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AUTONOMÍA DE LOS USUARIOS EN LOS SERVICIOS PUBLICOS DE SALUD
Amalia Tesoro Amate
Psiquiatra.
Miembro de la Asociación Andaluza de Profesionales de Salud Mental –AEN-
ÍNDICE
1. Contexto en el que se modifican el modelo predominante en la relación
médico/paciente.
2. Marco legal en España y en Andalucía. Voluntades Anticipadas y
Consentimiento Informado.
3. Autonomía de las personas y de los pacientes. DDHH de primera y de
segunda generación.
4. Situación de las personas que padecen TMG en relación a su autonomía
como pacientes-usuarios. Algunas reflexiones sobre su capacidad.
Dilemas éticos.
5. Convención de las Naciones Unidas de los Derechos de las Personas
con Discapacidad (CDPD).
EL CONTEXTO
Algunos experimentos médicos de extremada crueldad, como losexperimentos de Tuskegee o los experimentos biomédicos nazis, hicieron
plantearse en que condiciones había que ejercer la medicina y lainvestigación, poniendo el foco sobre el consentimiento informado delpaciente, la voluntariedad, la autonomía o el no dañar etc.
Factor Social y político: La lucha del proletariado contra las condicionesmiserables en las que se desarrolla su vida a raíz de la revolución industrial:elevada morbilidad por la dureza de las condiciones de trabajo, deficienciasen la alimentación, higiene.. Y una sanidad de beneficencia para pobres yotra muy distinta para ricos, lo que hace que a nivel social se reivindique y seconsiga un sistema sanitario público
Factor personal y de reivindicación del ser como
sujeto: La rebelión del paciente que, en la consulta,
quiere ser reconocido en su condición de sujeto
personal, escuchado en su condición de sujeto
lingüístico, y comprendido en su condición de sujeto
biográfico
EL CONTEXTO: PILARES DE LA
AUTONOMÍA DEL PACIENTEEl experimento de Tuskegee, los experimentosbiomédicos nazis, los factores sociales y lasexigencias personales, constituyen la piedra detoque para conceptos relativamentemodernos como:
oAutonomía del paciente
oConsentimiento Informado
oLibertad de elección
oDerecho a la privacidad y a la confidencialidad
oDerecho a no ser discriminado en función de sexo,etnia, orientación sexual o creencias
oDerecho a elaborar las Voluntades AnticipadasEn definitiva para haber transitado desde un modelorelacional vertical e infantilizante del paciente a un modelohorizontal más propio de las relaciones adultas en unasociedad democrática
INFORME BELMONT (EEUU1974-1978)Principios éticos y pautas para la protección de los seres humanos en la investigación”Referencia de los principios de la bioética.
Tres elementos:
1. Distinción entre práctica clínica (mejorar a una persona) e investigación (probar unahipótesis)
2. Principios éticos básicos:
1. Respeto a las personas: Deben ser tratadas como agentes autónomos y laspersonas con autonomía disminuida tiene derecho a ser protegidas
2. Beneficencia: Primar su bienestar.
3. Justicia: Igualdad entre las personas, evitando realizarla solo entre las másvulnerables socialmente o por tener la autonomía disminuida
3. Aplicaciones:
1. Consentimiento consciente: Información,
comprensión y voluntariedad
2. Evaluación del riesgo/beneficio
3. Selección del sujeto de investigación.Íntimamente relacionado con el principiode justicia
MARCO LEGAL EN ESPAÑA
• Constitución española de 1978. Derechofundamental de la protección a la salud.
• Ley General de Sanidad de 1986. Derechos ydeberes de los pacientes, así como los principiosgenerales de Universalidad y equidad
• Ley Orgánica de Protección de datos. 1999
• Ley básica reguladora de la Autonomía delpaciente y de derechos y obligaciones en materiade información y documentación clínica en 2002
• Ley de Cohesión y Calidad del SNS en 2003 quedesarrolla la ordenación y coordinación de lasactividades sanitarias en el conjunto de las CCAA
• Ley General de Salud Pública 2011, extiende laatención universal a todos los españoles yresidentes en España
• Real Decreto/Ley 16/2012 quita esa universalidad, ysu objeto no son los ciudadanos, sino losasegurados.
