Asociación Española de ayuda a niños con trasplante ...somosnupa.org/wp-content/uploads/2016/11/Dossier-NUPA-2016.pdf · seas, para iniciar todo un proceso de tratamiento. ¿Qué

Ayuda por un tubo

Asociación Española de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral.

Tras diez años trabajando, NUPA es consciente de que ha logrado cumplir grandes sueños en cuanto a la asistencia a las familias.

NUPA nació en el año 2006 con un presupuesto anual de 425 euros. En aquel momento no imaginamos conseguir todo lo que ya hemos logrado. La casa de acogida era un sueño imposible, un psicólogo en el hospital una meta inalcanzable, y la terapia ocupacional y la rehabilitación alimentaria conceptos de los que ni siquiera habíamos oído hablar... ¡Y aún nos queda mucho por hacer!

El proyecto y la actividad diaria de NUPA es real, palpable y cercana; cualquier interesado puede conocer nuestro día a día de primera mano.

NUPA acoge como socios (a petición de los interesados) a afectados de otras patologías de las que no exista asociación que las ampare.

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Somos conscientes de nuestros logros tanto como de nuestros sueños. Hoy por hoy, tenemos el reconocimiento de más de cien familias que durante mucho tiempo se sintieron perdidos en el primer trayecto de su largo camino. Tenemos la satisfacción inmensa de facilitar a quienes lo necesitan nuestro trabajo diario consiguiendo importantes avances en la prevención de los problemas así como en las soluciones inmediatas en el día a día. El Hospital La Paz, uno de los más prestigiosos y reconocidos del mundo, es consciente de la importante labor que una asociación pequeña como NUPA ha logrado y reconoce públicamente que, a niveles prácticos, llegamos al problema y lo resolvemos de forma efectiva (falta de recursos de alimentación, de transporte, de vivienda, de atención en momentos de crisis...).

Imagina como sería tu vida si no pudieras alimentarte ni comiendo ni bebiendo, porque tu cuerpo no es capaz de asimilar lo que tomas.

Imagina que en vez de una alimentación normal, tienes que confiar en un alimento líquido y artificial (Nutrición Parenteral o NP) que deben prepararte en un hospital y que unamáquina debe bombear a tu cuerpo a través de un tubo por vía intravenosa durante unas horas interminables al día.

Imagina que tienes que hacer frente a este problema en tu casa en vez de en un hospital (Nutrición Parenteral Domiciliaria o NPD). La situación resulta bastante compleja y lo normal es que surjan un sinfín de dudas.

Imagina que tu vida cambia completamente. Después de tiempo de desconcierto, angustias e incertidumbres, diagnostican a tu hija o hijo fallo intestinal. Eso te exige trasladarte hasta el Hospital La Paz en Madrid, sea de donde seas, para iniciar todo un proceso de tratamiento.

¿Qué harías tu?

Nosotros hicimos de tripas corazón y creamos Aepannupa.Aepannupa, actualmente NUPA, una asociación de padres y madres de niños y niñas afectados en España de fallo intestinal, que les obliga a ser trasplantados de intestino (aislado o multivisceral) y a depender de nutrición parenteral (por vía venosa).

La creamos en 2006 para facilitar información, servicios, apoyo, cuidados y ayuda tanto a las personas afectadas como a sus familias. En definitiva, para que a las personas que sufrieran esta enfermedad no se sintieran tan solas como nosotros nos sentimos.


Qué queremos

Proporcionar adecuada información sobre sobre el fallo intestinal y sus tratamientos: el trasplante multivisceral y la nutrición parenteral.

Mejorar la calidad de vida de los niños y niñas afectados y de sus familias, con NP o trasplantados, salvaguardando su integridad y su derecho a disfrutar de una infancia digna.

Exigir y defender sus derechos y facilitar los trámites, gestiones y ayudas.

Promocionar relaciones y contactos entre los niños afectados y de sus padres o familiares cuidadores, y de estos con organizaciones y asociaciones españolas o extranjeras.


