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Atención al Trastorno del Espectro Autista en Urgencias Débora López Marco Psiquiatra. CSM SAN ANDRES.

Atención al Trastorno del Espectro Autista en Urgencias · Puede producirse que no mantengan las conductas adecuadas ante la realización de un análisis, una sutura, una prueba

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AtenciónalTrastornodelEspectroAutistaenUrgencias

DéboraLópezMarcoPsiquiatra.CSMSANANDRES.

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PUNTOSCLAVE…

PERMITEQUEMISPADRESOENCARGADOSMEACOMPAÑENENTODOMOMENTO.

NOESQUENOEXPERIMENTODOLOR,LOMANIFIESTODEOTRAFORMA.

ELEXCESODEESTÍMULOSPUEDEDESBORDARME…

MICONDUCTAESUNAFORMADECOMUNICACIÓN….

AYUDENMEACONTROLARLASITUACIÓN,DÁNDOMEESTRUCTURAYAYUDÁNDOMEAANTICIPARSITUACIONES….

¿PORQUÉ…..?¿QuéCARACTERÍSTICASTIENENLASPERSONASCONTEA?

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DESCRIPCIONTEANIÑO

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ALGUNOSDELOSASPECTOSIMPORTANTESENLAFORMACIÓNYSENSIBILIZACIÓNSOBRELASPERSONASCONTEAENELPERSONALDE

LOSSUH,SON:

Característicasgeneralesquedefinen

losTEA

Principalesdificultadesquepresentanenelaccesoalasalud.

Propuestasparamejorarlainterrelaciónentreelprofesionalsanitarioyelpaciente

conTEA.

MétodosalternativosdecomunicaciónparapersonasconTEA.

Métodosdecontrolconductual.

¿QuéESELTEA…?

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HETEROGENEIDADDELTEA

•  ¿QuéeselTEA?Sontrastornosdelneurodesarrollo,altamenteheterogéneo,conbasesgenéticasyneurológicascomplejas.•  Factoresgenéticos,epigenéticosyambientales implicadoen la

etiología.•  Queseinicianenlainfanciaypersistentodalavida.•  Afectación en la esfera comunicación social y de los

comportamientoseintereses.PRINCIPALSEÑAL•  Ampliorangopresentaciones,variabilidadclínicaeneltiempo.•  No existen tratamientos farmacológicos efectivos para los

síntomasnucleares(sítratamientosintomático).•  Tratamientointensivoprecozdeelección.•  Tratamientopsicosocialalolargodelavida.

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¿QUEESTEA?•  DIADA:-  Dificultadesenlacomunicacióneinteracciónsocial.

-  Patrones de conducta, actividades e intereses restringidos.Estospatronesrestrictivosenmuchasocasionessedebenalapresenciadealteracionessensorialesgraves.

SOCIAL COMUNICACIÓN

FLEXIBILIDADMENTALYCOMPORTAMENTAL.

TRIADADEWING

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Dificultadesmascaracterísticas

EMPATIA:DIFICULTADPARAENTENDERLASEMOCIONESPROPIASYDELASOTRASPERSONAS.

COMPRENSIÓNDELMUNDO.

CODIGOCOMPLEJO:NORMASCONDUCTA,SIGNIFICADOSROLES,SIGNIFICADOENTORNO.

LACOMPRENSIÓNDELARELACIÓNMÉDICO-PACIENTESEVECUALITATIVAMENTEAFECTADA.

ALTERACIÓNENTEORÍADELAMENTEYCOGNICIÓNSOCIAL

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CARACTERISTICASTEACOMUNICACIÓN.

-  Requieren y necesitan de un lenguaje sencillo y ordenado, acompañado siempre que seaposibledeapoyosvisuales

-  Dificultad para expresar e identificar sus sentimientos, emociones y para comprender einterpretarlasemocionesajenasyellenguajenoverbaldelasmismas.

CONDUCTA:-  Necesidad de tener entorno predecible y controlable, alteraciones habilidades de ficción o

imaginación.-  Resistenciasacambiosderutina.-  Dificultadesdeplanificación.-  Percepcióndepeligro.Puedeproducirsequenomantenganlasconductasadecuadasantela

realizacióndeunanálisis,unasutura,unapruebaradiológica,...(pudiéndoseproducirinclusoriesgosparaelpropiopaciente).

-  Alteracionessensoriales.

Las personas con Síndrome de Asperger o autismo de nivel alto, que se diferencian en el espectro por presentar lenguaje verbal y niveles cognitivos promedio , pueden manifestar menos resistencia a las intervenciones, debido a su comprensión de la necesidad medica. Sin embargo, en muchas ocasiones variando en función de la edad, manifiestan una enorme ansiedad a la situación medica, las inyecciones, el contacto físico y los productos u olores del sistema sanitario, que acentúan su evitación a inyecciones, ingresos, operaciones, exploraciones... con la acumulación de experiencias que vivencian de forma muy negativa.

