24

EGOZCUE: Podríem dir que l’Observatori té undeterminat tipus de plantejament. I és tancivilitzat que fins i tot les persones més con-servadores diuen, en privat, que estand’acord amb tu, encara que en públic no hopuguin dir. Estic parlant del Govern i, natu-ralment, de l’Església, que també ho diu.Algunes de les iniciatives de l’Observatoripotser han tingut menys efectes pràcticsdels que s’esperaven a causa de la situaciópolítica, però alhora això els ha donat unmajor ressò social, precisament perquèestaven en contra de les posicions oficials.

CASADO: L ‘Observatori té com a base elgrup que es va anar aglutinant a partir dela creació del Màster en Bioètica i Dret. Jafa bastants anys d’això, perquè a horesd’ara tenim cinc promocions fetes, de dosanys cadascuna. Ha estat la manerad’incorporar investigadors de disciplinesmolt diferents, ens ha unit l’interès profes-

sional per divulgar el treball que fem, perestablir una relació societat-universitatmés intensa i de major reciprocitat. Volíemque el treball que es feia en el camp de lainvestigació transcendís l’àmbit social itambé mirar de tenir una incidència políti-ca. Nosaltres, com a grup, sempre hempartit d’aquest plantejament pluridisciplina-ri i laic, naturalment, que intentava donarresposta als problemes dins del marc del’estat de dret, entenent que la societat,tant l’espanyola com la catalana, són plu-rals i que les respostes dins de marcs decreences són insuficients ja que hi ha unpluralisme bàsic que, a més a més d’un fet,és un valor que cal potenciar. A partird’aquí s’ha anat formant el grup i s’han unita aquest repte d’ajuntar la bioètica amb eldret i els drets humans persones d’orígensculturals, de professions i d’ideologies dife-rents, que han cristal·litzat en la creaciód’aquest centre d’investigació de la Univer-

d i à l e g s a l c l a u s t r e

Bioètica i dret: preguntes per al segle XXIConversa entre

Josep Egozcue i Maria CasadoEl catedràtic de Biologia Cel·lular de laUniversitat Autònoma de Barcelona JosepEgozcue i la professora de Filosofia delDret, Moral i Política Maria Casado perta-nyen a l’Observatori de Bioètica i Dret dela UB, situat al Parc Científic de Barcelo-na. Està dedicat a una línia de recerca plu-ridisciplinària que analitza científicamentles implicacions ètiques, socials i jurídi-ques de la biotecnologia per proposar, pos-teriorment, actuacions concretes. Enaquesta conversa Josep Egozcue i MariaCasado passen revista a temes com elpaper de l’Observatori en el context políticactual, la recerca amb embrions i cèl·lulesmare, o les normatives en què ha d’emmar-car-se la recerca en aquest segle XXI.

Josep Egozcue és catedràtic de Biologia Cel·lular de la UAB, cap delLaboratori de Citogenètica de l’Institut de Biologia FonamentalVicent Villar Palasí i responsable del Grup d’Investigacions enEmbrions Preimplantacionals Humans de la UAB. També és respon-sable de la Xarxa Temàtica sobre Reproducció i del Grup de Recer-ca Consolidat en Biologia Cel·lular de la Generalitat de Catalunya.

Entre altres distincions posseeix la Medalla Narcís Monturiol almèrit científic i tecnològic, i el Premi de la Fundació Catalana pera la Recerca. És professor del Màster en Bioètica y Dret de la UBi membre de la Junta Directiva de l’Observatori de Bioètica i Dret,al Parc Científic de Barcelona. És assessor de nombroses entitatsnacionals i internacionals.

Maria Casado és directora de l’Observatori de Bioètica i Dret de la UB,ublicat al Parc Científic de Barcelona, i dirigeix el Màster de Bioètica iDret de la UB. És professora de Filosofia del Dret, Moral i Política,secretària del Comitè de Bioètica de la UB, membre del Comitè d’Èticade l’Hospital de Barcelona, del Comitè Ètic d’Assaigs Clínics de l’Hos-pital Clínic de Barcelona i del Comitè de Bioètica de Catalunya.

