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Revista Gerencia y Políticas de Salud ISSN: 1657-7027 [email protected] Pontificia Universidad Javeriana Colombia Villamizar Rodríguez, Enrique El morir y la muerte en la sociedad contemporánea problemas médicos y bioéticos Revista Gerencia y Políticas de Salud, vol. 1, núm. 2, septiembre, 2002, pp. 66-80 Pontificia Universidad Javeriana Bogotá, Colombia Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=54510207 Cómo citar el artículo Número completo Más información del artículo Página de la revista en redalyc.org Sistema de Información Científica Red de Revistas Científicas de América Latina, el Caribe, España y Portugal Proyecto académico sin fines de lucro, desarrollado bajo la iniciativa de acceso abierto

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Revista Gerencia y Políticas de Salud

ISSN: 1657-7027

[email protected]

Pontificia Universidad Javeriana

Colombia

Villamizar Rodríguez, Enrique

El morir y la muerte en la sociedad contemporánea problemas médicos y bioéticos

Revista Gerencia y Políticas de Salud, vol. 1, núm. 2, septiembre, 2002, pp. 66-80

Pontificia Universidad Javeriana

Bogotá, Colombia

Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=54510207

Cómo citar el artículo

Número completo

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Red de Revistas Científicas de América Latina, el Caribe, España y Portugal

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E L M O R I R Y L A M U E R T E E N L A S O C I E D A D C O N T E M P O R Á N E A

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El morir y la muerteEN LA SOCIEDAD CONTEMPORÁNEA

PROBLEMAS MÉDICOS Y BIOÉTICOS*Enrique Villamizar Rodríguez

Resumen

La muerte es un fenómeno común a todos los seres vivos, incluidos los humanos, pero ella y elproceso que en ello culmina son eventos muy variables en cada ser humano. Hasta hace algunasdécadas, la muerte era casi exclusivamente un algo dictado por la naturaleza o las paupérrimascondiciones de vida de cada hombre. Con el paso del tiempo y el devenir epidemiológico ydemográfico de la transición de salud, la ocurrencia de la muerte se modificó, pero tambiéncambió la intervención que la ciencia médica podía realizar sobre ella. Esto dio origen al surgi-miento de movimientos sociales en pos de una muerte alejada del sufrimiento y con un mayorprotagonismo por parte del falleciente (lo que corresponde a la eutanasia y el suicidio asistido),pero también se permitió el desarrollo del cuidado paliativo como alternativa a lo anterior y comoposibilidad para ejercer un derecho a la muerte digna y contrarrestar al encarnizamiento terapéu-tico.

Palabras clave: Muerte, morir, muerte asistida, eutanasia, cuidado paliativo, muerte digna,cuidado terminal

Abstract

Death is a common phenomenon among life beings, including humans, but death and dying arehighly variable events in every human being. Until some years ago, death was something dictatedby nature or by the poor conditions each man lived. With the time and the epidemiological anddemographical facts implied in the health transitions, the way people died changed too, as wellas the way the medical science could act upon it. Then, some social forces emerged fighting fora death far from suffering and for a major role played by the dying (which could means therequest of euthanasia or assisted suicide). As the same time, palliative care evolved as analternative to assisted death and as a chance for the right to death with dignity and againstmedical therapeutic excesses.

Key words: Death, dying, assisted death, euthanasia, palliative care, death with dignity, end oflife care

* Texto de la conferencia presentada el 28 de abril de2001 en la Cátedra Manuel Ancízar sobre �Ética y

bioética�, Bogotá, Auditorio León de Greiff, Uni-versidad Nacional de Colombia.

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Introducción

La muerte es uno de los fenómenos másimportantes en la vida, no sólo en la de losseres humanos sino de las especies vivas engeneral. Al estudio de la forma en que losseres humanos morimos nos dedicaremosen el presente trabajo, tratando de ver nosólo los aspectos que en lo ontológico (tan-to en sus facetas biológicas como sicológicas,fundamentalmente) rodean al morir y a lamuerte, sino también algunos de los impor-tantes determinantes sociales que explican laocurrencia de un gran número de muertesen edades tempranas de la vida. Abordare-mos los aspectos vivenciales que caracterizanel acercamiento personal a la muerte, parafinalizar con una revisión de las alternativasal final de la vida que hoy están en la arena.Todo ello con el fin de contextualizar a lamuerte y el morir de los seres humanos ensus aspectos epidemiológicos, sanitarios ypersonales, como un marco necesario antesde iniciar la profundización del tema desdela bioética.

1. El morir y la muerte:de lo biológico a lo humano

La muerte para los seres humanos ha sidomotivo para indagar no solo sobre ella sinotambién para aventurarnos a explorar lo quepudiese existir después de terminada la vidatal y como la conocemos. De hecho, el cultoa los muertos entraña, entre sus múltiplesposibilidades, un significado de inmortalidad,pues se apoya la convicción de que ese serque ya no está en este mundo vive o está enotra dimensión. Desde Egipto con la cons-trucción de las pirámides donde se manteníay se preservaba el paso hacia la inmortalidadde los faraones, hasta nuestros días con loscultos de veneración y oración que se cele-bran en nuestros cementerios, pasando pormúltiples culturas, otras épocas históricas y

otros momentos de la humanidad, en todosestos casos el culto a los muertos ocupa unlugar importante en la vida cotidiana de lassociedades humanas.

