Articulo Duelo

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  • 8/6/2019 Articulo Duelo

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    Congreso de AETAPI

    Propuesta de comunicacin

    La gestin del Duelo en Personas con Autismo

    Autor: Agustn Illera

    GAUTENA (Asociacin de Padres de Personas con Autismo de Gipuzkoa)

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    INTRODUCCION

    Este es el proceso y los resultados de un grupo de mejora,compuesto por un grupo de profesionales de diferentes servicios de laAsociacin, Lourdes Sez de Maturana, Ana Balenciaga, Ane Bermejo,Arantxa Lauroba, Beatriz Esteban, Imanol Rodrguez y Agustn Illera.

    Significar tambin, que si bien estas personas son las que hanparticipado en el grupo de trabajo, en el proceso de funcionamiento delgrupo como en la posterior formacin han participado la mayora de losprofesionales de los diferentes servicios.

    De manera paulatina, se han venido presentado situaciones en las

    que tanto por prdida de familiares como por cambios ms o menossignificativos, se senta la necesidad de abordar las diferentes situacionessobre prdidas, duelos o separaciones

    Esta necesidad no se circunscriba a un solo servicio, por ejemplovivienda, en donde ya algunos clientes debido a diversos factores comoedad, cambios familiares, salidas del domicilio familiar, etc., se planteabansituaciones relacionadas con el duelo.

    Tambin en el mbito escolar eran frecuentes situacionesrelacionadas con estos aspectos y adems la necesidad de abordar suformacin desde una perspectiva educativa.

    A partir de esta necesidad se constituye un grupo de trabajo quetiene los siguientes objetivos:

    o Elaborar un documento interno sobre duelo y autismoo Elaborar un programa de intervencin que de orientaciones y pautas

    para aplicar en los diferentes servicios, educativos, de atencin deDa, Residenciales, etc.

    o Establecer unas pautas de actuacin ante situaciones de Duelo y

    prdidaso Elaborar unos materiales de apoyoo Dar una formacin al conjunto de profesionales de la Asociacino Elaborar una prueba de seguimiento del proceso de duelo y aplicarla

    de manera exhaustiva en las situaciones que se presenten con el finde recoger informacin para mejorar la intervencin en este aspecto.

    o Recoger los materiales en una carpeta a la que se irn incluyendootros que vayan surgiendo.

    El funcionamiento del grupo ha sido irregular y si bien se hancumplido los objetivos, entendemos que la formacin debe de ser continua

    ya que se van incorporando nuevas personas a la Asociacin y es necesarioincluirla en la formacin con carcter peridico.

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    La comunicacin recoge tanto el proceso seguido por el grupo detrabajo as como la presentacin de los materiales elaborados.

    La necesidad surge desde hace varios aos, sobre todo en losservicios de personas adultas ya que si bien en el Servicio de Diagnstico yTratamiento y Educativo la actividad cuenta con la presencia de tcnicos,Psiquiatras y Psiclogos que orientan y asesoran a los profesionales y a losalumnos y familias, en los servicios de Atencin de Da y Viviendas, estaatencin esta menos presente y se demandaba una formacin pues ya sepresentaban casos de prdidas de familiares directos que eran necesarioGestionar.

    Tambin en estos servicios se detecta una necesidad no solo deabordar los casos de prdidas sino de incluir una formacin a los

    profesionales con el fin de darles seguridad y proteccin ante lo quesignifica convivir durante periodos de vida importantes generndose unavinculacin y sentimientos que van ha ser importantes en la relacin detodas las personas a lo largo del ciclo vital.

    Adems de estos aspectos estaba tambin la necesidad de dar unaspautas de formacin para incluirlas en las diversas actividades de formacinque se llevan a acabo en los programas para que las personas se conozcanlos contenidos referentes a aspectos como la muerte los sentimientos, ciclovital, etc.

    En una primera fase se lleva a cabo un trabajo de recogido deinformacin tanto especfica sobre autismo, bsicamente el materialelaborado por la NAS (Nacional Autistic Society) y otros del campo de laspersonas con discapacidad.

    A partir de este momento se elabora un esquema en el que se ve lanecesidad de que el documento sea sencillo, accesible, no muy extenso ysobre todo prctico, considerando que si alguna persona quiere unainformacin adicional o ms amplia puede consultar a los tcnicos.

    Este documento tiene que servir bsicamente para situar a laspersonas en la situacin de duelo y el conocer algunas pautas deintervencin ofreciendo la posibilidad de consultar o con otros profesionaleso con informacin complementaria de la carpeta de Duelo.

    Posteriormente lleva a cabo una formacin bsica de 12 horas que seplanifica en dos sesiones, una de ellas sobre el documento y a travs deuna presentacin y la segunda sesin llevada a cabo en varios serviciossobre varios casos prcticos alguno de ellos ficticio y otros reales.

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    Despus de esta primera fase, se aborda la elaboracin demateriales que consisten bsicamente en:

    Un programa de intervencin que aborda los siguientes temas:

    o Sentimientos /Emociones

    o Conocerlos

    o Discriminarles

    o Identificarles

    o Ciclo Vital de las personas, animales, etc.

    o Adquisicin de objetos, posesiones (relacionado con los objetos ycosas como la ropa, herramienta u otros objetos que enocasiones suponen un apego importante)

    Nacimiento, desarrollo Adquirir Uso Deterioro Desaparicin

    o Prdida Qu supone Tipos de prdida

    o Muerte Qu es Cmo de produce Qu supone para las personas del entorno

    o Acontecimiento

    Qu celebramos Cmo lo celebramos Acontecimientos ante la muerte

    Cada unidad est estructurada en base a unos apartados concretos:

    o Objetivos: Recogidos escuetamente

    o Procedimiento: En el que se recoge la situacin educativa, pautasde intervencin, comentarios.

    o Estrategias: Recogiendo las estrategias que pueden emplearse

    con ms seguridado Materiales: Bibliografa, materiales grficos, videos, etc.

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    Con relacin a este apartado se constata que no hay materialesespecficos para adultos o los que hay no son muy apropiados, comics,pelculas, etc., y se lleva a cabo la realizacin de un comics secuenciado

    para abordar el proceso desde la enfermedad hasta la prdida de unfamiliar.

    Otro aspecto importante es el establecer un sistema que recoja comose abordan los procesos de duelo que se llevan a cabo en la entidad a partirdel funcionamiento del grupo as como el establecimiento de un cuestionarioque adems de evaluar los procesos de duelo que se presenten nos permitaextraer pautas de mejora para incluirlas en la intervencin.

    Para finalizar se determina el elaborar una carpeta con los materialesexistentes y la inclusin en ella de las publicaciones que vayan saliendo en

    este aspecto.

    A continuacin en los diferentes anexos se presentan parte de losdocumentos que recogen el trabajo del Grupo

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    Anexo I

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    Grupo de Trabajo sobre Duelo en Personas con Autismo

    Aspectos emocionales en las personas con discapacidad

    Los seres humanos podemos disfrutar de todas las experiencias de la vidamuchsimo ms que otros seres vivientes no tan complejos.

    Esta complejidad en la vida de los humanos lleva consigo que a lo largo delproceso de crecimiento y cambio de las personas haya momentos de grandisfrute pero tambin momentos de sufrimiento.

    Lo normal es el sufrimiento en ciertos momentos, las crisis tienen a subes elcomponente de crecimiento una vez que se resuelven. Las crisis son

    necesarias, los momentos de sufrimiento tambin, si esto lo tuvisemos msen cuenta y no dejsemos tanto de lado.

    Las personas con deficiencia, como humanos, tambin crecen, tienencrisis y pasan por momentos de sufrimiento. Es desde esta perspectivaque vamos a enfocar la manera de trabajar con ellos.

    Durante muchos aos se hablaba de deficientes y no de personas condeficiencia, esto llevaba consigo el que no se les supona sentimientos,se parta de la idea de que una capacidad cognitiva limitada supona unacapacidad emocional limitada. Esto ser as en muchos casos, es verdad,pero tendremos que tener muy en cuenta que las personas condiscapacidad no son un grupo homogneo. En el mismo colectivo que eneste momento estamos hay patologas muy variadas, (sndromes de Down,Autismo, Asperger, ...) niveles de funcionamiento intelectual diversos, desdela deficiencia media hasta profundos, y sobre todo personas diferentes, consus propias caractersticas particulares.

    Aunque entre nosotros ser difcil encontrar a alguna que diga que laspersonas con minusvala no tienen sentimientos, no est tan claro, el quetengamos muy presente en el da a da el objetivo de abordarlos. Es por

    esto, viendo esta laguna, que nos hemos animado a trabajar y a plantearnosde manera sencilla, como veramos el posible abordaje de estos aspectos apartir de lo que hemos revisado y nuestra propia reflexin.

    Un punto a sealar al que antes se ha hecho alusin es el de las crisisvitales, aunque no vamos a centrar ms en el duelo; nos parecainteresante ms limitar a la muerte nuestra reflexin, sino entender queprocesos de duelo pueden ponerse en marcha en las personas antediferentes prdidas en la vida.

    Hay muchas ms prdidas no tan extremas que pueden producir diferentes

    reacciones emocionales como son la separacin de los padres, elnacimiento de un hermano, cambios de domicilio, cambios de educador,cambios de centro escolar o traslado a un servicio residencial.

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    A la hora de plantearnos estas cuestiones sera conveniente tener muypresente no solo la patologa de la persona que tenemos delante, sino suscapacidades cognitivas y su historia particular. Seria importante el evitar las

    creencias errneas que en ocasiones tenemos de que personas condiscapacidad intelectual no entienden y no hay que hacerlas sufririnnecesariamente, muchas veces ya estn sufriendo y la ayuda puedevenir por reconocrselo.

    Los educadores nunca deben presumir que sus atendidos no estnexperimentando dificultades. Especialmente habr que tener en cuenta aaquellos que tienen problemas de comunicacin, que no hables no quieredecir que no sientan o que no se enteran.

    Las reacciones a la prdida sern tan variadas como en la poblacin en

    normal dependiendo de la personalidad, de la magnitud de la prdida, etc.

    El duelo es necesario e ignorarlo o reprimirlo puede hacer que semuestre de otro modo y degenere en patologa.

    Por el contrario un duelo adecuadamente elaborado mejora las capacidadespara enfrentarse a situaciones de prdida frustracin o sufrimiento.

