pauta de mantenimiento del sistema que se
repite a sí misma. La organización de un sistema posee ciertas características,
tales como:
• Totalidad: La suma de las partes es diferente del todo. Las conductas de
cada individuo repercuten tanto en los demás miembros del sistema
como en el sistema total, de acuerdo con la idiosincrasia y organización
particular de ese sistema.
• Límites: Corresponden al espacio que separa a un sistema de otro. Son
necesarios para el mantenimiento de la unidad del sistema como tal, pues
cumplen la función de filtrar o seleccionar las entradas y salidas,
protegiendo la diferenciación dentro del sistema. De este modo,
constituyen las reglas que definen quién y cómo participa del sistema.
Los elementos del sistema, entonces, estarían regulados por la naturaleza
Capítulo II
52
de la relación entre ellos. Cada subsistema define las funciones y
demandas específicas para sus miembros.
Un sistema funcional posee límites suficientemente claros y flexibles.
Claros, para evitar la confusión y permitir cierto ordenamiento del
sistema; y flexibles, que posibiliten la interacción con otros subsistemas.
• Jerarquía: Define el posicionamiento de cada miembro dentro de los
niveles jerárquicos del sistema, de acuerdo con ciertos alineamientos de
poder establecidos. A su vez, cada sistema puede estar compuesto de
subsistemas de menor escala, y ser parte de otro sistema más grande, es
decir, de un suprasistema.
b) Control
Todo sistema vivo se caracteriza por ser dinámico y estable a la vez, debido a
que tiende a la conservación, por un lado, mediante mecanismos homeostáticos.
Por otro, tiende a ser un sistema abierto, con tendencia al cambio,
experimentando constantemente perturbaciones producto de su interacción con
el medio y la propia evolución de todo sistema vivo. Su característica central es
la homeostasis y la retroalimentación o feedback.
• Homeostasis: Relacionada con la estabilidad del sistema. Los
mecanismos homeostáticos buscan mantener los elementos del sistema
dentro de límites aceptables y permitir la adaptación.
• Retroalimentación o feedback: Se relaciona con el concepto de
circularidad, según el cual los sucesos están interrelacionados en ciclos
circulares sin principio ni fin, de manera que parte de la información que
sale del sistema, vuelve a ingresar en él. La retroalimentación puede ser
negativa (apoya el estado estable del sistema) o positiva (conduce al
cambio y a la pérdida de la estabilidad del mismo), y coexisten
permanentemente en todo sistema.
El sistema familiar
53
c) Dimensiones de espacio y tiempo
La organización, el control y la circulación de la energía adoptan determinadas
características de acuerdo a las dimensiones de espacio y tiempo. El patrón
observado en una dimensión espacial es llamado estructura, y en una dimensión
temporal, función o proceso. Ambos aparecen interrelacionados y son muy
difíciles de separar en la observación.
d) Equifinalidad
Implica la posibilidad de llegar a un mismo resultado desde distintos puntos de
partida y por distintos caminos, o de llegar a distintos resultados desde iguales
puntos de partida.
e) Recursividad
Se refiere a que el sistema es dinámico y, por tanto, está permanentemente en
movimiento a través de una sucesión de hechos que se repiten, dando origen a
pautas o patrones que, a su vez, se repiten a sí mismos una y otra vez. Dentro de
este concepto se incluyen las reglas, que surgen a partir de las pautas de
interacción de cada sistema. Pueden ser más o menos explícitas, y son respetadas
por los miembros del sistema para mantener el estado estable.
Al establecer una conexión entre este modelo teórico y la familia, se debe
señalar que este enfoque plantea un cambio epistemológico en el concepto de familia,
pues la entiende desde una noción de causalidad circular, no lineal, lo que implica que
las conductas ocurridas en un determinado contexto pueden, al mismo tiempo, ser causa
y efecto la una de la otra. Por tanto, en una secuencia de eventos no se percibe ni un
principio ni un fin, al igual que en el sistema general, pues la conducta de cada miembro
o elemento afecta a los demás (Walrond-Skinner, 1978).
Así, una familia puede ser entendida como sistema, ya que como plantea
Minuchin (1986), un sistema sería un conjunto de elementos (componentes del sistema),
atributos (propiedades de los elementos) y las relaciones entre ambos que, en definitiva,
son las que mantienen unido al sistema.
Capítulo II
54
2.2. Perspectiva sistémica y familia
El enfoque sistémico, en general, se aplica a modelos que están relacionados con
procesos interaccionales y con intercambio de información, poniendo énfasis en las
interfases y flujos de información, más que en los datos y contenidos. De esta manera,
analiza tanto las estructuras como las operaciones de sistemas y subsistemas.
Así, se puede decir que el objetivo del estudio sistémico se centra en la búsqueda
de conexiones entre las partes del fenómeno, donde cada parte posee un sentido pleno
de relaciones recíprocas (Walrond-Skinner, 1978).
Desde una perspectiva sistémica, se puede entender a la familia como un
sistema, pues se pueden distinguir dentro de ella distintos miembros y subsistemas, por
lo que no corresponde sólo a un conjunto de individuos, sino que se presenta como una
organización estructurada, donde sus miembros se relacionan entre sí, asumiendo
distintos roles y funciones de acuerdo a sus características individuales y su historia de
interacciones (Preister, 1989).
Preister (1989), agrega que lo que diferenciaría a la familia de otros sistemas,
son sus funciones, la lealtad familiar y el clima de sentimiento que existen en ella.
Para Glick y Kessler (1980), la familia constituye el grupo más importante y
significativo con relación al desarrollo psicológico individual, a la interacción
emocional y al mantenimiento de la autoestima. Funciona como una unidad, que supera
la suma de sus partes (miembros), donde un cambio en alguna de ellas generará un
cambio en todo el sistema, encontrándose mutuamente influidos (Minuchin y Fishman,
1984). Por tanto, el conocer los atributos de cada uno de los individuos de la familia no
equivale a comprender el sistema familiar como una entidad (Glick y Kessler, 1980). De
este modo, cada miembro tiene una función que lo hace imprescindible para la totalidad
del sistema (Bowen, 1998).
Al considerar a la familia como un primer contexto de relaciones sociales, se la
entiende como un espacio donde se genera realidad humana, por lo tanto es una entidad
social básica, abierta y en continua interacción con otros sistemas.
El sistema familiar
55
2.3. Funciones y elementos del sistema familiar
Al hacer alusión a las funciones de la familia, resulta relevante señalar que
influye directamente en la forma de ver el mundo que desarrollan sus miembros, a partir
de cuando entienden la realidad y se relacionan con ella. En este sentido, la familia se
constituye como una matriz de identidad.
La matriz de identidad, para Minuchin (1986), incluye un sentimiento de
pertenencia y uno de separación. El sentido de pertenencia implica una acomodación del
niño al grupo familiar, donde surgen pautas transaccionales en su estructura, mantenidas
a través de los diferentes hechos de la vida.
El sentido de separación e individuación, por su parte, tiene lugar a partir de la
participación del niño en distintos subsistemas y contextos familiares, así como también
en grupos extrafamiliares. De este modo, el niño y la familia crecen en conjunto,
produciéndose una acomodación por parte de la familia a las necesidades del niño,
delimitando sus áreas de autonomía, experimentadas por él como separación (Minuchin,
1986).
Estos dos elementos se mezclan y dan lugar al precoz proceso de socialización,
modelando y programando la conducta del niño, proveyéndolo de un sentido de
identidad (Minuchin, 1986).
Además de ser matriz de desarrollo psicosocial, la familia es un sistema abierto
en transformación, lo que implica que constantemente recibe y envía cargas de y desde
el medio extrafamiliar, adaptándose a las diferentes demandas de las etapas de
desarrollo que enfrenta (Minuchin, 1986).
Al igual que ha ocurrido con la definición de familia, son varios los autores que
han definido las funciones familiares de modo que, por ejemplo, según Minuchin y
Fishman (1997), la principal función de la familia consiste en fomentar la individuación
de cada miembro que la compone y proporcionar un sentido de pertenencia. Además,
debe cumplir importantes funciones para la persona y la sociedad, como son la
reproducción, la socialización, la protección, la transmisión de ideas y la realización de
tareas básicas (Preister, 1989).
Capítulo II
56
Las funciones atribuidas tradicionalmente a la familia han cambiado en la
actualidad, llegando algunas de ellas a desaparecer, mientras que otras se mantienen,
adaptan y potencian. Al margen del tipo de sociedad y de familia al que nos refiramos,
la familia va a ejercer una gran influencia sobre los niños en los ámbitos físico,
psicológico y social.
Las funciones que cumple la familia tienen dos objetivos básicos: uno es interno,
de protección psicosocial de sus miembros, y el otro es externo, de acomodación a una
cultura y transmisión de la misma.
Las dos funciones básicas de la familia actual serían la socialización y la
formación de la personalidad del niño así como lograr su estabilidad emocional y la del
adulto.
Según Freixa (1993), las funciones que cumple la familia tienen que ver con la
satisfacción de las necesidades de sus miembros. Desde este punto de vista, podríamos
hacer una síntesis de cinco posibles funciones:
1. Económica: proveer recursos.
2. Cuidado físico: proveer seguridad, descanso, recuperación.
3. Afectividad: proveer cariño, amor, estima.
4. Educación: proveer oportunidades de aprendizaje, socialización,
autodefinición.
5. Orientación: proveer referencias.
La Fundación Familias Mundi (2002) define diez funciones de la familia:
1. La familia como recurso de la sociedad: la familia es una institución social
basada en lazos de relación derivados del matrimonio, descendencia o
adopción, lo que conduce a que tanto la persona como la sociedad se
articulen familiarmente para ofrecer un sólido recurso a la sociedad.
2. La familia como ámbito privilegiado para la asunción de valores: los lazos
socio-afectivos entre sus miembros (función vinculadora de la familia), la
El sistema familiar
57
convierte en garantía de la constancia y persistencia de valores
imprescindibles para el desarrollo y plena realización de la persona humana.
3. La familia como defensa y protección de la persona: la familia se convierte
en el contexto ineludible para vivir el amor mutuo, el apoyo y la compañía,
así como el medio apropiado para el nacimiento de los hijos y el apoyo a los
ancianos.
4. La familia como agente de cambio y actualización social: la familia es un
importante agente de cambio social, político y cultural, que ha jugado
históricamente un papel fundamental en los procesos de socialización, y en
las sociedades modernas un soporte de la educación, como lugar en el que la
herencia cultural del pasado es transmitida y renovada…
5. La familia como ámbito de protección de menores, mayores, débiles y
discapacitados: la familia es el último reducto en el que encuentran repuesta
eficaz muchas situaciones que requieren algo más que la mera solución de
las carencias más elementales, como es el mundo de los afectos y las
vinculaciones que implican una respuesta profunda derivada de los lazos que
generan la sangre, el parentesco o la adopción.
6. La familia como fuente de vínculos afectivos y asistencia emocional:
hombres y mujeres tienen derecho a contraer matrimonio, fundar una
familia, siendo ambos titulares de iguales derechos y obligaciones, de
manera que se garanticen la calidad, cohesión, estabilidad y progreso de las
relaciones interpersonales dentro del matrimonio y la familia, la promoción
de la dignidad de la mujer y procreación responsable, así como el cuidado de
la salud y educación de los hijos.
7. La familia como escuela de comunicación profunda: la comunicación
profunda (no sólo la informativa y la educativo-manipulativa) constituye un
factor de crecimiento en el que a través de la interacción en el seno de la
familia se realiza el aprendizaje de actitudes, conductas y toma de decisiones
que permiten el verdadero encuentro de las personas.
Capítulo II
58
8. La familia como contexto de maduración personal y socialización: la familia
ha de contribuir a la forja de la individualidad como síntesis de la identidad
personal, convirtiéndose en escuela de relaciones sociales.
9. La familia como escenario de apertura a otros contextos de socialización y
educación: la familia no sólo constituye en sí un especial ámbito de
socialización y de educación, sino que es el escenario de apertura a otros
contextos, como la escuela, los iguales y los medios de comunicación social.
10. La familia como respaldo para la estabilidad personal: familia y persona no
pueden crecer sin prestarse ayuda mutua por lo que no deben producirse
contradicciones ni antagonismos. La adecuada estabilidad de las personas ha
de encontrar un respaldo suficientemente rico en el tejido de las relaciones
familiares que, a su vez, han de encontrar igual apoyo en los poderes
públicos y en el conjunto de agentes sociales que circundan a la familia.
Para Martínez Abellán (2004), las funciones de la familia podrían concretarse en
las siguientes:
1. Cubre las necesidades básicas de afecto, seguridad y cuidados
personales: alimentación, salud, protección y afecto, así como la potenciación de
las capacidades intelectuales, el control del propio comportamiento, etc.
2. Ayuda a la construcción de la identidad personal y a la
autorrealización, ofreciendo un marco de desarrollo coherente y estable.
3. Aporta sentimientos de seguridad y confianza, puesto que la familia es
el primer espacio de afectividad y convivencia. Estimula y apoya para lograr un
desarrollo armónico y equilibrado de la personalidad.
4. Facilita la identidad y la cohesión del sistema. La identidad afecta a los
elementos diferenciadores del contexto y al resto de las familias, mientras que la
cohesión se refiere a la proximidad que guardan las familias entre sí.
5. Contribuye a la socialización de sus miembros enseñando a los hijos
conductas acordes con las reglas sociales.
El sistema familiar
59
Según Perpiñán (2009), pueden definirse tres funciones principales en el ámbito
familiar:
1. Asegurar la supervivencia, el sano crecimiento y la socialización. La
familia es una estructura social de primer orden que tiene el papel de
satisfacer las necesidades primarias de sus miembros: la alimentación, el
vestido, el sueño, la higiene, la salud, la educación y las relaciones
sociales.
2. Aportar un clima de afecto y apoyo estable que ofrezca un punto de
referencia psicológico y un esquema de valores con el que construir una
moral autónoma que permita un funcionamiento adaptado. Este clima
afectivo va a ser crucial en las situaciones de estrés, ya que proporciona
al individuo compañía, comprensión y ayuda. La percepción de
incondicionalidad del vínculo afectivo va a permitir, no solo a los niños
en proceso de desarrollo sino también a los adultos, experimentar en el
mundo social, aceptar los fracasos y los rechazos con la seguridad de que
hay un microsistema formado por su familia donde el afecto está
garantizado. La familia da respuesta a las necesidades secundarias
afectivas y sociales (López, 1993), entre las que se incluyen la necesidad
de vinculación, protección, seguridad, autoestima, juego y comunicación,
pertenencia a un grupo social y control social de los peligros. El clima de
afecto va a ser clave en el aprendizaje de la comunicación. Una relación
afectiva sana y equilibrada permite al niño experimentar en sus
relaciones con otras personas, generalizar sus estrategias de
comunicación desde un entorno familiar reducido, a otros entornos más
amplios.
3. Aportar la estimulación necesaria para optimizar las capacidades de sus
miembros a través de la estructuración del ambiente y de la interacción.
La familia define continuamente situaciones de aprendizaje. A la hora de
la comida, del baño, del juego, los padres interaccionan con sus hijos
potenciando sus capacidades. Esta función da respuesta a las necesidades
terciarias de las personas que son: las necesidades de exploración, de
estimulación sensorial del aprendizaje y autocontrol del desarrollo de las
Capítulo II
60
propias capacidades. Y no sólo se desarrolla a través de la estructuración
del ambiente, sino sobre todo a través de la relación entre los miembros
de la familia que fomentan un posicionamiento frente al mundo exterior
en el que se insta a los individuos a cuestionarse dudas, a buscar
soluciones a las situaciones concretas, a relacionar unos aprendizajes con
otros, etc.
A modo de resumen de lo hasta aquí expuesto, podría decirse, por tanto, que la
familia no sólo cumple unas funciones básicas en relación a sus propios miembros sino
que, como grupo social que interactúa con otros grupos de su comunidad, tiene una
proyección social, por lo que debe adoptar formas de comportamiento social basados en
los principios de solidaridad, de participación, cooperación y ayuda mutua. Así, puede
concluirse que la familia cumple unas funciones básicas, tanto de cara a los individuos
que la componen (funciones intrínsecas), como hacia la sociedad (funciones
extrínsecas).
Una vez definidas las funciones familiares, conviene destacar que el sistema
familiar se diferencia y desempeña sus funciones mediante subsistemas, que pueden ser
formados por generación, sexo, interés o función. Dentro de un mismo sistema familiar
nos encontramos con diferentes tipos de subsistemas (Ríos González, 1994a):
- Conyugal: integrado por marido y mujer y correspondiente al vínculo
afectivo que los ha unido para compartir intereses, metas, objetivos y
aspiraciones. Los cónyuges deben poseer un espacio propio que sirva de
sostén emocional y refugio ante el estrés externo y que proteja de la
interferencia de otros subsistemas, a la vez que sirve de matriz de
contacto con otros sistemas sociales. La relación de los miembros de este
subsistema debe ser complementaria y de acomodación mutua, uno y
otro han de ceder parte de su individualidad para crear un sentido de
pertenencia. En este subsistema sólo se tiene en cuenta lo que une a
ambos como marido y mujer, prescindiendo de otras particularidades que
pueden darse en los mismos, es decir, puede no existir cuando
encontramos familias monoparentales, o incluir otras variables cuando se
trata de parejas reconstruidas.
El sistema familiar
61
- Parental: aunque pueda referirse a las mismas personas individualizadas
que el subsistema conyugal, el vínculo que estructura éste se centra en la
realidad relacional que supone para ambos el ser progenitores de unos
nuevos seres. Está, por tanto, integrado por el hombre-padre y la mujer-
madre, realidad que origina unos vínculos afectivos con uno o más
nuevos seres. Los límites han de permitir el acceso del niño a ambos y su
exclusión de las relaciones conyugales. Las funciones que le son propias
son las de crianza, apoyo, educación y guía, variando según las
necesidades de desarrollo del niño y de las capacidades de los padres. La
relación dentro de este subsistema requiere el uso de la autoridad.
- Fraterno: el subsistema creado por los hermanos es la primera
experiencia de relación entre iguales. En este subsistema los niños
aprenden a negociar, cooperar y competir. Los límites del sistema deben
protegerlos de la interferencia adulta para el ejercicio de la privacidad,
áreas de interés y disponer de posibilidades para cometer errores.
Cada individuo pertenece a diferentes subsistemas, en los que tiene diferentes
niveles de poder y aprende habilidades. Cada subsistema familiar tiene unas funciones
específicas, plantea demandas particulares y facilita el desarrollo de una serie de
habilidades.
En el estudio de la familia, de acuerdo con diversos autores (Barbagelata y
Rodríguez, 1995; Boating y Durning, 1999; Martínez, 1994), son varios los aspectos a
tener en cuenta:
- Entorno físico y humano en el que se desenvuelve.
- Tamaño.
- Características de sus componentes: edad, sexo, forma de ser, etc.
- Valores, normas, expectativas, ideas presentes en la familia: la familia se
constituye como mundo de sentido, como espacio en el que se
construyen y se comparten ideas, valores, etc.
Capítulo II
62
- Estructura formal o explícita: subsistemas en que habitualmente está
dividida la familia (expuestos anteriormente).
- Ritmo de actividades, horario, ritos y celebraciones, etc.
Será necesario tener en cuenta estos aspectos para conocer mejor y entender lo
que pasa en una familia ya que un determinado conflicto, por ejemplo, puede explicarse
haciendo referencia a todos estos factores y no a uno sólo.
3. Ciclo Vital Familiar
Las familias recorren, a lo largo de la vida, un ciclo que comienza con la
formación de la pareja y termina con la desaparición de ambos miembros de ésta
(Duvall, 1977; citado en Florenzano, 1995).
El ciclo de vida familiar podría definirse, por tanto, como una progresión de las
distintas etapas del desarrollo. En cada etapa se da un aprendizaje y un desempeño de
determinadas tareas. Entre etapa y etapa hay un momento de transición que suele ser
inaugurado por algún evento o ritual que señalan el cambio hacia una nueva etapa:
matrimonio, embarazo, primer hijo, siguientes hijos, escolarización, adolescencia de los
hijos, hijos que salen de casa, jubilación, etc.
3.1. Ciclo vital normativo
Los estudios sobre el ciclo vital familiar se iniciaron desde la sociología de la
familia. El concepto central es que la familia cambia su forma y su función a lo largo
del tiempo siguiendo una secuencia más o menos ordenada que podemos clasificar en
etapas (Falicov, 1991).
Aplicando el modelo propuesto por Erik Eriksson para explicar el desarrollo
individual a mediados de siglo, se plantea que la familia atraviesa ciertas etapas vitales
en cada una de las cuales debe resolver una tarea. En cada una de esas fases la familia
vive una crisis evolutiva esperable y hay unas tareas evolutivas cuya realización la
fortalece y gratifica, mientras que el no lograrlas dificulta la evolución y el desarrollo de
sus miembros (Cusinato, 1992).
El sistema familiar
63
En el cambio de etapa se producen momentos normales de incertidumbre y
angustia ante el cambio que se está viviendo y el que se anticipa.
Estos son los períodos de crisis transicional normal que se dan en todas las
familias.
El número de etapas propuestas varía según el aspecto que se tome como eje de
división y, sobre todo, según el momento en que se considera que es necesario un
cambio cualitativo en la organización familiar.
En este marco, siguiendo a Carter y a McGoldrick (1989) se pueden describir
cinco fases de la evolución familiar que se inician con la formalización de la relación de
pareja y terminan con la muerte de los cónyuges: matrimonio, familia con hijos
pequeños, familia con hijos adolescentes, independencia de los hijos, familia en la
tercera edad (véase Tabla 9).
Tabla 9. Ciclo evolutivo familiar.
Fase Transición emocional
Cambios necesarios
Emancipación, el joven adulto Responsabilizarse emocional y financieramente.
A. Diferenciación del self de la familia de origen. B. Establecer relaciones íntimas con los padres. C. Independencia financiera D. Relaciones positivas joven-padres.
Matrimonio: unión de familias Compromiso con un nuevo sistema.
A. Formación del sistema marital B. Reestructuración de las relaciones con la familia extensa y los amigos para incluir al esposo.
Familias con hijos pequeños Aceptar nuevos miembros en el sistema.
A. Ajustar el sistema marital para hacer sitio a los hijos. B. Unión en las tareas de crianza, financieras y del hogar. C. Reestructuración de las relaciones con la familia extensa para incluir los roles parentales y de los abuelos.
Capítulo II
64
(Continuación Tabla 9)
Fase Transición emocional
Cambios necesarios
Familias con adolescentes
Aumento de la flexibilidad de los límites familiares para incluir la independencia de los hijos y la fragilidad de los abuelos.
A. Cambio en las relaciones padres-hijo para permitir al adolescente que se mueva dentro y fuera del sistema. B. Foco en los aspectos de evaluación marital y de carrera (la mitad de la vida). C. Inicio del cambio hacia el cuidado de la generación anterior.
Independencia de los hijos Aceptar una multitud de entradas y salidas de miembros en el sistema
A. Renegociación del sistema marital como una díada. B. Desarrollo de relaciones adulto-adulto entre los padres y el hijo. C. Reestructuración de las relaciones para incluir a la familia política y a los nietos. D. Manejar las incapacidades y la muerte de los padres.
Familias en la tercera edad Aceptación del cambio de los roles generacionales
A. Mantenimiento del funcionamiento propio y de pareja ante el declive físico. B. Apoyo a la generación intermedia. C. Hacer espacio en el sistema a la experiencia y sabiduría de los mayores, apoyarlos sin sobrecargarlos. D. Manejar la muerte del cónyuge, hermanos.
a) Formación de la pareja
El matrimonio o la formación de pareja estable supone la unión de personas que
provienen de sistemas familiares diferentes, es decir, la unión de creencias,
expectativas, valores y conductas diferentes para conformar un sistema común que sea
síntesis de los de ambos.
La tarea básica en este momento es comprometerse con el nuevo sistema
estableciendo unas fronteras adecuadas con el exterior y un funcionamiento común en el
interior de la pareja.
El sistema familiar
65
Fronteras adecuadas. En cuanto al primer aspecto el nuevo matrimonio
establece, mediante la negociación, los límites que regulan la relación de esta nueva
unidad con las familias de origen respectivas, amigos, trabajo, etc. Crean una frontera
que les mantenga vinculados con su entorno pero, a la vez, con un espacio para el
desarrollo de una relación íntima.
Funcionamiento común. Dentro de la pareja se desarrolla un sistema nuevo:
tienen que armonizar sus expectativas y elaborar sus patrones de relación: expresión del
afecto, reglas sobre la intimidad, jerarquía, áreas de especialización y áreas de
cooperación, establecer un núcleo de valores compartidos y aceptar el hecho de que hay
valores e ideas que no comparten.
Se desarrollan también pautas para resolver los problemas, desde si cerrar la
ventana por la noche hasta qué tiempo pasar con cada familia de origen. Deben llegar a
un acuerdo sobre la relación entre las necesidades de la pareja y las necesidades
personales. Esto supone una parte de renuncia y reacomodación para funcionar como
dúo y no como individuos.
Los problemas más frecuentes tienen que ver con la dificultad para negociar y
establecer el nuevo estatus de pareja. Generalmente se manifiesta en dificultad para
establecer los límites con la familia de origen que se traduce en fronteras muy pobres
que permiten y fomentan la intrusión, o fronteras rígidas que aíslan de las familias de
origen.
b) La familia con hijos pequeños
Esta fase se inicia con el nacimiento del primer hijo. Con este cambio los adultos
avanzan una generación para convertirse en cuidadores de la siguiente y, por otro lado,
se forman nuevos subsistemas y nuevas relaciones. El subsistema parental tiene que
reorganizarse para hacer frente a las nuevas tareas y establecer nuevas reglas. En
particular en lo referente a la repartición del cuidado de los hijos y las tareas de la casa.
Otro reto en esta fase es mantener un espacio de intimidad para la pareja a la vez
que se desarrolla el funcionamiento como padres. Ahora ya hay dos roles para la pareja:
cónyuges y padres.
Capítulo II
66
Los problemas más frecuentes tienen que ver con:
- Reparto de tareas en dos trabajos a tiempo completo para la mujer, que
puede hacer que ésta se sienta asfixiada bajo las exigencias de sacar adelante la
crianza de los hijos y una carrera profesional. Con frecuencia se manifiestan
quejas de disfunción sexual y depresión. El problema se refuerza con las nuevas
exigencias que requiere el cuidado de un hijo enfermo.
- Excesiva distancia o implicación de los adultos con los hijos y
formación de coaliciones entre miembros de generaciones diferentes. El padre o
la madre pueden aliarse con el hijo contra el otro cónyuge al que ubican en una
posición periférica.
Es la fase del ciclo vital familiar en que se da mayor porcentaje de divorcios, lo
que proporciona un índice de dificultad de los ajustes necesarios en esta fase de la vida
familiar.
Con el nacimiento de otros hijos el sistema requiere nuevos ajustes y
reformulación de reglas para incluir el subsistema de hermanos y los procesos de
rivalidad y cooperación que se desarrollan entre ellos.
Se da un cambio importante cuando el hijo entra en el colegio. La familia entra
en contacto con una institución que va a desempeñar un papel central en la vida de su
hijo y en la suya. Tienen que relacionarse con un sistema nuevo y de gran importancia.
Han de elaborar una nueva serie de pautas de funcionamiento en torno al colegio: cómo
realizar las tareas, tiempo de estudio y tiempo de ocio, relación con los compañeros,
relación con los padres de los compañeros y con los maestros…
c) Familias con hijos adolescentes
Con la adolescencia entra un torbellino de desestabilización en la familia. Esta
etapa trae consigo una definición nueva de los hijos y de los roles parentales en relación
con los hijos. La familia pasa de ser una unidad que nutre a los niños a ser una
plataforma de preparación para entrar en el mundo adulto de responsabilidades y
compromisos.
El sistema familiar
67
El grupo de padres adquiere una importancia vital con sus ideas sobre diversión,
música, sexo, drogas, forma de vestir o perspectivas de futuro. Es una cultura diferente,
un sistema poderoso con el que entra en relación la familia. El adolescente, además,
tiene una capacidad nueva de juicio que le permite nuevas perspectivas y que plantea
exigencias de cambio a los padres.
Los temas básicos que se negocian son la autonomía y el control. Para ello han
de establecerse unos límites flexibles que permitan al adolescente salir del sistema
familiar, explorar y experimentar sus capacidades nuevas y a la vez refugiarse cuando
no puede manejar las cosas sólo. Es el inicio de la separación y la independencia de los
hijos.
A la vez que los hijos viven esa fase los padres enfrentan lo que se conoce como
“crisis de la mitad de la vida” marcada por una evaluación de su satisfacción o
insatisfacción en las áreas personal, de trabajo y de relación matrimonial. Puede ser un
momento de intensa exploración personal y renegociación del matrimonio que se
extiende hasta la fase siguiente.
Junto a estos dos procesos puede haber una tercera fuente de demanda y tensión
sobre la familia: la necesidad de cuidar o hacerse cargo de los abuelos en su declive
físico o psicológico. Así, los padres se enfrentan con sus hijos en la negociación de la
autonomía y el control en el mismo momento en que deben afrontar la fragilidad de sus
propios padres y el reingreso en su vida.
Durante este período lleno de cambios y demandas nuevas, todas las familias
atraviesan un período de confusión y ruptura, y la mayoría son capaces de cambiar sus
normas y límites para hacerles frente. Los problemas que surgen con más frecuencia
tienen que ver con la dificultad para crecer, hacerse adulto, separarse de los padres,
asumir responsabilidades e independencia y la dificultad de los padres para aceptar su
crecimiento y la eventual marcha.
d) Independencia de los hijos: la familia en la mitad de la vida
Los hijos mayores son ahora adultos jóvenes que se han establecido una
identidad propia, carrera, amigos, compromisos y estilo de vida personal y un cónyuge
con el que iniciar una vida de pareja.
Capítulo II
68
La familia vuelve a estar compuesta por dos miembros. Se vuelve a la vida de
pareja, con la reestructuración de la relación marital ahora que ya no tienen
responsabilidades parentales. El vínculo marital, bueno o malo, adquiere mayor
importancia.
Los padres han de encajar un cambio de estatus, una relación nueva con sus
padres que se vuelven dependientes de ellos, a la vez que hacen sitio a una generación
nueva: los nietos. Esta fase requiere la reorganización de cómo se van a relacionar
padres e hijos como adultos y con los nietos.
Este momento evolutivo puede estar lleno de oportunidades: ahora tienen tiempo
para explorar nuevas actividades, posibilidades personales y de pareja con mayor
libertad. Es un momento para realizar sueños y proyectos en los que no se pudieron
embarcar durante la crianza de los hijos.
Pero también es la etapa conocida como del “nido vacío”, haciendo referencia al
sentimiento parental de vacío y depresión que se manifiesta sobre todo en mujeres que
han focalizado su energía en sus hijos y ahora no se sienten preparadas para otras
actividades.
e) Familias en la tercera edad
Es la fase posterior a la jubilación y en que se sufren numerosas pérdidas:
amigos, familiares, cónyuge, estatus profesional y económico, salud…Y también puede
ser el momento de mirar atrás, valorar y disfrutar con lo conseguido y lo producido.
La tarea más importante en este momento es el mantenimiento del
funcionamiento personal y de pareja y la valoración de los objetivos logrados en el ciclo
vital personal y familiar. Con el aumento de los años de vida cada vez se pone más el
énfasis en que no es una etapa para estancarse esperando la muerte, sino para explorar y
experimentar nuevas posibilidades.
En relación con los hijos y nietos, este momento requiere un ajuste en el que
puedan prestarles apoyo y ser útiles afectiva e instrumentalmente sin estar
sobrecargados.
El sistema familiar
69
El desarrollo de cada etapa implica, necesariamente, negociación, ajustes,
modificación de reglas y flexibilización de límites en el sistema familiar, lo que le
permitirá afrontar y adaptarse a los desafíos de cada etapa (Minuchin y Fishman, 1988).
3.2. Ciclo vital no normativo
A las fases normativas de desarrollo antes mencionadas se suman, con
frecuencia, otros hechos y circunstancias que irrumpen modificando el ciclo vital
familiar. Entre ellos podemos señalar la muerte repentina, la enfermedad crónica, el
paro, un accidente, una guerra, un cambio de residencia, el nacimiento de un hijo con
discapacidad, etc.
La enfermedad crónica/discapacidad de un miembro de la familia tiene un gran
impacto sobre la evolución familiar. El efecto de la enfermedad sobre la familia
dependerá, en gran medida, del tipo de enfermedad crónica de que se trate. Para
analizarlo hay que tener en cuenta tres variables que influyen en el nivel de tensión
familiar (Rolland, 1989):
- El tipo de evolución de la enfermedad: progresiva o estacionaria.
Aunque en ambos casos es necesario que la familia se centre en la enfermedad y
en el enfermo y lleve a cabo una cierta reorganización, una enfermedad
progresiva demanda un incremento continuo de tiempo y energía por parte de la
familia para atender a un enfermo con síntomas permanentes y progresivos
(cáncer o esclerosis, por ejemplo).
- El desenlace: cuando se trata de una enfermedad fatal, la tensión de la
muerte se impone. En el duelo anticipatorio algunos miembros pueden estar en
tensión entre mantener la intimidad o el ir rompiendo los lazos ante la
proximidad de la muerte. Algunas familias tratan al enfermo casi como si
estuviera ya “de cuerpo presente” eliminando toda responsabilidad o
competencia.
- El grado y tipo de incapacitación que produce la enfermedad al
instaurarse (física, psicológica y/o social), que puede implicar una mayor o
menor tensión para la familia al tener que manejarla.
Capítulo II
70
Estas variables deben analizarse, además, teniendo en cuenta el significado que
cada familia atribuye a la enfermedad y al enfermo, ya que en función de éste, la misma
enfermedad puede ser afrontada de forma diferente por la familia.
3.3. Influencia de la discapacidad en el ciclo vital de la familia
Tras el nacimiento, si bien no existe un acuerdo total en cuanto a las etapas del
ciclo de vida de la familia, los expertos consideran útil referirse a cinco etapas: la
infancia, la niñez, la adolescencia, la juventud y la adultez.
La infancia (0-6 años) es, para la mayoría de las familias, un período en el que se
encuentran absorbidas por rutinas y necesidades internas. Mientras los niños están
aprendiendo a reconocer sus cuerpos y su ambiente inmediato, los padres están
centrados en las tareas de cuidado de los hijos y en satisfacer sus propias necesidades.
Las familias que tienen un hijo con una discapacidad deben asumir, además, dos retos
fundamentales: el descubrimiento y llegada de la expresión “discapacidad”, y la
participación en servicios de estimulación temprana.
En esta etapa, en la que se pasa por la fase de adaptación funcional y en la que
las familias se plantean adaptaciones para contribuir al desarrollo del hijo con
discapacidad con el fin de lograr una verdadera inclusión social, es probable que
necesiten apoyo para afrontar el estrés, ya que la familia tendrá que hacer frente a retos
sociales tales como informar al resto de la familia y a los amigos con el fin de
identificar apoyos externos reales o para enfrentarse a un posible aislamiento (Lozano y
Pérez, 2000).
Tal y como señalan Lozano y Pérez (2000) en esta etapa los padres descubren
nuevos problemas que deben afrontar, como son:
1. Afrontar gastos económicos que no habían previsto
2. Reivindicar servicios más adecuados
En la niñez (6-12 años), el inicio de la escolarización es un evento importante.
Para las familias que tienen un niño con discapacidad el inicio en la escuela es el
período en el cual adquieren, con el apoyo de los profesionales, una visión para el futuro
y habilidades de apoyo para el trabajo por una educación inclusiva.
El sistema familiar
71
Con referencia al primer aspecto, los padres de niños con discapacidad desean
las mismas cosas que todos los padres desean para sus hijos: hogar, trabajo, amigos,
felicidad y una oportunidad para contribuir con su comunidad. En cuanto al segundo
aspecto, las perspectivas sobre inclusión pueden variar mucho entre los miembros de la
familia y entre las familias. Algunas familias creen fuertemente en los principios de la
inclusión, mientras que otras se oponen a ella y piensan que su hijo o hija debería recibir
una educación más individualizada, de expertos en la enseñanza en educación especial
(Turnbull y Turnbull, 2001) pero, en cualquier caso, la toma de decisiones -educación
especial o inclusión educativa-, provoca estrés en la familia. La educación especial
vuelve a enfrentar a los padres con la deficiencia de su hijo y es más probable que
sientan el estigma social, aunque tienen el beneficio de apoyo de otros padres, que por
estar en la misma situación van a comprenderlos mejor. Con la inclusión, evidencian las
diferencias entre su hijo y sus iguales, una diferencia que puede extenderse a los
hermanos del niño con discapacidad que asisten a la misma escuela (Lozano y Pérez,
2000).
La adolescencia (12/13-18 años) se inicia, usualmente, con cambios físicos y
maduración sexual. A los cambios físicos se suman otros de naturaleza psicosocial, de
modo que el adolescente debe: desarrollar la propia identidad, desarrollar una imagen
positiva de su cuerpo, adaptarse a la maduración sexual que experimenta,
independizarse emocionalmente de los padres y desarrollar relaciones maduras con
pares de ambos sexos.
Todas estas tareas tienen implicaciones importantes en la adaptabilidad de la
familia. La adolescencia, en general, puede ser estresante tanto para el joven como para
los miembros de la familia. Los padres pueden encontrar que su autoridad está siendo
desafiada cuando el adolescente experimenta nuevos descubrimientos en la sexualidad o
comienza a hacer valer su independencia. En los adolescentes que presentan alguna
discapacidad los desafíos pueden verse agravados ya que, por ejemplo, a algunos padres
les cuesta reconocer que sus hijos puedan tener necesidades sexuales.
En la juventud (18-25 años), es pertinente mencionar el énfasis que se da a la
independencia del joven adulto. Obviamente este aspecto está sujeto, en gran medida, a
los contextos particulares de cada cultura. En países desarrollados se favorece la
autonomía de los adultos jóvenes con discapacidad a través de los hogares comunitarios,
Capítulo II
72
una alternativa vigente desde hace más de una década, pero que en el contexto de los
países en vías de desarrollo no existe y, por tanto, el adulto joven por lo general
continúa viviendo con su familia (Mora, Córdoba, Bedoya y Verdugo, 2007). Otro
aspecto que es relevante señalar en esta etapa tiene que ver con la vida laboral y,
concretamente, con la inclusión en el mercado de trabajo de las personas adultas con
discapacidad. En este sentido, es clave la participación y motivación por parte de la
familia.
En la adultez (25-60 años) se acentúa la preocupación sobre el futuro y cuidado
del adulto con discapacidad. Independientemente del nivel económico, la gravedad y el
tipo de discapacidad, aumenta la preocupación de los padres por su hijo con
discapacidad, a la vez que se inicia una preocupación por su propio futuro en un
momento del ciclo evolutivo familiar en el que, como señalamos en puntos anteriores,
deben manejar las incapacidades y muerte de sus progenitores.
El sistema familiar que se ha descrito no es estático sino dinámico, evoluciona y
se va reajustando. Hechos como la evolución en la relación de la pareja, el nacimiento
de un hijo, la pérdida de trabajo de uno de los cónyuges, etc., provocan cambios en todo
el sistema y el conjunto familiar debe responder a esas nuevas situaciones.
El sistema familiar
73
RESUMEN
No existe un único concepto de unidad familiar en la sociedad plural y
multicultural en la que vivimos, pues son múltiples las posibilidades y todas ellas
pueden ser, de partida, igualmente válidas.
Existen diferentes tipos de familias (Gimeno, 1999; Valdivia, 2001) en función
de: los lazos biológicos (familia nuclear, familia extensa, familia de origen, familia de
procreación), los vínculos familiares psicosociológicos (familia adoptiva, familia
educadora), la estructura (familia nuclear intacta, familia horizontal o reconstituida y
familia monoparental).
La familia, como conjunto de personas relacionadas entre sí con unas
propiedades específicas, puede ser considerada como un sistema, en el cual las
relaciones entre sus miembros pueden ser, a su vez, intra y extrasistémicas.
La TGS plantea ciertos principios que se cumplen en todo sistema,
independientemente de la cualidad del mismo (social u otro). Tales principios (Von
Bertalanffy, 1968) son: organización, control, dimensiones de espacio y tiempo,
equifinalidad y recursividad.
Las funciones atribuidas tradicionalmente a la familia han cambiado en la
actualidad, llegando algunas de ellas a desaparecer, mientras que otras se mantienen,
adaptan y potencian. Al margen del tipo de sociedad y de familia al que nos refiramos,
la familia va a ejercer una gran influencia sobre los niños en los ámbitos físico,
psicológico y social. Las funciones que cumple la familia tienen dos objetivos básicos:
uno interno, de protección psicosocial de sus miembros, y el otro externo, de
acomodación a una cultura y transmisión de la misma.
Las familias recorren, a lo largo de la vida, un ciclo que comienza con la
formación de la pareja y termina con la desaparición de ambos miembros de ésta
(Duvall, 1977; citado en Florenzano, 1995). El ciclo de vida familiar podría definirse,
por tanto, como una progresión de las distintas etapas del desarrollo. En cada etapa se
da un aprendizaje y un desempeño de determinadas tareas. Entre etapa y etapa hay un
momento de transición que suele ser inaugurado por algún evento o ritual que señalan el
Capítulo II
74
cambio hacia una nueva etapa: matrimonio, embarazo, primer hijo, siguientes hijos,
escolarización, adolescencia de los hijos, hijos que salen de casa, jubilación, etc.
75
CAPÍTULO III
FAMILIA, ENFERMEDAD CRÓNICA Y DISCAPACIDAD
1. Introducción
Ser padre o madre por primera vez cambia nuestra identidad para siempre. Hay
que hacer malabarismos para cubrir las necesidades de los hijos y dedicar algo de
tiempo y esfuerzo para mantenernos y crecer como personas, así como en las relaciones
con los demás. Esta transición en el desarrollo de la vida familiar se convierte en un
desafío todavía mayor cuando hay en la familia algún miembro con discapacidad o
enfermedad crónica (Naseef y Ariel, 2002), ya que esta circunstancia implica un
esfuerzo y una disponibilidad hacia otra persona a largo plazo, que tiene el infortunado
efecto de agotar; cuanto mayor es el agotamiento, mayor es la dependencia del contexto
social. Si el contexto responde positivamente se convierte en fuente de apoyo, pero si
responde negativamente es fuente de estrés (Navarro Góngora, 2004).
Es considerable la evidencia empírica sobre el impacto que tiene la discapacidad
en la familia y su consecuente adaptación. Desde hace mucho tiempo ha existido la
tendencia de los investigadores a realizar atribuciones generales, caracterizando a las
familias que tienen uno de sus miembros con una discapacidad como mal adaptadas y
patológicas. Quizá, como consecuencia de esto, existe una grande y generalizada
evaluación negativa de la adaptación de la familia con uno de sus miembros con
discapacidad (Cho, Singer y Brenner, 2001; Singer e Irvin, 1990), desconociéndose que
Capítulo III
76
la condición de discapacidad es particular de cada persona, en relación con las variables
del contexto, y que cada familia reúne una serie de características que la hacen única y
diferente en comparación con las demás, de tal forma que resulta imposible abordar su
adaptación en un sentido amplio e ilimitado.
No obstante, existe un acuerdo en que los padres de niños con una enfermedad
crónica o una discapacidad encuentran numerosas y diversas demandas en el cuidado y
crianza de su hijo. La condición crónica es estresante para todos los miembros del
sistema familiar, tiene un impacto directo o indirecto sobre dicho sistema y requiere
diversas respuestas de todos los miembros de la familia para afrontar la situación
(Hentinen y Kingäs, 1998).
En el caso del niño con discapacidad visual, la familia juega un papel todavía
más crítico que en muchas otras discapacidades, ya que son los padres y los familiares
quienes proveerán al niño de la estimulación y la oportunidad necesaria para conocer el
mundo que le rodea y compensar la riqueza de estímulos que para otros representa la
visión (Kirtley, 1975).
La investigación en el marco del desarrollo ecológico ha identificado un número
de características que pueden afectar adversamente el desarrollo de la persona en
condición de discapacidad convirtiéndose, además, en factores estresantes para la
familia. Entre ellas están la disponibilidad de apoyo social y recursos financieros, la
calidad de la relación marital y la salud mental materna (Guralnick, 1998). Sin embargo,
los resultados en este sentido son contradictorios, por ejemplo, Magill-Evans, Darrah,
Pain, Adkins y Kratochvil (2001) desarrollaron un estudio para comparar las familias de
adolescentes y adultos jóvenes con parálisis cerebral, con familias de adolescentes y
adultos jóvenes sin discapacidad, y encontraron que las familias en este estudio
demostraron similares puntuaciones en el funcionamiento familiar, la satisfacción con la
vida y el apoyo social percibido.
Si bien el concepto de adaptación es difícil de operativizar y de medir, Hentinen
y Kingäs, (1998) la definieron como el grado en que los padres se enfrentan psicológica,
social y fisiológicamente con la condición crónica o la discapacidad de su hijo. A pesar
de que no está claro qué se requiere de los padres para afrontar una enfermedad crónica
en su hijo como una condición, y cómo ésta afecta a la familia y a los miembros de ésta,
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
77
los factores de riesgo para la adaptación incluyen la gravedad de la discapacidad y el
estatus psicológico del niño, entretanto los factores protectores corresponden con los
patrones de afrontamiento y el ambiente familiar (Hentinen y Kingäs, 1998). Por otra
parte, los factores demográficos como la edad y el sexo de la persona con discapacidad,
la edad y el nivel educativo de los padres y el tamaño y los ingresos de la familia, han
arrojado resultados diversos y en ocasiones contradictorios. Por ejemplo, Bingham y
Smith (2000) concluyeron que la edad de la persona con discapacidad, la gravedad de la
discapacidad, el nivel educativo de los padres y el estatus socioeconómico de la familia,
podían predecir niveles de estrés y el uso, eficaz o no, de estrategias de afrontamiento,
mientras que Córdoba, Verdugo y Gómez (2006) identificaron que, ni las variables
sociodemográficas de la persona con discapacidad y de los padres (edad y nivel
educativo), ni de la familia (estrato socioeconómico y tipo de familia), ni la gravedad de
la discapacidad, influían en la calidad de vida de la familia.
En cuanto al ambiente familiar, la relación entre la madre y el padre es muy
importante, y un hijo con una condición crónica o una discapacidad puede causar una
tensión en dicha relación. Por ejemplo, se ha observado que la madre tiende a desplazar
o atenuar la importancia del cumplimiento de la responsabilidad y función como
cónyuge debido a que dedica sus mejores esfuerzos al cuidado de su hijo con
discapacidad (Chamorro, 1997; Guerrero, 2000). Pero en otros casos, el niño con una
enfermedad crónica o una discapacidad puede mejorar la relación (Córdoba y Verdugo,
2003).
Otro factor relevante en la adaptación de la familia a la discapacidad es el apoyo
social. Según Hentinen y Kingäs, (1998) el apoyo se ha definido como los recursos que
las personas obtienen de los demás, y puede dividirse en emocional, instrumental,
informal y de evaluación. El apoyo es importante entre los miembros de la familia, pero
también de las personas externas a ella. El apoyo a través de las relaciones con otros
padres que están en la misma situación puede ser importante para los padres que están
cuidando a sus hijos con una condición crónica. La evidencia sugiere que los programas
“padre a padre” promueven una adaptación cognitiva positiva (Cho et al., 2001;
Turnbull y Turnbull, 2001). También se ha visto que el apoyo desde los profesionales
de la salud es un factor importante en el proceso de adaptación (Córdoba et al., 2006;
Córdoba, Mora, Bedoya y Verdugo, en prensa; Hentinen y Kingäs, 1998). De todos
Capítulo III
78
modos, conviene mencionar que, aunque por lo general el disponer de apoyo social
resulta positivo, bajo ciertas circunstancias puede ser negativo. Lo es si mina la
autoestima, si se ofrece de forma humillante o haciendo sentir a la persona con
discapacidad por debajo de otras personas; si quienes lo ofrecen mantienen
concepciones equivocadas sobre los procesos de afrontamiento de la discapacidad; si las
personas con discapacidad se ven abocadas a relaciones que no son ni igualitarias, ni
recíprocas; si ven cómo sus relaciones más significativas se caracterizan por la
ambivalencia de sentimientos, lo que constituye, por otro lado, una respuesta típica a la
discapacidad (Navarro Góngora, 2004).
De la misma forma, se ha observado en el proceso de adaptación de la familia,
que los cambios en las rutinas de la vida diaria son necesarios para proveer cuidado a la
persona con discapacidad. Se ha descubierto que dichos cambios tienen efectos
significativos sobre el funcionamiento de la familia (Córdoba y Verdugo, 2003; Marvin
y Pianta, 1996; Turnbull y Turnbull, 2001). Las dificultades que encuentran los padres
que cuidan hijos con una discapacidad en sus relaciones familiares han sido citadas
como fuente de tensión y sobreprotección. Asimismo, se han explicado por niveles
bajos de coherencia y menor énfasis en el crecimiento personal de otros miembros de la
familia. Algunas familias experimentan dificultades económicas (Arango, Rueda y
Valderrama, 1997; Chamorro, 1997; Guerrero, 2000) y otras tienen la impresión de una
pobre coordinación entre diferentes servicios y especialistas (Córdoba y Verdugo, 2003;
Freedman y Boyer, 2000).
En este sentido, Heiman (2002) planteó que las familias de personas con una
discapacidad muestran tanto procesos de adaptación positiva como de tensión, ambos
relacionados con la presencia del miembro de la familia con discapacidad. Tales
familias usualmente requieren apoyos para organizar sus vidas y lograr una adaptación
positiva.
Algunas revisiones, observaciones clínicas y estudios a pequeña escala sobre
familias con niños con discapacidad visual afirman que les sucede a éstas lo mismo.
Varios expertos notifican que la experiencia de cuidar a un niño con discapacidad visual
es a menudo estresante y puede resultar tanto un reto como una amenaza para los
miembros de la familia (Erin, Rudin y Njoroge, 1991; Ferrell, 1986; Hancock, Wilgosh
y McDonald, 1990; Moore, Van Hasselt, Ammerman y Hersen, 1994; Nixon, 1991;
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
79
Tuttle, 1986). Tener un niño con discapacidad visual en la familia puede tensar las
relaciones profesionales de los padres. Causa preocupación sobre la constante
implicación y tiempo que requiere, las actitudes de otras personas, la localización de
programas educativos adecuados y sobre el gasto que representa, pudiendo afectar
desfavorablemente a los hermanos y crear síntomas de inadaptación psicológica y
problemas matrimoniales. Además, el futuro del niño causa, generalmente,
incertidumbre en los padres (Ferrell, 1986; Hancock et al., 1990; Moore et al., 1994).
Sin embargo, si se usan varias estrategias de respuesta y recursos para poder hacer
frente a todo de forma efectiva (redes de apoyo dentro y fuera de la familia) (Erin et al.,
1991; Ferrell, 1986; Moore et al.., 1994; Nixon, 1991; Tuttle, 1986), muchas de estas
familias desarrollan un equilibrio adecuado (Moore et al., 1994; Nixon, 1991).
2. Modelos Explicativos del Ajuste a la Enfermedad Crónica
La enfermedad, la discapacidad y la muerte son experiencias universales que
afectan al individuo y a su red social personal. Aunque los recursos con los que cuenta
cada red social personal y cada individuo con padecimiento crónico son diferenciales, y
cada uno logra niveles de adaptación distintos, el ingreso en esta condición toma por
sorpresa a sus protagonistas, quienes se adentran en ella sin contar con un modelo
comprensivo acerca del fenómeno de la enfermedad crónica, desde un punto de vista
que integre lo biomédico y lo psicosocial. Si bien eso ocurre para la red social del
individuo enfermo crónico, no es diferente, en buen número de casos, para los agentes
de salud o para quienes llevan a cabo la intervención psicosocial, encargados de facilitar
el control de la situación por parte del enfermo crónico y de facilitar las mejores
condiciones de calidad de vida.
La condición de enfermedad crónica en un hijo genera una situación de estrés
dentro de la familia, provocando intranquilidad e incertidumbre respecto al pronóstico,
procedimientos médicos y cuidados terapéuticos, lo que puede interferir en la relación
familiar, creando tensión entre sus miembros. La reacción que tenga la familia va a estar
influenciada por una serie de procesos relacionados con la personalidad, historia
familiar y el manejo de sus emociones (Barnett, Clements, Kaplan-Estrin, y Fialka,
2003). Serradas (2003) plantea que en la reacción que tengan los padres influyen
factores como: severidad de la enfermedad, naturaleza de los procedimientos médicos,
expectativas puestas sobre el niño, visión de sí mismos como padres, naturaleza de la
Capítulo III
80
relación matrimonial, relación con los demás hijos, temperamento del niño,
incertidumbre del pronóstico, apoyo del entorno y capacidad de organización familiar.
Las reacciones en el momento en que se conoce el diagnóstico se manifiestan, por lo
general, a través de sentimientos muy intensos de incredulidad, rabia, temor, culpa y
dolor. En la mayoría de los casos estos sentimientos se acompañan de una tendencia
muy marcada al aislamiento y replegamiento de la familia sobre sí misma, cerrándose a
todo apoyo que venga desde el exterior (Serradas, 2003).
Hasta el momento ha habido diversas aproximaciones a la comprensión
psicosocial de la enfermedad crónica. Así, por ejemplo, desde el modelo de la
comprensión multicausal de la enfermedad crónica, se concibe la multicausalidad en la
consideración de factores genéticos, ambientales, psicofisiológicos y de interacción que
dan origen y mantienen la enfermedad crónica (Miguel-Tobal y Cano-Vindel, 1995).
Desde esta perspectiva se da un predominio al factor psicosocial como precipitador,
agravante o resiliente en enfermedades crónicas como la hipertensión, enfermedad coro-
naria, taquicardia o enfermedad de Raynaud, entre otras (Gatchel, Baum y Krantz,
1989) (Véase Figura 10).
COMPRENSIÓN
MULTICAUSAL
DE LA
ENFERMEDAD
CRÓNICA
Genéticos Factores Ambientales Origen Enfermedad Psicofisiológicos Mantenimiento crónica De interacción Precipitador Factor Psicosocial Agravante Enfermedad crónica Resiliente
Figura 10. Modelo multicausal de la enfermedad crónica.
2.1. Modelos evolutivos
Los modelos evolutivos conciben la interacción entre las fases de la enfermedad,
la etapa del desarrollo humano del enfermo crónico y el momento del ciclo vital de la
familia como sistemas que intercambian información y que se ajustan de manera
circular e interactiva, comunicándose unos con otros, de tal manera que se influyen de
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
81
manera recíproca, generando impactos y cambios el uno sobre el otro. Esta
aproximación toma en consideración la fase evolutiva de la enfermedad crónica como
un eje sobre el cual interactúan otros elementos propios del momento evolutivo familiar
e individual del enfermo (Newby, 1996). En este sentido, dan un papel primordial al
tipo de inicio con el cual irrumpe la enfermedad, curso de la misma, posible desenlace y
ciclo de vida de la familia y del individuo en el que ésta se presenta (Newby, 1996).
Con respecto al tipo de inicio, se diferencia entre un inicio agudo (como en el
caso de un paro cardíaco o un infarto de miocardio), o un inicio gradual (como en el
caso de la artritis o la enfermedad de Alzheimer), de modo que, en función de esto, la
familia dispondría, o no, de un tiempo para el ajuste a las demandas afectivas e
instrumentales de la situación y a las relacionadas con el ajuste de roles.
Acerca del curso, se proponen la interacción entre las manifestaciones de la
enfermedad, la adaptación de los roles y la reorganización familiar para el cuidado del
enfermo, como aspectos de ínter juego constante, sobre todo cuando se trata de
enfermedades de deterioro progresivo, como en el caso del Alzheimer. Esta interacción
es, sin embargo, muy complementaria, dado que el curso de la enfermedad puede
alternar períodos de alteración, con otros de estabilidad, como en el caso del asma, o la
colitis ulcerosa.
En la etapa de desenlace, dichas interacciones entre las manifestaciones propias
de la enfermedad y la estructura familiar son diferentes, dependiendo de si se trata de
una enfermedad terminal (por ejemplo en el cáncer metastásico) o de si ésta no amenaza
con un final inminente.
Con respecto al ciclo de vida de la familia y del individuo, se sugiere la
existencia de tareas evolutivas en los diferentes períodos de desarrollo de cada persona
y que cuando la enfermedad crónica irrumpe en ellos se generan transiciones,
postergaciones y rejerarquizaciones de prioridades en las metas, objetivos personales y
familiares, que implican nuevas organizaciones, acompañadas de renuncias,
aplazamientos y frustraciones, siendo necesaria la reorganización del sistema individual
y familiar en todos los órdenes: las relaciones entre ellos, el reparto de funciones y
tareas, dejar de lado algunas metas y propósitos, aplazarlos en el proyecto de vida
familiar y personal. Esto tendría implicaciones específicas dependiendo de la etapa
Capítulo III
82
evolutiva familiar e individual, ya que no es lo mismo, para una familia, que la
enfermedad crónica irrumpa en un momento en el cual los hijos están en etapa escolar y
se está posicionando la pareja de padres profesionalmente, o que ocurra en una etapa
donde los hijos se están emancipando del hogar. También tiene diferentes connotaciones
dependiendo de si se trata de un adolescente o de un adulto (mayor o intermedio) y del
rol desempeñado dentro de la familia (por ejemplo, si es el padre, el hijo menor o el hijo
mayor de la familia).
El modelo evolutivo coloca al individuo como centro de otros sistemas sociales
y también de la familia. Es decir, desde este modelo se entiende que el sistema de
cuidados de salud orgánica y psicosocial del individuo está enmarcado en una red de
relaciones interactivas, que pasan por la familia (los miembros íntimos) y los familiares
no cercanos, hasta la comunidad y la sociedad misma por extensión, y por los ciclos
evolutivos que éstas estén atravesando, de tal modo que todos estos sistemas (individuo,
familia, comunidad y sociedad) intercambiarían comunicaciones entorno a la
salud/enfermedad y a los mecanismos e interacciones para el mantenimiento de su
bienestar y su apoyo recíproco.
Con respecto a la interacción individuo-familia, el modelo evolutivo destaca que
los puntos críticos que ocasionarían disrupción en los dos sistemas estarían en los
momentos de transición de los ciclos de vida individuales y familiares (Carter y
McGoldrick, 1989), presentándose dos tipos de estrés: uno vertical, relacionado con los
patrones intergeneracionales de relación y funcionamiento, así como de afrontamiento
de las crisis (siendo la enfermedad crónica una de ellas), aprendidos de manera histórica
y que incluirían creencias, actitudes, tabúes de las familias frente a eventos críticos
vitales; y, por el otro lado, el horizontal, que incluye la ansiedad producida por los
cambios de la familia a través del tiempo, lo cual incluiría las transiciones evolutivas y
los eventos impredecibles tales como una enfermedad crónica (Carter, 1978) (Véase
Figura 11).
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
83
MODELO INTERACCIÓN ENTRE:
DA IMPORTANCIA A:
Newby (1996)
Etapa desarrollo enfermo ↓ Fases de la enfermedad ↑ Momento ciclo vital familiar
· Tipo inicio agudo, gradual · Curso periodos alteración periodos estabilidad · Desenlace inminente no inminente · Ciclo vital familiar individual
Carter y McGoldrick
(1989)
Individuo ↔ Familia ↔ Comunidad ↔ Sociedad
Momentos de transición ⇓ Ptos críticos ⇒ Estrés Vertical Horizontal
Figura 11. Modelos evolutivos.
2.1.1. La perspectiva del observador
La perspectiva del observador es un modelo evolutivo que centra su unidad de
análisis en la mirada, o perspectiva, que la familia tenga de la crisis desencadenada por
la enfermedad crónica. Asume a la familia como un sistema que organiza la información
de los eventos, en este caso, los relacionados con la enfermedad crónica, y les asigna
significado o sentido desde su propia lógica, basada en la construcción de sentido desde
su experiencia con la crisis en su historia intergeneracional. Esto es, da un énfasis
especial a la posibilidad de percibir la enfermedad crónica como un hecho amenazante o
como un hecho retador, como una oportunidad para reorganizarse y redefinirse como
sistema familiar. Este modelo está basado en la teoría de los sistemas biológicos de
Maturana, para quien cada organismo es un sistema que se autoorganiza, se autorregula
y que construye la realidad desde su propia experiencia (Maturana y Varela, 1987). La
realidad objetiva no resulta posible desde esta perspectiva, porque ésta dependería del
observador (Colapinto, 1985).
En relación con la enfermedad crónica, un modelo evolutivo como éste tiene
implicaciones explicativas profundas, pues centra su énfasis en la percepción que el
Capítulo III
84
enfermo y la familia tengan de las crisis provocadas por la enfermedad. Esta percepción
se elaborará a partir de las construcciones y experiencias intergeneracionales con la
enfermedad, en general, y con las crisis en particular, y también con los dinamismos
subjetivos e internos que la familia esté experimentando como sistema que se
autoorganiza en el tiempo de manera evolutiva. Así, tanto la familia como el enfermo,
al ser sistemas que se están actualizando y organizando, pasan por momentos evolutivos
propios, diferentes de los de otras familias o individuos y, por tanto, en cuanto que son
singulares, debe privilegiarse en ellos su perspectiva frente a la vivencia de las crisis, en
este caso, las originadas por la enfermedad crónica.
La mirada del observador propone que en la enfermedad crónica es necesario
tomar como eje central la percepción del individuo y de la familia sobre la situación,
como punto de partida de la acción psicosocial. Muchos autores sugieren que algunas
familias ven la enfermedad crónica como un desafío, mientras otras la perciben como
una amenaza. La enfermedad crónica puede ser un momento decisivo en el cual la
familia tiene la oportunidad de crecer y evolucionar. La magnitud y seriedad de la
enfermedad crónica no viene dada por factores externos, sino que es atribuida de
manera particular por la familia y el individuo (Geissler, 1984). La crisis de la
enfermedad crónica sería definida por el mismo sujeto y por la familia que la
experimentan y perciben. Esta mirada, en el modelo, se opone a la de un modelo de
feedback negativo según el cual la familia y el individuo estarían respondiendo de
manera contingente a una amenaza o estresor estándar con unos recursos de protección.