MARCO LEGAL EN ANDALUCÍA
Las transferencias en materia de salud: 1984
• Ley del SAS. 1986
• Ley de Salud de Andalucía 1998. Derechos, deberes y participación de los ciudadanos
• Ley de Declaración Vital Anticipada 2003
• Decreto por el que se regula el derecho de los menores a recibir atención adecuada a su edad 2005
• Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte 2010
• Ley de Salud Pública de Andalucía 2011: Desarrolla aspectos de salud pública de la LSA
• Decreto por el que se desarrolla el registro de VVAA 2012.
Todas ellas, desarrollando el Estatuto de Autonomía de Andalucía de 1980
VOLUNTADES ANTICIPADAS
El término VVAA, se refiere a un documento escrito, en
el que un ciudadano manifiesta anticipadamente su
voluntad, para que ésta se cumpla en caso de que el
sujeto no sea capaz de expresarse libremente sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, o una vez llegado
el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus
órganos
Permite escoger a una o dos personas (representantes)
para que tomen las decisiones por nosotros.
No se pueden incluir los contrarios a la ley (p.e.eutanasia) y los que no estén clínicamente
indicados.
En Andalucía es preciso registrarlo en el Registro de
Voluntades Anticipadas de Andalucía.
Puede hacerse con ayuda de un profesional
CONSENTIMIENTO INFORMADO
La ley 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente, también habla del CI:
Para que sea válido, la persona tiene que tener:
oCapacidad: Comprender, evaluar y comunicar su decisión.
o Ser resultado de un proceso
o Tener Información
oVoluntariedad
oDecisión libre
LIMITES AL CONSENTIMIENTO INFORMADO 1
Consentimiento por representación.(Ley de Autonomía art.9):
Contempla los siguientes supuestos:
1. Cuando a criterio del médico responsable de la asistencia, el paciente no sea capaz de tomar decisiones, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. SI NO ESTÁ INCAPACITADO, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
2. Cuando el paciente esté incapacitado legalmente.
LIMITES AL CONSENTIMIENTO INFORMADO 2
Consentimiento por representación.(Ley de Autonomía art.9):
3 Cuando sea menor de edad:
El consentimiento lo dará sus representantes legales después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos.
Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados,
pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, NO
CABE PRESTAR EL CONSENTIMIENTO POR REPRESENTACIÓN.
Aunque, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será
tenida en cuenta para la toma de decisiones
Autonomía de las personas y de los
pacientes. Derechos Humanos dePrimera y Segunda Generación
En el momento actual está desdibujada la diferencia
entre “persona” y “paciente”, desde la consideración
de la universalidad de la AUTONOMÍA, definida por la
OMS como la Capacidad para tomar decisiones y
gestionar la propia vida.
En este punto se definen los DDHH como:
De Primera Generación: Libertad: De expresión, derecho
a la vida y a la propiedad (Revolución Francesa)
De Segunda Generación: Capacidad: Salud, Bienestar,
alimentación, vivienda y Servicios Sociales (Estado del
Bienestar)
MODELOS DE RELACIÓN MEDICO PACIENTE *.
Modelos Paternalista
Modelo paternalista: En esta relación médico
paciente (RMP) se considera que el criterio
objetivo está en poder del médico, que sirve
para determinar que es lo mejor: no es
necesaria la participación del paciente y la
autonomía se limita a asumir los valores
objetivos definidos por el médico
MODELOS DE RELACIÓN MEDICO PACIENTE *.
Modelo Informativo
Modelo Informativo: (científico, técnico o del
consumidor) El objetivo de la RMP es
proporcionar al paciente toda la información
relevante y las distintas alternativas, los riesgos
y beneficios y el paciente escoge. Distingue
entre hechos y valores. Concibe la autonomía
del paciente como el control del mismo sobre
la toma de decisiones médicas.
MODELOS DE RELACIÓN MEDICO PACIENTE
Modelo Interpretativo
El objetivo de la RMP es determinar los valores del paciente,no imponiendo sino acompañando en ese proceso,además de suministrar la información clínica relevante. Elmédico es un consejero, desarrolla un papel consultivo,considera que el paciente no siempre tiene unos valoresdefinidos y firmes, por lo que es preciso que se le ayude aaclarar valores y se le sugiera las intervenciones quemejor los lleven a cabo.
La autonomía del paciente se concibe como unaautocomprensión. El paciente llega a conocer másclaramente quien es y como las distintas opcionesmédicas afectan a su identidad.