    Hoy en da, a diferencia del pasado el proceso de duelo es interiortendindose a reprimir los sentimientos emotivos, pero el no manifestarlosse individualizan y al individualizarse muchas veces tienden a enquistarse.

    Historia

    Todava en el siglo XIX. Sobre todo en el occidente de la cultura latina.Catlica o protestante, la muerte de alguien modificaba el contesto vital ysocial. El grupo social haba sido alcanzado por la muerte y reaccionabacolectivamente empezando por la familia prxima y extendindose hasta elcrculo ms amplio de las relaciones, la muerte ha sido siempre un hechosocial y pblico.

    La hospitalizacin general de los enfermos terminales, llev a un cambiogrande del concepto, que se fue convirtiendo en algo reservado a los msallegados.

    Las crisis de lgrimas, se convirtieron en crisis de nervios. El duelo es unaenfermedad en este momento, es cuando desde la psicologa se comienzaa insistir en la necesidad del duelo y los peligros de su represin siendosealado por parte de algunos autores que el duelo es diferente a lamelancola, que es diferente el duelo normal al duelo patolgico.

    La muerte ha dejado de ser admitida como un fenmeno natural necesario.

    Es un fracaso un business lost (Morrison)

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    Lo que en la actualidad denominamos la buena muerte, la bella muertecorresponde exactamente a ala muerte maldita de otros tiempos, a le mortrepentine e imprevista, muerte inesperada.

    A finales de los aos 50, va cambiando el concepto de afrontar la muerte,sobre todo en el mundo anglosajn, hay una corriente que pasa por informary acompaar al moribundo y a las familias lo que revierte en pasar de lapoca de jugar al escondite a plantear el tema de la muerte devolviendo almoribundo su dignidad (....saber, hablar, ser acompaado tanto el como sufamilia..). Este tema de la evolucin de los conceptos, el modo de afrontar lamuerte y los diferentes modos de reaccionar ante la prdida en este casoson importantes; ya que cuando estamos hablando de cmo abordar eltema del duelo con nuestra poblacin no tenemos que olvidar que estamosdentro de un contexto social, con una ideologa y un estilo colectivo de

    afrontar estos temas del que formamos parte.

    Vinculo, separacin y muerte

    Es obvio que de quien estamos vinculados nos separamos siendo la muerteel grado mximo de esta separacin.

    Desarrollo del vnculo en la infancia

    Antes de poder entender plenamente el impacto de una prdida y lasreacciones asociadas, se debe de entender un poco el significado de apegoy el vnculo.

    Hay muchos autores que abordan el tema con gran extensin (Bocoly,Brezeleton, Wienilott...) pero de manera muy esquemtica podemos sealaralgunas ideas.

    El hombre es el animal que nace ms desvalido, luego con grannecesidad de proteccin y seguridad para su supervivencia. Al nacer no

    puede seguir a la madre ni aferrarse a ella por tanto la madre debeinterpretar las seales que el nio. El intercambio es bilateral. No se trata delos cuidados de la madre, sino es una relacin de intercambios, ya quetampoco todos los nios responden de la misma manera, ni todas lasmadres acogen e interpretan el grito de recin nacido de la misma manera.El objetivo del apego es obtener y mantener cierta proximidad de la figuradel apego que puede variar a lo largo de la vida; de un contacto fsicointenso a una comunicacin ms distante. Durante el primer semestre de lavida hay una dependencia absoluta con respecto a la madre.

    Durante el segundo semestre de la vida ocurrir algo importante, que es

    que comienza la simbolizacin, el nio podr conservar a su madre en lamente aunque esta no est presente, por lo cual entrar en un estado dedependencia relativa.

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    Esto iniciar a su vez un proceso en el que el nio aprender que lasprdidas son reversibles (la madre se va, pero viene).

    Los padres proporcionan al nio la base de operaciones segura, el nioexperimentar con ellos el vnculo y la separacin. Esta relacin, estacapacidad de vincularse y separarse determinar la capacidad del niopara establecer lazos afectivos en la vida adulta.

    Establecer apegos con otros seres es una prctica normal de nios yadultos y en todas las sociedades en cualquier parte del mundo de constataun deseo universal por recuperar el objeto perdido y la existencia de vidadespus de la muerte donde uno puede volver a reunirse con el ser querido.

    Concepto de la muerte en los nios a lo largo de la infancia

    Existen diferencias entre los adultos y los nios ante la concepcin de lamuerte. Se ha estudiado que dependiendo de la etapa de desarrollointelectual o cognitivo varia su comprensin.

    Los nios menores de 5 aos no entienden tres componentesfundamentales de la muerte que son, que la muerte es irreversible,definitiva y permanente. Se caracteriza por la ausencia de funcionesvitales y es universal (todos debemos morir).

    A esa edad el nio no sabe de la muerte otra cosa que la ausencia. Vida ymuerte son indisociables de la presencia y la ausencia. La muerte como laausencia est ligada a la posibilidad de regreso.

    Esta idea es reforzada por los personajes de dibujos animados que semueren y reviven otra vez en los cuentos. A veces confunden a esta edad lamuerte con el sueo, si los adultos han utilizado esta analoga pensandoque era una manera menos dolorosa de explicar la idea de la muerte. Estopuede ser una fuente de temor para el nio que no es capaz de distinguir lamuerte de un sueo sano y normal. La excusa es demasiado pequeo para

    entender.... a menudo no es sino una manera de encubrir nuestro propiadificultad para hacer frente a los hechos. Resulta a veces menos perjudicialconocer la verdad que verse librado a las dudas que sienten al comprobarque alguien parece haber desaparecido.

    Se considera que alrededor de los 9 aos, se establece el concepto de lamuerte. La realidad de la muerte de un ser querido es difcil de expresar. Enel nio puede existir aun el pensamiento mgico y egocntrico, que intenteexplicar la prdida, puede pensar que debido a algo que l hizo, este serquerido muri. Los nios d esta edad comienzan a pensar ms comoadultos creen de la muerte, pero todava no pueden imaginarse que ellos o

    alguien que ellos conocen pueden morir.

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    El carcter de irreversibilidad de la muerte se adquiere algo ms tardealrededor de los 9 aos.

    La nocin de universalidad de la muerte, su carcter de proceso que noperdona a nadie, es para todos, es la nocin, ms difcil de integrar en eluniverso de los conceptos y la ms tarda en incorporarse a l.

    El conocer el desarrollo del concepto de la muerte a lo largo de las edadesnos puede ayudar a afrontar la problemtica y a adaptar las explicaciones yel abordaje del tema al nivel cognitivo de la persona que tenemos delante.

    Concepto de la muerte y Discapacidad Intelectual

    Ha sido experimentando hace unos aos que los individuos conDiscapacidad Intelectual, independientemente de su edad eran incapacesde comprender ni la finalidad, ni irreversibilidad, ni la inevitabilidad de lamuerte (Speece and cols 1984). Tambin errneamente ha sido asumidoque son incapaces de crear lazos emocionales e intimar en las relacionesinterpersonales de modo que esto luego pudiera culminar en sentimientosde perdida y duelo, cuando las personas con las que haban establecidocierta intimidad moran.

    Aunque los resultados pueden servir para simplificarnos lasresponsabilidades a los profesionales, pueden exacerbar los sentimientos yestados de ansiedad, malestar y depresin experimentados por losatendidos.

    En referencia a las respuestas a la muerte como cualquiera de nosotrospuede tener diferentes respuestas.

    Aunque algunas personas de nivel bajo de funcionamiento pueden no sercapaces de conceptuar los sentimientos o expresar su duelo, tambinexperimentarn algn grado de duelo.

    En un experimento hecho en el ao 1985, descubrieron que elentendimiento de la mortalidad estaba en correlacin con el aumento de laedad cronolgica y la adquisicin de habilidades verbales. Esta relacin dela conceptualizacin del concepto de la muerte, con la edad cronolgica fuetambin examinada posteriormente en el ao (1983). Estos autoresencontraron que la experiencia adquirida a travs de los aos aumentaba lahabilidad de los adultos con Discapacidad Intelectual para entender elconcepto de mortalidad. Los individuos de ms edad con DiscapacidadIntelectual adquirieron un concepto ms adecuado de la muerte que suscompaeros ms jvenes de nivel cognitivo equiparable (Seltrer 1989),(Day, 198?) sugiere que las respuestas al duelo pueden darse en

    terrenos de problemas de conducta. Este punto es importante porqueindica que la respuesta al estrs en una poblacin tan poco homogneacomo la que incluye a la Discapacidad Intelectual puede ser muy variada y

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    en los profundamente afectados se puede manifestar en conductasviolentas, que pueden ser el camino o la manera que tiene de manifestar sumalestar.

    En las personas con Discapacidad Intelectual, dependiendo del grado dehandicap, hay variedad en la habilidad para fomentar conceptos abstractos.

    Algunas investigaciones sugieren que el concepto de muerte no esta tantorelacionado con la edad, sino con el nivel cognitivo, este parece ser unmejor indicador del entendimiento de la muerte que la edad cronolgica.Este estudio, cuya media de CI era de 61,9 de puntuacin en el nivel de lasoperaciones concretas de Piaget, eran ms realistas entendiendo la muerteque los atendidos que no alcanzaban este nivel de funcionamiento.

    Hay otro dato, en general, debido a las interacciones sociales, y a que seencuentran con pocas relaciones sociales significativas, la ruptura de loslazos que les une con estas personas significativas pueden ser catastrficaspara la vida del individuo muchas veces no se les permite tomar parte de losrituales y no saben lo que ha ocurrido hasta mucho tiempo despus. Enmuchas ocasiones porque no sabe expresarse se considera que no tienesentimientos.

    Aunque luego hablaremos del abordaje en las personas con poco nivel defuncionamiento, las fotografa, imgenes, pueden ayudar, como en laspersonas sin retraso pueden aparecer en enfado y la depresin, a la tristezapueden aparecer el enfado y la depresin, a la prdida de habilidades, y o latristeza, y no siempre de modo inmediato.

    Uta Frith, en el estudio de 1989, seala que las personas con autismo sonpoco hbiles en distinguir a las personas familiares de las no familiares. Seha observado que tienen grandes dificultades para apreciar lospensamientos y sentimientos de los dems y frecuentemente muestrandiferentes tipos de reacciones y la desaparicin de una persona prxima yapreciada por el puede tener serios efectos.

    Esta claro que al igual que ocurre con otras patologas, el nivel decomprensin del concepto de duelo, depender del nivel intelectual y elamplio espectro de niveles intelectuales en el autismo nos lleva a plantearabordajes muy variados.