Al lado de la mirada del observador, el modelo evolucionista de Maturana sirve
como marco para un modelo evolucionista de la enfermedad crónica, en cuanto que
parte de la idea de nicho o núcleo unitario de un sistema vivo, en el cual, familia e
individuo serían una organización biológica, psicológica, social y espiritual en un
contexto sociocultural, una organización singular, diferente una de otra, un sistema
siempre determinado por su estructura. Así, la composición de los dominios bio-psico-
sociales y espirituales en cualquier punto en el tiempo, definirían la percepción de las
perturbaciones y la acción frente a ellas, es decir, habría un determinismo estructural
(Efran y Lukens, 1985). Esto en el marco de la enfermedad crónica implicaría que la
configuración única e irrepetible de éstos dominios en el enfermo crónico y su familia,
que se han configurado para dar estructura a su nicho de identidad, bienestar,
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
85
competencia, capacidad de respuesta y autoorganización para la crisis, es la que
determina la percepción que familia e individuo tendrían sobre la crisis y definiría la
forma de asumirla.
Desde esta aproximación, se mantiene que en la enfermedad crónica, la
transformación estructural de una crisis puede ser acelerada por variables de la
enfermedad, tales como los síntomas de la enfermedad, fallos en los tratamientos,
deterioro físico, no adherencia a los regímenes, efectos colaterales de la medicación,
ruptura de redes familiares y sociales, fatiga, dolor, tensión física, psicológica y social.
Sin embargo, se enfatiza en que si la configuración del nicho bio-psico-social cambia en
el concierto de los cambios ambientales, la organización estructural de la percepción
dentro del sistema vivo (para el caso individuo y familia en condición de enfermedad
crónica) determina si la crisis es tomada como un reto o como una amenaza. Cuando un
dominio en estos sistemas se separa o aleja de la unidad compuesta, el nicho (bio-psico-
social y espiritual) se expone y la familia se torna vulnerable. Esta desconexión de lo
que es una unidad compuesta puede convertirse en una división o ruptura mente-cuerpo
en el individuo o la desintegración de la familia. Esto haría del nicho individual y
familiar una unidad de comprensión e intervención desde la mirada del observador en la
enfermedad crónica (véase Figura 12).
Maturana y Varela (1987)
Experiencia del Sistema Familiar (subjetivo) Organiza ⇒ Eventos enf. crónica Da significado
DA IMPORTANCIA A: · Perspectiva familiar sobre la enfermedad crónica. · Experto = mediador. Parte del significado de la enf. crónica para el individuo y la familia ⇓ Reorganiza esa información
Figura 12. La mirada del observador.
Capítulo III
86
2.1.2. La perspectiva de la acción psicosocial
Desde esta perspectiva, tratar solo los dinamismos internos del cuerpo o pensar
en la enfermedad crónica, únicamente, como una enfermedad o un evento agudo, puede
erigir una acción que separa la mente y el cuerpo, exponiendo el nicho a perturbaciones
nocivas y a un funcionamiento desintegrado. Es necesaria la coparticipación de los
agentes de salud con las familias y crear un contexto para el crecimiento de los aspectos
estructurales en congruencia con las demandas ambientales, apoyando la reintegración
del nicho. Es a esa reintegración a donde habrían de dirigirse los mayores esfuerzos del
personal de salud. Una de las unidades de abordaje, a propósito de ello, son las
creencias, ya que el modelo consideraría que en la promoción de la salud del nicho éstas
son de particular interés. Los relatos, las conversaciones acerca de la enfermedad, de su
significado para la familia y para el enfermo, su capacidad para enfrentarla, sus temores
al respecto o su experiencia con eventos críticos intergeneracionales recientes, aportan
un marco de comprensión de la situación desde el observador, desde quien experimenta
el fenómeno (Borhek y Curtis, 1975). Las expectativas que la familia tiene acerca de su
papel y del de los agentes de salud, el significado que le atribuye a estar enfermo, a la
enfermedad o a la salud, influencian el curso de la misma y la relación que ellos
establecen con la enfermedad. La discusión comprensiva de tales creencias, temores o
expectativas deviene como un asunto crucial que facilita la reintegración del nicho
(véase Figura 13).
Perspectiva de
la acción psicosocial (Borhek y
Curtis, 1975)
INTERACCIÓN ENTRE: Individuo ⇒ SISTEMAS SALUD Familia
DA IMPORTANCIA A:
· El pasado · El presente · Sistema de creencias ⇓ Punto partida para intervención
Figura 13. Perspectiva de la acción psicosocial
El modelo propone el sistema de creencias como el que provee de significado a
la crisis en la enfermedad crónica y desde él es necesario asistir a la familia para
preservar el sentido de competencia (Boss, 1988).
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
87
El modelo destaca, frente a otros disponibles, el entendimiento de la perspectiva
familiar de la crisis, la exploración de los sistemas de creencias y la experiencia de
pérdida de control y de esperanza que tengan, es decir, el grado en que perciben la
experiencia como una amenaza o como un reto (Carpenito, 1987). La propuesta
mantendría que durante una crisis, dentro de la enfermedad crónica, los guiones de la
familia y las leyendas ancladas en los sistemas de creencias y activadas por las
percepciones de los eventos, marcarían lo que la familia haría frente a la crisis.
2.2. Modelos de adaptación al estrés
Estos modelos parten de la necesidad de actualización de las personas, lo cual
tiene implicaciones en lo que viven y la manera en como lo hacen. Las personas cuya
percepción de que sus necesidades no son reconocidas, experimentan una motivación
deficiente, de modo que la insatisfacción con el estado de las cosas y el malestar con
sentimientos de amenaza, ansiedad y tensión las llevarían a utilizar los recursos
personales en un esfuerzo por gratificar las necesidades prevalecientes. El fuerte deseo
de seguridad que acompañaría su sentimiento de amenaza, interferiría en su crecimiento
como individuo, preocupado por aprovechar oportunidades en cualquier aspecto de su
situación incierta, buscaría ganar o mantener un ambiente de seguridad y familiaridad,
en lugar de aceptar el desafío de las nuevas experiencias de la vida (Maslow, 1978).
Estas personas corren el riesgo de ser invadidas por las circunstancias que contribuyen a
la enfermedad, por otras situaciones que emerjan de ella y de su tratamiento y por
circunstancias externas a los problemas de salud física (véase Figura 14).
2.2.1. Modelo del componente del estrés
Desde el modelo del componente del estrés (Maslow, 1978), habría sistemas
corporales vulnerables de acuerdo con la singular sensibilidad a la influencia de la
respuesta al estrés del cuerpo. Desde este punto de vista, la teoría de adaptación al estrés
propondría que la respuesta a la enfermedad crónica resultaría en términos de la
interacción entre un estresor, los factores condicionantes internos y las influencias ex-
ternas condicionantes. Los signos y síntomas de la enfermedad crónica serían expresión
de los intentos del cuerpo para adaptarse a los estímulos, y los individuos con una
enfermedad prolongada serían vulnerables a los efectos de similares o diferentes
estímulos adicionales. Estos estresores podrían conducir a una respuesta al estrés aguda
superimpuesta, la cual fuerza el ya precario sistema orgánico y podría resultar en
Capítulo III
88
malestar sintomático, en una exacerbación aguda de la enfermedad, o en ambos (Selye,
1975). Finalmente, el estrés intransigente crónico, la repetida exposición a experiencias
de estrés agudo, o ambos, disminuirían la capacidad del individuo para la adaptación,
resultando en distrés, con deterioro en el sistema de órganos, progresivo cansancio y
muerte (Selye, 1975). El rol de la cognición y la valoración en el inicio o progreso de la
respuesta de estrés o de los concomitantes afectivos no son considerados en este modelo
(véase Figura 14).
2.2.2. Modelo de evaluación del potencial adaptativo
Este modelo define dos estados de estrés: uno de arousal y empobrecimiento y otro
de equilibrio. Bajo este marco, un individuo que experimente una limitación en dominio
biofísico (por ejemplo, la existencia de una enfermedad crónica) debería confiar en sus
recursos cognitivos y sociales para fortalecer o adaptar el sistema debilitado, mientras
que un individuo en un estado de equilibrio, poseería un buen potencial para la
movilización de recursos y estar en un estado de riesgo de salud mínimo (Erickson y
Swain, 1982). El sistema biofísico, psicológico, social y cognitivo de un individuo sería
un balance de la integración de tales funciones como una unidad (véase Figura 14).
MODELO PLANTEAMIENTO:
Componente del estrés
(Maslow, 1978)
Existen sistemas corporales vulnerables a la influencia de la respuesta al estrés del cuerpo
· Estresor · Factores condicionantes internos
· Influencias externas condicionantes ⇓
Respuesta a enfermedad crónica
Modelo de evaluación del potencial
adaptativo (Erickson y Swain, 1982)
Existen dos estados de estrés: → Arousal y empobrecimiento → Equilibrio
Papel activo del individuo ⇓
Unidad de crecimiento personal ⇓
Ayuda a disminuir el estrés
Figura 14. Modelos de adaptación al estrés.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
89
2.3. Modelos psicosociales
Cuando hablamos de modelos psicosociales de la enfermedad crónica, existen
dos autores de referencia: Rolland (2000) y Navarro Góngora (2004).
2.3.1. Rolland (2000)
El modelo psicosocial de la enfermedad crónica propuesto por Rolland (2000),
es un modelo de inspiración sistémica, que considera varios componentes en su
comprensión y explicación. Pone el énfasis en la interacción entre los miembros de la
familia como un vehículo de comunicación de valores, creencias, estilos de vida,
significados para comprender asuntos críticos de la cotidianidad, para sentirlos y
experimentarlos y para saber qué hacer al respecto. Incluye, por tanto, las creencias
acerca de la enfermedad y la salud, de la enfermedad crónica misma y de las
posibilidades y expectativas ante ella, como uno de los sistemas de construcción de
significado que orientan comportamientos tales como: lo que haría la familia y sus
miembros frente a la crisis, cómo se organizaría, las esperanzas que tendrían al respecto
y el optimismo que acompañaría sus acciones y omisiones en el proceso. Sin embargo,
la lectura del sistema de creencias, si bien se enfoca de manera práctica en la familia, es
entendido en el marco de la historia intergeneracional en el cual ha sido construido
(Rolland, 2000).
El modelo contempla como componente de la enfermedad crónica su ciclo: la
considera un componente activo, evolutivo, cambiante, con demandas específicas según
su fase de desarrollo frente a las cuales interactúan los miembros de la familia, el
enfermo, los sistemas de creencias y los agentes de salud (Rolland, 2000). Esta
perspectiva sistémica evolutiva o procesal tiene en cuenta el ciclo vital del individuo y
de la familia en la cual explora las tareas evolutivas a resolver que pueden verse
afectadas, impedidas, postergadas o frustradas con las consecuentes implicaciones
psicosociales en términos de rejerarquización de valores, prioridades y proyecto de vida
del enfermo, de la familia y de sus miembros ante la situación que han de enfrentar.
En síntesis, este paradigma psicosocial de la enfermedad crónica concibe ésta
como una interacción unitaria entre diferentes componentes: creencias acerca de la
salud/enfermedad de la familia y del enfermo, historia intergeneracional de afronta-
miento de las crisis, habilidades de afrontamiento instrumental y afectivo de las
Capítulo III
90
demandas de la enfermedad, implicaciones de la enfermedad misma y relaciones con
operadores de salud (Rolland, 2000).
El modelo psicosocial de la enfermedad crónica propuesto por Rolland (2000),
concibe el sistema de creencias en una dimensión amplia, es decir, lo considera como
una organización de significados que se construye por una cultura, una sociedad, una
comunidad, una familia y unos grupos sociales, con el propósito de dar sentido a lo que
ocurre en ella, a sus fenómenos cotidianos, para saber qué posición tomar frente a ello y
por lo tanto qué curso de acción adoptar. Al pensar en las creencias familiares entorno a
la salud/enfermedad, el modelo las inscribe en marcos más amplios y, además, desde
una perspectiva histórica y geográfica, de modo que comprende sus ideas en función de
su cultura, su historia, su procedencia, su historia intergeneracional y cómo esas
creencias les han servido para afrontar los eventos críticos de su vida para, de esa
manera, entrar a revisar con ellos tales construcciones de manera situada y proponer
otros significados para entender el fenómeno en la actualidad según las siguientes
categorías: lo normal-anormal, la relación entre el cuerpo y la mente, el control de la
enfermedad, la causalidad de la enfermedad.
Con respecto a las tareas del desarrollo y el proyecto de vida, como un tercer
componente interactivo, el modelo asume que la enfermedad crónica resulta un evento
no programado, intempestivo, que llega en un momento evolutivo del ciclo familiar y
personal, imponiendo limitaciones, restricciones y obligando a reorganizar prioridades y
objetivos en el marco del proyecto de vida personal y familiar. La revisión de esas
tareas y valores vitales y sobre la organización de estos en coherencia con la calidad de
vida del sujeto y de sus subsistemas interactuantes, la redefinición de metas y el
replanteamiento de objetivos se vuelven un tema definitivo.
Hace énfasis en la exploración y fortalecimiento de los aspectos estructurales y
de adaptabilidad funcional de los subsistemas, previendo para ello, la necesidad de
llevar a cabo la reconstrucción multigeneracional de la enfermedad o de episodios de
pérdida o crisis que puedan mostrar cómo, de una generación a otra, se han llevado
acciones de afrontamiento que siguen una pauta que pasa de familia a familia casi de
manera intacta. El funcionamiento familiar -según lo propone el modelo- organiza su
estructura de tal manera que hace que pueda adaptarse, o no, a los hechos críticos (para
el caso, la enfermedad crónica) y dichas adaptaciones las lleva a cabo en relación con su
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
91
cohesión, es decir, el grado de proximidad o separación que adoptan los miembros
frente a la situación de la enfermedad; los límites, es decir, la diferenciación que se
establece en los subsistemas y que lleva a acciones de sobreprotección o de abandono,
la interferencia y la autonomía en aquello que debe hacerse e influirse en el enfermo o
entre los subsistemas que cuidan de él, la inclusión o exclusión para participar de
informaciones, actividades y el equilibrio de poder (véase Figura 15).
Modelo psicosocial de la enfermedad (Rolland, 2000)
INTERACCIÓN ENTRE: Enfermedad ( y su ciclo evolutivo) Enfermo + sus sistemas de creencias Familia Agentes de salud Historia intergeneracional de afrontamiento de crisis Habilidades de afrontamiento de las demandas de la enfermedad Instrumental Afectivo ESTRÉS = componente emocional de atención/intervención en: Cuidador Enfermo Todos los miembros de la familia SISTEMA DE CREENCIAS constituido por: Cultura Sociedad Comunidad Familia Grupo social FUNCIONAMIENTO FAMILIAR: facilitador (o no) de la adaptación.
Figura15. Modelo psicosocial de la enfermedad.
2.3.2. Navarro Góngora (2004)
Según Navarro Góngora (2004), cualquier problema lo suficientemente serio, o
lo suficientemente largo, como lo son muchas enfermedades, demanda servicios a largo
plazo, de manera que la institución que los provee pasa a desempeñar un papel muy
importante en el bienestar o el malestar de la familia. Por eso, para entender lo que le
ocurre a la familia con un miembro enfermo, será necesario tener en cuenta sus
relaciones con los servicios. En la figura 16 se recogen gráficamente estas ideas
(Navarro Góngora y Beyebach, 1995).
Capítulo III
92
Figura 16. Unidad de evaluación en casos de enfermedad seria.
La Figura 16 sugiere que la unidad de evaluación en enfermedades serias
(aquellas que suponen una amenaza para la vida y/o que comportan una carga
importante para la familia) ha de incluir tres subsistemas: la(s) institución(es) que
presta(n) servicios, la familia con su red social y la persona enferma. Los tres
subsistemas se inscriben dentro de una determinada cultura y sociedad que atribuye un
significado a las distintas enfermedades, significado que influye en la forma en que las
instituciones prestan sus servicios, en como la familia vive el tener a alguien en su seno
con una enfermedad y el modo en que el enfermo experimenta y maneja su problema
(Kleiman, 1988).
En lo que se refiere a la sociedad y a la cultura, ambas crean un significado, en
función del cual, por ejemplo, se rechaza o se acepta la enfermedad y se generan
recursos (médicos o psicosociales) para enfrentar los problemas que comporta. Ambos
aspectos conforman el marco desde el que los profesionales realizan su trabajo, aunque
presentan un doble problema: se los juzga inmodificables o, por lo menos, como
difícilmente modificables y, además, todo lo que tiene que ver con valores o con
creencias no suele ser percibido, asumiéndose, de forma acrítica, como datos de la
realidad misma.
Las relaciones entre los tres subsistemas de la Figura 16 dan lugar a una serie de
problemas que vienen agudizados o paliados por las características de la enfermedad.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
93
En la Tabla 10 se han recogido, sin ánimo de ser exhaustivos, algunos de los más
importantes (Navarro Góngora y Beyebach, 1995; Rolland, 1994).
Tabla 10. Problemas más comunes entre la familia, la persona enferma y los servicios.
TIPO DE ALTERACIÓN SUBSISTEMA AFECTADO
a) Estructural � Coaliciones y exclusiones
emocionales � Patrones rígidos � Aislamiento social � Cambios de roles y funciones � Cuidador primario familiar (respiro)
b) De proceso
� Compatibilidad � Los mecanismos de afrontamiento
resultan difíciles de cambiar � Interdependencia entre los tres
ciclos (familiar, individual y de la discapacidad)
c) Emocional-cognitivo
� Complejo emocional � Alta expresión de emociones � Conspiración del silencio � Malas experiencias con los
profesionales de la salud � Duelo � Búsqueda de significado � El problema del control � Incertidumbre � El rol del sistema de creencias
familiares
Familia/Red Social Familia/Red Social/Servicios Familia Familia Familia Familia/Enfermo Familia/Red Social/Enfermo Familia/Enfermo Familia/Enfermo Familia/Enfermo Familia/Paciente/Servicios Familia/Paciente/Servicios Familia/Enfermo Familia/Enfermo Familia/Paciente/Servicios Familia/Enfermo Familia/Enfermo
(Fuente: Navarro Góngora, 2004; pág. 83)
A continuación, analizaremos las características de las familias bajo el impacto
de la discapacidad visual, centrándonos en las alteraciones de tipo estructural, de
proceso y de la respuesta emocional y cognitiva.
2.3.2.1. Alteraciones estructurales
Además de las reacciones individuales, que se verán más adelante, ante la
presencia de un miembro con enfermedad crónica/discapacidad, también se observan
Capítulo III
94
reacciones de la familia como sistema, produciéndose variaciones en su estructura,
como pueden ser las siguientes:
2.3.2.1.1. Alteraciones en los roles y funciones familiares
Cuando surge una enfermedad crónica/discapacidad, la distribución de roles y
funciones familiares necesita redefinirse (Rolland, 2000). Esa redefinición será tanto
más profunda, y potencialmente más complicada, cuanto más importantes sean los roles
o las funciones familiares de la persona enferma. En este sentido, la enfermedad de
cualquiera de los padres supone una mayor tasa de cambio, en la medida en que,
además del cuidado, impone la necesidad de que alguien se ocupe de ganar el dinero,
arreglar la casa, preparar las comidas, imponer autoridad, prodigar cuidados, etc.
Cuando quien enferma es un hijo, el ajuste estructural es menor (aunque no así
el emocional), necesitándose de alguien que ayude y cuide de quien tiene el problema.
Dependiendo de las características de la enfermedad y del apoyo que recibe el cuidador,
la carga será llevadera o bien implicará una renuncia y un esfuerzo poco menos que
heroicos (Navarro Góngora, 2004).
Los roles de cuidador familiar, quién está al cargo de las necesidades del
enfermo, y los que deja la persona enferma, generalmente se adscriben a la misma
persona. Podrían ser distribuidos entre todos los miembros de la familia, pero no suele
ser el caso: alguien asume toda la carga. La adscripción suele ser cultural y sigue una
pauta ligada al género: los hombres heredan funciones ejecutivas (la dirección del
negocio familiar, por ejemplo) y las mujeres funciones de servicios (como el cuidado
del enfermo).
El rol de cuidador primario: diversos estudios con población normativa (padres
y madres con hijos sin discapacidad), muestran que, si bien el tiempo dedicado a las
tareas del hogar se ha reducido con respecto a décadas pasadas, ha aumentado el que se
dedica a actividades de cuidado infantil. Padres y madres disfrutan pasando tiempo con
su progenie y, frecuentemente, organizan su ocio de acuerdo a los intereses de niñas y
niños (Doucet, 1995; Kitterod, 2002). Además, no sólo se espera, como en décadas
pasadas, que padres y madres proporcionen bienestar físico, sino que también deben
estimular el desarrollo psicológico y social de sus hijos e hijas (Kitterod, 2002).
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
95
Estas conclusiones contrastan con las que se obtenían hace más de 10 años, pues
estudios realizados a principios de los 90 del pasado siglo constataron que la
participación masculina en estas tareas era exigua (Deutsch, Lussier y Servis, 1993). A
su vez, estudios de carácter longitudinal también permiten corroborar la importancia de
los cambios acaecidos en la participación paternal en las tareas de socialización infantil,
pues se ha producido un aumento significativo e importante (Sullivan, 2004).
Sin embargo, también se debe dejar constancia de diversos estudios en donde se
concluye que, si bien la participación del varón se ha intensificado, también lo ha hecho
la de la mujer. Las investigaciones son unánimes al declarar que los hombres participan
más en estas tareas, pero siguen siendo las mujeres las que llevan el peso de la
responsabilidad (Cohen, 1993; Deutsch, Servis y Payne, 2001; Hidalgo, 1996; Hook,
2004; Manlove y Vernon-Feagans, 2002; Mei, 1997; Menéndez e Hidalgo, 1997, 1998;
Raldúa, 2001; Sayer, 2005; Sayer, Bianchi y Robinson, 2004; Sayer, Gauthier y
Furstenberg, 2004; Shears y Robinson, 2005; Sullivan, 2000).
Los datos del estudio español sobre la conciliación de la vida familiar y la vida
laboral (GPI Consultores, 2005) constatan que las mujeres dedican diariamente 4 horas
y 1 minutos al cuidado infantil, en oposición a las 2 horas y 10 minutos de los hombres.
El estudio de carácter transnacional, realizado por Sayer, Bianchi y Robinson (2004),
concluye que, en todos los países estudiados, las madres invierten en estas tareas mucho
más tiempo que los padres. Es cierto que se producen diferencias entre países debido a
sus políticas de conciliación y al imaginario cultural sobre la paternidad y la
maternidad; sin embargo, en todos ellos la participación de las madres es mayor. Estas
ideas son consistentes con los estudios que demuestran las diferencias de género con
respecto al uso y disfrute de tiempo libre, concluyendo que la mujer dispone de menos
tiempo para actividades de ocio (Mattingly y Sayer, 2006; Raldúa, 2001; Sayer, 2005;
Tobío, 2005).
Otros datos de interés desvelan que los padres invierten más tiempo con sus
hijos e hijas, pero siguen asumiendo poca responsabilidad en lo que respecta a la
organización y planificación de las actividades infantiles. Además, las mujeres con
hijos trabajan más en casa y menos fuera de ella, si se las compara con aquellas que no
han pasado por la experiencia de la maternidad. Al contrario, los padres trabajan más
horas fuera del hogar que los varones que no tienen hijos (Sánchez y Thompson, 1997).
Capítulo III
96
Diversos estudios han analizado las razones por las que los hombres participan
menos en las tareas de cuidado. Las investigaciones constatan que aquellos varones que
se sienten competentes en el ejercicio del rol paternal participan más en las tareas de
crianza (Beitel y Parke, 1998; Ehrenberg, Gearing-Small, Hunter y Small, 2001).
También, diversas investigaciones anglosajonas han puesto de manifiesto que las
madres juegan un rol fundamental en la facilitación de las relaciones de los varones con
sus hijos, constatándose, además, que la identidad como padres está claramente
afectada por la personalidad, actitudes y conductas de su pareja femenina (Fagan y
Barnett, 2003; McBride, Bronwn, Bost, Shin, Vaughn y Korth, 2005; Shears y
Robinson, 2005). Asimismo, del estudio realizado por Menéndez e Hidalgo (2003) se
extrae que la valoración que los varones hacen de su pareja como madre supera muy
significativamente la que las mujeres hacen de sus compañeros como padres.
En un estudio realizado por Rodríguez, Peña y Torío (2009) se ha constatado
que en el caso de parejas de doble ingreso, en el que ambos miembros han de dedicar
parte de su tiempo a una ocupación extradoméstica, aumenta la sensación de que “el día
no da para más”, algo que ha sido especialmente pertinente para el caso de las mujeres,
pues estas reconocen un déficit de tiempo importante que se compensa reduciendo o
eliminando el tiempo para ellas mismas. Los varones también reconocen los problemas
derivados de la falta de tiempo pero, algunos de ellos, son capaces de tener tiempo de
ocio. En este estudio se ha observado, además, que si bien los varones participan cada
vez más en las tareas de cuidado infantil, las puntuaciones que atestiguan una
participación exclusiva del varón para las distintas labores de cuidado son muy bajas.
El cuidado de los hijos ha pasado a formar parte de la definición social de lo que es un
“buen padre” o un “padre responsable”; sin embargo, la participación de la mujer sigue
siendo mucho mayor. Además, se asume que las mujeres, por razones de índole
biológica –instinto maternal-, o social están más capacitadas para estas tareas. A modo
de conclusión, se ha de destacar que, tanto para los varones como para las mujeres, la
llegada de los hijos e hijas altera el estilo de vida anterior, modificando hábitos y
rutinas personales y de pareja (Hidalgo y Menéndez, 2003). Tanto unos como otras
asumen la parentalidad como una experiencia gratificante, que ha transformado sus
vidas, pero los cambios en la cotidianeidad afectan más a las mujeres.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
97
En el caso del cuidado de niños con discapacidad, también es la madre la que
dedica más tiempo al cuidado del niño. Así, se ha constatado (Cortés, 2005) que la
madre es, con mayor frecuencia (77%), la cuidadora primaria de niños con
discapacidad, frente a un 3% del padre sólo y un 20% de los casos en que ambos
progenitores son cuidadores. Este es un dato a tener en cuenta, pues el papel de
cuidador primario es particularmente importante, por lo que es necesario que este
descanse y mantenga, de algún modo, sus intereses personales, para que no se agote y
pueda ofrecer un cuidado de calidad.
Falta de reconocimiento del sacrificio y esfuerzo realizado: uno de los cambios
estructurales más importantes y trascendentes tiene que ver con la adscripción del rol de
cuidador primario. La adscripción, como se ha mencionado, sigue criterios
socioculturales que designan a las mujeres (madres, hijas mayores, otras hijas o nueras)
para estos menesteres. La trascendencia en sus vidas de esta nueva función suele ser
enorme: muchas tienen que dejar de trabajar (un tercio de las madres puede continuar
trabajando, frente a dos tercios del grupo con hijos no discapacitados), renunciando a
proyectos personales, a tiempo de pareja, a atender más a sus otros hijos y dedicando
energías físicas y psicológicas al cuidado de la persona enferma.
Resulta frecuente que estas cuidadoras se quejen utilizando un registro funcional
(“no me ayudáis”, “ estoy agotada”). Obteniendo, normalmente, una respuesta
igualmente funcional del tipo “ya te ayudamos” o “buscaremos a alguien que te
ayude”. Si la provisión de ayuda no reduce las quejas es que éstas no son materiales,
sino morales: la cuidadora no encuentra apreciados su sacrificio y dedicación. Si en
primer lugar no se hace este reconocimiento, resultará poco probable que, ni siquiera,
acepte la ayuda material que parece estar reclamando. Finalmente, se instaura un
circuito de retroalimentación: cuanto más se queja, más se le ofrece ayuda material, y
menos se siente comprendida, lo que aumenta las quejas.
En la tabla 11 se han recogido algunos datos que ayudan a comprender la carga
del cuidador primario (Ooms, 1995; citado en Navarro Góngora, 2004).
Capítulo III
98
Tabla 11. Algunos datos estadísticos sobre la carga del cuidador primario.
1. No reciben ayuda ni de la familia ni de amigos
2. Dan apoyo emocional como primera tarea
3. La frustración es la emoción más asociada al rol del cuidador
primario (le sigue la tristeza)
4. Asocian paz y alegría como sentimientos propios del rol de
cuidador primario
5. Padecen una depresión prolongada
6. Buscan ayuda en familiares y amigos (aunque no la consiguen)
7. Se dirigen al médico en busca de ayuda
8. Se dirigen a un psicólogo clínico
9. Requieren más comprensión de la familia
10. Piden una comunicación mejor con médicos y expertos en salud
mental
65%
88%
69%
2%
49%
59%
35%
28%
46%
27%
(Fuente: Ooms, 1995; citado en Navarro Góngora, 2004).
Agotamiento: la cuidadora puede quedar agotada física y psicológicamente
como consecuencia de la carga y la renuncia personal que implica el cuidado de la
persona enferma. Lógicamente, las posibilidades de agotamiento son mayores si la
enfermedad es seria y demanda una gran disponibilidad de la cuidadora. Alcanzado el
punto de saturación, la cuidadora puede desarrollar trastornos psicológicos o físicos, o
abandonar al enfermo. En la mayoría de las situaciones, lo que está detrás del abandono
es una mezcla de falta de fuerzas físicas y psicológicas (debidas a la edad, por ejemplo),
renuncia personal, falta de ayuda y una gran demanda de cuidados que desbordan las
posibilidades de la cuidadora, y no una dejación de funciones.
Por eso es tan importante el respiro. El que alguno de la familia tome el papel
de la cuidadora y la sustituya por unas horas, o por un fin de semana al mes, resuelve
varios problemas: sirve para recobrar fuerzas psicológicas y físicas; supone un
reconocimiento moral de su dedicación; sirve para que, bajo mínimos, la cuidadora siga
realizando actividades que valora, paliando, con ellas, la sensación de profunda
renuncia personal (y de pareja). Finalmente, se coadyuva al correcto cuidado de la
persona enferma en la medida en que dando respiro a quien está a su cargo, se mantiene
su calidad de cuidados.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
99
2.3.2.1.2. Rigidez en los patrones de interacción familiar
Todas las familias desarrollan pautas de interacción, el problema surge cuando
tales pautas se hacen inoperantes. En terapia familiar se dice entonces que se han
tornado rígidas.
Algunos de estos patrones rígidos, que pueden darse en familias en las que hay
un niño ciego, independientemente de cuáles sean sus criterios a la hora de educar, y
que a veces se producen de forma secuenciada y en otras ocasiones independientemente
una de la otra son: el rechazo (encubierto o manifiesto), la negación y la
sobreprotección (Leonhardt, 1988).
- Rechazo: en las ocasiones en las que existe rechazo la pareja, que había proyectado
sus ilusiones ante el nacimiento de su hijo se encuentra, repentinamente, con el
problema de la ceguera. Al no saber qué hacer con su hijo ciego, los padres se
desmoronan y si el niño no responde ante la presencia de la figura materna, no se
produce en ésta el estímulo adecuado y no se lleva a cabo correctamente el círculo de
retroalimentación que permitirá el establecimiento del vínculo madre-hijo.
� Rechazo encubierto: en este caso, los padres rechazan al niño ciego, pero
intentan compensar los sentimientos de culpa con una aparente preocupación y
demostraciones de amor y sacrificio. Los padres viven la ceguera del niño
como una desgracia. Expresiones como “lo cuidaré mientras viva”, “ahora
que es pequeño, no sé enseñarle, pero cuando sea mayor ya le enseñaré”,
pueden ser indicativas de un rechazo disimulado. También este rechazo
muestra evaluaciones intolerantes o muy críticas de los efectos de la ceguera,
así como una hostilidad hacia la ceguera y el ciego. Los padres pueden mostrar
a veces una solicitud exagerada y otras una hostilidad manifiesta.
� Rechazo manifiesto: son pocos los padres que muestran esta actitud y son
aquéllos que muestran una hostilidad y negligencia hacia el niño. Sommers
(citado en Leonhardt, 1988) indica que estos padres hablan a sus hijos sin
afecto, no se ocupan, ignoran sus éxitos y manifiestan una irritación
remarcable delante de las responsabilidades asociadas a la educación del niño
ciego. La mayoría de las madres de este grupo, y a veces los padres, son
conocedores de sus sentimientos hostiles y negativos y establecen defensas
Capítulo III
100
para justificarlos: a menudo culpan a otras personas de sus dificultades y
problemas. El niño capta vitalmente que no es querido por sus padres.
- Negación: es otra actitud que pueden adoptar los padres del niño ciego, para no
aceptar el déficit como realidad. Estos padres hacen esfuerzos y sacrificios con el fin
de probarse y probar a todos que el niño es “como los demás niños”. Tienen la
necesidad de probar que el niño es perfecto, para poder aminorar su sentimiento de
culpa. De esta manera pueden no tener en cuenta las necesidades y posibilidades del
niño: animarlo en la exploración táctil fuera de casa, darle un lenguaje con completas
connotaciones de videntes, sin permitir o animar a que exprese sus propias
sensaciones y percepciones, para ser él mismo. Estos padres no quieren al niño tal
como es y quieren que siga sus ideas de perfección. Según el grado de perfección que
se le pida a un niño ciego, se puede interferir en el desarrollo armónico del niño, tanto
físico como psíquico, haciéndolo inseguro, insatisfecho y desanimado.
- Sobreprotección: se observa esta actitud en aquellos padres que ponen el acento casi
exclusivamente en el déficit y olvidan que el niño es, ante todo, un niño. En los casos
de sobreprotección -hacer aquello que el niño podría hacer por sí mismo-, puede
surgir el miedo a los peligros que pueden amenazar al niño ciego. En ocasiones, estos
temores pueden exacerbarse hasta el punto de limitar hasta el extremo el aporte de
experiencias y estímulos sensoriales que serán, en última instancia, los que
proporcionarán al niño toda la información sobre su entorno (Mercer, 1991). Muchos
de los padres sobreprotectores tienen sentimientos de culpa y rechazo tan fuertes que
sienten la necesidad de una continua protección del niño, quieren hacerle la vida lo
más fácil posible para intentar suavizar sus sentimientos. La persona que sobreprotege
ve incrementada su carga de deberes, con el riesgo consiguiente de renuncias
personales, agotamiento y resentimientos. Si la sobreprotección se da en un contexto
de críticas y hostilidad, se genera una situación muy peligrosa desde el punto de vista
de salud mental y que fácilmente desemboca en trastornos psicológicos (Anderson,
Reiss y Hogarty, 1989). Muy a menudo, el deseo de conservar dependiente al niño es
una necesidad que experimenta la madre, y no el niño. Creer que el niño necesita
protección hace que la madre alargue su estatus maternal indefinidamente. Los efectos
de la sobreprotección son muy serios, ya que retardan el desarrollo general del niño,
tanto físico, como mental, emocional y social.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
101
Pueden darse, además, ciertas coaliciones entre miembros de la familia,
singularmente entre el cuidador primario y el niño con discapacidad que, combinadas
con ciertas exclusiones (de algún hijo o del otro padre), pueden entenderse en términos
de rigidez por lo que tienen de persistentes, de imposibilidad de modificarlas y por su
costo emocional. Se trata de interacciones privilegiadas que tienen la ventaja de una
mayor vinculación afectiva, pero pueden incurrir en la dependencia mutua, la
sobreprotección y la anulación de la identidad de cada uno. Además, implican la
exclusión de otros miembros de la familia de modo que, por ejemplo, si hay una
coalición muy fuerte entre la madre y el niño, puede ocurrir que la pareja se sienta al
margen de la relación y, progresivamente, se vaya distanciando emocionalmente,
asumiendo cada vez un menor papel en la crianza del hijo, e incluso también en el
apoyo emocional de su pareja. En esta situación el padre puede buscar alternativas y
centrarse en el mundo laboral u otros intereses que a su vez se vivan negativamente por
parte del cuidador primario, que no es consciente de la exclusión que está provocando.
Puede ocurrir lo mismo con otros hijos que no son capaces de entrar en dicha coalición
emocional, por lo que se sienten excluidos y pueden buscar otras coaliciones en el seno
familiar o buscar apoyo ajeno a la familia.
El mensaje de los profesionales: la comunicación entre pacientes y médicos es
un campo de investigación importante. Así, el propósito de la comunicación entre el
médico y su paciente parece cumplir una misión triple: crear una adecuada relación
interpersonal, un intercambio de información y toma de decisiones relacionadas con el
tratamiento.
Cuando ese intercambio no resulta correcto, se generan patrones rígidos
perversos de consecuencias muy serias (Rolland, 1994).
En algunas ocasiones (por ejemplo, cuando nace un niño con síndrome de
Down) en el momento del nacimiento se sabe que ese niño tiene algún problema. En
otros casos, el problema se produce o se detecta más tarde. En todo caso nos interesa, en
este punto, analizar qué pasa en el momento que se comunica a los progenitores que
“algo no va bien”.
La comunicación entre los padres/madres y el oftalmólogo tiene una importancia
vital para que los primeros puedan entender la discapacidad visual de su hijo, su
Capítulo III
102
tratamiento y las implicaciones que aquélla tendrá en el uso de su visión (Killebrew y
Corn, 2002). Los padres no siempre comprenden la información médica, terapéutica y
de remisión que les proporcionan los oftalmólogos. Además, algunos padres
manifiestan que esta información no siempre se le suministra durante las visitas de sus
hijos al oftalmólogo (Killebrew y Corn, 2002). Por todo ello, el especialista debe ser
muy claro, a la hora de transmitir el diagnóstico a la familia, en cuanto a la valoración
de la patología y sus consecuencias en el deterioro de la visión, así como la evolución
de la misma en el futuro, centrándose en las posibilidades de educar adecuadamente al
niño para que llegue a ser totalmente válido y feliz en su mundo y con múltiples
posibilidades. Además, en ciertos casos, conviene dejar la puerta abierta a las
posibilidades terapéuticas que el progreso de la medicina puede aportar, pero insistiendo
en que, de momento, el niño debe ir recibiendo una educación adecuada a su estado
actual. Los padres deberán saber y comprender que el aprendizaje a través de un sistema
visual dañado es el mismo que el normal, aunque más lento.
Es esencial saber quién comunica la noticia, a quién se la comunica, cuál es el
contenido que se transmite, cómo se transmite, etc. Por ejemplo, no es lo mismo que el
médico hable sólo con el padre y le dé un diagnóstico escueto y frío, que si se le facilita
una situación de diálogo, con más profesionales, se dan orientaciones de cómo actuar,
etc. Así, la forma como el médico transmite a los padres la noticia de la deficiencia
visual del hijo puede tener una influencia decisiva en las reacciones de los mismos, que
perciben el diagnóstico con sentimientos de desconcierto, angustia, miedo, culpa, etc
(Canho, Neme y Yamada, 2006).
El oftalmólogo debe ser consciente de que, cuando da un diagnóstico de
deficiencia visual o ceguera, entrega a los padres un niño diferente del que ellos se
habían imaginado y la información de la falta absoluta o baja visión de su hijo viene
rodeada de múltiples variantes. Por una parte, factores como la edad, grado de
afectación, evolución y otros déficits del niño; por otra, situación socio-cultural, número
de hijos o tipo de relación matrimonial harán que la información dada a cada familia sea
diferente (Arumi, 1988).
Las barreras culturales e idiomáticas entre doctores y pacientes afectan al
cumplimiento de los tratamientos (University of Toronto Faculty of Medicine, 2000).
Por consiguiente, la falta de aptitudes para la comunicación de un médico puede causar
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
103
que sus pacientes malinterpreten su situación médica o tener repercusiones
profundamente negativas en la actitud de los pacientes hacia su afección (Grant, 2001).
Frecuentemente, los profesionales de la salud se olvidan de que el nacimiento de
un hijo con deficiencia no altera la realidad de que esos padres son humanos y que
tienen sentimientos, miedos e inquietudes (Buscaglia, 2002; Silva y Dessen, 2003).
Cuando nace cualquier niño, los médicos no le transmiten a los padres el listado
de problemas que va a tener a lo largo de su vida, sin embargo, cuando nace un niño con
discapacidad se comete el error de informar de todo, adelantando datos e información
negativa que resulta poco útil para los padres y etiqueta con pronósticos nefastos el
resto de la vida del recién nacido.
La falta de formación de los profesionales de la salud en el trabajo con la familia
provoca en los padres insatisfacción por la forma en la que son tratados. Esto se
acrecienta cuando los profesionales de la salud enfatizan los aspectos limitantes de la
deficiencia, en vez de mostrar las posibilidades de desarrollo o las posibles formas de
superación de las dificultades, entre otros. Por ello, cuando nace un bebé, tenga la
deficiencia que tenga, los profesionales deberán tener en cuenta que éste es único para
sus padres y debe ser inscrito en la genealogía familiar antes que en una clasificación de
enfermedades. Además, nunca se ha de perder de vista el hecho de que dar seguridad a
la familia (es decir, hacer que se sienta segura en sus actuaciones) significa que la
familia transmitirá esa seguridad a su hijo y que una persona que crece en un ambiente
de seguridad (que no tiene nada que ver con la sobreprotección) es una persona que va
alcanzando seguridad en sí misma.
Los estudios conocidos sobre la comunicación paciente-doctor y su impacto
sobre la atención médica y la curación de los pacientes se han concentrado,
principalmente, en la interacción directa entre adultos y médicos. Adams, en una
revisión de estudios sobre la relación entre médico y paciente realizada en 2001, notifica
que un trato atento del doctor al paciente influía notablemente en la salud del paciente.
Los pacientes de los médicos que mostraban esta actitud tenían más voluntad de
cooperación con el tratamiento y una opinión muy positiva de la atención que se les
dispensaba.
Capítulo III
104
En dos estudios mencionados por Adams (2001) se recoge que las mujeres
prestan más atención a la calidad del doctor para comunicarse con eficacia y para
mantener una relación personal; el interés principal de los hombres era obtener
información de su tratamiento. Esta diferencia entre sexos puede tener mucha
importancia. La revisión llevada a cabo en 2001 por Tates y Meeuwesen de 10 estudios
realizados entre 1968 y 1998 demuestra que el número de madres que llevan a sus hijos
a las consultas de los médicos es muy superior al de padres. Macgregor (2001) expresó
su preocupación por los estudiantes médicos que obtienen calificaciones académicas
excelentes y, sin embargo, son incapaces de expresarse correctamente. Demandaba una
educación médica más holística, que enseñara a los estudiantes a escuchar y a sentir qué
les dicen sus pacientes.
En un estudio de tres años de duración realizado con 325 pacientes de lesiones
lumbares, se reveló que los pacientes cuyos doctores se comunicaban con ellos de forma
más positiva y activa estuvieron de baja menos tiempo de lo esperado (Martin, 2001).
Por otra parte, los pacientes menos satisfechos con las aptitudes para la comunicación
de su doctor faltaron a citas, no siguieron su régimen de tratamiento y desconfiaron más
del diagnóstico de su médico (Lyles, Dwamena, Lein y Smith, 2001). En algunos
estudios se detecta que aproximadamente la mitad de los pacientes con enfermedades
crónicas no cumplen los procedimientos del tratamiento (University of Toronto Faculty
of Medicine, 2000). Los pacientes alegan no entender las explicaciones de su médico u
olvidar sus instrucciones, a causa de su dificultad.
Aunque en ninguno de estos estudios se trata directamente la comunicación entre
los oftalmólogos y los padres de los niños con baja visión o ceguera, en ellos se sugiere
que la comunicación con el oftalmólogo puede tener un efecto directo en los niños con
discapacidad visual. Teniendo en cuenta esto, Killebrew y Corn (2002) realizaron un
estudio preliminar sobre la comunicación entre padres/madres y sus oftalmólogos con
motivo de su primera visita a la consulta utilizando una entrevista guiada de 10
preguntas para padres y oftalmólogos. Los resultados que presentan parecen indicar que
los padres no entienden el alcance completo de la afección visual de sus hijos, pues el
nombre que recordaban de la afección del niño y el significado que daban al diagnóstico
y las opciones de tratamiento no coincidían con las explicaciones de los oftalmólogos.
Además, padres y oftalmólogos no se ponían de acuerdo en cuanto a la comunicación
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
105
establecida durante las visitas (la consulta terminó, para ambos grupos, con
percepciones diferentes de lo que había ocurrido y qué se había tratado en ella). Por otro
lado, los médicos parecían más optimistas respecto al nivel de conocimientos y la
comprensión de los padres de lo que éstos en realidad manifestaban y, además, los
padres mostraban menos entusiasmo acerca de la visita al médico de lo que habían
esperado los investigadores. Este resultado debe considerarse a la luz del estudio
realizado en 2001 por Lyles et al., en el que se manifiesta que, si los pacientes están
descontentos con la comunicación con sus médicos, el resultado es desfavorable (por
ejemplo, no se sigue el tratamiento y no se confía en el diagnóstico) y también de los
resultados de Bayés (2002), que indican que en algunas ocasiones, la forma de
comunicar el diagnóstico a las familias causa, además del choque emocional, otro tipo
de repercusiones como pueden ser una menor o nula colaboración familiar con el
profesional, un cambio en las conductas de salud y cuidados e, incluso, trastornos de
tipo psicosomático.
Bayés (2002) fija, además, premisas a tener en cuenta en la comunicación, como
por ejemplo: evitar la información excesiva y la mentira, cuidar el lenguaje no verbal y
las expresiones que pudieran ser ofensivas o prejuiciosas y fija un decálogo de normas
dirigidas a los médicos que deben comunicar un diagnóstico grave a los padres:
1. Planificar el proceso comunicativo
2. Adoptar actitud empática
3. Cuidar el inicio de la entrevista
4. Adaptar la información al nivel de angustia observado en los padres
5. Mensajes cortos, espaciados, lentos, para que sean asimilados
6. Actitud de escucha activa e interesada
7. No mentir ante las manifestaciones de angustia
8. Manifestar sensibilidad, posibilitar la expresión emocional
9. Prever un tiempo de asimilación
Capítulo III
106
10. Mostrar empatía y compromiso.
A pesar de las adecuadas orientaciones que se repiten en la bibliografía (por
ejemplo, Navarro Góngora, 1996) no es infrecuente una manera inadecuada de
comunicar las noticias y, a su vez, la falta de información y de un diagnóstico claro, que
fomentan el peregrinaje de las familias en busca de mayor seguridad y confirmación.
Esta situación provoca lapsos temporales que favorecen la pérdida de los momentos
sensibles para iniciar tratamientos especializados.
Aislamiento social: a veces, la enfermedad/discapacidad de un miembro de la
familia es sentida como un estigma, o comporta algún tipo de rechazo social, o les hace
difícil moverse, o su atención es tan apremiante que no queda tiempo para una vida
social. Frecuentemente los conocidos no saben cómo tienen que comportarse.
Cualesquiera que sean las razones, el aislamiento social potencia el impacto negativo de
estar sujeto a una condición crónica. Hace más vulnerables a las personas a contraer
trastornos mentales y/o físicos, perpetúa el estigma, crea problemas de acceso a
modelos alternativos de afrontamiento de la enfermedad.
El disponer de una red social cumple varios propósitos: recibir aprobación,
confirmación de lo apropiado de determinadas creencias, animar la expresión abierta de
sentimientos, ayuda material y de información, creación de sistemas de apoyo mutuo.
En todas las experiencias estresantes existen ciertas tareas adaptativas a desarrollar. El
apoyo social sólo es positivo cuando existe la voluntad de realizar las tareas y cuando el
tipo de apoyo prestado (información, apoyo moral y material) se adecua a la naturaleza
de la tarea.
Un comentario que suele oírse a las familias con un sujeto enfermo (Navarro
Góngora, 2004), es que las asociaciones de autoayuda son el único ámbito en el que se
sienten comprendidas, aunque otras se quejan de que limitarse al contacto con las
asociaciones les hace perder el contacto con realidades “más normales”. En algún
momento, tienen que elegir entre sentirse aceptados y entendidos o seguir teniendo
acceso a esa visión presuntamente “más normal”.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
107
2.3.2.2. Alteraciones de proceso
En este apartado conviene destacar que:
- La enfermedad/discapacidad interfiere con los ciclos evolutivos de las personas y de
la familia en su conjunto, en el sentido de que las tareas normativas de cada etapa se
ven perturbadas en mayor o menor grado, dependiendo de factores tales como el
grado de discapacidad, lo adecuado de las estrategias de afrontamiento utilizadas, o el
apoyo social del que se disponga. Lógicamente, el impacto también tiene que ver con
la etapa de la enfermedad aguda, crónica o terminal (Rolland, 2000).
- El que las tareas normativas queden incompletas tiene una enorme trascendencia en la
vida de las personas, pues se carece de ciertas experiencias y no se desarrollan las
habilidades normativas ligadas a ellas. Ambas carencias tienen, por desgracia, un
efecto acumulativo: sin las experiencias y sin las habilidades será más difícil resolver
el siguiente momento evolutivo. De esta forma se comprometen la madurez y la
identidad misma, en la medida en que ambas se construyen sobre la acumulación y
decantación de experiencias y de habilidades a lo largo de la vida (Sutkin, 1984).
- Aunque el impacto de la discapacidad es diferente según la fase evolutiva de la
familia y de los individuos, por regla general las etapas evolutivas se prolongan, y a
veces no terminan de resolverse, viéndose los afectados obligados a mantener una
atención hacia la familia nuclear que interfiere con sus intereses profesionales, de
pareja, de amistades, etc.
- El conflicto entre la necesidad de ayudar en lo que pasa dentro de la familia y, a la
vez, dar respuesta a las necesidades personales, puede adoptar varias formas. En
población clínica se ha encontrado que la atención a la enfermedad se hace poco
menos que exclusiva y a expensas de la vida personal, de pareja y familiar (González,
Steinglass y Reiss, 1987).
- El fracaso a la hora de compatibilizar tiene consecuencias muy graves, de modo que
muchos conflictos que se observan clínicamente pueden entenderse en esta clave. La
resultante general es que o bien la familia se siente atrapada por la discapacidad, sin
otro horizonte que atenderla en exclusiva (siendo los correlatos el agotamiento, la
sensación de que ya nada queda por hacer en la vida, el resentimiento hacia la persona
Capítulo III
108
con discapacidad) o bien su abandono (la institucionalización de la persona con
discapacidad y su olvido, lo que no se consigue sin un costo psicológico prohibitivo).
2.3.2.2.1. El solapamiento de procesos evolutivos
Cuando una enfermedad impacta en la familia, la situación puede visualizarse
como el solapamiento, la interferencia o la interrelación de tres cursos evolutivos: el de
la enfermedad, el de la familia y el de sus individuos (Rolland, 1989, 2000), lo que
plantea varios fenómenos a tener en cuenta.
La necesidad de compatibilizar. Se ha de compatibilizar la cumplimentación de
la tarea evolutiva (experiencia y habilidades) de la familia y de sus individuos con el
cuidado de la enfermedad. Las tareas evolutivas pueden entenderse como la alternancia
de momentos centrípetos (la tarea está dentro de la familia y, por tanto, conviene
mantener su estructura de funcionamiento; por ejemplo, la crianza de los hijos) y
centrífugos (la tarea familiar está fuera, y por ello conviene generar nuevas estructuras
familiares de funcionamiento, por ejemplo, la emancipación de los hijos). Aunque la
enfermedad plantea siempre un movimiento centrípeto, según coincida con una u otra
etapa evolutiva pueden esperarse dinámicas diferentes: si coincide con momentos
centrípetos suelen presentarse situaciones de competencia por la atención familiar:
competencia entre hermanos (si el enfermo es uno de ellos), competencia entre un
padre y sus hijos (si el enfermo es uno de los padres). Si el momento evolutivo es
centrífugo, suele prolongarse, al punto, en ocasiones, de no resolverse.
No resulta fácil poner a la enfermedad en su lugar, en el contexto de las
necesidades de pareja, de familia e individuales. Lo normal es que haya una tensión,
una elaborada y, por momentos, dolorosa toma de decisiones constante que trata de
equilibrar lo que parece inequilibrable. Estas familias, por lo general, han de
acostumbrarse a vivir con esta tensión (estrés), que tiene que ver con solucionar
problemas de compatibilización que otras familias no tienen, y con la imposibilidad de
encontrar ese punto de equilibrio, con el consiguiente sacrificio de necesidades de
pareja, de familia o individuales (Rolland, 1989, 2000).
Problemas relacionados con los parámetros psicosociales de la enfermedad. En
realidad, el impacto de la enfermedad/discapacidad sobre la familia depende, en gran
medida, de ciertos parámetros comunes a todas las enfermedades y que Rolland (1988,
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
109
2000) llama “psicosociales”, aunque también, en cierto modo, depende de su
naturaleza, en una proporción estimada entre el 85% para la parte común y el 15% para
la parte específica (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985). Rolland menciona cuatro: comienzo,
curso, resultado y grado de incapacitación.
En el caso concreto de la discapacidad visual, uno de los factores que va a
influir en las reacciones de los padres es el momento de aparición de la ceguera. La
ceguera de nacimiento implica la llegada de un hijo que presenta un déficit, cualquiera
que sea la naturaleza de éste, lo que supone un duro golpe para la familia que vive esta
situación. Son muchos los autores que han descrito la difícil trayectoria personal y
familiar que deben recorrer los miembros de las familias con cualquier discapacidad
(Boating y Durning, 1999; Gargiulo, 1991; Lachenal, 2000; Olshansky, 1992;
Seligman, 1982, por citar algunos).
El nacimiento de un bebé deficiente visual (ciego o con baja visión) anula
súbitamente las expectativas de los padres sobre él, basadas en el sistema de constructos
desarrollado durante el embarazo. Se produce una ruptura y una pérdida de todas esas
fantasías narcisistas que impulsaban a los progenitores a ser padres de ese niño que
esperaban. La elaboración de este duelo y la progresiva adaptación a la realidad es un
proceso largo y doloroso en el que pueden producirse desequilibrios emocionales en los
padres y alteraciones en la relación familiar y social. Ante la noticia de que el bebé es
discapacitado visual, muchos padres se sienten afectados, no sólo por el diagnóstico de
su hijo, sino también por la intensidad de sus propias reacciones y sentimientos hacia el
recién nacido y hacia ellos mismos. Ante la deficiencia del hijo, la pareja puede sentir
que fallaron como progenitores porque no pudieron engendrar un hijo “normal”, y
suelen tener miedo a tener más hijos. Si efectivamente existiera algún problema (por
ejemplo, causas genéticas) tendrán que afrontar la posible pérdida de su capacidad
reproductora, o animarse a seguir métodos de reproducción asistida que conllevan su
propia problemática psicosocial (McDaniel, Hepworth y Doherty, 1997).
La ceguera adquirida se diferencia de la congénita en que, en estos casos, la
familia se siente socialmente arropada, aunque la diferencia fundamental es que los
padres han establecido ya los vínculos afectivos (el hijo “es un hijo querido como es”).
Cuando la deficiencia visual es sobrevenida, la familia cae en una desolación, llegando
Capítulo III
110
incluso a fantasear sobre cómo era el hijo antes de sufrir la pérdida (Martínez Abellán,
1999).
La estrategia de afrontamiento más frecuente ante esta situación es la
confrontación con los servicios médicos. En la mayoría de los casos, los padres los
culpan de una reacción tardía o de errores en el tratamiento específico, con la
consiguiente creencia de que las secuelas de la pérdida de visión podrían haberse
evitado.
Cuando la deficiencia visual del hijo es adquirida, el impacto producido por ésta
suele ser de tipo psicológico y físico, es decir, las familias presentan altos niveles de
ansiedad, imágenes recurrentes, desahogo emocional, así como pesadillas, malestar
físico y, en algunos casos, ingesta de medicación.
2.3.2.2.2. La evolución de la enfermedad
Para nuestros propósitos, cabe entender que las enfermedades atraviesan tres
fases, cada una con sus tareas específicas, que plantean la necesidad de que enfermo y
familia desarrollen ciertas habilidades para cumplimentarlas. Se habla de una fase
aguda, una fase crónica y una fase terminal (véase Tabla 12).
Tabla 12. Fases de la enfermedad, tareas de cada fase y técnicas psicosociales relacionadas con las tareas.
Fases de la enfermedad Tareas
Técnicas y estrategias de intervención
AGUDA
� Convivir con la enfermedad � Informarse sobre el
diagnóstico, el pronóstico y sobre el papel de la familia
� Relación con el sistema médico
� Respuesta de emergencia
� Informar sobre la enfermedad � Mediar con el sistema médico, si
fuera necesario � Negociar los ajustes necesarios para
la respuesta de emergencia � Normalizar sentimientos y
reacciones. Comprender y empatizar con las respuestas de la familia
� Airear sentimientos � Mantener la esperanza
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
111
(Continuación Tabla 12)
Fases de la enfermedad Tareas Técnicas y estrategias de intervención
CRÓNICA
� Rediseño de los roles familiares y del papel del enfermo
� Adscripción del rol de cuidador
� Mantener la enfermedad en su lugar. Compatibilizar el cuidado del enfermo con los planes de la familia
� Apoyo social (emocional, de información y material)
� Negociar los cambios de roles, la adscripción del rol de cuidador, el respiro del cuidador
� Externalizar: identificar los requerimientos abusivos de la enfermedad
� Ampliar la red social, vincularlos a grupos de autoayuda
� Normalizar sentimientos y
reacciones. Comprender las respuestas de la familia
� Airear sentimientos � Mantener la esperanza
TERMINAL
� Revisión de la vida.
Finalización de asuntos pendientes, medidas que posibiliten la continuidad de la familia.
� Apoyo emocional continuo a la persona que está muriendo
� Duelo anticipado por la muerte del enfermo
� Anticipación de los efectos de la
muerte del enfermo � Revisión: ayudar al enfermo a
elaborar una imagen positiva de su vida
� Contacto emocional y físico con la persona en estado terminal
� Rituales de duelo � Airear sentimientos � Mantener la esperanza
(Fuente: Navarro Góngora, 2004; pág. 109)
Fase aguda: comprende todo el período previo y posterior al diagnóstico,
durante el cual los síntomas ya están presentes, creando la sensación de que algo va
mal, aunque no se sepa la naturaleza exacta del problema. Doka (1993) ha resumido las
tareas de este momento distinguiendo entre tareas anteriores y posteriores al momento
del diagnóstico (véase Tabla 13).
Capítulo III
112
Tabla 13. Tareas anteriores y posteriores al momento del diagnóstico.
Anterior al diagnóstico
Posterior al diagnóstico
• Aprender a convivir con el dolor, la
incapacitación y, en general, con los síntomas de la enfermedad
• Aprender a convivir con el ámbito hospitalario y sus procedimientos
• Crear y mantener una relación de trabajo con los profesionales de la medicina
• Dar a la enfermedad un significado que permita un cierto control
• Duelo por la pérdida de la identidad previa a la enfermedad
• Aceptación de un cambio permanente mientras se mantiene un sentido de la continuidad entre el pasado y el presente
• Apoyo mutuo para afrontar la inevitable reorganización familiar y el desarrollo de una cierta flexibilidad para afrontar todos los cambios que la enfermedad va a introducir en sus vidas
• Comprender la enfermedad • Examinar y mejorar el estilo de vida • Mejorar las potencialidades • Desarrollar estrategias para manejar
los problemas generados por la enfermedad
• Examinar las fuentes internas y externas de recursos
• Explorar el efecto de la enfermedad en uno mismo (autoimagen) y en las relaciones
• Expresar los sentimientos • Integrar el diagnóstico en la historia
personal y familiar
(Fuente: Navarro Góngora, 2004; pág. 108)
Como puede observarse, mucho de lo que ocurre en este momento tiene que ver
con asumir la información diagnóstica, reorganizar la identidad y la vida (roles,
prioridades y relaciones) en función de esa información, generar recursos, desarrollar
relaciones de colaboración con los médicos y alcanzar una comprensión de la
enfermedad que permita un guión de esperanza y de cierto control (Doka, 1993).
Se ha de tener presente que antes de que el niño nazca o de que se anuncie la
discapacidad, la familia ya ha recorrido un camino. Es importante conocer cuál ha sido
ese camino y cómo se ha recorrido (Ríos González, 1994b). Es importante saber si hay
otros hijos o no, si es una familia con vínculos en su entorno o está aislada, si hay una
buena comunicación entre sus miembros, cuál es su ritmo de vida, cuáles sus valores
dominantes, qué expectativas tienen puestas en el hijo que va a nacer, etc. Todo este
tipo de características preparan mejor o peor el terreno para un hecho que, de todos
modos y en muchas ocasiones, va a ser inesperado y problemático: el nacimiento de un
hijo con deficiencias o la detección o aparición de las mismas tiempo después del
nacimiento.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
113
Levin (2003) sostiene que un niño antes de nacer es, para los padres, una
hipótesis, un proyecto, una promesa, es aquello que los padres imaginan, novelan,
inventan, sueñan y escenifican a partir del ideal de cada uno. Hipótesis, porque los
padres la constituyen en un devenir temporal y el hijo, aún no nacido, representa una
novedad. Proyecto, porque los progenitores edifican sus planes en función del
nacimiento de este hijo y proyectándose en él. Cumple una promesa porque reescribe la
historia de los padres y sus abuelos, siendo una esperanza de futuro y trascendencia.
Todos ellos generan la fantasía de los padres, la existencia de un supuesto hijo “ideal”.
Además, y de modo general, el nacimiento de un hijo es un acontecimiento
familiar rodeado de numerosas expectativas y dudas en relación a la salud, la vida y el
futuro del niño (“antes de nacer todo niño ha sido ya pensado, hablado, soñado” Ben
Soussan, 1999). Estos sentimientos se intensifican cuando los padres reciben la noticia
de que su hijo tiene una discapacidad. A partir de este momento, los padres atraviesan
periodos difíciles, pues el recibir esta noticia supone, de entrada, la pérdida de todas las
expectativas depositadas en el nacimiento del hijo.
A través de la literatura se informa de que los padres afrontan la crisis más
importante en el momento en el que se comunica el diagnóstico de la discapacidad del
niño (Burden y Thomas, 1986; Waisbren, 1980) y se sugiere, claramente, que la familia
pasa por una serie de estados (Blacher, 1984; Cohen, 1962; Epperson, 1977; Goodman,
1967; Jessop, Riessman y Stein, 1992; Kennedy, 1970; Solnit y Stark 1961). No hay
acuerdo sobre el número de estados, los nombres de cada uno de ellos y sus
componentes. A pesar de este desacuerdo, hay grandes similitudes en las experiencias
que cada autor describe (véase Tabla 14).
La forma en cómo los padres responden cuando tienen un niño con
características diferentes, está determinada por factores como (Ortega, 2002):
1. Manera en que fueron criados
2. Habilidad y experiencia para enfrentarse a este tipo de problemas
3. Tamaño de la familia
4. Grado de discapacidad
Capítulo III
114
5. Lugar que ocupa el niño con discapacidad
6. Sexo del hijo con discapacidad
7. Nivel socioeconómico
8. Nivel de estudios
9. Calidad y naturaleza de los sistemas de apoyo que tuvieron los padres al
enterarse del diagnóstico
10. Forma en que el médico comunicó la noticia
11. Estabilidad de las relaciones familiares.
Tabla 14. Estados de las Familias en Crisis según diversos autores.
