ARTÍCULO REDIS

7/24/2019 ARTCULO REDIS

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La inclusin educativadesde la voz de madres deestudiantes con Trastornosdel Espectro Autista en unamuestra chilenaInclusive education from the point of viewof the mothers of students with AutismSpectrum Disorder in a Chilean sample

Marcela Villegas [email protected]

Doctoranda Universidad Autnoma deMadrid

Cecilia Simn [email protected]

Universidad Autnoma de Madrid

Gerardo [email protected]

Universidad Autnoma de Madrid

ResumenEl objetivo del estudio es mostrarla perspectiva de madres chilenassobre la inclusin educativa desus hijos escolarizados en centrosde educacin primaria, quienespresentan un Trastorno del EspectroAutista. Se recogen evidencias, desdela voz de las familias, que puedenservir como punto de partida parareflexionar sobre cmo avanzar haciauna educacin ms inclusiva y cmocontribuir a mejorar los apoyosque se brindan a estudiantes condiscapacidad. El estudio se enmarcaen un paradigma cualitativo deinvestigacin, utilizando entrevistasno estructuradas para acceder a lainformacin. Se ha contado conla participacin de ocho madreschilenas de la Regin de Valparaso.Los resultados muestran que lavaloracin de la escolarizacin est

estrechamente relacionada con elbienestar emocional, mbito al quese le otorga mayor relevancia queal de los resultados acadmicos. Sedestaca la importancia de los apoyosadaptados a las necesidades delsistema familiar.

Palabras claveInclusin educativa, discapacidad y

familia, voces de las familias.

AbstractThe purpose of the study is to showthe perspective of Chilean motherson the educational inclusion ofchildren who have Autism SpectrumDisorder enrolled in primary schools.Evidence was collected by listeningto the voices of families, which canserve as a starting point to reflecton how to move towards a moreinclusive education and how to helpimprove the supports that are beingprovided to students with disabilities.The study was based on a qualitativeresearch paradigm, using unstructuredinterviews to access the information.It counted with the participationof eight Chilean mothers from theRegion of Valparaso. The resultsshow that the value of schoolingis closely related to the emotionalwell-being, which is given greatersignificance than the academic results.

The importance of supports adaptedto the needs of the family system isemphasized.

KeywordsEducational inclusion, disability andfamily, voices of families.

Para citar:Villegas Otrola, M.; Simn Rueda,C. y Echeita Sarrionandia, G. (2014):La inclusin educativa desde lavoz de madres de estudiantes conTrastornos del Espectro Autista en unamuestra chilena, Revista Espaola deDiscapacidad, 2 (2): 63-82.

Fecha de recepcin:15-02-2014Fecha de aceptacin:05-11-2014
mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]


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Marcela Villegas Otrola Cecilia Simn Rueda Gerardo Echeita Sarrionandia 64

Revista Espaola de Discapacidad,2 (2): 63-82

1. Introduccin

Para los propsitos del estudio entendemosla inclusin educativa como el proceso decambio sistemtico que intenta promover laparticipacin del alumnado en la cultura, lacomunidad y el currculo, a travs de procesosde mejora e innovacin educativa dirigidos aeliminar las barreras que limitan su presencia,

aprendizaje y participacin en los centrosdonde son escolarizados, con especial atencina aquellos ms vulnerables de ser excluidos(Ainscow, Booth y Dyson, 2006).

Ahora bien, cabe preguntarse qu condicionesson fundamentales para que las escuelaspuedan avanzar hacia una comunidad escolarms inclusiva, que asegure la equiparacinde oportunidades a sus estudiantes, que searespetuosa con las diferencias individuales ycomprensiva con el alumnado ms vulnerable deser excluido.

Al respecto, Ainscow et al.(2012) sealan que,para enfrentar el desafo de avanzar hacia unaeducacin ms inclusiva desde la propia realidadeducativa, resulta crtico usar evidencias quepromuevan la reflexin y los procesos de mejorae innovacin dentro de la escuela. Es a la horade recoger esas evidenciascuando elescucharlas voces de los involucrados, entre ellas las delos alumnos, familias y profesionales, cobragran relevancia y adquiere un protagonismoque pocas veces ha tenido en las iniciativas

de mejora educativa. En este mismo sentidopodemos sealar que la participacin de lafamilia en los procesos educativos de estudiantescon discapacidad en la escuela regular vienea ser, en palabras de Ainscow, Booth y Dyson(2006), una de las palancas de cambio paralograr un sistema educativo ms comprensivocon la diversidad.

La relevancia de abordar el estudio de lainclusin educativa de estudiantes condiscapacidad desde la perspectiva de las familias

se fundamenta, adems, por el importante rolque han de cumplir en los procesos educativos

en los que participan junto a sus hijos e hijas,como tambin en el papel decisivo que hantenido a la hora de promover e impulsar lainclusin educativa (Moliner, 2008). Delmismo modo, conocer la perspectiva de lasfamilias sobre la inclusin educativa resultafundamental, tambin, por la importanteinformacin que aportan sobre el estudianteque se incluye, siendo un recurso natural deapoyo en los diferentes contextos de desarrollo(Turnbull, 2003). Adicionalmente, las familias

pueden proporcionar informacin y hacervaloraciones respecto de las prcticas y polticasinclusivas, lo que puede ser de gran valor a lahora de evaluar sistemticamente los programasde inclusin (Salend y Garrick, 2002). Suparticipacin resulta fundamental, finalmente,porque la inclusin comienza en el seno de lapropia familia, por lo que el sistema educativodebe reconocer su derecho a participar en lasdecisiones que involucran a sus hijos e hijas,ya que son centrales a la hora de proteger ydefender sus derechos (UNESCO, 2004).

En relacin con la participacin de la familia enla planificacin de los apoyos para estudiantescon discapacidad que acceden a la educacinregular, diversos estudios en relacin a laprestacin de servicios en el mbito de ladiscapacidad insisten en la relevancia deconstruir relaciones colaborativas con lasfamilias y considerar su perspectiva a la horade planificarlos (Dobbins y Abbott, 2010;Gin, 2004; Parsons, Lewwis y Ellins, 2009;Shippers y Van Boheemen, 2009; Turnbull,2003; Turnbull, Turnbull y Kyzar, 2009). Ellas

son una fuente fundamental de informacinsobre las necesidades de sus hijos, algo esencial,como ya hemos sealado, para que los procesoseducativos inclusivos sean efectivos (Salend yGarrick, 2002; Verdugo y Rodrguez, 2012).

Estas relaciones colaborativas y de cooperacinentre familias y profesionales, necesariamente,han de construirse sobre la comunicacin, elrespeto, el compromiso y la confianza mutua,lo que solo es posible si favorecemos suparticipacin y consideramos sus opiniones

y perspectivas a la hora de llevar a cabo losprocesos educativos en los que participan sus


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La inclusin educativa desde la voz de madres de estudiantes con Trastornos del Espectro

Autista en una muestra chilena

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hijos, convirtindose de esta forma en una fuerzacatalizadora de la inclusin (Turnbull, Turnbully Kyzar, 2009).

En relacin con los estudios sobre inclusineducativa desde la perspectiva de las familias,si bien contamos con trabajos en esta direccin(ver, por ejemplo, Frederickson et al., 2004;Gonzlez del Yerroet al., 2013; Kluth et al.,2007; OConnor, 2007; Rogers, 2007; Verdugoy Rodrguez, 2012; Yssel et al., 2007), las

iniciativas llevadas a cabo desde su vozanson escasas, principalmente en el contextohispanoamericano. Los estudios llevados a cabomuestran que, a pesar de que se reconoce elvalor de la escolarizacin en escuelas regulares,muchas de las familias con hijos o hijas condiscapacidad consideran que hay mltiplessituaciones por mejorar dentro de la educacinregular, que originan muchas limitaciones ydificultades en los procesos educativos.

