Boletín AESWH. Verano 2015

ISSN 2444-2607

ExposicinProyecto Exposicin Fotogrfica sobre el Sndrome de Wolf-Hirschhorn

2015boletn verano

Nueva Junta DirectivaDesde el pasado mayo la AESWH cuenta con nuevos miembros en la Junta Directiva, nuevos proyectos e ideas

2014Congreso SWH EE.UU.La Dra. Raquel Blanco

aporta toda la info

Boletn Informativo AESWH Verano 2015

EDITA:

Asociacin Espaola de Sndrome de Wolf-Hirschhorn NIF: G86044922. Telfonos: 636 73 35 57 / 625 33 59 98 E-Mail: [email protected] Web: http://www.wolfhirschhorn.com

3Boletn Informativo AESWH Verano 2015

1. PRESENTACIN 4

2. JUNTA DIRECTIVA Y GRUPOS DE TRABAJO Junta Directiva Grupos de Trabajo

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3. ACTIVIDADES rea de Educacin rea Social rea Internacional rea Eventos rea Mdica-Investigacin rea Merchandising

9101011121518

4. NOTICIAS 19 La clase de 4 de Primaria del Colegio Vital Aza dona a la AESWH la recauda-

cin obtenida de la venta de los productos de su huerta. El equipo ciclista BIKE GARRAF incorpora a su equipacin el logo de la AESWH

con fines de visibilidad . Curso Nuevos retos en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.

Santander, 10 y 11 de septiembre 2015. Escuela de Formacin CREER - FEDER. Burgos 2 y 3 de octubre de 2015. El Consejo Interterritorial de Sanidad aprueba el Real Decreto del Registro de

Enfermedades Raras. FEDER lanza una peticin para asegurar el tratamiento y la atencin sanitaria

especializada de las personas con enfermedades poco frecuentes. Los Mojinos Escozios y Divan du Don dan su apoyo a la AESWH en Fuenlabra-

da de los Montes.

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5. ARTCULOS 23 Reflexiones acerca de la aplicacin de la normativa sobre dependencia. Por

Natalia Graa Barreiro, Abogada y Vicepresidenta AESWH. Memoria del Congreso sobre SWH, Estados Unidos 2014. Por Raquel Blanco

Lago, Neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo).

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6. ANEXO. INFORME DE TESORERA 33

NDICE


PRESENTACIN

Estimadas familias:

Os presentamos el boletn informativo correspondiente a los meses de mayo, junio, julio y agosto. El boletn contiene un resumen de la actividad de la asociacin en este tiempo, prximas actividades a realizar, artculos que entendemos resultaran de vuestro inters, noticias breves y estado de cuentas de estos meses, todo ello dividido por reas.

En la elaboracin del boletn han colaborado todos los miembros de la Junta Directiva as como socios numerarios que no forman parte de la misma. En ese sentido os invita-mos a todos a participar en los prximos nmeros; hacednos llegar vuestras propuestas y las incluiremos gustosos, as como sugerencias de contenidos que puedan resultar de vuestro inters.

El objetivo prioritario de la Junta Directiva es trabajar por y para las familias, por y para los nios pero, entendemos, ese trabajo no tiene por qu ser exclusivo de la Junta dado que todos tenemos la misma condicin, la de ser padres de un nio/a afectado por sn-drome de Wolf Hirschhorn.

As que os animamos a que participis y a que propongis todo lo que os pueda intere-sar. Entre todos podremos mejorar y avanzar.

Confiamos en que sea de vuestro agrado.

Presentacin

JUNTA DIRECTIVA Y GRUPOS DE TRABAJO


PRESIDENTA: Celia Prez MalvidoVicepresidenta

Natalia Graa Barreiro Secretaria

Izaskun Ruiz MadrazotESORERO:

Juan Pablo Canseco LleravOCALES:

Ruth FergusonGema Gmez SerranoMarisol Lahoz Pomar

Maria Jos Gonzlez CitaEnric Centellas Miln

NUEVA JUNTA DIRECTIVA

En la Asamblea Extraordinaria celebrada en el pasado mes de mayo tuvo lugar la eleccin de nuevas personas para los puestos de la Junta Directiva, quedando constitui-da en la actualidad de la siguiente manera:

Junta Directiva y Grupos de Trabajo


GRUPOS DE TRABAJO

Se han organizado dis-tintos grupos de trabajo para poder llevar a cabo las diversas tareas de gestin que conlleva la asociacin.