Pero ¿qué es la muerte? La muerte puedeasumirse como la conclusión del procesovital. En la escala de las especies biológicas,para muchas especies unicelulares ese pro-ceso vital culmina con la división celular queda origen a células hijas: de esta forma, unorganismo de esta categoría no deja de exis-tir del todo, pues gran parte del material,procesos e información que permitían suvida son transmitidos a los organismos hi-jos. En especies más avanzadas, la muertecelular es la cesación de la existencia de launidad celular por virtud de uno de dosmecanismos: la apoptosis o la lesión. Laapoptosis es un mecanismo genéticamentemediado: una vez cumplido el tiempo de vidade una célula (el cual parece estar predeter-minado de acuerdo con el tipo celular), laapoptosis es el mecanismo que permite ex-plicar la aparición de ciertos cambios en suinterior y el que la célula deje de ser viablepor más tiempo; desencadenados estos cam-bios, el proceso culmina con la desapariciónde la célula. El otro mecanismo que puedeexplicar la desaparición de una célula es lalesión: agentes químicos, físicos o biológicosse constituyen en un evento nocivo de ori-gen externo que ataca la célula, y lo hacemás allá de las posibilidades intrínsecas dereparación del daño por parte de la misma,con lo cual se da origen también a la desapa-rición de la célula. En los organismos supe-riores, la ocurrencia de muertes celularessucesivas o concomitantes en un tejido u ór-gano, lleva al fallo de los sistemas fisiológicosque garantizan la vida de ese organismo, pro-duciéndose de esta forma la interrupción oterminación de la vida en el ser vivo.

Sin embargo, para los seres humanos, lamuerte es algo más que este evento de con-

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notaciones biológicas: los seres humanossomos concientes de nuestra finitud. De estagran diferencia con el resto de los seres vi-vos nos deja constancia el escritor ruso LeónTolstoi en su obra La muerte de Ivan Ilitch(1876, p. 28-30). Era este un próspero co-merciante en la Rusia de fines del siglo XIX,quien desarrolla una enfermedad que lo lle-vará a la muerte.

Ivan Ilitch veía que se moría y estabaexasperado. En el fondo de su alma sa-bía muy bien que se moría; pero no so-lamente no llegaba a habituarse a esepensamiento, sino que no lo compren-día siquiera, era incapaz de compren-derlo...

��Cayo es hombre, los hombres son mor-tales: por tanto Cayo es mortal�� Ese ra-zonamiento le parecía razonable si setrataba de Cayo, pero no de su propiapersona...

Cayo es, en efecto, mortal y es justo quemuera. Pero yo,..., Ivan Ilitch, con to-dos mis pensamientos, con todos missentimientos es muy distinto y es impo-sible que yo deba morir. Sería demasia-do espantoso...

De esta forma, Tolstoi deja dibujado lo quepara muchos mortales se constituye en la peortragedia de su existencia: la propia muerte.Pero también, de esta forma nos deja en cla-ro la existencia del miedo a la muerte comouno de los motores que pueden llegar a go-bernar al ser humano en la vida.

2. Visión socioepidemiológicadel fenómeno de la muerte

en el hombre

¿Cómo han muerto los seres humanos a tra-vés de la historia de la humanidad? Con baseen la teoría de la transición de la salud

(Bersh, sf; Yepes, 1990), es posible inferiralgunos hechos:

i) Desde la perspectiva de la transición epi-demiológica, o sea del cambio de los per-files de enfermedad de una sociedad, esposible ver que la muerte era, para lascolectividades en etapas pretransiciona-les, un evento producido por la presen-cia de enfermedades infectocontagiosas.En la medida en que estas eran controla-das, gracias a los adelantos en el mejora-miento de las condiciones materiales devida de las personas y al desarrollo de lahigiene pública en particular, se permitióun mejoramiento en la sobrevida y fueposible ver la aparición de las enferme-dades crónicas. En las sociedades pre-transicionales, la esperanza de vida alnacer es un tiempo de vida por debajo delos 50 años: es decir, que alguien que naz-ca en una sociedad de estas característi-cas tiene, como mejor tiempo probablede vida, una expectativa inferior a los 50años. Tal era el caso de Colombia a prin-cipios del siglo XX y aún es posible vereste tipo de comunidades en algunasáreas, como el litoral pacífico o los cintu-rones de miseria de las grandes ciudadespor ejemplo.

Con los cambios que se suceden en unasociedad de estas características, es posi-ble entonces ver un desplazamiento de lamortalidad de las primeras etapas de lavida hacia etapas más avanzadas: de serla muerte algo muy frecuente en los ni-ños, es posible encontrar, una vez dadala transición epidemiológica, un panora-ma donde la mortalidad se hace presen-te preferencialmente en los mayores.

Indicadores tipo de una etapa pretransi-cional son, en lo epidemiológico, la pre-sencia de una proporción de muertesdebida a enfermedades infecciosas igualo mayor al 50% y la existencia de una mor-

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talidad proporcional en población menorde 5 años de edad mayor al 50%. Ya enun período postransicional estos indica-dores se atenúan para dar paso a la apa-rición de enfermedades crónicas y losestigmas del trauma y la violencia; se des-cribe entonces una sociedad donde elmedio ambiente natural es menos hostilpero el físico y los estilos de vida empie-zan a ser más determinantes como expli-cativos de la carga de enfermedad.