Alteración de la función ejecutiva, hiperreactividad fisiológica y regulación emocional

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CRITERIOSdiagnósticosDSMV.

A.Déficitspersistentesencomunicaciónsocialeinteracciónsocialendiversoscontextos:1.  Acercamientosocialanormalyfracasodelaconversaciónnormalenambossentidospasandoporladisminuciónenintereses,emocioneso

afectoscompartidoshastaelfracasoeniniciaroresponderainteraccionessociales.2.  Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una

comunicación verbal yno verbal poco integradapasandopor anomalíasdel contacto visual ydel lenguaje corporal odeficienciasde lacomprensiónyelusodegestos,hastaunafaltatotaldeexpresiónfacialydecomunicaciónnoverbal.

3.  Lasdeficienciaseneldesarrollo,mantenimientoycomprensiónde lasrelaciones,varían,porejemplo,desdedificultadesparaajustarelcomportamientoendiversoscontextossocialespasandopordificultadesparacompartirjuegosimaginativosoparahaceramigos,hastalaausenciadeinterésporotraspersonas.

B.Patronesrepetitivosyrestringidosdeconductas,actividadeseintereses.1.  Movimientos,utilizacióndeobjetosohablaestereotipadosorepetitivos(p.ej.,estereotipiasmotorassimples,alineacióndelosjugueteso

cambiodelugardelosobjetos,ecolalia,frasesidiosincrásicas).2.  Insistenciaen lamonotonía,excesiva inflexibilidadderutinasopatronesritualizadosdecomportamientoverbalonoverbal (p.ej.,gran

angustiafrenteacambiospequeños,dificultadesconlastransiciones,patronesdepensamientorígidos,ritualesdesaludo,necesidaddetomarelmismocaminoodecomerlosmismosalimentoscadadía).

3.  Interesesmuyrestringidosyfijosquesonanormalesencuantoasuintensidadofocodeinterés(p.ej.,fuerteapegoopreocupaciónporobjetosinusuales,interesesexcesivamentecircunscritosoperseverantes).

4.  Hiper-ohiporeactividadalosestimulossensorialesointerésinhabitualporaspectossensorialesdelentorno(p.ej.,indiferenciaaparentealdolor/temperatura,respuestaadversaasonidosotexturasespecíficos,olfateoopalpaciónexcesivadeobjetos,fascinaciónvisualporlas

lucesoelmovimiento).C.Lossíntomasdebenestarpresentesenelperíododedesarrollotemprano(aunquepuedennomanifestarseplenamentehastaquelasdemandasdelentornoexcedanlascapacidadesdelniño,opuedenverseenmascaradasenmomentosposterioresdelavidaporhabilidadesaprendidas).

D. Clínicamente significativas a nivel social, ocupacional o en otras áreas importantes delfuncionamientoactual.E. Estas alteraciones no se explican mejor por la presencia de una discapacidad intelectual o unretrasoglobaldeldesarrollo.

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•  Comprensiónliteral:“lasmiradasmatan”“tehacomidolalenguaelgato”..

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NivelesdeGRAVEDADTEA

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Detecciónprecoz

Ladetecciónprecozpermite:

-  I n i c i o t emp r ano d e l t r a t am i e n t o :implementación programas de intervención(plasticidadcerebral)

-  Planificacióneducativayatenciónmédica-  Previsióndeayudasfamiliaresyasistenciales-  Manejodelestrésfamiliar La INTERVENCIÓN PRECOZMEJORA EL

PRONÓSTICOALARGOPLAZO

- Cribado: M-CHAT. - Apoyo diagnóstico : ADI-R y ADOS

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MANIFESTACIONESCONDUCTUALESDETECTADAS6-12MESESMEDIANTE(VÍDEOSDOMÉSTICOS)

•  Retrasoenelseguimientodelacara•  Retrasoenelseguimientoconlamiradacuandootrapersona

señalaconeldedo•  Faltaderespuestaalnombre•  Reduccióndelcontactoocular•  Reduccióndelasonrisasocial•  Disminucióndegestoscomunicativos,señalarconeldedo

declarativamente•  Menorfrecuenciaendirigirlamiradayvocalizacionesaotras

personas•  Orientaciónsocial•  Estereotipias•  Sutilesretrasoseneldesarrollomotor

AUTISMOINICIOTEMPRANA/CURSOREGRESIVO

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VariedadesfenotípicasTEA

•  Nivelintelectual•  Capacidadverbal•  Habilidadessociales•  Comportamientos/interesesrepetitivos/estereotipados•  Presenciadegrado,tipoydiferenciassensoriales.•  Presenciaygradodediferenciasmotoras.•  Cursoevolutivo•  Presencia de problemas médicos: crisis epilépticas,

problemasgastrointestinales,etc.•  Gravedad y tipo de comorbilidad psiquiátrica: síntomas

TDAH,ansiedad,comportamientosagresivos,etc.