En estos grupos de tra-bajo pueden participar los socios que as lo de-seen, pudiendo cambiar de grupo si lo creen con-veniente.

Su labor ser coordina-da con la Secretaria en cuanto a redaccin de documentos y en lo que se precisara con la pre-sidenta, vicepresidenta o cualquier otro miem-bro de la Junta Directi-va. Informaran cada tres meses, como perodo mximo de tiempo, a los dems socios de su tra-bajo.

Para integrarse en un grupo de trabajo, sim-plemente hay que man-dar un mail al correo de contacto y se le indicar todo lo relativo al funcio-namiento y organizacin del rea de trabajo.

Persona responsable: Natalia (mam de Jimena, Asturias)

Este grupo de trabajo se encarga de las relaciones en el mbito sanitario y sus profesionales, as como los proyectos que se derivaran de l. Desde aqu se gestiona la informacin solicitada por los profesionales mdicos y suponen un nexo de comunicacin entre dichos profesionales y las familias.

Contacto: [email protected]

MDICO-INVESTIGACIN.....................................

Persona responsable: Marisol (mam de lvaro, Zaragoza)

Este grupo es la referencia para la orga-nizacin de actividades de la AESWH. Responsable de apoyar a los asociados en sus iniciativas, as como de, en co-laboracin con el grupo de comuni-cacin, difusin de la informacin rel-ativa a ellas y del material disponible para eventos (Lona)


Persona responsable: Juan Pablo (pap de Jimena, Asturias)

El tesorero es el destinatario de todos los documentos de ingresos y gas-tos de la asociacin, teniendo la obli-gacin las personas que los generen de dar cuenta al tesorero de ello. Este GT no consta en la propuesta inicial de organizacin, habindose creado a pe-ticin del tesorero.


ACTOS Y EVENTOS

TESORERIA

Persona responsable: Ruth (mam de Emily, Murcia)

Representacin de la AESWH en el ex-terior. Grupo encargado de promover la colaboracin y la coordinacin de la accin internacional de la asociacin, promoviendo para ello todo tipo de actividades, convenios, etc.


INTERNACIONAL

GRUPOS DE TRABAJO

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Grupos de Trabajo


Persona responsable: Fran (pap de Guille de Cdiz).

Este grupo estudiar las propuestas de mejora que se plantean en el docu-mento de trabajo respecto a la creacin del rea interna de la web, el buzn de sugerencias, etc e ir realizando las mejoras en la web de forma progresiva.

Contacto:[email protected]

WEB Y RRSS

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Persona responsable: Celia (mam de Guille, Cdiz)

Atencin a la problemtica de los aso-ciados fuera del mbito educativo y sanitario. Grupo encargado de resolver y dar respuesta a la diferente casustica que puede darse en el entorno social de los asociados.


POR SU SONRISA ABRIENDO! CAMINO!

SOCIALSOCIOS Y MERCHANDISING

Personas responsables: Gema (mam de Aitor, Getafe) M Jos (mam de Yanira, Bada-joz), Enric (pap de Erik, Bar-celona)

Grupo responsable de toda la gestin derivada de materia-les que la AESWH utiliza para darse a conocer (pulseras, camisetas, lotera, equipa-ciones deportivas, etc) Planifi-ca, encarga, realiza la compra y distribuye a las familias que as lo solicitan.

Deber tener un control de gastos e ingresos y trabajar por tanto muy estrechamente con el tesorero.

Es un grupo con muchas y variadas tareas, por lo que se ha organizado de la siguiente manera:

Gema se encarga del stock de merchandising y control de pedidos (Pulseras, camisetas, lotera)

Enric es responsable de las equipaciones deportivas.

M Jos se encarga de atender y canalizar cualquier cuestin de inters de los socios .

Contacto: m e r c h a n d i s i n g @ w o l f -hirschhorn.com Persona responsable: Izaskun (mam de Hugo, Vizcaya)

Responsable de atender a los problemas de los nios y nias de la asociacin en el mbito educativo.


EDUCACIN

Junta Directiva y Grupos de Trabajo

ACTIVIDADES

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REA DE EDUCACIN

Abierto el plazo de solicitud de Becas y Ayudas para alumnos con ne-cesidad especfica de apoyo educativo.

El plazo de solicitud finaliza el prximo 30 de septiembre. Os dejamos el enlace donde se puede encontrar toda la informacin:

https://sede.educacion.gob.es/catalogo-tramites/becas-ayudas-subvenciones/para-es-tudiar/primaria-secundaria/beca-necesidad-especifica.html

REA SOCIAL

Tramitacin Ayudas FEDER Fondo Carrefour de apoyo a las enferme-dades raras - Coleccin PreciOsos.

