Al·lèrgia.info, 1a època, nº8

per aquells que han de moure fitxa i anar aconseguint petites fites, encara son petites però contribueixen al canvi.El fet de pensar exclusivament “vosaltres em doneu” és una altra cosa, no és una associació. Llavors parlaríem d’una empresa de serveis, no d’una associació, i es corre el risc de caure en dinàmiques com les que hi ha als Estats Units, per exemple, on per cinc dòlars pots llegir un article via e-mail sobre la patologia que sigui i que et pot resultar més o menys útil per la teva vida quotidiana, però de força res, de participació ciutadana res, de prestacions socials res de res. Si no tens cinc dòlars per gastar contínuament, res de res.Per això del valor afegit d’una associació m’interessa que veieu la pàgina d’aquest mateix butlletí Al·lèrgia.info amb el títol “Les persones”. Persones com tu i com jo (feina, família, horaris, cangurs...) treballant per tots nosaltres el al·lèrgics: pels adults, pels nostres fills i filles, i quí sap si pels nostres néts i netes. Aquests darrers segurament que sí trobaran els resultats de l’esforç de la gent que pensa en solucions i un camí molt més planer que tots nosaltres. Podem continuar parlant si voleu, ens veiem a la propera Assemblea General de Socis, el primer trimestre de l’any vinent. Bon Nadal i Any 2007.

Fernando JaimePresident

La revista d’Immunitas Vera Associació d’al·lèrgics alimentaris i al làtex de CatalunyaT: 977 446 [email protected]

Al·lèrgia.info

Sumari

Accions 4

Activitats 5

Entrevista 7

Reportatge 9

5 consells i més 11

El nostre espai 13

La cuina 16

Lectura per a tots 17

L’espai dels nens 18

Valor afegitAmb ja quatre anys d’existència no us avorriré amb tot allò que ha canviat per a bé (poc a poc es fa el camí) i s’ha mogut en el món de l’al·lèrgia a aliments i làtex a Catalunya, i a la resta d’Espanya també, on uns pels altres anem movent aquesta roda enorme del desconeixement general de la nostra situació per les Administracions i pels ciutadans. Més aviat prefereixo destacar el fet associatiu, perquè és del tot necessari. En una època d’acceleració com la que portem en la nostra vida diària alguns cops sembla com si el fet d’associar-se a qualsevol entitat pugui semblar una contractació. Us ho resumeixo, pensar: “jo abono la quota i vosaltres em doneu”. Evidentment ingressar en una associació de pacients es fa per obtenir els recursos i el suport que no trobem enlloc però hi ha un altre element, el nostre valor afegit: una entitat de pacients és un grup de pressió, és poder seure (tots nosaltres, tú que m’estàs llegint) davant del nostre interlocutor a qui estem explicant el què, quina cosa, ens està passant i és dir-li subliminalment: “darrera meu hi ha cinc-cents més com jo i ho estem demanant aquí i per tot arreu”. És poder ser-hi presents en els fòrums de representació i ser escoltats

BON NADAL

I FELIÇ ANY NOU!!

Imatge enviada per Marta Julià de la recepta de torró que trobareu a l’interior, secció cuina pàg. 16

Butlletí informatiu d’Immunitas Vera núm. 8

hivern 2006

Al·lèrgia. info But. núm. 8 2

Un gran pas endavant, la nova web d’Immunitas Vera

www.immunitasvera.org

Des d’octubre –tot just en el nostre quart aniversari- ja podeu visitar la nova pàgina web d’Immunitas Vera: www.immunitasvera.org, amb nous continguts, més informació i amb dues llengües (català i castellà), perquè en som conscients que hi ha molta manca d’informació i suport desprès de rebre el diagnòstic i que som visitats des d’arreu el món.Podreu descarregar documents, la Guia per a l’escola, els llistats d’evicció, un petit receptari i algunes de les nostres publicacions. La webmaster, Montse Ariño, amb l’ajut dels membres dels Grups de Treball d’Immunitas Vera, han aconseguit un to i estil allunyat de fomentar l’angoixa inicial, que no és gens necessària per al manejament de l’al·lèrgia.Des de la nova web es pot accedir també a un fòrum on tots i totes ens podem trobar per intercanviar experiències i compartir tot allò que ja hem après amb els nouvinguts a l’al·lèrgia als aliments/làtex. Visita’l, registrat i participa!! http://www.immunitasvera.org/foro/index.php Hi ha diverses seccions moderades per Marta Julià, Neus Llaó, Agnès Lauthier, Montse Garrigó, Montse Ariño i Sofia Pujol.

No podem començar el nou camí de la web d’Immunitas Vera sense agrair tot el treball del webmaster de l’antiga web (www.tinet.org/~immunita), en Ramon Codorniu, qui ha desenvolupat aquesta tasca sempre de forma altruista, discreta, generosa i que continuarà ajudant-nos com sempre ha fet quan així li hem demanat. Moltes Gràcies Ramon!.

La teva pàgina d’inici: www.immunitasvera.org

Fes-la conèixer! Gaudeix-la!

Montse Pinyol i Ramón Codorniuimatge de la inaguració de la seu

social d’Immunitas Vera


Tel: 977 446 [email protected]

Amb el suport de:

AYAFEAlérgicos y Asmáticos Federados de España.

A principis de l’any 2007 Immunitas Vera deixarà la presidència de la Federació AYAFE, de la qual va ser-ne la promotora, per a traspassar-la a una altra associació federada, tal com marquen els seus estatuts.L’acció principal de la Federació durant l’any 2006 ha estat la normalització administrativa d’AYAFE amb la inclusió en el Registro Nacional de Asociaciones. Juntament amb la tasca prèvia de redacció d’estatuts i els treballs preparatoris els anys 2004 i 2005, han estat tres anys de treball amb la intenció d’adreçar les peticions del col·lectiu al·lèrgic estatal de forma coordinada davant el govern central i la comisió europea.Des d’Immunitas Vera estem segurs que aquesta tasca encetada fa dos anys i amb tota mena d’expectatives per endavant donarà bons fruits per a la nostra millora de la qualitat de vida i el coneixement de les nostres mancances principals.

Barcelona

Lespersones

OsonaRamon Reig

Sots-President

Baix EbreFernando Jaime

President

Baix EbreMontse Ariño

Secretaria

Baix EmpordàAnna Bofill

Vocal

Pla de l’EstanyMarta Julià

Vocal

Alt PenedèsToni Colomé

Vocal

Baix EbreCinta Pérez

Grup de Treball

MoscouAgnès Lauthier

Vocal

BilbaoArpil Zorrozua

Elikalte

Vallès Montse GarrigóGrup de Treball

BarcelonaSofía Pujol

Grup de Treball

Baix LlobregatM.Pau NavarroGrup de Treball

BarcelonaNeus Llaó

Grup de Treball

BarcelonaEduard Vilella

Grup de Treball

BagesImma Llobet

Grup de Treball

Baix CampMontse GarciaGrup de Treball

Baix PenedèsEva Blanch

Grup de Treball

En aquest número col·laboren:

Arpil Zorrozua Cinta PérezMontse Garcia Marta JuliàNeus Llaó Montse AriñoMontse Garrigó Fernando Jaime


AccionsEls Grups de Treball d’Immunitas Vera seguim realitzant les accions necessàries per avançar en les nostres peticions davant l’Administració i en el propi funcionament de l’associació de forma continuada esperant que en els propers mesos la situació dels nostres interlocutors als respectius Departaments de la Generalitat estigui consolidada per reactivar totes les línies de treball encetades. Us mantindrem informats.

Darreres notícies.• El passat 18 d’octubre la Consellera de Salut, Marta Geli, va rebre de mans del President, Fernando Jaime, les nostres peticions recollides a les conclusions del Grup de Treball del Departament de Salut (juliol de 2005, les podeu veure a la web d’Immunitas Vera) i una mostra de les nostres publicacions, durant un sopar amb entitats. • Ramon Reig, Sots-president, ha col·laborat amb un projecte de recerca sobre al·lèrgies alimentàries de la Universitat de Vic vinculat al món de la ràdio, que està realitzant Jordi Molina.• Neus Llaó i Eduard Vilella, membres dels nostres Grups de Treball, van participar en una trobada d’associacions de pacients amb la Consellera Marta Geli al Departament de Salut on van prendre bona nota dels nous projectes que allà s’els van presentar.• Al moment de tancar aquesta edició estem a punt d’assistir a la darrera reunió del Programa d’Educació per a la Salut a l’Escola al Departament d’Educació (PESE) i obtenir les conclusions necessàries per l’escolarització de l’infant al·lèrgic a aliments i al làtex. Les conclusions d’aquest Grup de Treball son importants atès que el Síndic de Greuges (informes anuals del Sindic) i el mandat del Parlament de Catalunya (Resolució 400/VII) son relacionats amb aquest tema.

Amb l’inici del curs 2006/07 hem rebut peticions dels socis per ajudar-los en l’escolarització dels seus infants en alguns centres que :-no eren conscients de quin assumpte s’els estava parlant (confusions, accions errònies, etc.).-malgrat la informació i les instruccions de la Guia per a l’escola d’Immunitas Vera, no es feien responsables del maneig necessari per atendre correctament als nostres infants.Des d’Immunitas Vera ens hem adreçat a 19 escoles catalanes per interessar-nos

sobre la problemàtica que els socis ens van comunicar i hem ofert ajut, suport i informació als Centres i a alguns Equips d’Atenció Psicopedagògica (EAP).Els punts clau han estat:-Incomprensió de la patologia per alguns docents.-Dificultats per a la família en el tràmit per obtindre un/a vetllador/a i com fer el procediment i valoració del cas per als EAP’s (desconeixement del tema).-Servei de menjador escolar deficitari o denegat expressament (però mai per escrit).