ESTADOS Solnit y Stark
(1961) Cohen (1962) Goodman (1964) Kennedy (1970) Epperson (1971)
IMPACTO Insensibilidad, shock, ansiedad, desorganización
INSENSIBILIDAD INICIAL Desorganización
PROTESTA Insensibilidad Shock Desconcierto
ALTA ANSIEDAD Agitación física, falta de fuerzas, náuseas, diarrea, fatiga.
NEGACIÓN
Incredulidad, Rechazo, búsqueda de soluciones, búsqueda de explicaciones, distorsión de la realidad.
Incredulidad
DOLOR, PENA
Incredulidad Rechazo Búsqueda de soluciones
Regresión ¿cómo pudo suceder?
Incredulidad Rechazo Búsqueda de soluciones Escape
NEGACIÓN
Regresión a pensamientos mágicos (“que no esté ocurriendo”)
DOLOR, PENA Cólera, ira, búsqueda de culpables, “¿por qué a mi?”, impotencia, sentimiento de diferencia, culpabilidad, soledad.
DECEPCIÓN Resentimiento Sentimientos de pérdida Humillación Culpabilidad
CÓLERA, IRA “¿Por qué a mí?” Autocompasión Aislamiento Culpabilidad
ALTOS NIVELES DE ANSIEDAD
Sentimientos inadecuados
Cólera, ira “¿Por qué a mí?” Dudas Aislamiento Culpabilidad Deseos de muerte hacia el niño Posible disonancia marital
Cólera, ira
DESESPERACIÓN Sentimientos de pérdida Impotencia Desesperanza Aislamiento de la sociedad Culpabilidad Síntomas físicos
Cólera/ira con uno mismo, con Dios, con la sociedad, con el niño, Culpabilidad por esos sentimientos
REMORDIMIENTOS combinados con
culpabilidad y pena/dolor DOLOR/PENA
Tristeza Sentimiento de pérdida Falta de intimidad
(Continuación Tabla 14)
ESTADOS Solnit y Stark
(1961) Cohen (1962) Goodman (1964) Kennedy (1970) Epperson (1971)
CULPA DE OTROS Búsqueda de información, búsqueda de alternativas, reorganización, aceptación de la realidad, alivio.
Búsqueda de información
RECONCILIACIÓN Formulando planes, Aceptación de la realidad, Disminución de la ansiedad, Expresión de sentimientos
ACEPTACIÓN
Búsqueda de apoyo familiar, conociendo las necesidades del niño.
REEXPERIMENTAR
Pérdida del “niño ideal”, búsqueda de expectativas, Pérdida de cariño al niño ideal y aceptación del “niño real”.
ACEPTACIÓN DE LA
REALIDAD Búsqueda de las necesidades reales del niño y de la familia
FIN
Propuestas para el cuidado o la institucionalización del niño.
RETIRADA
Recuerdos del nacimiento y anhelo del “niño ideal” Aceptación del “niño real”
Necesidad de apoyo familiar.
Fortier y Wanlass (1984)
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
117
La reorganización de la vida esconde un eufemismo que abarca desde un
cambio en el sentido y las prioridades vitales hasta lo que en psicología de la salud se
denominan estilos de vida. Seguramente, lo uno y lo otro están muy conectados, y
probablemente resulte ingenuo intentar cambiar lo uno sin lo otro. Lo cierto es que
resulta importante examinar el impacto de esos estilos en la salud y, bajo supervisión
médica, animarse a cambiarlos. Se trata de reorganizar la vida para poder afrontar los
problemas generados por la enfermedad. Paciente y familia se ven enfrentados a
problemas muy prácticos en este momento del diagnóstico. Por ejemplo, a quién
comunicar lo que está pasando. Contar a otras personas el diagnóstico lo hace más real,
es una forma de ir asumiéndolo. Además, sólo informando se puede movilizar la ayuda
(el apoyo social), aunque también se crean dificultades con las relaciones. En cualquier
caso, toma cierto tiempo conseguir la vuelta de la red social a una cierta normalidad.
En estos primeros momentos se han de tomar, igualmente, decisiones que atañen
a los profesionales de la medicina. En primer lugar, resulta importante conseguir una
relación de colaboración. El criterio para construir dicha colaboración (especialmente
importante cuanto más seria es la enfermedad) es que el paciente y su familia se sientan
cómodos con el profesional. Si el sistema lo permite, han de encontrar al médico que
les inspire más confianza. No resulta descabellado pedir una segunda opinión médica,
siempre y cuando no se posponga un tratamiento que sea urgente, ni se inicie un
peregrinaje que alimente la negación de los problemas. En segundo lugar, se tienen que
tomar decisiones con respecto a los tratamientos: plantear los miedos que producen,
discutir las opciones y tener una participación activa en la toma de decisiones,
desarrolla una profunda sensación de control. Puede y debe discutirse cómo ajustar la
medicación al estilo de vida del paciente, qué modalidad, qué efectos secundarios tiene,
etc. De nuevo, no está de más buscar una segunda opinión y discutir las posibles
discrepancias con el profesional con el que se tiene mayor confianza.
En tercer lugar, es también el momento de tomar decisiones vitales que pueden
suponer un cambio más o menos dramático y, aunque continuar la vida como hasta
entonces tiene la ventaja de la seguridad, puede no resultar realista ni siquiera a medio
plazo. Es probable que tampoco sea realista un cambio dramático. Quizás lo sensato sea
repensar el orden de prioridades, teniendo en cuenta que las decisiones tomadas en la
Capítulo III
118
fase aguda de la enfermedad son tentativas, además resulta importante discutirlas con
las personas implicadas (Doka, 1993).
El significado que se otorga a la enfermedad depende, en gran medida, de la
información que el médico da en el momento del diagnóstico, pero también de la
historia de experiencias previas de la familia con la enfermedad y de factores
socioculturales. Si esas experiencias han sido muy negativas recibirán la información
con gran ansiedad, a veces como una auténtica sentencia de muerte; pero para el
desarrollo posterior del tratamiento y para la calidad de vida de todos, conviene que la
información permita un cierto nivel de esperanza y control. La información suele crear
una crisis que puede dificultar su comprensión. En estos casos ayuda llevar a alguien
que pueda después repetir la información. También anotar por adelantado las preguntas
que se quieran hacer, aunque en los momentos iniciales de la enfermedad sucede que no
todas las preguntas tienen respuesta.
La superación de la fase aguda no garantiza la superación de los miedos, del
malestar psicológico, de la discriminación (en el trabajo, por ejemplo). Lo pasado
puede reverberar durante toda la vida de forma más o menos traumática. En algunos
casos se desarrollan cuadros de verdadero estrés postraumático.
Fase crónica: como ya se ha indicado en el Capítulo I, entendemos por una
condición crónica aquella que se prolonga por un período sustancial de tiempo (de tres
meses a un año), implicando frecuentes períodos de hospitalización (al menos de un
mes por año) y que supone secuelas físicas importantes y, a menudo, incapacitantes
(Hobbs, Perrin e Ireys, 1985). Estar aquejado de una enfermedad crónica es algo que le
sucede al 12% de la población infantil (con un 2% de limitaciones severas), (Hobbs,
Perrin e Ireys, 1985), al 25% de la población entre 45 y 65 años y al 45% de los
mayores de 65 años (González, Steinglass y Resiss, 1987). El avance de la medicina ha
cronificado muchas enfermedades que antes tenían un pronóstico fatal, aumentando
esta población de forma considerable. Por desgracia, este avance no se ha visto
acompañado de la creación de los correspondientes dispositivos asistenciales,
dispositivos que siguen muy centrados en el tratamiento de problemas agudos.
La fase crónica viene marcada por la presencia permanente (y por momentos
obsesiva) de la enfermedad y su progresión, con la consiguiente necesidad de un
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
119
cambio constante en las estrategias de afrontamiento del enfermo y de su familia. La
enfermedad y su tratamiento se viven día a día, convirtiéndose en algo cotidiano para
todos: es un elemento más de sus vidas. Si la enfermedad tiene un pronóstico fatal, esta
fase es un tiempo ganado, a veces un regalo inesperado, en el que se disfruta (si se
puede) de la persona enferma. En otros casos, la carga y el sufrimiento excesivos la
convierten en “un problema sin fin”.
Son varias las tareas que paciente y familia han de afrontar. Si el enfermo
mejora o, afortunadamente, se cura, se verán obligados a revertir los acuerdos
alcanzados, una renegociación que puede complicarse. En la tabla 15 se han recogido
las tareas a cumplimentar en ambos procesos.
A estas alturas de la enfermedad, la relación con los médicos ya se ha
estabilizado, así como los patrones de cuidado, siempre y cuando la enfermedad sea de
curso constante; cuando es progresiva resulta muy importante la capacidad de
adaptación a su avance. Pero lo que quizás resulte más definitorio de este momento sea
la necesidad de compaginar el cuidado de la enfermedad con la vida familiar, de pareja
e individual. Mucho del malestar psicológico en esta etapa tiene que ver con la mezcla
de una renuncia extrema en aras del cuidado de la enfermedad con un progresivo
aislamiento social. La presencia constante de la enfermedad tiene ese doble efecto tan
inevitable como pernicioso. Las crisis suelen ser su expresión, y las soluciones pasan
por poner a la enfermedad en su lugar y por aumentar los contactos sociales y su
calidad.
Tabla 15. Tareas a cumplimentar por el enfermo y su familia en la fase crónica y en caso de recuperación (o curación) del paciente.
TAREAS DE LA FASE CRÓNICA TAREAS EN CASO DE RECUPERACIÓN � Manejar síntomas y efectos de la
medicación � Regímenes para recuperar la salud � Manejar el estrés y examinar las
estrategias de afrontamiento que vienen utilizando
� Aumentar el apoyo social y reducir el aislamiento
� Normalizar la vida a pesar de la enfermedad
� Resolver los problemas económicos provocados por la enfermedad
� Negociar la recuperación de roles y funciones del enfermo y de los nuevos roles del resto de la familia.
� Resolver los efectos psicológicos, físicos y sociales de la postenfermedad
� Afrontar los miedos y las ansiedades por las posibles recaídas
� Revisión de la vida y de los problemas relacionados con los estilos de vida
� Redefinir la relación con los profesionales de la medicina
Capítulo III
120
(Continuación Tabla 15) TAREAS DE LA FASE CRÓNICA TAREAS EN CASO DE RECUPERACIÓN
� Defender y preservar la identidad propia y familiar
� Redefinir las relaciones con los otros � Expresar sentimientos y miedos � Encontrar un sentido a la cronicidad, la
incertidumbre y el declinar.
(Fuente: versión modificada por Navarro Góngora, 2004, de González, Steinglass y Reiss, 1987)
Cuando la disfunción se apodera de la familia, su dinámica suele presentar las
siguientes características (González, Steinglass y Reiss, 1987):
- Las necesidades de la familia se someten a las del enfermo, con el consiguiente
aumento del resentimiento y la frustración. Pronto se descubre que la enfermedad
crónica funciona como una lente de aumento que potencia todos estos sentimientos.
La familia es bien consciente de la situación, pero puede entender que clarificar lo
que pasa resulta incompatible con la condición médica del paciente y con su propia
estabilidad. Se instaura, por lo tanto, una conspiración del silencio por ambas partes:
la familia no habla porque entiende que eso perjudica al enfermo (si tienen hijos
adolescentes pueden aducir que no encuentran tiempo para hablar, por
incompatibilidad de horarios) y el enfermo no habla porque capta que eso incomoda a
la familia. Entienden que todo su malestar deriva de la enfermedad, de modo que de
curarse ésta todos los problemas desaparecerían, incluidos la depresión de la
cuidadora o el alcoholismo del esposo, por ejemplo (Navarro Góngora, 2004).
- Se desarrollan pautas rígidas, viviendo su cambio como una amenaza a la estabilidad
familiar, cuando no, de nuevo, incompatible con la condición médica del paciente
(por el estrés y el esfuerzo que suponen). Por ejemplo, se estabilizan coaliciones,
singularmente entre el enfermo y la cuidadora que excluyen a los restantes miembros
de la familia. Igualmente sucede que las pautas de respuesta de emergencia de la fase
aguda (con su intensa movilización de recursos emocionales y funcionales) tienden a
prolongarse en la fase crónica, cuando en absoluto son ya necesarios. Cuando no es
así y logran crear estrategias de afrontamiento, pueden llegar a mantenerlas a pesar
que el paso del tiempo muestre su costo e ineficacia. El aislamiento social juega aquí
su papel en la medida en que no tener acceso a otras personas perjudica las
posibilidades de comparación.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
121
Estabilizadas las fórmulas de afrontamiento, siempre bajo el supuesto del bienestar
del paciente, el ofrecimiento de ayuda psicológica puede tomarse de forma ofensiva,
en la medida que implica que están haciendo algo mal.
- La mayoría de estas familias han tenido malas experiencias con el sistema médico.
Las razones suelen ser varias: se sienten frustradas por la presencia constante de la
enfermedad, y también los facultativos se frustran cuando comprueban su
imposibilidad de resolverla. Además, y salvo para ciertas enfermedades, no existen
buenos dispositivos de tratamiento de los problemas crónicos, y menos aún de ayuda
a las familias. La conclusión es que se sienten abandonadas, a veces hasta perciben
que la actitud de los profesionales es de “quitárselos de encima”, concentrados como
están en resolver aquello que sea efectivamente resoluble, es decir, los problemas
agudos.
Dentro de esta fase crónica, se ha de destacar que el diagnóstico oficial de
discapacidad marca el inicio de una crisis que afecta a la familia en varios niveles. A
nivel conductual, la familia puede necesitar proporcionar inmediatamente cuidado al
niño con discapacidad, organizar el tratamiento, cambiar horarios y conocer sus nuevas
necesidades económicas. En el nivel afectivo, los miembros de la familia presentan
sentimientos de dolor/pena, culpabilidad, cólera/ira, aislamiento, soledad, indefensión.
A nivel físico o sensorial, pueden aparecer síntomas somáticos como resultado del
estrés y la experiencia por la que están pasando. A nivel interpersonal, la familia tiene
que hacer frente a etiquetas y estereotipos, sensación de aislamiento de los otros, falta
de ayuda y consejo de amigos y apoyo de otros miembros de la familia. A nivel
cognitivo, la familia tiene que asimilar información técnica sobre la discapacidad y
tratar de que el impacto del diagnóstico no afecte a sus valores y expectativas de futuro
del niño (Fortier y Wanlass, 1984) (Véase Tabla 16).
Tabla 16. Características de la crisis sobre el individuo.
ESTADOS NIVEL CONDUCTUAL NIVEL AFECTIVO NIVEL FÍSICO O
SENSORIAL NIVEL
INTERPERSONAL NIVEL COGNITIVO
IMPACTO
Agitación, nerviosismo o Letargo, movimientos lentos, aturdimiento
Sentimientos de ansiedad y shock
Somatización: posibilidad de ansiedad o shock, náuseas, diarrea, debilidad, tensión muscular.
Búsqueda de apoyo social, necesidad de hablar, o aislamiento, introversión
Desorientación, confusión
NEGACIÓN Búsqueda de un nuevo diagnóstico (“peregrinación médica”)
Alternando entre deseo, desesperación, evitación de sentimientos.
Regulación de la ansiedad Búsqueda de la compañía de personas que entiendan el problema y evitación de aquellas a las que les desagrade
Incredulidad, imaginación de situaciones en las que el problema desaparece o se encuentra una solución, distorsión de expectativas
DOLOR, PENA Somnolencia, llanto,
Actividad excesiva alternada con letargo, Cambios en la conducta esperada de cuidado del niño.
Cólera, ira, indefensión, sentimientos de pérdida, compasión, duda, aislamiento, culpabilidad.
Ansiedad, síntomas físicos, fatiga, llanto
Pérdida de afecto interpersonal
Preguntas: “¿Cómo?”, “¿Por qué?”, deseos de una posible solución, búsqueda de sucesos que puedan explicar la “razón de este castigo”, pensamientos sobre el futuro
CULPA DE OTROS Búsqueda de información, Búsqueda de apoyo social.
Alivio, confianza Renovación de energías Necesidad de hablar de posibles opciones con otros, búsqueda de personas que conozcan el problema
Búsqueda de opciones, toma de conciencia de la realidad
ACEPTACIÓN Conocimiento de las necesidades del niño y de la familia
Tranquilidad Relajación muscular, disminución de los síntomas físicos.
Necesidad de apoyo familiar, búsqueda de nuevas metas
Aceptación del niño y de su situación
Fortier y Wanlass (1984)
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
123
Fase terminal: incluye la fase preterminal, en la que la muerte se hace patente y
domina la vida familiar, así como el duelo y la solución del duelo. La familia ha de
reestructurarse para dar respuesta al aumento de las demandas afectivas y de cuidados.
Las tareas de este momento se han resumido en la Tabla 17.
En la medida en que la situación médica se agrava, la familia se ve urgida a
cuidar al enfermo más intensamente, al tiempo que son testigos de su decadencia final.
El enfermo reclama muchos cuidados físicos y emocionales, que pueden llegar a drenar
las posibilidades de los cuidadores; aumentan la irritabilidad, la conmiseración, el dolor
por la pérdida de la persona amada, por su sufrimiento. A veces, lo temido no es tanto
la muerte física como el dolor o la soledad ante la muerte o la separación. Pueden
también reeditarse viejas rencillas o problemas inconclusos. En este contexto, las crisis
se hacen más frecuentes.
Tabla 17. Tareas de la fase terminal de la enfermedad.
1. Tratar los síntomas, el dolor, la incomodidad y la incapacitación 2. Tratar con los procedimientos médicos de la institución 3. Afrontar el estrés y revisar las estrategias de afrontamiento 4. Tratar adecuadamente con los cuidadores 5. Prepararse para la muerte y la despedida 6. Preservar el concepto de uno mismo 7. Preservar la red de relaciones 8. Expresar sentimientos y miedos 9. Dar respuesta a las necesidades espirituales 10. Resolver asuntos inconclusos
(Fuente: Navarro Góngora, 2004; pág. 116)
La búsqueda del significado de lo que está pasando, de la decadencia, del
sufrimiento, de la muerte, se convierte en una tarea no sólo del enfermo, sino también
de sus familiares. Se cuestiona la condición humana, si todo finalmente queda en ese
horror del final. Se encuentra consuelo en la continuidad que implican los hijos, o en la
donación de órganos, en servir a la investigación médica; a veces, se mantiene la
esperanza en una recuperación. Se descubren o se activan necesidades espirituales y
religiosas (Doka, 1993); ambas son diferentes, ambas tienen que ser satisfechas, y el
profesional hará bien en respetarlas (detectarlas ya implica un signo de respeto), en
preguntarse si se siente cómodo y si está capacitado para responder. Si no fuera así,
Capítulo III
124
demostrará su profundo respecto ayudando a encontrar otros profesionales que puedan
ofrecer alguna respuesta.
Aquí resulta conveniente destacar que el diagnóstico de discapacidad visual no
implica, por sí mismo, un “final fatal” aunque, como se verá a continuación, los padres
sí deberán “elaborar un duelo”.
Así, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es ciego o deficiente
visual no saben, en concreto, qué es lo que eso significa, desconocen qué consecuencias
tendrá esa deficiencia en el desarrollo del niño y, en definitiva, se ven envueltos por
numerosas dudas, inquietudes, preguntas y ansia de respuestas. (Ferrell, 1984). Durante
los primeros meses de vida del bebé ciego o con deficiencia visual atraviesan una fase
de crisis emocional que, en el mejor de los casos, supone la elaboración del duelo por la
“pérdida del hijo soñado” y la asunción de un hijo real con una discapacidad
(tradicionalmente se ha dicho que los padres deben “elaborar un duelo” por similitud
con el duelo que debemos hacer cuando sufrimos la pérdida de un ser querido; en el
caso del déficit, lo que se pierde es una expectativa y se encuentra una realidad, en
algunos casos inaceptable). La elaboración de este duelo y la progresiva adaptación a la
realidad es un proceso largo y doloroso en el que pueden producirse desequilibrios
emocionales en los padres y alteración en la relación familiar y social. Se requiere, por
tanto, una considerable reconstrucción de la familia, además de una construcción del
niño como persona, independientemente de su deficiencia (Martínez Abellán, 1999).
Por último, en la Tabla 18, se presentan algunos factores que complican la
muerte/discapacidad y el duelo.
Tabla 18. Factores que influyen en la respuesta a la muerte/discapacidad y al duelo. Circunstancias traumáticas:
• Muerte/discapacidad inesperada • Muerte/discapacidad a una edad inusual • Muerte/discapacidad dolorosa u horrible • Pérdidas múltiples • Estigma
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
125
(Continuación Tabla 18) Relaciones problemáticas:
• Relaciones inusualmente estrechas, dependientes o interdependientes • Inusualmente conflictivas • Parejas infantiles • Vínculos inseguros • Niños • Adolescentes • Padres que pierden un hijo • Familias disfuncionales o que no apoyan • Secretos que impiden la comunicación
Personas vulnerables: • Las muy ansiosas • Las depresivas • Las alcohólicas o adictas • Las inseguras • Las agresivas • Las que tienen otra personalidad o problemas psiquiátricos.
(Modificado de Murray Parkes, Relf y Couldrick, 1996).
2.3.2.2.3. El impacto de la enfermedad en el ciclo evolutivo de la familia
Cuando hablamos de “ciclo evolutivo” hacemos referencia, tal como se ha
indicado en el Capítulo II, a la infancia (0-6 años); la niñez (6-12 años); la adolescencia
(12/13-18 años); la juventud (18-25 años); la adultez (25-60 años) y la adultez tardía
(60 años en adelante). En este apartado y teniendo en cuenta que en la presente Tesis
Doctoral se trabajará con una población de padres/madres de niños ciegos/deficientes
visuales de 0-18 años, sólo haremos referencia a la enfermedad/discapacidad del niño y
el adolescente, y a su impacto en el enfermo y en su familia. Así, resulta conveniente
destacar que entre el 5 y el 10% de los niños están aquejados de una enfermedad
crónica (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985); las más comunes se han recogido en la tabla 19.
Afirman estos autores que la presencia de una enfermedad seria en el bebé compromete
su desarrollo físico y social de varias maneras. Primero, puede interferir en funciones
fundamentales como son el movimiento, la alimentación y el tocar, funciones que le
sirven para explorar y conocer el mundo y desarrollan su confianza básica en que el
mundo puede satisfacer sus necesidades. Segundo, muchos de los bebés enfermos son
criaturas muy delgadas, conectadas a tubos y monitores (como es el caso, por ejemplo,
Capítulo III
126
de niños prematuros). Los padres tienen que vencer un miedo natural (en ocasiones una
verdadera repugnancia) a tocar y mecer a hijos enfermos. Ello dificulta la creación del
apego y, por ende, el desarrollo emocional del bebé. Todas las conductas de
exploración y juego, tan importantes a esta edad, se ven seriamente limitadas, cuando
no impedidas, por la enfermedad; además, los padres se ven obligados a una tarea de
vigilancia y evaluación constantes para dirimir si le permitirán o no seguir sus
impulsos.
Para el niño de la etapa infantil, el control de ciertas rutinas y el éxito son
importantes. La enfermedad impide el control y limita seriamente sus experiencias de
éxito. Su desarrollo intelectual, egocéntrico y todavía mágico, puede hacerle pensar que
su enfermedad es el producto de un castigo por alguna mala acción o pensamiento.
Alcanzada la edad escolar tienen ya una noción más exacta de las relaciones de causa-
efecto: la enfermedad es el producto de alguna contaminación, y seguir los consejos del
médico resuelve el problema. Junto con esta mayor comprensión, empiezan a ser
conscientes de las diferencias con otros niños de su edad, sin enfermedad
crónica/discapacidad. A esta edad también se dan cuenta de su rol en la familia y de la
división de tareas, comprobando su estatus especial y sufriendo por sus limitaciones,
aunque también, por momentos, aprovechándose de ellas.
Incluso al adolescente sano le resulta difícil resolver los desafíos de su momento
evolutivo, de modo que su cuerpo termina por ser una fuente continua de vergüenza y
de dolorosas limitaciones a su independencia y autonomía. Razones por las cuales, en
algún momento, rehúsan seguir los tratamientos/tareas de rehabilitación sin, por lo
general, tener una conciencia clara de las implicaciones.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
127
Tabla 19. Prevalencia de enfermedades crónicas entre los 6 y 17 años. Proporción por
mil Porcentaje de
casos Problemas respiratorios
Asma Fiebre del heno Otros
Sistema nervioso y órganos de los sentidos
Sordera Errores de refracción Estrabismo Parálisis cerebral Epilepsia Migrañas Problemas del lenguaje
Piel y tejido subcutáneo Sistema genitourinario Sistema endocrino
Diabetes mellitus Otros
Aparato digestivo Musculares, del esqueleto y del tejido conjuntivo Anomalías congénitas
Cardiovasculares Labio leporino y palatosquisis Miembros
Otros
8.5
36.2 7.9
9.9 7.9 1.3 2.6 2.6 4.0 8.6
18.4
6.6
2.0 2.0
4.1
4.0
2.0 0.7 0.7
8.0
38.3
26.2
13.4
4.8
2.9
2.9
2.9
2.4
5.8
TOTAL 137.5 99.6 (Fuente: Hobbs, Perrin e Ireys, 1985).
Capítulo III
128
La forma en que el niño supera, o al menos maneja, su enfermedad, depende en
gran medida de la manera en que lo hace su familia. Las familias enfrentan una carga y
unos desafíos considerables: primero, el impacto del diagnóstico y la búsqueda
frenética de información; después, la incertidumbre de una enfermedad puntuada de
crisis; los problemas económicos; la terrible experiencia del sufrimiento del hijo sin
poder protegerle tal y como se supone que debe hacerlo cualquier padre; el impacto del
cansancio en la relación de pareja; las preocupaciones por los hermanos, etc.
Existen pocos estudios sobre cómo los distintos tipos de familias (uniparentales,
del mismo sexo, reconstituidas, adoptivas, etc.) enfrentan y manejan la enfermedad
infantil. A los niños crónicamente enfermos, estos nuevos tipos de familia les afectan
de forma seria. Para muchos, el problema de la enfermedad se añade a la tensión del
divorcio, por ejemplo; otros se preguntan si la enfermedad tuvo algo que ver en la
separación de sus padres. Algunos sospechan que sus madres sacrificaron sus carreras
en aras de su cuidado. A otros les cuidan familiares, abuelos o amigos que saben poco
de la enfermedad o se sienten intimidados por ella. En familias con uno o dos hijos, la
presencia de uno enfermo cuestiona tener más, bien por miedo a que también enfermen,
bien porque suponen una carga excesiva. La reducción del tamaño de las familias
implica, igualmente, la disminución de familiares a los que pedir ayuda (Navarro
Góngora, 2004).
La enfermedad/discapacidad del niño somete la relación marital a una mayor
tensión, que se manifiesta en más peleas, menor intimidad y dificultades a la hora de
ponerse de acuerdo para tomar decisiones, aunque ello no parece que sea causa de una
mayor tasa de separaciones o divorcios. Los estudios muestran que los matrimonios con
hijos seriamente enfermos no son más inestables que aquellos con hijos sanos (Drotar,
Crawford, Bush, 1984). No obstante, y además de una mayor tensión, se ha encontrado
que las madres padecen trastornos relacionados con el estrés, como la depresión, la
fatiga, los dolores de cabeza, el insomnio y la pérdida de apetito. Por su parte, los
padres también se quejan de depresión, fatiga, úlceras, dolores de cabeza y obesidad
(Hobbs, Perrin e Ireys, 1985).
Saranson y Sommers (citado en Gardner, 1982), señalan que los padres de los
niños que presentan déficit visual pueden verse afectados por la incapacidad de su hijo,
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
129
como si ellos mismos la padecieran directamente: miedo a la oscuridad y sensación de
incapacidad ante una situación desconocida.
Entre las reacciones ante al nacimiento de un hijo ciego, muchos padres pueden
experimentar la sensación de que ese niño no es suyo, sentirse desvinculados respecto a
él y no tener necesidad de acariciarlo, abrazarlo y mirarlo (Martínez Abellán, 1999).
Las reacciones de los padres están determinadas por un gran número de factores,
donde uno de los principales puede ser la severidad de la incapacidad del niño, el
tiempo que tarden en conocer el diagnóstico y la estabilidad como pareja cuando son
informados. Al tener un hijo con necesidades especiales, la fortaleza o la desintegración
de los lazos familiares dependen de las reacciones de los padres. Cuando estos son
emocionalmente fuertes, la misma experiencia dolorosa los fortalece, en cambio si los
lazos son débiles, tienden a romperse en este suceso. Los lazos fuertes facilitan la
incorporación del niño a la dinámica familiar, lo cual le brinda seguridad y le facilita
desarrollar su potencial.
Es de suma importancia fomentar la comunicación entre la pareja, sobre todo en
los momentos de crisis, pues cuando se perturban los sistemas de comunicación, se llega
a situaciones de aislamiento y desintegración que afectan tanto en el plano individual
como en el social. Lo más adecuado es que los padres compartan sus sentimientos, que
vivan su tristeza, su enojo y que sepan expresarlo, para que juntos lleguen a acuerdos y
encuentren soluciones correctas.
Con respecto a la madre, Soifer (1973) investigó acerca del estado emocional de
la madre de un recién nacido y describe la depresión puerperal y las ansiedades
confusionales que invaden a la puérpera, estado que suele agudizarse cuando regresa al
hogar y se enfrenta a la realidad diaria, cobrando importancia las responsabilidades y
obligaciones para con el recién nacido, la casa y los demás miembros de la familia. Los
primeros días, la familia y el entorno tienen actitudes tolerantes, afectuosas, de
contención y colaboración, luego cada miembro vuelve a sus tareas cotidianas y la casa
a su funcionamiento. Es aquí cuando la madre suele sentir fatiga, frecuentes accesos de
llanto con sentimientos de no servir para nada, de no poder hacerse cargo de la crianza
de este hijo y de las citadas responsabilidades.
Capítulo III
130
En caso de que estas conductas se agudicen, suele aparecer rechazo hacia la
criatura, no quiere verla, y se sumerge en la tristeza y permanece alejada, como ausente,
apática, descuida su arreglo personal y suele presentar insomnio e inapetencia. Soifer
señala que estos estados de la madre repercuten fuertemente en toda la familia (padre,
hermanos, abuelos, etc.) y cada uno reaccionará de acuerdo a sus posibilidades.
Si estas conductas maternas, como lo señala Soifer, suelen presentarse frente al
nacimiento de un niño normal, ¿qué sucede cuando ese hijo nace con alguna alteración
física o discapacidad?
La noticia de la discapacidad sorprende a toda la familia, que al no estar
preparada, reacciona en el encuentro con ese bebé con sentimientos contradictorios,
amor y rechazo, al no coincidir con las expectativas del “hijo ideal” y enfrenta a los
progenitores a la frustración de los anhelos y fantasías, provocando una profunda herida
narcisista, de difícil y lenta recuperación (Giberti, 1999).
Paniagua (2001) dice que, afortunadamente, hoy se está lejos de los tiempos en
que a una persona con discapacidad se la ocultaba y suponía un estigma. Hasta
mediados del siglo XX las discapacidades se atribuían a causas orgánicas generadas en
la familia por algún tipo de degeneración moral, lo que llevaba a sentimientos de culpa
y vergüenza. Aún en la actualidad estos sentimientos perduran y numerosos padres
creen que el nacimiento de un hijo con discapacidad es algún “castigo”.
Actualmente no se actúa tan irracionalmente pero continúan muchos prejuicios y
creencias que, sin duda, tienen que ver con los sentimientos de culpa y vegüenza que los
padres sienten frente a este niño con deficiencia que, como ya se ha comentado, provoca
una herida narcisista importante.
Varios autores ya citados (Levin, 2003; Paniagua, 2001; Soifer, 1973; entre
otros), coinciden en general en la descripción del comportamiento que adopta cada
miembro de la familia. Sostienen que tras el diagnóstico, los padres utilizan diferentes
mecanismos de afrontamiento, produciendo reacciones emocionales que afectan sus
relaciones matrimoniales, con el niño con problemas, con los demás hijos y el resto de
la familia, su entorno social, laboral y, por tanto, el clima familiar.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
131
Algunas de las formas utilizadas por la familia para enfrentar estos momentos
son: aislamiento, exceso de actividades, inhibición de la acción (trastornos somáticos,
consumo de alcohol, etc.), refugio en la religión, búsqueda de información e interés
excesivo por las técnicas médicas, reacciones de tensión, pánico, reacciones depresivas
(tristeza, dificultades de concentración, ansiedad, disminución de la energía, del apetito
y el sueño), defensa (negación de la realidad).
El nacimiento de un hijo con deficiencia visual va a suponer un importante
esfuerzo para los padres, que tendrán que coordinar las visitas a los diferentes
especialistas que asistirán a su hijo con la búsqueda de una persona que pueda atenderlo
en buenas condiciones, lo cual les permitirá trabajar, desarrollarse profesionalmente y
tener momentos de esparcimiento (en algunos casos, uno de los padres abandonará el
trabajo para dedicarse a su hijo) (Paniagua, 2001).
Según Leonhardt (1988), muchas madres expresan una sensación de fracaso en
su papel materno y su deseo de renuncia a la maternidad. La vulnerabilidad emocional
de los padres en las primeras épocas del nacimiento del bebé con deficiencia visual,
provoca una gran inseguridad en su función como padres. Surge una dificultad para
interpretar las reacciones naturales del bebé atribuyéndolas de forma generalizada al
hecho de ser deficiente visual. Los padres necesitan asesoramiento y atención
especializada que permita una gran contención y un referente para entender las
respuestas del bebé. El reajuste emocional interno de los padres es necesario para
facilitar unas relaciones adecuadas con el bebé al que han de responder a sus
necesidades vitales y afectivas.
Lo expuesto lleva a un cambio importante en la dinámica familiar y en la
perspectiva de futuro, ya que un niño con cierta discapacidad implica aceptar que no
sólo hay que criarlo y educarlo, sino que también requerirá de asistencia especial el
resto de su vida. Esto no coincide con lo planificado familiarmente y es necesario una
reformulación de lo proyectado, despertando ansiedades en los padres quienes a veces,
como se ha indicado, adoptan actitudes de rechazo o sobreprotección (Paniagua, 2001).
La discapacidad actúa como un elemento desestabilizador en la dinámica
familiar (independientemente de la capacidad de adaptación e integración que tenga la
familia ante las situaciones de crisis) produce un gran impacto psicológico y bloqueo
Capítulo III
132
emocional. Para los padres desaparece, transitoriamente, de su mundo cualquier otra
realidad (los demás hijos, el trabajo, el entorno familiar y/o social, etc.) que no sea su
hijo, su enfermedad y su tratamiento y adoptan un comportamiento particular, quieren
vivir intensamente todos los momentos, no se dejan ayudar, se sienten amenazados por
la posible pérdida del niño, etc.
Aunque las reacciones de los padres tienden a variar de una familia a otra, sin
embargo, ciertos aspectos de la reacción emocional ante el nacimiento de un deficiente
visual suelen ser comunes (Martínez Abellán, 1999):
- Incredulidad ante el diagnóstico, conmoción y rechazo.
- Culpa. Cuando la discapacidad no tiene un origen claro, los padres pueden
sentir cierta culpa (necesitan encontrar alguna explicación), al pensar que
ellos son los responsables de lo que le ocurre a su hijo, buscan desde causas
físicas hasta actos que hicieron mal de manera que ahora están pagando
algún hecho terrible de su pasado.
- Vergüenza, ante otras personas y al establecer comparaciones entre el
desarrollo de su hijo, deficiente visual, y otros niños videntes.
- Pena y duelo. Como ya hemos mencionado con anterioridad, los padres
experimentan un período de duelo ante sus expectativas por el hijo que
esperaban.
- Confusión, al encontrarse con un hijo diferente y al necesitar conocimientos
especiales.
- Temor, por el niño con discapacidad, por el resto de miembros de la familia,
por ellos mismos…Todas las personas tememos a lo desconocido. Muchos
padres temen al futuro a pesar de tener un diagnóstico claro: se imaginan lo
peor o no saben cómo va a ser su hijo en unos años; se preocupan por la
salud de su hijo, por las dificultades económicas que puedan aparecer, por la
escuela, si va a tener o no amigos, si será autónomo o hasta qué punto…
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
133
- Ansiedad. El hecho de estar en una situación que no se ha elegido, lleva a
muchos padres a hacer cambios en su entorno: tienen que cambiar de actitud,
prioridades, creencias, valores, incluso su vida cotidiana.
Hay que destacar (Ponce, 2008) que lo que sienten los padres no siempre es
negativo, con el tiempo también aparecen otros sentimientos agradables y positivos: el
amor incondicional que sienten por su hijo, la alegría ante los pequeños logros, la
satisfacción, el orgullo…
Las reacciones ante el diagnóstico del padre y de la madre no tienen por qué
coincidir, ya que las vivencias emocionales de cada uno pueden ser muy diferentes,
como lo son su personalidad o su historia (Perpiñán, 2009).
Cada uno asume un papel diferente. Uno asume el papel de apoyo o protector del
otro, hasta que este último supera un poco la situación, entonces el primero cae
requiriendo la ayuda del otro. La intervención familiar tiene que tener en cuenta esta
“asimetría emocional de la pareja” (De Linares, 2006).
No sólo van a reaccionar los padres, de los que se ha hablado hasta ahora; otros
miembros de la familia como los hermanos, los abuelos, etc., también pasan por muchas
de las emociones que se han descrito y tienen que ajustar su sistema de atribuciones.
Así, ante la noticia de la discapacidad, las necesidades de la familia son variadas:
algunas similares para todos, otras únicas y otras diferenciales, de modo que se podrán
observar distintos tipos de reacciones en los diferentes miembros de la familia, entre las
que se encuentran las siguientes:
La madre suele asumir el papel de cuidadora primaria (Navarro Góngora, 2002).
Se ocupa de vigilar, estimular y responder a las necesidades del niño. Es la persona que
se relaciona más directamente con él, la que mejor le entiende. Es la figura principal con
la que el recién nacido establece el apego y la que más influirá en su personalidad, dado
que se desarrolla una relación muy estrecha con ese hijo, sacrificándose a si misma
como mujer, esposa o madre de los otros hijos (a veces renuncia a sus proyectos
personales, deja su trabajo y de salir con sus amistades, incluso abandona las tareas
relacionadas con el cuidado de la casa o de sus otros hijos, o su relación de pareja, y
puede llegar a la extenuación). Con frecuencia se observa que manifiesta quejas de la
carga que asume. El resto de la familia trata de ofrecerle períodos de descanso, o le
Capítulo III
134
propone soluciones que no siempre acepta porque, implícitamente, lo que solicita no es
que la sustituyan en su tarea, sino que reconozcan su labor.
Con el nacimiento del niño con discapacidad, en la madre se desencadenan una
serie de tensiones que se derivan de cómo percibe que lo cuida y en las que influyen su
personalidad, su capacidad de adaptación, sus estrategias de afrontamiento y el apoyo
que recibe. Además, la madre manifiesta más ansiedad y peligro psicológico que el
padre y su estado afectivo depende del estado de salud de su hijo, presenta problemas de
sueño y apetito y se siente a gusto al tener que dedicarse al cuidado del niño (Paniagua,
2001).
Los estudios revelan que más de la mitad de las madres con hijos con deficiencia
padecen depresión; de ellas, pocas consultan con un especialista, pues asumen que su
estado es la consecuencia natural de la experiencia por la que están pasando. Los padres,
por su parte, suelen tener problemas de ajuste (en el trabajo, por ejemplo), ocultando sus
sentimientos bajo la fachada de sentirse “cansados” o “enfadados”. Las madres que
exhiben menos estrés y más satisfacción en su vida son aquellas que tienen más tiempo
para ellas y más posibilidades de salir de casa. Su estrés, en cualquier caso, depende de
las características de la discapacidad de su hijo y de la ayuda que reciben de sus maridos
(Frude, 1991).
Soifer (1973) sostiene que la madre experimenta, ante un niño prematuro por
ejemplo, desesperación, pérdida de confianza en su capacidad de ser buena madre,
sensación de ser evitada por los demás, de ser separada de su marido y de ser incapaz de
adaptarse a las dificultades que este niño presenta.
Cuando la deficiencia del niño es visual la madre tiene dificultades para
interpretar los estados emocionales de su hijo, limitándose a conocer cuando tiene
hambre o sueño, o siente rabia, inquietud o insatisfacción. En los niños videntes existen
signos faciales diferenciados que posibilitan un repertorio amplio matizado mientras
que en ciegos quedan limitados prácticamente al llanto, a la risa o al ictus facial de
seriedad. Según Leonhardt (1992) los signos que emite el bebé ciego no son captados
por la madre o no son adecuadamente interpretados por ella, tomándolos como muestra
de rechazo o evitación, lo que, a su vez, provoca en ella una progresiva inhibición de la
interacción o un bloqueo. Esto puede provocar que coja menos al niño, dejándole más
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
135
tiempo en la cuna, que tema o evite tomarlo en brazos y para cuando lo haga esté tensa,
con lo que el diálogo tónico entre madre e hijo estará alterado.
A la ausencia de mirada, se suma el patrón de movimiento de la cabeza del niño.
Aunque los niños ciegos consiguen el control cefálico al tiempo que los videntes, siendo
capaces incluso de dirigirla para la voz que les habla en los primeros momentos, muy
pronto realizan una primera adaptación, la de girar o agachar la cabeza. Con esta actitud
mejoran sus condiciones de escucha y concentración respecto de la fuente sonora
(actitud típica observable también en ciegos adultos). La madre percibe esta actitud
como “negación del otro”, rechazo y cese de comunicación y piensa “mi hijo no me
mira”, experimentando entonces una honda sensación de incapacidad y frustración
(López Montellano, 2006).
El padre ha sido una figura poco estudiada en Psicología, a pesar de su
importancia en el desarrollo del niño, en la buena convivencia de la vida en pareja, etc.,
y los resultados de las escasas investigaciones se muestran, a veces, contradictorios.
El padre comprende menos las implicaciones del diagnóstico y utiliza durante
más tiempo la negación, lo que explica que actúe de manera más optimista en cuanto a
la evolución niño. En general, adopta una actitud activa, toma las decisiones
inmediatamente y apoya a la madre, aunque se implica indirectamente con el niño y
demuestra una relativa indiferencia. Escucha y acoge los sentimientos de la madre,
aprobando sus actuaciones con respecto al niño. No suele asumir las tareas directas de
crianza, ni tampoco aumentar su implicación en las tareas del hogar. Suele mostrar un
papel más asertivo con los profesionales como defensor de los derechos de su hijo y del
cuidador primario, asume la gestión para el acceso a los recursos y, en muchas
ocasiones, se implica en asociaciones y organismos de defensa de la discapacidad. El
hombre siente que su esposa está exageradamente centrada en el hijo y que descuida a
los demás miembros de la familia (Perpiñán, 2009).
El padre es además, en muchas ocasiones, el único sostén económico de la
familia, mientras que la madre se dedica al cuidado del hijo discapacitado. Presenta un
mayor estrés que la madre, aunque unos desahogos menos constructivos. Además,
adopta un mayor número de estrategias de huida y evitación y es que, en general, se
preocupa más de la aceptación de la conducta social, de su estatus, del éxito en el
Capítulo III
136
trabajo y del futuro lejano, mientras que las madres se preocupan más del futuro
inmediato.
Ante el nacimiento de un hijo con discapacidad, el padre suele sentir al hijo
como una herida en su virilidad, en la medida en que la descendencia, que es la
portadora del apellido paterno, ha quedado como algo truncado, más aún cuando se trata
del primer hijo varón. El problema fundamental (Álvarez y Nieto, 2006) para los padres
no es la limitación en sí, sino las dificultades que va a tener en la vida diaria que, para
algunos, son causa de desmoralización.
Las diferentes reacciones de los progenitores vienen determinadas por diversos
factores, entre los que encontramos los siguientes:
- Significado del hijo para los padres (si llega en un buen momento).
- Relaciones entre los padres (si se llevan bien o no).
- Ausencia de uno de los padres (es más difícil hacerse cargo de todo).
- Condiciones económicas.
- Desarrollo intelectual.
- Experiencias con hermanos mayores (si han tenido problemas con hijos mayores
que no presentaban discapacidad).
- Edad y necesidades de los padres.
A su vez, existen también una serie de variables que influyen en una adaptación
positiva de los padres, como son:
- Poseer una sólida relación matrimonial.
- Existencia de apoyos por parte de las redes sociales.
- Visión compartida de la condición de discapacidad.
En relación a la pareja, ¿cómo les afecta? A veces es capaz de apelar a una
adecuada cuota de resignación y aceptación de la realidad, que aminora el dolor y les
permite permanecer unidos por diferentes razones (cuidar a los otros hijos para evitar
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
137
más cambios negativos en la vida del niño, etc.). Otras, el mayor peligro se cierne en
cuanto a la subsistencia de la pareja, ya que es frecuente que ambos cónyuges apelen a
mecanismos disociativos para enfrentar el dolor, que los lleva a culpabilizarse
mutuamente por la enfermedad del hijo. Si esto se intensifica y permanece, lleva a la
disolución del vínculo matrimonial, con la respectiva consecuencia sobre el resto de los
miembros (Soifer, 1973).
Al tener un hijo con una discapacidad, la fortaleza o la desintegración de los
lazos familiares dependen de las reacciones de los padres. Cuando estos son
emocionalmente fuertes, la misma experiencia dolorosa los fortalece, en cambio si los
lazos son débiles, tienden a romperse. Los lazos fuertes facilitan la incorporación del
niño a la dinámica familiar, lo cual le brinda seguridad y le facilita desarrollar su
potencial.
Según las observaciones y trabajos realizados con padres de niños con Síndrome
de Down (Pueschel, 1998), algunas parejas tienen dificultades para comunicarse entre
sí, a partir del diagnóstico del recién nacido. Sus modos de afrontar una situación de
tensión pueden ser diferentes, así como su experiencia anterior en relación con las
condiciones de minusvalía y el modo de valorarlas. Esta diferencia de planteamiento
puede crearles dificultades para compartir preguntas, preocupaciones e información.
Es de suma importancia fomentar la comunicación entre la pareja, sobretodo en
los momentos de crisis, pues cuando se perturban los sistemas de comunicación, se llega
a situaciones de aislamiento y desintegración que afectan tanto en el plano individual
como en el social. Lo más óptimo es que los padres compartan sus sentimientos, que
vivan su tristeza, su enojo y que sepan expresarlo para que, juntos, lleguen a acuerdos y
encuentren soluciones correctas.
La discapacidad es un estresor para la familia y, en muchos casos, la presencia
de un hijo con discapacidad es un factor precipitante de ruptura conyugal y una
importante fuente de conflicto, en el cual la imputación del origen y el culpamiento
mutuo parecen ser procesos inevitables por los que pasan los padres. En este sentido es
innegable que muchos niños con discapacidad tienen que afrontar también las
limitaciones de la ruptura familiar y crecer en familias uniparentales (Sánchez, 2006).
Capítulo III
138
Pero también la investigación demuestra que cuando la pareja confronta
exitosamente el estresor de la discapacidad, el niño con discapacidad viene a ser un
factor de unión, un vínculo entre los esposos que les lleva a luchar juntos y confrontar
como pareja las demandas de la condición. En este sentido, muchos padres de niños con
necesidades especiales son ejemplo de unión, sinergia, apoyo y conforte mutuo. Nord
(1998) informa que los niños cuyos padres y madres están altamente involucrados,
poseen un gran nivel de “capital social”, medido por las actividades que comparten con
sus padres, y que los padres tienen altas expectativas educativas para el hijo.
Los hermanos, dentro de la atención temprana, han sido los grandes olvidados
durante mucho tiempo. Desarrollan sus sentimientos como lo harían con cualquier
hermano, pero incluyen otros relacionados con la discapacidad o el trastorno. Estas
emociones dependerán de las edades de los niños y de su relación con el hermano con
discapacidad. Generalmente, si son de edades próximas, son una fuente extraordinaria
de estimulación. Interactúan con su hermano continuamente y además lo hacen sin
ninguna carga de ansiedad. Juegan con él, le hablan, le quitan los juguetes, etc. En la
lucha propia por sus derechos, exigen al niño y a los padres actitudes de normalización.
Si son mayores, puede que compartan emociones y roles de cuidador con la madre.
Las vivencias de los hermanos van a depender, sobre todo, de la situación
emocional de los padres. Ellos sirven de filtro para sus otros hijos. En la medida en que
las atribuciones que les ofrezcan sean facilitadoras o perturbadoras, irán ajustándose
mejor o peor a la situación. Su adaptación va a depender de las respuestas emocionales
de los padres, que son quienes ofrecen un modelo de actuación. También están
afectados por el tiempo disponible de los padres para ellos. En algunos casos pueden
producirse situaciones de cierto abandono de los hermanos, ya que el hijo con
discapacidad reclama mucho tiempo y atención. Estos pueden resentirse desde el punto
de vista emocional e, incluso, desarrollar síntomas para reclamar la atención de sus
padres (Perpiñán, 2009).
Algunos estudios (citado por Navarro Góngora, 2004), indican que tienen cuatro
veces más probabilidades de sufrir problemas de adaptación que los que no tienen un
hermano enfermo. Otros afirman que lo que resulta afectado es su adaptación social y
no tanto su salud mental. Lo cierto es que mientras los padres luchan con la enfermedad
crónica o discapacidad del hermano, ellos quedan claramente en un segundo término.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
139
Lo mismo que con los padres, afirmar que el impacto de la enfermedad sobre los
hermanos es solamente negativo puede resultar falso. Muchos hermanos y hermanas
aseguran que la experiencia de la enfermedad les ha hecho ser más compasivos, más
sensibles, más tolerantes, más responsables, etc., además de favorecer el desarrollo de
su personalidad. Así, los sentimientos que en ellos puede despertar la llegada de un
hermano con discapacidad, no son distintos de los que pueden mostrar hacia hermanos
sin limitaciones. No obstante, sí les puede provocar estrés debido, entre otros factores,
a:
- La sobrecarga de responsabilidades con respecto al hermano que, en realidad, no
les corresponden. Esto suele producirse tanto en el colegio (en los recreos),
como en la realización de actividades de ocio y tiempo libre (juegos colectivos
en la calle). En ocasiones, se puede coartar la libertad de los hermanos del niño
ciego sin compensarle y reconocerle el esfuerzo y el tiempo dedicados.
- El abandono por parte de los padres, puesto que, si el grado de angustia es
demasiado elevado, puede acarrear un cierto desentendimiento respecto a los
hijos que no presentan problemas. Este hecho puede producirse, sobre todo, en
los primeros momentos en que la familia debe enfrentarse a la realidad del
problema. También es conocido que a lo largo de todo el proceso educativo, el
niño ciego obtiene ciertos logros que pueden considerarse privilegiados en
comparación con las oportunidades que se les hayan brindado al resto de los
hermanos.
Es necesario hacer ver a los padres la necesidad de que ellos mismos sean los
responsables de establecer una igualdad entre todos los hijos y de potenciar el que
compartan entre todos ellos la mayor cantidad de experiencias, sean éstas positivas o
desagradables, y que las normas impartidas sean equitativas; todo ello, salvando las
diferencias impuestas por el déficit visual de uno de ellos. Edwards y Davis (1997)
hacen varias recomendaciones sobre cómo cuidar a los hermanos de un niño seriamente
enfermo:
- reconocer las necesidades emocionales de los hermanos;
- mantenerlos implicados en el cuidado del enfermo;
Capítulo III
140
- mantener sus rutinas tan normales y predecibles como sea posible;
- continuar con estas pautas no sólo mientras el hermano está enfermo sino
cuando ya haya fallecido (de ser este el caso).
También aconsejan que al menos uno de los padres dedique una tarde (cada dos
semanas como mínimo, aunque lo más aconsejable es todas las semanas) a estar con los
hermanos del enfermo sin su presencia.
Por otro lado, hay que tener en cuenta que el orden de nacimiento de un niño o
niña con discapacidad tiene una cierta influencia en la adaptación fraterna. De forma
global, se puede señalar que los hermanos y hermanas mayores que la persona con
discapacidad son más adaptables socialmente y tienen menos problemas de conducta
que los menores. Esto podría explicarse por el hecho de que el hermano mayor ha
vivido sus primeros años en un ambiente familiar en el que ha tenido tiempo y
ocasiones para ir evolucionando y avanzando en el ciclo familiar, mientras que los
hermanos menores nacen en una familia que posiblemente todavía está en el proceso de
afrontamiento de la discapacidad, especialmente si la diferencia de edad entre el
hermano con discapacidad y el más pequeño no es demasiado espaciada. No obstante,
en ambos casos, el subsistema fraterno está inmerso dentro de la etapa de shock y
confusión que están experimentando su padre y su madre ante la noticia del diagnóstico
de la discapacidad. Así, durante estos momentos más o menos largos de afrontamiento a
la discapacidad que está realizando el subsistema parental, el hermano o hermana queda
en un segundo plano, puesto que los progenitores están dedicando toda su atención a ese
hijo que es “etiquetado” como diferente.
Conforme van creciendo necesitan tener información precisa de lo que le ocurre
a su hermano e ir construyendo un sistema de atribuciones ajustado que les permita
aceptarlo. En situaciones sociales van a tener que encajar conductas y comentarios de
otros niños (en el colegio, en el parque, etc.) relacionados con la discapacidad de su
hermano, por lo que es indispensable que dispongan de información y que sus actitudes
hayan sido trabajadas. También puede ser determinante la causa de la discapacidad y si
tiene alguna relación con su propio futuro. Las alteraciones de origen genético pueden
afectarles por el temor de que se repitan en su propia familia, por lo que es
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
141
imprescindible una información precisa que les permita tomar las medidas necesarias en
el futuro respecto a su propia descendencia.
No se puede finalizar este apartado sin hacer referencia a las reacciones de los
abuelos que, tanto si están próximos físicamente como si no, viven la discapacidad con
mucha intensidad. Su posición de “padres de los padres” les requiere una actitud de
ayuda incondicional a sus hijos, pero en un segundo plano que no siempre es fácil de
desempeñar (Perpiñán, 2009).
Desde el punto de vista estructural, los abuelos, tíos y otros familiares asumen
un papel de ayuda en el cuidado, transporte y provisión de recursos. Algunos abuelos
hacen una labor extraordinaria como apoyo emocional de sus hijos, esconden sus
propios sentimientos de tristeza, culpa, rabia, etc., para ponerse al servicio de los padres
y ayudarles a recuperarse. Se mantienen a la distancia justa, respondiendo con su
presencia cuando ésta es requerida y con sus comentarios para construir nuevas
atribuciones. Suelen establecer el vínculo afectivo con su nieto con facilitad, sirviendo
de modelo para sus hijos y de figura sustituta en aquellos momentos en los que el
rechazo de los padres está presente; sirven también de sustitutos afectivos para los otros
hijos cuando los padres son más vulnerables y, sobre todo, acogen y comprenden las
emociones de los padres de forma totalmente incondicional, por lo que se convierten en
el principal apoyo de éstos para expresar su angustia.
No todos los abuelos responden igual, algunos sufren una gran frustración y,
lejos de servir de ayuda, se convierten en una fuente de estrés añadida. Tratan de
entrometerse en el proceso, toman decisiones por sus hijos o les critican y con sus
juicios de valor aumentan la inseguridad y la angustia, ya que sus opiniones ejercen una
fuerte influencia (Perpiñán, 2009). En ambos casos, está claro que los abuelos
atraviesan momentos parecidos a los de los padres y emociones como las que se han
descrito.
Se han encontrado pocas investigaciones sobre los efectos que produce la
discapacidad de un nieto sobre los abuelos, sobre las relaciones abuelo-nieto, o sobre el
apoyo de los abuelos a los padres del niño con discapacidad. Aparte de unas pocas
discusiones basadas en informes anecdóticos o pequeñas investigaciones (Gabel y
Capítulo III
142
Kotsch, 1981; Seligman, 1991, Seligman y Darling, 1989), la literatura sobre abuelos de
niños con discapacidad es escasa.
Hay poca información acerca de cómo y cuándo los abuelos son informados de
la discapacidad de un nieto. Algunos estudios sugieren que generalmente son
informados por los padres del niño con discapacidad cuando éste todavía cuenta con
pocos meses de edad. Además, los abuelos señalan no haber sospechado que su nieto
tenía alguna discapacidad antes de ser informados (Scherman, Gardner, Brown y
Schutter, 1995; Vadasy, Fewell y Meyer, 1986).
En una investigación llevada a cabo por Möslä e Ikonen-Möslä (1985)
encontraron, como reacciones más frecuentes de los abuelos al diagnóstico, la
adaptación (43% de los abuelos de la muestra), la negación (37%) o la depresión (12%).
Además, compararon estos datos con datos obtenidos de las reacciones de los padres al
diagnóstico y encontraron que los abuelos pueden adaptarse más rápidamente que los
padres a la discapacidad del niño, sugiriendo que esto puede ser debido a que la
implicación del diagnóstico para los abuelos es menor, ya que el cuidado del niño es
responsabilidad de los padres.
Otros dos estudios han proporcionado información empírica acerca de las
reacciones de los abuelos a la discapacidad del niño. Scherman et al. (1995)
entrevistaron a 32 abuelos de niños con necesidades especiales. Como parte de la
entrevista, realizada telefónicamente, los abuelos fueron preguntados acerca de sus
primeras reacciones al conocer la discapacidad de sus nietos. El 97% informaron que la
noticia había sido para ellos un shock, devastadora e informaron de un sentimiento de
pérdida. Reacciones similares fueron informadas por Vadasy et al (1986), al estudiar a
21 abuelos que informaron de reacciones de tristeza, shock e ira.
En cuanto a los efectos de la discapacidad sobre las relaciones abuelo-nieto,
Gardner, Scherman, Mobley, Brown y Schutter (1994) informan que la discapacidad del
niño no influye en la naturaleza de esa relación, aunque sí puede afectar a la relación
entre los abuelos y otros nietos. Según Mur (1996), puede ocurrir que tíos o abuelos
adopten posturas lastimeras o sobreprotectoras erróneas que darán lugar a una
distinción entre el niño invidente y otros miembros de la familia y, quizás, otorgar
favoritismos. De todos modos, es conveniente destacar que las relaciones abuelo-nieto
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
143
con discapacidad han recibido poca atención en investigación. En concreto, no se han
publicado datos acerca de cómo los niños con discapacidad perciben a los abuelos.
Es misión de los padres transmitir a vecinos, amigos y al resto de la familia que
las correcciones y penalizaciones ordinarias deben estar presentes en todo el proceso
educativo, manteniendo al margen en este aspecto, el problema del déficit visual y no
permitir que se produzcan excepciones, manifestando sus objetivos con firmeza y
rotundidad.
2.3.2.3. Alteraciones de la respuesta emocional y cognitiva
2.3.2.3.1. La respuesta emocional y cognitiva al diagnóstico
Al hablar de respuesta al diagnóstico debe distinguirse entre la reacción del
paciente y la de la familia. En este apartado, teniendo en cuenta el cuerpo de la presente
investigación, se hará referencia a las reacciones de la familia.
Conviene destacar, antes de comenzar, que la ceguera es vivida por cada familia
de forma diferente y tiene connotaciones muy variadas en cada una de ellas (incluso los
dos miembros de una misma pareja pueden atribuir significados muy diversos a la
deficiencia del hijo). Sin embargo, aunque las reacciones familiares evolucionan de
distintas formas, pueden encontrarse, con frecuencia, elementos comunes como son:
ansiedad, negación, no comprensión, peregrinación de consulta en consulta esperando
escuchar otro diagnóstico, etc.
A lo largo de los años han sido varios los autores que han identificado las
reacciones de la familia ante el diagnóstico (véase Tabla 20).
Capítulo III
144
Tabla 20. Reacciones de la familia ante el diagnóstico de discapacidad.
AUTOR AÑO REACCIÓN ANTE EL DIAGNÓSTICO
BUCKMAN 1992
Protección, rabia, duelo anticipado, culpa y miedo.
BRAZELTON 1999 Negación, proyección, desapego.
MARTÍNEZ ABELLÁN 1999
Dolor y tristeza, enfado, culpa, miedo.
LEONHARDT 2001 Desilusión, frustración, rechazo, tristeza, pena, culpabilidad, rabia, angustia
HOLBROOK 2006 Ansiedad, incredulidad ante el diagnóstico,
conmoción y rechazo, pena, confusión, temor, vergüenza, resentimiento
Como queda reflejado en la Tabla anterior, al hablar de reacciones familiares a
la discapacidad resulta inevitable hablar de emociones y sentimientos, algo de lo que se
hablará en el apartado siguiente.
También han sido varios autores los que han identificado las fases por las que
pasa la familia tras recibir la noticia de la discapacidad (véase Tabla 21).
Tabla 21. Fases por las que pasa la familia tras recibir la noticia de la discapacidad del hijo/a.
AUTOR AÑO FASES DEFINICIÓN DE LA FASE
BOWLBY 1979 1. Fase de aturdimiento. 2. Fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida. 3. Fase de desorganización y desesperación. 4. Fase de un grado mayor o menor de reorganización.
Dura, habitualmente, entre unas horas y una semana y puede ser interrumpida por descargas de profunda aflicción o ansiedad. Los padres se sienten aturdidos y les cuesta aceptar la realidad. Puede persistir durante meses y, con frecuencia, años. Aparece anhelo intenso, llanto, inquietud, insomnio y cólera dirigida a quienes los padres consideran responsables de la pérdida. El deseo de recuperación puede llevar a no aceptar la pérdida, predominando entonces la rabia hacia los que intentan consolarles. Durante esta fase es frecuente la aparición de momentos de desesperanza y depresión. La aceptación de la discapacidad conlleva una redefinición del propio hijo (discapacitado) y de su situación, el desempeñar papeles nuevos y adquirir nuevas habilidades.
CANTAVELLA 1988 1ª Etapa: Crisis de adaptación.
2ª Etapa: Dinámica de adaptación. 3ª Etapa: Posiciones de adaptación.
Frente al shock emocional y la desorientación, se producen dos actitudes: una de negación total o parcial del diagnóstico y otra de necesidad de confirmación del mismo. Los padres experimentan diversas emociones y sentimientos, tales como culpa, depresión y problemática familiar. Pueden producirse dos posiciones de adaptación: a) Positiva, ya sea de forma realista, relativa e inmadura o frágil y precaria; y b) Negativa, que implica que no se puede aceptar de forma realista el déficit y sus limitaciones y que no hay una resolución de las crisis emocionales, que pueden presentarse constantemente, sin dejar paso a etapas estables de equilibrio y reorganización estables.
