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Asociación
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Esta guía tiene como finalidad ayudar a las
personas a reflexionar para que pueden expresar
sus deseos relacionados con la etapa final de la vida
de forma libre, responsable, sincera y sin coacciones.
Sabemos que una sola guía y una sola conversación
no son suficientes para cubrir todas las decisiones
que se deberán afrontar en el futuro usted, su
familia y entorno cercano.
Esta guía podrá ayudar a aclarar y a compartir los
aspectos que más le preocupan a usted y a los
suyos, y facilitar la toma de decisiones cuando
llegue el momento.
COMO UTILIZAR LA GUIA
- No se trata de dar respuestas sino de
ayudar a reflexionar, a articular las
ideas y facilitar el diálogo con sus seres
queridos.
- Se podrá utilizar para compartir sus
deseos con otras personas o para
ayudar a otros a compartir los suyos.
- No es necesario rellenarlo ni
completarlo en una sola sesión. Habrá
que tomarse su tiempo reflexionando a
su propio ritmo, provocando una
conversación o varias.
CONTENIDO
- Por qué hablar es
importante.
Paso 1: Preparados
Paso 2: Listos
Paso 3: Ya
Paso 4: Continuando
Paso 5: ¿Quieres hablarlo
con tu médico?
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Hablar sobre la etapa final de la vida y sobre algo tan humano como la muerte, es algo que nos puede provocar miedo o rechazo, encontrando excusas de todo tipo para eludir hablar del tema. Este miedo o rechazo para hablar y reflexionar sobre la muerte, sobre nuestra muerte, implica que llegado el momento, la inexistencia de haber plasmado nuestra voluntad en un documento escrito, genere en nuestro entorno afectivo una gran inquietud, ya que se ve con la responsabilidad y necesidad de tomar decisiones para las cuales no están preparados. Siendo agravada esta inquietud con la situación de que no siempre existe un consenso entre los familiares respecto a lo que se debe hacer o no, generando una angustia, desazón e incluso culpabilidad. Compartir tus deseos sobre el final de la vida puede unirte más a tus seres queridos. Y puedes hacerlo. Considera los siguientes datos:
90% de las personas dicen que es importante
hablar con sus seres queridos sobre sus deseos del cuidado al final de la vida.
27% son los que realmente lo han hecho.
Fuente: The Conversation Project National Survey (2013)
60% de las personas consideran
"extremadamente importante" el asegurarse de que sus allegados no tengan que cargar con la responsabilidad de tomar decisiones vitales sobre ellos.
56% no han comunicado nunca a nadie sus
deseos sobre la etapa final de su vida
Fuente: Survey of Californians by the California HealthCare Foundation (2012)
80% de las personas manifiestan que en caso de
padecer una enfermedad grave les gustaría tener con su médico una conversación sobre los cuidados del final de la vida.
7% han conversado con su médico sobre los
cuidados relacionados con el final de la vida.
Fuente: Survey of Californians by the California HealthCare Foundation (2012)
82% de la gente dice que es importante poner sus
deseos por escrito.
23% son los que realmente lo han hecho.
Fuente: Survey of Californians by the California HealthCare Foundation (2012)
Una conversación puede marcar la diferencia
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Paso 1 Preparados Seguramente tendrás muchas dudas y preguntas mientras te preparas para tener la conversación. Aquí están dos para comenzar a ayudarte:
¿En qué cosas debería pensar antes de sentirme preparado para tener la conversación?
¿Existe alguna preocupación particular de la que desearía hablar? (Por ejemplo,
asegurarse de que la economía familiar esté en orden; O cerciorarse de que un miembro particular de la familia
sea cuidado etc. )
RECUERDA: No hay por qué empezar a
hablar del tema inmediatamente. Piensa y reflexiona sobre ello.
Puedes empezar por escribir una carta - a sí mismo, a un ser querido, o a un amigo-.
Para practicar piensa que estás teniendo una conversación con un amigo.
Estas conversaciones pueden poner de manifiesto algunas discrepancias con tus seres queridos, no necesariamente estarán de acuerdo en todo. No pasa nada. Es importante asumir que es así, y seguir hablando del tema cuando las circunstancias sean favorables, y no durante una situación crítica.
No se trata de tener la conversación una sola vez. Esta es la primera de muchas por venir.
