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Actividades de ASDRA - Familias de personas con síndrome de Down por la inclusión - durante 2014.
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Somos ASDRA
COMISIÓN DIRECTIVA
PRESIDENTE
Gustavo Martín
VICEPRESIDENTE
Marcelo Varela
SECRETARIO GENERAL
Alejandro Cytrynbaum
TESORERO
Raúl Quereilhac
VOCALES
Carmen Jung
Javier Speroni
Fany Ruis
Andres Vaira Navarro
Gabriela Ghirardi
Carlos Schinocca
COMISIÓN REVISORA DE CUENTAS
Fabián Praino
Carlos Nuñez
CONSEJO ASESOR
PRESIDENTE
Luis Bulit Goñi
VICEPRESIDENTE
Victoria Massa Sojo
VOCALES
Héctor Chiappe
Patricia Conway
Patricia Biront
EQUIPO DE GESTIÓN
DIRECCIÓN EJECUTIVA
Lic. Pedro Crespi
ADMINISTRACIÓN
Norberto Mombello
Cecilia Emanuelle
Alicia Ponce
RELACIONES CON LA COMUNIDAD
Carina Gómez
Liliana Núñez
COMUNICACIONES
Maria Soledad Bugacoff
RELACIONES CON LAS ORGANIZACIONES
Y CAPTACIÓN DE FONDOS
Lic. Mariana Laura Atenecio
Lic. Romina Sisterna
INCLUSIÓN LABORAL DE PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Lic. Silvina Alonso
Anuario 2014 | 3
ASDRA
Familias de personas con síndrome de Down por la inclusión
ASDRA es una organización creada por papás y mamás el
8 de agosto de 1988 para ayudar a otros papás y mamás, y
desde ese momento ha acompañado a miles de familias.
Actualmente, ASDRA cuenta con recursos humanos en
distintas áreas:
> 10 empleados y 12 voluntarios operativos en el
Equipo de Gestión
> 54 familiares en Grupos de contención,
Comisiones de trabajo y Proyectos
> 163 voluntarios en diferentes acciones de
promoción social.
Durante 2014, nuestro equipo ha realizado diversas
acciones por la inclusión de las personas con síndrome de
Down gracias a la colaboración de personas e instituciones
que nos han acompañado.
ASDRA -Asociación síndrome de Down de la República
Argentina- es una asociación civil sin fi nes de lucro, cuya
Misión es “brindar contención, información y capacitación a
los padres y familiares de personas con síndrome de Down;
informar y capacitar a los profesionales, a las empresas
e instituciones y a todos los sectores de la sociedad; y
persuadir a las autoridades gubernamentales para que
implementen políticas públicas que aseguren el ejercicio
de los derechos de las personas con síndrome de Down”.
Y su Visión, en tanto, es “ser la ONG de referencia en la
Argentina, con un mensaje esperanzador y realista, respecto
a las posibilidades de las personas con síndrome de Down”.
Conocé los avances de este año, que hemos logrado gracias a la ayuda
de personas como vos.
¡Y gracias por ser parte de ASDRA vos también!
4 | ASDRA
Asesoramiento y acompañamiento a familias
INVESTIGACIÓN
Realizamos una encuesta a familias de personas con
síndrome de Down con una participación de 117 familias
relacionadas con ASDRA de todo el país (diseño muestral
no probabilístico). Obtuvimos datos sobre avances y ne-
cesidades en inclusión en los distintos ámbitos.
ACOMPAÑAMIENTO DE CASOS PARTICULARES
Y ORIENTACIÓN
Desde el grupo Papás Escucha, grupo de papás de per-
sonas con síndrome de Down especialmente formado
para acompañar a familias de personas con síndrome de
Down, realizamos 113 entrevistas a padres de recién na-
cidos. También dictamos un curso para capacitar a nuevos
papás en Buenos Aires y en Tucumán.
Respondimos cerca de 6500 consultas entre correo elec-
trónico y llamados telefónicos sobre temas psicológicos,
legales, sanitarios, educativos y laborales.
