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Quiero sabercómo atendemos las enfermedades minoritarias en Vall d’Hebron

Tu diferencia nos importaLas enfermedades minoritarias son las que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, lo que representa entre un 6 % y un 8 % de la población. Se calcula que en el mundo hay más de 7.000 enfermedades minoritarias diferentes. La mayoría de ellas tienen una base genética, son enfermedades crónicas que afectan a varios órganos y sistemas del cuerpo humano y pueden provocar una discapacidad intelectual o física. El diagnóstico puede ser difícil y los tratamientos son, en muchos casos, escasos y costosos.

El hospital dispone de la Unidad de Enfermedades Minoritarias, que ha desarrollado un modelo de atención integral y multidisciplinar para estos pacientes. Profesionales expertos en diferentes especialidades médicas, hacen una gestión personalizada en el ámbito de la enfermería, apoyo psicológico y trabajo social, con un seguimiento conjunto en función de las necesidades personalizadas de cada paciente.

30.000.000El número total de afectados en Europa es de unos 30 millones

7.000Existen aproximadamente 7.000 enfermedades minoritarias diferentes

400.000El número total de afectados en Cataluña es de cerca de 400.000

2.000En Vall d’Hebron se tratan más de 2.000 enfermedades minoritarias.

Vall d’Hebron, gracias a la excelencia profesional, se sitúa como centro puntero a escala internacional en la asistencia e investigación de las enfermedades minoritarias que, por su baja prevalencia, requieren una alta concentración de recursos y conocimiento.

Somos un centro de referencia en enfermedades minoritarias

En el Campus Vall d’Hebron trabajan más de 100 profesionales especialistas dedicados a la atención de más de 2.000 enfermedades minoritarias. Aparte de ser el hospital del Estado que trata más enfermedades minoritarias, es uno de los hospitales punteros de Europa en este campo. De hecho, Vall d’Hebron forma parte de 10 redes europeas de referencia en enfermedades minoritarias, conocidas como ERN. Este hecho convierte al hospital en un centro altamente especializado para atender las enfermedades minoritarias, desde el nacimiento hasta la edad adulta del paciente, a través de un sistema en red que permite compartir recursos y conocimientos con otros hospitales de primer nivel.

La importancia de la investigaciónLa concentración de pacientes con enfermedades minoritarias en Vall d’Hebron permite aumentar el conocimiento y favorece la investigación.

La investigación en este campo se centra sobre todo en mejorar la capacidad diagnóstica de unas enfermedades que en muchos casos son difíciles de diagnosticar y en el desarrollo de nuevas terapias. Al tratarse de enfermedades con pocos pacientes, la investigación financiada con fondos públicos se convierte, muy a menudo, en la vía principal para el descubrimiento de nuevos fármacos, y la sanidad pública constituye el marco que ofrece al ciudadano el acceso a una medicación de alta complejidad.

En total, se investigan en torno a 200 enfermedades raras, de 26 áreas clínicas diferentes, y ya se han realizado unos 250 ensayos clínicos en este ámbito.

Tenemos en cuenta al paciente y a toda su familiaLa unidad de enfermedades minoritarias de Vall d’Hebron tiene el objetivo de mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico, información y atención de las enfermedades minoritarias:

Plena dedicación y experiencia reconocida en enfermedades minoritarias y complejas

Oncología infantilEnfermedades endocrinas rarasInmunodeficiencias primariasEnfermedades neuromusculares rarasEnfermedades pediátricas renales y hepáticas rarasEnfermedades metabólicas hereditariasEnfermedades pulmonares rarasAnemias rarasEnfermedades cardiacas congénitas infantiles Anomalías craneofaciales raras

Perfeccionando día a día la atención integral multidisciplinar.

Potenciando el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades minoritarias.

Trabajando de manera conjunta con las asociaciones de pacientes.

Colaborando con los planes nacionales e internacionales de trabajo en red, como los CSUR, ERN y XUEC, con el fin de mejorar la experiencia y las alternativas de tratamiento.

Dando apoyo a la investigación y la educación en las enfermedades minoritarias.

Seguimiento del paciente y toda su familia por el componente genético de este tipo de enfermedades.