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    Duelo

    Este concepto fue acuado desde el psicoanlisis por Freud en una obra

    llamada Duelo y melancola.

    Abrahen ha sido otro autor psicoanalista que ha trabajado este concepto,que despus ha sido adoptado por el resto de las corrientes psicolgicas.

    El duelo es la reaccin a la prdida de un ser amado o de una abstraccinequivalente: la patria, la libertad, el ideal, etc.

    El duelo fue considerado por estos autores no como un estado patolgicoaunque se trate de un estado que impone considerables restricciones de laconducta normal. Se piensa que al cabo del tiempo tiende a desaparecer

    por si solo y se considera inadecuado e incluso perjudicial perturbar elproceso.

    En el duelo hay escaso inters por el mundo exterior (en cuanto no recuerdaa la persona fallecida), hay prdida de capacidad para elegir un nuevoobjeto amoroso y en general de todo fenmeno no realizado con la memoriadel ser querido. Esto es expresin de su total entrega al proceso.

    La situacin es que el objeto amado ya no existe y hay una resistencia aaceptarlo. Finalmente, lo normal es que la realidad se impone, pero esto nose hace de una forma inmediata debe de ser paulatina con gran gasto detiempo y de energa psquica.

    Reacciones posibles a la prdida

    Las reacciones posibles a la prdida de un ser querido son muy variadaspara todos y tambin para la poblacin que nos ocupa.

    Los sentimientos que acompaan a la prdida pueden ser de tristezaenfado, ansiedad, soledad, fatiga, shock, libertad,....

    Sensaciones fsicas de malestar estomacal, opresin en el pecho ygarganta, supersensibilidad al ruido, falta de energa, sequedad en la boca...

    Aspectos cognitivos, puede aparecer un estado mental de confusin,preocupacin, alucinaciones, pesadilla, sentimiento de presencia.

    Aspectos conductuales, Alteraciones del sueo, del apetito, tener lacabeza ida, problemas sociales, Alteraciones del recuerdo, llorar,

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    Procesos adaptativos del duelo normal

    1.- Aceptar la realidad de la prdida

    Es el paso ms difcil, hay resistencias a la hora de aceptar lairreversibilidad de la prdida.

    Es muy preocupante la momificacin y que se manifiesta en la tendencia delos supervivientes a mantener lo que perteneca al difunto en una condicinmomificada; vestidos y las pertenencias personales son conservados comoobjetos venerables.

    A nivel social el rechazo a la muerte encuentra una expresin estridente enel fenmeno que se ha impuesto en Estados Unidos en los ltimos aos

    esta ansiedad que es la hibernacin, es decir, la congelacin de cadveresen costosas cmaras frigorficas a la espera de que se descubran lascausas para devolverles a la vida.

    Aceptar la muerte quiere decir aceptar el lmite que la vida tieneinevitablemente un fin y es para todos.

    2.- Dar expresin al propio duelo

    El reconocimiento

    El primer paso consiste en llamar por su nombre aquello que se siente, mesiento triste, inseguro, solo. Saber decir lo que sucede dentro denosotros permite ejercer un cierto control sobre las emociones, el merohecho de hablar impone una cierto distanciamiento de las emociones enlugar de sentirse invadidos por ellos.

    La comprensin

    Los diversos estados de nimo pueden brotar de recuerdos contactos,temores, objetos. Tratar de conocer su origen, qu es lo que me est

    irritando? de donde nace esta ansiedad que llevo dentro? Ayuda aconocernos mejor y a ampliar el propio abanico de respuestas.

    La aceptacin

    Los sentimientos son esenciales en las relaciones, ayudan a comprender yexpresar los valores ligados a la perdida. Hay que comprenderlos noobviarlos no es justo que me enfade.... indican dificultad para acoger lossentimientos que estn ah.

    La expresin

    Cada persona elige la modalidad ms apropiada para canalizar lossentimientos. Hay quien elige desahogarse verbalmente y quien elige una

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    respuesta no verbal: actividad. Son diferentes los modos que cada uno eligepara liberar la energa y la tensin.

    La integracin

    La muerte produce sentimientos variados que hay que integrar. Haypersonas que reaccionan como hroes (negando la tristeza y ocultando eldolor) hay personas que se dejan invadir pos los sentimientos de culpa. Haypersonas que reaccionan enfadndose con mdicos, familiares a los queconsideran responsables de lo ocurrido. Hay personas que camuflan latristeza tras el humor. Casi todas las personas se identifican de algunamanera con estos sentimientos, el peligro est en vivir constantementeinvadido por alguno de ellos. Lo que garantiza un sano desarrollo del dueloes la capacidad de dar espacio a la diversidad de los sentimientos

    liberndolos del modo adecuado.

    3.- Adaptarse al ambiente en el cual el difunto ya no est presente.

    El apartarse del mundo y refugiarse en el dolor es una reaccincomprensible pero no beneficia en absoluto cuando la fuente de dolor seagota, el reto consiste en orientar las propias potencialidades humanashacia otras causas.

    Dos signos serian indicadores de que la persona est recuperndose de unluto:

    - La capacidad de recordar y de hablar de la persona querida sin dolor- La capacidad de establecer nuevas relaciones y de aceptar retos de la

    vida

    Este proceso a menudo dura entre nueve meses y dos aos, y en algnsentido continua lo largo de la vida de la persona, aniversarios, cumpleaosetc., pueden reactivarlos sentimientos de la prdida.

    Duelo patolgico

    Lo que distingue el duelo normal del anormal es la intensidad y duracin delas reacciones en el tiempo.

    En el duelo atpico, el proceso queda bloqueado y el dolor no elaborado. Lanaturaleza ha dotado a la persona de mecanismos de defensas quepermiten gestionar la angustia, afrontar las situaciones difciles o controlarlas reacciones emotivas.

    Algunos de estos mecanismos entran en accin en el duelo y no ven formade superar el dolor y sobrevivir a la prdida. Un uso apropiado de estos es

    til y eficaz pero si es excesivo obstaculiza el proceso. Los mecanismosms habituales son:

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    Rechazo Tendencia a negarla realidadRepresin Impedir que los sentimientos salgan a floteFijacin El obsesionarse y fijarse ante ciertas ideas obsesivas

    Reforzarlo Privilegiarlo y no dejar que salgan los sentimientosEl aislamiento Retirarse y negarse a entrar en contacto con los demsRepresin Vuelta a un estado infantilSomatizacin La tensin no es liberada y es absorbida por el

    organismo en modo de enfermedadesIdentificacin Interiorizacin de los sentimientos, intereses y

    comportamientos del difunto, son como zombis, ...

    El problema es cuando estos mecanismos se imponen, se hacen rgidos, eneste caso agravan el problema ms que ayudan, para superarlo, hay haceruna consulta a un especialista.

    Intervencin

    En ocasiones ante situaciones de duelo, en personas con autismo,tenemos dificultades para conocer lo que perciben de esa situacin, porlas dificultades de comunicacin que presentan; hay cambios en su entorno,en las caras, hbitos y costumbres rutinas, gente nueva, miradas,cuchicheos, o incluso por necesidades de atender a los acontecimientos,presencia en su entorno inmediato de otras personas.

    A en estas situaciones se suman dificultades expresivas paracomunicarse, aislamiento, y no pocas veces comportamientos desafiantes.

    Estas dificultades para interpretar los cambios se presentan antecambios de diferente ndole y origen siendo ms o menos compleja lasituacin en la mediad que la vida de la persona con autismo se veaalterada o que no la comprenda y esto esta relacionada en gran parte por lacapacidad funcional que la persona presenta o por los recursos que tenga elentorno de ella.

    Por estos motivos es muy importante introducir en los planes de

    formacin los contenidos relativos a tolerancia a cambios, gestin delos sentimientos, comprensin del ciclo vital, comportamiento social,etc.

    Estos aspectos no estn relacionados solo con un rea del DiseoCurricular Bsico sino que estn presentes de manera transversal entodo el diseo.

    El objetivo seria el facilitar la comprensin de los acontecimientosligados con la prdida, ciclo vital, nacimiento desarrollo y muerte, eldesarrollo y comprensin de los aspectos emocionales presentes en las

    personas y que juegan un papel muy importante en el duelo y acomodacina la nueva situacin generada despus de la prdida.

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    En esta situacin y teniendo en cuenta la heterogeneidad de laspersonas con Trastornos Generalizados del Desarrollo nos encontramosa la hora de abortar el aprendizaje de estos aspectos las siguientes

    cuestiones:

    Identificacin de las dificultades. En muchos casos debido a lasdificultades de comunicacin desconocemos los conocimientos quepresentan, no conocemos lo que entienden y como interpretan lo quesucede a su alrededor.

    A Juan la sustitucin del conductor del autobs del colegio lesupuso un problema de comportamiento importante ya que se negabaa subir a el y presentaba todo el da un estado de agitacin importante.

    Tambin las relaciones afectivas con su entorno bien sean personasu objetos presentas matices y vnculos diferentes, manifestando enocasiones reacciones de apego muy fuertes y en otras inexpresividademocional,

    Yago, que haba perdido a su abuela hacia tres das, con la queconviva en casa desde siempre, manifestaba que lo ms interesantede la semana era la merienda que haba hecho con un amigo el sbado.

    Estos ejemplos nos dan cuenta de la dificultad que tiene para laspersonas con discapacidad los cambios y las prdidas en sus vidas.

    Por estos motivos se plantea la necesidad de abordar los aspectosrelativos a las prdidas desde dos mbitos concretos: desde el mbitode la formacin, a travs de la escuela y posteriores contextos dedesarrollo, y desde el mbito de la intervencin puntual cuando sepresenta la prdida, bien sea de objetos, cambios personales o de perdidapor fallecimiento.

    No es ms significativo un mbito que otro, los dos son importantes yno son independientes a la necesidad de abordar estos aspectos en el resto

    de las personas.Una vez ms la diferencia no es el contenido de la formacin o la

    respuesta a la situacin del duelo la diferencia estriba en los apoyos que seprecisan para que las personas entiendan los contenidos y elaboren susprocesos de duelo de manera satisfactoria, sino el apoyo que precisandadas las dificultades que presentan

    A partir de esta introduccin vamos a tratar de dar una serie depautas de orientacin y trabajo tanto a nivel de aula y otros contextos deapoyo as como a nivel de intervencin en situaciones concretas de duelo.

