Embed Size (px)
Citation preview
Decir Adiós Manifestaciones humanas ante la inminencia de la muerte de un ser amado
Andrea Carolina Rodriguez Salas Trabajo de Grado para optar por el título de Comunicadora Social
Campos de audiovisual y publicidad
Director: Giovanni Andrés Arias García Pontificia Universidad Javeriana
Facultad de Comunicación y Lenguaje Comunicación Social
Bogotá, Colombia 2019
Artículo 23, Resolución 13 de 1946
“La universidad no se hace responsable por los conceptos emitidos por los alumnos en sus
trabajos de grado, solo velará porque no se publique nada contrario al dogma y la moral católica
y porque el trabajo no contenga ataques y polémicas puramente personales, antes bien, se vean
en ellas el anhelo de buscar la verdad y la justicia”.
2
Bogotá D.C., 18 de noviembre de 2019 Decana Marisol Cano Busquets Facultad de Comunicación y Lenguaje Pontificia Universidad Javeriana Cordial saludo, Por medio de la presente hago la entrega oficial del trabajo de grado para optar por el título de Profesional en Comunicación Social, en los campos de audiovisual y publicidad. El proyecto se denomina Decir Adiós: Manifestaciones humanas antes la inminencia de la muerte de un ser amado. Atentamente, Andrea Carolina Rodriguez Salas c.c. 1090511120 Estudiante de Comunicación Social con énfasis en Audiovisual y Publicidad
3
4
A mi abuelo, por su inmenso amor, sacrificio y lucha.
A mi abuela, por nunca dejar su lado.
A mi familia, por su apoyo incondicional.
A mis amigos, por su compañía, paciencia y cariño.
A Andrés, por su paciencia y por confiar en mí desde el primer momento.
A todas las personas que de una u otra forma hicieron parte de este proyecto.
Y a todos quienes han tenido que decirle adiós a un ser amado.
5
TABLA DE CONTENIDO
1. Título de la investigación
2. Problema de investigación
3. Justificación de investigación
4. Pregunta de investigación
5. Subpreguntas de investigación
6. Objetivo general de investigación
7. Objetivos específicos de investigación
8. Marco teórico
8.1. Muerte y su concepción occidental.
8.1.1. Vida y muerte.
8.1.2. La muerte desde varias disciplinas.
8.1.3. Miedo a la muerte.
8.2. Duelo en el ser humano.
8.2.1. Diferencia entre duelo y luto.
8.2.2. Pérdida.
8.2.3. Etapas del duelo.
8.2.4. Factores que influyen en el duelo.
8.3. Duelo anticipado.
8.3.1. Diagnóstico.
8.3.2. Cuidados paliativos.
8.3.3. Desde el paciente.
8.3.4. Desde la familia.
8.4. Exploración empírica
8.4.1. Visita y entrevista a un psicólogo clínico
8.4.2. Entrevista a familiares
8.4.3. Entrevista a una gastroenteróloga
8.4.4. Entrevista a Rosa Bayona
6
8.4.5. Lectura Artículo de Semana "Al final todos descansamos”: cómo fue
perder a su madre por un cáncer
8.4.6. Película Still Alice
8.4.7. Entrevista a Orlando Bayona
8.4.8. Introspección
8.4.9. Lectura del artículo El cáncer, una enfermedad que afecta a toda la
familia
8.4.10. Entrevista a Laura Lozano
8.4.11. Lectura de Entrevistas de Elisabeth Kübler-Ross
8.4.12. Visita al pueblo natal de mi abuelo
8.4.13. Recuerdos de otros pacientes con cáncer
8.4.14. Entrevista con familiares de pacientes terminales
8.4.15. Lectura del artículo ¿Cómo se vive el cáncer en pareja?
8.4.16. Lectura del artículo ¿Está dispuesto a amar en la salud y en la
enfermedad?
8.4.17. Memorias de mi abuelo
9. Producto audiovisual
9.1. Título del producto
9.2. Objetivo general del producto
9.3. Objetivos específicos del producto
9.4. Carta del director
9.5. Idea
9.6. Premisa
9.7. Storyline
9.8. Tratamiento audiovisual
9.8.1. Estrategia de realización - encuadres y composición
9.8.2. Tipología de planos
9.8.3. Iluminación y color
9.8.4. Sonido
7
9.8.5. Montaje y Ritmo
9.8.6. Post-producción
10. Casting y scouting
11. Plan de difusión y distribución
12. Socialización
13. Conclusiones
14. Referencias
Anexos
Anexo 1: Presupuesto
Anexo 2: Producto audiovisual
8
1. Título de la investigación
Decir adiós: Manifestaciones humanas ante la inminencia de la muerte de un ser amado
2. Problema de investigación
No se puede empezar a hablar de duelo sin hablar primero sobre la muerte. Esta “continúa siendo
un misterio inexplorado, y el morir es para muchos una pared” (Fonnegra, 2009, p. 71). La
muerte es entonces inherente al ser humano desde sus inicios, no obstante, no se sabe nada de
ella, e incluso se prefiere ignorarla. Freud lo plantea en su texto De guerra y muerte (1915)
diciendo que todos los seres humanos “mostramos una patente inclinación a prescindir de la
muerte, a eliminarla de la vida” (p. 12), ya que “en el fondo nadie cree en su propia muerte, o, lo
que es lo mismo, que en lo inconsciente todos nosotros estamos convencidos de nuestra
inmortalidad” (p. 12); es decir, los seres humanos creen en la muerte, pero individualmente cada
uno está convencido de su inmortalidad. Esto puede tener que ver con lo mencionado en el libro
de la psicóloga colombiana Isa Fonnegra, De cara a la muerte (2009), allí ella plantea que en la
cultura colombiana -y siendo aplicable aparte de la cultura occidental- el ciudadano común evita
el tema de la muerte en su vida; es decir, la cultura colombiana sigue siendo negadora de la
muerte. Y es que según Díaz y Ruíz (2011),
La muerte como tal no tiene sentido dentro de la existencia humana, en la medida en que no se puede
vivir como una experiencia; no tiene sentido pues este se construye allí donde es posible evaluar y
tener conciencia de un hecho. (p.164)
Lo anterior resume básicamente el hecho de la muerte como un sin sentido, lo que es contrario a
la idea que plantea la Dra. Alcira Alizade, en su texto Clínica con la muerte (1996): “Morir es un
acontecimiento cierto futuro que incide manifiesta o subrepticiamente en los aconteceres del
9
presente” (p. 33), lo que quiere decir que todos sabemos que la muerte es inevitable y esta, de
alguna manera, incide en nuestro actuar del presente.
Es importante recalcar una diferencia conceptual entre la muerte y el morir, ya que según
Hans Küng, citado por Cabria, “(...) el morir lo constituyen los procesos psico-físicos
inmediatamente anteriores a la muerte y que, al sobrevenir ésta, se interrumpen definitivamente.
El morir es, pues, el camino; la muerte, el ‘término’, la meta” (2009, p.36). Diferencia que
también sería establecida por Smart en el año 1971 al decir que “La diferencia entre el proceso
de morir y el evento de la muerte se ve claramente subrayada por el hecho de que una persona
puede morir sin que se haya podido decir en ningún momento que se estaba muriendo” (p. 34). A
lo que se refieren ambos autores es que incluso si alguien está gravemente enfermo, y parezca
que está muriendo, puede que sea intervenido médicamente y no muere, por lo que el proceso del
morir se interrumpe; pero la muerte en sí es inevitable, por lo que la muerte es el acto y el morir
es un proceso que se puede culminar o no.
Así mismo, ligado al concepto de muerte está el de duelo, el cual es tan “(...) universal,
como lo es la muerte” (Gómez, 2005, p. 30), con esta afirmación están de acuerdo autores a
tratar a lo largo de este texto, como son Freud (1914), Fonnegra (2009) y Worden (2010),
quienes en consonancia reconocen a la pérdida como factor desencadenante del duelo. Así el
duelo según Freud (1917) en su texto Duelo y melancolía es definido como “(...) la reacción
frente a la pérdida de una persona amada”, aunque se debe tener en cuenta que según Fonnegra y
Jaramillo “cualquiera que sea la pérdida, va seguida de una reacción que llamamos duelo” (2015,
pp. 61-62); es decir, al hablar de pérdida no necesariamente se refieren a una persona. De hecho
lo planteado por Fonnegra en solitario (2009) es que existen las pérdidas físicas, como la muerte
10
o desaparición de un objeto, y las pérdidas simbólicas, como el hecho de crecer, y ambas son
necesarias para el crecimiento de una persona. Por lo tanto, complementando con la afirmación
de William Worden, “el duelo puede definirse como la experiencia de una persona tras una
pérdida o como el proceso de adaptación a esa pérdida” (2010, p. 42). Sin embargo, el problema
que interesa a este texto empieza cuando “el duelo no comienza en el momento de la muerte,
sino bastante antes, generalmente en el momento de hacerse el diagnóstico y emitirse el
pronóstico de la incurabilidad” (Gómez, 2005, p. 211), aquí entra lo que Lindemann en 1944
denominó como duelo anticipado, distinto, aunque de cierta manera complementario, al
pre-duelo que plantea Alizade en el cual “El duelo que se instala no es frente a alguien que ya no
está vivo sino frente a alguien que ya no es más como hacía poco era” (1996, p. 55). Es decir,
Lindemann y posteriores definen el duelo anticipado (o anticipatorio) como el que empieza tras
un diagnóstico fatal, mientras Alizade se encamina en el pre-duelo como el que se presenta
cuando alguien pierde su esencia o característica definitoria.
En el duelo anticipado ocurre que “en muchos casos la muerte es un desenlace que ya se
conoce de antemano, y durante este periodo de anticipación el potencial superviviente empieza
las tareas del duelo, así como a experimentar las diferentes respuestas emocionales” (Worden,
2010, p.173). Como dice Alizade (1996), el enfermo hace duelo ante su muerte y los que lo
rodean viven la muerte ajena; así mismo, no hay que olvidar que, según Worden, los
supervivientes solo pierden a un familiar, mientras que el enfermo lo pierde todo (2010).
La verdad es que “La elaboración del duelo es un proceso cognitivo que supone afrontar
y reestructurar los pensamientos sobre el difunto, la experiencia de pérdida y el mundo cambiado
que ahora debe vivir la persona que ha vivido la pérdida” (Stroebe, 1992, citado por Worden,
11
2010, p. 47), lo que significa que “el superviviente anhela volver a unirse al ser amado para
siempre” (Gómez, 2005, p.33), sin embargo, como dice Jean Allouch citado por Díaz y Ruíz
(2011)
No se trata de reencontrar un objeto o una relación con un objeto, no se trata de restaurar el gozar de un
objeto en su factura particular, se trata de un trastorno en la relación de objeto, de la producción
de una nueva figura de la relación de objeto (pp. 167-168).
Es decir, el duelo no se trata de querer volver a estar con el difunto, sino con la creación de una
nueva imagen sobre él, desde incluso antes de la muerte del enfermo, puesto que como lo dice
Alizade “Los familiares y el propio paciente deben realizar el duelo de la irreversibilidad de la
situación”. (Alizade, 1996, p. 55), esto es un punto positivo porque este tipo de duelo “(...) ofrece
a las personas implicadas la oportunidad de compartir sus sentimientos y prepararse para la
despedida” (Gómez, 2005, p. 212). Dice Fonnegra (2009) que “Es importante y útil comprender
que no existe una única muerte de esa persona, que cada día se van muriendo partes entrañables,
rasgos muy valorados (...) y actitudes muy necesarias para los demás” (p. 186) No obstante, no
se puede olvidar que, al fin y al cabo, el duelo anticipado es solo un paso de un proceso de dolor
que terminará con el duelo tras la muerte física del ser amado (Gómez, 2005).
Hasta este momento se ha establecido el duelo anticipado como proceso que empieza con
el diagnóstico y termina con la muerte del ser amado, para así dar paso a otro proceso que es el
duelo en sí. A partir de esto, surgen dudas sobre cómo este afecta a los involucrados, tanto el
enfermo como la parte médica y la familia. Así mismo, también aparece la duda sobre cuáles
factores influyen en el proceso del duelo anticipado y del duelo en sí mismo, siendo que cada
proceso es individual a pesar de ser una experiencia universal.
12
3. Justificación de la investigación
En Colombia la población alcanza aproximadamente 48’258.494 personas, de acuerdo con el
Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE). En adición a eso, según cifras
del Instituto Nacional de Cancerología, más de 31.000 personas mueren de cáncer al año (cifra
tomada en el periodo comprendido entre los años 2003-2012), estos números se mantienen
relativamente estables, aunque aumentan o disminuyen dependiendo del tipo de enfermedad. Se
calcula que del año 2020 al 2050 habrá un aumento significativo en la calidad de vida y por ende
en la población de adultos mayores. Esto implica más enfermedades relacionadas con la
prolongación de la vida, muchas de ellas crónicas, tales como el cáncer, el alzheimer,
enfermedades cardiovasculares o relacionadas con cuadros de deterioro cognitivo. Bajo esta
lógica, las enfermedades terminales como el cáncer cada vez serán más comunes y los cuidados a
los pacientes serán cada vez más necesarios y por ende cada vez más familias vivirán el proceso
del duelo anticipado. En esta sociedad que trata de esconder la muerte, la presencia de una
enfermedad terminal en gran parte de la población será una experiencia que desencajará a los
ciudadanos.
La muerte es universal, es un indicador de vida y todos tarde o temprano hemos de morir.
No obstante, no es un secreto que para la sociedad occidental la muerte se intenta ocultar a toda
costa, incluso Fonnegra (2009) menciona que a los niños se les inculcan los valores de juventud,
competencia, entre otros y se les educa para ganar y, por ende, no conocer el sentimiento de la
pérdida. En un país tan azotado por la violencia resulta increíble pensar en la falta de
familiaridad que existe frente al tema de la muerte; a esta siempre se le trata de restar
importancia. Incluso, es común en el día a día escuchar frases como “me muero de la risa”, “me
13
mato”, entre otras. En Colombia, los ciudadanos están acostumbrados a ser bombardeados con
noticias sobre muertes violentas, llegando al punto en que no es de extrañar, ver y escuchar sobre
masacres, secuestros y demás fatalidades, llegando al momento de restarle valor a la muerte. Sin
embargo, se trata de una perspectiva externa, por lo que, al llegar el momento de enfrentarse a
una muerte natural o una enfermedad terminal, la muerte es un ente extraño y que causa miedo.
Siendo así, este tipo de investigaciones dan luz a un tema oculto a plena vista como lo es la
muerte.
Existen varias razones para desarrollar esta problemática; la primera razón es que cada
vez este tipo de duelos a muertes anunciadas serán más frecuentes y en consecuencia las etapas
del duelo se presentarán antes, por lo que conocerlas y darlas a conocer es importante para seguir
viviendo tras la pérdida de un familiar; la segunda razón, es que si bien el duelo es universal
también es particular, todos los observadores o lectores se sentirían identificados de una u otra
manera y es allí donde radica el principal objetivo de este proyecto: hacer que el espectador se
identifique con el proceso de quien sufre la inminente pérdida de un ser querido.
La tercera razón viene desde la curiosidad, de saber cómo se vive el duelo; comparar los
diferentes duelos que he vivido, anunciados o no, según las teorías; revisar cómo los viven otras
personas, para de esta manera identificar patrones o ver como una experiencia tan universal es al
mismo tiempo particular como ya lo he mencionado anteriormente. Se dice que el ser humano no
puede vivir de recuerdos y es cierto; atravesar un proceso de duelo equivale a recordar, soltar y
sanar. Sin experimentarlo, el ser humano no puede vivir en paz. Gómez (2007) retoma el
planteamiento de Engel sobre el duelo siendo equiparable a una herida física, y es que la pérdida
de un ser querido se refleja tanto en la psique humana como en el plano físico, gran parte de los
14
sobrevivientes a un duelo muy fuerte tienden a somatizar y por ende su bienestar se ve afectado.
Conocer sobre el duelo ayuda a vivirlo mejor, a sanar y a entender a quienes pasan por
momentos como este.
De manera personal, este proyecto nace tras el proceso que yo misma he vivido. Mi
abuelo fue diagnosticado con un cáncer terminal y durante dos años él luchó no para vivir, sino
para estar bien y acompañar a toda la familia; de igual forma, mi familia luchó por hacer lo
mejor para él y poco a poco nos fuimos acostumbrando a verlo dejar de ser él, siguiendo
procesos de duelo. Su relación con mi abuela son la base de este proyecto, que empieza para
sanar desde lo personal; no obstante, la posibilidad de que sane a más personas es latente, desde
el plano de conocer el problema y dar un respiro a la dura realidad. Ver cómo alguien vive la
realidad de la muerte desde la concepción occidental y cómo se vive la inminencia de la muerte,
no desde el paciente, sino desde la familia o quien vive la inminente pérdida material de un ser
amado es revelador. Bien dice la Dra. Alcira Alizade, “La muerte ajena es la muerte propia
proyectada y provoca curiosidad” (1996, p. 30).
15
4. Pregunta de investigación
¿De qué manera la concepción de la muerte, el duelo y el duelo anticipado se manifiestan en el
ser humano que sufre la inminente pérdida de un ser querido?
5. Subpreguntas de investigación
● ¿Cómo viven los familiares de un enfermo tras recibir la noticia de un diagnóstico
terminal?
● ¿Cuáles son las etapas que atraviesa una persona que se enfrenta a la pérdida de un ser
querido?
● ¿En qué se diferencian el duelo y el duelo anticipado?
6. Objetivo general
Narrar cómo el diagnóstico de una enfermedad terminal produce el proceso de duelo anticipado
en una familia a través de un cortometraje de ficción.
7. Objetivos específicos
● Realizar una investigación teórica desde varias disciplinas que sustente cómo el ser
humano enfrenta la inminencia de la pérdida de un ser querido, identificando las
diferentes fases que caracterizan médicamente este proceso.
● Identificar a través del recurso narrativo del arco dramático la transformación que sufren
los familiares de un desahuciado.
16
● Construir a través de un proceso creativo metáforas audiovisuales que logren narrar el
proceso de duelo anticipado de una familia.
● Realizar una historia que posibilite la reflexión sobre el tema universal de la pérdida y el
desprendimiento cuando se anticipa el mismo.
8. Marco teórico
8.1. Muerte y su concepción occidental
Occidente se esfuerza por ocultar la muerte. Esto puede resultar paradójico al tener en cuenta los
planteamientos de Villa (2011), en los que se dice que es precisamente la muerte y el culto a los
muertos lo que ocasiona la formación de culturas y sistemas de creencias al inicio de los tiempos.
Resulta contradictorio entonces pensar que “(...) la muerte del otro que originó en Occidente todo
culto a los muertos es la ‘ritualización’ de un suceso que, además de empezar a ser extraordinario
en lo individual, se lo quiere mantener alejado”. (Vanegas, 2011, p. 94). Claro está, que desde
que se fundaron las primeras comunidades, y sus respectivos sistemas de creencias, ha pasado un
largo trecho. Ahora, en pleno siglo XXI, la muerte es evitada por la falta de familiaridad con ella
y se ha normalizado desde una perspectiva mística (Vanegas, 2011). De esta manera, la muerte
deja de ser un fenómeno divino, aunque igualmente indeseado que en el pasado. Fonnegra
escribe en su libro De cara a la muerte (2009) que en la actualidad
(...) la muerte ya no es considerada un proceso natural e inevitable sino algo que debe combatirse con
todas las armas de la biotecnología. Cuando eso ya no resulta posible su significado es
trivializado: <<se hizo hasta lo imposible>>, <<no hay nada más que hacer>>, <<todos nos
vamos a morir>>, <<no se preocupe, es posible que yo me muera antes que usted>>, suelen decir
los médicos (2009, p. 73).
