“Calidad de Vida Familiar y Atención Temprana”avap-cv.com/images/actividades/2012 03 23 Alcoy.pdf · III JORNADAS DE AVAP – CALIDAD DE VIDA EN ATENCIÓN TEMPRANA Alcoy, 23

“Calidad de Vida Familiar y Atención Temprana”

Climent GinéFacultat de Psicologia, CC de l’Educació i de l’Esport Blanquerna

Universitat Ramon Llull

III JORNADAS DE AVAP

CALIDAD DE VIDA EN ATENCIÓN TEMPRANA

Alcoy, 23 de marzo de 2012

III JORNADAS DE AVAP – CALIDAD DE VIDA EN ATENCIÓN TEMPRANA Alcoy, 23 de marzo de 2012

ÍNDICE

1. Interés por la calidad de vida familiar

2. ¿Qué entendemos por CdVF?

3. CdVF en servicios de Atención Temprana en Catalunya

4. Implicaciones para la intervención


1. Interés por la calidad de vida familiar 1.1. Perspectiva histórica

− Durante años la intervención se centró en los niños con un enfoque rehabilitador (a partir de los déficits) independientemente de la familia.

− En cuanto a la familia, la atención se ha centrado en:

a) El impacto de la discapacidad en las familias en términos de estrés, depresión.

b) Posteriormente, en identificar los factores que contribuyen al proceso de adaptación.

c) Actualmente adquiere importancia enfatizar las percepciones positivas de los padres.


1. Interés por la calidad de vida familiar 1.2. Origen del interés

− Consecuencia de los progresos en la calidad de vida de las personas con discapacidad.

− Creciente reconocimiento de que la CdV de los individuos está vinculada a su entorno y, en particular, a su familia.

− Progresiva adopción de un modelo ecológico del desarrollo y sistémico que supone un cambio de mirada (abandono de la perspectiva patológica).

− El convencimiento de que un entorno familiar más saludable y positivo favorecerá el desarrollo de todos sus miembros.

− La capacitación como proceso y la calidad de vida como resultado (Turnbull, 2003).


1. Interés por la calidad de vida familiar 1.3. Fases

− Conceptualización

− Medida

− Aplicación

− Construcción de una teoría


2. ¿Qué entendemos por CdVF?Según Brown y Brown (2004) las familias experimentan calidad de vida cuando:

− Luchan y consiguen realizar lo que desean.

− Están satisfechas con lo que han conseguido.

− Se sienten capacitadas para llevar la vida que desean.


2. ¿Qué entendemos por CdVF?2.1. Las iniciativas de conceptualizaciónDimensiones de CdVFidentificadas por el Beach Center on Disability de la U.de Kansas (Summers et al., 2005)

Dimensiones de CdVFidentificadas en un proyecto internacional sobre CdVF (Brown et al., 2003; 2006)

Dimensiones identificadas en España (Giné et al., en prensa)

Interacción familiar Salud Bienestar emocional

Ser padres Bienestar económico Interacción familiar

Bienestar emocional Relaciones familiares Salud

Bienestar físico y material Apoyos de otras personas Bienestar económico

Apoyo relacionado con la discapacidad

Apoyos de otros servicios que dan atención a la persona con DI

Organización y habilidades parentales

Creencias culturales y espirituales

Acomodación de la familia

Trayectoria profesional Inclusión y participación social

Ocio y tiempo libre

Implicación comunitaria y cívica


2. ¿Qué entendemos por CdVF?2.2. Escalas

− Beach Center Family Quality of Life Scale (2005)

− Family Quality of Life Survey (2006)

− Escalas de Calidad de Vida Familiar (0-18 años; mayores de 18 años) (en prensa)


2. ¿Qué entendemos por CdVF?2.3. Teoría unificada de CdVF (Zuna et al., 2010)

“Los sistemas, las políticas y los programas ejercen un impacto indirecto en los servicios, apoyos y prácticas individuales y familiares. Las características demográficas, rasgos y creencias individuales, así como las características y dinámicas de la unidad familiar son predictores directos de la CdVF al mismo tiempo que interactúan con los servicios, apoyos y prácticas individuales y familiares para predecir la CdVF. Ya sea por separado o de manera conjunta el modelo de predictores diseñado da como resultado una CdVF determinada que produce fortalezas, necesidades y prioridades en la familia que, a su vez, entran en el modelo produciendo un círculo que se retroalimenta a lo largo de todo el ciclo vital”.