(Continuación Tabla 21) AUTOR AÑO FASES DEFINICIÓN DE LA FASE
BUCKMAN 1992 1.Fase de desintegración 2. Fase de ajuste. 3. Fase de reintegración.
Cursa con depresión, rabia y culpa. Se comienza a buscar información, a hacer planes y a acomodarse emocionalmente. Si el enfermo es el hijo, desarrollan con él un vínculo más estrecho, especialmente la madre. En ciertos casos, la fase de ajuste se demora porque se necesita tiempo para asumir que sus vidas tendrán que cambiar profundamente, que habrán de esforzarse en atender al enfermo y que esa atención no siempre se verá recompensada con una mejoría. Todo ello produce, normativamente, pena y depresión. La fase de ajuste conlleva momentos desagradables: tendrán que explicar a familiares y amigos la condición del enfermo, hacer frente a la incomprensión de ciertas personas o a su extremada cortesía, así como reprimir sus respuestas de envidia hacia los sanos. Poco a poco las preocupaciones se centran en el día a día y en las necesidades del paciente. Tratan de poner el problema en perspectiva (poner la enfermedad en su lugar), de integrarlo en la vida familiar, de aprender las técnicas de cuidado. Algunas familias emprenden una peregrinación de médico en médico buscando el remedio a la enfermedad.
LOZANO Y PÉREZ 2000 1. Fase de conmoción (shock) inicial o incredulidad
Los padres sufren una conmoción y un bloqueo, a la vez que se muestran psicológicamente desorientados, irracionales y confusos. Esto puede durar minutos o días durante los cuales necesitan ayuda y comprensión. Ellos experimentan sentimientos de ansiedad, amenaza y posible culpa, lo cual puede ser asociado a una confianza muy escasa en sí mismos.
(Continuación Tabla 21) AUTOR AÑO FASES DEFINICIÓN DE LA FASE
2. Fase de reacción 3. Fase de adaptación
Los padres intentan entender y hacen interpretaciones. En esta fase experimentan sentimientos de protección hacia el niño, rechazo de la deficiencia, dolor y pérdida, resentimiento-culpabilidad, ansiedad, baja autoestima, entre otras. El enojo, dirigido tanto a los profesionales como a sí mismos, permite igualmente a los padres explorar los aspectos causales de la situación: cuestionar el diagnóstico en general e incluso pedir una segunda opinión. Este “peregrinaje médico”, en parte, puede venir dado por la esperanza de que les comuniquen que el anterior especialista se había equivocado, pero en otras ocasiones es debido a las deficientes e insuficientes explicaciones y orientaciones que se dan a las familias. Esta fase es un paso hacia la reinterpretación y la comprensión de lo que ha ocurrido. En esta fase surgen interrogantes como “¿Qué se puede hacer?”, “¿cómo podemos ayudar a nuestro hijo?”. Los padres adoptan ideas que les permiten entenderse a sí mismos y entender la situación y valorar posibles tipos de acciones. Por ello, necesitan información y ayuda psicológica, médica, pedagógica, etc., para adaptarse a una situación como esta. Esta es la etapa de control, en la que los padres han reconstruido lo suficiente la situación como para saber qué hacer y comenzar a actuar sobre los problemas con los que se enfrentan.
Capítulo III
148
Según Leonhardt (1992) y Tarragó (1994), las fases pueden ser cíclicas en
diferentes momentos de la vida del niño, en los que se retoman ansiedades primitivas,
como el momento de entrada en la escuela infantil, etc.
La hipótesis del continuo ajuste que dura toda la vida es la comúnmente
aceptada, y plantea que los padres pasan por diferentes estados para encajar el hecho de
que tienen un hijo deficiente. Un modelo basado en esta hipótesis es el que presentan
Drotar, Baskiewicz, Irvin, Kennell y Klaus (citado en Hanson, Ellis y Deppe, 1989).
Este modelo considera que las fases por las que atraviesan los padres en el proceso de
ajuste son cinco: Sorpresa/choque, negación, tristeza y rabia, adaptación, y
reorganización.
Finalmente, y como síntesis, se muestra a continuación el cuadro presentado por
Cantavella (1988) sobre las distintas etapas evolutivas que atraviesan los padres de
niños con discapacidad, para llegar a una posición adaptativa, positiva, negativa o
desintegrada delante de la enfermedad del niño y que coincide plenamente con las
etapas observadas por Leonhardt (1988) en el trabajo con padres de niños con
discapacidad visual (véase Figura 17).
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
149
Figura 17. Etapas evolutivas de los padres de niños con discapacidad visual.
3ª ETAPA: Posiciones de adaptación
POSITIVA Aceptación realista del déficit y limitaciones Relativa adecuación (Inmadura), Aceptación precaria
NEGATIVA Nunca se acepta de forma realista el déficit y limitaciones Constantes crisis emocionales, se desorganiza y organiza
DESINTEGRADA Separaciones, divorcios Enfermedad mental
1ª ETAPA: Crisis de adaptación
Shock emocional Desorientación
Negación total o parcial Necesidad de confirmar diagnóstico
2ª ETAPA: Dinámica de adaptación
Culpa Negación Resentimiento Hostilidad entorno
Angustia Rechazo
Dejadez o trato inconstante del niño Depresión Frustración
Inestabilidad Insatisfacción emocional
Sobreprotección
Frenada evolutiva del niño
Deterioro del niño
Trastornos en otros hijos
Trastornos adicionales
Problemática parental
Capítulo III
150
2.3.2.3.2. El complejo emocional
Normativamente, la familia da a la enfermedad una respuesta emocional
compleja, en la que se incluyen afectos positivos y negativos. Lógicamente son los
negativos los que mayor problema presentan, pues parecen cuestionar a los positivos.
Probablemente, es el cuidador primario familiar quien está más expuesto a sentimientos
encontrados y más difíciles de asumir.
Una emoción es un estado afectivo que experimentamos, una reacción subjetiva
al ambiente (en este caso el ambiente es la noticia de la discapacidad) que viene
acompañada de cambios orgánicos (fisiológicos y endocrinos) de origen innato,
influidos por la experiencia. Las emociones tienen una función adaptativa de nuestro
organismo a lo que nos rodea. Es un estado que sobreviene súbita y bruscamente, en
forma de crisis más o menos violentas y más o menos pasajeras.
Las personas que forman parte de una familia experimentan permanentemente
distintas emociones: alegría, confusión, fatiga, preocupación, frustración, miedo, culpa,
tensión, entusiasmo, sorpresa, esperanza, amor, felicidad, etc. (Perpiñán, 2009). Una
emoción es el estado complejo del organismo caracterizado por una excitación que
predispone a una respuesta organizada despertando, dirigiendo o manteniendo una
actividad (Bisquerra, 2000). Las emociones pueden ser de intensidad variable según la
evaluación que hace la persona de los posibles efectos de la situación y de la propia
capacidad de afrontamiento, y más o menos estables en el tiempo, pudiendo llegar a
instaurarse en algunos casos en la personalidad del individuo. Varían en sus
manifestaciones y provocan respuestas diferentes.
Tienen un componente neurofisiológico formado por respuestas fisiológicas
involuntarias como, por ejemplo, cambios en la sudoración, la respiración, el ritmo
cardíaco, etc. También tienen un componente comportamental formado por el conjunto
de acciones, gestos faciales o expresiones que realiza el sujeto, y un componente
cognitivo que consiste en la vivencia subjetiva y el etiquetado de la emoción.
Las emociones sirven para motivarnos hacia la acción y para adaptarnos a las
situaciones. Dan información al propio sujeto y a los demás sobre lo que está
ocurriendo. Todas las personas experimentamos emociones continuamente ante
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
151
distintos agentes causantes que pueden ser internos o externos. Todas las emociones son
aceptables, tienen un sentido y nos sirven, aunque sean displacenteras. Pero es necesario
canalizarlas adecuadamente.
La familia es una realidad social donde confluyen las emociones de todos sus
miembros. En muchos momentos pueden ser compartidas y experimentar todos juntos,
por ejemplo, alegría por un acontecimiento favorable, como un nacimiento o una buena
noticia; sorpresa ante un imprevisto por una noticia inesperada; o tristeza por la pérdida
de alguien o algo valioso. Pero en muchas ocasiones, las respuestas que dan los distintos
miembros de la familia ante un mismo hecho pueden ser diferentes. Mientras uno
experimenta miedo, otro puede sentir ira o incluso entusiasmo. El mundo emocional es
muy complejo. Tanto las respuestas emocionales como las técnicas de afrontamiento
pueden ser muy dispares.
Las emociones pueden explicarnos muchos comportamientos de las personas.
Las emociones básicas o primarias tienen carácter adaptativo y son seis:
- Miedo: anticipación de una amenaza o peligro que produce ansiedad,
incertidumbre, inseguridad. Es un estado emocional negativo, aversivo, con
una activación elevada que incita a la evitación y el escape de las situaciones
amenazantes e implica una inseguridad respecto a la propia capacidad para
soportar o mantener una situación de amenaza. En el caso de la discapacidad
visual, el miedo les permite a los padres tomar conciencia de la dificultad de
la situación así como de lo que están perdiendo y eso trae como
consecuencia el análisis de los hechos y la decisión a tomar (sea esta escapar
o enfrentar el hecho atemorizante de que su hijo es ciego). El miedo surge de
un sin fin de preguntas que no pueden responderse, interrogantes sobre el
futuro del niño, sobre la capacidad de autovalerse en la vida, posibilidades
de estudiar y, finalmente, la preocupación por quién se hará cargo cuando los
padres ya no estén. También es frecuente el miedo al rechazo o a cómo
puede afectar la situación a los hermanos. Es importante diferenciar el miedo
de la ansiedad: el miedo hace referencia a una emoción producida por un
peligro presente e inminente y ligado al estímulo que lo genera, mientras que
la ansiedad se refiere a una anticipación a un peligro futuro, indefinido e
Capítulo III
152
imprevisible. Cuando los intentos de afrontamiento fracasan, el miedo se
convierte en ansiedad.
- Sorpresa: sobresalto, asombro, desconcierto. Es la única emoción que es
indeterminada (sin valencia positiva o negativa). Se produce ante una
situación novedosa o extraña y desaparece con rapidez. Prepara al individuo
para afrontar de forma efectiva los sucesos inesperados y sus consecuencias
(tiene función adaptativa). Facilita la aparición de reacciones emocionales y
conductuales apropiadas ante situaciones nuevas o inesperadas.
- Aversión: disgusto, asco, solemos alejarnos del objeto que nos produce
aversión. Las consecuencias son distanciamiento del objeto o situación que
la produce.
- Ira: rabia, enojo, resentimiento, furia, irritabilidad. La ira emerge cuando la
persona se ve sometida a situaciones que le producen frustración o que le
resultan aversivas. Para la acción, interrumpiendo los procesos cognitivos
que se hallan en curso, centrando la atención y la expresión de afectos
negativos en el agente que la instiga, presenta esquemas cognitivos de
evaluación negativa (hostil), favoreciendo la expresión de conductas motoras
que tienen como fin causar daño o destruir. La ira se constituye en un factor
fundamental, pues a través de ella los padres protegen y defienden la
integridad de sí mismos y de sus hijos.
- Alegría: diversión, euforia, gratificación, bienestar, seguridad. La alegría es
el sentimiento positivo, que surge cuando la persona evalúa el objeto o
acontecimiento como favorable a la consecución de sus metas particulares.
- Tristeza: pena, soledad, pesimismo. La tristeza es el sentimiento negativo
caracterizado por un decaimiento en el estado de ánimo habitual de la
persona, que se acompaña de una reducción significativa en su nivel de
activación cognitiva y conductual, y cuya experiencia subjetiva oscila entre
la congoja leve y la pena intensa propia del duelo o de la depresión. En este
caso, más que el estímulo en sí, es conveniente considerar el proceso de
valoración de la emoción relacionado con la pérdida por parte de los padres
de sus fantasías en referencia a como sería su hijo al nacer y el “fracaso” de
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
153
tener un hijo con discapacidad visual que posiblemente no cumpla con sus
metas y objetivos iniciales.
Además de estas emociones básicas tenemos una serie de emociones secundarias
entre las que destacan:
- Culpa: las personas que sienten culpa también experimentan dolor, que tiene
que ver con el objeto del daño que se ha hecho o con las causas de la acción
realizada. Es uno de los sentimientos más torturantes. Los padres comienzan
a hacerse preguntas sobre qué hicieron y qué dejaron de hacer, a replantearse
si durante el embarazo hicieron lo correcto, o comienzan a buscar algún
acontecimiento al que puedan asociar la situación (golpes en el embarazo,
etc.) y que fueron considerados como de escasa importancia, dando lugar
ahora a la culpa y al remordimiento. La culpa puede llevar a los padres que
la experimentan a desencadenar una cantidad de acciones correctoras que
sopesen la discapacidad del hijo (sobreprotección).
- Vergüenza: deseo de esconderse, de desaparecer. Estado muy desagradable,
que provoca la interrupción de la acción, una cierta confusión mental y cierta
dificultad, cierta torpeza, para hablar. Es una emoción que surge de la
desaprobación del entorno (familia, amigos, etc.) con respecto a la
discapacidad de su hijo, por lo que resulta más de carácter público.
- Orgullo: la experiencia de la persona que siente orgullo por algo es de
alegría, satisfacción por ello. Al ser un estado positivo, placentero, el sujeto
va a tratar de reproducirlo. El orgullo de los padres favorece la conducta
futura del hijo según sean sus criterios de valor y mérito, incrementando así
su autoestima. Cumple, de este modo, una función muy importante tanto en
la orientación del comportamiento del hijo como en el desarrollo psicológico
de este y del bienestar subjetivo de los padres.
Entre los sentimientos básicos manifestados por padres de niños con
discapacidad, se encuentran los de contrariedad, impotencia, depresión, agresividad,
culpabilidad, temor al futuro del hijo, deseos de muerte (para que deje de sufrir o de ser
una carga). Como respuesta a estos sentimientos básicos, los familiares pueden sufrir
ansiedad, angustia y culpa. Frecuentemente la situación se complica porque entienden
Capítulo III
154
que la expresión de tales sentimientos y emociones es inadecuada, vergonzosa, o resulta
incompatible con la condición de la persona enferma (p. ej., agravando su sufrimiento),
o porque nadie puede entenderlos. La imposibilidad de airear estos sentimientos
provoca el aumento de la respuesta emocional, que al no expresarse dispara más la
ansiedad. Se trata de un circuito, muy destructivo, de retroalimentación. Se comprende,
por lo tanto, la necesidad, primero, de aceptar y validar los sentimientos que tenga la
familia; segundo, de ayudarles a expresarlos; y, tercero, de crear los recursos de apoyo
psicológico.
Si se relacionan los hallazgos de diversos autores (Buckman, 1992; Brazelton,
1999; Martínez Abellán, 1999; Leonhardt, 2001 y Holbrook, 2006) con las
investigaciones realizadas en el campo de las emociones (James, 1890 y Plutchick,
1980, 2001) se observa cómo los padres recurren a emociones básicas para explicar
cómo se han sentido al recibir el diagnóstico de discapacidad y, en concreto, todas las
emociones experimentadas podrían considerarse como negativas, tal como cabría
esperar, pues se trata de un diagnóstico que ningún padre hubiese deseado escuchar
nunca.
Tener un hijo enfermo puede llegar a cambiar los valores y las prioridades, en el
sentido de dar menos importancia a lo trivial y a lo material. Otros estudios ponen de
manifiesto que los hijos con discapacidad se convierten en una fuente de compañía muy
apreciada para sus madres, quienes, además, a través de ellos consiguen establecer
relaciones sociales.
Brazelton (1999) advierte respecto a las reacciones y los mecanismos de defensa
de los padres cuando no son capaces de adaptarse al bebé con deficiencias: éstas son
normales, inevitables y necesarias, ya que el dolor que sienten es demasiado grande y la
tensión emocional alta.
2.3.2.3.3. Alta expresión de emociones
En la literatura sobre esquizofrenia se entiende por “alta expresión de
emociones” un patrón de interacción caracterizado por la sobreprotección, la hostilidad
y el hipercriticismo (Navarro Góngora, 2004) El clima familiar es de una alta
reactividad, son frecuentes los gritos, las disputas por nimiedades, los insultos, etc. Lo
cierto es que este patrón no sólo está presente en las familias que tienen que enfrentar
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
155
una situación como la esquizofrenia, sino que también lo está en otros muchos casos
cuyo denominador común es un estrés crónico muy alto. La enfermedad crónica cumple
este requisito. La investigación ha concluido que la presencia de este patrón de
interacción se relaciona con la posibilidad de recaídas en el caso específico de la
esquizofrenia. Por más que, obviamente, la enfermedad crónica es un problema de una
naturaleza muy diferente, puede concluirse que una alta expresión de emociones
persistente afecta a la salud mental de todos los implicados en el patrón de interacción.
El profesional que detecte este patrón de sobreprotección, hostilidad e
hipercriticismo debe tratar de corregirlo lo antes posible. Lo cual significa que deberá
tratar de ofrecer un modelo de comunicación para la familia muy diferente del que
están utilizando. Un modelo en el que quede claro qué es lo que se pide a quién; en el
que se pidan las cosas de una manera cortes pero firme (sin chillidos, sin minusvalorar
a la otra persona, sin hostilidad), y sin hacer aquello que el enfermo puede hacer. Sin
repetir la petición mil veces y sin exagerarse. Se trata de un verdadero entrenamiento en
comunicación, difícil de aprender, sobre todo si se lleva mucho tiempo con el otro
modelo, porque se encuentran cansados e irritados, porque están persuadidos de que no
hay otra manera de pedir las cosas (porque el enfermo no atenderá, porque es un vago,
porque es la única manera de que aprenda, etc.).
2.3.2.3.4. Malas experiencias con los sistemas de salud
Esas malas experiencias pueden ser de índole muy diversa. Un número
apreciable de enfermos y de familiares se quejan de cómo les tratan los médicos y el
personal sanitario, hablan de negligencias que, en algunos casos, causaron las
enfermedades. Con independencia de la veracidad de tales historias, lo cierto es que
quienes las sostienen van a tener dificultades para confiar en cualquier profesional que
les preste algún servicio (profesionales de salud mental incluidos). Variantes de la
negligencia son la mentira, la brutalidad a la hora de informar, la falta de información,
la incompetencia, etc. El resultado es el mismo: una falta de confianza y de
colaboración en y con aquellos profesionales que se supone deberían ser una parte
importante de los recursos que la familia tiene para enfrentar la enfermedad.
La información constituye un tema que se reitera en la relación familia/servicios
asistenciales: desde el punto de vista psicológico, la información es una forma de ganar
Capítulo III
156
control sobre un problema. Además, si se da en un momento de crisis tiene la
posibilidad de generar guiones que determinan las relaciones de todos con la
enfermedad. Es por supuesto, un derecho legalmente reconocido. El dilema que se les
plantea a los profesionales es dar o no una información que pueda causar un grave
trastorno a quienes la reciben, sobre todo si, como sucede en muchas enfermedades, no
se sabe muy bien cómo van a evolucionar.
El profesional ha de asumir que, por regla general, debido a la conmoción que
sufre el paciente/familia cuando conoce el diagnóstico, es fácil que haya malentendidos.
También es fácil que parte de la violencia que provoca la información se dirija contra
quien la da. Hay que dar tiempo para que asimile las malas nuevas y ofrecer un
continente a los desagradables sentimientos que proyecten. Resulta útil que después de
la información personal se les remita a un grupo para ampliar la información, y poder
preguntar lo que deseen y escuchar lo que otros quieran preguntar. No se les debe
remitir al grupo si antes no conocen pormenorizadamente el diagnóstico, lo cual quiere
decir que, a veces, se requiere más de una entrevista personal con el paciente/familia; el
profesional debe estar persuadido de que sabe perfectamente qué está pasando. El
tiempo que se invierte ahora es un tiempo que se ahorrará en el futuro, evitando
peticiones de consultas posteriores.
2.3.2.3.5. El papel de la rehabilitación
Cuando la enfermedad comporta algún grado de discapacidad, la rehabilitación
tiene un papel relevante. Así, el Servicio de Rehabilitación de la ONCE tiene como
objetivo dotar a las personas con discapacidad visual de todo tipo de técnicas,
estrategias y recursos que les permitan realizar las actividades cotidianas, participando
de forma activa en cualquier entorno (educativo, laboral, cultural, de ocio…) para
conseguir una integración social normalizada. Estas son algunas de sus claves:
• Atención personalizada, partiendo de las características y necesidades de cada
uno.
• La intervención se dirige a todas las actividades cotidianas (cuidado personal,
lectura, escritura, manejo del dinero y del teléfono, cocina, plancha,
desplazamiento por el entorno, utilización de transportes públicos…).
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
157
• La optimización del funcionamiento visual se trabaja con las personas que tienen
resto de visión y que en la actualidad representan el 80% de afiliados a la
ONCE. Como cada persona tiene características y necesidades diferentes, la
atención y los consejos para rentabilizarlo son individualizados.
• Se cuenta con profesionales especializados en la atención a personas con
discapacidad visual, que realizan los entrenamientos precisos para incorporar
habilidades y estrategias adaptadas a sus necesidades.
• Se recomiendan las ayudas necesarias: ópticas (lupas, telescopios,
telemicroscopios…); electrónicas (lupas televisión), no ópticas (iluminación,
contraste) para el desplazamiento (bastón de movilidad…), adiestrando en su
utilización y potenciando su rendimiento.
Estos programas son gratuitos, individuales y adaptados a las capacidades y los
intereses de cada persona.
La rehabilitación se dirige a:
• Optimización sensorial: visual, auditiva, táctil y cinestésica.
- Optimización visual: Cuando los tratamientos médicos e intervenciones
quirúrgicas finalizan, un gran número de personas que sufren patologías
visuales no pierden totalmente la visión y entran a formar parte de un colectivo
conocido como de baja visión.
Potenciar el uso del resto de visión significa optimizar su funcionamiento,
para utilizarlo en todas las tareas que se realizan habitualmente: escribir, leer
un libro, la correspondencia personal, las etiquetas de los precios, los números
de teléfono, el rótulo de una calle, de un portal, de un autobús, etc.
Este objetivo se consigue mediante una atención personalizada que,
partiendo de sus posibilidades visuales, necesidades e intereses, es
proporcionada de manera individual por un equipo de especialistas integrado
por oftalmólogo, óptico y técnico de rehabilitación.
El proceso incluye:
Capítulo III
158
• Evaluación de la funcionalidad del resto visual: para conocer sus
capacidades, la posibilidad de optimizar la visión y de utilizar
ayudas ópticas.
• Entrenamiento de técnicas y habilidades visuales.
• Entrenamiento en el uso de las ayudas ópticas, electrónicas y no
ópticas más adecuadas.
• Orientación para la integración de estas ayudas en la vida cotidiana.
- Potenciación del uso de otros sentidos: Optimizar el tacto.
• Optimizar el tacto: Desarrollar el tacto para una persona con
discapacidad visual, significa tener una importante entrada de
información. A través de este sentido puede:
o Localizar, reconocer y discriminar formas.
o Detectar tamaños, pesos, texturas, temperaturas, etc.
Entrenando adecuadamente la capacidad táctil y teniendo en
cuenta las características diferenciales de cada sujeto, se pueden
adquirir habilidades, destrezas y recursos para obtener un
conocimiento eficaz y seguro del entorno, paliando,
parcialmente, la falta de visión.
• Optimizar la audición: La capacidad auditiva se desarrolla
mediante el aprendizaje, por lo que las personas con discapacidad
visual, si hacen un uso adecuado de sus funciones, pueden:
o Detectar y evitar obstáculos, a través de la interpretación
de la información auditiva que permite apreciar la
profundidad, la distancia y conocer las características del
medio ambiente (dimensión de una habitación, tráfico,
obras, etc.).
o Advertir peligros (coches, sirenas, etc.).
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
159
• Percepción cinestésica: Siendo conscientes del propio cuerpo y de
su situación en el espacio, se establecen relaciones con el entorno.
Este tipo de percepción, que informa de cualquier movimiento, es
importante para poder:
o Notar irregularidades del terreno (pendientes, curvas...).
o Mantener el equilibrio y la línea recta.
o Controlar los giros que se realizan.
o Mostrar una postura cómoda.
o Caminar con naturalidad.
o Saber cuando llega al objetivo.
• Entrenamientos aplicados a las actividades cotidianas.
- Cuidado personal y tareas domésticas: Se contemplan aquí todas las
actividades que realizamos habitualmente y que constituyen la base de nuestra
autonomía. Algunas actividades son básicas y diarias como la higiene, el
arreglo personal, comer..., mientras otras son más esporádicas e incluso no se
realizan (generalmente por roles sociales) como limpiar la casa, planchar,
poner la lavadora...
El entrenamiento se realiza, generalmente, de forma individualizada,
partiendo de sus intereses y adaptando las tareas a sus capacidades. En la
realización de cada actividad existen múltiples variables y formas de llevarla a
cabo, por lo que los entrenamientos van encaminados a detectar, en primer
lugar, si la persona:
• Corre peligro de hacerse daño o hacérselo a los demás.
• Se siente incómoda, avergonzada o enfadada al realizar la actividad
• Requiere más tiempo o esfuerzo del que normalmente sería
necesario.
Capítulo III
160
Posteriormente, se incorporarán las estrategias necesarias para
conseguir una correcta realización. En general, se basan en potenciar los
diferentes sentidos. Pueden ser:
• VISUALES (optimización del funcionamiento visual mediante la
utilización del contraste, macrotipos, etc.).
• AUDITIVAS (reconocimiento y discriminación de sonidos).
• TÁCTILES (marcas, reconocimiento de letras u objetos, etc.).
- Desplazamiento autónomo: La capacidad de moverse es esencial tanto para
poder realizar las actividades de la vida diaria (entendiendo por estas las que se
desarrollan en el hogar) como las que precisan de desplazamiento al exterior
(ir y volver al trabajo o la escuela, participar en actividades sociales y
recreativas, etc.).
Si no hay autonomía en la movilidad, la persona depende del deseo,
buena voluntad o conveniencia de otros.
La discapacidad visual incide en las posibilidades de acceso a fuentes
de información imprescindibles para tener una movilidad adecuada, como:
• Objetos y situaciones peligrosos que no se pueden detectar sin visión
(zanjas, obstáculos, etc.).
• Símbolos y señales que regulan la movilidad urbana (semáforos,
señales de dirección, etc.).
• Acceso a carteles informativos (directorio, salidas, etc.).
El entrenamiento se realiza de manera personalizada, ajustado a sus
capacidades e intereses, a través de un método sistemático de enseñanza que
expone paulatinamente a situaciones de complejidad creciente.
• Recomendaciones de las ayudas técnicas necesarias.
El auge que ha experimentado el desarrollo de las tecnologías de la
información y las comunicaciones ha producido un cambio sustancial en la
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
161
forma de producir, gestionar y acceder a la información. No cabe duda que
este cambio ha propiciado un aumento ingente de la información circulante
pero esto no siempre es sinónimo de información accesible.
Con demasiada frecuencia, cuando se genera una información, no se piensa en
si el formato o el procedimiento utilizado para su difusión será adecuado para
que todas las personas puedan acceder a su contenido. Es entonces cuando se
corre el riesgo de la info-exclusión término que, desgraciadamente, se ha
tenido que acuñar para alertar del peligro que se corre de que determinados
sectores por razón de su discapacidad, o incluso por factores culturales, queden
marginados de la sociedad de la información en que nos encontramos.
Por otro lado, en el caso de las personas con ceguera total o que no poseen un
resto visual funcional para la lectura, este riesgo de exclusión puede ser mayor
si no disponen de un código alternativo de acceso a la información como
puede ser el sistema braille.
La ONCE ha asumido el compromiso de garantizar a los afiliados que así lo
requieran, el aprendizaje del braille, y al conjunto de todos ellos, su acceso,
formación y manejo de las tecnologías de la información adaptadas para
personas con ceguera y deficiencia visual conocidas como Tiflotecnología.
Esta autonomía se traduce en unas mayores y mejores opciones culturales,
educativas, laborales, recreativas, etc.
2.3.2.3.6. El duelo en las familias con un miembro enfermo
Varios son los sentidos en los que la familia con un miembro enfermo hace un
duelo. Hay un sentido individual, que afecta a cada miembro: se hace el duelo por los
proyectos personales afectados por la presencia de la enfermedad, por la falta de
libertad que comporta, por el sacrificio de la normalidad que otras personas disfrutan,
por los planes o sueños que se tenían con la persona afectada. El enfermo, por supuesto,
hace su duelo por las oportunidades, proyectos, relaciones, capacidades físicas o
intelectuales, etc., que se ven disminuidas o a las que tiene que renunciar. Si la
enfermedad es progresiva o por recaídas, el duelo tiene que ver con la pérdida de
confianza en un funcionamiento normal del organismo; lógicamente, éste es el sentido
más serio y profundo del duelo en la enfermedad (Doka, 1993).
Capítulo III
162
Finalmente, la pareja tiene que renunciar a tener una evolución normativa, en la
que la progresiva autonomía de los hijos les permita arribar a una vejez en la que ambos
se reencuentren. La pareja será siempre un trío, con un testigo más o menos cómodo
imposibilitado de emanciparse.
Los hermanos del enfermo se ven obligados a otras renuncias, muy diferentes de
las de los padres o del afectado, pero tan serias y dolorosas como las de aquéllos.
Renuncias a ser atendidos por sus padres todo lo que hubieran deseado, a los juegos
(tienen que cuidar del hermano), han de superar el rechazo o la curiosidad, inofensiva o
no, de amigos, compañeros o de la gente en general. Renuncian, en mayor o menor
grado, a una vida plena e intensa fuera de casa, en el trabajo, en las relaciones
(incluidas las de pareja), que se ve más o menos gravemente afectada. No cabe la
menor duda de que la interferencia del hermano enfermo a lo largo de toda la vida
enseña ciertas habilidades; aporta, en definitiva, algo positivo, pero el precio que se
paga por esas enseñanzas puede llegar a ser muy alto.
Los hermanos de los enfermos están bastante olvidados, no sólo por sus
familias, sino también por los servicios asistenciales. Con los padres pasa algo muy
parecido. El rol que juegan con la madre y con el hijo enfermo ha sido poco
comprendido y valorado. Si la madre valora el rol de su marido, el profesional hará
muy bien en pensar que aunque a él le parezca un rol periférico y poco implicado, debe
de ser muy importante; por supuesto, hará bien en reconocerlo explícitamente.
Así pues la familia, como un todo, se verá afectada negativa y positivamente. En
un sentido general, se verán obligados a atender al enfermo, restando disponibilidad
para otras actividades externas, algunas resultan imposibles de realizar, otras no tanto,
pero la pérdida y el duelo están ahí.
2.3.2.3.7. El papel del sistema de creencias familiares
Cuando se habla de expectativas se hace referencia a las ideas que las familias
tienen sobre lo que pueden esperar de su hijo. Están íntimamente ligadas al sistema de
atribuciones, son una variable de componente cognitivo que incide en las emociones y
éstas, como ya se ha visto, impulsan la conducta. Tienen un gran valor motivacional y
con frecuencia determinan, en alguna medida, la eficacia de las acciones.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
163
Igual que el tipo y la naturaleza de la enfermedad, las creencias familiares
componen el marco desde el cual se vive y se afronta la condición, facilitándola o
complicándola. En la tabla 22 se han recogido, sinópticamente, esas creencias (Rolland,
2000).
Tabla 22. Creencias que condicionan la manera en que la enfermedad es vivida y afrontada.
• Acontecimientos enmarcadores • Creencias sobre lo que constituye una respuesta normal • Creencias sobre las relaciones entre el cuerpo y el alma • Control de la enfermedad • Flexibilidad del sistema de creencias • Herencia multigeneracional • Creencias étnicas, religiosas y culturales
(Fuente: Navarro Góngora, 2004; pág. 168)
Muchos de los ítems ya han sido comentados. Así, por ejemplo, los
“acontecimientos enmarcadores” se refieren a la información que la familia (o el
paciente) recibe en el momento del diagnóstico y que, visto desde la perspectiva de las
creencias, configura creencias que se mantienen a lo largo del tiempo, determinando
actitudes, conductas, sentimientos, pensamientos y relaciones. Aquellas familias que
creen que lo “normal” es no tener problemas se verán seriamente frustradas cuando,
inevitablemente, aparezcan. Las creencias sobre cómo influye la mente en el cuerpo
tiñen la respuesta emocional de la familia, en el sentido de valorar aquellas actitudes
que juzgan tienen una influencia positiva en el enfermo o en la enfermedad misma,
actitudes como la compasión, la paciencia, el amor (o sus contrarios) (Rolland, 2000).
Inevitablemente, las familias construyen historias sobre las causas de la
enfermedad; ya se han mencionado aquellas que culpan a los profesionales. Sin
embargo, los mitos más tóxicos son aquellos que culpan a alguien de la familia, así
como los que entienden que la enfermedad es algo vergonzoso. En estos casos resulta
particularmente importante discutirlos, por los efectos perversos que pueden provocar a
largo plazo no sólo en el afrontamiento de la enfermedad, sino también en las
relaciones familiares. Tanto la familia como los profesionales necesitan clarificar su
participación en la historia de la enfermedad, en el sentido de definir cuál será su papel
en cada momento; ello implica ser flexibles, ya que en algún momento lo adecuado será
Capítulo III
164
tratar de controlarla, y en otros convivir con ella. Al respecto, quizá lo más importante
sea la coincidencia de creencias entre profesionales y familia (Rolland, 2000).
Explorar las experiencias que la familia nuclear y las de origen han tenido con
las enfermedades y las pérdidas en general permite conocer el legado de mitos, tabúes,
expectativas (catastróficas o no) creencias y valores con los que se enfrentan a la
experiencia actual. La ideología o los valores de la familia, los estereotipos (o en su
caso el conocimiento) sobre las discapacidades que tengan con anterioridad, las
expectativas para con el hijo o hija. No será lo mismo una familia centrada en el éxito
social que una que valore más el afecto humano.
En todo caso, independientemente de las condiciones previas de la familia,
parece indudable (Fantova, 2000) que la aparición de la discapacidad provoca una crisis.
Esa crisis es la que se va a intentar analizar a continuación.
El papel de la familia en la vida del menor con discapacidad es fundamental. Su
manera de vivir la discapacidad será un espejo en el que se mira constantemente la
propia persona con discapacidad. Saranson y Sommers (1982; citado en Martínez
Abellán, 1999), Arumi (1988) y Cantavella (1988), estudiaron la importancia de
comunicar el diagnóstico de forma adecuada a los padres, su naturaleza e implicaciones,
ya que de lo contrario, como se ha comentado en el apartado anterior, pueden originarse
problemas innecesarios y un mayor sufrimiento. El niño necesita a su alrededor un
entorno que inspire seguridad y confianza para que pueda intentar la aventura de la vida
y eso no se produce en un ambiente triste, ingrato u hostil.
Nadie está preparado para tener un hijo con déficit, porque eso está muy lejos
del hijo que, como se indicaba con anterioridad, se fantasea en el embarazo. Así, cuando
nace un hijo con déficit, los padres se encuentran, generalmente, ante dificultades que
podemos agrupar en dos grandes bloques:
- de desconocimiento del problema concreto, de falta de información acerca
de lo que significa el déficit, de lo que el niño podrá hacer.
- de crisis emocional al tener que enfrentar un hecho traumático.
Estos dos tipos de dificultades pueden llevar a los padres a situaciones en las que
“pierdan” ellos también sus capacidades y no proporcionen al niño las experiencias y
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
165
cariño necesarios para su mejor desarrollo, apareciendo distintos tipos de problemas,
entre los que se encuentran (Núñez, 2003):
- Problemáticas del niño: problemas de conducta (conductas agresivas e
impulsivas, aislamiento, falta de interés, inhibición, apatía), dificultades de
avance en el tratamiento específico o en la escolaridad, etc.
- Problemática de los hermanos: sintomatología psicosomática, exceso de
involucramiento con el niño con discapacidad, sobreadaptación, problemas
escolares, conductas agresivas.
- Dificultades de los padres: inseguridad, desorientación, dudas y falta de
confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente;
sentimientos de agobio ante esta paternidad (sobre todo en la madre);
dificultades en la toma de decisiones en algún momento del ciclo vital
(elección de la escuela, adolescencia, etc.); falta de colaboración familiar en
los tratamientos específicos; abandono y depósito del niño en una institución
especializada; falta de atención o gran sobreexigencia sobre el niño; etc.
Freeman y Scott (1981; citado en Sánchez, 2006) indican que los padres de niños
con discapacidad visual, frecuentemente, tienen pobres aspiraciones hacia sus hijos, con
respecto a la posición que estos tendrían como adultos. Cerca del 10% esperaba que su
hijo estuviera siempre en un ambiente protegido; el 90% de los padres esperaba que
obtendrían trabas para encontrar trabajo en un futuro, el 39% expresó que tendrían
dificultades para casarse y el 15% opinó que siempre tendrían dificultades para hacer
amistades. La mayor parte de los padres esperaba que sus hijos vivieran con ellos de
adultos, con cierta independencia personal.
Las actitudes que adopta mucha gente hacia las personas con discapacidad
visual, como son las creencias de que los disminuidos visuales están necesariamente en
un perpetuo lamento por su disminución y por ello no pueden ser felices, y que son
necesariamente diferentes y menos afectivos en muchas otras formas que van más allá
de la discapacidad visual, son bastante comunes (Sánchez, 2006). Estas creencias dan
origen a actitudes de lástima hacia las personas con discapacidad visual, las cuáles
reemplazan a las actitudes empáticas de verdadera ayuda.
Capítulo III
166
Una persona con discapacidad visual está, a menudo, expuesta a la lástima de
otros y a la sobreprotección, en general, de quienes están próximos a ella. El efecto que
estas actitudes produce en esta persona es una “profecía que se cumple”, es decir, se
comportan de acuerdo a las expectativas de los demás siendo, a fin de cuentas, como
creen quienes los rodean. Esta situación ilustra la importancia de ayudar a las familias
en sus relaciones con los miembros con discapacidad visual, ya que con frecuencia se ha
visto que el mayor obstáculo para que una persona, con este tipo de discapacidad, viva y
aprenda con naturalidad, lo constituyen las personas con una vida normal (Finestone,
1983).
Cada familia es diferente en sus puntos de vista y circunstancias y, por tanto,
debe considerarse a cada niño como un caso individual (Crespo, 1979).
La familia debe aceptar al niño tal y como es. No debe intentar compensar su
discapacidad creando falsas expectativas que con frecuencia lo llevan al fracaso.
Leonhardt (1988), observó que en niños con discapacidad visual que presentaban
pasividad y baja autoestima, éstas estaban relacionadas con comparaciones
desafortunadas de los padres, quienes contribuían a aumentar la ansiedad en relación al
desarrollo del niño.
Finalmente, las diferencias étnicas, religiosas y culturales desempeñan su papel,
especialmente en los momentos de crisis. Por lo general, las discrepancias suelen
afectar a las siguientes áreas: creencias sobre el control, definición de lo que constituye
el rol de “enfermo”, comunicación sobre la enfermedad, quiénes han de incluirse en el
sistema de “cuidadores”, quién debe ser el cuidador primario y cuáles los rituales
normativos para los distintos momentos de la enfermedad (Rolland, 2000).
3. Afrontamiento de la Discapacidad
Los estudios sobre afrontamiento familiar en casos de discapacidad generalmente
indican que el estrés y la carga del diagnóstico pueden perjudicar a la familia (Shapiro,
1983). Además, se ha encontrado que todos los miembros de la familia del niño con
múltiples deficiencias, incluyendo la visual, experimentan una variedad de formas de
estrés que fueron consideradas clínicamente significativas y que requirieron
intervención clínica (Stolarski, 1991).
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
167
El afrontamiento es un proceso que se activa cuando se percibe la amenaza,
interviniendo entre ésta y los resultados observados, y tiene como objetivo regular el
conflicto emocional y eliminar la amenaza (Lazarus, 1966). A través del modelo
transaccional del estrés y afrontamiento se define el afrontamiento como “aquellos
esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para
manejar las demandas específicas, externas o internas, que son evaluadas como
excedentes o desbordantes de los recursos del individuo” (Lazarus y Folkman, 1984, p.
141). Depende tanto de variables internas del sujeto como de sus recursos externos
(tiempo, dinero, trabajo, hijos, amigos, educación, nivel de vida, experiencias positivas
y la ausencia de otros estresares vitales). No obstante, una vez el estresor alcanza cierta
dimensión, los recursos de cualquier tipo quedan desbordados. Uno de los recursos
externos relacionado con la salud más decisivo es el estatus socioeconómico: las
personas de mayor estatus muestran una morbilidad y mortalidad menores, y ello afecta
a todo tipo de enfermedades, incluidos ciertos tipos de cánceres y de enfermedades
cardiovasculares. Esta relación es tan potente que ha podido documentarse igualmente
en los animales: aquellos de mayor estatus resultan menos vulnerables a las infecciones
que los de menor estatus (Navarro Góngora, 2004).
De acuerdo con Margalit, Raviv y Ankonina (1992), las estrategias de
afrontamiento consisten en “cogniciones y conductas usadas por los individuos en
respuesta a estresores y puesta en marcha de actividades dirigidas a disminuir el
impacto de los mismos” (p. 202).
Un análisis de la literatura revela que existen varios tipos de estrategias de
afrontamiento y que los investigadores usan una gran variedad de términos para
describirlas. A pesar de la variedad de términos utilizados, las estrategias de
afrontamiento pueden agruparse en dos categorías: adaptativas o aproximativas y
paliativas o evitativas. Aproximación y evitación son términos básicos para significar
una actividad que está orientada hacia, o se aparta de, la amenaza (Roth y Cohen, 1986).
Ambos conceptos se pueden utilizar para proporcionar una estructura teórica coherente
para la comprensión del afrontamiento del estrés. Así pues se observan, en primer lugar,
dos formas generales de afrontamiento: afrontamiento aproximativo y afrontamiento
evitativo.
Capítulo III
168
El afrontamiento aproximativo incluye todas aquellas estrategias cognitivas o
comportamentales que aproximan al problema que está generando el distrés, o las
emociones negativas concomitantes o bien, dicho de otro modo, las estrategias de
afrontamiento adaptativas son los intentos que nosotros hacemos para cambiar las
fuentes de estrés, es decir, los intentos que hacemos para adaptarnos al estrés. Por
ejemplo, la reestructuración de nuestros pensamientos sobre una situación negativa es
una estrategia de afrontamiento adaptativa. Una estrategia adaptativa adicional incluiría
la búsqueda de información o el soporte social de los otros. Las estrategias de
afrontamiento adaptativas son las más efectivas para disminuir el estrés.
Por el contrario, el afrontamiento evitativo incluye todas aquellas estrategias
cognitivas o comportamentales que permiten escapar de, o evitar, la consideración del
problema o las emociones negativas concomitantes. Las estrategias de afrontamiento
paliativas son menos efectivas a la hora de intentar reducir el estrés. Focalizadas en la
emoción, incluyen estrategias como la evitación, autoculpación y el pensamiento
desiderativo. Por ejemplo, el padre de un niño con discapacidad puede emplear una
excesiva cantidad de energía buscando la causa de la discapacidad en lugar de adaptarse
al estrés que la discapacidad del niño provoca en la familia. Mientras que las estrategias
de afrontamientos paliativas pueden reducir temporalmente el estrés, no incrementan la
habilidad del individuo para afrontar de forma definitiva y duradera el estresor.
Por lo que se refiere a la eficacia adaptativa de estos dos tipos de afrontamiento,
las estrategias evitativas parecen útiles en la medida en que reducen el estrés y evitan
que la ansiedad llegue a ser perturbadora y permiten un reconocimiento gradual de la
amenaza; mientras que las estrategias aproximativas, por su parte, permiten la acción
apropiada para detectar y sacar ventajas de los cambios en una situación, a fin de
hacerla más controlable, y facilitan la “ventilación emocional” (Rodríguez-Marín,
Pastor y López-Roig, 1993).
Ambas estrategias no se excluyen una a la otra. Casi todas las personas usan
estrategias de ambas categorías. Estrategias evitativas y aproximativas pueden ser
utilizadas de forma combinada de muchas maneras. A largo plazo, las consecuencias
positivas de la evitación consisten en facilitar la aproximación. Incluso en situaciones
incontrolables donde no hay posibilidad de conducta instrumental, la reducción en
estrés y ansiedad proporcionada por la evitación puede no ser productiva si no permite
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
169
la asimilación y resolución del trauma. En estos casos, los beneficios potenciales de las
estrategias evitativas dependen del uso simultáneo o alternativo de las estrategias
aproximativas.
Sin embargo, hay también costos potenciales asociados a la aproximación y a la
evitación: a) a la aproximación se asocia un incremento del estrés. Cuando no hay
posibilidad de cambiar la situación o de asimilar emocionalmente la amenaza, la
aproximación puede conducir a una preocupación excesiva, que consume tiempo y no
produce. b) A la evitación se asocian: (1) la interferencia con la acción apropiada
cuando existe la posibilidad de aceptar la naturaleza de una amenaza; (2) la parálisis
emocional; y (3) conductas evitativas disruptivas cuando hay un intento consciente o
inconsciente de mantener las condiciones amenazantes fuera de la conciencia.
La segunda categoría incluye otras dos formas de afrontar: una, mediante la
acción orientada a la solución del problema; otra, mediante un tipo de afrontamiento
paliativo en el que las respuestas se dirigen al manejo o reducción de las emociones
asociadas a la situación estresante. Constituyen dos focos de afrontamiento que
corresponden con dos tipos de respuestas de afrontamiento: el manejo del problema que
está causando el distrés y la regulación de las emociones causadas por el distrés y que se
denominan, respectivamente, afrontamiento centrado en el problema y afrontamiento
centrado en la emoción. Folkman y Lazarus (1980), demostraron que ambas formas de
afrontamiento se usan en la mayoría de los encuentros estresantes y que las
proporciones relativas de cada forma varían de acuerdo con la manera en que cada
encuentro es evaluado. La primera estaría dirigida a manipular o alterar el problema que
está causando el malestar o a incrementar los recursos para hacer frente al problema, por
ejemplo diseñando un nuevo método de solución de problemas o buscando ayuda de un
profesional que nos oriente. La estrategia de regulación emocional estaría centrada en la
emoción, en reducir el distrés asociado a la situación (Sánchez Cánovas, 1991). Lazarus
y Folkman (1984) consideran que la gente empleará este segundo tipo de estrategia
cuando experimente que el estresor es algo perdurable o inmodificable como, por
ejemplo, la muerte de un ser querido. Ejemplos de este tipo de estrategias serían llorar,
distraerse, dormir, beber, etc. El afrontamiento centrado en el problema y el
afrontamiento centrado en la emoción difieren en las facetas de la confrontación
estresante que son usadas para lograr el control sobre el acontecimiento. El
Capítulo III
170
afrontamiento centrado en la emoción se usa para controlar la emoción distresante,
algunas veces alterando el significado de un resultado. El afrontamiento centrado en el
problema se usa para controlar la relación perturbada entre la persona y su circunstancia
mediante la solución de problemas, la toma de decisiones y/o la acción directa. Este tipo
de estrategia, cualitativamente diferente de la centrada en la emoción, puede dirigirse al
entorno tanto como a uno mismo.
Las estrategias de afrontamiento operan, por tanto, para disminuir los
sentimientos de perturbación asociados a la amenaza, de modo que cuanto más se
reducen los efectos negativos podemos decir que el proceso de afrontamiento es más
efectivo.
Las estrategias centradas en el problema pueden ser, a su vez, de:
- Afrontamiento activo: requieren que el sujeto redoble sus esfuerzos y
que paso a paso trate de resolver el problema.
- Planificación: requiere el desarrollo de una estrategia racional y su
traducción en acciones concretas.
- Supresión de estrategias que compiten entre sí: no distraerse y dejar de
lado otras tareas.
- Contención: no actuar de forma prematura.
- Búsqueda de apoyo social: es una estrategia centrada en el problema
cuando se busca el apoyo social para conseguir algo concreto.
Las estrategias centradas en las emociones pueden ser:
- Búsqueda de apoyo social: cuando se busca en las personas apoyo
moral, simpatía o comprensión. Esta estrategia también puede ser
maladaptativa si el ventilar emociones lleva a un constante rumiar los
problemas.
- Inhibición conductual y emocional: puede también ser maladaptativa si
impide los esfuerzos activos de afrontamiento.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
171
- Reinterpretación positiva y crecimiento: se buscan significados
positivos de la enfermedad que permitan que el enfermo crezca.
- Negación: es útil en los primeros momentos de la enfermedad, pero
problemática a largo plazo.
- Aceptación: básicamente, tratar de vivir con el problema.
- Vuelta a la religión: lo que permite reevaluar la situación y crecer
psicológicamente. También puede tener un aspecto de estrategia centrada
en el problema cuando la comunidad religiosa ofrece ayuda práctica.
Finalmente, la tercera categorización se basa en el tipo de destreza que la
persona hace intervenir en la respuesta de afrontamiento, y que permite distinguir entre
afrontamiento comportamental y afrontamiento cognitivo. Por ejemplo, las personas
pueden decirse a sí mismas que no vale la pena preocuparse por el problema, o que se
resolverá en poco tiempo, utilizando con ello una estrategia cognitiva que se denomina
“minimización”; o pueden consultar a un experto para poder encontrar una buena
solución, utilizando una estrategia comportamental que se puede denominar “búsqueda
de ayuda instrumental”.
A su vez, Fawzy, Cousins, Fawzy, Kemeny, Elashoff y Morton (1990), hablan de
tres métodos de afrontamiento:
a) Métodos activos conductuales: mediante los cuales el paciente trata de
cambiar algunos aspectos de su enfermedad haciendo, por ejemplo, ejercicio,
relajación o consultando con su médico.
b) Métodos activos cognitivos: mediante los que trata de comprender la
enfermedad y aceptar sus efectos, centrándose en los cambios positivos que han
ocurrido desde el comienzo de la enfermedad.
c) Métodos de evitación: mediante los cuales esconde o evita sus sentimientos
sobre la enfermedad y rehúsa pensar en ella.
Capítulo III
172
Esta tipología da lugar a ocho técnicas de afrontamiento:
1. Estrategia activa positiva: aumento de la implicación, de la planificación de
la acción, centrarse en el disfrute del momento.
2. Estrategia activa expresiva: hablar con otras personas buscando información
y ofreciendo apoyo a otros enfermos.
3. Estrategia activa de dependencia: buscar la ayuda de un amigo o un
familiar, o de un médico para una consulta.
4. Estrategia cognitiva positiva: entender la enfermedad, buscar su significado,
pensar en cambios positivos.
5. Estrategia cognitiva pasiva: rumiar y soñar.
6. Estrategia de evitación solitaria: evitar a los otros, fumar más de lo normal
o drogarse.
7. Estrategia de distracción: incremento de actividades sociales, hacer algo
positivo para uno mismo.
8. Estrategia pasiva resignada: prepararse para lo peor, mantener en secreto
los sentimientos propios.
Los tipos de estrategias mencionados se pueden utilizar por separado o
combinados. Además esas categorías constituyen, como se ha visto, un repertorio
potencial de respuestas/técnicas de afrontamiento, de las que cualquiera o todas ellas,
pueden ser usadas por un individuo para vérselas con un problema particular. Asumir
una considerable variabilidad en las estrategias de afrontamiento usadas por los
individuos en las diferentes situaciones y frente a distintos tipos de problemas, no
significa que no podamos detectar consistencias a lo largo del tiempo en el uso de unas
estrategias de afrontamiento concretas por parte de algunas personas, en situaciones
específicas.
La determinación de si una conducta de afrontamiento es adaptativa implica la
consideración de tres factores: el dominio de resultado, el momento temporal y el
contexto.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
173
En primer lugar, la eficacia adaptativa puede ser evaluada en los dominios
fisiológico, psicológico o social. Puede diferir en cada uno de ellos. Por ejemplo, en
situaciones de estrés, muchas personas prefieren ser “aproximativas” y, sin embargo,
serlo puede reducir el distrés psicológico a costa de incrementar el trastorno fisiológico.
¿Hay que considerar el mayor riesgo de enfermedad un resultado más importante que el
bienestar psicológico? La respuesta requiere una elección entre valores. En segundo
lugar, es importante distinguir los resultados a corto y a largo plazo de las respuestas de
afrontamiento. Por ejemplo, la negación puede ser útil para unos padres cuyo hijo está
muriendo de leucemia, durante el período de tiempo previo a la muerte del niño, pero su
uso puede causar un aumento de problemas psicológicos después de la muerte del niño.
Así, los efectos a corto y a largo plazo del proceso de negación pueden ser muy
diferentes. En tercer lugar, la eficacia adaptativa de cualquier estrategia de
afrontamiento sólo puede determinarse tomando en cuenta el contexto. Una estrategia
puede que actúe bien en un contexto pero no en otro. Por ejemplo, la negación puede ser
una estrategia maladaptativa para los pacientes que se enfrentan a operaciones que
ponen en peligro su vida, tales como las de cirugía extracorpórea, en las que su uso
puede aumentar el delirium postoperatorio. De forma similar, la expresión emocional
puede exacerbar los síntomas físicos para los pacientes que sufren de síndrome
pulmonar obstructivo difuso irreversible, pero, en cambio, se relaciona con una mayor
supervivencia en los pacientes de cáncer.
Todo eso nos lleva a pensar que un proceso de afrontamiento no es rígidamente
adaptativo o desadaptativo en sus consecuencias, sino que sus costos y sus beneficios
dependen de la persona, su momento y las circunstancias en que se produce el
acontecimiento estresante.
A pesar de estas dificultades, se han llevado a cabo algunos intentos para
establecer principios generales sobre las consecuencias de las diferentes formas de
afrontamiento. En primer lugar, las estrategias de evitación parecen más eficaces a corto
plazo, mientras que las estrategias de aproximación lo son a largo plazo. La evitación a
menudo es una forma válida de afrontamiento durante el período inicial, cuando los
recursos emocionales son limitados (Mullen y Suls, 1982; Lazarus, 1983). En segundo
lugar, hay datos que apoyan la hipótesis de que la evitación es mejor que la
aproximación si la situación es incontrolable, mientras que la aproximación es mejor si
Capítulo III
174
hay un control potencial. La aproximación permite sacar ventajas de las oportunidades
para el control, si éstas se presentan (Lazarus, 1983). Por ejemplo, en enfermedades
como el asma, la diabetes y el cáncer, que requieren conductas de vigilancia y/o
autocuidado para un diagnóstico o tratamiento apropiados, la aproximación resultaría
una estrategia eficaz; por el contrario, en otras enfermedades como la parálisis, la
aproximación no produce ninguna ventaja, mientras que la evitación sirve para reducir
la ansiedad y la depresión. En tercer lugar, parece que la respuesta de afrontamiento más
adaptativa es la más adecuada a las características de la situación (Miller y Mangan,
1983). Así, las personas que tienden a buscar información y la obtienen son los que
consiguen una mejor adaptación. Por el contrario, las personas que prefieren evitar la
información y se les proporciona, son los que obtienen un índice más bajo de
adaptación.
Las estrategias de afrontamiento apuntan a cinco objetivos: modificar las
condiciones ambientales; tolerar o ajustarse a lo negativo; mantener una autoimagen lo
más positiva posible; mantener el equilibrio emocional y mantener las relaciones
sociales.
La respuesta de afrontamiento implica la existencia de una serie de procesos de
valoración que determinan la experiencia subjetiva de estrés ante un eventual suceso
estresante y el tipo de estrategias de afrontamiento que llevará a cabo la persona para
afrontarlo. Lazarus y Folkman (1984) describen dos procesos de valoración: la
evaluación primaria y la evaluación secundaria.
En la evaluación primaria el individuo evalúa la situación en términos de su
propio bienestar, de manera que si ésta es percibida como dañina o potencialmente
dañina, será considerada como estresante; si la situación es percibida como benigna, la
considerará potencialmente beneficiosa y, finalmente, si es valorada como neutra en
términos de amenaza o de beneficio presente o futuro para el bienestar del sujeto, será
calificada como irrelevante.
Cuando la situación ha sido evaluada como amenazante o potencialmente
amenazante para el bienestar del individuo, el siguiente paso implicará tomar decisiones
sobre el curso de acción a seguir. Para ello, se pone en marcha el proceso de evaluación
secundaria, durante el cual, el sujeto establece la estrategia de afrontamiento que va a
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
175
utilizar para hacer frente a la situación basándose en el nivel de amenaza de la misma y
de los recursos que cree tener disponibles.
La respuesta de estrés será el resultado de la relación entre las demandas
impuestas por la situación y la disponibilidad de recursos del sujeto para hacerles frente.
Es preciso tener en cuenta, no obstante, que difícilmente cualquier situación permanece
estática, sino que muy al contrario, se presentan de forma cambiante, lo que conlleva la
necesidad de su reevaluación como resultado de la adquisición de nueva información o
de cambios perceptivos y motivacionales en el sujeto, de manera que el tipo de
estrategias de afrontamiento empleadas podrá cambiar también.
Los procesos de afrontamiento pueden entenderse como modos o estrategias, y
como recursos. Los modos o estrategias incluyen actividades directas e indirectas que
varían en función del grado en que se adaptan a la fuente del problema o,
alternativamente, a los sentimientos que generan.
A. Modos o estrategias de afrontamiento.
a. Actividades directas centradas en el problema. Incluyen:
- Actividades que operan sobre el mundo externo: técnicas de
solución de problemas, conductas asertivas, como la búsqueda de
fuentes externas de información.
- Actividades que operan sobre el mundo interno: corrección de los
errores de pensamiento (distorsiones cognitivas), reestructuración,
reetiquetado (de un estímulo problemático). Las distorsiones
cognitivas ocurren de forma automática, y preceden a una respuesta
emocional negativa.
El objetivo de las intervenciones para el afrontamiento del estrés que se centran
en aspectos cognitivos es hacer a los sujetos más conscientes de: las situaciones en las
que se evocan los errores de pensamiento; la forma particular que toman esos errores de
pensamiento; la estrecha relación entre las estimaciones cognitivas y las respuestas
emocionales; y las formas en que estos acontecimientos-cognitivo-emocionales
configuran las conductas y la autoeficacia.
Capítulo III
176
Las actividades que tratan de controlar los sentimientos producidos por el
problema pueden dirigirse a la reducción de la tensión (relajación y ejercicios físicos,
por ejemplo), o bien, alternativamente, a airear sentimientos (pena, rencor, miedos,
etc.).
b. Acciones indirectas: se centran en mejorar las secuelas emocionales
de los problemas ambientales. Las estrategias directas incluyen
cambios en las conductas de consumo, como fumar, comer, ingesta
de alcohol y consumo de drogas. Las indirectas operan más
claramente en el nivel de los sentimientos, e incluyen la erradicación
de algunos de ellos, como la impotencia. Un creciente cuerpo de
investigación viene mostrando cómo los sentimientos de abatimiento
y abandono pueden acortar la supervivencia en ciertos tipos de
cáncer.
B. Los recursos de afrontamiento.
Son fundamentalmente dos: la información y el apoyo social.
- Información: sobre las respuestas de estrés (cognitivas, emocionales,
biológicas y sociales), que identifican las sensaciones, frecuentemente
abstractas, que tienen las personas en los momentos de demandas
excesivas y que las ayudan a reconocerlas como señales que requieren
cambios en las formas de realizar sus actividades cotidianas.
El material para la información es diverso: pueden utilizarse
módulos didácticos impartidos por profesionales, material escrito que
incluye registros, diagramas que presentan la naturaleza circular de las
estrategias de solución de problemas y sus consecuencias negativas, etc.
- Apoyo social: lo constituyen las personas y las instituciones que pueden
ayudar en los momentos difíciles de la vida. Alertan sobre los estados de
ánimo, sobre lo incorrecto de ciertas acciones, sobre las señales de peligro.
Holland (1996) sugirió que la habilidad de la familia para afrontar de modo
efectivo la discapacidad depende de varios factores. Estos factores incluyen una actitud
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
177
abierta, una comunicación sincera, un alto nivel de expresión de emociones dentro de la
familia, cohesión familiar y estabilidad y soporte socio-emocional.
3.1. Apoyo social y afrontamiento
Los trabajos de Cassel (1976) y Cobb (1976) dieron origen a la idea de que el
apoyo social juega un papel central en el mantenimiento de la salud de los individuos,
al facilitar conductas adaptativas en situaciones de estrés (House, Landis y Umberson,
1988). Desde entonces, la investigación realizada en este campo ha crecido
geométricamente. Este cúmulo de investigaciones, sin embargo, no es la consecuencia
del descubrimiento de una nueva idea, sino que es el resultado de esfuerzos
parcialmente exitosos de encontrar y acumular evidencias en esta materia (Turner y
Noh, 1983). Sin embargo, a pesar de la enorme cantidad de investigaciones en este
campo, el concepto de apoyo social continúa siendo ambiguo: es común encontrar que
términos tales como "relaciones sociales", "redes sociales", "integración social",
"vínculos sociales", y otros, son usados indistintamente, si bien no se refieren
necesariamente a lo mismo.
"Apoyo social" es un concepto multidimensional. Con el fin de incluir todas sus
dimensiones, el término ha sido definido como la totalidad de recursos provistos por
otras personas (Cohen y Syme, 1985). Tardy (1985) ha sugerido que deben distinguirse
dimensiones como dirección (recibido o provisto), disposición (disponible o ejecutado),
forma de medición (descrito o evaluado), contenido (emocional, instrumental,
informativo, evaluativo), y red social donde se encuentra (familia, amigos, vecinos,
compañeros de trabajo, comunidad, y otros). Por otra parte, Barrera (1986) ha sugerido
que la definición y operacionalización del concepto de apoyo social debe contemplar
tres grandes dimensiones: a) Grado de integración social: los análisis de redes sociales
constituyen el abordaje predominante para explorar esta categoría (Berkman y Syme,
1979; Muller, 1980). b) Apoyo social percibido: es decir, la medición de la confianza de
los individuos de que el apoyo social está disponible si se necesita. Si bien existe el
riesgo de incurrir en confusión operacional entre el apoyo social y sus efectos, algunos
autores han argumentado que es posible distinguir esta dimensión operativamente
(Turner, 1990). c) Apoyo social provisto: esto es, acciones que otros realizan para
proveer asistencia a un individuo determinado.
