boletínAgosto 2013

A Federación Española de Hemofilia e a Asociación Murciana de Hemofilia organizaron a XLII Asemblea Nacional e Hemofilia e o XX Simposio Médico-Social, entre o 26 e o 28 de Abril en Totana, Murcia.

Nesta ocasión a Asemblea contou ca asistencia dunha ampla representación de autoridades da rexión Murciana e con máis de 300 persoas con hemofilia ou otras coagulopatías conxénitas.

Galicia foi, unha vez máis, unha das comunidades con máis representación cun total de 29 asistentes.

Na Asemblea tratáronse temas de vital importancia para a Federación e os federados no eido de assitencia sanitaria e sobre os cambios lexislativos que se produciron en España no último ano e que poden afectar ao tratamento das coagulopatías conxénitas. Neste eido, a Federación manifestou o risgo que existe de cambiar certos productos para o tratamento da hemofilia seguindo criterios exclusivamente economistas.

No apartado dos recoñecementos a aquelas persoas qeu se teñen involucrado de xeito extraordinario nas actividades da Federación, entregáronse 3 haches de prata o persoal de enfermería que durante moitos anos colaboraron nos albergues de La Charca.

O Simposio Médico-Social, contou coa representación médica do “Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia” e con especialistas hematólogos de toda España.

Na Asemblea Tamén houbo tempo de lecer e rir na cea de xoves que se celebra cada ano e na excursión a Lorca e os seus museos. Ademáis os rapaces/ pasaron o fin de semana na Charca.

Asemblea Nacional de HemofiliaNovo presidente de FEDHEMO.

XX Asemblea autonómica de Hemofilia.

Cambio de factor en Vigo.

Día Mundial da Hemofilia.

HEMOESCOLA.

XXIV Xornadas de formación en hemoflia para nenos e nenas.

Proxecto de Cooperación Internacional

COLABORAN:

SUMARIO

NOTICIAS

boletín enero 2013

jdhffc

NOVO PRESIDENTE DE FEDHEMONas eleccións celebradas para elixir nova Comisión Permanente soamente se presentou unha candidatura qeu encabezaba o tamén presidente de Agadhemo, David Silva.

O equipo formado por nove membros, contaba con representates das asociacións de Gran Canaria, Málaga, Cantabria, Burgos, Navarra, Galicia e Córdoba. A nova Comision Permanente contou co respaldo unánime da asamblea e estará, por tanto, ao frente da Federación os vindeiros catro anos.

noticias

XX ASEMBLEA AUTONÓMICA DE HEMOFILIA.Máis de 150 familias con hemofilia de Galicia, déronse cita o 10 de Marzo no Hotel Carris Beiramar de Vigo, para celebrar a XX Asemblea Autonómica de Hemofilia baixo o lema “Traballando no presente, pensando no futuro”.

Nesta ocasión contamos coa presencia de Abel Caballero-Alcalde de Vigo, María José Bravo- Delegada da Xunta, Miguel Santalices-Vicepresidente do Parlamento, Mercedes Carreras-Subdirectora Xeral de Desarrollo e Seguridade Asistencial e Isaura Rodriguez-Concelleira de Benestar do Concello de Vigo.

Destacamos o compromiso co colectivo hemofílico, exposto por todas as personalidades políticas que asistiron o acto.

Na Asemblea subliñouse a incidencia política positiva (imprescindible ante a crise) levada a cabo pola Xunta Directiva no 2012, coa realización de gran número de reunións con dirixentes do SERGAS, XUNTA, Concellos e coa aparición nos medios.

Laura Quintas foi a encargada de expor os proxectos realizados no 2012 e Celso Pérez deu conta da situación financieira da Asociación pondo a disposición dos socios as contas do exercicio dese mesmo ano.

A asociación quixo rendir homenaxe a aquelas voluntarias que forman unha peza clave para a realización das actividades: Cristina Ares, Susana Rodriguez e Beatriz Comesaña.

¡ESPERÁMOSVOS O VINDEIRO ANO!

HEMOESCOLAO 6 de xullo en Santiago, levouse a cabo o “taller de autotratamento”, dirixido a todos os socios da entidade. Para a súa realización contamos con 21 socios e dúas enfermeiras que nos ensinaron as mellores técnicas para a autoadministración do tratamento.

O taller que combinou teoría e práctica, foi todo un éxito!

