View
262
Download
1
Category
Preview:
DESCRIPTION
Presentación de la Dra. Karina Villarroel, Médico de Familia.
Citation preview
Dra. Karina Villarroel Milesi Médico de Familia
Magister en Salud Pública
Introducción:
� Este programa, propende la expansión de una red de cobertura estatal hacia las personas y familias que se encuentren en el rango de pobreza e indigencia.
� FONADIS 2004: en Chile el 12,9% de la población del país presenta algún tipo de discapacidad (1 de cada 8 chilenos )
� Según el grado de discapacidad : � 7,2% discapacidad leve, � 3,2% a discapacidad moderada � 2,5% discapacidad severa.
Tipos de discapacidades: � discapacidad física 31,2% � discapacidad visual con un 19% � discapacidad por causas viscerales (daños graves de alguno de estos sistemas: respiratorio, digestivo, cardiovascular, endocrino) 13,9%
� discapacidad múltiple 10,7% � discapacidad intelectual 9% � discapacidad auditiva 8,7% � discapacidad psíquica 7,8% � Porcentaje de discapacidad según sexo: � mujeres: 58,2%, hombres 41,8%.
Propósito:
� El Programa de Atención Domiciliaria a Personas con Discapacidad Severa, está dirigido a todas aquellas personas que sufran algún grado de discapacidad y a preparar a las familias que cuidan a este tipo de pacientes, entregando acciones de salud integrales, cercanas y con énfasis en la persona, su familia y entorno; considerando aspectos curativos, preventivos y promocionales con enfoque familiar y de satisfacción usuaria, para mejorar así, su calidad de vida.
Obje6vo general: � Otorgar a la Persona con Discapacidad Severa, Cuidador y Familia una
atención integral en su domicilio, en el ámbito físico, emocional y social, mejorando su calidad de vida, potenciando así su recuperación y/o autonomía.
Obje6vos Específicos: • Atender de manera integral a personas que presentan Discapacidad Severa,
considerando las necesidades psicosociales del paciente y su familia. • Entregar a Cuidadores y Familia, las herramientas necesarias para asumir el
cuidado integral de la Persona con Discapacidad Severa. • Reconocer el trabajo de los Cuidadores de las Personas con Discapacidad
Severa, entregándoles capacitación y apoyo monetario si cumplen con los criterios de inclusión.
• Resguardar la continuidad y oportunidad de atención en la Red Asistencial,
realizando las coordinaciones oportunas en caso que el usuario requiera ser derivado.
• Mantener registro actualizado de las personas con Discapacidad Severa en
página Web.
Estrategias: � 1. Visita Domiciliaria Integrales en domicilio de Paciente.
� 2. Reducir el Nº de Pacientes con escaras.
� 3. Cuidadores de Pacientes con Discapacidad Severa capacitados que reciben apoyo monetario.
� 4. Registro actualizado mensual en Pág. Web.
Otras ac6vidades relacionadas con el programa:
� Tramitación y entrega de carnet de discapacidad.
� Tramitación Pensiones de Invalidez.
� Postulación Fondos Concursables
� Derivación a Centro de Rehabilitación
� Entrega de ayudas Técnicas.
� Atención de pacientes en Cuidados paliativos y alivio del dolor.
Cuidados palia6vos y alivio del dolor
� Importante roll de APS en este Programa compartido con Hospitales base (Guía GES)
� Actividades básicas del Equipo APS: Control, educación y seguimiento.
� Especial énfasis en este nivel, es el desarrollo y consolidación de la red de apoyo social y espiritual, para que actúen solidariamente en el apoyo de la familia y del enfermo.