Capítulo III
178
House, Landis y Umberson (1988) han señalado que el concepto de apoyo
social incluye dos estructuras diferentes de relaciones sociales, y tres tipos de procesos
sociales. Los elementos estructurales son: a) el grado de integración/aislamiento, esto
es, la existencia y cantidad de relaciones sociales; y b) la estructura de la red social,
esto es, las propiedades estructurales (densidad, reciprocidad, multiplicidad y otras),
que caracterizan a un conjunto de relaciones sociales dado. Los tres procesos
identificados son: a) el control social, es decir, la cualidad reguladora y/o controladora
de las relaciones sociales; b) las demandas y conflictos relacionales, que se refiere a los
aspectos negativos y conflictivos del apoyo social; c) el apoyo social en sí mismo, que
se refiere a la asistencia emocional o instrumental de las relaciones sociales.
Finalmente, Vaux (1990) señala que el apoyo social como tal no es medible,
pero identifica varios conceptos relacionados con el apoyo social que a su parecer sí se
pueden medir, a saber: a) recursos de la red social de apoyo (conjunto de personas que
rutinariamente asisten a un individuo en caso de necesidad); b) conductas de apoyo
(actos específicos de apoyo); c) valoración del apoyo (evaluación subjetiva respecto a
la cantidad y contenido de los recursos de apoyo disponibles); d) orientación del apoyo
(percepción sobre la utilidad y los riesgos de buscar y encontrar ayuda en una red
social).
Lo que está claro hasta ahora es que no existe consenso respecto a la definición
de este concepto, y que éste es un fenómeno complejo, compuesto por varias
dimensiones, que se asocia con la salud de los individuos. Sin embargo, la
investigación sobre el apoyo social sostiene que la presencia o ausencia del apoyo
social afecta diferencialmente a la salud de los individuos (Dean y Lin, 1977; Gore,
1978). La naturaleza de esta relación explicaría por qué los individuos con relaciones
de apoyo (en forma de familia, amigos, pareja, etc.), con frecuencia tienen mejores
condiciones de salud física y mental, dados los recursos emocionales y/o materiales que
obtienen de estas relaciones (Cohen y Wills, 1985; Thoits, 1982; Turner, 1981).
Convencionalmente se proponen dos modelos para explicar la asociación entre
apoyo social y salud. Por una parte, el modelo del efecto directo, que postula que el
apoyo social favorece los niveles de salud, independientemente de los niveles de estrés
del individuo; por otra parte, el modelo del efecto amortiguador, que postula que el
apoyo social protege a los individuos de los efectos patogénicos de los eventos
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
179
estresantes (Cohen et al., 1985; Gore, 1985) . Estos modelos resultan de conceptualizar
el apoyo social como variable antecedente o simultánea (modelo del efecto directo), o
como una variable interviniente en la relación estrés-enfermedad (modelo
amortiguador).
Bajo el modelo del efecto directo, el apoyo social es positivo para un individuo
independientemente de la presencia de estrés. Se postula que tal apoyo tiene el efecto
de incrementar el bienestar emocional y físico de los individuos, o de disminuir la
probabilidad de efectos negativos en tales dominios. Los mecanismos propuestos son, o
bien que el apoyo social tiene efectos en algunos procesos fisio-psicológicos, lo que
mejora la salud o impide la enfermedad, o bien que el apoyo social favorece el cambio
de conductas de los individuos, lo cuál a su vez tiene consecuencias positivas para la
salud.
Es importante mencionar algunas implicaciones teóricas del modelo del efecto
directo. Dado que se postula que el apoyo social tiene repercusiones sobre el individuo,
independientemente de la presencia de estrés, implícitamente se acepta que no hay
interacción entre el estrés y el apoyo social. Desde esta perspectiva, si los restantes
factores se mantienen constantes los individuos que difieren en sus niveles de apoyo
social diferirán, en la misma medida, en su bienestar físico y mental,
independientemente de que experimenten bajos o altos niveles de estrés.
Otras investigaciones (House, 1981) reportan que es sólo en los casos de muy
baja presencia de apoyo social que se observa un decrecimiento en el nivel de bienestar
físico y/o mental. En consecuencia, se postula que una vez que cierto nivel de apoyo
social es alcanzado, un incremento subsecuente no resulta en un aumento comparable
de bienestar. Esto es, hay un umbral de apoyo social que se requiere para mantener la
salud. De hecho, habría que señalar que los modelos causales que siguen esta línea de
investigación sugieren que puede ser el aislamiento, que actúa como estresor, "lo que
causa la enfermedad, más que ser el apoyo social lo que resulta en una mejor salud"
(Berkman, 1985; Cohen y Syme, 1985).
El segundo modelo de apoyo social es conocido como el modelo del efecto
amortiguador (Cohen et al., 1984; Gore, 1981; Wheaton, 1985). Bajo este modelo se
postula que el apoyo social interviene como variable "mediadora" en la relación entre
Capítulo III
180
estrés y enfermedad. Esto puede ocurrir de dos maneras. En la primera, el apoyo social
permite a los individuos redefinir la situación estresante y enfrentarla mediante
estrategias no estresantes, o bien inhibe los procesos psico-patológicos que podrían
desencadenarse en la ausencia de apoyo social.
La segunda forma en la que el apoyo social amortigua los efectos del estrés es
evitando que los individuos definan una situación como estresante. La certeza de un
individuo de que dispone de muchos recursos materiales y emocionales puede evitar
que dicho individuo defina como estresante la situación que, típicamente, otros
individuos definirían en esos términos. Esta no-definición evita que se genere la
respuesta psico-fisiológica que a su vez repercute en la salud.
Gran parte de la investigación reciente ha tendido a acumular evidencia
empírica en favor de alguno de estos dos modelos —modelo del efecto directo (Thoits,
1983; Thoits, 1985), y modelo del efecto amortiguador (Cobb, 1976). Se ha sugerido
que un mayor énfasis en la comparación de ambos modelos no incrementará
significativamente nuestro entendimiento de cómo el apoyo social evita la enfermedad
y/o fortalece la salud (Cohen y Syme, 1985).
En suma, a pesar de la controversia en relación a la definición del concepto de
apoyo social, durante los últimos años se han acumulado evidencias que muestran que,
como quiera que se le defina, el apoyo social juega un papel muy importante (directo o
indirecto) en la determinación de los niveles de salud y bienestar de los individuos.
Las investigaciones realizadas sobre estrés, apoyo social y afrontamiento,
ocupan actualmente una parte considerable del trabajo que se está llevando a cabo en el
campo de la Psicología de la Salud, tanto desde estudios teóricos como empíricos. El
interés por estos temas recibió un fuerte empuje a partir de los resultados de algunos
estudios en los que se sugería que el apoyo social y los recursos personales podían
actuar como “amortiguadores” del estrés y del riesgo que este produce en la salud
mental y física de los individuos (Gore, 1985; Pearlin y Schoooler, 1978).
Los trabajos realizados desde distintas áreas, clínica, comunitaria, y de
psicología de la salud comparten un acuerdo común respecto a la existencia de
relaciones entre apoyo social, afrontamiento y adaptación (Billing y Moos, 1984; Coyne
y Holroyd, 1982). Sin embargo, no está claro a través de qué mecanismos,
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
181
interpersonales e intrapersonales, se establecen estas relaciones, pues son pocos los
estudios que han intentado medir explícitamente estas variables controlando el impacto
o direccionalidad que se establece entre ellas Las críticas realizadas sobre estos
estudios, han puesto de manifiesto algunos problemas conceptuales y metodológicos
que dificultan la obtención de resultados concluyentes a través de los distintos trabajos.
Es necesario, por tanto, esclarecer el carácter multidimensional de ambos constructos y
determinar las relaciones que se establecen entre ellos (Lazarus y Folkman, 1984).
Entre los trabajos que se han realizado en este campo, algunos, evitando el
dilema respecto al tipo de relaciones que se establecen entre afrontamiento y apoyo
social, optaron por separar y examinar de forma independiente los efectos de ambos
constructos sobre el estrés y los problemas físicos y mentales. Otros se han centrado en
establecer las relaciones existentes entre adaptación, distintas formas de apoyo social y
estrategias de afrontamiento utilizadas (Silver y Wortman, 1980).
Ciertamente, un mecanismo por el que el apoyo social puede promover la
adaptación del sujeto es a través de su impacto sobre los procesos de afrontamiento. El
interés que un sujeto puede tener en recibir el apoyo social incluye la necesidad de
aclaración o reafirmación de lo que está ocurriéndole. Así pues, la información o
consejo de ciertas personas significativas para el sujeto, puede influir directamente
sobre la evaluación que éste hace de la situación estresante, y finalmente, sobre el tipo
de estrategias que utilizará. De modo indirecto, el apoyo emocional que ofrecen también
puede incrementar su autoestima y su sensación de control facilitando la puesta en
marcha de sus estrategias de afrontamiento. De este modo, las distintas formas de apoyo
que pueden prestar los miembros de la red social, provocarán diferentes efectos sobre
los procesos de afrontamiento del sujeto. Por ejemplo, la familia puede ayudar a
mantener la respuesta emocional del sujeto dentro de unos niveles adaptativos, mientras
que el resto de miembros de la red social puede proveer información acerca de nuevas
estrategias de afrontamiento que el sujeto desconocía o no había puesto en práctica.
En el estudio de las relaciones entre el apoyo social y el afrontamiento es
importante tener en cuenta, además, que no siempre los efectos del apoyo social resultan
facilitadores para los procesos del afrontamiento, pues en algunos casos puede ocurrir
todo lo contrario. En muchos casos las redes sociales entorpecen los procesos de
evaluación que realiza el sujeto sobre la situación estresante y dificultan la puesta en
Capítulo III
182
marcha de las respuestas de afrontamiento que desarrolla el sujeto. Se sabe que a veces
la familia o compañeros pueden ser fuente de estrés y de ansiedad, en lugar de actuar
como “amortiguadores” de estos factores. La actitud excesivamente protectora o
limitadora de las iniciativas del sujeto para enfrentarse con su enfermedad, por ejemplo,
entorpecerá sus procesos de afrontamiento y finalmente su adaptación. Por otro lado, en
muchos casos la información que le ofrecen al sujeto los miembros de la red de apoyo
puede ser errónea o inadecuada, lo que provocará a su vez una evaluación incorrecta o
poco precisa de la situación. En el caso del padecimiento de una enfermedad grave
surgen problemas de información y comunicación que incrementarán la probabilidad de
que la familia y amigos ofrezcan al sujeto consejos inadecuados o incorrectos.
En general podemos decir (Rodríguez-Marín et al, 1993) que surgirá un efecto
beneficioso de la relación entre apoyo social y afrontamiento, cuando ante una situación
estresante las fuentes proveedoras de apoyo consigan aumentar la autoestima del sujeto,
ayudarle a regular sus respuestas emocionales y a reforzar sus iniciativas de
afrontamiento de la enfermedad (variables, entre otras, facilitadoras de la adaptación del
sujeto). Por el contrario, comunicar al enfermo sentimientos de impotencia que bajen su
autoestima o mostrar como única alternativa el aspecto negativo de su situación,
aumentará su nivel de estrés y sus problemas para llevar a cabo el proceso de
afrontamiento. Billing y Moos (1981) encontraron que el apoyo que proporciona la
familia estaba más relacionado con los niveles de ajuste entre las mujeres, mientras que
entre los hombres lo era el grupo de compañeros de trabajo.
De todo lo expuesto, se deduce que el apoyo social puede resultar útil para
prevenir el estrés al hacer que la experiencia de la enfermedad crónica se valore como
menos amenazante o perjudicial, proporcionando recursos valiosos para el
afrontamiento de la situación.
3.1.1. Los abuelos como punto de apoyo
En el contexto de los modelos de estrés y afrontamiento aplicados a la
investigación sobre niños con discapacidad y sus familias, se indica que los abuelos
pueden actuar como un estresor adicional o como punto de apoyo.
El apoyo de los abuelos puede ser de dos tipos: práctico (o instrumental) y
emocional. Según un estudio de Hornby y Ashworth (1994), un ejemplo de apoyo
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
183
práctico sería: ayudar con las compras y recados al menos una vez a la semana; ayudar
con las tareas del hogar; que los niños se queden al cuidado de los abuelos por la noche
una vez al mes o más; ofrecer ayuda económica ocasional o regular. En muchos casos,
los abuelos maternos proporcionan más apoyo que los abuelos paternos. Otros estudios
(Gardner et al., 1994; Scherman et al., 1995), además de los apoyos mencionados
anteriormente, también informan de asistencia en la educación y/o terapia de los nietos
y estar disponibles para ayudar cuando los padres del niño lo necesiten y Vadasy,
Fewell y Meyer (1986) hablan, además, de visitas regulares (semanalmente o
diariamente).
Existe menos información sobre el apoyo emocional de los abuelos. En el
estudio de Hornby y Ashworth (1994), se identificó la comprensión, por parte de los
abuelos, de los problemas relacionados con la discapacidad del nieto como un tipo de
apoyo emocional percibido por los padres. Además, se observó que los abuelos
maternos ofrecían más apoyo que los abuelos paternos. De todos modos, conviene
destacar que no todas las familias de niños con discapacidad recurren a los abuelos
como fuente de apoyo, de modo que algunas familias pueden redistribuir las actividades
entre la madre y el padre, implicar a los hermanos, a otros miembros de la familia o a
amigos (Harris, 1984). Así, en un estudio con 41 madres de niños sordo-ciegos, Vadasy
y Fewell (1986) identificaron que sólo en el 15% de los casos la abuela materna era el
punto de apoyo más importante durante los primeros 10 años del niño.
La cuestión básica acerca de la relación entre el apoyo de los abuelos y el ajuste
parental a la discapacidad ha recibido poca atención en la investigación. En particular,
no se conoce nada sobre las características de los abuelos, padres o niños que pueden
estar asociadas con el ajuste parental. Además, no se ha identificado si el apoyo de los
abuelos es diferente entre estas familias y familias de niños sin discapacidad.
3.2. La enfermedad crónica como agente estresante
Como quedó dicho antes, dado el valor que, en la mayoría de las sociedades y
culturas, se otorga a la salud, su pérdida, es decir, la aparición de la enfermedad en la
vida de una persona, supone siempre una situación de crisis y un deterioro de su calidad
de vida.
Capítulo III
184
Este carácter estresante de la enfermedad es el resultado de las múltiples
demandas de ajuste que plantea y depende de muchos factores: su duración, su forma de
aparición (repentina e inesperada, lenta y evolucionada, manifiesta o insidiosa), su
intensidad y gravedad (que puede suponer padecimiento de dolor, sentimientos de
impotencia, cambios permanentes en el aspecto, pérdida de papeles sociales clave,
inseguridad e imprevisibilidad del futuro, hospitalización y separación de familia y
amigos, posibilidad de una muerte inesperada, etc.), y de la interpretación y valoración
que la persona hace de la situación. Efectivamente, el tipo de respuesta psicosocial que
una persona desarrolla ante la enfermedad está determinado, primero, por el nivel de
“gravedad percibida” y este, a su vez, está determinado, primero, por el conjunto de
creencias sobre la enfermedad de la persona, que constituyen la concreción personal de
la “representación social” que de la enfermedad existe dentro del grupo social; y
segundo, por el conjunto de síntomas dolorosos y discapacitantes que la acompañen.
El tipo de respuesta más habitual lo constituyen la depresión y la ansiedad. La
ansiedad no sólo puede aparecer como resultado directo de la apreciación de estrés, sino
que en fases posteriores puede aparecer como consecuencia del fallo de la adecuación y
eficacia de los ajustes que se han realizado, o de la posibilidad de recurrencia del
acontecimiento, o incluso puede presentarse si el sujeto no puede afrontar correctamente
la depresión o la pena (Wilson-Barret, 1979, citado en Rodríguez-Marín et al., 1993).
Por otra parte, la enfermedad no sólo produce estrés en la persona que la padece,
sino que tiene efectos estresantes en los familiares del enfermo. La dinámica de las
relaciones personales intrafamiliares se ve afectada por la enfermedad (y, en su caso,
por la hospitalización) de uno de los miembros de la familia, y se producen cambios en
la representación de los roles habituales Este cambio de roles, por sí mismo, es una
fuente de estrés que se suma a la propia situación del enfermo. Cuando la enfermedad es
crónica sus características estresantes se potencian, así como su impacto de perturbación
social. Las enfermedades largas pueden incluso conducir a discordias familiares, a
menudo relacionadas con problemas económicos, o con la resistencia por parte de
algunos de los miembros de la familia a participar en el cuidado del enfermo, si éste
permanece en la casa.
En suma, la enfermedad implica dos cosas: la experiencia de amenaza y la
experiencia de pérdida. La amenaza puede ser compleja porque tiene que ver con los
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
185
problemas más inmediatos de dolor y de inmovilización, pero también con la pérdida de
control de acontecimientos que afectan a nuestra vida. Por lo que se refiere a las
pérdidas producidas por la enfermedad, dependen del tipo de enfermedad y del contexto
vital en el que se sufren. Se puede perder literalmente una parte del cuerpo, o una
función (como, por ejemplo, el habla), o ambas cosas (el útero y la capacidad
reproductora); o ambas más parte de la energía física (en el caso del fallo renal, por
ejemplo).
3.2.1. Los abuelos como fuente de estrés
A pesar del conocimiento de que los abuelos pueden constituir una carga
adicional para las familias de niños con discapacidad (Gabel y Kotsch, 1981; Seligman,
1991), existen pocos estudios que hayan analizado esta cuestión. Romeis (1980), para
abordar este tema, realizó una investigación con 30 niños que tenían epilepsia y que
asistían a una clínica de neurología pediátrica, aportando pruebas empíricas de que los
abuelos pueden funcionar como estresor para la familia. En el estudio se preguntaba a
niños y padres quién constituía para ellos la mayor y la menor ayuda en el proceso de
aceptación y adaptación de la enfermedad. Más de tres cuartos de las familias
identificaron a un abuelo como la menor ayuda y como fuente de tensión que dificultaba
el ajuste. Esto parece ser debido a que los abuelos animaron a los padres a ser
protectores en exceso.
Varios autores han reconocido que los padres pueden encontrarse en una
situación complicada: por un lado, deben apoyar a los abuelos, de luto por la pérdida del
nieto esperado, mientras que, por otro lado, necesitan, a su vez, el apoyo de los abuelos
para afrontar la noticia de la discapacidad del hijo (Gabel y Kotsch, 1981; Seligman,
1991).
A modo de conclusión, podemos indicar que los abuelos no pueden ser
clasificados únicamente como fuente de apoyo o como carga, sino que, probablemente,
se den ambas circunstancias: facilitan y generan dificultades para la adaptación de las
familias de niños con discapacidad.
Capítulo III
186
3.3. Diferencias en las estrategias de afrontamiento entre madres y padres con
un hijo enfermo
Eiser y Havermans (1992) compararon las estrategias de afrontamiento que
padres y madres consideraban útiles a la hora de manejar cinco enfermedades diferentes
de sus hijos (diabetes, asma, problemas cardíacos, epilepsia y leucemia). Se les pidió,
además, que evaluaran el grado en que la enfermedad interfería con quince aspectos de
sus vidas, entre los que se incluían desde problemas con la vivienda y el barrio, hasta la
elección de muebles, las dificultades para hacer deporte, practicar sus actividades
favoritas, estar con los otros hijos y con los amigos, por ejemplo.
El estudio concluyó cuatro factores, esencialmente los mismos para padres y
madres: el factor 1, al que se le puede denominar autonomía; el 2, cuidado médico, el 3,
apoyo social e información y el 4, apoyo familiar.
Los autores partieron de la hipótesis de que las puntuaciones de las estrategias
que los padres considerarían más válidas dependerían del tipo de enfermedad de sus
hijos. De acuerdo con ella resultó que los padres con hijos aquejados de problemas
cardíacos y con epilepsia puntuaron la autonomía como la más importante, mientras que
los padres de leucémicos entendían que era la menos importante. El cuidado médico era
la más puntuada por los padres con hijos con problemas cardiovasculares, mientras que
los de epilépticos y diabéticos se decantaban por el apoyo social. Los padres con hijos
epilépticos y leucémicos eran los que menos valoraban el apoyo familiar.
No se encontraron diferencias en la utilidad de las estrategias en función del
tiempo transcurrido desde el diagnóstico. Sin embargo, sí las había entre padres y
madres. Las madres tendían a aprobar, en mayor proporción que los padres, todas las
estrategias; las mayores diferencias se daban en los factores de apoyo social y cuidados
médicos.
Las madres tenían más dificultades con las enfermedades de sus hijos que los
padres. Ni la edad de los hijos ni el tiempo transcurrido desde el diagnóstico parecían
relacionarse con el grado de las dificultades. Las madres con hijas entendían que tenían
menos dificultades que las madres con hijos varones. Mientras que las madres y los
padres con hijos leucémicos eran quienes mayores dificultades tenían, los grupos de
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
187
padres de diabéticos y de hijos con problemas cardíacos eran los que menos. En un
nivel intermedio estaban los padres con hijos epilépticos y asmáticos.
El estudio pasaba, en segundo término, a considerar en qué medida la percepción
de las dificultades influía en la elección de estrategias de afrontamiento. Y así, en las
madres, la estimación de una mayor dificultad se relacionaba con la elección de
estrategias de apoyo social; para estas madres, cuanto más grave era la enfermedad del
hijo, mayor alivio sentían hablando con otras personas en circunstancias parecidas. Para
los padres, la percepción de gravedad se asociaba con el deseo de mantenerse lo más
equilibrado posible y con sumergirse en el trabajo. También se halló que cuánto
mayores eran las dificultades que la familia experimentaba, menos útil se percibía la
relación o el apoyo del personal médico; esta tendencia era mayor en los padres que en
las madres.
4. Clima Social Familiar en la Discapacidad
El clima familiar es el reflejo de la dirección del crecimiento personal,
enfatizado en la familia y en las características del sistema organizacional y de
mantenimiento de la misma, mediante las relaciones interpersonales entre los miembros
de la familia (Billing y Moos, 1982). Moos y Moos (1981), a su vez, describen el clima
familiar en tres dimensiones que contienen una serie de áreas relacionadas íntimamente
con el mismo: la dimensión de relación, en la que se observa la forma en la que los
miembros de la familia se relacionan entre sí, de acuerdo a la cohesión y a la
expresividad de sus integrantes, así como también, el grado de conflicto de los
miembros que la componen. La dimensión de crecimiento personal, la cual expresa el
funcionamiento de la familia y su permisividad para ayudar a sus miembros a
desarrollarse como seres humanos únicos, desde el punto de vista de la independencia,
la orientación hacia el logro, la orientación hacia las actividades intelectuales y
culturales, la orientación hacia las actividades recreativas y el énfasis que hace la
familia sobre los aspectos religiosos. La dimensión de mantenimiento del sistema, que
abarca los aspectos de control y organización de la familia que le permiten funcionar
como un todo organizado.
En la década de los 70 Rohner (1975) identificó dos características de la
conducta parental: la aceptación y el rechazo. Según este autor, la aceptación-rechazo
Capítulo III
188
parental podría concebirse como un continuo de la conducta de los padres en el que, en
un extremo, se situarían aquellos padres que muestran su amor y afecto hacia los hijos,
verbal o físicamente, y que utilizan métodos de disciplina que promocionan el
desarrollo social, emocional e intelectual, mientras que en el otro extremo se
encontrarían aquellos padres que sienten aversión, desaprueban o se sienten agraviados
por sus hijos y que utilizan prácticas más severas y abusivas hacia el niño. Para Rohner
(1986), el rechazo parental queda definido como la ausencia o retirada significativa del
calor, afecto o amor de los padres hacia sus hijos, pudiendo adoptar tres formas: a) la
hostilidad y agresión; b) indiferencia y negligencia; y c) rechazo indiferenciado. Esta
conceptualización de la conducta de los padres como un continuo se propone como una
alternativa a una concepción dicotómica en la que se separa a los padres “adecuados” de
aquellos que se encuentran en el extremo “inadecuado” de la conducta parental como,
por ejemplo, los padres maltratadores (Belsky, 1993; Gershoff, 2002).
El clima familiar juega un importante papel en la explicación de la conducta
concreta de aceptación o de rechazo que los padres manifiestan en la relación con sus
hijos, de modo que la cohesión familiar, la expresión de sentimientos, el nivel de
conflicto familiar, el grado de autonomía de los miembros de la familia, la participación
en actividades conjuntas, compartir inquietudes culturales o intelectuales son aspectos
del clima familiar que determinan la aceptación-rechazo parental (Lila y Gracia, 2005).
Como afirman Darling y Steinberg (1993), el clima familiar se convierte en un marco
que posibilita la interpretación de las conductas e interacciones familiares, dotándolas
de significado. Por otra parte, la acumulación de eventos vitales estresantes de
naturaleza familiar puede convertirse en un importante indicador de rechazo parental
(Lila y Gracia, 2005).
Un evento trágico en la familia, que altere durante una etapa de vida,
transitoriamente, el desarrollo bio-psico-social de un niño, constituye una experiencia de
vida que afecta de manera diferente a cada persona, y tendrá mayor o menor
importancia y trascendencia según el grupo familiar en que se gesta su proceso
existencial, la escolaridad, el estado de desarrollo psicosocial y el grado de madurez
emocional alcanzado y de expansión de la conciencia en el momento del suceso
(Dulanto, 2000).
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
189
Para Navarro Góngora (2004), basado en Kleiman (1988), la familia, su red
social y la persona enferma, se inscriben en una determinada cultura y sociedad que
atribuye un significado a las distintas enfermedades, que influirá en la forma en que la
familia vive el tener un miembro con una enfermedad y en la manera en que el enfermo
experimenta y maneja su problema. En este sentido, la sociedad crea un significado, a
partir del cual acepta o rechaza la enfermedad y genera recursos para enfrentar los
problemas que conlleva (Navarro Góngora, 2004).
Según Kornblit (1984), ante la aparición de una enfermedad en la familia, el
grado de desorganización producido dependerá, básicamente, de dos variables:
• Tipo de enfermedad: que incluye aspectos como durabilidad, dolor,
secuelas, procedimientos terapéuticos, evolución e ideología acerca
de la enfermedad.
• Dinámica del grupo familiar: abarca el estilo familiar en cuanto a la
dimensión cohesión-desapego y a la permeabilidad de los límites con
respecto al exterior.
Al mismo tiempo, identifica algunos factores que intervienen en la manera en
que la familia procesa la enfermedad. Estos son:
1. Etapa del ciclo vital familiar en el momento de la aparición de la
enfermedad: Debe investigarse el momento del ciclo vital familiar en que la
enfermedad sorprende a la familia, el grado de consecución de las tareas
propias de esa etapa y la posición de cada uno de sus miembros en sus roles.
El impacto de la enfermedad será diferente en cada momento de la vida de
una familia y del miembro al que le ocurra.
2. Grado de permeabilidad de los límites respecto del medio externo: Se refiere
al contacto que existe entre el sistema familiar y el medio externo, es decir, a
la entrada y salida de información al sistema. En el caso de la enfermedad de
un hijo, puede ocurrir que este contacto con el medio externo se reduzca al
mínimo. Independientemente de la existencia de aislamiento o excesiva
intrusión, los límites familiares se deben redefinir en caso de no estar claros
o ser disfuncionales al sistema.
Capítulo III
190
3. Capacidad del grupo familiar para la resolución de conflictos: Aquí, cobra
relevancia el tipo de interacción que se de entre los miembros de la familia,
en términos de apertura. Esto implica, por una parte, la capacidad de cada
uno de no permanecer no reactivo frente a la intensidad de las emociones
vividas en el grupo y, por otra, la capacidad de cada miembro de comunicar
sus pensamientos y sentimientos. A esto se debe agregar el grado de apertura
familiar, que se evalúa en función de la diferenciación individual (Bowen,
1976; citado en Kornblit, 1984). Por una parte, implica la capacidad de los
sujetos de discriminar su funcionamiento emocional del intelectual y, por
otra, el nivel de tensión familiar, donde se debe considerar la intensidad y
duración de la tensión, que si es mayor, más difícil será mantener una
apertura en las relaciones familiares.
4. Estilo de respuesta de la familia frente a la enfermedad: aquí encontramos la
tendencia centrípeta y centrífuga. La tendencia centrípeta se expresa en una
extrema cohesión interna en torno a la situación de enfermedad, donde el
enfermo se convierte en el centro de las interacciones, absorbiendo la
atención del resto de su grupo familiar y mermando las posibilidades de
desarrollo de los demás miembros del sistema (por tanto, la familia se
mantiene en un estado de constante tensión y sobresalto). La tendencia
centrífuga, por su parte, se manifiesta en conductas evitativas de los
miembros de la familia respecto de la situación de enfermedad. Por lo
general, uno de los miembros se hace cargo del cuidado del enfermo,
controlándole en exceso y coartando su autonomía y quitándole la
responsabilidad de hacerse cargo de su evolución, mientras los demás se
desentienden de esa situación.
5. Ritmo y características de aprendizaje de la enfermedad: se refiere a la
información de factores externos que pudieran afectar al ritmo y evolución
de la enfermedad, y a la información orgánica o corporal que se haga
presente en la persona enferma.
El poder analizar el procesamiento que la familia hace frente a esta situación,
arrojará un posible pronóstico de las conductas que la familia desarrollará desde el
minuto en que se desata la enfermedad y, de esta forma, permitirá un enfoque
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
191
preventivo de las disfunciones que se puedan presentar en las relaciones familiares a
partir de la situación de enfermedad y de la evolución no del todo favorable con
respecto a las posibilidades del enfermo (Kornblit, 1984).
El diagnóstico de discapacidad, además, produce cambios en la vida social de la
familia (Heiman, 2002). Muchos padres tienen que cambiar su vida social con la
consiguiente frustración e insatisfacción. Algunos experimentan estrés considerable,
depresión, ira, negación, culpa o confusión. Sería, sin embargo, incorrecto ver a estas
familias como patológicas sólo por la discapacidad de su hijo; es mucho más
beneficioso examinar las relaciones fuertes y positivas que desarrollan, y lo que les
estimula y fortalece.
Las madres solteras, además de los problemas que conlleva el diagnóstico de
discapacidad, han de enfrentarse a la soledad, la falta de apoyo íntimo y de
responsabilidad compartida, en momentos de una enorme angustia emocional. Solas han
de hacer frente a su función como cabezas de familia en una situación de caos familiar,
a las responsabilidades económicas y laborales, a las tareas del hogar, al aislamiento
social, a la necesidad de proporcionar modelos adecuados de conducta a sus hijos, a las
demandas que sus hijos imponen en ellas, a la soledad y a la indecisión. Para poder
sobrellevar estas cargas más eficazmente, estas mujeres deben intentar frecuentar la
compañía de otros adultos, evitar sobrecargar a sus hijos con responsabilidades
innecesarias, evitar tomar decisiones impulsivamente y tomarse tiempo libre del trabajo,
en la medida de lo posible.
En este apartado se debe, por tanto, destacar el gran interés de los estudios que
se centran en la incidencia de la enfermedad crónica sobre las variables de clima
familiar y, a su vez, en la influencia del clima sobre la vulnerabilidad o el afrontamiento
ante enfermedades.
Mahoney, O`Sullivan y Robinson (1992), en una muestra de padres de niños de
0 a 6 años participantes en programas de intervención precoz, han tratado de identificar
las características paternas y de clima familiar de familias con niños con discapacidad
(Síndrome de Down, parálisis cerebral, dificultades sensoriales, etc.), bajo el supuesto
de que tales familias vivían una situación de estrés que afectaba el estatus psicoafectivo
de los miembros de la familia, y modificaba sus estrategias de afrontamiento a los
Capítulo III
192
problemas. No se halló un patrón de clima familiar específico, pero se detectó que las
familias con niños con discapacidad participaban menos en actividades recreativas y
tenían una orientación más moral-religiosa; asimismo, las escalas de conflicto, cohesión
y expresividad presentaban un perfil más favorable, comparadas con los datos
normativos. También encontraron que ni el nivel socio-económico ni la severidad de la
deficiencia influyen en el clima social familiar. Una excepción fue que la participación
en actividades de tipo social/recreativo e intelectual/cultural se asociaba positivamente
con el estatus socio-económico de la familia. Las familias identificadas con mayor
grado de estrés, además de ser de más bajo nivel socioeconómico, tenían niños con
mayor grado de discapacidad. El grado en que los padres expresaban la necesidad de ser
atendidos en los servicios clínicos de asesoramiento no presentaba ningún tipo de
relación específica con la Escala de Clima Social Familiar (F.E.S). Los autores
concluyen que la afectación patológica de los hijos provoca algunos problemas
familiares que se resuelven mediante la adopción de una orientación más moral-
religiosa, y dándose mayor grado de ayuda mutua, especialmente en los casos de mayor
gravedad patológica.
Stuifbergen (1990) se ha interesado en el análisis de la distorsión que la
enfermedad crónica produce en la relación emocional familiar. A partir del F.E.S. ha
definido cuatro tipos de familias, y ha constatado que las familias altas en conflicto y
bajas en cohesión experimentan en mayor medida vivencias de estrés frente a la
enfermedad. También ha constatado que las familias con enfermos crónicos pueden
considerarse diferentes de las familias sin enfermos crónicos en sus variables de clima,
aunque ello no significa que la enfermedad provoque siempre un impacto negativo en la
dinámica familiar. Las familias con gran cohesión no se diferencian de las familias
normativas en su perfil de clima familiar.
Como se puede observar, a la vista de todo lo expuesto hasta el momento,
distintos autores señalan diferentes factores asociados a la influencia de una enfermedad
en la familia, a los que otorgan mayor o menor importancia en relación con los efectos
provocados en ellas. Por ello, se hace necesario conocer esta situación particular cuando
la enfermedad está asociada a algún tipo de discapacidad, como lo es en las familias
estudiadas en la presente investigación.
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
193
Muchas de las investigaciones realizadas con familias de niños con discapacidad
han sido diseñadas para identificar características de padres/familias que las
diferenciasen de familias con niños sin discapacidad. La mayor parte de estas
investigaciones han sido derivadas de la teoría del estrés familiar, la cual entiende el
funcionamiento de las familias como el resultado de complejas interacciones entre
influencias externas y las características individuales de los miembros de la familia
(Robinson, Rosenberg y Beckman, 1992). Los niños con discapacidad son vistos como
el único estresor que afecta al estatus psicológico de los miembros de la familia y al
funcionamiento familiar. Esto proporciona un marco de aproximación para entender
cómo los eventos extraordinarios afectan al funcionamiento familiar y cómo las familias
movilizan recursos para afrontar estos eventos.
Al menos dos investigaciones han aportado que aparecen diferencias entre los
padres y las familias de niños con y sin discapacidad. La primera conclusión a la que se
llega en estas investigaciones es que las demandas de cuidado asociadas con el niño con
discapacidad son considerablemente mayores que en casos en los que los niños no
tienen discapacidad (Erickson y Upshur, 1989; Harris y McHale, 1989). Esto se refleja
tanto en el tiempo necesario para el cuidado del niño como en la dificultad que
conllevan tareas como la alimentación, el baño, el vestido, etc.
La segunda conclusión es que el estrés aumenta en padres de niños con
discapacidad (Beckman, 1983). Además, el estrés parental aparece asociado a una serie
de factores, que incluyen la falta de información y comprensión de la condición del
niño; la incertidumbre y decepción sobre el futuro del niño; las restricciones físicas
asociadas con la atención de las necesidades del niño (Dyson, 1991; Friedrich y
Friedrich, 1981; Kazak y Marvin, 1984) y las demandas de cuidado requeridas por el
mismo (Frey, Greenberg y Fewell, 1989).
La naturaleza y cantidad de apoyo familiar que reciben los padres parecen
disminuir el estrés asociado al cuidado del niño con discapacidad (Frey et al., 1989).
Los altos niveles de estrés han sido asociados con un número de factores que se sabe
que pueden afectar a los sistemas de apoyo social de las familias, como son el estatus
socioeconómico (Dunst, Trivette y Cross, 1986; Friedrich y Friedrich, 1981), el apoyo
limitado del cónyuge o la ausencia de cónyuge. Generalmente, el ajuste es más rápido
Capítulo III
194
cuando los padres viven en un ambiente cohesionado y de unión familiar (Gowen,
Johnson-Martin, Goldman y Applebaum, 1989; Kazak, 1987).
Algunos estudios sobre padres de niños con discapacidad han revelado que,
incluso aunque éstos probablemente experimenten un número mayor de
acontecimientos estresantes comparados con familias sin miembros con discapacidad,
estos estresores no causan, de forma directa, la disfunción de la familia (Mahoney,
O´Sullivan y Robinson (1992). La primera conclusión de estos estudios es que los
padres de niños con discapacidad no muestran signos mayores de depresión o más
síntomas psicológicos, diferentes del estrés, que padres de niños sin discapacidad.
Harris y McHale (1989) no encontraron diferencias significativas entre las madres de
niños con retraso mental en edad escolar y madres de niños que se desarrollan
normalmente en cuanto a las puntuaciones de depresión o de amor propio. Gowen et al.
(1989) aportaron datos de un estudio longitudinal realizado durante un período de dos
años, indicando que en cada uno de los cuatro momentos de observación, las madres de
niños con discapacidad tenían puntuaciones similares en depresión y capacidad de
educación que el grupo control (madres de niños sin discapacidad).
La segunda conclusión de estos estudios es que los padres de niños con
discapacidad tienen relaciones familiares y matrimoniales comparables a las de padres
de niños sin discapacidad. Kazak (1987) indica que los padres de niños con
discapacidad experimentan niveles similares de satisfacción matrimonial que los padres
de niños sin discapacidad y Dyson (1991) relata que el ambiente familiar entre las
familias de niños con y sin discapacidad es similar, a excepción del hecho de que las
familias de niños con discapacidad tenían una orientación moral-religiosa más fuerte y
puntuaban más alto en la escala de actuación. Estos resultados también han sido
aportados en otras investigaciones (Bristol, 1987; Fewell y Vadasy, 1986).
Familia, enfermedad crónica y discapacidad
195
RESUMEN
El presente capítulo pone de manifiesto cómo la condición crónica puede
resultar un estresor para todos los miembros del sistema familiar, teniendo un impacto
directo o indirecto sobre dicho sistema y requiriendo de diversas respuestas por parte de
todos los miembros de la familia para afrontar la situación (Hentinen y Kingäs, 1998).
Se exponen los diferentes modelos explicativos y de intervención psicosocial en
la enfermedad crónica (comprensión multicausal, modelos evolutivos, perspectiva del
observador, perspectiva de la acción psicosocial, componente del estrés y modelo
psicosocial de la enfermedad) y se opta por el modelo sistémico de intervención
psicosocial en la enfermedad crónica (Navarro Góngora, 2004), recogiendo aquellos
elementos de evaluación que, de forma más habitual, pueden encontrarse en una familia
sujeta a una condición médica, agrupándolos en tres grandes categorías: alteraciones
estructurales, de proceso y de respuesta emocional y cognitiva. Todas éstas son
alteraciones de tres subsistemas: individuo, familia y su red social (familia extensa y
amigos) y profesionales de la salud. Se sugiere que lo que sucede en las familias, como
consecuencia de la discapacidad, es el resultado de la interacción estos tres subsistemas
y, por lo tanto, evaluar significa conocer lo que ocurre en y entre los subsistemas.
En el apartado de alteraciones estructurales, se hace hincapié en el desarrollo y
la negociación de los nuevos roles y funciones (singularmente el rol de cuidador
primario) que impone la discapacidad y se analizan algunos de los patrones de
interacción más usuales entre familia-persona con discapacidad-profesionales de la
salud.
Las alteraciones de proceso tienen que ver con el solapamiento de demandas
evolutivas diferentes de los individuos, de la pareja, de la familia y de la propia
enfermedad. No obstante, resulta necesario tratar de compatibilizar las demandas de
cuidado de la enfermedad con las prioridades personales y colectivas de la familia. Se
finaliza este punto analizando el impacto diferencial de la enfermedad en el sistema
familiar.
En el apartado de respuestas emocionales y cognitivas, en primer lugar, se ha
hecho un estudio matizado de la respuesta al diagnóstico de la familia, con referencias a
los problemas que los profesionales suelen encontrar a la hora de dar información.
Capítulo III
196
Después se han abordado los sentimientos, las reacciones secundarias a esos
sentimientos y los problemas a la hora de comunicarlos. Se ha puesto énfasis en la
respuesta que llamamos de “alta expresión de emociones”, por su potencial para generar
patología de diversa índole. que tiene de generar males y finalmente patología. También
se ha profundizado en el proceso de rehabilitación, el duelo por la “pérdida de
expectativas” en familias con un miembro enfermo y se han analizado los sistemas de
creencias familiares como marco dentro del cual todo lo demás acontece, complicando o
facilitando el complejo proceso de afrontamiento de la enfermedad/discapacidad.
Con respecto a las estrategias de afrontamiento familiar utilizadas en casos de
discapacidad, se ha encontrando que el apoyo social juega un papel muy importante
(directo o indirecto) en la determinación de los niveles de salud y bienestar de los
individuos y, además, se ha encontrado que el clima familiar juega un importante papel
en la explicación de la conducta concreta de aceptación o de rechazo que los padres
manifiestan en la relación con sus hijos, de modo que la cohesión familiar, la expresión
de sentimientos, el nivel de conflicto familiar, el grado de autonomía de los miembros
de la familia, la participación en actividades conjuntas, compartir inquietudes culturales
o intelectuales son aspectos del clima familiar que determinan la aceptación/rechazo
parental (Lila y Gracia, 2005).
A modo de conclusión de esta primera parte teórica, se ha de destacar que, tras la
revisión bibliográfica realizada, se ha encontrado que existe abundante evidencia
empírica sobre cómo el individuo afronta el diagnóstico de la enfermedad crónica o
discapacidad, aunque no ocurre lo mismo cuando se habla de la familia, dado que en
este ámbito la bibliografía existente es escasa.
199
CAPÍTULO IV
METODOLOGÍA
1. Introducción
1.1. Planteamiento del problema
Expertos en atención a familias de niños que presentan problemáticas diversas,
como trastornos cognitivos, de aprendizaje y emocionales, afirman que la presencia de
un niño con discapacidad en el seno familiar genera tal estrés, que a menudo tiene
efectos restrictivos y perjudiciales para esa familia y requiere de un continuo reajuste en
los roles, relaciones y organización familiar. Los sectores económicos, sociales y
emocionales de la vida familiar son los más afectados (Friedrich, Wilturner y Cohen,
1985; Harris y McHale, 1989). No obstante, según diversos estudios (Wyngaarden-
Krauss, 1993; Turnbull, Turnbull, Shank y Leal, 1995), muchas de estas familias
consiguen enfrentarse de manera efectiva y positiva a las demandas suplementarias que
surgen al criar un niño con una discapacidad.
Las familias de niños con discapacidad visual, según revisiones de
observaciones clínicas y estudios a pequeña escala, presentan una problemática similar.
La experiencia de cuidar a un niño con discapacidad visual es a menudo estresante y
puede resultar tanto un reto como una amenaza para los miembros de la familia (Erin,
Rudin y Njoroge, 1991; Ferrell, 1986; Hancock, Wilgosh y McDonald, 1990; Tutle,
1986). Tener un niño con discapacidad visual en la familia causa preocupación sobre la
Capítulo IV
200
constante implicación y tiempo que requiere, las actitudes de otras personas, la
localización de programas educativos adecuados, etc. El futuro del niño también causa
incertidumbre y afecta desfavorablemente a los hermanos además de crear, entre otros,
problemas matrimoniales (Ferrell, 1986; Hancock et al., 1990; Lambert y West, 1980;
Moore et al., 1994). Sin embargo, si se usan las estrategias y recursos adecuados, que
permitan hacer frente a esta situación de forma efectiva, como pueden ser las redes de
apoyo dentro de la familia (Erin et al., 1991; Ferrell, 1986; Moore et al. 1994, Nixon,
1991; Tuttle, 1986), muchas de estas familias conseguirán un buen equilibrio y ajuste
(Moore et al., 1994; Nixon, 1991).
Sin embargo, aunque la información contenida en dichas revisiones y estudios
ofrece importantes implicaciones en este campo, es preciso estudiar las percepciones y
experiencias de padres y madres ante el diagnóstico de discapacidad visual. La mayoría
de los estudios se han centrado en el rol que cumple la familia como apoyo emocional e
instrumental, pero el impacto de la ceguera o de la deficiencia visual en el ajuste
psicosocial de la familia no ha sido suficientemente estudiado. Es necesario, por tanto,
analizar los factores que propician una buena adaptación de los distintos miembros de la
familia de personas con discapacidad visual a la situación que viven. En este contexto,
la presente investigación tiene como objetivo valorar el impacto del diagnóstico de
discapacidad visual en la familia.
1.2. Objetivos e hipótesis
Objetivo general:
Valorar el impacto psicosocial que la ceguera o la deficiencia visual de un
hijo producen sobre el sistema parental.
A continuación, se presentan los objetivos específicos planteados, junto con las
hipótesis a ellos vinculadas:
1. Identificar factores de riesgo biológico asociados con el embarazo y el
parto.
a. H1: La existencia de problemas/enfermedades en el embarazo y
en el momento del parto se relacionan con la posibilidad de un
Metodología
201
parto pretérmino o prematuro del bebé (Banhidy, Acs, Puhó y
Czeizel, 2007; Dole, Savitz, Hertz-Picciotto, Siega-Ritz,
McMahon y Buekens, 2003; Gardner, Goldenberg, Cliver,
Tucker, Nelson y Copper, 1995; Goldenberg, Iams, Mercer,
Meis, Moawad, Copper, Das, Thom, Johnson, McNellis,
Miodovnik, Van Dorsten, Caritis, Thurnau y Bottoms, 1998;
Rosenberg, Garbers, Lipkind y Chiasson, 2005).
b. H2: El hecho de que se produzca un parto prematuro se relaciona
con la estancia del bebé en la incubadora (MedlinePlus, 2007).
2. Analizar las circunstancias y los efectos del diagnóstico de discapacidad
visual.
a. H3: Las sospechas se producen, mayoritariamente, a lo largo del
primer año de vida del niño (Leyser y Heinze, 2001; López
Montellano, 2006).
b. H4: El diagnóstico de la discapacidad visual es proporcionado, en
la mayoría de los casos, por el especialista médico
correspondiente (oftalmólogo) (López Montellano, 2006)
c. H5: La noticia de la discapacidad se comunica, en la mayor parte
de los casos, a ambos cónyuges al mismo tiempo, aunque existen
casos en los que únicamente se comunica a las madres (López
Montellano, 2006; Tates y Meeuwesen, 2001).
d. H6: Las explicaciones proporcionadas a las familias sobre la
discapacidad visual son insuficientes, lo cual fomenta el
peregrinaje de las familias en busca de mayor seguridad y
confirmación (Espina y Ortego, 2003; Leonhardt, 2001; López
Montellano, 2006; Mayo, Taboada e Iglesias-Souto, 2007;
Navarro Góngora, 1996).
e. H7: Ante el diagnóstico, ambos progenitores se rebelan contra la
idea de que su hijo sea o se haya quedado ciego (Mayo, Taboada
e Iglesias-Souto, 2007).
Capítulo IV
202
f. H8: Tras el diagnóstico, ambos padres experimentan
incertidumbre por el futuro del niño (Ferrell, 1986; Hancock et al,
1990; Leitao-Cardoso y Freitag-Pagliucca, 2000; Leyser y
Heinze, 2001; Moore et al. 1994)
3. Analizar las emociones y sentimientos que surgen, en ambos
progenitores, tras el diagnóstico de la discapacidad visual.
a. H9: Las reacciones del padre y de la madre ante el diagnóstico no
tienen por qué coincidir, ya que las vivencias emocionales de
cada uno pueden ser muy diferentes, como lo son su personalidad
o su historia (Perpiñán, 2009).
b. H10: La reacción emocional más común ante el diagnóstico de la
discapacidad visual es la tristeza (Drotar et al., 1975; Leonhardt,
2001).
c. H11: Existe correlación entre las emociones y los sentimientos
experimentados (Lazarus, 1991).
d. H12: Cuando existen otras deficiencias asociadas a la visual,
aumenta el deseo de que el hijo no hubiese nacido, con el único
deseo de evitarle sufrimiento (Buckman, 1992).
e. H13: Tener un hijo con discapacidad visual hace que la pareja se
replantee tener más hijos (McDaniel, Hepworth y Doherty, 1997;
Navarro Góngora, 2004).
4. Evaluar los principales cambios producidos tras el diagnóstico.
a. H14: Las madres somatizan más que los padres (más cambios en
la salud y en el estado de ánimo) (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985;
Leonhardt, 2001).
b. H15: Los padres son el sostén económico de la familia, mientras
que las madres se dedican al cuidado del hijo con discapacidad
Metodología
203
(Cortés, 2005; Navarro Góngora, 2004; Perpiñán, 2009; Rolland,
2000).
c. H16: El tipo de discapacidad visual (deficiencia visual o ceguera)
se relaciona con la posibilidad de que se produzcan cambios en la
relación de pareja (Espina y Ortego, 2003; Leonhardt, 2001).
d. H17: El vínculo parental con el hijo ciego o deficiente visual es
más difícil de establecer cuando la deficiencia es congénita que
cuando ésta es adquirida (Calvo, 2003; Leonhardt, 1992; López
Montellano, 2006, Martínez Abellán, 1999).
5. Identificar las formas de afrontamiento más utilizadas por los
progenitores ante situaciones de discapacidad visual.
a. H18: Las estrategias de afrontamiento utilizadas por el padre y la
madre son diferentes (Eiser y Havermans, 1992).
b. H19: Las variables sociodemográficas y la gravedad de la
discapacidad introducen diferencias significativas en el tipo de
afrontamiento utilizado por ambos progenitores (Bingham y
Smith, 2000).
c. H20: El uso de estrategias de afrontamiento adaptativas se
relaciona con la aceptación de la discapacidad (Roth y Cohen,
1986).
d. H21: La existencia de apoyo social se relaciona con el uso de
estrategias de afrontamiento adaptativas (Cho et al., 2001;
Hentinen y Kingäs, 1998; Nixon, 1991; Turnbull y Turnbull,
2001).
Capítulo IV
204
6. Analizar las características del clima familiar después del diagnóstico de
discapacidad visual.
a. H22: Existe un patrón de clima familiar específico para familias
con niños con discapacidad visual (Mahoney, O´Sullivan y
Robinson,1992)
b. H23: No existen diferencias significativas en la percepción del
clima social familiar entre padres y madres, dado que ambos
viven una misma realidad.
c. H24: Las variables sociodemográficas introducen diferencias
significativas en la percepción del ambiente social de la familia
(Mahoney, O´Sullivan y Robinson, 1992).
d. H25: Cuando el niño presenta otras deficiencias además de la
visual, existen diferencias significativas en el clima social
familiar percibido por ambos progenitores (Beckman, 1983;
Erickson y Upshur, 1989; Harris y McHale, 1989).
e. H26: La aceptación de la discapacidad se relaciona con la
percepción del clima social familiar.
f. H27: La existencia de apoyo social familiar se relaciona con el
clima social percibido por ambos progenitores (Gowen, Johnson-
Martin, Goldman y Applebaum, 1989; Kazak, 1987).
g. H28: La gravedad de la discapacidad se relaciona con la
percepción del clima social familiar.
h. H29: Existe un patrón de clima familiar que conlleva a un
afrontamiento adaptativo de la discapacidad visual (González,
2008).
Metodología
205
1.3. Variables
1.3.1. Variables sociodemográficas
Se han considerado la edad (del hijo y de los padres), el sexo, el estado civil
(soltero/a; casado/a; viudo/a; divorciado/a-separado/a; convivencia en pareja), el nivel
educativo [sin estudios; graduado escolar; bachiller o formación profesional (F.P.);
universidad], el nivel económico [bajo (< 600€/mes); medio-bajo (600-1000€/mes);
medio (1000-1500€/mes); medio-alto (1500-2000€/mes); alto (> 2000€/mes)], la
situación laboral (en paro; en activo; jubilado/a; incapacidad) y el lugar de residencia
[rural (< 5000 habitantes), semi-urbano (5000-50000 habitantes) o urbano (> 50000
habitantes)].
1.3.2. Variables clínicas:
· Condición visual del hijo/a: ciego o deficiente visual. Esta variable nos
va a permitir determinar si existen diferencias en el ajuste familiar a la
deficiencia cuando el hijo es ciego o cuando éste es deficiente visual.
· Etiología de la deficiencia: congénita o adquirida.
2. Método
2.1. Sujetos
Participaron en el estudio 83 familias con, al menos, un hijo afiliado a la
O.N.C.E. en la Comunidad Autónoma de Galicia.
Se utilizaron como criterios de inclusión los siguientes:
- Tener, al menos, un hijo afiliado a la O.N.C.E.
- Edad del sujeto ciego o deficiente visual entre 0-18 años.
Justificación de los criterios de inclusión y exclusión:
- Se incluyeron familias con, al menos, un hijo afiliado a la O.N.C.E.
porque el hecho de estar afiliado a la O.N.C.E. garantizaba el
reconocimiento legal de “ciego”. Teniendo en cuenta este criterio, se
Capítulo IV
206
excluyeron sujetos con problemas visuales que no cumpliesen el
criterio de afiliación, dado que no estarían dentro del concepto de
“ceguera” y “deficiencia visual”.
- Se incluyeron familias de sujetos de entre 0-18 años porque esta
etapa corresponde a la minoría de edad, considerada como etapa de
dependencia familiar del sujeto. Se excluyeron familias de sujetos
ciegos y deficientes visuales mayores de 18 años puesto que en estos
casos el sujeto ha alcanzado la mayoría de edad y puede lograr la
emancipación.
La muestra quedó constituida por un total de 147 sujetos (véase Figura 18). La
edad media de los padres era de 41.11 años (SD 6.89), con un rango de 20 a 61 años, y
la de las madres de 38.69 años (SD 6.75), con un rango de 20 a 60 años.
44,22%
55,78%
Hombres
Mujeres
Figura 18. Distribución porcentual en función del sexo.
La mayoría de los progenitores (95.5%padres; 85.4%madres) estaban casados y
vivían, preferentemente, en un medio urbano (49.3%padres; 45.1%madres) o semi-urbano
(29.2%padres; 31.7%madres). El nivel educativo y el económico eran medios o medio-
bajos, destacando que ninguno de los dos progenitores manifestó tener un nivel
económico alto (ingresos > 2000€/mes). Además, cabe destacar que casi el 90% de los
padres trabajaba frente al 50% de las madres (véase Tabla 23).
Metodología
207
Tabla 23. Características sociodemográficas de la muestra.
PADRE MADRE Edad 20-30 años 3.1% 7.3% 31-40 años 50.8% 52.4% 41-50 años 38.5% 35.4% 51-61 años 7.6% 4.9% Estado civil Soltero/a 1.5% 3.7% Casado/a Viudo/a
95.5% ----
85.4% 2.4%
Separado/a-Divorciado/a 1.5% 7.3% Convivencia en pareja 1.5% 1.2% Nivel educativo
Sin estudios 6.2% 2.4% E.G.B. o similar (Graduado escolar)
47.7%
43.9%
Bachiller o F.P. 32.3% 31.7% Universitarios 12.3% 22.0% No contesta 1.5% ----
Nivel socioeconómico Bajo (< 600€/mes) 7.7% 11.0% Medio-bajo (600-1000€/mes)
20.0% 20.7%
Medio (1000-1500€/mes) 58.5% 57.3% Medio-Alto (1500-2000€/mes)
10.7% 8.5%
Alto (más de 2000€/mes) ---- ---- No contesta 3.1% 2.5%
Lugar de residencia Rural (< 5000 habitantes) 21.5% 23.2% Semi-urbano (5000-50000 hab.)
29.2% 31.7%
Urbano (> 50000 habitantes)
49.3% 45.1%
Situación laboral En activo 89.2% 50.0% En Paro 3.1% 43.9% Incapacitado/a 6.2% 3.7% Jubilado-a/Excedencia 1.5% 1.2% No contesta ---- 1.2%
Capítulo IV
208
El sector económico mayoritario en la muestra era el sector servicios
(54.3%padres; 82.2%madres). En el caso de los padres a éste le seguía el de la construcción
(22%), la industria (15.2%) y la agricultura/pesca (8.5%), mientras que en el caso de las
madres iba seguido por el de la industria (14.1%), la agricultura/pesca (2.5%) y, por
último, la construcción (1.2%) (Véase Figura 19).
0 20 40 60 80 100
Agricultura/Pesca
Construcción
Industria
Servicios
MADRES
PADRES
Figura 19. Sector económico de la muestra.
En cuanto al lugar de residencia, como ya se ha indicado anteriormente, todas las
familias residían en la Comunidad Autónoma de Galicia (53.7% en A Coruña, 7.5% en
Lugo, 9.5% en Ourense y 29.3% en Pontevedra). La mayor parte de la población tenía
una vivienda en propiedad (94.5%), mientras que un 5.5% se encontraban viviendo de
alquiler. En el 81.6% de los casos no convivían otros familiares en el hogar, de modo
que la familia era de tipo nuclear (padres-hijos), mientras que el 18.4% restante eran
familias de tipo extenso (abuelo-s y/o tío-s y/o primo-s) (Véase Figura 20).
18,40%
81,60%
Familia extensa Familia nuclear
Figura 20. Convivencia de otros familiares en el hogar.
Metodología
209
Ya para finalizar este apartado de descripción de la muestra, se ha de indicar que
la edad media de los hijos era de 10.45 años (SD padres = 4.85; SD madres = 4.72), con un
rango de 1 a 18 años. El 54.4% eran hombres y el 45.6% mujeres. El 66% eran
deficientes visuales y el 30.6% ciegos, siendo la deficiencia congénita en el 74.8% de
los casos y adquirida en el 25.2% (véase Tabla 24). Además, resulta conveniente
destacar los siguientes datos:
- La deficiencia fue adquirida (25.2%), en la mayor parte de los casos a lo
largo del primer año de vida (56.8%).
- El 39.5% de los niños presentaban otras deficiencias asociadas a la visual
(física y/o psíquica y/o sensorial –auditiva-).
- El 73.5% de los niños presentaban un grado de minusvalía, concedido
por el Equipo de valoración Específico3, mayor del 75% o, lo que es lo
mismo, “muy grave”. Un 8.8% del total presentaban una minusvalía
“grave” y un 6.8% una minusvalía “moderada”. En el 10.9% de los
casos, los progenitores no proporcionaron el dato relacionado con el
porcentaje de minusvalía.
- Un 63.3% de los padres no volvieron a tener más hijos después del
nacimiento del hijo con discapacidad visual (véase Tabla 24).
- El 78.2% de la población informa de que no existen otros casos de
deficiencia visual en la familia.
3 Determinación del porcentaje de discapacidad: tanto los grados de discapacidad como las actividades de la vida diaria constituyen patrones de referencia para la asignación del porcentaje de discapacidad. Este porcentaje se determinará de acuerdo a cinco categorías o clases, ordenadas de menor a mayor porcentaje, según la importancia de la deficiencia y del grado de discapacidad que origina, y que se definen de la forma siguiente:
- Clase II: le corresponde un porcentaje comprendido entre el 1-24%. Discapacidad leve. - Clase III: porcentaje comprendido entre el 25-49%. Discapacidad moderada. - Clase IV: porcentaje comprendido entre el 50 y el 70%. Discapacidad grave. - Clase V: porcentaje mayor del 75%. Discapacidad muy grave. Esta clase, por sí misma, supone
la dependencia de otras personas para realizar las actividades más esenciales de la vida diaria, demostrada mediante la obtención de 15 o más puntos, en el baremo específico.
Capítulo IV
210
Tabla 24. Características asociadas a la discapacidad visual del hijo.
MADRES
(n = 82)
f
PADRES
(n = 65)
f
N = 147
F
%
Sexo del hijo
Varón 43 37 80 54.4
Mujer 39 28 67 45.6
Grado de deficiencia visual existente
Deficiencia visual 55 42 97 66.0
Ceguera 24 21 45 30.6
No contesta 3 2 5 3.4
Etiología de la deficiencia
Congénita 60 50 110 74.8
Adquirida 22 15 37 25.2
Otras deficiencias asociadas
No 50 39 89 60.5
Sí 32 26 58 39.5
¿Tuvieron más hijos después del hijo
con d.v.?
No 53 40 93 63.3
Sí 29 25 54 36.7
Metodología
211
2.2. Instrumentos
2.2.1. Cuestionario de elaboración propia
La construcción del Cuestionario tuvo como objetivo explorar distintos aspectos
relacionados con el impacto del diagnóstico de discapacidad visual en la familia
(vínculo parental, percepción parental de la deficiencia y efectos del déficit). Su
construcción requirió de una labor constante de documentación y familiarización con
los principales aportes teórico-empíricos sobre el tema que, finalmente, derivó en la
elección de los contenidos objeto de estudio de esta investigación y en la formulación y
progresiva integración de los ítems que actualmente conforman el instrumento.
Esta labor de revisión incluyó la consulta de diferentes fuentes documentales:
artículos científicos, manuales y diversos instrumentos de valoración, entre los que
destacan:
1) Congenital Anomaly Questionnaire (Drotar, Baskiewicz, Irvin, Kennell y
Klaus, 1975): este cuestionario fue diseñado por Drotar et al. (1975) con el
objetivo de determinar las reacciones de padres de niños con
malformaciones congénitas. Consta de un total de 27 preguntas distribuidas
en cinco apartados (percepción parental del déficit del niño, sentimientos de
los padres, valoración del vínculo parental, efectos del déficit y actitudes de
los padres para adaptarse a la situación).
2) Modelo de entrevista (Pardo y Agulló, 1995): en este modelo de entrevista
se recogen cada uno de los temas importantes que pueden influir, o haber
influido, en la situación personal y familiar que rodea a la persona con
discapacidad (datos personales, datos familiares, datos de la discapacidad,
autonomía personal, datos laborales, vivienda, ingresos, actividades de ocio
y tiempo libre y actitud hacia la discapacidad).
3) Cuestionario elaborado por Leyser y Heinze (2001): este cuestionario es
una versión modificada de varios instrumentos utilizados en la investigación
con familias de niños con discapacidad (Friedrich y Friedrich, 1981;
Hymovich, 1983; Leyser y Dekel, 1991). Está compuesto por 23 preguntas
acerca de: a) demografía, b) dificultades y preocupaciones de las familias, c)
Capítulo IV
212
reacciones de los padres ante la discapacidad, d) impacto del niño en la
familia y en los hermanos, y e) uso, por parte de los padres, de las redes de
apoyo y las estrategias de afrontamiento.
El Cuestionario consta de 47 ítems, con formato de pregunta abierta, cerrada, o
con formato mixto, con 5 factores que son: características del embarazo y del parto (8
ítems); valoración del vínculo parental (5 ítems); percepción parental del déficit del hijo
(12 ítems); efectos del déficit (17 ítems) y actitudes de los padres para adaptarse a la
situación (5 ítems). Se construyeron dos versiones, una para el padre y otra para la
madre. La diferencia entre ambas consiste, únicamente, en que la versión para la madre
incluyó un apartado sobre características del embarazo y del parto (véase Apéndice 1).