MODELOS DE RELACIÓN MEDICO PACIENTE
Modelo DeliberativoEl objetivo de la RMP es ayudar al paciente a determinar y
elegir entre todos los valores relacionados con su saludque pueden desarrollarse en el acto clínico, aquellos queson los mejores.
El médico debe esbozar la información sobre la situaciónclínica del paciente y posteriormente ayudarle a dilucidarlos tipos de valores incluidos en las opciones posibles. Unode los objetivos del médico es indicar por qué ciertosvalores de la salud tiene más valor y se debe aspirar aellos.
El médico y el paciente deben comprometerse en unadeliberación conjunta sobre que tipo de valoresrelacionados con la salud puede y debe buscar elpaciente.
MODELOS DE RELACIÓN MEDICO PACIENTE
Modelo Deliberativo
El médico actúa como un maestro o amigo,comprometiendo al paciente en un dialogo sobreque tipo de actuación sería la mejor. El médico indicaal paciente lo que podría hacer, pero tambiénconociendo al paciente y deseando lo mejor para él,que debería hacer.
La autonomía del paciente se concibe como unautodesarrollo moral. Se considera que el pacienteestá capacitado, no solo para seguir unaspreferencias irreflexivas o unos valores socialmenteestablecidos, sino también para analizar, a través deldiálogo, los distintos valores relacionados con la salud,su importancia y sus implicaciones en el tratamiento
MODELOS DE RELACIÓN MEDICO PACIENTE
Modelo Deliberativo
El médico analizará sólo los valores relacionadoscon la salud (valores que afecten o seanafectados por la enfermedad o su tratamiento) ytendrá presente que muchos de los elementosmorales individuales se sitúan fuera del alcancede su relación profesional, al no estar relacionadoscon su enfermedad o con su tratamiento.
El médico no debe ir más allá de la persuasiónmoral, evitando la coacción y será el pacientequien defina su vida y seleccione el orden devalores que va a asumir
Al comprometerse en esa deliberación moral,medico y paciente, juzgan la utilidad y laimportancia de los valores asociados a la salud,aplicados a la persona de forma individual.
COMPARACIÓN ENTRE LOS CUATRO
MODELOSMODELO PATERNALISTA
MODELO INFORMATIVO
MODELO INTERPRETATIVO
MODELO DELIBERATIVO
VALORES DEL PACIENTE
OBJETIVOS, COMPARTIDOS POR EL MÉDICO Y EL PACIENTE
DEFINIDOS, FIJOS Y CONOCIDOS POR EL PACIENTE
POCO DEFINIDOS Y CONFLICTIVOS, NECESITADOS DE ACLARACIÓN
ABIERTOS A DISCUSIÓN Y REVISIÓN A TRAVÉS DE UN DEBATE MORAL
OBLIGACIÓN DEL MÉDICO
PROMOVER EL BIENESTAR DEL PACIENTE INDEPENDIENTEMENTE DE SUS PREFERENCIAS
DAR INFORMACION RELEVANTE Y REALIZAR LA INTERVENCION ELEGIDA POR EL PACIENTE
DETERMINAR E INTERPRETAR LOS VALORES DEL PACIENTE MÁS IMPORTANTES Y REALIZAR LA INTERVENCION ELEGIDA POR ÉL/ELLA
ESTRUCTURAR Y PERSUADIR AL PACIENTE DE QUE CIERTOS VALORES SON LOS MÁS ADECUADOS, ASÍ COMO INFORMARLE Y REALIZAR LA INTERVENCIÓN ELEGIDA POR ÉL/ELLA
CONCEPCIÓN DE LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE
ASUMIR VALORES OBJETIVOS
ELECCIÓN DE Y CONTROL SOBRE LOS CUIDADOS MÉDICOS
AUTOCOMPRENSIÓN DE LOS VALORES RELEVANTES PARA LOS CUIDADOS MÉDICOS
AUTODESARROLLO DE LOS VALORES MORALES RELEVANTES PARA LOS CUIDADOS MÉDICOS
CONCEPCIÓN DEL PAPEL DEL MÉDICO
GUARDIÁN TÉCNICO EXPERTO CONSULTOR O CONSEJERO
AMIGO O MAESTRORELACIÓN MÁS HORIZONTAL
PERSONAS CON TMG Y AUTONOMÍA
¿qué ocurre con las personas que padecen TMG?