-Dificultats totals o parcials per a implicar al Centre Escolar en la prevenció de reaccions durant activitats com aniversaris, festes tradicionals, etc. És important insistir en que davant qualsevol atenció escolar deficitària heu de reclamar per escrit a la vostra Direcció Territorial d’Educació, Servei d’Inspecció i Direcció del Centre Escolar. Desprès envieu copia a Immunitas Vera, i la resposta (per escrit) obtinguda. Es una realitat: Tots els nostres esforços no existeixen si no estan registrats

Ha començat l’escola!

Xerrada divulgativa “ Nens de risc: al·lèrgia a aliments i làtex “El passat mes de setembre la Dra. Montserrat Bosque , al·lergòloga de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell i el Dr. Juan Zatt , pediatre de l’hospital de Figueres, es van desplaçar fins a Girona per oferir-nos una magnífica xerrada , “ Nens de risc: al·lèrgia a aliments i làtex”. La xerrada es va centrar en donar informació real d’allò que significa l’al·lèrgia alimentària i l’al·lèrgia al làtex, explicant molt detingudament des del diagnòstic i el tractament d’exclusió de l’al·lèrgen, fins a les diverses reaccions que -juntament amb les diverses al·lèrgies de cada infant i la gravetat d’aquestes- fa que cada cas sigui molt individual i mai comparable amb un altre. L’assistència va ser excel·lent i això va donar lloc a que al final hi hagués un col·loqui molt interessant amb les preguntes de les famílies afectades, que els ponents van respondre molt extensament.Tot seguit es va oferir un piscolabis sense llet, sense ou, sense fruits secs i sense soja elaborat per socis dÍmmunitas Vera. Tot boníssim!!! El Centre de Recursos Pedagògics de Girona ens va oferir la sala on es va dur a terme la xerrada i els agraïm moltíssim la seva implicació en ajudar-nos.A la Dra, Montserrat i al Dr. Juan , moltes gràcies per la seva col·laboració amb Immunitas Vera.A tots els socis i sòcies que es van posar a la cuina, per poder ensenyar que sense llet, ou, fruits secs o soja es poden fer infinitats de receptes boníssimes. Moltes gràcies!Tot plegat des de la Secció de Girona dir que estem molt contentes de com va anar tot i amb ganes de tornar-nos a veure a Girona. Fins aviat.

Marta Julià i Anna Bofill

Anna Bofill i Marta Julià.Responsables de la Secció Girona

d’Immunitas Vera


Xerrada divulgativa: Nens de risc al·lèrgia aliments/làtexEl passat 23 de setembre el Dr. Juan Zatt -de la unitat d’al·lèrgia de l’Hospital de Figueres- i la Dra. Montserrat Bosque -de la unitat d’al·lèrgia pediàtrica de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell- ens van oferir una interessant xerrada a Girona sota el títol “Nens de risc: al·lèrgia a aliments/làtex”. Us oferim un breu resum de la xerrada, on el Dr. Zatt va tractar de l’al·lèrgia a aliments/làtex amb una descripció d’aquesta patologia, i la Dra. Bosque exposà la problemàtica personal i social que comporta a l’escola, campaments, etc. Després, es va obrir un interessant col·loqui on els doctors van respondre amablement a moltíssimes preguntes dels socis, especialment d’aquells amb un diagnòstic recent. Vam acabar l’acte amb un piscolabis sense al·lèrgens fet per membres d’Immunitas Vera, podeu veure les fotos a la contraportada.

ALERGIA A LOS ALIMENTOS

Alergia, epidemilologia, reacciones cruzadas, síndrome látex-frutasLa alergia es una patología de base genética, influida por factores ambientales, que se caracteriza por la hipersensibilidad a una/s sustancia/s particular/es.

REACCION ADVERSA ≠

ALERGIA ALIMENTARIA

EPIDEMIOLOGIA• Incidenciavariable• Mayorprevalenciaenlosprimerosañosdelavida• Hastalos4-5añoslosalimentosconmayorfrecuencia

involucrados son el huevo, la leche, las legumbres y el pescado.• Enedadesmasavanzadasaparecenotrosalimentoscomolos

frutos secos, mariscos y frutas exóticas.

REACCIONES CRUZADAS• Zanahoria:apio,anís,manzana,patata.• Cereales:trigo,cebada,avena,centeno,maíz,arroz.• Merluza:anguila,salmón,trucha,atún.• Ajo:guisantes,espárrago.• Guisantes:lentejas,regaliz,judías,avellanas,hinojo.• Arroz:cereales,maíz.• Gambas:cangrejo,langosta,calamar.

SINDROME LATEX-FRUTAS• Prevalencia20-60%delosalérgicosallátex• Plátano,aguacate,castañaykiwifundamentalmente• CompartenAg.(quitinasasclaseI)quereaccionanenforma

cruzadaconelAg.principaldellátex.

Signos y síntomas• Cutáneos: enrojecimiento, picor, urticaria con habones,

hinchazón de cara o extremidades.• Ap. digestivo: dolor abdominal, nauseas, vómitos, diarrea.

• Ap. respiratorio: tos espasmódica, asma, opresión torácica. • Ap. circulatorio: mareo, taquicardia, pulso débil, desmayo.

DiagnósticoSINTOMAS

+PRUEBAS CUTANEAS(alimentos frescos)

+•Ig E ESPECIFICADG. de CERTEZA

Ig E ESPECIFICA(aislada) ≠

ALERGIA ALIMENTARIA

ANTE LA DUDA DIAGNOSTICA ES CONVENIENTE REALIZAR UNA PRUEBA DE EXPOSICIÓN CONTROLADA.

PAUTAS DE TRATAMIENTO• Dietadeexclusiónencasodediagnostico claro.• Brindarunainformaciónclaraycompletaaloscuidadoresdel

niño.• IndicarlautilizacióndeAdrenalinaenniñosconantecedentesde

anafilaxia.

ANAFILAXIA• Reacciónalérgicaseveraconcompromisode2omásórganos• Síntomasinicialesdepicor,hormigueo,sabormetálicoqueluego

puede evolucionar de forma diversa• Enocasionescursograveconcompromisovital• RequieretratamientoinmediatoconAdrenalinaseguidade

transporte inmediato a centro asistencial

SEGUIMIENTO• DeterminacióndeIgEespecificaypruebacutáneaanualmente.• Encasodeconsiderarundescensoadecuadodelamismas,serealizaráunapruebadeexposiciónoralcontrolada.• Lagravedaddelossintomasnoinfluyeenelpronóstico.

Activitats


Al·lèrgia alimentària

Tractament

•Dietad’exclusió•Problemes •Escoles•Colònies,Campaments•Viatges

EscolaL’escola•Lafamíliahadenotificaralaescolal’al·lèrgiadelseufill•Indicareltipusdetractamentencasd’incidència•Donarlamedicacióetiquetada

Educar al nen•Hadesaber,quèpotiquènopotmenjar•Identificarlasimptomatologia

•L’equipdemestreshad’entendreelproblema•Had’explicarelcasalsmonitorsdelmenjador•Nos’had’excloureelsnensal·lèrgicsdelesactivitats•Seriainteressantquealgúdel’equipdemestresfosl’encarregat d’administrar la medicació. Saber utilitzar l’adrenalina.

•Elsnensal·lèrgicsnos’hand’intercanviarmenjar•Nohandemenjarproductesquenose’nconeguinelsingredients•Handecomunicarimmediatamentalsadults“si”hanmenjatquelcom desconegut

Les escoles haurien de treballar un pla conjuntament amb els pares dels nens al·lèrgics per assegurar la seguretat dels nens.

Les escoles haurien d’educar als mestres en al·lèrgia alimentaria

Campaments i colònies

•S’handeseguirlesmateixesinstruccionsperalsmonitorsqueper als mestres•Escolliruncampamentadequat•Notificaralcampamentsobrel’al·lèrgiadelnen•Establiruncontactepersonalambelresponsabledelcampament

•Donarlesinstruccionspertinentsperal’úsdelamedicació•Entrenaralmonitor,sinohihainfermeriad’adrenalinaenl’administració•Elnen,had’estareducatamblasevaal·lèrgiaalimentària•Establirprotocolsdeprevenciópelscampaments

Accions


Com i quan va ser el seu primer contacte amb l’al·lèrgia a aliments/làtex?.

Realment, com que no existeix formació específica durant la licenciatura-pregrau, no tens un contacte directe amb aquest tipus d’al·lèrgies fins que no inicies la especialitat.

Segons la seva opinió, quines són les principals mancances de l’al·lèrgic a aliments/làtex?.

El problema principal de tipus clínic és la manca d’etiquetatge rigorós dels aliments i la manca de coneixement de la malaltia que hi ha a la societat. Després existeixen problemes de tipus econòmic, probablement relacionats amb la manca de consciència de les autoritats sanitàries al respecte.

En quins aspectes creu que és possible millorar la situació del nostre col·lectiu?

S’ha d’aportar informació -correcta i real- sobre el pacient i la malaltia per a què sigui a l’abast de tots els sectors implicats.