17
La pérdida de la familiaridad se debe a que en estos tiempos ha disminuido el número de
hijos por mujer, esto “aunado a la alta valoración de ese ser humano en particular [el hijo], hace
que cada nueva persona adquiera un tal valor, que su pérdida resulte aún más difícil de
sobrellevar” (Vanegas, 2011, p. 108). José Luis Meza (2011), expone la siguiente idea: “Los
hombres y mujeres de nuestro tiempo evitan pensar en la muerte. Viven absolutamente
entretenidos en cosas más o menos importantes, absorbidos por sus ocupaciones, relaciones y
aficiones” (p. 185) esto puede ser explicado desde la perspectiva sociológica de la muerte que
plantea Vanegas (2011) en la que se declara que el ser humano actual ha relegado a la muerte a
una probabilidad, “(...) es algo que puede ocurrir pero también se asume que está lejos de que
suceda” (p. 106). Resulta interesante que precisamente algo que diferencia a los animales de los
humanos es su consciencia de la muerte, según lo plantea el teólogo José Luis Cabria “El hombre
es el único animal consciente de que se muere; sabe de su condición mortal” (2009, p.153) en el
libro recopilatorio Fichas sobre la muerte y el morir.
Aún con este conocimiento sobre la muerte, esta no deja de ser un tema tabú, se prefiere
evitar hablar de ella y las preguntas que puedan surgir. Es preferible sortear los sentimientos que
ella produce, intentando olvidar un asunto inolvidable (Cabria, 2009). La doctora Alcira Alizade
pone el ejemplo de la pérdida de un familiar en la que “(...) se experimentan efluvios de la propia
muerte, pero las defensas se instalan rápidamente y la hora de la muerte es remitida a un futuro
hipotético, siempre lejano” (1996, p. 111). El hombre moderno es terco, además, según Meza el
hombre moderno “se dedica a matar el tiempo, cuando es el tiempo el que le va matando a él,
lenta pero continuamente, porque morir es desvivirse” (2011, p. 186), es que el hombre moderno
es un hombre que vive bajo el carpe diem, disfruta el momento, sin pensar en su vida y mucho
18
menos en su muerte (Duque, 2009 citado por Meza). Gómez (2007) expresa que “La sociedad no
tiene ya pausas: la desaparición de un individuo no afecta ya a su continuidad. En la ciudad todo
sigue como si nadie muriese” (p. 61). El individuo moderno sigue su vida como si nada tras la
muerte de otro. Eugenia Villa (2011), desde la antropología, plantea que el hombre actual ve la
muerte como la última instancia y por eso la evita, cree que quizá la medicina logre salvarlo,
importante tener claro, además, que la única muerte que reconoce el humano actual es la muerte
accidental, o por lo menos esto es lo que propone Villa citando a Meza.
De esta manera, Vanegas en el texto: La muerte, asunto íntimo en sociedades
individualizadas, asevera que:
“La moderna actitud ante la muerte es el resultado de un doble movimiento: de un lado, la lenta
afirmación de la individualidad (Morin, 2007) que ha convertido la muerte en un asunto privado,
compartido de manera íntima con muy pocas personas; de otro lado, el incremento de las
probabilidades de prolongar la existencia individual, cuyo indicador más evidente es el aumento
de la esperanza de vida, ha hecho de la muerte algo extracotidiano” (2011, p. 94).
La muerte como asunto privado es contradictoria con el planteamiento de Cabria (2009), quien
dice que el morir se ha convertido voluntaria o inconscientemente en un acto público, y exhibido
el autor lo relaciona con las escenas de muerte que se ven en medios de comunicación. Entonces,
la muerte y el morir son cuestiones privadas que se vuelven públicas. Cabria (2009) plantea
también -aunque en otro texto- que la muerte requiere intimidad por ser un momento singular en
la vida de una persona, dice que “En nuestra cultura occidental asociamos la intimidad a la casa,
a la habitación e incluso la cama, que son nuestro espacio vital íntimo y familiar” (p. 42).
Esta percepción se sigue teniendo; sin embargo, en estos tiempos entran en juego otros
espacios, como los hospitales, aunque estos no cuentan con tan buena reputación puesto que
19
siguiendo lo escrito por Cabria (2009) se asocia la muerte en los centros médicos con
sentimientos de soledad, abandono y anonimato, aunque a veces los pacientes sean internados
para una mejor asistencia. Este paso de la cama al hospital refleja el ‘miedo’ de que nuestros
espacios cotidianos se ‘contaminen’ de muerte, tanto así que “(...) la hemos sacado de nuestra
vida cotidiana y familiar y la hemos ocultado en los hospitales, funerarias y jardines.” (Villa,
2011, p.61). Respecto a esto Fonnegra (2009) opina que “La nuestra [la cultura colombiana] es
una cultura negadora de la muerte, que la trivializa. Por esto los velorios en casa ya no existen, y
a cambio se prefieren las velaciones breves en una funeraria” (p. 25), refiriéndose a la cultura
colombiana citadina, puesto que en otras partes del territorio nacional el tema de la muerte se
lleva de formas distintas. Este ‘miedo’ no se limita a los espacios, también “(...) Hay una
repugnancia en el mundo occidental presente a decirle a una persona moribunda que él o ella se
está muriendo. Los médicos, las enfermeras y los parientes se resisten a hablar, no sólo cuando el
paciente se resiste a oír, sino hasta cuando él o ella sospecha la verdad (...)”. (Toynbee, 1971, pp.
175, 176).
En Colombia se tiene la creencia de que quien está cercano a morir “desanda sus pasos” y
se despide de sus seres queridos aunque no lo sepa. En adición a eso, a los moribundos se les
piden favores o que lleven mensajes al más allá (Villa, 2011). Según Fonnegra (2009) en la
sociedad colombiana se habla de la muerte sin en realidad hablar de ella, de hecho menciona que
el ciudadano promedio rehúye a hablar de la muerte, a no ser que sea para hacer chistes o
empleando el término en situaciones sin relación con el significado real, esto puesto que la
mayoría de las personas evita pensar en el valor emocional de la expresión. Acorde a esto, Meza
(2011) enuncia que “Frente a la muerte de alguien, ojalá cercano, hemos acuñado formas de
20
hablar que le restan trascendencia: ‘pues nada, la vida sigue…’ ‘mañana será otro día…’ ‘este
sentimiento ya pasará y la vida volverá la normalidad…’” (p.19) y continúa diciendo que
preferimos esconder la muerte tras cosas banales y superfluas, llegando incluso a suprimir el
proceso de duelo. Fonnegra (2009) dice que es mejor no nombrar la muerte, incluso a los niños
se los margina de las experiencias familiares de muerte y tristeza, se les recomienda control y
compostura desde que son pequeños, se trata de ocultar “el dolor, la enfermedad, la soledad y la
muerte” (p. 26) y a cambio se les enseña a exaltar valores como “la salud, la belleza, la juventud,
la alegría y el triunfo” (p. 26) por el cual no conocen el proceso de pérdida, lo que ha causado un
daño en la forma en la que se afrontan esos procesos. Esto acompañado de la anteriormente
mencionada trivialización de la muerte, ha cambiado ciertas dinámicas que hacen que hoy las
nuevas generaciones sean cada vez más ajenas a la muerte y a los procesos de duelo y luto que
ella conlleva.
Los papeles de género también se ven afectados cuando se habla de la muerte. Hay
papeles que se espera sean cumplidos, por ejemplo Fonnegra (2009) recalca que en la sociedad
colombiana se espera que el hombre se muestre invulnerable a la pena, que sea quien organice y
se haga cargo de la situación, a él sólo le son permitidas ciertas emociones tales como la rabia y
la agresividad, pero no el quebrantamiento o la tristeza. Con la mujer pasa lo contrario, a ella se
le permite reaccionar socialmente con tristeza ante las pérdidas, pero ni hablar de rebeldía o
inconformidad, puesto que estas no son reacciones aceptadas.
8.1.1. Vida y muerte
Cabria (2009) formula el hecho de que existe un morir desde el nacer “(...) Aunque este morir
como proceso se da a lo largo de toda la vida, la percepción del mismo se hace más palpable en
21
las fases de enfermedad y vejez (...) que ratifica el morir como proceso previo” (p.38). Claro que
no se puede hablar de muerte sin hablar de vida, ante esto es importante definirla.
“La definición más antigua y de más abolengo que se tiene de la vida en la historia del pensamiento es la
que diera Aristóteles como automovimiento. Un ser vivo es el que es capaz de moverse a sí
mismo. En primer lugar, Aristóteles caracteriza la vida en función de cuatro operaciones:
alimentarse, sentir, trasladarse de lugar y entender; y en segundo lugar, diferencia el vivir de las
operaciones que le son propias como una actividad más radical que ellas (...)” (Jabares, 2009,
p.22).
Otra definición de vida que da el mismo autor es como “proceso único, que empieza en la
fecundación y no se detiene hasta la muerte, con todas sus etapas evolutivas e involutivas”
(Jabares, 2009, p. 26). La vida humana se distingue de las demás por la actitud que tiene el
hombre frente a la misma, es él quien aprecia su belleza y quien busca traspasar sus límites
espacio temporales (Jabares, 2009).
La vida es lo contrario a la muerte, Cabria (2009) en su texto Muerte y vida: dan que
pensar, expone cinco dimensiones de la vida. En primer lugar, la vida es dinamismo: aquello que
compromete a seguir viviendo; en segundo lugar, la vida es don: no es propia ni exclusiva de
nadie; en tercer lugar, la vida es relación: no se vive solo, las decisiones que tomamos afectan a
otros; en cuarto lugar, la vida es unidad: es la integración de varios elementos desde un núcleo
interior, incluida la muerte como posibilidad real; por último, la vida es temporalidad: la vida es
provisionalidad y contingencia que anticipa y avisa a la muerte. La muerte es entonces la
finalidad de todas estas características.
Una de las citas más célebres de Epicuro recita “la muerte no tiene por qué preocupar al
hombre, pues, mientras este sea, ella no será, y cuando ella sea, aquel no será” (Meza, 2011, p.
22
20) Ante esto Meza (2011) propone que “(...) si dejamos de concebir la muerte como lo opuesto
a la vida, y la concebimos como una experiencia de la vida misma, ya no habría resistencia,
aunque persista algo de miedo frente a la muerte” (p. 21); es decir, este pretende la aceptación de
la muerte a partir de la negación de esta como opuesto de la vida, sino como un complemento de
la misma.
8.1.2 La muerte desde varias disciplinas
Es importante hacer un recorrido por la muerte desde distintas disciplinas puesto que esto da una
perspectiva más amplia frente al concepto. Siendo así, la primera disciplina aquí consignada será
la filosofía. Desde la antigua Grecia los filósofos consideraban su disciplina como una meditatio
mortis; es decir, una meditación para la muerte (Sánchez-Gey, 2009). Uno de los filósofos que
reflexiona sobre la muerte es Platón, quien dice que morir consiste en la separación del cuerpo y
el alma, por lo tanto, supone la necesidad de demostrar la existencia del alma. Por otra parte,
Aristóteles apoya la dualidad de Platón, sosteniendo que una parte de la persona sobrevive
después de la muerte (Rodríguez retomando a Platón y Aristóteles, 2011). No solo los filósofos
clásicos se han encargado de este tema de acuerdo con Sánchez-Gey (2009), sino que este tema
se vuelve recurrente en las corrientes filosóficas posteriores.
San Agustín de Hipona expone desde la filosofía y la teología sus ideas sobre la muerte:
la primera es citada por Cabria (2009) allí define la vida como una carrera hacia la muerte. En el
texto de Rodríguez se retoma a San Agustín, esta vez para citar lo que creía el filósofo sobre lo
que pasaba tras morir, “Después de la muerte las almas van a un lugar de descanso o de
purificación, donde permanecen hasta la resurrección, que será en cuerpo y alma”. (2011, p.179)
23
“Todas las filosofías se han ocupado del sentido último de la vida y, en consecuencia, de
la inmortalidad” (Sánchez-Gey, 2009, p.148). A pesar de esto, no todas la han respondido
directamente, en el Renacimiento algunos filósofos evitaron esta pregunta, respondiendo con
tabúes derivados de prejuicios o convenciones sociales (Sánchez-Gey, 2009).
Siguiendo con los postulados filosóficos, entrando en la época victoriana, para Engels “la
muerte es una necesidad biológica, un momento esencial de eso que llamamos vida” (Yusta,
2009, p.51). Más adelante, entrando al siglo XX, encontramos la postura de Heidegger, según la
cual “El hombre desde que nace es suficientemente viejo para morir, la muerte pertenece a la
contextura de la vida. De ahí su definición del hombre como ser-para-la-muerte” (Yusta, 2009,
p.50). Heidegger también afirma que “vivir ‘auténticamente’ significa aceptar su propia
naturaleza como perecedera, y, en concordancia evitar escapar a su propia responsabilidad no
dejándose absorber por intereses pragmáticos”, por ende, el alemán ve la muerte como un factor
para ser ‘libre’. Ambos filósofos establecen que la muerte es necesaria para la vida del hombre y
como un momento esencial para él. Sartre, contrario a lo postulado por Heidegger, establece que
la muerte es “la destrucción de la capacidad individual de crear valores y la terminación de la
libertad” (Smart, 1971, p.43).
Por último, Ricoeur es retomado por Meza (2011) y este afirma siguiendo los postulados
del primero que “(...) la muerte, lejos de ser un acto meramente biológico o médico, nos lleva a
encontrar un sentido que guía nuestra libertad y nos indica si hemos apreciado la vida en su
verdadero valor, si hemos alcanzado lo que nos propusimos y si hemos vivido con autenticidad”
(p. 20) acercándose a la idea de Heidegger planteada anteriormente.
24
La segunda disciplina será la antropología, desde la cual se puede decir que “(...) la
muerte es el fin del hombre entero. Los dos co-principios que formaban esa unidad sustancial se
separan, con lo que desaparece el sujeto, el hombre”. (Yusta, 2009, p.50). Aquí se vuelve a
resaltar lo propuesto por Villa (2009) diciendo que la muerte y el dolor del fallecimiento de un
ser cercano es esencial en la aparición del culto a los muertos en la historia.
La tercera disciplina es la teología cristiana. En sus inicios la muerte es fruto del pecado
para el cristianismo “El hombre es esclavo de la muerte, no tiene libertad ante ella, por eso se
rebela ante la muerte y la vive en la angustia” (Yusta, 2009, p. 52), posteriormente la muerte se
convierte en un acto de amor, de fe, esperanza y libertad (Yusta, 2009). Así mismo, según la
Biblia, “La vida del hombre procede de Dios y está ligada a la alianza constituida con él” (Meza,
2011, p. 190), esto recuerda al versículo de Juan 11:25-26 que recita “Jesús le dijo: Yo soy la
resurrección y la vida; el que cree en mí, aunque muera, vivirá, y todo el que vive y cree en mí,
no morirá jamás. ¿Crees esto?”. Por lo tanto, la muerte se presenta como “la convergencia de
acción y fatalidad, como término y consumación, como muerte obrada y padecida, como plenitud
y vacío (…)” (Meza, 2011, p. 188).
Así, el cristianismo trae una “novedad en la concepción de la muerte: hace justicia al
deseo de eternidad que hay en el corazón del hombre, lo abre en la vida verdadera al destruir la
propia muerte”. (Meza, 2011, p. 191). Esto tiene que ver con el hecho de que en la fe cristiana se
contempla la muerte a la luz de la resurrección de Cristo y, por tanto, esperanza en la existencia
del Reino de Dios (Meza, 2011).
Por último, la medicina. La cultura contemporánea ha sustituido a Dios por la ciencia y el
conocimiento y les reclama vencer la muerte como realidad antes sólo potestativa de Dios
25
(Garavito, 2011). En la actualidad la muerte significa que el cuerpo ha dejado de funcionar como
unidad funcional, lo que plantea Garavito (2011), es que ahora existe la manera de ‘morir a
cuotas’; es decir, ser declarado prácticamente muerto -debido a una pérdida total o irreversible de
todas las funciones del cuerpo- aunque el corazón siga latiendo.
En esta sociedad donde siempre se busca un culpable, abordar el tema de la muerte no es
fácil para los profesionales de la salud, pero tampoco es fácil para la población en general que
percibe que en algún momento los avances médicos y tecnológicos llegarán a no tener límite
(Garavito, 2011). Dice Fonnegra, siendo parte de los profesionales de la salud desde la rama de
la psicología que “Los médicos deben descubrir la enfermedad, tratarla y eliminarla; en términos
generales, por definición, sus esfuerzos están orientados a ayudar a las personas a vivir más y a
funcionar mejor”. (2009, p. 73) y estos deberían tener siempre este lema de vida “Curar algunas
veces, aliviar con frecuencia y consolar siempre” (p. 76)
8.1.3. Miedo a la muerte
Ya se ha escrito en párrafos anteriores sobre el latente miedo de la sociedad occidental a la
muerte: esta es “sinónimo de soledad radical” y el problema es que “El hombre tiene miedo a la
soledad, a la supresión de la propia esencia que, en rigor, es necesidad de comunión” (Meza,
2011, p. 188). No se puede olvidar que el miedo a la muerte no tiene que ver solo con lo descrito
anteriormente, sino también como propone Eugenia Villa (2011) “[el miedo a la muerte] también
ha sido generado por el desarrollo social de los lazos afectivos”. (p. 64)
Siguiendo con sus planteamientos Villa (2011) retoma los tres tipos de miedo a la muerte
planteados por Thomas, estos mismos miedos también son planteados por Cabria (2009), el
primero de ellos es el miedo al morir mismo antes de morir; es decir, se teme al dolor físico y al
26
sufrimiento personal, a la agonía mientras llega la muerte. El segundo de los miedos es el miedo
al después de la muerte tras el morir, en otras palabras, el miedo a lo que hay tras morir. Este
miedo se puede mitigar con las creencias religiosas. Este miedo también implica el temor a que
todo desaparezca tras la muerte y la incertidumbre de qué pasará con lo que sobrevive. Por
último, está el miedo a los muertos, a que regresen de alguna forma, y miedo a lo que pueda
pasar en el proceso con el que se trate el cadáver.
8.2. Duelo en el ser humano
Según la acepción dada por De la Gándara (2009) en la ficha Duelo de luto: ¿Dolor llorado o
depresión? el duelo se define como “(...) La pérdida de un familiar o ser querido que da lugar a
consecuencias psicológicas, manifestaciones físicas y conductas rituales, así como al proceso
evolutivo consecutivo de la pérdida y la adaptación a la nueva situación vital”. (p. 168) No
obstante, los seres humanos, según lo propuesto por Westberg (1989) en Good Grief, hacemos
duelo sobre las pérdidas de cualquier cosa importante para nosotros, algunas veces si la pérdida
es grande los fundamentos de nuestra vida son sacudidos. Gómez (2007), expone que “El duelo
es necesario para poder continuar viviendo, para separarse de la persona perdida conservando
lazos diferentes con ella” (p. 30), el duelo puede ser producido no solo por una pérdida humana,
sino por otros tipo de pérdidas, tal como se mencionaba anteriormente.
Por tanto, si incluimos nuestros pequeños duelos en nuestros largos duelos, podríamos
decir que el duelo es tan natural para una persona como respirar, es inevitable, no se puede vivir
sin experimentarlo de miles de maneras. El duelo “(...) es una experiencia profundamente
dolorosa, en tanto toda la energía que dirige el sujeto al objeto perdido se transforma en carga de
anhelo insatisfecha” (Díaz & Ruiz, 2011, p. 167).
27
Adicional a esto, Gómez (2007) dice que desde mediados del siglo XX aparece una
nueva situación en las partes más individualizadas y aburguesadas de occidente relacionadas con
el duelo y la muerte:
“La crisis de lágrimas se convierte en una crisis de nervios. El duelo es una enfermedad. Quién lo muestra
prueba la debilidad de su carácter. El período de duelo no es ya el del silencio del enlutado en
medio de un entorno solícito e indiscreto, sino el periodo del silencio del entorno mismo” (p. 56).