    Es importante el sealar que la prdida en general presentasituaciones muy variadas en cuanto a su origen, bien sea la muerte de una

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    persona bien sea familiar o una persona significativa en su vida, unprofesional, un deportista, msico, u otra persona de su entorno, un animalde compaa o la desaparicin de un objeto relevante y significativo como

    puede ser una rionera que lleva consigo a todas partes y donde guardasus objetos personales, etc.

    Otra situacin a considerar son las separaciones que puede tener uncarcter ms o menos peridicas y con la posibilidad de pero que endefinitiva la persona.

    El objetivo es facilitar a los profesionales estrategias que permitanabordar tanto la prdida como la comprensin de los sentimientos quegenera esta.

    Estrategias de formacin

    Los contenidos relativos al ciclo vital vienen recogidos en el DiseoCurrucular Base y pueden ser adaptados a las necesidades de apoyo queprecisen las personas en base al nivel de comprensin que presentes.

    Dado el carcter del tema, es muy importante el coordinar laactividad con las familias recabando las informaciones que puedan serrelevantes, experiencias anteriores, prdidas y cambios en la vida de lapersona, reacciones ante situaciones de perdida y establecer lacomunicacin oportuna mientras se aborda el tema para que la familia,desde su mbito este receptiva a los comentarios y apoye el proceso deformacin.

    Independientemente de este aspecto, los profesionales puedenabordar estos contenidos, bien como una unidad de contenidosindependiente o bien apoyndose en diferentes situaciones puntualesque pueden surgir de manera cotidiana y que estn relacionados conel tema, teniendo en cuenta la dimensin que se de a los contenidosabordando el tema con respeto y sensibilidad.

    Tanto si se aborda como una unidad concreta o transversalmente esimportante comprobar que los alumnos y las personas no se encuentren enuna situacin de duelo y si es as evitar que el abordaje de los contenidoscomplique la situacin ya que puede darse que en ese momento un familiar,vecino, u otras personas significativas estn enfermas y se presentensituaciones no deseadas.

    Una buena prctica para reincidir en este tema puede ser elabordarlo de manera puntual, la muerte es un echo que est presentede manera cotidiana en nuestra vida, cuando surge una situacin

    concreta, por ejemplo un accidente de trfico o un desastremedioambiental, que por desgracia suele ser con excesiva frecuencia.

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    En un marco cotidiano, por ejemplo si existe un espacio en elcalendario escolar o del Centro para la comunicacin, en el que se recogenlos temas ms relevantes del da, en la prensa o en la sociedad, en este

    momento se puede evocar un acontecimiento que da pi para hablar eincidir en el tema, con el apoyo de los materiales grficos y en los aspectosms significativos, rituales, manifestacin de sentimientos, roll play, pautasde comportamiento y otros contenidos de inters pero dentro del marcofuncional cotidiano.

    Esta prctica permite adems el conocer el nivel de conocimientosque las personas presentan as como la interpretacin que da a losacontecimientos y a la vez ir incluyendo conceptos ms complejos ya quelas personas en su desarrollo van adquiriendo ms capacidades

    Estas reuniones o momentos que se plantean en la escuela y en elmbito de la vida adulta para abordar aprendizajes de sociocomunicacinfacilita un ambiente muy adecuado para abordar dudas y cuestiones que sequedan en el aire.

    Por ejemplo hasta cuando estn los restos en el cementerio,porqu se les quema, porqu la gente llora si estaba muy enfermo,porqu el cuerpo se para, porqu las medicinas no le curan y otrasmuchas que salen en este tipo de contexto cuando a las personas seles da oportunidad de expresarse.

    Los profesionales deben de evitar un excesivo inters por el tema yaque en ocasiones puede representar un problema para las personas conautismo.

    Iigo presentaba un inters desmedido por la basura y elreciclaje despus de abordar este tema en el colegio y tenda a miraren todas las papeleras y container tratando de ver si las personasreciclaban bien.

    Los materiales y la situacin de trabajo se debe presentar de

    manera coherente, ordenada y estructurada, dando un carcter al tema queimplique seriedad y evite malas interpretaciones o ambigedades, siendoclaros en los conceptos y en los trminos, irreversibilidad, carcter definitivo,y en el vocabulario, muerte, dolor, sentimientos, etc.

    Las pequeas situaciones personales cotidianas estn cargadas deemociones que pueden ser utilizadas para destacar los sentimientos quenos producen y como los gestionamos, con reacciones de tristeza,fustracin, miedo, etc.

    Es preciso utilizar un vocabulario claro y conciso que evite

    confusiones con estados e ideas que estn presentes en nuestro entorno atravs de la ficcin, en los cuentos y en otros medios culturales como el cine

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    y la televisin, como por ejemplo esta dormido, resucita al besarle, seconvierte en fantasma, se convierte en otra persona, etc.

    Bien sea a travs de un acontecimiento social relevante o medianteun ejemplo propuesto por los profesionales, es importante establecer lassecuencias vitales de la evolucin y desarrollo de las personas oanimales, segn sea el ejemplo, estableciendo un soporte de ayuda quepermita visualizar este proceso, teniendo en cuenta que cuanto mssecuencias se tengan ms fcil de comprender el proceso.

    Estas secuencias se pueden presentar en un panel o medianteun lbum de fotos secuenciado en orden cronolgico, con referenciasal desarrollo y ciclo vital de la persona.

    Es importante sealar que es ciclo vital se puede ver interrumpido pordiferentes acontecimientos y que el ciclo vital de cada persona si es verdadque es igual para todos, la duracin de este depende de diferentes factores,la alimentacin, la seguridad, las enfermedades, para este aspecto sepueden emplear materiales grficos de personas cuya esperanza de vidasea diferentes por motivos geogrficos o de salud.

    Puede ser este soporte una secuencia de fotos o dibujos, en el quese puede incluir los hechos ms relevantes de su ciclo vital, significando loscambios que los acontecimientos van produciendo.

    Un buen recurso puede ser el llevar a cabo ese lbum de fotos deuna persona relevante que adems de tener mucho material grfico hayaproducido otro tipo de material que nos aporte informacin, por ejemplo uncantante, un arquitecto, un pintor, etc.

    A Javier le gusta la msica de Waldo de los Rios y tiene unacoleccin de fotos y de discos de l con la cual es relativamente fcilabordar su ciclo vital y contextualizarlo con su obra.

    En el uso del lbum de fotos o la secuencia a travs de un panel se

    puede abordar tambin los diferentes estados de animo y sentimientos quese perciben en las personas que estn en el material grfico, alegra de lospadres al ver al nio pequeo, satisfaccin al andar en Bicicleta, en unasvacaciones, entrega de un galardn, tristeza en una estancia en el hospital,llanto en el fallecimiento, etc.

    Este proceso de tiempo tambin puede llevarse acabo con una plantao con algn objeto que permita ver como se va utilizando y consumiendounos lpices de colores, balones, material didctico, deportivo, etc.

    Las imgenes que nos puede ofrecer la televisin o la prensa nospuede servir para identificar los sentimientos de las personas que acuden a

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    los actos sociales, significando los diferentes acontecimientos sociales quese llevan a cabo, acto religioso, conduccin de los restos, cementerio, etc

    En estos contextos es necesario establecer unas pautas decomportamiento y de comunicacin concretas que pueden sersignificadas y ensayadas, preguntando por los estados de animo con losque se encuentran las personas, rasgos de la cara, ropa que visten, saludosque llevan a cabo, comportamientos en el tanatorio, cementerio o funeralcon los que expresan los sentimientos.

    Un rasgo a considerar y que debe de ser contemplado en laformacin escolar el la cada vez mayor relevancia multicultural quepresenta nuestra sociedad. Esta circunstancia implica hbitos y costumbressociales diferentes basadas en concepciones filosficas y religiosas, que

    deben de tenerse en cuenta.

    Esta sociedad plural supone un enriquecimiento cultural que debe deser tenido en cuenta en todos los mbitos sociales y por lo tanto educativos.Esto implica, que en la formacin sobre los aspectos relativos a la muertedebemos incluir las prcticas rituales de las diferentes culturas quecomponen nuestra sociedad.

    En ocasiones puede ser una buena prctica el llevar a cabo unavisita a las instalaciones de un cementerio, tanatorio u hospitalacompaado de profesionales que den explicaciones sobre el procesoque se desarrolla en cada lugar.

    Dado que presentan dificultades en la comprensin y manifestacinde los sentimientos se puede utilizar materiales de los propuestos porPatricia Howlin y Simon Baron Cohen en su libro, Teaching Children withAutism to Mind-read, y Marc Monfort en su publicacin En la Mente, y concaras esquemticas de contento y triste para identificar situaciones sociales.

    Otros materiales que pueden se utilizados en el tratamiento de estoscontenidos:

    lbumes de fotos de bibliografa de personas relevantes conreferencia a acontecimientos personales y a su obra

    lbumes de fotos de animales de compaa

    Cuentos en los cuales se contempla la muerte de algn personaje,se adjunta un listado en el Anexo I

    Historias grficas, se adjunta una en el Anexo II

    Videos de ciclo vital de animales

    Videos de historia de personas relevantes contemporneas

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    Estrategias de intervencin en formacin ante otras prdidas

    En ocasiones la perdida presenta otro carcter menos trgico que lamuerte pero igual de significativo para la persona que la padece, assituaciones como cambios de profesionales, de domicilio, salida del hogarde algunos de sus miembros, de objetos personales puede suponer para laspersonas con Trastornos Generalizados del Desarrollo un desajuste quepersonal y emocional que precisa de apoyo y ayuda.

    En ocasiones este duelo viene agravado adems de por los cambiospor la situacin de inseguridad en que se encuentra la persona, ya no esque no esta esa persona o objeto relevante sino que su ausencia dainseguridad e inestabilidad a su vida cotidiana.

    No se trata de comparar una mochila con un profesional, eso no tienelugar a discusin pero si lo que representa en la vida cotidiana de lapersona con autismo.

    Los comportamientos rituales y los apegos a determinados objetos,cumplen una funcin de estabilidad en estas personas muy importantedad la dificultad que manifiestan para la comprensin de un entorno socialen ocasiones muy complejo

    En estas circunstancias es importante el conocimiento que se tienede la persona, antecedentes, como ha resuelto en otras ocasionessituaciones de perdida, motivaciones, centros de inters, etc, que puedanutilizarse como reforzadores.