La mayoría de los ítems cerrados debían ser respondidos a través de una
formulación dicotómica (Sí/No), si bien se dejó espacio, al final de cada Cuestionario,
para que los padres añadiesen otros datos o comentarios que considerasen relevantes.
Se mantuvo el esquema propuesto por Drotar et al. (1975), aunque prescindiendo
del apartado “sentimientos de los padres”, ya que se incluyó en el apartado “efectos del
déficit”. Además del esquema propuesto por Drotar et al. (1975) y de algunas de las
preguntas de Pardo y Agulló (1995) y de Leyser y Heinze (2001), en el Cuestionario se
incluyeron las siguientes cuestiones, consideradas relevantes para la investigación:
- Valoración del vínculo parental. La pregunta “¿sabe relacionarse con
su hijo/a?” se considera importante a la hora de evaluar el
establecimiento del vínculo parental pues, según datos de la bibliografía,
(Leonhardt, 1992; López Montellano, 2006), los signos que emite el bebé
ciego no son captados por la madre o no son adecuadamente
interpretados por ella, tomándolos como muestra de rechazo o evitación,
lo que, a su vez, provoca en ella una progresiva inhibición de la
interacción o un bloqueo, pudiendo provocar que coja menos al niño, que
lo deje más tiempo en la cuna, que tema o evite tomarlo en brazos y que
cuando lo haga esté tensa, etc. Se ha incluido en las dos versiones (padre
y madre) para comprobar si existían diferencias entre ambos
progenitores.
Metodología
213
- Percepción parental del déficit del hijo. Se valoró a través de las
siguientes preguntas “¿Quién descubrió el problema?”, “¿Buscaron la
confirmación del diagnóstico por otros especialistas?”, “¿Qué
preocupaciones tiene respecto a su hijo/a?”. El objetivo de la primera
pregunta fue explorar la existencia de relación entre el sentimiento de
culpa y que fuesen otras personas, y no el padre/la madre, los que
hubieran detectado el problema. La segunda pregunta se incluyó con el
fin de valorar si los padres buscaron confirmación diagnóstica (Lozano y
Pérez, 2000). El objetivo de la última pregunta ha sido valorar en qué
medida el futuro del niño causa incertidumbre en los padres (Ferrell,
1986; Hancock et al., 1990; Moore et al., 1994) y si la mayor parte de los
padres esperan que sus hijos alcancen cierta independencia personal
(Sánchez, 2006).
- Efectos del déficit. En este apartado se analizan los “sentimientos
experimentados tras el diagnóstico” (Drotar et al., 1975), el “deseo de
que el hijo no hubiese nacido” (Buckman, 1992), o si “la relación de la
pareja ha cambiado con el nacimiento del hijo”, ya que la presencia del
niño con discapacidad puede causar (Chamorro, 1997; Guerrero, 2000),
o no (Córdoba y Verdugo, 2003), problemas matrimoniales, para lo que
es necesario conocer cómo era la relación de pareja antes y después de la
llegada/diagnóstico de la discapacidad. Se analizan, por último, las redes
de apoyo social de las familias a través de la pregunta “Después del
diagnóstico, ¿se ha sentido apoyado por sus familiares? ¿Y por los
familiares de su pareja?”.
2.2.2.Cuestionario de Formas de Afrontamiento de acontecimientos
estresantes (C.E.A.) (Rodríguez-Marín, López-Roig, Pastor, Sánchez y
Terol, 1992).
Siguiendo la teoría de Lazarus y Folkman (1984), al hablar de afrontamiento se
hace referencia a aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente
cambiantes, que se desarrollan para manejar las demandas específicas, externas o
internas, que son valoradas como excedentes o desbordantes de los recursos del
individuo. La evaluación del afrontamiento debe tomar en cuenta pensamientos,
Capítulo IV
214
sentimientos y actos específicos, examinados en un contexto concreto, de modo que
puedan observarse los cambios en función de las demandas y evaluaciones del entorno.
El C.E.A., adaptado para población española (Rodríguez-Marín et al., 1992), se
ha construido a partir de las revisiones del Ways of Coping Checklist (W.C.C.L.),
llevadas a cabo por Folkman y Lazarus (1980, 1985), Folkman, Lazarus, Dunkel-
Schetter, Delongis y Gruen (1986), y Vitaliano, Russo, Carr, Maiuro y Becker (1985).
La fiabilidad y validez del cuestionario se han estudiado en una muestra de 384 sujetos
y la fiabilidad test-retest en una submuestra de 163 sujetos, obteniendo unos resultados
moderados (r media: .60). La consistencia interna de todas las escalas ha mostrado un
coeficiente también moderado (alfa de Cronbach media: .58). Los análisis de ítems,
subescalas y puntuaciones totales del C.E.A. sugieren una buena fiabilidad (Rodríguez-
Marín et al., 1992). La validez se ha establecido mediante correlaciones de los
diferentes factores del C.E.A. con otras medidas de variables teóricamente conectadas.
Dichos análisis permiten hablar de una validez convergente y discriminante bastante
aceptable (Rodríguez-Marín et al., 1992). La estructura del instrumento fue establecida
mediante análisis factorial, lo que ha permitido establecer 11 subescalas representativas
de diferentes formas de afrontamiento, teóricamente coherentes e intuitivamente
aceptables, que son:
- Pensamientos positivos: indican esfuerzos activos, fundamentalmente
cognitivos, centrados en visualizar el problema de modo positivo. Se
considera un factor activo o aproximativo.
- Culpación de otros: indica que el sujeto culpa a otras personas del
problema y/o de sus consecuencias. Su contenido es evitativo del estrés,
probablemente como descarga emocional directa.
- Pensamiento desiderativo: expresa deseos acerca de que no ocurra el
problema y/o sus consecuencias, por lo que se considera también
evitativo.
- Búsqueda de apoyo social: muestra respuestas activas, relativas a pedir
apoyo instrumental, búsqueda de personas que solucionen el problema,
etc…
Metodología
215
- Búsqueda de soluciones: refleja conductas aproximativas de búsqueda de
soluciones por el propio individuo, tales como información, planificación
y planteamiento de posibilidades.
- Represión emocional: refleja el rechazo o evitación de la expresión de
sentimientos y/o de pensamientos acerca del problema a otras personas.
- Contabilización de ventajas: expresa respuestas cognitivas del individuo,
que se aproxima al problema, comparándolo con una hipotética situación
peor, en su caso o en el de otras personas.
- Religiosidad: indican conductas aproximativas al problema por medio de
prácticas religiosas.
- Autoculpación: el sujeto se centra en su responsabilidad en el inicio u
origen del problema. Es de tipo evitativo.
- Resignación: expresa aceptación-resignación del problema. Puede ser
uno de los factores que indican inmovilización, por ello se clasifica como
evitativo.
- Escape: refleja conductas de huída ante el problema. Son soluciones
evitativas.
El cuestionario consta de 36 ítems, con formato de respuesta tipo Likert,
(1 = nunca y 5 = casi siempre). Los 36 ítems se agrupan en los 11 factores mencionados
con anterioridad, de modo que los factores pensamientos positivos y búsqueda de
soluciones constan de 5 ítems cada uno; los factores culpa de otros, pensamiento
desiderativo y represión emocional constan de 4 ítems cada uno; los factores búsqueda
de apoyo social y escape constan de 3 ítems cada uno y el resto de factores
(contabilización de ventajas, religiosidad, autoculpación y resignación) constan de 2
ítems cada uno.
El C.E.A. se ha mostrado como un instrumento útil para evaluar las formas de
afrontar el estrés en una población general, aunque, ciertamente, se precisa más
investigación sobre la evaluación del afrontamiento ante determinadas situaciones y
Capítulo IV
216
ante problemas estresantes concretos (Rodríguez-Marín et al., 1992). En el Apéndice 2
se adjunta un ejemplar de este Cuestionario.
2.2.3. Escala de Clima Social en la Familia (FES)
La Escala de Clima Familiar fue creada en el laboratorio de Ecología Social de
la Universidad de Stanford (California), para analizar la percepción de variables
contextuales de posible influencia en la conducta humana. Es, probablemente, la medida
de autoinforme más comúnmente aceptada para evaluar el funcionamiento del clima
familiar (Dashiff, 1994).
La F.E.S., (Moos, Moos y Trickett, 1974) cuya adaptación española es de
Seisdedos, de la Cruz y Cordero (1984), aprecia las características socioambientales de
todo tipo de familias. Evalúa y describe las relaciones interpersonales entre los
miembros de la familia, los aspectos del desarrollo que tienen más importancia en ella y
su estructura básica. Está formada por 90 ítems que siguen un formato de respuesta
verdadero-falso y que se encuentran agrupados en 10 subescalas que definen tres
dimensiones fundamentales:
- Relaciones: evalúa el grado de comunicación y libre expresión dentro de
la familia y el grado de interacción conflictiva que la caracteriza. Está
integrada por tres subescalas: Cohesión, Expresividad y Conflicto.
- Desarrollo: evalúa la importancia que tienen dentro de la familia ciertos
procesos de desarrollo personal, que pueden ser fomentados, o no, por la
vida en común. Esta dimensión comprende las subescalas de:
Autonomía, Actuación, Intelectual-Cultural, Social-Recreativa y
Moralidad-Religiosidad.
- Estabilidad: proporciona información sobre la estructura y organización
de la familia y sobre el grado de control que normalmente ejercen unos
miembros de la familia sobre otros. La forman dos subescalas:
Organización y Control.
Las puntuaciones máximas en las escalas F.E.S. son 9 puntos en cada una de las
10 subescalas. En la Tabla 25 se describen los componentes del clima social.
Metodología
217
La fiabilidad de la escala, en cuanto a la consistencia interna, informada por el
autor en las diez subescalas, se halla dentro de un rango aceptable (entre .67 y .78). La
fiabilidad test-retest, validez de constructo, concurrente y predictiva es adecuada (Moos,
1986; Moos, 1990; Scoresby y Christensen, 1976; Tyerman y Humphrey, 1981;
Margalit y Heiman, 1986).
La F.E.S. ha sido usada por diversos investigadores con la finalidad de conocer
en qué medida las características de la dinámica familiar inciden en múltiples variables
del desarrollo de un sujeto y en su formación de estrategias adaptativas. También se ha
analizado la influencia en sentido inverso, es decir, los cambios acaecidos en el clima
familiar por efecto de enfermedades graves o de acontecimientos externos de
importancia. De gran interés son los estudios que se centran en la incidencia de la
enfermedad crónica sobre las variables de clima familiar y, a su vez, en la influencia del
clima sobre la vulnerabilidad o el afrontamiento ante enfermedades. Kronenberger y
Thompson (1990) analizaron la estructura factorial de la F.E.S. en familias con un niño
afectado de enfermedad crónica. A su vez, Mahoney, O´Sullivan y Robinson (1992)
sugieren, a través de sus investigaciones, que la FES presenta una adecuada fiabilidad y
validez para ser aplicada a familias de niños con discapacidad. Por todo ello, ha sido
utilizada en la presente investigación, como instrumento de evaluación del clima
familiar en los casos de discapacidad visual. Un ejemplar de dicha escala puede
consultarse en el Apéndice 3.
Tabla 25. Dimensiones, escalas y descripción del contenido de las escalas de la FES (Family Environmental Scale) de Moos y Moos (1981)
DIMENSIONES ESCALAS DESCRIPCIÓN DE SU CONTENIDO
Cohesión (CO)
Grado en que los miembros de la familia están compenetrados y se ayudan y apoyan entre sí.
Expresividad (EX)
Grado en que se permite y anima a los miembros de la familia a actuar libremente y a expresar directamente sus sentimientos.
RELACIONES
Conflicto (CT) Grado en que se expresan libre y abiertamente la cólera, agresividad y conflicto entre los miembros de la familia.
Capítulo IV
218
(Continuación Tabla 25)
DIMENSIONES ESCALAS DESCRIPCIÓN DE SU CONTENIDO
Autonomía (AU)
Grado en el que los miembros de la familia están seguros de sí mismos, son autosuficientes y toman sus propias decisiones.
Actuación (AC) Grado en el que las actividades (tal como escuela o trabajo) se enmarcan en una estructura orientada a la acción o competitiva.
Intelectual-Cultural (IC)
Grado de interés en las actividades políticas, sociales, intelectuales y culturales.
Social-Recreativa (SR)
Grado de participación en este tipo de actividades.
DESARROLLO
Moralidad-Religiosidad (MR) Importancia que se da a las prácticas y valores de tipo ético y religioso.
Organización (OR)
Importancia que se da a una clara organización y estructura al planificar las actividades y responsabilidades de la familia.
ESTABILIDAD
Control (CN) Grado en que la dirección de la vida familiar se atiene a reglas y procedimientos establecidos.
2.3.Procedimiento
Para poder llevar a cabo la presente investigación, inicialmente se contactó con
la Delegación Territorial de la O.N.C.E. en Galicia y se mantuvieron diversos contactos
con la Jefa del Departamento de Servicios Sociales para Afiliados y con el Delegado
Territorial de la ONCE en Galicia, con el fin de solicitar su colaboración facilitando el
acceso a la muestra (véase Apéndice 5). Dado que, por problemas con la Ley de
Protección Oficial de Datos, el Delegado Territorial manifestó que esta colaboración
entre la O.N.C.E. y la USC no era posible, se inició una estrategia de bola de nieve: es
decir, dado que la Doctoranda es afiliada a la O.N.C.E., contactó con aquellas familias
que cumplían los requisitos necesarios para poder colaborar en el estudio y solicitó, a su
vez, su ayuda para contactar con otras familias que cumpliesen también los criterios
para formar parte de la investigación.
Metodología
219
Se pusieron, además, anuncios en dos listas de distribución para ciegos
solicitándose la colaboración de sus suscriptores para poder llevar a cabo la
investigación. En estos anuncios se explicaba la situación (dificultades de acceso a la
muestra) y se pedía, a todos aquellos que quisiesen colaborar, que proporcionasen
contactos con familias que cumpliesen los requisitos del estudio.
También se estableció un contacto con el Colegio de Paralíticos Cerebrales de
Pontevedra (AMENCER) y con la Asociación Galega de Atención Temperá (AGAT),
que colaboraron en esta investigación facilitando el contacto con diversas familias.
Según datos estadísticos de la O.N.C.E. (junio, 2008) publicados en su página
web (www.once.es), la población de afiliados entre 0-18 años era de 130 hombres y 120
mujeres, es decir, un total de 250 afiliados menores de edad. Dadas las dificultades
mencionadas con anterioridad, no se ha podido acceder a la población total. No
obstante, a través de los contactos establecidos para la recogida de la muestra, se
consiguió contactar con los progenitores de 204 afiliados. Entre ellos había 6 hermanos
(es decir, hay 3 familias que tienen, cada una, dos hijos menores de edad afiliados a la
O.N.C.E.), con lo que el subconjunto de la población de la que se han obtenido datos ha
sido de 201 familias.
Una vez conseguidos estos datos, se contactó telefónicamente con las familias
para pedir su colaboración en la investigación. No fue posible acceder a todas ellas, por
diversos motivos: errores telefónicos, generalmente móviles fuera de uso (34 casos),
desconfiar de la investigación o minusvalorar su participación en la misma (13 casos),
no cumplir los criterios de inclusión (3 casos). Por tanto, el número total de familias que
se han tenido que excluir del estudio fue de 50. El número de familias que sí
manifestaron querer colaborar en la investigación y proporcionaron un nombre y una
dirección postal para hacerles llegar la documentación que debían devolver cubierta fue
de 151 (60.4% de la población total). A cada una de ellas se le envió, por correo postal,
un sobre que contenía la siguiente documentación:
- Carta para solicitar la colaboración de las familias con el estudio a
realizar, firmada por los directores de la investigación -el Profesor Dr.
Agustín Dosil Maceira y por la Profesora Dra. Eva Mª Taboada Ares-, y
por la Doctoranda (véase Apéndice 6).
Capítulo IV
220
- Hoja de recogida de datos sociodemográficos (véase Apéndice 4).
- Sobres, con la inscripción “PADRE” y “MADRE”, que contenían, cada
uno de ellos, el Cuestionario de elaboración propia, el Cuestionario de
Estrategias de Afrontamiento de acontecimientos estresantes y la Escala
de Clima Social en la Familia (véanse Apéndices 1, 2 y 3
respectivamente).
- Sobre de respuesta con el franqueo correspondiente.
- Tarjeta con los datos de la Doctoranda (dirección en la Universidad,
teléfono del despacho, e-mail y móvil personal) para facilitar un contacto
a las familias en el caso de que surgiese alguna duda con la
documentación enviada.
Se recibieron, en un plazo de tres meses, 84 sobres y de ellos:
- 64 respuestas de padre y madre;
- 18 respuestas sólo de madres;
- 1 respuesta sólo de padres;
- 1 sobre con respuestas del padre y de la madre pero sin cumplimentar la
hoja de datos sociodemográficos, por lo que se eliminó esta información
de la investigación;
La muestra, finalmente, quedó constituida por 83 familias, lo cual constituye el
33.2% de la población total. Esta tasa de respuesta es superior a la obtenida
generalmente por este medio (envío de cuestionarios por correo postal), que suele
situarse en torno al 20%. Además, resulta conveniente destacar que la muestra final
representa, aproximadamente, un tercio de la población total, lo cual puede considerarse
adecuado y suficiente a la hora de establecer generalizaciones y conclusiones. Este
resultado es tanto más satisfactorio si tenemos en cuenta las dificultades asociadas al
reclutamiento y acceso a nuestra muestra anteriormente mencionadas.
No se recibió ninguna respuesta fuera de plazo, ya que éste fue lo
suficientemente amplio, y tampoco hubo un segundo envío recordatorio.
Metodología
221
2.4. Análisis estadístico
Se llevó a cabo un análisis descriptivo de las variables sociodemográficas y
clínicas consideradas, incluyendo la media y la desviación típica para las variables
cuantitativas y la frecuencia y porcentaje de sujetos en cada una de las categorías
consideradas. Para las distintas escalas utilizadas se calculó el alfa de Cronbach, con el
fin de determinar su fiabilidad en nuestra muestra de progenitores de niños con
discapacidad visual.
Las relaciones entre variables fueron estimadas mediante el coeficiente Phi para
variables nominales y el coeficiente r de Pearson para variables cuantitativas.
Para analizar las diferencias entre grupos se aplicaron las pruebas χ2 para
variables categóricas y el análisis de varianza para variables cuantitativas si se cumplían
los supuestos de independencia, normalidad y homogeneidad de varianza. En aquellos
casos en los que no estaba garantizada la homogeneidad de varianzas, se llevó a cabo el
análisis no paramétrico de Kruskal-Wallis.
En todas las pruebas estadísticas se determinó un nivel de riesgo de .05. Para
llevar a cabo el procesamiento y análisis de los datos se empleó el paquete estadístico
SPSS 15.0 para Windows (Statistical Software for Social Sciences; SPSS Inc., Chicago,
I.L.).
223
CAPÍTULO V
RESULTADOS
1. Características del Embarazo y Parto
Se han analizado variables relacionadas con la etapa prenatal, perinatal y
postnatal.
La etapa prenatal hace referencia a todos aquellos problemas/riesgos que
pueden llegar a suceder, tanto a la madre como al bebé, antes del nacimiento. En su
estudio se incluyeron los problemas/enfermedades que han tenido lugar en el embarazo,
así como la toma de medicación durante la gestación. Se ha preguntado a las madres si
“¿ha habido algún problema/enfermedad a lo largo del embarazo?” (véase Tabla 26) y
la mayor parte (73.2%) respondieron negativamente. Dentro del porcentaje de madres
que manifestó haber tenido problemas (26.8%), la mayoría (22.0%) indicó que éstos
habían consistido en “complicaciones relacionadas con el embarazo” (preclampsia,
problemas con la placenta, diabetes gestacional, hipertiroidismo, anemia, rotura
prematura de bolsa, parto prematuro, etc.).
Capítulo V
224
Tabla 26. Problemas y enfermedades a lo largo del embarazo.
VARIABLES MADRES
(n = 82)
No ha habido ninguno F %
No ha habido ninguno 60 73.2
Sí ha habido, ¿cuáles?
Complicaciones relacionadas con el embarazo 18 22.0
Problemas fetales (gastrosquisis, pérdida de peso del feto…) 3 3.7
Dicen que ha habido problemas pero no indican cuáles 1 1.1
Con respecto a la toma de medicación durante el embarazo (véase Tabla 27), la
mayoría afirmó no haber tomado ningún tipo de medicamento (73.2%), o haber tomado
los propios de su estado (14.6%).
Tabla 27. Toma de medicación a lo largo del embarazo.
VARIABLES MADRES
(n = 82)
F %
No
No he tomado medicación 60 73.2
Sí ¿Cuál?
La propia del embarazo (ácido fólico, hierro, etc.) 12 14.6
Ansiolíticos (valium, diazepam, lexatin) 5 6.1
Otras (antibióticos, cortisona, hormonas) 5 6.1
La etapa perinatal hace referencia a todos aquellos problemas que pueden
suceder durante el momento de dar a luz (véase Tabla 28). De los datos obtenidos se
desprende que, en la mayor parte de los casos, el nacimiento del niño se produjo a
término (63.4%) y sin problemas en el momento del parto (70.7%). En aquellos casos
en los que éstos se produjeron fueron, fundamentalmente, por sufrimiento fetal (9.8%) o
por prematuridad (7.3%).
Resultados
225
Tabla 28. Variables relacionadas con la etapa perinatal.
VARIABLES MADRES (n = 82)
% ¿Ha sido un parto con anestesia? No 53.7 Sí 45.1 No contesta
1.2
¿Ha habido problemas en el momento del parto? No 70.7 Sí 25.6 No contesta
3.7
¿Qué problemas se han presentado en el momento del parto? Parto prematuro 7.3 Parto quirúrgico (cesárea, provocación del parto por parto gemelar, etc.) 4.9 Sufrimiento fetal 9.8 Mala presentación del feto (nacimiento de nalgas, podálica, etc.) 3.6 ¿Fue un nacimiento a término?
No 36.6 Sí 63.4 Si no fue un nacimiento a término, ¿en qué mes se produjo?
Antes de los 7 meses 8.5 A los 7 meses 9.8 A los 8 meses 13.4 No contesta 4.9
La etapa postnatal hace referencia a los acontecimientos que tienen lugar
después del nacimiento. Este apartado incluyó, por tanto, aspectos relacionados con la
estancia del niño, o no, en la incubadora (véase Tabla 29). Se ha de destacar que, si bien
no es muy elevado el número de casos que han precisado incubadora (34.1%), sí resultó
importante el tiempo de permanencia en la misma, ya que el porcentaje más elevado
corresponde a una estancia superior a los dos meses (14.6%).
Tabla 29. Aspectos relacionados con la estancia del niño en la incubadora.
VARIABLES MADRES (n = 82)
% ¿El niño ha estado en la incubadora? No 61.0
Sí 34.1
No contesta 4.9
Capítulo V
226
(Continuación Tabla 29)
VARIABLES MADRES (n = 82)
% Si ha estado en la incubadora, ¿durante cuánto tiempo? Menos de 1 mes 9.8
Entre 1 y 2 meses 7.3
Más de 2 meses 14.6
No contesta 2.4
Los resultados obtenidos en las pruebas Chi cuadrado (véase Tabla 30), para
valorar la existencia de diferencias significativas entre las variables estudiadas,
indicaron una relación estadísticamente significativa entre los problemas/enfermedades
ocurridos tanto en el embarazo como en el parto y el nacimiento pretérmino o prematuro
del bebé y su permanencia en la incubadora.
Tabla 30. Pruebas Chi cuadrado para las variables relacionadas con el embarazo y el parto. TOMA DE
MEDICACIÓN NACIMIENTO A
TÉRMINO ESTANCIA EN INCUBADORA
N g.l. χ2 phi χ2 phi χ2 phi
PROBLEMAS EMBARAZO
82 1 .38 .07 9.48* - .34* 20.28*** .51***
PROBLEMAS PARTO
82 1 .83 -.10 11.05*** - .38*** 16.98*** .47***
NACIMIENTO A TÉRMINO
82 1 1.02 -.11 50.78*** - .81***
* p < .05; *** p < .001
2. El Diagnóstico de Discapacidad Visual y sus Efectos
Las características y el impacto del conocimiento de la discapacidad visual del
hijo en los progenitores han sido analizados teniendo en cuenta las circunstancias o
aspectos que rodean al momento del diagnóstico, los sentimientos y emociones que éste
genera y los cambios que produce en el sistema familiar.
Resultados
227
2.1. Aspectos relacionados con el momento del diagnóstico
Se estudió cómo, quién y por qué se produjo la sospecha de la discapacidad
visual en el niño. Se analizaron las características de la sospecha diagnóstica, los
aspectos relacionados con la primera noticia, la satisfacción con el modo en que ésta fue
transmitida, su aceptación o rechazo y, por último, el tiempo transcurrido desde que se
recibió el diagnóstico hasta el momento de la investigación.
La sospecha diagnóstica ha sido valorada teniendo en cuenta tres variables:
“cuándo sospechan” los progenitores que el niño tiene algún problema, “quién
descubre” el problema y “cómo” lo descubren.
A través del análisis de estas variables (véase Tabla 31), se observó que las
sospechas acerca de la discapacidad se produjeron a lo largo de los 6 primeros meses de
vida del niño (51.7%), lo cual es un dato a tener en cuenta dada la importancia de la
intervención temprana. Además, parece interesante reseñar que, en la mayoría de los
casos, fueron otras personas (46.3%), las que descubrieron lo que estaba sucediendo,
mientras que la madre se sitúa en un segundo lugar (31.3%). No obstante, cuando los
progenitores indicaron a “otras personas”, en su mayoría (36.1%) se estaban refiriendo
a profesionales (médicos, profesores, etc.) o a familiares cercanos (10.2%).
Con respecto a cómo lo descubren, un alto porcentaje (36.7%) hizo referencia a
problemas en la mirada del niño (no seguía objetos con la mirada, se acercaba mucho a
las cosas, no abría los ojos, etc.) y en otros casos (29.3%) el problema se descubrió
gracias a un reconocimiento médico.
Capítulo V
228
Tabla 31. Porcentajes de respuesta respecto a las variables relacionadas con la sospecha diagnóstica.
VARIABLES N = 147
% ¿Cuándo empezó a sospechar que su hijo/a tenía algún problema? Cuando nació/A los pocos días-horas de nacer 27.2
Entre el primer mes y los 6 meses desde su nacimiento 24.5
Entre los 6-12 meses 15.0
Después de los 12 meses 7.5
No contestan 25.8
¿Quién lo descubrió? El padre 8.8
La madre 31.3
Ambos, padres y madre 9.5
Otros 46.3
No contestan 4.1
Si la respuesta anterior fue “otros”, ¿de quién se trata? Un familiar cercano (tía, abuela, etc.) 10.2
Profesionales (médicos, profesor del colegio, etc.) 36.1
¿Cómo lo descubrió? Por su mirada 36.7
En un reconocimiento médico 29.3
Comparándolo con otros niños de su edad 8.8
No contestan 25.2
Los aspectos relacionados con el momento del diagnóstico o “primera noticia”
se han analizado a través de las siguientes variables: quién transmite el diagnóstico, a
quién se lo comunican, qué información se trasmite, cómo se transmite y cuándo se
notifica (véase Tabla 32).
Resultados
229
Tabla 32. Porcentajes de respuesta respecto a las variables relacionadas con la primera noticia.
VARIABLES N = 147 %
¿Quién transmite el diagnóstico? El oftalmólogo 40.1
El pediatra 19.7
Otros profesionales médicos (neurólogo, neurocirujano, oncólogo,
ginecólogo, ucista de prematuros, etc.)
32.0
No contestan 8.2
¿A quién le comunican el diagnóstico?
Al padre 6.8
A la madre 27.9
A ambos padres al mismo tiempo 63.3
No contestan 2.0
¿Qué le dijeron en el diagnóstico? Dieron un diagnóstico médico 68.7
Dieron información inespecífica 16.3
Que no había la posibilidad de que recuperase la vista 4.8
No contestan 10.2
¿Cómo se lo dijeron? De forma directa, en términos médicos 13.6
Con bastante cautela y tacto 9.5
Hablando, con naturalidad 12.9
Sin mucho tacto 29.9
Me lo dice mi mujer 8.2
No contestan 25.9
¿Cuándo se lo dijeron? Entre el nacimiento y la primera semana de vida
Entre el nacimiento y el cuarto mes de vida
Entre los 6-12 meses de edad
Entre los 2-5 años de edad
No contestan
14.3
13.6
16.3
6.1
49.7
Como cabría esperar, en la mayoría de los casos (40.1%) fue un oftalmólogo el
que comunicó el diagnóstico de discapacidad visual. Además, en un porcentaje elevado
(63.3%), la noticia se transmitió a ambos progenitores a la vez, garantizando, de este
modo, que recibieran la misma información acerca del problema que presentaba su hijo.
En los casos en los que sólo acudía un progenitor a la consulta médica (27.9%), era la
Capítulo V
230
madre la que recibía la noticia del diagnóstico de discapacidad visual. Este diagnóstico
se confirmó por el especialista, según la mayoría (44.2%), entre el nacimiento y el
primer año de vida algo que, como ya se indicó, es positivo de cara a la intervención
temprana y el desarrollo del niño ciego o deficiente visual.
La información proporcionada a la familia era, para el 68.7% de los casos, “de
tipo médico” (atrofia del nervio óptico, Síndrome PEHO, amaurosis congénita de Lever,
leucomalacia periventricular y ceguera cortical, miopía magna, etc.) y se transmitía “sin
mucho tacto” (29.9%),
En relación con la satisfacción diagnóstica, se encontró una asociación positiva,
que resultó ser estadísticamente significativa, entre la satisfacción diagnóstica y el
contenido de un mensaje que indicaba un diagnóstico irreversible (“no hay posibilidad
de que el niño recupere la vista”) [ χ2 (2, N = 126) = 12.47, p < .01; phi = .32, p < .01],
así como entre la satisfacción diagnóstica y un diagnóstico transmitido con poco tacto
[χ2 (4, N = 105) = 38.79, p < .001; phi = .61; p < .001]. En ambos casos se manifestó el
deseo de que la noticia se produjera de modo diferente.
Resulta importante destacar que, tras recibir la noticia de la discapacidad, un
68% de los progenitores indicó que había buscado una segunda opinión médica,
acudiendo, en el 45.6% de los casos, a la consulta de más de dos especialistas, con el fin
de confirmar el diagnóstico inicial (véase Tabla 33). No se ha encontrado relación
significativa entre este “peregrinaje médico” y el tipo de discapacidad visual (ceguera o
deficiencia visual) [χ2 (1, N = 137) = 2.81, p > .05] o la presencia de otras deficiencias
asociadas [χ2 (1, N = 141) = .15, p > .05].
Resultados
231
Tabla 33. Porcentajes de respuesta respecto de la variable satisfacción diagnóstica.
VARIABLES N = 147 %
¿Les hubiese gustado que se lo dijeran de otra manera? No 55.8 Sí 36.7 No contesta 7.5 ¿Buscaron la confirmación del diagnóstico? No 27.9 Sí 68.0 No contesta 4.1 ¿Cuántos médicos visitaron? 1-2 médicos visitados 20.4 Más de 2 médicos 45.6 No contesta 34.0
La aceptación de la discapacidad visual del hijo se produjo por la mayor parte
de los padres (75.4%) y de las madres (80.6%). Entre los factores que ambos
progenitores indicaron como facilitadores del proceso de aceptación de dicho
diagnóstico se incluyó “el propio niño” (20.0%padres y 23.2% madres). En segundo lugar,
los padres situaban, por igual, “el paso del tiempo” y “ el apoyo médico, psicológico o
de asociaciones” (16.9% en ambos casos), mientras que en las madres surgía la
resignación (“no queda más remedio que aceptarla”, 18.6%). (Véase Tabla 34).
Tabla 34. Porcentajes de respuesta en relación con la aceptación/rechazo de la discapacidad visual del hijo y a los motivos de dicha aceptación/rechazo.
VARIABLES
PADRES
(n = 65)
%
MADRES
(n = 82)
%)
N = 147
%
No ¿Qué es lo que no le ayudó a aceptarla?
El dolor de verlo sin poder hacer nada 7.7 7.3 7.5
La sociedad no me ayuda a aceptarla 4.6 2.4 3.4
La incertidumbre sobre qué puede pasar 1.5 3.7 2.7
Porque sigo esperando una solución/un
diagnóstico claro y seguro
----
2.4
1.4
Porque es una situación difícil de llevar 3.1 2.4 2.7
Porque creo que se ha podido evitar 1.5 1.2 1.4
Capítulo V
232
(Continuación Tabla 34)
VARIABLES
PADRES
(n = 65)
%
MADRES
(n = 82)
%)
N = 147
%
Sí ¿Qué es lo que le ayudó a aceptarla?
Gracias al propio niño 20.0 23.2 21.8
Gracias al paso del tiempo 16.9 14.6 15.6
Gracias a mi amor por mi hijo 3.1 13.4 8.8
Gracias al apoyo médico, psicológico o de
asociaciones
16.9
8.5
12.2
No queda más remedio que aceptarla 10.8 18.6 15.0
Responden que “sí” pero no dicen ¿qué les ayudó
a aceptarla?
7.7
2.3
4.1
Nota Existe un 6.2% de los padres (3.4% de los sujetos de la muestra total) que no responden a la pregunta de si ¿cree que ha aceptado la discapacidad visual de su hijo/a?
El tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la discapacidad visual hasta el
momento de recogida de información (Véase Tabla 35) fue, para la mayoría de los
sujetos que componían la muestra (77.5%), superior a los 4 años. Ocurría lo mismo, de
forma individual, para el caso de los padres (76.9%) y para el caso de las madres
(78.1%)
Tabla 35. Tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la discapacidad visual.
PADRES
(n = 65)
MADRES
(n = 82) N = 147
0-<3 años
Entre 3-<4 años
Entre 4-<7 años
Entre 7-<10 años
Entre 10-<14 años
Más de 14 años
Casos perdidos
f
7
7
11
13
15
11
1
%
10.8
10.8
16.9
20.0
23.1
16.9
1.5
f
9
9
14
19
19
12
---
%
11.0
11.0
17.1
23.2
23.2
14.6
---
F
16
16
25
32
34
23
1
%
10.9
10.9
17.0
21.8
23.1
15.6
0.7
Resultados
233
2.2. Sentimientos y emociones
El primer sentimiento que surge en los padres puede ser valorado a través de la
pregunta “¿ha deseado que su hijo/a no hubiese nacido?”. Fueron pocos los
progenitores que respondieron de forma afirmativa (12.1%padres y 13.4%madres) y la
justificación dada en ambos casos a este deseo fue, mayoritariamente, “para ahorrarle
sufrimiento”. No obstante, se ha de destacar que el 7.6% de los padres no respondieron
a esta pregunta, quizás porque resulta doloroso responder a si han deseado que su hijo
no hubiese nacido (véase Tabla 36).
Se ha realizado una prueba Chi cuadrado para valorar si existía relación entre el
hecho de que el hijo presentase otras deficiencias asociadas a la visual y el deseo de los
progenitores de que no hubiese nacido, encontrando que existía una relación
estadísticamente significativa, aunque baja, entre ambas variables [χ2 (1, N = 143) =
5.65, p < .01; phi = .20, p < .01], en el sentido de que cuando existen otras deficiencias
asociadas a la visual, aumenta el deseo de los progenitores de que el hijo no hubiese
nacido.
Tabla 36. Porcentajes de respuesta respecto al deseo de que el hijo no hubiese nacido y motivos de las respuestas.
VARIABLES
PADRES
(n = 65)
%
MADRES
(n = 82)
%
N = 147
%
NO
No lo he deseado 80.3 86.6 84.4
SÍ, ¿por qué?
Para evitarle sufrimiento 12.1 8.5 8.2
Otros motivos ---- 4.9 2.7
Responde que “sí”, pero no dice ¿por qué? ---- ---- 2.0
Casos perdidos
No contesta 7.6 ---- 2.7
Capítulo V
234
Ambos progenitores recurrieron a emociones básicas para explicar cómo se
habían sentido tras recibir el diagnóstico de discapacidad y, en concreto, todas las
emociones experimentadas podrían considerarse como negativas, tal como cabría
esperar, pues se trata de un diagnóstico difícil de aceptar y que ningún padre hubiese
deseado escuchar. Así, la emoción experimentada con mayor frecuencia por ambos
progenitores fue la tristeza (53.7%madres y 50.8%padres) (Véase Tabla 37). En segundo
lugar, los padres afirmaron sentir un cúmulo de emociones y ya en tercer lugar apareció
la ira, asociada significativamente al sexo masculino [χ2 (1, N = 142) = 6.74, p < .05;
phi = - .218, p < .05]. En el caso de las madres, apareció la culpa en segundo lugar,
encontrándose que esta emoción se encontraba significativamente asociada al sexo
femenino [χ2 (1, N = 142) = 12.63, p < .001; phi = .298, p < .001], dando paso,
posteriormente, a la vivencia de un cúmulo de emociones.
Tabla 37. Emociones y sentimientos que desencadena la noticia del diagnóstico de discapacidad visual.
VARIABLES MADRES (n = 82)
%
PADRES (n = 65)
%
Describa las emociones que sintió tras el diagnóstico Miedo 7.3 7.7 Ira 3.7 15.4 Tristeza 53.7 50.8 Culpa 18.3 ---
Una combinación de varias No contesta
15.9 1.1
20.0 6.1
¿Qué sentimientos ha experimentado tras el diagnóstico? Ansiedad 7.3 7.7 Rabia 3.7 12.3 Soledad 12.2 6.2 Culpabilidad 18.3 --- Agobio 18.3 20.0 Impotencia --- 7.7 Fracaso --- 16.9 Preocupación --- 9.2 Responsabilidad --- 4.6 Una combinación de varios 39.0 9.2 No contesta 1.2 6.2
Existen, además, diferencias estadísticamente significativas en cuanto al
sentimiento de culpabilidad (experimentado únicamente por las madres), los
sentimientos de fracaso, preocupación, impotencia y responsabilidad (experimentados
Resultados
235
únicamente por los padres) y el sentimiento de rabia (experimentado por ambos
progenitores, aunque en mayor proporción por los padres) (Véase Tabla 38).
Tabla 38. Prueba Chi-cuadrado respecto a los sentimientos tras el diagnóstico en función del sexo.
N g.l. χχχχ2 phi Ansiedad 142 1 .03 - .02 Rabia 142 1 4.31 - .18* Soledad 142 1 1.31 .10 Culpa 142 1 12.63 .30*** Impotencia 142 1 6.88 - .22* Fracaso 142 1 15.83 - .33*** Agobio 142 1 .17 - .04 Preocupación 142 1 8.32 - .24* Responsabilidad 142 1 4.07 - .17* * p < .05; *** p < .001
Para analizar la existencia, o no, de relación entre las emociones y los
sentimientos, se realizaron dos pruebas Chi cuadrado, una para el caso de los padres
(véase Tabla 39) y otra para el caso de las madres (véase Tabla 40). En ambos casos, se
encontró una asociación perfecta entre la emoción de “miedo” y el sentimiento de
“ansiedad” que resultó ser estadísticamente significativa (phi = 1; p < .001). En cuanto a
la emoción “ira” y el sentimiento “rabia”, la asociación fue perfecta en el caso de las
madres (phi = 1 p < .001) y elevada en el caso de los padres (phi = .62; p < .001). Se
encontraron, además, otras relaciones entre emociones-sentimientos que pueden verse
en las Tablas 39 y 40.
Tabla 39. Relación emociones-sentimientos experimentados por los padres.
MIEDO IRA TRISTEZA N g.l. χ2 phi χ2 phi χ2 phi
Ansiedad 61 1 61 1*** 6.42 - .32** Rabia 61 1 23.07 .62*** Soledad 61 1 3.63 .24* Impotencia 61 1 4.62 .28* Fracaso 61 1 3.91 .25* Preocupación 61 1 5.65 .30** * p < .05; ** p < .01; *** p < .001
Capítulo V
236
Tabla 40. Relación emociones-sentimientos experimentados por las madres. MIEDO IRA TRISTEZA CULPA
N g.l. χ2 phi χ2 phi χ2 phi χ2 phi
Ansiedad 80 1 80 1*** 7.52 - .31**
Rabia 80 1 80 1*** 3.62 - .21*
Soledad 80 1 6.04 .28**
Sentimiento de Culpa
80 1 5.12 .25*
Agobio 80 1 4.26 - .23*
* p < .05; ** p < .01; *** p < .001
Además de preguntar a los padres y a las madres sobre las emociones y los
sentimientos experimentados tras recibir el diagnóstico de discapacidad, se realizaron
preguntas para explorar la expresión y participación de emociones y de sentimientos
dentro de la pareja. La mayoría expresó sus sentimientos y emociones a través del llanto
y los compartió de forma positiva con su pareja (véase Tabla 41).
Tabla 41. Porcentajes de respuesta respecto a las reacciones en el momento del diagnóstico.
VARIABLES % MADRES (n = 82)
% PADRES (n = 65)
¿Lloró cuando se enteró de la discapacidad de su hijo/a? No 9.8 33.8 Sí 90.2 60.0 No contesta ---- 6.2 Si lloró al enterarse de la discapacidad, ¿sigue sintiendo aquella sensación?
No 43.9 30.8 Sí 41.5 26.2 No contesta 14.6 43.0 Tras el diagnóstico, ¿compartió sus sentimientos con su pareja?
No 11.0 20.0 Sí 76.8 67.7 No contesta 12.2 12.3 Si ha compartido sus sentimientos, ¿cómo lo hizo? De forma negativa 15.8 1.5 De forma positiva 48.8 57.0 No contesta 35.4 41.5
Resultados
237
No obstante, el porcentaje de madres que reconocen haber llorado al enterarse de
la discapacidad visual de su hijo es muy superior al de los padres, obteniéndose
diferencias estadísticamente significativas entre ambos progenitores [χ2 (1, N = 143) =
14.61, p < .001; phi = .32, p < .001], un dato esperable si se tienen en cuenta las
características asociadas al género.
También se encontraron resultados interesantes en lo que se refiere a la forma en
que padres y madres comparten sus sentimientos. Si bien ambos progenitores indican
haberlos compartido de forma positiva (57.0%padres y 48.8%madres), hablando y
haciéndose compañía, con mucho amor y comprensión, con felicidad, etc., el porcentaje
de madres (15.8%) que afirmó haberlos compartido de forma negativa (con lamentos,
enfados, llorando, sin consuelo, pidiendo explicaciones/razones/motivos a su marido,
etc.), era muy superior al de padres (1.5%). Al igual que en el caso anterior, se realizó
una prueba Chi-cuadrado, encontrando diferencias significativas [χ2 (1, N = 91) = 8.15,
p < .05] entre los dos grupos (padres y madres). Además, el índice de asociación
simétrico apropiado (phi) indica la existencia de una asociación significativa inversa
entre las dos variables, (phi = -.30; p< .05), en el sentido de que los hombres utilizan
menos que las mujeres la forma negativa para compartir sus sentimientos.
2.3. Cambios producidos por el diagnóstico y perspectivas de futuro
Las madres, en general, manifestaron sentirse próximas a sus hijos, tener deseos
de acariciarlos, abrazarlos, etc., y saber relacionarse con ellos. Sólo una madre (1.2%)
declaró haber tenido la sensación de que su hijo no era su hijo, algo que podría ser
debido a la estancia del niño en la incubadora, pues indicó que ese sentimiento se le
pasó cuando le “devolvieron a su hijo”. Los resultados en el caso de los padres también
indicaron inexistencia de problemas a la hora de establecer el vínculo con el hijo ciego o
deficiente visual (véase Tabla 42).
Capítulo V
238
Tabla 42. Porcentajes de respuesta respecto a las variables de vínculo parental.
VARIABLES MADRES (n = 82)
%
PADRES (n = 65)
% ¿Tiene la sensación de que su hijo/a “no es su hijo/a”? No 98.8 93.8 Sí 1.2 3.1 ¿Se siente próximo a su hijo/a? No --- 1.5 Sí 100.0 95.4 ¿Tiene deseos de acariciar, abrazar…a su hijo/a? No --- 1.5 Sí 100.0 93.9 ¿Sabe cómo relacionarse con su hijo/a? No --- 3.1 Sí 100.0 92.3 Nota en el caso de los padres hay un pequeño porcentaje que no responde a estas preguntas (3.1% no responden ni a la primera ni a la segunda y 4.6% no responde a las dos últimas)
Los posibles cambios ocurridos en la persona tras el diagnóstico de la
discapacidad visual del niño se han analizado a nivel físico (cambios en su salud), a
nivel psíquico (cambios en su estado de ánimo) y a nivel social (en familiares propios,
en familiares de la pareja y en amigos) (Véase Tabla 43). En todos los casos, la mujer
acusó un mayor cambio que el hombre, sobre todo a nivel físico (69.5%madres vs.
38.5%padres) y emocional (72.0%madres vs. 46.2%padres). Se sintieron, en mayor medida
que los hombres, cansadas y deprimidas o con cambios en su estado de ánimo. También
percibieron, en mayor proporción que los hombres, cambios tanto en sus familiares
(58.5%madres vs. 38.5%padres) como en los de la pareja (51.2%madres vs. 30.8%padres). Estos
cambios no son necesariamente negativos, ya que de sus familiares indicaron haber
percibido cercanía, unión, ayuda, apoyo, comprensión y aceptación. Respecto a los
cambios en los familiares de la pareja, los resultados indicaron una cierta ambigüedad,
pues fue igual el porcentaje que describe reacciones positivas y negativas (véase Tabla
43).
Resultados
239
Tabla 43. Porcentajes de respuesta respecto a los cambios producidos en la persona tras el diagnóstico.
VARIABLES MADRES (n = 82)
%
PADRES (n = 65)
% Desde el diagnóstico, ¿ha experimentado cambios en su salud? No 29.3 55.4 Sí 69.5 38.5 No contesta 1.2 6.1 Si ha experimentado cambios en su salud, indique cuáles Depresión/Depresión y otros 13.4 16.9 Cansancio/Cansancio y otros 17.0 4.6 Depresión, cansancio y otros 11.0 4.6 Ansiedad/Ansiedad y otros 9.8 3.1 Dolores de cabeza/Dolores de cabeza y otros 9.8 6.2 No contesta 39.0 64.6 Desde el diagnóstico, ¿ha experimentado algún cambio de humor, ánimo, sueño, comida…?
No 28.0 46.2 Sí 72.0 46.2 No contesta --- 7.6 Desde el diagnóstico, ¿ha experimentado cambios en sus familiares?
No 31.7 47.7 Sí 58.5 38.5 No contesta 9.8 13.8 En caso de respuesta afirmativa a la pregunta anterior, ¿qué cambios ha observado?
Pena, tristeza, depresión 8.5 10.8 Falta de apoyo, alejamiento, no se involucran 4.8 4.6 Cercanía, unión, ayuda, apoyo, comprensión, aceptación 35.4 15.4 Preocupación 9.8 6.1 No contesta 41.5 63.1 Tras el diagnóstico, ¿ha observado cambios en los familiares de su pareja?
No 34.2 49.2 Sí 51.2 30.8 No contesta 14.6 20.0 En caso de respuesta afirmativa a la pregunta anterior, ¿qué cambios ha observado?
Tristeza, pena, resignación 7.3 7.7 Negación, no lo aceptan 6.1 1.5 Abandono, falta de apoyo, indiferencia, rechazo y vergüenza por el niño y por el “qué dirán”
13.4
6.2
Cercanía, unión, ayuda, apoyo, adaptación, interés 13.4 9.2 Preocupación, nerviosismo 11.0 6.2 No contesta 48.8 69.2 Desde el diagnóstico, ¿ha experimentado cambios en sus amigos? No 79.3 72.4 Sí 18.3 13.8 No contesta 2.4 13.8 Si ha experimentado cambios en sus amigos, indique cuáles Algunos han dejado de serlo 12.2 3.1 Otros cambios 6.1 9.2 No contesta --- 1.5 Nota en las variables 2, 5 y 7, el porcentaje indicado en la categoría “no contesta”, incluye a los casos que contestaron de forma negativa en las preguntas 1, 4 y 6 respectivamente
Capítulo V
240
Las diferencias descritas en relación a la variable sexo resultaron
estadísticamente significativas en relación a los cambios producidos en la salud
[χ2 (1, N = 142), p < .001; phi = .30, p < .001], en el estado de ánimo, sueño o comida
[χ2 ( 1, N = 142) = 7.12, p < .01, phi = .23; p < .01], así como al detectar cambios tanto
en los familiares propios [χ2 (1, N = 130) = 5.29, p < .05; phi = .20; p < .05] como en los
familiares de la pareja [χ2 (1, N = 122) = 5.54, p < .01; phi = .21; p < .01].
No obstante, respecto a los cambios detectados en los amigos, no se encontraron
diferencias estadísticamente significativas entre ambos progenitores en relación a las
respuestas proporcionadas (véase Tabla 43).
Se analizaron, además, los cambios observados por los padres y por las madres
en la pareja (como individuo), en su relación, y en la vida de la familia nuclear (padre-
madre-hijo/s) (véase Tabla 44) y se observó que, tras el diagnóstico, la familia se
resiente. Los padres y las madres sufrieron cambios, observados por el otro. En su
mayoría, estos cambios hacían referencia a cambios de humor, carácter o estado de
ánimo, observados por las madres en los padres en un 31.7% de los casos y por los
padres en las madres en el 38.5% de las ocasiones.
Por otro lado, se encontró que existía una asociación entre sexo y cambios en la
relación de pareja [χ2 (1, N = 54) = 4.38, p < .05; phi = -.29; p < .05], resultando ser
negativos para las madres (para el 25.6% empeoró) y positivos para los padres (el 20%
indicó que mejoró) y también entre cambios producidos en la relación de pareja tras el
diagnóstico y tipo de deficiencia, [χ2 (1, N = 139) = 12.33, p < .001; phi = .30;
p < .001], de modo que la deficiencia visual no se asoció con cambios mientras que la
ceguera sí (a mayor gravedad de la deficiencia, más posibilidad de que se produzcan
cambios en la relación de pareja) (véase Tabla 44).
Otro aspecto que experimentó cambios tras el diagnóstico de la discapacidad
visual fue la vida de la familia (padre-madre-hijo/s) (74.4%madres y 63%padres). En la
mayoría de los casos (23.2%madres y 21.5%padres) estos cambios hicieron referencia a que
los progenitores debieron asumir más responsabilidades y tuvieron más preocupaciones
que antes del diagnóstico (véase Tabla 44).
Resultados
241
Tabla 44. Porcentajes de respuesta respecto a los cambios observados en el otro, en la relación de pareja y en la vida de la familia nuclear.
VARIABLES MADRES (n = 82)
%
PADRES (n = 65)
% Tras el diagnóstico, ¿ha observado cambios en su pareja? No 26.8 24.6 Sí 51.2 56.9 No contesta 22.0 18.5 Si ha experimentado cambios en su pareja, indique de qué cambios se trata
Cambios de humor, carácter o estado de ánimo 31.7 38.5 Más comprensión/Más cariñoso/a 8.5 4.6 Preocupación 6.1 12.3 Dificultades en nuestra comunicación 3.7 1.5 No contesta 1.2 --- ¿Cómo era la relación de pareja antes de la llegada del niño/diagnóstico de la deficiencia?
Mala 2.5 --- Regular 8.5 9.1 Buena 89.0 84.8 No contesta --- 6.1 Después del nacimiento/diagnóstico, ¿la relación de pareja ha cambiado?
No 63.4 60.0 Sí 36.6 35.4 No contesta --- 4.6 En caso de respuesta afirmativa a la pregunta anterior, ¿cómo ha cambiado?
Ha empeorado 25.6 15.4 Ha mejorado 11.0 20.0 ¿Su vida de familia ha cambiado después del diagnóstico de discapacidad visual?
No 11.0 18.5 Sí 74.4 63.0 No contesta 14.6 18.5 7. En caso de respuesta afirmativa a la pregunta anterior, ¿cómo ha cambiado?
Estamos más unidos/cercanos/mejor que antes/más interesante y gratificante/Más feliz
14.6
9.2
Es intranquila, inestable, estamos más nerviosos y con muchos momentos tristes
12.2
10.8
Tenemos más responsabilidades/preocupaciones 23.2 21.5 Con más carga de trabajo, menos tiempo libre y más problemas
7.3
9.2
Hubo una separación/divorcio 7.3 3.1 Con menos vida social 9.8 9.2
Capítulo V
242
Al igual que ocurre en muestras normativas, era la madre la que dedicaba más
tiempo al cuidado del hijo/a (lo indican el 68.3% de las madres y el 66.2% de los
padres). Tras relacionar estos datos con los presentados en la Tabla 23, de
características sociodemográficas de la muestra se observó como, en la mayoría de los
casos, los padres eran el sostén económico de la familia, mientras que las madres se
dedicaban al cuidado del hijo con discapacidad (véase Tabla 45).
Tabla 45. Porcentajes de respuesta respecto al cuidado del hijo/a.
VARIABLE MADRES (n = 82)
%
PADRES (n = 65)
%
N = 147 %
¿Quién dedica más tiempo al hijo/a? El padre 6.1 1.5 3.8 La madre 68.3 66.2 67.2 Ambos, padre y madre, por igual 24.4 26.2 25.3 No contesta 1.2 6.1 3.7
Respecto a las perspectivas de futuro, destacar que el futuro era lo que más
preocupaba a ambos progenitores (“asegurar su futuro cuando no estemos”, “qué será
de él/ella cuando nosotros no estemos”, etc.), seguido de preocupaciones relacionadas
con la independencia y calidad de vida (“cómo va a poder afrontar su día a día”, “que
pueda hacer su vida lo más fácil posible”, “que pueda llevar una vida lo más normal
posible”, “de qué forma pueda afrontar la vida y con qué limitaciones”, etc.). Les
preocupaban también, por igual a ambos progenitores, aspectos relacionados con la
salud y la enfermedad del niño (“que su salud empeore”, “que pierda la poca vista que
tiene”, “que tenga dolor”, etc.), aunque difirieron en aspectos relacionados con la
educación (“si podrá estudiar”, “si podrá hacer una carrera universitaria”, “su nivel
escolar, ya que ahora mismo va por detrás de los demás”), por el que se preocupaban
más los padres (9.2%padres vs. 2.4%madres) y con la aceptación social (“cómo puede
perjudicarle su deficiencia visual al relacionarse a partir de la adolescencia y en su
futuro laboral”, “los escollos que encuentra en su relación con la sociedad”, “tengo
muchas preocupaciones sobre la respuesta social a su problema”, etc.), que
preocupaba más a las madres (9.8%madres vs. 4.6%padres), (Véase Tabla 46).
Resultados
243
Tabla 46. Porcentajes de respuesta respecto a las preocupaciones sobre el futuro del hijo.
VARIABLE
MADRES
(n = 82)
%
PADRES
(n = 65)
%
¿Qué preocupaciones tiene respecto a su hijo/a?
Relacionadas con su salud/la enfermedad 17.1 18.5
Relacionadas con su educación 2.4 9.2
Relacionadas con la aceptación social/relaciones sociales 9.8 4.6
Relacionadas con su independencia y calidad de vida 29.3 20.0
Su futuro 31.7 29.2
No contestan 9.7 18.5
El apoyo de los familiares fue valorado de modo similar por ambos
progenitores. Percibieron de modo similar el apoyo proporcionado por sus propios
familiares, pero no ocurrió lo mismo cuando se habla del apoyo proporcionado por los
familiares de la pareja encontrando, en este último caso, diferencias estadísticamente
significativas entre ambos sexos [χ2 (1, N = 127) = 4.17, p < .05; phi = - .18; p < .05], de
modo que las madres percibieron que sus familiares proporcionaban más apoyo que los
familiares de los padres, mientras que los padres no informaron de la existencia de
diferencias entre el apoyo proporcionado (véase Tabla 47).
El contacto con otros padres que hubiesen pasado por la misma situación podía
constituir una ayuda para aceptarla. No obstante, a pesar de que el 80.5% de las madres
y el 73.8% de los padres manifestaron conocer a padres con el mismo problema, gracias
a contactos establecidos a través de la ONCE u otras asociaciones (46.3%madres y
41.5%padres), no se encontró relación entre ambas variables.
Capítulo V
244
Tabla 47. Porcentaje de respuesta con respecto a las variables de apoyo social.
VARIABLES MADRES (n = 82)
%
PADRES (n = 65)
%
Después del diagnóstico, ¿se ha sentido apoyado por sus familiares?
No 14.6 16.9 Sí 81.7 72.3 No contesta 3.7 10.8
Después del diagnóstico, ¿se ha sentido apoyado por los familiares de su pareja?
No 30.5 16.9 Sí 54.9 70.8 No contesta 14.6 12.3
¿Conoce a otros padres en su misma situación o que ya hayan pasado por ella?
No 18.3 18.5 Sí 80.5 73.8 No contesta 1.2 7.7
En caso de no conocer a otros padres en su misma situación, ¿por qué?
Nunca coincidimos con ningún caso parecido/No tenemos ningún caso parecido cerca
6.1
4.7
No me interesa conocerlos/No hablamos del tema 6.1 13.8 No contesta 6.1 ---
En caso de conocer a otros padres en su misma situación, ¿por qué?
Nos conocimos en la ONCE/otras asociaciones 46.3 41.5 Coincidimos en visitas médicas 7.3 12.3 Del colegio 12.2 10.8 No contesta 15.9 9.2
Resultados
245
3. Estrategias de Afrontamiento en la Discapacidad Visual
Se realizó un análisis de fiabilidad del Cuestionario C.E.A. aplicado a una
muestra de padres y madres de niños con discapacidad visual. Para ello, se estimó la
fiabilidad por factores, que osciló entre .29 en el factor Escape y .80 en el factor
Contabilización de Ventajas (véase Tabla 48). Posteriormente, se calculó la fiabilidad
total del Cuestionario mediante Alfa de Cronbach (.753), de forma que se comprobó que
la prueba mostraba un índice de fiabilidad aceptable (George y Mallery, 2003).
Tabla 48. Alfa de Cronbach por Factores de Afrontamiento.
Factor de Afrontamiento Nº de elementos Alfa de Cronbach Factor 1: Pensamientos Positivos 5 .752
Factor 2: Culpación de Otros 4 .753
Factor 3: Pensamiento Desiderativo 4 .724
Factor 4: Búsqueda de Apoyo Social 3 .726
Factor 5: Búsqueda de Soluciones 5 .700
Factor 6: Represión Emocional 4 .429
Factor 7: Contabilización de ventajas 2 .800
Factor 8: Religiosidad 2 .747
Factor 9: Autoculpación 2 .666
Factor 10: Resignación 2 .568
Factor 11: Escape 3 .294
Total 36 .753
Para analizar la validez de constructo y comprobar si la estructura del
Cuestionario se ajustaba al modelo teórico de Rodríguez-Marín et. al. (1992) formado
por 11 factores y comentado con anterioridad, se realizó un Análisis Factorial
Exploratorio. Una vez obtenidos los índices de la prueba de Kaiser-Mayer-Olkin
(KMO = .665) y de la prueba de Esfericidad de Barlett [χ2 = 1829.34, p < .001], que
indicaron que era pertinente realizar un análisis factorial de la matriz de correlaciones,
(Kaiser, 1974; Tabachnick y Fidell, 2001; Visauta, Martori y Cañas, 2005), se realizó
un Análisis Factorial de Componentes Principales y rotación ortogonal (Varimax). Para
la solución final se definieron los siguientes criterios:
Capítulo V
246
1) Considerar aquellos factores con valor propio superior a la unidad
(Criterio de Kaiser);
2) Incluir en cada factor los ítems con saturaciones en ese factor a partir de
.35 (Moral, 2006);
3) Considerar los factores que presenten una coherencia teórica.
La solución factorial incluyó 11 factores que explicaban un 67.93% de la
varianza total (en la adaptación española estos 11 factores explicaron el 62% de la
varianza total). En la Tabla 49 aparecen cada uno de los factores con los ítems que
contienen, la saturación de cada ítem en el factor y el porcentaje de varianza explicado
por cada factor.
El FACTOR 1 explicaba un 7.25% de la varianza total (VT). Contiene cinco
ítems con saturaciones entre .48 y .74, que indican esfuerzos activos, fundamentalmente
cognitivos, centrados en visualizar el problema de modo positivo. Se le denomina
“Pensamientos Positivos” y se considera Activo o Aproximativo.
El FACTOR 2, denominado “Culpación de Otros”, explicaba el 7.87% de la VT.
Los cuatro ítems que contiene saturan entre .62 y .85 e indican que el sujeto culpa a
otras personas del problema y/o de sus consecuencias. Su contenido es evitativo por
cuanto culpar a otros supone un alejamiento del estresor, probablemente como descarga
emocional directa.
El FACTOR 3 se compone de cuatro ítems que saturan entre .50 y .82 y
expresan deseos acerca de la no ocurrencia del problema y/o de sus consecuencias, por
lo que se considera también evitativo. Este factor recibe el nombre de “Pensamiento
Desiderativo” y explica el 7.09% de la VT.
El FACTOR 4 se compone de tres ítems que muestran respuestas activas
relativas a pedir apoyo instrumental, búsqueda de personas que solucionen el problema,
etc. Presenta saturaciones de entre .53 y .71 y recibe el nombre de “Búsqueda de Apoyo
Social”. Explica un 8.13% de la V.T.
El FACTOR 5 está compuesto por cinco ítems que saturan entre .49 y .79 y
explican un 6.23% de la VT. Los ítems reflejan conductas aproximativas de “Búsqueda
Resultados
247
de Soluciones” por el propio individuo, tales como información, planificación y
planteamiento de posibilidades.
El FACTOR 6 contiene cuatro ítems con pesos entre .42 y .81 que explicaban un
6.29% de la VT. Los ítems 6 y 13 saturaban en positivo y los ítems 7 y 16 lo hicieron en
negativo. La lectura de sus contenidos refleja rechazo o evitación de la expresión de
sentimientos y/o de pensamientos acerca del problema a otras personas, por ello
Rodríguez-Marín et. al., (1992), lo han denominado “Represión Emocional”.
El FACTOR 7 lo constituyen dos ítems con pesos de .83 y .84, y explicaban una
proporción de VT del 6.22%. Estos ítems expresan respuestas cognitivas del individuo,
que se aproxima al problema, comparándolo con una hipotética situación peor en su
caso o en el de otras personas. Se denomina “Contabilización de Ventajas”.
El FACTOR 8 está constituido por dos ítems, de pesos .82 y .83, que explicaban
un 5.08% de la VT. Indican conductas aproximativas al problema por medio de
prácticas religiosas. Este factor se ha denominado “Religiosidad” (Rodríguez-Marín et.
al., 1992).