II Convocatoria de Ayudas que se ha generado con los beneficios obtenidos por la venta del producto Coleccin PreciOsos en los centros Carrefour de toda Espaa.

Este fondo de ayudas est dotado de un total 100.000 que se van a distribuir de la si-guiente forma:

Para las ayudas individuales se destinar el 60% del total del fondo. (Podrn concurrir tanto entidades socias de FEDER como personas individuales).

Para las actividades grupales se destinar el 40% del total del fondo. (Podrn concu-rrir entidades socias de FEDER).

Desde la AESWH se han tramitado las ayudas individuales de los socios que as lo han so-licitado. El plazo que FEDER ha marcado para resolver estas ayudas es octubre de 2015.

Fondo de juguetes y aparatos de estimulacin.

Se est barajando la posibilidad de crear un fondo de aparatos y juguetes de estimu-lacin. Si alguna familia tiene juguetes y/o aparatos que ya no utilicen puede donarlos a la Asociacin. Se trata de crear este fondo con los juguetes que nuestros nios ya no utilizan para que otros puedan disfrutar de ellos.

ACTIVIDADES

Actividades

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REA INTERNACIONAL

La idea del rea internacional es bsicamente tener contacto con tantas familias del SWH como sea posible alrededor del mundo. El objetivo es compartir informacin y as poder aprender ms del sndrome ayudando a unos y otros o simplemente compartir experiencias.

Como la mayora de vosotros sabis, hay grupos oficiales en Espaa, EEUU, Australia, Italia y Reino Unido/Irlanda. A partir de estos grupos oficiales, hay grupos de familias en otros pases, que mantienen el contacto de una u otra forma y los argentinos estn en proceso de formar un grupo oficial. Hasta ahora he contactado con los otros 4 grupos oficiales, junto con gente de Brasil, Puerto Rico, Chile, Mxico, Argentina, Hong Kong, Suecia, Japn y Costa Rica. Estoy segura de que habr familias en muchos ms pases y espero llegar a ellas. He intentado ponerme en contacto con los grupos de Francia y Alemania donde hay bastantes familias, pero no he recibido respuesta. A los otros pases les parece muy interesante mantener contacto internacional.

En Facebook hay unos grupos privados parecidos al que tenemos nosotros en la AESWH. Hay un grupo americano que resulta muy interesante ya que hay familias de otros pases. En ese grupo la gente pone sus dudas, comparten informacin o muestran los logros de sus hijos. Si alguno de vosotros no encuentra respuesta a cualquier consul-ta o preocupacin, no dudis en pedrmelo y lo pongo de parte vuestra en el grupo para intentar resolver vuestro problema. Para los que sabis ingls, el grupo se llama Wolf Hirschhorn Syndrome y a da de hoy tiene 1.402 miembros.

Los americanos y otras familias de habla inglesa ya han empezado con el registro de pacientes en lnea http://4p-supportgroup.org/registry/. La idea de ese registro es tener una base de datos con toda la informacin posible del sndrome. En una enfermedad tan rara y tan dispersa geogrficamente como el SWH, una base de datos es imprescindi-ble para conocer bien el sndrome, conseguir avances, saber fcilmente qu porcentajes tienen crisis epilpticas, fallo renal, TDAH, etc., las medicinas con ms xito y la mejor manera de tratar a nuestros hijos.

Los formularios estn hechos para que los padres que quieren participar no tarden ms de 20 minutos en rellenar los datos. Habr varios formularios.

De momento los formularios solo estn en ingls, pero los americanos estn en proceso de traducirlos oficialmente para que otros pases tambin puedan participar. En cuanto estn traducidos os informo para las familias espaolas que quieran participar.

Actividades

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Actualmente estn llevando a cabo varios estudios e investigaciones en otros pases. La idea del futuro, si es posible, y por supuesto respetando la proteccin de datos de cada pas, sera tener a los profesionales en contacto, para compartir todos los xitos y dudas que tienen a cerca de esta enfermedad.

Si alguien tiene alguna sugerencia o le gustara formar parte del rea internacional que se ponga en contacto con Ruth.

REA EVENTOS

Exposicin Fotogrfica Itinerante.

Ya se han comenzado a realizar las fotos de la Exposicin Fotogrfica para dar a conocer el SWH. En su realizacin estn colaborando cinco fotgrafos: Olatz Soto, Vctor Clavijo, Kepa Fuentes, Sofa Guilln Guerrero y Andrs Gmez Alcntara.