Qué damos

SERVICIO DE ACOGIDA

Desde su creación, en NUPA éramos conscientes del grave problema que suponía la acogida a las familias desplazadas en Madrid. Por la dificulta de encontrar alojamiento si tienes a tu hijo ingresado en el hospital y debes atenderle durante todo el día. Porque muchas familias no tienen recursos económicos para sufragar estancias largas y muy frecuentes en una ciudad cara. Y porque la situación de angustia y preocupación que vives si tu hijo padece una enfermedad grave y con un pésimo pronóstico te impide actuar prestando a esta importante necesidad el tiempo que requiere.

El servicio de acogida que NUPA ofrece en Madrid para las familias de niños ingresados en el Hospital La Paz, centro de referencia nacional para niños con fallo intestinal, les proporciona alojamiento durante los ingresos, que suelen ser recurrentes y prolongados. También propociona un espacio para poder alimentarse, asearse, lavar su ropa, guardar sus enseres, y convivir con otras familias en situaciones similares.

Con este servicio se consigue eliminar los trámites y preocupaciones que supone encontrar alojamiento en circunstancias tan especiales. Supone un gran alivio y tranquilidad tener estas necesidades tan básicas cubiertas, y también es importante el apoyo mutuo que en estas casas suele producirse entre familias, con problemas comunes y preocupaciones muy parecidas.

Si las familias están más relajadas, trasmiten a sus hijos otro estado de ánimo que siempre alivia un poco la tensión, y favorece la recuperación del menor afectado.

Qué damos

AYUDAS DE EMERGENCIA

Programas de Ayudas Puntuales de Emergencia (APE) para afectados con escasos recurso económicos.

En la actual situación de crisis, los problemas económicos de muchas familias se multiplican en circunstancias normales. Con un niño afectado de una enfermedad grave, las posibilidades de que alguno de los padres o ambos pierdan el trabajo se disparan. Los gastos se incrementan y muchas familias se ven en situaciones desesperadas.

El programa se puso en marcha ante la demanda cada vez mayor por parte de las familias, que no ven cubiertas sus necesidades más básicas a través de las ayudas sociales.

Se prioriza cubrir necesidades de niños y niñas afectados, como aparatos adaptados, ayudas técnicas, materiales y servicios profesionales.

También tendemos necesidades básicas e imprescindibles: alimentación, higiene, transporte... (recursos de primera necesidad que nadie más ofrece en la comunidad de Madrid para víctimas de enfermedades raras).


INVESTIGACIÓN

La investigación siempre ha sido importante para nosotros ya que somos conscientes de que es el único camino para mejorar la calidad de vida de nuestros pequeños y acercarnos poco a poco a la desaparición de este tipo de enfermedades. Debido a los recortes que ha sufrido la sanidad española desde que comenzó la crisis, somos conscientes de que la única forma de avanzar en este terreno es buscar promotores y patrocinadores dispuestos a financiar los proyectos, que han quedado sin posibilidad de desarrollo por la falta de presupuesto público.

NUPA puso en marcha en abril de 2010 un Estudio de Investigación pionero en nuestro país denominado: “Estudio de la Calidad de vida y situación emocional de niños incluidos en programa de trasplante intestinal y de sus padres”, que consiste en la práctica en dotar a la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Materno-Infantil de La Paz, coordinado por el Dr. Gerardo Prieto, de un psicólogo que apoya a las familias de la asociación y a sus padres, y que tiene como finalidad mostrar la incidencia psicológica del trasplante intestinal en los pacientes pediátricos y sus familias.

En noviembre de 2010, se aprueba el segundo proyecto de investigación que lanzamos denominado: “Estudio de la Influencia del Fallo Intestinal Permanente y su tratamiento en el desarrollo infantil y en las actividades de la vida diaria”, con la finalidad de evaluar y determinar la incidencia de la enfermedad en los pacientes pediátricos y sus familias.