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Paso 2 Listos ¿Qué es lo más importante en esta reflexión sobre cómo deseas vivir en la etapa final de la vida? ¿Qué es lo que más valoras?
Reflexionar sobre esto te ayudará a prepararte para tener la conversación.
Ahora escribe: Lo que es importante para mí al final de mi vida es... (Ejemplos:
poder ser capaz de reconocer a mis hijos, morirme en mi casa, en mi cama, con mi música preferida de
fondo, ser capaz de ver los deportes de la tele, y de comer chocolate.)
Compartir con tus seres queridos lo que es importante, puede resultar de gran ayuda en un futuro. Les puede facilitar la tarea de comunicarle al médico qué capacidades físicas o mentales son las más importantes, qué objetivos del tratamiento valen la pena y cuáles no, a tu modo de ver.
Usa la siguiente escala para hacerte una idea de cómo te gustaría ser cuidado. Selecciona el número que mejor represente tus sentimientos en cada escenario.
Como paciente...
⃝ 1 ⃝ 2 ⃝ 3 ⃝ 4 ⃝ 5
Sólo quiero Quiero saberlo saber lo básico e todo, cuanto más
imprescindible mejor
Mientras reciba tratamiento de mis médicos...
⃝ 1 ⃝ 2 ⃝ 3 ⃝ 4 ⃝ 5
Quiero que mi médico haga Quiero tomar parte en lo que crea que es mejor todas las decisiones
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Si tengo una enfermedad terminal, preferiría...
⃝ 1 ⃝ 2 ⃝ 3 ⃝ 4 ⃝ 5
No saber que está Saber la mejor estimación Avanzando tan rápido de cuánto tiempo de vida
me queda
Mire sus respuestas. ¿Qué tipo de papel quiere tener durante el proceso de toma de decisiones?
¿Durante cuánto tiempo desearía recibir tratamiento médico?
⃝ 1 ⃝ 2 ⃝ 3 ⃝ 4 ⃝ 5
Quiero vivir todo lo La calidad de vida
que pueda, no me me importa más importa cómo que la cantidad
¿Cuales son sus preocupaciones relacionadas al tratamiento?
⃝ 1 ⃝ 2 ⃝ 3 ⃝ 4 ⃝ 5
Me preocupa no recibir Me preocupa recibir un todo el tratamiento que tratamiento excesivo y sea posible demasiado agresivo
¿Cuales son sus preferencias sobre donde le gustaría recibir el cuidado?
⃝ 1 ⃝ 2 ⃝ 3 ⃝ 4 ⃝ 5 No me importaría pasar mis últimos días en un centro hospitalario En cuidados paliativos
Me gustaría pasar mis últimos días en
mi casa
Mire sus respuestas. ¿Qué diría usted sobre la clase de cuidados médicos que quiere recibir?
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1.
2.
3.
¿Qué nivel de implicación quieres que tus seres queridos tengan?
⃝ 1 ⃝ 2 ⃝ 3 ⃝ 4 ⃝ 5
Cuando se trata de tu privacidad...
⃝ 1 ⃝ 2 ⃝ 3 ⃝ 4 ⃝ 5
Cuando llegue el momento quiero estar solo
Quiero estar rodeado de mis seres queridos
Cuando se trata de compartir información...
⃝ 1 ⃝ 2 ⃝ 3 ⃝ 4 ⃝ 5
No quiero que mis seres queridos sepan todo sobre mi estado de salud
Me siento cómodo con que mis seres
queridos sepan todo sobre mi salud
Mira tus respuestas. ¿Qué papel quieres que desempeñen tus seres queridos? ¿Crees que ellos saben lo que quieres o crees que no tienen ni idea?
¿Cuáles son las tres cosas más importantes que quieres que tengan claro tus amigos,
tu familia y/o los médicos/as sobre tus deseos en la etapa final de tu vida?
Quiero que mis seres queridos hagan exactamente lo que he dicho, aunque les cree cierto malestar
Quiero que mis seres queridos hagan lo que les
de paz, incluso si va en contra de lo que yo les he
dicho
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Paso 3 Ya Cuando te sientas preparado para tener la conversación piensa en lo siguiente.
SELECCIONA TODAS LAS RESPUESTAS QUE SEAN CORRECTAS:
¿Con quién desearía hablar? Tu madre Un amigo
Tu padre Tu médico
Tu hijo/s Tu cuidador
Tu esposa o pareja Otros:
Tu sacerdote, líder religioso o guía espiritual
¿Cuándo sería un buen momento para hablar?