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PORTANTO….

•  CARACTERÍSTICASCLÍNICASESPECIFICASYESPECIALES.

•  TRASTORNODEINCIDENCIAEN

AUMENTO.

•  1 de cada 68 nacidos, a la vez que otrosautores aportan cifras entorno al 1%(Baron-Cohen et al., 2009, Kogan et al.,2009;Bairetal.,2006).

•  1/45 y 1% (NHS Information Centre forHealthandSocialCare;2012.)

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PRINCIPALESDIFICULTADESPROPIASQUEPRESENTANENELACCESOALASALUD…..

LASDIFICULTADESENPLANIFICACIÓNSERELACIONANCONUNAEXCESIVAANSIEDAD ANTE LAS ESPERAS, CAMBIOS DE CONTEXTOS, ENTORNOS,PERSONASDEREFERENCIA,SITUACIONESOMODIFICACIÓNDEHORARIOS…

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DIFICULTADESDELASPERSONASCONTEAPARASUATENCIÓNENEL

ENTORNOSANITARIO

•  Poca o NULA TOLERANCIA A LASSITUACIONES DE ESPERA y manejo deconceptosabstractoscomoeltiempo.

•  SEGUIR LAS INSTRUCCIONES : limitacionespara comprender el lenguaje verbal y noverbal/comprenderlaintervenciónmédicayla finalidad curativa o paliativa deltratamientomédico.

Muchas personas con TEA presentan una GRAN DEPENDENCIA EN EL CUIDADOPERSONAL, presentandodificultadenel desarrollodehábitos saludables en cuantoapatronesdenutrición,ejerciciofísico,higienebucal,sueñouotros.

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DIFICULTADESDELASPERSONASCONTEAPARASUATENCIÓNENEL

ENTORNOSANITARIO

-  ENMASCARAMIENTODESÍNTOMAS:diferenteformademanifestacióndeldoloromalestar,porejemplo,

mediante cambios conductuales paradójicos / hiposensibilidad al dolor que puede provocar que pasendesapercibidoslosprimerossíntomasdelaenfermedad.

-  ALTERACIÓN SENSORIALES: hipersensibilidad a determinados ESTÍMULOS SENSORIALES presentes en elentorno sanitario (por ejemplo, al contacto físico, olores, ruidos, iluminación, productos, instrumentos,etc.).

-  IDENTIFICARESTADOSFÍSICOSOEMOCIONALES:expresaralpersonalsanitariosumalestar, la intensidaddelossíntomasoeltiempotranscurridodesdesuaparición.

-  REACCIONESdemiedo,ansiedadorechazo. Conductasdesafiantesantecambiosdecontexto:situaciones,escenarios,horarios,pruebasoexploraciones….

-  PERCEPCIONDEPELIGRO:Ausenciaodificultadparapercibir

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•  Nopercibirbienloquesientenensucuerpo•  Noexplicarbienaquelloqueestánsintiendo•  Noidentificarellugardelcuerpoqueoriginaelmalestar•  Nocomprenderbienloqueselesexplica

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Característicasclínicasasociadas•  Frecuentepolimedicaciónyefectosparadójicosdelostratamientosfarmacológicos.•  Presencia de discapacidad intelectual en un alto porcentaje de casos.

38-50%

•  ½nolenguajeoral

•  Presenciadeotros trastornosasociados (epilepsia, síndromedeXFrágil,esclerosistuberosa,síndromedePrader-Willi...).

•  Comorbilidadaltacondistintostrastornospsiquiátricos(Ansiedad,•  DéficitdeAtencióneHiperactividad,TOC,Tourette,etc.)

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•  Tasa deMORTALIDAD de 7,5%, una cifra 5,6veces mayor de la esperable. Los factoresmédicos (en particular epilepsia) y losaccidentesfueronlascausasfundamentalesdemortalidad(Gilbertetal.,2010)15.

•  MayorMORBILIDADquelapoblacióngeneral.

•  ProgramasgeneralesdePROMOCIÓNDELASALUD (comovacunaciones,controlesginecológicos,revisionesodontológicas,etc.).

•  PROTOCOLOSDEATENCIÓNESPECIALES:-  frecuenciadeCONDICIONESMÉDICAS SUBYACENTES (comoel síndrome

delXfrágilolaesclerosistuberosa)-  mayorsusceptibilidadaenfermedadesorgánicas(comolaepilepsiao las

alteracionesgastrointestinales)-  alta tasa de COMORBILIDAD PSIQUIÁTRICA propia de esta población

(como los trastornosdeconductayel trastornopordéficitdeatenciónehiperactividad).

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PATOLOGÍASMEDICASASOCIADASATEA

•  EPILEPSIA: 11 y el 39%. La comorbilidadconretrasoglobalseverodeldesarrolloyretraso mental se asocia a una altaprevalenciadeconvulsiones(42%).