En el 2013 cerramos el acuerdo para la financiación y apoyo de un proyecto mucho más ambicioso. Se trata del “Proyecto JACOBO - Nuevas técnicas de inmuno-modulación en el trasplante de intestino”, diseñado por la Doctora Marta Navarro, sobre técnicas desarrolladas con células madre en este trasplante. Su finalidad es contribuir a la reducción o supresión de los tratamientos con fármacos inmunosupresores, reduciendo el coste del tratamiento y mejorando sustancialmente la calidad de vida de estos pacientes. Un alto porcentaje de personas trasplantadas sufren rechazo del órgano, así como otras enfermedades graves derivadas del uso de estos medicamentos antirechazo, entre ellas cáncer, enfermedades renales, hepáticas, infecciones graves ... El equipo de Investigación ha elegido el intestino por ser el órgano más complicado desde el punto de vista inmunológico, pero si como se prevé este proyecto da resultados positivos, su incidencia será importantísima en el resto de trasplantes de tejidos y órganos.

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Ayuda psicológica

Una profesional, integrada en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Universitario la Paz de Madrid, realiza un trabajo continuado y preventivo, velando tanto por la Psicología de la Salud como por la Psicología Clínica, atendiendo a las necesidades de niñas, niños y familia.

Ayuda psicológica necesaria por y para:

• Identificación de necesidades• Adaptación al ingreso hospitalario.• Hospitalización prolongada / hospitalismo.• Desplazamiento del lugar de residencia.• Ausencia y percepción de abandono de los

hermanos sanos.• Ruptura unidad familiar / separación.• Problemas sociolaborales en los padres.• Aceptación/adaptación técnica de alimentación.• Ansiedad/miedo a exploraciones e intervenciones

quirúrgicas.• Aceptación de ostomías.• Angustia frente a la espera del trasplante (media

300 días).• Fortalecimiento de las estrategias de afrontamiento

y superviviencia.• Temor a complicaciones (rechazo, infecciones,

etc.).• Complicaciones graves y/o dolorosas (enfermedad

injerto contra huésped –EICH-, síndromelinfoproliferativo, etc.).

• Trastornos del hábito alimentario.• Adaptación a la situación de cronicidad.• Reinserción familiar, escolar, etc.• En el caso de fallecimiento del niño, también

seguimiento psicoterapéutico –si así está indicado- del duelo de la familia.


TerapiaOcupacional

Una profesional, integrada en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Universitario la Paz, lleva a cabo las siguientes intervenciones:

• Evaluación personalizada del desarrollo psicomotory social del niño.

• Valoración de las dificultades en actividades de lavida diaria (alimentación y autocuidado, juego,aprendizaje, etc.).

• Orientación sobre juegos y actividades quefavorezcan la estimulación y el adecuado desarrollo, tanto en casa como en las épocas de hospitalización.

• Orientación sobre actividades que favorezcan laprevención de dificultades a nivel motor, sensorial ode relación social.

• Puesta en marcha de pequeños talleres educativosy orientativos para las familias (juego compartido,masaje infantil, actividades de relajación para todala familia, etc).

Más servicios

MAS SERVICIOS

TERAPIA DE REIKIel reiki es una terapia alternativa que proporciona relajación muscular, combate el insomnio, disminuye la ansiedad y mejora del estado de ánimo. No requiere manipulación del paciente, nunca sustituye a ningún tratamiento médico y es 100% compatible con todos ellos. Se proporciona previa petición de los interesados, tanto a los niños como a su cuidadorASISTENCIA SOCIAL. NUPA ofrece este servicio a sus asociados por medio de una Trabajadora Social profesional desde abril de 2.009.PRÉSTAMO GRATUITO DE JUEGOS Y LIBROS en el Hospital La Paz. En marcha desde octubre de 2.008. Nuestra terapeuta ocupacional proporciona de forma gratuita juegos y libros de la asociación para los niños ingresados, así como dibujos y pinturas para colorear y recortar. Obsequio de libros, y cd de juegos para PC.MATERIAL AUDIOVISUAL DE APOYO a familias recién diagnosticadas, en formato DVD, titulado “Nos vamos a casa”. Se proporciona a domicilio y en el Hospital La Paz. Se integran en el audiovisual entrevistas a tres familias de niños afectados, mostrando su actividad diaria. Reparto gratuito de MASCARILLAS PEDIÁTRICAS a sus socios en su domicilio y en el Hospital La Paz. La Seguridad Social sólo proporciona mascarillas de adultos, que no protegen correctamente al niño.