Por consiguiente, “algunos autores, como Engel, se preguntan si el duelo es una
enfermedad” (Gómez, 2007, p. 71) este dice que “la pérdida del ser amado es psicológicamente
tan traumática como herirse o quemarse gravemente lo es en el plano fisiológico” (p. 71).
Asimismo, argumenta que la pérdida equivale a un desajuste en el bienestar, y que al igual que se
necesita un tiempo para que el cuerpo vuelva “a su equilibrio homeostático, asimismo se necesita
un periodo de tiempo para que la persona en duelo vuelva a un estado de equilibrio similar”
(p.71)
De la Gándara retoma los tipos de duelo propuestos por García, J. y Landa, V., ellos los
dividen en seis según el tiempo desde el fallecimiento:
Duelo anticipado (pre-muerte): Es un tiempo caracterizado por el shock inicial ante el
diagnóstico y la negación de la muerte próxima, mantenida en mayor o menor grado hasta el
final; también por la ansiedad, el miedo y el centrarse en el cuidado del enfermo. Este periodo es
una oportunidad para prepararse psicológicamente para la pérdida y deja profundas huellas en la
memoria. Adicional a esto Alizade sugiere que “los avisos anticipados de la pre-muerte
convierten a la muerte en realidad y disipan la negación y las distintas fantasías” (1996, p. 54).
28
Duelo agudo (muerte y peri-muerte): Son momentos intensos y excepcionales, de
verdadera catástrofe psicológica, caracterizados por un bloqueo emocional, la parálisis
psicológica, y una sensación de aturdimiento e incredulidad ante lo que se está viviendo. Es una
situación de auténtica despersonalización.
Duelo temprano: Desde semanas hasta unos tres meses después de la muerte. Es un
tiempo de negación, de búsqueda del fallecido, de estallidos de rabia, y de intensas oleadas de
dolor y llanto, de profundo sufrimiento. La persona no se da cuenta todavía de la realidad de la
muerte.
Duelo intermedio: Desde meses a años después de la muerte. Es un tiempo a caballo entre
el duelo temprano y el tardío, en el que no se tiene la protección de la negación del principio, ni
el alivio del paso de los años. (...) El recuerdo es cada vez menos doloroso y se asume el seguir
viviendo.
Duelo tardío: Transcurridos entre 1 y 4 años, el doliente puede haber establecido un
modo de vida, basado en nuevos patrones de pensamiento. (...) Se empieza a vivir pensando en el
futuro, no en el pasado.
Duelo latente: A pesar de todo, nada vuelve a ser como antes.
8.2.1. Diferencia entre duelo y luto
Gómez es el autor que más habla del luto entre los presentados en esta investigación, él plantea
que:
“Antes se hablaba indistintamente de duelo y luto. Hoy son conceptos diferenciados. Se reserva la
denominación de luto a los aspectos más externos y convencionales, más formales y sociales, del
comportamiento humano ante la pérdida del ser amado. Y se aplica el término duelo para
29
nombrar las reacciones afectivas y, en especial, el proceso psíquico de elaboración del dolor de la
muerte” (2007, p. 47).
Según las acepciones dadas por De la Gándara (2009), luto proviene del latín Lugere (llorar,
llanto), y corresponde a las expresiones sociales de pesar, lo cual concuerda con lo expresado
anteriormente por Gómez. Hoy en día el luto tiende a desaparecer, según Fonnegra (2009), “y el
recogimiento familiar que expresaba socialmente el duelo ha sido reemplazado por una actitud
<<natural>>, sin rituales de ninguna clase” (pp. 25-26). Rituales como el vestirse de negro tras la
muerte de alguien cercano como muestra de respeto y luto han cambiado, la forma de hacer el
duelo y comunicar la muerte han cambiado (Gómez, 2007). Siguiendo el pensamiento de Gómez,
mostrando el saludo y la simpatía ante la persona que realiza su luto se le reconoce como
perteneciente a la sociedad en un momento tan disgregador.
Gómez retoma las tres categorías de enlutados propuestas por Gorer, quienes consiguen
apartar su dolor, quienes lo ocultan y aquellos que lo dejan aparecer libremente. La primera de
estas engloba a los enlutados que se obligan a actuar como si nada hubiese pasado, en el segundo
caso, casi nada se trasluce al exterior y el duelo permanece en la vida privada; por último, la
tercera categoría comprender a los enlutados que son despiadadamente excluidos como si
estuviesen locos por demostrar abiertamente su duelo.
Gómez continúa exponiendo que evidentemente la supresión del luto no se debe a la
frivolidad de los supervivientes, sino a la sociedad que se niega a “participar en la emoción del
enlutado: una manera de rechazar, (...) la presencia de la muerte, incluso aunque en principio se
admita su realidad” (p. 55).
30
8.2.2. Pérdida
Las experiencias de duelo y pérdida son importantes en el desarrollo emocional del ser humano
(Fonnegra, 2009). Es precisamente Isa Fonnegra y en compañía de su hija, Liliana Jaramillo, en
su libro Los duelos en la vida (2015), quienes establecen que la primera pérdida que sufre un ser
humano es la de su madre, al darse cuenta que no le pertenece y no es únicamente suya. Es
importante para el ser humano vivirlas pues implica un crecimiento, “la pérdida de cualquier
persona importante hay una tendencia a la regresión, a sentirse desamparado, incapaz de existir
sin esa persona (...)” (Worden, 2011, p.29) y este sentimiento debe ser -idealmente- superado.
Las pérdidas ayudan a reconocer que avanzar implica dejar atrás lo que se tenía.
Manifiesta Worden (2010) que “No se puede controlar el impacto emocional de la pérdida hasta
que no se asume el hecho de que la pérdida se ha producido.” (p. 47). Según Fonnegra (2009),
hay dos tipos de pérdida: las físicas y las simbólicas, y todas ellas son necesarias. Expone la
autora que las personas a veces no son conscientes de lo amplio del término y por ello creen no
haber vivido ninguna. Las pérdidas tangibles, o físicas, tal como lo plantea Fonnegra, son
pérdidas como la muerte, ante las cuales la gente tiende a ser solidaria; no obstante, también
existen pérdidas simbólicas, en las que lo que se pierde no es tangible, por ejemplo, la pérdida de
un anhelo o una pérdida que afecte la imagen.
Fonnegra y Jaramillo (2015), aseveran que “toda pérdida, sea aceptada y reconocida
como tal o no, da como resultado una reacción que llamamos duelo, que puede ser breve, leve o
profunda, de acuerdo a cuán importante era para nosotros lo que se perdió” (p.203). Bien lo dice
Freud en Duelo y melancolía, “El duelo es, por regla general, la reacción frente a la pérdida de
una persona amada” (o el objeto). La pérdida es claramente una intrusa en la vida, ya que es un
31
hecho que ocurre sin participación del sujeto y sin haberlo elegido, el ser humano es impotente
para evitar la muerte de un ser amado (Fonnegra, 2009).
Según J.D. Nasio en Gómez (2007) plantea que hay dos maneras de reaccionar ante la
pérdida de un ser querido, la primera es cuando estamos preparados para verlo partir debido a
una enfermedad, ahí se vive su muerte con una “pena infinita pero representable” (p. 103). La
segunda es cuando la muerte se produce de forma súbita, allí el dolor se impone y trastorna todas
las referencias espacio-temporales.
8.2.3. Etapas del duelo
Varios autores han planteado ideas sobre cómo se vive el duelo y cuales son sus etapas, el
modelo más conocido es de la doctora Kubler-Ross, planteado en su libro Sobre la muerte y los
moribundos (1975), este se divide en cinco etapas: negación, rabia (o ira), negociación (o pacto),
depresión y por último la aceptación; el problema con este modelo es que las personas
empezaban a encasillarse en alguna fase y, en realidad, las etapas no son literales, además que no
se atraviesan en serie (Fonnegra, 2015). En este texto se abarcan otras propuestas de distintos
autores que no están de acuerdo con una división poco flexible de esta vivencia, aunque primero
se presentará un poco más sobre las etapas de Kübler-Ross para poder generar el paralelo entre
los distintos modelos.
Fonnegra en su libro De cara a la muerte (2009) plantea una descripción de las etapas de
la doctora suizo-estadounidense. La primera es el choque o incredulidad, es normal en esta etapa
presentar cierto tipo de expresiones relacionadas con “no puedo creer que esto esté pasando. La
segunda es la negación, presentada como un mecanismo de defensa útil ante la pérdida de
alguien importante; la tercera es la rabia e irritabilidad, que aparece como una manifestación
32
inicial del declinar de la negación. La cuarta etapa es la negociación, aquí el enfermo -o sus
familiares- negocia con Dios, con los médicos su curación a cambio de sacrificios y promesas de
buenas obras. La quinta etapa es la tristeza y depresión, allí el paciente se da cuenta de que la
negociación no da resultados, por ende entra en depresión al anticipar la pérdida de la vida, sus
seres queridos, sus proyectos e ilusiones. Por último, la sexta etapa consiste en la aceptación
pacífica de la muerte cercana.
Por otra parte, Westberg (1989), religioso y médico, presenta etapas al igual que la
doctora Kübler-Ross, no obstante, las planteadas por él son más y desde el principio se afirma
que estas pueden no vivirse de la misma manera en varios individuos. La primera etapa es el
afamado shock, este ofrece una anestesia momentánea por la cual el sujeto agradece; esta nos
mantiene lejos de tener que enfrentar la realidad, sin embargo, el autor menciona que en cuanto
antes una persona afronte la realidad y pueda tomar decisiones es mejor. En la segunda etapa
expresamos emociones, la liberación emocional llega con el momento en el que se toma
conciencia de la pérdida, incluso algunas veces sin advertencia. La tercera etapa viene con la
depresión y la soledad, es verdad que nadie nunca ha pasado el duelo igual que otra persona, aún
así estar deprimido y sentirse solitario hace parte del fenómeno universal. El autor describe esta
etapa como un día soleado que sentimos nublado, a pesar de estar completamente conscientes de
que el sol está brillando. Cuando se está deprimido se tienen pensamientos que nunca antes se
habrían pensado.
En la etapa cuatro se llegan a experimentar síntomas físicos de angustia, explica
Westberg (1989) que tras la pérdida de algún ser querido importante se reportan más
enfermedades o dolencias por parte del sobreviviente. La quinta etapa es el pánico, en esta no se
33
puede pensar nada a parte de la pérdida aunque intentemos sacarla de nuestras vidas. Ocurre
cuando a pesar de intentar dejar de pensar en el objeto perdido esto no se logra, lo que ocasiona
que las personas empiecen a entrar en pánico creyendo que algo mal está ocurriendo con ellos,
creen que van a perder su cordura. La sexta etapa involucra la culpa por la pérdida, una culpa
donde el ser humano se siente mal por hacer o no hacer algo relacionado con la pérdida. La culpa
no resuelta puede llegar a hacer a la persona miserable por años.
Continuando, la séptima etapa llega con la furia y el resentimiento, gradualmente se sale
de la depresión pero se deben buscar otras formas de expresarse, es aquí cuando entran algunos
de los sentimientos fuertes que pueden no haber estado presentes desde el inicio del duelo, de
hecho ambos sentimientos forman parte de un buen duelo. Ambos sentimientos pueden ser
proyectados contra el personal médico u otras personas que estuvieron cerca, puesto que el ser
humano siempre busca a quien culpar. En la octava etapa nos resistimos a volver, aunque se esté
llevando bien el proceso, se siente que nadie entiende en realidad por lo que se está pasando.
Simplemente no se puede permitir que las cosas vuelvan a ser normales, después de todo volver
a la vida normal es doloroso.
Por último, las etapas nueve y diez; la primera asegura que eventualmente la esperanza
llega, y en la segunda y, última, se lucha por afirmarse a la realidad, no volveremos a ser lo que
éramos antes de la muerte del ser querido. Se intenta mantener la realidad cerca.
Desde otra perspectiva, Worden (2010) en su libro El tratamiento del duelo.
Asesoramiento psicológico y terapia retoma brevemente a tres autores que presentan ópticas
distintas: Parkes, Bowlby y Sanders, quienes presentan enfoques alternativos a las etapas, siendo
estas llamadas fases. Parkes define cuatro fases en el duelo. Primero el periodo de insensibilidad
34
que se produce en los momento cercanos a la pérdida, esta es experimentada por muchos
sobrevivientes y les ayuda a desentenderse del hecho al menos por un tiempo; la segunda fase es
el anhelo, allí se desea porque la persona fallecida vuelva y se niega la perpetuidad de la pérdida;
la tercera fase es la organización y desespero, la persona que realiza el duelo encuentra difícil
funcionar. Por último, en la cuarta fase la persona es por fin capaz de recuperar su vida. Por otra
parte, Sanders también define fases, esta vez cinco, la primera siendo el choque o la impresión, la
segunda la consciencia perdida, la tercera la conservación retirada, la cuarta la sanación y la
quinta y última, la renovación.
Aunque lo anterior es planteado por Worden (2010), este no está necesariamente de
acuerdo con los autores que retoma, de hecho dice que “las fases implican una cierta pasividad,
(...). Las tareas, por otra parte, son más acordes con el concepto de Freud del trabajo del duelo e
implican que la persona al ser activa puede hacer algo” (2010, p.46). El psicólogo y terapista
continúa haciendo la aclaración de que estas tareas no siguen un orden específico, aunque en las
definiciones presentadas a continuación sugiere un cierto ordenamiento. De acuerdo a lo anterior,
las tareas presentadas por Worden (2010) son las siguientes:
Tarea I: Aceptar la realidad de la pérdida
Plantea Worden que la persona en duelo puede ser consciente de la pérdida antes de que los
sentimientos y emociones le permitan aceptar plenamente la información. Ritos como el funeral
pueden ayudar a atravesar esa tarea. “Cuando alguien muere, incluso si la muerte es esperada,
siempre hay cierta sensación de que no es verdad. La primera tarea del duelo es afrontar
plenamente la realidad de que la persona está muerta, que se ha marchado y no volverá” (p.47)
Tarea II: Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida.
35
La negación de esta tarea es no sentir, la persona puede evitarla y/o entrar en colapso. La manera
más obvia de hacerlo es bloquear sus sentimientos y negar el dolor. A veces esta tarea se ve
entorpecida por la evasión de pensamientos doloroso. Se sienten y se trabajan la angustia, la ira,
la culpa y la soledad. “No todo el mundo experimenta el dolor con la misma intensidad ni la
siente de la misma manera pero es imposible perder a alguien a quien se ha estado
profundamente vinculado sin experimentar cierto nivel de dolor” (pp.51-52).
Tarea III: Adaptarse a un medio en el que el fallecido está ausente.
Worden en esta tarea presenta tres áreas de adaptación:
1) Adaptaciones externas: La pérdida del ser querido genera un nuevo medio. Se debe
adaptar a cosas diferentes. “El superviviente no es consciente de todos los roles que
desempeñaba el fallecido hasta algún tiempo después de la pérdida” (p.54).
2) Adaptaciones internas: Surgen interrogantes a solucionar tales como “cómo influye la
muerte en la imagen que la persona tiene de sí misma”. El duelo puede generar una
introspección en la que los sobrevivientes se perciben como inútiles.
3) Adaptaciones espirituales: “La pérdida a causa de una muerte puede cuestionar a los
valores fundamentales de la vida de cada uno y sus creencias filosóficas, creencias
influidas por nuestras familias, nuestros pares, la educación y la religión, así como por las
experiencias vitales” (p.56).
Tarea IV: recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo.
Aquí Worden plantea “(...) encontrar un lugar para el difunto que permita a la persona
superviviente estar vinculada con él, pero de un modo que no le impida continuar viviendo”
(p.57). Según Volkan retomado por el autor, el duelo acaba cuando no se necesita más del
36
recuerdo del fallecido tan intensamente. Este último detalle es lo que hace que esta tarea sea la
más difícil de completar.
8.2.4. Factores que influyen en el duelo
Gómez (2007) en su libro La pérdida un ser querido, el duelo y el luto plantea una serie de
factores que influyen en el desarrollo del duelo que serán plasmados a continuación.
El primer de los factores es la edad. Cuando se muere a una edad avanzada la aceptación
es mayor, por el contrario la muerte de un niño es más traumática.
El segundo factor es la duración de la enfermedad mortal y la agonía, “en general el
impacto es menor cuando a la muerte le precede cierto tiempo, como en las enfermedades que
cursan con una fase terminal” (p. 103) en estas hay tiempo para hacer un duelo anticipatorio,
contrario a las reacciones que se manifiestan cuando la muerte llega súbitamente.
El tercer factor se relaciona con la anterior, siendo el carácter de la muerte. Una muerte
que llega después de un largo periodo de tiempo con dolores intensos suele dejar un fuerte
impacto en los familiares. Según lo escrito por Gómez, a veces es suficiente que haya dolor en la
últimas horas o minutos de vida para que el impacto se produzca y los familiares piensen que
todo lo anterior a ese momento fue en vano, lo único que queda al parecer son los últimos
momentos.
El cuarto factor es el aspecto del cadáver, este tiene su importancia; si el cadáver se ve
tranquilo se suelen escuchar expresiones de alivio, estas denotan cierta tranquilidad a quien las
pronuncia, en cambio cuando el cadáver queda con una expresión de sufrimiento o deformidad
este alivio no existe.
37
El quinto y último factor presentado por Gómez es el ‘duelo a distancia’. Aquí se explica
que no se realiza de la misma manera el duelo por una persona con la que convivimos, que
cuando se sabe a distancia que la persona ha muerto y se le deja de ver.
En adición a estos factores planteados por Gómez (2007), este también recoge los
propuestos por Grappiolo: estos son factores anteriores a la muerte, preexistentes a la
enfermedad mortal que pueden afectar el desarrollo del duelo.
El primero de estos es el tipo de relación afectiva con el difunto, la intensidad de la pena
será directamente proporcional a la intensidad del vínculo afectivo con el difunto. El segundo
factor es el grado de parentesco, generalmente la reacción se ve afectada proporcionalmente al
grado de parentesco, pero no siempre, habrá personas para las que un amigo es más cercano que
un abuelo, por ejemplo. El tercer factor es el grado de dependencia económica, psicológica y
social en relación con el difunto; puesto que el duelo no es principalmente por un recuerdo del
muerto sino la inmersión en el dolor del abandono causado por la pérdida de un ser querido. El
tipo de dependencia también puede dificultar la elaboración del duelo.
El cuarto factor es el sexo del superviviente, generalmente las mujeres soportan mejor la
situación que los hombres. El quinto factor es la personalidad del superviviente y su estado
psíquico previo, las personas con una personalidad extravertida, contrario a la opinión popular,
sufren de peores depresiones reactivas, estas suelen tener una personalidad que depende de otras
personas por ende, tras la muerte de la persona de la cual se era dependiente está buscará
intuitivamente alguien de quien depender. El sexto de los factores de Grappiolo (en Gómez,
2007) es el soporte social, es más fácil elaborar el duelo para las personas que tienen amigos y
38
que habitualmente realizan actividades sociales, por el contrario, será más difícil para aquellos
más solitarios o aislados de su entorno.
El séptimo factor es la presencia o no de otras experiencias de duelo, cuando se presenta
un duelo sobre otro que aún no ha finalizado de realizarse hay mayores posibilidades de
complicaciones en el proceso. El octavo factor es la presencia o no de factores culturales que
permitan la expresión del duelo, este es uno de los factores indispensables para la realización de
un duelo sano, es la posibilidad de expresar la pena y es precisamente la represión de la sociedad
actual la que genera una serie de complicaciones en la elaboración del duelo. El noveno factor
que retoma Gómez (2007) es la fe religiosa tanto del sujeto como de su familia, esta ayuda
notablemente a quien va a morir y también a su familia a realizar el duelo y a acortar la fase
aguda del duelo en los dolientes. Por último, el décimo factor es el carácter y estilo de vida de la
persona fallecida, si se tiene en cuenta la alta calidad de vida de un ser que transmitía energía
vital es más sencillo llevar a cabo un duelo tranquilo.