•  PATOLOGÍA GASTROINTEST INAL :estreñimiento crónico o la diarrea,ocurrenenel46-85%delospacientes.serecomiendaexplorareltractodigestivoenpacientesquepresenten:dolorabdominalcrónico o recurrente, vómitos, diarrea,estreñimientoocambiosenlaconducta.

•  PATOLOGÍA OFTALMOLÓGICA trastornosrefractivos (astigmatismos, etc.) y devisión binocular, como por ejemploestrabismosyparálisisoculomor

•  PROBLEMASÓTICOSinfeccionesóticas•  PROBLEMASNUTRICIONALES•  PROBLEMAS ODONTOLÓGICOS: CARIES,

INFECCIONESDENTALES.

•  PROBLEMAS HORMONALES hirsutismo,síndrome del ovárico poliquístico,dismenorrea, alteraciones del ciclomenstrualyacne,conmásfrecuenciaqueloscontroles

•  PROBLEMAS DERMATOLÓGICOS lesionespueden sereccemas, lesionesde rascadoo secundarias a comportamientosautolesivos como mordiscos o pellizcos.Dermatitisysíndromedeasperger.

•  ORTOPÉDICO-TRAUMATOLÓGICOSsecundarios a alteraciones de la marcha,alteracionesposturales,etc.

•  ALTERACIONESENELSUEÑO:80%delosniños y adolescentes con TEA tienenproblemas con el sueño. OJO SAOS YREFLUJO.

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•  Eldolorylosproblemasfísicosquesufren losindividuosconTEA– especialmente en aproximadamente el 40% de lapoblación con dificultades serias de comunicación odiscapacidad intelectual– frecuentemente se manifiestan deforma atípica y, por lo tanto, con frecuencia se descartanerróneamente como problemas conductuales o de saludmental.

•  Los “enmascaramientos diagnósticos” ilustran con qué

facilidadestasinusualesmanifestacioneslaspuedenpasarporalto los proveedores de atención de salud pordesconocimiento.

(GoldsonyBauman,2007;Jonesyotros,2008;Leayotros,2012;Smithyotros,2012).

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“COMPORTAMIENTOSAUTISTAS”

Algunosdelossíntomasycomportamientosquesedesarrollanenel autismo se han atribuido erróneamente al propio autismo oclasificados demanera inconcreta ser un problema de saludmentalcomosupuestos“comportamientosautistas”:

-laansiedad,agresión,agitación,irritabilidad,impulsividad, - falta de concentración, perturbación del sueño,autolesión,comportamientosautoestimulantes, - falta de coordinación e hipersensibilidad visual, táctil yauditiva.

Impactonegativosobreelindividuoylasfamilias

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“El componente más desafiante de lacoordinación se trata de la evaluación einterpretaciónde lasintomatologíadelcuadroclínico y considerar condiciones médicas entrelasposiblescausassubyacentes."

(Smithyotros,2012)

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¿Quévanainformanlasfamilias?

•  PROBLEMASMEDICOSURGENTESHABITUALESNIÑOS….•  FALTADEACTIVIDAD,LAAPATÍAODESCENSODELASRUTINAS

YOBSESIONESTÍPICASDELOSTEA•  UNAUMENTOENLOSPROBLEMASDECONDUCTA.

•  CASOS GRAVES EN LOS QUE LA PERSONA NO MANIFIESTA NIEXPRESANINGUNASINTOMATOLOGÍAESPECÍFICAOANÓMALA.

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INTERPRETACIÓNDELASCONDUCTAS

Conductascomoautoagresionespuedentenerlafunción de aliviar algún dolor: personas que segolpeanlacabezacuandotienenunintensodolordecabeza, o que se golpean el vientre cuando tienenespasmosuotramolestiaestomacalimportante.

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TratamientosfarmacológicoshabitualesenTEA•  ACATISIA,NERVIOSISMO,ACTIVACIÓN,PARKINSONISMO,PERDIDAOAUMENTOPESO, APETITO, SUEÑO, NAUSEAS,MAREO, ESTREÑIMIENTO, VISIÓNBORROSA,GALACTORREA,AMENORREA,CAMBIOS METABÓLICOS, DISMINUCIÓNUMBRALCONVULSIVO…

Actualmente, los únicos fármacos con indicación por la Food and Drug Administration (FDA) e en personas con TEA son la risperidona y el aripiprazol, ambos utilizados para las comorbilidades de conducta, sin que exista evidencia de mejora en los síntomas específicos del TEA.

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DIFICULTADESENLOSSUHENELTRATOALOSPACIENTESCONTEA

•  CONOC IM IENTO PERSONAL SAN I TAR IO :FORMACIÓN.

•  PERSONALVARIABLEa lo largode todoelprocesode asistencia sanitaria. PROFESIONAL DEREFERENCIAógestordelcaso.

