Antologia Di v.final

DOCUMENTO DE APOYO PARA

LA ATENCIÓN DE ALUMNOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

SEVERA

Mayo de 2005

SECRETARÍA DE EDUCACIÓN Y CULTURA SUBSECRETARÍA DE EDUCACIÓN BÁSICA

DIRECCIÓN DE EDUCACIÓN ESPECIAL DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN ESPECIAL FEDERALIZADO

GGOOBBIIEERRNNOO DDEELL EESSTTAADDOO

DDEE VVEERRAACCRRUUZZ-- LLLLAAVVEE

Documento de Apoyo para la Atención de Alumnos con Discapacidad Intelectual Severa. Elaborado por el Departamento de Educación Especial Federalizado.

COORDINACIÓN:

Lic. José Ángel Zapata Bautista Director de Educación Especial

Lic. Delfina Cuevas Aguilar Jefa del Departamento de Educación Especial Federalizado

ELABORACIÓN:

Lic. Lucia Morales Sandoval Asesor Técnico

COLABORACIÓN:

Lic. Herminia Mancilla Ortiz

Jefa de la Oficina de Operación de Programas Técnico Pedagógicos

Lic. Eduardo Enrique González Báez

Asesor Técnico

CAPTURA:

Arq. Ramón Eduardo Castro Pacheco

Lic. Oscar Alejandro Montaño Contreras

C. Yesica Cortez Herrera

C. Karla Ivetth Cortes Herrera

Material Educativo sin fines de lucro

PRESENTACIÓN

Con la entrada en vigencia de la Ley general de educación, Educación especial resultó favorecida en términos del respaldo legal a nivel constitucional, pero también la delimitación de sus líneas de intervención dentro de la educación básica. En esta Ley se incluye el artículo 41 de la Ley General de Educación, donde se establece que, para quienes no logren su integración educativa, educación especial procurará la satisfacción de sus necesidades básicas de aprendizaje para su autónoma convivencia social y productiva, y para lo cual se deberán elaborar programas y materiales de apoyo didácticos necesarios, encaminados a promover su integración social y familiar, considerando que por sus propias condiciones de discapacidad, este proceso es mucho más complejo.

Por su parte, el Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa (PNFEEIE) señala dentro de sus premisas para los servicios escolarizados (Centros de Atención Múltiple, CAM), que en dichos servicios “no debe escolarizarse a alumnos y alumnas sin discapacidad y, en la medida de los posible, deberán asistir principalmente niños, niñas y jóvenes que presenten discapacidad severa o múltiple.”

En atención a lo anterior, es responsabilidad de nuestra modalidad educativa garantizar que el personal de los CAM cuenten con las competencias profesionales específicas para así poder enfrentar el reto de atender a esos alumnos cuyas condiciones implican procesos de mayor complejidad en cuanto a métodos, técnicas y materiales.

En el Estado de Veracruz la modalidad de Educación Especial, cuenta actualmente con 62 Centros de Atención Múltiple, en los cuales se atienden 4375 alumnos con discapacidad, muchos de los cuales son alumnos con discapacidad severa o múltiple; es importante mencionar que aunque estos últimos no constituyen mayoría, los recursos humanos, técnicos y organizativos que se requieren para su atención son significativamente mayores a lo implementado para el resto de la población.

Es así que la respuesta educativa para estos alumnos deberá potenciar el desarrollo de habilidades adaptativas prácticas, sociales y conceptuales que favorezcan, en la medida de lo factible, su integración en los diferentes contextos.

En este sentido, compartimos la idea de que la atención y perspectiva de éxito educativo con los alumnos que presentan discapacidad severa, debe considerar que su “normalización” consistirá en llegar “a desarrollar a lo largo de su vida un funcionamiento lo más parecido posible al considerado como habitual de la sociedad en la que está inmerso.”

Bajo este enfoque es que se diseña el presente documento de apoyo, incluyendo de manera particular los referentes teóricos y metodológicos que constituyen la definición que hace la “Asociación Americana sobre Retraso Mental” en su versión 2002. Al tomar este parámetro técnico pedagógico se consideraron las posibles ventajas procedimentales que podemos encontrar en la clasificación y descripción de las “habilidades adaptativas” (conceptuales, prácticas y sociales), para traducirlas en una identificación muy precisa de las necesidades de los alumnos, así como en el correspondiente diseño de su propuesta curricular.

Por lo tanto, en este material encontraremos dos componentes sustantivos:

1. La “Clasificación y Descripción”, a través del cual se pretende, por medio de una rigurosa observación, organizar y describir en “dimensiones” las capacidades y necesidades de los alumnos, así como puntualizar las respectivas observaciones y sugerencias;

2. El “Perfil de apoyos”, que constituye prácticamente el plan de atención del alumno.

El Departamento de Educación Especial Federal, tiene la plena confianza

de que todo lo anterior, será utilizado de manera constructiva, crítica y sobre todo propositiva, sin perder de vista que la razón primera y última son los alumnos. Asimismo esperamos que los resultados que vayan obteniendo, sean enviados por las vías conducentes, a fin de poder evaluar el impacto de este tipo de acciones.

INDICE

DEFINICIÓN DE RETRASO MENTAL DE 2002 .......................................................................... 1

MODELO TEÓRICO ................................................................................................................. 2

ESQUEMA PARA EL DIAGNÓSTICO, CLASIFICACIÓN Y PLANIFICACIÓN DE APOYOS. ............ 4

DEFINICIONES OPERATIVAS ................................................................................................... 6

TABLA 1.2 DEFINICIONES OPERATIVAS ............................................................................... 6

RESUMEN ................................................................................................................................ 9

MULTIDIMENSIONALIDAD DEL RETRASO MENTAL .......................................... 11

DIMENSIÓN I: CAPACIDADES INTELECTUALES .................................................................... 12

DIMENSIÓN II: CONDUCTA ADAPTATIVA (HABILIDADES CONCEPTUALES, SOCIALES Y

PRÁCTICAS) .......................................................................................................................... 13

DIMENSIÓN III: PARTICIPACIÓN, INTERACCIONES Y ROLES SOCIALES.............................. 15

DIMENSIÓN IV: SALUD (SALUD FÍSICA, SALUD MENTAL Y FACTORES ETIOLÓGICOS) ....... 16

DIMENSIÓN V: CONTEXTO (AMBIENTES Y CULTURA) ......................................................... 18 RESUMEN .............................................................................................................................. 19

APOYOS Y SU APLICACIÓN A PERSONAS CON RETRASO MENTAL ................................... 20

MODELO DE APOYOS ............................................................................................................ 21

OPERATIVIZACIÓN DE APOYOS ............................................................................................ 24

FUNCIONES Y ACTIVIDADES DE APOYO ................................................................................ 24

INTENSIDADES DE APOYO ..................................................................................................... 25

EVALUACIÓN DE LOS APOYOS Y PROCESO DE PLANIFICACIÓN. .......................................... 27

ESTÁNDARES DE APOYO ....................................................................................................... 31

LA EVALUACIÓN DE LOS APOYOS ........................................................................................ 32

CATEGORÍAS DE RESULTADOS ............................................................................................. 32

INDICADORES CLAVE ........................................................................................................... 32

PRINCIPALES ÁREAS DE APOYO POTENCIAL PARA LAS PERSONAS CON RETRASO

MENTAL. .............................................................................................................................. 34 1.- DESARROLLO HUMANO: ................................................................................................. 34

2.- ENSEÑANZA Y EDUCACIÓN: ........................................................................................... 36

3.- VIDA EN EL HOGAR : ..................................................................................................... 37

4.- VIDA EN LA COMUNIDAD: .............................................................................................. 40

5.- EMPLEO: ......................................................................................................................... 41

6.- SALUD Y SEGURIDAD: ..................................................................................................... 42

7.- CONDUCTUAL: ................................................................................................................ 42

8.- SOCIAL:.......................................................................................................................... 43

9.- PROTECCIÓN Y DEFENSA: .............................................................................................. 44

ESTRATEGIAS DE APOYO: ................................................................................................... 45 A) ESTRATEGIAS DE TIPO CONDUCTUAL................................................................ 45

B) ESTRATEGIAS DE TIPO CONDUCTIVO Y MIXTAS ............................................. 48

ESTRATEGIAS DE APOYO CONDUCTUAL. ............................................................................. 51

CUADRO RESUMEN ............................................................................................................... 57

BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................................ 58

ANEXOS ............................................................................................................................. 59

Documento de apoyo para la atención de alumnos con discapacidad intelectual severa

1

DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN ESPECIAL FEDERALIZADO

Definición de retraso mental de 2002

La definición de retraso mental de 2002 es como sigue:

Retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años. Esta definición, como las definiciones de la AAMR del pasado reciente, incluye los tres elementos amplios de limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, concurrente y relacionado con limitaciones significativas en conducta adaptativa y que se manifiesta en el período de desarrollo.

Como en 1992, se incluyen premisas importantes como parte de la

aplicación de retraso mental. En el 2002 especificamos las siguientes cinco premisas: Premisa 1: “Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura.” Esto significa que los estándares contra los cuales el funcionamiento del individuo debe medirse, son ambientes típicos basados en la comunidad, y no de ambientes que están aislados o segregados por tipo de habilidad. Ambientes comunitarios típicos incluyen hogares, barrios, escuelas, negocios y otros ambientes en los cuales las personas de edad similar viven regularmente, juegan, trabajan e interactúan. El concepto de iguales en edad debe también incluir personas con el mismo antecedente cultural o lingüístico. Premisa 2: “Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y aspectos sensoriales, motores y comportamentales.” Esto significa que para que la evaluación sea significativa debe tener en cuenta la diversidad individual y los factores únicos de respuesta. La cultura o etnia del individuo, incluyendo el lenguaje hablado en el hogar, comunicación no verbal, y costumbres que podrían influenciar los resultados de la evaluación, debe ser considerada para lograr una evaluación válida. Premisa 3: “En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con las capacidades.” Esto significa que las personas con retraso mental son seres humanos complejos quienes probablemente tienen ciertos talentos tanto como limitaciones. Como todas las personas, ellos tienen unas cosas mejor que otras. Los individuos pueden tener capacidades y competencias que son independientes de su retraso mental. Éstas pueden incluir competencias en capacidades físicas o sociales, competencias en algunas áreas de adaptación o competencias en algún aspecto de una habilidad adaptativa en la cual ellos, por otra parte, tienen una limitación general.


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Premisa 4: “Un propósito importante de describir limitaciones es desarrollar un perfil de los apoyos necesarios.” Esto significa que analizar simplemente las limitaciones de alguien no es suficiente, y que especificar limitaciones debe ser un primer paso del equipo para desarrollar una descripción de los apoyos que necesita el individuo para mejorar su funcionamiento. Etiquetar a alguien con el nombre de retraso mental debe llevar un beneficio tal como un perfil de los apoyos necesarios. Premisa 5: “Si se ofrecen los apoyos apropiados durante un período prolongado, el funcionamiento vital de la persona con retraso mental generalmente mejorará.” Esto significa que si se proporcionan apoyos personalizados adecuados a un individuo con retraso mental, debe resultar una mejora en su funcionamiento. Una falta de mejora en el funcionamiento puede servir como base para evaluar de nuevo el perfil de apoyos necesarios. En raras circunstancias, sin embargo, incluso los apoyos adecuados pueden simplemente mantener el funcionamiento o parar o limitar la regresión. El punto importante es que el viejo estereotipo que las personas con retraso mental nunca mejoran es incorrecto. Con los apoyos apropiados debe esperarse una mejora en el funcionamiento excepto en raras ocasiones.

Modelo teórico

El modelo teórico expuesto en la figura 1.1 se utiliza a lo largo de este manual para mostrar la relación entre el funcionamiento individual, los apoyos y las cinco dimensiones abarcando un enfoque multidimensional del retraso mental. Estas cinco dimensiones son muy similares a las cuatro dimensiones encontradas en el sistema de 1992. El sistema de 1992 incluía cuatro dimensiones (funcionamiento intelectual y habilidades de adaptación, aspectos psicológicos y emocionales, aspectos físicos y de salud, y aspectos ambientales). En contraste, el Sistema de 2002 tiene cinco dimensiones (habilidades intelectuales; conducta adaptativa; participación, interacciones y roles sociales; salud; y contexto). La quinta fue añadida para ser consistente con el modelo de discapacidad de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (World Health Organization (WHOJ, 2001). Comparando ambas:


3


FUNCIONAMIENTO

INDIVIDUAL

APOYOS

I. CAPACIDADES INTELECTUALES

II. CONDUCTA ADAPTATIVA

III. PARTICIPACIÓN,

INTERACCIONES Y ROLES SOCIALES

IV. SALUD

V. CONTEXTO

Figura 1.1 Modelo teórico de retraso mental.

El sistema de 1992: Dimensión I: Funcionamiento Intelectual y Habilidades Adaptativas Dimensión II: Consideraciones Psicológicas / emocionales Dimensión III: Consideraciones Físicas/ Salud Etiológicas Dimensión IV: Consideraciones Ambientales El sistema de 2002: Dimensión I: Habilidades Intelectuales Dimensión II: Conducta adaptativa (conceptual, social y práctica) Dimensión III: Participación, Interacciones y Roles Sociales Dimensión IV: Salud (salud física, salud mental, etiología) Dimensión V: contexto (ambientes y cultura)


4


El modelo teórico del Sistema de 2002 (véase figura 1.1) continúa el

enfoque ecológico en los elementos clave en la compresión de la condición de retraso mental y el funcionamiento individual: la persona, ambientes y apoyos. Sin embargo, el modelo ha cambiado desde el modelo de 1992 (Luckasson y cols., p. 10) para reflejar la compresión actual de multidimensionalidad de retraso mental y el rol mediacional que los apoyos desempeñan en el funcionamiento individual. Como se muestra en la figura 1.1, cada una de las influencias multidimensionales sobre el funcionamiento del individuo está mediada por los apoyos disponibles a la persona. También resalta en la figura 1.1 que la necesidad de apoyos puede recíprocamente influenciar el funcionamiento.

Esquema para el diagnóstico, clasificación y planificación de apoyos.

El sistema de 2002 incluye un esquema para la evaluación que engloba tres

funciones: diagnóstico, clasificación y planificación de apoyos. Como se muestra en la tabla 1.1 (“Estructura para la evaluación”), cada función tiene un número de propósitos esenciales y medidas e instrumentos apropiados. Por ejemplo, para diagnosticar podrían ser propósitos esenciales el establecer la elegibilidad para los servicios, beneficios y protecciones legales. Las tres medidas y apoyos requeridos son tests de CI, escalas de conducta adaptativa y documentar la edad de comienzo. Para clasificar, los propósitos podrían ser agrupar para financiación o reembolso por servicio, investigación, servicios y comunicación acerca de características seleccionadas. Las medidas e instrumentos apropiados incluyen escalas de intensidad de apoyos, rangos o niveles de CI, categorías de educación especial, evaluaciones ambientales, sistemas de factores de riesgo-etiológicos, niveles de conducta adaptativa, medidas de salud mental, niveles de financiación o categorías de beneficios. Para planificar los apoyos, el propósito esencial es mejorar los resultados personales relacionados con la independencia, relaciones, contribuciones, participación escolar y comunitaria, y bienestar personal. Medidas apropiadas podrían incluir instrumentos de planificación centrados en la persona, autoinformes, escala de intensidad de apoyo y elementos de planes individualizados tales como los programas educativos individualizados (PEIs).

La estructura para la evaluación expuesta en la tabla 1.1 también incluye consideraciones importantes para la evaluación, tales como emparejamiento entre medidas y propósitos; las características psicométricas de las medidas seleccionadas; la capacitación del examinador; sensibilidad para la selección de los informantes, contextos y ambientes relevantes, la historia clínica y social del individuo; información del equipo; la conducta del individuo en la situación de evaluación; y las metas personales.


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En resumen, la evaluación debe seguir el siguiente esquema: Tabla 1.1 Estructura para la evaluación del retraso mental

Hay tres funciones principales de la evaluación: diagnóstico, clasificación y planificación de apoyos para la persona.

Función Propósitos Medidas y herramientas Consideraciones de

evaluación

Diagnóstico

Establecer la elegibilidad:

Servicios Prestaciones Protección legal

a Tests de CI aEscala de conducta adaptativa aEdad de aparición documentada

-Correspondencia entre medidas y propósito.

-Características psicométricas de las medidas elegidas. -Adecuación para la persona (grupo de edad, cultura, lengua materna, medio de comunicación, género, limitaciones sensorio-motoras). -Cualificacion del examinador. -Características del examinador y sesgo potencial. -Consistencia con estándares y prácticas profesionales. -Selección de los informadores -Contexto y ambientes relevantes. -Roles sociales, participación e interacciones. -Oportunidades/experiencias. -Historia clínica y social. -Factores físicos y mentales. -Conducta en situación de evaluación. -Metas personales. -Input del equipo.

