SINDROME DEL CUIDADOR QUEMADO - w2.salud.gob.sv

SINDROME DEL CUIDADOR QUEMADO(Síndrome de “Burnout”)

Dr.RicardoLópezContrerasNEURÓLOGO

EspecialistaenDemenciasyTrastornosdelMovimiento

JefeRedNacionaldeClínicasdeMemoria.InstitutoSalvadoreñodelSeguroSocialDirectordelComitéCientíficoAsesor.AsociacióndeFamiliaresAlzheimerdeElSalvador

MiembrodelComitéCientíficodeAlzheimerIberoamérica

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Cuidador

Persona que cuida un enfermo.

¿Quiénes pueden ser cuidadores?

Familia

Amigos

Profesionales

Voluntarios

Otros

Persona que asume la responsabilidad de

atencion, apoyo y cuidados diarios de cualquier

tipo de persona enferma.

Acompana la mayor parte del tiempo al paciente

Alto riesgo de afectación a su salud

Tiene alto riesgo de

afectar su salud y desarrollar el

“Sindrome del Cuidador Quemado” (Burnout Syndrome”)

CUIDADOR PRINCIPAL

CUIDADORES FAMILIARES

Son los familiares que dedican gran parte de

su tiempo y esfuerzo a permitir que otro

familiar pueda desenvolverse en su vida

diaria, ayudandole a adaptarse a las

limitaciones que su discapacidad le impone

• Conocer el pronostico de la persona enferma y

todo lo relacionado con la enfermedad.

• Recibir formacion sobre el cuidado de la

persona enferma y tiempo para aprenderlo.

• Buscar soluciones de acuerdo a sus

capacidades y a las de la persona enferma.

CUIDADOR PRINCIPAL

• Cuidar de si mismo.

• Buscar ayuda para el cuidado de su familiar.

• Reconocer los limites de su propia fuerza y

resistencia.

• Dedicar tiempo para actividades placenteras y de

descanso que no incluyan a su familiar.

• No tener sentimientos de culpa

• Saber que hace todo lo que puede hacer por su

familiar y que tiene derecho a hacer algunas

cosas para si mismo.

• Expresar sus emociones

• Rechazar manipulación

CUIDADOR PRINCIPAL

Derechos

• Tiempo limitado de descanso y ocio.

• Problemas economicos.

• Insatisfaccion de las necesidades propias.

• Conflictos familiares.

• Perdida de relaciones sociales.

• Dificultades laborales.

• Desconocimiento de la enfermedad y su manejo.

• Problemas conyugales.

CUIDADOR PRINCIPAL

Problemas más comunes

El cuidador ha agotado sus reservas psicofisicas,

con cansancio, desmotivación y abulia,

desbordado por la situacion de cuidado crónico,

sin capacidad para enfrentarse a los problemas,

con comportamientos deshumanizantes

y sintomas de sobrecarga

SINDROME DEL CUIDADOR QUEMADO

Sindrome de “Burnout”

Fases del sindrome del cuidador

Fase 1:

Ante la nueva situacion un lider

Fase 2:

Desajuste entre las demandas y los

recursos

Fase 3:

Reaccion al sobreesfuerzo colapso

1- Sintomas emocionales

• Pena

• Culpa

• Enojo

• Verguenza

• Impotencia

• Soledad

• Inseguridad

• Frustracion

• Resentimiento

Sintomas de sobrecarga del cuidador

2- Problemas de conducta

• Perdida de autocuidado

• Aislamiento,

• Falta de empatia

• Perdida de amistades

• Disminución o abandono laboral

• Abandono del cuidado a otros miembros

de la familia.

Sintomas de sobrecarga del cuidador

3- Sintomas psicosomaticos• Insomnio

• Anorexia

• Paquicardia

• Dolores varios

• Síntomas gástricos

• Mareos

• Fatiga cronica

• Alopecia

• Cefalea

• Mayor facilidad para contraer

enfermedades organicas• Reconocer los propios sentimientos

Sintomas de sobrecarga del cuidador

RECOMENDACIONES

Habitos saludables:

• Dieta balanceada en horarios adecuados

• Hacer ejercicio diariamente

• Dormir bien

• Tomar descansos durante el día

• Socializar con amigos y familiares

• Evitar la soledad y el aislamiento

• Practicar aficiones y actividades habituales

o buscar nuevas aficiones

• Realizar ejercicios de relajación• Aprender a gestionar el tiempo

La mayoria de pacientes desean estar en casa durante la fase final de la enfermedad.