•  INSTRUMENTAL Y APARATOS DESCONOCIDOS ynovedososparalapersonaconTEA.

•  PROBLEMA DEL TIEMPO: entorno más amigable,tiempoparacalmarantesdeexploración..

•  SOBRESATURACIÓN de demandas en el servicio ynecesidad de atención rápida y con igual nivel decalidadyeficaciaatodoslospacientes.

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MEDIDASDEAccesibilidadDELOSSUH

•  FORMACIÓNdeprofesionalessanitariossobreTEA•  ProgramasdeDESENSIBILIZACIÓNSISTEMÁTICA•  SISTEMAS DE ALERTA en la Historia Clínica Electrónica

(HCE) /Coordinación sanitario del Programa (CSA)/TarjetadeAtenciónPreferente

•  InformaciónsobrelapersonaconTEA

•  ACCESIBILIDADeneltrato.

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SISTEMASDEAPOYO•  PICTOGRAMAS. Dibujo o signo gráfico que expresa un conceptorelacionadomaterialmenteconelobjetoalqueserefiere.

•  HISTORIASSOCIALESUnahistoriasocialesunahistoriaindividualizadacortaqueseutiliza al tratar con losNiños / adultos con TEApara aclararsituacionesdifícilesoconfusas.Serecomiendaalospadresqueantesdeacudirconsupequeñoalespecialista,aUrgenciasoalHospital, utilicen estas historias sociales para explicar al niño lo que va a suceder una vez seencuentren allí. Y preferiblemente, utilizar aquellas del Hospital o Área que corresponda, alemplearimágenesdedichocentro,queseráelquedespuésveaelniño.

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HISTORIASSOCIALES

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DESENSIBILIZACIONSISTEMÁTICAENPERSONASTEA/ENTRENAMIENTOEN

CONOCIMIENTO.

•  Desensibilización POR FAMILIARES YASOCIACIONES.

•  DISPONER DE MATERIALES MÉDICOS con

los que simular el entorno y metodologíade las consultasdeurgenciadentrode lasasociaciones.

•  C O O R D I N A C I Ó N T É C N I C O S YP ROFE S IONALE S D E URGENC IA S .E x p e r i e n c i a d e l T E RAP EUTA D EREFERENCIA.

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PASOSPROCEDIMIENTODESENSIBILIZACIÓNCONTEA

•  Cita con profesionales sanitarios para simular en elpropio hospital la exploraciónmédica (permitiéndolellevaralgúnobjetodereferenciaqueledeseguridad).

•  Conviene ir aumentando progresivamente lostiempos de espera y planificar la actividadayudándonosdesistemasvisualesparaestructurar lasecuencia y anticipar las actividadesa lapersona conautismo.

•  Simulación de una sala de exploración en los centrosdeatenciónapersonasconTEA:utilizacióndebatasyropadeenfermeríaporlostécnicosdelasasociacionesimplicadosenelprocesodedesensibilización.

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PASOSPROCEDIMIENTODESENSIBILIZACIÓNCONTEA

•  MOSTRARVÍDEOSYFOTOSDELHOSPITALDEREFERENCIAdelaentradaaledificioydelazonaderecepciónydetriaje.Paseohastalapuertadeaccesoalhospitaldeurgencias.Paseoconentradayesperafrentealarecepciónyalazonadetriaje.

•  ENSEÑAR A LA PERSONA CON AUTISMO LOS OBJETOS QUE SE VAN A UTILIZAR EN LAEXPLORACIÓN:

-  Comenzar con uno o dos objetos y familiarizarlo con los pictogramascorrespondientes.

-  Representaroenseñarvídeosenlosqueselleveacabounaexploraciónfísica.-  Sentarsey/otumbarseenlamesadeexploración.-  Pedirlequesequiteeljerseyopermitirqueselerecojanlasmangas.-  Tomarlatensiónarterialfrecuenciacardiaca,frecuenciarespiratoria.-  Tolerarlacolocacióndeuntermómetroaxilar.-  Tolerar la exploración de boca, ojos, oídos ymovilidad del cuello, Tolerar el

contactodelasmanossobrecabezaycuello,tolerarelcontactoypresiónconlasmanossobreelabdomen.

-  Tolerar la utilización de gasas, esparadrapos, tiritas, cremas y gel frío sobrediferentespartesdelcuerpo.

-  Tolerarlasimulacióndeunaagujainyectadasobrediferentespartesdelcuerpo.-  Simulacióndeexploracionesenelpropioentornosanitario.

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ACCESIBILIDADALSERVICIODEURGENCIAS

VIASDEACCESO:

-  AcudealserviciodeUrgencias-  AcudeporderivacióndesdeAtenciónPrimariauotrosnivelesasistenciales

-  Acude a través de Servicios de Emergenciascomoel112

CUANDO UN PACIENTE CON TEA ACUDE A UN SERVICIO DE URGENCIAS, LO HACE ACOMPAÑADO DE UNA PERSONA DE REFERENCIA (PROFESIONALES DEL ÁMBITO ASOCIATIVO) O

FAMILIARES.