Las sesiones fotogrficas se estn llevando a cabo durante los encuentros familiares en Asturias, Madrid, Sevilla y Barcelona.

Actividades

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Jornadas de respiro familiar en Astu-rias. Agosto 2015.

Varias familias de la AESWH se reunieron en Sotiello (Lena- Asturias ) en los das 7 al 11 de agosto. El objetivo del encuentro era la convi-vencia entre las familias y la realizacin de la primera sesin de fotos para el calendario de la AESWH del ao 2016 y la exposicin de fo-tos itinerante que est proyectada.

Aprovechando las fiestas locales de Campo-manes (Lena), la AESWH ocup un stand don-de ofreci pulseras solidarias e informacin sobre la asociacin y el SWH.

Todas las familias participantes se mostraron muy satisfecha del encuentro; fueron unos das de descanso y disfrute inolvidables.

Nuestro agradecimiento a Beatriz, gerente del Palacio de Galceran, por su hospitalidad y su buen hacer.

Muchsimas gracias a Olatz Soto, nuestra fo-tgrafa, gran profesional; un placer compartir con ella sesin de fotos y barbacoa.

Prximos encuentros de familias AESWH.

Madrid 25 al 27 de septiembre. Barcelona 4 de octubre. Sevilla 9 al 12 de octubre.

Actividades

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El evento se tuvo que aplazar como consecuencia de

una fuerte tormenta momentos antes de

la hora de comien-zo. A pesar de las inclemencias del tiempo, el pueblo de Almansa par-

ticip y colabor con su donativo en la

Beauty Party a benefi-cio de la AESWH.

El lunes 31 de agosto de 2015 las peluqueras y esteticistas aso-ciadas de Almansa dan fin a su campaa Vive el vera-no con una Beauty Party Solidaria en la carpa del recinto ferial.

Aparte de promocionar su trabajo, recaudan fon-dos destinados a la investi-gacin del Sndrome de Wolf Hirschhorn.

Beauty Party Solidaria en

Almansa (Albacete).

Los nios y nias asistentes pu-dieron disfrutar del trabajo que realizan las peluqueras y esteticis-tas de Almansa en sus centros de belleza como son: maquillaje, tatu-ajes, manicura, trenzas, recogidos y mechas de colores.

Al finalizar, todos los que gus-taron pudieron hacerse una fotografa en el photocall, donde Alba, en representacin de los nios y nias con Sndrome de Wolf Hirschhorn les daba las gracias por colaborar con sus donativos para la investigacin del SWH.

Disfrutando de la fiestaLa Beauty Party fue un xito de participacin

Actividades

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REA MDICA-INVESTIGACIN

Donacin para investigacin SWH.

La AESWH ha donado al Instituto de Investigacin Severo Ochoa la cantidad de 10.000 euros destinada especficamente al estudio del SWH que est llevando a cabo el Doctor Csar Cobaleda y su equipo.

Reunin con la Dra. Blanco: Propuesta de Ensayo Coenzima Q. Junio 2015.

El pasado da 26 de junio varias familias de la AESWH se reunieron en Oviedo con la neu-ropediatra Da. Raquel Blanco Lago. El objeto de la reunin era el conocer la propuesta de la doctora sobre un posible estudio y/o ensayo clnico sobre la Coenzima Q, sumi-nistrada a pacientes con SWH. La reunin se retransmiti va streaming en la web de la Asociacin para que todas las familias que lo desearan pudieran escuchar a la doctora.

Esta reunin fue una primera toma de contacto en la que la doctora nos explica su creen-cia y la de muchos otros neuropediatras, de que la Coenzima Q suministrada a pacientes con enfermedades mitocondriales podra resultar beneficioso a los pacientes con SWH al tener afectado el gen LETM-1, que es, precisamente, el que afecta a las mitocondrias. Se supone que podra mejorar la epilepsia y el desarrollo general.

Como sabis Da. Raquel est finalizando su tesis sobre la epilepsia en el SWH. Una vez leda la tesis comenzaremos a trabajar en el proyecto de la Coenzima Q y se proporcio-nar a las familias una informacin ms detallada.

El prximo viernes 25 de septiembre se ha concertado una entrevista con los genetistas que colaboran con la AESWH para estudiar nuevas vas de investigacin a nivel gentico del SWH.