Durante las próximas vacaciones.
En la comida familiar del domingo
Antes de que mis hijos vayan a la universidad
Antes de mi próximo viaje
Antes de que me ponga enfermo de nuevo
Antes de que nazca el bebé
Otros:
¿Dónde estaría cómodo hablando?
En casa, (ej. En la mesa de la cocina) Sentado en el jardín o en un parque
En un café o restaurante Durante un largo viaje en coche
En mi sitio de trabajo
Durante un paseo Otros:
¿Qué es lo que quieres trasmitir? ¿De qué no quieres olvidarte?
Si ha respondido en el paso 2 a las tres cosas más importantes, puede usarlas aquí.
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Cómo empezar
Algunas frases que te pueden ayudar a romper el hielo:
"Necesito que me ayudes con algo."
Recuerde cómo murió alguien de la familia, ¿fue una "muerte buena" o una "muerte difícil"? ¿Cómo podría haber sido diferente?
"Estaba pensando en lo que pasó con (amigo, pariente, vecino...) y eso me ha hecho darme cuenta de que..."
"Aunque hoy me siento bien, me preocupa que un día me pueda pasar algo, y me gustaría estar preparado."
"Necesito pensar sobre mi futuro. ¿Podrías ayudarme?"
"He estado reflexionando sobre cómo me gustaría pasar los últimos días de mi vida. Me gustaría compartirlo contigo. Y saber cuales serian tus deseos."
De qué hablar: ¿Cuándo piensas en las últimas etapas de tu vida, qué es lo más importante para ti? ¿Cómo te gustaría que fueran esos días?
¿Tienes alguna preocupación especial sobre tu salud? ¿Sobre la etapa última de tu vida?
¿Quién te gustaría que te atendiera y se ocupara de tus cosas de la salud?¿Quién no? ¿En quién delegarías para que hablara por ti si hubiera que tomar una decisión y no estuvieras en condiciones de hacerlo?
¿Te gustaría participar de una forma activa durante la toma de decisiones sobre tu salud, o prefieres que sean los profesionales médicos los que decidan lo que es mejor para ti?
¿Crees que podría haber conflictos familiares o tensiones a tu alrededor relacionados con tus cuidados que te preocupan?
¿Hay situaciones que te parecen peores que la muerte? (Necesidad
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prolongada de respiración artificial o alimentación por sonda nasaogástrica, o incapacidad de reconocer a tus seres queridos familiares...)
¿Hay determinados acontecimientos en los que te gustaría estar presente a toda costa? (El nacimiento de un nieto, tu 80 cumpleaños…)
¿En dónde te gustaría o no ser cuidado? (en casa, en una residencia asistida, en el hospital)
¿Qué clase de tratamientos agresivos desearías que te fueran aplicados (o que no lo fueran)? (Reanimación avanzada si se para el corazón, respiración asistida, sonda de alimentación...)
¿Cuándo te gustaría que se cambiara la orientación de los esfuerzos medicos de buscar la curación, hacia el confort?
Esta lista obviamente no cubre todas las necesidades que alguien puede tener, pero es un buen punto de partida para empezar a hablar. Puedes consultarnos tus dudas o bien a tu médico/a, enfermero/a u otros profesionales de la salud que cuiden de tí.
RECUERDA: Ten paciencia. Algunas personas
pueden necesitar más tiempo que otras para pensar o expresarse.
No se debe forzar la conversación sino dejar que se vaya desarrollando..
No juzgues. Lo que cada uno considera una "buena" muerte puede diferir de lo que consideran otros.
Nada de lo que escribas es imborrable, no está tallado en piedra. Tu mismo y tus familiares pueden cambiar de opinión si las circunstancias cambian.
Cualquier intento de conversación tiene valor en sí mismo.
Esta es la primera de muchas conversaciones, no se tiene por qué responder a todo de una sentada.
Y ahora, ¡a hacerlo! Cada conversación te da fuerza a tí y a sus seres queridos. Te estás preparando para ayudarte a tí mismo y a otros a vivir y a morir libremente.
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Paso 4 Continuando
¡Felicidades! Has logrado tener la conversación recuerda
que esta es la primera de muchas conversaciones.
¿Hay algo que necesitas aclarar, porque crees que ha podido ser malinterpretado?