Simn y Echeita (2010) recogen algunas de las

principales preocupaciones de las familias, apartir de la revisin de los trabajos realizadoscon familias de estudiantes con discapacidadque han accedido a la educacin regular,por ejemplo, carencias en la experiencia deimplementacin de la inclusin, poca aceptacinde alumnos con discapacidad por parte de loscentros educativos y falta de personal cualificadopara concretarla. Asimismo, dan cuenta delimitaciones en la atencin individualizadarequerida por los alumnos, en el intercambiode informacin entre padres y profesionales, locual se traduce en una percepcin de falta de

comunicacin y dificultades en la coordinacinentre ambos, as como una carencia de recursospara atender a la diversidad existente en el aula.

En el caso especfico de los trabajos sobreinclusin educativa desde la perspectiva defamilias de estudiantes con Trastornos delEspectro Autista (en adelante TEA) an esnecesario contar con ms evidencias (Jackson,Renwick y Fudge, 2008; Parsons, Lewis y Ellins,2009). No obstante, estos estudios nos permitensealar que, si bien la inclusin educativa se vive

como un desafo por parte de la mayora de lasfamilias con hijos con necesidades de apoyo, y

que su xito o fracaso tiene una alta incidenciaen el bienestar emocional del grupo familiar,la escolarizacin de hijos con necesidades deapoyo causadas por un TEA supone, paraellas, una situacin especialmente compleja ypreocupante (Parsons, Lewis y Ellins, 2009).Estas familias perciben que es ms difcil accedera servicios educativos de calidad para sus hijosen comparacin con la situacin de familias conhijos con otra discapacidad (Parsons, Lewis yEllins, 2009).

Respecto al contexto en el que se lleva a cabonuestro estudio, el contexto educativo chileno,se puede sealar que, en relacin con lasoportunidades educativas existentes en Chilepara los estudiantes con discapacidad, hasta lafecha, se siguen contemplando dos alternativas(MINEDUC, 2005), los establecimientos deEducacin Regular con Proyectos de IntegracinEscolar(PIE)1y las Escuelas Especiales.

En el ao 2010, de acuerdo con el Sistema

de Informacin General de Estudiantes delMINEDUC, el 3,9 % de la matrcula nacionalasiste a escuelas especiales para estudiantes conalgn tipo de discapacidad y solo un 0,4 % dela matrcula total asiste a un PIE. Esta situacines realmente crtica cuando comprendemos que,en el mbito de la discapacidad, la educacinformal cobra un carcter estratgico, siendo lapuerta de entrada para la inclusin social (Echeitay Simn, 2007). Esta situacin acontece conindependencia de que el Estado de Chile se hasumado a las convenciones de derechos humanosms relevantes en la materia, como es el caso de

la Declaracin y Marco de Accin de Salamancapara las Necesidades Educativas Especiales

(UNESCO, 1994), la Convencin de los Derechosde las Personas con Discapacidad (ONU, 2006)y la Convencin de Naciones Unidas sobre losDerechos del Nio(ONU, 1989).

A la luz de lo anteriormente expuesto, elobjetivo general de nuestro estudio ha sido

1. Cabe sealar que en Chile an se habla de integracin es-colar. Actualmente este concepto se utiliza como sinnimo de

inclusin educativa, a pesar de las diferencias conceptualesy prcticas que existen entre ambos conceptos.


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conocer la perspectiva de un grupo de madresde hijos o hijas con TEA sobre la inclusineducativa y sus procesos de escolarizacinen la escuela ordinaria, con el fin de recogerevidencias, desde las voces de las propiasfamilias, que sirvan como punto de partidapara la reflexin en torno a cmo construircomunidades educativas cada vez ms inclusivasy contribuir a mejorar los apoyos que se brindana los estudiantes con discapacidad que acceden ala educacin regular y a sus familias.

En la consecucin de ese objetivo se formularoncinco preguntas de investigacin, que orientaronel anlisis y la organizacin de los resultados:

a. Cul es la perspectiva de algunas madreschilenas de estudiantes con TEA sobre elproceso de inclusin educativa?

b. Qu valoracin hacen las madres respectode los procesos de escolarizacin vividoscon sus hijos?

c. Cul es la perspectiva sobre los apoyos

recibidos por sus hijos y sus familiasdurante los procesos de escolarizacin enlos que participan?

d. Qu barreras y facilitadoresidentifican enlos procesos de escolarizacin vividos?

e. Qu propuestas realizan para avanzarhacia una educacin ms inclusiva?

2. Mtodo

El estudio se enmarca en un paradigmacualitativo de investigacin. Se trata de unestudio, descriptivo fenomenolgico (Mertens,2010), que utiliza una entrevista no estructuradacon una muestra de madres chilenas deestudiantes con TEA que han accedido a laeducacin regular.

!"#" %&'()*)+&,(-.

Participaron en este estudio ocho madreschilenas de estudiantes que presentan una

discapacidad asociada a un TEA, cuyas edadesfluctan entre los 8 y 12 aos de edad, quienesasisten a seis escuelas primarias2de la Reginde Valparaso: una escuela pblica, tres escuelasconcertadas y dos escuelas privadas. El grupode participantes corresponde a la totalidad demadres de estudiantes con TEA que asisten alas seis escuelas consideradas para el estudio.Los hijos de las participantes tienen, al menos,un ao lectivo de escolaridad en sus respectivasescuelas.

Respecto al diagnstico de TEA, estos hansido emitidos previamente por profesionalesespecialistas registrados y certificados por elMINEDUC, a partir de los criterios diagnsticosdel Diagnostic and Statistical Manual of MentalDisorders, DSM IV.

Resulta importante destacar que las ochoparticipantes del estudio constituyen un grupoexcepcional en relacin con la poblacin deestudiantes con TEA de la Regin de Valparaso,

en consideracin a que la mayora de ellos seencuentran escolarizados en escuelas especialespara estudiantes con TEA o DiscapacidadIntelectual.

Inicialmente en este estudio se invit aparticipar tanto a padres como a madres deestudiantes con TEA. Sin embargo, nicamenterespondieron a la solicitud las madres.

Respecto a la confidencialidad y el anonimato,este se garantiz a travs de un consentimientoinformado en el que se asegur la

confidencialidad de la informacin durante todoel proceso, el anonimato en la transcripcin,tratamiento de los datos y en la difusin de losresultados.

2. El sistema educativo chileno contempla emplazamientosde tres tipos de dependencia; los llamados pblicos, en loscuales existe un sistema de municipalizacin en el cual cadamunicipio administra las escuelas de su localidad; los parti-culares subvencionados (concertados) cuya de dependencia es

privada, pero cuenta con subvencin estatal; los privados sinsubvencin estatal.


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!"!" /,.('01-,(2.

Se llev a cabo una entrevista no estructurada,complementada con un protocolo de registro deinformacin social y demogrfica de la familia.

Este protocolo permiti recoger informacindescriptiva sobre la familia y sobre el hijo conTEA. Respecto al diseo de la entrevista, se

establecieron previamente cinco dimensionesde anlisis tericas, concretadas en catorcecategoras especficas, que permitieron construiruna gua de entrevista para los participantes delestudio.