Vostè coneix de què parla quan diu “sectors implicats”...

Després de tot això s’ha d’aconseguir que facin una bona “digestió” d’aquesta informació (insistència, etc...).

Immunitas Vera ha participat en el Proyecto Atención Primaria 21 del Ministerio de Sanidad y Consumo on es planteja la figura del “agente del caso” per a evitar la manca de coordinació entre metges durant els pelegrinatges dels

pacients pels diversos especialistes. A la administració sanitària catalana ja es va nombrar fa temps la figura “gestor del cas” per les mateixes raons. Creu que un coordinador entre especialistes és necessari per als al·lèrgics a aliments làtex?.

Els problemes en el fluxe de la informació del pacient entre els especialistes vénen derivats de l’estructura, diguem-ne vertical, de les pròpies especialitats més tradicionals. Crec que en alguns casos sí es podria fer una comissió multidisciplinar i que fos un treball integrador, però l’al·lergologia com a nova especialitat -i és ben jove- no és tan “orgànica” per això és transversal i ha d’atendre al pacient de forma global, la pròpia especialitat ja ho comporta això. Hauria de ser així però, de totes formes, aquest treball complet sempre depèn de la persona (del metge)...

Quines actuacions de millora es podrien emprendre en el seu camp professional?

Facilitar la docència de les malalties al·lèrgiques per a què el sector sanitari les conegui -fixeu-vos que no he dit que les conegui millor...-, malgrat això l’al·lèrgia és prou coneguda en la pediatria; en altres camps això no és tan segur, però s’ha d’actuar sempre amb molta prudència...

Hi ha molts dubtes entre els afectats sobre la severitat en la dieta d’evicció, sobretot pel tema d’excloure o no les traces d’aliments, què en pensa?

La rigorositat en excloure les traces penso que tot depèn de la clínica del malalt i en valorar si es pot ser més o menys tolerant perquè avui per avui no hi ha res demostrat. En tot cas, està clar que en cas d’anafilaxi l’assumpte és seriós però s’ha d’intentar portar-ho a terme de la forma més natural.

Ja que parla de demostracions: s’estan fent estudis de dessensibilització (forçosa) a la llet de vaca...

Bé, és un estudi i és una opció més per a provar. Depèn de les reaccions, penso que s’ha d’individualitzar molt cada cas.

Personalment: quin aspecte de l’al·lèrgia aliments/làtex li resulta més impactant?

El fet que des de fa molts anys encara continuem tenint com a patró-or per al diagnòstic la prova de provocació amb l’aliment implicat.

Sabem que també col·labora amb altres organitzacions, quina opinió li mereix l’existència de les associacions de pacients?L’associacionisme pot aconseguir millores a les que mai arribarà l’administració -sanitària o no- de forma espontània.

Ben segur que arribarem a aconseguir-les amb el suport de professionals com el Dr.

Baltasar. Moltes gràcies.

Miquel Àngel Baltasar i Drago, al·lergòleg.

El Dr. Baltasar és al·lergòleg de la Unitat d’Al·lèrgia de l’Hospital de Tortosa “Verge de la Cinta”, i col·labora amb Immunitas Vera gairebé des de la seva fundació: xerrades divulgatives, revisa textos amb conceptes mèdics, i sempre ha estat a l’altre costat del telèfon o de l’e-mail quan l’hem necessitat.

L’entrevista


Com i quan va ser el teu primer contacte amb l’al·lèrgia a aliments/làtex?.Fa tres anys, quan em van destinar a ser vetlladora d’una al·lèrgica. La veritat és que tenia molt poques referències: havia sentit parlar de la celiaquia o d’altres intoleràncies però no de “ l’al·lèrgia a aliments”.

Concretament, com es desenvolupa la teva feina diària a l’escola?El meu treball principal consisteix en controlar tant l’infant com el seu propi entorn i en realitzar pautes de prevenció a l’escola. A l’entrada l’aula ens rentem les mans i la cara, jo també em rento pensant en els al·lèrgens, és clar. Desprès durant la classe no cal fer més gaire cosa, ja que realment el que faig constantment és “vetllar” per la nena, però sobretot a tots els qui l’envolten. L’hora de l’esmorzar, també, controlar els entrepans, les mans, el menjar, la neteja, les restes... a les sortides també. Però una mica en la distància, per no pressionar la nena amb la meva presència constant, sobretot a l’hora del pati.

Sònia no ho diu clarament, de tant assumida que té la seva feina li sembla obvi, però també dona suport a la tutora del curs, mirant els materials, explicant als altres nens com es prevenen reaccions, col·laborant amb el Centre Escolar per “controlar” les situacions quotidianes, etc.

Creus que és difícil vetllar els al·lèrgics a aliments a l’escola?

A l’aula només hi ha que seguir unes pautes, i no és difícil, sobretot si comptes amb la implicació dels mestres, com passa a la meva escola. Si l’escola en sap prou i col·labora en fer tot allò que és necessari –com en el meu cas- és fàcil. A un menjador escolar ho veig més complicat, hi ha moltes més coses a fer i controlar.

En les reunions del Grup de Treball d’Al·lèrgies a Aliments i Làtex del Departament d’Educació on participa Immunitas Vera, hem tractat els temes referents a la figura del vetllador.

Creus que hi ha aspectes a millorar?Sí, cal una regulació de la nostra feina i formació, perquè tractem amb molts casos i patologies diferents.

Quina opinió et mereix l’existència de les associacions de pacients?Son totalment necessàries, i en el cas de l’al·lèrgia a aliments i làtex encara més. Pel desconeixement general que hi ha és una forma d’ajudar-se necessària.

Potser no n’ets conscient que ets una de les primeres vetlladores d’al·lèrgics a aliments que hi ha a Catalunya... No... no hi penso, bé ara que ho recordo, potser sí. Per a Immunitas Vera és molt important, és clar que sí, però per a mi és una altra tasca de la meva feina, amb

la col·laboració dels mestres, ja ho he dit abans, no és difícil...

Personalment: quin aspecte de l’al·lèrgia a aliments/làtex et resulta més impactant?Em va sorprendre molt saber que es poden tenir reaccions simplement per tocar, per contacte, sí...Sònia té formació en primers auxilis i quan els pares de la nena li van mostrar per primera vegada l’Adreject® no va dubtar ni un segons en provar l’autoinjectable punxant una taronja.

Per acabar, que voldries dir als vetlladors i vetlladores d’al·lèrgics a aliments/làtex que hi ha a Catalunya?Que és molt necessària la formació, aprendre i compartir les seves experiències amb altres vetlladors.Podreu conèixer a Sònia Guas en les xerrades que organitza Immunitas Vera, hi ha assistit sempre que li ha estat possible.

Moltes gràcies, Sònia, per la teva col·laboració amb “Al·lèrgia.info”.

Sònia GuasVetlladora d’una nena al·lèrgica a aliments.Sònia té 28 anys i el seu treball es desenvolupa a una escola d’educació primària repartit en l’atenció a una nena al·lèrgica a aliments i a un altre alumne -no al·lèrgic- que també disposa d’aquest servei.

KIT DE LA VISITA MÈDICAJuntament amb la tramesa d’aquest butlletí Al·lèrgia.Info rebreu un kit de la visita mèdica que ens ha facilitat la Universidad de los Pacientes, una iniciativa de la Fundació Biblioteca Josep Laporte i la Universitat Autònoma de Barcelona, que és una universitat específica i monogràfica dedicada a pacients, familiars, cuidadors, voluntaris i ciutadans en general, interessats en temes de salut i sanitat.El kit de la visita mèdica ha estat realitzat per la Universitat dels Pacients, , amb el patrocini de Laboratoris Esteve, i és format per un tríptic informatiu amb les pautes a seguir i un altre tríptic de butxaca, amb el tamany d’una targeta d’informació sanitària.Aquest kit és una eina que ens proporciona consells molt simples per a ajudar-nos a optimitzar la visita al metge i aplicar-los a la sara d’espera, la consulta i la preparació de la següent consulta. Cal preparar les visites a l’especialista, ja que el temps que gaudim de la seva atenció normalment és molt limitat!.

L’entrevista


Els additius alimentaris1. IntroduccióEls additius alimentaris segueixen essent el tema que més es desconeix dintre de l’alimentació i que preocupa més als consumidors.Encara que s’associen a temps moderns, els additius són utlilitzats des que l’home va aprendre a conservar els aliments de la collita per a l’ any següent i a conservar la carn i el peix amb tècniques de salaó i fumat.Els egipcis utilitzaven colorants i aromes per realçar l’atractiu d’alguns aliments, i els romans utilitzaven salmorra (nitrit potàsic), espècies i colorants per conservar i millorar-ne l’aparença.Gràcies al desenvolupament de la Ciència i Tecnologia de l’alimentació en els últims50anyss’handescobertvàriessubstànciesnovesquepodencomplirfuncionsbeneficioses en els aliments denominades additius alimentaris.

2. Què són els additius alimentaris i per què s’hi afegeixen.

Es defineix com additiu alimentari qualsevol substància que, normalment, no es consumeixi com aliment en sí, ni s’usi com ingredient característic de l’alimentació, independentment que tingui o no valor nutritiu, i amb addició intencionada als productes alimentaris amb un propòsit tecnològic en qualsevol de les fases de producció d’un aliment (fabricació, transformació, preparació, tractament, envàs, transport o emmagatzematge) i, per tant, es troba en l’aliment i afecta a les seves característiques.Es diferencien dels enriquidors perquè aquests sí s’afegeixen per augmentar el valor nutritiu de l’aliment (vitamines, minerals i aminoàcids essencials).