    En ocasiones estas prdidas pueden ser anticipadas y se puedeestablecer un apoyo que permita llevar a cabo esa transicin de manerapaulatina y menos traumtica.

    En los cambios de profesionales se puede establecer un periodocompartido de atencin entre la persona que venia desempeando su

    trabajo y el nuevo profesionalCon relacin a objetos y prendas de vestir en ocasiones es

    importante mantener dos objetos y alternarlos de manera que no seestablezcan excesivos apegos.

    Tambin es una buena prctica incluir en las rutinas diariasvariaciones que permitan mayor flexibilidad en la actividad cotidiana esto sepuede potenciar al dar a escoger las actividades, facilitando actividadesvariadas y reservando aquellas que toman un carcter persistente.

    Con relacin a las personas, se puede adems facilitar elmantenimiento de la relacin de manera espordica, visitas al nuevo trabajo

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    del profesional anterior, realizarse regalos que recuerden a los compaeros,etc.

    En otras ocasiones estos cambios no permiten abordar lasseparaciones de manera paulatina y el contacto con las otras personas seinterrumpe de manera brusca y repentina y no existe la posibilidad demantener un proceso de transicin que permita a la persona adaptarse alnuevo cambio, de domicilio, un profesional que se va ha otra ciudad,alumnos de prcticas que finalizan su actividad, periodo de vacaciones quefinalizan, etc.

    Evidentemente en la memoria de las personas estas situaciones,experiencias y personas existen y pueden tener una presencia y evocacinimportante que puede producirle angustia, tristeza, y otras sentimientos que

    afectan a su personalidad y a su vida.

    Asier a la vuelta de vacaciones estaba muy triste, nadie sabiaporqu todos pensbamos que era motivada por la vuelta al Centro,solo despus de hablar con su madre nos enteramos que en lasvacaciones haba conocido a una chica de Madrid con la queestableci una buena relacin, ante nuestro comentario de que siquera le podamos ayudar a localizarla y establecer correspondencia,su actitud cambio, mantuvo relacin envindose fotos en variasocasiones y hoy en da es un recuerdo que mantiene a travs de ellas.

    Con demasiada frecuencia ignoramos no solo los sentimientos de laspersonas sino tambin su historia, historia que esta formada de muchoselementos relacionados con los sentidos y que por las dificultades quepresentan en la comunicacin apenas verbalizan o expresan.

    Si es difcil en algunos casos ya de por s trabajar la memoria nodebemos de renunciar a estimular los recuerdos que nos permitan evocarpersonas, objetos y experiencias que conforman su personalidad y queconstituyen las experiencias que facilitan su desarrollo.

    Estos recuerdos pueden ser estimulados con las imgenes y objetosde los momentos que dieron lugar a esas experiencias y que constituyen suarchivo vital histrico.

    Adems de ayudar a evocar y compartir sus experiencias, es unamanera de establecer un sistema de comprensin social que sirve deestrategia de trabajo entre la persona y el profesional.

    En los lbumes personalizados de las personas con autismo, paraque no se olvide la informacin contenida en cada foto, se recoge en eladverso o en hojas a parte con el fin de que si cambian los profesionales no

    se pierda la informacin que hay en ella.

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    Adems de estos lbumes personalizados, tambin suele seroportuno el elaborar un lbum de las personas que pasan por las aulas ygrupos, con fotos individuales y actividades llevadas a cabo, que sirve como

    recordatorio de personas que convivieron con nosotros.

    Otro material de apoyo para trabajar la memoria pueden ser lbumesde objetos y materiales personales, grabaciones en video, diapositivas quepresenta la ventaja que su proyeccin permite ser compartida en grupo.

    Estrategias de intervencin ante situaciones de Duelo

    El objetivo de este trabajo es el ayudar a las personas a llevar a caboel proceso de duelo, esto no es nada sencillo ya que adems de querer es

    poder y el delicado proceso de duelo implica que no todas las personas quequieren pueden.

    Es fcil de entender si nos ponemos en una situacin concreta deduelo, el efecto de atencin ante una situacin intima de sufrimiento yangustia no es igual si es acompaada por tu mejor amigo que por unapersona desconocida.

    Despus de esta premisa es importante el considerar que si biencualquier persona no puede ser la idnea para llevar a cabo el proceso deacompaamiento en el duelo, eso no quiere decir que las personas queestn en su entorno no pueden prestar ayuda.

    Desde esa perspectiva el trabajo esta orientado a establecerestrategias y pautas que permitan llevar a cabo el proceso de duelo de lamanera ms satisfactoria posible teniendo en cuenta que el duelo esinevitable

    Desde esta ptica pretendemos:

    Asegurar que los profesionales identifican la relevancia de las

    situaciones y que conocen el proceso a seguir, identificandosituaciones relacionadas con procesos de perdida y duelo, enocasiones por las dificultades de comunicacin que presentan no sevaloran correctamente las causas y en otras ocasiones se minimizan.

    Prever estrategias ante cambios o prdidas que faciliten seguridad.Siempre no se puede prever pero en aquellos casos que es posiblees muy importante minimizar los efectos que puede tener esa prdidasobre todo a nivel funcional de la persona, asegurando la atencin ylos apoyos que precise.

    Por ejemplo facilitarle una plaza temporal de respiro, asegurar laatencin por parte de personas significativas, etc.

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    Establecer pautas de comunicacin con las familias que faciliten lareflexin y el anlisis y en otras ocasiones identificar el duelo.

    Por ejemplo en ocasiones una situacin de duelo puedeocultarse detrs de una alteracin de comportamiento y si noexiste una buena comunicacin familia / centro a travs de loscanales que sea, agenda, notas, telfono, posiblementeactuemos sobre la alteracin de comportamiento obviando lacausa.

    En otras ocasiones, las familias pueden tener dificultades en buscar laforma, expresiones o momentos para contar lo sucedido.

    Respetar a las personas en procesos de duelo sean de la

    naturaleza que sea, facilitando los cambios que sean precisos paraque esa persona se encuentre en el contexto ms idneo paraabordar la situacin.

    Por ejemplo limitar las actividades, facilitarle la posibilidad deestar con aquella persona que el considere, etc.

    Aplicar las pautas precisas o derivar el caso a otros profesionalesms cualificados, ya que en ocasiones y siempre con el afn deayudar podemos llevar a cabo estrategias que queriendo ayudar no

    sean las apropiadasPor ejemplo usar expresiones de no te preocupes, ya verascomo se te pasa, o invitarle a pasear, por querer hacer algo quele ayude

    Desarrollar estrategias en la aplicacin de programas que preparena las personas ente futuras situaciones de duelo, utilizando tanto lainformacin cotidiana sobre el tema como la situacin puntual dealgn compaero para debatir sobre tema.

    Por ejemplo, ante el fallecimiento del padre de un profesional deotro Centro, los clientes abordaron el tema del duelo en el grupode sociocomunicacin.

    Facilitar ayuda a las familias tanto ante situaciones de su propiofallecimiento como ante el fallecimiento de otras personas de suentorno como su propio familiar con discapacidad.

    Por ejemplo facilitando pautas de comunicacin, asesoramientoante los rituales que se llevan a cabo en la ceremonia religiosa, ola conveniencia de llevarle al cementerio

    Facilitar apoyo y ayuda a los, amigos o compaeros, personas que juegan un papel relevante en la vida de la persona en proceso de

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    duelo, explicando lo sucedido y dejando espacio para la expresin delos sentimientos, dando respuestas a las preguntas de loscompaeros.

    Por ejemplo recientemente ante el fallecimiento de un antiguocompaero de un grupo se plante la necesidad de apoyarmediante reuniones y acompaamiento a los compaeros devivienda con el fin de ayudarles ante el duelo y los cambios quesupona la prdida de su compaero.

    Establecer grupos de ayuda y apoyo entre los mismos compaeros,sensibilizando a los compaeros de la situacin por la que estpasando facilitndoles pautas que adems de formarles, permitaayudar al compaero.

    Previamente debemos conocer a las personas y conocerlas significa.

    Por ejemplo interesndose por el, prestndole ayuda, siendorespetuoso, acompandole en los rituales.

    Las diferentes situaciones que se pueden presentar de duelo pormuerte son las siguientes:

    En funcin de la relacin el duelo puede ser:

    - Por el fallecimiento de un familiar o alguien cercano de una personacon autismo

    - Por el fallecimiento de una persona con autismo- El fallecimiento de un profesional

    En funcin de las circunstancias puede ser:

    - Repentina- Despus de un periodo de tiempo de enfermedad

    En todos los casos va ha ser necesario adaptar las pautas deintervencin a cada circunstancia en aspectos como por ejemplo:

    - La de considerar la relacin que presentaba con la persona, no tantoel grado o parentesco, sino el roll que jugaba, as una persona de suentorno como un vecino, un profesional de un comercio, o el choferdel autobs, puede desempear un papel relevante dentro de sucotidianeidad que puede suponer una perdida relevante no por lavinculacin afectiva o familiar, sino por ser un elemento de referenciaen la comprensin de sus rutinas.

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    Por ejemplo, Jess acuda todos los das a comprar el pan a lapanadera, cuando el panadero falleci tras un accidente de trafico fuenecesario explicarle la ausencia del panadero y ayudarle a establecer

    la relacin con la nueva persona de la panadera.

    - En ocasiones el proceso de enfermedad es lento y el deterioro esevidente, estas circunstancias nos pueden ayudar no solo asensibilizar a las personas con autismo sobre el proceso de laenfermedad, sino que nos permite el ir estableciendo alternativas.

    Por ejemplo el que una persona mayor tenga que utilizar una silla deruedas puede servir para hacer ver el cambio el progresivo deterioro yla necesidad de ser respetuoso con ella.

    - Tambin si se establece un periodo de hospitalizacin, el comentarestas circunstancias con el, remarcando la necesidad de mantenerun respeto hacia su estado

    Por ejemplo, Martn jugaba todas las tardes con su abuelo, a raz deuna hospitalizacin pretenda nada ms regresar a casa seguir jugandocon el, aunque este debido al estado de su enfermedad no poda jugar.

    - Desde edades tempranas, las personas experimentamos situacionesde perdida y duelo, y estas experiencias van aportando diferentesestrategias para ir adaptndonos a la nueva situacin. Estacircunstancia debe ser un elemento clave a la hora de abordar laintervencin.

    Por ejemplo, recordar el funeral de un vecino al que se acudi, puedeser una buena estrategia para abordar el inminente ritual que conllevael fallecimiento de una persona de la familia.