� “Todos continuaron comiendo, bebiendo y levantándose varias veces de la mesa durante la cena como si realmente nada hubiese cambiado. Si uno observara a través de la ventana esta escena no vería nada fuera de lo común; una familia “normal” de cinco personas durante la cena, todos los miembros familiares juntos. ¿Pero, es ésta realmente una familia “normal” cenando junta? ¿En realidad, somos cinco o quizás seis? ¿Qué lugar tiene el cáncer en esta escena familiar? ¿Necesitamos hablar? ¿Podemos hablar? ¿Por qué existe entonces esa necesidad urgente de cubrir el silencio con los gritos y habladurías sin significado, sin ninguna meta, sin ninguna pregunta? Como si nada hubiera sucedido, como si los movimientos lentos y desequilibrados de mi esposo, sus oraciones repetitivas, ambiguas, su cabeza más calva de una semana a otra, su comer ansioso y rígido hubieran sido siempre parte de él en esta escena familiar. Como si el no decir y el cubrir los miedos, la amenaza, las ansiedades, el sentido desesperado del desamparo con preguntas no expresadas y sonrisas de marionetas, nos proveería de la pretensión de una “normalidad” cotidiana. ¿Es el cáncer una amenaza tan enorme y fantasmagórica que pueda invadir, penetrar y despedazar más de veinte años de vida familiar estable y común?”
� (Diario privado: “Cáncer en la familia”).
� La enfermedad, la discapacidad y la muerte son experiencias
universales que ponen a las familias frente a uno de los mayores desafíos de la vida.
� El efecto de un diagnóstico de cáncer se hace sentir en todo el sistema familiar: todos los miembros de la familia se ven afectados.
� Algunas familias sufren un deterioro en la calidad de vida, mientras otras tienen capacidad de adaptación y salen con éxito de la crisis.
� Debemos considerar a la familia o al sistema prestador de cuidados ¨unidad familiar agente de salud¨ y no sólo a la persona enferma como unidad central de la atención.
� Litman 1974; Ramson 1983.
familia
enfermedad
Estilo Instrumental (Dinámica)
Estilo afectivo
Desarrollo individual y
fliar.
Paradigma creencias y valores
Historia multi-‐generacional enf./perdida/crisis
Demandas prácticas
Demandas afectivas
Desarrollo temporal Significado Datos
históricos
Ar#culación entre la enfermedad crónica y la familia (Rolland 1987)
Fases temporales de la enfermedad Fases De crisis crónica terminal
Línea de tiempo Diagnóstico muerte � Pródromo y período inicial de adaptación Evolución crónica Preterminal duelo y
elaboración de la pérdida
Tres dimensiones del modelo (Rolland 1987) Fases Temporales tipo de enfermedad componentes del funcionamiento familiar
El cuadrángulo terapéu6co (Rolland 1987)
Paciente
Equipo de salud Familia
Enfermedad
El obje6vo de la atención familiar en cuidados Palia6vos es
� Ayudar a las familias a cumplir con su función cuidadora, como medida saludable de participar en el proceso de duelo que están viviendo.
Atender a las familias requiere por parte de los equipos
tener incorporado en su filoso>a de trabajo: � El desarrollo saludable en un contexto familiar requiere: proporcionar elementos materiales y la cobertura de funciones emocionales. Para ofrecer apoyo familiar es necesario conocer el grado de disposición familiar de sus miembros respecto de ambos elementos.
� La aparición de una enfermedad o crisis familiar provoca en el seno de una familia una serie de mecanismos de defensa que pueden ayudar o perjudicar su desarrollo posterior.
� La adaptación familiar frente a una situación probablemente inesperada o no programada requiere un proceso. Los cambios sociales tales como, la incorporación de la mujer en el mundo del trabajo, la inestabilidad laboral cada vez más frecuente, las migraciones, etc. provocan dificultades cuando se hace necesario llevar a cabo la labor de prestar atención a un miembro enfermo, discapacitado o dependiente.
La familia cuidadora y objeto de cuidado � La enfermedad en fase terminal puede provocar en los familiares confusión, miedo, rechazo, silencio...
� La tarea del equipo es, pues, establecer una relación de ayuda que permita a los familiares transitar por este proceso sintiéndose y estando acompañados.