Els additius alimentaris desenvolupen un paper molt important en el complex abastament alimentari actual. Mai abans, ha existit una varietat tan amplia d’aliments, en quant a la seva disponibilitat en supermercats, botigues alimentàries especialitzades i per a el seu consum quan es menja fora de casa. Mentre que una proporció cada vegada menor de la població es dedica a la producció primària d’aliments, els consumidors exigeixen que hagi aliments més variats, fàcils de preparar i que siguin segurs, nutritius i barats. Solament es poden satisfer les expectatives i exigències dels consumidors utilitzant les noves tecnologies de transformació d’aliments, entre ells els additius, en els quals la seguretat i utilitat estan avalades pel seu ús continuat i per rigorosesproves.

Els aliments estan sotmesos a moltes condicions medioambientals que poden modificar la seva composició original com els canvis de temperatura, l’oxidació o l’exposició a microorganismes patògens. Per tant, els additius alimentaris, s’afegeixen per:

Modificar o estabilitzar característiques organolèptiques (gust, olor, color, etc.).

Facilitar o millorar el seu procés d’elaboració i/o conservació.

Assegurar la seguretat i la

solubilitat de l’aliment. Fer possible la disponibilitat

d’aliments fora de temporada. Potenciar l’acceptació del

consumidor. Facilitar la preparació de

l’aliment.3.D’on s’obtenen els additius:

Els additius tenes diversos origens:

Productes d’origen natural. Ex. Àcid tartàric.Productes idèntics als naturals però reproduïts per síntesi o biosíntesi. Ex. Àcid cítric.Productes obtinguts per modificació de substàncies naturals. Ex. Maltitol.Productes artificials. Ex. Sacarina.

4. Classificació dels additius alimentaris (segons la Unió Europea i segons el Código Alimentario Español)

Segons la seva utilitat els additius es classifiquen en:

Substàncies que modifiquen els caràcters sensorials:- Colorants- Edulcorants- Potenciadors del gust

Substàncies que impedeixen o retarden alteracions químiques o biològiques i per evitar el deteriorament dels aliments:- Conservants- Antioxidants

Estabilitzants de textura i d’altres propietats físicoquímiques:- Emulsionants - Gasos propulsors o d’envasat- Acidulants - Agents per al tractament de

la farina - Antiaglomerants - Antiespumants- Gasificants - Correctors de l’acidesa- Enduridors - Midons modificats- Segrestants - Humectants- Agents de càrrega - Enzims- Espessants i gelificants- Sals de fusió- Agents de cobertura - Suports i disolvents suports

La classificació dels additius alimentaris s’acostuma a fer agrupant-los per categories funcionals, és a dir, en funció de perquè es fan servir.

El nombre d’additius susceptibles a poder-se fer servir és al voltant de 2500 (Handbook of Food Additives edició del 1995) però a l’hora de la veritat representen unes 350 espècies químiques diferents.

Aquesta classificació no inclou els aromes o agents aromàtics, que la UE considera com un grup sotmès a un règim particular, i no es declaren en l’etiqueta seguint aquesta nomenclatura específica.

Reportatge


Segons alguns criteris, s’inclouen dintre dels additius els coadjuvants tecnològics, que són productes alimentaris utilitzats intencionadament en el tractament dels aliments, però que un cop han fet la seva funció s’eliminen i no es troben en el producte final (o bé es troben en quantitats residuals).

5. Com s’avalua la seguretat dels additius alimentaris a Europa.

La utilització d’additius està estrictament regulada i els criteris que s’han de tenir encompteperalseuússón:

Que tinguin una utilitat demostrada.

Que siguin segurs.

Que no indueixin error al consumidor.

Els additius han de sotmetre’s a una valoració científica rigorosa i completa per a la seva seguretat abans que s’autoritzielseuús.

El Comitè que s’encarrega d’avaluar la seguretat dels additius a Europa és el Comitè Científic per a l’ Alimentació Humana de la Unió Europea (UE) (Scientific Committee for Food, SCF).

A més a nivell internacional hi ha un Comitè Conjunt d’Experts en Additius Alimentaris (Joint Expert Committee on Food Additive, JECFA) que treballa sota el control de la FAO i la OMS.

6. Com identifiquen un additiu.

Els additius han d’especificar-se a la llista d’ingredients de l’etiquetatge de cada producte alimentari designant-los pel nom del grup al qual pertanyen segons la seva acció sobre l’aliment ( Taula 1), el seu nomespecíficoelnúmeroassignat.

La identificació és mitjançant un codi numèric:E(Europa)i3o4números.

1a xifra: tipus d’additiu (ex. Colorant).

2a xifra: família d’additius (ex. Color groc).

3a xifra: Producte concret (ex.

Tartracina).

7. Què són els números E.

Un número E indica que un additiu haestat aprovat per la UE, i per tant, ha passat els procediments de seguretat estrictes de la Comissió Europea i la EFSA (Agencia de Seguretat Alimentària a Europa). També és un sistema pràctic d’etiquetar els additius permesos en tots els idiomes de la Unió Europea.

Montse Garcia BarcoInfermera de l’Hospital Clínic i provincial

de BarcelonaMontse Ariño

Responsable d’Atenció al soci d’Immunitas Vera

8. Bibliografía

• 1. OleaMª F, Rivas AMª. Aditivosalimentarios. En: Gil A, editor. Tratado de Nutrición: Composición y Calidad Nutritiva de los Alimentos. Madrid: Acción Médica; 2005. p. 518-542.

• CuberoN,MontferrerA,VilaltaJ.Aditivos Alimentarios. Madrid: Mundi-prensa; 2002.

• Directiva89/107/CEE.

Taula I. Classes d’additius alimentaris i números “E” corresponents1

Classe d’additiu RangdenúmerosE

Colorants E-100

Conservants E-200

Antioxidants E-300

Emulgents, estabilitzants i espessants

E-400

Acidulants i correctors de l’acidesa

E-500

Antiaglomerants E-500

Potenciadors dels sabor

E-600

Edulcorants E-900

Productes sense missió específica

E-900

Gasificants E-200, E-500, etc.

Additius que generen dubtes sobre el seu origen:

E-101 Riboflavina*. S’utilitza com a colorant. Actualment gairebé sempre és d’origen síntètic, en cas de dubte consultar al fabricant.

E-270 Àcid làctic*. E-325 Lactat sòdic.* E-326 Lactat potàssic* E-327 Lactat càlcic*. Tant l’àcid làctic con els lactats es produeixen comercialment a partir de la fermentació bacteriana del midó i melasses, però és possible que el cultiu per iniciar la producció d’àcid làtic pugui contenir llet. Així que en cas de dubte consultar al fabricant.

E-966 Lactitol*. És un sucre-alcohol sintètic produit a partir de la lactosa(sucre de la llet de vaca), el possible contingut de restes de proteïnes és minso, però en cas de dubte consultar al fabricant.

E-472b Èsters làctics dels mono i diglicèrids d’àcids grassos*. E-478 Èsters mixtos de l’àcid làctic i àcids grassos alimentaris amb glicerol i propilengicol*. E-480 Estearoil-2-lactilíc àcid. E-481 Estearoil-2-lactilat sòdic. E-482 Estearoil-2-lactilat càlcic. L’origen d’aquests emulgents solen ser greixos vegetals, però també s’utilitzen greixos animals. Només el productor pot aclarir l’origen d’aquestos, en cas de dubte consultar al fabricant.

Webs d’interés

•www.codexalimentarius.net •www.eufic.org •www.fao.org

Reportatge


Menjar en casa d’altres

Sempre que un al·lèrgic menja fora de casa ha d’observar un seguit de precaucions. Ens hem d’assegurar que els aliments emprats són segurs, informar a l’encarregat de la cuina de les normes a seguir per a no contaminar-los, vigilar el trasllat dels plats a la taula i, una vegada allí, estar amatents tant a la conducta de l’afectat com a la dels altres convidats. Tota aquesta tasca sol estar a càrrec dels pares, però també ens podrien acompanyar els infants, per aprendre a cuidar-se ells mateixos per si fos necessari en un futur.

A Nadal ens trobem amb una dificultat afegida a les habituals perquè les reunions son més nombroses i el menjar circula per tot arreu, no tan sols a la taula. Com és una festa excepcional, tant el cuiner eventual com els assistents poden no estar ben informats, per això la situació ens semblarà més arriscada.

Però això no ha d’obligar-nos a renunciar a la festa ja que els recursos que hem desenvolupat per altres ocasions (menjars fora de casa, sortides al camp, etc.) podenserútilsenaquestcas.L’estratègiadependrà de múltiples factors com laquantitat d’aliments als que hom és sensible, el nivell d’al·lèrgia i també quina és la relació que tenim amb els amfitrions.

Si tenim prou confiança amb ells podem demanar-los que triïn aliments segurs, queexcloguindelmenúaquellsqueenssón prohibits (sempre que siguin en un nombre limitat) i si no és possible, potser siguin receptius al suggeriment de certes normes en la manipulació del menjar. També podem oferir-nos com a ajudants de cuina o portar algun plat segur ja preparat.

Si la relació que ens uneix amb els organitzadors de l’àpat no ens permet sol·licitar que es modifiqui el menú ola seva preparació segons les nostres necessitats, ens queda la possibilitat extrema de portar amb nosaltres tot el menjar preparat de l’infant.

