Título: “¿Cáncer de los ricos y cáncer de los pobres? Desigualdad y Salud. Desafíos de Innovación para el Tercer Sector”.

Autora : Marcela Jiménez de la Jara

Línea temática uno: Relación entre desigualdad social, participación ciudadana y procesos de inclusión.

Formato: Ponencia

Resumen:

El cáncer es una de las primeras causas de muerte en el mundo, situación que afecta también a Chile. Así, según un estudio publicado en la revista The Lancet, cinco años después del diagnóstico de un cáncer, la tasa de supervivencia depende del acceso a la medicina y del nivel socioeconómico de un país. La investigación, conocida como Concord-2, analizó los datos de más de 25 millones de personas de 67 países en diez tipos de cánceres, confirmando que la mayor parte de la supervivencia de los pacientes se debe a factores que se pueden modificar, como son la disponibilidad y la calidad de los servicios de diagnóstico y tratamiento. El Foro Nacional del Cáncer de Chile, entidad pública -privada apoyada por el Ministerio de Salud, presentó un estudio en el que mostraba cómo las diferencias socioeconómicas generaban desigualdades en la mortalidad de los pacientes con cáncer.

Enfrentar esta situación, no es obligación exclusiva del Estado; por el contrario, es esta una “tarea de país”, en la que juegan un rol clave las organizaciones de la sociedad civil.

Al interior de este contexto, los objetivos de esta ponencia fueron: - Reflexionar en torno a la desigualdad en materia de salud y cáncer en el mundo y en

nuestro país. - Revisar la percepción de la sociedad civil en Chile, en torno a esta enfermedad. - Explorar distintos tipos de estrategias del sector privado sin fines de lucro y los

factores que potencian y limitan la inclusión de pacientes con cáncer y sus familias.

Las siguientes fueron las principales conclusiones de este trabajo: ésta enfermedad afecta fundamentalmente a los estratos pobres y excluidos tanto en el mundo como en Chile; la mayoría de la población considera que el cáncer es una enfermedad grave, asociada a exposición al sol, tabaquismo y pesticidas y un alto porcentaje percibe tener alta y regular posibilidad de enfermar de cáncer; (23% y 38%, respectivamente).

Finalmente, el mundo no gubernamental o del Tercer Sector, alerta al Estado para lograr la inclusión de los estratos excluidos en materia de salud y cáncer, centrándose en las siguientes materias: - Capacitación- Prevención y Gestión.

Abstract

Cancer is one of the leading causes of death globally and also in Chile. According to the Lancet medical journal, five years after being diagnosed of cancer, the rate of survival depends on the access to medical care and to the socio-economic level of both patient and the country. The research, known as Concord-2 study analyzed the data of more than 25 million people in 67 nations for ten different types of cancer, proving that most of survival factors for patients can be modified positively. They are mainly access to interventions both in diagnosis and therapies. The National Cancer Forum of Chile, public private entity patronized by the Ministry of Health, made a study showing how socioeconomic differentials generate disparities in cancer patient’s mortalities.

Confronting this situation is an obligation not exclusive for the State; it is a task for the nation in which organizations of the civil society play a key role.

In this context, the Objectives of this presentation are: - Reflect on the disparities in health matters and cancer in the world and in our

country- Review the perception of the Civil Society in regards to this disease.- Explore different types of strategies in the non for profit private sector and the

factors that empower and limit the inclusion of cancer patients and their families.

Main conclusions were: this disease affects mainly the poor and the excluded both in the world and in Chile; most of the population considers cancer a severe condition associated to exposure to sunlight, tobacco and pesticides and a high percentage of the interviewed believes to have a high and fair probability of having cancer (23% and 38%)

Finally, the non-governmental or Third Sector organizations, warn the State in order to include the marginalized groups in health services access and cancer with concentration in training of human resources, prevention and management.

a) Antecedentes generales. Cáncer de los ricos y cáncer de los pobres.

