paciente crónicoy terapias respiratorias

domiciliarias

2014

La asistencia domiciliaria aporta

una clara ventaja para los pacientes en determinadas

patologías, proporcionando

mayor comodidad para el paciente, al permanecer en su

domicilio

paciente crónicoy terapias respiratorias

domiciliarias

2014

IntroducciónBajo el nombre de Terapias Respiratorias Domiciliarias (TRD) se agrupan todos los servicios terapéuticos indicados para el tratamiento de afeccio-nes respiratorias, soporte ventilatorio y control de los diferentes paráme-tros indicativos de alteraciones en la oxigenación del organismo.

En los últimos años, las terapias respiratorias domiciliarias se han de-sarrollado ampliamente, fruto de varios factores: su regulación legal, el avance de la tecnología, el interés por la renovación por parte de las em-presas suministradoras de servicios y el empuje que los especialistas en Neumología han ejercido sobre los legisladores, el mundo empresarial y la opinión pública.

Las terapias domiciliarias pueden ampliarse con servicios de atención domiciliaria bajo prescripción facultativa, siendo el médico especialista quien detalla la terapia necesaria, parámetros y duración de la asisten-cia. La asistencia domiciliaria aporta una clara ventaja para los pacientes en determinadas patologías, proporcionando mayor comodidad para el paciente, al permanecer en su domicilio, y las ventajas de una atención individual y protocolizada siendo permanentemente atendidos por espe-cialistas en asistencia sanitaria, técnica o logística.

Existen ciertos procesos que, en determinadas situaciones clínicas, re-quieren para su tratamiento el uso de técnicas de terapia respiratoria. La aplicación de gran parte de estos tratamientos se desarrolla en el medio hospitalario, pero dentro de la continuidad del proceso asistencial con fre-cuencia se efectúan en el propio domicilio del paciente.

Marco legalEl Real Decreto 63/1995, de 20 de enero («Boletín Oficial del Estado» de 10 de febrero), sobre ordenación de prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud, incluye en el contenido de la asistencia hospitalaria la aplicación de los tratamientos o procedimientos terapéuticos que necesi-te el paciente. Por otra parte, dicho Real Decreto recoge en el apartado 4 del anexo I entre las prestaciones complementarias, la oxigenoterapia a domicilio.

La Orden de 3 de marzo de 1999, que establece toda la normativa a partir de la cual se han ido sucediendo distintas órdenes, regula las técnicas de terapia respiratoria a domicilio en el Servicio Nacional de Salud (BOE 13/03/1999). Ésta tenía por objeto desarrollar los apartados 3.3.F) y 4.4 del anexo I del Real Decreto 63/1995, recogiendo los requisitos y las si-tuaciones clínicas que justificarían las indicaciones de la oxigenoterapia y otras técnicas de terapia respiratoria domiciliarias contempladas en los citados apartados del mencionado Real Decreto. Asimismo establece, además de la definición de estas terapias respiratorias, quiénes son los responsables de la indicación, pauta de seguimiento y control, y como se deberían modificar estos criterios en el futuro.

Esta definición incluye varios aspectos. Por una parte, el mantenimiento de un correcto estado ventilatorio, un aspecto fisiológico de los pacientes; un aspecto clínico, como es la mejoría de la calidad y la esperanza de vida; un aspecto social, el favorecimiento de la interacción social; y un concepto también de gestión y de gasto, como es la disminución de estancias hos-pitalarias. En esta orden común para el Sistema Nacional de Salud, se reú-ne por primera vez lo que es la oxigenoterapia domiciliaria, la ventilación mecánica a domicilio, el tratamiento ventilatorio del síndrome de la apnea del sueño a domicilio y la aerosolterapia, así como la administración de fármacos por vía inhalatoria mediante el uso de aerosoles.

La Orden establece también que la indicación de las prestaciones se reali-zará por médicos especialistas o unidades especializadas, y que los cen-tros dispondrán de las pruebas específicas, gasométricas y espirométricas para control de la prescripción. Cada Comunidad Autónoma con compe-tencias transferidas determinará el desarrollo de la ley, y las actualizacio-nes de los criterios se establecerán por la correspondiente Orden, previo informe del Consejo Territorial del Sistema Nacional de Salud y no a través de un Real Decreto.