    - Siempre en estas circunstancias debemos considerar lascaractersticas de las personas, como gestiona sus emociones, sies introvertido o extrovertido, si va ha verbalizar sus sentimientos opueden manifestarse a travs de otros comportamientos.

    En ocasiones su reaccin est ms basada en las alteraciones que laprdida supone en su actividad cotidiana que en la prdidaemocional.

    Por ejemplo, Jos ante el anuncio del fallecimiento de su madre su

    pregunta fue si el sbado acudira al hogar familiar como en sbadosanteriores.

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    En la literatura sobre duelo se describen las diferentes reaccionesque presentan las personas ante las prdidas.

    Las personas con autismo van ha manifestar su reaccin, de manerasimilar a las dems, aunque puede ser difcil en algunos de relacionardeterminadas alteraciones de comportamiento con situaciones deperdida y duelo. Por eso es importante el mantener una buenacomunicacin de las personas de su entorno.

    - Tambin las limitaciones que implica el autismo, las dificultades enla comprensin y gestin de los sentimientos, la dificultad en lacomprensin social, las dificultades en la empata, etc.

    Asier al llegar a cada desde el colegio, vio a sus hermanas y a su

    madre llorando, ya que acababan de comunicarles el fallecimiento dela abuela ante esta circunstancia su reaccin fue enfadarse con su tique haba venido a dar la noticia.

    - Con relacin a las explicaciones que sobre la muerte se deben dedar en las circunstancias concretas, adems de llevarlas a cabo conun lenguaje sencillo, claro y comprensible para la persona esimportante llevarlo a cabo en un espacio respetuoso y con tiemposuficiente para abordar las posibles preguntas y reacciones a lasituacin concreta. Previamente debe de prepararse en funcin delas caractersticas personales de el usuario los comentarios de apoyoque puedan servir para reducir la angustia y los cambios que lesupone la prdida.

    Por ejemplo al fallecer la madre de Marta, se le coment que aunque suhermano, que viva en otra ciudad, venia a visitarla al su Hogar degrupo, ella seguira viviendo el su casa como hasta ahora.

    - Se deben usar descripciones sencillas, simples y prcticas de

    entender, que eviten esperanzas intiles y comentarios que puedanser malinterpretados, si es preciso se le puede pedir a la persona querepita lo que se le ha dicho.

    Su cuerpo, se ha parado, ya no trabajar nunca ms, no puedelevantarse, ni hablar ni moverseCuando se muere todo lo que esta dentro se detiene, no se sientedolor, si le tocas est fro, tiene los ojos cerrados

    - Es preciso conocer las creencias religiosas de las familias para ser

    utilizadas de manera coherente y coordinada y evitar mensajescontradictorios y a la vez ser respetuosos con el derecho de lasfamilias a mantener sus creencias.

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    Por ejemplo en la explicacin de donde esta la persona despus delfallecimiento, segn la religin puede ser necesario hablar del paraso,

    la vida eterna, en el sentido religioso del trmino. Tambin el informarsobre el sentido de las prcticas religiosas como el rezar, llevar luto,etc.

    - Desde otra ptica es muy importante la preparacin de laspersonas que estn en el entorno de la persona con autismo. Encada profesional concurren adems de la formacin en este tema, supropia experiencia y su situacin personal con los aspectos del duelo,unos conocimientos de la persona con autismo y su entornoconcreto, diferente en cada caso, que supone unas implicaciones que

    pueden jugar un papel positivo o negativo en cada situacin concreta

    Por ejemplo Agustn, monitor del Centro de Da, esta en tratamiento deuna enfermedad grave y en su grupo se produce el fallecimiento delpadre de un usuario con el que mantena una excelente relacin desdehace muchos aos, ante la situacin, Agustn plantea dadas suscircunstancias personales, que el no se siente capaz de llevar a cabo elapoyo del usuario.

    Juan es nuevo en el Centro, lleva escasamente dos semanas y hafallecido el padre de un usuario, el coordinador del centro en estascircunstancias, considera adecuado que la comunicacin de la noticiaal usuario se la de el responsable del Hogar de Grupo y que le apoye alusuario y a la familia el monitor que estaba anteriormente en el grupo,explicndole a Juan la situacin.

    Intervencin ante un fallecimiento previsto

    En ocasiones y debido al proceso en curso de una enfermedad,podemos prever el fallecimiento de una persona.

    Estas situaciones pueden permitir facilitar a las personas su procesode duelo, preparndoles para el desenlace, acompaando el curso de laenfermedad y asegurando su entorno vital para que los cambios queinevitablemente se van ha producir sean ms sensibles con la situacinpersonal y funcional de la persona.

    Esto no quiere decir que en todos los casos debemos hacer partcipea la persona con autismo de la enfermedad y desenlace del familiar opersona de referencia, esta circunstancia debe de ser evaluada, por lafamilia y el equipo de la Asociacin y siempre debe de ser analizado desde

    la perspectiva del cliente, evaluando aspectos como que le aporta, como vaha reaccionar, dificultades que va ha tener, etc.

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    Solo en la medida que va a suponer para la persona un aprendizaje,y no cree una situacin de confusin extrema, aunque sea en ocasionesdifcil y doloroso, debe considerarse la oportunidad de hacerle participe del

    proceso.

    Tambin su grado de participacin en este proceso debe de serevaluado por la familia y al decir familia incluimos a la persona que estaenferma para determinar aspectos como visitas, facilitar informacin sobreel proceso, acompaamiento, etc.

    Debemos considerar adems la situacin vital de la persona, sutrabajo, dnde vive, compaeros, personas de apoyo, etc.

    La madre de Michel estaba ingresada en el hospital en una

    situacin grave pero que se alargaba desde hacia cuatro meses, esteiba a cada todos los fines de semana y cuando el padre iba a darle lascomidas Michel que sabia que la ama estaba enferma no sabia si elcurso ni la gravedad de esta, se quedaba en casa de las vecinas, antela magnitud de la situacin que se prevea, duracin de la enfermedad,necesidad de apoyo de la madre en el hospital, visitas de la familia etc.,se plante la oportunidad de hacer consciente a Michel de la situacine incorporarle a la situacin familiar.

    Primeramente se hablo con la madre, que estuvo de acuerdoaunque lo que ms pesaba era su estado fsico, su debilidad y sudeterioro, pensaba que su hijo se iba a asustar, luego se prepar elmomento de hablar con Michel, se pens que sera un buen momentoal ir el padre a recogerlo el viernes al Hogar de Grupo y que se locomunicara el padre con el apoyo del monitor con ms relacin y elresponsable del Hogar de Grupo.

    Posteriormente Michel ira con el padre al hospital a ver a lamadre y ese da dejara un buen rato para hablar con el y dar respuestaa sus preguntas.

    El padre comunicara al Responsable como se habadesarrollado el proceso y cual haba sido su reaccin.

    Desde el equipo tcnico de la Asociacin se estableca lamanera de abordar el tema tanto en el Programa de Da como en elHogar de Grupo en aspectos como informacin a los compaeros,apoyo y seguimiento del proceso identificacin de necesidades, etc.

    Despus del fallecimiento de la madre de Michel cuando pascon su padre a la altura del hospital donde se encontraba ingresada,Michel comento haciendo un gesto con las manos se acab, la ama se

    acab.

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    En otras situaciones puede ser conveniente mantener a la persona almargen de la situacin concreta del familiar ya que puede suscitarseangustias y miedos y ms que ayudarle a comprender el proceso de la

    enfermedad y en el inevitable desenlace puede desencadenarse unasituacin de crisis y provocarle desajusten emocionales y decomportamiento aumentando la posibilidad de establecer un duelopatolgico.

    En estas circunstancias es importante tambin el establecer unaspautas de comunicacin y de estructuracin vital de la persona que evitemalos entendidos, informaciones contradictorias y asegurar que losaspectos cotidianos no supongan cambios significativos en su vida.

    El padre se Juan tuvo un accidente grave en el trabajo, comoconsecuencia de este permaneci durante tres meses en coma en elhospital, al cabo de los cuales falleci.

    Se estim que era mejor que Juan no visitara a su padre pordiferentes motivos uno de ellos era lo aparatoso de las instalacionesdonde se encontraba hospitalizado, otro el que se encontraba en uncentro hospitalario alejado del hogar familiar, tambin la familia estabamuy afectada por la situacin dramtica y el carcter emocional de lamadre.

    Al principio fue necesario informarle de que no poda ir a casaese fin de semana, la madre y su hermano estaban ocupados con lasituacin familiar.

    Posteriormente se determin que el hermano acudiera al centroa hablar con Juan y a contarle con el apoyo de un profesional y en uncontexto respetuoso, la situacin del padre y a pasar la tarde con el, seestableci un calendario de llamadas por telfono con la familia a unashoras convenidas y se estableci la visita al hogar familiar para pasarel domingo juntos, hasta ese momento iba de viernes a domingo.

    Paralelamente en los Servicios a los que acuda se abordaba eltema con los profesionales y compaeros facilitando el abordaje de lossentimientos acompandole en el curso de la hospitalizacin yrecogiendo los aspectos de su comportamiento significativos queaportaran datos de cmo se encontraba a travs de la agendapersonal.

    Despus de los tres meses, al fallecer el hermano con el apoyodel profesional de la asociacin le comunic el desenlace y acudi acasa para el funeral, regresando al centro al da siguiente. A partir de

    ese da los fines de semana se regularizaron acudiendo bien suhermano o bien su madre a recogerle.

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    Esta situacin no termina con el funeral, ni en el momento decomunicar la noticia, los sentimientos afloran y se presentan en diferentesmomentos y debe encontrase en esas circunstancias con entornos y

    personas respetuosas que sepan empatizar, identificar y apoyar eseproceso.

    Tambin debemos considerar que las personas con autismo ademspueden presentar limitaciones funcionales precisando de apoyos para lacomunicacin, en estas situaciones el contar con apoyos como lbumes defotos o otros recuerdos personales, ropa, objetos, videos, etc., puedenayudar, siempre a peticin de la persona que esta haciendo su proceso deduelo y con el profesional que el estime oportuno, facilitando que expresesus sentimientos de la manera normal, bien a travs del llanto o de otraforma de comunicacin.

    Durante este periodo de tiempo es importante que los compaeros,en la medida que sea posible, conozcan su situacin personal y seanrespetuosos con el, evitar preguntarle constantemente por el familiarenfermo, o no respetar sus momentos de dolor y ofrecerle su ayuda.