El cáncer es una de las primeras causas de muerte en el mundo, situación que afecta

también a Chile. (Jiménez y otros, 2010). Por otra parte, según un estudio publicado

en la revista The Lancet, cinco años después del diagnóstico de un cáncer, la tasa de

supervivencia depende del acceso a la medicina y del nivel socioeconómico de un país.

La investigación, conocida como Concord-2, analizó los datos de más de 25 millones de

personas de 67 países en diez tipos de cánceres, confirmando que la mayor parte de la

supervivencia de los pacientes se debe a factores que se pueden modificar, como son la

disponibilidad y la calidad de los servicios de diagnóstico y tratamiento. (Allemani C y

otros, 2014). El Foro Nacional del Cáncer de Chile, entidad pública -privada apoyada

por el Ministerio de Salud, presentó un estudio en el que mostraba cómo las diferencias

socioeconómicas generaban desigualdades en la mortalidad de los pacientes con esta

enfermedad. Un referente fue el estudio de Herrera y otros, (2014).

En la misma línea, señala una publicación internacional que la mayoría de los 11 millones o

más de las muertes que se registran cada año en el mundo, ocurren en las zonas más

desfavorecidas del planeta. Se ha dibujado el mapa del cáncer de los países pobres,

constatándose que el resultado final es la importante diferencia con los países desarrollados,

señalándose que el cáncer de cuello de útero sigue siendo una de las principales

preocupaciones en los países en desarrollo. Así, The Campbell Family Institute, ha

explicado que la mayor mortalidad en estos países “está causada por el cáncer de cérvix

(de cuello de útero) y los tumores gástricos, aunque también por el cáncer infantil”.

(http://www.campbellfamilyinstitute.ca/).

En lo que a África subsahariana se refiere, el sarcoma de Kaposi en los varones y el cáncer

de cuello de útero entre las mujeres, son los dos tumores más prevalentes, lo que según el

profesor Gil de Miguel, este último provoca 10 veces más muertes que en los países

europeos, lo que también es aplicable a Latinoamérica donde prácticamente va en paralelo

con el de mama. (http://nutriguia.com/noticias/7df53b3f.html)

Más aún, y de acuerdo con la OMS, “el cáncer ya es un problema que irá aumentando en

el futuro”.

Todas estas aproximaciones son reiteradas en el Mapa de la Investigación del Cáncer en

Chile, ya aludido, (Jiménez J. y otros, 2010), lo que se materializa en forma diferenciada,

según estratos sociales y regiones del país.1

Enfrentar esta situación, no es obligación exclusiva del Estado; por el contrario, es esta

una “tarea de país”, en la que juegan un rol clave las organizaciones de la sociedad

civil. Esto es consecuente con el cambio en el paradigma de las políticas sociales, en las

que como se ha expresado, el Estado no es el único responsable del bienestar social.

(Franco, 1996). En lo particular, la política de alianzas para enfrentar el cáncer ha sido

materia de literatura especializada internacional y regional latinoamericana.

(Gastroenterol Hepatol, 2012). En tal contexto, fomentar la inclusión de pacientes y

sus familias capturando iniciativas existentes a nivel micro social de entidades del

Tercer Sector, fue la meta fundamental de uno de los estudios que iluminó esta

ponencia.

b) Marco de referencia específico: Tercer Sector, inclusión y control del

cáncer.

Con ocasión de la XX conferencia de ex becados del Programa Internacional en

Filantropía, de la Universidad Jhons Hopkins llevada a cabo en Sao Paulo, Brasil, se

estipulaba en su manifiesto final lo siguiente:

“La exclusión, es un fenómeno complejo. Tiene diferentes dimensiones:

emocionales, psicológicas, físicas y económicas, por nombrar sólo algunas.