Posteriormente, el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, esta-blece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud. El procedimiento para su actualización, en el anexo III, relativo a la Cartera de Servicios Comunes de Atención Especializada, dentro del apartado de “otros procedimientos diagnósticos y terapéuticos”, recoge las técnicas de terapia respiratoria, incluidas las técnicas de terapia respiratoria a domicilio, ya reguladas por la Orden de 3 de marzo de 1999 del Sistema Nacional de Salud, otorgando a las Comunidades Autónomas con com-petencias transferidas la incorporación en sus carteras de servicios, una técnica, tecnología o procedimiento no contemplado en la cartera de ser-vicios comunes del Sistema Nacional de Salud.

Situación actualEn España actualmente se administran al menos 500000 tratamientos asociados a TRD. Enfermedades como la EPOC y las apneas del sueño, principales indicaciones de este tipo de terapias, tienen un elevado im-pacto sanitario, económico y social, problema que se ve agravado debido a las altas tasas de infradiagnóstico. Factores como el envejecimiento de la población, el tabaquismo activo y pasivo, el urbanismo creciente, las condiciones climatológicas y el aumento de la obesidad favorecerán el au-mento de la prevalencia de las principales patologías respiratorias, llegan-do a incrementar el número de casos entre un 12 y 14 por ciento interanual en los próximos años.

Las empresas prestadoras son las responsables de suministrar la presta-ción y gran parte de su control pero la prescripción, control clínico y gran parte de la gestión depende del profesional sanitario.

SEPAR propone las siguientes recomendaciones en cuanto a control de la prestación:

– Utilización de sistemas que permitan la gestión informatizada de los servicios de TRD.

– Creación de un Registro de Pacientes en Tratamientos Respiratorios Domiciliarios.

– Creación de una ficha de paciente a disposición en todo momento por los centros contratantes en los que se indicarán todos los datos relati-vos al paciente, su tratamiento y médico prescriptor.

– Creación de comisiones de seguimiento con la finalidad de controlar la adecuada prescripción de los tratamientos, el uso realizado por el paciente y el control de los servicios prestados por la empresa.

La creciente prevalencia de condiciones crónicas en la población españo-la conlleva un mayor riesgo de incapacidad, dependencia y morbimorta-lidad. Esta cronicidad implica un reto de calidad asistencial, puesto que los pacientes están expuestos a polimedicación, reingresos y al deterioro en su calidad de vida. Estos factores aumentan la necesidad de atención presencial con la consecuente frecuentación y saturación de los servicios sanitarios.

El número de tratamientos a 31 de Diciembre de 2009 reportados por las empresas integradas en FENIN y para las terapias objeto del estudio fue de 422 mil. A esta cifra habría que sumar tratamientos correspondientes de otras empresas minoritarias (menos del 5%) que supondrían aproximada-mente entre 18 mil y 20 mil tratamientos adicionales. Los tratamientos de aerosolterapia y otras supondrían entre 44 mil y 60 mil adicionales (entre el 10-14%). Por ello la estimación del mercado nacional de TRD, en térmi-nos de tratamientos prestados, se situaba a 31 de Diciembre del 2009 en el entorno de las 480–490 mil terapias. En esta cifra estarían incluidos tanto los tratamientos financiados por el Sistema Público de Salud como las financiadas de manera privada que suponen un 5% del total.

Las principales indicaciones de estas terapias son el Síndrome de Apnea Obstructiva del Sueño, la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, la EPOC Hipercápnica y el Síndrome de Hipoventilación-Obesidad, así como las enfermedades neuromusculares y otras restrictivas, en situación de in-suficiencia respiratoria.El número de tratamientos ha aumentado de manera lineal en España en los últimos años, con tasas de crecimiento interanuales entre el 10-15%.

– Las principales modalidades de Terapias Respiratorias Domiciliarias por número de tratamientos son CPAP con un 68% y Oxigenoterapia con 29% del total de terapias objeto del estudio, mientras que sus principales patologías son SAHS y EPOC, respectivamente.

– En el 2009 el coste estimado anual de las Terapias Respiratorias Domi-ciliarias a estudio para el SNS supuso 352 millones de €, alrededor del 0,5% del presupuesto sanitario.

Objetivos

– Dar a conocer a la sociedad las terapias respiratorias domiciliarias, en qué consisten y a quién van dirigidas.

– Dar a conocer las terapias respiratorias domiciliarias a los profesiona-les sanitarios.

– Potenciar a las asociaciones de pacientes e implicarlas en las activida-des divulgativas y de investigación clínica.

– Potenciar el papel de las terapias respiratorias domiciliarias dentro del colectivo de profesionales dedicado a las enfermedades respiratorias en general.

– Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades respiratorias dentro del colectivo de instituciones y aso-ciaciones.