Solucionat tot allò referent al menúencara ens queda l’apartat de prevenció, evitar que pugui passar algun accident. Probablement a la festa hi haurà llepolies dipositades en diferents llocs i persones amables que voldran obsequiar l’infant oferint-li menjar.

Abans que res, hem de suggerir quelcom simple però molt efectiu: que es retirin de l’accés dels menors les llepolies i aperitius que els puguin fer mal.

Respecte als convidats, hem d’informar-los per evitar que qualsevol distracció per part nostra doni lloc a un accident. No hi ha necessitat d’entrar en detalls, potser que no tots entenguin el problema i no és un dia per a estendre’s en explicacions. Un simple “no donis res a l’infant, és perillós per a ell” hauria de ser suficient.

Per acabar, a la taula seurem al seu costat i si hi ha una taula d’infants el mantindrem a l’abast de la nostra mirada.

Celebrant-ho a casa.

Si organitzem nosaltres la celebració les normes seran les que quotidianament observem a casa nostra: no tenir menjar a l’accés dels infants, si és possible eliminar l’al·lergen de la composició del menú,alertar els convidats...

L’avantatge de convidar a casa nostra és que ens permet controlar la seguretat de l’àpat, però també hem de comptar amb els inconvenients. En situacions que surten de la rutina es podem descuidar amb

més facilitat; cuinar per a més persones i en un temps reduït suposa augmentar el risc de contaminació. Per a evitar-ho és recomanable cuinar primer els aliments de l’al·lèrgic (el dia anterior si és precís) per a garantir la seva seguretat.

En ser nosaltres qui escollim els plats podem permetre’ns buscar altres alternatives a les tradicions que semblen imprescindibles. És un bon moment, per exemple, per a descobrir tradicions d’altres llocs i substituir el torró per la compota de fruites.

Respecte als convidats, podem esperar que són prou propers a nosaltres per acceptar les limitacions que imposi la nostra afecció. Allò important és ser-hi junts, el torró, l’arròs amb llet, el peix al forn poden deixar-se per un altre dia, la vostra presència és insubstituïble, i la seva seguretat inqüestionable.

NadaL

Si tanquem els ulls i pensem en Nadal veiem una família somrient reunida al voltant d’una taula. I és que si deixem de costat el simbolisme religiós, el Nadal és una època d’exaltació

consumista que gira entorn el menjar, els plats de sempre, les delícies poc habituals i les inevitables postres.

Aquesta identitat entre menjar i celebració fa que per als al·lèrgics i les seves famílies el Nadal sigui una època d’alerta. Torna l’anàlisi d’etiquetes dels productes típics i la recerca de substituts per a les postres tradicionals; també hi són les obligacions familiars que obliguen a prendre decisions no sempre fàcils: renunciar a participar en aquestes festes que suposen un estrès per als pares i un risc pels afectats o assistir a aquests compromisos.

Cada elecció té els seus avantatges i els seus inconvenients, però sigui quina sigui la nostra opció sempre hi ha trucs per a viure el Nadal intensament.

5 consells i més


O mengem tots sols...De vegades les circumstàncies ens obliguen a celebrar el Nadal sols. En aquesta decisió influeix l’edat de l’al·lèrgic, els al·lèrgens als quals som sensibles o també la inseguretat que provoca en els seus tutors el perdre el control de la seva alimentació. L’avantatge és que es guanya en

seguretat i en tranquil·litat, l’inconvenient és que es pot produir cert aïllament que implica a tot l’entorn. La decisió final serà sempre personal, perquè cadascú viu circumstàncies úniques(familiars, econòmiques, mèdiques...) que determinen el seu modus de viure amb l’afecció al·lèrgica. Si bé les dificultats es poden salvar comptant amb l’ajut i

Els nens senten una gran atracció per la ciència mèdica, de seguida són capaços d’entendre la finalitat de cada examen mèdic o la importància d’una determinada medecina. A mesura que la complexitat de les accions mèdiques i els tractaments augmenta, es requereix una major col·laboració dels nens. Així, cal que el personal sanitari que es fa càrrec d’ells, els doni totes les explicacions necessàries i respongui a les seves preguntes. Res inquieta més, a nens i adults, que haver d’obeir unes normes quan l’explicació que es dóna no és clara i concreta.

Que els hem de dir davant una visita a l’hospital? O, com els expliquem el que suposa la seva al·lèrgia?. Amb la veritat. No els han de quedar dubtes, en cas contrari és la seva imaginació qui respon les preguntes pendents.

És imprescindible crear una bona relació entre l’infant i el personal sanitari. Cal posar nom a les persones que estan en contacte amb el nostre fill. Explicar-los quí són i què fan totes les persones que en tenen cura, des de l’administratiu que els rep, fins el metge. Quina és la feina que facadascú,iquetothofanperquèvolenque ell es curi. Cal informar-los bé, molt bé, què no tinguin la sensació què la gent entra i surt perquè sí, i que tots els que s’acosten ho fan per ajudar-lo.

El metges no fan mal sense motiu. Que si està en les seves mans, faran el possible per evitar-li el dolor. Que hi ha cremes anestèsiques que adormen la pell i medecines per a que no noti el dolor. Així, doncs, si alguna cosa els fa mal, com fan els adults, poden demanar un analgèsic.

Quan arriba el moment de l’extracció sanguínia, si un infant ha entès la utilitat

de les analítiques, accepta molt millor tot el que comporta i també el per què cal esperar uns dies pels resultats. Que la seva sang, junt amb la d’altres nens, aquella persona les portarà al laboratori on l’estudiaran. Allà utilitzen microscopis, tubs de colors, aparells psiquedèlics amb llumetes i sorolls estranys, etc... Que en un hospital hi ha molta gent que treballa sense que se’ls vegi. Gent que estudien i fan recerca per a conèixer millor la seva malaltia i com està evolucionant, i així algun dia poder arribar a curar-lo.

El paper dels pares en aquest terreny no és fàcil, sovint tenim la necessitat d’estar al seu costat, tant per tranquil·litat del nen com, encara més, per la pròpia. En actuacions complicades (instal·lació de goteig o una extracció delicada), caldrà respectar la petició dels metges d’evitar (o no) la nostra presència, perquè la concentració dels professionals pot veure’s afectada per un gest d’angoixa que se’ns pugui escapar sense voler. Caldrà assegurar al nostre fill que estarem a prop i que tornarem al seu costat tan aviat com els metges finalitzin.

Quan estem preparant-nos per a una intervenció quirúrgica, pot ser útilmostrar-los en un ninot en què consisteix l’operació. No hi ha res millor com això per a que s’accepti. En el moment de la intervenció, les condicions d’asèpsia que requereix, fan que quí no és estrictament necessari no tingui lloc dins un quiròfan, així doncs, no tenim cap més remei que esperar-nos fora mentre l’infant és intervingut i en la seva posterior reanimació. Encara que sovint, en el cas dels infants, solen deixar entrar un familiar a la sala de reanimació. Fins i tot en funció del tipus d’intervenció, porten el nen encara adormit a l’habitació per a que quan es desperti trobi amb ell els seus pares. Cal explicar al nen que estarem

pendents d’ell i que contínuament estarem informats del que està passant. Aquesta espera es fa llarga i els pares la vivim amb angoixa, però cal anar amb compte de no transmetre-la als nens.

En la seva estada a l’hospital, si el seu estat de salut ho permet, han de tenir llibertat per a jugar amb els pares, amb els companys que com ell ho puguin fer, veure la TV i de rebre “mimos” especials. Tot això formarà part dels records d’un infant que, encara que no fos en la millor de les circumstàncies, recordarà com una situació especial aquella on ell era l’estrella, el protagonista.

La tornada a casa s’ha de fer amb total normalitat. Està comprovat que els infants que han gaudit de la continua presència dels seus pares ho aconsegueixen amb més facilitat.

Resumint, cal que els nostres infants visquin amb la major normalitat possible qualsevol acció mèdica i tenir present que moltes vegades els transmetem les nostres angoixes, probablement ells ho viuen amb major normalitat que nosaltres, no coneixen cap més altra realitat.

“No quiero ir al hospital”Tony RossEdiciones SM (El barco de vapor)ISBN: 84-348-7752-X“Edu va al hospital”

Neus LlaóMontserrat Garrigó

Grup de Treball Immunitas Vera

comprensió d’aquells que ens envolten, sempre ha de prevaler la seguretat de l’afectat i la vivència sense angoixa d’allò que ha de ser un record inesborrable per als infants.

Arpil ZorrozuaSecretària de Elikalte

No fem de la visita a l’hospital un problema.

5 consells i més


Experiència en l’al·lèrgia.