8.3. Duelo anticipado
“El término duelo anticipatorio fue usado inicialmente por Lindemann para indicar aquellas fases
anticipatorias del duelo que facilitan el desapego emotivo antes de que ocurra la muerte”
(Gómez, 2007, p. 212) Fonnegra y Jaramillo complementan diciendo que este concepto “se
refiere al proceso íntimo, privado y personal que cada miembro de la familia debe o puede llevar
a cabo para prepararse ante la muerte del ser querido” (2015, p. 75). Es importante resaltar que
este tipo de duelo se diferencia del duelo normal puesto que en este prima la angustia y en el
segundo prima la tristeza (Alizade, 1996). Este es además clasificado como un tipo de duelo
desde la incidencia del doliente en el texto de De la Gándara (2009), siendo definido como aquel
39
que empieza a desarrollar el dolor de la pérdida con anterioridad a la muerte. Así es como “el
valor del duelo anticipatorio radica, pues, en la habilidad de la familia para incluir al enfermo en
el proceso, facilitándole la despedida de sus seres queridos y permitiéndole sacar tiempo a
aquellos conflictos y malentendidos sin resolver” (Fonnegra, 2009, p. 188); es decir, la diferencia
principal, que acompaña el hecho de que el duelo anticipado se de antes de morir el sujeto, es la
importancia que tiene el enfermo dentro del proceso para la familia y para él mismo.
En adición a eso,
Heidegger postula un modo de ir libremente hacia la muerte y éste es la anticipación. La anticipación es
siempre una pista acerca de una verdad que buscamos, la anticipación lo es siempre de una verdad
que percibimos en los más íntimo (Sánchez-Gey, 2009, p. 149).
Como ya se mencionó anteriormente “Cuanto más íntima intensa e importante sea una relación
afectiva para alguien, tanto mayor será el efecto devastador de su pérdida, ya sea esta definitiva
-por la muerte- o por separación, abandono u otras circunstancias” (Fonnegra, 2009, p. 196), tal
como se mencionó en los factores que influyen en el proceso del duelo. No hay que olvidar que
“En todo caso el duelo anticipado es el primer acto de un proceso de dolor afectivo que
culminará en duelo propiamente dicho después de la muerte del ser amado” (Gómez, 2007, p.
213). Por lo tanto es posible decir que “El duelo de la muerte es precedido por este duelo
anticipado que incluye elementos de despersonalización” (Alizade, 1996, p. 55), entendiendo la
despersonalización como un desapego de la imagen del enfermo, por esto este concepto va de la
mano con la pre-muerte planteado por la dra. Alizade, antes mencionado en el texto,
comprendiendo el pre-duelo como un duelo completo en el que se entiende que ha muerto el ser
querido en salud (Alizade parafraseada por Gómez, 2007).
40
El duelo anticipado es, según Fonnegra, un proceso en el que paciente y familia toman
conciencia de que la pérdida es recíproca “(...) así como la familia se prepara para perder a un ser
querido, él se prepara para perderlos a todos” (2009, p. 188) reforzando la idea que Worden
plantearía en 2010, donde los familiares pierden a un familiar, pero el enfermo lo pierde todo.
Sin embargo, acorde a lo planteado por Gómez (2007), “el duelo anticipado puede resultar
atenuado por la esperanza de que no vaya a producirse la pérdida” (p. 213) puesto que tal como
lo mencionan en el mismo texto una serie de remisiones y recaídas confunden a los familiares.
Por esto mismo el duelo anticipatorio puede agotarse y hacer que al momento del duelo normal
hayan menos manifestaciones de este (Gómez, 2007).
Fonnegra (2004) trae a colación una situación que se puede dar en el proceso del duelo
anticipado: el hecho de que a algunos pueda parecerles inapropiado vivir un duelo por alguien
que sigue vivo; sin embargo, cuando el morir se concibe como el proceso propuesto por Cabria
(2009) al inicio de este texto, el morir va acompañado de pequeñas pérdidas y pequeñas muertes,
se vuelve más comprensible empezar el duelo. De igual forma, Fonnegra (2009) asevera que
empezar el duelo antes de que ocurra la muerte no significa que no se sentirá dolor tras ella, pero
si es un “hecho comprobable clínicamente que, en la medida en que se haya propiciado un buen
duelo anticipatorio, el duelo post-mortem será más tranquilo, sereno y predecible, y menos
tormentoso” (2009, p. 188).
Retomando las tareas del duelo de Worden (2010) este dice con respecto a la Tarea I que en este
caso
41
“(...) hay conciencia y aceptación de que la persona va a morir, y por lo tanto, el trabajo correspondiente
empieza pronto. Sin embargo, en muchos casos la conciencia de la muerte inevitable alterna con
experiencias de negación de que el acontecimiento vaya a ocurrir realmente” (p. 174).
Esta última parte es la más importante puesto que el mismo Worden plantea que “Una de las
dificultades de un periodo de duelo anticipatorio demasiado largo es que alguien puede alejarse
emocionalmente demasiado pronto, mucho antes de que muera la persona en cuestión, lo cual
puede conducir a una relación difícil”. (2010, p. 175). Aunque idealmente este duelo, según
Gómez (2007), “Ayuda a tomar consciencia de cuanto está sucediendo, a liberar los propios
estados de ánimo y a programar el tiempo en vista de la inevitable muerte” (p. 212). Esto no
siempre sale como se espera, puesto que tal como escribe Worden (2010) “Mientras que la
muerte súbita es sumamente traumática, el duelo prolongado puede producir resentimiento que, a
su vez, lleva a la culpa.” (p. 173).
Fonnegra (2009) cierra este capítulo deseando que “(...) luego de que cada miembro de la
familia haya vivido su particular proceso de acercamiento a la muerte próxima de ese ser amado,
quienes rodean al enfermo coinciden en reconocer que el final ha llegado” (p. 154), y cuando
este resultado favorable no se da la muerte puede verse rodeada de conflictos (Fonnegra, 2009).
8.3.1. Diagnóstico.
La doctora Alcira Alizade en su texto Clínica de la muerte escribe que “Los avisos anticipados
de la pre-muerte convierten a la muerte en realidad y disipan la negación y las distintas fantasías”
(1996, p. 54). Estos avisos anticipados en sus inicios generan sospechas y temor para luego
confirmar lo peor. Fonnegra (2009) dice que con los
primeros síntomas de la enfermedad y con los exámenes de diagnóstico se activa una especie de respuesta
de alerta, (...) el temor a que se confirme lo que al principio fue sólo una sospecha, y el
42
surgimiento de la negación, como defensa inicial que permite asimilar poco a poco las noticias,
aparecen, en diferentes momentos e intensidades, en cada uno de los miembros de la familia (p.
185).
Ruíz (2009) establece que “Muchas enfermedades crónicas conducen a un estadio donde no es
posible restablecer la salud y el paciente avanza inevitablemente hacia la muerte”. (p. 131)
Precisamente por esto “Inevitablemente, la cotidianidad personal y familiar se altera a partir del
diagnóstico porque la enfermedad invade la vida; la seguridad, la confianza y lo predecible se
van perdiendo” (Fonnegra, 2009, p.107). Fonnegra y Jaramillo establecen que “la muerte
precedida por una enfermedad es la única, que permite compartir, acompañar, despedirse y,
ojalá, hacer un buen duelo anticipatorio” (2015, p. 73). Este es el beneficio más grande de este
tipo de muertes anticipadas, sin embargo,
ser testigo del debilitamiento progresivo del ser querido, con la creciente impotencia para detenerlo,
genera en la familia angustia, dolor y una honda sensación de pérdida y vacío. Es importante y
útil comprender que no existe una única muerte de esa persona, que cada día se van muriendo
partes entrañables, rasgos muy valorados (...) y actitudes muy necesarias para los demás (...). Por
tanto la familia debe, poco a poco, hacer varios duelos, esto es, ir aceptando estas pequeñas
muertes que culminan en la muerte biológica y total, y adaptarse a ellas (Fonnegra, 2009, p. 186).
Lo expuesto por Fonnegra es de cierta forma complementado por Smart (1971) que dice que
“(...) el proceso de morir puede ser largo, pero está conceptualmente unido no sólo la natural
expectativa de lo que ocurrirá dada la condición actual de la persona, sino también
específicamente a esa condición” (p. 34). Y como está ligado a la condición de la persona
“Alargar la vida a cualquier precio no debe ser el objetivo de los profesionales de la medicina,
sino hacer un tratamiento integral (...) evitando el sufrimiento de los pacientes en todos sus
43
aspectos” (Ruíz, 2009, p. 131). Se sabe que “La muerte es por cierto inevitable, pero antes de
poder decir que alguien se está muriendo debemos tener idea de alguna causa o causas más o
menos específicas ‘por las que’ se encuentra en ese estado” (Smart, 1971, p. 33). Este es el
diagnóstico.
Fonnegra plantea la idea de que:
En la actualidad cada nueva etapa y prácticamente cada nuevo síntoma de la evolución de una enfermedad
exigen replantear las decisiones médicas vigentes hasta el día anterior para reemplazarlas por
otras. Cada una de estas decisiones determinan no sólo la calidad de la vida restante sino la
calidad de la muerte que ese ser humano habrá de experimentar (2009, p. 80).
8.3.2. Cuidados paliativos.
Anne Naysmith y William O’Neill (1992), ambos médicos, exponen en su texto Hospicio que los
cuidados paliativos como parte del hospicio como sistema buscan “(...) llevar al máximo la
calidad de la vida que le resta al paciente, mientras se acepta que el tiempo que viva dependerá
de su enfermedad” (p. 3). En conjunto proponen brevemente seis componentes principales de los
cuidados paliativos en enfermos terminales. Estos seis componentes se encuentran en Hospicio
(1992, p. 3).
El primero de los componentes es el “Control de síntomas físicos molestos”, este implica
el uso de medicamentos en su mayoría, pero otras técnicas menos convencionales también
pueden usarse. El segundo componente es “(...) Dar facilidades para la rehabilitación” de forma
que “el paciente pueda vivir tan plenamente su vida como su enfermedad se lo permita” (p. 3). El
tercer componente es “Atención a las necesidades psicosociales, emocionales y espirituales” del
paciente como de quién está cerca de él. El cuarto componente se relaciona con “Permitir al
paciente y a sus asistentes elegir el lugar donde ocurrirá la fase final de la enfermedad y la
44
muerte”, este componente tendrá “implicaciones trascendentes que contemplan la provisión de
servicios de apoyo tanto en los pacientes en casa como a los que estén internados en hospitales”.
El quinto es “Mantener una buena comunicación entre los miembros del equipo de asistentes del
cual se espera que el paciente y su familia formen parte”. Por último, “Proporcionar un apoyo
apropiado durante la agonía” (Naysmith y O’Neill, 1992, p. 3).
8.3.3. Desde el paciente.
Teniendo en cuenta que el paciente es quien está enfermo, es él quien debería decidir su destino.
Esta afirmación concuerda con el planteamiento de varios autores expuestos a continuación, por
ejemplo Fonnegra (2009) dice que “El enfermo siempre debe ser tomado en cuenta, informado,
consultado y acompañado en el duro proceso de tomar las decisiones relacionadas con su
próximo final” (p. 83). Sin embargo en la cultura latina y colombiana existe cierto recelo de
decirle al enfermo lo concerniente a su diagnóstico. Según lo expresado por Ruíz (2009) “El
paciente siempre es soberano, la familia representante en beneficio del paciente, y el médico el
garante” (p. 133). No obstante como se planteó anteriormente esta máxima no siempre se
cumple, la familia es quien tiene la última decisión de informar o no, aunque el paciente tiene
total derecho a ser informado (Ruíz, 2009). De hecho tal como lo escribe la psicóloga clínica Isa
Fonnegra de Jaramillo (2009):
Desde los puntos de vista ético y legal, todo ser humano tiene derecho a saber qué pasa con su cuerpo y a
participar activamente en las decisiones que se tomen en cuanto a las opciones de tratamiento,
pronóstico, calidad de vida y preferencias ante el evento de su muerte (p. 110).
Lo cual conecta con otra idea planteada en ese mismo texto de que “El paciente mentalmente
competente y adecuadamente informado acerca de las opciones que existen para enfrentar su
45
grave enfermedad, debe poder tomar la decisión de aceptarlas o rechazarlas, aún si la posición
del médico es contraria” (p. 82). En resumidas cuentas, mientras el paciente sea consciente de su
situación puede tomar las decisiones correspondientes para su tratamiento y el manejo de su
cuerpo.
La reacción del enfermo a su diagnóstico puede variar dependiendo de varios factores
(... ) entre ellos qué tan sorpresivo es el diagnóstico, si por algún motivo resultaba esperable, el momento
del ciclo vital en que se manifiesta la enfermedad, las características de su personalidad, los
mecanismos adaptativos que haya empleado con éxito en momentos difíciles previos, el balance
que pueda hacer de su vida, el tipo de enfermedad, el futuro previsible, la manera como fue
informado, el grado de apertura en la comunicación y el apoyo que pueda derivar de su familia
(Jaramillo parafraseado por Fonnegra, 2009, p. 106).
El diagnóstico puede no ser tan sorpresivo gracias a distintas advertencias que pueden tomar
forma de “(...) síntomas nefastos, (...) puede ser la actitud que hacía él adoptan sus amigos,
parientes y aun el mismo médico, que puede indicarle que no se trata de una enfermedad
curable” (Hinton, 1971, p. 46). Hinton (1971) reconoce que “Nadie puede decir con certeza
hasta qué punto los moribundos conocen su situación, ya que ellos mismos, al estar inseguros o
al tener desagradables sospechas, optan por evitar el tema antes que tratarlo abiertamente” (p.
45). Aunque no se debe olvidar que hay excepciones en las que los enfermos se sienten libres de
hablarlo. Si al paciente no se le dice la magnitud de su diagnóstico igualmente “Durante el curso
de la enfermedad o durante su última etapa surgen suficientes indicios para que la persona
afectada sospeche de que su enfermedad es incurable. Puedes desconocer la evidencia, tomarla
con optimismo, pero generalmente está allí” (Hinton, 1971, p. 46). Fonnegra complementa esta
idea escribiendo en el año 2009 que “De la forma como cada quien perciba la enfermedad
46
dependerá en parte la posibilidad de desahogarse con otras personas acerca de los detalles, los
sentimientos y la necesidad de apoyo, así como la evolución del duelo posterior a la muerte”
(2009, p. 36). Esta afirmación aplica tanto para el paciente, como para su familia.
Muchos enfermos conocen de su enfermedad, saben que están graves y pueden mostrar
reacciones inesperadas para los familiares. “Una de las formas más comunes de afrontar la
situación, por ilógica que parezca, es actuar como si ésta no existiese. Es perfectamente normal
que los pensamientos dolorosos o los recuerdos angustiosos no lleguen a hacerse conscientes”
(Hinton, 1971, p. 46). Adicional a esto, siguiendo con las ideas de Fonnegra, en De cara a la
muerte (2009), se explica que en muchas ocasiones puede haber una aparente falta de reacción y
un enfrentamiento aparentemente valeroso y confiado ante la noticia de su inminente muerte; no
obstante, en el transcurso del tiempo desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la muerte estas
reacciones fluctúan, yendo desde lo valeroso hasta la depresión, así lo explica Hinton en El
médico y el moribundo: “La careta de infundado optimismo se resquebrajará por momentos, y a
pesar de los múltiples intentos que puede hacer para conservarla, a veces terminará por
derrumbarse o por ser abandonada”. (1971, p. 49). Hinton continúa con su planteamiento
estableciendo que
Las primeras fisuras aparecerán probablemente en forma de periodos de temor y aflicción que, para el
enfermo, aunque parezca extraño, no tendrán sentido, ya que él se niega a aceptar el carácter fatal
de su enfermedad (...) A veces hasta encontrará falsos motivos a sus zozobras, ya que no querrá
admitir que esta se origina en el hecho que está muriendo (1971, p. 49).
Asimismo, la psicóloga colombiana expone que aún con el conocimiento de su enfermedad los
pacientes no verbalizan sus sospechas por miedo a “desatar un derrumbe emocional en la familia,
por miedo a la reacción de los más débiles o por vergüenza ante la posibilidad de dejar ver su
47
dolor, su tristeza, su inconformidad y su vulnerabilidad” (Fonnegra, 2009, p. 109). También
retomando a Jaramillo, Fonnegra enuncia que además de no querer dejar ver sus debilidades,
estos temores tampoco son compartidos por no querer inquietar a los familiares o preocuparlos
más por su sufrimiento. No obstante es probable que en estas etapas de incertidumbre el paciente
muestre, entre otras cosas, una exagerada preocupación por algún síntoma fisiológico o por algún
problema sin importancia, sus actitudes pueden hacer que quienes lo rodean, pueden ser
pacientes, médicos y enfermeras le pierdan la paciencia y no toleren sus quejas (Hinton, 1971).
Para desestimar estos temores la comunicación con el paciente que va a morir no debe
limitarse a la transmisión de la información puesto que él percibe a través de las actitudes de su
familia y el médico tratante la aceptación y el compromiso de no abandonarlo, o el pánico y el
rechazo que su situación puede generar (Fonnegra, 2009). En muchos casos la conspiración del
silencio resulta unida a la sensación que tiene el paciente de sentirse solo y aislado enfrentado
solo a su sentencia de muerte. Aunque se usa la palabra desestimar al inicio de este párrafo no se
quiere decir que estos temores no deben ser tenidos en cuenta, de hecho el paciente terminal
enfrenta muchos temores y es muy importante legitimarlos y responderlos. A medida que el
paciente enferma quizá quiera reforzar sus esperanzas haciendo preguntas a su médico de una
forma en la que espera recibir respuestas tranquilizadoras (Hinton, 1971).
Algunos de estos temores que se presentaban anteriormente son: el miedo a lo
desconocido, al transcurso de la enfermedad, al dolor físico y al sufrimiento, a la pérdida de
partes del cuerpo, a la invalidez, a inspirar compasión, a perder el control de sí mismo y su
autonomía en la toma de decisiones, a dejar su familia y amigos, a la soledad por el abandono
que puede sufrir a manos de los demás, a la regresión, a volverse niño por tener que usar pañales
48
y depender de otros, a la pérdida de la movilidad, a la muerte, el proceso previo a morir y a morir
privado de su dignidad (Fonnegra, 2009). De igual manera lo refuerza Ruíz (2009) al manifestar
la siguiente frase:
Al paciente no sólo le preocupan el dolor y los síntomas orgánicos, también el temor a lo desconocido, a
dejar o perder a su familia, a sentirse una carga. El temor a la muerte en sí, o a compartir sus
miedos y temores… pueden llevar al enfermo en situación terminal al aislamiento y al
sufrimiento (p. 132).
La consciencia de “La muerte inminente les significa que deben ahora juzgarse a sí mismos por
lo que son y por lo que han sido y juzgándose a sí mismos sin caridad pueden sentirse
deprimidos y con una sensación de culpa” (Hinton, 1971, p. 57). Los pacientes deben enfrentarse
entonces a sí mismos y a sus obras al darse cuenta de que la muerte está por llegar. Enuncia
Hinton (1971) que quizá “Muchas personas sentirán gran pena cuando se den cuenta que pronto
no tendrán más vida para disfrutar y que su existencia personal habrá cesado. Estará allí el
intenso dolor de alejarse de las personas queridas, las que a su vez estarán angustiadas por esa
muerte”. (p. 57). No se puede olvidar que la familia solo pierde a uno de sus miembros, pero el
paciente lo pierde todo (Worden, 2010). “Los moribundos muchas veces encuentran en la puesta
en orden de varios asuntos prácticos concernientes a la vida de la familia, la propiedad y la
responsabilidad del trabajo, una tarea satisfactoria. Pueden obtener entonces la sensación del
deber cumplido” (Hinton, 1971, p. 58).