    Para abordar estas situaciones es importante llevar a cabo laformacin en situaciones previas, es decir las personas que forman el grupoya han trabajado estos aspectos relativos a la muerte y a la prdida ycuando se presenta la situacin ya conocen como deben de relacionarse,pero en algunos casos podemos encontrarnos que bien porque son nuevosen el centro o porque no conocen bien el comportamiento a seguir, puedeser preciso realizar cambios de grupo y dar pautas a los profesionales y alos clientes para evitar ms presin en las personas en proceso de duelo.

    En ocasiones, incluso cuando se conoce de antemano el desenlace,es difcil de concretar aspectos difciles con antelacin ya que aunque seconoce lo que va ha pasar, por respeto no se plantean las cuestionesdifciles como quien le va ha dar la noticia, como se va ha abordar losacontecimientos posteriores, funeral, tanatorio, entierro, o cual va a ser elfuturo del usuario.

    Estos aspectos aunque no se comenten estn el la mente de todos,familia y profesionales y es necesario el tener algunas respuestas paraabordar la situacin concreta.

    Adems se prev que con todos los acontecimientos que sepresentan y la presin emocional de la prdida, en muchos casos la familiava ha necesitar, y seguro van a valorar, el que se le puedan sugerir algunasorientaciones para llevar a cabo la tarea de explicar a la persona losucedido y los acontecimientos que vayan a suceder.

    Al llegar la situacin, se debe estar en la disponibilidad de facilitar a lafamilia el marco, fsico, bien en su hogar familiar, como en el Hogar deGrupo, espacioso y cmodo, con tiempo para comentar sus preguntas, con

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    respeto a las posibles reacciones ante la noticia y el apoyo ms adecuado,profesional con empata y vinculacin, familia.

    En resumen buscando el clima tanto a nivel fsico como personal quepermita abordar una situacin muy personal sin limitaciones y con lasensibilidad necesaria para dar la informacin que la persona precise.

    Pautas de Informacin al cliente

    Segn Staudacher las pautas de informacin a la persona debenbasarse en:

    La persona que de la noticia debe meditarse por parte del equipo tcnico

    y la familia, valorando la relacin que hay entre ambos y lascaractersticas personales.

    Esta persona debe de contar con el apoyo del equipo tcnico y debeestar seguro de que quiere aceptar el compromiso, as como que no estel mismo en un proceso de duelo.

    Debe de tenerse en cuenta que el compromiso puede suponer elacompaarle al funeral y disponer de tiempo para dedicrselo cuandolo precise la persona en duelo

    Adaptar el lenguaje verbal al nivel de la persona.

    As si a la persona fallecida se la llamaba ama se referir a ella conese nombre ni amatxo ni madre ni por su nombre de pila. Lomismo con el concepto siendo claro si se ha hablado en trminos demuerte no debemos utilizar otras palabras como fallecido, expiado, seha ido al cielo, ya no esta con nosotros, etc.

    Cuente la verdad, sin dar detalles innecesarios o perturbadores.

    Con conversaciones del estilo de Mira ya te habamos dicho que elpapa estaba muy malito porque hace aos cuando fue al mdico y lehicieron unas pruebas se vio que tenia que cuidarse mucho y esaenfermedad a pesar de que se cuidaba pues ha seguido haciendo daoa pap y ahora despus de tener muchos dolores y de estar en elespecialista ...

    No espere que responda de manera aceptable, pensar que va ha serdifcil el trance.

    En cierta ocasin al dar la noticia del fallecimiento de la madre a dos

    hermanos con Trastorno Generalizado del Desarrollo de etnia gitana larespuesta de uno de ellos fue el preguntar quien le iba a llevar a casa

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    el sbado, y la de su hermana fue de ponerse a gritar, moverse por lahabitacin y golpear las puertas llorando desconsoladamente

    Permitir a la persona liberar sus sentimientos

    En ocasiones los sentimientos son difciles de expresar o de entenderdesde la ptica de una persona con autismo. Ante la observacin delfallecimiento de la abuela de Yolanda, se le pregunt como seencontraba, ella respondi bien la abuela ya esta descansando ella lavea cuando iba a casa cada vez deteriorada.

    Dejar que la persona haga sus preguntas, no adelantarse

    Explicarle que lo que siente son sentimientos que estn bien

    Contestar con honestidad y seguridad

    En ocasiones puede que no sepamos que decirle ante preguntaspuede que sencillas voy a ir a casa pero se debe procurarresponderle cuanto antes. En otras ocasiones pueden plantearsepreguntas sencillas que pueden sorprendernos y deben de serrespondidas con seriedad y de manera rigurosa mi madre se va hamorir tambin

    Tranquilizarle en los aspectos de su vida cotidiana

    Vas a seguir viviendo en casa con tu madre y tu hermana, maanavolvers al Centro con los compaeros y vas ha seguir trabajando, enel grupo con Luis de monitor y los fines de semana iras al Club, perosabemos que estas triste y si nos dices como podemos ayudarte loharemos.

    Posiblemente tenga preguntas que no se atreva ha hacer

    Qu va ha pasar conmigo, que pasara en casa, se morirn mspersonas, como reaccionaran mis compaeros y los monitores, etc.?

    En ocasiones puede ser una buena prctica que la persona escriba unacarta a su familiar a modo de despedida y que puede apoyar el procesode duelo.

    Tambin que la persona pueda tener objetos de su familiar puedeayudar a mantener la memoria de la persona fallecida y a la vez evocarlos sentimientos que se han compartido.

    Fernando, guardaba en su habitacin el lbum de fotos de su hermano,fotos de su infancia, que mira de vez en cuando y que los

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    profesionales desconocemos pues son muy antiguas y Fernandopresenta dificultades importantes en la comunicacin.

    Dificultades en el duelo en las personas con autismo

    Las personas con autismo presentan dificultades en diferentesaspectos, como por ejemplo en habilidades sociales en el reconocimiento yla gestin de los sentimientos y en la comunicacin, estas dificultades hacenque las personas con autismo ante una situacin de duelo presenten:

    Dificultades para sentir tristeza, pena, etc. Posibilidad de una reaccin demorada y ante aspectos secundarios a la

    prdida Dificultades en la comprensin de la muerte Respuestas inapropiadas o desajustadas Dificultades para preguntar y expresar sus sentimientos Incapacidad para pedir ayuda Comportamientos desajustados y ritualistas

    Pautas de informacin a las personas del entorno

    Habitualmente la persona que esta en el proceso de duelo, estainmersa en una actividad cotidiana que se ver irremisiblemente alterado,aunque sea mnimamente, va ha haber cambios en su vida, algunosemocionales, otros funcionales y en estos cambios estn implicadas otraspersonas, los compaeros de los Centros, viviendas, profesionales, etc.

    Esto supone la necesidad de establecer una coordinacin con lafamilia con el fin de garantizar la atencin, estabilidad y comprensin de lasituacin de la persona en duelo.

    En esta lnea va ha ser importante la informacin que se facilita a losprofesionales y por extensin a los compaeros para que comprendan a lapersona y se respete su situacin introduciendo los cambios que sean

    precisos.Despus del fallecimiento del padre de Juan, este apenas quera

    comer, si ya de por s era una persona a la que le costaba terminar sucomida, ahora apenas la probaba, se determino ser ms flexible en lacomida y ofrecerle en otros momentos algn alimento extra,concretamente yogures que le gustaban mucho, vigilndole la dieta yobservndole su evolucin en la alimentacin.

    En esta informacin a las personas de su entorno es importante elconocer su relacin, la reaccin que present al conocer la noticia, las

    circunstancias en que ha sucedido, etc.

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    De cara a los compaeros la informacin debe de ser clara y prctica,dando pautas de como puede estar su compaero que se puede hacer yque no se debe de hacer.

    Cuando Josetxo perdi a su padre, falt al Centro de Da variasjornadas, la familia quera que estuviese en casa con su madre que vivansolos, ya que su hermana aunque viva en la misma ciudad viva en otrobarrio y por el da trabajaba.

    Durante este tiempo, la profesional del grupo, comento en lassesiones de comunicacin las circunstancias de Josetxo, su dolor porla prdida del padre, que estara triste, que igual no quera hablar osilbar, cosa que le gustaba mucho y que cuando volviera no se le debamolestar, que segua siendo el mismo compaero pero que estara un

    poco triste y que poco a poco se le pasara. Tambin prepararonalgunas preguntas para hacerle como si le podan ayudar y otras queno deban hacerle y sobre todo deban entender que estaba triste porese motivo no con ellos aunque ellos lo vieran triste

    Participar en los actos de despedida

    Cada sociedad presenta una serie de actos de despedida de laspersonas que mueren, estos rituales pueden variar de manera importanteen funcin de aspectos como etnia, religin o costumbres sociales y laimportancia que se les da en ocasiones puede forzar a la familia a hacerparticipe de estos acontecimientos a las personas con discapacidad.

    Es importante evaluar la oportunidad o no de acudir, y esacircunstancia aunque est en manos de la decisin de la familia, debe deser considerada por los tcnicos con el fin de orientar a la familia y deproponer los apoyos precisos.

    Un punto de reflexin seria el establecer que de positivo tiene para lapersona acudir. En algunos casos sirve para comprender el proceso de la

    muerte y la separacin as como constatar con datos y hechos la realidad,que puede ser adems contratada con experiencias anteriores.

    Tambin el asistir al funeral permite exteriorizar los sentimientos ycompartirlos con las dems personas

    Estos apoyos pasan por explicarle el proceso de los rituales a los queva ha asistir, as como el significado de las diferentes situaciones, funeral,entierro, visita al cementerio, coronas de flores, condolencias, luto,sepultura, etc.

    Otros aspectos importantes de cara a la participacin en los actosfnebres son la ubicacin de la persona, procurando un acceso a unespacio ms tranquilo si fuera preciso, respetuoso con su situacin en la

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    familia y si lo requiere con el apoyo de una persona significativa que puedeser de la familia como de la entidad.

    Esta persona debe de conocerle bien y ser capaz de mantener lacalma y facilitar alternativas a la posibilidad de que la persona con autismopresente comportamientos desajustados.

    Intervencin ante un fallecimiento imprevisto

    En ocasiones, los fallecimientos se presentan de manera imprevista,as una crisis cardiaca, un accidente, etc. puede plantear una alteracingrave en la vida de una persona y familia.

    En estos casos la actuacin est encaminada a facilitar el mejorapoyo que sea preciso con la familia, que va ha estar sometida a una granpresin motivada por lo inesperado de la prdida.