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LOIDEAL….

•  Recepción inmediata del paciente a sullegada

•  Ubicacióndelpacienteenunárea lomásseparadaposibledelrestodeenfermos

•  Acompañamiento continuo del pacienteporpersonasignificativa

•  Rea l i z a c i ó n r á p i d a d e p r u eba scomplementarias

•  Resolución rápida de la urgencia yestancia del paciente en urgencias elmínimotiemponecesario

MEDIDASDEACCESIBILIDADDELOSSUH

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DOCUMENTODEATENCIÓNPREFERENTELa Comunidad Autónoma de la Región deMurciadesdeMayode2011hadesarrolladoel “Protocolo de Atención SanitariaPreferente y Específico para las PersonasDiscapacitadas”

El presente protocolo incluye fundamentalmente el desarrollo de dos líneas de actuación: 1.  Garantizar el derecho de acompañamiento de estas personas por parte del cuidador o acompañante durante la consulta o acto médico, si ello es compatible con la asistencia sanitaria. Este derecho tan sólo podrá limitarse cuando su ejercicio perjudique u obstaculice de forma grave y evidente su tratamiento. 2. Procurar, en la medida en que la asistencia sanitaria lo permita en cada momento y situación, minimizar los tiempos de espera previos a las consultas o actos médicos, sean programados o no, a las personas discapacitadas que resulten beneficiarias de lo previsto en el presente protocolo.

La Ley 3/2009, de 11 de mayo, de los derechos y deberes de los usuarios del Sistema Sanitario de la Región de Murcia,

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•  LAACTITUDDELOSPROFESIONALESSANITARIOSESCLAVEPARAELÉXITO:-  Mantenerlacalmaentodomomento,evitandobrusquedades.-  Utilizaruntonodevozsuave,reducirelnúmerodepalabrasyutilizarunlenguajesencillo.-  Noesperarningúncontactovisual.-  Apoyarlasexplicacionesconimágenesparafacilitarsucomprensión.-  Anticiparleloquevaasucederacontinuaciónsiemprequeseafactibleysencillodeexplicar.-  Respetarsuespaciopersonalindividualyevitar,enlamedidadeloposible,elcontactofísico.-  Permitirlequetoqueelequipamientoyelmaterial,siemprequeseaposible.Tenerpreparadomaterialde

repuesto.-  Ignorarlasconductasinapropiadas.•  Estarpreparadosparatrabajarenelsuelo,enlasrodillasdesusacompañantesodondeelpacienteesté

máscómodo.

•  CONVIENEADAPTARELENTORNOFÍSICO,SIEMPREQUESEAPOSIBLE:-  Disminuirlaslucessielpacienteessensiblealaluz.-  Reducirlosruidosoelvolumendelosaltavoces,sielpacienteessensiblealosruidos.-  Preguntaralacompañanteporlacomprensiónyreaccióndelapersonaalabata,gafasuotrosestímulos

pocohabituales.

TODOELPERSONALDELSUHQUEVAYAAATENDERALPACIENTECONTEADEBEESTARPREPARADOPARAAYUDARCUANDOSEANECESARIO.

CONSEJOSRAPIDOSENLOSSUH

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RecomendacionesenlaRECEPCIÓNDELPACIENTE

•  Usartarjetaatenciónpreferente.•  Historialeinformasprevios.•  Evitar que esperen en la sala de recepción del

ServicioOfrecerunespeciomástranquilo.•  La Comunicación del equipo medico con el

ACOMPAÑANTE de la persona con TEA debe sercontinuayfluida.

•  Debe preverse situaciones como el cambio deturno.

•  Prever la utilización de UN ÚNICO BOX para larealizaciónenelmismodeexploraciones ypruebascomplementarias.

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RecomendacionesUnidadesMóvilesyalasambulanciasdelaspersonascon

TEA:

•  FacilitarELCONOCIMIENTOPREVIO.•  AvisarqueesTEA•  Disminuir losestímulosperceptivosalacercarse

a recoger el paciente: Eliminar luces y ruido desirenas/duranteeltraslado.

•  Trasladosentado/acostado(familiar).•  Acompañante de la persona con TEA este

presenteeneltraslado.