8.3.4. Desde la familia
Para empezar este capítulo final es importante recalcar que “La definición de familia debe ser
entendida ampliamente pues abarca no sólo a las personas que tienen un vínculo consanguíneo
sino también a aquellas significativas afectivamente y que participan de la vida doméstica”
49
(Fonnegra, 2009, p. 179). Tal como lo plantea Fonnegra esta definición extendida de familia bien
puede incluir amigos o personal de servicio que ha pasado mucho tiempo acompañando a la
persona enferma y a su familia (2009). Es bien sabido que
Ninguna familia que haya tenido que vivir una enfermedad fatal sale ilesa de la experiencia, pues debe
enfrentar de forma permanente exigencias y cambios desgastadores. El último es la muerte del ser
querido, y cuando esta ocurre cada uno de los miembros del grupo es diferente de lo que era
cuando aquel gozaba de salud (Fonnegra, 2009, p. 177).
Uno de los factores que conlleva a esta situación, por lo menos desde nuestra cultura latina es la
prerrogativa de que los familiares se niegan a que el enfermo sea informado de su diagnóstico
pues temen que este afecte su vida más de la cuenta (Fonnegra, 2009). Por ende, tras la muerte
del enfermo los familiares sienten que no pudieron comunicarse bien con él y que quedaron
cosas por decirse, generando entonces sentimientos de culpa (Fonnegra, 2009). Meza (2011),
completa la perspectiva anterior -de una forma más dura que Fonnegra- retomando los
enunciados de Duque al exponer que
La misma familia consiente en el mezquino juego de secuestrar al otro su propia muerte, empujando la
muerte al oscurantismo y la clandestinidad. El moribundo, en medio de una agónica
incertidumbre, depende del entorno, que se ha conjurado para mantenerlo en la ignorancia su
verdadero estado (...) Se han instalado los médicos, la familia y la sociedad en el disimulo y la
mentira (p. 187).
Siguiendo los planteamientos de Fonnegra, se debe tener en cuenta que “Una enfermedad muy
prolongada exige a los familiares múltiples adaptaciones que incluyen conceder sus espacios,
replantear sus rutinas o abandonar parcial o totalmente su mundo previo para cuidar al enfermo”
(Fonnegra, 2009, p. 36). En el momento de enterarse de que un miembro de la familia es víctima
50
de una enfermedad grave el grupo familiar atraviesa los tres momentos planteados en De cara a
la muerte (Fonnegra, 2009) que serán anunciados a continuación:
● Crisis aguda inicial con desorganización profunda y angustia.
“Corresponde a la etapa de incredulidad incertidumbre relacionada con el diagnóstico” (p. 36). A
esta fase también se le llama fase inicial o preparatoria en el texto de Fonnegra. Implica
los síntomas, el diagnóstico y el tratamiento, y además viene acompañada de ansiedad
por parte de la familia (Fonnegra, 2009).
● Periodo de adaptación.
“Luego de haber aceptado el diagnóstico y agotado todos los recursos disponibles para anular el
veredicto (...) la familia se reparte las tareas y se adapta a vivir con el enfermo y con la
enfermedad” (p. 37). En esta etapa también se empieza la búsqueda de mecanismos de
reorganización con la intención de encontrar los momentos para acompañar al enfermo
(Fonnegra, 2009).
● Por último, la fase terminal.
Aquí la muerte es aceptada como un evento inevitable y próximo, el énfasis cambia de curar a
aliviar. “De nuevo la familia, a menos de que haya sido adecuadamente preparada, suele
entrar en crisis” (p. 47) esta crisis es suscitada por la aparición de emociones internas y
desacuerdos explícitos o tácitos sobre las circunstancias que se esperan vivir o que se
están viviendo (Fonnegra, 2009). Tal como lo plantea Fonnegra, en esta etapa el médico
y la familia deben evaluar y quizá replantear sus opciones para adecuarse a los deseos y
necesidades del enfermo. De igual forma, se espera que la familia se reconecte esperando
el final, dejando una sensación de apoyo emocional.
51
Todas estas etapas causan estragos en la vida familiar, por esto Cabria (2009) plantea en una de
sus fichas que “Hay que tener en cuenta que la familia sufre agotamiento, atenciones y
alteraciones emocionales al asistir en casa a su ser querido a las puertas de la muerte” (p. 42) y es
por esta razón que
Con frecuencia llega un punto en el que el familiar siente que ‘ya no puede más’ y sin embargo el
paciente ha empezado a mejorar. Inevitablemente entonces se genera un sentimiento de
culpabilidad, turbación y vergüenza y en este periodo en el que ‘se deseó que la persona muriese’
a veces se menciona después de la muerte. Es importante que cada profesional del equipo sepa
reconocer la tensión a la que están sometidos los familiares, que aunque están deseando cuidar y
hacer todo lo posible por el paciente, sin embargo están traumatizados por las remisiones y
recaídas que son tan frecuentes bajo los modernos tratamientos (Gómez, 2007, p. 213).
Acorde a esto, algunos grupos de pacientes y familiares establecen con el equipo médico tratante
acuerdos verbales con el fin de recibir la ayuda profesional necesaria para aliviar al máximo los
dolores y el sufrimiento que pueda generar la etapa final de la enfermedad en el enfermo, con
frecuencia entonces se hace uso de los llamados Cuidados Paliativos (Fonnegra, 2009) los cuales
se explicaron brevemente en un apartado anterior. En relación con esto y con la situación actual
de la sociedad “El proceso de morir puede causar admiración en otros si es soportado con
dignidad y serenidad” (Smart, 1971, p. 40). Aunque los familiares lleguen al momento de adaptar
y convivir con la enfermedad pasan por múltiples altibajos acordes -como ya se mencionó antes-
a las remisiones y recaídas que traen las enfermedades terminales, por lo que es común que
dentro del grupo familiar ocurra un incremento de enfermedades o alteraciones muchas veces de
orden psicológico ante el diagnóstico o la muerte del enfermo. Gómez (2007) incluso retoma una
52
serie de estudios en los que esposas de hombres con diversos tipos de cáncer acudían al médico
por la presencia de síntomas similares a los que presentaban sus maridos enfermos.
Por otra parte, se debe tener en cuenta que como se escribió algunos párrafos antes, según
el planteamiento de Worden (2010) hay quienes se alejan de sus familiares antes de tiempo
debido al duelo anticipado, lo que genera relaciones complicadas en el grupo familiar. Respecto
a esto Worden retoma a Weisman y Hackett (1961) quienes “hablan de este abandono de los
miembros de la familia y comentan que actos como hablar en susurros y mostrar actitudes poco
naturales pueden comunicar al paciente rendición, abandono y un entierro en vida” (p. 175). No
obstante hay otro grupo de familiares que, por el contrario; “en vez de alejarse demasiado en
términos desapego emocional, los miembros de la familia se acercan demasiado al paciente
moribundo. Se acercan para evitar los sentimientos de culpa y pérdida y en dichos casos quizá
desean manipular en exceso el cuidado médico del paciente” (Worden, 2010, pp. 175-176). Este
tipo de comportamientos se puede explicar por lo descrito por Ruiz (2009) “La familia sufre los
mismos miedos ante lo que vendrá. Preguntan si tendrá dolor, si sufrirá, cómo reconocerán la
proximidad de la muerte o el final” (p. 132), refiriéndose a que familia y paciente comparten
parte de los temores respecto a la llegada de la muerte.
La oportunidad de decir adiós que una enfermedad ofrece a los familiares y amigos es muy valiosa y
aporta gran alivio, así se trate de un alivio triste, al paciente y su familia: compartir lágrimas,
reiterarse los afectos, perdonar fallas y heridas previas, abreviar las distancias afectivas y
manifestar agradecimiento por lo vivido y el dolor por tener que separarse. (Fonnegra, 2009, p.
137)
Esto resulta especialmente importante si se tiene en cuenta que “Los seres humanos necesitamos
ponerle fin a una relación, despedirnos cerrar el ciclo vital antes de morir” (Fonnegra, 2009, p.
53
136). Adicional a eso plantea Gómez (2007) en su texto La pérdida de un ser querido, el duelo y
el luto, que la elaboración del duelo propiamente dicho, es decir, el que viene tras la muerte
física del enfermo se realizará de mejor o peor forma dependiendo de los acontecimientos
vividos durante la última fase de la enfermedad, lo que guarda concordancia con lo propuesto
páginas atrás, siguiendo también a Gómez, en las que se decía que bastaba solo un poco de
sufrimiento o dolor en las últimas horas o minutos del enfermo para que su familia y
acompañantes sintieran que todo el trabajo y el cuidado dedicado al enfermo no sirvió de nada.
Por esto, tal como lo plantea Freud (1915), “Las ilusiones nos son gratas porque nos ahorran
sentimientos displacientes y nos dejan, en cambio, gozar de satisfacciones.” (p. 6).
En cambio, en estas situaciones las ilusiones son pocas, bien lo formula Alizade (1996)
“La antesala de la muerte genera sufrimiento. Los otros acompañan como mejor pueden al
amenazado (...)” (p. 54). En situaciones de enfermedad crónica, y por ende una muerte
anticipada, algunos de los familiares toman una decisión
“Resignarse a la muerte de un ser amado es comprometerse a acompañarlo hasta el final, es asumir su
despedida, es entregarlo al reino de la muerte; para el creyente ésta será una entrega esperanzada
a quien es más fuerte que la misma muerte: Dios” (Cabria, 2009, p. 159)
En este caso Cabria toma la religión como una esperanza, recordando aquellos versículos
mencionados en capítulos anteriores, “Yo soy la resurrección y la vida; el que cree en mí, aunque
muera, vivirá” (Juan 11:25). Es la religión entonces una especie de ilusión como la que plantea
Freud en la cita anterior, debido a esta la muerte es vivida distinta en el creyente. Sin embargo,
los familiares no siempre son plenamente conscientes del destino que les espera, ni de la dureza
de la pérdida. De hecho, de acuerdo con Gómez (2007)
54
Muchas veces, los familiares no se dan cuenta realmente de lo que ha sucedido hasta el momento del
entierro, hasta que ven introducirse la caja con su ser querido en el suelo y comienzan a oír el
sonido de la tierra contra la madera. Y eso explica las tremendas explosiones emocionales que se
observan a menudo en los cementerios. (p. 76)
“Es tan impactante la muerte de un ser cercano afectivamente que, si no fuera por los ritos que
conllevan el proceso del duelo, difícilmente los sobrevivientes podrían hacerle frente a la
muerte”. (Villa, 2011, p. 70) Y por supuesto gran parte de estos ritos son dados por la religión,
tal como lo mencionaba Villa (2011) en su texto de Muerte y cultura ya que las religiones tienen
como objetivo suavizar los efectos de la muerte en los supervivientes. Es necesario suavizar los
efectos porque tal como se ha desarrollado a lo largo de todo el texto y siguiendo los
lineamientos de los autores, debido a los fuertes vínculos de apego entre el ser querido y el
superviviente su muerte puede equivaler casi a una herida física. Por estos fuertes compromisos
emocionales se realizan acciones con la intención de mejorar la calidad de vida o incluso retrasar
la muerte, tal como lo expresa Villa (2011) “(...) el fuerte compromiso emotivo con el moribundo
es lo que lleva sus cercanos a entregarlo a las personas que son neutrales afectivamente con él
pero que podrían lograr que la posibilidad de la muerte se alejara de su ser amado” (p. 107). Sin
embargo, los resultados no suelen ser los esperados y muchas veces el moribundo pasa sus
últimas horas rodeado de máquinas y desconocidos en una cama de hospital, lo que, de nuevo,
genera reacciones de culpa entre sus allegados, según las ideas de Fonnegra (2009), Villa (2011)
y Garavito (2011).
Para cerrar, Fonnegra (2009), plantea que naturalmente
En tiempos de dificultad las familias se cierran a veces hasta el extremo de rechazar la ayuda, la
intervención y la orientación externa construyendo para protegerse una especie barricada que
55
puede aislarlas demasiado y sobrecargarlas con deberes y tareas, pero esta natural tendencia a
cerrarse cuando coincide con una tapa de la familia, con una etapa de la vida familiar en la cual lo
natural es la separación y la sana distancia entre los miembros y poner la familia a destiempo una
obligada cercanía y convivencia que puede representar una regresión a etapas anteriores ya
superadas y generar roces y dificultades. (p. 180)
Por supuesto también expone una serie de factores que pueden afectar la reacción familiar que
ocasiona lo mencionado en párrafos anteriores, estos factores son: ¿Quién es la persona que
muere? Si es un padre, un abuelo, un hijo… la reacción es distinta; de qué y cómo muere, puesto
que como se mencionó antes una enfermedad da la oportunidad de prepararse y despedirse
adecuadamente, mientras que una muerte súbita es más traumática. Los siguientes factores son
los valores y creencias familiares, como se mencionó antes es probable que para un creyente el
proceso sea más ‘fácil’; el funcionamiento familiar previo a la enfermedad, seguido de los
recursos a los que se puede acudir en momentos de crisis y el momento en el que ocurre la
pérdida, puesto que si hay un duelo anterior aún sin resolver la situación puede complicarse
(Fonnegra, 2009).
En conclusión, el duelo anticipado comienza al momento de un diagnóstico fatal; sin
embargo, no es del todo negativo, puesto que permite que la familia y allegados se despidan y, de
esta forma, se produzca un posterior duelo más sencillo, aunque no menos doloroso. No obstante,
no se puede olvidar que hay varios factores que influyen en el desarrollo del duelo y el impacto
de la noticia para la familia, por ejemplo la edad del diagnosticado, la relación que se tenga con
él, la causa de la enfermedad, entre otros distintos factores. Además, no se puede olvidar que el
pensar en la muerte es difícil para una sociedad como la colombiana, pensando mayormente en
las ciudades, puesto que este tema se ha trivializado y se ha reducido a algo que parece ajeno y
56
cuando es propio asusta y se prefiere mantener lejos, llevándola a espacios que la han alejado de
la intimidad familiar, como son las clínicas y hospitales. Sin embargo, esta es una decisión que
compete a la familia, al enfermo y el médico, puesto que este último puede recomendar lo
contrario, pero se ve finalmente subyugado a lo que la familia crea conveniente.
8.4. Exploración empírica
8.4.1. Visita y entrevista a un psicólogo clínico
Juan Pablo Reyes es un psicólogo clínico especializado en el tratamiento del duelo. Juan
Pablo y yo hablamos sobre el duelo, el duelo anticipado, sus experiencias como tallerista
y psicólogo de quienes sufren esa pérdida. Hablar con él me ayudó a reafirmar parte de
mi investigación teórica respecto al duelo y la muerte. Él me dijo que su propósito al
estudiar psicología y dedicarse a esto es ayudar y servir a los demás, lo que en parte es
motor de este proyecto, ya que un ideal sería que pueda ayudar a otros que están pasando
por la misma situación a darse cuenta que lo mejor es lo que pasa y la vida sigue.
Juan Pablo me hizo darme cuenta que, a pesar de que esta historia es muy íntima
y personal, el dolor y el sufrimiento unen a las personas y es esto lo que nos hace sentir
humanos. Al hablar sobre casos que él había tenido que tratar o acompañar se me abre
una realidad hasta el momento no muy explorada, el dolor ajeno, puesto que durante toda
la investigación he tenido muy presente mi propia historia con el tema y no tantas
experiencias externas, así mismo, exploramos un poco respuestas de las personas ante la
muerte, como por ejemplo el espiritismo y el contacto espiritual con el fallecido, en una
especie de negociación o intento de intercambio.
57
Adicional a lo anterior, durante nuestra charla se tocó un punto muy importante:
la energía psíquica. Según las creencias de la escuela de Juan Pablo (el psicoanálisis), el
duelo al que nos enfrentamos depende de qué tanta energía hayamos depositado en el ser
o el objeto que estamos perdiendo, lo que se me hace un punto muy válido y no
explorado que me puede ayudar a establecer las relaciones entre personajes. Es decir, la
pérdida dolerá más o menos dependiendo del nivel de contacto espiritual que se tenga con
el objeto o persona.
En la entrevista tratamos temas como las etapas del duelo, tal como la
negociación que se menciona anteriormente. Juan Pablo me recuerda algo muy
importante y es que no podemos cambiar la realidad, pero un instinto del ser humano
siempre será la supervivencia y así mismo el procurar el bien de un ser querido. Por
último, establecimos que este tipo de duelo, el anticipado, resulta ser un alivio de varias
maneras para los familiares puesto que dar el último adiós y arreglar los últimos detalles
ayudan a tener un duelo más llevadero, lo cual he podido confirmar en mi experiencia
personal.
8.4.2. Entrevista a familiares
La entrevista a mi abuela Rosa Bayona es de las más impontantes, con ella hablamos
sobre su historia con mi abuelo, la cual es la base para este proyecto. Ahondar en sus
recuerdos sobre su relación con él me hizo darme cuenta de lo afortunados que fuimos y
somos como familia de tener tanto amor, para ser sincera, mi abuelo siempre fue esquivo
con el tema de su relación, pero la devoción de mi abuela siempre fue más que obvia.
Esta entrevista me ayudó a reafirmar mis deseos de realizar este proyecto. Durante la
58
charla hablamos un poco del diagnóstico, el cual llegó en un momento inesperado, pues
ninguno de los dos esperaba que el resultado fuese algo grave; la sorpresa que se llevaron
al descubrir que era cáncer es un golpe difícil de describir. Me cuenta que al momento de
recibir el diagnóstico él quedó callado y muy tranquilo, mientras que ella sintió un dolor
profundo, debido a la implicaciones que la enfermedad tendría en ellos. Nuestra primera
entrevisat fue interrumpida, sin embargo se retomará en otro momento.
Debido a lo anterior, acudí a mi primo, Victor Hugo Sarango, él vive actualmente
con mi abuela y los acompañó mucho durante la enfermedad de mi abuelo, puesto que
tenían una relación muy cercana. Él no es colombiano, ha vivido la mayor parte de su
vida en Ecuador de donde es oriundo, pero siempre tuvo un amor muy grande por
Colombia y por mis abuelos, por eso decidió empezar sus estudios en el país. Hablar con
él es ver otra perspectiva del mismo conflicto, descubrí historias que no sabía, situaciones
que mi abuelo repitió con ambos en distintos momentos, como por ejemplo el momento
en que nos enseñó a tomar el bus, entre otras historias. Escuchar sus reacciones al
diagnóstico y a la enfermedad de mi abuelo eran como transportarme a ese mismo
momento, para él fue igual de repentino para mi, el abuelo siempre fue muy vivaz y para
ambos fue un tremendo shock la noticia.
Victor Hugo siempre ha sido una persona muy servicial, para él no fue difícil
atender al abuelo, acompañarlo en su enfermedad y ayudarlo a aliviar la soledad que a
veces sentía. Hablar con él me hizo descubrir parte de la historia que permanecía oculta
para mí puesto que no me pertenece, me contó que por momentos veía llorar a mi abuela
cuando mi abuelito seguía vivo pero ya se le notaba decaído, que alguna vez la encontró
59
rezando en lenguas pidiendo por la salud de su esposo, e incluso que encontró a mi papá
llorando mientras mi abuelo dormía a su lado. Victor Hugo dice sentirse contento de lo
que pudo hacer e hizo, de compartir los momentos con él y dice, tal vez en nombre de
toda la familia, que lo que más deseaba durante la enfermedad es que el que fue un
soporte para toda la familia no sufriera y pasara sus días acompañado por nosotros.