La Tabla 1 da cuenta de las dimensiones,categoras especficas e indicadores utilizadospara la formulacin de la gua de entrevista.

Tabla 1. Estructura utilizada para la elaboracin de la gua de entrevista

Dimensiones deanlisis

Categoras eseccas Indicadores

Conocimientos

sobre Inclusin

Educativa (IE)

Elementos defnitorios de la IE

Conceptualizacin de la IE

Aspectos positivos y negativos de la IE

Conceptualizacin de calidad educativa

Normativa que regula el acceso de

estudiantes con discapacidad a la

escuela ordinaria

Conocimiento de la normativa

Valoracin de la normativa

Vivencias de

escolarizacin

Trayectoria escolar

Educacin Especial o Educacin Regular

Ingreso a la Educacin Regular

Modalidad de IE

Bienestar del estudiante en su comunidad

escolar

Presencia

Asistencia a la jornada escolar

Asistencia a las actividades extracurriculares

de la escuela

Aprendizaje

Acceso al aprendizaje

Responsabilidad ante el aprendizaje

Satisfaccin con resultados de aprendizaje

Individualizacin del currculum en relacin

con las necesidades de apoyo

Participacin

Aceptacin del estudiante en la escuela

Relacin con los compaeros

Relacin con los profesores

Ausencia de situaciones de maltrato o abuso

de poder

Familia en la escuela

Participacin de la familia en la escuela

Participacin de la familia en el proceso

educativo

Relacin de la familia con la escuela

Relacin de la familia con otras familias

Gestin y cultura

escolar

Actitud del docente frente al estudiante

Actitud de la escuela frente a la diversidad

Organizacin institucional

Organizacin del aula

Apoyos

Apoyos requeridos por el

estudiante

Necesidades de apoyo del estudiante

Apoyos brindados al estudiante

Valoracin de apoyos brindados al estudiante

Apoyos requeridos por la familia

Necesidades de apoyo de la familia.

Apoyos brindados a familia,

Valoracin de apoyos brindados a la familia.


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Cabe sealar que se desarroll una entrevistapreliminar con un grupo piloto compuestopor dos participantes, con el fin de evaluar lapertinencia de las dimensiones de anlisis, lascategoras especficas, la comprensin de laspreguntas, el tiempo de duracin de la entrevistay, en definitiva, la correspondiente gua deentrevista.

!"3" %'2*-4)1)-,(2

Cada participante complet el protocolo deregistro de informacin social y demogrficade la familia y, posteriormente, se llevarona cabo las entrevistas. stas se efectuaronde manera individual, en sesiones nicasde 90 a 120 minutos, con un descanso alos 60 minutos, y fueron grabadas con laautorizacin de las madres, recogida con lafirma del consentimiento informado. Todaslas entrevistas fueron realizadas por la mismainvestigadora. Las entrevistas grabadas fuerontranscritas y para facilitar su anlisis, para

ello se utiliz el programa informtico Atlas.ti 5.0. El proceso seguido se realiz conformea las recomendaciones de Braun y Clarke(2006), al respecto. En un primer momentose desarroll una lectura reflexiva del registroy se identificaron las ideas fundamentales encada respuesta, las que constituyen los cdigosemergentes preliminares (CEP)del estudio.Posteriormente se procedi a codificar lostextos y los cdigos emergentes preliminarespasaron a ser nuestros cdigos emergentesdefinitivos(CED). A continuacin se revisla asignacin de cdigos contrastando suasignacin con la definicin elaborada para

cada uno de ellos. Por ltimo, se confirman loscdigos emergentes definitivos usados para elanlisis de las entrevistas.Cabe sealar que enesta codificacin definitiva se llev a cabo unproceso de fiabilidad interjueces, utilizando paraello el 20 % del total de las citas analizadas.El porcentaje de acuerdo con cada juez fue;95 % de acuerdo con el juez 1; 96 % con eljuez 2; 93 % con el juez 3. Se puede sealar unpromedio de acuerdo de 95 %.

3. Resultados

El proceso de anlisis llevado a cabo paraacceder a la perspectiva de las madres sobre lainclusin educativa y la escolarizacin de sushijos ha dado como resultado 611 citas textualesy 39 cdigos emergentes definitivos.

En la Tabla 2 se presenta un resumen de los

cdigos emergentes definitivos, incluidos dentrode cada dimensin y categora, as como elporcentaje de aparicin de citas y ejemplos decitas representativas. Respecto de los porcentajesque acompaan a cada categora, es necesarioexplicitar que estos se obtienen en funcin de suaparicin dentro del 100 % de citas utilizadas.

En cuanto a la organizacin de los resultados,estos son presentados en funcin de las cincodimensiones de anlisis consideradas paraeste estudio. Estas dimensiones permiten darrespuesta a nuestras preguntas de investigacin.

Dimensiones deanlisis

Categoras eseccas Indicadores

Impacto de la

escolarizacin sobre

la familia

Respecto de la madre Bienestar emocional de la madre

Expectativas

Preocupaciones

Respecto del grupo familiar Interaccin familiar

Recursos econmicos

Propuestas de

mejoras

A la escuela Sugerencias para la escuela

Al sistema educativo Sugerencias para el sistema educativo


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ala Resumen de cdigos emergentes denitios CE recuencias de citas or categoras

Dimensiones Categoras % Cdigos emergentes denitios Citas

1. Conocimiento

sobre Inclusin

Educativa (IE)

1.1. Elementos

defnitorios de

la IE

5,3

IE es un derecho

IE contempla aprendizaje y desarrollo

IE contempla presencia

IE contempla bienestar y participacin

IE contempla provisin de apoyos

que est inserto pero que tambin sea

parte, no que est ah sentado haciendo

nada, que est dentro del aula y participe,

ahora, obviamente la inclusin educativa va

a durar hasta que T se sienta cmodo en ese

sistema

1.2. Normativa

que regulael acceso de

estudiantes con

discapacidad a la

escuela ordinaria

2,0

Conocimiento de la normativa

Valoracin de la normativa

en el papel es medianamente buena y en la

prctica es muy mala, la normativa es muysegregadora porque habla de que la inclusin

s existe pero los que tienen la obligacin,

entre comillas, porque hasta ahora es

opcin de los colegios el tener proyectos de

integracin, ni siquiera de inclusin

2. Vivencias de

escolarizacin

2.1. Trayectoria

escolar33,0

Acceso a la educacin regular

Educacin Especial v/s

Educacin Regular

Calidad educativa

Cambios de Escuela

Bienestar del estudiante

Relacin familia-escuela

Relacin con otras familias Acceso a la informacin

Consideracin para la toma de decisiones

Participacin de la familia en la escuela

Valoracin de la IE

yo empec a buscar el colegio pero me

cost tanto, recorr tantos colegios y me

decan de todo, en algunos casos no, no

recibimos nios as o que sus caractersticas

les complicaban, que haba que hablarlo con

la ta primero, algunas tas me decan que nose sentan capacitadas para un nio de este

tipo, de esa clase

2.2. Presencia 2,8 Restricciones a la presencia

yo tuve problemas en el colegio porque

cuando hacan actividades, cuando son

festas, los 18 de septiembre, eventos, actos,

a ella no la hacan participar y yo habl que

por qu la dejaban fuera de los actos, en

todos los eventos y cuando eran esos actos

me decan mejor que no la mandara porque X

no iba a participar

2.3. Aprendizaje 3,8 Capacidad de aprendizaje

Responsabilidad sobre el aprendizaje

la preocupacin mayor de que l aprenda latiene el Centro de Apoyo, y con herramientas

adecuadas, la tutora y despus la profesora

2.4. Participacin 9,9

Oportunidades de participacin

Relacin con los compaeros

Informacin al grupo de pares

Relacin con los profesores

ella igual aprende, pero fue postergada,

nunca participaba, de vez en cuando

participaba en actividades pero, por qu

tengo que hablar yo para que la hagan

participar

2.5. Gestin y

cultura

escolar

0,9

Actitud de la escuela

Actitud del docente

Condiciones del aula

Coordinacin de apoyos

ese colegio se distingue por tener una

integracin formal y aplicada, o sea, los nios

saben y los padres estn informados de que

hay nios diferentes en el colegio


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Dimensiones Categoras % Cdigos emergentes denitios Citas