Gracias a la visión epidemiológica es po-sible ver cómo las colectividades huma-nas parten de un punto en el cual lascondiciones de vida imponen una luchapor la supervivencia, la cual una vez hasido ganada permite luchar por mejorescondiciones para la existencia de la vidahumana. Y cuando las colectividades al-canzan una sobrevida alrededor de lamejor esperanza de vida posible, apareceel mejoramiento de la calidad de vidacomo el reto a superar: ya sabemos cuán-to vamos a vivir, por tanto hagámoslo dela mejor manera posible.

ii) Desde la perspectiva de la transición de-mográfica, las colectividades humanasrecorren un camino desde épocas carac-terizadas por la presencia de altas tasasde natalidad y mortalidad hacia mejoresescenarios con bajas tasas de natalidad ymortalidad, que es lo que permite el cre-cimiento poblacional neto (sin tener encuenta las migraciones). A ello se aúnanlos cambios vistos en la composiciónetárea de la población, posible a su vezpor los cambios epidemiológicos ya des-critos. Este cambio en la composición poredades de una población evidencia unadisminución del peso porcentual de losgrupos de menor edad para dar paso aun incremento en el peso de los gruposde mayor edad. A la par, los cambiossucedidos en las sociedades por virtudde la industrialización y la urbanización

han permitido también un cambio en ladistribución espacial de la población, lacual de ser predominantemente rural seconvierte en urbana esencialmente. Deesta forma, la muerte empieza a ser unfenómeno que se vive más en las edadesadultas y las costumbres frente a ella, an-taño imbuidas en la vida rural, son modi-ficadas por la complejidad y diversidadde las condiciones y los estilos de vidaurbanos.

Desde el punto de vista demográfico unasociedad pretransicional es aquella carac-terizada por indicadores tales como unatasa de mortalidad general por encimade 8/1000, una tasa de mortalidad infan-til mayor a 150/1000, una tasa bruta denatalidad mayor a 50/1000, una tasa totalde fecundidad mayor a ocho hijos pormujer en edad fértil, y una esperanza devida al nacer inferior a los 50 años deedad; estas son comunidades que pre-sentan una pirámide poblacional con baseancha. Al darse la transición demográfi-ca, los anteriores indicadores se atenúany es posible ver cómo se avanza hacia lamejor esperanza de vida al nacer conoci-da (85 años) y hacia una tasa de mortali-dad infantil cercana al 5/1000, mostrandoentonces una pirámide poblacional conuna base angosta y una cúspide ancha.

iii)Desde la perspectiva de la respuesta or-ganizada de la sociedad a los problemasde salud, la transición de la atención ensalud se presenta como un cambio en elenfoque de la asistencia sanitaria: delénfasis en la enfermedad se plantea aho-ra una atención centrada en un conceptopositivo de salud, en una salud que sepromueve y se construye a lo largo detoda la vida. Para la medicina, este cam-bio es uno que afecta de manera muy pro-funda su práctica, pues desde loscomienzos de la medicina en Occidentese ha visto a la muerte como el enemigo

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que hay que derrotar, y para hacerlo hayque centrarse en el conocimiento de laenfermedad y la manera de vencerla. Enun sistema de salud, como el esperadoen una sociedad desarrollada que mirahacia su futuro, basado en la promociónde la salud, se continúan los esfuerzos encontra de la enfermedad pero ahora elpunto central de atención es el incremen-to del bienestar humano, lo cual involucracomponentes que van más allá de la asis-tencia directa a la enfermedad. En estassociedades es posible ver la aparición deservicios dedicados al cuidado de los en-fermos con padecimientos graves, avan-zados e incurables (lo que caracteriza alos enfermos terminales), no con el áni-mo de controlar la enfermedad, sino demejorar la calidad de vida de estas perso-nas hasta que la muerte, evento natural yesperable, ocurra de la manera más apa-cible y libre de sufrimiento posible.

3. La muerte y la medicinadel siglo XX

La medicina en el siglo XX, con sus grandesadelantos derivados del desarrollo de la tec-nología biomédica y el descubrimiento y de-sarrollo de medicamentos ha permitido enmucho este cambio en la atención en salud.Algunos hitos a destacar en este aspecto sonlos avances obtenidos en la analgesia: los pa-decimientos dolorosos en el hombre han sidodurante toda la historia de la humanidad unflagelo para su existencia. Las prácticas anal-gésicas han visto incrementada su eficacia conel advenimiento de nuevos fármacos y for-mas farmacéuticas, los cuales han cambiadola historia de los intensos, interminables einsoportables dolores que aún atacan a pa-cientes con enfermedades como el cáncer,dolores que hacen que estas personas em-piecen a desear no vivir más si son víctimas deuna existencia plena de dolor y sufrimiento.

De los servicios de salud, y en particular delos prestados por la medicina crítica y deurgencias, se espera que ante la presencia deriesgos o eventos amenazantes de la vida o lasalud se interpongan acciones que hagan denuevo posible la restauración de la vida o lasalud y, por ende, la continuación del proce-so vital humano. Desde este punto de vista,la muerte de un ser humano podría ser vistacomo un fracaso de los servicios de salud enalcanzar su misión para ese ser humano es-pecífico. Incluso, en la actualidad es frecuen-te escuchar en servicios de urgencias tras lamuerte de una persona a quien se le han in-fringido lesiones esencialmente mortales (esdecir, lesiones que obligatoriamente condu-cen a la muerte a quien las ha sufrido, y queson causadas de manera clara por un agenteagresor), que ��el personal de salud no hizo losuficiente para salvarle la vida a esta persona��:he aquí la gran responsabilidad que le hemosasignado a los servicios de salud, pues es nadamás y nada menos que, en situaciones comola que actualmente vive Colombia, resolver laproblemática de la violencia y la accidentalidada partir de la reparación o la evitación de susconsecuencias.

