UNA VIDA LLENA DE RETOS Lidia Martínez Julia Bravo

UNA VIDA LLENA DE RETOS

Lidia MartínezJulia Bravo

ÍNDICE

1. Introducción2. ¿Por qué se produce?3. Tipos de Ictiosis 1. Ictiosis Vulgar o Común 2.Ictiosis Ligada a Cromosoma X 4. Las Ictiosis en el recién nacido 1.Ictiosis Arlequín5.Ictiosis menos frecuentes 1.Síndrome KID6.Tratamiento7.Afectados en Andalucía 8.Trabajo de campo9.Conclusión

INTRODUCCIÓN

¿Por qué se produce?

Piel sana Piel con Ictiosis

Tipos de Ictiosis

Ictiosis Vulgar o Común• Forma más frecuente y leve de la Ictiosis.• La enfermedad aparece en los primeros años de vida.• Las escamas son finas y blanquecinas.

Ictiosis Ligada a Cromosoma X

• Sólo la sufren los hombres.• Las mujeres son portadoras de la enfermedad.• Escamas de color marrón.• Puede producir opacidades corneales.

Ictiosis Arlequín• El niño nace prematuro.• La piel forma figuras geométricas.• Las orejas están poco desarrolladas.• Tienen un alto riesgo de morir durante el periodo neonatal.

Síndrome KID

• Caracterizada por queratitis, ictiosis y sordera.• Tratamiento con retinoides poco beneficioso.

Tratamiento• Van encaminados a mejorar la calidad de vida.• Muchos pacientes son de estratos sociales bajos.• Necesitan ayuda por parte del Estado y Asociaciones.

Trabajo de campo

Dana Betts (niña Arlequín): Cuando me miran digo: uuhh. Aunque en realidad no lo digo, solo hago el gesto para que mama no me escuche. Mi papa me dice que haga eso, es la única manera de hacer que dejen de mirarme.

Padres de Dana Betts: Cada día es un reto para Dana porque la gente la mira y hace comentarios. Siempre recuerdo una persona que chocó contra un poste de luz por mirarla y Dana le dijo: jaja ¡te lo mereces!

Médico de la familia Betts: Entre las semanas 24 y 28 se hizo más evidente que los dedos de las manos y los pies estaban agrietados en consonancia con los resultados que se esperan de la Ictiosis tipo Arlequín y en la ecografía se veía claramente la evolución de la situación.

Conclusiones• La Ictiosis es una enfermedad desconocida para la mayoría de la población,

sobre la que esperamos haber arrojado un poco de luz.

• Las imágenes que aparecen en el trabajo se quedan cortas respecto a la dureza de esta enfermedad.

• Al indagar más sobre el tema, nos hemos dado cuenta de que todas las ayudas económicas recibidas por parte del Estado se quedan escasas.

• Es urgente la inversión en investigación para encontrar lo antes posible la cura.

• Es importante dar a conocer a la sociedad, para evitar la marginación de estos pacientes por el estado de su piel.