8.4.3. Entrevista a una gastroenteróloga
Teniendo en cuenta que la enfermedad de mi abuelo era un cáncer gástrico, y así mismo
lo vivirá el personaje de Lorenzo, se me hizo pertinente hacer la entrevista a un
profesional médico. Lucía Bayona es una gastroenterologa radicada en República
Dominicana, es muy cercana a la familia por lo que estuvo personalmente involucrada en
la enfermedad de mi abuelo. Hablar con ella fue una experiencia interesante, dice que al
ser médica y al enfrentarse día a día a enfermedades de tal porte se crea una coraza, una
especie de escudo que la aísla de sufrir de las enfermedades de sus pacientes, apenas
entendible tras tener el bagaje de que su propio padre murió de un cáncer gástrico.
Desde el punto de vista médico, el cáncer es una enfermedad impredecible,
existen diversos factores que pueden hacer que aparezca, entre la alimentación, el
ambiente, las costumbres y muchos otros. Cada cáncer se desarrolla de manera distinta en
cada personas y cada tipo tiene un comportamiento diferente por lo que trabajar con ellos
y detectarlos de manera temprana puede ser complicado, de hecho, Lucía me comenta
que próximamente se dirigirá a Perú para hacer una especialización en detección
temprana del cáncer gástrico. Hablar con ella me da luces sobre el cáncer, dice que la
aparición de un cáncer en la familia puede ser motivo para que otras personas
60
pertenecientes a ella cambien sus comportamientos que pueden ser dañinos, así puedo
entender mejor la enfermedad y tengo información sobre cómo abordarlo. Me comenta
que el cáncer gástrico es lento y no muestra síntomas extraños hasta que es demasiado
tarde. Los síntomas pueden estar relacionados con sangrados, vómitos, deposiciones
inusuales y falta de apetito, en el caso de mi abuelo el último fue el signo de alarma, esta
falta de apetito se debió al crecimiento del tumor que poco a poco fue engrosando los
tejidos hasta prácticamente cerrar la entrada del estómago.
Sobre el duelo me comenta que en ocasiones el duelo anticipado no pasa. Es duro
para las familias afectadas afrontar la próxima pérdida de un ser querido, pero que este
tipo de enfermedades ayuda a prepararse y a despedirse lo que ocasiona un duelo más
saludable. Dice que como médico es difícil dar la noticia a una familia y comenta que la
semana pasada tuvo que darle la noticia a una madre (de su misma edad) de que su hija
tiene cáncer de colón. Me confiesa que desde su perspectiva es muy complicado y
prefiere no decir terminal en presencia de la familia, sino decir que el tumor existe y que
van a encontrar la mejor manera para tratarlo aunque la realidad sea que la mejor manera
de tratarlo consista en cuidados paliativos y esperar por la muerte.
8.4.4. Entrevista a Rosa Bayona
Tras un largo tiempo intentando hablar con ella, por fin fue posible. Rosa Bayona es mi
abuela, tiene 80 años de los cuales vivió 57 años con Luis Rodríguez, mi abuelo. En esta
oportunidad pudimos hablar de la enfermedad de él. Ella nos contó cómo se enteró de la
enfermedad, resulta que llevaban un tiempo sin ir a un control médico con mi abuelo,
entonces decidieron juntos ir sacar una cita con una profesional médica, mi abuelo allá
61
demostró su preocupación por una serie de síntomas, la doctora les mandó exámenes
urgentes y los resultados fueron los peores, en otras palabras, cáncer gástrico. Al inicio
Rosa se lo tomó con mucha calma, haciendo todas las gestiones para que Luis estuviera
cómodo, sin embargo, poco a poco llegaron sentimientos encontrados. Incluso nos
comentó que llegó a culpar a la doctora por demorarse tanto en darles una cita.
Rosa nos comenta que al inicio de la enfermedad Luis solo quería comer en
restaurantes, comida a la carta y comer todo lo que pudiera, por el hecho de que su
enfermedad le iba a impedir comer más adelante él se decidió a disfrutar mientras
pudiera. Poco a poco él empezó a perder movilidad, la capacidad de alimentarse, por eso
también perdió peso, masa muscular y, por ende, la capacidad de moverse por sí mismo.
Debido a esto, ella tuvo que hacerse cargo de las cosas del hogar que antes no le tocaba,
como por ejemplo pagar facturas, hacer vueltas de la casa y negocios. Tuvo que, además,
contratar a una persona porque ella sola no podía atender las necesidades de mi abuelo,
ya que debía moverlo, hacerle terapia y además ayudarlo con algunas necesidades
básicas.
Durante la charla ella recuerda el momento en el que casi operan a mi abuelo
como un intento de eliminar el tumor, en ese momento estaba un poco esperanzada y muy
agradecida con los doctores, sin embargo por recomendación de ellos terminó sin ser
operado y toda la esperanza se fue al piso. Dice que en un momento determinado de su
enfermedad, ya llegando al final, se sentó a hablar con mi abuelo y le dijo “Luis, usted ya
está sufriendo mucho, rueguele a Dios que se acuerde de usted” dejándole en claro que
ella estaba bien y estaba bien acompañada, que él podía irse a descansar en paz. Ya no
62
quería ser tan egoísta de pedirle que se quedara con ella cuando la realidad era que ya no
era la persona que la acompañó tantos años.
Ella es la principal inspiración para hacer esta historia, de cierta forma Ruth y Lorenzo
son Rosa y Luis.
8.4.5. Lectura Artículo de Semana "Al final todos descansamos”: cómo
fue perder a su madre por un cáncer
Este artículo de Semana narra la experiencia de una mujer que perdió a su mamá por un
cáncer de cuello. Ella cuenta que en un inicio toda la familia estaba esperanzada de que
su mamá no muriera puesto que era el pilar de la familia, la autora dice que lo peor del
cáncer es que siempre tiene una luz de esperanza, es decir, que entre tanto altibajo las
personas tienen la oportunidad de ilusionarse con que el alto sea definitivo y la
enfermedad sea vencida. De hecho, menciona que en dos ocasiones creyeron que su
mamá estaba curada y la decepción de verla recaer fue aún peor.
También menciona que la enfermedad de su mamá duró dos años entre los que
toda la familia se dirigió a ella, menciona que juntos crecieron y maduraron con la
enfermedad. No obstante, todos llegaron al punto que desear que ya falleciera, no por ser
una carga, sino porque su enfermedad se convirtió en un constante sufrimiento físico y
sentimental para ella y para todos en la familia. Al punto que en un momento su mamá
los reunió a todos y les dijo que ya no era capaz de seguir, tras esta liberación su mamá
murió y todos en su familia se sintieron un alivio enorme.
También hace un aporte muy valioso a lo que podría ser una perfilación de
personajes al afirmar que quienes conviven con el cáncer pero no lo sufren tienden a
63
sentirse inútiles e inoperantes, así mismo, aprenden a darle un valor especial a los
pequeños momentos compartidos y se vive recopilando recuerdos. De igual manera habla
de la coraza pública que se crea para luego poder deshacerse en privado. Por todo lo
anterior, este artículo me da una idea de la experiencia de otras personas que pasan por
estos momentos y el cómo reaccionan contribuye a alimentar el proceso creativo.
8.4.6. Película Still Alice
Still Alice es una película del 2014 que narra la vida de una profesora a la que se le es
diagnosticado un caso agresivo, temprano y hereditario de alzheimer, una enfermedad
neurodegenerativa que desemboca en demencia y tiene como principal consecuencia el
olvido progresivo de cosas, desde conocimientos intelectuales hasta procesos vitales y
biológicos.
Esta película es uno de los referentes más importantes en cuanto al duelo
anticipado, puesto que relata cómo una persona vivaz y activa mental y físicamente
termina viviendo con ayuda de sus familiares y cuidadores sin apenas reconocerse ni
reconocer a los suyos. Si bien esta no es una enfermedad que voy a abordar en el
proyecto, el proceso de duelo se vive igualmente, creo que una de las escenas más
valiosas es el desahogo que tiene Alice con su esposo, que de manera inversa sucedió
entre mis abuelos, siendo mi abuela la que empezó. Este es un gran referente en cuanto al
drama y la relación de la familia.
En un principio todos son colaborativos y aceptan la enfermedad de Alice, sin
embargo, empieza a pesarles el hecho que ella no sea capaz de recordar cosas, lo que
inevitablemente afecta la vida familiar, a tal punto que su esposo decide mudarse de
64
ciudad por el dolor que le causa ver a Alice de esa manera. Toda la relación familiar se
modifica en consecuencia de la enfermedad y la posibilidad de que otros en la familia
también lo tengan.
Otra aporte valioso es la interacción entre Alice y su hija Lydia, quienes se
acercan de una manera importante tras el diagnóstico de Alice, inclusive hay una escena
donde Alice le pide que entre a la universidad porque quiere verla graduarse y Lydia le
responde que no tiene que hacerlo y que no se meta en su vida, a lo que Alice dice que
puede hacerlo porque es su madre. Toda esta conversación tiene un tono juguetón, sin
embargo, esconde una realidad que es inevitable y tiene un peso en su relación. En
conclusión, esta película es una gran referencia para la interacción entre personajes y la
atmósfera de duelo.
8.4.7. Entrevista a Orlando Bayona
Esta vez el sujeto con el que converso es mi papá, el hijo mayor de la familia.
Empezamos la conversación con él contándome su primera experiencia con la muerte, el
fallecimiento un tío, allá fue con su padre. Él es hijo de Luis Rodríguez, es el primogénito
del matrimonio entre él y Rosa Bayona. Para mi es muy importante conocer su visión de
la historia puesto que fue uno de los que estuvo más cerca durante todo el proceso de la
enfermedad. La verdad es que Orlando se describe como una persona con una filosofía de
vida que se resume en la frase “todos nos vamos a morir”, entonces al enterarse de la
noticia la tomó con mucha calma y no mostró mayor emoción al respecto.
Al ser hijo de Rosa y Luis tiene recuerdos de su relación a los que yo no puedo
acceder puesto que ni existía, él me cuenta que ellos eran muy trabajadores y que aunque
65
a Luis siempre le gustó estar en casa, tenía pocos buenos amigos y le gustaba estar con
ellos. Rosa, por el contrario era más aventurera, le gustaba ir a todo lado y conocer, lo
que según Orlando fue algo bueno durante la enfermedad puesto que esas personalidades
contrarias los mantenían activos. De hecho, él me comenta que Rosa siempre trataba a
Luis como si este no estuviera enfermo, haciendo que la acompañara a hacer diligencias
hasta que ya se volvió físicamente imposible.
Durante la enfermedad Orlando tuvo un rol importante, él fue su acompañante
durante la mayor parte de las citas médicas, por lo que él resalta lo importante de un
médico humano, puesto que tuvo la experiencia con dos opuestos, uno el oncólogo que
era extremadamente frío, distante y que hacía las citas incómodas ya que nunca se abrió
lo suficiente y siempre daba los pasos a seguir sin explorar en lo que estaba pasando,
dejándolos muchas veces con ganas de conocer más sobre el proceso, y por otro lado, el
internista amigo de la familia que siempre intentaba dar las noticias de la manera más
relajada posible para reducir los impactos que pudieran tener.
Hacia el final de la enfermedad, él relata que lo más duro era verlo postrado en la
cama, después de haber sido tan activo durante toda su vida, dice que ahí ocurrieron los
momentos que dice le causaron depresión, en los que no tenía ganas ni fuerzas de
levantarse. Dice que recuerda mucho estar al lado de Luis, agarrando su mano y llorando
sin que él fuera consciente de ello.
8.4.8. Introspección
Hacer una introspección no es sencillo, sobretodo con un tema tan sensible como la
pérdida de alguien amado, sin embargo, es una experiencia necesaria y de mucho valor
66
para la carga dramática de la historia. Al momento de hacer el ejercicio lo que hice fue
relajarme y simplemente ponerme a escribir. La relación con mi abuelo siempre fue muy
tranquila, él era una persona muy especial, muy paciente. Digamos que siempre tuve
problemas con mi familia paterna por las personalidades fuertes pero él siempre fue un
polo a tierra, nunca criticaba, tampoco regañaba, solo escuchaba y daba consejos.
El día que me enteré de su enfermedad yo estaba en mi habitación, recuerdo que
mi papá estaba hablando por teléfono y al colgar entró a mi habitación y se recostó a mi
lado, espero unos momentos y me dijo “parece que el abuelito tiene cáncer”. Mi primer
pensamiento en ese momento fue si era algo curable, pues para mi y creo que para
muchos en el mundo esta palabra es un sinónimo de muerte. Sólo pude llorar y recordar
los momentos que pasé con él. Él era muy activo, le gustaba mucho manejar y disfrutar
su tiempo libre dando paseos, él fue quien me enseñó a coger bus para llegar a mi casa,
siempre tomábamos siestas juntos, hablábamos de la vida. Era el complemento perfecto
para una abuelita que siempre estaba regañando y dando órdenes. Él estaba muy
orgulloso de su familia.
Lo más duro de su enfermedad fue verlo desaparecer lentamente, su personalidad
arrolladora fue muriendo de a poco, dejó de hacer cosas que le gustaban como manejar,
aunque lo último que perdió fue su sentido del humor. También era duro tener que
contener las lágrimas o ver que otros las contenían, creo que nunca hablé de su
enfermedad con él, pero era un hecho, todos lo sabíamos. El día que murió recuerdo que
me agarró la mano con las últimas fuerzas, como si quisiera que no me fuera, me quedé a
dormir en el apartamento y desperté con la noticia de su muerte.
67
En definitiva volver es difícil, pero me ayuda a recordar detalles que son útiles
para la historia, la experiencia personal es algo que le da un toque importante e íntimo a
la historia, mis propias experiencias y recuerdos sirven para moldear personajes,
compararlo con la teoría y plantear una historia real.
8.4.9. Lectura del artículo El cáncer, una enfermedad que afecta a toda
la familia
Este artículo del periódico El Tiempo expone que el cáncer no es padecido sólo por
quienes lo sufren, sino también por toda la familia, en especial aquellos que se dedican a
ser cuidadores del enfermo. Leí múltiples artículos sobre vivir con familiares con cáncer
pero este fue el único que sentí que sería útil. Muchas veces cuando se habla de
enfermedades terminales o crónicas se deja de lado a la familia y se centra en el paciente
sin darse cuenta que los familiares van acumulando una serie de cosas negativas como lo
son el agotamiento, la depresión y los sentimientos de soledad.
Al momento del diagnóstico del familiar, surgen para los demás una serie de
preguntas que involucran planes sin cumplir, promesas y deseos insatisfechos. Por lo que
la enfermedad se convierte en el factor detestable que interrumpe los planes de quienes se
ven involucrados. Esto me hace rememorar el caso de la mejor amiga de mi mamá, ella
murió hace ya un año, tras un cáncer de páncreas detectado en el último momento.
Cuando ella fue diagnosticada no tuvo la mejor reacción y su hermana se tuvo que volcar
a acompañarla, no vivió mucho tiempo con su diagnóstico y su familia inmediata lo
sufrió increíblemente. No hace mucho habían perdido a su madre de cáncer de seno y
ellas aún se encontraban haciendo planes para los próximos meses.
68
Sus hermanos se sintieron devastados con el diagnóstico pero aún más con su
pérdida. La falsa aceptación reinaba entre ellos camuflando la negación de perder a la
más vivaracha de la familia. Todos durante la enfermedad se volcaron en cuidados para la
enferma, pero olvidaron a sus familiares que aún se recuperan de la doble pérdida
causada por esta enfermedad.
8.4.10. Entrevista a Laura Lozano
Laura Lozano es la menor de la familia, tiene apenas 18 años. Su perspectiva es
importante para mi ya que vivió gran parte de su infancia con mis abuelos y también
vivió la primera parte de la enfermedad con ellos, por lo que es una fuente importante
para conocer más sobre los protagonistas de la historia. Ella misma se describe como
alguien difícil, es la única persona con la que vi que mi abuelo se exasperaba y ella lo
dice con orgullo. Con mi abuela ella nunca se llevó bien, hasta el momento siguen
peleando como perros y gatos. De hecho, Laura culpa a Rosa por enterarse tarde de la
enfermedad de mi abuelo, ella cuenta que estaban en un taxi camino al apartamento
cuando le dieron la noticia, a pesar de que en este momento ellos aún vivían juntos.
Ella me dice que él era la persona más tolerante que ha conocido en su vida,
calmado y reservado, que probablemente pensaba más de lo que decía, alegre, chistoso,
amiguero, con una personalidad arrolladora. Por otra parte, a mi abuela, Rosa, la describe
como una persona complicada de tratar, que quiere que las cosas se hagan a su manera,
imprudente y totalitarista. Para ella la relación estaba basada en la tolerancia por la forma
de ser de Rosa, por lo que Luis tenía que aguantar muchas de sus alocuciones.
69
Laura recuerda a mi abuelo como una persona muy querida y muy dada a su
familia, ella relata cómo él la recogía en el colegio si la ruta la dejaba o si se enfermaba,
dice que para ella fue muy duro darse cuenta de la realidad de la enfermedad y lo que esto
significaba. Ella dice que siempre intentó aparentar que estaba bien y que era fuerte,
incluso le molestaba que alguien llorara o que mostrara dolor frente al abuelo puesto que
para ella era necesario demostrar seguridad emocional para evitar dolor extra para él.
8.4.11. Lectura de Entrevistas de Elisabeth Kübler-Ross
La psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross ha sido consultada múltiples veces por quienes
tratan el duelo, en su libro Sobre la muerte y los moribundos tiene un capítulo destinado a
entrevistas con moribundos, este es un conocimiento valioso puesto que revela cómo
ellos, quienes se enfrentan a una enfermedad terminal, ven el mundo. En especial me
interesó una entrevista que realiza con una chica de 17 años que tiene una enfermedad
llamada anemia aplástica, esta enfermedad afecta los glóbulos rojos y puede causar la
muerte; además de la entrevista con la chica está la entrevista con la madre, por lo que me
resulta interesante tener ambos puntos de vista aunque sea un caso distinto al que trataré
en la historia.
La chica no tiene miedo de morir, de hecho cree que será mejor y vivirá en un
paraíso. A ella le ocultaron la gravedad de su enfermedad desde el inicio, solo se le fue
revelada al estar al borde de la muerte, en la entrevista ella revela que hubiese querido
que los médicos la tuvieran más en cuenta, aunque también resalta el papel de sus padres
y el apoyo que le dieron. A su madre le contaron un día en una salita aparte, el doctor fue
rápido e impersonal, lo que a ella le molestó. Esto también se vio en las situaciones que
70
narraba Orlando en una de las experiencias anteriores, el oncólogo era muy distante lo
que hacía que las consultas fueran difíciles y poco placenteras. La doctora Kübler-Ross
hace reflexión en que quizá es la manera del profesional en no verse comprometido y por
ende no sufrir por la enfermedad del paciente.
En esta entrevista se resalta también el valor de la religión, puesto que la paciente
tomaba con tranquilidad su muerte debido a su valor religioso. Esto me hace recordar que
mi abuelo, a pesar de no ser muy creyente o quizá muy devoto, durante sus últimos días
recibió la visita de un cura, quien le concedió los últimos óleos y ahí dijo que estaba listo
para morir. La religión empieza a tomar un papel importante, en una parte de los casos, al
momento de enfrentarse al juicio final.
8.4.12. Visita al pueblo natal de mi abuelo
Para enriquecer la experiencia viajé por tercera vez en mi vida a Pesca, Boyacá, un
pueblito de tres calles ubicado a unas cinco horas de Bogotá. Allí fui con mi papá, mi tía,
mi primo y mi abuela. La idea del viaje era ver un poco de las raíces de mi familia y
visitar la finca que pertenecía a mi abuelo y en la que vivió gran parte de su vida. Del
pueblo en sí no hay mucho que decir, es pequeño, con algún que otro hostal, de calles
angostas y casas construidas por las manos de los propios campesinos que trabajan en la
zona. Esto me hizo reflexionar sobre la humildad de la que viene mi familia, no es un
pueblo en extrema pobreza pero tampoco es un pueblo rico, mi familia por muchas
generaciones se dedicó al campo y hasta donde yo sé, mis abuelos fueron la primera
generación en llegar a vivir a Bogotá y tener una vida de metrópoli.