Los Array estn completados (sin perjuicio de que an faltan familias por recibirlos, con-fiamos que a lo largo de septiembre los enven) por lo que hemos de avanzar un paso ms. Veremos cul sera ese paso, segn la opinin de los especialistas, y os haremos saber sus propuestas.

Actividades

Reunin con los doctores D. Pablo Lapunzina y D. Julin Nevado. Sep-tiembre 2015.

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En los meses de junio y septiembre Ana, madre de Daibel, ha acudido a dos charlas sobre el uso del cannabidiol (CBD) en el tratamiento de la epilepsia. Los encuentros han tenido lugar en el espacio de la asociacin Dos Emociones, entidad que trabaja asesorando y apoyando a todos aquellos enfermos que desean conocer las propiedades y aplicacio-nes teraputicas del cannabis, siempre bajo estricto control mdico, gracias a los profe-sionales de la salud (doctores en medicina) que colaboran con ellos.

Los encuentros surgen como consecuencia de que muchas familias se pusieron en con-tacto con la asociacin tras la publicacin de un artculo en el que unos padres de un nio con Sndrome de West explican que gracias al CBD han conseguido frenar la epi-lepsia de su hijo.

Las charlas corren a cargo de tres mdicos:

Dr. Martnez-Orgado, neonatlogo del Hospital Clnico San Carlos (Madrid) Dr. Pedraza, mdico de familia Dr. Garca de Palau, mdico de urgencias

Se trata de mdicos que llevan ms de 10 aos investigando el uso de cannabinoides en tratamientos de diferentes patologas, con una larga lista de pacientes de cncer, escle-rosis, dolor crnico, etc. En el caso de la epilepsia, es una patologa sobre la que llevan trabajando menos de un ao, pero con muy buenos resultados. En el segundo encuen-tro, expusieron que haban aumentado el nmero de casos a los que tratan encontran-do algunos pacientes que no responden a la medicacin y otros milagro, en los que la mejora es muy llamativa.

El uso de CBD en epilepsia infantil lleva estudindose ms de 20 aos en Estados Unidos y Alemania. Desde entonces se sabe que el uso del CBD tiene pocos efectos secundarios y muy beneficiosos.

Se descubri que en nuestro cuerpo hay un sistema cannabinoide, con receptores para el CBD y que esta sustancia ayuda a bajar las transmisiones entre neuronas, y, por tanto, frena la epilepsia. Los receptores se clasificaron:

CB1: baja las transmisiones CB2: controla la inflamacin, algo importante en alguien que convulsiona

Actividades

I y II Encuentro de Epilepsia y CBD.

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As se descubre que el CBD es un antiinflamatorio muy potente, antioxidante y que re-duce la liberacin de neurotransmisores, en especial el glutamato, importante para la epilepsia.

Tambin se ha descubierto que con el CBD puro no hay riesgos psicoactivos. Esto se asocia a otro componente de la planta del cannabis, el THC, pero parece que se pueden suministrar tambin dosis relativamente altas de THC sin problemas psicoactivos si a la vez se usa CBD.

Suministrar el CBD como medicacin es algo complejo y debe pautarlo un mdico con experiencia. Suele funcionar en casos de nios en los que las crisis no cesan con otros frmacos. En la sala haba una mujer que haba conseguido un frmaco, Epidiolec, (que est en las ltimas fases de ensayo clnico en EE.UU.) como uso compasivo para su hija, pero los efectos no haban sido los deseados y all descubri que era porque su neur-logo no haba sabido suministrarlo correctamente. El caso es que en un inicio, se admi-nistra CBD en combinacin con los frmacos que ya est tomando el paciente. En las primeras semanas el CBD aumenta la concentracin de los otros frmacos, por lo que el paciente se queda muy somnoliento. Hay que ir poco a poco bajando las dosis de los frmacos y subiendo las de CBD hasta poder retirar los primeros. Todo esto bajo la super-visin de un mdico que sabe.

De todas formas, cada nio responde de una manera al tratamiento y hay casos en los que debe ir acompaado de THC para que sea efectivo. Adems, hay otros cannabinoi-des que pueden ayudar a la epilepsia, pero queda mucho por investigar todava.

El CBD se puede extraer del camo industrial (el que empleamos para fabricar calzado y ropa, entre otras cosas), que contiene una baja concentracin de THC.

El cannabis es una planta muy compleja sobre la que queda mucho por investigar. Del CBD se conocen los beneficios, pero no se sabe por qu, dnde acta, cmo lo hace mejor, en quin funciona Hay ms de una decena de investigaciones en curso sobre el uso del CBD, pero stas deben pasar ciertas fases que hacen que los procesos se alar-guen ms de cinco aos. Adems, el uso ldico del cannabis, con los riesgos psicoactivos que conlleva al consumir altas dosis de THC, ha hecho que est socialmente mal visto.