Guía de Cuidados del niñ@ portador de Catéter Venoso Central.

Información sobre la terapia, sobre los protocolos de manejo de catéteres y vías centrales, sobre el material sanitario necesario, …

Información sobre solicitud de ayudas a la administración, así como asistencia en los trámites.

Contactos con otros afectados, comprensión, mucho ánimo y nuestra experiencia. Esto es fundamental cuando diagnostican a tu hijo de una enfermedad rara y grave, y nadie

que conozcas sabe de otros casos. Encontrar a un grupo de padres que han pasado por lo mismo que tú es fundamental y esclarecedor, porque la información que los profesionales de la salud proporcionan es exclusivamente sanitaria, y en estas circunstancias las necesidades van mucho más allá.

Asesoramiento legal gratuito para nuestros asociados, proporcionado por la empresa LEGÁLITAS. Para los miembros de NUPA, tanto adultos como niños.

Servicio de REIKI

Mónica Esgueva y Virginia Núñez-Arenas

Mónica, viajera infatigable, pasa temporadas en Asia cada año, donde se dedica a estudiar estudiar el desarrollo de la mente con lamas tibetanos. Economista, coaching y escritoria, sus conocimientos en reiki se han puesto en práctica en distintos hospitales durante la última década. Virginia es maestra en Reiki y preside la Asociación de Servicio Reiki, tiene una amplia experiencia en la organización de todo tipo de actividades y eventos relacionados con esta fabulosa técnica.

El Reiki ha tenido una acogida estupenda entre las familias de NUPA. Cerca de una década se lleva aplicando reiki a niños y adultos enfermos en hospitales, siempre con unos resultados muy buenos. En ningún caso sustituye al tratamiento médico pero siempre es compatible, consiguiendo un mejor descanso, bienestar y disminución del dolor en los pacientes. Te invitamos a que conozcas a nuestro equipo de voluntarios, pruebes las ventajas del Reiki y saques tus propias conclusiones”. Actualmente esta Servicio se facilita en las casas de acogida de NUPA.

Informacióna las familias

Gracias a...www.somosnupa.org • www.facebook.com/somosnupa • Twitter @somosnupa

Gracias a...

Nuestro agradecimiento infinito a todas aquellas personas que a título personal han colaborado y apoyado el trabajo de NUPA.

Al personal de Trabajo Social, Atención al Paciente, la Pajarera, la URI, la UCI y Gerencia del Hospital La Paz por tendernos la mano y hacer fácil lo difícil, nombrarles a todos sería imposible pero sin vosotros nada sería posible, gracias por hacernos un hueco y ayudarnos a crecer a vuestro lado. Al excepcional equipo de Parcesa, en especial a Juan Carlos y a Virginia, que tantas y tantas veces nos dan lecciones de humanidad en nuestros peores momentos. A los profesionales que ya son amigos...Edu Souto, Juanan Moreno de Making Doc, Victor de Karonte, Nacho, Cristina y Gisela de MuyFan y a José Ángel Alegre de Capycua ... por ser nuestros brazos y nuestra familia.A Irene Perez-Juana, Sor Conce y el Centro San Rafael por estar al otro lado del teléfono siempre. Al Padre Ángel, Nieves y Vicente de Mensajeros de la Paz por escucharnos dispuestos a darnos la mano. A Leticia Bragança por creer en este proyecto y pelear por él. A Mónica Esgueva por guiarnos siempre hacia la luz. A Virginia, por estar siempre dispuesta a todo con su mejor sonrisa. A Ana Belén Clemente y su taller, por su apoyo y sus buenas ideas. A Pilar Varona, por ser un ejemplo inmejorable de empatía y paciencia. A Lana, porque antes de irse nos enseñó que la vida es darse.A Yessica Ramos por sus ganas de dar ilusión. A Carlos y María Pilar, José Luis, Antonio e Inma, Eusebio y María José, Melania, Carmen... y todos esos padres a los que les faltó tiempo para llegar siempre que desde NUPA les hemos pedido apoyo o colaboración. A Michi, Bea, Xavier… y todas esas personas que cada día nos ayudan a difundir a través de las redes sociales y la web nuestro trabajo, porque juntos podemos hacer más.