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VALORACIÓNYEXPLORACIONNIÑOTEA

•  Controlarruidoambientalydelinstrumentalmédico.•  Evitarmovimientosbruscosyuncontactofísicoprecipitadoenlarealización

delaspruebas.•  DirigirsealapersonaconTEAintentandoexplicardeformavisualycon

palabrassencillas.•  Modulareltonodevoz•  Mantenerorden.•  Evitaroloresfuertes,oruidosintensosysustituirlospormétodosmenos

agresivos.•  Eliminarbatasblancas,guantesymascarillassiesposible•  Utilizarpictogramasoayudasvisuales(lospropiosmaterialeso

representaciones)paraexplicaryanticiparlaspruebasquevanallevarseacabo

•  Permitiralpacientemantenerunobjeto,muñecoqueletransmitaseguridad•  Permitiralacompañantequeutilicerecompensasoestrategiasdistractoras

pararelajaralpaciente(canciones,juegos...)•  Preverlautilizacióndepequeñossedantesoanestesiasenlaexploración

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PRUEBASCOMPLEMENTARIAS•  Laboratorio(hemograma,gasometría,análisisdeorina...)•  ECG•  Pruebasradiológicas(placas;TAC,ResonanciaMagnética,ecografía...)

-  Contener físicamente con delicadeza a la personaapoyadossobreunamesaparafacilitarlaextraccióndesangre.

-  Mostrar previamente los aparatos. Realizar unasimulaciónsobreotrapersonayexplicarconlenguajesencilloymaterialgráficoenquevaaconsistir.

-  Orientar visualmente sobre el tiempo que va atranscurrir, utilizando herramientas graficas osonoras.

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ManejoconductualycontenciónTEA

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MANEJOAGITACIONTEA LA CONTENCIÓN MECÁNICA O PROCEDIMIENTOSUTILIZADOS PARA LIMITAR LAMOVILIDAD DEL PACIENTE, SELLEVARÁNACABOSÓLOCUANDOSEAIMPRESCINDIBLEPARASALVAGUARDARSUSEGURIDAD.-  Deberánevitarsesiemprequeexistanalternativas.-  Medidas de contención física como la inmovilización mediante

correas no deben utilizarse en pacientes con autismo, percibiránesta experiencia como una agresión y aumentara su ansiedaddurantetodoelproceso.

-  Esposiblequeserequieraanestesiaosedación.-  Si se realiza sedación, el médico responsable o gestor del caso

deberávigilarespecialmentealpacientehastasurecuperación.

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PROBLEMASDECONDUCTATEA

•  Conductas que amenazan la seguridad propia:autolesiones (golpearse la cabeza, morder- se oarañarse), escapismo (huir sin considerar elpeligro)onegativasacomeroadormir.

•  Conductasagresivasverbalesofísicas•  Negativas persistentes a las peticiones de los

adu l to s , h a s t a e x t r emos máx imos deincomunicación,comoeselmutismoselectivoolacatatonia.

•  Rupturadenormasoleyessociales•  Alteraciones emocionales negativas con extrema

irritabilidad, ansiedad o descontrol emocional, aveces desencadenado por una emocionalidadextremapositiva(excitabilidad).

-  Síntomasnucleares.-  Comorbilidadespsiquiátricas-  Comorbilidadesmédicas-  Circunstanciasambientales

Hervás A, Rueda I. Alteraciones de conducta en los trastornos del espectro autista. Rev Neurol 2018; 66 (Supl 1): S31-8.

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ESTRATEGIASPARACAMBIARLACONDUCTA

•  ADAPTACIONESAMBIENTALES. Retirar los estímulos que causan hiperestimulaciónsensorial, crear estructura durante el máximo tiempo,actividadesmotivadorasfuncionalesyfacilitarunespaciopararelajarse.-  MODELOSDEHIPOESTIMULACIÓN:*reducirpeticionesyordenes * evitar situacioneshiperreactivas (contactoocular,hablaralto,contactofísico,personasquelosmiran) *evitarconductasnoverbalesquepuedenllevaraunconflicto(posturasagresivas,miradas)*reducirlahiperestimulaciónexternamedianteespaciossensorialesconpocaestimulación. Laexposiciónalentornodebesergradual,anticipándolospaulatinamenteacambios,nuevasrutinasynuevaspersonas

BUSCAR UN LUGAR TRANQUILO, LIBRE DE OBJETOS PELIGROSOS, CONPOCORUIDOYPOCAGENTE.

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•  Cambiarsuestadoemocional.-  Favorecelaautorregulaciónpositiva:exponerlosasituacionesestresantesocambioscuandoestánmáscontentos,

ynohacerlocuandoestánenunestadodeanimonegativo.•  Utilizarestructura,rutinayayudasvisuales.-  Laestructuralesayudaaentendersuentornoyadecuarsealastransiciones.-  Loshorarioslesayudanaanticiparsecuencias-  Lasimágenespuedenutilizarsecomorecordatoriosotransiciones.-  Lainformacióndebeserneutrayclara:“‘noduele’o‘estarásbien’.