Son de vital importancia para el manejo en casa del paciente terminal.

A menudo tienen necesidades no satisfechas.

Presentan frecuentemente ansiedad y depresión.

Muchos se sienten solos y aislados,particularmente después el paciente ha fallecido.

CUIDADORES

¿QUE ES UN GRUPO DE APOYO?

“Grupo de Apoyo” = “Grupo de Auto-Ayuda”

Reunión de personas

que viven con la enfermedad

o que cuidan de familiares o amigos

Ejemplo:

Enfermedad de Alzheimer, Enfermedad de Parkinson, Distonias, Temblores,

Esclerosis Múltiple, Epilepsia, Cefalea,

Enfermedades Cerebro-Vasculares, Enfermedades Neuromusculares, otras.

Cuidador

Persona que cuida un enfermo.

¿Quiénes pueden ser cuidadores?

Familia

Amigos

Profesionales

Voluntarios

Otros

Grupo de Apoyo

Todas las personas son iguales …

No hace distinción:

Género

Económica

Social

Política

Religiosa

GRUPO DE APOYO

Permite:

Compartir experiencias …

Hablar y escuchar

con libertad sin criticar o juzgar …

Intercambio de ideas simples y prácticas.

Ofrecer apoyo a

pacientes, cuidadores, familiares o amigos

que se encuentren afectados.

Grupo de ApoyoPrivacidad y confidencialidad

GRUPO DE APOYOPropósitos

• Proporcionar apoyo a sus miembros.

• Escuchar y compartir, dudas, problemas, sentimientos y experiencias.

• Aprender más sobre la enfermedad y el cuidado.

• Compartir información y soluciones a problemas comunes.

Ayuda a sobrellevar mejor la situación …

Grupo de Apoyo

Es un lugar donde puede ser uno mismo.

Es bienvenido por todos y aceptado sin condicionamientos.

Permite hacer CATARSIS …

GRUPO DE APOYOPropósitos

• Dar sin esperar recibir nada a cambio.

• Ofrecer al cuidador un descanso y una oportunidad de salir de la casa.

• Prevenir el Síndrome del Cuidador.

Saber que no están solos.

Grupo de Apoyo

Lo que

NO SE DEBE hacer …

Ocupar el Grupo de Apoyo

para el provecho de intereses personales,

profesionales, políticos, religiosos o

económicos.

Hablar en mal de sus miembros

y de otras personas.

En el Grupo de Apoyo

No hay intercambio de problemas …

Grupo de Apoyo

Hay intercambio de experiencias y vivencias

Abren la mente y ensanchan los horizontes

Para afrontar la enfermedad

Ayudan a

Aceptar la Enfermedad

Clave para Aprender a Vivir con la Enfermedad

Grupo de Apoyo

Comité Científico Asesor

Médicos

Paramédicos

otros

Pacientes

Cuidadores

Voluntarios

Otros

Es un lugar donde puede obtenerse

Información …

GRUPO DE APOYOFunción

APOYO MUTUO

Son una muestra de generosidad y solidaridad.

1

FEDERACION COLOMBIANA DE

ALZHEIMER

ECUADOR

PERÚ

ARGENTINA

JUNTA DIRECTIVA 2016 – 2020

PRESIDENCIANoemí Medina

ALMA- ALZHEIMER ARGENTINA

VICEPRESIDENCIANinoska Ocampo

AAB - ASOCIACION ALZHEIMER BOLIVIA

SECRETARÍABertha D. Quezada

FEDMA FEDERACION MEXICANA ALZHEIMER

TESORERÍAHéctor Coriano

(Tesorero Adjunto: Tony Salgado)ASOC. DE ALZHEIMER Y DESORD. RELAC.

PUERTO RICO

VOCALESJesús Rodrigo

CEAFA (ESPAÑA)

Rodrigo ShultzFEBRAZ (BRASIL)

Patricia Alegría FigueroaCORP. ALZHEIMER (CHILE)

Mario Luna ERMITA ALZHEIMER (GUATEMALA)

Jorge Garro ASCADA (COSTA RICA)