3. Apoyos para

la Inclusin

Educativa

3.1. Dirigidos al

estudiante6,2 Apoyos al estudiante

yo creo que era negativo, yo siempre quise

que los apoyos se dieran dentro de la sala

de clases, pero siempre me decan que el

decreto de integracin de la X no era para

eso, que haba otro decreto y que ese ya

no exista, que ese otro era para apoyar en

aula a los nios pero el que tena ahora no

serva para eso y tenan que sacar los nios y

hacerles como clases aparte

3.2. Dirigidos a la

familia5,4 Apoyos a la familia

cuando yo necesito apoyo yo s que cuento

ms con el Centro de Apoyos que con mi

familia, siento que ellos me ven ms fuerte,siento que ellos esperan ms, siento que mi

familia espera tanto de m que me da miedo

aquear, entonces por eso prefero buscar

ms apoyo en la gente que se da cuenta

tambin que soy un ser humano comn

4. Impacto de la

escolarizacin

sobre la familia

4.1. Impacto

en relacin a la

madre

12,7

Bienestar de la madre

Preocupaciones

Expectativas

Esfuerzo

si T est bien yo estoy bien

la inclusin ha sido difcil, uno sufre harto

4.2. Impacto en el

grupo familiar7,0

Interaccin familiar

Recursos econmicos

siento que su hermana sufre algunas cosas

por D, ella siente algunos privilegios para l

y que a veces es justifcado pero otras veces

no

5. Propuestas de

mejoras

5.1. Respecto de

la escuela0.5 Sugerencias a la escuela

yo pienso que el proyecto de integracinno est bien enfocado, si estuviera bien

enfocado se lograran ms cosas, si hubieran

ms apoyos, si fueran ms constantes,

si fuera una profesora que empezara y

terminara el ao pero, as como son cosas

del Estado, uno tiene que adaptarse a las

cosas del Estado

5.2. Respecto

del sistema

educativo

0,5 Sugerencias al sistema educativo

es necesario un cambio en los profesores

y no tan solo eso, tendra que haber una

mentalidad nueva para eso, porque si t me

pides solamente algo acadmico para estos

nios no lo van a lograr, estamos hablando

de una integracin que tiene que ser una

integracin tanto acadmica como social

3"#" 5)1-,.)6, #7 82,2*)1)-,(2. .29'-

/,*:0.)6, -40*&();&

Esta dimensin hace referencia a la primerapregunta de investigacin, en relacin conla perspectiva de las madres respecto de lainclusin educativa. Incluye los elementos

utilizados por las participantes para definirla ysu dominio sobre la normativa que la regula.

Respecto de los elementos definitorios3, ellasconsideran que lainclusin educativa es underecho4, tanto para el estudiante como para lasmadres, es un derecho de l como persona y es

3. Las palabras resaltadas en cursiva son las categoras espec-ficas de cada dimensin de anlisis.4. Las palabras resaltadas en negrita y cursiva son los cdigos

emergentes que surgieron de las entrevistas realizadas a lasmadres participantes.


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un derecho mo como madre el que l est en unlugar donde se puede educar cualquiera (M15).Se explicita la legitimidad que tiene participar dela educacin regular de manera equitativa paratodos los nios, pero tambin se resalta que esederecho, actualmente, no est garantizado por elsistema educativo chileno.

Asimismo, las madres refieren algunasdimensiones que, desde su punto de vista,forman parte de lo que entienden por inclusin.

Hacen alusin a la importancia de lapresencia,en relacin con las posibilidades o impedimentosque enfrenta el hijo para asistir a la escuela.Sin embargo, para las madres no basta solocon la presencia sino que, adems, la inclusineducativa contempla bienestar y participacin,lo que implica propiciar la satisfaccin,motivacin y participacin social del hijo enla vida de la escuela, que est inserto peroque tambin sea parte, no que est ah sentadohaciendo nada, que est dentro del aula yparticipe (M1).

Adems, hablar de inclusin es hacer referenciaa aprendizaje y desarrollo, poniendo nfasisen los avances evolutivos y logros en elaprendizaje alcanzados por el hijo en elcontexto de la educacin regular. Sin embargo,para las madres esto solo es posible cuando lainclusin educativa contempla provisin de

apoyos,fundamentales para que los procesosinclusivos sean efectivos. Las madres reiteran larelevancia de asegurar la provisin de apoyosen relacin con las necesidades del hijo para queel proceso se desarrolle eficazmente. Para ello,

es fundamental que estos sean individualizadosy pertinentes con sus necesidades y as podercontinuar en la educacin regular.

Respecto a la normativa que regula el accesode alumnos con discapacidad a la escuela

ordinaria, solo una de las participantes sealatener conocimiento de la misma, refiriendo queconocerla le ha permitido tomar decisiones sobreel proceso educativo del hijo. Sin embargo,

5. Todas las citas referidas por las madres han sido identifica-

das con la letra M, seguida de un nmero que refiere la madreque ha sealado el enunciado.

su valoracin sobre la normativaes negativa,sealando que existe una brecha entre loreferido por la norma y lo que realmente ocurreen el sistema escolar.

3"!" 5)1-,.)6, !7


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regular v/s educacin especial. Todas lasparticipantes coinciden en que la educacinregular es la opcin educativa deseada parasus hijos. No obstante, la realidad las enfrentapermanentemente a la posibilidad de tenerque acceder a la educacin especial ante lasdificultades que se pueden vivir en la educacinregular, principalmente relacionadas con elbienestar emocional del hijo, la falta de apoyoso las dificultades en el rendimiento acadmico.Al respecto, cabe sealar que la mayora de las

madres han decidido perseverar en la educacinregular por mltiples motivaciones, entre ellas,principalmente, que a su hijo o hija le gustaasistir a su escuela.

Es importante destacar que una de las madresseala que ha optado por abandonar laeducacin regular y trasladar a su hija a unemplazamiento de educacin especial debido alas mltiples situaciones de estrs vividas en laescuela, las cuales afectaron significativamenteal bienestar emocional de la nia, D en el mes

de octubre se estres, no quera ir al colegio, lopaso realmente mal (M2).Resulta importanteconsiderar que, a pesar de esta vivencia, lamadre sigue manifestando su intencin deregresar a corto o medio plazo a la educacinregular. Las situaciones de estrs referidasestaban relacionadas con la falta de atencinpor parte de la escuela al bienestar emocionalde su hija, tanto en el aula como en los espacioscomunes, as como con la falta de provisinde apoyos para facilitar su aprendizaje yparticipacin.

En este mismo mbito, las madres hacenreferencia a la importancia del bienestar delestudiantedentro de su comunidad educativaa la hora de hacer una valoracin del procesode inclusin educativaen el que participan. Labsqueda de bienestar emocional del hijo es elelemento que motiva, adems, a mantenerseen un determinado emplazamiento o decidirgestionar un cambio de escuela, todo por accedera mejores oportunidades educativas para el hijo.