L a nostra filla té actualment tres anys i 10 mesos. Als sis mesos de vida va fer la primera reacció al.lèrgica

per contacte i per ingesta, amb el primer biberó de llet de vaca en pols.L’endemà vàrem anar al pediatre i amb caràcter urgent ens va enviar al Servei d’Immunoal.lèrgia de l’Hospital de St. Joan de Déu (Esplugues de Ll.-BCN). Als 10 dies vàrem ser atesos i li van fer les anàlisis en pell i sang.Al cap d’un mes aprox. ens van donar el diagnòstic: al.lèrgia severa amb anafilàxia (per contacte i per ingesta ) a la proteïna de la llet de vaca i l’ou. Això en principi, perquè no es descartava que en sortissin d’altres amb el temps.Ens van donar les llistes d’aliments prohibits i una recepta de l’antihistamínic en cas d’alguna altra reacció. No se’ns va parlar de l’existència de cap medicació d’urgència (adrenalina) per a casos de reacció més greu. Aquesta medicació la vàrem sol.licitar nosaltres a la següent visita al cap de mig any, després de tenir coneixement de la seva existència i de saber que la nostra filla podia tenir reaccions que podien posar en perill la seva vida.Ens van explicar que havíem d’excloure aquests aliments de manera taxativa i fins i tot que calia rentar-nos les mans i la boca abans de tocar-la en cas d’haver menjat algun aliment ‘perillós’, és a dir, algun aliment que pogués contenir, per poca quantitat que fos, alguna de les proteïnes en qüestió. Això, que encara ara representa moltes complicacions tot i la millora en les normes d’etiquetatge, a la pràctica es converteixen en un malson les més quotidianes activitats: rentar la nena, donar-li menjar, canviar-la… fer-li espontàniament un petó… del matí al vespre, 24 hores sobre 24 sense abaixar la guàrdia i amb l’ai al cor constant. I mentre que els pares, un cop superat l’estupor inicial, podem haver assimilat aquest protocol, cal subratllar que un entrebanc molt important és la relació amb tercers, començant per la família i la gent propera a la nostra filla, a qui calia transmetre rigorosament aquestes indicacions, i acabant amb qualsevol persona que puguis trobar-te al llarg

del dia. Quan algun avi es vol fer el simpàtic i et dóna un caramel, un gelat, una altra nena menja una pasta i la convida, quan algú més efusiu delcompte es llença a petonejar-la… si ja és delicat fer-se a la idea que això són en realitat situacions de risc (o situacions que en tot cas poden empitjorar el quadre del moment), no diguem el mal de cap que comporta trobar la manera d’evitar-les sense generar alarmismes excessius que no beneficiarien a ningú.I tanmateix, quantes vegades no hem notat que veladament se’ns considerava unsparanoics.Eldesconeixementpúblicde les dimensions i riscos potencials de l’al·lèrgia en infants és un dels problemes més rellevants que afecten la nostra experiència. Només sembla que se’n parli en referència a accidents tractats per norma de manera sensacionalista. Entre aquest alarmisme que no porta enlloc, improductiu i negatiu, i el ser considerats nosaltres pares uns ‘maniàtics’, pesa com una llosa l’absència d’un terme mig que permeti una consideració raonable i raonada de la malaltia a totes les parts implicades i la societat en general.

Pel que fa a les pautes a seguir en l’alimentació, ja de bon principi a l’hospital se’ns va explicar el protocol d’introducció d’aliments. I van retrassar-li la introducció del peix, fruita i verdura vermelles i fruits secs. Aquí van començar els 1000 dubtes i la odissea per les botigues de dietètica !!!!

El curs passat ella va fer P-3. Abans

de començar vàrem tenir la gran sort de poder conèixer i contactar amb IMMUNITAS VERA (Associació d’al·lèrgics als Aliments i al làtex de Catalunya). Gràcies a ells vàrem seguir els passos previs, que calia fer, per la pre-inscripció a l’escola, per tal que fos reconeguda com una alumna amb N.E.E. El primer pas va ser contactar amb l’EAP. Volem deixar clar el tracte despectiu amb què se’ns va tractar. No és que es manifestés una incomprensió i, de fet, desinformació completes, sinó que a més vàrem haver de sentir-nos la insinuació que el que volíem era fer un frau per afavorir les nostres possibilitats de cara a la preinscripció. Hi hagi o no picaresca, quan paguen justos per pecadors i ets precisament un dels afectats, són coses que dolen. L’única resposta que vàremrebre telefònicament va ser que la malaltia de la nostra filla no era considerada per ser una alumna amb N.E.E.: no podia contemplar-se doncs com a factor a tenir en compte en l’adjudicació de centre ni hi havia necessitat de cap vetllador o persona auxiliar o de suport a l’escola. Vàrem decidir, tal com se’ns va aconsellar des de la presidència de l’Associació, adjuntar un certificat mèdic oficial a la pre-inscripció i marcar la creueta de N.E.E.

Junt a aquest procés vàrem estar parlant amb la Direcció del Centre i amb l’Equip Docent d’Educació Infantil de l’escola, on presentàvem la sol·licitud en primera opció.

El nostre espai


Va ser considerada N.E.E. en la matrícula i per tant vàrem obtenir els 10 punts extres, o sigui que el criteri de la psicopedagoga de l’EAP de Zona havia estat del tot incongruent al criteri de selecció de les places a ocupar a Educació Infantil.A partir d’aquí vàrem tenir una reunió amb el Director i l’Equip Docent de l’escola per tal d’explicar amb detall la malaltia, reaccions, medicació etc…És aquí on vàrem presentar la fantàstica “Guia per a l’Escola”, que ha publicat l’Associació, i que ha servit de gran recolzament, per tots, escola-família.El següent pas va ser la reunió amb la tutora, qui va comprendre molt bé la malaltia i ha controlat tot el curs qualsevol contacte o reacció per aliments o material escolar.La nostra filla, evidentment, no dina a l’escola, sinó que ve a casa cada dia, això ens ha suposat la reducció de treball paterna i materna amb la conseqüent pèrdua econòmica que això genera i també haver de disposar d’una cangur, amb les despeses suplementàries que implica. Capítol a part les enormes complicacions en l’àmbit del treball de cadascú. Però tenimmolt clarqueen lasituació que es dóna en l’actualitat en un menjador escolar i els límits del control quant als serveis de catering pel que fa als requeriments dietètics que farien al cas, menjar a l’escola és un risc a evitar. En això tenim també el suport de la Dra. Plaza, responsable d’al·lergologia de l’Hospital de Sant Joan de Déu, que en saber-ho ens va exclamar “molt millor!”. Millor, sí, sens dubte; però difícil.

La compra dels aliments per a un infant al·lèrgic, és, a part de molt cara, molt complicada. Cal una dedicació de moltes hores de voltar per botigues específiques, llegint etiquetatges, que ni tan sols a simple vista es pot desxifrar. Vàrem començar anant per botigues de dietètica, que en principi poden semblar més fiables, però amb el temps ens vàrem adonar que no ens podíem refiar ni tan sols de la persona encarregada del negoci, en veure que no distingia la lactosa de la proteïna de la llet o bé que

no sabia la diferència entre una intolerància i una al·lèrgia. Arribat aquest punt ja et vas fent la idea de que només pots refiar-te del què un mateix sap, del què t’ha explicat el metge, o del què has après en una xerrada organitzada per l’associació. Poc a poc et vas fent expert amb dietètica i nutrició. El següent pas és començar a atrevir-se a introduir aliments nous i que puguis comprar en qualsevol establiment, sempre llegint l’etiquetatge i al mínim dubte deixar el producte on l’havies trobat, sortir del súper sense res perquè totsembla que pot ser motiu d’una reacció al·lèrgica greu. Arribes a casa amb les mans al cap i segueixes el mateix menú de famesos. Altres vegades t’atreveixes a comprar alguna cosa, però abans de que se la mengi, truques aaquellnúmerodetelèfonque hi ha a l’envàs, i que de vegades costa tant que responguin. Segons la resposta que et donen, te’n fies o no i segueixes amb el mateix dubte o fins i tot en tens més. Ara ja coneixem molts productes que la nostra filla pot menjar, gràcies a l’extens i acurat treball que ha estat elaborant l’associació, el Dossier informatiu de fabricants. Malgrat tot i tal com es recomana, no deixem de llegir l’etiquetatge en tots els productes que ha de tocar o ingerir.

De l’ajuda institucional, només podem parlar de l’ajuda que hem tingut i tenim al ser socis d’IMMUNITAS VERA, i per la part escolar, tot l’Equip Docent del Centre on assisteix ella està informat i pren molta precaució davant la malaltia. Però per converses que hem tingut amb altres pares de nens al·lèrgics sabem que hem tingut molta i molta sort. Som molt

conscients que no tothom pot explicar les atencions, sensibilitat i comprensió amb què l’escola CEIP Fructuós Gelabert de BCN ha tractat el cas de la nostra filla, afrontant-lo amb normalitat i serenitat i sobretot intentant que no representés sota cap concepte un entrebanc al procés d’integració de la petita.

Per últim hemde deixar clar que el diaa dia d’un malalt al·lèrgic alimentari, com és el nostre cas, no és gens fàcil. Hem explicat clarament tots els problemes, entrebancs, situacions de risc, informacions, desinformacions, angoixes, plors, pors que es generen cada minut al voltant d’un fill al·lèrgic. És molta la feina que queda per fer.

Eduard i Sofia. Barcelona.

Envia’ns la teva història, anècdota, vivència, i ho publicarem a Al·lèrgia.info.

Recorda! la teva experiència ens ajuda a tots!!

El nostre espai


El petit rebost de l’al·lèrgic.Natudul Gullón Madalenes, 6 unitats. Plum- Cake,1 unitats.

Dibus 250g.

Plamil Foods RedwoodDairy free chocolate 100g. * Dairy free alternative to milk chocolate 100g. * Organic Dark chocolate 87% cacao 95g. *Organic chocolate spread plain 275gr.* (xocolata per untar ) * Poden tenir traces dávellana.