También atendimos consultas personalmente en nues-
tra sede de familias de la Argentina y el Exterior. Brinda-
mos asesoramiento en caso de recién nacidos, adolescen-
cia, inclusión escolar y laboral.
Además, desarrollamos ASDRA Finder, una aplicación
para celulares y tablets que ofrece una lista de centros y
actividades inclusivas terapéuticas, educativas, recreativas,
deportivas y de cualquier tipo para personas con discapaci-
dad intelectual en la Argentina. La aplicación permite que
los usuarios carguen datos de entidades recomendadas.
CAPACITACIÓN Y TALLERES PARA PERSONAS CON SÍN-
DROME DE DOWN Y FAMILIARES
Realizamos 94 encuentros para familiares donde se trata-
ron temas como estimulación temprana, salud, legislación,
vínculos familiares, musicoterapia, lenguaje, límites, adoles-
cencia y sexualidad desde diferentes concepciones, deporte
y teatro, identidad y escolaridad.
Algunos de nuestros encuentros fueron:
> “Tener un hijo con síndrome de Down” con el disertan-
te español: Lic. en Psicología Emilio Ruiz en el Consejo
Profesional de Ciencias Económicas de la Ciudad Autó-
noma de Buenos Aires. Asistieron 160 personas.
> “Taller de hermanos” con la Lic. Silvia Lanciano, la Lic.
Blanca Nuñez y el Lic. Luis Rodriguez. Asistieron 35 pa-
dres y 35 hermanos de personas con síndrome de Down.
> “Cobertura de Obras Sociales“ con el Dr. Diego Agüero.
Asistieron 54 personas.
> “Taller de masaje infantil“ con la Lic. Lis Muñoz, con una
asistencia de 25 padres y madres de niños.
> “Uso Responsable de la Tecnología” dictado por el
equipo de Con Vos en la Web, del Ministerio de Justicia
y Derechos Humanos de la Nación.
> “El nuevo código civil y la curatela” dictado por el equipo
de Fundación Aequitas para 20 jóvenes con discapacidad
y 70 padres y madres.
Para niños, adolescentes y jóvenes hubo 13 talleres
y 3 encuentros:
• Taller de danzaterapia.
• Taller de canto.
• Talleres vivenciales y de educación vial.
• Taller de artesanías.
• Taller de magia.
• Taller de salsa.
• Taller de teatro.
• Taller de música.
• Taller de cocina.
• Taller de sexualidad.
• Taller de cuidado de la piel.
• Taller de yoga.
• Baile para adolescentes y jóvenes.
• Día del niño.
• Fiesta de la familia.
A través de nuestro grupo Papás Viajeros visitamos 13 ciu-
dades argentinas para orientar sobre “Familia y Discapaci-
dad”: Esquel, Salta, Balcarce, Córdoba, Mendoza, Escobar,
Marcos Juárez, Hernando, Dolores, Ensenada, Caleta Oli-
via, Misiones y San Miguel del Monte.
Participamos del evento La Pizza más larga de Buenos
Aires, organizado por la Asociación de Propietarios de Pi-
zzerías y Casas de Empanadas (APPYCE) donde jóvenes
con síndrome de Down participaron como voluntarios
vendiendo bonos contribución y entregando porciones
de pizza y empanadas. El evento tuvo gran repercusión en
medios de comunicación nacionales e internacionales.
Organizamos junto a BOCA Social, AMIA, CILSA y Olimpíadas
Especiales Argentina un evento deportivo por el Día Mundial
de las Personas con Discapacidad con actividades deportivas
y recreativas para niños y jóvenes con y sin discapacidad.
Auspiciamos a Beto, serie infantil animada en stop motion
sobre la vida de un niño con síndrome de Down. La se-
rie cuenta con el apoyo de Presidencia de la Nación y es
de transimisión gratuita a través de la Televisión Digital
Abierta (TDA) y del sitio web Contenidos Digitales Abier-
tos (www.cda.gob.ar).