És membre fundadora de la Associació Europea de BioèticaRacional, presideix l’Associació de Bioètica i Dret i dirigeix el grup derecerca consolidat de Bioètica, Dret i Societat. També és responsa-ble de la Xarxa Temàtica sobre Bioètica i Drets Humans de la CIRIT.

d i à l e g s a l c l a u s t r e

sitat de Barcelona que és l’Observatori deBioètica i Dret. A més a més, vam tenir lasort que es creés al Parc Científic de Bar-celona i vam poder venir a treballar aquícom a grup pluridisciplinari. També ha ser-vit el fet de constituir-nos en una xarxa, deprimer informal i després amb alguns ajutsoficials, com ara la xarxa temàtica de laCIRIT amb universitats d’altres llocs delpaís i de l’Estat. I també hem establert con-tactes internacionals en l’àmbit de la UnióEuropea i d’Amèrica Llatina.

E: A Europa, tots els aspectes de la medi-cina que nosaltres hem tractat principal-ment són els relacionats amb la reproduc-ció assistida, amb les cèl·lules mare, etcè-tera, que a la Unió Europea han estatobstaculitzats enormement pels grupsdemocratacristians, els quals normalmentsón cristians molt poc demòcrates. Aquí elcanvi s’ha vist no amb el pas del governsocialista al del PP, sinó ja en la segonalegislatura del PP. En la primera hi va haveruna continuïtat, sense més problemes; haestat en la segona quan jo crec que hi hahagut un canvi qualitatiu molt important.

S’aprecia una notable diferència entre lestendències que es donen als països conser-vadors respecte als més socialdemòcrates.L’exemple d’Itàlia és brutal. Itàlia mai no hatingut una llei ben definida sobre totsaquests temes i ara, amb les eleccions deBerlusconi i companyia, han presentat unprojecte de llei que espanta, sembla medie-val, i l’aprovaran. Hem estat parlant aquestsdies amb diferents investigadors que treba-llen en aquest camp i estan segurs quel’aprovaran pràcticament sense esmenes.

C: Hi ha una sèrie de paradoxes als païsosmolt curioses. Per exemple, respecte a lalegislació sobre l’avortament. Al ParlamentEuropeu, ara mateix està en discussió uninforme del Grup de No-Discriminació,crec que s’anomena així, que planteja lanecessitat d’uniformitzar en l’àmbit euro-peu la legislació sobre la matèria. S’estandonant casos, com ara els de l’Europa del’est, que tenen una realitat i una legislacióbastant diferents, i entre els mateixos paï-sos de la UE tampoc no hi ha uniformitat.També es posa de manifest que legisla-cions semblants es poden aplicar d’unamanera molt diferent, com pot ser el casd’Espanya i Portugal. En aquests païsostenim un sistema d’avortament per indica-cions semblant, però a Espanya la pràctica

en la medicina privada és bastant permis-siva. De fet, s’està passant a la indicaciósocioeconòmica com a supòsit de salut dela mare, cosa que no és certa; jo crec ques’hauria d’acceptar aquest supòsit clara-ment en la llei, en lloc de fer aquesta espè-cie de política de tapar-se els ulls. En canvi,a Portugal són molt estrictes en l’aplicació.La pràctica d’una llei semblant és diferent iaixò fa que hi hagi portugueses que vénena avortar a Espanya.

E: I els italians començaran a anar a altrespaïsos, el mateix que està passant ambl’anonimat a Suècia. Com que a Suècia nos’admet l’anonimat dels donants d’esper-ma i d’oòcits, les dones van a fer-se inse-minacions a Noruega. La situació no ésbona, però, de totes maneres, crec ques’està notant darrerament la influència deles opinions de la Comissió Europea, per-què el fet que Prodi volgués presentarl’últim informe de la Comissió d’Èticasobre cèl·lules mare, la proposta d’arasobre la legislació comunitària de l’avorta-ment, que és una iniciativa que a mi gai-rebé em va sorprendre...

C: Crec que s’està notant la influència delsdiversos grups que hem treballat en aquestsentit, sense tenir la mateixa ideologia, queés el que passava abans. Quan un govern oqualsevol òrgan de l’Administració demana-va un informe sobre com calia legislar això,sempre sortien els mateixos grups d’uncaràcter tremendament conservador. Ara hiha grups més plurals que també posen elresultat dels seus projectes a disposició deles administracions o del parlament. Potserno hem tingut prou repercussió perquèsempre ens facin cas, però sí que s’han

generat diverses preguntes parlamentàries,proposicions no de llei, etcètera. És evident,per tant, que movem el debat, i d’una mane-ra que em sembla molt interessant inecessària que és subministrant informaciófiable de les persones que estan treballanten aquests temes. Aleshores, la gent ja nodiscuteix sobre fantasmes i ciència ficciósinó sobre coses molt més concretes. Jo,això ho detecto moltes vegades quan vaig asegons quins llocs on no hi ha grupsd’aquest tipus i veig que les preguntes quefa la gent són molt de ciència ficció.