71
Conocer y reconocer familiares y lugares que conocieron a mi abuelo fue muy
esclarecedor, a pesar de no estar juntos y de no verse por mucho tiempo se tenían aprecio
y fueron todos muy amables con mi abuela, entendiendo que necesitaba salir de la rutina
y el dolor de recordarlo, lo que me hace darme cuenta del impacto que una enfermedad
así y sus posteriores consecuencias tienen en personas que pueden no ser tan cercanas al
enfermo.
Ir a su casa en la finca fue lo más doloroso para mi, estar allí pensando en él, en lo
que fue su juventud y cómo pasó sus años allí, con mi papá y mi bisabuela en vacaciones,
ver su casa hecha un desastre, con las paredes agrietadas, la pintura cuarteada, los cuartos
vacíos y sin muebles, más allá de una vieja máquina de coser que seguramente perteneció
a mi abuela, fue duro para todos. Mi papá de hecho rememoró conmigo algunas de sus
vacaciones, me contó que en una de ellas mi abuelo se había dado a la tarea de sembrar
pinos con la esperanza de venderlos para hacer papel con ellos, sin embargo nunca fue lo
suficientemente aplicado para lograr terminarlo y cuidar los pinos. También me contaba
que mi abuelo se sentaba con él entre el prado y simplemente pasaban el rato. Mi abuelo,
sin duda, siempre fue alguien orgulloso de su tierra.
8.4.13. Recuerdos de otros pacientes con cáncer
Esta experiencia viene nuevamente de la introspección. En estos días me puse a pensar en
la gente de mi vida que se ha visto afectada por el cáncer, extrañamente para tener solo
21 años han sido bastantes. De ahí surgió mi idea de rememorar cómo fue la experiencia
de cada uno de ellos y lo que logré hablar en su momento sobre su enfermedad.
72
El primer contacto que tuve con una paciente de cáncer fue con una amiga de mi
mamá, ella acababa de pasar por su últimas sesiones de quimioterapia tras serle
descubierto un cáncer de mama en etapa avanzada, recuerdo que viví la época en la que
perdió su cabello y tuvo que usar peluca, bastante impresionante para una niña de menos
de 10 años. Ella siempre ha sido una mujer muy fuerte, y a pesar de que su matrimonio
era un desastre, ella siempre quiso salir adelante y cumplir su sueño de ser madre. De
hecho, a raíz de la enfermedad no logró tener hijos, pero buscó la solución en la
adopción. En esa ocasión ella venció el cáncer y logró formar su familia.
El segundo contacto fue una niña que estudiaba en mi colegio, es extraño cómo se
dieron las cosas pues yo la conocí en la iglesia del barrio cuando ambas hacíamos la
preparación para la confirmación. Cerca de unos dos años después, me enteré por los
rumores del colegio que tenía un osteosarcoma, un tipo de cáncer en los huesos muy
agresivo. Ella iba al colegio siempre que podía así que la vimos cuando perdió su cabello,
supimos que le hicieron pruebas y que tuvieron que reemplazar el hueso por una platina,
pero no fue suficiente. Poco después de que yo me graduara ella falleció. Fue un duelo
que todo el colegio se preparó para vivir, todos los actos de esos tiempos fueron
dedicados a ella, incluso en las eucaristías dedicaban las peticionas a ella y ahí logramos
ver la unión y empatía hacia una causa, aunque también estaba presente el
agradecimiento por no haber sido ella y no sufrir esa situación.
El tercer contacto que recuerdo, fue con mi tío abuelo materno, él tuvo una vida
complicada y fue diagnosticado primero con cáncer de colón y luego con cáncer de
próstata, de alguna forma los superó los dos. Una parte de mi cree que el amor de su
73
familia lo mantuvo, o bien pudo haber sido el caldo de chulo, alimento que según se
rumorea entre mi familia materna ayuda a mejorar las defensas. Él falleció hace unos
años, pero asombrosamente, su muerte no se vio relacionada con la enfermedad. Su
muerte fue un golpe duro para mis abuelas, puesto que él era el menor y no se esperaba
que muriera tan pronto, ahí pude confirmar la teoría de que si el duelo se prepara con
anterioridad y la persona no muere, la ilusión de que viva es aún más grande, por lo que
al final la muerte tiene un impacto distinto y puede que incluso más doloroso.
Las demás experiencias ya las toqué en la introspección anterior, por lo que no me
voy a detener más en ellas.
8.4.14. Entrevista con familiares de pacientes terminales
María Gabriela Díaz es también una estudiante de comunicación social, a sus 21 años ha
sufrido la cercana pérdida de su abuela materna. Según me relata ella, su abuela sufrió de
un cáncer de riñón hace unos años, un cáncer que no la mató en primera instancia, pero sí
causó que su familia se separara.
Al igual que yo con mi abuelo, Gabriela era muy cercana a su abuela, puesto que
durante la enfermedad que la atacó su mamá fue la cuidadora principal y por ende ella y
su hermano fueron criados con ella. De lo más rescatable de la entrevista, fue un
comentario respecto a la culpabilidad, ella me comenta que su abuela se sentía mal por
ser la carga para otras personas y la culpabilidad de la madre por sentir que no había
hecho lo suficiente por hacer lo mejor por su propia madre. Además, ella cuenta que su
madre ha hecho como si el periodo en el que ella se dedicó por completo a la enfermedad
74
no existiera, como si nunca se hubiese hecho cargo de ella, por una razón que ninguna
logra comprender.
Ya su abuela va a cumplir un año de fallecida y el dolor sigue latente, si bien el
diagnóstico de una enfermedad cardiovascular los tenía prevenidos, ellos no esperaban
que ocurriera de esa manera. Esta experiencia me es útil porque me ayuda a perfilar otro
tipo de relaciones y hechos que pueden ser útiles para mi historia, además de tener otros
puntos de vista, no contaminados con mis conocimientos, sobre el tema del duelo
anticipado.
Por otra parte, Laura Leguizamón, estudiante de 23 años, vivió la pérdida de su
tía. A diferencia de otras experiencias aquí plasmadas y la mía propia, Laura perdió a su
tía con relativo poco tiempo, puesto que según su testimonio, su tía entró a la clínica por
“un dolor de estómago y salió muerta” un mes después.
La historia es la siguiente, la hermana favorita del papá de Laura fue a la clínica
por un dolor de estómago que parecía normal pero era muy intenso, estuvo un par de días
hospitalizada, los doctores no encontraron nada extraño y le dieron de alta, una semana
después volvió a la clínica y entró en coma por una leucemia. Sus hijos no quisieron
prolongar su vida de forma artificial y tras un mes de hospitalización autorizaron al
hospital para su desconexión, lo que desembocó en su muerte.
Tras esta historia tuve que preguntarle a Laura sobre cómo reaccionó su padre al
enterarse de la noticia y de la decisión, ella me comentó que su padre en un primer
momento estuvo destruido, sus fines de semana durante esas semanas se basaron en
visitas a la clínica para acompañar a su tía y a la familia. Al día de hoy, el padre de Laura
75
aún juzga a sus sobrinos por haber desconectado a su madre, diciendo que ellos no
permitieron ver si había la posibilidad de evolución, su familia lo entiende, sin embargo,
sostienen que no era su decisión para tomar.
En cuanto al duelo, la familia estableció una relación de rencor con la clínica y los
médicos que atendieron el caso, por no detectar la enfermedad en un primer momento,
por un supuesto virus, incluso llegando a la teoría de que por la clínica transita un virus
que se encarga de matar gente y que, en realidad, la señora nunca tuvo leucemia, sino fue
asesinada por la clínica. Lo anterior va acorde a mi investigación en tanto es natural en el
ser humano buscar un culpable a las pérdidas, alguien para descargar la responsabilidad,
muy recurrente en la etapa de ira, tercera en la estructura de Kübler-Ross.
Por último el testimonio de María Antonia Díaz, estudiante de 21 años, en su
caso, su familia ha tenido varias pérdidas recientes, lo que para ella ha desembocado en
tener más enfermos en su familia, puesto que tras el diagnóstico o la muerte de alguno
otro sale afectado de forma psicológica o física. En su experiencia, uno de sus tíos fue
diagnosticado con alzheimer, su mujer fue la encargada de cuidarlo principalmente, sin
embargo, por los problemas de memoria y demencia causados por la enfermedad la
pareja se distanció. Me relata María Antonia que llegó hasta el punto en que tras la
muerte del señor todos esperaban que la señora se descompensara, pero la sorpresa llegó
cuando pareció que a la señora no le había dolido la partida de su esposo.
La teoría que manejamos es que por cuestiones de la enfermedad la pobre pareja
ya no se reconocía, él de una forma literal y ella de una forma más psicológica, por lo que
76
la señora tuvo la oportunidad de despedirse y asimilar la pérdida de su esposo antes de su
muertes aunque ambos vivieran en la misma casa en ese momento.
Este el testimonio con mayor cercanía a mi historia, al ser los protagonistas una
pareja, aunque en este caso se acepta el dolor y la separación. Conocer este tipo de
historias es muy útil para tomar materias que pueda servir en cuanto a momentos,
personajes y/o eventos que apliquen para la historia. En esta historia también existe el
rencor, puesto que el supuesto abandono que sufrieron los pacientes, por parte de sus
hijos que se fueron a los Estados Unidos, es constante y aún no ha sido perdonado por la
familia de María Antonia, aquí vemos nuevamente cómo los sentimientos de ira están
presentes durante el duelo, aunque esta vez, el duelo del resto de la familia es
post-mortem.
8.4.15. Lectura del artículo ¿Cómo se vive el cáncer en pareja?
Este artículo recoge los testimonios de dos parejas cuya vida se vio afectada por el
cáncer, aunque de maneras distintas. Jorge fue diagnosticado con un Linfoma no
Hodgkin, lo que para su pareja, Mary, fue difícil de asimilar en un primer momento,
puesto que como se relata en el artículo, Jorge era el pilar de la casa, sin embargo, ambos
supieron sortear las cosas y se convirtieron en un apoyo constante el uno para el otro.
Por otro lado, la segunda pareja es conformada por Leyre, quien fue diagnosticada
con un cáncer de mama a una edad temprana y José María. Ambos llevaban poco tiempo
saliendo cuando el diagnóstico llegó a sus vidas, la reacción natural de Leyre fue decirle
que era libre de partir, no obstante José María decidió que la iba a acompañar en su viaje
y ser su consuelo en días de oscuridad. José Maria, a diferencia de Mary, ya había pasado
77
por una situación de pérdida, pues su padre había sufrido de cáncer de pulmón, lo que le
ayudó a pasar mejor el proceso ya que conocía los procedimientos.
A ambas parejas el cáncer las unió, fue un motivo para expresar su amor mutuo y
no tanto sus miedos, si bien estos no dejan de estar presentes. Leer artículos de esta
índole es importante para conocer puntos de vista externos, incluso desconocidos, sobre
lo que se siente la inminencia de la pérdida, aunque en este caso la pérdida no se haya
consumado y ambas parejas estén recuperándose del trago amargo que supone esta
enfermedad.
8.4.16. Lectura del artículo ¿Está dispuesto a amar en la salud y en la
enfermedad?
Como ya mencioné anteriormente con el otro artículo, conocer un poco más sobre cómo
cambian las relaciones tras el diagnóstico a veces fatal, es de vital importancia para el
desarrollo de la investigación y el producto.
Este artículo a diferencia del anterior no es testimonial, sino que desde un punto
de vista objetivo va contando cómo puede cambiar la vida de una pareja tras ser
descubierta la enfermedad y factores que pueden influir a que esta acabe o no. Por
ejemplo, el artículo dice que las parejas “enfermas” tienen un 6% más de probabilidades
de separarse tras el diagnóstico, sin embargo, esto es más probable en parejas jóvenes que
en parejas ya consolidadas, puesto que estas aún no se han acostumbrado a la vida en
pareja, también depende del tipo de cáncer puesto que unos son más agresivos que otros,
o por otra parte, afectan la sexualidad.
78
Un punto importante que toca este artículo es que los pacientes que atraviesan su
proceso acompañados tienen más posibilidades de sobrevivir que los que no, porque el
apoyo, las esperanzas y las ganas de vivir son contagiosas. Es algo así como lo que pasa
con la historia de Ruth y Lorenzo, su compañía permite que Lorenzo tenga una mejor
vida de la que pudo haber tenido con su diagnóstico.
Otro punto muy valioso que se toca en el artículo, es el miedo a no volver a ser
los mismos, tanto para el paciente como para su pareja, puesto que el primero vive su
enfermedad y el segundo tiene que vivir sus propias crisis y las del enfermo,
desarrollando el síndrome del cuidador, concepto bastante importante que no fue del todo
trabajado en la investigación teórica, no obstante, este implica que el cuidador recibe
‘golpes’ por ambos lados y debe ser una prioridad para la familia, puesto que es quien
absorbe las energías y los problemas del enfermo.
8.4.17. Memorias de mi abuelo
Mi abuelo antes de fallecer, cuando había esperanzas de una operación, incluso antes de
su decaimiento y todo el desgaste físico, grabó a petición de mi tío una serie de memorias
que recorrieron su vida desde su infancia en el pueblo hasta su vejez y su historia de
familia. Quise dejar estas memorias hasta el final porque son para mi la experiencia más
fuerte. Volver a ver su rostro, escuchar su voz y recorrer con él su historia es muy
emocionante. Esta fue la experiencia clave para construir su perfil.
Según lo narra, él nació y vivió en Pesca toda su infancia, le gustaba ir al colegio,
gusto que en su adultez lo llevaría a ser profesor. Estudió en un colegio católico, sin
embargo, nunca fue muy creyente. Era un poco rebelde, incluso tuvo un altercado en el
79
colegio porque una monja lo llamo “diablito chiquito” y pasó semanas escondiéndose
para no ir al colegio, hasta que fue descubierto por su padre.
Mis bisabuelos querían que él llegara lejos, entonces para su bachillerato lo
mandaron a estudiar al Instituto Técnico Central en Bogotá, donde se especializó y
graduó como técnico de fundición, fue allí que logró los contactos y el buen desempeño
para luego entrar como profesor de inglés técnico, y posteriormente, como trabajador en
el SENA. Ya después de sus noviazgos dice que la pasó muy bien, que le dejaron cosas
muy bonitas. En 1957, más o menos, conoció a mi abuela por un conocido en el pueblo,
mantuvieron una relación por cuatro años hasta que decidieron fugarse y casarse. De allí
nacieron sus cuatro hijos, Orlando, Marcela, Lucía y Carlos Andrés, el último aunque no
lo dijo fue su favorito.
Él siempre fue muy vivaz, tenía una vida muy social porque la familia y los
amigos siempre han sido muy unidos, tuvo que vivir y luchar por lo que consiguió junto
con mi abuela, ambos se complementaron con sus personalidades tan distintas y lograron
el objetivo de estar juntos, a pesar de todas sus disonancias como pareja. Tiempo después
de grabar estas memorias mi abuelo murió rodeado de gente que él amaba y que lo
amaba, al final, creo que es lo mejor que pudo pasarle a la familia.
80
9. Producto audiovisual
9.1. Título del producto
Decir adiós
9.2. Objetivo general del producto
Narrar cómo el diagnóstico de una enfermedad terminal produce el proceso de duelo
anticipado en una familia a través de un cortometraje de ficción.
9.3 Objetivos específicos del producto
● Realizar una investigación teórica desde varias disciplinas que sustente cómo el ser
humano enfrenta la inminencia de la pérdida de un ser querido, identificando las
diferentes fases que caracterizan médicamente este proceso.
● Identificar a través del recurso narrativo del arco dramático la transformación que sufren
los familiares de un desahuciado.
● Construir a través de un proceso creativo metáforas audiovisuales que logren narrar el
proceso de duelo anticipado de una familia.
● Realizar una historia que posibilite la reflexión sobre el tema universal de la pérdida y el
desprendimiento cuando se anticipa el mismo.
9.4. Carta del director
El amor es la fuerza más grande del mundo. Cuando era pequeña y me preguntaban si creía en el
amor decía que sí y pensaba en las princesas de los cuentos de hadas que encontraban a su
81
príncipe en medio de las aventuras más increíbles. De grande, la respuesta seguía siendo sí, pero
con otra justificación… mis abuelos. De ellos y su historia nace Decir Adiós, un proyecto
cargado de alma y el inevitable sentimiento de impotencia al ver a quien amas dejar de ser él.
Mis abuelos eran una pareja particular, dos seres humanos muy diferentes, ella llena de vitalidad
y carácter, él más modesto y tranquilo, apenas para crear el equilibrio necesario. Se conocieron
en un pueblo alejado de la capital cuando ambos estaban en sus veintes, años después se casaron,
se mudaron a Bogotá y comenzaron a construir lo que es ahora mi familia. Tuvieron cuatro hijos,
trabajaron sirviendo a los demás, él como profesor y metalúrgico, ella como ama de casa y luego
comerciante. Yo los vi una corta parte de su vida juntos, no vivía en la ciudad, entonces no podía
verlos tan seguido, su historia de amor parecía lejana para mi, pero los admiraba por seguir
juntos tras tanto tiempo, llegaron a cumplir 57 años juntos.
Hace casi tres años mi abuelo fue diagnosticado con cáncer, enfermedad que en estos
tiempos es sinónimo de muerte; en su caso ese era el desenlace esperado, tenía 80 años y su
cáncer estaba avanzado. En ese momento la familia se quebró, se reorganizó para él, para hacer
lo que le hiciera feliz, ninguno sabía cuando iba a pasar, pero sabíamos que su muerte era
inevitable. Pasaron los meses y él se veía igual que siempre, comía menos pero seguía vital,
hasta que la sombra de la muerte empezó a perseguirlo, adelgazó, perdió movilidad, masa
muscular, pero nunca las ganas de morir.
En su lecho de muerte estuvo rodeado de su familia, de nosotros. Recuerdo que ese día
me agarró la mano mientras estaba recostada a su lado y me agradeció estar ahí. Mi abuela lloró,
pero al mismo tiempo descansó, mi abuelo hace tiempo ya no era él y verlo así era más doloroso
que perderlo. Después de esa experiencia y con el deseo de honrar a mi abuelo, y en general a la
82
familia, me embarqué en este proyecto llamado Decir Adiós, una forma de hacer catarsis, pero
también de retratar a mi familia, que como muchas otras ha tenido que ver la vida escapando de
alguien que ama.
9.5. Idea
¿Qué pasaría si tuvieras que decirle adiós al ser humano con el que compartes toda la vida?
9.6. Premisa
Después de conocer el diagnóstico terminal de Lorenzo, Ruth debe aceptar que su compañero de
vida va a morir.
9.7. Storyline
Tras 55 años de historia juntos, Ruth (75) se entera que el amor de su vida va a morir, esta
noticia trastoca a la familia, quienes se preparan para perder a su roca, cada uno de ellos a su
manera. Ruth, quien se aferra a la vida de Lorenzo deberá enfrentarse a sí misma para aceptar
que debe dejarlo ir.
9.8. Tratamiento audiovisual
‘Decir adiós’ es un corto de ficción que relata un viaje emocional para aceptar la realidad de la
muerte inminente de un compañero de vida. Ruth tiene que aceptar esta realidad: Lorenzo, su
esposo durante 50 años, es diagnosticado con un cáncer terminal y no puede hacer nada para
evitarlo. Marcia y Camilo, sus hijos, los acompañan durante el viaje emocional que culmina con
83
un viaje real a la casa de la infancia de Lorenzo, en la cual ocurre la catarsis y se cumple la
última fase del duelo, es decir, la aceptación.