¿Con quién te gustaría hablar la próxima vez? ¿A qué otros familiares te gustaría comunicar tus deseos, de modo que todos compartan una única versión y no hayan desacuerdos?
¿Cómo te ha hecho sentir esta conversación? ¿Qué te gustaría recordar? ¿Qué le gustaría que recordaran sus seres queridos?
¿De qué no te quieres olvidar de hablar o preguntar la próxima vez?
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Paso 5 Quieres hablarlo con tu médico? TE AYUDAMOS CÓMO HACERLO Una vez que has tenido la conversación con tus seres queridos, es posible que quieras o necesites hablarlo con tu médico de atención primaria o con otro médico o enfermera de confianza. Hablar de ello con tu médico hace más fácil tomar decisiones médicas para cuando llegue el momento.
El papel de tu médico es escuchar tus deseos y a partir de ellos, ayudarte a tomar las decisiones más apropiadas en relación con tus cuidados. Te explicarán las opciones de tratamiento disponibles y apropiadas adaptadas a tus características clínicas personales, para ayudarte a decidir para ti o para un ser querido que de forma repentina experimenta un cambio dramático en su estado de salud.
Es necesario utilizar un lenguaje común que asigne a las palabras un significado preciso. El correcto uso de los términos facilitará la comprensión de las acciones a que éstos se refieren será una herramienta imprescindible para los profesionales sanitarios en la práctica asistencial y propiciará procesos de deliberación moral cuyo resultado tenga sentido para quienes participen en él y para los que se hallen afectados por el mismo.
La unificación formal del lenguaje contribuirá también a que la sociedad reciba ideas y conceptos con las mismas palabras.
Para prepararte mejor te mostramos algunos términos médicos de uso habitual, que podrán surgir durante la conversación (Anexo Terminología).
Piensa en alguien con quien te sientas cómodo hablando, si es posible que te conozca bien y que sepa cuál es tu estado de salud.
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Consideremos lo básico: ¿Con quién desearías hablar?
Con tu médico de cabecera (Médico de atención Primaria)
Con tu enfermera.
Con otro médico de plena confianza.
Con algún médico especialista si tienes un padecimiento crónico (cardiólogo,
neumólogo, psiquiatra etc.)
Con tu terapeuta, trabajador social, psicólogo
Con alguna asociación especializada
Con el equipo médico, en caso de estar hospitalizado
Con el médico o enfermera o auxiliar de planta en la residencia o lugar de
cuidados asistenciales
Otro
¿Cuándo sería un buen momento para hablar?
En tu próxima revisión médica anual
En tu próxima visita de seguimiento
En una consulta urgente
Después de una visita a Urgencias
Cuando seas ingresado en un hospital
Si eres diagnosticado de algo nuevo e inesperado (por ejemplo cáncer o alguna
enfermedad crónica cardíaca o pulmonar)
Otros
Probablemente por el tiempo de que dispone el médico de atención primaria en una conversación no se resolverán todas tus dudas y habrá que tener varias conversaciones, y cada una puede ser diferente, ten paciencia y prepara bien tus preguntas.
El inicio de la conversación podría ser algo como:
"Me gustaría hablar sobre mis deseos relacionados con el final de mi vida."
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Si llevas contigo esta guía, podrás explicarle y enseñarle algunos apartados
como: "las tres cosas más importantes que quiero que sepan los demás
sobre mis deseos en relación con el final de la vida" o tus respuestas a las
escalas del "Donde me encuentro" (las dos se encuentran en el Paso 2:
Listos).
“Quiero hablarle de lo que he pensado sobre este tema, y expresar los deseos en
relación con la última etapa de mi vida”
En el caso que padezcas alguna enfermedad,
aquí hay algunas preguntas que puedes hacer para ayudar a comprender sus problemas médicos o aquellos de su ser querido. (Y de hecho es muy difícil poder tomar decisiones sobre cuidados al final de la vida sin haber entendido bien las respuestas a estas preguntas.).
o "Podría explicarme, ¿cuál es el pronóstico, qué puedo esperar de esta enfermedad?
o ¿Cómo puedo esperar que sea mi vida dentro de 6 meses, dentro de 1 año, dentro de 5 años?"
o "¿Qué expectativas hay de mantener mi capacidad para ser autónomo/a?"
o "¿Cuáles son los cambios más importantes en mi salud para los que tanto mi familia como yo debemos estar preparados?"
o Cuáles son las posibilidades de que mejore (o de que no mejore) si elijo este tratamiento, frente a las que tendría si eligiera otro?""▪
o ¿Qué pasaría si decido no hacer nada?"