De lo anterior es posible ver que para lamedicina existen dos tipos de muerte: unaque ocurre tempranamente y otra que ocu-rre a tiempo, al final de la vida, en las cerca-nías de la esperanza de vida más probablepara dicha sociedad en un momento histó-rico y en unas condiciones de vida específi-cas. En la primera es donde el quehacermédico ha de centrarse en el deber de lu-char contra la muerte: es el cumplimientode su misión antitanásica, su misión de sal-var vidas. En la segunda, a la que con fre-cuencia se encuentran referencias comomuerte natural, es la muerte que se sucedeen las cercanías de la esperanza de vida comoconsecuencia de una enfermedad que llevaal deceso a quien la sufre. En este caso lamedicina puede llegar a convertirse en un

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esfuerzo por evitar su ocurrencia y de estemodo se caería en lo que se conoce comodistanasia, o bien podría reconocer su cer-canía y su inevitabilidad y prepararse parapermitir que ocurra en condiciones libresde sufrimiento y con el acompañamientoterapéutico por parte de su médico y de suequipo de salud correspondiente. O bien,podría tomarse el camino de que como nohay nada que hacer para modificar el cursonatural de la enfermedad, entonces es lícitoel retirarse de la atención y dejar al pacientesin cuidado médico porque no hay nada quepueda hacerse.

También la muerte puede ser tipificada deacuerdo con el modo de ocurrencia comosúbita o anunciada. Súbita, cuando ocurreun infarto, o se presenta un trauma (acci-dente automovilístico, laboral o lesión béli-ca). Anunciada cuando aparece una causa(enfermedad o trauma) que sabemos quellevará en un corto tiempo a la muerte de lapersona: en este caso, los seres humanosconfrontados ante el final de su propia vidapueden empezar a vivir una situación comola experimentada por Ivan Ilitch. Esta situa-ción es el morir, el cual comprende el con-junto de cambios que comienzan a sucederseen lo orgánico, lo emocional y lo espiritualde un ser humano una vez este está ante lapresencia cierta de su propia muerte. En ellenguaje común, la expresión moribundo esutilizada para hacer referencia a la condi-ción que vive quien se encuentra en el pro-ceso de morir. Es importante anotar quemucho de lo emocional característico de esteproceso también se vive en quienes por con-diciones no médicas hacen frente a unaamenaza de muerte (como el caso de la penacapital o de las intimidaciones)

Otra forma de tipificar la muerte es por sucausa. La muerte puede ser originada poruna enfermedad (cáncer o enfermedad ce-rebrovascular, por ejemplo), por un acciden-

te (la colisión de un auto), un homicidio (le-sión bélica o por delincuencia común, porejemplo) o un suicidio. Cada una de estasformas tiene características particulares queafectarán la manera en que los seres conec-tados afectivamente a quienes han fallecidovivirán su duelo. Pero también esta causalidadpermite definir las posibilidades de inter-vención médica al final de la vida.

¿Qué han podido hacer los médicos ante laposibilidad de la muerte de un ser humano?Hasta el siglo XIX, el tratar a un pacienteera simplemente asumir que se podía cui-dar de las personas, que se realizaba un diag-nóstico presuntivo de lo que le estabaocurriendo a alguien, se le definía un pro-nóstico y se le allegaban los medios paracuidar de dicha persona hasta su final. Yaen la primera mitad del siglo XX se observaun cambio gracias a los adelantos tecnocien-tíficos que permitieron un mejoramientoimportante en la eficacia de la medicina: yaera posible reconocer la naturaleza de mu-chas enfermedades con precisión, explicarla causalidad de una forma científica alejadacada vez más de explicaciones mágicas, reli-giosas o especulativas y predecir el resulta-do más probable de acuerdo con la aplicaciónde las nuevas intervenciones médicas y sani-tarias disponibles. Es en la segunda mitaddel siglo XX cuando los grandes adelantosobtenidos en el curso de esta centuria per-miten acercarnos a algo que durante muchotiempo había sido una utopía: la prolonga-ción de la vida en sus confines por acción delas intervenciones médicas. De esta formase convertía al momento de ocurrencia de lamuerte en el límite de la disponibilidad, elacceso y la eficacia de la técnica médica pues-ta al servicio de las funciones biológicas delser humano.

Para fines del siglo XX, la mortalidad en unasociedad desarrollada tiene su origen en dosgrandes fuentes:

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o Las enfermedades, cada vez más de pre-dominio crónico y degenerativo, con laesperanza de haber superado la alta inci-dencia de enfermedades infectocontagio-sas.

o los traumas productos de la accidentali-dad de la vida urbana en sociedadesindustrializadas, la violencia callejera y losconflictos bélicos.

Sin embargo, los grandes cobradores de vi-das en edades tempranas en muchas partesdel mundo siguen siendo aún las carenciasimplícitas en la pobreza y la violencia (desdelas grandes guerras mundiales, pasando porconflictos como la guerra de Vietnam, losconflictos interraciales, religiosos o políti-cos en diferentes partes del mundo, hasta laviolencia vivida desde tiempos decimonóni-cos en Colombia hasta nuestros días). Au-nado a ellas, las catástrofes naturales talescomo inundaciones, terremotos, erupcionesvolcánicas también contribuyen a asolar demuertos a muchas latitudes.