2. ¿Qué entendemos por CdVF?2.3. Teoría unificada de CdVF (Zuna et al., 2010)


3. CdVF en servicios de Atención Temprana en Catalunya. Algunos resultados (n=89)− Las familias que han participado en el estudio se muestran

razonablemente satisfechas en relación con su CdVF (3.76/5).− Fortalezas: Interacción familiar; organización y habilidades parentales;

bienestar emocional.− Los resultados positivos en interacción y habilidades parentales pueden

guardar relación con el acceso de las familias a los servicios de AT desde los seis meses.

− El bienestar emocional se muestra alto. Podrían formularse dos hipótesis: (a) los padres más jóvenes están cambiando; (b) el grado de discapacidad de los niños no es muy severo.

− Insatisfacción con los servicios de salud.− Preocupación por el bienestar económico.− El nivel de inclusión y participación social es relativamente bajo.


4. Implicaciones para la intervención4.1. Capacitación (Empowerment) de las familias

− Objetivo central de la AT

− Se fundamenta en una opción ecológica y sistémica del desarrollo.

− Capacitar: “crear oportunidades para que las familias puedan adquirir las competencias que favorezcan el funcionamiento familiar y el control de sus vidas” (Dunst, Trivette y Deal, 1988).

− Componentes:

a) Elección de la familia (decisiones informadas)

b) Basarse en las fortalezas

c) La familia como unidad de apoyo


4. Implicaciones para la intervención4.2. Prácticas de apoyo centradas en la familia

“Un conjunto de creencias y prácticas que definen formas particulares de trabajar con las familias a partir de sus necesidades y orientadas a la capacitación” (Espe-Sherwindt, 2008).

Principios

a) Basarse en los esfuerzos para responder a las necesidades y aspiraciones de las familias que favorezcan el desarrollo de los niños y de la familia (prácticas de crianza).

b) Partir de los estilos de funcionamiento de las familias (fortalezas) con el objeto de poder movilizar los recursos y apoyos.

c) Énfasis en las redes informales de apoyo en la comunidad.

d) Promover la capacitación de las familias.


4. Implicaciones para la intervención4.2. Prácticas de apoyo centradas en la familiaComponentesDe acuerdo con Dunst y Trivette (2002; 2007):

a) Componente relacional• Buenas habilidades profesionales (escucha activa; respeto;

empatía; no juzgar;…)• Creencias y actitudes profesionales (visión positiva de las

familias)b) Componente de participación

• Prácticas flexibles, personalizadas y sensibles a las preocupaciones y prioridades de las familias.

• Prácticas que provean oportunidades para que los padres se impliquen activamente en las decisiones que les permitan alcanzar sus propios objetivos.

ConfianzaCompromiso

Defensa

Igualdad

RespetoCompetencia profesional

Comunicación

4.3. Colaboración familia - profesionales− El trabajo centrado en las familias comporta un nuevo patrón de

relación.− La colaboración, elemento clave para capacitar a las familias

(Dempsey y Dunst, 2004).− La relación de los profesionales con las familias se revela como un

componente clave de CdVF.− Componentes centrales de colaboración (Blue-Banning et al., 2004;

Turnbull et al., 2006):

− La colaboración se revela como un “mediador” entre el ajuste de los apoyos y la CdVF.


4. Implicaciones para la intervención

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