El bienestar del estudiantees, adems, un

elemento esencial a la hora de hablar de calidadeducativa. Las madres consideran que se puede

hablar de calidad en la educacin cuando secumple con dos aspectos fundamentales para lainclusin: bienestar emocional y provisin deapoyos, yo siento que la educacin de T es decalidad porque T est bien (M1), yo creo queuna educacin de calidad es cuando contamoscon el apoyo que ella necesita (M4).

Respecto de lapresenciaen la escuela, las madresrefieren algunas restricciones a su presencia,relatando episodios en que se les solicit no asistir

a actos de celebracin y a las pruebas de medicinnacional de la calidad educativa. Otra restriccina la presencia es la que tiene relacin con laposibilidad de que la escuela ponga trmino ala matrcula del hijo por dos razones: falta deadaptacin a las normas escolares o por no lograrlos aprendizajes mnimos esperados para su nivelescolar, evalundose la posibilidad de derivaral hijo a una escuela especial. Esta situacin esrelatada por las madres como una experienciamuy angustiante.

Respecto del aprendizaje, surge entre las madresel tema de la capacidad de aprendizaje, que noest relacionado nicamente con el rendimientoacadmico sino con todo tipo de logros del hijoen la escuela. Mientras que algunas madressealan la capacidad de aprender como unapermanente inquietud y fuente de preocupacin,para otras es una de las motivaciones para queel hijo est en una escuela regular. Desde ambasperspectivas surge, nuevamente, la necesidad deque al hijo se le den los apoyos requeridos parafacilitar este aprendizaje.

Al respecto, al preguntarles por quin ha debrindar esos apoyos y sobre en quin recaela responsabilidad sobre el aprendizajedelhijo, la mayora de las madres focaliza estaresponsabilidad en el profesional especialista oen el servicio de apoyo. Llama la atencin quelas familias ni siquiera esperan que la escuelaasuma esta responsabilidad, tal vez por latrayectoria vivida, en la que siempre han sidootros profesionales los que han proporcionadoestos apoyos.

Respecto a las oportunidades de participacinque da la escuela para acceder a las distintas


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experiencias sociales y educativas que sedesarrollan en la comunidad escolar, se observauna diversidad de experiencias al respecto.Hay madres que sealan que el hijo participade todas las actividades, lo que es propiciadopor la escuela, mientras que otras sealan queesa participacin depende exclusivamente deellas y de su permanente solicitud porque assea. Segn lo manifestado por las madres queexplicitan restricciones a la participacin, stasse produciran por una cultura escolar poco

respetuosa y comprensiva con la diversidad,que limita el acceso del alumno a experienciasescolares en donde ste requiere de mayoresapoyos individuales.

En cuanto a la relacin con los compaeros,la mayora de las madres coinciden en que esteaspecto es una de las razones y motivacionespara mantener el proceso de inclusin educativa,en la medida en que se trata de uno de loselementos centrales del bienestar emocional delestudiante en la escuela, los nios siempre se

encargan de acogerle cuando le ven un pocosolo, los nios, los compaeritos, ms que elcolegio, son los compaeritos los que a mme poner sper feliz (M6). Sin embargo, dosmadres hacen alusin a episodios aislados deabuso por parte de los compaeros.

Por otro lado, las madres opinan que esimportante la informacin al grupo de igualesrespecto de las necesidades de apoyo de su hijo,ello favorecera su aceptacin por parte delgrupo, as como su incorporacin a todas lasactividades desarrolladas en la escuela.

En cuanto a la relacin con los profesores, lasmadres sealan que es buena, sin embargo,ninguna profundiza en su importancia para lainclusin del nio o nia.

Respecto a la relacin familia-escuela,enalgunos relatos se describe como estrecha ycolaborativa y, en otros, que es absolutamentedistante. En todos los casos esta relacin estconstruida desde la madre hacia la escuelay directamente vinculada a la provisin de

apoyos al hijo y su proyeccin escolar, hemoscuidado mucho la relacin con el colegio por

eso mismo, hemos tratado de mantener muchascosas en armona con el colegio para que enel fondo nos podamos proyectar en un plazoms extenso (M1). Las madres perciben quela relacin que sostengan con la escuela es unaoportunidad para generar vnculos que asegurenla permanencia del hijo en ella.

Esta misma motivacin por establecer vnculoscon la escuela, en beneficio de la inclusin delhijo, es la que se observa al hablar de su relacin

con otras familias. Todas las madres relatan queesta relacin no es favorecida por las escuelassino por ellas mismas, valorando especialmentela informacin que otras madres pueden daren relacin con el bienestar y participacin delhijo en la escuela, o sobre los hechos cotidianosque han ocurrido en el aula (relacin con loscompaeros, materiales o tareas solicitadas porel profesor de aula, etc.).

Por otra parte, las madres mencionan diferentesexperiencias de acceso a la informacinacerca

del proceso educativodel hijo. Algunas sealanque no tienen dificultades en este aspecto,mientras que otras relatan que deben hacergrandes esfuerzos para acceder a la mismainformacin. En este sentido, las madresreclaman una mayor comprensin por partede la escuela respecto de su demanda deinformacin, En relacin con la consideracinde la familia para la toma de decisiones porparte de la escuela, se observa una ampliadiversidad de opiniones. Algunas madresdan cuenta de una relacin colaborativa parala toma de decisiones respecto del proceso

educativo del hijo. En otros casos, se refiereque las decisiones son tomadas nicamentepor la escuela. Lo que s es compartido es laimportancia de ser partcipe de estas decisionespor cuanto afectan directamente al bienestar delhijo en la escuela.

En lo que respecta a laparticipacin dela familia en la escuela,todas las madressealan los mltiples esfuerzos que hacen porser partcipes del proceso educativo de suhijo, con la intencin de poner en evidencia

su compromiso e implicacin en el mismo, yfavorecer su continuidad en la escuela. Se relatan


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episodios que dan cuenta del tiempo que ellaspermanecen en la escuela, cmo son partcipesde las iniciativas de la comunidad de padres ymadres y cmo llegan a hacerse cargo de algunasfunciones escolares para permanecer cerca de sushijos y asegurar su bienestar.

Respecto a lagestin y cultura escolar, sonconscientes de la importancia que tiene parala inclusin la actitud de la escuelafrente ala diversidad y la actitud del docentehacia el

estudiante, sus caractersticas y necesidadesde apoyo. En relacin con la primera, paralas madres resulta positivo que esta tenga unapostura de apertura y flexibilidad frente a ladiversidad dentro de su proyecto educativoinstitucional, as como la preocupacin por elbienestar del hijo o hija.

Sobre la actitud del docentehacia el hijo,las madres coinciden en relacionar la actitudpositiva del profesor con los avances en suaprendizaje. Valoran positivamente cuando

observan preocupacin, optimismo, atenciny conocimiento de las caractersticas delhijo, as como cuando prestan atencin a lasnecesidades de orientacin e informacin de lafamilia: la profesora de matemticas me daharta confianza, siempre est sper dispuestaa hablar (M6).Por el contrario, las madresdestacan de forma negativa cuando el profesorno conoce las caractersticas y necesidades deapoyo de su hijo, as como cuando hay falta deatencin a su bienestar y participacin.

En referencia a la gestin de los apoyos,

para las madres es importante que exista unacoordinacin entre los apoyosque se brindanal hijo para que estos sean realmente efectivos.Esta coordinacin facilita que los apoyossean pertinentes a las necesidades del hijo,individualizados y acordes a la evolucin de susnecesidades.