En el caso colombiano (Londoño, 1994), seestimó que la mortalidad nacional está oca-sionada en 22% por causas relacionadas conlas enfermedades carenciales, en 39% porlas denominadas enfermedades crónicas ydegenerativas (ocupando el primer lugar lasde tipo cardiovascular y en segundo lugar elcáncer, reflejando la misma tendencia ob-servada en el resto del mundo) y en 39%restante por lesiones de agente externo (enlo cual se incluyen los homicidios, losatropellamientos, los choques, entre otros).En este último ítem, en el lapso comprendi-do entre 1994 y 1997 Colombia ocupó el pri-mer lugar en homicidios entre los países deAmérica Latina, con una cifra muy por enci-ma del promedio de la región (INMLCF,2000). En Colombia, 94 % de las muertesviolentas ocurren en hombres, 29% de ellasentre personas entre los 18 y los 24 años y32% entre personas entre los 25 y los 34

años. La muerte en sociedades como lanuestra al cruce del milenio, es una situa-ción que desborda el marco de interven-ción médica al final de la vida y que competea toda la sociedad para su abordaje, análi-sis y resolución.

4. Los médicos y el final de la vida

¿Cuáles serían entonces los problemas quese entrelazan con las posibilidades del que-hacer médico al final de la vida?

De nuevo, fue en el siglo XX cuando la me-dicina y sus disciplinas aliadas encontraronla posibilidad técnica de prolongar la vidamás allá de sus límites naturales, pero eneste camino también generaron consecuen-cias que hoy pueden ser analizadas comomales o perjuicios para las personas, razónpor la cual se ha empezado a abogar poruna cesación de tales intervenciones mé-dicas o, de una manera más enfática, porterminar la vida por medio de interven-ciones específicamente diseñadas para talfin. En este contexto, se encuentran variasdificultades:

i) La incertidumbre clínica que impone unasombra sobre la fiabilidad de los pronós-ticos clínicos: tan útiles y tan exactos enestudios poblacionales pero tan difícilesde manejar en los análisis de caso

ii) Los límites entre el curar y el cuidar, puesaunque en teoría el curar una enferme-dad depende de los alcances de la cienciay de la tecnología disponibles, en la prác-tica es más difícil determinar el punto enel cual los esfuerzos curativos ya no sonplausibles y es menester cambiar el enfo-que con el cual se aborda el paciente parasatisfacer ahora primordialmente susnecesidades de cuidado. Esto demanda,por parte de los integrantes del equipode salud, un perfil profesional que aúne

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destrezas necesarias para el cuidadocomo son la capacidad de diálogo, de es-cucha, de acompañamiento, de apoyo alotro. También hace parte de este perfil latolerancia a la vulnerabilidad propia, alas crisis, el dolor, el sufrimiento y la muer-te, lo cual es diferente a la insensibilidadpues aquí lo que se espera es poderafrontar estas situaciones impulsándosehacia su atención de una manera asertivay no hacia el abandono.

iii)A la par de la anterior dificultad, la cerca-nía de la muerte de un paciente trae tam-bién como consecuencia el preguntarsehasta dónde se han de privilegiar las in-tervenciones destinadas a mantener untiempo de vida (o a prolongar la vida) encomparación con aquellas destinadas amejorar la calidad presente en la vida sinimportar tanto su duración y sin hacer algoorientado a prolongarla sin necesidad.Este problema surgido en la práctica dela asistencia a pacientes con enfermedadavanzada o en fase terminal impone tam-bién la necesidad de desarrollar criteriosy consensos para privilegiar uno u otrocurso de acción.

iv) El morir y la muerte son fenómenos queescapan a la comprensión clásica que seha tenido en la medicina sobre la vida, lasalud y la enfermedad, y que exigen, a suvez, no solo un horizonte ampliado porparte de los actores que intervienen en elproceso sino una integración de saberesy disciplinas que a su vez imponen unadinámica para la cual con mucha frecuen-cia no se encuentran preparados quie-nes han de abordar el tema.

v) Existen dilemas éticos que hacen más di-fícil la toma de decisiones al final de lavida y para los cuales ha de prepararseno solamente el médico, sino los equi-pos de salud, las instituciones, los pa-cientes, las familias y la sociedad engeneral.

5. Alternativas al final de la vida

Todos estos aspectos enmarcan la presen-cia de alternativas al final de la vida. Si setoma como punto de partida la ocurrenciade la muerte de una manera natural en unpunto del tiempo, existe la posibilidad demover ese punto en la línea de tiempo de talforma que la muerte se adelante -y en esecaso se estaría hablando de la muerte asisti-da- o se atrase -en cuyo caso se hablaría delas alternativas que prolongan la vida o de-sarrollan un encarnizamiento terapéutico.En este último caso, se habla de distanasia,término que también comprende el moriracompañado de sufrimiento innecesario yano por la práctica desproporcionada de in-tervenciones médicas sino por lo contrario,por la ausencia de éstas cuando se deja deasistir al paciente porque se considera quecomo no hay posibilidad de modificación dela enfermedad no se genera el espacio paraalguna otra intervención médica.

Se considera como muerte asistida a la rea-lización por parte de terceros de actos con-ducentes de manera deliberada a la muertede otro que se encuentra ya en proceso demorir. Aquí están incluidos el suicidio asisti-do y la eutanasia. En el suicidio asistido, elque va a morir toma la determinación deponer fin a su vida por su propia mano, perosolicita la ayuda de un tercero para aclararel cómo ha de hacerlo de una manera eficaz.Esta es la forma que ha hecho conocido enel mundo al patólogo norteamericano JackKevorkian (1993), a quien las autoridadesnorteamericanas acusan de practicar la eu-tanasia de manera ilegal.

En la eutanasia quien va a morir ha tomadotambién la determinación de acelerar el pro-ceso pero solicita a otro que ponga fin a suvida. Esta postura es defendida, además, porlos movimientos proeutanasia en los paísesde Europa Occidental y Norteamérica, en

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contraposición a los defensores a ultranzade la santidad de la vida, entre los cuales seencuentran la mayoría de los movimientosreligiosos. Tanto la eutanasia como el suici-dio asistido, son en la actualidad alternati-vas técnicamente factibles para susdefensores y consumidores, quienes encuen-tran en textos como Final Exit (Humphry,1990) los elementos técnicos y los procedi-mientos que las hacen posibles.