Formatge Mozzarella 190g. Formatge Gouda 190g. Formatge Edam 190g.Formatge & bacon 190g.

Tots els productes sòn sense llet, ou i fruits secs (excepte les traces dávellana de la xocolata)

Volem comptar amb la col·laboració d’Immunitas Vera, associació dál·lèrgics alimentaris i al làtex de Catalunya, perquè és indispensable atesa la seva experiència i la implicació en el dia a dia dels afectats.

Us podeu posar en contacte amb El petit rebost de l’al·lè[email protected]èfon: 607-49-12-06

Ja funciona El petit rebost de lál·lèrgic, nascut per a facilitar el dia a dia de les persones afectades per l’al·lèrgia alimentària.El principal objectiu d’El petit rebost és poder fer arribar -de forma còmoda per a tothom- els productes de bona qualitat sense llet, sense ou i sense fruits secs per a tothom que ho necessiti, començant amb pocs productes i amb la intenció d’ampliar a poc a poc la nostra oferta buscant els fabricants compromesos.

Alertes Al·lèrgies AlimentàriesTargeta Alerta individualitzadaEn tamany DNI, impresa a color i plastificada, la targeta pretén alertar sobre les al·lèrgies i facilitar els telèfons de contacte en cas de reacció al·lèrgica. Per cada comanda, rebràs a casa 3 exemplars.

Preu: 12 € les 3 targetes.Dades necessàries:- Foto en format digital.- Nom i cognoms de l’al·lèrgic o al·lèrgica.- Al·lèrgies alimentàries- Altres al·lèrgies (escriure-les tal i com han d’aparèixer)- Telèfons (per ordre de prioritat)- Especificar si es vol en català, castellà o euskara.- Precisar l’associació a la qual pertany (Immunitas Vera o Elikalte).

CamisetaDisseny personalitzat segons les al·lèrgies, lliurat en format digital «pdf» et permet portar-lo a qualsevol botiga per imprimir tantes camisetes, gorres, motxilles, etc. com vulguis. Preu: 15 €

Comandes:Enviar les dades sol·licitades per correu postal a ImmunitasVera o per mail a [email protected] pagament es fa per transferència bancària indicant el concepte “Col·laboració Alerta Alimentària” i el vostre nom.Número de compte d’ImmunitasVera: CAIXA TARRAGONA 2073-0058-75-0110267222.


Torró de xocolata(Sense llet, sense ou, sense fruits secs, sense llegums)

Ingredients per a 4 persones:

500 g de sucre

200 g de xocolata fondant

150 g de cereals o 150 g de fruita confitada (taronja, meló, carbassa)

1 tassa d’aigua

Preparació:Posar en un cassó al foc el sucre i l’aigua, i preparar un almívar deixant-lo coure 3 o 4 minuts. A una altre cassó al bany de Maria, desfer la xocolata juntament amb dues cullerades d’aigua, per a què no es cremi. Barrejar fora del foc l’almívar amb la xocolata i la fruita confitada picada a trossets petits. Abocar la barreja en un motlle d’alumini, al qual haurem posat unes tires de paper d’alumini en el fons sobresortint per a què ens ajudi a desmotllar-lo. Refrigerar fins que cualli.

Torrons de xocolata(Fruits secs, sense ou, sense llegums)Ingredients 250 g. Xocolata de cobertura40 g de margarina75 g aprox. d’arròs inflat ( o cereals de blat de moro “frosties”)*Opcional trossets de taronja confitada.Pels guarniments: Xocolata blanca de cobertura Colorant verdCagarrets de colorets de sucre Etc...Preparació:Fondre la xocolata al bany maria, un cop fosa barrejar-la amb la mantega i després amb els cereals. Emmotllar, posar a la nevera i un cop pres desmotllar i decorar com us agradi més.

Polvorons:(Sense llet, sense ou, sense fruits secs, sense llegums)Ingredients per a 4 persones :

Per fer uns 45 polvorons.400 g de farina (lleugerament torrada) . 200 g de llard de porc. 150 g de sucre glassé .1 mica de canyella en pols. Per a decorar: Sucre glas.

Preparació:

Torrar la farina al forn a temperatura suau, a 150 graus (que tingui només una mica de color), retirar i deixar refredar. Sobre el marbre de la cuina fer un volcà amb la farina, afegir poc a poc el sucre, el pessic de canyella i el llard. Barrejar, amb les mans, i treballar bé la massa. Estirar amb el corró fins que la massa tingui un centímetre de gruix. Tallar els polvorons amb motlles de diferents formes. Posar els polvorons a una placa de forn coberta amb paper vegetal (antiadherent). Coure a 150 graus durant uns 10-15 minuts. Deixar refredar i espolsar amb sucre glas. Es poden fer polvorons de diferents gustos:Separar la massa en dos o tres parts i afegir a una part una cullerada de cacau; a l’altra, ratlladura de llimona o de taronja, etc...

Torró de coco(Sense llet, sense ou, sense fruits secs, sense llegums)Ingredients500 g de sucre 500 g de coco ratllat 500 g de moniato

Preparació:Rostir els moniatos en el forn durant 45 minuts. Pelar i passar pel passa-purés. Abans que el puré es refredi, barrejar amb el coco i el sucre. Coure-ho tot plegat durant 10 minuts, a foc molt suau fins obtenir una massa espesa (remenar de quan en quan per evitar que s’enganxi). Extendre la preparació en un motlle rectangular, folrat amb paper vegetal i deixar assecar 1 dia en un lloc fresc.

La cuina


CALENDARI DE NADALDe Chus DíazIl·lustracions de Francesc Rovira. Editorial La Galera.

ISBN: 842462047X A partir de 3 anys

Un calendari que ajuda a conèixer a grans i petits totes les tradicions nadalenques. Cada dia el nen o nena podrà fer l’activitat proposada: un tortell de Reis, aprendre el poema de Nadal, fer una felicitació de Nadal, donar de menjar el tió,…

La teca (2a edició a Cossetània – 18a edició en total)

Ignasi Domènech Editorial: CossetàniaCol·lecció:ElCullerot,núm.35ISBN: 84-9791-087-7La veritable cuina casolana de Catalunya

La teca, una obra cabdal en la literatura gastronòmica catalana, aparegué l’any 1924 i, des d’aleshores, se n’han fet setze edicions. El seu autor, Ignasi Domènech, en la primera pàgina deixava ben clar l’objectiu del llibre: “Conté la manera d’organitzar tota classe d’àpats senzills o d’etiqueta, de calcular berenars, sopars, escudelles, cuinats, rostits, salses, llegums, aviram, plats freds, canelons, arrossos, ous fregits, carns, peixos, dolços, merengues, refrescos, còctels, gelats, melmelades, amanides, escalivades, i diverses maneres deferelspúdingsipastes,imoltsconsellsde pràctica i utilitat per comportar-se elegantment a taula, etc.” Aquesta nova edició n’actualitza el format i, en alguns aspectes, el llenguatge, però no pas el seu esperit inicial.

Si el mundo fuera una aldea de 100 personasIkeda Kayoko / C. Douglas LummisIl·lustracions de Yamauchi MasumiEditorial: El Aleph EditoresTrad.: Pau Joan Hernàndez/Xosé Antonio Neira/Aitor OlanoISBN: 84-7669-625-6Col·lecció: La Medianoche, 29A favor de l’amor i la pau en un món solidari.

Un conte deliciós que transforma les estadístiques d’avui en arguments a favor de l’amor, la pau i l’esperança del món del demà. El text apareix en les quatre llengües de l’Estat: castellà, català, galleg i euskera. A partir de la vella fórmula d’introduir un missatge a una ampolla i llençar-la a l’oceà per a aconseguir ajuda, un article de la Dra. Donella H. Meadows –biofísica, periodista, escriptora i fundadora, el 1997, de l’Institut per a la Sostenibilitat del Planeta- va ser penjat a Internet. Gràcies a la comunicació sense fronteres de la Xarxa, l’e-mail va fer la volta al món i no només va circular sinó que es modificà a mesura que va ser “rebut i enviat” per un nombre il·limitat d’internautes que es van sumar al projecte i van incorporar més dades, idees noves i sentiments personals. Així, el missatge, convertit en una mena de rumor modern, forma urbana i contemporània de la transmissió oral dels contes, va germinar i créixer i ja està donant els seus primers fruits. Un conte que parla d’esperança i que s’ expandeix com una corrent impetuosa.

Peter Pan i la levita escarlata Geraldine McCaughrean Il·lustracions de David WyattEditorialEmpúriesTrad.:Anna Mauri i BatlleISBN: 84-9787-210-XCol·lecció: Singular, 60Som als anys trenta i el món acaba de passar una gran guerra. Els Nens Perduts ja s’han fet grans i la terra de Mai-més els queda tan lluny com un somni. De cop, però, terribles malsons comencen a escolar-se dins dels seus caps i les seves nits es converteixen en un infern. Peter Pan i la levita escarlata va guanyar el concurs convocat pel Great Ormond Street Hospital Children’s Charity per trobar el que és la seqüela oficial del clàssic universal de J. M. Barrie. Respectant l’estil estrany i elusiu de l’original, McCaughrean aconsegueix transportar-nos a un món ple de pirates i fades on cal pols màgica per superar els perills

Les nits del món. Corinne Albaut i Arno.La Galera - Fundació Intervida. ISBN: 84-246-2052-6

Volta a cinc parts del món per veure com viuen la nit diferents infants. Àlbum il·lustrat amb finestres mòbils que mostren cada làmina interior a través d’una cortina i que fan el salt de la nit al dia.