La exclusión, no es sólo pobreza, aunque a menudo es una de sus más

dramáticas manifestaciones. La exclusión, se refiere también a derechos, a

acceso y a oportunidades. Cuando los pobres no tienen acceso a las

oportunidades de trabajo, de educación, de salud o de crédito, entonces son

excluidos; cuando a los grupos indígenas o a las minorías raciales se les

falta el respeto o son sujetos de discriminación en los servicios públicos,

1 En Jiménez (2010), ver “Epidemiología del Cáncer a Nivel Nacional”, pp.22 a 29.

ellos son excluidos. Cuando los niños son deprivados de estimulación

intelectual o de nutrición adecuada, ellos son excluidos. Cuando los adultos

mayores son marginados de la interacción social y separados de su rol

económico, ellos son excluidos”2

Y nosotros agregamos:

“Cuando los enfermos y sus familias no cuentan con los recursos para enfrentar

el control de una enfermedad como es el cáncer, son excluidos de un derecho

fundamental que es la salud”.

Sobre el particular y continuando con el manifiesto de Sao Paulo aludido, es

interesante recordar lo que se acuñara en relación al rol del Tercer Sector en la

superación de la exclusión, ejercicio válido a decodificarse en función de la

problemática del control del cáncer y de las fundaciones, corporaciones y asociaciones

de la comunidad, abocadas a esta problemática.

Funciones del Tercer Sector:

1.-Generación de conciencia crítica

2.- Empoderamiento

3.- Apertura de espacios políticos

4.- Defensoría

5.- Promoción de la innovación

6.- Movilización de recursos

7.- Entrega adecuada de servicios

8.- Mediación y resolución de conflictos

9.- Monitoreo y observación

10.- Influencia económica2 En “Statement of the 15th Annual J. Hopkins International Fellows Program”, julio 2003, Pag.1.

La investigación que estamos llevando a cabo,3 nos permitirá afirmar que las

fundaciones, corporaciones sin fines de lucro y asociaciones de pacientes que están

colaborando con el estudio, cumplen a cabalidad con los principios del manifiesto de

Sao Paulo en lo que se refiere al control del cáncer, aunque deben enfrentar las

siguientes barreras y dificultades que se enuncian a continuación:

Obstáculos del Tercer Sector para superar la Exclusión y para contribuir con el

“control del cáncer”.

1. Falta de conocimiento, visibilidad y legitimidad

2. Falta de recursos

3. Dificultades de colaboración

4. Limitado poder e influencia

5. Indiferencia y prejuicios

Recomendaciones para potenciar al Tercer Sector en la superación de la

Exclusión y en el “control del cáncer”.

1. Aumento de la conciencia pública, en su naturaleza y roles

2. Mayor capacidad organizacional del TS

3. Creación de redes y alianzas

4. Mejoramiento del contexto legal

5. Transparencia y monitoreo

Finalmente, deberán considerarse en las conclusiones finales lo estipulado en la reunión

aludida, pudiendo iluminar la ruta del Nodo Alianzas Público Privadas y Sociedad Civil

del Foro Nacional del Cáncer de Chile, durante el año 2015.

3 Durante el año 2013 se lograron estudiar en profundidad 15 organizaciones sin fines de lucro, rescatándose además un grupo de “buenas prácticas” en materia de Responsabilidad Social Empresarial, siendo la idea de este proyecto aumentar la muestra de ambos tipos de iniciativas. Esto, trascendiendo la región metropolitana, hacia dos macro regiones, una en el norte y otra en el sur.

Tal connotación hace difícil la participación activa de la sociedad civil en esta

materia y concretamente en campañas educativas y preventivas, produciéndose

generalmente cuando la enfermedad ataca a algún miembro de la familia, no registrándose

conductas espontáneas y altruistas sino reactivas, asistenciales y paliativas Al interior de

este marco de referencia, los objetivos de esta ponencia son:.

c) Objetivos :

- Reflexionar en torno a la desigualdad en materia de salud y cáncer en el mundo y en

nuestro país.

- Revisar la percepción de la sociedad civil en Chile, en torno a esta enfermedad.

- Explorar distintos tipos de estrategias del sector privado sin fines de lucro y los

factores que potencian y limitan la inclusión de pacientes con cáncer y sus familias.

d) Las preguntas de investigación, fueron entre otras, las siguientes:

¿Cómo se manifiesta la exclusión y la desigualdad en materia de salud y cáncer en el

mundo y en Chile?