5.1 Pros y contras de la eutanasia

Estas salidas de la vida han desatado enar-decidos debates en la sociedad contempo-ránea. Con relación a la eutanasia aquellosque se pronuncian a favor de ella se basanen posiciones como:

o La enfermedad y la muerte son una fallae implican la derrota del ser humano, lue-go por qué se ha de permitir una mayorpauperización del mismo? Ello puede serevitado con la práctica de la eutanasia

o Dejar morir cuando se está en una situa-ción con un sufrimiento incontrolable esun proceso que conlleva la pérdida de ladignidad del ser humano. Cuando estasituación sucede con un animal, unamuestra del aprecio que se siente por estaforma de vida es la terminación de esesufrimiento por medio de la realizaciónde un procedimiento que acabe la vida,que acelera el morir. ¿Es entonces un pro-ceder de esta naturaleza equiparable amatar? Desde este enfoque la eutanasiasería un acto de compasión y de cuidado

o Los ataques contra la eutanasia que pro-vienen de fuentes de orden religioso de-ben ser tenidos en cuenta como unaopinión más en el marco de una socie-dad civil y pluralista y no como el dogmaa seguir

o Cuando una persona solicita la eutana-sia, la práctica de este procedimiento es

de manera definitiva una garantía solida-ria de un buen morir, de un morir quepermite el control de los eventos que fa-vorecen un mal morir, de un morir quegarantiza un alivio definitivo del sufri-miento

o La eutanasia es un acto de la autodeter-minación del ser humano

o La práctica de la eutanasia obedeciendoa una política formal en una sociedad,evita los abusos que se permiten por lapráctica secreta de la misma, a la vez quedefine fronteras y pone seguros en con-tra de ellos

Del lado de aquellos que se oponen a la prác-tica de la eutanasia, los argumentos apuntan a:

o La vida es sagrada y tiene una dignidadque no debe ser mancillada por el hom-bre. La vida y su valor son conceptos queescapan del dominio exclusivo de la me-dicina y de los médicos

o La práctica de la eutanasia y en especialsu legalización son estímulos al descuidode los deberes médicos. En el caso depersonas con enfermedad en fase avan-zada y próximas a la muerte con gran su-frimiento, el deber fundamental delmédico es procurar el alivio por mediodel cuidado paliativo. Vista así, la euta-nasia ocasionaría un daño a una esenciabenefactora y cuidadora de la prácticamédica, lo cual minaría la confianza queel público tiene en la relación con losmédicos

o En realidad, la solicitud en torno a la eu-tanasia es de baja incidencia, luego se tratamás de casos excepcionales que de unanecesidad de primer orden en la agendade los problemas de salud

o El hecho de que exista la autodetermina-ción de los pacientes es algo que no obli-ga a otros a proceder en concordancia,

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en especial cuando de por medio está unacto relacionado con la terminación vo-luntaria de la vida o el acto de matar.

o Es absurdo abogar por la realización deun acto eutanásico como expresión ple-na de la autonomía de un ser humano sieste acto lleva, precisamente, a la no vida,a la nada que es la muerte

o La eutanasia conlleva una culpabilidad in-trínseca, asociada con una acción positi-va que lleva a morir a un ser humano.Esto, además, puede influir de maneranegativa en el proceso de duelo de lossobrevivientes

o El optar por una opción eutanásica guia-dos por el sufrimiento es algo que va encontra de una toma racional de decisio-nes. De igual modo, esta opción puedeimpedir el crecimiento espiritual y hallaz-go del significado del sufrimiento a la luzdel sentido de la vida y de la muerte

o La adopción de una política formal es unantecedente que ofrece más peligros quebeneficios y seguridades. Ello puede esti-mular la aparición y desarrollo de prácti-cas nocivas tales como la criptanasia �oterminación de la vida en ausencia de vo-luntad�, la eutanasia estimulada �se llevaa cabo la eutanasia por medios coerciti-vos�, la eutanasia subrogada �los apode-rados deciden la comisión de la eutanasiaen sus poderdantes�, o la eutanasiadiscriminativa �la eutanasia es llevada acabo en población vulnerable por sus con-diciones minoritarias, de marginación ode exclusión social.

En Holanda, nación donde la eutanasia eslegal, para proceder a realizarla debe cum-plirse con una serie de requisitos, como: sehaya constatado una solicitud voluntaria, sehaya verificado la presencia de un sufrimien-to intolerable, se hayan agotado todas lasposibilidades del cuidado paliativo, se haya

observado un procedimiento de consenti-miento informado y se haya documentadouna segunda opinión médica.

5.2 Pros y contras del suicidio asistido

El suicidio asistido, a su vez, es una opciónque se ha defendido como lo lícito cuandono es posible la eutanasia. Esta opción equi-libra el balance de poder en la relación mé-dico paciente, el cual favorece al médico encontra del paciente en el caso de la eutana-sia, a la vez que evita el abandono por partede los médicos de pacientes incurables y com-petentes. Es también una alternativa defen-dida con base en respaldos biográficos delpaciente y de la historia de la relación de unmédico con un paciente en particular (Quill,1994). Argumentos en contra del suicidioasistido se basan en que el médico en lo fun-damental se apartaría de sus deberes paracon el paciente.