El FACTOR 9, también de tipo evitativo, en la misma línea que el factor 2, pero
en este caso dirigiendo la culpa hacia uno mismo, presenta 2 ítems que expresan
“Autoculpación”, ya que el sujeto se centra en su responsabilidad en el inicio u origen
del problema. Los pesos respectivos de los dos ítems fueron .59 y .64 y explicaban un
4.94% de la VT.
El FACTOR 10, que ha sido denominado “Resignación” (Rodríguez-Marín et.
al., 1992), puede ser uno de los factores que indican inmovilización, por ello se clasifica
como evitativo. Contiene dos ítems con pesos de .61 y .79, que expresan aceptación-
resignación del problema. Este factor explicaba un 4.57% de la V.T.
El FACTOR 11, denominado “Escape”, contiene tres ítems que reflejan
conductas de huida ante el problema. Son soluciones evitativas Las saturaciones de los
ítems en el factor fueron .46, .74 y .81 y la varianza explicada fue de un 4.26% de la
V.T.
Tabla 49. Análisis descriptivo de los ítems y saturaciones de los ítems en los factores definidos. SATURACIÓN % Varianza
Explicada FACTOR 1: Pensamientos positivos (A)
- ITEM 1: Me he prometido conseguir algo positivo a partir de la situación - ITEM 4: Me he centrado en los aspectos positivos de esta situación - ITEM 25 (39): He intentado ver el lado positivo de las cosas - ITEM 31 (45): Me he concentrado en las cosas buenas de mi vida - ITEM 32 (46): He considerado las ventajas que tiene esta situación
.48 .74 .70 .62 .72
7.25
FACTOR 2: Culpación de otros (E) - ITEM 15 (23): Me he enfadado con las cosas o personas que pienso que han causado el problema - ITEM 22 (35): Lo he pagado con otros - ITEM 27 (41): He culpado a otros - ITEM 28 (42): He pensado que los demás eran injustos conmigo
.70 .62 .85 .67
7.87
FACTOR 3: Pensamiento Desiderativo (E) - ITEM 9 (12): He deseado ser una persona más fuerte - ITEM 10 (14): He deseado poder cambiar lo que me ha ocurrido - ITEM 11 (15): He deseado poder cambiar la manera como me he sentido - ITEM 12 (17): He deseado que las cosas hubieran sido de otra manera
.50 .82 .65 .80
7.09
FACTOR 4: Búsqueda de apoyo social (A) - ITEM 2: He hablado con alguien para intentar encontrar una solución - ITEM 5 (6): Le he pedido consejo a alguien que respeto y lo he seguido - ITEM 20 (30): He hablado con alguien que puede hacer algo concreto acerca de mi problema
.53 .66 .71
8.13
FACTOR 5: Búsqueda de soluciones (A) - ITEM 8 (11): He considerado diferentes soluciones al problema - ITEM 17 (26): He buscado ayuda profesional y he hecho lo que me han recomendado - ITEM 18 (28): He hecho un plan de acción y lo he seguido - ITEM 34 (48): He intentado mejorar mi información sobre el problema - ITEM 35 (49): Leo libros o artículos de revistas, o atiendo a programas de televisión o radio acerca
de mi problema
.49 .79 .69 .76 .76
6.23
(Continuación Tabla 49) SATURACIÓN % Varianza
Explicada FACTOR 6: Represión Emocional (E)
- ITEM6 (7): He ocultado a los demás lo mal que están las cosas - ITEM 7 (8): He hablado con alguien sobre cómo me siento - ITEM 13 (21): He guardado mis sentimientos para mí mismo - ITEM 16 (24): He aceptado la simpatía y la comprensión de otros
.42 - .77 .81 - .51
6.29
FACTOR 7: Contabilización de ventajas (A) - ITEM 29 (43): He pensado que hay gente que está peor - ITEM 30 (44): Me he dicho a mi mismo que las cosas podrían ser peor
.84 .83
6.22
FACTOR 8: Religiosidad (A) - ITEM 33 (47): Rezo pidiendo a Dios que me de fuerza y me ilumine - ITEM 36 (50): Practico más la religión desde que tengo este problema
.82 .83
5.08
FACTOR 9: Autoculpación (E) - ITEM 3: Me he culpado a mi mismo - ITEM 19 (29): Me he dado cuenta de que yo mismo he producido, provocado o causado mi problema
.59 .64
4.94
FACTOR 10: Resignación (E) - ITEM 24 (38): Lo he aceptado porque no era posible hacer nada - ITEM 26 (40): Me he resignado, ha sido cuestión de mala suerte
.79 .61
4.57
FACTOR 11: Escape (E) - ITEM 14 (22): Duermo más de lo habitual - ITEM 21 (31): He intentado sentirme mejor comiendo, bebiendo, fumando, etc. - ITEM 23 (36): Me he negado a tomarme las cosas demasiado en serio
.81 .46 .74
4.26
(E) Factores Evitativos. (A) Factores aproximativos o activos Nota El número que va entre paréntesis se corresponde con el número del ítem en el cuestionario original de 50 ítems
Capítulo V
250
Se ha de destacar que la totalidad de los ítems tuvieron pesos altos, mayores de
.40, en los factores de que formaban parte y bajos en el resto.
Los resultados obtenidos tras la aplicación de la t de student (véase Tabla 50),
prueba con la que se compararon las respuestas dadas por ambos progenitores en cada
una de las subescalas del CEA, indicaron que la principal estrategia de afrontamiento
utilizada fue la contabilización de ventajas (Mpadre = 3.80; SDpadre = .93 y
Mmadre = 3.87; SDmadre = 1.11). A ésta le siguieron los pensamientos desiderativos y los
pensamientos positivos.
Tabla 50. Conductas de afrontamiento utilizados por los padres y por las madres.
CONDUCTAS DE AFRONTAMIENTO PADRES MADRES
M SD M SD t
Pensamientos Positivos 3.37 .96 3.51 .85 - .92
Culpa de Otros 1.83 .86 2.01 .94 -1.22
Pensamiento Desiderativo 3.49 .99 3.75 .97 -1.57
Búsqueda de Apoyo Social 2.85 1.04 3.16 1.13 -1.73
Búsqueda de Soluciones 3.13 1.05 3.51 .91 -2.33*
Represión 3.05 .62 3.09 .56 - .45
Contabilización de Ventajas 3.80 .93 3.87 1.11 - .40
Religiosidad 1.83 .97 2.42 1.31 -3.08**
Autoculpación 2.00 1.08 1.97 1.06 .14
Resignación 3.10 1.12 3.20 1.34 - .49
Escape 1.99 .74 1.87 .77 1.01
* p < .05; ** p < .01
No existen grandes diferencias en el modo en que ambos progenitores afrontaron
la discapacidad visual del hijo, de hecho, sólo en dos conductas se observaron
diferencias estadísticamente significativas: la religiosidad (p < .01) y la búsqueda de
soluciones (p < .05), ambas utilizadas significativamente más por las madres que por los
padres.
No obstante, con el fin de disminuir la probabilidad de cometer un error Tipo I,
se aplicó la corrección de Bonferroni, que establece que la probabilidad conjunta de dos
o más sucesos nunca puede exceder la suma de sus probabilidades individuales. Para
Resultados
251
ajustar la tasa de error, y que se cumpliese la desigualdad de Bonferroni, dado que se
utilizaron 11 pruebas de significación y se deseaba mantener en el conjunto de dichas
pruebas una tasa de error del .05, se ha de utilizar un nivel de significación del .004 en
cada una de ellas (pc = .05/11 = .004). Teniendo en cuenta lo anterior y aplicando la
corrección de Bonferroni, se mantuvo la significación existente en el factor religiosidad
(p = .002 < pc) pero se eliminó en el factor búsqueda de soluciones (p = .02 > pc).
Si, en lugar de tener en cuenta los 11 factores analizados en el C.E.A. se
consideraban, únicamente, el afrontamiento adaptativo y el evitativo (Roth y Cohen,
1986), se observaron diferencias estadísticamente significativas entre ambos
progenitores en cuanto al uso de las estrategias adaptativas, más utilizadas éstas por las
madres que por los padres (p < .01), pero no en cuanto al uso de estrategias evitativas
(véase Tabla 51).
Tabla 51. Estrategias adaptativas y evitativas utilizadas por los padres y por ambos progenitores.
AFRONTAMIENTO PADRES MADRES
M SD M SD t
Adaptativo 3.13 .61 3.43 .65 - 2.61**
Evitativo 2.65 .46 2.74 .48 -1.16
** p < .01
El nivel educativo marcó un mayor número de diferencias estadísticamente
significativas con respecto a las conductas de afrontamiento utilizadas por las madres,
pero no por los padres. Se realizó un análisis de varianza (ANOVA) para las estrategias
de búsqueda de apoyo social, autoculpación y resignación, pues se cumplían los
supuestos de independencia, normalidad y homogeneidad de varianza. Para el resto de
conductas de afrontamiento (pensamientos positivos, culpa de otros, pensamiento
desiderativo, represión emocional, contabilización de ventajas, religiosidad y escape),
se realizó un análisis no paramétrico de Kruskal-Wallis, dado que la prueba de Levene
indicaba un nivel de significación mayor de .05, y no se podía garantizar la
homogeneidad de varianzas.
Los análisis de varianza efectuados mostraron que existían diferencias
estadísticamente significativas en la conducta búsqueda de apoyo social [F (3, 81) =
Capítulo V
252
3.91, p < .01] y en la conducta autoculpación [F(3, 81) = 3.73, p < .01]. Los contrastes
post-hoc de Scheffé pusieron de manifiesto que, en el primer caso, las diferencias se
establecían entre el grupo con estudios de E.G.B. o similar (M = 2.19 SD = 1.19) y el
grupo con estudios universitarios (M = 3.84; SD = .92), mientras que en el segundo de
los casos las diferencias se establecían entre el grupo sin estudios (M = 3.50; SD = 2.12)
y el grupo con estudios universitarios (M = 1.58; SD = .87). Así, las madres con
estudios universitarios puntuaron más alto en cuanto al uso de la conducta de búsqueda
de apoyo social y las madres sin estudios puntuaron más alto en cuanto al uso de la
conducta de autoculpación.
En la conducta búsqueda de soluciones, la prueba de Kruskal-Wallis puso de
manifiesto que existía significación en la variable nivel educativo de la madre
[χ2 (3, 81) = 11.51, p < .01], de modo que aquellas con estudios universitarios
puntuaban más alto en dicha dimensión (véase Tabla 52).
La situación laboral de los progenitores (véase Tabla 52), introdujo diferencias
estadísticamente significativas en la utilización de diversas conductas de afrontamiento.
Así, las madres que se encontraban en situación de excedencia laboral, utilizaban más
la conducta de búsqueda de apoyo social [χ2 (3, 80) = 9.46, p < .05] y los padres cuya
situación laboral era de incapacidad utilizaban más la conducta de escape [χ2 (2,63) =
9.91, p < .05].
El nivel económico de la familia y el estado civil (véase Tabla 52) introdujeron,
también, diferencias significativas en cuanto al uso de la represión emocional (rechazo
o evitación de la expresión de sentimientos y/o de pensamientos acerca del problema a
otras personas) [χ2 (3, 140) = 9.11, p < .05], propia de las familias que pertenecían a un
nivel económico medio-alto (1500-2000€/mes) y de los sujetos que convivían en pareja,
frente a los solteros [χ2 (4, 140) = 15.09, p < .01].
Tabla 52. Variables sociodemográficas y conductas de afrontamiento utilizadas. Contraste para ANOVA y la prueba de Kruskal-Wallis.
* p < .05; ** p < .01
CONDUCTAS DE AFRONTAMIENTO
NIVEL EDUCATIVO F/(χχχχ2)a
SITUACIÓN LABORAL F/(χχχχ2)a
NIVEL ECONÓMICO
F/(χχχχ2)a
ESTADO CIVIL F/(χχχχ2)a
g.l. MADRES (n = 81)
PADRES (n = 61)
g.l.
MADRES (n = 80)
PADRES (n = 63)
g.l.
MUESTRA (N = 140)
g.l. MUESTRA (N = 140)
Pensamientos Positivos 3 (1.45) (1.57) 3 (1.40) (4.62) 3 (1.90) 4 ( .73) Culpa de Otros 3 (2.15) ( .77) 3 (1.88) (2.28) 3 ( .38) 4 (4.57) Pensamiento Desiderativo 3 (1.34) (2.89) 3 2.54 (5.09) 3 (2.38) 4 (5.37) Búsqueda de Apoyo Social 3 3.91** (2.82) 3 (9.46)* (2.57) 3 (1.89) 4 (5.80) Búsqueda de Soluciones 3 (11.51)** .40 3 (6.52) (5.37) 3 (6.03) 4 (2.92) Represión Emocional 3 ( .99) (6.30) 3 1.50 (2.77) 3 (9.11)* 4 (15.09)** Contabilización de Ventajas 3 (2.01) (1.08) 3 (4.17) (3.74) 3 (1.64) 4 1.44 Religiosidad 3 (3.20) (7.58) 3 (3.21) (2.39) 3 (5.26) 4 (3.61) Autoculpación 3 3.73** ( .99) 3 (1.31) (5.40) 3 (3.51) 4 ( .54) Resignación 3 .39 (1.41) 3 (.93) ( .76) 3 (2.32) 4 (3.57) Escape 3 (6.71) (1.51) 3 .63 (9.91)* 3 (3.18) 4 (6.70) aLos valores entre paréntesis corresponden al valor de χ2 de la prueba no-paramétrica de Kruskal-Wallis
Capítulo V
254
La variable gravedad de la discapacidad (valorada a través del porcentaje de
minusvalía) (véase Tabla 53), presentó una correlación baja, aunque estadísticamente
significativa, con la conducta de afrontamiento de pensamientos desiderativos (r = .187;
p < .05). Si en vez de tener en cuenta los 11 factores de afrontamiento analizados en el
C.E.A. se tiene en cuenta, únicamente, el uso de estrategias de afrontamiento adaptativo
o evitativo, se obtiene que este último presenta una correlación positiva, aunque baja,
con la gravedad de la discapacidad (r = .234; p < .05). Por tanto, a modo de conclusión,
puede decirse que a mayor gravedad de la discapacidad visual, mayor uso del
pensamiento desiderativo como estrategia de afrontamiento y mayor uso de estrategias
evitativas. En el caso particular de las madres, se encontró que a mayor gravedad de la
discapacidad visual, menor uso de la estrategia de contabilización de ventajas como
forma de afrontamiento del problema (r = - .231; p < .05).
Tabla 53. Correlación entre gravedad de la discapacidad y estrategias de afrontamiento utilizadas.
CONDUCTAS DE AFRONTAMIENTO
GRAVEDAD DE LA DISCAPACIDAD
Pensamientos Positivos .107 Culpa de Otros .112 Pensamiento Desiderativo .187* Búsqueda de Apoyo Social .027 Búsqueda de Soluciones .060 Represión Emocional .121 Contabilización de Ventajas .108 Religiosidad .157 Autoculpación .050 Resignación .107 Escape -.047 Afrontamiento Adaptativo .071 Afrontamiento Evitativo .234* * p < .05
Otra variable que introdujo diferencias significativas en el tipo de afrontamiento
utilizado fue la variable aceptación/no aceptación de la discapacidad, de modo que el
hecho de no aceptar la discapacidad se relacionó con menos pensamientos positivos,
menos contabilización de ventajas y menos resignación, y con más autoculpación,
represión emocional y pensamientos desiderativos. Además, se encontró que el hecho
de no aceptar el diagnóstico de la discapacidad se relacionaba con el uso de estrategias
de afrontamiento de tipo evitativo (p < .001) (Véase Tabla 54). Tras aplicar la
Resultados
255
corrección de Bonferroni (pc = .05/11 = .004) todas las diferencias resultaron ser no
significativas, excepto para la conducta de afrontamiento de contabilización de ventajas
(p = .002 < pc) y para el uso de estrategias de afrontamiento de tipo evitativo ( p = .000
< pc), de modo que esto nos permite concluir que no aceptar la discapacidad se
relaciona con un menor uso de la conducta de contabilización de ventajas y mayor uso
de estrategias de afrontamiento de tipo evitativo.
Resulta conveniente destacar, para finalizar este apartado, que se encontró que el
apoyo de los propios familiares no se relacionaba con el tipo de estrategias de
afrontamiento utilizadas, mientras que, al contrario, el no sentirse apoyado por los
familiares de la pareja sí se relacionaba con el uso de la estrategia de culpación de otros,
en el sentido de que los progenitores que no se sentían apoyados por los familiares de la
pareja utilizaban significativamente más este tipo de estrategia de afrontamiento
(p = .02), sin embargo, esta diferencia resulta no significativa tras aplicar la corrección
de Bonferroni (p > pc = .004).
Tabla 54. Aceptación/no aceptación de la discapacidad y estrategias de afrontamiento utilizadas.
CONDUCTAS DE AFRONTAMIENTO
NO ACEPTA DISCAPACIDAD
SÍ ACEPTA DISCAPACIDAD
M SD M SD t
Pensamientos Positivos 2.95 1.10 3.57 .79 - 2.75**
Culpa de Otros 2.27 1.11 1.87 .84 1.74
Pensamiento Desiderativo 4.11 .96 3.53 .98 2.76**
Búsqueda de Apoyo Social 3.00 .98 3.07 1.13 - .05
Búsqueda de Soluciones 3.25 1.11 3.37 .97 - .53
Represión Emocional 3.26 .40 3.04 .62 2.31*
Contabilización de Ventajas 3.28 1.19 3.97 .96 - 3.24**
Religiosidad 2.24 1.34 2.14 1.18 .38
Autoculpación 2.46 1.25 1.88 .99 2.59*
Resignación 2.63 1.10 3.29 1.25 - 2.53**
Escape 1.99 .71 1.92 .77 .46
Afrontamiento Adaptativo 3.10 .69 3.35 .62 - 1.67
Afrontamiento Evitativo 2.95 .31 2.66 .48 3.73***
* p < .05; ** p < .01; *** p < .001
Capítulo V
256
4. El Clima Social Familiar en la Discapacidad Visual
Se ha analizado la consistencia interna de todas las escalas de la F.E.S., que ha
mostrado un coeficiente moderado pero satisfactorio (alfa media: .63). En segundo
lugar, se comprobó la existencia de diferencias estadísticamente significativas, en
cuanto a la percepción del clima social familiar, entre la muestra de padres y madres de
niños con discapacidad visual (N = 147) y la muestra normativa dada en el manual de la
prueba (N = 1249) (TEA, 1987). En la Tabla 55 se muestran los estadísticos básicos
(media y dispersión) en las diez subescalas de la F.E.S., obtenidos por la muestra de
padres y madres de niños con discapacidad visual (N = 147) y por la muestra normativa
indicada.
Tabla 55. Descriptivos básicos de las muestras de padres de niños con discapacidad visual y de la muestra normativa española.
ESCALAS MUESTRA
DISCAPACIDAD VISUAL (N = 147)
MUESTRA NORMATIVA
(N = 1249)
M SD M SD t
CO: Cohesión 7.12 2.20 6.29 2.44 4.52***
EX: Expresividad 5.81 1.63 5.28 1.88 3.95***
CT: Conflicto 2.53 1.61 3.36 2.28 -6.24***
AU: Autonomía 5.01 1.58 5.72 1.77 -5.42***
AC: Actuación 5.70 1.48 5.66 1.94 .32
IC: Intelectual-Cultural 4.91 2.20 4.64 2.19 1.48
SR: Social-Recreativo 4.96 1.82 4.36 2.13 4.01***
MR: Moralidad-Religiosidad 3.84 1.76 4.21 2.04 -2.52**
OR: Organización 6.55 1.99 6.17 2.08 2.33*
CN: Control 4.26 1.77 4.38 2.17 - .77
Nota Recuérdese que los valores máximos de cada escala equivalen a 9 puntos * p < .05; ** p < .01; *** p < .001
Inicialmente se obtuvieron diferencias significativas en 7 de las 10 subescalas de
la FES. (véase Tabla 55), aunque tras la aplicación de la corrección de Bonferroni
(pc = .005), las diferencias obtenidas en el caso de las escalas de moralidad-religiosidad
(p = .01 > pc) y de organización (p = .02 > pc) resultaron ser no significativas, de modo
que:
Resultados
257
- En las escalas que analizan las relaciones familiares, los padres de niños con
discapacidad visual obtuvieron una puntuación media significativamente por
encima del valor normativo en las escalas de Cohesión y Expresividad, y
significativamente inferior en la de Conflicto.
- En las escalas que analizan los procesos de desarrollo personal, en Autonomía
no alcanzaron el valor medio y las puntuaciones son significativamente
menores que los valores normativos, mientras que en Social-Recreativo
alcanzaron valores significativamente superiores al valor medio y en las tres
restantes (Actuación, Intelectual-Cultural y Moralidad-Religiosidad) no se
obtuvieron diferencias significativas entre las dos muestras.
- En las escalas que expresan el sistema de mantenimiento familiar o, lo que es
lo mismo, la estabilidad familiar (Organización y Control), no se hallaron
diferencias estadísticamente significativas con respecto al valor normativo.
La transformación de las puntuaciones directas en puntuaciones típicas T (media
50 y desviación 10), siguiendo las instrucciones dadas en el manual de la prueba (TEA,
1987), han permitido la elaboración del perfil de clima familiar de los padres de niños
con discapacidad visual (véase Figura 21).
PERFIL DE CLIMA FAMILIAR
42
44
46
48
50
52
54
MN
MPNDV
MN 50 50 49 48 49 49 48 49 49 49
MPNDV 52 53 47 46 49 49 53 47 51 49
CO EX CT AU AC IC SR MR OR CN
Figura 21. Perfil de Clima Familiar de progenitores de niños con discapacidad visual. Nota MN = muestra normativa dada en el manual TEA; MPNDV = muestra de padres de niños con discapacidad visual
A modo de resumen puede decirse, por tanto, que las familias de niños con
discapacidad visual tuvieron puntuaciones significativamente más altas en las
subescalas de Cohesión, Expresividad y Social-Recreativo; mientras la muestra
normativa puntuó más alto en Conflicto y Autonomía. Estos resultados sugieren que las
Capítulo V
258
familias de niños con discapacidad visual participaron con mayor frecuencia en
actividades de ocio, siendo sus relaciones familiares ligeramente más favorables que la
población normativa.
Si se hace referencia a la percepción de clima familiar de ambos progenitores,
destaca que tanto los padres como las madres percibieron, fundamentalmente, el clima
familiar como: cohesión, con un valor medio para los padres de 7.06 (SD = 2.14) y para
las madres de 7.16 (SD = 2.27), organización (Mpadre = 6.20; SDpadre = 2.06;
Mmadre = 6.82; SDmadre = 1.90), expresividad (Mpadre = 5.94; SDpadre = 1.60;
Mmadre = 5.72; SDmadre = 1.66) y actuación (Mpadre = 5.73; SDpadre = 1.42;
Mmadre = 5.67; SDmadre = 1.53) (véase Tabla 56).
Tabla 56. Percepción de clima familiar.
ESCALAS
MADRES
(n = 82)
PADRES
(n = 65)
t
M SD M SD
Cohesión 7.16 2.27 7.06 2.14 - .26
Expresividad 5.72 1.66 5.94 1.60 .80
Conflicto 2.70 1.59 2.30 1.62 -1.53
Autonomía 4.85 1.52 5.22 1.63 1.38
Actuación 5.67 1.53 5.73 1.42 .26
Intelectual-Cultural 5.16 2.16 4.59 2.24 -1.53
Social-Recreativo 4.99 1.85 4.93 1.81 - .16
Moralidad-Religiosidad 4.01 1.69 3.62 1.84 -1.30
Organización 6.82 1.90 6.20 2.06 -1.89
Control 4.35 1.73 4.16 1.84 - .66
No hay diferencias significativas
Los análisis realizados (ANOVA y prueba de Kruskall-Wallis) mostraron, sin
embargo, que las variables sociodemográficas introducían diferencias significativas.
Así, el nivel educativo (véase Tabla 57) introducía diferencias significativas en el grupo
de las madres en el ambiente de control [χ2 (3, 82) = 7.66, p < .05], expresividad
[χ2 (3, 82) = 8.35, p < .05], interés en actividades de tipo intelectual-cultural
[χ2 (3, 82) = 12.74, p < .01] y participación en actividades de tipo social-recreativo
Resultados
259
[F (3, 82) = 4.18, p < .01]. En todos estos casos, las puntuaciones fueron mayores en el
caso de las madres que tienen estudios universitarios y menores en los casos en los que
no tienen estudios.
Tabla 57. Clima Social Familiar y nivel educativo del padre y de la madre. Estadísticos de contraste para ANOVA y para la prueba de Kruskall-Wallis.
ESCALAS g.l. PADRES (n = 63)
F/ χχχχ2 a MADRES (n = 82)
F/ χχχχ2 a Cohesión 3 2.58 2.38 Expresividad 3 (3.51) (8.35)* Conflicto 3 3.34* 1.33 Autonomía 3 (4.20) 1.71 Actuación 3 (1.33) (2.78) Intelectual-Cultural 3 .36 (12.74)** Social-Recreativo 3 (1.03) 4.18** Moralidad-Religiosidad 3 (3.40) ( .75) Organización 3 (1.74) 1.23 Control 3 (1.72) (7.66)* aLos valores entre paréntesis corresponden al valor de χ2 de la prueba no-paramétrica de Kruskal-Wallis * p < .05; ** p < .01
Por el contrario, en el caso de los padres únicamente se encontraron diferencias
estadísticamente significativas en el clima social de conflicto [F (3, 63) = 3.34, p < .05]
(véase Tabla 57). Los contrastes post-hoc de Scheffé pusieron de manifiesto que estas
diferencias se establecían entre el grupo con estudios de E.G.B. o similar y el grupo con
estudios universitarios (p = .03) y entre el grupo con estudios de bachiller o F.P. y el
grupo con estudios universitarios (p = .04), siendo, en ambos casos, los padres con
estudios universitarios los que obtuvieron mayores puntuaciones en dicha dimensión.
La prueba de Kruskal-Wallis indicó, además, que el nivel económico introducía
diferencias significativas en el ambiente social de la familia de tipo intelectual-cultural
[χ2 (3, 142) = 13.98, p < .01] y en el de tipo social-recreativo [χ2 (3, 142) = 8.83,
p < .05]. En ambos casos, las familias que presentaban un nivel económico medio-alto
(1500-2000€/mes) obtuvieron puntuaciones más altas que las familias con un nivel
económico medio-bajo (600-1000€/mes). (Véase Tabla 58).
Capítulo V
260
Tabla 58. Clima Social Familiar y nivel económico. Estadísticos de contraste para la prueba de Kruskal-Wallis.
ESCALAS g.l. χχχχ2
Cohesión 3 1.33
Expresividad 3 1.54
Conflicto 3 6.58
Autonomía 3 .59
Actuación 3 1.79
Intelectual-Cultural 3 13.98**
Social-Recreativo 3 8.83*
Moralidad-Religiosidad 3 3.39
Organización 3 .69
Control 3 3.24
* p < .05; ** p < .01
Se realizó un prueba t con el fin de analizar si el hecho de que el niño presentase
alguna deficiencia además de la visual se relacionaba con el clima social familiar
percibido por ambos progenitores, encontrándose que existía una relación
estadísticamente significativa entre la inexistencia de otras deficiencias asociadas a la
visual y el clima social familiar de actuación (p < .05), de cohesión y de expresividad
(p < .01) donde los miembros de la familia actúan libremente y expresan directamente
sus sentimientos (p < .001) (Véase Tabla 59), aunque resulta conveniente destacar que,
tras aplicar la corrección de Bonferroni (pc = .05/10 = .005), todas las diferencias
encontradas resultaron no ser significativas.
Resultados
261
Tabla 59. Presencia o no de deficiencias asociadas a la visual y clima social familiar percibido.
ESCALAS NO DEFICIENCIAS ASOCIADAS
SÍ DEFICIENCIAS ASOCIADAS
M SD M SD t
Cohesión 7.49 2.08 6.55 2.29 2.50**
Expresividad 6.14 1.36 5.33 1.89 2.81**
Conflicto 2.51 1.46 3.55 1.83 - .15
Autonomía 5.02 1.42 5.00 1.80 .08
Actuación 5.89 1.53 5.41 1.36 1.90*
Intelectual-Cultural 5.10 2.32 4.62 2.00 1.29
Social-Recreativo 5.19 1.89 4.62 1.67 1.87
Moralidad-Religiosidad 3.78 1.66 4.62 1.93 - .49
Organización 6.68 2.00 6.36 1.98 .95
Control 4.31 1.70 4.21 1.89 .33
* p < .05; ** p < .01
La gravedad de la discapacidad (valorada a través del porcentaje de minusvalía)
también es otro aspecto a tener en cuenta en la valoración del clima familiar percibido
por ambos progenitores. Se ha calculado la raíz cuadrada de los porcentajes de
minusvalía de los hijos y se ha calculado la Correlación de Pearson entre este valor y los
valores obtenidos en las diferentes escalas de clima familiar, encontrando que existía
una correlación baja, aunque estadísticamente significativa (p < .05) entre gravedad y
cohesión (a mayor gravedad menor cohesión familiar percibida), gravedad y
expresividad (a mayor gravedad menor expresividad) y gravedad y autonomía (a mayor
gravedad mayor autonomía) (Véase Tabla 60).
Capítulo V
262
Tabla 60. Correlación entre gravedad de la discapacidad y clima social percibido por ambos progenitores.
ESCALAS GRAVEDAD
Cohesión - .198*
Expresividad - .199*
Conflicto - .001
Autonomía .176*
Actuación - .009
Intelectual-Cultural .103
Social-Recreativo - .035
Moralidad-Religiosidad .009
Organización - .071
Control - .023
* p <.05
Los resultados obtenidos tras la aplicación de la prueba t de student, para
analizar si la aceptación/no aceptación de la discapacidad se relacionaban con el clima
social familiar percibido por ambos progenitores, indicaron que existían diferencias
estadísticamente significativas. Así, los progenitores que aceptaban la discapacidad
percibían, en mayor proporción, un clima social familiar de cohesión, social-recreativo
(p < .01) e intelectual-cultural (p < .001) (Véase Tabla 61). Tras aplicar la corrección de
Bonferroni (pc = .05/10 = .005), se mantuvieron los niveles de significación encontrados
con respecto a la aceptación de la discapacidad y percepción de un clima social familiar
cohesionado (p = .005 = pc) y en el que existe interés por actividades de tipo intelectual-
cultural (p = .000 < pc), aunque las diferencias resultaron no significativas en cuanto al
clima social-recreativo (p = .006 > pc).
Resultados
263
Tabla 61. Influencia de la aceptación/no aceptación de la discapacidad en el clima social familiar percibido por ambos progenitores.
NO ACEPTA
DISCAPACIDAD SÍ ACEPTA
DISCAPACIDAD
M SD M SD t
Cohesión 6.07 2.97 7.38 1.93 - 2.18**
Expresividad 5.41 1.31 5.93 1.69 -1.50
Conflicto 2.30 2.03 2.59 1.49 - .86
Autonomía 5.48 1.45 4.91 1.60 1.69
Actuación 5.96 1.60 5.63 1.45 1.06
Intelectual-Cultural 3.44 2.15 5.33 2.03 - 4.30***
Social-Recreativo 4.22 1.42 5.16 1.88 - 2.42**
Moralidad-Religiosidad 3.52 1.48 3.89 1.79 - .99
Organización 6.11 2.15 6.73 1.87 - 1.50
Control 4.59 1.57 4.15 1.79 1.19
** p < .01; *** p < .001
Se ha analizado, además, si el apoyo familiar próximo (abuelos del niño) se
relacionaba con la percepción del clima social, encontrando la existencia de una
relación estadísticamente significativa entre ambas variables, de modo que el apoyo de
la “familia propia” favorecía un clima familiar de cohesión y de actuación (p < .05) y
de moralidad-religiosidad y control (p < .01) (Véase Tabla 62). Sin embargo, cuando
analizamos el apoyo proporcionado por los familiares de la pareja (“familia política”),
sólo se encontró una relación estadísticamente significativa entre este tipo de apoyo y el
clima social familiar de cohesión (p < .001) y de moralidad-religiosidad (p < .05), es
decir, cuando ambos progenitores se sentían apoyados por sus familiares, esto se
relacionaba con un clima de compenetración, ayuda y apoyo, donde las actividades
(tales como escuela o trabajo) se enmarcaban en una estructura orientada a la acción no
competitiva, en la que se daba importancia a las prácticas y valores de tipo ético y
religioso y donde, además, la dirección de la vida familiar se atenía a reglas y
Capítulo V
264
procedimientos establecidos. Por otro lado, el apoyo de los familiares de la pareja se
relacionaba, únicamente, con un clima familiar de compenetración, ayuda y apoyo, en el
que se daba importancia a las prácticas y valores de tipo ético y religioso. En el primer
caso (sentirse apoyado por los propios familiares), al aplicar la corrección de Bonferroni
(pc = .005), todas las diferencias resultaron no significativas, sin embargo, en el segundo
caso (sentirse apoyado por los familiares de la pareja) deja de ser significativa la
diferencia en la dimensión de moralidad-religiosidad, en cuanto a la dimensión de
cohesión (p = .000 < pc = .005), de modo que el sentirse apoyado por los familiares de
la pareja favorece un clima social familiar cohesionado.
Tabla 62. Apoyo social de los propios familiares y clima social familiar.
NO APOYO
FAMILIARES SÍ APOYO
FAMILIARES
M SD M SD t
Cohesión 6.13 2.53 7.32 2.05 -2.13*
Expresividad 5.35 2.47 5.91 1.45 1.05
Conflicto 2.52 1.93 2.54 1.50 - .05
Autonomía 5.30 1.43 4.96 1.55 1.05
Actuación 5.13 1.39 5.81 1.50 -2.13*
Intelectual-Cultural 4.78 2.29 4.96 2.17 - .33
Social-Recreativo 4.39 1.92 5.09 1.80 -1.60
Moralidad-Religiosidad 3.17 1..34 3.95 1.79 -2.38**
Organización 6.08 1.50 6.70 2.05 -1.67
Control 3.56 1.95 4.40 1.68 -1.92**
* p < .05; ** p < .01
Los resultados del análisis correlacional entre clima familiar y estrategias de
afrontamiento (véase Tabla 63), indicaron la existencia de una correlación negativa
entre el ambiente social de cohesión y las conductas de afrontamiento culpa de otros y
autoculpación, en el sentido de que a mayor cohesión familiar, los progenitores
Resultados
265
culpaban menos a otras personas del problema y/o de sus consecuencias y, además, a
mayor cohesión también menor autoculpación, es decir, el sujeto se centraba menos en
su responsabilidad en el inicio u origen del problema. Además, la cohesión presentaba
correlación positiva con las estrategias de afrontamiento pensamientos positivos,
centrados en visualizar el problema de modo positivo, y la búsqueda de soluciones.
El clima familiar intelectual-cultural, social-recreativo y de moralidad-
religiosidad correlacionó positivamente con las estrategias de afrontamiento
pensamientos positivos, búsqueda de soluciones y contabilización de ventajas,
encontrando también en el último caso (moralidad-religiosidad) una alta correlación con
la estrategia religiosidad.
El clima familiar de organización, correlacionó positivamente con las estrategias
de afrontamiento de búsqueda de soluciones y religiosidad.
En cuanto a la correlación entre las distintas escalas de clima familiar, resulta
conveniente destacar que un clima familiar cohesionado, en el que los miembros de la
familia estén compenetrados y se ayuden y apoyen entre sí, correlacionó de forma
positiva con: un clima de expresividad, en el que los miembros de la familia expresan
libre y directamente sus sentimientos; un clima de organización, en el que se planifican
las actividades y responsabilidades de la familia; y con un clima intelectual-cultural y
social-recreativo, donde los miembros de la familia mostrarán interés por actividades
políticas, sociales, intelectuales y culturales. Por el contrario, un clima familiar
cohesionado correlacionó de forma negativa con un clima de conflicto, de modo que
cuanto mayor sea la compenetración de los miembros de la familia, menor será el grado
en que se expresen la cólera, la agresividad y el conflicto (véase Tabla 63).
Se ha encontrado, además, correlación entre las distintas estrategias de
afrontamiento utilizadas por ambos progenitores. Así, se encontró que existía una
correlación positiva entre la estrategia de afrontamiento culpa de otros y las estrategias
pensamiento desiderativo y autoculpación, todas ellas consideradas de tipo evitativo.
Además, también se encontró una alta correlación entre las estrategias búsqueda de
apoyo social y búsqueda de soluciones (véase Tabla 63).
Tabla 63. Correlación entre Clima Social Familiar (FES) y Estrategias de Afrontamiento de Acontecimientos Estresantes (CEA).
Variables 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21
1. Cohesión -
2. Expresividad .502** -
3. Conflicto -.450** -.183* -
4. Autonomía-Independencia -.119 .052 -.038 -
5. Actuación .081 .054 -.043 .206* -
6. Intelectual-Cultural .469** .336** -.293** -.014 .106 -
7. Social-Recreativo .424** .388** -.149 .022 .244** .515** -
8. Moral-Religiosidad .327** .133 -.094 -.066 .331** .289** .258** -
9. Organización .598** .173* -.272** -.049 .240** .383** .286** .360** -
10. Control .048 -.102 .066 -.070 .202* .008 .001 .357** .211* -
11. Pensamientos Positivos .276** .194* -.119 .112 .071 .365** .354** .274** .156 .015 -
12. Culpa de otros -.308** -.139 .169* .121 .092 -.114 -.112 -.068 -.136 -.035 -.226** -
13. Pensamiento desiderativo -.124 -.200* .032 -.014 .081 -.060 -.039 .013 .085 .118 -.182* .434** -
14. Búsqueda de apoyo social .152 .004 -.015 -.020 .118 .188* .199* .237** .106 .082 .214** .149 .028 -
15. Búsqueda de soluciones .294** .094 -.201* .007 .111 .372** .299** .207* .264** -.039 .262** .052 -.058 .682** -
16. Represión emocional .088 .033 -.084 .077 -.018 .098 .090 .128 .013 -.078 .125 .175* .217** .096 .083 -
17. Contabilización de ventajas .212* .097 -.165* .048 .055 .316** .233** .204* .054 .029 .390** -.148 -.005 .042 .164* .221** -
18. Religiosidad .138 -.051 -.044 -.010 .178* .235** .104 .497** .219** .042 .171* .127 .199* .244** .311** .279** .223** -
19. Autoculpación -.178* -.033 .045 .112 -.018 -.088 -.027 -.147 -.136 -.169* -.123 .423** .259** -.025 -.073 .098 -.134 .007 -
20. Resignación .048 .066 .070 -.009 -.124 .122 .111 .029 -.076 -.092 .118 -.041 -.057 .071 .063 .177* .248** .021 -.208* -
21. Escape -.099 -.054 .075 .039 -.068 -.052 .055 -.140 -.126 -.168* -.095 .257** .103 .020 .004 .084 -.152 .014 .240** -.068 -
* p <.05; ** p < .01
Resultados
267
Se ha encontrado, por otro lado, que el clima social familiar se relacionaba con
el uso de estrategias de afrontamiento adaptativas y evitativas. Así, un clima familiar
cohesionado, de organización, con interés en actividades de tipo intelectual-cultural,
social-recreativo y en el que se le daba importancia a las prácticas y valores de tipo
ético y religioso (un clima de moralidad-religiosidad) se relacionó de forma positiva
con el uso de estrategias de afrontamiento de tipo adaptativo y, además, a mayor
cohesión familiar menor uso de estrategias de afrontamiento de tipo evitativo (véase
Tabla 64).
Tabla 64. Correlación entre Clima Social Familiar y Estrategias de Afrontamiento Adaptativo y Evitativo.
Variables Afrontamiento
Adaptativo
Afrontamiento
Evitativo
Cohesión .322** -.189*
Expresividad .107 -.168
Conflicto -.171 .029
Autonomía-Independencia .044 .076
Actuación .172 .018
Intelectual-Cultural .465** -.041
Social-Recreativo .338** -.105
Moral-Religiosidad .398** -.016
Organización .262** -.108
Control .074 .010
* p <.05; ** p < .01
269
CAPÍTULO VI
DISCUSIÓN
Los resultados obtenidos indican una relación estadísticamente significativa
entre los problemas/enfermedades ocurridos tanto en el embarazo como en el parto y el
nacimiento prematuro del bebé. Estos datos son coincidentes con los encontrados en la
literatura médica consultada, en la que se destaca que determinados factores de riesgo
durante el embarazo y el parto se asocian con un nacimiento pretérmino (Banhidy, Acs,
Puhó y Czeizel, 2007; Dole, Savitz, Hertz-Picciotto, Siega-Riz, McMahon, y Buekens,
2003; Gardner, Goldenberg, Cliver, Tucker, Nelson, y Copper, 1995; Goldenberg, Iams,
Mercer, Meis, Moawad, Copper, Das, Thom, Johnson, McNellis, Miodovnik, Van
Dorsten, Caritis, Thurnau, y Bottoms, 1998; Rosenberg, Garbers, Lipkind, y Chiasson,
2005).
La prematuridad se relaciona, a su vez, con la permanencia del bebé en la
incubadora, aunque conviene destacar que el tiempo de estancia en la misma es
variable, dependiendo de la etapa de gestación, peso al nacer y madurez general
(MedlinePlus, 2007). No son muchos los casos que han necesitado incubadora en el
presente estudio, pero aquellos que la han precisado, ha sido por un tiempo
relativamente largo (superior a los dos meses). Este es un dato importante, pues pasar
un período prolongado en una incubadora (u otras separaciones del cuidador adulto
durante las etapas tempranas) puede predisponer a la aparición de trastornos en el
proceso de vinculación y apego (López Sánchez, 1993).
Capítulo VI
270
1. Alteraciones Estructurales
El impacto de la discapacidad visual en la familia empieza con la detección del
problema. Se ha observado que, en la mayoría de los casos, son los profesionales
médicos los que descubren lo que está sucediendo, siendo la madre la que, en un
segundo lugar, detecta las dificultades visuales del niño, algo que se produce gracias a la
observación de diferentes signos de alarma, entre los que destacan los problemas en la
mirada (no sigue los objetos, se acerca mucho a las cosas, no abre los ojos…). Esta
sospecha acerca de la discapacidad se produce, mayoritariamente (66.7%), a lo largo del
primer año de vida del niño. Este dato coincide con los aportados por Leyser y Heinze
(2001) y por López Montellano (2006), quienes han encontrado que los problemas de
visión de la mayoría de los niños que componían las muestras de estudio se
diagnosticaron durante el primer año de vida (75.8% y 100.0% respectivamente).
El diagnóstico, tal como cabría esperar, es proporcionado por un profesional
médico, ya sea éste un oftalmólogo u otro especialista (pediatra, neonatólogo, etc.). Los
resultados obtenidos indican que éste se transmite a ambos progenitores al mismo
tiempo, en la mayor parte de las ocasiones (63.3%), aunque en un porcentaje bastante
importante de casos (27.9%), la información se da únicamente a las madres, algo que es
consistente con los resultados encontrados en la literatura consultada (López
Montellano, 2006). Se considera que esto ocurre así porque, tal como indican Tates y
Meeuwesen (2001), el número de madres que llevan a sus hijos a consulta médica es
muy superior al de padres, algo que se relaciona, a su vez, con su rol de cuidador
principal. Los resultados obtenidos en la presente investigación van en la misma línea,
pues se ha encontrado que la madre es la que dedica más tiempo al cuidado del hijo con
discapacidad visual (67.35%madre, 3.8%padre, 25.3%padre y madre), datos que coinciden con
los aportados en otros estudios. Así, Cortés (2005) informa de resultados similares
(77.0%madre, 3.0%padre y 20.0%padre y madre) y Perpiñán (2009) afirma que “los padres no
suelen asumir las tareas directas de crianza, ni tampoco aumentar su implicación en
las tareas del hogar” (p. 124).
Como indica Rolland (2000), cuando surge una enfermedad crónica o una
discapacidad, la distribución de roles y funciones familiares necesita redefinirse, de
modo que los hombres se convierten en el sostén económico de la familia mientras que
las mujeres se ocupan del cuidado del enfermo abandonando, en ocasiones, el trabajo
Discusión
271
fuera del hogar para realizar esta función de cuidado. Se desconoce, en la presente
investigación, el dato relativo al abandono laboral materno tras el diagnóstico de la
discapacidad visual, aunque destaca que, en el momento de la recogida de la
información, sólo el 50.0% de las madres se encontraba laboralmente en activo, frente al
89.2% de los padres. Estas diferencias pueden indicar que, efectivamente, los padres
son, mayoritariamente, el sostén económico de la familia y las madres las cuidadoras
informales.
En cuanto al contenido del mensaje médico, se ha de destacar que es posible que
la información proporcionada no ayude a los progenitores a entender el alcance
completo de la afección visual de sus hijos, pues lo que recuerdan con respecto a la
noticia es que los médicos han dado un “diagnóstico médico” o bien “información
inespecífica”. Teniendo en cuenta lo anterior, quizás se pueda explicar, en parte, que un
68.0% de los progenitores hayan buscado una segunda opinión médica, de modo que
este “peregrinaje médico” puede estar motivado por las deficientes e insuficientes
explicaciones y orientaciones que se dan a las familias, ya que la falta de información y
de un diagnóstico claro fomenta el peregrinaje de las familias en busca de mayor
seguridad y confirmación (Espina y Ortego, 2003; Leonhardt, 2001; López Montellano,
2006; Mayo, Taboada e Iglesias-Souto, 2007; Navarro Góngora, 1996). Pero, en otras
ocasiones, puede venir dado por la esperanza de que les comuniquen que el anterior
especialista se ha equivocado. Esto es lógico, dada la dureza del diagnóstico y la difícil
tarea de “aceptar a un niño diferente del soñado” (Ben Soussan, 1999). Llama además
la atención que, en el 45.6% de los casos, ambos progenitores indican que han acudido a
la consulta de más de dos especialistas con el fin de confirmar el diagnóstico inicial,
algo que coincide con la idea de que “ambos padres se rebelan contra el hecho de que
su hijo sea o se haya quedado ciego, de modo que inician un recorrido por distintos
especialistas esperando encontrar una valoración diferente o, al menos, más benigna”
(Mayo, Taboada e Iglesias-Souto, 2007, p. 234).
Es de destacar que, a diferencia de otros estudios, en la presente investigación no
se haya encontrado relación entre el peregrinaje médico y el tipo de discapacidad o la
presencia de otras deficiencias asociadas. En este sentido, en el trabajo de López
Montellano (2006), se recoge que el 100% de los progenitores de niños ciegos y de
niños con otras deficiencias asociadas a la visual, buscaron confirmación del
Capítulo VI
272
diagnóstico con distintos profesionales, frente a tan sólo el 7.4% de los progenitores de
niños con baja visión. Según este autor (López Montellano, 2006), éstas diferencias se
explicarían porque los niños con baja visión, al dar respuestas similares a las de los
niños videntes, dan a los padres una mayor sensación de normalidad. Esta
interpretación no se confirma en el presente estudio, en el que los datos parecen indicar
que ambas condiciones médicas (ceguera, baja visión y presencia de patologías
asociadas) representan un diagnóstico difícil de aceptar y asumir.
A su vez, desde el punto de vista de ambos progenitores, el especialista
proporciona la información “sin mucho tacto” y “ en términos médicos”
fundamentalmente (29.9% y 13.6% respectivamente), algo que disminuye su
satisfacción con la calidad de la atención recibida, considerando que debería
transmitirse de un modo diferente, lo cual es indicativo de que sus expectativas de una
atención buena y de calidad no han sido satisfechas (Saturno Hernández, 1993). En esta
línea, López Montellano (2006) obtiene que, aunque por lo general las familias parecen
satisfechas con la información recibida (70.0%), las insatisfechas (30.0%) lo están y
mucho. Este resultado debe considerarse por sus implicaciones, ya que como señalan
diversos autores (Bayés, 2002; Lyles et al., 2001 y Rolland, 1994), cuando el
intercambio de información entre médicos y pacientes no resulta correcto, se generan
patrones rígidos de interacción, con importantes consecuencias, como pueden ser la
pérdida de confianza en el profesional que transmite el diagnóstico, una menor o nula
colaboración con el mismo e, incluso, el abandono del tratamiento.
Los padres suelen contar con el apoyo de otras familias que están o que han
pasado por la misma situación. Este contacto se establece, fundamentalmente, a través
de la ONCE u otras asociaciones. Sin embargo, destaca que el conocer a otras personas
en la misma situación no implica asumir la discapacidad, ya que, como indican algunos
autores (Leyser y Heinze, 2001; Navarro Góngora, 2004), los grupos de padres pueden
resultar útiles a la hora de buscar información sobre la discapacidad, los servicios
disponibles, encontrar apoyo, etc., y esto implica una forma de aprender a convivir con
ella. Entre los motivos que los progenitores de la muestra dan para haber aceptado la
discapacidad se encuentran: “el propio niño” (21.8%) y “el paso del tiempo” (15.6%).
Discusión
273
2. Alteraciones de Proceso
Un diagnóstico de discapacidad suele llevar a que los progenitores se replanteen
tener más hijos, bien por miedo a que también enfermen, bien porque suponen una carga
excesiva (Holbrook, 2006; McDaniel, Hepworth y Doherty, 1997; Navarro Góngora,
2004). A priori, los resultados obtenidos en la presente investigación parecen confirmar
lo anterior, pues en un 67.3% de los casos, los progenitores indican que no han tenido
más hijos después del niño con discapacidad visual. Sin embargo, puede ocurrir que no
hayan tenido más hijos no por la discapacidad visual en sí misma, sino por la influencia
de otras variables, como pueden ser, por ejemplo, la edad de los progenitores (es decir,
que sean demasiado jóvenes, o mayores, como para haber podido tener más hijos) o que
ya tuviesen más hijos con anterioridad al niño con discapacidad visual y no deseen tener
más. Para poder confirmar este resultado se han consultado los datos normativos en
cuanto al número de hijos por mujer en la Comunidad Autónoma de Galicia. Así, según
datos del Instituto Nacional de Estadística, el porcentaje de mujeres de entre 15 y 49
años (edad fértil) con un hijo es del 32.2%, mientras que el porcentaje de mujeres en
edad fértil con dos o más hijos es del 67.8%. Los resultados obtenidos en la presente
investigación indican que en el 32.7% de los casos el niño con discapacidad visual es
hijo único, mientras que en el 67.3% de los casos tiene un hermano o más, es decir, los
progenitores tienen dos o más hijos. Se observa, por tanto, como la muestra que forma
parte de esta investigación sigue el patrón normativo en cuanto al número de hijos, por
lo que debemos rechazar la hipótesis planteada y debemos indicar que el patrón que
siguen los sujetos de la muestra en cuanto al número de hijos es el patrón normativo,
con lo que la discapacidad visual no influye en el hecho de que la pareja se replantee
tener más hijos.
El establecimiento del vínculo parental¸ también puede verse afectado por el
diagnóstico de discapacidad visual. Según la bibliografía consultada (Leonhardt, 1992 y
López Montellano, 2006), los signos que emite el bebé ciego no son captados por la
madre o no son adecuadamente interpretados por ella, lo cual puede ocasionar
dificultades a la hora de establecer el vínculo madre-niño. A su vez, como señala
Martínez Abellán (1999), algunos padres, como reacción ante el nacimiento de un hijo
ciego, pueden experimentar la sensación de que ese hijo no es suyo, sentirse
desvinculados respecto a él y no tener la necesidad de acariciarlo, abrazarlo y mirarlo,
Capítulo VI
274
algo que no ocurre cuando la ceguera es adquirida, pues los vínculos afectivos con el
niño ya han sido establecidos, de modo que el hijo “es un hijo querido como es” (Calvo,
2003). Los resultados obtenidos en el presente estudio no avalan la existencia de una
problemática especial, por parte de la madre ni del padre, en la formación del vínculo
con el hijo ciego o deficiente visual. El 100% de las madres se sienten próximas a sus
hijos, tienen deseos de acariciarlos, abrazarlos, etc., y saben relacionarse con ellos, sólo
una (1.2%) ha manifestado haber tenido la sensación de que “su hijo no era su hijo”,
algo que puede ser debido a la prolongada estancia del niño en la incubadora, pues
indica que este sentimiento se le pasó cuando “le devolvieron a su hijo”.
Este resultado puede estar condicionado por el tiempo verbal utilizado en la
redacción de las preguntas utilizadas para explorar el establecimiento del vínculo, ya
que se ha utilizado el presente de indicativo y, quizás, el uso del pasado hubiera
facilitado que los progenitores se situaran en el momento del diagnóstico. No obstante,
parece interesante destacar que, aunque en un momento inicial los progenitores tuviesen
algún problema para establecer el vínculo con el niño ciego (algo que en esta
investigación no se puede confirmar ni desmentir), en el momento actual esos posibles
problemas se habrían solucionado y el vínculo afectivo se habría establecido. De este
resultado se desprende que el tiempo constituye un factor facilitador.
Los cambios experimentados en la salud, el humor, ánimo, sueño o conducta
alimentaria son mayores en el caso de las madres que en el de los padres (69.5%madres
vs. 38.5%padres en el primer caso y 72.0%madres vs. 46.2%padres en el segundo caso). Estas
diferencias resultaron ser estadísticamente significativas, lo cual permite concluir que
las madres, tras el diagnóstico de la discapacidad visual del hijo, somatizan más que los
padres, algo que va en la línea de otras investigaciones (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985;
Leonhardt, 2001), en las que se destaca que, además de depresión, las madres padecen
otros trastornos relacionados con el estrés, como son la fatiga, los dolores de cabeza, el
insomnio y la pérdida de apetito.
Tal como se viene comentando, la discapacidad puede convertirse en un estresor
para la familia y, en muchos casos, la presencia de un hijo con discapacidad es un factor
precipitante de ruptura conyugal y una importante fuente de conflicto, en el cual la
imputación del origen y la culpación mutua parecen ser procesos inevitables por los que
pasan los padres, con lo cual muchos niños con discapacidad tienen que afrontar
Discusión
275
también las limitaciones de la ruptura familiar y crecer en familias uniparentales
(Sánchez, 2006). No obstante, algunos autores informan que los matrimonios con hijos
seriamente enfermos no son más inestables que aquellos con hijos sanos (Drotar,
Crawford y Bush, 1984) y, además, cuando la pareja confronta exitosamente el estresor
de la discapacidad, el niño va a ser un factor de unión, un vínculo entre los esposos que
les lleva a luchar juntos y confrontar como pareja las demandas de la condición (Nord,
1998).
Los datos obtenidos en la presente investigación indican que tras el diagnóstico
de la discapacidad visual se producen cambios en la relación de pareja, positivos para
los padres y negativos para las madres. Estos cambios son estadísticamente
significativos en los casos de ceguera, lo cual es lógico, ya que la demanda de cuidados
del niño ciego, frente al deficiente visual es, a priori, mucho mayor, lo que aumentaría
el estrés de las madres. Este resultado está íntimamente ligado al papel de la madre
como cuidadora primaria del niño con discapacidad visual, que puede quedar agotada
física y psicológicamente como consecuencia de la carga emocional y la renuncia
personal que implica el cuidado del niño, soportando más estrés que los padres. Esta
situación, tal como indican Espina y Ortego (2003), iría minando personalmente a las
madres, provocándoles, en muchos casos, ansiedad y depresión y, por consiguiente, una
menor tolerancia ante las dificultades cotidianas que surgen en toda relación de pareja,
de ahí que para ellas los cambios ocurridos en la relación sean negativos.
Con respecto a la estabilidad del vínculo conyugal en las familias con hijos
que padecen discapacidad visual, se encontró que la tasa de separaciones/divorcios en
nuestra muestra fue del 7.3%, en el caso de las madres. Este porcentaje es todavía
menor para el caso de los padres, pero esto se debe, con toda seguridad, a su
menor colaboración en el estudio, por lo que resulta lógico suponer que el
dato de las madres es el correcto. Dado que la tasa de separaciones/divorcios
en la población general gallega (INE, 2010) es de un 8.3%, nuestros resultados
indican que el diagnóstico de la discapacidad visual de un hijo no constituye un factor
que incremente la tasa de ruptura conyugal (separaciones y divorcios) en estas familias
ya que no existen diferencias significativas entre nuestro 7,3% y el 8,3% obtenido para
la población gallega (z = -0,33, n.s.). Así pues, a la vista de estos resultados, podemos
concluir que se ha encontrado que el diagnóstico de la discapacidad visual de un hijo no
Capítulo VI
276
supone un mayor riesgo de ruptura familiar, algo que es contrario a las afirmaciones de
Sánchez (2006).
3. Alteraciones en la Respuesta Emocional y Cognitiva
No se ha encontrado en la literatura mención alguna a la diferencia entre ambos
progenitores en cuanto a las reacciones emocionales experimentadas tras el diagnóstico
de discapacidad. Nuestros resultados van en esta línea, padres y madres recurren a
emociones básicas para explicar cómo se han sentido tras recibir la noticia de la
discapacidad visual del hijo. La emoción experimentada con mayor frecuencia por
ambos progenitores es la tristeza, dato que coincide con lo aportado en otras
investigaciones (Drotar et. al, 1975; Leonhardt, 2001). No obstante, existe una
asociación entre el sexo y determinadas emociones, que resultó ser estadísticamente
significativa para la “ira” (más experimentada por los padres) y para la “culpa”
(experimentada únicamente por las madres). Las madres, al llevar al niño nueve meses
en su vientre, comienzan a hacerse preguntas sobre las conductas, factores, situaciones,
etc., que no fueron tenidas en cuenta en su momento y que ahora dan lugar a la culpa y
el remordimiento. En el caso de los padres la ira surge como expresión de frustración
ante una situación que no pueden cambiar y que escapa a su control. Si se relacionan
estos hallazgos con investigaciones realizadas en el campo de las emociones (James,
1890 y Plutchick, 1980, 2001) se observa cómo los progenitores recurren a emociones
básicas para explicar cómo se han sentido al recibir el diagnóstico de la discapacidad
visual y, en concreto, todas las emociones experimentadas podrían considerarse como
negativas, tal como cabría esperar, pues se trata de un diagnóstico que ningún padre
hubiese deseado escuchar nunca. Habría, por tanto, que intervenir para promover
emociones positivas en el momento del diagnóstico, ya que la presencia de este tipo de
emociones durante los momentos de aflicción hace más probable que se desarrollen
planes de futuro y estos planes, junto con las emociones positivas, predicen un mejor
ajuste psicológico doce meses después de haber vivido un suceso traumático (Stein,
Folkman, Trabasso y Richards, 1997).
Las emociones positivas también contribuyen a hacer más resistentes a las
personas frente a la adversidad y las ayudan a construir resiliencia psicológica
(Aspinwall, Richter y Hoffman, 2001; Carver, 1998; Lazarus, 1993; Lyubomirsky,
King y Diener, 2005). Las personas resilientes, aquellas que ante la adversidad se
Discusión
277
doblan pero no se rompen, son capaces de experimentar emociones positivas en
situaciones estresantes. Diversos estudios ponen de manifiesto que las personas más
resilientes suelen experimentar elevados niveles de felicidad y de interés por las cosas
en momentos de gran ansiedad provocados experimentalmente (Fredrickson, 2001;
Tugade y Fredrickson, 2004).
Con respecto a los sentimientos, han sido varios los autores que coinciden en
destacar que, ante la noticia de la discapacidad del niño, los padres experimentan
negación, rabia, culpabilidad, angustia, ansiedad, temor, resentimiento, etc., (Buckman,
1992; Cantavella, 1988; Cortés, 2005; Hanson, Ellis y Deppe, 1989; Holbrook, 2006).
En la presente investigación se han encontrado diferencias entre ambos progenitores con
respecto a los sentimientos experimentados, de modo que mientras que las madres
indican haber sentido culpabilidad, los padres manifiestan haber sentido fracaso,
preocupación, impotencia y responsabilidad. En ambos casos se hace referencia,
además, al sentimiento de rabia, aunque este resulta ser experimentado
mayoritariamente por los padres.
Destaca la existencia de correlación entre las emociones y los sentimientos
experimentados por ambos progenitores, resultando estadísticamente significativa entre
miedo-ansiedad, ira-rabia y tristeza-soledad. Estos resultados confirman los
planteamientos de Lazarus (1991), que sugiere incluir los sentimientos en el marco de
las emociones, como conceptos interrelacionados (el concepto de emoción englobaría al
de sentimiento), de modo que cuando ambos progenitores reciben la noticia de la
discapacidad, experimentan una emoción, es decir, una sensación muy intensa pero de
corta duración (tristeza, miedo o ira) que, con el paso del tiempo, va dando lugar a un
sentimiento (soledad, ansiedad o rabia). Para este autor el sentimiento se define como el
componente subjetivo o cognitivo de las emociones o, en otras palabras, “la etiqueta
que la persona pone a la emoción”.
Tras la noticia de la discapacidad puede surgir, en ambos padres, el deseo de que
el hijo no hubiese nacido. Aunque son pocos los progenitores que manifiestan haber
tenido este deseo (12.9% de la muestra), se ha encontrado que existe una asociación
positiva entre la presencia de otras discapacidades (además de la visual) y el deseo de
que el hijo no hubiese nacido. Para valorar este dato debe tenerse en cuenta lo doloroso
que resulta para los padres manifestar este deseo, pues entienden que la expresión de
Capítulo VI
278
tales sentimientos es inadecuada o vergonzosa (Navarro Góngora, 2004) y parece
pertinente destacar, según los propios progenitores, que esta manifestación responde a
su deseo de “evitar sufrimiento a sus hijos”, algo que coincide con lo indicado por
Buckman (1992).
La expresión de sentimientos y emociones se produce, fundamentalmente, a
través del llanto, encontrando que existe una asociación entre sexo y llanto, como
reacción en el momento del diagnóstico, que resultó ser estadísticamente significativa,
en el sentido de que el llanto es una reacción más experimentada por las madres que por
los padres. Se entiende que esta diferencia puede atribuirse a las características
asociadas al género, pues el dicho de que "el hombre no llora", es una construcción
social que viene del deseo casi innato del ser masculino de exponer su virilidad, su
masculinidad, y no mostrarse, en ningún caso, vulnerable. Por alguna razón se ha
considerado que el hombre debe mantenerse emocionalmente estable ante cualquier
circunstancia y el llanto sería únicamente una muestra de debilidad. Por otra parte,
parece que es un hecho admitido de forma universal que las mujeres son más propensas
que los hombres, en general, a expresar sus emociones (Brody y Hall, 2000; Fabes y
Martin, 1991, Simon y Nath, 2004). Además, Simon y Nath (2004) encuentran
diferencias en la frecuencia con la que los hombres y mujeres expresan emociones
positivas y negativas, de modo que mientras que los hombres expresan emociones
positivas, como calma o entusiasmo, más frecuentemente que las mujeres, éstas
expresan más las emociones negativas, como ansiedad y tristeza.