Cosas que recordar y otras cosas que está bien decir:
Haz muchas preguntas.
"Disculpe, no lo entiendo. ¿Podría explicarlo de otra manera?"
No tienes que tomar ninguna decisión urgentemente.
"Me gustaría hablar de todo esto con mi familia o un amigo(a). ¿Podríamos retomar esta conversación dentro de un par de semanas?"
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Ahora que ya has logrado tener la conversación,
el siguiente paso es ponerlo por escrito y seguir
hablando. Puedes usar el siguiente documento
legal para escribir tus deseos de modo que
puedan ser registrados legalmente y ser
respetados cuando llegue el momento.
Documento de Instrucciones Previas (DIP)
Es un documento que describe tus preferencias sobre cuidados y tratamientos que quieres o que no quieres en la etapa final de la vida, o cuando no puedes decidir por ti mismo (por ejemplo si estás en coma)
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ANEXO TERMINOLOGIA RCP (Reanimación Cardiopulmonar) Si su corazón se para, se pueden hacer intentos de que vuelva a latir mediante compresiones en el tórax, o mediante pequeñas descargas eléctricas controladas. Intubacion/Ventilacion Mecánica Si usted no pudiera respirar por sí mismo, se le puede colocar una sonda en la garganta, hasta los pulmones, y conectarle a una máquina que respire por usted. Se puede usar por poco tiempo o largo plazo, según sus necesidades o sus preferencias. Alimentación Artificial e Hidratación Si no pudiera comer o beber por sus propios medios, se le puede administrar la alimentación por vía intravenosa o a través de una sonda que iría de su nariz a su estómago (esto sería una sonda nasogástrica) o bien a través de un tubo que se coloca en su vientre y que pasa al estómago (esto se conoce habitualmente como un tubo o una sonda de PEG, una abreviatura de Gastrostomía Endoscópica Percutánea, según sus siglas en inglés). Usted puede decidir utilizar este sistema de alimentación de corto o de largo plazo, según sus necesidades y preferencias. Tratamiento Agresivo Por Tiempo Limitado Se puede intentar un tratamiento agresivo por un periodo corto (habitualmente días) con todos los medios disponibles, entendiendo que si estos métodos no son efectivos y hay consenso de que las posibilidades de supervivencia sean bajas, o que su calidad de vida sean inconsistentes con sus preferencias, se suspendan, para proporcionarle cuidados y tratamiento dirigidos ún icamente a garantizar su confort. Eutanasia Es la actuación de un profesional sanitario que tiene por objeto terminar deliberadamente con la vida de un paciente con una enfermedad terminal o irreversible, que padece un sufrimiento que él vive como intolerable, a petición expresa, voluntaria y reiterada de éste. El Código penal no utiliza este término, sino que regula la situación expuesta como auxilio o inducción al suicidio. Todo lo que no se ciña estrictamente a esta definición no es eutanasia. Por tanto, el rechazo de tratamiento, la limitación de medidas de soporte vital, la desconexión del respirador en una persona muerta clínicamente, la no reanimación de un enfermo
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terminal que no puede recibir beneficio y la sedación paliativa no deben ser calificadas como acciones de eutanasia. Dichas actuaciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el sufrimiento, respetar la autonomía de las personas y humanizar el proceso de morir. Obstinación terapéutica Este término se refiere a la utilización de medios que no tienen más sentido que la prolongación de la vida biológica de la persona, cuando existen escasas posibilidades de supervivencia independiente de dichos medios o, de lograr sobrevivir, será con una calidad de vida ínfima objetivamente considerada. Estas circunstancias pueden darse tanto en el contexto de enfermedades crónicas o terminales como en enfermedades agudas en situación irreversible y, en tales situaciones, retirar o no iniciar dichas medidas es una obligación moral y legal, no una opción. Lo contrario constituye una conducta que transgrede la buena práctica clínica. Es preferible utilizar el término “obstinación terapéutica” porque expresiones como encarnizamiento terapéutico o ensañamiento terapéutico, presuponen una connotación negativa por parte de quién las usa. Cuidados paliativos Si llega el momento en que se sabe que los intentos por curar la enfermedad ya no serán útiles, se puede utilizar algún tipo de tratamiento o algunas opciones no invasivas con la finalidad de hacerle sentir cómodo/a. La Organización Mundial de la Salud definió los cuidados paliativos como el “enfoque de la atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”. Consentimiento informado El consentimiento informado es un proceso que ha de estar precedido por una relación de comunicación entre profesional sanitario y paciente quien, en pleno uso de sus facultades, tras recibir la adecuada información y haber valorado las opciones posibles, consiente libre y voluntariamente la realización de una actuación en el ámbito de su salud. Dicha información, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.