¿Cuál es la percepción de la sociedad civil sobre esta enfermedad?

¿Cuál ha sido la respuesta del Tercer Sector en esta materia?

e) Metodología

i. Análisis secundario de estudios internacionales y nacionales, que

demuestran que esta enfermedad afecta fundamentalmente a los estratos pobres y

excluidos.

ii. Análisis de la información sobre la percepción de la sociedad civil en

relación al cáncer. (Muestra representativa del 99% de la población total de Chile.

Universo: población de ambos sexos de 18 años y más, que habita entre la I y la XV

Región, siendo el tamaño muestral de 1200 casos, con afijación proporcional y error

de 3%. ).

iii. Sondeo cualitativo a directivas de entidades no gubernamentales

abocadas a esta enfermedad en Chile, en base a encuestas, grupos focales y

observación no participante.

f) Resultados principales y conclusiones preliminares.

1. Como se estipulara en los antecedentes generales, esta enfermedad afecta

fundamentalmente a los estratos pobres y excluidos, tanto en el mundo como en Chile

2. Percepción de la sociedad civil en nuestro país sobre el cáncer: (Cereceda y otros,

2013)

Considerada la percepción como una dimensión subjetiva mediante la cual una

persona, selecciona, organiza e interpreta los estímulos para darle un significado a algo,

es que se consideró de vital interés indagar que ocurría con la población de Chile y el

cáncer, toda vez que si bien es cierto esto había sido explorado internacionalmente, no

se contaba con diagnósticos recientes en nuestro país. Esto se constituyó en un

estímulo para desentrañar también en Chile estas delicadas y multifacéticas

problemáticas, para lo cual se recurrió a las detecciones periódicas que lleva a cabo la

empresa MORI a nivel nacional. Para tales efectos, se introdujeron preguntas atinentes,

pudiendo concluirse lo siguiente:

• La mayoría de la población considera que el cáncer es una enfermedad muy grave.

• La mayoría conoce a alguien cercano que ha tenido o tiene cáncer (71%).

• La mayoría reconoce que los factores que aumentan la posibilidad de enfermar de

cáncer son: la exposición al sol, el fumar, y los pesticidas. (Alcohol, algo menos;

71%).

• Un alto porcentaje de las personas, percibe que tiene alta y regular posibilidad de

enfermar de cáncer: 23% y 38% respectivamente.

• Los factores que inciden en el auto cuidado de los mayores de 41 años, medido en

términos de hacerse exámenes para pesquisar un posible cáncer, aumenta con la

edad pero solo en los hombres.

• Las mujeres tienden a tener un mayor auto cuidado que los hombres; esto

principalmente porque empiezan a más temprana edad a hacerse los chequeos. Los

hombres en cambio, se controlan más tardíamente (61 años o más), edad en la que

se equipara el porcentaje que se hace exámenes en ambos sexos.

• Un mayor conocimiento de los factores que aumentan la probabilidad de enfermar

de cáncer, así como la percepción de riesgo de tener cáncer, incide en un mayor

auto cuidado, pero solo entre las mujeres.

• La percepción de tener una mala salud incide en un mayor auto cuidado en los

hombres y entre quienes tiene entre 41 y 60 años.

• Tener un seguro de salud que cubre total o parcialmente los gastos, incide en el auto

cuidado, pero solo entre las personas que tienen entre 41 y 60 años.

• Conocer a alguien con cáncer incide en mayor auto cuidado, solo entre las mujeres.

3. Importantes sugerencias del mundo no gubernamental, alertan al Estado para

lograr la inclusión de los estratos excluidos en materia de salud y cáncer.

Así, los postulados de Franco (1996), enunciados como marco de referencia junto a otros

autores, permiten comprender la progresiva irrupción de entidades sin fines de lucro en el

control del cáncer en nuestro país; así, si bien es cierto de las organizaciones estudiadas,

solo dos se podrían considerar “antiguas”, el resto son “recientes”, por lo que el cambio en

el paradigma de las políticas sociales se percibe también en esta problemática específica

que es la salud, dando paso a otros actores de la sociedad civil; es el caso en lo concreto, de

las fundaciones, corporaciones y organizaciones de pacientes que surgen a diario en nuestro

país para enfrentar el cáncer y otras dolencias.

