ANÁLISIS DE LA ACTIVIDAD DE LAS

COMUNIDADES VIRTUALES PARA

PACIENTES CON ENFERMEDADES

CRÓNICAS

Raquel Suriá

Dpto. de Communicación y Psicología Social

Universidad de Alicante

► La creciente proliferación de las comunidades virtuales para temas de salud se haincrementado de forma notable en los últimos años.

► El acceso las 24 horas, los costes bajos por mantener la comunicación, o laoportunidad de comunicarse anónimamente sin inhibiciones, hacen de esta formade comunicación un canal alternativo a los grupos tradicionales para elafrontamiento personal de la enfermedad de los participantes de los foros virtuales.

► De forma paralela a la creciente proliferación de estos grupos virtuales se haincrementado el interés de los investigadores por el estudio de sus características,sus patrones de comunicación y los determinantes de la utilización de estascomunidades (Davison, Pennebaker y Dickerson, 2000; Mickelson, 1997; White yDorman 2001

► No obstante, poco se conoce sobre el abanico de enfermedades que representanestos grupos vía online así como si dicha representatividad es reflejo de laencontrada en los grupos de apoyo cara a cara o tradicionales.

Estudiar la presencia diferencial en Internet de grupos dirigidos a

pacientes en función de la enfermedad y del tipo o naturaleza del

foro.

Averiguar si el patrón de representatividad de determinados

problemas de salud en los foros virtuales es reflejo del encontrado

en los grupos de apoyo tradicionales.

Analizar el grado de actividad “participación e interacción ” en los

foros de Internet dirigidos a personas con diferentes problemas de

salud en función de la enfermedad, del sexo y de la naturaleza del

foro.

Los objetivos del estudio se dirigen a:

1.Para identificar y

cuantificar los foros

A través de Internet (10

meses)

Foros libres de Internet, foros de

asociaciones y foros de profesionales

2. Comparación de

foros con grupos de

apoyo tradicionales A través de teléfono

Internet y grupos de ayuda mutua y

de asociaciones de pacientes de

nuestro país

3. Para analizar el

grado de actividad de

los foros

Foros de más actividad

durante 2 meses y

medio

Las contribuciones o mensajes

intercambiados por los

participantes

Objetivos: Localización y tiempo: Unidades de análisis:

Para guiar la búsqueda se seleccionaron 20 problemas de salud con tasas de prevalencia

diversas, diferente gravedad y con un componente psicológico y comportamental notable

86

67

34

49

60

14

52 52

31

8

19

4953 52

37 39

8

95

17

90Nº de foros según enfermedad

N=913 grupos

787

98

28Nº de foros por tipo de grupo

Foros Libres

Foros de asociaciones

Foros de profesionales de la salud

(p≤0,001)

•Participación por enfermedad: mayor participación en grupos como celiaquía,

síndrome de Crohn y SIDA (p < .001)

384 405

204

131

300

585

360

230 239

120

18

96

200 180207

476

67

380

527494

Participación por grupo diagnóstico

•Interacción según el problema de salud: grupos como el SIDA, Anorexia, Ansiedad y Cáncer (p≤0,001)

•

68.7564.2

42.65

27.48

5454.87

53.61

34.78

45.1937.5

33,3 32,3

48.542.78 45,4

49.2546.58

64.1470.24Índice de interacción según grupo diagnóstico

•Interacción según tipo de foro:

57.10% en los foros libres, 51.59% en los

foros de las asociaciones y 49.69% en

los foros dirigidos por profesionales

(p≤.01 ).

Interacción según sexo: Mayor en las

mujeres, excepto en el SIDA, en el que

el nivel de interacción es mayor entre

los hombres (p≤.01)

2551

1143

1909

1090

568

1316

Foro de Asociaión

Foro Médico

Foro Libre

Interacción

Participación

3182

24332421

541

Participación Interacción

Mujer

Hombre

Participación por tipo de foro:

Foros de las asociaciones (45.5%),

foros libres (34.1%), foros profesionales

(20.4%) (p≤.01).

Participación por sexo: Mujeres 56.8%

(N=3182),Hombres 43,2% (N=2421)

(p≤.01)

Los grupos que tienen el número de ranking más alto corresponde a los grupos de

enfermedades raras (1), seguidos de la esclerosis (2), del lupus (3). Así mismo, vemos que

los grupos tradicionales tienen un patrón muy parecido, así, el número de ranking más alto

pertenecen a los grupos de enfermedades raras (1), seguidos de la esclerosis (2), aquí

estaría el grupo de anorexia (3).

Foros Online / Grupos Cara a Cara

Foros online Grupos tradicionales

Índice apoyo (nº de grupos/ prevalencia x 100.000)

20 1

Desde ciertas grupos de enfermedades se potencia más el desarrollo de la autoayuda

en línea que desde otros grupos diagnósticos

La mayor ACTIVIDAD puede deberse a:

Características del foro. Puede deberse a la finalidad del foro (una sola consulta médica versus

relaciones sociales)

Sexo: Por las diferencias de género en los procesos psicológicos que subyacen a la conducta de

ayuda derivados del análisis de los roles sociales desempeñados habitualmente por varones y

mujeres.

Características propias de la enfermedad

-Su naturaleza debilitante

-Por la escasa información que se tenga de la enfermedad (enfermedades poco frecuentes)

-Por otros aspectos que dificultan o imposibilitan la asistencia a otras formas de apoyo y que

favorecen la búsqueda de medios menos presenciales y más anónimos

AUNQUE los grupos en línea representan en mayor medida a las enfermedades con

alta prevalencia que los grupos tradicionales (asma, obesidad y enfermedades

cardiovasculares, enfermedades raras, SE OBSERVA QUE ciertos grupos diagnósticos

son más propensos a buscar apoyo, ya sea cara a cara o por medios virtuales.

Conclusiones