Clasificación

Agrupamiento para:

Reembolso o financiación de servicios.

Investigación Servicios. Comunicación

sobre las características seleccionadas.

Escalas de intensidad de apoyo.

Rangos o niveles de CI.

Categorías de educación especial.

Evaluaciones ambientales.

Sistemas de factores riesgo etiología.

Niveles de conducta adaptativa.

Medidas de salud mental.

Niveles de financiación.

Categorías de prestaciones.

Planificación

Mejora de los resultados personales:

Independencia. Relaciones. Contribuciones. Participación

escolar y comunitaria.

Bienestar personal.

Herramientas de planificación centrada en la persona.

Apreciación personal (propia).

Medida de evaluación de las condiciones objetivas de vida.

Escalas de intensidad de apoyos.

Elementos del plan individual requerido (PISF, PEL, PIT, PPI, PIH)

Nota: PISF = Plan Individualidad de Servicio Familiar; PEI = Programa Educativo Individual; PIT = Plan Individual de Transición; PPI = Plan de Programa Individualizado; PIH = Plan Individualizado de Habilitación. aEvaluaciones requeridas para establecer el diagnostico de retraso mental.


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Cada función tiene un número de propósitos posibles que van desde establecer la elegibilidad de los servicios y la investigación, a la organización de la información, hasta el desarrollo de un plan para la provisión de apoyos al individuo.

La selección de las medidas o instrumentos más apropiados dependerá de la función (diagnóstico, clasificación, planificación de apoyos) y propósito específico a satisfacer. La selección de las medidas o sistemas y la interpretación de los resultados debe abordar las consideraciones que se encuentran en la tabla 1.1.

Definiciones operativas

A lo largo del manual los lectores encontrarán referencia a los términos retraso mental, inteligencia, conducta adaptativa, apoyos, discapacidad y contexto. La tabla 1.2 presenta definiciones operativas para estos términos. Estas definiciones operativas se utilizan consistentemente a lo largo del manual para asegurar una comprensión clara de los principales aspectos englobados en el diagnóstico, clasificación y planificación de los apoyos. Estas definiciones operativas son de gran importancia en la evaluación de la inteligencia y conducta adaptativa y el posterior diagnóstico de retraso mental. Por ello, los lectores deben prestar atención especial a las tres siguientes definiciones operativas:

Respecto a la evaluación de la inteligencia: El criterio para el diagnóstico es aproximadamente de dos desviaciones típicas por debajo de la media, considerando el error típico de medida para los instrumentos de evaluación específicos utilizados y los puntos fuertes y limitaciones de los instrumentos.

Respecto a la evaluación de la conducta adaptativa: Para el diagnóstico, las limitaciones significativas en conducta adaptativa se definen operativamente como un desempeño que es al menos dos desviaciones típicas por debajo de la media en: (a) uno de los siguientes tres tipos de conducta adaptativa: conceptual, social y práctica; o (b) una puntuación general en una medida estandarizada de habilidades conceptuales, sociales y prácticas.

Respecto al contexto: La evaluación del contexto, aunque no se realiza normalmente con medidas estandarizadas es un componente necesario del juicio clínico e integral para una compresión del funcionamiento individual.

Tabla 1.2 Definiciones operativas

RETRASO MENTAL

Retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años.


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Las siguientes cinco premisas son esenciales para la aplicación de esta definición:

1. Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura.

2. Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y aspectos sensoriales, motores y comportamentales.

3. En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con las capacidades. 4. Un propósito importante de describir limitaciones es el desarrollar un perfil

de los apoyos necesarios. 5. Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un período

prolongado, el funcionamiento vital de la persona con retraso mental generalmente mejorará.

INTELIGENCIA

La inteligencia es una capacidad mental general, Incluye el razonamiento, la planificación, la solución de problemas, el pensamiento abstracto, la comprensión de ideas complejas, la rapidez de aprendizaje y el aprender de la experiencia.

Las limitaciones en inteligencia deberían considerarse a la luz de las otras cuatro dimensiones: conducta adaptativa; participación, interacciones y roles sociales; salud; y contexto.

La medida de la inteligencia puede tener distinta relevancia, según se considere para propósitos de diagnóstico o clasificación.

Aunque está lejos de ser perfecto, el funcionamiento intelectual tiene su mejor representación en las puntuaciones de CI cuando se obtienen de instrumentos de evaluación apropiados. El criterio para el diagnóstico es aproximadamente dos veces la desviación típica por debajo de la media, considerando el error estándar de medida para los instrumentos específicos de evaluación utilizados y los puntos fuertes y limitaciones de los instrumentos. CONDUCTA ADAPTATIVA

La conducta adaptativa es el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria.

Las limitaciones en conducta adaptativa afectan tanto a la vida diaria y la capacidad de responder a los cambios vitales y demandas del entorno.

Las limitaciones en conducta adaptativa deben considerarse a la luz de las otras cuatro dimensiones: habilidades intelectuales; participación, interacciones, y roles sociales; salud y contexto.


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La presencia o ausencia de conducta adaptativa puede tener distinta relevancia, según se considere el propósito de diagnóstico, clasificación o planificación de apoyos.

Para el diagnóstico de retraso mental, las limitaciones significativas en la conducta adaptativa deberían establecerse mediante el uso de medidas estandarizadas baremadas en población general incluyendo a las personas con y sin discapacidad. En estas medidas estandarizadas, las limitaciones significativas en conducta adaptativa se definen operativamente como el desempeño que está el menos en dos desviaciones típicas por debajo de la media en (a) uno de los siguientes tres tipos de conducta adaptativa: conceptual, social o práctica, o (b) una puntuación general en una medida estandarizada de habilidades conceptuales, sociales y prácticas. APOYOS

Los apoyos son recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por profesionales y organizaciones.

El funcionamiento individual resulta de la interacción de apoyos con las dimensiones de habilidades intelectuales; conducta adaptativa; participación, interacciones y roles sociales; salud; y contexto.

La evaluación de las necesidades de apoyo puede tener distinta relevancia, dependiendo de si se hace con propósito de clasificación o de planificación de apoyos. DISCAPACIDAD

La discapacidad es la expresión de las limitaciones en el funcionamiento individual dentro de un contexto y representa una desventaja sustancial para el individuo. CONTEXTO

En el contexto describe las condiciones interrelacionadas en las que las personas viven su vida cotidiana. El contexto tal como se usa aquí representa una perspectiva ecológica que engloba al menos tres niveles diferentes: (a) el entorno social inmediato, incluyendo a la persona, familia y/o defensores (microsistema); (b) el barrio, comunidad, u organizaciones que proporcionan servicios o apoyos de educación o habilitación (mesosistema); y (c) los patrones generales de la cultura, sociedad, grupos de población más grandes, país, o influencias sociopolíticas (macrosistema o megasistema).

El contexto debería considerarse a la luz de las otras cuatro dimensiones: habilidades intelectuales; conducta adaptativa; participación, interacciones y roles sociales; y salud.


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El contexto puede tener distinta relevancia dependiendo de si se considera

para propósitos de diagnóstico, clasificación o planificación de apoyos. La evaluación del contexto, aunque no se acomete habitualmente con medidas estandarizadas, es un componente necesario del juicio clínico e integral para comprender el funcionamiento del individuo.

Resumen

El Sistema de 2002 se cimenta sobre el sistema de 1992, y lo amplía incorporando desarrollos recientes en retraso mental. Comparando los Sistemas de 1992 y 2002, vemos los siguientes aspectos claves: El sistema de 1992 mantiene (a) el término retraso mental; (b) las características esenciales del Sistema de 1992, incluyendo su orientación funcional y énfasis en los apoyos; (c) los tres criterios diagnósticos relacionados con el funcionamiento intelectual, conducta adaptativa y edad de aparición; también mantiene un fuerte compromiso con que las intensidades de apoyos necesarios deberían ser el principal punto de interés de un sistema de clasificación y la dirección preferida en este campo.

El sistema de 2002 incorpora (a) un criterio de desviación típica para los componentes intelectual y de conducta adaptativa; (b) una quinta dimensión que engloba la participación, interacciones y roles sociales; (c) un trabajo conceptual y de análisis de factores sobre la conducta adaptativa –que sugiere que las habilidades conceptuales, sociales y prácticas pueden representar de forma adecuada este componente multidimensional de la definición; (d) el trabajo reciente sobre evaluación de apoyos y determinación de intensidad de apoyos; (e) una ampliación del proceso previo de tres pasos, con la estructura de evaluación (tabla 1.1); (f) una mayor discusión sobre las consideraciones y recomendaciones diagnósticas y clasificatorias sobre otras poblaciones, incluyendo “la generación olvidada”; (g) una mayor discusión del juicio clínico referido a las circunstancias en que se requiere, su definición, y una serie de directrices clínicas; y (h) discusión de las relaciones entre el Sistema de 2002 y otros sistemas de clasificación, tales como el Manual de diagnóstico y estadístico (DSM-IV-TR) (American Psychiatric Association, 2000), Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) (WHO, 1993), y Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (ICF) y la CIF (WHO, 2001).

Consenso emergente en el campo

Basado en el análisis del Comité y TyC sobre el trabajo reciente en el

campo, parece haber consenso en los siguientes aspectos de la definición y clasificación de retraso mental.


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Retraso mental es una discapacidad intelectual reflejada en limitaciones significativas en el funcionamiento cotidiano que están presentes desde una edad temprana, antes de los 18 años.

Una discapacidad se conceptualiza como un problema significativo en el funcionamiento y se caracteriza en el modelo de la ICF (WHO, 2001) por problemas marcados y severos en la capacidad de desempeñar (“deficiencia”), la habilidad de desempeñar (“limitaciones de la actividad”) y la oportunidad de funcionar (“restricciones de participación”).

La conducta adaptativa engloba la aplicación de habilidades conceptuales, sociales y prácticas a la vida diaria. Su evaluación debería referirse al desempeño típico del individuo durante las rutinas diarias y en circunstancias cambiantes, no a su desempeño máximo.

Aunque están lejos de ser perfectas, el funcionamiento intelectual tiene su mejor representación en las puntuaciones de CI cuando se obtienen de instrumentos de evaluación apropiados. El criterio para el diagnóstico es aproximadamente dos desviaciones típicas por debajo de la media de un grupo correspondiente de personas teniendo en cuenta el error típico de medida para los instrumentos específicos de medida utilizados y los puntos fuertes y débiles del instrumento.

Los sistemas de clasificación pueden utilizarse para varios propósitos y estar basados en varios factores diferentes para responder a las diferentes necesidades de los individuos y sus familias, investigadores, clínicos y profesionales. Los aspectos del retraso mental de un individuo podrían clasificarse, por ejemplo, sobre la base de las intensidades de los apoyos necesarios, etiología, niveles de inteligencia medida, o niveles de conducta adaptativa evaluada.

Las funciones o razones para aplicar una definición de retraso mental a una persona son múltiples y pueden incluir el diagnóstico, clasificación y planificación de apoyos. Dentro de cada función hay múltiples propósitos. Por ejemplo, la función diagnóstica puede aplicarse para determinar la elegibilidad para servicios, investigación o propósitos legales. De igual forma, hay diferentes propósitos para la clasificación: organizar la información, planificar la investigación, evaluar, planificar la intervención, para la determinación de la elegibilidad, y otros. La planificación de los apoyos a una persona determinada debería estar relacionada con los puntos fuertes y las necesidades de esa persona en cada una de las cinco dimensiones (habilidades intelectuales; conducta adaptativa; participación, interacciones y roles sociales; salud; y contexto) y estar dirigida a los resultados deseados centrados en la persona.

El juicio clínico puede jugar un papel en el diagnóstico, clasificación y planificación de los apoyos.


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MULTIDIMENSIONALIDAD DEL RETRASO MENTAL

El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa (conceptual, social y práctica). Una discapacidad es la expresión de limitaciones en funcionamiento individual dentro de un contexto social y representa una desventaja sustancial de la persona. Tal como se plantea en la Clasificación Internacional del funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (2001) de la OMS, la discapacidad de un individuo se puede caracterizar por problemas severos y destacados en la capacidad para funcionar (“deficiencias en funciones y estructuras corporales”), la habilidad para funcionar (“limitaciones en la actividad”) y la oportunidad de funcionar (“restricciones a la participación”). De acuerdo con esta concepción y la “estructura general de la definición de retraso mental” del sistema de la AAMR de 1992 (Luckasson y cols., 1992, p. 10), la discapacidad de una persona se considera dentro del contexto de factores personales y ambientales y la necesidad de apoyos individualizados.

La perspectiva de retraso mental propuesta por la AAMR en 2002 (retraso mental: definición, clasificación y sistemas de apoyos) refleja este enfoque multidimensional del retraso mental. Este enfoque implica una amplia conceptualización del retraso mental. Este enfoque implica una amplia conceptualización del retraso mental, un reconocimiento de la multidimensionalidad de la conducta y un énfasis en las necesidades de apoyo del individuo. Un enfoque multidimensional requiere que la compresión descriptiva de una persona con retraso mental incluya: La existencia de retraso mental (a diferencia de otras condiciones de

discapacidad). Una consideración de la participación, interacción y roles sociales de la

persona dentro de los ambientes normales de vida, escuela o trabajo y comunitarios que facilitan o restringen factores del bienestar personal.

Una consideración del status de salud de la persona, incluyendo salud física, salud mental y factores etiológicos relevantes.

Los ambientes óptimos y sistemas de apoyo que facilitan la independencia de la persona, relaciones, contribuciones, participación escolar y comunitaria y bienestar personal.

Un perfil de apoyos necesarios basado en los factores anteriores.

Debido a la necesidad crítica de enfocar el retraso mental desde una perspectiva multidimensional, este capítulo es un resumen de los conceptos clave y patrones emergentes en lo referente a cada una de las cinco dimensiones propuestas en el manual: capacidades intelectuales (dimensión I); conducta adaptativa –habilidades conceptuales, sociales y prácticas- (dimensión II); participación, interacciones y roles sociales (dimensión III); salud -salud física, salud mental, factores etiológicos- (dimensión IV); y contexto - ambientes y culturas- (dimensión V).


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Dimensión I: capacidades intelectuales

La inteligencia es una capacidad mental general. Incluye el razonamiento, la planificación, la solución de problemas, el pensamiento abstracto, la comprensión de ideas complejas, la rapidez de aprendizaje y el aprender de la experiencia (Arvey y cols., 1994; Gottfredson, 1997). Como se refleja en esta definición, la inteligencia no es simplemente aprender de libros, una habilidad académica estrecha, o responder inteligentemente a los test. Preferentemente, refleja una capacidad más amplia y profunda para comprender nuestro entorno -caer en la cuenta, captar el sentido de las cosas o resolver qué hacer-. De este modo, el concepto de inteligencia representa un intento de aclarar, organizar y explicar el hecho de que los individuos difieren en su habilidad para comprender ideas complejas, adaptarse eficazmente a sus ambientes, aprender de la experiencia, desarrollar varias formas de razonamiento y superar obstáculos pensando y comunicando (Neisser, Boodo, Bouchard y Boykin, 1996).

Como se expone en el capítulo 4 ha habido diferentes intentos por clarificar la naturaleza de la inteligencia, incluyendo si está compuesta de: (a) un factor único o principal (por ejemplo, inteligencia general o “g”) o dimensiones múltiples (por ejemplo, inteligencia fluida y cristalizada) (Horn y Cartell, 1966); (b) planificación y procesamiento simultáneo y sucesivo (Das, Naglieri y Kirby, 1994; Naglieri y Das, 1997); (c) inteligencia analítica, creativa y práctica (Sternberg, 1988); o (d) inteligencia conceptual, práctica y social (Greenspan y Driscoll, 1997). Tal como se expone más ampliamente en el capítulo 4, en la actualidad los datos empíricos apoyan claramente que la mejor manera de explicar el funcionamiento intelectual es con un factor general de la inteligencia (Carroll, 1997ª, 1997b).

La evaluación del funcionamiento intelectual es esencial para hacer un diagnóstico de retraso mental, dado que virtualmente todas las definiciones de retraso mental hacen referencia a un funcionamiento intelectual significativamente por debajo del promedio como uno de los criterios diagnósticos. Por lo tanto, en referencia a este manual de 2002 los lectores deben apreciar las siguientes implicaciones de la inteligencia en la multidimensionalidad del retraso mental: Las limitaciones en inteligencia se deben considerar a la luz de las otras

cuatro dimensiones: conducta adaptativa; participación, interacciones y roles sociales; salud y contexto.

La medición de la inteligencia puede tener diferente relevancia, dependiendo de si se está considerando con objetivos diagnósticos o clasificatorios.