Publicamos artículos orientativos y piezas gráfi cas para la
promoción de la inclusión de personas con discapacidad
dirigidas a personas con discapacidad, familiares y la co-
munidad en general. Las temáticas son: derechos, salud,
inclusión educativa, laboral y vida adulta. Tienen 40.000
visitas mensuales en el sitio web y más de 330.000 segui-
dores en redes sociales.
Publicamos y entregamos un boletín impreso trimestral
con artículos de divulgación vinculados a la inclusión, no-
vedades de ASDRA y avances académicos en discapacidad.
Promoción de la inclusión
en la comunidad
6 | ASDRA
Anuario 2014 | 7
Realizamos una jornada de capacitación para los estu-
diantes de carreras de la Fundación Barceló, en telecon-
ferencia con La Rioja. En sede Buenos Aires concurrieron
100 personas y en La Rioja, 150.
Dimos una jornada de capacitación para residentes y
médicos del Hospital Vélez Sarsfi eld.
Brindamos una charla en el Hospital Posadas para equi-
pos de pediatras, neonatólogos, terapistas ocupaciona-
les, psicólogas, estimuladoras, fi siatras y padres que con-
curren al hospital.
Participamos de una jornada organizada por el Instituto
de Genética del Registro Nacional de Anomalías Congé-
nitas de Argentina destinada a pediatras, neonatólogos,
obstetras y genetistas de todo el país.
Dictamos una charla en el Hospital General de Niños Dr.
Pedro de Elizalde para pediatras y neonatólogos.
Acompañamos un proyecto para incluir la materia Discapa-
cidad en la Carrera de Medicina de la Fundación Barceló.
Diseñamos y distribuimos trípticos para los médicos jun-
to a la Organización Mundial de la Salud acerca de cómo
dar el diagnóstico de síndrome de Down.
Creamos un consultorio virtual con apoyo de: Dr. Diego
Painceira y Dr. Eduardo Moreno Vivot para poder orien-
tar sobre salud de personas con síndrome de Down a tra-
vés de nuestro sitio web.
Promoción de la inclusión
en el ámbito de la salud
Capacitamos en inclusión en la educación con un sistema
de e-learning junto a otras 125 organizaciones que con-
forman el Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva. La
capacitación tuvo un enfoque de derechos y participaron
1800 familiares, docentes y profesionales de distintas ra-
mas de todo el país.
Nos reunimos con 45 directivos y 3 inspectores escolares
del distrito de 3 de Febrero, Gran Buenos Aires, para incen-
tivar a la inclusión escolar. Hubo testimonios de miembros
del grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva y de la
directora de un colegio de Haedo, Gran Buenos Aires, que
hace años viene incluyendo en los tres niveles.
Realizamos un taller de sensibilización para 36 alumnos
de 4º grado del Colegio Boston, de Banfi eld.
Dimos una charla a padres de alumnos de sala de 5 de un
colegio de Ramos Mejía.
Junto con la Cámara de Empresas de Software & Servicios
Informáticos de la República Argentina CESSI), hicimos
una serie de aplicaciones tecnológicas que hacen una
importante contribución para potenciar los procesos de
aprendizaje de alumnos con discapacidad intelectual. Se
desarrollaron para distintas plataformas: Android, iOS,
Windows 8 y Blackberry.
Realizamos una actividad de sensibilización sobre in-
clusión en la Escuela ORT y en la Universidad Siglo XXI
a través de la participación en el desarrollo de nuevas
aplicaciones informáticas.
Promoción
de la inclusión educativa
8 | ASDRA
Anuario 2014 | 9
Gestionamos la inclusión laboral de 15 personas con dis-
capacidad intelectual en el mercado abierto y competitivo.
Dictamos tres jornadas de promoción destinadas a perso-
nas con discapacidad intelectual, familiares y profesiona-
les en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Dimos un taller para empresarios en la Universidad Cató-
lica Argentina.
Realizamos dos jornadas en la ciudad de Salta para 1000
personas y una en la ciudad de Mendoza.
Sensibilizamos e informamos sobre inclusión laboral de
personas con discapacidad intelectual en el Congreso de
Salud Mental y Discapacidad realizado en la Universidad
de Ciencias Empresariales y Sociales (UCES).
