Aplicación del indicador calidad de vida relacionada con la salud en la asistencia de

niños y adolescentes

Carlos M. Figueroa TurienzoComité de calidad de vida y salud del Hospital de Pediatría JP Garrahan

Grupo de trabajo de la SAP sobre Calidad de vida en la infancia

• Los avances en el tratamiento de las afecciones agudas han disminuido la mortalidad, pero en algunos casos los sobrevivientes padecen secuelas.

• Hay un mayor reconocimiento del sufrimiento que pueden padecer los portadores de condiciones crónicas.

• Se considera que el 10-20% de niños y adolescentes padece alguna condición crónica de salud.

• Las enfermedades crónicas pueden afectar radicalmente la vida de quienes las padecen alterando no solamente la salud física (estado emocional, relaciones sociales, nivel de independencia)

• Obligan a considerar los resultados en salud en términos no meramente de vivir más sino también de vivir mejor

• Las tendencias actuales apuntan al reconocimiento de las necesidades de los pacientes más que a la enfermedad en sí misma

Cambios epidemiológicos en pediatría

Concepto deNiños con necesidades especiales

de atención de su salud (NEAS)

• “ Los niños con necesidades especiales de atención de su salud son aquellos que tienen, o se hallan en riesgo elevado de tener, una condición crónica física, emocional, del desarrollo y/ o del comportamiento, requiriendo en consecuencia servicios de salud y relacionados, en calidad y cantidad diversa y mayor a los que los niños requieren en general.” (1995)

Maternal and Child Health Bureau. Pediatrics 102 (1) 1998

Procesocolaborativo (≠comandado y controlado)

Fococentrado en la persona y su familia(≠centrado en los profesionales y el paciente)

Énfasisprevención y promoción de la salud (continuo)(≠tratamiento de la enfermedad (episódico))

MetaCuidado (≠ cura)

Modelo ideal para la atención de niños con NEAS (≠ modelo tradicional)

Goldberg, A. Curr Probl Pediatr, 1997.

Este modelo de atención requiere la incorporación de nuevos indicadores de atención

• Los Resultados percibidos por los pacientes (Patient-reported outcomes,PROs) son «reportes directos de los pacientes acerca de como se sienten osu funcionamiento respecto a una condición de salud y sus tratamientossin interpretaciones por parte del personal de salud ni nadie más»

Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions. 2008

• Los PROs pueden servir en la práctica clínica para: detectar problemasocultos, monitorizar la evolución, facilitar el cuidado centrado en elpaciente, mejorar la relación médico-paciente, facilitar el dialogomultidisciplinario y (no siempre) tomar decisiones terapéuticas

Implementing patient-reported outcomes assessment in clinical practice: a review of the options and considerations. Quality of life research. 2011

Uno de los PROs más utilizados en Pediatría es el indicador Calidad de vida relacionada con la salud

• Calidad de vida: «la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto que está influido por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con su entorno»

Grupo de trabajo de la OMS sobre calidad de vida, 1995

• Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS): « Percepción que tiene un paciente de los efectos de una enfermedad determinada o de la aplicación de cierto tratamiento en diversos ámbitos de su vida, especialmente, de las consecuencias que provoca en su bienestar físico, emocional y social»

Brannon & Feist, 2001. Psicología de la salud

El indicador CVRS. Características principales

• Intenta medir el impacto de la salud, la enfermedad (y sus tratamientos) en la calidad de vida de un individuo

• Su característica identificatoria es tomar en cuenta la propia perspectiva

• Es una construcción multidimensional que incluye:Aspectos objetivos que expresan el grado de compromiso de

la salud

Aspectos subjetivos (percepción)

entre 5-15 dimensiones que comprenden el bienestar físico, social, emocional y productivo, etc

Usos del indicador CVRS

• Su aplicación en investigación ha tenido un avance muyimportante en la medicina del adulto y en menor medidatambién en Pediatría.

• Su aplicación en la asistencia es mucho menos frecuente y lasencuestas a pediatras de diferentes latitudes muestran unadiscordancia entre la importancia con que se considera alindicador y su aplicación práctica.

¿Para que puede servir la información que aporta el indicador CVRS en la práctica asistencial?

• Los datos grupales proveen información útil para la toma de decisiones respecto a alternativas terapéuticas o para prever requerimientos de atención. Pueden ser usados por los pacientes, sus padres, los profesionales y los financiadores.

• Los datos individuales han sido usados para monitorizar la evolución de una condición crónica, medir su impacto en la vida cotidiana, detectar problemas y como facilitadores de la relación médico-paciente.

Cuestionamientos al uso asistencial del indicador CVRS

• No aporta información adicional a la que surge del dialogo sihay una buena relación médico-paciente.

• Invade la esfera privada del paciente más allá de lo queincumbe a la relación médico-paciente.

• La información que suministra no modifica la conductaasistencial.