•  Utilizarinstruccionesproactivaspositivas.-  Serpositivocuandoqueremoscambiar,porejemplo,lanoobediencia,recurriendoaaspectospositivosdesu

interés,comobromasojuegosquelesgusten,quelosvuelvamásreceptivosemocionalmente.-  Sisebloquean,distraerlosconactividadesplacenterasyluegointentarlodenuevo.-  Intentarhacerlealgunapreguntaparaquepuedasentirseescuchadoypermitirquesecomuniqueconobjetos,

dibujos,fotosopalabras.-  Irutilizandoaproximacioneshacialaconductadeseada.

-  Utilizarladistracciónysituacionesdesorpresaparasacarlesdelasconductasnodeseadas,cambiarlessuestadoemocional.Ofrecerleselecciónsiemprequeseaposible.

•  Intervencionesbasadasenconsecuencias.Ignorarconductasquenocausandañoanadie,redirigirloparaconseguirlaconductadeseada,retirarcualquierconsecuenciaquerefuercelaconducta.

ESTRATEGIASPARACAMBIARLACONDUCTA

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Respuestaalacrisis.

-  Cuando están alterados, es mejor “dejarlos solos” conalgúndistractorquepuedatranquilizarlos.

-  GARANTIZARLASEGURIDADEINTEGRIDADDELPACIENTEY DEL RESTO DE PERSONAS. Es necesariomantener laseguridad, cerrar puertas, alejar a otras personas,protegerlosdeobjetosquepuedandañarlos,etc.

-  Si todoha fallado,presentan riesgodehacersedañoyesnecesaria la sujeción físico, los adultos que la realicentienenqueestarentrenadosparareducircualquierriesgo.

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ManejoFarmacológicoagitaciónTEA

-  Antipsicóticos (habitualmente risperidona, olanzapina yhaloperidol).

-  Benzodiacepinas**(midazolanylorazepam)Destacarquelosdocumentoscoincidenenseñalarqueenniños con TEA hay que tener precaución con lasbenzodiacepinas(principalmenteconlorazepamporsuvidamedia más larga) debido al riesgo de desinhibición yempeoramientodelaagitación.

•  Referencias(4):•  McGonigleJJ,VenkatA,BeresfordC,CampbellTP,GabrielsRL.Managementofagitationinindividualswithautismspectrumdisordersintheemergencydepartment.Child

AdolescPsychiatrClinNAm.2014Jan;23(1):83-95.[Resumen][Consulta:14/01/2019]•  ChunTH,KatzER,DuffySJ,GersonRS.Challengesofmanagingpediatricmentalhealthcrisesintheemergencydepartment.ChildAdolescPsychiatrClinNAm.2015Jan;

24(1):21-40.[Resumen][Consulta:14/01/2019]•  ChunTH,MaceSE,KatzER;AMERICANACADEMYOFPEDIATRICSCommitteeonPediatricEmergencyMedicine;AMERICANCOLLEGEOFEMERGENCYPHYSICIANSPediatric

EmergencyMedicineCommittee.EvaluationandManagementofChildrenWithAcuteMentalHealthorBehavioralProblems.PartII:RecognitionofClinicallyChallengingMentalHealthRelatedConditionsPresentingWithMedicalorUncertainSymptoms.Pediatrics.2016Sep;138(3).[Resumen][TextoCompleto][Consulta:14/01/2019]

•  LamyM,EricksonCA.Pharmacologicalmanagementofbehavioraldisturbances inchildrenandadolescentswithautismspectrumdisorders.CurrProblPediatrAdolescHealthCare.2018Oct;48(10):250-264.[Resumen][Consulta:14/01/2019]

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Tratamientofarmacológico.•  difenhidramina1,25mg/kg(adolescentes:50mg)•  lorazepam0.05–0.1mg/kg(adolescentes:2-4mg)•  midazolam0.05–0.15mg/kg(adolescentes:2–4mg)•  haloperidol0,1mg/kg(adolescentes:2–4mg)•  risperidona<12años:0,5mg(adolescentes:1mg)•  olanzapina<12años:2,5mg(adolescentes:5-10mg)•  ziprasidona<12años:5mg(adolescentes:10–20mg);yaripiprazol<12años:1–2

mg(adolescentes:2–5mg).•  Bzp+antipsicótico.

Elhaloperidol se puede usar para tratar tanto la agitación aguda como el comportamiento agresivo deniñosyadultosconTEAperoque,sinembargo,eltratamientoconotrosagentescomolarisperidonapuedesermáseficaz.Dentrode las terapiasemergentes señalaque,enbasea informesdecasos sobreelusode laketaminacomopremedicaciónparalaanestesiaenadultosconTEA,estefármacopuedeseruntratamientovaliosoparacontrolarloscomportamientosagresivosenunentornoagudo.

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•  www.arasaac.org•  https://www.escueladesaludmurcia.es•  http://doctortea.org•  http://guiatictea.org/recursos/

•  http://www.autismo.org.es•  http://aetapi.org•  https://www.infortea.com

•  https://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com

recursos

http://www.proyectosigueme.com/http://www.soyvisual.org/

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GRACIAS