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Calidad de vida Es un concepto multidimensional, dinámico y con componentes subjetivos para el que no existe un patrón de referencia bien delimitado y que, en consecuencia, resulta difícil de definir y medir. En el contexto de los cuidados paliativos, la calidad de vida se centra en diversas facetas de la persona como la capacidad física o mental, la capacidad de llevar una vida personal y social satisfactoria; el logro de los objetivos personales, los sentimientos de felicidad y de satisfacción, así como la dimensión existencial o espiritual. En la expresión calidad de vida pueden identificarse cuatro componentes: bienestar físico, psicológico, social y espiritual. Dolor/sufrimiento El termino dolor comprende una experiencia personal y compleja en la que intervienen respuestas neurofisiológicas, emocionales y síntomas asociados. Se relaciona con la percepción de daño físico real o potencial. El sufrimiento es, esencialmente, un sentimiento subjetivo e individual; un complejo estado afectivo y cognitivo negativo caracterizado, por la sensación que tiene la persona de sentirse amenazada en su integridad, por la impotencia para hacerle frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permiten afrontarla. Paciente en situación terminal/Enfermedad en fase terminal Es aquel que padece una enfermedad avanzada, progresiva e incurable con nula respuesta al tratamiento específico o modificador de la historia natural de la enfermedad, con un pronóstico de vida limitado, con síntomas multifactoriales, cambiantes, intensos y variables, que provocan un alto grado de sufrimiento físico y, psicológico a él y a sus allegados. Se utilizará el concepto terminal como causante de muerte, letalidad, más que como inminencia. El término de esta inminencia de la muerte lo representa el concepto de “agonía”. Síntomas difíciles Son aquellos para cuyo adecuado control se precisa de una intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales, tanto desde el punto de vista farmacológico como instrumental y/o psicológico. Es decir, su control es difícil pero no imposible en manos expertas.
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Síntomas refractarios Son aquellos que no responden a un tratamiento paliativo correcto e intensivo sin comprometer el estado de conciencia, aplicado por profesionales bien entrenados y capacitados en un período razonable de tiempo. Los síntomas refractarios más frecuentes son delirium, disnea, deterioro general manifiesto, dolor, sufrimiento psicológico intenso, hemorragia, náuseas y vómitos incoercibles y obstrucción intestinal. Sedación paliativa Consiste en la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito. Si este no es posible, se obtendrá de su representante Tratamiento o medida de soporte vital Cualquier intervención médica, técnica, procedimiento o medicación que se administra a un paciente con el fin de retrasar el momento de la muerte, esté dicho tratamiento o no dirigido hacia la enfermedad de base o al proceso biológico causal. Tratamiento fútil Se considera acción fútil, según criterio médico, la que es ineficaz o perjudicial para obtener beneficio clínico, y no sólo fisiológico, o bien aquella cuyas cargas (sobre el ámbito afectivo, economía o sociedad), son desproporcionadas para el beneficio esperable. Tratamiento proporcionado Es aquel que mantiene un balance adecuado entre beneficios/costes sociales/ costes económicos, en función de los objetivos perseguidos. La proporcionalidad trata de evaluar los efectos positivos del tratamiento y los negativos, como la falta de confort o el dolor. Representante En el contexto de este documento, se entiende por representante, la persona mayor de edad y capaz que actúa durante el proceso de consentimiento informado, autorizando o rechazando las actuaciones sanitarias, en lugar de otra persona incapaz de hacerlo en ese momento, que ha sido designada para tal función por un documento de instrucciones previas o, en su defecto, porque así lo disponga la normativa aplicable.
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En ambos casos, debe actuar respetando las decisiones o valores de la persona representada, bien reflejados en el documento de instrucciones previas o bien por el conocimiento personal del mismo.