Lectura per a tots


L’e

spa

i de

ls n

en

s i n

en

es

d’I

mm

unita

s V

era

Había una vez, hace muchos muchos años, un hada muy hermosa que en los profundos bosques del País Vasco. Su cabellera era amarilla como el sol y sus ojos eran muy brillantes. Como todas las hadas, ella cuidaba de la gente y en este trabajo le ayudaban unas criaturas pequeñas y divertidas, llamados Prakagorri, o “pantalones rojos”.

Un día, cuando iba viajando a través de las montañas, se detuvo para peinar sus cabellos junto a una fuente. De repente, los Prakagorris le anunciaron que algo se movía entre los helechos. El hada continuó peinando y peinando sus cabellos hasta que los Prakagorris gritaron sorpendidos. “Es un bebé humano”dijoelmásviejodelosduendes.“¿Por qué lo dejaron aquí?” se preguntaron todos los Prakagorris a coro. “No lo sé” dijo el hada, “es difícil comprender como los humanos pueden ser tan desalmados algunas veces.”“Desde ahora,”ledijoelhadaalbebé,“tunombreseráOlentzero,porqueesunacosamaravillosahaberteencontrado.Ytedarétresregalos:laFuerza,elCorajeyelAmor,portodoeltiempoquetúvivas.”Entonceselhadatomóalbebéylollevóaunaviejacasa en el límite del bosque donde vivían un hombre y su mujer que no tenían niños.“Ellos estarán muy, muy felices de recibir este chico y lo cuidarán muy bien, lo sé” dijo el hada, y ella dejó al niño allí en frente de la puerta para ellos. Muy temprano en la mañana, cuando el sol comenzaba a levantarse, el hombre salió de la casa para ordeñar a las vacas. El se sorprendió mucho al ver al bebé, y llamó a su esposa: “Mi amor, ven aquí rápidamente! Ven a ver lo que he encontrado!” Tal como el hada había predicho, el hombre y la mujer fueron muy, muy felices al encontrar a este chico. “Qué afortunados hemos sido!”, dijolamujer.Einmediatamenteelloscubrieronalniñoconunacálidamanta,ledieronalgodecomiday lo tomaron como su hijo.Y así fue como Olentzero llegó a crecer en aquellas maravillosas montañas, hasta que se convirtió en un hombre fuerte, saludable y amable. Trabajaba todos los días de la mañana a la noche, haciendo carbón y ayudando a su anciano padre. Después de muchos años la anciana pareja quienes habían sido los amorosos padres de Olentzero finalmente murieron y Olentzero se quedó muy solo en la casa en el bosque.Los años vinieron y se fueron y su cara comenzó a arrugarse y su cabello comenzó a ponerse blanco. El vivir solo lo volvió triste y se dió cuenta de que lo que necesitaba hacer era ayudar a otras personas que lo necesitaban. El recordó que en el pueblo había una casa en la que vivían algunos niños que no tenían padres. Ellos vivían de cualquier cosa que la gente del pueblo les llevara, y él se dió cuenta de que esos niños eran muy solitarios, justo como él, y de que él podría hacer cosas para que fueran felices. Olentzero era muy inteligente y muy bueno haciendo cosas con sus manos, de manera que hizo algunos juguetes de madera para aquellos niños: pequeños juguetes y muñecas, que podría llevarles cuando fuera al pueblo a vender su carbón.Cuando terminó las muñecas y muñecos, los puso en una gran bolsa, puso la bolsa sobre su burro, y marchó hacia el pueblo..Le llevó toda la mañana caminar a través de las montañas hasta llegar al pueblo, pero estaba muy feliz. Los niños pequeños del pueblotambiénfueronfelicestambiéncuandorecibieronsusregalos,yOlentzerosepasólatardejugandoconellosycontándoleslas historias que había aprendido de su padre cuando era pequeño. Los niños y niñas amaron mucho a Olentzero y despues de aquel día ellos no se sintieron tan solos como antes. Olentzero se volvió muy bien conocido en aquel pueblo y cada vez que se acercaba era rodeado por los niños.Esto sucedió por muchos hermosos y felices años, pero una vez hubo una terrible tormenta en el pueblo y en las montañas de la periferia que destruyó muchas cosas. Los fríos, fuertes vientos y el sonido de los truenos dejaron a la gente muy asustada y trastornada, especialmente a los niños.Undía,cuandoOlentzeroestabayendoalpueblo,élvióunrayoalcanzandoaunacasa.Corriómuyrápidohaciaallíyvióalgunoschicos en una de las ventanas, muy asustados, gritando y pidiendo ayuda. Entró en la casa, cubrió a los niños con una frazada para protegerlos del fuego, y los sacó a través de una ventana en el primer piso. Pero mientras estaba tratando salir, una viga de madera vieja y grande cayó sobre él. Olentzero cayó con gran dolor, y su fuerte y hermoso corazón se detuvo. Las personas del pueblo lloraron cuando supieron lo que había ocurrido.Pero en ese mismo momento fueron sorprendidos por una brillante luz que salía de la casa en llamas. Nadie podía ver lo que estaba ocurriendo adentro. Pero dentro de la casa, el hada que había encontrado a Olentzero en las montañas, cuando él era un bebé muchosañosatrás,apareciójuntoaOlentzeroycomenzóallamarloporsunombreconsudulcevoz:“Olentzero! Olentzero!”·Ella dijo: “Olentzero, tú has sido un buen hombre, lleno de fe y de buen corazón. Has dedicado tu vida a hacer cosas para los demás, y has dado hasta tu propia vida para salvar a otras personas. Por lo tanto no quiero que te mueras. Yo quiero que vivas para siempre. De ahora en adelante tú harás juguetes y otros regalos para los niños que no tienen padres en este pueblo y en todos los rincones del País Vasco.” “Y nosotros te ayudaremos!” dijeron todos los Prakagorris, volando alrededor de Olentzero.Y así fue como vino a pasar que, en la mitad de cada invierno, al final de cada año, Olentzero va a todos los pueblos del País Vasco repartiendo juguetes y regalos a los niños que no tienen padres ni abuelos que les hagan regalos. Los niños de todos los pueblos celebran la llegada de Olentzero cantando canciones y esparciendo su mensaje de amor, fuerza y coraje.

1Apuntes de folklore vasco. Canciones de cuestación. Olentzero» P. José Antonio

OlentzeroConte de nadal des d’Euskadi

Algunas personas no creen que realmente exista. Pero entre los vascos hay un viejo dicho: “todas las cosas que tienen un nombre existen, si nosotros creemos que existen”.1


Zone free allergens aquest serà el nou espai dels nens i nenes d’Immunitas Vera

Passatemps

NADAL JA HA ARRIBAT

TINC QUATRE ANYS I SÓC BUFÓI DE COSES EN SÉ UN PILÓ,SÉ CANTAR, JUGAR I SALTARPERÒ... QUE BONIC ÉS ESTIMAR!ESTIMO ELS PEIXOS,ESTIMO LES FLORSI ELS NENS DE TOTS COLORS.NADAL JA ARRIBAT,QUINA IL·LUSIÓI PER A TOTS VOSALTRESAQUEST PETÓ!

POPULAR

A dibuixar! Només cal que copiis els dibuixos dels quadres de la dre-ta a l’esquerra. Després pinta i decora l’arbre com a tu t’agradi!

Marina 7 anys

Mireia 13 anys

Mireia i Marina ens han enviat aquets dibuixos... ens falten els teus!!!!!

Joan es va llegir “El forn d’en Musaranya”.

Irina té 3 anys, i viu a Girona

aquest any ja va a l’escola dels

grans, també volia fer panellets com

els nens de la seva classe..i aquí els

tenim! Moltes gràcies Irina!!

Roc 8 anys i Queralt 11anys, Mestres torroners de fabricació arte-sanal, sense fruits

secs, sense llegums i sense ou!! Ens

han enviat els seus secrets de Nadal.

La Marina i les seves amigues,

Natàlia, Maria i MªInés,

també van fer panellets.

Són unes artistes en potència!!

Amb aquest plats tant apetitossos

qualsevol diu que no a un dolç!

Moltes gràcies a tots i totes

per les vostres aportacions!!

Irina té al·lèrgia a la llet i a l’ou, però res l’impedeix fer uns panellets bonissims!

Marina 7 anys té al·lèrgia a la llet i a l’ou, i a alguns fruits secs

Sofia, 4 anys, té al·lèrgia a la llet i a l’ou, i al kiwi Les imatges de la Xerrada “Nens de risc, al·lèrgia aliments/làtex” del passat 23 de setembre a Girona. Un pica-pica digne dels “millors cuiners de món”, moltes gràcies a tots!!!

Queralt, 11 anys, té al·lèrgia als fruits secs, i les llegums

Envieu-nos fotos, dibuixos, testimonis i els publicarem a Al·lèrgia .info.Ens ajuda a tots sentir-nos més a prop!!

Sofia va estar amb nosaltres a la xerrada a Girona, és la petita fada de la foto

© Im

mun

itas

Vera

. D.L

.: T-

1684

/03

Maq

ueta

ció:

Mon

tse A

riño.

Impr

essió

: Im

prem

ta Q

uero

l S.L

. Edi

ció

no v

enal

.

Documents

Al·lèrgia.info, 1a època, nº8