Per exemple, pel que fa a les voluntatsanticipades penso que sí que hi hem influït.El procés és el següent. Primerament elConveni de drets humans i biomedicinainclou en un dels articles que cal donar vali-desa a les voluntats anticipades. A Espanya,aquest era l’únic punt que no estava desen-volupat per llei. Aleshores, la comunitatcatalana és la primera que fa una llei, la Llei21/00 que entra en vigor l’any 2000 i quesurt a la fi de 1999 per donar validesa aaquestes voluntats. Però, és clar, el fet quela llei digui “seran acceptades les voluntatsanticipades i es consideraran...”, que tampocno diu en quina mesura són vinculants, nosubministra al ciutadà una eina per podermanifestar la seva voluntat. Perquè, és clar,que algú hagi de començar a pensar davantun full en blanc què vol que li facin i què noés difícil. Així doncs, el que el nostre Docu-ment sobre voluntats anticipades va inten-tar fer era aportar una base perquè cadascú,segons la seva diferent ideologia, poguésemplenar el document i posar-hi creus, demanera que s’obrís o es tanqués en funciódel seu plantejament vital. Al país hi haviados documents anteriors: un era de l’asso-ciació Dret a Morir Dignament i l’altre dels

25

bisbes, de la Conferència Episco-pal. Nosaltres el que vam intentarva ser elaborar un document vàlid

per a tota la ciutadania.Per exemple, ara mateix estem treba-

llant en el Document de la salut sexual ireproductiva de l’adolescent. Doncs bé,jo crec que és una ocasió de primera mag-nitud perquè la gent sàpiga que en deter-minats llocs no s’atén els adolescents sino hi acudeixen amb els pares; o que hi hauna sèrie d’instruccions, no sabem ben béamb quin valor, que diuen que aquestsnecessiten el consentiment patern per a larecepta d’anticonceptius, per exemple.

E: Crec que és molt important una de lesaccions que porta a terme l’Observatori: ferpedagogia, perquè en els darrers deu, quin-ze o vint anys hi ha hagut un canvi enormeen la manera de pensar de la societat. I aixòés gràcies, bàsicament, als mitjans decomunicació i a Internet, perquè abans lagent no disposava de cap informació. Comque la gent no llegeix, tenia la informacióque li donava el capellà als pobles, el mes-tre o qui fos, i absolutament res més. I arribaun moment en què la gent pot accedir ainformació, però el cas és que no sap quinaés bona i quina és dolenta, i per això et tro-bes tants cops aquest primer esglaó detabús o d’idees estranyes perquè un senyorha anat a informar-se sobre cèl·lules mare ili ha sortit una pàgina de no sé què...

Recerca ambembrions i cèl·lulesmare

E: És obvi que actualment hi ha una sèrie delínies en biomedicina que són importantíssi-mes i on segurament es poden trobar resul-tats investigant amb embrions. Els modelsanimals no serveixen, i això està demos-tradíssim. Quan nosaltres vam fer el Docu-ment sobre investigació amb embrions

humans, vam arribar, fins i tot, a limitar eltipus d’embrió a utilitzar d’una manera enor-mement respectuosa amb les creencesd’altres persones. Però el que és evident ésque hi ha desenes i centenars de milers demilions d’embrions i n’hi continuarà havent,perquè si es vol tenir un èxit raonable enuna transferència sempre es produiran mésembrions que els que es transferiran, i peraixò hi haurà embrions que seran en uncannister d’un contenidor de nitrogen líquidi que s’aniran morint dignament, com diuenels que estan en contra de l’ús d’embrionsen investigacions... No sé què vol dir “morir-se dignament” en aquestes condicions, oi?Per tant, aquests embrions que ningú no voli que no naixeran mai és importantíssim uti-litzar-los en investigació. Vam començar atreballar en aquest document d’investigacióen embrions i, lògicament, d’aquí va sortir elsegon, que va ser el de les cèl·lules mare.