5.3 Pros y contras de la distanasia

En el otro lado de la muerte asistida conrelación al punto de la ortotanasia se en-cuentra la distanasia. Esta es una muerteacompañada de sufrimiento innecesario, elcual puede ser producido por el interven-cionismo médico o por el abandono médicoal paciente. Se denomina encarnizamientoterapéutico a la práctica de intervencionesmédicas que permiten el sostenimiento dealgunas funciones vitales, pero que conlle-van grandes perjuicios a los pacientes, so-bre todo en términos de calidad de vida, y suuso se hace de manera desproporcionadacon relación a los beneficios esperados y conrelación al daño adicional que imponen enla calidad de vida.

Son estos pacientes convertidos en objetosdel encarnizamiento terapéutico quienesmás plantean la necesidad de discutir sobre

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los aspectos inherentes a la toma de deci-siones al final de la vida. Hoy se acepta queuna decisión de prolongar la vida es algoque depende de factores tales como los de-seos del paciente, el propósito terapéuticode cada intervención, los efectos no desea-dos de la intervención terapéutica, los efec-tos benéficos concretos de la intervenciónterapéutica para cada paciente y el recono-cimiento del derecho a morir con dignidad,como una exigencia para el ser humano alfinal de la vida que llama a no retrasar lallegada de la muerte y a permitir que estaocurra lo más libre posible de sufrimiento.Por eso a la hora de considerar una inter-vención que pueda llevar a prolongar la vidade un paciente es importante tener en cuentalos deseos de éste y un balance riesgo/bene-ficio de la intervención a aplicar. También esimportante el reconocimiento de que, paraefecto de la valoración del uso de este tipode medidas al final de la vida, puede ser lomismo no iniciarla que retirarla, pero en lapráctica se ve que es más fácil no iniciar quetener que tomar la decisión de retirar unamedida de soporte. Es en esta posibilidadde prolongar la vida donde se hace másnecesario reconocer que la vida no es eter-na, que ella no es siempre buena y que lamuerte no es siempre mala.

5.4 El morir en el momento que corresponde

Entre el prolongar y el adelantar el final dela vida se encuentra el punto de ortotanasia.En este punto se admite que la muerte delser humano ha de ocurrir cuando la enfer-medad naturalmente lo mande, de una ma-nera libre de sufrimiento (antidistanasia) yrespetando la dignidad humana, por lo cualse encuentra en la literatura la referencia aeste modo de morir como el característicode una muerte digna.

Este morir con dignidad requiere el conoci-miento de la cercanía de la propia muerte,

el mantenimiento de la capacidad de actuardel ser humano, la preservación de su mun-do relacional y ocupacional y la confronta-ción conciente de este ser humano al finalde su vida con la realidad de su propia muer-te y el significado de ésta para sí mismo.

Es en estos pacientes -conocidos en la lite-ratura como enfermos terminales o perso-nas con enfermedad en fase avanzada-donde se ha podido estudiar y describirmejor el acercamiento que un ser humanohace a su propia muerte. En ellos se hanidentificado diferentes tipos de necesidades,a partir de cuya satisfacción es posible hoydía atenderles y mitigarles el sufrimiento olas molestias que deterioran su diario vivir.Estas necesidades son:

o Físicas, y comprenden la presencia de do-lor y síntomas por el avance de la enferme-dad o los tratamientos instaurados, laevlución de la enfermedad y sus efectossobre el organismo, y el deterioro funcio-nal que incrementa la dependencia de otros

o Emocionales, en lo cual se incluye la com-prensión que tanto el enfermo como elentorno humano han de tener del pro-ceso que vive la persona al final de suvida, proceso que incluye el dueloanticipatorio sobre la pérdida de la pro-pia vida, el cumplimiento de tareas sig-nificativas y resolución de asuntospendientes antes de fallecer y, por últi-mo, el retiro o desprendimiento de la car-ga vital presente en el ser humano(deca-tectización)

o Sociofamiliares, pues se altera el cumpli-miento de los roles del individuo y portanto se daña todo aquello que dependede su efectivo desempeño, incluso la su-pervivencia de aquellos que dependen deél; además, el sufrimiento de otros em-pieza a hacer parte del sufrimiento totalque puede acompañar el final de la vida

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o Espirituales, pues adquiere una inusita-da importancia el hallarle sentido a la vida,al sufrimiento, lo cual es desencadenadopor la conciencia intensificada acerca dela finitud de la vida y de la cercanía de sufinal.

Estas necesidades han sido mejor entendi-das gracias a múltiples adelantos posiblestambién en el siglo XX. Destaca ElisabethKübler-Ross (1967), una siquiatra suizo-norteamericana quien estudió en pacientesterminales su acercamiento a la propia muer-te y describió las fases del duelo como reac-ciones emocionales presentes de unamanera más o menos típica en personas queevidencian una pérdida: en el caso que nosocupa, la pérdida de la propia vida. Talesreacciones son una manifestación de la ma-nera como el ser humano, en su interior, seaproxima hacia la aceptación de su propiofinal.

6. El morir bien atendido:la emergencia del cuidado paliativo

Pero adicionalmente, los avances alcanza-dos por la medicina en materia de analgesia ycontrol de síntomas (Doyle et. al., 1993), asícomo en la organización del cuidado de lospacientes en diferentes escenarios, desde lacasa y la comunidad hasta instituciones to-tales como los hospicios o los hospitales,permitieron en muchos lugares el desarro-llo de programas de atención integral a lasnecesidades de estos enfermos, poblacióncada vez más creciente.