Respecto a lascondiciones del aula, las madresrefieren que el nmero de estudiantes por aulaes un elemento relevante para el desarrollo delos procesos educativos inclusivos y se reitera la

idea de que un nmero reducido de estudiantesfavorecera la individualizacin de los apoyos.

Asimismo, otra condicin relevante sealada es lacontinuidad del profesor durante el ao escolar, afin de conocer el proceso educativo del hijo.

3"3" 5)1-,.)6, 37 >+2?2.

Esta dimensin responde a la tercera pregunta deinvestigacin referida a los recursos y serviciosde apoyo requeridos o brindados al estudiante ya su familia a lo largo del proceso educativo. Se

organizan en dos categoras de anlisis: apoyos alestudiante y apoyos a la familia.

Las madres hacen mltiples y diversasreferencias a la hora de hablar de losapoyosal estudiante.La atencin est puesta en lapertinencia de los apoyos, independientementede la fuente de los mismos. Respecto a lamodalidad en que se brindan los apoyos enla escuela, en algunos casos se dan dentro delaula y en otros casos fuera de ella, lo cual esvalorado negativamente por las madres. Hay

acuerdo en que los apoyos se realicen dentro delaula para garantizar el acceso a los aprendizajescurriculares y favorecer la participacin en elaula y en la comunidad educativa.

Respecto a los apoyos a la familia,sealanque no reciben apoyo por parte de la escuelae incluso, para ellas, es esperable. Cuandoes posible, estos se reciben por parte deprofesionales externos a la misma. Respectoa los tipos de apoyo que necesitan, hacenreferencia especialmente a dos: apoyo emocionalfrente a los desafos y dificultades que se han de

enfrentar a lo largo de los procesos educativosen los que participan y otros de orientacinfrente a inquietudes y toma de decisiones.

En relacin con el primero, las madres sealanque necesitan de un soporte emocional estableen los momentos difciles que viven junto al hijo,en trminos de poder contar con una ayuda paraenfrentarlos positivamente y salir de ellos.Esta necesidad de apoyo trasciende incluso aaquellos apoyos que podran solicitarse a supropio grupo familiar, lo que implica un desafo

para cualquier profesional o servicio responsablede brindarlos.


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En relacin con el segundo, las madres sealanla necesidad de contar con una orientacin claraa la hora de enfrentarse a dilemas vinculadosal proceso educativo del hijo, as como paracomprender su evolucin a lo largo del ciclovital.

3"@" 5)1-,.)6, @7 /1+&*(2 4- :& -.*2:&')=&*)6,

.29'- :& A&1):)&

Esta dimensin hace referencia a la segunda ytercera pregunta de investigacin, referidas a lavaloracin de los procesos de escolarizacin yla perspectiva sobre los apoyos que reciben sushijos y las familias durante su escolarizacin.Las temticasque emergen en este mbitoson bienestar de la madre, preocupaciones,expectativas y esfuerzo.

En relacin con el bienestar de la madre,es posible sealar que este se relacionadirectamente con el bienestar del hijo en los

distintos contextos de desarrollo. El accesoa la educacin regular viene a ser un desafotanto para el hijo como para ellas, tras el cualel bienestar de ambos puede verse afectadopositiva o negativamente. Al respecto, lasmadres sealan que estn bien en la medidaen que el hijo est bien, si T est bien yoestoy bien (M1).

Cabe sealar que la escolarizacin del hijo esun proceso que las madres visualizan como unaexperiencia desafiante, haciendo evidente lanecesidad de apoyo emocional para afrontarla

de la mejor forma posible, la inclusin ha sidodifcil, uno sufre harto (M5).

En relacin con laspreocupaciones, es posiblesealar que, principalmente, hay dos tipos. Lasprimeras se refieren a la vulnerabilidadde sushijos a causa del TEA. Otras se centran en elproceso escolar del hijo y su proyeccin en laeducacin regular. Estas preocupaciones tienenque ver con el futuro y la incertidumbre que esteles genera.

En relacin con las expectativasrespecto ala escuela, las madres prefieren vivir da a

da para enfrentar mejor los desafos quese presentan. Las expectativas de las madresestn centradas, principalmente, en el bienestaremocional y no en logros acadmicos especficos,por lo que cabe considerar la importancia quetiene que la escuela comprenda las prioridadesde la familia para con sus hijos, considerandoque habitualmente el nfasis de la escuela secentra en logros de aprendizaje curricular.

En relacin con el esfuerzo, las madres incluyen

en sus relatos situaciones en donde destacan sutenacidad para asegurar la permanencia del hijoen la educacin regular, a pesar de los mltiplesdesafos o momentos difciles a los que se hanenfrentado. Las madres coinciden en que hantenido que trabajar mucho junto a sus hijos paradar continuidad a su permanencia en la escuela,a pesar del coste para su propio bienestar.

Respecto alimpacto que tiene la escolarizacinde los hijos en la educacin ordinaria sobre el

grupo familiar, las temticas que emergen en

este mbito son interaccin familiar y recursoseconmicos.

En relacin con la interaccin familiar, no hayalusin explicita de las madres sobre cmo elproceso de escolarizacin afecta a su grupofamiliar, pero s se reitera que el proceso esgeneralmente vivido en soledad y con escasaparticipacin del resto del grupo familiar, siendoellas quienes asumen la responsabilidad deapoyar al hijo y de acompaarle en el desafode acceder a la escuela regular. Las madresexplicitan, adems, que son ellas quienes toman

las decisiones sobre el proceso educativo yquienes se disponen a apoyarle en la escuela.El impacto al que hacen alusin tiene quever con la cantidad de tiempo dedicado a sushijos con TEA en relacin con el dedicado asus hermanos, que es mucho ms reducido,aspecto en torno al que muestran una granpreocupacin. En referencia a los recursoseconmicos, las madres insisten en que estos sonfundamentales a la hora de acceder a la escuelay brindar los apoyos requeridos por el hijo.Sealan que la posibilidad de pagar una escuela

o no marca la diferencia en sus oportunidadeseducativas. Asimismo, la posibilidad de


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contar con uno u otro apoyo tambin estcondicionada por la capacidad econmica definanciarlos. Este factor viene a agudizar aunms la situacin de vulnerabilidad que viven sushijos con TEA, ya que va a depender del niveleconmico de la familia el cmo y dnde se vivala experiencia de escolarizacin y los apoyos conque se pueda contar para hacerla efectiva.

3"B" 5)1-,.)6, B7 %'2+0-.(&. 4- 1-C2'&

Esta dimensin hace alusin a la quintapregunta de investigacin, que hace referenciaa las propuestas que realizan las madres paraavanzar hacia una educacin ms inclusiva. Estadimensin contempla dos categoras de anlisis:mejoras en la escuela y en el sistema educativo.

Respecto a las sugerencias dirigidas a la escuelase sealala importanciadela individualizacinde los apoyos, la presencia de profesionalesdentro del aula, la coordinacin para su

provisin y el conocimiento exhaustivo de lasituacin de los hijos.

En cuantoa las sugerencias para la mejora desistema educativo,se reitera la necesidad degenerar un cambio de concepciones por partede los docentes y del sistema educativo, respectoa cmo abordar la atencin a la diversidad, elsentido y significado de la inclusin educativa.

Con respecto a nuestra cuarta preguntade investigacin referida a las barreras yfacilitadores que identifican las madres en los

procesos de escolarizacin vividos, sta seresponde manera transversal en las diferentesdimensiones.