� Los profesionales deben dirigir sus esfuerzos hacia los familiares con el objetivo de reforzar su función, acompañándoles y posibilitando que la familia recupere la confianza, a veces perdida, en sus capacidades cuidadoras.
Para que esto suceda deben cumplirse tres factores: � Que el equipo sea receptivo y tenga por objetivo permitir crecer a enfermo y familia;
� Que la familia entienda el proceso por el que se está pasando y puede ejercer la función cuidadora en los términos descritos y con la confianza a la que se ha hecho referencia;
� Por último, que la persona enferma esté en condiciones de poder realizar este proceso: "La muerte de cada sujeto será siempre su muerte posible".
� La interacción entre estos niveles de comunicación, paciente -‐ familia -‐ equipo permitirá construir de manera más o menos sólida el espacio necesario para que se instale la muerte.
� Una enfermedad no afecta por igual a todas las personas ni a todas las familias.
� Los seres humanos poseen una realidad interna formada por lo que podríamos llamar sedimentación de experiencias. Se trata de un poso en el que se encuentran sentimientos, afectos, relaciones, recuerdos, y que se forma mediante el intercambio del sujeto con el medio.
� Frente a realidades externas similares las personas pueden haber desarrollado realidades internas muy diferentes.
� Existen una serie de variables que afectan a los miembros del grupo y al grupo en su totalidad que se deben tener en cuenta al plantear la intervención profesional. Estas serían:
� Edad de la persona enferma, sexo, rol o papel que ocupa en la familia, red de apoyo familiar.
� Fase del ciclo de vida en el que se encuentra la familia.
� De la interrelación entre estos dos factores: ciclo de vida familiar y características biopsicosociales de persona enferma y resto de familia, surge una serie de combinaciones cuyo análisis ofrece la posibilidad de sistematizar la información (no siempre verbal) que ofrece la familia.
La información que debe ofrecer el equipo ha de ser acorde con las capacidades y posibilidades que la familia tenga para asimilarla
� Si la familia y la persona enferma tienen grandes dificultades para poder hacerse cargo de todo el peso que trae consigo la enfermedad y el equipo da información muy precisa acerca de su evolución y pronóstico no estará dialogando de manera fructífera. La comunicación entonces, no se producirá debido a la existencia de dos niveles diferenciados no coincidentes.
� En ocasiones, y con la intención de ayudar a la familia, los profesionales no respetan los tiempos de adaptación y precipitan procesos que aún no están en disposición de ser llevados a cabo. Este error genera mucho sufrimiento ya que la familia no sólo no es ayudada sino que puede sentirse cuestionada y atacada.
� Aún más, quizá haya casos excepcionales en los que la persona enferma y la familia decidan no querer salir de su mecanismo de negación; entonces, el equipo deberá valorar y decidir si el beneficio de la información superará el coste emocional y las posibles consecuencias.
Todo proceso de comunicación necesita, además de emisor y receptor, un contexto y lenguaje comunes y conocidos por todos los actuantes. • El equipo debe promover la comunicación en varios sentidos: equipo-‐
familia, familia-‐persona enferma, y, en otro nivel, aunque no por ello menos importante, debería existir comunicación entre equipo-‐comunidad y familia-‐comunidad.
• Interesa destacar, en estos casos, la comunicación entre equipo y familia y entre familia y persona enferma.
El proceso de toma de decisiones o control. � En ocasiones, una de las causas que provocan actitudes de hostilidad o ira y que dificultan la comunicación es la impotencia que produce la pérdida de autonomía.
� Si la familia tiene dificultades para responder a esta vicisitud o no lo hace de forma adecuada, el equipo debe facilitar el camino para que la familia tome decisiones respecto al reparto de tareas.
� “Siempre que resulte posible conceda a los moribundos las elecciones y el control. Responda a la frustración, pero no a la ira”.