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Francisco Gil SorollaPresidente de NupaPadre de TeresaSocio fundador

Ana DíazTerapeuta ocupacional

Alba R. SantosCoordinadora de ProyectosResponsable de Comunicación

Alicia AlalmedaPsicóloga

Chus GállegoAdministración y TesoreríaMadre de IzarbeSocia Fundadora


Preguntas más frecuentes (FAQ)

1. ¿Qué es el Fallo Intestinal (FI)?

Se usa el término de FI para describir el estado de incapacidad del aparato digestivo para cubrir las necesidades corporales de líquidos y nutrientes en cantidad suficiente para impedir la deshidratación, trastornos hidroelectrolíticos y malnutrición progresiva.

2. ¿Qué enfermedades provocan FI?

La causas más frecuentes de FI en el niño son:- el síndrome de intestino corto (secundario a resecciones quirúrgicas o congénito: gastrosquisis, vólvulo intestinal, enterocolitis necrotizante, atresia intestinal).- trastornos motores (Hirchsprung, seudoobstrucción idiopática crónica intestinal)- enfermedades de la mucosa intestinal (enfermedad de inclusión de microvilli, atrofia mic ovellositaria, displasia epitelial...). Las causas más frecuentes de FI en el adulto son: - isquemia mesentérica, neoplasias, enteritis postradiación, alteraciones de la motilidad intestinal y la enfermedad de Crohn.

3. ¿Cuál es el tratamiento de FI?

Según sea la evolución de la enfermedad en el paciente, el FI puede ser reversible o irreversible. En el caso de FI reversible los pacientes son alimentados mediante Nutrición Parenteral (NP) hasta conseguir en mayor o menor medida autonomía digestiva. Los pacientes con FI irreversible sobreviven gracias a la NP, y son evaluados para su inclusión en un programa de Trasplante Intestinal (TI).

4. ¿Qué es la Nutrición Parenteral (NP) y quiénes la precisan?

La NP consiste en la administración de los alimentos y nutrientes necesarios para el organismo por vía endovenosa. Está indicada en todos aquellos pacientes que padecen de FI, incapacitándoles para cubrir sus necesidades nutricionales por vía oral.

Información general sobre la nutrición parenteral

La Nutrición Parenteral (NP) es necesaria para los pacientes que, debido a distintas patologías, no pueden alimentarse por vía digestiva.

Se realiza infundiendo los nutrientes por medio de una bomba a través de un acceso venoso de larga duración. Es una terapia vital que conlleva importantes riesgos asociados (infecciones, daño hepático...).

Los programas de capacitación de padres para la administración de la Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) son esenciales para la integración de los niños con situaciones de fracaso intestinal en su entorno social y familiar. Además supone un ahorro considerable para la sanidad pública por disminución del coste de hospitalización.

En comparación con los países de nuestro entorno la NPD está infrautilizada. En España la NPD no está legislada.

Información


8. ¿Cuál es la calidad de vida de los pacientes con NPD y de sus familias?

La NP permite una supervivencia prolongada en caso de FI. La calidad de vida del paciente es notablemente superior cuando se instaura la NPD que durante su estancia hospitalaria.

Para el paciente y su familia, es una labor difícil aceptar y afrontar los problemas de la enfermedad de base y enfrentarse a técnicas y dispositivos desconocidos. Esta situación tendrá, en la mayoría de los casos, una repercusión negativa en la calidad de vida del paciente. Para el adulto ocasiona graves problemas de autoestima, dificultades en las relaciones sociales y sexuales y, en algunos casos, la ruptura del núcleo familiar.

Los niños tienen mayor capacidad que los adultos para desarrollar estrategias de adaptación y aceptación de la NPD. La repercusión familiar de la enfermedad infantil es más llamativa en la madre, si bien puede modificar la calidad de vida de toda la familia.

9.- ¿Qué pacientes precisan Trasplante Intestinal (TI)?