C: És important mostrar a la gent que estemparlant d’unes cèl·lules sobre una placa devidre, raó per la qual sempre il·lustrem laportada dels nostres documents amb allòde què parlem. Aquests embrions no estanimplantats i el seu únic destí és ser investi-gats o destruïts, s’entén amb “embrionssobrants” que el termini per a la destinacióreproductiva ja ha passat, o també pot serque els donants dels quals procedia elmaterial dels embrions ja no els vulguin pera la seva reproducció.

Aleshores establim un arbre de decisionsque és important que s’inclogui, fins i tot, enels consentiments informats de la gent quese sotmet a processos de reproduccióassistida, on se’ls plantegi, per exemple, lapregunta de què volen fer amb elsembrions sobrers. Ells poden triar quesiguin per a la seva pròpia reproducció, perdonar-los a altres parelles o dones quenecessiten reproducció assistida, per ainvestigació o per ser destruïts.

La voluntat de les persones de qui pro-cedeix aquest material genètic és el primerrequisit que cal tenir en compte. El primerrequisit té a veure amb el principi d’autono-mia del subjecte i nosaltres, quan treballà-vem en això, dubtàvem sobre si era conve-nient establir una jerarquització prèvia. I vamdecidir que no; era millor que cadascúdigués per a què el preferia. Però tambévam considerar que no n’hi havia prou ambaquesta autonomia dels subjectes, sinó quepotser la societat hauria d’establir unsrequisits que podien anar més enllà. Calia

tenir en compte el sentit social, és a dir, laidoneïtat del projecte d’investigació per alqual s’utilitzaven aquells embrions.

E: Hi ha una imatge que no és adequadaperò que la gent utilitza molt en les discus-sions ètiques, que és que l’embrió congelati abandonat és com una persona en coma, ino és un bon argument perquè és donar al’embrió el mateix nivell que a una persona.Però en realitat no és el mateix nivell; l’em-brió és una bola de cèl·lules i la persona,encara que estigui morta i mantinguda ambvida artificialment, és una persona. Sóndues coses diferents. Per tant, la compara-ció és dolenta, però s’ha dit que de la matei-xa manera que, d’aquesta persona, se’npoden utilitzar els òrgans per a trasplanta-ments, doncs es poden fer servir aquestsembrions per obtenir cèl·lules mare.

Però pot arribar un moment en què esdecideixi que, en el cas d’aquestes personesi a causa de l’escassetat d’òrgans, la donaciósigui obligatòria. Tampoc no seria tan absurddir que és obligatori que qualsevol embrióque no s’hagi d’utilitzar per a la reproducciópugui ser utilitzat per a la investigació. De fet,si vols, això limita l’autonomia de les perso-nes, però pensa que hi ha centres on noaccepten les parelles per a la reproduccióassistida si no signen un document dientque donaran els embrions sobrants per aaltres parelles. Això és una limitació a l’auto-nomia de les persones. És clar que hi ha undret a acceptar o no els pacients, ja que esticparlant de medicina privada, però en el fonss’està limitant les persones.

Trasplantaments

C: Bé, de limitacions als drets de les perso-nes se’n poden establir sempre que sigui

d i à l e g s a l c l a u s t r e

26

amb la garantia de la norma de rang legalsuficient, i aleshores no hi ha problema,perquè el que tu proposes sobre la llei detrasplantaments, de fet, la decisió legal quesiguem donants universalment, excepteque hàgim manifestat el contrari, penso queés una decisió política important, forta i quefomenta els trasplantaments. Crec que caldiscutir aquest tema seriosament.

E: Sí, sobretot tenint en compte que aquí hiha dos aspectes. D’una banda, si és unmembre de la família, hi ha un “xantatge”moral molt important. És com si tu demanesla donació d’embrions per a investigació auna família que té una determinada malaltia.Evidentment, la resposta serà al cent percent que sí. Però quan s’apel·la a l’altruismetambé és una forma, com tu deies, de forçarles persones perquè penso que en aquestsmoments hi ha una moda de solidaritat. Nodic que no hi hagi gent solidària però n’hi hamolta que s’hi afegeix simplement perquèestà de moda. I, en el fons, la persona sesent més pressionada per aquesta moda dela “marca” solidaritat. I això canviarà i, al capd’un temps, desapareixerà.

Informació

C: Crec que en tots aquests terrenys caldemanar informació i transparència, i amés és un element de democratització dela societat. En aquesta societat, donarinformació i fomentar la transparència ésuna decisió gairebé política a favor de lademocratització real. I, almenys, des delmeu punt de vista és un dels objectius delgrup: la lluita contra el prejudici.