– Implicar a las instituciones que trabajan con los pacientes en las acti-vidades que SEPAR dirige a los pacientes.

COMITÉ DE HONOR

– Ana Mato. Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

– Pilar de Lucas. Presidenta de SEPAR

– Daniel Carreño. Presidente de FENIN

COORDINADOR

– Eusebi Chiner

DELEGADOS DE LA JUNTA DIRECTIVA PARA LOS AÑOS SEPAR

– Estrella Fernández Fabrellas. Secretaria General de SEPAR

– José Miguel Rodríguez González-Moro. Director del Comité de Relaciones Institucionales

COMITÉ EJECUTIVO

– Gonzalo Varela. Vicepresidente Cirujano Torácico

– Ramón Agüero. Vicepresidente Neumólogo

– Inmaculada Alfageme. Directora del Comité Científico

– Alberto Capelastegui. Director del Comité de Calidad

– Francisco Álvarez Gutiérrez. Director del Comité de Congresos

– Salvador Díaz-Lobato. Coordinador de SeparPacientes

– Meritxell Peiró. Coordinadora del Área de Enfermería

– Jordi Vilaró. Coordinador del Área de Fisioterapia

– Nicolás González Mangado. Coordinador del Área de Sueño-VM y CC

– Bernardino Alcázar. Coordinador Área EPOC

– Félix del Campo. Director PII de Sueño

COMITÉ COLABORADOR

Grupo CPAP y Ventilación: – Josep María Montserrat – Ferran Barbé – Mari Luz Alonso

– Joaquín Durán – Carlos Zamarrón – Josefa Díaz de Atauri – Jaime Corral – Miguel Ángel Martínez – Francisco Capote – Carlos Egea

Grupo Oxigenoterapia: – Francisco Ortega – Joan Escarrabill – Rosa Güell – Emilio Servera – Jordi Giner – Vicente Macián

Otras terapias domiciliarias – Montse Vendrell – Amparo Escribano – Rosa María Girón

COLABORADORES DEL COMITÉ EJECUTIVO

Neumomadrid: – Myriam Calle – Trinidad Díaz Cambriles

Neumocan: – Javier Navarro Esteva – Agustín Medina – Alicia Pérez Rodríguez

Neumosur: – Antonio León Jiménez – José Antonio Maldonado – Bernabé Jurado – Francisco Ortega – Enrique García Martínez

Sociedad Valenciana de Neumología: – Miguel Ángel Martínez – José Norberto Sancho – Margarita Marín Royo

Sociedad Vasco Navarra de Patología Respiratoria. Euskadi Eta Nafarroako Arnas Patologia Elkartea:

– Cristobal Esteban – Xabier Ribas

Sociedad Castellano Leonesa y Cántabra de Patología Respiratoria:

– Graciliano Estrada – Mª Ángeles Fernández Jorge – Joaquín Terán

Sociedad Castellano Manchega de Patología Respiratoria:

– Raúl Hidalgo – Ángel Ortega

Societat Catalana de Pneumologia: – Montserrat Vendrell – Rosa Güell

Asociación Canaria de Pneumología y Cirugía Torácica

– César García de Llanos

Sociedad Aragonesa del Aparato Respiratorio:

– Joaquín Costán

Sociedad Asturiana de Patología Respiratoria:

– Teresa Bazús

Sociedad Murciana de Patología del Aparato Respiratorio:

– Pedro Menchón – Pedro García Torres

Sociedad Extremeña del Aparato Respiratorio:

– Fernando Masa

AIRE Associació Illenca de Respiratori – Andreu Maimó – Mónica de la Peña

Asociaciones de pacientes: – Asociación de Familiares y

Enfermos con Fibrosis Pulmonar Idiopática

– Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

– Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

– Asociación de Personas con Insuficiencia Respiratoria

– Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis

– Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias

– Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

– Asociación Española del Sueño (ASENARCO)

– Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Organización

Propuesta de acciones Publicaciones científicas

– Libro Protocolo de control y seguimiento de las Terapias Respiratorias domiciliarias en España (patrocinado por FENIN).

– Prevalencia nacional de la oxigenoterapia crónica domiciliaria.

– Prevalencia nacional de la ventilación mecánica domiciliaria.

– Prevalencia y patrones de uso de la CPAP en España.

– Documento Observatorio de las TRD en España: mapa de situación clí-nica y administrativa.

– Aproximación a la experiencia del paciente en el caso de las terapias respiratorias a domicilio (TRD).