4. Discusin y Conclusiones

Avanzar hacia una educacin de calidad paratodos y todas, que valore la diversidad y

responda a las diferencias individuales, implicaatender a lo que tienen que decir los principales

involucrados en el proceso educativo, e incluirsus voces y perspectivas a la hora de pensar enlas mejoras que necesita la escuela para avanzarhacia una educacin cada vez ms inclusiva.

El inters de nuestro trabajo ha sido abordarla inclusin educativa y la escolarizacin deestudiantes con TEA desde la vozde las familias,en particular de las madres, lo que nos hapermitido conocer los significados construidospor uno de los grupos fundamentales para

proyectar procesos educativos inclusivosexitosos.

Centrndonos en nuestras preguntas deinvestigacin, en relacin con cul es laperspectiva de algunas madres chilenas deestudiantes con TEA sobre el proceso deinclusin educativa, es posible concluir que esteproceso es concebido como la concrecin deun derecho, tanto para los hijos como para lasmadres, a educarse en las mismas condicionesque el resto de los nios y nias, y a no ser

excluidos y derivados a centros de educacinespecial.

Asimismo, las madres que han participado en elestudio entienden la inclusin educativa comoun proceso que precisa lapresenciadel hijo enla escuela regular y que, necesariamente, debepropiciar su desarrollo, aprendizaje, bienestar yparticipacin, en consonancia con la definicinque al respecto hemos hecho sobre la inclusineducativa (Ainscow, Booth & Dyson, 2006).Para lograrlo la escuela debe asegurar laprovisin de apoyos, acordes a las necesidades

de los estudiantes y a las de la familia.

Respecto al dominio de la normativa que regulala escolarizacin de estudiantes con discapacidaden la educacin regular, la mayora de lasmadres no tiene conocimiento de ella, lo que noslleva a plantearnos de qu manera pueden hacervaler el derecho a una educacin de calidad sino conocen las garantas establecidas en dichanormativa y carecen de asesoramiento en esadireccin.

En relacin con la valoracin de la inclusineducativa, las madres muestran un apoyo a


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la misma, consideran que puede ser positivapara el desarrollo del hijo, siendo su bienestary participacin en la escuela la motivacinpara continuar haciendo cualquier esfuerzopor permanecer en la educacin ordinaria. Noobstante, esta valoracin est condicionada a laexistencia de apoyos necesarios para asegurarsu bienestar, aprendizaje y participacin en laescuela. Lo mismo ocurre a la hora de valorarla calidad educativa; desde sus perspectivas,una educacin de calidad es aquella que brinda

apoyos al hijo para vivir una escolarizacin quepropicie su desarrollo.

Cabe sealar que resulta significativo quelas madres participantes, a la hora de hablarsobre inclusin educativa, utilicen los mismoselementos nucleares que aparecen en algunostrabajos de referencia sobre esta temtica comoson las dimensiones de presencia, aprendizaje yparticipacin (Ainscow, Booth & Dyson, 2006),aadiendo a estos elementos la referencia alderecho a una educacin de calidad, consagrado,

a su vez, en la Convencin Internacional sobrelos Derechos de las Personas con Discapacidad(ONU, 2006).

Respecto a nuestra segunda pregunta deinvestigacin, sobre la valoracin que hacen lasmadres respecto a los procesos de escolarizacinvividos con sus hijos, manifiestan lo difcil quefue el acceso del hijo a la escuela ordinaria, y losesfuerzosde cada una de ellas para que puedapermanecer en la misma. Esta referencia alesfuerzoque han hecho las madres es coincidentecon los resultados del trabajo de Verdugo y

Rodrguez (2012), en el que tambin se hacealusin al agotamiento que origina la lucha porlograr que el hijo termine su proceso escolar. Lasreferencias al esfuerzo y a la luchapor continuaren la escuela ordinaria son coincidentes, adems,con el estudio de Rogers (2007), en el que serecoge la experiencia de padres de nios condiscapacidad en la educacin regular, con elestudio de OConnor (2007), centrado en elanlisis de las preocupaciones de los padres sobrela inclusin educativa o con el de Kluth et al.(2007), sobre historias de familias que buscan

mejores alternativas de escolarizacin para sushijos con discapacidad.

Este esfuerzo indudablemente tieneimplicaciones en el bienestar emocional de lamadre y del grupo familiar, y la percepcin debienestar de la familia se ve condicionada porel del hijo, en la misma lnea de los resultadosobtenidos en otros trabajos sobre calidad devida en familias con hijos con discapacidad(Gonzlez del Yerro et al., 2013; Poston etal., 2004). La interrelacin existente entre lasdimensiones de calidad de vida individual ylas de calidad de vida familiar supone que,

muchas de las necesidades de la familia quedensupeditadas a la bsqueda del bienestar deuno de sus miembros, la cual generalmenteposterga sus propias necesidades por satisfacerlas necesidades del ms vulnerable (Poston etal., 2004). Esta situacin tiene implicacionesimportantes a la hora de considerar los apoyosque se brindan a los alumnos con discapacidad ya sus familias, por lo que la escuela debe asumirla incidencia que tiene su accin en la calidad devida de ambos.

Por otro lado, volviendo a la valoracindel proceso de escolarizacin, las madresdestacan la falta de oportunidades para queel hijo acceda a la escuela, vinculadas a sudiscapacidad, existiendo pocas alternativaseducativas dispuestas a permitir su presenciaen la escuela ordinaria. Las dificultades paraacceder y permanecer en ella tienen relacincon el desfase curricular que presenta el hijoen los aprendizajes esperados para cada niveleducativo, situacin que se incrementa a medidaque crece. Esta situacin es concordante con loobtenido en otros trabajos como los de Echeita

et al.(2009), Kluth et al.(2007) o Verdugoy Rodrguez (2012), en donde las familiasparticipantes de su estudio hacen referenciaa que esto se agudiza al llegar a la educacinsecundaria.

Respecto a nuestra tercera pregunta deinvestigacin, sobre cul es la perspectiva sobrelos apoyos recibidos por sus hijos y sus familiasdurante los procesos de escolarizacin en losque participan,la mayora hace una valoracinnegativa de los apoyos brindados por la

escuela. Entre las dificultades manifestadas cabedestacar la modalidad en la que son brindados,


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habitualmente fuera del aula, la baja frecuenciade los mismos, as como la falta de coordinacinentre los profesionales que los proporcionan.Adems, las madres manifiestan no tenerexpectativas de que esta situacin mejore.

En relacin a cmo deberan ser los apoyospara sus hijos, segn las madres, estos debenser individualizados y pertinentes con susnecesidades, con el contexto y las diferentesetapas de su desarrollo. Las madres prefieren

que los apoyos educativos se lleven a cabodentro del aula, a fin de ajustar los contenidosy la enseanza a la realidad del grupo/curso.Este requerimiento es coherente con la forma enque se entienden los apoyos en un paradigmainclusivo (Gallego, 2011; Sandoval, Simn yEcheita, 2012). Asimismo, se espera una gestincoordinada y articulada a la hora de brindarlos,tanto entre los profesionales que los proporcionencomo en la coordinacin entre estos y la familia.En este sentido, cabe sealar que la demandade las madres por una gestin coordinada de

los mismos es comn a otras investigacionesdesarrolladas con familias cuyos hijos requierende una atencin especfica por parte de diversosprofesionales (Martin et al., 2009) y es un aspectocontemplado en las propuestas de intervencincon familias (Turnbull, Turnbull y Kyzar, 2009).