En lo que se refiere a la forma en que padres y madres comparten sus
sentimientos, se ha encontrado que los hombres utilizan menos que las mujeres la forma
negativa para compartir sus sentimientos. Se considera que, dada la situación de crisis
que vive la pareja ante la noticia, cada uno de sus miembros asume un papel diferente,
de modo que en un primer momento son los padres los que asumen el papel de apoyo o
protector, hasta que la madre supera un poco la situación.
Dentro de las variables de componente cognitivo se encuentran las expectativas
que las familias tienen sobre lo que pueden esperar de su hijo. Los resultados obtenidos
indican que lo que más preocupa a los progenitores es el futuro del niño (30.45%)
(“asegurar su futuro cuando no estemos”, “ qué será de él/ella cuando nosotros no
estemos”, etc.), seguido de cuestiones relativas a su independencia y calidad de vida
Discusión
279
(24.65%) (“cómo va a poder afrontar su día a día”, “ que pueda hacer su vida lo más
fácil posible”, “ que pueda llevar una vida lo más normal posible”, etc.) y de factores
relacionados con la salud/enfermedad del niño (17.8%) (“que su salud empeore”, “ que
pierda la poca vista que tiene”, etc.). Estos datos coinciden con los aportados en otras
investigaciones (Ferrell, 1986; Hancock et al., 1990; Heiman, 2003; Leitao-Cardoso y
Freitag-Pagliucca, 2000; Leyser y Heinze, 2001). Es importante tener en cuenta el papel
de las expectativas, pues en ocasiones en su origen está el desconocimiento del
problema, la falta de información acerca de lo que significa el déficit y, en
consecuencia, de lo que el niño podrá o no hacer. Si las creencias son erróneas, pueden
dar lugar a actitudes de lástima y de sobreprotección hacia el niño ciego, impidiendo
que éste pueda desarrollarse normalmente.
4. Estrategias de Afrontamiento
El análisis de los resultados obtenidos, en lo que a la fiabilidad del Cuestionario
se refiere, indican que ésta alcanza índices aceptables para el Cuestionario considerado
globalmente ( =α .753), así como para la mayor parte de los factores que lo componen
(α ≥ .70), destacando que tan sólo cuatro de los once factores presentan un índice de
fiabilidad bajo (Factor 6 =α .429; Factor 9 =α .666; Factor 10 =α .568; Factor 11
=α .294).
Por otro lado, destaca que la estructura factorial obtenida coincide con la
estructura de 11 factores propuesta por Rodríguez-Marín et. al, (1992), siendo la
cantidad de varianza total explicada (67,93%) ligeramente superior a la de la versión
original (un 5.93% más que en el C.E.A.); en segundo lugar, aumentó el grado de
saturación de la mayoría de los ítems en el factor correspondiente; y, en tercer lugar,
todos los ítems saturaron solamente en un factor. Todos los factores presentaron un
contenido coherente, lo que permite afirmar, a modo de conclusión, que el Cuestionario
C.E.A. es adecuado para evaluar las formas de afrontamiento que utilizan los
progenitores ante diversos acontecimientos estresantes relacionados con la discapacidad
visual de un hijo.
Los resultados obtenidos tras la aplicación del C.E.A indican que la única
conducta en la que existen diferencias estadísticamente significativas es la religiosidad,
utilizada significativamente más por las madres que por los padres. No se ha encontrado
Capítulo VI
280
en la literatura ningún estudio en profundidad acerca de la utilización de estrategias de
afrontamiento por padres y madres de niños con discapacidad para poder comparar estos
datos, pero, en investigaciones relacionadas con enfermedades crónicas o con casos de
cáncer infantil (Friedman, Chodoff, Masson y Hamburg, 1963) se señala también a la
religiosidad como la conducta de afrontamiento más utilizada.
La citada conducta de afrontamiento correlaciona con un ambiente social
familiar (Escala F.E.S.) de moralidad-religiosidad, es decir, que en aquellos casos en
los que los progenitores utilizan conductas aproximativas al problema de la
discapacidad visual por medio de prácticas religiosas, se detecta la importancia que
tienen estas prácticas y los valores de tipo ético y religioso en el ambiente familiar, lo
que permitiría indicar que existe una asociación entre sus respuestas y creencias
religiosas.
Teniendo en cuenta la variable sexo, se obtiene que las madres utilizan
significativamente más que los padres estrategias adaptativas para afrontar el
diagnóstico de discapacidad visual. Esto concuerda con el hecho de que la estrategia,
por ellas, menos utilizada es la de escape, algo que podría estar relacionado con el
hecho de que son ellas las que, mayoritariamente, ejercen el rol de cuidador principal.
El nivel educativo introduce diferencias estadísticamente significativas
únicamente en el grupo de las madres, de modo que las que tienen estudios
universitarios utilizan más las conductas de afrontamiento de búsqueda de apoyo social
para afrontar el problema de la discapacidad visual del hijo, mientras que las madres sin
estudios utilizan más la conducta de afrontamiento de autoculpación
(“ responsabilizarse del inicio u origen del problema”), algo que podría explicarse
teniendo en cuenta que un bajo nivel cultural conlleva una valoración subjetiva del
problema, motivada tanto por un desconocimiento del alcance de la enfermedad, como
de sus causas o consecuencias. La información proporcionada por los especialistas no se
considera adecuada y no sirve de ayuda a las madres menos formadas que, por otra
parte, no saben a donde acudir y cuales pueden ser vías de información. Todo ello nos
lleva a considerar la necesidad de reforzar los programas de atención y apoyo a estas
familias, proporcionándoles ayuda específica para comprender y aceptar el diagnóstico
de discapacidad visual y para llevar a cabo el consiguiente proceso de adaptación.
Discusión
281
La situación laboral de los progenitores introduce diferencias significativas en
cuanto a las conductas de afrontamiento utilizadas, de modo que las madres en situación
de excedencia laboral utilizan más la conducta de búsqueda de apoyo social y los padres
con incapacidad laboral utilizan más la conducta de escape. No se han encontrado
datos en la bibliografía consultada que permitan realizar comparaciones.
El nivel económico introduce diferencias significativas en cuanto al uso de la
represión emocional, más utilizada por aquellas familias que pertenecen a un nivel
económico medio-alto (1550-2000€/mes). No se han encontrado datos en la bibliografía
consultada que permitan realizar comparaciones, pero se considera que esto pudiera
deberse a que a mayor nivel económico, mayor es la deseabilidad social. A su vez, una
alta deseabilidad social implica poseer características valoradas socialmente, entre las
que no se encuentra la condición de discapacidad, de ahí que los progenitores
pertenecientes a un nivel económico medio-alto opten por evitar la expresión de
sentimientos y/o de pensamientos acerca del problema a otras personas.
El estado civil introduce diferencias significativas en cuanto al uso de la
conducta de represión emocional, más utilizada por los sujetos que conviven en pareja y
menos utilizada por los solteros. Esto pudiera ser debido a que, al convivir en pareja, los
sujetos tratan de evitar conflictos y, para ello, reprimen los sentimientos que origina el
diagnóstico de la discapacidad, con el fin de no causar un daño añadido a la pareja.
Se ha encontrado, además, que existe una correlación baja, aunque
estadísticamente significativa, entre gravedad de la discapacidad y uso de pensamientos
desiderativos (r = .187; p < .05), lo cual indica que a mayor gravedad de la
discapacidad, mayores son los deseos de que el problema y/o sus consecuencias no
hubiesen ocurrido, algo que resulta esperable. Si en vez de tener en cuenta los 11
factores de afrontamiento analizados en el C.E.A. se tienen en cuenta, únicamente, el
uso de estrategias de afrontamiento adaptativo o evitativo, se obtiene que este último
presenta una correlación positiva, aunque baja, con la gravedad de la discapacidad (r =
.234; p < .05), de modo que, como cabría esperar, a mayor gravedad de la discapacidad,
mayor es el uso de estrategias cognitivas o comportamentales que permiten escapar de,
o evitar, la consideración del problema o las emociones negativas concomitantes. En el
caso particular de las madres, se ha encontrado que a mayor gravedad de la
discapacidad visual, menor uso de la estrategia de contabilización de ventajas como
Capítulo VI
282
forma de afrontamiento del problema, algo que resulta lógico, pues a mayor gravedad
de la discapacidad más difícil resulta pensar en una hipotética situación peor con la que
poder compararse.
Otra variable que introduce diferencias significativas en el tipo de afrontamiento
utilizado es la variable aceptación/no aceptación de la discapacidad, de modo que el
no aceptar la discapacidad se relaciona con menos contabilización de ventajas. Se ha
encontrado, además, que el hecho de no aceptar el diagnóstico de la discapacidad se
relaciona con el uso de estrategias de afrontamiento de tipo evitativo. Estos hallazgos
deben, sin duda, tenerse en cuenta en los programas de intervención familiar.
A pesar de que Nixon (1991) indica que el disponer de apoyo social actúa como
factor de protección de la familia ante la discapacidad, en esta investigación se ha
encontrado que ni el apoyo de los propios familiares, ni el apoyo de los familiares de la
pareja, introducen diferencias significativas en cuanto al tipo de estrategias de
afrontamiento utilizadas.
5. Clima Social Familiar
Los resultados obtenidos permiten identificar un patrón de clima familiar
específico para familias de niños con discapacidad visual, a partir de las diferencias
estadísticamente significativas obtenidas respecto a la muestra normativa en cinco de las
diez subescalas de la F.E.S. Así, las familias de niños con discapacidad visual obtienen
puntuaciones significativamente más altas en las subescalas de Cohesión, Expresividad,
Social-Recreativo y Organización, mientras que la muestra normativa puntúa más alto
en Conflicto y Autonomía. Estos resultados coinciden, en parte, con los de Mahoney,
O`Sullivan y Robinson (1992), quienes encontraron que las familias de niños con
discapacidad, en comparación con los datos normativos, presentan un perfil más
favorable en las escalas de Conflicto, Cohesión y Expresividad, pero con una menor
participación en actividades recreativas y una mayor orientación moral-religiosa. Este
último dato también es observado en otras investigaciones (Bristol, 1987; Dyson, 1991;
y Fewell y Vadasy, 1986), en las que se destaca que las familias de niños con
discapacidad presentan una orientación moral-religiosa más fuerte que las familias de
niños sin discapacidad. En nuestro estudio, los resultados no coinciden con los de la
literatura, ya que se ha encontrado que las familias de niños con discapacidad visual
Discusión
283
tienen puntuaciones significativamente más altas que la muestra normativa en la
subescala Social-Recreativo, mientras que no se encontraron diferencias en la subescala
de Moralidad-Religiosidad. Se considera que este resultado puede ser debido a la
influencia del paso del tiempo, pues la Escala data, en su versión española, de 1984 y la
muestra se ha recogido en el año 2008 (es decir, 24 años después) con lo cual debe
tenerse en cuenta el cambio social ya que, como se ha indicado en el Capítulo I, la
evolución de los últimos años en el ámbito de la integración laboral y educativa ha
mejorado sustancialmente las concepciones de la población respecto a las posibilidades
y limitaciones de la discapacidad, de modo que la persona con discapacidad se
encuentra más integrada en la sociedad, de ahí que la puntuación en la escala Social-
Recreativo, que hace referencia a la participación de la familia en este tipo de
actividades, sea mayor.
No se han hallado diferencias entre ambos progenitores en cuanto a la
percepción del clima familiar, algo que puede ser atribuido a la alta cohesión expresada,
lo que se relaciona con lo aportado en otros trabajos (Nixon, 1991; Tutle, 1986), en los
que se destaca que la familia, como unidad, utiliza el control, la expresividad, la
cohesión y la actuación para adaptarse a la situación nueva que se ha presentado.
Si se tienen en cuenta las variables sociodemográficas estudiadas, se observa
que, en el caso particular de las madres, el nivel educativo introduce diferencias
significativas en cuanto al clima social familiar percibido, de modo que las madres con
estudios universitarios puntúan más alto en control, expresividad, interés en actividades
de tipo intelectual-cultural y participación en actividades de tipo social-recreativo.
Estos resultados coinciden con lo esperado para un nivel cultural alto, en el que la
persona presenta interés por actividades políticas, sociales, intelectuales y culturales,
expresa directamente sus sentimientos y actúa conforme a reglas y procedimientos
establecidos. En el caso de los padres únicamente se han encontrado diferencias
significativas en cuanto al clima social de conflicto, donde los padres con estudios
universitarios puntuaron más alto que aquellos con estudios de E.G.B o similar y
aquellos con estudios de bachiller o F.P. El nivel educativo suele relacionarse con el
nivel económico y, en este sentido, los resultados son semejantes, pues se destaca la
participación en actividades de tipo intelectual/cultural y social-recreativo. Estos datos
Capítulo VI
284
son similares a los obtenidos en otros estudios (Mahoney, O`Sullivan y Robinson,
1992).
La presencia o no de otras deficiencias asociadas a la visual no introduce
cambios en la percepción del clima familiar, pero sí la aceptación de la discapacidad
del hijo. Así, cuando los progenitores aceptan la discapacidad perciben más un clima
social familiar de cohesión e intelectual- cultural.
En cuanto al apoyo social familiar, se ha encontrado que no existen diferencia
significativas en cuanto al apoyo de los familiares propios, mientras que éstas sí existen
en cuanto al apoyo de los familiares de la pareja, de modo que, cuando ambos
progenitores cuentan con este tipo de apoyo, se relaciona con un clima social familiar de
cohesión, es decir, el apoyo de los familiares de la pareja se relaciona con un clima
familiar de compenetración, ayuda y apoyo. En la bibliografía consultada no se ha
hallado mención alguna a esta relación, pero sí se ha encontrado que el ajuste es más
rápido cuando los padres viven en un ambiente cohesionado y de unión familiar
(Gowen, Johnson-Martin, Goldman y Applebaum, 1989; Kazak, 1987).
Hay que destacar que existe correlación entre la gravedad de la discapacidad y
tres de las subescalas del FES: cohesión (a mayor gravedad, menor cohesión familiar
percibida), expresividad (a mayor gravedad menor expresividad) y autonomía (a mayor
gravedad mayor autonomía). Los datos encontrados resultan esperables en cuanto a la
correlación gravedad-cohesión y gravedad-expresividad, pero resultan llamativos en
cuanto a la correlación gravedad-autonomía. La búsqueda bibliográfica realizada no ha
aportado datos con los que realizar comparaciones, pero consideramos que a mayor
gravedad de la discapacidad, los recursos humanos disponibles en la familia son
menores, de ahí la necesidad de organizarse o de buscar ayuda formal, lo que tiene
como contrapartida una mayor autonomía.
Se considera importarte destacar que el clima social familiar se relaciona con el
uso de estrategias de afrontamiento adaptativas y evitativas. Así, un clima familiar
cohesionado, de organización, con interés en actividades de tipo intelectual-cultural,
social-recreativo y en el que se le da importancia a las prácticas y valores de tipo ético y
religioso (un clima de moralidad-religiosidad) se relaciona de forma positiva con el uso
de estrategias de afrontamiento de tipo adaptativo y, además, a mayor cohesión familiar
Discusión
285
menor uso de estrategias de afrontamiento de tipo evitativo, algo que favorece el apoyo
entre los miembros de la familia y el reajuste de sus relaciones y funciones (González,
2008). Estos resultados deben tenerse muy presentes en el trabajo con las familias.
287
CAPÍTULO VII
CONCLUSIONES
La detección precoz, de cualquier problemática, resulta fundamental para
garantizar el desarrollo de cualquier niño y lo es también en el caso del ciego o
deficiente visual. En este proceso, los padres desempeñan un papel importante, como se
desprende del presente estudio, ya que en casi la mitad de las ocasiones son la madre, el
padre, o ambos los que descubren que algo no va bien en la visión de su hijo. No
obstante, resulta necesario ofrecer información para que un número cada vez mayor de
progenitores reconozca los signos de alarma y pueda detectar problemas visuales en la
infancia.
El modo en cómo se transmite el diagnóstico también es importante y tiene
notables implicaciones de cara a la intervención. Cuando la noticia se transmite de un
modo inadecuado, a través de una información médica que no garantiza la comprensión
de la misma por parte de ambos progenitores, provoca consecuencias que, finalmente,
retrasan la intervención, dando lugar a un peregrinaje médico, cuyo fin último es la
búsqueda de confirmación diagnóstica.
Se ha constatado que padres y madres tienen reacciones diferentes ante el
diagnóstico y, además, existen diferencias significativas en cuanto a sus estrategias de
afrontamiento. Así, los datos obtenidos nos permiten concluir que:
Capítulo VII
288
- Las madres son las que se dedican al cuidado del hijo con discapacidad
visual. Con la consecuente carga que conlleva este rol de cuidadora se
sienten más culpables y somatizan la problemática más que los padres
sufriendo, con ello, más cambios en su salud y estado de ánimo. El
llanto es la reacción ante el diagnóstico más frecuente en ellas, como
también lo son la religiosidad y las estrategias de afrontamiento de tipo
adaptativo.
- Los padres son el sostén económico de la familia. Como reacción al
diagnóstico experimentan, significativamente más que las madres, ira y
sentimientos de fracaso, preocupación, impotencia y responsabilidad
- Ambos progenitores manifiestan tristeza, como emoción más frecuente
tras el diagnóstico de la discapacidad, y preocupación por el futuro del
niño, por su independencia y calidad de vida. Cuando existen otras
deficiencias asociadas a la visual, pueden expresar deseos de que este
hijo no hubiese nacido, para así evitarle un sufrimiento. Perciben de
modo similar el clima social de la familia.
Se ha comprobado, además, que existe una relación significativa entre el clima
social familiar y el afrontamiento de la discapacidad. Esto tiene importantes
implicaciones de cara a la intervención, pues se ha encontrado que un clima familiar
cohesionado, de organización, intelectual-cultural, social-recreativo y de moralidad-
religiosidad, se relaciona de forma positiva con el uso de estrategias de afrontamiento
de tipo adaptativo, es decir, que cuando los miembros de la familia están
compenetrados, se ayudan y apoyan entre sí, presentan una clara organización y
estructura al planificar las actividades y responsabilidades de la familia, se interesan por
actividades políticas, sociales, intelectuales y culturales, participan en actividades de
tipo social-recreativo y dan importancia a las prácticas y valores de tipo ético y
religioso, van a afrontar la discapacidad de forma adaptativa. Esto permitirá detectar y
extraer ventajas a los cambios que implica la nueva situación, mucho más controlable, y
facilitar la ventilación emocional. A su vez, una mayor cohesión familiar conlleva un
menor uso de estrategias de tipo evitativo, lo que favorece el apoyo entre los miembros
de la familia y el reajuste de sus relaciones y funciones.
Conclusiones
289
Una aportación importante de esta investigación es que ha permitido romper
creencias erróneas o mitos respecto a la discapacidad visual, fundamentalmente en lo
relativo a: a) formación del vínculo padres-hijos, b) deseo de tener más hijos y c) tasa de
ruptura conyugal. En el primer caso, se ha encontrado que no existen problemas en
cuanto a la formación del vínculo padres-hijo con discapacidad visual en el momento de
recogida de la muestra, es decir, con una media de cuatro años tras el diagnóstico. La
comparación de estos resultados con los de la literatura consultada, permiten concluir
que el paso del tiempo constituye un factor positivo, o facilitador, en el proceso de
establecimiento del vínculo parental. En los otros dos aspectos, se ha encontrado que el
comportamiento de nuestra muestra es similar al de la población general, de modo que
la discapacidad visual, por sí misma, no influye en el hecho de que la pareja se plantee
no tener más hijos y tampoco implica un mayor riesgo de ruptura familiar y, por tanto,
las familias con hijos con discapacidad visual no son más inestables, en cuanto al
vínculo conyugal, que las familias de niños sin discapacidad.
Los resultados obtenidos ponen de manifiesto la necesidad de una adecuada
intervención en el ámbito de la discapacidad visual, que debe implicar tanto a los
profesionales médicos, como a los progenitores y a la familia. Entre los aspectos básicos
a tener en cuenta destacan:
1. Formar a los profesionales sobre cómo transmitir información de gravedad.
Un intercambio de información incorrecto entre médicos y pacientes provoca
patrones rígidos de interacción, que pueden conllevar consecuencias negativas,
como puede ser la pérdida de confianza en el profesional que transmite el
diagnóstico o, incluso, el abandono del tratamiento. Algunas pautas que debe
tener en cuenta el profesional a la hora de informar a los padres serían las
siguientes:
a. Transmitir el diagnóstico de forma clara y comprensible, tomando el
tiempo necesario y evitando, en la medida de lo posible, términos
estrictamente médicos, que no ayudan a los progenitores a entender
el alcance del problema visual de sus hijos y pueden fomentar el
peregrinaje médico.
Capítulo VII
290
b. Explicar las causas del problema, con el fin de disminuir el
sentimiento de culpabilidad que surge ante la noticia, sobre todo en
los casos en los que los progenitores presentan un bajo nivel
educativo.
c. Informar a ambos progenitores al mismo tiempo y, cuando esto no
sea posible, procurar que se haga ante un familiar o amigo, pues la
presencia de otros significativos permite disponer de apoyo
emocional.
d. No ocultar información a los padres sobre lo que está ocurriendo.
e. Proporcionar información por escrito para que los padres la tengan
disponible y puedan leerla con calma, con el fin de que puedan
asimilar el diagnóstico recibido y plantear posibles dudas en una
consulta posterior.
f. Asegurar la existencia de un coordinador u otro miembro
especializado del personal (por ejemplo, un psicólogo) para tratar las
necesidades inmediatas de la familia (por ejemplo, expresión de
emociones).
g. Informar sobre las limitaciones del niño, pero también sobre sus
capacidades. No se debe enumerar sólo lo negativo, pues disponer
únicamente de este tipo de información podría dar lugar a actitudes
de lástima y de sobreprotección paterna hacia el niño ciego o
deficiente visual, impidiendo que éste pueda desarrollarse
normalmente.
h. Facilitar el rápido seguimiento de citas con los especialistas
necesarios, informar sobre los programas disponibles y realizar
procesos de derivación rápidos. En el caso concreto de la
discapacidad visual, sería importante que, desde el propio ámbito
hospitalario, se diese a los padres información sobre la O.N.C.E. y se
les facilitase el número de teléfono y el nombre de un contacto,
dentro de la asociación. Esto permitiría una rápida valoración de las
Conclusiones
291
necesidades del niño que, a su vez, permitiría llevar a cabo los
procesos de rehabilitación/formación específicos para las personas
con discapacidad visual, garantizando una intervención temprana,
cuyo fin es el de facilitar el desarrollo normativo del niño ciego o
deficiente visual.
2. Trabajo con la familia:
a. Las madres son, mayoritariamente, las cuidadoras del niño con
discapacidad, por lo que la intervención debe ir dirigida a
proporcionar apoyos que les permitan satisfacer sus necesidades de la
vida diaria y disponer de espacios de respiro. Esto es algo
fundamental, sobre todo en aquellos casos de mayor gravedad, donde
aumenta la presión de cuidado y ésta repercute de forma negativa
sobre su estado de salud, de ánimo y sobre la relación de pareja.
b. Con los padres la intervención debe ir dirigida a facilitar su papel de
apoyo emocional a la madre, que repercutirá en una mayor unión
entre ambos y reforzará la relación existente. A su vez, será necesario
trabajar con ellos la expresión de sentimientos y emociones, canalizar
la ira y superar la frustración.
c. La intervención a nivel familiar irá dirigida a aumentar la cohesión
familiar, la organización, el interés en actividades de tipo intelectual-
cultural y la participación en actividades de tipo social-recreativo.
Esto es algo que, a la vista de los resultados obtenidos, es importante,
pues el disponer de un clima familiar con estas características se
relaciona de forma positiva con el uso de estrategias de afrontamiento
de tipo adaptativo. Además, se ha observado que cuanto mayor es la
cohesión familiar, menor es el uso de estrategias de afrontamiento de
tipo evitativo.
Teniendo en cuenta todo lo anterior, puede considerarse el presente trabajo como
un primer paso en el análisis de las implicaciones que un diagnóstico de gravedad, como
lo es el de discapacidad visual, tiene sobre el sistema familiar. Sin embargo, se hace
Capítulo VII
292
necesario seguir trabajando en el tema para corregir algunos sesgos y limitaciones de los
que adolece, entre las que destacan las siguientes:
1. La muestra está constituida por un conjunto de padres y madres sensibles al
tema y muy dispuestos a colaborar con la investigación, quedando la duda de
si los resultados hubieran introducido cambios sustanciales de haber podido
acceder a la población total.
2. Los progenitores respondieron pasada una media de cuatro años desde el
diagnóstico de la discapacidad visual, y no hay garantía de que hubiesen
respondido de la misma manera de haber sido preguntados justo después del
diagnóstico. No obstante, dada la magnitud del mismo, esta experiencia deja
una profunda e imborrable huella emocional que escapa al olvido.
3. Con respecto a la escala de clima social familiar, se ha obtenido la opinión
de los padres después del diagnóstico de la discapacidad visual, pero no se
ha podido conocer cómo era el clima familiar antes del diagnóstico.
En este sentido, algunos aspectos a considerar en futuras investigaciones, serían:
1. Estudiar en mayor profundidad como se produce el proceso de comunicación
de un diagnóstico de gravedad por parte de los profesionales médicos, con el
fin de establecer un “protocolo de buenas prácticas” en el que se recojan los
profesionales, los procedimientos y los medios de control de las situaciones
en las que deban comunicarse informaciones de gravedad, como es en el
caso del diagnóstico de discapacidad visual.
2. Confirmar los resultados con una investigación a nivel nacional e incluir
nuevos instrumentos para evaluar la ansiedad y la depresión, con el fin de
analizar si existe relación entre clima familiar, afrontamiento y adaptación
emocional.
3. Incluir las reacciones emocionales de los hermanos, ante el cambio que el
diagnóstico produce en el sistema familiar.
293
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321
“Celebrando Holanda “Celebrando Holanda “Celebrando Holanda “Celebrando Holanda –––– Estoy en casa” Estoy en casa” Estoy en casa” Estoy en casa”
(Una continuación al texto original de Emily Perk Kingsley, “Bienvenidos a Holanda”)
Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.
Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando estaba recién llegada a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira, el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda donde debí permanecer. Hoy en día puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero este recorrido ha tomado su tiempo. Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales.
Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no es tan mala. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.
A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil?, ¿hubiera sido tan enriquecedora?, ¿hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar?
Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago). Y efectivamente, Holanda va a paso más lento y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja. De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganado una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt.
He llegado a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar.
Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice, lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer. Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar.
Autora: Cathy Anthony. Es madre y defensora de los derechos de las personas con discapacidad. Es directora ejecutiva del Family Support Institute en Vancouver, BC. Canadá. Traducción: Ángela Coure.
CUESTIONARIO A CUBRIR POR LA MADRE
· CARACTERÍSTICAS DEL EMBARAZO Y DEL PARTO
1. Nombre del hospital en el que nació el niño: .
2. ¿Ha habido algún problema a lo largo del embarazo? NO SI .
Si la respuesta a la pregunta anterior ha sido “SI”, indique cuál ha sido
el problema: .
3. ¿Ha tomado medicación durante el embarazo? NO SI .
Si la respuesta a la pregunta anterior ha sido “SI”, indique de qué medicación
se trata: .
4. ¿Ha sufrido alguna enfermedad (por ejemplo: rubéola, sarampión…) durante el
embarazo? NO SI .
Si la respuesta a la pregunta anterior ha sido “SI”, indique qué tipo de
enfermedad: .
5. ¿El parto ha sido con anestesia? NO SI .
6. ¿Ha habido algún problema en el momento del parto? NO SI .
Si la respuesta a la pregunta anterior ha sido “SI”, indique cuál ha sido el
problema: .
7. ¿Fue un nacimiento a término? NO SI .
Si su respuesta a la pregunta anterior ha sido “NO”, indique:
Número de meses a los que se produjo el parto: meses.
8. ¿El niño ha estado en la incubadora? NO SI .
Si ha estado en la incubadora, ¿cuánto tiempo? meses.
· VALORACIÓN DEL VÍNCULO PARENTAL:
1. ¿Le da la sensación de que hijo/a “no es su hijo/a”? NO SI .
Si la respuesta es “SI”, ¿Cuándo ha tenido esta sensación? ¿Por qué? .
.
2. En el momento actual, ¿Ha superado esa sensación? NO SI .
Si la respuesta ha sido “NO”, ¿por qué cree que no lo ha superado? .
.
Si la respuesta ha sido “SI”, ¿cómo ha conseguido superarlo? .
.
3. ¿Se siente próximo a su hijo/a? NO SI .
Si la respuesta ha sido “NO”, ¿por qué no se siente próximo a su hjo/a? .
.
Si la respuesta ha sido “SI”, ¿cuándo empezó a sentirse más cerca de su hijo/a?
.
4. ¿Tiene deseos de acariciar, abrazar… a su hijo? NO SI .
Si la respuesta ha sido “NO”, ¿por qué? .
.
5. ¿Sabe cómo relacionarse con su hijo/a? NO SI .
AHORA, VUELVA LA HOJA Y CONTINÚE
· PERCEPCIÓN PARENTAL DEL DÉFICIT DEL HIJO 1. ¿Cuándo empezó a sospechar que su hijo/a tenía algún problema? .
.
2. ¿Quién lo descubrió? EL PADRE LA MADRE OTROS .
En el caso de que la respuesta anterior haya sido “OTROS”, indique quién:
.
3. ¿Cómo lo descubrió? .
4. ¿Quién transmite el diagnóstico? .
5. ¿A quién se lo comunica? Al padre A la madre A ambos padres .
Si no estaban los dos cuando le dan la noticia, ¿cómo se lo plantea a su pareja?
.
6. ¿Qué le dijeron en el diagnóstico? .
.
7. ¿Cómo se lo dijeron? .
8. ¿Cuándo se lo dijeron? .
9. ¿Les hubiera gustado que se lo comunicaran de otra manera? NO SI .
10 ¿Buscaron la confirmación del diagnóstico por otros especialistas? NO SI .
Si la respuesta ha sido “SI”, indique: Nº de médicos visitados: .
Nº de médicos de hospitales públicos visitados: .
Nº de médicos de hospitales privados visitados: .
11. ¿Cómo se ha sentido desde que confirmaron el diagnóstico? .
.
12. ¿Qué preocupaciones tiene respecto a su hijo/a? .
.
.
· EFECTOS DEL DÉFICIT
1. ¿Podría recordar el momento del nacimiento del niño/a y explicar cómo se adaptó
a la situación? .
2. ¿Compartió sus sentimientos con su pareja? NO SI .
Si la respuesta fue “SI”, ¿cómo lo hizo? .
.
3. ¿Lloró cuándo se enteró de la discapacidad de su hijo/a? NO SI .
Si la respuesta fue “SI”, ¿sigue sintiendo aquella sensación? NO SI .
4. Describa las emociones que sintió tras el diagnóstico (puede marcar varias)
Tristeza Enfado Ira Otras . Indíquelas: .
.
5. ¿Qué sentimientos ha experimentado tras el diagnóstico? (puede marcar varios)
Culpa Fracaso Agobio Soledad Otros . Indíquelos:
.
6. Desde aquel momento, ¿ha experimentado cambios en su salud? NO SI .
Si ha contestado “SI”, ¿cuáles (por ejemplo: dolores de cabeza, depresión,
cansancio…)? .
.
7. ¿Ha deseado que su hijo no hubiese nacido? NO SI .
Si la respuesta fue “SI”, ¿por qué? .
.
8. ¿Ha experimentado algún cambio de humor, ánimo, sueño, comida…?NO SI .
9. ¿Cómo era la relación de pareja antes de la llegada del niño?
Buena Regular Mala .
10.Después del nacimiento del niño, ¿la relación de pareja ha cambiado? NO SI .
Si la respuesta ha sido “SI”, ¿cómo? Ha empeorado . Ha mejorado .
AHORA, VUELVA LA HOJA Y CONTINÚE
11. ¿Quién dedica más tiempo al hijo/a? El padre La madre Ambos .
12. ¿Qué perspectivas tiene para el futuro de su hijo/a? .
.
13. ¿Qué cambios ha observado en su marido? .
.
14. ¿Qué cambios ha experimentado en sus familiares? ¿Y en los familiares de su
pareja?
En mis familiares: .
.
En los familiares de mi esposo: .
.
15. Después del diagnóstico, ¿Se ha sentido apoyada por sus familiares? ¿Y por los
familiares de su pareja?
Por mis familiares: NO ¿por qué? .
SI ¿por qué? .
Por los de mi esposo: NO ¿por qué? .
SI ¿por qué? .
16. ¿Ha experimentado cambios en sus amigos? NO SI .
Si la respuesta ha sido “SI”, ¿Qué cambios? .
.
17. ¿Puede comparar cómo era su vida de familia antes y después del nacimiento de
su hijo/a?
ANTES DEL NACIMIENTO: .
.
DESPUÉS DEL NACIMIENTO: .
.
· ACTITUDES DE LOS PADRES PARA ADAPTARSE A LA SITUA CIÓN
1. ¿Cree que ha aceptado la discapacidad de su hijo/a? NO SI .
Si la respuesta fue “NO”, ¿qué es lo que NO le ayudó a aceptar la
discapacidad de su hijo/a? .
.
Si la respuesta fue “SI”, ¿qué es lo que le ayudó a aceptar la discapacidad
De su hijo/a? .
.
2. ¿Qué cree que podrían hacer los médicos para ayudar más a las familias?
.
.
3. ¿Qué cree que podrían hacer otros profesionales (por ejemplo: psicólogos) para
ayudar más a las familias? .
.
4. ¿Conoce a otros padres en su misma situación o que ya hayan pasado por ella?
NO SI .
Si la respuesta ha sido “NO”, ¿por qué? .
.
Si la respuesta ha sido “SI”, ¿por qué? .
.
5. ¿Qué sugerencias haría a otras familias que viven su situación? .
.
.
¡Gracias por su colaboración!
CUESTIONARIO A CUBRIR POR EL PADRE
· PERCEPCIÓN PARENTAL DEL DÉFICIT DEL HIJO 1. ¿Cuándo empezó a sospechar que su hijo/a tenía algún problema? .
.
2. ¿Quién lo descubrió? EL PADRE LA MADRE OTROS .
En el caso de que la respuesta anterior haya sido “OTROS”, indique quién:
.
3. ¿Cómo lo descubrió? .
4. ¿Quién transmite el diagnóstico? .
5. ¿A quién se lo comunica? Al padre A la madre A ambos padres .
Si no estaban los dos cuando le dan la noticia, ¿cómo se lo plantea a su pareja?
.
6. ¿Qué le dijeron en el diagnóstico? .
.
7. ¿Cómo se lo dijeron? .
8.¿Cuándo se lo dijeron? .
9. ¿Les hubiera gustado que se lo comunicaran de otra manera? NO SI .
10.¿Buscaron la confirmación del diagnóstico por otros especialistas? NO SI .
Si la respuesta ha sido “SI”, indique: Nº de médicos visitados: .
Nº de médicos de hospitales públicos visitados: .
Nº de médicos de hospitales privados visitados: .
11. ¿Cómo se ha sentido desde que confirmaron el diagnóstico? .
.
12. ¿Qué preocupaciones tiene respecto a su hijo/a? .
.
· VALORACIÓN DEL VÍNCULO PARENTAL:
1. ¿Le da la sensación de que hijo/a “no es su hijo/a”? NO SI .
Si la respuesta es “SI”, ¿Cuándo ha tenido esta sensación? ¿^Por qué? .
.
2. En el momento actual, ¿Ha superado esa sensación? NO SI .
Si la respuesta ha sido “NO”, ¿por qué cree que no lo ha superado? .
.
Si la respuesta ha sido “SI”, ¿cómo ha conseguido superarlo? .
.
3. ¿Se siente próximo a su hijo/a? NO SI .
Si la respuesta ha sido “NO”, ¿por qué no se siente próximo a su hijo/a? .
.
Si la respuesta ha sido “SI”, ¿cuándo empezó a sentirse más cerca de su hijo/a?
.
4. ¿Tiene deseos de acariciar, abrazar… a su hijo? NO SI .
Si la respuesta ha sido “NO”, ¿por qué? .
.
5. ¿Sabe cómo relacionarse con su hijo/a? NO SI .
AHORA, VUELVA LA HOJA Y CONTINÚE
· EFECTOS DEL DÉFICIT
1. ¿Podría recordar el momento del nacimiento del niño/a y explicar cómo se adaptó
a la situación? .
.
2. ¿Compartió sus sentimientos con su pareja? NO SI .
Si la respuesta fue “SI”, ¿cómo lo hizo? .
.
3. ¿Lloró cuándo se enteró de la discapacidad de su hijo/a? NO SI .
Si la respuesta fue “SI”, ¿sigue sintiendo aquella sensación? NO SI .
4.. Describa las emociones que sintió tras el diagnóstico (puede marcar varias)
Tristeza Enfado Ira Otras . Indíquelas: .
.
5. ¿Qué sentimientos ha experimentado tras el diagnóstico? (puede marcar varios)
Culpa Fracaso Agobio Soledad Otros . Indíquelos:
.
6. Desde aquel momento, ¿ha experimentado cambios en su salud? NO SI .
Si ha contestado “SI”, ¿cuáles (por ejemplo: dolores de cabeza, depresión,
cansancio…)? .
.
7. ¿Ha deseado que su hijo no hubiese nacido? NO SI .
Si la respuesta fue “SI”, ¿por qué? .
.
8. ¿Ha experimentado algún cambio de humor, ánimo, sueño, comida…?NO SI .
9. ¿Cómo era la relación de pareja antes de la llegada del niño?
Buena Regular Mala .
10.Después del nacimiento del niño, ¿la relación de pareja ha cambiado? NO SI .
Si la respuesta ha sido “SI”, ¿cómo? Ha empeorado . Ha mejorado .
11. ¿Quién dedica más tiempo al hijo/a? El padre La madre Ambos .
12. ¿Qué perspectivas tiene para el futuro de su hijo/a? .
.
13. ¿Qué cambios ha observado en su mujer? .
.
14. ¿Qué cambios ha experimentado en sus familiares? ¿Y en los familiares de su
pareja?
En mis familiares: .
.
En los familiares de mi esposa: .
.
15. Después del diagnóstico, ¿Se ha sentido apoyado por sus familiares? ¿Y por los
familiares de su pareja?
Por mis familiares: NO ¿por qué? .
SI ¿por qué? .
Por los de mi esposa: NO ¿por qué? .
SI ¿por qué? .
16. ¿Ha experimentado cambios den sus amigos? NO SI .
Si la respuesta ha sido “SI”, ¿Qué cambios? .
.
17. ¿Puede comparar cómo era su vida de familia antes y después del nacimiento de
su hijo/a?
ANTES DEL NACIMIENTO: .
.
DESPUÉS DEL NACIMIENTO: .
.
AHORA, VUELVA LA HOJA Y CONTINÚE
· ACTITUDES DE LOS PADRES PARA ADAPTARSE A LA SITUA CIÓN
1. ¿Cree que ha aceptado la discapacidad de su hijo/a? NO SI .
Si la respuesta fue “NO”, ¿qué es lo que NO le ayudó a aceptar la
discapacidad de su hijo/a? .
.
Si la respuesta fue “SI”, ¿qué es lo que le ayudó a aceptar la discapacidad
De su hijo/a? .
.
2. ¿Qué cree que podrían hacer los médicos para ayudar más a las familias?
.
.
3. ¿Qué cree que podrían hacer otros profesionales (por ejemplo: psicólogos) para
ayudar más a las familias? .
.
4. ¿Conoce a otros padres en su misma situación o que ya hayan pasado por ella?
NO SI .
Si la respuesta ha sido “NO”, ¿por qué? .
.
Si la respuesta ha sido “SI”, ¿por qué? .
.
5. ¿Qué sugerencia haría a otras familias que viven su situación? .
.
.
¡Gracias por su colaboración!
337
CUESTIONARIO DE FORMAS DE AFRONTAMIENTO
FECHA:
EDAD:
SEXO:
Por favor, señale qué acontecimiento o experiencia le ha producido mayor tensión o preocupación
en este último mes:
Las frases que leerá a continuación expresan formas de afrontar el problema que ha
señalado. Nos interesa el grado en que ha utilizado cada uno de estos pensamientos/conductas. Por
favor, dé la vuelta a la hoja y señale, en cada pregunta, el número apropiado según la escala de
respuestas que se presenta.
NUNCA = 1
RARA VEZ = 2
ALGUNAS VECES = 3
A MENUDO = 4
CASI SIEMPRE, LA MAYORÍA DE LAS VECES = 5
Por favor, no deje ninguna pregunta sin responder.
¡Gracias por su colaboración!
338
NUNCA
RARA VEZ
A
VECES
A
MENUDO
CASI
SIEMPRE
1. Me he prometido conseguir algo positivo a partir de la situación.
1 2 3 4 5
2. He hablado con alguien para intentar encontrar una solución.
1 2 3 4 5
3. Me he culpado a mi mismo/a. 1 2 3 4 5
4. Me he centrado en los aspectos positivos de esta situación.
1 2 3 4 5
5. Le he pedido consejo a alguien que respeto y lo he seguido.
1 2 3 4 5
6. He ocultado a los demás lo mal que están las cosas. 1 2 3 4 5 7. He hablado con alguien sobre cómo me siento. 1 2 3 4 5
8. He considerado diferentes soluciones al problema. 1 2 3 4 5 9. He deseado ser una persona más fuerte. 1 2 3 4 5 10. He deseado poder cambiar lo que me ha ocurrido. 1 2 3 4 5 11. He deseado poder cambiar la manera como me he
sentido. 1 2 3 4 5
12. He deseado que las cosas hubieran sido de otra manera. 1 2 3 4 5 13. He guardado mis sentimientos para mí mismo. 1 2 3 4 5
14. Duermo más de lo habitual. 1 2 3 4 5 15. Me he enfadado con las cosas o personas que pienso que
han causado el problema. 1 2 3 4 5
16. He aceptado la simpatía y la comprensión de alguien. 1 2 3 4 5 17. He buscado ayuda profesional y he hecho lo que me han
recomendado 1 2 3 4 5
18. He hecho un plan de acción y lo he seguido 1 2 3 4 5
19. Me he dado cuenta de que yo mismo he producido, provocado o causado mi problema
1 2 3 4 5
20. He hablado con alguien que puede hacer algo concreto acerca de mi problema
1 2 3 4 5
21. He intentado sentirme mejor comiendo, bebiendo fumando, etc.
1 2 3 4 5
22. Lo he pagado con otros 1 2 3 4 5 23. Me he negado a tomarme las cosas demasiado en serio 1 2 3 4 5
24. Lo he aceptado porque no era posible hacer nada 1 2 3 4 5
25. He intentado ver el lado positivo de las cosas 1 2 3 4 5 26. Me he resignado, ha sido cuestión de mala suerte 1 2 3 4 5
27. He culpado a otros 1 2 3 4 5 28. He pensado que los demás eran injustos conmigo 1 2 3 4 5
29. He pensado que hay gente que está peor 1 2 3 4 5 30. Me he dicho a mi mismo que las cosas podrían ser peor 1 2 3 4 5 31. Me he concentrado en las cosas buenas de mi vida 1 2 3 4 5 32. He considerado las ventajas que tiene esta situación 1 2 3 4 5
33. Rezo pidiendo a Dios que me de fuerza y me ilumine 1 2 3 4 5 34. He intentado mejorar mi información sobre el problema 1 2 3 4 5 35. Leo libros o artículos de revistas, o atiendo a programas
de televisión o radio acerca de mi problema. 1 2 3 4 5
36. Practico más la religión desde que tengo este problema 1 2 3 4 5
341
CLIMA SOCIAL: FAMILIA
EDAD: SEXO: .
A continuación, lea las frases de este impreso. Usted tiene que decir si le parecen
VERDADERAS o FALSAS en relación con su familia.
Si usted cree que, respecto a su familia, la frase es verdadera o casi siempre verdadera,
marcará con un X en el espacio correspondiente a la V (verdadero); si cree que es falsa o casi
siempre falsa, marque con una X en el espacio correspondiente a la F (falso). Si considera que la
frase es cierta para unos miembros de la familia y para otros falsa, marque la respuesta que
corresponde a la mayoría.
Recuerde que se pretende conocer LO QUE PIENSA USTED sobre su familia; no intente
reflejar la opinión de los demás miembros de ésta.
Por favor, no deje ninguna pregunta sin responder.Por favor, no deje ninguna pregunta sin responder.Por favor, no deje ninguna pregunta sin responder.Por favor, no deje ninguna pregunta sin responder.
¡Gracias por su colaboración!¡Gracias por su colaboración!¡Gracias por su colaboración!¡Gracias por su colaboración!
V F
1. En mi familia nos ayudamos y apoyamos realmente unos a otros
2. Los miembros de la familia guardan a menudo, sus sentimientos para sí mismos
3. En nuestra familia reñimos mucho.
4. En general, ningún miembro de la familia decide por su cuenta.
5. Creemos que es importante ser los mejores en cualquier cosa que hagamos
6. A menudo hablamos de temas políticos o sociales
7. Pasamos en casa la mayor parte de nuestro tiempo libre.
8. Los miembros de mi familia asistimos con bastante regularidad a los cultos de la Iglesia
9. Las actividades de nuestra familia se planifican cuidadosamente
10. En mi familia tenemos reuniones obligatorias muy pocas veces
11. Muchas veces da la impresión de que en casa sólo estamos “pasando el rato”
12. En casa hablamos abiertamente de lo que nos parece o queremos
13. En mi familia casi nunca mostramos abiertamente nuestros enfados
14. En mi familia nos esforzamos mucho para mantener la independencia de cada uno
15. Para mi familia es muy importante triunfar en la vida
16. Casi nunca asistimos a conferencias, funciones o conciertos.
AHORA, VUELVA LA HOJA Y CONTINUE
342
V F
17. Frecuentemente vienen amigos a comer en casa, o a visitarnos
18. En mi casa no rezamos en familia
19. En mi casa somos muy ordenados y limpios
20. En nuestra familia hay muy pocas normas que cumplir.
21. Todos nos esforzamos mucho en lo que hacemos en casa
22. En mi familia es difícil “desahogarse” sin molestar a todo el mundo
23. En casa a veces nos enfadamos tanto que golpeamos o rompemos algo
24. En mi familia cada uno decide sus propias cosas
25. Para nosotros no es muy importante el dinero que gane cada uno
26. En mi familia es muy importante aprender algo nuevo o diferente
27. Alguno de mi familia practica habitualmente deportes: fútbol, baloncesto, etc.
28. A menudo hablamos del sentido religioso de la Navidad, Pascua y otras fiestas
29. En mi casa, muchas veces resultad difícil encontrar las cosas cuando las necesitamos
30. En mi casa una sola persona toma la mayoría de las decisiones
31. En mi familia hay un fuerte sentimiento de unión
32. En mi casa comentamos nuestros problemas personales
33. Los miembros de mi familia casi nunca mostramos nuestros enfados
34. Cada uno entra y sale en casa cuando quiere
35. Nosotros aceptamos que haya competición y “que gane el mejor”
36. Nos interesan poco las actividades culturales
37. Vamos a menudo al cine, a competiciones deportivas, excursiones, etc.
38. No creemos en el cielo ni en el infierno.
39. En mi familia la puntualidad es muy importante
40. En casa las cosas se hacen de una forma establecida.
41. Cuando hay que hacer algo en casa, es raro que se ofrezca algún voluntario
42. En casa, si a alguno se le ocurre de momento hacer algo, lo hace sin pensarlo más.
43. Las personas de nuestra familia nos criticamos frecuentemente unas a otras.
44. En mi familia, las personas tienen poca vida privada o independiente.
45. Nos esforzamos en hacer las cosas cada vez un poco mejor.
46. En mi casa casi nunca tenemos conversaciones intelectuales
47. En mi casa, todos tenemos una o dos aficiones.
48. Las personas de mi familia tenemos ideas muy precisas sobre lo que está bien o mal.
49. En mi familia cambiamos de opinión frecuentemente
50. En mi casa se da mucha importancia a cumplir las normas.
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V F
51. Las personas de mi familia nos apoyamos de verdad unas a otras
52. En mi familia cuando uno se queja siempre hay otro que s siente afectado
53. En mi familia a veces nos peleamos a golpes
54. Generalmente, en mi familia cada persona sólo confía en sí misma cuando surge un problema
55. En casa, nos preocupamos poco por los ascensos en el trabajo o en las calificaciones escolares
56. Alguno de nosotros toca un instrumento musical
57. Ninguno de la familia participa en actividades recreativas, fuera del trabajo o de la escuela.
58. Creemos que hay algunas cosas en las que hay que tener fe.
59. En casa nos aseguramos de que nuestras habitaciones quedan limpias
60. En las decisiones familiares todas las opiniones tienen el mismo valor.
61. En mi familia hay poco espíritu de grupo
62. En mi familia ,los temas de pagos y dinero se tratan abiertamente.
63. Si en la familia hay desacuerdo, todos nos esforzamos para suavizar las cosas y mantener la paz.
64. Las personas de la familia se animan firmemente unos a otros a defender sus propios derechos
65. En nuestra familia apenas nos esforzamos para tener éxito
66. Las personas de mi familia vamos con frecuencia a las bibliotecas
67. Los miembros de la familia asistimos a veces a cursillos o clases particulares por afición o por interés
68. En mi familia cada persona tiene ideas distintas sobre lo que está bien o mal
69. En mi familia están claramente definidas las tareas de cada persona
70. En mi familia cada uno puede hacer lo que quiera
71. Realmente nos llevamos bien unos con otros
72. Generalmente tenemos cuidado con lo que nos decimos
73. Los miembros de la familia estamos enfrentados unos con otros
74. En mi casa es difícil ser independientes sin herir los sentimientos de los demás
75. “Primero el trabajo, luego la diversión”, es una norma en mi familia
76. En mi casa, ver la televisión es más importante que leer.
77. Las personas de nuestra familia salimos mucho a divertirnos
78. En mi casa, leer la Biblia es algo muy importante
79. En mi familia el dinero no se administra con mucho cuidado
80. En mi casa las normas son bastante inflexibles
344
V F
81. En mi familia se concede mucha atención y tiempo a cada uno
82. En mi casa expresamos nuestras opiniones de modo frecuente y espontáneo
83. En mi familia creemos que no se consigue mucho elevando la voz
84. En mi casa no hay libertad para expresar claramente lo que se piensa
85. En mi casa hacemos comparaciones sobre nuestra eficacia en el trabajo o el estudio
86. A los miembros de mi familia nos gusta realmente el arte, la música o la literatura
87. Nuestra principal forma de diversión es ver televisión o escuchar la radio
88. En mi familia creemos que el que comete una falta tendrá su castigo
89. En mi casa, de ordinario, la mesa se recoge inmediatamente después de comer
90. En mi familia uno no puede salirse con la suya.
POR FAVOR, COMPRUEBE SI HA CONTESTADO A TODAS LAS FRASES
DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS
· DATOS PERSONALES DEL HIJO/A CIEGO/A
Sexo del hijo: HOMBRE MUJER .
Edad: años
Fecha de nacimiento: .
Lugar de nacimiento: .
¿Cuál ha sido el peso del niño al nacer? Kg.
¿Cuál ha sido la estatura del niño al nacer? .
¿Recuerda cuál ha sido la puntuación APGAR de su hijo al nacer? .
¿Su hijo está escolarizado? NO SI .
Si la respuesta a la pregunta ha sido “SI”, indique:
- ¿En qué curso está escolarizado? .
- ¿A qué edad inició su escolarización? .
- Tipo de centro: PUBLICO PRIVADO .
ESPECÍFICO ORDINARIO .
· DATOS DE LA VIVIENDA FAMILIAR
Tipo de vivienda en la que viven:
PROPIA ALQUILADA FAMILIAR .
Lugar de residencia: RURAL URBANO .
¿Han realizado alguna adaptación de la vivienda? NO SI .
En caso de que la respuesta haya sido “SI”, ¿qué tipo de adaptaciones han
realizado? .
.
¿Conviven otros familiares en el hogar? NO SI .
En caso de que la respuesta haya sido “SI”, indique de quién se trata:
. .
· DATOS DE LA MADRE:
Fecha de nacimiento: .
Edad: años.
Nivel de estudios:
SIN ESTUDIOS GRADUADO ESCOLAR BACHILLER UNIVERSIDAD .
Nivel económico: Bajo . Medio-Bajo Medio Medio-Alto Alto .
Profesión: .
Situación laboral: En paro En activo Jubilada Incapacidad .
Estado civil:
Soltera . Casada Viuda Divorciada/Separada Convivencia en pareja .
¿Tiene más hijos? NO SI .
Si la respuesta a esta pregunta ha sido “SI”, indique:
- ¿Cuántos? .
- Lugar que ocupa el/la hijo/a deficiente visual: . · DATOS DEL PADRE: Fecha de nacimiento: .
Edad: años.
Nivel de estudios:
SIN ESTUDIOS GRADUADO ESCOLAR BACHILLER UNIVERSIDAD .
Nivel económico: Bajo . Medio-Bajo Medio Medio-Alto Alto .
Profesión: .
Situación laboral: En paro En activo Jubilado Incapacidad .
Estado civil:
Soltero Casado Viudo Divorciado/Separado Convivencia en pareja .
¿Tiene más hijos? NO SI .
Si la respuesta a esta pregunta ha sido “SI”, indique:
- ¿Cuántos? . - Lugar que ocupa el/la hijo/a deficiente visual: .
AHORA, VUELVA LA HOJA Y CONTINÚE
· DATOS DE LA DISCAPACIDAD:
¿A qué edad diagnosticaron a su hijo/a de deficiencia visual? años.
¿Su hijo/a está afiliado a la ONCE? NO SI .
En caso de que la respuesta a la pregunta anterior sea “SI”, ¿desde cuándo?
.
¿Cuál ha sido la causa de la deficiencia visual de su hijo/a? .
.
¿La deficiencia visual de su hijo es de nacimiento? NO SI .
En caso de que la respuesta sea “NO”, ¿cómo se produjo? .
¿Su hijo tiene resto visual? NO SI .
En caso de que la respuesta anterior haya sido “SI”, indique:
Tiene resto visual: EN UN OJO EN AMBOS OJOS .
Porcentaje de visión residual: OJO DERECHO (O.D.) .
Porcentaje de visión residual: OJO IZQUIERO (O.I.) .
¿Su hijo presenta alguna deficiencia además de la visual? NO SI .
Si la respuesta a la pregunta anterior ha sido “SI”, indique de qué tipo:
FÍSICA AUDITIVA PSÍQUICA .
En caso de estar afiliado a la ONCE, ¿quién le habló de esta Organización?
.
¿Qué profesionales atienden a su hijo/a? .
¿En qué hospital atienden a su hijo/a? .
¿Cuál es la fecha de la última revisión visual de su hijo/a? .
¿Cuál es el grado de minusvalía de su hijo/a? .
¿Existen otros casos de deficiencia visual en la familia? NO SI .
Si la respuesta anterior ha sido “SI”, indique cuáles (ej. “tío paterno- materno
con retinosis pigmentaria”) .
· OTROS DATOS DE INTERÉS QUE DESEE HACER CONSTAR:
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¡Gracias por su colaboración!
351
Mª Emma Mayo Pais, en calidad de Afiliada a la ONCE (fecha 25/04/00) y
alumna de Doctorado en la Universidad de Santiago de Compostela,
EXPONE:
1. Que para la realización de su Trabajo de Investigación Tutelado –TIT-
(conducente al título de Diploma de Estudios Avanzados –D.E.A.-), con
título “Repercusiones de la presencia de deficiencia visual congénita y
adquirida en la familia” y dirigido por el Catedrático del Departamento de
Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología de la
Universidad de Santiago de Compostela, Dr. Agustín Dosil Maceira, ha
contado con la colaboración de la D.T. ONCE-Galicia y de la Dirección
Administrativa ONCE-Vigo, Delegaciones desde donde se le han facilitado
datos estadísticos correspondientes al número de afiliados a la ONCE de
entre 0-18 años en las cuatro provincias de la Comunidad Autónoma de
Galicia.
2. Que dicho Trabajo de Investigación Tutelado ha sido defendido
públicamente ante Tribunal con fecha 2 de julio de 2007 (obteniendo una
calificación de Sobresaliente -10-) y ante Tribunal Único con fecha 18 de
julio de 2007 (obteniendo la calificación de APTO para la obtención del
Título de D.E.A., que acredita la suficiencia investigadora).
3. Que tras la obtención del título de DEA, la abajo firmante desea continuar su
formación de Doctorado realizando su Tesis Doctoral, para lo que desea
seguir trabajando en el mismo tema del Trabajo de Investigación Tutelado.
352
4. Que la Tesis Doctoral llevará por título “Valoración del impacto del
diagnóstico de discapacidad visual en la familia”.
5. Que, para la realización de dicha Tesis, pide de nuevo la colaboración de la
ONCE ya que, para poder realizar la investigación, necesitará enviar una
serie de cuestionarios a los padres de los afiliados de 0-18 años de la
Comunidad Autónoma de Galicia (un cuestionario de elaboración propia, el
FES –Cuestionario de Clima Social en la Familia- y el CEA –Cuestionario
de Estrategias de Afrontamiento de Acontecimientos Estresantes-).
6. Que, dada la Ley Oficial de Protección de Datos, la que suscribe entiende
que no se le puedan facilitar los datos correspondientes a las direcciones de
los afiliados, por lo que:
SOLICITA:
1. La colaboración de la ONCE en el envío de cuestionarios. Para ello, desde el
Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, se le facilitará a la
ONCE todo el material que se desea enviar a los domicilios para que sea esta
Organización la que envíe los cuestionarios, respetando así la Ley Oficial de
Protección de Datos, ya que no se facilitarían datos nominativos de los
afiliados al equipo investigador.
2. Que sea la ONCE la que proporcione al equipo investigador el sobre exterior
que contendrá la información y los datos a enviar a los domicilios. Creemos
que esto es importante, puesto que si las familias reciben un sobre de la
Universidad, pueden creer que desde ésta se dispone de sus datos, mientras
que si en el sobre figura el membrete de la ONCE, se garantiza que el envío
fue realizado desde esta Organización.
3. Que desde la ONCE, si así se considera oportuno, se redacte una carta de
información para las familias de los afiliados, en la que se explique la
colaboración de la ONCE con el estudio y en la que se indique a las familias
que en ningún momento se han facilitado sus datos a la Universidad (de
modo que su participación en la investigación es totalmente anónima) y
donde se pida, desde la propia Organización, la colaboración a las familias
con la investigación.
353
Como resultado de la colaboración de la ONCE en esta investigación, una vez
presentada la Tesis Doctoral y defendida públicamente ante Tribunal, se entregará una
copia de la misma a la D.T. ONCE – Galicia y, además, en toda la producción escrita
derivada de la misma constará la siguiente expresión: “Este trabajo ha sido realizado
con el apoyo de la D.T. ONCE-Galicia”
Esperando poder contar con la colaboración de la ONCE para poder llevar a
cabo su Tesis Doctoral
En Santiago de Compostela a 10 de septiembre de 2007
Fdo. Mª Emma Mayo Pais
357
Estimada familia:
Desde el Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, de la
Facultad de Psicología, de la Universidad de Santiago de Compostela, le
remitimos la presente documentación por el siguiente motivo:
La alumna Mª Emma Mayo Pais, Licenciada en Psicología y afiliada a la
ONCE, está realizando su Tesis Doctoral, que llevará por título “Valoración del
impacto del diagnóstico de deficiencia visual en la familia”. Para poder llevar a
cabo este proyecto, necesitamos de su colaboración, por lo que les remitimos
una serie de cuestionarios que nos gustaría que nos devolviesen cubiertos a la
mayor brevedad posible. Somos conscientes de que colaborar con nosotros
implica que nos dediquen parte de su preciado tiempo, pero esperamos poder
contar con su colaboración.
Les comunicamos que, si deciden colaborar con nosotros, todos los
datos que nos faciliten serán totalmente anónimos.
En esta carta encontrarán la siguiente documentación:
- cartas informativas acerca de la investigación que se pretende llevar a
cabo
- una hoja de recogida de datos sociodemográficos
- un sobre con cuestionarios a cubrir por la madre
- un sobre con cuestionarios a cubrir por el padre
- un sobre de respuesta con el franqueo correspondiente.
¿Cómo deben actuar para ayudarnos en la investigación? El proceso es
sencillo:
- La madre deberá cubrir los cuestionarios que aparecen en el sobre
“MADRE” y volverlos a introducir en el mismo.
- El padre deberá cubrir los cuestionarios que aparecen en el sobre
“PADRE” y volverlos a introducir en el mismo
- Uno de los dos miembros de la pareja (padre o madre) deberá cubrir la
hoja de “DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS”.
358
- Una vez esté todo cumplimentado, deberán introducir todo en el sobre de
respuesta (la hoja de datos sociodemográficos cubierta y los sobres “PADRE” y
“MADRE” con los cuestionarios cubiertos) y enviarlo por correo a la dirección
que ya aparece indicada en el mismo (esto no supondrá ningún coste para
ustedes, ya que este sobre de respuesta se envía con el franqueo
correspondiente)
Como pueden ver, colaborar con nosotros en esta investigación es
sencillo, por lo que esperamos que se animen y decidan ayudarnos, ya que los
resultados que podamos obtener con la realización de esta Tesis Doctoral
podrán repercutir de forma muy positiva en la ayuda a familias que, como la
suya, tienen un hijo que presenta discapacidad visual.
Si están ustedes interesados en recibir en su domicilio un resumen de
los resultados obtenidos estaremos encantados de hacérselos llegar. Para ello,
es necesario que nos envíen en el sobre de respuesta, junto con los
cuestionarios, un folio con el nombre y la dirección a la que desean que se los
enviemos.
Sin otro particular por el momento, agradecemos de antemano su
colaboración y el tiempo dedicado.
En Santiago de Compostela, a 12 de maio de 2008
Fdo. Los directores de la Tesis:
Agustín Dosil Maceira Eva Mª Taboada Ares
Fdo. Mª Emma Mayo Pais
361
Este trabajo ha sido realizado con el apoyo de:
• La Consellería de Innovación e Industria y
• El Fondo Social Europeo,
responsables de la financiación de un contrato laboral en prácticas de dos años
de duración, y posterior prórroga de seis meses, entre la Doctoranda y la USC
correspondiente al Programa María Barbeito.
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