– Normativa: Indicación y empleo de la oxigenoterapia continuada domi-ciliaria (actualización de 1998). En curso, coordinador Francisco Ortega.

– Manual práctico de interpretación de la Polisomnografía (patrocinado por Oximesa).

– Manual de procedimientos:

• Sistemas de oxigenoterapia.

• Manejo del tratamiento con CPAP.

– Editoriales y revisiones sistemáticas Año SEPAR en Archivos de Bronco-neumología.

• Terapia domiciliaria de las apneas del sueño.

• Terapia nebulizada.

• Ventilación mecánica domiciliaria.

• Tratamiento no CPAP en el SAHS.

• El SAHS y el metabolismo de los hidratos de carbono.

• Técnicas complementarias en ventilación mecánica domiciliaria.

Publicaciones divulgativas

– Guía del paciente con oxigenoterapia.

– Guía del paciente con CPAP.

Simposiums

– Terapias respiratorias a domicilio y modelos de hospitalización domi-ciliaria. A celebrar en Madrid o Barcelona con la participación de profe-sionales sanitarios, técnicos y empresas suministradoras.

Jornada de debate

– Las TRD bajo todas las miradas: Administración, pacientes, empresas, especialistas. Publicación de un documento resumen de la jornada.

Formación

– I Curso on-line para técnicos de Terapias respiratorias domiciliarias (patrocinado por FENIN)

• Curso de habilidades en oxigenoterapia (25 horas)

• Curso de habilidades en sistemas de ventilación y técnicas deri-vadas (25 horas)

Sociales

– Promoción del Día Nacional del Oxígeno, 11 de mayo, día de la creación de SEPAR.

– Promoción del Día Nacional de la Apnea de Sueño, 20 de septiembre, día de la toma de decisión de la creación del PII de sueño.

– Simposium SEPAR-Pacientes en el Congreso anual de SEPAR 2014.

– Sesión Año SEPAR en el Congreso anual 2014.

– Inclusión de temas relacionados con las Terapias Respiratorias Domi-ciliarias en las diferentes sesiones de las Áreas en el Congreso anual de SEPAR 2014.

– Inclusión de temas relacionados en las Reuniones de Invierno SEPAR.

– Aulas Respira:

• Oxigenoterapia Domiciliaria y Movilidad.

• SAHS, ronco y tengo sueño (Apnea y adhesión al Tratamiento).

• Inhaladores, para qué, quién y cómo.

• Insuficiencia Respiratoria y Calidad de Vida.

• Enfermedades Neuromusculares.

• Tabaquismo y paciente respiratorio crónico.

– Campaña A tu aire paso a paso. Dirigida a fomentar la actividad y el ejercicio físico en pacientes respiratorios crónicos. Sustentada sobre una red de paseos de una hora de duración en las principales ciudades de España.

– Aval SEPAR para las asociaciones de pacientes. Las asociaciones de pacientes implicadas en el Año SEPAR 2014 del Paciente Crónico y Te-rapias respiratorias a domicilio dispondrán a petición propia del aval de SEPAR para aquellas actividades previamente propuestas y con la aprobación de SEPAR.

Comunicación

La comunicación será un valioso instrumento para dar a conocer todas las actividades y acciones que componen el Año SEPAR 2014. Para todos los temas relacionados con la comunicación emplearemos:

• Una imagen corporativa común.

• Un gabinete de prensa para difundir las actividades desarrolla-das a través de los medios de comunicación.

• La Web (ya activa): www.pacientescomotu.org.

• La creación del Premio Periodístico SEPAR 2014 bajo el lema “ayudando a respirar”.

• La realización de una película para difundir el uso de la “oxigeno-terapia”, eliminar las “barreras” de los usuarios a su utilización habitual y ayudar a la población general a ver este tratamiento de una forma natural.

Todos los aspectos relacionados con la organización de cursos, simpo-sios, actos científicos, etc. se llevarán a cabo con la colaboración de la OPC de SEPAR.

Contacto

Dr. Eusebi ChinerCoordinador del Año SEPAR 2014 del Paciente Crónico y TRDechinervives@gmail.comtel. 699 44 51 31

Sra. Montse LlamasResponsable de Comunicación de SEPARmllamas@alaoeste.comtel. 636 82 02 01

Dra. Estrella Fernández FabrellasSecretaria General de la SEPARResponsable de la Junta Directiva para los Años SEPAR

Dr. José Miguel Rodríguez González-MoroDirector del Comité de Relaciones Institucionales de SEPARrespirama@yahoo.comTel. 686439760

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