Aspectos que afectan o facilitan la tarea asistencial
� a) La identificación como algo que ayuda al proceso empático del suceso y favorece la sensibilidad, aunque al mismo tiempo se debe evitar sentir dicho suceso como propio. b) La proyección se lleva a cabo cuando el profesional no ha sido capaz de reconocer los sentimientos que le produce la situación y, a su vez, no ha podido marcar la correcta distancia que le permita objetivar y planificar una adecuada actuación. Es entonces, cuando el profesional víctima de su identificación, aconseja y toma decisiones más dominado por sus sentimientos que como una propuesta objetiva de tareas a llevar a cabo. c) La valoración que permite mantener esa distancia necesaria para recordar que el profesional no forma parte del grupo familiar y lo coloca en una postura suficientemente objetiva como para poder ofrecer su ayuda.
� d) Miedos, fantasías y defensas del equipo ante el proceso. Los servicios de cuidados paliativos están armados de una filosofía de trabajo que les permite mantenerse cerca del sufrimiento. El miedo proviene, generalmente, del riesgo que corren muchos equipos de no alcanzar las metas propuestas y tener que tolerar el sentimiento de fracaso posterior. Por tanto, cualquier proceso externo que dificulte la tarea filosófica del equipo se puede vivir como una agresión que inmediatamente sitúe a los profesionales en una actitud defensiva, que difícilmente facilitará el desarrollo sano de cualquier proceso. e) El impacto del equipo ante una familia en crisis. Hay situaciones que generan más sufrimiento que otras, como puede ser el caso de enfermos muy jóvenes y/o con hijos pequeños, diagnósticos muy recientes sin opción a tratamiento, familias en las que varios de sus miembros han padecido cáncer, etc.
Diagnós6co y encuadre familiar
� El diagnóstico familiar difícilmente puede llegar a completarse dadas las múltiples características de cada grupo y las circunstancias de los momentos vividos. Por ello, cuando se trata de conocer al grupo familiar, se tiende más a hablar de una interpretación u orientación diagnóstica.
� El encuadre familiar ayuda a situar a la familia en un momento o espacio de tiempo determinado. En el caso de una familia atendida por una unidad de cuidados paliativos se trata de emplazarla en un marco que rodee sus circunstancias actuales.
Derechos del Paciente Terminal
� Tengo derecho a que se me trate como ser humano hasta el fin de mi vida.
� Tengo derecho a que se me trate con esperanza, aunque cambien los motivos de mi esperanza.
� Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones, a mi manera en relación a la cercanía de mi muerte.
� Tengo derecho a conservar mi individualidad y a no ser criticado si mis decisiones son contrarias a las creencias de aquellos que me cuidan.
� Tengo derecho a esperar que se respete mi cuerpo antes de mi muerte.
� Tengo derecho a no morir solo y a poder decidir el lugar de mi muerte.
Derechos del Paciente Terminal
� Tengo derecho a morir en paz y con dignidad.
� Tengo derecho a no tener dolor.
� Tengo derecho a no ser engañado.
� Tengo derecho a recibir ayuda de mi familia, a fin de aceptar mi muerte; y mi familia tiene derecho a recibir ayuda para aceptar mi muerte.
� Tengo derecho a ser cuidado por personas capaces de compasión y sensibilidad, competentes en su profesión, que se esforzarán en comprender mis necesidades y que sean capaces de encontrar gratificación en el apoyo que me prestarán cuando sea confrontado con mi muerte.
BibliograRa:
� Cuidados paliativos. La familia de la persona enferma. A. Aguirre, M. Pajuelo. Disponible en www.secpal.com
� Cáncer y familia: aspectos teóricos y terapéuticos. L. Baider, International Journal of clinical and health phycology. 2003, Vol 3, Nº1
� Familias, enfermedad y discapacidad. Una propuesta desde la terapia sistémica. John S. Rolland . Ed. Gedisa, 2000.
� Guía Clínica Ges Cuidados paliativos y alivio del Dolor. www.minsal.cl
� Norma Técnica De Programa de atención domiciliaria de pacientes con dependencia severa 2006. www.minsal.cl
Recommended