La demanda, en el caso de la epilepsia, est yendo por delante de la investigacin, ya que muchas familias se encuentran en una situacin lmite. Por ello, estos docto-res estn trabajando con pacientes con epilepsia refractaria, si bien no descartan que, cuando estn los estudios finalizados, puedan concluir que es un frmaco apto para el

Actividades

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tratamiento de prcticamente cualquier tipo de epilepsia, con el beneficio de que el CBD es prcticamente no txico y apenas presenta efectos secundarios, al contrario que el resto de antiepilpticos que actualmente se recetan.

El Dr. Garca de Palau apuesta por estudiar casos de enfermedades genticas, un campo totalmente por explorar. Podra interesar a la AESWH contactar con l.

Al ser una sustancia ilegal, si los padres deciden suministrarla a su hijo, corren un riesgo legal. La asociacin Dos Emociones asesora a los padres interesados en consultas indivi-duales y apoyadas por estos mdicos sobre cul es el mejor procedimiento en cada caso.

REA MERCHANDISING

Continuamos con la venta de merchandising de pulseras y camisetas.

Lotera de Navidad 2015. Los socios numerarios pueden ir solicitando las participacio-nes de lotera para el sorteo de navidad del 22 de diciembre de 2015.

Se estn estudiando nuevos productos de merchandising que os anunciaremos prxi-mamente y esperamos que sean de vuestro agrado.

Actividades

NOTICIAS

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La clase de 4 de Primaria del Colegio Vital Aza dona a la AESWH la recaudacin obtenida de la venta de los productos de su huerta.

El pasado julio, alumnado de 4 de primaria del Colegio Vital Aza de Pola de Lena don la recaudacin obtenida de la venta de los productos de su huerta a nuestra asociacin. Natalia, mam de Jimena, acudi a recoger dicho donativo, donde agradeci el gesto en nombre de todos los nios de la AESWH. Les habl sobre el SWH y sobre la inclusin de los nios y nias con el sndrome en la escuela ordinaria.

El equipo ciclista BIKE GARRAF incorpora a su equipacin el logo de la AESWH con fines de visibilidad.

Curso Nuevos retos en el abordaje de las enfermedades poco fre-cuentes . Santander, 10 y 11 de septiembre 2015.

FEDER Y LA UNIVERSIDAD INTERNACIONAL MENENDEZ PELAYO organizan este curso, al que ha asistido Marta, mam de Irene de Santander, en representacin de la asociacin. Os haremos llegar toda la informacin en esta accin formativa.

Escuela de Formacin CREER - FEDER. Burgos 2 y 3 de octubre de 2015.

Bajo el lema Formando lderes, inspirando acciones, la Federacin Espaola de Enfer-medades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atencin a Personas con En-fermedades Raras y sus Familias (CREER) celebran por sexto ao consecutivo su Escuela

NOTICIAS

Noticias

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de Formacin. Un encuentro que se celebrar en Burgos los das 2 y 3 de octubre.

El Consejo Interterritorial de Sanidad aprueba el Real Decreto del Registro de Enfermedades Raras.

MS INFO

FEDER lanza una peticin para asegurar el tratamiento y la atencin sanitaria especializada de las personas con enfermedades poco fre-cuentes.

MS INFO

Los Mojinos Escozios y Divan du Don dan su apoyo a la AESWH en Fuenlabrada de los Montes.

Noticias

1Visita nuestra pgina web

www.wolfhirschhorn.com

3Envalo a la siguiente direccin de

correo:[email protected]

2Descrgate y cumplimenta el

FORMULARIO DE ASOCIACIN

PASOS PARA ASOCIARTE A LA AESWH

ARTCULOS

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ARTCULOS

Reflexiones acerca de la aplicacin de la normativa sobre dependen-cia. Por Natalia Graa Barreiro, Abogada y Vicepresidenta AESWH.

La cuestin de la prestacin por dependencia nos incumbe, desafortunadamente, a to-dos. No conozco toda la normativa de desarrollo en las CCAA pero supongo que todos, o casi todos, optis por la prestacin para cuidados en el entorno familiar.

Varias familias nos han comentado las reducciones sufridas en la prestacin por depen-dencia e, incluso en algunos casos, la interrupcin del pago.