Aunque lejos de ser perfecta, la mejor medida actual del funcionamiento intelectual son las puntuaciones de CI obtenidas con instrumentos de evaluación apropiados.


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Dimensión II: conducta adaptativa (habilidades conceptuales, sociales y prácticas)

La conducta adaptativa es el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en sus vidas diarias. El concepto de conducta adaptativa (como se expresa en habilidades conceptuales, sociales y prácticas) encontrado en este manual de 2002 es una continuación de la atención histórica dada a la conducta adaptativa en el diagnóstico de retraso mental (McGrew, Bruininks y Jonson, 1996; Thompson y cols., 1999; Widaman y McGrew, 1996). El concepto de habilidades de adaptación implica un conjunto de competencias y, por eso, proporciona una base sólida a dos aspectos clave planteados a lo largo de este manual de 2002: (a) las limitaciones en habilidades adaptativas a menudo coexisten con capacidades en otras áreas de habilidades adaptativas, y (b) las capacidades y limitaciones en habilidades adaptativas de una persona deben documentarse en los ambientes comunitarios y culturales típicos para sus iguales en edad y se deben asociar a necesidades de apoyos individualizados.

Basado en el extenso trabajo de Thompson y colaboradores (1999), Greenspan y Granfield (1992), Kamphaus (1987ª) Widaman y McGrew (1996) y Widaman, Stacy y Borthwick-Duffy (1993) hay un consenso emergente que la estructura de la conducta adaptativa consiste en los siguientes tres agrupamientos de factores: (a) cognitivo, comunicación y habilidades académicas (por ejemplo, habilidades conceptuales); (b) habilidades de competencia social (por ejemplo, habilidades sociales), y (c) habilidades de vida independiente (por ejemplo, habilidades prácticas). Ejemplos de habilidades conceptuales, sociales y prácticas se encuentran en la tabla 3.1. Conceptual

Lenguaje (receptivo y expresivo)

Lectura y escritura

Conceptos de dinero

Autodirección

Social

Interpersonal

Responsabilidad

Autoestima

Credulidad (probabilidad de ser engañado o manipulado)

Ingenuidad

Sigue las reglas

Obedece las leyes

Evita la victimización


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Práctica

Actividades instrumentales de la vida diaria Comida Transferencia / movilidad Aseo Vestido

Actividades instrumentales de la vida diaria Preparación de comidas Mantenimiento de la casa Transporte Toma de medicinas Manejo de dinero Uso del teléfono

Habilidades ocupacionales

Mantiene entornos seguros

Un cuarto factor de agrupamiento, competencia física o motora (o desarrollo) se encuentra en muchos estudios de análisis factorial de la conducta adaptativa (véase Thompson y cols., 1999). Este factor, que incluye habilidades motoras finas y gruesas y desplazamientos, está incluido en este manual de 2002 en la dimensión de salud (cap. 10). La conducta problemática, que e algunas ocasiones se denomina conducta inadaptada, se expone en los capítulos 5 y 10.

Como se expone en el capítulo 5, es ampliamente conocido que el constructo de conducta adaptativa históricamente no ha estado incluido con tanta seguridad como el de inteligencia en las definiciones de retraso mental o en la práctica diagnóstica. En contra del hecho que definiciones previas habían indicado que la inteligencia y la conducta adaptativa deben tener igual peso (véase tabla 2.1), en la práctica el CI ha dominado típicamente y por tanto ha sido destacado en exceso tanto en las decisiones profesionales como en la clasificación. Sin embargo, con los avances recientes en el desarrollo y estandarización en las escalas de conducta adaptativa, y la comprensión creciente del constructo de conducta adaptativa, como se esboza en el capítulo 5, anticipamos que tanto la conducta adaptativa como la inteligencia se evaluarán y por tanto serán ampliamente consideradas en el proceso diagnóstico. Por ello, los lectores deben tener en cuenta las siguientes implicaciones en la conducta adaptativa sobre la multidimensionalidad del retraso mental: Las limitaciones en la conducta adaptativa afectan tanto a la vida diaria

como a la habilidad de responder a cambios vitales y a demandas ambientales.

Las limitaciones en la conducta adaptativa se deben considerar a la luz de las otras cuatro dimensiones: capacidades intelectuales; participación, interacciones y roles sociales; salud; y contexto.

La presencia o ausencia de habilidades de adaptación puede tener diferente relevancia dependiendo si se han considerado para propósitos de diagnóstico, clasificación o planificación de apoyos.


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Dimensión III: participación, interacciones y roles sociales

Los ambientes se conceptualizan como los lugares específicos en los cuales una persona vive, juega, trabaja, se socializa e interactúa. Los ambientes positivos fomentan el crecimiento, desarrollo y bienestar del individuo. Para personas con retraso mental estos ambientes positivos constituyen lugares que son típicos de sus compañeros de edad y que son consistentes con la diversidad cultural y lingüística de la persona.

Es dentro de tales lugares en los que el individuo con retraso mental con mayor probabilidad experimente participación e interacciones y asume una o más roles sociales valorados.

Los movimientos de derechos civiles y de la discapacidad han defendido en todo el mundo mayores oportunidades para que las personas con retraso mental puedan incrementar su participación con una vida integrada y con mayores niveles de inclusión, con roles sociales apreciados y con relaciones e interacciones sociales normalizadas. Tal como se expone en el capítulo 7, el modelo de discapacidad de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la Salud (WHO, 2001) también resalta el papel clave que la participación, interacciones y roles sociales desempeñan en la vida de las personas con discapacidad.

Participación e interacciones

La mejor manera de examinar la participación y las interacciones es a través de la observación directa de la implicación en actividades cotidianas. La observación directa de la participación en actividades como indicador de calidad viene de los trabajos realizados en Estados Unidos (por ejemplo, Risley y Cataldo, 1973; M. Jones, Risley y Favell, 1983) y en el Reino Unido (véase, por ejemplo, Felce, 2000). También va en una línea similar a la investigación ecológica que utiliza observaciones directas (Sackett y Landesman-Dwyer, 1977). El aspecto central de las observaciones directas es la interacción del individuo con su mundo material y social. La conducta que refleja el funcionamiento adaptativo se caracteriza por la extensión en la cual la persona se involucra activamente con (asistiendo a, interactuando con, participación en) su ambiente. Cataldo, quienes afirmaron que “la dirección y extensión de la involucración con el ambiente físico y social parece ser casi una indicación universal de la calidad de un ambiente para las personas” (p. 38).

Roles sociales

El estatus de rol se refiere as un conjunto de actividades apreciadas que se consideran normales para un grupo de edad específico. Los ejemplos incluyen el lugar donde uno vive, el lugar de empleo, el nivel educativo, la participación comunitaria, los patrones de recreo y ocio, y el estatus de salud. Para los jóvenes, asistir a la escuela es una actividad apreciada, específica de la edad, mientras que


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para quienes finalizan los estudios y los adultos, vivir y trabajar en la comunidad son las actividades apreciadas.

La participación, interacción y roles sociales están influenciados en gran manera por las oportunidades de que dispone el individuo. De este modo, en referencia al manual de 2002, los lectores deben apreciar las implicaciones de estos factores en la multidimensionalidad del retraso mental: Participación se refiere a la implicación de un individuo y a la ejecución de

tareas en situaciones de la vida real. Indica el grado de implicación, incluyendo las respuestas de la sociedad al nivel de funcionamiento del individuo.

La falta de participación e interacciones puede ser el resultado de la falta de disponibilidad y accesibilidad de recursos, acomodaciones y servicios.

La falta de participación e interacciones frecuentemente limita el logro de roles sociales valorados.

Dimensión IV: salud (salud física, salud mental y factores etiológicos)

Salud física y mental

La OMS (WHO, 1980, 1993) definió salud como un estado de completo

bienestar físico, mental y social. Las condiciones de salud física y mental influencian el funcionamiento humano en las otras cuatro dimensiones: habilidades intelectuales; conducta adaptativa; participación, interacciones y roles sociales; y contexto.

Para personas con retraso mental, los efectos de la salud física y mental sobre el funcionamiento varían desde ser grandes facilitadores a ser grandes inhibidores. Algunos individuos disfrutan de una excelente salud sin limitaciones significativas en su actividad, que les permite participar completamente en roles sociales tales como el trabajo, recreo y actividades de ocio. Por otro lado, algunos individuos tienen una variedad de limitaciones significativas en la salud, tales como epilepsia o parálisis cerebral, que en gran manera dañan el funcionamiento del cuerpo en áreas tales como la movilidad y nutrición, y restringen severamente las actividades personales y la participación social. De manera similar, algunas personas pueden tener otras limitaciones relacionadas con una enfermedad mental. La mayor parte de las personas con retraso mental están de alguna manera entre estos extremos. Factores contextuales, tales como los ambientes en los cuales las personas viven, aprenden, trabajan, juegan, se socializan e interactúan con otros, influencian el grado en el cual pueden ser hábiles para funcionar y participar. Los factores ambientales pueden crear peligros actuales o potenciales o fracasar en proporcionar protección y apoyos adecuados. Las personas con retraso mental pueden tener dificultades en reconocer problemas de salud física y mental, consultar en el sistema de salud física y mental, comunicar síntomas y sentimientos y comprender planes de tratamiento.


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Etiología

El enfoque etiológico encontrado en este manual de 2002 está construido sobre el enfoque descrito en la novena edición del manual de la AAMR (Luckasson y cols., 1992). En el manual de 1992 y aquí, la etiología se conceptualiza como un constructo multifactorial compuesto de cuatro categorías de factores de riesgo (biomédico, social, conductual y educativo) que interactúan a lo largo del tiempo, incluyendo a través de la vida del individuo y a través de generaciones de padre a hijo. Como se expone más completamente en el capítulo 8, el constructo multifactorial reemplaza enfoques históricos previos que dividían la etiología del retraso mental en dos amplios tipos; retraso mental de tipo biológico y retraso mental causado por desventaja psicosocial (Grossman, 1983).

El enfoque multifactorial de la etiología expuesto en el capítulo 8 (véase tabla 8.2) amplía la lista de factores causales del retraso mental en dos direcciones: tipos de factores y tiempo de ocurrencia de los factores. Unja dirección amplía los tipos de categorías de factor a cuatro grupos: (a)biomédico (factores relacionados con procesos biológicos, tales como los desórdenes genéticos o la nutrición);(b) social (factores relacionados con la interacción social y familiar, tales como la estimulación y la respuesta de los adultos); (c) conductual (factores relacionados a conductas potencialmente causales, tales como actividades peligrosas [dañinas] o abuso de sustancias por la madre); y (d) educativo (factores relacionados con la disponibilidad de apoyos educativos que promueven el desarrollo mental y habilidades d adaptación).

La segunda dirección describe el tiempo de ocurrencia de los factores casuales según éstos afectan a los padres de las personas con retraso mental, la persona con retraso mental o a ambos. Este aspecto de las causas se denomina intergeneracional para describir la influencia de factores presentes durante una generación sobre los resultados de la generación siguiente. Las ideas actuales acerca de los efectos intergeneracionales destacan su origen en influencias previsibles y reversibles de ambientes adversos, y cómo la comprensión de estos efectos debe llevar a una mejora de los apoyos individuales y familiares.

El concepto de multidimensionalidad y de aspectos intergeneracionales del retraso mental tiene implicaciones importantes para las personas en los tres niveles de prevención: (a) primaria, que incluye prevención de la condición que, de ocurrir, resultaría en retraso mental; (b) secundaria, que incluye acciones para prevenir que una condición existente traiga como consecuencia el retraso mental; y (c) terciaria, que engloba acciones para minimizar la gravedad de déficit funcionales asociados con la etiología o para prevenir condiciones secundarias de la salud física y mental sobre la multidimensionalidad del retraso mental: Las condiciones de salud física y mental pueden afectar la evaluación de la

inteligencia y la conducta adaptativa (por ejemplo, deficiencia en la vigilancia causada por trastornos del sueño o deficiencias de nutrición).


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Las medicaciones, tales como los anticonvulsivos y las drogas psicotrópicas, pueden afectar el rendimiento (por ejemplo, cansancio y fatiga que influencia la ejecución en los test).

La evaluación de conducta adaptativa puede también verse afectada por medicaciones que influencian las habilidades motoras finas y gruesas, o por condiciones motoras orales que influencian las habilidades de comunicación.

La evaluación de apoyos necesarios puede también estar influenciada por la presencia de condiciones de salud mental. Las personas con retraso mental pueden necesitar apoyos relacionados con la salud para mejorar el funcionamiento y la participación, para superar limitaciones en movilidad (por ejemplo, lugares de trabajo accesibles a sillas de ruedas) o seguridad (por ejemplo, adaptaciones para prevenir daños relacionados con ataques o convulsiones).

Dimensión V: contexto (ambientes y cultura)

El contexto describe las condiciones interrelacionadas dentro de las cuales las personas viven su vida cotidiana. El contexto como se usa en este manual de 2002 representa una perspectiva ecológica (Bronfenbrenner, 1979) que engloba al menos tres niveles diferentes: (a) el ambiente social inmediato, incluyendo la persona, la familia y/o los autodefensores (microsistema); (b) el vecindario, comunidad o las organizaciones que proporcionan educación o servicios de habilitación o apoyos (mesosistema); y (c) los patrones generales culturales, de la sociedad, de poblaciones más amplias, del país, o influencias sociopolíticas (macrosistema o megasistema). Estos ambientes diversos son importantes para las personas con retraso mental porque determinan frecuentemente lo que están haciendo, cuándo lo están haciendo, y con quién. De esta manera, los ambientes (tal como se definen por los tres niveles de sistemas enumerados) pueden proporcionar oportunidades y mejorar el bienestar.

Proporcionar oportunidades

Al proporcionar servicios educativos, laborales y de ocio, y apoyos en ambientes integrados, se crean situaciones que permiten a la persona crecer y desarrollarse. Estas oportunidades engloban presencia comunitaria (el compartir lugares normales que definen la vida comunitaria), elección (la experiencia de autonomía, toma de decisiones y control), competencia (la oportunidad de aprender y desarrollar actividades funcionales y significativas), respeto (el hecho de tener un lugar apreciado en la propia comunidad), y participación comunitaria (la experiencia de formar parte de una red creciente de familia y amigos) (O’Brien, 1987).

Promover el bienestar

Algunos esfuerzos recientes para identificar los factores dentro del ambiente de un individuo que fomentan y mejoran su bienestar personal (por


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ejemplo, Schalock, 1997) sugieren la importancia de la salud y seguridad personal, confort material y seguridad financiera, actividades cívicas y comunitarias, ocio y actividades recreativas dentro de una perspectiva de bienestar, estimulación y desarrollo cognitivo, y de un trabajo interesante, recompensable y valioso. Además uno de los aspectos más importantes de cualquier ambiente en su calidad de estabilidad con aspectos asociados de predictibilidad y control.

Un buen número de nuestros valores orientativos y premisas acerca de la conducta están afectados por el propio ambiente y cultura, incluyendo nuestra relación con la naturaleza, nuestro sentido del tiempo y orientación temporal, las relaciones que tenemos con nosotros, nuestro sentido del yo, la utilización de la riqueza, el estilo personal de pensamiento, y la provisión de apoyos formales e informales (Craig y Tassé, 1999). Así en referencia a este manual de 2002, los lectores deben considerar las siguientes implicaciones del contexto sobre la multidimensionalidad del retraso mental: El contexto debe considerarse a la luz de otras cuatro dimensiones:

habilidades intelectuales; conducta adaptativa; participación, interacciones y roles sociales; y salud.

El contexto puede tener diferente relevancia dependiendo de si es considerado con propósitos de diagnóstico, clasificación o planificación de apoyos.

La evaluación del contexto, aunque no se desarrolle típicamente con medidas estandarizadas, es un componente necesario del juicio clínico y es esencial para una comprensión del funcionamiento de la persona.

Resumen

En resumen, el retraso mental no es algo que tú tienes, como los ojos azules o un corazón enfermo. No es algo que tú eres, como ser bajo o delgado. No es un trastorno médico, aunque puede codificarse en una clasificación médica de enfermedades; tampoco es un trastorno mental, aunque puede ser codificado en una clasificación de trastornos psiquiátricos. Retraso mental se refiere a un estado particular del funcionamiento que comienza en la infancia, es multidimensional, y está afectado positivamente por los apoyos individualizados (véase figura 1.1).

Como un modelo de funcionamiento, incluye la estructura y expectativa de los sistemas dentro de los cuales la persona funciona e interactúa: micro-, meso-, y macrosistemas. De este modo, un entendimiento correcto y comprensivo del retraso mental exige un enfoque ecológico y multidimensional que refleje la interacción de la persona y su ambiente, y su ambiente, y los resultados de esa interacción referidos a la persona en relación con su independencia, relaciones, contribuciones, participación escolar y comunitaria, y bienestar personal.