ESPAÑACarlos De Linares

del Río

ARGENTINACarlos MangoneRicardo AllegriRaúl Arizaga

Fernando TaraganoJuan Alberto Ollari

BRASILSonia Fortuna

COSTA RICANorbel Román Carlos AlpizarXinia Jiménez

CUBAJuan Llibre

CHILEPatricio Fuentes

Operaciones Internas

Publicaciones y Comunicaciones

Reglamento y Legislaciones

Captación de Fondos

Nominaciones y Escrutinios

Etica y Organización

EL SALVADORRicardo López C

HONDURASHeike Hesse

PERÚMariela Guerra

REP. DOM.Daisy Acosta

Milagros Guillen

VENEZUELAAquiles SalasCiro Gaona

Alberto Mendoza

MÉXICOLuis A. García

Ana Luisa Sosa Eliud Robles

URUGUAYRoberto Ventura

Nancy Secco

COMITÉ CIENTÍFICO AIB

COMITES

PRESIDENCIA HONORARIA AIBMira Josic de Hernandez

(VENEZUELA)

EX – PRESIDENTES COMITÉ CIENTÍFICO AIB

Carlos De Linares del Río (ESPAÑA)Patricio Fuentes (CHILE)

PRESIDENTERaúl Gutiérrez - MÉXICO

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

21 paises

EL CUIDADOR DE UNA

PERSONA CON ALZHEIMER

EN LATINOAMERICA

ALZHEIMER IBERO AMÉRICA

118

53

3026 24 23 20 18 17

138 8 5

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Países participantes

363 encuestas

Area urbana; 95.21%

Area rural; 4.79%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Vivienda

15-20

20-25

25-30

30-35

35-40

45-50

50-55

55-60

60-65

65-70

Más de 70

0.00%

2.00%

3.14%

2.29%

7.43%

14.00%

13.71%

20.86%

14.86%

10.29%

11.43%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Edad del cuidador

363 encuestas

36.58%Adultos mayores

63.43%(20 - 60 años)

en edad económicamente activa

Ha realizado ajustesen el tiempo de

trabajo

Jubilado Lo ha elegido Abandono deltrabajo

Estabadesempleado

96.84%

38.78%

22.45% 20.92%14.80%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Situación laboral

363 encuestas

59.43%

4.57%1.14% 1.14% 0.57%

5.14%1.14% 0.57%

2.86%5.14%

0.57%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Relación familiar del cuidador

363 encuestas

66.85 %Cuidadores familiares

Mujer82%

Hombre18%

Una elección Algo natural Una tradición familiar Obligación legal,mandato cultural

53.44%50.96%

26.17%

20.11%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Que significa cuidar a un familiar dependiente

363 encuestas

Recibió informacióncompleta

Recibió informaciónparcial

No recibióinformación

55.65%

35.00%

9.35%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018 Información al iniciar como cuidador

90.65%

363 encuestas

Profesionales Asociaciones Internet

67.77%

55.65%

50.96%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Fuente de información de los cuidadores

363 encuestas

Familia Profesionales Asociaciones

54.55%

66.12%

52.89%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Búsqueda de ayuda

363 encuestas

Si No

76.88%

28.12%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Implicación de familiares o amigos

363 encuestas

Cariño Gratitud a lapersona que cuido

Relacionesfamiliares o amistad

Conocimiento sobresus hábitos

Gratitud a otrosfamiliares

83.47%

48.21%

41.60%

32.78%

13.50%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Cual es el mejor aliciente para cuidar a su familiar

363 encuestas

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZEHEIMER IBEROAMERICA 2018

Que significa cuidar a un familiar dependiente

363 encuestas

Miedo a la enfermedad Te hace dependiente Te aisla Lo que otras personas piensan Culpa

47.38%

25.34%

16.25% 15.15%

5.23%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Sentimientos

363 encuestas

Descanso Respiro,oportunidadespara relajarse

Relacionessociales

Hobbies,pasatiempos

Vidaprofesional

46.01%

40.50%

36.64%

26.17%

20.11%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Que echa de menos el cuidador

363 encuestas

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Barreras para que el cuidador familiar identifique o exprese sus necesidades

363 encuestas

50.14%47.38% 46.83%

43.53%41.05%

27.00%

22.31%

13.22% 12.67%

6.89% 6.89%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Consecuencias de cuidar

Complementa la ayuda familiar Puede reemplazar la ayudafamiliar

Obstaculiza la ayuda familiar

93.04%

6.55%

0.32%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Que opina del cuidador profesional

363 encuestas

Información Formación Cooperación / ayuda Hacerce cargo de ti

74.93%

59.78%

40.77%

15.98%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018 Expectativas del cuidador profesional…

363 encuestas

Apoyo psicológico Sustitución Formación Apoyo económico Información

51.79%

47.38%43.80% 42.70% 41.60%

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018

Deseos de ayuda del cuidador

363 encuestas