E: A més a més, crec que el que més hacanviat la societat ha estat l’accés a la

informació, perquè la gent sap coses i si licriden l’atenció pregunta. I si encara li cri-den més l’atenció, no li costa gens anar aun cercador i trobar desenes o centenarso milers de fonts d’informació. I molts copsaquestes fonts són equivocades.

C: De totes maneres, també sabem queencara que hi hagi molta informació això noés una garantia perquè les persones l’haginde processar o assimilar tota. En el cas quehem esmentat abans, per exemple, sobreinformació d’anticoncepció, Barcelona iEspanya són societats amb un nivell d’alfa-betització més que correcte, i resulta que aBarcelona, Catalunya, Espanya i la UnióEuropea l’índex d’avortaments d’adolescentsha pujat. Doncs bé, alguna cosa falla: potserno donem bé la informació, no la donem enel lloc adequat, no està realment accessible,els mitjans no estan a l’abast... Penso queaquestes preguntes són fonamentals.

E: És molt negatiu que hagi augmentat laxifra d’avortaments d’adolescents perquèaixò vol dir que els nois i les noies notenen prou informació sobre les possiblesconseqüències de les relacions sexuals,no utilitzen els mètodes adequats, no se’lsatén adequadament, l’ús de la píndola del’endemà ha de ser mínim, etcètera. Almateix temps hi ha l’actitud de grups queen el moment en què es fa una propostatotalment raonable com és la de tenirmàquines de preservatius als instituts ol’accés a altres mitjans anticonceptius, sal-ten dient que això promou l’abús del sexe.I això és una estupidesa perquè la gentmantindrà relacions sexuals quan li vinguide gust i amb qui vulgui, si pot i té un llocadequat, és clar.

Normes i recerca

E: El fet de prohibir no aturarà la investi-gació, però n’alentirà el ritme perquè noés el mateix que tothom qui vulgui treba-llar en cèl·lules mare ho pugui fer, que noque hagi de ser una persona molt cone-guda que s’aliï amb una sèrie de grups. Ino és gaire difícil, eh?, perquè tots els quihem pogut participar en projectes euro-peus sabem que no és difícil trobar part-ners. Però que es necessiti un grupd’aquí perquè allà es pugui fer tal cosa, idesprés un altre d’anglès perquè allà espot fer una cosa que no es pot fer aEspanya ni a França, i un altre d’alemany...

Bé, aquestes coses ja es fanper compartir tècniques, peròno s’haurien de fer per evitarlleis antiquades i retrògrades.

Això no vol dir que aquí tot s’hagi de fera l’inrevés. Ens trobem en un momentd’una complexitat tan gran que tothomestà estudiant posar en contacte, per agrans línies d’investigació, diferents cen-tres de diversos països perquè és moltmés fàcil enviar una mostra d’ADN d’aquía un altre lloc perquè hi facin un procésdeterminat, i després que t’enviïn aquíalguna altra cosa per a un altre procés. Sitot es fes al mateix lloc, seria molt més car.El que passa és que si això s’ha de fersimplement perquè hi ha una prohibiciótaxativa, repercutirà clarament en la rapi-desa amb què avança la investigació.

C: De totes maneres, en un món cada copmés globalitzat, com diem d’una maneratòpica, i nosaltres, com a país, estem inse-rits en entorns normatius més amplis comel de la Unió Europea, on les prohibicionsfuncionen de manera regular. Més aviatfomenten el turisme en aquest sentit. Elque sí que funciona és el fet de no donarfons o establir controls d’una altra manera.Penso, com a jurista, que en aqueststerrenys les lleis soles funcionen poc; sónterritoris en els quals la legislació estableixmarcs, però s’han de completar amb altressistemes de normes, com ara criterisdeontològics, l’ètica dels investigadors,dels metges, dels diferents professionalsimplicats, la protocol·lització de les actua-cions, etcètera. És a dir, hi ha d’haver unentramat normatiu si realment volem incidiren la realitat, però hem de tenir en compteque per incidir-hi hi ha molts instruments ique ens trobem en entorns més amplis. �

Conversa recollida per Rosina Malagri-da. Àrea de Comunicació Parc Científicde Barcelona

27

d i à l e g s a l c l a u s t r e