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Apoyos Y Su Aplicación A Personas Con Retraso Mental

Los apoyos son recursos y estrategias destinados a promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y a incrementar el funcionamiento individual. Los servicios constituyen un tipo de apoyo proporcionado por profesionales y agencias. El funcionamiento individual resulta de la interacción de los apoyos con las dimensiones de capacidades intelectuales; conducta adaptativa; participación, interacciones y roles sociales; salud; y contexto. La evaluación de las necesidades de apoyo puede tener diferente relevancia, dependiendo de sí de realiza con propósitos clasificadores o de planificación de apoyos.

Presentación

El concepto de apoyos es parte integral al entendimiento y aplicación de la Definición, clasificación y sistemas de apoyos de la AAMR de 2002. Desde mediados de la década de los ochenta el paradigma de apoyos ha producido al menos dos impactos significativos en los programas educativos y de habilitación. En primer lugar, el nivel o intensidad de las necesidades de apoyo de una persona se está empleando como base para planificar los servicios y sistemas, así como para establecer criterios de financiación. En segundo lugar, la orientación de apoyos ha reunido las prácticas relacionadas con la planificación centrada en la persona, las oportunidades de crecimiento personal y desarrollo, la inclusión en la comunidad y la capacitación (empowerment). Aunque el concepto de apoyos no es en modo alguno novedoso, lo que es nuevo es la creencia de que una juiciosa aplicación de los apoyos puede mejorar las capacidades funcionales de las personas con retraso mental. Esta creencia se ve plasmada en la actual importancia del empleo con apoyo, la vivienda con apoyo y la educación inclusiva. La importancia de los apoyos radica en que prometen proporcionar unas bases más naturales eficientes y continuadas para mejorar los resultados personales.

Nuestro propósito en este capítulo es exponer el concepto de apoyos y su aplicación a personas con retraso mental. A lo largo del capítulo los lectores han de tener en cuenta los siguientes cuatro aspectos clave de los apoyos y del paradigma de apoyos: El funcionamiento individual surge de la interacción de los apoyos con las

dimensiones de capacidades intelectuales; conducta adaptativa; participación, interacciones y roles sociales; salud; y contexto.

El propósito fundamental de proporcionar apoyos a personas con retraso mental es mejorar los resultados personales relacionados con la independencia, relaciones, contribuciones, participación en la escuela y en la comunidad y bienestar personal.

La evaluación de las necesidades de apoyo puede tener distinta relevancia, dependiendo de si se realiza con propósitos clasificadores o de planificación de apoyos.


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Los servicios constituyen un tipo de apoyos proporcionados por profesionales y agencias.

El actual interés conceptual y práctico sobre el empleo de los apoyos

trasciende las disciplinas y áreas de rehabilitación, incluyendo la educación, familias, empleo, medicina y vida en la comunidad. Esta acentuación de los apoyos y sistemas de apoyos es congruente tanto con conceptos psicológicos como sociales. Psicológicamente, el concepto de apoyos está en armonía con la noción de zona de desarrollo próximo, definido como la distancia entre los problemas que un individuo resuelve de modo independiente y los que resuelve con ayuda. Como expusieron Vygotsky (1986) y Scharnhorst y Buchel (1990), el funcionamiento de un individuo se puede incrementar significativamente analizando las tareas que la persona puede resolver y comparándolas con las tareas que podría llegar a hacerlo con la ayuda de un miembro más capaz de la sociedad. Socialmente, el concepto de apoyos es también congruente con el concepto del siglo XIX de comunitarismo, que implica atemperar los excesos de individualismo mediante la acentuación de los derechos de los otros en una sociedad más amplia (H. Turnbull y Brunk, 1990).

El empleo continuado de apoyos y el paradigma de apoyos están sucediéndose al tiempo que en los campos de la habilitación se están experimentando cambios importantes en el modo de pensar caracterizados por: Acentuar la aplicación centrada en la persona, que enfatiza el crecimiento

personal y el desarrollo, las elecciones, decisiones y la capacitación; Un enfoque ecológico de la discapacidad que subraya el poder de las

interacciones persona-ambiente y la reducción de imitaciones funcionales y de la actividad mediante estrategias de apoyo centradas en la persona;

Una revolución por la calidad que acentúa el bienestar personal, la calidad de vida y los resultados valorados; y

La provisión de servicios y apoyos en ambientes naturales, basados en los principios de inclusión y equidad.

Aunque es un tema de moda, el concepto de apoyos no es nuevo en absoluto.

Sin embargo, durante la pasada década se ha producido una mejor comprensión de los apoyos y de su uso para reducir el desajuste entre las demandas ambientales y las capacidades de la persona (Schalock, 1995). En este capítulo organizamos nuestra visión actual del paradigma de apoyos en relación a: el modelo de apoyo, las bases ecológicas e igualitarias de los apoyos, los factores claves en la operativización de los apoyos, la evaluación de los apoyos y el proceso de planificación, la provisión de apoyos y la evaluación delos apoyos.

Modelo de apoyos

La figura 9.1 presenta un modelo de apoyos que refleja nuestra compresión y empleo en la actualidad de los apoyos para personas con retraso mental. Los siguientes aspectos son claves del modelo (de arriba abajo):


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El modelo se basa en un enfoque ecológico que entiende que la conducta depende de la evaluación de la discrepancia entre las capacidades y habilidades de una persona y las habilidades adaptativas y competencias requeridas para funcionar en un ambiente. El riesgo idiosincrásico y los factores protectores de la salud física y

psicológica, los ambientes y sus demandas, y las discapacidades asociadas pueden influenciar los apoyos que mejoran el funcionamiento individual.

La discrepancia entre habilidades y requisitos se evalúa en función de nueve posibles áreas de apoyo: desarrollo humano, enseñanza y educación, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, conductual, social y protección y defensa.

La intensidad de los apoyos requeridos se determina para cada una de estas nueve áreas de apoyo.


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Figura 9.1 Modelo de apoyos para personas con retraso mental. Los apoyos cumplen varias funciones que actúan para reducir la

discrepancia entre una persona y sus requisitos ambientales. Estas funciones de apoyo son la enseñanza, la amistad, la planificación económica, el apoyo al empleado, el apoyo conductual, la ayuda en el hogar, el acceso y uso de la comunidad y la asistencia sanitaria.

Las fuentes de estas funciones de apoyo pueden ser naturales o provenir de servicios. Los servicios se han de considerar como un tipo de apoyo proporcionado por agencias y/o profesionales.

Los resultados personales deseados del uso de apoyos incluyen el incremento de la independencia, las relaciones, las contribuciones, la participación escolar y comunitaria y el bienestar personal.

Capacidades y habilidades

Adaptativas de la persona

Factores de riesgo/

protectores

Participación en ambientes vitales

(requisitos y demandas)

Áreas de apoyo

Desarrollo humano Empleo

Enseñanza y educación Salud y seguridad Vida en el hogar Conductual

Vida en la comunidad Social

Protección y defensa

Intensidad de apoyos

requeridos

Funciones de apoyo

Enseñanza Ayuda en el hogar

Amistad Acceso y uso de la Planificación comunidad

Económica Conductual

Apoyo al empleado Asistencia sanitaria Apoyo conductual

Fuente de apoyo

Intensidad de

apoyo requerido

Resultados personales

Independencia

Relaciones Contribuciones

Participación escolar y

comunitaria Bienestar personal

Evaluación de los

apoyos


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Operativización de apoyos

Definición El sistema de la AAMR de 2002 define los apoyos de modo muy similar al Sistema de 1992. Específicamente, los apoyos son:

Recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal y que mejoran el funcionamiento individual.

Aspectos clave de esta definición indican que los apoyos (a) aluden a recursos y estrategias; (b) permiten a las personas acceder a recursos, información y relaciones en ambientes integrados; (c) originan un incremento de la integración y una mejora del crecimiento y desarrollo personal; y (d) se pueden evaluar en relación a sus resultados. Tres aspectos adicionales de los apoyos se han de considerar a la hora de operativizar los apoyos: las fuentes de apoyos, las funciones de apoyo y la intensidad de los apoyos requeridos. Fuentes de apoyos

En el sistema de 1992 de la AAMR (Luckasson y cols.) se propusieron cuatro fuentes de apoyos: uno mismo, otros, tecnología y servicios. El Sistema 2002 sugiere que las fuentes de apoyo pueden ser naturales (incluyendo a uno mismo y a los demás) o consistir en servicios (por ej. Educación disponible actualmente y servicios de habilitación empleados para aumentar los apoyos naturales). La distinción entre estas dos fuentes de apoyo consiste en que: Los apoyos naturales son recursos y estrategias proporcionados por

personas o equipamiento en determinados entornos que (a) posibilitan el logro de resultados personales y de rendimientos deseados; (b) están normalmente disponibles y son culturalmente apropiados en el ambiente respectivo; y (c) están apoyados por recursos dentro del ambiente y facilitados en la medida necesaria por la coordinación de servicios humanos (Butterworth, Hagner, Kiernan y Schalock, 1996).

Apoyos basados en servicios constituyen los mismos recursos y estrategias pero proporcionados por personas y equipamiento que normalmente no son parte del “ambiente natural” de la persona. Tales personas incluyen a los maestros, a profesionales de habilitación de la salud debidamente entrenados y certificados académicamente, al personal de atención directa o profesionales, y/o a voluntarios remunerados.

Funciones y actividades de apoyo

La exposición previa de la cambiante concepción de la discapacidad y de la perspectiva ecológica indica que la discrepancia entre las capacidades conductuales de la persona y los requisitos de rendimiento de su entorno se puede reducir mediante un empleo juicioso de los apoyos. Dicho uso tiene como guía las ocho funciones de apoyo y actividades correspondientes resumidas en la tabla 9.1. Como se muestra en la tabla, las funciones propuestas de apoyo son (como en el manual de 1992) enseñanza, amistad, planificación económica, asistencia al empleado, apoyo conductual, ayuda en el hogar, acceso y uso de la comunidad y asistencia sanitaria.


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Intensidades de apoyo

La intensidad de las necesidades de apoyo varía entre personas, situaciones y

fases vitales. Por lo tanto, los apoyos deben ser vistos como susceptibles de experimentar variaciones tanto en intensidades son útiles en la planificación, puesta en marcha y evaluación de los apoyos (Luckasson y Cols., 1992,1996): Intermitente: Apoyos <<cuando sea necesario>>, caracterizados por su

naturaleza episódica (la persona no siempre requiere el los apoyos s ), su naturaleza de corto plazo (apoyos requeridos mediante transiciones del ciclo vital, por ej., perdida de un empleo, o crisis médica aguda). Los apoyos intermitentes proporcionados pueden ser de alta o baja intensidad.

Limitado: Intensidad de apoyos caracterizada por su consistencia a lo largo del tiempo, se ofrecen por un tiempo limitado pero sin naturaleza.


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Tabla 9.1 Funciones de apoyo y actividades representativas. Función de Apoyo Actividades representativas.

Enseñanza Supervisión. Ofrecimiento de feedback. Organización del entorno de aprendizaje.

Formación. Evaluación. Apoyos en clases inclusivas.

Instrucción. Recogida de datos. Instrucción individualizada.

Amistad. Defensa. Transporte compartido. Supervisión. Instrucción.

Evaluación. Comunicación. Entrenamiento. Ofrecimiento de feedback.

Reciprocidad. Hacer amigos y romper con amigos. Socialización.

Planificación económica. Trabajar con la Seguridad Social o el seguro médico. Defender la obtención de beneficios.

Apoyo en el control de dinero. Protección y ayuda legal.

Planificación. Consideraciones sobre ayuda en los ingresos y planificación.

Asistencia al empleado. Asesoramiento. Provisión / empleo de ayudas técnicas.

Supervisión del entrenamiento. Mejora del rendimiento laboral.

Ayuda / intervención en crisis. Adaptaciones del empleo / tarea y rediseño del puesto / tareas laborales.

Apoyo conductual. Análisis funcional. Instrucción. Multicomponente. Énfasis en la manipulación de los antecedentes.

Manipulación de eventos ecológicos y contextuales. Enseñanza de conducta adaptativa.

Construcción de ambientes con consecuencias efectivas.

Ayuda en el hogar. Mantenimiento / cuidado personal. Transferencia y movilidad. Cuidado en le vestido y aseo. Modificaciones arquitectónicas.

Aparatos de comunicación. Apoyo conductual. Control de la comida y alimentación. Mantenimiento del hogar.

Respiro en el cuidado. Asistente personal. Equipos de salud en el hogar. Servicio doméstico.

Acceso y uso de la comunidad.

Programa de transporte / viajes compartido. Entrenamiento en transporte. Habilidades de protección personal.

Implicación en ocio/ tiempo libre. Oportunidades de tomar conciencia de la comunidad. Modificaciones en el vehículo.

Oportunidades del uso de la comunidad y de interactuar como servicios genéricos. Habilidades de protección personal.

Asistencia sanitaria Citas médica. Intervenciones médicas. Supervisión. Aparatos de alerta médica.

Procedimientos de emergencia. Movilidad (ayudas técnicas). Citas de asesoramiento Toma de medicación.

Conciencia de riesgos. Entrenamiento en seguridad. Terapia física y actividades relacionadas. Intervenciones de asesoramiento.

Intermitente, pueden requerir menos personal y costes que niveles de intensidad de apoyo más intenso (por ej. Apoyos de entrenamiento en el empleo por tiempo limitado o apoyos transitorios durante el periodo de transición de la escuela a la vida adulta). Extensos: Apoyos caracterizados por la implicación regular (por ej. Diaria)

en al menos algunos ambientes (por ej. Escuela, trabajo u hogar) y por su naturaleza no limitada en cuanto al tiempo (por ej. El apoyo en el empleo a largo plazo y apoyo en el hogar a largo plazo.


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Generalizados: Apoyos caracterizados por su constancia, elevada intensidad, provisión en diferentes ambientes, pueden durar toda la vida. Los apoyos generalizados implican normalmente más miembros de personal y mayor intrusión de lo que requieren los apoyos extensos y limitados en el tiempo.

Como se expone en el siguiente apartado, los apoyos requeridos y su

intensidad se pueden basar en un proceso de evaluación de tres pasos: (a) identificación de áreas de apoyo relevantes, (b) identificación de actividades de apoyo relevantes para cada área de apoyo, y entonces (c) determinación para el individuo del nivel de apoyos necesarios se determinan función de una simple suma de la frecuencia evaluada, del tiempo de apoyo diario y/o del tiempo de apoyo, o en función de otras reglas de decisión determinadas por el proveedor de apoyos y/o por el responsable de su financiación.

Evaluación de los apoyos y proceso de planificación.

Recientemente un trabajo considerable ha ayudado a identificar las áreas

de actividades (apoyo) vitales y las actividades de apoyo sobre las que se debe centrar la evaluación de los apoyos y la provisión de los mismos. Por ejemplo, recientemente se ha reducido la bibliografía en esta área (aproximadamente 1,500 recursos) como parte del trabajo del Comité de Evaluación de la Intensidad de Apoyo de la AAMR, cuya misión fue integrar la bibliografía sobre los apoyos y desarrollar un sistema de evaluación de los mismos. (Thompson, Hughes, Schalock y Silverman, en prensa). Este apartado del capitulo se basa en gran medida en el trabajo de ese comité, se presenta una evaluación de los mismos y un proceso de evaluación genéricos. El modelo de evaluación de apoyos y proceso de planificación presentado en la tabla 9.2 refleja un proceso de cuatros pasos en la evaluación de los apoyos necesarios para un individuo y en el desarrollo de un plan de apoyos individualizado.

Tabla 9.2 Modelo de evaluación del apoyo y proceso de planificación. Paso 1: Identificación de áreas de apoyo relevantes:

Desarrollo humano. Enseñanza y educación. Vida en el hogar. Vida en la comunidad. Empleo. Salud y seguridad. Conductual. Social. Protección y defensa. Paso 2: Identificación de actividades de apoyo relevantes para cada área de apoyo: Preferencias e intereses del individuo. Actividades en las que la persona participará con mayor probabilidad. Lugares en las que la persona participara con mayor probabilidad. Paso 3: Evaluación del nivelo intensidad de las necesidades de apoyo: Frecuencia.


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Momentos de apoyo diario. Tipos de apoyo. Paso 4: Redacción del plan de apoyos individualizado para reflejar a la persona: Intereses y preferencias del individuo. Áreas y actividades requeridas de apoyo. Lugares en los que la persona participara con mayor probabilidad. Actividades en los que la persona participara con mayor probabilidad.

Funciones de apoyo específicas que responden a las necesidades de apoyo identificadas.