    Tambin otro objetivo esta centrado en asegurar a la persona conautismo de asegurar su atencin y mantenimiento de su actividad vital conlas menores repercusiones posibles.

    De tal manera que a partir de un primer contacto con la familia sedebe de establecer un plan de trabajo que pasa por, si la persona conautismo vive en su casa, ofrecerle un recurso de vivienda, mejor dondeantes haya estado en programas de estancias cortas o de respiro.

    En caso de que viva en un servicio residencial, establecer los canalesde comunicacin para decidir aspectos como la oportunidad decomunicrselo, quien se lo va ha decir, como y donde, cuales han sido lascircunstancias, y establecer las pautas para que se altere su calendario lomenos posible.

    Cuando se presenta esta circunstancia, la familia puede presentarms dificultades para abordar la situacin, en este sentido el papel de la

    entidad y los profesionales esta orientado ms hacia el apoyo sin sustituirlas decisiones que corresponden a la familia pero procurando asegurar elbienestar emocional del cliente.

    Fallecimiento de un compaero

    La prdida de un compaero bien sea una persona con la que secomparta programas y servicios o un profesional, supone un duelo queafecta ya no solo a una persona sino a un grupo, que puede ser ms omenos numeroso.

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    Por un lado es importante destacar la vinculacin con esta persona,no es lo mismo si acuda aun centro de da y despus viva con sus padresque si comparta piso en un Piso Protegido.

    Tambin las circunstancias del fallecimiento, si comparta piso puedeque haya fallecido en su residencia y esta circunstancia afecta de manerasignificativa al grupo.

    Lo mismo en el caso del profesional, vinculacin relacin con elgrupo, antigedad, papel que jugaba en el Centro, etc.

    Todos estos aspectos deben de ser evaluados a la hora de plantearla estrategia de intervencin.

    As si es preciso la noticia se debe de dar en grupos pequeos,procurando que los profesionales controlen sus emociones, preferiblementeestando dos personas para que se apoyen, no debemos olvidarnos que enestas situaciones los profesionales estn implicado de manera significativa yellos tambin van a tener que hacer su propio duelo.

    Como en situaciones anteriores es necesario dejar el tiempo que seapreciso para que las personas expresen sus emociones y sentimientos yplanteen las preguntas oportunas.

    Previamente se puede establecer, dado el grado de conocimiento deque se dispone de la identificacin de aquellas personas que puedenprecisar ms apoyo, estableciendo con ellas un marco de discusinadecuado a sus necesidades, ms tiempo, respuestas ms adaptadas a suspreguntas, etc.

    Todos estos aspectos deben de extremarse cuando la perdida es enuna vivienda.

    A priori ante una situacin de enfermedad, a las personas se lastraslada al hospital por lo que los compaeros pueden en la medida que el

    tiempo lo permita hacer el proceso y participar en el transito como secomentaba en casos anteriores.

    En el caso de que se presente un fallecimiento sbito, es necesariomantener la calma por parte de los profesionales y avisar al mdico, alresponsable y a la familia.

    Hoy en da las pautas de privacidad que deben de contemplar lasviviendas, permiten que en una situacin de este tipo los compaerosacudan al programa de da o al trabajo o se propone una salida a comprar,etc, con el fin de facilitar el traslado, ante la observacin de algn

    compaero por la ausencia se le puede plantear que esta enfermo y le vanha llevar al hospital.

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    En esta situacin la labor del coordinador y del equipo tcnico es muyimportante ya que los profesionales estn inmersos en el proceso y pudeque no se sientan bien, siendo preciso reforzar el equipo de manera

    puntual, tanto para facilitar apoyos a los clientes y profesionales como a lafamilia.

    Con relacin a la participacin en los actos, la reflexin es similar alas situaciones antes planteadas.

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    Anexo II: Casos prcticos

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    Caso 1: Amaia

    Ya han llegado los monitores del turno de maana, ahora ha rellenar la hojade registro nocturno y despus a casa, la noche haba sido tranquila, soloPeio se haba despertado un momento y luego se durmi tranquilamente yNekane sali al bao como todos los das alrededor de las 2,30 horas yluego se durmi.

    Asier me comenta que no me olvide de mandarle la ropa a Amaia pues vaha casa este fin de semana, han venido sus hermanos de Toulouse yaprovechan para pasar el fin de semana juntos.

    Esta visita le gusta Amaia, desde que entro en el Hogar de Grupo, hace ya

    10 aos, estos das en casa son como unas vacaciones, adems puededormir en su habitacin, ya que en su casa vive su madre mayor sola y ellava solo por el da, el sbado, volviendo a la noche al hogar, es muy difcil laconvivencia durante el fin de semana, su madre es muy mayor y discutencon facilidad y aunque tiene una ayuda domiciliaria, esta es insuficiente paralas dos personas.

    Luego esta la medicacin, Amaia esta muy delicada, tiene 61 aos ypresenta problemas respiratorios, toma medicacin y es mejor aseguraresta, con el seguimiento desde el Hogar de Grupo.

    Es curioso a pesar de los conflictos que tiene, le sigue gustando ir a casa,sentarse en el sof con su madre y pasar el rato, en ocasiones ven latelevisin y se echan una cabezada, luego dan un paseo, por el parque sihace bueno y despus de merendar llega el monitor y le trae a casa, laverdad es que para Amaia el Hogar de Grupo es su casa, aqu estn suscompaeros, con los que lleva 10 aos largos conviviendo y con ellos llevatambin en el Centro de da desde hace unos cuantos ms.

    Como ha cambiado en estos aos, al principio, venia los fines de semana,muy contenta, como de vacaciones, despus ya se quedaba toda la

    semana, al principio esperando que llegara el viernes, poco a poco cogiinters por las actividades, cuidar al pjaro, la lavandera, preparar la cena,el paseo por la Alameda, etc., como se notaba lo que haba aprendidotantos aos en su casa de Amara.

    As han ido pasando los aos, ahora est ms delicada, la neumona delao pasado la debilit de manera importante fue un bajn que a todos nospreocupo, si que ya son aos, pero ese palo fue gordo y eso que en elhospital se porto fenomenal, aunque lo que ms la anim fueron los dasque su nica hermana y su cuado, casi su nica familia junto con sumadre, se la llevaron unos das a su casita de las Landas.

    Desde entonces el mdico ya nos avisa, cualquier da nos va ha dar undisgusto, pero ella parece contradecirle con su actitud.

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    Bueno ser estimulante para ella volver a verles, adems vienen tan poco,todava les faltan tres aos para jubilarse, pero luego quieren venir a

    Donostia, que les gusta mucho y podrn salir con Amaia.

    Esto ya est, el registro de los usuarios anotados, las agendas rellenadas,las mesas de desayunos preparadas y son las ocho de la maana es lahora de despertadles.

    Oye Mikel ven por favor corre! a Amaia le pasa algo, no responde cuandole hablo.

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    Caso 2: Ander

    Hace ya varios aos que en la reunin de evaluacin anual, la madre y lahermana de Ander, nos comentaron que el padre estaba delicado, teniadificultades de riego y cada vez sus desplazamientos eran ms lentos,pasaba muchas horas sentado y ya apenas sala con Ander a dar unavuelta por el bidegorri.

    Hace dos aos fue necesario amputarle ambas piernas, desde entonces,Ander era la persona que le sacaba a pasear, ironas de la vida, durantegran parte de su vida, su aita, le haba enseado el pueblo, Oiartzun notenia rincones para el, se conoca el bidegorri y los diferentes rboles quehaba plantados a lo largo de el. Los domingos le llevaba al bar de la plaza a

    tomar el mosto con las aceitunas y por las tardes del sbado a la sociedad amerendar.

    Ahora era Ander el que le llevaba, su apoyo era fundamental aunque aveces el aita no quera salir estaba triste y pona excusas para quedarse encasa.

    Esos das Ander se iba al taller de su cuado y all ayudaba a recoger lasvirutas, ordenar las piezas o el trabajo que le mandaban, lo pasaba bien yentre el tiempo en el Centro de Da, el paseo con el aita y la ayuda en eltaller estaba ocupado.

    A veces llegaba a casa y vea a la am llorando sola, o rezando y cuando lepreguntaba, ella no le deca nada, esto le preocupaba pues el estabacontento y no lo entenda, tampoco el Centro le decan nada, pero el notabaque algo pasaba.

    En el pueblo es estaba fenomenal, invitaba todos los das a un cortadito asu aitatxo y luego el sacaba su tabaco en la mquina.

    Segn pasaba el tiempo el aita, estaba ms serio y callado, ya no quera

    hablar sobre los tipos de rboles del bidegorri y apenas hacia caso de latele, el que no se perda Goenkale y los partidos de pelota ya ni haciacomentarios, le daba igual que ganara Retegi o Goi.

    Un da al coger el Autobs para ir a casa le dijo el chofer, Ander vaya cholloque tienes hoy, vas a ir a casa de tu hermana Izaskun pues el aita esta maloy la ama esta con el en el hospital, aunque no te preocupes all lo vas hapasar fenomenal. Fenmeno dijo Ander En casa de Izaskun me lo pasobien con los sobrinos.

    Pero ese da todos estaban serios, nadie quera jugar y todos decan que

    estaban preocupados por el aitona. Ander les deca que no se preocuparanque no pasaba nada ya haba ido otras veces y al cabo de unos das habavuelto.

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    Al da siguiente cuando volvi del Centro de Da le llevaron a casa de suhermana y le comunicaron que su padre estaba en el cielo y que no se

    preocupara que all estaba bien Ander en ese momento tenia muchaspreguntas que hacer pero era tarde hacia que cenar y maana deba volveral Centro de Da

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    Anexo III: Ejemplo de Unidad de Aprendizaje

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    Introduccin

    Esta unidad no es ms que una gua que pos puede apoyar y que

    deberemos adaptar en base a criterios como edad, nivel de desarrollocognitivo, capacidad comunicativa e historia personal de cada alumnos oatendido.

    Es necesario informar a los padres y al Psiclogo de los temas atratar y pedir su colaboracin entre otras cosas para evaluar el impacto ycomprensin que tiene en el sujeto planteando una intervencin coordinada,coherente, tratando de no entrar en contradicciones, sincera, sin engaos,con objetividad acercando los contenidos a hecho de la muerte ms que aldolor y a los sentimientos apasionados, con respeto y una actitud deatencin per