• Falta de precisión del instrumento para la toma de decisionessobre pacientes individuales.

• Hace la consulta más larga y compleja.

Respuestas a los cuestionamientos al uso del indicador CVRS

• Estudios de adherencia al tratamiento revelan que los médicos ignoranmuchos aspectos de la realidad de sus pacientes con condiciones crónicasde salud.

Martin L, Williams S, Haskard K. The challenge of patient adherence. Therapeutics and Clinical Risk Management 2005;1:189

• Los pacientes y padres que han participado en la validación deinstrumentos que miden CVRS refieren satisfacción por ser interrogadossobre estos aspectos de su vida

Arch Argent Pediatr 2007; 105: 305

• Su utilización en la práctica pediátrica puede determinar intervencionesen el 25% de los casos

H Garrahan, datos no publicados

Respuestas a los cuestionamientos al uso del indicador CVRS

• La precisión de los instrumentos que miden CVRS no es inferior a muchasherramientas de uso habitual en la práctica como los estudios deimágenesE Hahn, D Cella, O Chassany, et al. Precision of Health-Related Quality-of-Life. Data

Compared With Other Clinical Measures. Mayo Clin Proc. 2007;82(10):1244-1254

• Algunos cuestionarios pueden completarse en 5´-6 y antes de la consulta.

• La discusión sobre el uso o no de estos indicadores pueden enmascarardiscusiones más profundas sobre las responsabilidades y capacidadesprofesionales– ¿hasta que punto nos incumben los aspectos psico-sociales, que a veces

no tienen que ver con la enfermedad en si?– ¿contamos con herramientas para poder dar una respuesta a los

problemas que se detectan?

Utilidad de la evaluación de la CVRS en la práctica ambulatoria de Cardiología pediátrica

K Uzark, E King, R Spicer et al. Congenit Heart Dis. 2013;8:211

• Tres cardiólogos atendieron una muestra consecutiva de 176 pac (8-18años) que habían completado el PedsQL 4.0 en la sala de espera yregistraron aquellos items que referían problemas continuos o muyfrecuentes.

• Los pacientes reportaron problemas en las dimensiones Física(19%), Emocional (18%), Social (11%) y Escolar (22%).

• Los cardiólogos refirieron satisfacción con el instrumento eintervenciones en el 30% de los pacientes.

Monitoreo de la CVRS y su discusión en adolescentes con Diabetes tipo 1.

de Wit M, Delemarre-van de Waal HA, Bokma JA et al. Diabetes Care. 2008;3:1521 y Pediatr Diabetes. 2010; 11: 175.

En un estudio realizado en Holanda, adolescentes diabéticos atendidosen 4 centros fueron randomizados en dos grupos (n= 91):

• Uno de ellos incluyó en su visita trimestral el responder un formulariodel PedsQL antes de la consulta y la discusión de sus resultados con elmédico tratante. Este grupo, exceptuando los pacientes con muy malcontrol de su glucemia, refirió puntajes superiores en su autoestima ygrado de satisfacción con su cuidado.

• No hubo diferencias en los niveles de AC1 entre ambos grupos. Luegode un año se suspendió la estrategia y se volvió a comparar los dosgrupos luego de otro año con seguimiento habitual.

• Suspendido el uso del PedsQL en el seguimiento los mismos pacientesno mostraron diferencias respecto al grupo control

Utilidad del screening de CVRS en la Clínica de las enfermedades inflamatorias intestinales

J Ryan, M Mellon, K Junger et al. Inflamm Bowel Dis. 2013; 19: .doi:10.1097/MIB.0b013e3182a82b15

• Métodos: 112 pac de 7-18 años con diagnóstico de EII y sus padresrespondieron el cuestionario PedsQL 4.0 y un cuestionario de depresión(CDI:S). Se revisó en la HC la evolución de la enfermedad y la utilización delos servicios de salud en los doce meses siguientes.

• Resultados: Estudios de regresión lineal mostraron que los resultadosbasales de la medida CVRS por los pac y sus padres predicen el número deadmisiones, consultas ambulatorias y al Departamento de Emergencias.No hubo asociación significativa con la evolución de la enfermedad.

• Conclusiones: Una baja CVRS predice una mayor utilización de losServicios de salud. Su screening podría permitir un mejor manejo de casosy de la asignación de recursos.

¿Qué es el PedsQL 4.0?

• Es un instrumento genérico diseñado para medir CVRS en pac con condiciones crónicas de salud.

• Su versión argentina fue validada para niños y adolescentes entre 8 y 18 años y para padres de niños mayores de 5 años.

• El cuestionario consta de 23 ítems que son respondidos en una escala Likert. Mide 4 dimensiones (física, emocional, social y escolar). Los resultados de los ítems reciben una puntuación inversa que es linearmente transformada en una escala de 0-100 donde 100 representa el puntaje más alto de CVRS. Los resultados pueden resumirse en un score total y dos score parciales (Físico y Psico-social).