Énfasis en los apoyos naturales. Personas responsables de proporcionar la(s) función(es) de apoyo(s). Resultados personales. Plan para supervisar la provisión de los apoyos y sus resultados.

Paso 1: Identificación de áreas de apoyo relevantes. Primero, se identifican varias áreas susceptibles de apoyo para su

evaluación. Una revisión en profundidad de la bibliografía sobre apoyos (Tompson y Cols., en prensa) sugiere la adecuación de las nueve áreas enumeradas en la tabla 9.3: desarrollo humano, enseñanza y educación, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, conductual, social y protección y defensa.

Tabla 9.3 Áreas de apoyo y actividades de apoyo representativas. Actividades de desarrollo humano: Proporcionar oportunidades para el desarrollo físico que incluyan coordinación ojo-mano, habilidades motrices finas y actividades de motricidad gruesa. Proporcionar oportunidades para el desarrollo cognitivo relacionadas con experiencias de coordinación sensorial, representación del mundo con palabras e imágenes, razonamiento lógico sobre eventos concretos y razonamiento en modos más realistas y lógicos. Proporcionar actividades de desarrollo social-emocional relacionadas con la confianza, autonomía, iniciativa, dominio e identidad.

Actividades de enseñanza y educación: Interactuar con preparadores o maestros y compañeros entrenados o estudiantes. Participar en el entrenamiento o en las decisiones educativas. Aprender y emplear estrategias de solución de problemas. Emplear tecnología operante para el aprendizaje. Acceder a entrenamiento o contextos educativos. Aprender y emplear habilidades académicas funcionales (por ej. lectura de símbolos, contar el cambio). Aprender y usar habilidades de salud y educación física. Aprender y emplear habilidades de autodeterminación. Recibir servicios de transición.


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Actividades de vida en el hogar: Emplear el servicio / aseo. Hacer la colada y cuidar la ropa. Preparar comida y alimentarse. Mantenimiento y limpieza del hogar. Vestirse, asearse y cuidar de la higiene personal y necesidades de aseo. Manejar tecnología y aparatos de hogar. Participar en actividades de ocio dentro del hogar. Actividades de vida en la comunidad: Emplear el transporte. Participar en actividades recreativas o de ocio en la comunidad. Utilizar servicios de la comunidad. Ir a visitar amigos y a la familia. Participar en actividades de la comunidad de su preferencia (por ej. Iglesia, voluntariado). Comprar y adquirir bienes. Interactuar con miembros de la comunidad. Emplear edificios y lugares públicos. Actividades de empleo: Acceder o recibir adaptaciones del empleo o de las tareas. Aprender y emplear habilidades laborales específicas. Interactuar con compañeros de trabajo. Interactuar con supervisores o preparadores. Terminar tareas relacionadas con el trabajo con una aceptable velocidad y calidad. Cambiar las tareas laborales. Acceder y obtener intervención en crisis y ayuda. Acceder a servicios de apoyo al empleo. Actividades de salud y seguridad: Acceder y obtener servicios terapéuticos. Toma de medicaciones. Evitar riesgos de la salud y seguridad. Recibir atención sanitaria en el hogar. Moverse y desplazarse. Comunicarse con proveedores de atención sanitaria. Acceder a servicios de emergencia. Mantener una dieta nutritiva. Mantener la salud física. Mantener la salud mental y el bienestar emocional. Seguir reglas y normas. Recibir respiración asistida, alimentación, cuidado de la piel, control de crisis, cuidado de ostomizaciones, y otras necesidades médicas excepcionales.


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Actividades conductuales: Aprender habilidades o conductas específicas. Aprender la toma de decisiones apropiadas. Acceder y obtener tratamientos de salud mental. Acceder y obtener tratamiento de abuso de sustancias. Realizar elecciones y tomar iniciativas. Incorporar preferencias personales en las habilidades diarias. Mantener un comportamiento socialmente apropiado en publico. Aprender o utilizar estrategias de autorregulación. Controlar la ira y la agresión. Incrementar las habilidades y conductas adaptativas. Actividades sociales: Socializarse con la familia. Participación en actividades recreativas o de ocio. Tomar las decisiones sexuales apropiadas. Socializarse fuera de la familia. Hacer amistades y romper con amistades. Comunicar a los demás sus necesidades personales. Emplear habilidades sociales apropiadas. Implicarse en relaciones amorosas e íntimas. Ofrecer ayuda y ser ayudado por otros. Actividades de protección y defensa: Defenderse a si mismo y a otros. Controlar el dinero y las finanzas personales. Protegerse de la explotación. Ejercer los derechos y responsabilidades legales. Pertenecer y participar en organizaciones de autodefensa y apoyo. Obtener servicios legales. Realizar decisiones y elecciones adecuadas. Utilizar los bancos y los cheques bancarios. Paso 2: identificación de actividades de apoyo relevantes por cada área de apoyo

Segundo, como se ha mostrado en la tabla 9.3, se identifican varias actividades de apoyo para cada una de las nueve áreas de apoyo. La mayoría de las actividades enumeradas en la tabla 9.3 son el resultado de dos tareas realizadas por el Comité de evaluación de la Intensidad de los apoyos de la AAMRa) una revisión en profundidad dela bibliografía, en la que se han identificado varias actividades posibles de apoyo; y (b) una asignación de estas posibles actividades de apoyo en cada una de las nueve áreas de apoyo mediante un panel de 50 expertos en el campo del retraso mental o de las discapacidades del desarrollo (Thompson y col., en prensa).


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Paso 3: Evaluación del nivel o intensidad de las necesidades de apoyo

Tercero, se seleccionan actividades de apoyo específicas para su evaluación empleando dos criterios: (a) la planificación de apoyos requiere información de la persona y de todos los individuos que le conocen (incluyendo a otros miembros del equipo) y que son importantes para la persona; y (b) el futuro de la persona es el tiempo de referencia de los esfuerzos de la evaluación; esto es, la evaluación y provisión de apoyos necesitan centrarse en lo que la persona desea y podría necesitar en un ambiente más inclusivo, integrado y productivo y no simplemente mantener a la persona donde se encuentra actualmente. La intensidad de los apoyos necesarios se puede determinar empleando una escala tipo Likerrt de cinco puntos basándose simplemente en la evaluación de la frecuencia evaluada (por ej., menos de mensual, mensual, semanal, diario, a la hora o más frecuentemente), tiempo de apoyo diario (por ej. Nada, menos de 30 minutos, de 30 minutos a menos de 2 horas, de 2 horas a menos de 4 horas, 4 horas o más) y/o tipo de apoyo (por ej. Ninguno, supervisión, instigación verbal o gestual, ayuda física parcial, guía física completa) para cada actividad de apoyo relevante. Paso 4: redacción del plan de apoyos individualizado para reflejar a la persona

Los datos de la evaluación de la frecuencia, el tiempo de apoyo diario y/o el tipo de apoyos dan lugar a un perfil de necesidades de apoyo y a una guía para desarrollar un plan de apoyos individualizados. El perfil se basa en la información obtenida del paso tercero e indica las áreas vitales y las actividades de apoyo en los que la persona requiere apoyos para incrementar su funcionamiento y lograr las metas personales. Además, se pueden identificar las fuentes de apoyo, distinguiendo entre apoyos naturales o basados en los servicios, así, el perfil de necesidades de apoyo guiará al equipo de planificación en el desarrollo de un plan de apoyos individualizado.

Estándares de apoyo

Además de las directrices para la puesta en marcha, previamente

expuestas, existen varios criterios que deben ayudar ala provisión de apoyos. A continuación se incluyen algunos de los más importantes:

Los apoyos tienen lugar en los entornos integrados, ordinarios. Las actividades de apoyo son realizadas son realizadas fundamentalmente

por personas normales que trabajan, viven, educan o se divierten en entornos integrados.

Las actividades de apoyo están relacionadas con la persona. Los apoyos son coordinados por alguien como puede ser un gestor de los

apoyos. Los resultados del uso de apoyos son evaluados de acuerdo con

indicadores de calidad y medidos en función de los valores individuales. El uso de apoyos pueden fluctuar durante diferentes etapas de la vida.


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Los apoyos pueden ser continuos y no se deben retirar a menos que el proveedor de los servicios o apoyos continúen supervisando las necesidades actuales y futuras de los apoyos requeridos.

La evaluación de los apoyos

La teoría y estrategias de evaluación han experimentado enormes cambios

durante los pasados 30 años. Tradicionalmente se ha venido empleando un enfoque experimental parra evaluar los efectos de tratamientos aplicado a amplios grupos, con el objetivo fundamental de contrastar hipótesis o de desarrollar una teoría. De acuerdo con algunos autores (por ej. Schorr, 1997),este enfoque tradicional de la evaluación, que requiere condiciones experimentales y control, se basa en gran medida en un enfoque biomédico, experimental y es mas adecuado para evaluar los efectos de un tratamiento en grupos amplios que para comprender el impacto de programas de servicios humanos y sociales en los individuos. El diseño de grupo, las condiciones controladas y los análisis estadísticos ni encajan adecuadamente en el actual sistema de prestación de servicios, caracterizado por la equidad, capacitación, apoyos individualizados, inclusión y crecimiento y desarrollo persona. Así, el propósito y centro de la evaluación de los apoyos debe ser determinar si mejoran los resultados personales relacionados con la independencia, relaciones contribución, participación en la escuela y en la comunidad y bienestar personal. En la figura 9.2 se presenta un modelo de evaluación que cumple este criterio. Como se muestra, existen 3 componentes de este modelo: categorías de resultados. Indicadores clave y medidas.

Categorías de resultados

La meta de la provisión de apoyos es lograr una mejora notable en uno o

más resultados personales: independencia, relaciones, contribuciones, participación en la escuela y comunidad y bienestar personal. La selección de una o más categorías de resultados relevantes para una determinada persona constituye el primer componente de una evaluación planificada. Por ejemplo, considérese a una joven que a finalizado la etapa educativa, esta desempleada y tiene mucho tiempo libre; sus necesidades de apoyo y categoría de resultados se centraran fundamentalmente en la participación en la comunidad y en la contribución personal.

Indicadores clave

Cuando se aplican los resultados a una determinada persona, se pueden operativizar para ajustarse a sus necesidades. Este segundo componente requiere


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Figura 9.2 modelo de evaluación de apoyos Identificar aspectos medibles o << indicadores>> de cada categoría de resultados personales, que se enumeran en la tabla 9.4. Siguiendo con el ejemplo, la joven cuyas necesidades de apoyo en participación en la comunidad y en productividad se pueden centrar en dos indicadores convertirse en un miembro más productivo varios días a la semana, implicándose en actividades voluntarias y en tres hobbies que refleja sus intereses personales.

Categoría de resultados

Indicadores clave

Medidas

Subjetivas (Valoración personal)

Objetivas (Evaluación funcional)


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TABLA 9.4 Indicadores clave de las categorías de resultados del apoyo personal

Categoría de resultados Indicadores

independencia Autonomía. Elecciones. Decisiones. Control personal. Autodirección. Metas personales.

Relaciones Intimidad. Afecto. Familia. Interacciones. Amistades. Mentores.

Contribuciones Situación de empleo. Actividades profesionales. Voluntariado. Propiedades. Posesiones. Hobbies.

Participación en la escuela y en la comunidad Presencia en la escuela. Presencia en la comunidad. Actividades escolares. Actividades comunitarias. Implicación escolar. Implicación en la comunidad. Aceptación. Estatus de roles.

Bienestar personal Bienestar emocional. Relaciones interpersonales. Bienestar materia. Desarrollo personal. Bienestar físico. Autodeterminación. Inclusión social. Derechos.

Principales Áreas De Apoyo Potencial Para Las Personas Con Retraso Mental.

1.- Desarrollo Humano:

Dentro de esta área se encuentran actividades relacionadas con los aspectos psicomotores, procesos cognitivos, aspectos emocionales y comunicación.


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HABILIDADES

MOTRICIDAD GRUESA Habilidades específicas: 1.1. Control cefálico. 1.2. Control del tronco. 1.3. Capacidad para ejecutar volteos. 1.4. Posición cuadrúpeda. 1.5. Bipedestación. 1.6. Equilibrio estático y dinámico. 1.7. Patrones de coordinación dinámica general.

MOTRICIDAD FINA Habilidades específicas: 2.1. coordinación oculomanual. 2.2. Habilidades manipulativas básicas. 2.3. Habilidades manipulativas de dificultad creciente.

OTROS ASPECTOS PSICOMOTRICES Habilidades específicas: 3.1. Identificación del esquema corporal. 3.2. Expresión corporal. 3.3. Habilidades para la relajación.

RAZONAMIENTO Habilidades específicas: 4.1. Operaciones de conservación y reversibilidad. 4.2. Establecimiento de relaciones de causa-efecto. 4.3. Niveles perceptivos: cualidades de objetos, imágenes y sonidos. 4.4. Conceptos temporoespaciales, de cantidad y estado. 4.5. Operaciones lógicas. 4.6. Habilidades de solución de problemas asociados a la vida diaria.

PROCESOS BÁSICOS Habilidades específicas: 5.1. Orientación auto y halopsíquica. 5.2. Memoria episódica a corto o largo plazo 5.3. Memoria semántica a corto o largo plazo. 5.4. Memoria procedimental a corto o largo plazo. 5.5. Vigilancia o atención sostenida. 5.6. Atención selectiva hacia estímulos relevantes. 5.7. Atención dividida ante varias tareas o demandas. 5.8. Realización de praxias ideomotoras, ideatorias y constructivas.


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COMUNICACIÓN Y LENGUAJE Habilidades específicas: 6.1. Conductas previas a la adquisición del lenguaje: contacto ocular, seguimiento visual e imitación de acciones y sonidos. 6.2. Lenguaje compresivo básico: respuesta a nombre propio, expresión de afirmación y negación, discriminación de objetos, personas y acciones y seguimiento de órdenes sencillas. 6.3. Lenguaje compresivo complejo: seguimiento de órdenes complejas, compresión de historias y seguimiento de conversaciones. 6.4. lenguaje expresivo (soporte lingüístico): utilización de gestos, sonidos, palabras y frases con adecuada articulación y con complejidad creciente; uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación. 6.5. lenguaje expresivo (función lingüística): expresión de necesidades, peticiones y emociones contextualizadas.

HABITOS EMOCIONALES AFECTIVOS Habilidades específicas: 7.1. Adquisición de autoconcepto adaptativo. 7.2. seguridad, autoconfianza y sensación de autovalía. 7.3. Actuación independiente y apropiada. 7.4. Establecimiento y mantenimiento de relaciones de amistad y pareja. 7.5. Capacidad de iniciativa. 7.6. Habilidades de empatía. 7.7. establecimiento de interacciones sociales y personales asertivas. 2.- Enseñanza Y Educación: Se trata de habilidades cognitivas, y las relacionadas con aprendizajes escolares que tienen una aplicación directa en la vida personal. Es importante destacar que en esta área no se persigue alcanzar unos niveles académicos, sino más bien adquirir habilidades académicas funcionales en términos de vida independiente.

HABILIDADES

ADECUADAS INTERACCIONES EN EL ENTORNO EDUCATIVO. Habilidades específicas: 1.1. interacciones apropiadas con profesores y educadores. 1.2. interacciones apropiadas con iguales.

ESTRATEGIAS COGNITIVAS EN EL AMBITO ESCOLAR. Habilidades específicas: 2.1. Toma de decisiones educativas o de la programación. 2.2. Habilidades de solución de problemas.


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HABILIDADES ACADEMICAS FUNCIONALES. Habilidades específicas: 3.1. Estimulación precoz de las distintas áreas del desarrollo. 3.2. Instauración de patrones idóneos de interacción padre-hijo. 3.3. Habilidades básicas de autocuidado. 3.4. Habilidades básicas de comunicación. 3.5. Habilidades básicas de socialización. 3.6. Experiencias de autonomía e integración. 3.7. Cualidades básicas y complejas de los objetos. 3.8. Conceptos y operaciones de cálculo funcional. 3.9. Conceptos y habilidades de lectura funcional. 3.10. Conceptos funcionales de conocimiento del medio natural. 3.11. Conceptos funcionales de conocimiento del medio social. 3.12. Conceptos funcionales de educación sexual. 3.13. Conceptos funcionales para la salud y seguridad. 3.14. tecnología requerida para el aprendizaje. 3.15. conocimiento de preferencias e intereses y capacidades potenciales laborales. 3.16.Capacidades y actitudes preelabórales adecuadas.

3.- Vida En El Hogar :

Esta área de apoyo abarcan habilidades de autocuidado de alimentación, aseo y vestido, habilidades domésticas de diferente complejidad, tareas básicas de mantenimiento en el hogar:

HABILIDADES

CONTROL DE ESFÍNTERES Habilidades específicas: 1.1. Control de la diuresis diurna. 1.2. Control de la diuresis nocturna. 1.3. Control de la defecación diurna. 1.4. Control de la defecación nocturna.