El Real Decreto Ley 20/2012 de 13 julio rebaj para todos la prestacin por dependencia, establecindose una cuanta mxima de 442,59 euros (normativa estatal) efectiva a par-tir del da 1 de agosto de 2012.

Con anterioridad a esa norma, la dependencia se meda en GRADOS Y NIVELES, habin-dose eliminado los niveles y mantenindose los grados.

No es una cuestin balad dado que, en ocasiones, se utiliza la nueva terminologa y la confusa redaccin de la normativa para rebajar EL IMPORTE DE LA PRESTACIN.

La disposicin transitoria dcima de dicho Real Decreto establece las cuantas mximas para todos los grados y niveles, siendo el mayor el grado III, Nivel 2, fijndose , como se dice, 442,59 euros mensuales en ese caso .

Pero, en ese mismo caso, se dice tambin los solicitantes de reconocimiento de la situa-cin de dependencia con anterioridad a la entrada en vigor de este real decreto-ley res-pecto de los que no exista resolucin administrativa de reconocimiento de grado y/o de reconocimiento de prestaciones as como a los nuevos solicitantes, la cuanta mxima de dicha prestacin ser de 387 euros.

Est ocurriendo que, cuando se procede a la REVISIN de la discapacidad de los nios , AUNQUE NO SE REDUZCA SU GRADO DE DISCAPACIDAD, se le aplique la nueva gradua-cin. Por ejemplo, alguien que tuviera un GRADO III, NIVEL 2, es pasado a GRADO III; tie-ne, evidentemente la misma situacin y NO SE LE PUEDE REBAJAR LA PRESTACION, pero hacen una pirueta legal al catalogarlo como GRADO III, le aplican tambin la cuanta mxima segn la nueva regulacin, o sea, 387 euros en lugar de los 442,59 a los que tiene derecho dado que YA TENIA CON ANTERIORIDAD A LA ENTRADA EN VIGOR DEL DECRETO, RECONOCIDO EL GRADO Y LA PRESTACIN.

Artculos

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Llegados a ese punto, las normativas de las CCAA. aplican una frmula para determinar la cuanta resultante que, en ocasiones, da una cantidad superior a la fijada por Real Decreto. En ese caso los Tribunales han puesto de manifiesto (en esto pueden cambiar porque la Jurisprudencia es variable) que aunque la cantidad resultante sea superior a la cuanta mxima establecida en la normativa estatal, siempre lo que se aplicara ser esa cuanta mxima.

Esas frmulas incluyen como factor para determinar la cuanta resultante la CAPACIDAD ECONMICA DEL BENEFICIARIO. Habris de tener en cuenta que el BENEFICIARIO es el dependiente y, en nuestro caso, la mayora, al ser nios, tienen una CAPACIDAD ECON-MICA CERO. La capacidad econmica a tener en cuenta es la del dependiente NO LA DE LOS PADRES NI LA DE LA UNIDAD FAMILIAR.

Artculos

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Memoria del Congreso sobre SWH, Estados Unidos 2014. Por Raquel Blanco Lago, Neuropediatra del Hospital Universitario Central de As-turias (Oviedo).

Estimados padres:

El pasado verano tuve la oportunidad de asistir, gracias a vuestra colaboracin, a la reu-nin anual norteamericana sobre el sndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), en Harrisburg (Filadelfia, Estados Unidos de Amrica. 2014 Conference of 4p- Support Group). La ex-periencia fue muy enriquecedora. Os facilito a continuacin una pequea Memoria de lo que all viv y aprend, para que podis estar al da de la situacin de los nios con el Sndrome de Wolf-Hirschhorn en otras partes del mundo. He dividido la Memoria en tres partes: una primera parte exclusivamente mdica; la parte enfocada a padres y la parte de ocio, dedicada sobre todo a los nios.

Primera parte: 2015 WHS and the Related 4p- Conditions Research Workshop.

El congreso tuvo una duracin de casi 4 das, en el primero de ellos asist a una mesa redonda (2015 WHS and the Related 4p- Conditions Research Workshop) en la que slo participbamos mdicos (genetistas y yo como neuropediatra), bilogos -investigado-res y psiclogos. La mesa estaba coordinada por Amanda Lortz (actualmente Directora Ejecutiva de la Asociacin all) y nos llev toda la maana y parte de la tarde. Inicialmen-te me result curioso que a dicha reunin no asistieran padres pero, dado su contenido tcnico, comprend que era de esa manera para permitir que los mdicos y cientficos que participbamos pudiramos intercambiar opiniones empleando nuestra terminolo-ga y comentar el estado de los estudios de investigacin en curso.

