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Descubriendo capacidades en los pacientes
VI Encuentro Iberoamericanode Enfermedades Raras,Huérfanas o Poco Frecuentes
Noviembre 20, 21 y 22Hotel Tequendama - Bogotá - Colombia
DE ALIBER
COLOMBIA ABRE
PAÍSES INTEGRANTESSUS PUERTAS A LOS
www.acopel.org.co | www.aliber.org
Programa Académico
Aval Científico
Descubriendo capacidades en los pacientes
VI Encuentro Iberoamericanode Enfermedades Raras,Huérfanas o Poco Frecuentes
En el 2018 Colombia recibe el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades raras o poco frecuentes, un espacio académico y
de actualización que buscará generar consciencia sobre la importancia de las enfermedades raras en Iberoamérica
Dirigido a:
INDUSTRIAFARMACÉUTICA
PACIENTES
ENTIDADESTERRITORIALES
EPS-IPS
GOBIERNO
MÉDICOSLÍDERES DE
ORGANIZACIONES
Descubriendo capacidades en los pacientes
VI Encuentro Iberoamericanode Enfermedades Raras,Huérfanas o Poco Frecuentes
¡Inscríbase ya!
y las Asociaciones aliadas en Colombia
le invitan a sumarse a la iniciativa y propósito del evento
en un recorrido de 3 días donde encontrará:
Descubriendo capacidades en los pacientes
Intercambio de experiencias Actualización académica y regulatoriaAcercamiento con líderes de diferentes organizacionesIntercambio internacional
www.2018.aliber.org
Panel perspectiva del paciente de los diferentes sistemas de salud.Moderador: Dhina Grajales - Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar de Colombia.Panelistas: Sra. Fide Mirón Paciente con Porfiria Eritropoyética congénita de Gûnther Sra. Jackeline Ortega Paciente con AcondroplaciaSra. Maria Inés Fonseca Cuidadora de paciente con Sindrome de Prader - Willi.
Día 1 - Noviembre 20DISCAPACIDAD
Programa Académico
8:00 - 12:00 m.
1:00 - 2:00 p.m.
Asamblea de socios de ALIBER 2018 Miembros ALIBER
InstalaciónDr. Jairo ClopatofskyAlto consejero para la discapacidad de la Presidencia de la República de Colombia
Registro
2:15 - 3:00 p.m.
2:00 - 2:15 p.m.
Descubriendo Capacidades en Pacientes con Enfermedades Raras desde la familia hasta el ámbito escolar y de trabajo. Psicólogo Tomás Castillo | Presidente de la plataforma de organizaciones de pacientes.
3:00 - 3:45 p.m. Aceptación de la diferenciaSr. Juan Pablo Salazar | Fundación Arcángeles.
3:45 - 4:00 p.m. Refrigerio - visita a Exposición de arte
4:00 - 4:30 p.m. Sistema de Salud centrado en el paciente. Licenciada Migdalia Dennis | Presidente Honoraria de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.
4:30 - 5:20 p.m.
5:20 - 6:00 p.m.
6:00 - 9:00 p.m
Presentación del ESTUDIO ENSERIO LATAM sobre la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica.Licenciado Juan Carrión | Presidente Aliber Dra. Gloria Pino | Directora Ejecutiva de ALIBER.
Ceremonia de inauguración; lanzamiento del libro “El Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica”.Apertura por parte de:Ministerio de Salud*Presidente de ALIBERPresidente de ACOPEL.
El derecho a la salud, experiencia en Latinoamérica.Moderador: Dra. Martha Gualtero - Directora del Observatorio de Enfermedades Huérfanas de Colombia. Panelistas:Dr. Pablo Trejo - Presidente de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar HAP.Dra. Maria Alexandra Almeida Unda - Defensoría del Pueblo de EcuadorDr. John Marulanda - Asesor de la Defensoría del Pueblo delegada para el Derecho a la Salud y Seguridad Social de Colombia.
Panel perspectiva del paciente de los diferentes sistemas de salud.Moderador: Dhina Grajales - Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar de Colombia.Panelistas: Sra. Fide Mirón Paciente con Porfiria Eritropoyética congénita de Gûnther Sra. Jackeline Ortega Paciente con AcondroplaciaSra. Maria Inés Fonseca Cuidadora de paciente con Sindrome de Prader - Willi.
Día 2 - Noviembre 21GUBERNAMENTAL
8:00 - 8:15 a.m.
9:00 - 10:00 a.m.
10:30 - 11:15 a.m.
8:15 - 9:00 a.m.
Refrigerio - visita a Exposición de arte10:00 - 10:30 a.m.
Modelos de Atención para E.R.Dr. Iván Dario González Ortíz, Viceministro de Salud
Centros de Referencia en E.R.Dra. Jaqueline Jaimes Gerente de consultoría de la firma JAHV McGregor
11:15 - 11:45 a.m.
11:45 - 12:10 p.m.
12:10 - 12:45 p.m.
Panel de Acceso a la atención de salud, una visión desde el paciente.Moderadora: Martha Herrera, Directora ejecutiva de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas Panelistas:Sr. Herney Cuartas | Director de la Fundación Colombiana para la Esclerosis Múltiple y otras enfermedadesDr. Jesús Navarro | Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) Dr. Esteban Barra | abogado experto en temas de salud.