9.8.1. Estrategia de realización - encuadres y composición
Durante todo el corto, la intención es demostrar la sensación de vacío que poco a poco se
apodera de Ruth, planteando siempre una distancia respecto al resto de los personajes, dejándola
siempre a un lado del encuadre, con un aspect ratio de 2.35:1. La distancia de la que se habla
anteriormente se acorta en la escena del clímax. La cámara es un espectador y actúa como ente
contemplativo de la historia, teniendo pocos movimientos, planos fijos y de larga duración. Es
ideal en todos los planos tener de un lado al protagonista, con pocos planos centrados. Ruth
estará a la izquierda del plano en la mayoría de las tomas.
Es parte fundamental jugar con lo que está fuera de plano, como en el momento de la
visita del doctor, donde se inicia con Lorenzo para luego dar pie al exámen médico.
9.8.2. Tipología de planos
En el corto serán dominantes los planos abiertos, es decir planos generales y planos medios, que
denoten soledad y desesperanza, sin embargo, también se hará uso de primeros planos para
mostrar la desesperación de los personajes en algunas situaciones, como por ejemplo, en la
escena de la licuadora, y planos detalles para narrar en torno a las manos de los protagonistas, las
cuales dan una metáfora de la relación de pareja. Como en la película de A Ghost Story
(Halbrooks, T., Johnston, J., Donaghey, A., 2017, [Cinta cinematográfica]) cuyas imágenes se
muestran a continuación.
84
9.8.3. Iluminación y color
Para la iluminación se utilizará en lo posible luz natural, acompañada con luces artificiales para
crear halos de luz en los personajes y separación de los fondos. En los momentos de mayor
drama como el diagnóstico y la oración de Ruth se utilizarán sombras más marcadas para crear
mayor contraste y generar una relación con todo lo que ocurre dentro de la cabeza del personaje.
O con objetos y utilería más cálido manteniendo la iluminación fría. Dándole calidez a la última
escena.
Sobre los colores, desde el momento del diagnóstico estos son fríos, yendo
paulatinamente al cálido, explotando en la última escena, sin saturar demasiado. En general la
imagen será muy lavada, con poca saturación durante todo el filme, para seguir con el tono de
desesperanza, al tiempo de una imagen calmada y limpia.
85
En cuanto a los colores usados o relacionados con los personajes estos serán distribuidos
de la siguiente manera, acorde con la psicología del color:
● Ruth con una gama de rosados, puesto que este color representa la ternura y el
cariño.
● Lorenzo con los verdes, ya que este color simboliza la armonía, yendo de claro a
oscuro, contrastando con su propia vida que se apaga.
● Marcia va con los tonos azules que se relacionan con la espiritualidad, la sabiduría
y la calma.
● Camilo con el naranja, que es un color cálido y también dinámico.
9.8.4. Sonido
Más allá de los diálogos, que son pocos, no se escuchará ninguna otra voz. El paisaje sonoro
estará conformado por sonidos propios de los ambientes. Solo algunos momentos, como en la
escena del encuentro fuera de la casa de la infancia se llegará a escuchar música, con la
aclaración de que esta tendrá un tono acorde a la historia, compuesta principalmente por piano y
cuerdas. Sin embargo, la música no es lo más importante, si no, por el contrario, la construcción
de los silencios que son muy dicientes en cuanto a la representación del vacío. Los instrumentos
86
serán las cuerdas y el piano sutil, dando ciertas notas de música tradicional, sin dejar el tono
melancólico de lado.
9.8.5. Montaje y Ritmo
Siguiendo con la idea de la cámara contemplativa, el montaje constará de planos largos, con
acciones simples. Las escenas con mayores cambios de planos y cambio de ritmo serán aquellas
donde se sacuda el status quo de los protagonistas, es decir, en la escena del diagnóstico, la cena
donde Lorenzo da la noticia y el momento en el que Ruth despierta y no encuentra a Lorenzo,
con la intención de generar mayor tensión para el espectador. En el momento en el que vuelve la
calma el ritmo se ralentiza y volvemos a los planos fijos y contemplativos, tal como en la
película A Ghost Story (2017).
9.8.6. Post-producción
El trabajo en postproducción tiene como intención complementar y resaltar lo ocurrido en el
rodaje. Haciendo pequeñas correcciones de color para resaltar luces, colores y objetos
importantes, así como la introducción de grafismos en relación a los créditos y agradecimientos.
10. Casting y scouting
El casting se realizó en la ciudad de Bogotá, buscando actores de la ciudad, con características
similares a los personajes que inspiraron la historia. Se hizo la convocatoria por sitios web y
grupos en redes sociales.
Los perfiles fueron los siguientes:
87
Ruth
Ruth es una mujer de 70 años, nacida y criada en un pueblo de Boyacá. Su juventud la pasó en
un internado y estando en su último año conoce a Lorenzo. Duran un par de años como novios,
tras casarse viven un tiempo en el campo, allí tienen a su primera hija. Finalmente, se mudan a
Bogotá y allí tienen a su otro hijo Camilo. Ha estado casada con Lorenzo por 52 años,
actualmente viven solo los dos en un apartamento. Mantiene una relación cercana con sus hijos,
por lo que van a saludarlos seguido. Su hijo favorito es Camilo, aunque con Marcia comparte la
vocación por la religión. Ruth es creyente pero no al extremo. Además Ruth es persistente, terca
y muy amorosa, siempre preocupada por su familia pues ellos son su mundo. Cuando le
comunican que Lorenzo tiene cáncer se niega a creer que esa sea su realidad, por lo que tiene que
enfrentarse al hecho de perder al amor de su vida.
La elegida fue Maribel Flor.
Lorenzo
Lorenzo es un hombre de 75 años, lleva casado con Ruth 52 de ellos. Es calmado y puede
parecer un poco parco aunque por dentro es un ser sensible. Creció en un pueblo pero desde su
juventud se radicó en Bogotá. Tiene dos hijos Camilo y Marcia, es más cercano a Camilo por su
parecido en personalidad, sin embargo, no clama tener un hijo favorito. Durante su vida tuvo
dos profesiones, fue profesor y trabajó en procesos de fundición. Desde hace unos veinte años
está pensionado y pasa sus días junto a su esposa y su familia. Disfruta de la tecnología y de ver
televisión. Es apasionado a los deportes. El elegido fue Abstin Caviedes.
88
Camilo
Camilo es un hombre en sus 40, extrovertido, cariñoso y con una personalidad fuerte. Admira
profundamente la relación de sus padres aunque no lo demuestre mucho. Nunca se ha casado.
Tiene una relación con una chica llamada Jimena.
Es muy cercano a sus padres aunque no vive con ellos. A pesar de ser el favorito de Ruth,
es más cercano a Lorenzo. Es calmado, aunque esconde una personalidad explosiva. Al enterarse
de la enfermedad de su padre no solo piensa en su muerte, sino en la posibilidad de enfermarse
después. Le aterra la posibilidad de perder a su padre. El elegido fue Andrés Béjar.
Marcia
Marcia es una mujer de 50 años, divorciada y tiene una hija. Después de su divorcio dirige su
atención a la religión y a la filosofía de “todo pasa por algo”. Tiene una buena relación con sus
padres, es más cercana a su madre por el vínculo religioso. Es la hermana mayor de Camilo y lo
hace notar con algunas de sus actitudes burlonas hacia él, aunque no llevan una mala relación. La
elegida fue Leila Bolívar.
En cuanto a las locaciones, se necesitaban tres: el apartamento, el consultorio y la casa de
campo. El apartamento debía tener una sala comedor, cocina y una habitación, con ventanas
grandes para permitir la entrada de luz. La decoración debía ser de colores claros, pulcra y muy
limpia, para tener coherencia con los personajes y con la idea de narrar el vacío.
89
El consultorio debía ser amplio, con un escritorio, dos sillas y camilla.
La casa de campo debía estar completamente alejada de la ciudad, blanca rodeada de
verde, debía verse envejecida, no muy moderna. Pequeña, con pocas habitaciones. Rodeada de
árboles y vegetación, casi como si fuera la única en la zona. Se encontró una casa en Chocontá. a
una hora y media de Bogotá.
11. Plan de difusión y distribución
En cuanto a los festivales, lo ideal sería empezar la línea nacional con BogoShorts, festival que
en el año 2020 iría para su 18a edición, puesto que exige premiere nacional, siguiendo con el
Siembra Fest, por la afinidad con el campo, el Festival de Cine de Medellín, el FIA Fest. Desde
antes se podrá incursionar en festivales internacionales como el Awareness Festival, el cual
90
proyecta audiovisuales relacionadas con problemáticas mundiales, como el cáncer; el festival
Zinebi y el Oaxaca FilmFest.
A futuro, tras terminar el recorrido en festivales, existe la opción de mostrarlo en clínicas
oncológicas o fundaciones de ayuda al paciente y a la familia, como la Liga Contra el Cáncer.
12. Socialización
Con un corte del cortometraje se realizó una proyección en un focus group, con las intenciones
de conocer si los objetivos planteados se estaban cumpliendo, en cuanto a la identificación con el
cortometraje, la generación de reflexión a otras personas o familias pasando por una situación
similar y sobre el trabajo audiovisual en sí mismo. Los sujetos de esta socialización fueron
familiares y amigos, posteriormente también se hizo una reflexión con estudiantes de medicina.
En general la respuesta fue positiva, quienes han pasado por una experiencia similar expresaron
que el cortometraje les hizo recordar muchos momentos, es decir, les permitió un espacio de
reflexión frente a lo vivido en cada caso. Así mismo, se creó una reflexión en torno a cómo
alguien se enferma y va perdiendo su vida, pero la vida misma sigue para los demás, quienes
deben aprender a seguir.
91
Para quienes no habían vivido una experiencia similar el grado de identificación no fue el
mismo, sin embargo, si pensaron que el cortometraje era una herramienta útil para personas que
atraviesan una situación de pérdida, puesto que les recuerda que no están solos y que, aunque
cada proceso es distinto, muchas personas pasan por eso y pueden encontrar apoyo en otras
personar. A los estudiantes de medicina les pareció un corto muy acertado desde el punto de
vista familiar, ya que según ellos, los familiares son parte fundamental del proceso de una
enfermedad terminal.
Por último, en cuanto a recomendaciones de realización se realizaron críticas sobre la
mezcla presentada ese día y la colorización de la escena en exteriores, que fueron tomadas en
cuenta para la entrega final.
13. Conclusiones
Esta investigación permite concluir que la muerte es un fenómeno inevitable aunque en esta
sociedad el miedo a ella sigue muy arraigado, en parte por los avances de la ciencia los cuales la
hacen parecer cada día más lejana, y por otra, por la creencia egoísta de que la muerte es algo
que le pasa a los demás. La muerte desencadena un proceso de duelo, el cual se vive de maneras
distintas dependiendo del sujeto, no obstante hay un modelo que es ampliamente conocido, el
modelo de etapas planteado por la doctora Elisabeth Kübler-Ross, el cual fue tomado como una
especie de viaje del héroe para la realización del producto audiovisual.
Así mismo, se puede concluir que la diferencia entre un duelo normal y el duelo
anticipado, es precisamente que estas etapas se presentan antes por el conocimiento de un
diagnóstico terminal, lo que ayuda a la despedida y a un duelo más sano al permitir que se
92
solucionen asuntos pendientes y que, tanto el enfermo como el familiar, tengan la oportunidad de
decir adiós. Es importante resaltar que el duelo anticipado se vive distinto para las dos
poblaciones, los enfermos deben enfrentarse a perder su vida, a su todo; mientras que su familia
los ve desvanecerse, pero su vida inevitablemente sigue a pesar del impacto que la noticia de la
inminente pérdida pueda ejercer en ellos.
En cuanto al producto, con lo que se vio en la socialización se puede asegurar que hace
falta este estilo de audiovisuales en el país, de historias “mundanas” y serias que generen
identificación y, especialmente, este tipo de películas que hagan sentir al espectador que
atraviesa una situación similar que no está solo.
14. Referencias
Alizade, A. (1996) Clínica de la muerte. Buenos Aires, Argentina: Amorrortu editores.
Brown, J., Koffler, P., Lutzus, L. (productores) & Glatzer, R., Westmoreland, W. (directores)
(2014) Still Alice [Cinta cinematográfica]. US, UK, FR.: Killer Films, Backup Media,
Big Indie Pictures y BSM studio.
Cabria, J. (2009). Actitudes ante la muerte: I. Olvidar. Descubrir. Meditar. En J. Cabria. (Ed.)
Fichas sobre la muerte y el morir. (pp. 153-155) Burgos, España: Monte Carmelo.
Cabria, J. (2009). Actitudes ante la muerte: II. Respetar. Rebelarse. Resignarse. En J. Cabria.
(Ed.) Fichas sobre la muerte y el morir. (pp. 153-155) Burgos, España: Monte Carmelo.
Cabria, J. (2009). Actitudes ante la muerte: III. Llorar. Callar. Temer. En J. Cabria. (Ed.) Fichas
sobre la muerte y el morir. (pp. 160-163) Burgos, España: Monte Carmelo.
Cabria, J. (2009). Modos de morir: I. Proximidad. En J. Cabria. (Ed.) Fichas sobre la muerte y el
morir. (pp. 40-42) Burgos, España: Monte Carmelo.
93
Cabria, J. (2009). Modos de morir: II. Talante. En J. Cabria. (Ed.) Fichas sobre la muerte y el
morir. (pp. 43-49) Burgos, España: Monte Carmelo.
Cabria, J. (2009). Morir. En J. Cabria. (Ed.) Fichas sobre la muerte y el morir. (pp. 36-39)
Burgos, España: Monte Carmelo.
Cabria, J. (2009). Muerte y vida: Dan que pensar. En J. Cabria. (Ed.) Fichas sobre la muerte y el
morir. (pp. 17-21) Burgos, España: Monte Carmelo.
Departamento Administrativo Nacional de Estadística (s.f.) Censo Nacional de población y
Vivienda. Recuperado de:
https://www.dane.gov.co/index.php/estadisticas-por-tema/demografia-y-poblacion/censo-
nacional-de-poblacion-y-vivenda-2018/cuantos-somos
De la Gándara, J. (2009). Duelo de luto: ¿Dolor llorado o depresión?. En J. Cabria. (Ed.) Fichas
sobre la muerte y el morir. (pp. 168-176) Burgos, España: Monte Carmelo.
Díaz, V & Ruiz, M. (2011) La experiencia de morir. Reflexiones sobre el duelo anticipado.
Desde el jardín de Freud (11) pp. 163-178.
Fonnegra, I. (2009) De cara a la muerte. Bogotá, Colombia: Intermedio.
Fonnegra, I. & Jaramillo, L. (2015) Los duelos en la vida. Bogotá D.C: Grijalbo.
Freud, S. (1915) De guerra y muerte. Edición electrónica de www.philosophia.cl
Freud, S. (1917) Duelo y melancolía.
Gallo, C. (31 de enero de 2018) El cáncer, una enfermedad que afecta a toda la familia. El
Tiempo. Recuperado de:
https://www.eltiempo.com/vida/salud/impacto-del-cancer-en-los-familiares-de-un-pacient
e-177430
94
Garavito, L. (2011). Cambios, retos y contradicciones en torno a la muerte. Una mirada desde la
medicina. En J. L. Meza. (Ed.), La muerte. Siete visiones, una realidad. (pp. 183-209).
Bogotá, Colombia: Editorial Javeriana.
Gómez, M. (2007). La pérdida de un ser querido, el duelo y el luto. 2da edición. Madrid, España:
Arán ediciones.
Halbrooks, T., Johnston, J., Donaghey, A., (productores) & Lowery, D. (director). (2017). A
Ghost Story [Cinta cinematográfica]. USA.: Sailor Bear.
Hinton, J. (1971)El médico y el moribundo. En Toynbee, A. (Ed.), El hombre frente a la muerte.
(pp. 45-58). Buenos Aires, Argentina: Emecé editores S.A
Instituto Nacional de Cancerología. (s.f.) Análisis de situación del cáncer en Colombia.
Recuperado de: http://www.cancer.gov.co/Situacion_del_Cancer_en_Colombia_2015.pdf
Jabares, M. (2009). La vida humana personal. En J. Cabria. (Ed.) Fichas sobre la muerte y el
morir. (pp. 26-30) Burgos, España: Monte Carmelo.
Kübler-Ross, E. (1975) Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona, España: Ediciones
Grijalbo.
Meza, J. (2011). Morir la muerte, vivir la vida: misterio realidad y plenitud. En J. L. Meza. (Ed.),
La muerte. Siete visiones, una realidad. (pp. 183-209). Bogotá, Colombia: Editorial
Javeriana.
Naysmith, A. & O’Neill, W. Hospicio. En Sherr, L. (Ed.), Agonía, muerte y duelo. (pp. 1-18).
México D.F., México: Editorial el Manual Moderno.
Portalatín, B. (2015, 2 de abril) ¿Está dispuesto a amar en la salud y en la enfermedad? El
Mundo. Recuperado de:
https://www.elmundo.es/salud/2015/04/02/551c42bdca4741bc2b8b456c.html
95
Rodríguez, R. (2011). Horizontes para comprender la muerte: una reflexión filosófica de lo
imposible. En J. L. Meza. (Ed.), La muerte. Siete visiones, una realidad. (pp. 157-182).
Bogotá, Colombia: Editorial Javeriana.
Sánchez-Gey, J. (2009). El tabú de la muerte en nuestra sociedad. En J. Cabria. (Ed.) Fichas
sobre la muerte y el morir. (pp. 148-152). Burgos, España: Monte Carmelo.
Semana (2017, 19 de junio). “Al final todos descansamos”: cómo fue perder a su madre por un
cáncer. Semana. Recuperado de:
https://www.semana.com/nacion/articulo/testimonio-relato-de-la-hija-de-una-enferma-ter
minal-de-cancer/529140
Smart, N. (1971). Conceptos filosóficos sobre la muerte. En Toynbee, A. (Ed.), El hombre frente
a la muerte. (pp. 31-44). Buenos Aires, Argentina: Emecé editores S.A.
Toynbee, A. (1971). Actitudes cambiantes frente a la muerte en el mundo occidental moderno.
En Toynbee, A. (Ed.), El hombre frente a la muerte. (pp. 31-44). Buenos Aires,
Argentina: Emecé editores S.A.
Vanegas, S. (2011). La muerte, asunto íntimo en sociedades individualizadas. En J. L. Meza.
(Ed.), La muerte. Siete visiones, una realidad. (pp. 91-108). Bogotá, Colombia: Editorial
Javeriana.
Villa, E. (2011). Muerte y cultura. En J. L. Meza. (Ed.), La muerte. Siete visiones, una realidad.
(pp. 57-88). Bogotá, Colombia: Editorial Javeriana.
Westberg, G. (1989) Good Grief. Philadelphia, USA: Fortress Press.
Worden, W. (2010 en español) El tratamiento del duelo. Asesoramiento psicológico y terapia.
2da edición revisada. Madrid, España: Paidós.
96
Yusta, J. (2009) Muerte. En J. Cabria. (Ed.) Fichas sobre la muerte y el morir. (pp. 50-53) Monte
Carmelo: Burgos, España.
Zabala, M & Rodriguez, V. (2017, 15 de marzo) ¿Cómo se vive el cáncer en pareja? La vida en
Rosa. Recuperado de https://revistalvr.es/se-vive-cancer-pareja/
Anexos
Anexo 1: Presupuesto
Para mayor detalle ver documento de Excel adjunto nombrado Anexo 1 - Rodriguez
Salas, Andrea Carolina
Anexo 2: Producto audiovisual
Ver en USB, video nombrado DECIR_ADIOS
97