El manifiesto de Sao Paulo acuñado por ex becados del Programa Internacional en

Filantropía del Centro de Estudios de la Sociedad Civil de la Universidad Jhons Hopkins,

aludido también en el marco de referencia, encuentra su correlato empírico en las

organizaciones de la muestra: así, la Corporación Nacional del Cáncer, CONAC y la

Fundación Arturo López Pérez, iniciaron el peregrinaje en su condición de organizaciones

“antiguas”, trazando un camino para las “recientes”, en lo que se refiere a “generación de

conciencia crítica”, “empoderamiento” y “apertura de espacios” que en períodos anteriores

no existían. Pioneras en materia de “defensoría”, “promovieron la innovación” que

entidades recientes han asumido con vocación y pasión; es el caso por ejemplo de la

Fundación Familia en lo que se refiere a “cuidados paliativos” de enfermos terminales.

Aunque con dificultades económicas para conseguir dinero fresco y regular, las

organizaciones sin fines de lucro son como lo estipula el manifiesto en análisis,

“movilizadoras de otro tipo de recursos”; nos referimos entre otros, a las horas

profesionales de personal voluntario.

La “entrega adecuada de servicios” codificada también en Sao Paulo, no merece

discusión si nos situamos de nuevo en la Fundación Familia y en otras organizaciones

como es el caso de Yo Mujer; esta última entidad ha logrado movilizar a toda la comunidad

y a la empresa privada en sus luminosas y exitosas campañas para enfrentar el cáncer de

mama, ofreciendo servicios a nivel micro social de gran calidad.

Algo similar se puede opinar al referirnos a organizaciones abocadas al cáncer

infantil; así, la Fundación Nuestros Hijos congrega en su equipo a profesionales de

primera magnitud, brindando además a través de su “casa de acogida”, contención y

hospedaje a los niños y familiares que vienen de regiones para tratamiento.

Sobre el particular las “organizaciones de pacientes” y las agrupaciones de

voluntarias y voluntarios, son “monitores y observadores” de las limitaciones de la

burocracia estatal, constituyéndose en “pepes grillos” o “perros guardianes”, como lo

señala una autora, al aludir a la “sociedad civil” en la lucha contra el tabaco en la

prevención del cáncer. (Maza-Fernández, 2009).

En materia de recomendaciones para potenciar a las entidades del Tercer Sector

explicitadas por diversas fuentes, ya hay un camino recorrido; así, sin dejar de

considerarlas, cabe destacar las eficientes campañas comunicacionales llevadas a cabo

recientemente, con lo que se ha logrado “aumentar la conciencia pública” sobre el cáncer y

los factores que lo condicionan. Lo más significativo fue “la marcha de los enfermos”

liderada por el comunicador Ricarte Soto (QEPD), en la que participaron importantes

representantes de la sociedad civil, grupos masivos de enfermos y pacientes y la mayoría de

las organizaciones que constituyeron nuestra muestra.

Sin duda que los obstáculos estipulados en el encuentro de Sao Paulo por el grupo

de ex becados de la Universidad Jhons Hopkins, son también válidos para sistematizar la

realidad de las entidades estudiadas. Así, varias de las organizaciones expresaron sentir que

adolecían de “poca visibilidad y legitimidad”, condicionado esto en parte, por la “falta de

recursos” humanos y materiales para llevar a cabo su labor.

Las “dificultades de colaboración” fueron también establecidas como una realidad

interna del sector, así como, con las reparticiones públicas y con la empresa privada. Todo

esto, se materializa a juicio de los y las entrevistadas en “limitado poder e influencia” para

denunciar arbitrariedades que en muchas ocasiones no permiten avanzar en forma

mancomunada en el camino trazado.