¿Están teniendo la misma autonomía en la toma de decisiones que el resto de la ciudadanía?:
Ingresos Involuntarios
Incapacitaciones
Contenciones Mecánicas
Descalificación de sus afirmaciones y creencias
Falta de escucha y de empatía hacia sus deseos
Medios coercitivos para la toma de tratamientosfarmacológicos y la asistencia a citas a laUSMC…
PERSONAS CON TMG Y AUTONOMÍA
DILEMAS ÉTICOS
Es posible que hagan uso de su libre voluntadsi ésta está alterada por la psicosis o por untrastorno grave del humor?
¿En todo momento está igual de alterada sucapacidad de decidir?
¿Tienen la misma capacidad de decidir que las personas que no sufren TMG?
¿Nunca?¿Siempre?¿Depende?¿Sobre qué?
¿Estamos ejerciendo un modelo de relación equipo sanitario/paciente paternalista?
PERSONAS CON TMG Y AUTONOMÍA
¿Tienen todas las personas que padecen TMG capacidad de decidir
todo el tiempo?
Si la respuesta es sí: No deberían existir los ingresos involuntarios ni otros tratamientos coercitivos o en contra de la voluntad del
paciente.
Si la respuesta es no: Deberíamos de ejercer un modelo de RMP
paternalista o informativo.
Si la respuesta es a veces sí y a veces no, dependiendo del
momento evolutivo de la enfermedad, deberíamos de
dotarnos/dotarles de una herramienta legal para que se respete la
voluntad de la persona que padece TMG en el caso de que en un
momento no pueda decidir.
Y que sea a la vez un instrumento de mejora de la
relación terapéutica
PERSONAS CON TMG Y AUTONOMÍA
“Psychiatric Will Thomas Szasz.
American Psychologist 1982 jul
763-783
“La capacidad
puede fluctuar y
recuperarse
totalmente
permitiendo tomar
decisiones que
eviten la
necesidad de
cuidados
involuntarios”.
PERSONAS CON TMG Y AUTONOMÍA
En ocasiones, se produce una situación de incapacidad transitoria en las personas que padecen TMG.
Por respeto a los DDHH es preciso utilizar los tratamientos menos coercitivos de entre los indicados.
En SM la planificación anticipada de decisiones puede hacerse basándose en experiencias previas del paciente.
Las preferencias se hacen sobre un futuro específico.
Hay una enfermedad identificable, y un tratamiento predecible.
CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
(CDPD) En el año 2006, tuvo lugar en la ONU, en Nueva York la CDPD, que supuso un
cambio cualitativo en la conceptualización de la discapacidad, de la recuperación y de la forma de proteger sus derechos.
Según la CDPD, firmado entre otros países por España, el origen de la discapacidad está dado en la interacción de la persona con el contexto social en el cual se desenvuelve.
Se proclama la inclusión de la diferencia que implica la diversidad psicosocial, como una parte más de la realidad humana.
El modelo social de discapacidad de la CDPD, considera que no son las limitaciones individuales las raíces del problema, sino las limitaciones de la sociedad en asegurar que todas las necesidades de la persona son tenidas en cuenta
La CDPD entiende la discapacidad como la desventaja que sufre la persona debido a las limitaciones que se encuentra en la sociedad. El problema está en el entorno, y ahí es dónde hay que actuar.
ARTÍCULO 12 CDPD: CAMBIO DE PARADIGMA
Artículo 12: Cambio de Paradigma:
Sustitución en la toma de decisiones: Incapacitaciones (pérdida de
autonomía)
Apoyo en la toma de decisiones (salvaguardando
la capacidad y la
autonomía)
CDPD Y SALUD MENTAL
ARTÍCULO 12 Y PERSONAS CON TMG
Art 12: a las personas con problemas de salud mental se les
presupone “legalmente capaces de tomar sus propias
decisiones y tienen derecho a la libre determinación,
respetada en igualdad de condiciones con las personas en
los entornos de salud en general”
Se obliga a los Estados Partes a “adoptar las medidas
pertinentes para proporcionar a las personas con
discapacidad, acceso al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica”
PLANIFICACION ANTICIPADA DE DECISIONES EN SALUD MENTALGUÍA DE APOYO
!!!MUCHAS GRACIAS¡¡¡