Participamos de tres seminarios para estudiantes de la Lic.
en Terapia Ocupacional de la Universidad de Buenos Aires.
Brindamos un desayuno para empleadores y empleados
que ya participan o están interesados en participar en
procesos de inclusión laboral.
Dimos una charla de sensibilización, concientización y
capacitación a 40 trabajadores que conforman el en-
torno laboral de Dan, nuevo empleado de una empre-
sa de transporte.
Promoción
de la inclusión laboral
10 | ASDRA
ASDRA FASHION DAY
La IV edición del ASDRA Fashion Day se realizó el jueves
15 de mayo en el Salón Libertador del Hotel Sheraton. Par-
ticiparon Tini Stoessel (16° adolescente más Infl uyente en
el mundo según Revista Forbes), Mariano Peluff o, Benito
Fernández, Claudio Cosano, Verónica de la Canal, modelos
profesionales, modelos amateur con discapacidad y más
personas interesadas en promover la inclusión.
En el imaginario colectivo de algunos sectores de la so-
ciedad parecería que la discapacidad y la moda tienen
valores contradictorios, cuando en realidad, como en
cualquier ámbito, hay numerosas oportunidades para
promover la construcción de una comunidad inclusiva.
Este es el objetivo central del Asdra Fashion Day.
Disfrutaron del desfi le más de 600 personas, colaboraron 45
voluntarios, 35 modelos, cinco diseñadores de alta costura.
Se sumaron las ONG Fundación Atletismo Asistido y Don de
Hacer. Más de 60 empresas confi aron en nuestro evento y
acompañaron nuestro mensaje. Los ingresos derivaron de
ventas de entradas, rifas y sponsoreo de empresas.
Acciones de recaudación
y promoción de derechos
CENA ANUAL DE RECAUDACIÓN DE FONDOS
Nuestra Cena Anual de Recaudación de Fondos se reali-
zó en el salón Puerto Salguero, del Complejo Costa Sal-
guero el jueves 11 de septiembre. Es el evento de recau-
dación más importante para nuestra asociación. Es una
noche donde celebramos el cumplimiento de promesas
asumidas en el período 2013-14 y que transforman la
realidad actual del colectivo con síndrome de Down. El
compromiso de las empresas, individuos, famosos, vo-
luntarios y proveedores, son los que nos permiten traba-
jar con fuerza en nuevos desafíos para el año 2015. Sin
lugar a dudas, ellos son grandes impulsores del creci-
miento de ASDRA.
Participaron de la cena 348 comensales, colaboraron 62
voluntarios, 10 personalidades destacadas y más de 100
empresas. Tuvimos espectáculos, subastas y rifas que hi-
cieron del evento un cálido momento. Los ingresos de-
rivaron de ventas entradas, rifas, subastas y esponsoreo
de empresas.
Anuario 2014 | 11
1. Aporte de socios $ 449.259,00
2. Eventos de recaudación $ 230.974,00
3. Donaciones $ 221.158,00
4. Programas de redondeo y
programas fi nanciados por empresas $ 775.265,00
TOTAL DE INGRESOS $ 1.676.656,00
1. Recursos humanos
y desarrollo de programas $ 613.873,00
2. Eventos y campañas de sensibilización $ 357.995,00
3. Fortalecimiento institucional y jornadas
de capacitación a la comunidad $ 337.449,00
TOTAL DE EGRESOS $ 1.309.317,00
INGRESOS
EGRESOS
500
500
600
600
700
700
800
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PARA EL PRÓXIMO AÑO
Estamos planeando continuar con nuestras
acciones actuales por la inclusión y sumar:
> Más presencia en escuelas
> Más oportunidades de trabajo
> Más apps para más canales de información
> Más propuestas para los adolescentes y jóvenes
> Más actividades en universidades
> Más incidencia en políticas públicas
> Más proactividad internacional
¡Sigamos trabajando juntos por una sociedad inclusiva!
¡¡¡GRACIAS!!!