12:45 - 2:15 p.m.
2:15 - 2:45 p.m.
Almuerzo
Experiencia ColombianaCentro de Enfermedades Neurodegenerativas en la infancia de la Fundación Cardioinfantil. Dra. Martha Luz Solano | Especialista en neuropediatría
Advocacy: la labor de Rare Disease International Dra. Durhane Wong Rieger – Presidenta de Rare Diseases International y Presidenta y CEO en Canadian Organization for Rare Disorders
Centros de Referencia, una mirada desde el pacienteSr. Fabio Figuereido de Almeida presidente de la Asociación Brasilera de Paramiloidosis.
InstalaciónLicenciado Juan Carrión Tudela | Presidente de ALIBER.Luz Victoria Salazar | Presidente ACOPEL
2:45 - 3:30 p.m. Implementación de la Política Pública para mejorar la atención de la Hemofilia en Colombia. Dra. Lizbeth Acuña | Directora Ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo de Colombia.
Experiencia ColombianaCentro de Enfermedades Neurodegenerativas en la infancia de la Fundación Cardioinfantil. Dra. Martha Luz Solano | Especialista en neuropediatría
3:30 - 4:30 p.m. Registro de E.R., Huérfanas o Poco Frecuentes en Colombia.Dra. Martha Lucía Ospina, Directora General del Instituto Nacional de Salud de Colombia.Propuesta de registro desde las organizaciones de pacientes. Dra. Luciana Escati Peñaloza D.E de FADEPOF
4:30 - 4:45 p.m. Refrigerio - visita a Exposición de arte
4:45 - 5:15 p.m.
5:15 - 5:45 p.m.
Evaluación de Tecnologías en Colombia.Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud – IETS.
Modelo Diferencial para E.R., Huérfanas o poco frecuentes. centrado enel paciente.Dr. Juan Carlos Trujillo, Director de la Federación de la Industria Farmacéutica Latinoamericana - Fifarma.
Día 3 - Noviembre 22CIENTÍFICO
8:00 - 8:30 a.m. El papel del genetísta desde el diagnóstico hasta el tratamiento de las E.R., Huérfanas, o Poco FrecuentesDra. Sandra Ospina | Genetista pediatra y Presidenta de la Sociedad Colombiana de Genética Humana.
8:30 - 9:00 a.m. Avances en la investigación de las E.R.Dr. Ignacio Zarante | Profesor titular del Instituto de Genética Humana.
9:00 - 9:30 a.m. Investigación clínica Dr. Carlos Augusto Pérez | Director del Centro de Investigación Clínica Uniendo
9:30 - 10:10 a.m.
10:10 - 10:30 a.m. Refrigerio y visita Exposición de arte
Tamizaje Neonatal experiencia Brasil.Dra. Regina Próspero | Vice-presidente Instituto Vidas Raras de Brasil.
10:30 - 12:00 m. Panel La Verdadera Certeza de una Prueba Molecular.Moderador: Dra. Johana Acosta, Médico genetista de la Universidad JaverianaPanelistas:Dr. Ignacio Zarante | Profesor titular del Instituto de Genética Humana.Dr. Juan Yunis | Médico Genetista. Postdoctorado en Inmunogenética y biología MolecularDr. Harvy Velasco | Médico Genetista. Universidad de Colombia
12:00 - 2:00 p.m. Almuerzo
¿Interesado en inscribirse?contáctenos:
Alexander Hernández MorenoTeléfono: 57 (1) 2862266Celular: 57 321 3979042 3115922532E-mail: comercial@alapepa.com
2:45 - 3:30 p.m.
2:00 - 2:45 p.m.
4:00 - 4:30 p.m.
Organizaciones autónomasDr. Ricardo Salazar | profesor Universidad del Rosario.
Biosimilares no comparables: una realidad a enfrentar.Dr. Andres Zuluaga | Medico – farmacólogo Universidad de Antioquia.
Convenios de investigación, las organizaciones como aliadas estratégicas Universidad Minuto de Dios de Colombia.
3:30 - 4:00 p.m.
Conclusiones y cierreLicenciado Juan Carrión Tudela Presidente de ALIBER.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) es una organización sin fines de lucro fundada en 2013 por 11 organizaciones de pacientes que se ha consolidado como una coalición que integra y potencia a diferentes asociaciones de personas afectadas por EE.RR. en Iberoamérica.
ALIBER representa a un colectivo de 42 millones de personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes a través de las más de 500 organizaciones que aglutinan sus 47 socios presentes en 13 países.
Sobre ALIBER
Descubriendo capacidades en los pacientes
VI Encuentro Iberoamericanode Enfermedades Raras,Huérfanas o Poco Frecuentes
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ORGANIZAN
PARTICIPAN
Media Partner
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Eco Sistemas y Asesorías
www.acopel.org.co | www.aliber.org
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Mayores informes:Línea gratuita Nacional: 01 8000 114511
Correo: informacion@acopel.org.coTeléfonos: 57(1) 8050394 - (1)8050913
Celular: 315 358 8187
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