Este tipo de respuestas a las necesidades decuidado, integran alternativas tendientes asatisfacer al enfermo y su entorno en aspec-tos como:

o Lo físico, proveyendo un adecuado aliviodel dolor y los síntomas presentes, asu-miendo el manejo anticipado de eventos

críticos y el desarrollo de medidas quemejoren la parte práctica del cuidado delpaciente, sobre todo cuando éste se en-cuentra en un ambiente diferente al de lainstitución hospitalaria

o Lo emocional, brindando soporte apartir del desarrollo de relaciones te-rapéuticas y de acompañamiento conlos diferentes proveedores de cuidado,mejorando la comunicación entre pacien-te y cuidadores y favoreciendo una tomade decisiones plena de comprensión y li-bre de culpas

o Lo sociofamiliar, donde los seres queri-dos y los cuidadores son tomados encuenta y son atendidos de manera simi-lar a como se asisten las necesidadesemocionales del paciente, tratando demitigar también su carga en su atención yde anticipar problemas que se generanpor la enfermedad y por la muerte de suser querido. El núcleo relacional tambiénha de ser atendido en sus necesidades decomunicación por parte del equipo decuidado, ha de ser acompañado antes ydespués del fallecimiento de su ser que-rido y ha de ser guiado también en el pro-ceso de toma de decisiones al final de lavida

o Lo espiritual, pues el proceso de búsque-da y encuentro del sentido a la vida, alsufrimiento, a las pérdidas y a la muertenecesita también de apoyo, comunicacióny acompañamiento, a la vez que hay as-pectos de los procesos de toma de deci-siones al final de la vida que tocan estaparte y que necesitan ser valorados des-de esta perspectiva.

Por ello es que los miembros del equipo decuidado del paciente con enfermedad en faseavanzada han de tener una formación queles permita no sólo ser competentes en suárea disciplinar sino integrar conocimien-tos, habilidades y destrezas que les permi-

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tan ser comunicadores eficaces y sensibles,a la vez que guías éticos abiertos al diálogo ya la comprensión del otro.

7. ¿Y quién quiere morir?

En este terreno de los seres humanos al fi-nal de su propia vida es frecuente escucharexpresiones que podrían ser interpretadascomo solicitud de eutanasia, cuando en rea-lidad tienen otro sentido:

o Déjeme morir, puede significar una solici-tud para impedir la continuación demedidas que sostienen funciones vitaleso que se hacen con una ínfima posibili-dad de alterar el curso de la enferme-dad; también es la solicitud de quiensiente que necesita un permiso de alguienpara partir

o Quiero morir, puede ser la expresión deaceptación plena de la finitud humana, ola expresión que denota cumplimiento deuna cierta misión en la vida y, por tanto,también permite comprender que la per-sona está lista para dejar este mundo

o Máteme, expresión de súplica que paramuchos es el dictado del sufrimiento in-soportable y que implica un deseo vehe-mente de no vivir más, de acabar demanera rápida con la existencia.

Por lo anterior comprender el mundo queviven los seres humanos al final de su vida esuna tarea que exige el abordaje de proble-mas clínicos, emocionales, espirituales, éti-cos, legales, entre otros, pasados por laperspectiva de los diferentes actores queparticipan de la atención del final de la vida:el ser humano enfermo a la espera de su fin,sus seres queridos, y sus proveedores decuidado.

Conclusión

Poder comprender el mundo que vive unser humano al final de su vida es un reto queexige mirar de frente a aquel para quien yahay más certidumbre acerca de su mortali-dad, es un reto que exige penetrar en el in-terior de ese ser y desarrollar una empatíaque nos permita asumir las necesidades pre-sentes en esta situación y acompañar, satis-facer, escuchar, guiar.

Para el ser humano, la muerte es uno de loshechos básicos de la vida, pero por su pro-pia naturaleza llega a ser tanto misteriosacomo inevitable. Ella tiene muchas caras,pero de las más duras de aceptar es la exis-tencia de muertes absurdas, carentes de sen-tido, atiborradas de sufrimiento innecesario,tanto para quienes fallecen como para quie-nes les sobreviven. Y si bien es cierto que alnacer tal vez el único evento que se puededar por seguro es que vamos a morir, máscierto aún es que el temor a morir y, portanto, nuestra propia muerte es uno de losfaros que ilumina nuestra vida.

A la par de estas consideraciones tan im-portantes cuando el médico se enfrentaante pacientes con una enfermedad avan-zada, a las puertas de su muerte y sin susnecesidades satisfechas, se encuentra conaquellos que, presas de un sufrimiento in-necesario, interminable e insoportable,claman por la pronta muerte y exigen desus proveedores de cuidado una manobondadosa que ponga fin a tal indignidad.Tales solicitudes han puesto en cuestión alas éticas de la vida, entre las cuales seencuentra la médica hipocrática. Una ra-zón aducida con frecuencia es su obsoles-cencia, pues la ética de Hipócrates es laética del médico de la antigüedad, no ladel médico moderno y mucho menos ladel médico de la era del conocimiento, lainformática, la biotecnología y de la aten-

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ción en salud de tipo corporativo y guiadapor factores de índole económico. Demanera paralela, hay quienes plantean queen estas circunstancias, el derecho a deci-dir la propia muerte y su forma se han deconstituir en un derecho civil, como pare-ce esbozarse en algunas iniciativas del oc-cidente de Europa.

En el tarot, uno de los arcanos mayores, elarcano 13, es el arcano de la muerte. Paramuchos significa un signo trágico en el des-tino, para otros es simplemente una señalque denota cambio o una llamada al cambio,a dejar de ser algo para ser otra cosa. Heaquí otra de las múltiples posibilidades queabre el estudio del morir y la muerte comofenómenos arraigados en la vida humana.

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