Los “prejuicios” hacia el mundo del Tercer Sector sistematizado también en Sao

Paulo se expresan a veces en “indiferencia” hacia todo aquello que no guarda estricta

relación con “lo oficial”, propugnado por el gobierno de turno.

En tal predicamento, corresponde entonces retomar lo codificado como

recomendaciones y recordarlo como desafíos. Tales orientaciones no son nuevas pero bien

vale la pena recordarlas como conclusiones sincrónicas y valederas:

- Aumento de la conciencia pública en la naturaleza y roles de las

organizaciones del Tercer Sector abocadas al control del cáncer.

En relación a este punto se valoran las campañas comunicacionales llevadas a

cabo al interior del Foro Nacional del Cáncer y de otras iniciativas homólogas

como son entre otros, programas especiales realizados por el Ministerio de

Salud y por la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile.

- Mayor capacidad organizacional del Tercer Sector: junto a la “vocación y el

corazón”, debe primar la “razón”. Así, la “planificación estratégica” tanto de la

gestión y administración institucional, como de la búsqueda de recursos, debería

ser un norte en todas las entidades estudiadas.

- Creación de redes y alianzas; esto, ya es una realidad, aunque a veces las

intensiones de trabajo colaborativo se vean opacadas por la competencia por

recursos y otras dificultades menores de protagonismo.

- Mejoramiento del contexto legal; es un hecho que todas las entidades buscan

el logro de la personería jurídica, muchas de las cuales de data reciente, están en

proceso de lograrlo. Las ventajas de ser fundación, corporación privada sin fin

de lucro o asociación u organización funcional en el caso de las agrupaciones de

pacientes, son conocidas y por ello constituyen una meta a lograr.

- Transparencia y monitoreo: muchas de las organizaciones estudiadas

aludieron esto como “necesidad sentida”, aduciendo que es una buena manera

de conseguir la equidad, tanto en la distribución de recursos económicos en

general como en la adquisición de drogas e infraestructura. Se destaca la

importancia de mejorar la ley de donaciones ya que es un importante obstáculo

para acceder a los apoyos económicos y de recursos materiales por parte de las

empresas.

- En síntesis, si bien es cierto hay un camino recorrido que coincide con lo

estipulado y codificado por estudiosos del Tercer Sector en América Latina y en

el mundo, hay aún grandes desafíos en el terreno particular de la salud y más

aún, del control y prevención del cáncer.

- Finalmente, cabe destacar que la meta de esta ponencia fue contribuir con la

consolidación de iniciativas como el Foro Nacional del Cáncer de Chile, a fin

de diseñar una política pública comprehensiva y holística que considere a todos

los actores sociales en un contexto de redes y alianzas, para prevenir y enfrentar

esta enfermedad a lo largo de todo el país y también en la región

latinoamericana, favoreciendo en forma particular, a los sectores excluidos.

g) Referencias

Allemani,Claudia y otros (2014). “Global surveillance of cancer survival, 1995-2009”; analysis of individual data for 25 676 887 patients from 279 population based registries in 67 countries”. Concord Working Group, the Lancet Journals, November, UK.

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Gastroenterol Hepatol (2012); “Alianzas para la prevención del cáncer de colon en España; un compromiso cívico con la sociedad”, 35: 109-28-vol.35 núm 03.

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Jiménez de la Jara, Marcela y L. Cereceda (2013). “Tercer Sector, Salud y Cáncer”; el desafío de la sociedad civil en el contexto de las alianzas”. Foro Nacional del Cáncer, Salud Pública, PUC, Santiago, Chile.

Maza Fernández, María Elena y Elda Vecchi-Martini (2009). “El cáncer de mama en México: evolución, panorama actual y retos de la sociedad civil”. En revista de Salud Pública de México, volumen 51, suplemento 2, 2009. (S 329-s 334).

Universidad Jhons Hopkins (2003) “Statement of the 15th Annual J. Hopkins International Fellows Program”, Sao Paulo, Brasil, Julio.

MJJ/Tercer Sector, salud y cáncer. Marcela Jiménez.