• En la validación el 82% de los cuestionarios fueron respondidos sin ayuda o con ayuda mínima y el tiempo promedio para completarlos fue 5´ en los padres y 6´ en los pac.

Puntuación:

•0-100 (peor a mejor CVRS)

•Globales:• total• físico• psico-social (emocional + social + escolar)

•Subescalas: •Físico•Emocional•Social•escolar

Cuestionario PedsQl 4.0completado en una consulta

En el último mes (UN mes), en qué medida fue un problema para vos… SOBRE MI SALUD Y ACTIVIDADES Nunca

fue un problema

Casi nunca fue un

problema

Algunas Veces

fue un problema

Frecuen-temente fue un

problema

Casi Siempre fue un problema

1. Tener dificultades para caminar más de una cuadra?

0 1 2 3 4

2. Tener dificultades para correr? 0 1 2 3 4

3. Tener dificultades para practicar deportes o hacer ejercicios?

0 1 2 3 4

4. Tener dificultades para levantar algo pesado?

0 1 2 3 4

5. Tener dificultades para bañarte o ducharte solo?

0 1 2 3 4

6. Tener dificultades para ayudar con las tareas de la casa?

0 1 2 3 4

7. Sentir dolores o molestias? 0 1 2 3 4

8. Tener poca energía? 0 1 2 3 4

SOBRE MIS EMOCIONES Nunca fue un

problema

Casi nunca fue un

problema

Algunas Veces

fue un problema

Frecuen-temente fue un

problema

Casi Siempre fue un problema

1. Sentirte asustado o con miedo? 0 1 2 3 4

2. Sentirte triste o decaído? 0 1 2 3 4

3. Sentirte enojado? 0 1 2 3 4

4. Tener dificultades para dormir? 0 1 2 3 4

5. Preocuparte por lo que te pueda pasar? 0 1 2 3 4

CÓMO ME LLEVO CON LOS DEMÁS Nunca fue un

problema

Casi nunca fue un

problema

Algunas Veces

fue un problema

Frecuen-temente fue un

problema

Casi Siempre fue un problema

1. Tener dificultades para llevarte bien con otros chicos de tu edad?

0 1 2 3 4

2. Que otros chicos de tu edad no quieran ser tus amigos?

0 1 2 3 4

3. Que otros chicos se burlen de vos? 0 1 2 3 4

4. Tener dificultades para hacer cosas que otros de tu edad pueden hacer?

0 1 2 3 4

5. Tener dificultades para hacer las mismas cosas que tus compañeros y/o amigos?

0 1 2 3 4

SOBRE LA ESCUELA Nunca fue un

problema

Casi nunca fue un

problema

Algunas Veces

fue un problema

Frecuen-temente fue un

problema

Casi Siempre fue un problema

1. Tener dificultades para prestar atención en clase?

0 1 2 3 4

2. Olvidarte de las cosas? 0 1 2 3 4

3. Tener dificultades para hacer el trabajo de la escuela?

0 1 2 3 4

4. Faltar a la escuela porque no te sentís bien? 0 1 2 3 4

5. Faltar a la escuela porque tenés que ir al doctor o al hospital?

0 1 2 3 4

PuntajesTotal 72,82Físico 93,75

Psico-social 61,67

Aplicación de los resultados del PedsQL en el Servicio de Trasplante de médula ósea del hospital JP Garrahan

• Los pac receptores de trasplante en seguimiento ambulatorio completanel cuestionario cada 6-12 m.

• Los formularios son revisados por el médico en la consulta luego de laanamnesis habitual, el examen físico y la revisión de los resultados delaboratorio. Los ítems cuya respuesta es 3 o 4 (siempre o casi siempre esun problema) son discutidos con el pac y el familiar que lo acompaña.

• También se discuten los resultados cuando existe una gran disparidadentre las respuestas de los pac y sus padres.

• Cuando se considera necesario estos resultados son discutidos luego conel resto del equipo médico u otros miembros del equipo de trasplante ( Smental, S Social).

• Luego de la consulta se calculan los puntajes de cada cuestionario quequeda en la HC y se registran también en una base de datos que permiteun análisis global de los resultados.

Ejemplos de gráficos con resultados individuales de CVRS

Reporte electrónico de Resultados percibidos por padres y pacientes

• Improving the Care of Children With Advanced Cancer by Using an Electronic Patient-Reported Feedback Intervention: Results From the PediQUEST Randomized Controlled Trial.

J Wolfe, L Orellana, E Cook et al. J Clin Oncol 2014; 32: 1119.

• Effectiveness of a Web-Based Application to Monitor Health-Related Quality of Life.

L Haverman, M van Rossum, M van Veenendaal, et al. Pediatrics 2013;131:e533–e543

Muchas gracias