ASEO E HIGIENE PERSONAL Habilidades específicas: 2.1. Lavado de manos. 2.2. Lavado de cara. 2.3. Lavado de dientes. 2.4. afeitado. 2.5. Baño o ducha. 2.6. Higiene en la menstruación. 2.7. Peinado. 2.8. apariencia personal.


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VESTIDO Habilidades específicas: 3.1. Vestido y desvestido de calcetines. 3.2. Vestido y desvestido de camiseta o jersey. 3.3. vestido y desvestido de pantalón o muda. 3.4. Vestido y desvestido de sujetador.

ALIMENTACION Habilidades específicas: 4.1.Utilización del vaso. 4.2. Utilización de la cuchara. 4.3. Utilización del tenedor. 4.4. Utilización del cuchillo. 4.5. utilización de la servilleta.

CUIDADO DE LA ROPA Habilidades específicas: 5.1. Colgado de ropa. 5.2. doblado y colocado de ropa. 5.3. Limpieza y cuidado del calzado. 5.4. planchado. 5.5. Lavado de la ropa. 5.6. tendido de la ropa. 5.7. Realización de pequeñas reparaciones de ropa.

TAREAS DOMESTICAS Habilidades específicas: 6.1. Barrido. 6.2. Fregado. 6.3. Limpieza de mobiliario. 6.4. Hacer la cama. 6.5. Poner y quitar la mesa. 6.6. Limpieza de cristales. 6.7. Ordenar. 6.8. Limpieza de accesorios. 6.9. recoger y tirar la basura. 6.10. Cuidado de plantas y animales.

PREPARACION DE COMIDAS Habilidades específicas: 7.1. Preparación de desayunos y meriendas. 7.2. preparación de comidas sencillas.


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7.3. preparación de comidas complejas. 7.4. Utilización de electrodomésticos de cocina. 7.5. conservación y mantenimiento de alimentos.

SALUD Y SEGURIDAD EN EL HOGAR Habilidades específicas: 8.1. Evitación de situaciones de riesgo o peligro en el hogar. 8.2. Conocimiento de medidas básicas de actuación en casos de emergencia.

ADMINISTRACION Y ORGANIZACIÓN EN EL HOGAR Habilidades específicas: 9.1. Planificación y programación de un horario de actividades cotidianas. 9.2. Comprensión de un libro de instrucciones. 9.3. dejar indicaciones escritas. 9.4. Ordenación de documentos y recibos. 9.5. Administración de dinero de forma adecuada. 9.6. recogida de correo. 9.7. Realización de un balance mensual de su cuenta bancaria o libreta de ahorros. 9.8. Planificación y programación del menú semanal. 9.9. Planificación y programación de la compra semanal.

TAREAS DE MANTENIMIENTO EN EL HOGAR Habilidades específicas: 10.1. realización de pequeñas reparaciones. 10.2. Conocimiento del funcionamiento de los cuadros de luz y llave de agua. 10.3. aviso al servicio de reparaciones oportuno. 10.4. Conocimiento del uso correcto de la calefacción y ventilador.

RELACIONES DE CONVIVENCIA EN EL HOGAR Habilidades específicas: 11.1. respeto de la intimidad de los cohabitantes. 11.2. Uso respetuoso de pertenencias comunes. 11.3. resolución de problemas y toma de decisiones.

USO DE TECNOLOGIA DEL HOGAR Habilidades específicas: 12.1. Conocimiento del funcionamiento de los electrodomésticos de cocina. 12.2. Conocimiento del funcionamiento de la aspiradora. 12.3. conocimiento del funcionamiento del televisor. 12.4. conocimiento del funcionamiento del vídeo. 12.5. conocimiento del funcionamiento del equipo de música.


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12.6. conocimiento del funcionamiento del teléfono. 12.7. conocimiento del funcionamiento básico del ordenador.

OCIO EN EL HOGAR Habilidades específicas: 13.1. conocimiento de horarios de programas de televisión. 13.2. conocimiento de distintos tipos de pasatiempos y juegos de mesa. 13.3. adquisición de hábitos de lectura según sus preferencias. 13.4. adquisición de hábitos de escuchar música según sus preferencias.

4.- Vida En La Comunidad:

Se refiere a aquellas capacidades relacionadas con el adecuado uso de los recursos de los que dispone la comunidad, por ejemplo, el transporte, tiendas, grandes almacenes, servicios de salud, iglesias, parques, áreas recreativas, centros culturales, etc. Se pretende trabajar el conocimiento y comportamientos adecuados que propicien la integración.

HABILIDADES

ACCESO Y UTILIZACION DE LA COMUNIDAD. 1.1. conocimiento de su entorno próximo. 1.2. adecuación de su conducta a las normas sociales y legales. 1.3. desenvolvimiento adecuado en sus desplazamientos. 1.4. conocimiento y utilización adecuados de los transportes públicos. 1.5. uso correcto del vehículo privado. 1.6. conocimiento y utilización de los distintos servicios comunitarios. 1.7. conocimiento de señales o rótulos más comunes. 1.8. utilización adecuada de carnés y documentos habituales. 1.9. utilización correcta de guías. 1.10. cumplimiento de documentos necesarios.

PARTICIPACION SOCIAL. 2.1. visitas a amigos y familiares. 2.2. Asistencia a actos públicos y celebraciones sociales y familiares. 2.3. utilización de recursos de ocio comunitarios. 2.4. mantenerse informado a través de la televisión, radio y prensa.


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COMPRAS. 3.1. conocimiento de los diferentes establecimientos y productos. 3.2. conocimiento del valor y calidad de los productos a comprar. 3.3. intercambio de productos por dinero, aun sin comprender su valor. 3.4. compra de productos sabiendo valorar su precio y las vueltas que

corresponden. 3.5. compra u obtención de servicios de la comunidad.

5.- Empleo:

Se persigue el desarrollo de habilidades relacionadas con obtener trabajo a tiempo parcial o completo en su comunidad. Al mismo tiempo, se pretende obtener unas destrezas laborales y sociales apropiadas para el desempeño del mismo.

HABILIDADES

BUSQUEDA DE EMPLEO. 1.1. elaboración de currículo. 1.2. utilización de recursos habituales de búsqueda de empleo. 1.3. selección de ofertas según aptitudes y preferencias. 1.4. desarrollo adecuado de una entrevista laboral.

DESARROLLO LABORAL. 2.1. asistencia al puesto de modo regular y puntual sin ausentarse del mismo. 2.2. aprendizaje de las tareas específicas implicadas en el puesto. 2.3. iniciación, ejecución y finalización de tareas con ritmo y calidad adecuada. 2.4. interacciones apropiadas con sus compañeros. 2.5. interacciones apropiadas con sus supervisores. 2.6. adaptación adecuada a situaciones de cambio laboral. 2.7. autoevaluación del trabajo y corrección de errores. 2.8. interés en el desempeño de las tareas asignadas. 2.9. cumplimiento de normativas impuestas. 2.10. conocimiento y asunción de derechos y deberes laborales. 2.11. hábitos de higiene y seguridad adecuados. 2.12. empleo correcto del material y las áreas de trabajo y almacenamiento. 2.13. utilización correcta de los recursos tecnológicos que se requieren.


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6.- Salud Y Seguridad:

Esta área se refiere a fomentar o instaurar habilidades relacionadas con el mantenimiento de la salud propia, en términos de una alimentación adecuada, reconocer cuando se está enfermo; seguimiento de los tratamientos, conocimiento de medidas preventivas, de primeros auxilios y de seguridad, etc.

HABILIDADES

MANTENIMIENTO DE SALUD FÍSICA. 1.1. evitar hábitos nocivos para la salud. 1.2. hábitos de ejercicio físico regular. 1.3. hábitos de alimentación equilibrada. 1.4. hábitos adecuados de sueño. 1.5. hábitos de autocuidados básicos preventivos. 1.6. conciencia del riesgo o peligro. 1.7. medidas de seguridad e higiene en relaciones sexuales. 1.8. reconocimiento e indicación cuando se está enfermo. 1.9. administración adecuada de la medicación. 1.10. conocimiento y realización de curas básicas. 1.11. ofrecimiento y solicitud de ayuda en situaciones necesarias. 1.12. medidas básicas en caso de emergencia. 1.13. normas básicas de seguridad vial. 1.14. comportamientos seguros en la comunidad.

UTILIZACION DE SERVICIOS SANITARIOS

3.1. servicios de orientación. 3.2. citas médicas. 3.3. servicios ambulatorios. 3.4. servicios de urgencias. 3.5. revisiones o chequeos específicos de manera regular.

7.- Conductual:

Se refiere a aquellas habilidades de autorregulación que incluyen habilidades específicas relacionadas con el seguimiento de un horario, capacidad para iniciar y mantener actividades apropiadas a cada situación, expresión de intereses y preferencias personales, capacidad para acabar las tareas exigidas, para buscar ayuda en caso necesario y de resolver problemas en aquellas situaciones familiares o novedosas que se presenten, así como ser capaz de mostrar una adecuada, asertiva y de autodefensa.


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HABILIDADES

CAPACIDAD DE AUTODIRECCION. 1.1. realización de elecciones propias. 1.2. toma de decisiones adecuadas de forma autónoma. 1.3. expresión y desarrollo de sus intereses personales y preferencias. 1.4. actuaciones ajustadas en función de la demanda.

HABILIDADES DE SOLUCION DE PROBLEMAS. 2.1. actitud positiva ante el problema. 2.2. descripción adecuada del problema y la meta u objetivo a perseguir. 2.3. generación del conjunto de alternativas viables. 2.4. selección de la alternativa más adecuada tras un balance de ventajas y

desventajas de cada una. 2.5. previsión de las respuestas adecuadas ante posibles imprevistos. 2.6. desarrollo de un plan de acción resultante y puesta en práctica

comprobando su efectividad. 2.7. generalización del uso de una estrategia eficaz para situaciones análogas.

HABILIDADES DE AUTOCONTROL. 3.1. descripción de la conducta concreta a controlar. 3.2. identificación de las situaciones en las que tiende a aparecer. 3.3. realización de un balance de consecuencias que supone la conducta a controlar. 3.4. ubicación y localización de estímulos discriminativos que ayuden a su objetivo. 3.6. elaboración y aplicación de una autoinstrucción resultante en función del

balance anterior.

CONTROL DE DISCONDUCTAS. 4.1. disminución de conductas desadaptativas. 4.2. instauración o aumento de conductas adecuadas alternativas.

8.- Social:

Se refiere a las capacidades relacionadas con los intercambios sociales con las personas del entorno, lo que abarca aspectos tales como el mantener conversaciones, comprender y responder a los indicios situacionales, reconocer sentimientos, proporcionar información propia y de otros, tanto positiva como negativa, autorregular la conducta, ser consciente de los iguales, ajustar el tipo de


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interacción a mantener, ofrecer ayuda, mantener relaciones personales, responder a las demandas de los otros y mostrar un comportamiento sociosexual adecuado.

HABILIDADES

HABILIDADES SOCIALES. 1.1. comportamiento no verbal socialmente adecuado. 1.2. utilización correcta de fórmulas de cortesía, encuentro y despedida. 1.3. espera de turnos. 1.4. expresión de emociones, opiniones e ideas propias de modo correcto. 1.5. reconocimiento de emociones de otros. 1.6. respeto y escucha activa de las ideas de los demás. 1.7. compartir propiedades de otros. 1.8. iniciación, mantenimiento y finalización correcta de las interacciones. 1.9. respuesta a preguntas referidas a datos personales. 1.10. expresión de acuerdos y desacuerdos de manera asertiva. 1.11. hacer y rechazar peticiones. 1.12. defensa de los derechos propios. 1.13. hacer y recibir críticas adecuadamente. 1.14. hacer y recibir elogios. 1.15. solicitar información. 1.16. ofrecimiento y solicitud de ayuda. 1.17. mantenimiento de relaciones intrafamiliares adecuadas. 1.18. hacer y mantener amistades. 1.19. establecimiento y mantenimiento de relaciones de pareja. 1.20. elección y participación en actividades recreativas compartidas.

9.- Protección Y Defensa:

Desarrollo de habilidades de autoprotección general dentro de la comunidad, tales como mostrar comportamientos seguros, conocer los recursos comunitarios oportunos, así como derechos y deberes legales.

HABILIDADES

COMPORTAMIENTOS DE AUTOPROTECCION Y DEFENSA DE OTROS. 1.1. utilización y administración del dinero de forma segura. 1.2. conocimiento y uso de servicios legales y de protección pública. 1.3. conocimiento de los derechos y responsabilidades legales. 1.4. evitación de comportamientos que supongan un riesgo.


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Estrategias De Apoyo:

ESTRATEGIAS DE ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES: Se trata de las estrategias utilizadas principalmente para la instauración del

conjunto de habilidades específicas que constituyen las actividades principales de las áreas de apoyo. Dentro de estas estrategias se pueden diferenciar según el sistema de respuesta implicado.

a) ESTRATEGIAS DE TIPO CONDUCTUAL

Los procedimientos constatados como más eficaces para instaurar repertorios

específicos se basan fundamentalmente en el modelado y en el condicionamiento clásico y operante. De este modo las más frecuentemente utilizadas son el reforzamiento positivo, guía física y verbal, modelado, moldeamiento, encadenamiento, análisis de tareas, ensayo de conducta y feedback correctivo, y las técnicas de relajación.

o EL REFORZAMIENTO. Consiste en hacer aparecer un reforzador positivo tras la aparición de la conducta que queremos aumentar. Es importante que la administración se haga inmediatamente después de que ocurra la conducta y que la intensidad del reforzador sea tal que refuerce efectivamente a la persona, pero que no genere fácilmente saciación. También es importante que en el inicio se administre de modo continuo y una vez instaurado se pase a un programa de reforzamiento intermitente. Según la pauta que prefijemos, los programas de reforzamiento intermitente serán de razón o intervalo, fijo o variable, según se administre el reforzador tras un número de veces o un período de tiempo fijo o variable tras la emisión de la conducta.

o LA GUIA VERBAL. Consiste en dar una información a una persona sobre la emisión o no de una conducta en una situación dada y las consecuencias que de esa emisión se van a derivar. La guía física consiste en dirigir físicamente la conducta adecuada que se pretende que la persona adquiera. Suele ir acompañada de guía verbal, y cuando la conducta se aprende, la guía física se va desvaneciendo.

o EL MODELADO. Consiste en exponer a la persona de quien se quiere aumentar una conducta a un modelo que emita esa conducta y que obtenga, por ello, una consecuencia


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positiva. Es necesario que la conducta a imitar sea sencilla y esté claramente especificada. El modelo debe resultar atractivo para el observador y no dominar en exceso la competencia a desarrollar. La persona debe poseer los repertorios básicos de aprendizaje, así como conductas próximas a la conducta a imitar para que el salto entre sus conductas adquiridas y la conducta a ejecutar no sea insalvable.

o EL MOLDEAMIENTO O APROXIMACIONES.

Consiste en reforzar las aproximaciones hacia una conducta meta. Se trata de ir reforzando las conductas que sean similares a una conducta meta hasta que esa conducta se dé. Los pasos en los que se desglosa la conducta meta deben guardar la distancia suficiente para suponer un avance sin que sea excesiva.

o EL ENCADENAMIENTO.

Sirve para instaurar una cadena ordenada de conductas que constituyan en

conjunto una conducta compleja. Consiste e ir reforzando eslabones de conductas hasta que la persona emite la cadena final deseada. Sucesivamente se van uniendo a la emisión de la conducta anterior la del eslabón siguiente para administrar el refuerzo. Así hasta que se complete la cadena que se pretende instaurar. El refuerzo se da cuando se emite el nuevo eslabón y todos los anteriores. El procedimiento más adecuado y más utilizado para el entrenamiento en habilidades específicas es el llamado “encadenamiento hacia atrás”. En éste se parte del eslabón último y se va volviendo hacia atrás. En el primer momento se le ayuda con guía física y verbal a hacer toda la cadena y la persona que se entrena realiza el último paso, luego el penúltimo y el último, y así sucesivamente. De este modo cada vez que se aborda la ejecución autónoma de un nuevo paso, éste ha sido realizado muchas veces con un grado de apoyo mayor.

o EL ANALISIS DE TAREAS

Busca identificar las tareas laborales que han de ser entrenadas para la adaptación y óptimo rendimiento de la persona en el puesto laboral. El preparador laboral deberá realizar una evaluación situacional que precise las necesidades de cada sector laboral, las oportunidades y la posible evolución del mercado. Se ha de determinar que tareas se adaptan mejor a la persona, en función de sus habilidades y preferencias. Es importante también fomentar una actitud de interés y responsabilidad hacia la tarea requerida para posteriormente poder ir incrementando la autonomía y el rendimiento en ritmo y calidad del trabajo realizado. Previo al entrenamiento es necesario desglosar aquellas habilidades complejas implicadas en cada tarea que se ha de adquirir, en las habilidades más simples que la componen.