CAMBIO DE FACTOR EN VIGOAo longo destes últimos anos, o colectivo español de Hemofilia e as entidades que representan, en base ao criterios científico imperante nos países da nosa contorna, véñenese manifestando a favor do uso prioritario de prodectos reconbinantes para o tratamento desta patoloxía.

Se ben é certo que en Galicia (salvo en casos non recomendados e excepcións clinicamente xustificadas) dispénsanse estes produtos en todos os hospitais da rede SERGAS, tamén é certo que dada a situación económica actual e o alto custe destes tratamentos, está en risco a continuidade da dispensación maioritaria deste tipo de produtos, tal como ven ocorrendo noutras partes do país.

Recentemente, na área sanitaria de Vigo veñen de facer un cambio dun factor VIII recombinante a outro de diferente casa farmacéutica (sendo os dous de terceira xeración, cun nivel de seguridade case idéntico). Neste cambio, a xerencia do hospital, a petición de Agadhemo, mantivo o criterio do profesional sanitario deixando á marxe do cambio a algúns pacientes (os que recomendan os expertos en base á evidencia científica, tales como nenos en profilaxe, menores de idade ou persoas con antecedentes de inhibidor).

DÍA MUNDIAL DA HEMOFILIAO 17 de Abril conmemorouse o día mundial da hemofilia, co lema “50 anos mellorando o tratamento para todos”.

Agadhemo, aproveitou a ocasión para enviar diversos comunicados de prensa e participar no foro “O experto Responde” da “Escola de Saúde para cidadáns” que promove a Conselleria de Sanidade.

Dende a Asociación Galega de Hemofilia reiteramos o noso compromiso coas autoridades sanitarias para traballar a favor da sostenibilidade do sistema público de saúde sen que certas medidas economicistas cheguen a vulnerar os dereitos legalmente recoñecidos aos pacientes (como o principio de autonomía e o de relación cos profesionais sanitarios), e tampouco aos profesionais sanitarios (principalmente o seu dereito á liberdade de prescrición).

Diseño y maquetación: creatividad-social.blogspot.com

A CORUÑACHUAC. Hotel de pacientesXubias de arriba, 8415009 A Coruña

LUGOCRD FingoiRúa da Luz nº4, Polg. Fingoi 27002 Lugo

OURENSEC.I.S. Aixiña, C/ Farixa, 732005 Ourense

PONTEVEDRAC/ Xílgaro, 5 – bajo36205 Vigo

Un envío ao mes por 3 €, presentando o certificado de minusvalía (ata 5kg). T: 902 300 400.

Desconto nas viaxes, cas tarxetas Pensionista I, Pensionista II e Tarxeta Social.

Descontos nas viaxes coa “Tarxeta Dorada” (maiores de 60 anos).

Servizo de Información e Orientación sobre Servizos Sociais, informa:

O Sergas conta cunha axuda de desprazamento, por tratamento hospitalario fora do Concello (no que se estea empadroado).

Para máis información contactar coa Traballadora Social de Agadhemo.

Telf: 986.281.960 proxectos@hemofiliagalicia.com

VANTAXES PARA OS SOCIOS

Mantente ao tanto das últimas novidades en Facebook e Twitter.www.hemofiliagalicia.com/agadhemo

XXIV XORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NENOS.O 15 de Xullo 45 rapaces e rapazas de todos os puntos de España acudiron ás Xornadas que cada ano se realizan en Totana, Murcia.

Dende Galicia cinco nenos e dúas nenas tiveron a oportunidade de recibir formación sobre Hemofilia, ao tempo que desfrutaron con actividades de lecer e fixeron novas amizades.

Dende Agadhemo agradecémoslles a os profesionais en medicina, enfermería, educación e voluntarios que acompañaron aos/ás rapaces durante eses doce días de verán, e que fixeron posible a realización da actividade.

PROXECTO DE COOPERACIÓN INTERNACIONAL EN PERÚ.Tralos avances acadados no 2012, Agadhemo continúa una ano máis co seu compromiso coas persoas con hemofilia de Perú.

Nos vindeiros meses un equipo de Agadhemo partirá cara Perú cunha axenda de reunións programadas con diferentes personalidades políticas e médicas do país. Aproveitarase a viaxe para realizar unha xornada formativa dirixida á nova Xunta Directiva da Asociación Peruana.

O noso compromiso tamén se mostra directamente cos socios e socias da Asociación Peruana xa que próximamente realizarase un importante envío de palometas e xiringas.

* Con certificado de discapacidade

OLLO AO DATO!