Por otro lado, las madres esperan que secontemplen apoyos personalizados que puedanfavorecer el acceso de los hijos a los aprendizajescurriculares. Asimismo, hacen referencia a lanecesidad de que estos contemplen tanto sudesarrollo acadmico como social y emocional

en la escuela. Consideran que deben ir dirigidosno solo al logro de determinadas competenciascurriculares instrumentales, sino tambin allogro de habilidades cognitivas como afectivas.

En este contexto, el docente se enfrenta entoncesa un importante desafo a la hora de atender auna amplia gama de necesidades de apoyo en elaula, para lo que es necesario poner en marchaestrategias de programacin de la enseanza quepermitan responder a las necesidades de todoslos alumnos, coherente con las propuestas de

un Diseo Universal para el Aprendizaje (DUA)(Cast, 2011).

En cuanto a los apoyos a la familia, las madresmanifiestan la necesidad de contar con apoyoemocional ante los desafos y dificultades, ascomo de orientacin frente a inquietudes ytoma de decisiones, lo que implica establecerrelaciones positivas y colaborativas entre lasfamilias y los profesionales (Moliner, 2008;Simn, 2013; Turnbull, Turnbull y Kyzar,2009), a fin proveer apoyos de manera eficaz,pertinentes con las necesidades del hijo y lafamilia (Poston et al., 2004; Turnbull, 2003).

En relacin con nuestra cuarta pregunta deinvestigacin, referida a qu barreras identificanlas madres en el proceso de escolarizacin de sushijos, es posible sealar que delimitaron variascondiciones que se traducen en limitacionespara los procesos de escolarizacin en laeducacin ordinaria. Se identifican de esta formabarreras a la presencia, percibiendo una falta deapertura y preparacin por parte de las escuelaspara posibilitar el acceso de estudiantes condiscapacidad a la educacin regular y la falta

de proyectos educativos comprensivos con ladiversidad, condiciones coincidentes con loshallazgos de OConnor (2007) y Rogers (2007).Asimismo, se seala la falta de oportunidades deinclusin educativa, considerando que en Chiletodava se propicia el acceso a centros ordinariossolo a aquellos estudiantes con discapacidad quepresentan mnimos requerimientos de apoyos,lo cual deja a muchos de ellos excluidos de laeducacin ordinaria.

Como otra barrera a la escolarizacin, y en

la lnea de lo obtenido en otros estudios,las madres convergen en sealar la faltade individualizacin de la enseanza parael estudiante con discapacidad que accedea la educacin regular (Kluth et al., 2007;OConnor, 2007; Rogers, 2007; Verdugo,Sainz y Rodrguez, 2009). En conexin coneste aspecto, se apunta la falta de preparacinde los docentes para atender a las distintasnecesidades educativas presentes en el aula,como ha sido expresado tambin en lostrabajos de OConnor (2007), Rogers (2007),

Verdugo, Sainz y Rodrguez (2009). Las madresreconocen la importancia de enriquecer la


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formacin docente en el mbito de la atencina la diversidad, sin dejarla nicamente enmanos de especialistas y profesionales de apoyo,por cuanto eso ha favorecido una falta deimplicacin por parte de los docentes de aulaa la hora de responsabilizarse del aprendizajede todos sus estudiantes, sobre todo de los querequieren de apoyos especficos, atribuyendoesa responsabilidad solo a los especialistas(Sandoval, Simn y Echeita, 2012) y no a laescuela, la que debera responder a la diversidad

de todo su alumnado.

Respecto al bienestar y participacin, las madressealan que la escuela centra toda su atencinen el rendimiento acadmico, sin atender losmbitos de desarrollo personal y social, con unatendencia a responsabilizar al estudiante de suspropias dificultades de aprendizaje. Asimismo,se seala una falta de consideracin de la familiapor parte de la escuela durante los procesos deescolarizacin y toma de decisiones, hallazgocoincidente con el trabajo de OConnor (2008).

Del mismo modo, en la lnea de lo sealadopor Kluth et al.(2007), se desataca la falta deapoyos adecuados para el estudiante y su familiapor parte de la escuela. Tambin se insiste en lafalta de coordinacin entre los profesionales ala hora de proporcionar los apoyos, as como

de informacin sobre el proceso escolar, al igualque lo observado en las familias de los trabajosde Frederickson et al.(2004), Verdugo, Sainz yRodrguez (2009) e Yssel et al.(2007).

Respecto a los facilitadores de los procesos deescolarizacin delimitados por las madres, sepuede sealar que, desde su perspectiva, estossurgen en la medida en que el entorno escolargenera estrategias para erradicar o mitigar lasbarreras que hemos descrito anteriormente.

En relacin con nuestra ltima pregunta deinvestigacin, sobre qu propuestas realizan lasmadres para avanzar hacia una educacin msinclusiva, las sugerencias que hacen a la escuelay al sistema educativo tienen relacin directacon las necesidades del hijo y con la experienciaparticular de cada una de ellas a lo largo delproceso de escolarizacin.

A modo de sntesis podemos identificar, desdela perspectiva de las madres participantes,factores crticos de la inclusin educativa y del

proceso de escolarizacin de sus hijos. En laTabla 3 se presentan estos factores, que soninterdependientes.

Finalmente, los resultados del estudio permitenponer de manifiesto cmo la valoracin que

Tabla 3. Factores crticos de la inclusin educativa y del proceso de escolarizacin de estudiantes condiscapacidad

mbito Factores crticos

En relacin con el estudiante Bienestar emocional Participacin en la escuela

En relacin con la familia

Bienestar de la familia

Los recursos econmicos de la familia para responder a las

necesidades del estudiante

En relacin con la escuela

Oportunidades de acceso a la escuela ordinaria

Individualizacin de los programas educativos

La actitud del docente frente a la diversidad

La cultura de la escuela frente a la diversidad

Proyecto educativo institucional

Posibilidad de participacin de la familia en el proceso

educativo

Relaciones entre la familia y los profesionales

En relacin con los apoyos

Pertinencia de los apoyos al hijo

Pertinencia de los apoyos a la familia Coordinacin de los apoyos


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hacen las madres participantes sobre losprocesos de escolarizacin de sus hijos estdirectamente relacionada con el nivel desatisfaccin que tengan con los apoyos quebrindan las escuelas para asegurar su presencia,aprendizaje y participacin. Asimismo, cabedestacar la importancia de escuchar las voces delas familias a la hora de proyectar mejoras a losprocesos educativos inclusivos para estudiantescon discapacidad, as como la necesidadde implementar procesos de evaluacin

sistemtica en los que las familias sean el motorfundamental para avanzar hacia una educacinefectivamente ms inclusiva.

Respecto a las proyecciones del estudio,consideramos pertinente profundizar en lasdiferentes variables de las familias (sociales,personales, demogrficas, etc.) y de los centroseducativos (relacionadas con culturas, polticasy prcticas) que podran influir en los procesos

inclusivos y en la percepcin que tienen lasfamilias de los mismos, con el fin de avanzarhacia el logro de de una educacin comprensivacon la diversidad.

5. Limitaciones del estudio

En cuanto a las limitacionesdeesta investigacin,adems de las cautelas en la generalizacin delos resultados debido a la muestra, queremosdestacar el hecho de que se trata nicamente delas opiniones y perspectivas de las madres. Seraimportante conocer y enriquecer esta visin conlas voces de los padres y de los propios alumnos,as como con las de otros miembros del sistemafamiliar, sin olvidar en este proceso la incidenciade factores de los propios centros escolares.


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