El TI en adultos debe ser siempre considerado en aquellos pacientes con FI irreversible. En niños, la notable capacidad de adaptación intestinal obliga a ser extremadamente cautos a la hora de indicar el TI. Los resultados actuales del TI también aconsejan restringir este procedimiento sólo a casos seleccionados:

· colestasis mantenida a pesar de medidas terapéuticas adecuadas. · fib osis hepática· pérdida de las vías centrales para poder administrar NP . · trombosis de la vena cava superior a cualquier edad. · episodios recurrentes de sépsis. · pérdidas por heces intratables. · niños que no pueden entrar en programas de NPD. · niños con intestino ultracorto, con posibilidades de adaptación nulas. · niños con mala calidad de vida pese al programa de NPD.

Sin embargo, la elevada mortalidad pretrasplante en lista de espera, obliga a no retrasar la indicación en niños que podrían haberse beneficiado del TI.

5.- ¿Cómo y dónde se administra la NP?

La NP se administra por medio de una dispositivo (bomba volumétrica) que infunde todos los componentes de la NP (normalmente introducidos en bolsas de plástico flexibles) mediante un sistema de infusión estéril a un catéter o reservorio implantados bajo la piel del paciente, vertiendo su contenido directamente al torrente sanguíneo. Normalmente la NP se administra de forma hospitalaria mientras el paciente evoluciona de su enfermedad de base.

Pero la creación de Unidades de Nutrición Clínica en los grandes hospitales junto a la expansión de la atención domiciliaria han hecho posible desarrollar programas de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD), siendo el paciente o su cuidador el encargado de administrar la NP en su propio domicilio.

6. ¿Qué cuidados requiere un paciente con NP?Mediante la NP podemos introducir en el organismo los nutrientes deseados, pero se abre también una vía de entrada a bacterias y microorganismos no deseados, siendo imprescindible tomar medidas de higiene especiales tanto personales y del entorno, como de esterilidad de los materiales utilizados para la administración de la NP.

7. ¿Tiene algún efecto colateral la administración de NP?

La NP es una terapia vital que tiene importantes riesgos asociados.

a) Complicaciones asociadas al catéter:· Mecánicas: migración, rotura u oclusión del catéter.· Por su uso: obstrucción del catéter, flebitis, trombosis, precipitación de fármacos, embolismo aéreo.· Por infecciones relacionadas con el catéter.b) Complicaciones asociadas a la NP.· Por la bolsa: rotura de la bolsa, precipitado o contaminación de la fórmula.· Por cambios en la funcionalidad y en la estructura hepática (colestasis, cálculos biliares, fib osis hepática).· Por depósito de lípidos en la médula ósea.c) Otras complicaciones: alergias al látex.

Información


10.- ¿Cómo y dónde se realiza un TI?

El TI se practica bajo tres modalidades técnicas: trasplante de intestino aislado (TIA), trasplante hepatointestinal (THI) y trasplante multivisceral (TMV).

En España, el hospital con más experiencia en la realización de trasplantes intestinales pediátricos de cualquiera de los señalados en el párrafo anterior es el Hospital Universitario “La Paz” de Madrid. Esto le convierte en el hospital de referencia para casos de Fallo Intestinal infantil en nuestro país.

En la actualidad, son varios los hospitales que realizan o han realizado TI. En Madrid: el Hospital Universitario “Ramón y Cajal”, el Hospital Universitario “12 de octubre” (TI adultos) y el Hospital Universitario “La Paz” (TI pediátrico). En Barcelona, el Hospital Universitario Vall d’Hebrón.

Información


Sede socialC/Martín Cortés, 5, pral dcha

50005 ZaragozaTeléfono 651 745 183

[email protected]

Sede AsistencialAlba R. Santos

C/ Sinesio Delgado, 5, bajo 328029 Madrid

Teléfono: 676 797 [email protected]

AdministraciónChus Gállego SarviséC/Juan de Lanuza, 64, 4º D22001 HuescaTeléfono: 651 745 [email protected]


Ayuda por un tubo



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50005 ZaragozaTeléfono 651 745 183

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Sede AsistencialAlba R. Santos

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AdministraciónChus Gállego SarviséC/Juan de Lanuza, 64, 4º D22001 HuescaTeléfono: 651 745 [email protected]

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