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En los programas para aumentar o instaurar conductas o repertorios de conducta se parte de un principio fundamental: para aprender una conducta compleja es preciso tener aprendidas y dominadas las conductas más sencillas y necesarias. Para entrenar una habilidad específica de una determinada área de apoyo es preciso que el individuo posea repertorios básicos necesarios (seguimiento de órdenes, imitación, discriminación y localización de objetos, contacto ocular, postura adecuada ...). Para instaurar un precurrente de aprendizaje suele combinarse la guía física, guía verbal y el reforzamiento positivo. Con el fin de instaurar la cadena de conducta que constituye la habilidad específica del área de apoyo se combina con el moldeamiento para instaurar los eslabones que la persona no posee, el modelado para facilitar el aprendizaje posterior y el encadenamiento hacia atrás para instaurar la secuencia en cuestión.

o LAS TECNICAS DE RELAJACIÓN

Hacen referencia a aquellos procedimientos con cuya aplicación las personas logran un estado de relajación con unos correlatos biológicos incompatibles con las respuestas de ansiedad. El entrenamiento en relajación utiliza los procedimientos de relajación habituales adaptando las instrucciones y ejercicios al grado de discapacidad intelectual y física de la persona afectada. Generalmente se utiliza la técnica de relajación muscular progresiva de Jacobson y las técnicas de relajación, ya que otras técnicas como el entrenamiento autógeno de Schultz resulta más complicado por sus dificultades para desarrollar los ejercicios de imaginación de situaciones y sugestión de situaciones. La adaptación de los programas de relajación sigue las siguientes pautas:

Se modifica la secuencia, de forma que las personas aprenden a pensar y relajar grandes áreas motoras tales como los brazos y las piernas, antes que las zonas más difíciles como la frente.

Generalmente se necesita más de una sesión para enseñar todos lo grupos musculares.

En ocasiones se utilizan reforzadores concretos, tales como comida, fichas, actividades gratificantes en general y los reforzadores sociales (sonrisa, caricias, halagos, etc.)

Se dan instrucciones más simples y cortas.

Con frecuencia es necesario emplear procedimientos de modelado.

En ocasiones es necesario entrenar en ciertas habilidades previamente a comenzar con las técnicas de relajación propiamente dichas.

Cuando la persona presenta deficiencias físicas, las técnicas deben ser modificadas según el tipo de discapacidad. En ocasiones es preciso consultar con el especialista.

Es necesario tener en cuenta la medicación que está utilizando la persona, ya que ésta puede llegar a tener algún efecto sobre los procesos de relajación.


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Puede ser necesario utilizar procedimientos graduales de moldeamiento y extinción (instigación y focalización).

Con frecuencia se hace necesario utilizar diferentes procedimientos para provocar similares efectos en personas diferentes.

En general estas personas precisan de una mayor instigación y guía para utilizar la relajación como un procedimiento de autocontrol.

En aquellas personas que presenten graves dificultades o imposibilidad para tensar y relajar todos los grupos musculares resulta imposible este tipo de terapia.

La frecuencia de las sesiones es realmente importante, especialmente en esta población; es aconsejable que sean diarias e incluso pueden llevarse a cabo más de una vez al día.

La duración de la sesión de entrenamiento en relajación suele ser más corta de lo habitual, dada la mermada atención sostenida que en muchas ocasiones presentan, además de la fatiga, las limitaciones físicas y, en ocasiones, la conducta desadaptativa. La media de duración de una sesión en niveles de retraso moderado o grave gira alrededor de quince minutos, aunque esto ha de adaptarse a las necesidades individuales.

La estimulación ambiental suele producir un efecto más distractor sobre las personas con retraso mental más que sobre la población general; por tanto, la relajación se deberá enseñar en habitaciones individuales o en cualquier otro lugar que permita el mayor nivel de concentración de la persona, disminuyendo los factores que puedan contribuir a su distracción.

o LAS TECNICAS DE RESPIRACIÓN

Se realizan de modo independiente o como complemento de las técnicas de

relajación. Se trata de entrenar a la persona en los pasos habituales de espiración e inspiración profunda y regular. El uso de juegos, actividades que impliquen la inspiración lenta y completa puede resultar útil.

b) ESTRATEGIAS DE TIPO CONDUCTIVO Y MIXTAS

o EL ENTRENAMIENTO EN SOLUCION DE PROBLEMAS

Busca enseñar a la persona actitudes de afrontamiento activo y tranquilo hacia el problema que le permita responder con calma impidiendo el bloqueo. Se ha de entrenar a formular adecuadamente el problema y el conjunto de soluciones alternativas viables, así como a analizar las ventajas y desventajas de cada una y a seleccionar la alternativa más adecuada. Con las personas con retraso mental la preparación del plan de acción resulta fundamental; para ello se desglosa en pasos la actuación de la solución seleccionada, memorizándolos o verbalizándolos en la medida de lo posible. También es importante conocer el orden de cada paso en relación al resto y


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temporalizar la tarea fijando la duración y el momento adecuado de inicio y finalización.

o LA PLANIFICACION DE RESPUESTAS ADECUADAS Ante posibles imprevistos es un aspecto fundamental a controlar para lograr los resultados deseados e impedir una respuesta inadaptada ante la frustración generada por los posibles imprevistos.

o EL ENTRENAMIENTO PRACTICO

Consiste en, a través de ensayos de conducta, simular la situación problema ejecutando cada uno de los pasos que componen la solución seleccionada con el feedback correctivo pertinente. Un aspecto ulterior atener en cuenta en la solución de problemas es comprobar la eficacia de la solución seleccionada según los resultados obtenidos (autoevaluación), así como a autorreforzarse tanto por alcanzar la solución como por intentarlo si no lo ha conseguido. En una última fase de generalización se debe enseñar a constatar qué estrategias similares son útiles para situaciones análogas.

o EL ENTRENAMIENTO EN AUTOCONTROL Aborda en primer lugar la instrucción en autoobservación precisa, que persigue detectar la conducta concreta a controlar y las situaciones en las que tiende a aparecer. Una etapa posterior es la de aplicación de procedimientos. En ella se han de seleccionar señales o estímulos discriminativos del programa, memorizar autoinstrucciones que contengan las ventajas y desventajas de la conducta a disminuir, realizar ejercicios de respiración complementarios y finalmente autorreforzarse tanto si se alcanza el resultado deseado o por intentarlo si no se alcanzó el control perseguido. Esta etapa deberá consolidarse a través de ensayos conductuales en los que se simule la situación y se proporcione el feedback correctivo.

o LAS HABILIDADES SOCIALES

Se centran en el establecimiento de relaciones de interacción social asertivas, consiguiendo un comportamiento efectivo para el logro de la expresión de opiniones, intereses y deseos y de la defensa de los derechos propios, reafirmando la autoestima y manteniendo la sensación de autovalía y autoeficacia.


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El entrenamiento se lleva a cabo a través de las instrucciones y reestructuración cognitiva de ideas subyacentes junto con el modelado, ensayo de conducta y posterior feedback correctivo, aprenderán a expresar de modo eficaz los elogios, quejas o desacuerdos, negativas y peticiones. También aprenden, entre otras, habilidades como desarrollar conversaciones, solicitar información y hacer y recibir críticas de modo eficaz.

o EL ENTRENAMIENTO EN COMUNICACIÓN

Supone un entrenamiento en reglas efectivas en comunicación verbal y no verbal. Las primeras incluyen la utilización de un lenguaje concreto, expresión de los deseos, desarrollo de una actitud empática, evitar el uso de etiquetas, chantajes emocionales, acusaciones e inferencias o interpretaciones. A nivel no verbal resulta fundamental aprender a usar un tono adecuado, no aversivo, evitar interrumpir al interlocutor y escuchar activamente.

o LA RESTRUCTURACION COGNITIVA Pretende entrenar a las personas a elaborar aquellas ideas negativas o desajustadas de modo realista, productivo y adaptativo a cada situación social y personal. Se pretende una reinterpretación de los acontecimientos de modo que se evite sesgar la información del entorno, sin cometer errores cognitivos como las generalizaciones, magnificaciones, descalificación de lo positivo, es decir, se trata de integrar todos los aspectos de la realidad de un modo eficaz para el mantenimiento de una adecuada autoestima y autorrealización como persona. Resulta importante que la persona aprenda a flexibilizar esquemas cognitivos rígidos como necesidades u obligaciones ficticias, instauradas por medio de la educación y que subyacen a emociones desadaptadas. Tras la detección de aquellas ideas que provocan malestar se ha de realizar un cuestionamiento cognitivo de los esquemas cognitivos subyacentes, así como de las distorsiones cognitivas. El cuestionamiento de la validez del pensamiento seleccionado se llevará a cabo utilizando tanto criterios formales como criterios de intensidad, objetividad y utilidad. Aquellos pensamientos sin referente empírico, de intensidad desproporcionada, de nula productividad o con un lenguaje absoluto deben ser considerados inadecuados, inciertos y por ello han de ser rechazados. Por último, y unificando las conclusiones del cuestionamiento anterior, será necesario elaborar un pensamiento verídico alternativo que sustituya aquella creencia irracional siempre que ésta aparezca.


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Estrategias de apoyo conductual.

El apoyo conductual persigue diseñar el ambiente del individuo de modo que se disminuyan las conductas inadecuadas y se facilite la adquisición de conductas de autodeterminación y autorregulación efectivas. Abarca los siguientes aspectos fundamentales:

El aumento de conductas alternativas adecuadas ya existentes.

La supresión de conductas inadecuadas.

El mantenimiento de conductas alternativas apropiadas.

La creación de nuevas conductas alternativas adecuadas existentes.

Para ello se utilizan diversas técnicas derivadas de los principios básicos de la psicología del aprendizaje. El apoyo conductual consta de cuatro fases:

1. Detección, descripción y medición de la disconducta que se quiere

abordar. Se han de identificar las conductas y las variables que las controlan. Para ello es necesario:

a) Definir operativamente la disconducta, es decir, de forma concreta y

observable. Habitualmente se utilizan etiquetas generales como modo de describir los comportamientos. Definiciones como “es autoagresivo” o “no se integra en el grupo” podrían definirse operativamente del siguiente modo: “se muerde las manos hasta lesionarse” o “ permanece toda la mañana en su sala sentado en un rincón sin relacionarse con ningún compañero”.

b) Hacer un análisis funcional: consiste en determinar empíricamente la relación entre una conducta y las variables que la controlan. En el análisis funcional puede haber implicados distintos procesos de aprendizaje que podrán en relación las distintas respuestas entre sí y con la estimulación presente. El análisis funcional consiste en la explicitación de un comportamiento y de las variables de las cuales depende, la identificación de las variables antecedentes y consecuencias que controlan esa conducta y el establecimiento de las relaciones entre esas variables y dicha conducta. Habitualmente se suelen considerar:

Las respuestas o conductas: son cambios que se producen en un organismo en un momento dado y en una situación determinada. Habremos de realizar una revisión de las conductas a lo largo de los distintos niveles de respuesta (motor, fisiológico, cognitivos y afectivo).

Los estímulos antecedentes: aquellos estímulos que tienen lugar inmediatamente antes de la aparición de una conducta y que guardan una relación funcional con dicha respuesta, es decir, que su alteración u oscilación lleva a una alteración u oscilación de la respuesta. La estimulación


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antecedente puede ser externa, o procedente del medio externo al sujeto, o interna si proviene del propio sujeto.

Los estímulos consecuentes: son las consecuencias que siguen a una conducta y que guardan una relación funcional con ella, es decir, que su alteración incide sobre la conducta haciendo que varíe la probabilidad de aparición futura de dicha conducta. También puede ser estimulación externa o interna.

Las variables del organismo: modulan, matizan o interfieren la relación entre la respuesta y la estimulación antecedente o consecuente.

El registro observacional, que consta de estos elementos generalmente

dispuestos en distintas columnas de una plantilla de observación, se denomina registro funcional. Su objeto es detectar los elementos que pueden intervenir en el análisis funcional que a su vez nos permitirá elaborar unas hipótesis sobre el origen y mantenimiento de esas conductas a tratar. Estos registros se realizan previos al inicio de la intervención conductual.

Una vez identificadas las variables anteriormente citadas han de

relacionarse a través de procesos de aprendizaje (condicionamiento clásico, operante y aprendizaje vicario), de forma que nos ofrezcan unas hipótesis de adquisición y mantenimiento de dichas conductas que sirvan para escoger con posterioridad las técnicas de intervención más adecuadas. Generalmente el origen está determinado por procesos de condicionamiento clásico y el mantenimiento por proceso de condicionamiento operante.

c) Conocer los parámetros de esa disconducta: a este análisis se le denomina análisis topográfico y pretende identificar la frecuencia, duración o intensidad de esa conducta.

Los registros de observación que se utilizan para medir estos parámetros y que se lleva a cabo antes, durante y después de la intervención se denominan registros topográficos. De esta forma evaluaremos la línea de base (antes de la intervención), la evolución del tratamiento (durante la intervención) y el seguimiento del programa (después de la intervención). Durante la línea de base, y para que la medida sea real, no hemos de modificar nuestro comportamiento habitual con el sujeto. Mientras hacemos la evaluación inicial no intervenimos. Se debe diseñar una hoja de registro en la que se anotarán las medidas exactas de la ocurrencia de la conducta. La medida de intensidad generalmente es una medida subjetiva que se lleva a acabo por autorregistros para valorar aspectos cognitivos o afectivos. En muchos casos en el retraso mental hay que apoyarse más en los aspectos motores observables, puesto que salvo en retardos límites o ligeros el resto carece de repertorios suficientes para realizar o expresar esas autoevaluaciones. El riesgo puede reflejar la frecuencia (número de veces) o duración) según el tipo de conducta objeto de observación.


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Si la conducta ocurre pocas veces al día se registrará siempre que suceda; por el contrario, si ocurre muy a menudo, el registro se realizará tan sólo en determinados momentos del día anteriormente prefijados, teniendo siempre en cuenta debe llevarse a cabo todos los días el mismo periodo de tiempo y en las mismas horas o condiciones. A este tipo de registro topográfico se le denomina de muestreo de tiempo breve.

d) Determinar si se trata de conductas problemas: desde un punto de vista psicológico y en base a criterios sociales, estadísticos y fundamentales de repercusión de la conducta en función de su relación con los demás y con el sujeto mismo.

e) Determinar si es un funcionamiento problemático por exceso o por defecto. Será por exceso cuando aparece con una intensidad, frecuencia o duración mas elevada de lo esperable. Por el contrario, estaremos ante un déficit de conducta cuando no aparezca con suficiente frecuencia, intensidad o duración.

2. Establecimiento de los objetivos de cambio: una vez analizada la conducta

y las variables de las que depende, un paso previo para poder seleccionar las estrategias de intervención idóneas a cada caso es decir y establecer los objetivos específicos que se quieren lograr.

Estos objetivos se formulan como conductas operativas a aumentar o

disminuir. Se definirán especificando qué conductas han de aparecer o cuales no fijando parámetros de esas conductas. Si han de aparecer o no, con qué frecuencia, intensidad o duración y en que situaciones. Se fija así un criterio para conocer si nuestra intervención ha tenido éxito o no y en grado según la aproximación que se consiga a las metas fijadas. Han de proponerse objetivos realistas y alcanzables.

3. asignación de técnicas de intervención: esta fase está estrechamente ligada

a las otras dos, dado que la información revelada por el análisis funcionales y de los objetivos que se tratan de obtener en la intervención dependerá el tipo de técnicas que se deben emplear. Esta información orientará sobre las técnicas que permitan alterar los procesos responsables del nuevo comportamiento que se quiere lograr con los objetivos propuestos.

Se deberán determinar las variables a manipular y en qué dirección para lograr los cambios deseados, la técnica que vamos a seleccionar para manipular dichas variables en la dirección adecuada y las condiciones de aplicación de ese procedimiento o técnicas. A menudo hemos de elegir entre técnicas que tienen distinta eficacia a aquella que, aun siendo menor en eficacia, sí puede ser aplicada. Entre las condiciones de aplicación a tener en cuenta hemos de atender a aspectos de la conducta concreta, la edad del sujeto, el deterioro intelectual, discapacidades físicas o el medio de aplicación. Al margen de la técnica o combinación de técnicas que seleccionemos para la aplicación del programa de apoyo conductual, las siguientes pautas son comunes a cualquier intervención conductual y pueden determinar en gran medida el resultado de la misma:


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1) Definir el comportamiento en conductas concretas a aumentar o disminuir. 2) Enfocar las conductas una y de forma independiente. 3) Ser constantes al aplicar las técnicas dando tiempo a las mismas

para asegurar su eficacia. 4) Administrar siempre las contingencias prefijadas a todas las

conductas previamente definidas. 5) Mostrar uniformidad en todas las situaciones y momentos y por parte

de todas las personas implicadas en la administración de contingencias.

En la actividad se habla de apoyo conductual positivo, ya que existe una

tendencia general a eliminar el uso de técnicas aversivas o de castigo en el intento de suprimir las conductas inapropiadas. El abordaje de estas disconductas viene fundamentalmente determinado por el uso del refuerzo diferencial de otras conductas alternativas (RDO) y en los casos que sea posible el refuerzo diferencial de conductas incompatibles (RDI).

No se debe actuar nunca exclusivamente para eliminar una conducta: es

necesario, al mismo tiempo, reforzar las conductas adecuadas que posea el sujeto que posea el sujeto, de forma que estas conductas adecuadas vayan sustituyendo a las conductas inadecuadas que deseamos eliminar. Es importante que la persona obtenga refuerzo por conductas adecuadas, para evitar el desarrollo de conductas inadecuadas para obtener el refuerzo.

Como técnicas especificas de reducción de disconductas se utiliza

preferentemente la extinción o el coste de repuesta. Otras técnicas como la sobrecorrección, tiempo fuera de reforzamiento o la restricción física se utilizan de modo más ocasional.

El refuerzo diferencial de otras conductas o de conductas incompatibles, es

una técnica que acompaña al resto de las técnicas de disminuir o eliminar conductas. El refuerzo diferencial complementa la técnica de la extinción. Se trata de reforzar conductas adecuadas, mientras extinguimos las inadecuadas. De esta manera aumentarán las conductas reforzadas, mientras disminuirán las no reforzadas. Cuando sea posible es deseable aumentar conductas incompartibles con las que extinguimos, es decir, conductas cuya emisión supongan la no emisión de otras conductas inadecuadas.

La extinción consiste en retirar el refuerzo que está manteniendo una

conducta inadecuada. Los refuerzos pueden ser de diversa índole: atención, aprobación, refuerzos materiales, etc. La extinción es un procedimiento lento. Se utiliza ante conductas disruptivas leves (como insultos, llanto o “rabietas”), pero no ante conductas de heteroagresividad física ni autolesivas. En ocasiones puede aparecer un incremento inicial de la conducta bajo extinción (“estallido de respuesta”), pudiendo aparecer la conducta inadecuada en nuevos contextos en los que antes no se daba. Sin embargo, si se mantiene constante la extinción, la conducta disminuye hasta desaparecer. Otro efecto que puede aparecer durante


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la aplicación es la “recuperación espontánea”, que consiste en la aparición de la conducta tras un lapso de tiempo en el que no aparecía; pero si nos mantenemos en la extinción, la conducta termina por desaparecer definitivamente.

La extinción parcial es una modalidad que se utiliza ante disconductas cuya

extinción completa supondría un riesgo para sí mismo o para los demás. Se trata de ejecutar la actuación del profesional del modo más asépticoposible, es decir, evitando proporcionar un exceso de atención innecesaria que podría reforzar la disconducta.

Las instrucciones de autocontrol consiste en una guía verbal dirigida a

aumentar la conciencia de las consecuencias que se derivan de su disconducta, tratando de minimizar la activación proporcionando estímulos discriminativo que susciten el restablecimiento de un comportamiento adaptado.

El coste de respuesta consiste en retirar algún reforzador tras haber emitido

una conducta inadecuada. Es decir, cuando la persona emite alguna conducta indeseable se le retira lo más inmediatamente posible algo gratificante para él. Es importante que la persona haya previamente informada de qué conducta va a producir la retirada del refuerzo. Cuando no se dispone de reforzadores controlables es necesario proporcionárselos en una fase previa durante un tiempo suficiente para que ese refuerzo se convierta en algo deseable y por tanto adquiera valor reforzador. También resulta necesario evitar “saldos negativos”, es decir, que el coste no se acumule tantas veces o tanto tiempo que la persona no pueda hacer nada para cambiar la situación, o la posibilidad de hacerlo resulte tan demorada que pierda motivación para efectuar el cambio.

La sobrecorrección se utiliza con el fin de que la persona compense las

consecuencias negativas que han producido la conducta inadecuada. En la sobrecorrección restitutiva la persona debe restaurar el daño causado y sobrecorregir o mejorar el estado original. En la práctica positiva deberá repetir un determinado número de veces la conducta positiva después de haber emitido una conducta inadecuada. Lo más positivo de la sobrecorrección es que permite enseñar conductas apropiadas ya que la persona no sólo va a aprender que un determinado comportamiento es inadecuado, sino también cuál es el comportamiento adecuado ante esa situación. A veces en la aplicación de la técnica es necesaria la supervisión y guía física de la práctica, aunque es importante que la ejecute con la menor ayuda posible.

El tiempo fuera de reforzamiento se utiliza cuando no se puede controlar la

obtención del refuerzo por parte de la persona, después de que haya emitido una conducta inadecuada. Se trata de sacar durante unos cinco minutos a la persona del lugar donde ha emitido la conducta y llevarlos a otro espacio sin distracciones en el que no obtenga los refuerzos que estaba obteniendo. Se suele utilizar, en combinación con otras técnicas, para controlar conductas disruptivas o heteroagresivas (arrojar objetos, golpear a otros, etc.). no puede usarse ante conductas autoestimulatorias o autolesivas.


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La exposición graduada tiene como objetivo que la persona deje de dar una respuesta surgida de un estado de activación provocado por una situación ansiógena. Se trata de exponer a la persona a situaciones graduadas de menor a mayor intensidad hasta que la ansiedad desaparezca, de modo que el organismo se habitúe y deje de responder de ese modo ante esa situación. La persona puede, de este modo, desconfirmar sus posibles expectativas de peligro al comprobar empíricamente la ausencia de contingencias aversivas.

En caso de situaciones de crisis con problemas de agitación con hetero o

autoagresividad grave puede llegar a ser necesaria una intervención más invasiva, con el uso de la restricción física, con objeto de controlar de modo momentáneo una situación claramente peligrosa, tanto para sí mismo como para el resto de las personas de su entorno próximo. Esa intervención ha de realizarse de modo adecuado, supervisado y debe seguirse de una intervención de carácter educativo enfocada a la instauración de habilidades adaptativas alternativas.

Todo programa de disminución de disconductas es, al tiempo, un programa

de aumento, dado que se debe instaurar o aumentar una conducta adecuada alternativa. Si esto no se llevara a cabo, la persona permanece en un estado de indefensión al saber que no tiene que hacer,, pero no conocer qué es lo que tiene que hacer. Además posiblemente tendrá a recuperar la atención obtenida anteriormente a través de nuevas disconductas.

Existen una serie de combinaciones de técnicas que son las que se utilizan

con mayor frecuencia para distintas categorías de conducta problema. Sin embargo ha de tenerse en cuenta que estas combinaciones no debe aplicarse de modo universal, sino que se deben combinar las técnicas más adecuadas en función de los resultados del análisis funcional especifico realizado y de la propositividad latente de la disconducta, recordando las pautas de uniformidad y consistencia y ofreciendo siempre un tiempo para que las técnicas puedan tener su eficacia.

Las ultimas aportaciones en el abordaje de los problemas de

comportamiento se orientan hacia un enfoque más educativo que índice en habilidades de interacción. Este apoyo recibe el nombre de intervención comunicativa, y opta por actuar sobre las disconductas instruyendo a la persona principalmente en formas alternativas de comunicación. Según la hipótesis de la comunicación en los problemas de comportamiento, las alteraciones de conducta vienen determinadas por la carencia de capacidades de comunicación, interacción social y control del entorno. Las disconductas son claramente positivas (demandas, rechazo de una situación, etc.)., y por ello su eliminación debe ir acompañada de un medio comunicativo apropiado, junto a la creación de entornos previsibles y controlables, para que la función lingüística llegue a desarrollarse.


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Figura 4.1. Hipótesis de la comunicación en los problemas de conducta.

Cuadro resumen

La intervención se basa en proporcionar aquellos apoyos que permiten reducir la discrepancia entre las capacidades de la persona y las habilidades que se requieren para funcionar en el contexto. Para la valoración de las necesidades de apoyo de un individuo y el desarrollo de su plan de apoyos se ha de seguir el siguiente modelo de cuatro pasos:

1. Identificación de las áreas de apoyo potencial relevantes. La evaluación se ha de llevar a cabo en las siguientes nueve áreas de apoyo potencial: desarrollo humano, enseñanza y educación, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, conductual, social, y protección y defensa.

2. Identificación de las actividades relevantes para cada área de apoyo potencial. Cada actividad engloba habilidades específicas a trabajar a través de programas estructurados de intervención.

3. Evaluación de nivel o intensidad de las necesidades de apoyo, determinando la frecuencia, duración y tipo de apoyo requerido.

4. Descripción del plan de apoyos individualizado a partir de los datos obtenidos en los pasos anteriores, identificando los apoyos naturales disponibles, proveedor de los apoyos y los resultados esperables.

Para llevar a cabo las funciones de apoyo son necesarias estrategias que se encuentran constituidas por: estrategias para el entrenamiento en habilidades (conductuales, cognitivas y mixtas), estrategias de apoyo conductual, estrategias para la organización del entorno y otras. El empleo de psicofármacos ha de integrarse en un tratamiento multidisciplinar que incluye aspectos médicos, psiquiátricos, psicológicos y sociales. Ha de realizarse según un diagnóstico específico adecuado y ser revisado con la necesaria regularidad.

COMUNICACIÓN

INTERACCIÓN SOCIAL

CONDUCTAS DISRUPTIVAS


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BIBLIOGRAFÍA

Rodríguez Román Ma. Josefa (2004) “Retraso Mental” De Pablo Carlos – Jorge Blanco Editorial Síntesis, S.A. Madrid, España. Verdugo, Miguel Ángel (2004) “Retraso Mental. Definición, Clasificación y sistemas de apoyo” Décima edición. Alianza Editorial. Madrid, España.


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ANEXOS


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FUNCIÓN 2: CLASIFICACIÓN Y DESCRIPCIÓN.

NOMBRE: ____________________________________________EDAD:____________

FECHA: _______________ FECHA DE NACIMIENTO: ________________________

MIEMBROS DEL EQUIPO:

__________________________________ ________________________________

__________________________________ ________________________________

__________________________________ ________________________________

CONSIDERACIÓN: Emplee este formulario para describir las capacidades y necesidades del individuo en cada una de las cinco dimensiones.

DIMENSIÓN 1. Capacidades intelectuales.

Describa las capacidades y necesidades del individuo en habilidades intelectuales basadas

en la evaluación y observación.

CAPACIDADES NECESIDADES FUENTES DE

INFORMACIÓN


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DIMENSIÓN II. Conducta Adaptativa

Describa las capacidades y necesidades del individuo en conducta adaptativa basadas en la evaluación y observación.

Habilidades conceptuales (habilidades cognitivas y de comunicación / académica

Lenguaje receptivo Capacidades: Necesidades: Fuente:

Lenguaje expresivo Capacidades: Necesidades: Fuente:

Lectura

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Escritura

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Conceptos sobre el dinero

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Autocontrol

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Otras

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:


62


Habilidades de conducta adaptativa social Interpersonales Capacidades: Necesidades: Fuente:

Responsabilidad Capacidades: Necesidades: Fuente:

Autoestima

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Credulidad - Ingenuidad

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Ingenuidad - inocencia

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Seguimiento de reglas

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Obediencia de Leyes

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Evitación de Victimización

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:


63


Otras

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Habilidades de conducta adaptativa práctica

Habilidades de la vida diaria ( incluye conductas relacionadas con la autoayuda y el mantenimiento personal).

1. Alimentación Capacidades: Necesidades: Fuente:

2. Transferencia / Movilidad Capacidades: Necesidades: Fuente:

3. Aseo Capacidades: Necesidades: Fuente:

4. Vestido Capacidades: Necesidades: Fuente:

Habilidades Instrumentales de la Vida Diaria (incluye conductas relacionadas con la independencia y/o la vida en la comunidad).

1. Preparación de comidas Capacidades: Necesidades: Fuente:

2. Mantenimiento del Hogar Capacidades: Necesidades: Fuente:


64


3. Transporte Capacidades: Necesidades: Fuente:

4. Toma de Medicación Capacidades: Necesidades: Fuente:

5. Manejo del dinero Capacidades: Necesidades: Fuente:

6. Uso del teléfono Capacidades: Necesidades: Fuente:

Habilidades ocupacionales (incluye conductas relacionadas con el desempeño de un trabajo y la conducta laboral). Capacidades: Necesidades: Fuente:

Mantenimiento de Entornos Saludables (incluye peligros potenciales relacionados con el fuego, intoxicaciones o envenenamientos, mantenimiento del hogar, seguridad del hogar). Capacidades: Necesidades: Fuente:


65


DIMENSIÓN III. Participación, interacciones, roles sociales

Describa las capacidades y necesidades del individuo en roles sociales y en interacciones

empleando la observación directa de actividades de la vida diaria. Indique la fuente.

Participación (p. Ej. Actividades, eventos, organizaciones)

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Interacciones (p. Ej. Amigos, familia, iguales, vecinos).

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Roles sociales (incluye actividades valoradas que son consideradas normativas para un grupo

de edad específico)

1. Roles personales

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

2. Roles escolares

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

3. Roles comunitarios

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

4. Roles laborales

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

5. Ocio y tiempo libre

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:


66


6. Vida espiritual

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

7. Otras

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

DIMENSIÓN IV. Salud (Física, mental y etiológica)

Describa las capacidades y necesidades del individuo en su salud física y mental. Enumere los

diagnósticos asociados sobre salud, estado mental, y factores contribuyentes, basándose en la

observación conductual, la evaluación clínica, o el diagnóstico formal. Indique la fuente.

Enumere los factores de riesgo que contribuyen a la etiología.

Salud Física

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Salud Mental

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Etiología Factores de riesgo

contribuyentes a la etiología

Implicaciones para los Apoyos

(considerados plenamente en la

Función 3)

Biomédica

Conductual

Social

Educativa


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Interacciones entre factores de riesgo:

Diagnósticos relacionados:

DIMENSIÓN V. Contexto

Describa las capacidades y necesidades del ambiente del individuo basándose en la observación

o en entrevistas. Tenga en cuenta la educación, vivienda, trabajo, ocio y tiempo libre, seguridad,

bienestar material, seguridad financiera, actividades cívicas y vida espiritual. Tenga en cuenta

los contextos típicos de iguales en edad y sus necesidades de apoyos. Indique la fuente.

Entornos inmediatos (persona, familia, grupo de apoyo o defensa, persona de apoyo directo)

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Comunidad, vecindario (hogar en la comunidad, servicios residenciales, área circundante,

organizaciones de apoyo).

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

Sociedad (cultura, país, aspectos sociopolíticos)

Capacidades:

Necesidades:

Fuente:

OBSERVACIONES Y/O SUGERENCIAS: _____________________________________

_________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

RESPONSABLE DE LA OBSERVACIÓN


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Función 3: Perfil de necesidades de apoyo AAMR. Diagnóstico, Clasificación y Sistemas de Apoyos Emplee este formulario para enumerar las áreas de apoyo, las actividades, las intensidades de apoyo requeridas y la persona responsable de proporcionar apoyos. El perfil de Necesidades de Apoyo se puede emplear a lo largo del ciclo vital del individuo. Algunas áreas de apoyo pueden ser más o menos importantes en diferentes etapas de la vida. Por ejemplo, para niños y jóvenes, la vida y el empleo en la comunidad y pueden no ser tan importantes; para personas mayores el empleo puede ser menos importante.

Áreas de Apoyo

Actividades

Intensidad (véanse los códigos en el pie de página) Persona

responsable Frecuencia

Tiempo de Apoyo diario

Tipo de apoyo

Desarrollo humano

Enseñanza y educación

Vida en el hogar

Vida en la comunidad

Empleo

Salud y seguridad

Conductual

Social

Protección y defensa

Frecuencia

1. menos de 1 vez al mes. 2. mensual. 3. semanal. 4. diario. 5. 1 vez a la hora, o más

frecuente

Tiempo de apoyo diario 1. nada. 2. menos de 30 min. 3. 30 min. – menos de 2

horas. 4. 2 horas-menos de 4

horas. 5. 4 horas o más.

Tipo de apoyos 1. ninguno. 2. supervisión. 3. guía verbal/gestual 4. instigación física parcial. 5. ayuda física completa.

Documents

Antologia Di v.final