El programa result interesante, estructurndose en exposiciones breves y discusin posterior. Los temas tratados fueron los siguientes:

El primer tema del da: Tienen los pacientes con SWH un mayor riesgo de desarrollar carcinomas hepticos? En esta primera charla-discusin se expusieron los escasos tra-bajos publicados sobre el tema hasta la fecha, concluyndose que en efecto, ahora que se puede hacer seguimiento de pacientes adultos con el SWH, el riesgo de desarrollar tumores (al parecer sobre todo de tipo heptico) es algo superior que en la poblacin general con la misma edad, pero no se han observado tasas alarmantes en absoluto. Comentamos aqu el hecho de que los nios con este sndrome presenten en ocasiones alteraciones en el funcionamiento del sistema inmunitario, podra tener que ver con la generacin de tumores en la vida adulta. Conociendo estos datos se valor el establecer

Artculos

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recomendaciones para realizar pruebas de screnning (de tipo ecografa abdominal, ana-lticas...) para la deteccin precoz de tumores cuando los nios con el SWH se aproximen a la edad adulta.

El segundo tema a tratar fue: correlacin fenotipo-genotipo de 48 pacientes con SWH. Aqu expusieron los resultados de los estudios genticos realizados en 48 casos de SWH y su relacin con el aspecto fsico del nio (fenotipo) y otros datos clnicos. Precisamente ste es el tema de mi tesis, por lo que esta charla me result especialmente interesante. Sobre todo porque veo que los estudios realizados por otros equipos se complementan con el mo. El trabajo que estamos elaborando con los nios espaoles es mucho ms amplio en cuanto a que nosotros describiremos muchos datos mdicos, mientras que el expuesto en Estados Unidos se centra sobre todo en el fenotipo (los rasgos faciales sobre todo). La conclusin de la exposicin del trabajo y de la discusin fue que, en ge-neral (hay excepciones), cuanto mayor es el tamao de la delecin que presenta al nio, ms caracterstico es su aspecto fsico y ms afectados o ms gravemente estn otros rganos (corazn, rinetc).

El tercer tema que se trat fue sobre el papel de un gen concreto, el LETM1 (gen afectado en la mayora de los pacientes con el sndrome) y su papel en el desarrollo de epilepsia. Expusieron un modelo animal (en concreto un pez) al que manipulan genticamente para que le falte tambin ese gen y por lo tanto presente sntomas parecidos a los pacientes con SWH. Fue una charla muy interesante, que suscit un debate fructfero y extenso, pero sin ninguna conclusin prctica para vosotros en este momento. Quizs podramos decir que estamos avanzando en el conocimiento detallado de por qu le sucede lo que le sucede a los nios con el SWH. Conociendo exactamente los entresi-jos del sndrome, estaremos ms cerca de desarrollar terapias ms especficas y eficaces para estos nios.

Fuera de este programa oficial de la mesa, hubo otro tema de debate que me result curioso: el empleo de la terminologa facies en casco de guerrero griego, que emplea-mos los mdicos para describir el aspecto de la cara de los nios con el sndrome. Al pa-recer, en la Asociacin de Estados Unidos estn muy en contra de que empleemos esos trminos al hablar de los nios. La verdad es que nunca he comentado esto con ninguno de vosotros personalmente, para nada me parece un trmino peyorativoQuizs s resulte confuso ya que no todos sabemos cmo eran los cascos de los guerreros griegos. La verdad es que el debate en este aspecto no result muy fructfero a nivel mdico, no s qu opinaris los papas espaoles.

El ltimo tema de la mesa redonda fue el desarrollo de un registro de pacientes con

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sndromes 4p-. El objetivo es que esta base recoja datos a nivel mundial y que sea de ac-ceso libre para que los diferentes profesionales sanitarios puedan consultarla, ampliarla y aportar informacin. Como siempre os he dicho en las charlas: conocer la enfermedad pasa por registrarlo todo. As nos hacemos una idea de los problemas predominantes y podemos buscar soluciones para ellos. A todos los presentes les entusiasm el hecho de que en Espaa estuviera recogiendo informacin mdica detallada de los nios.

Este primer da result muy interesante e intenso. A nivel de ancdotas, contaros que los americanos son de lo ms organizado y de lo ms amable. Todo estaba calculado al detalle y el tiempo se aprovechaba al mximo. Para que os hagis una idea, esta mesa redonda (que ellos llaman Reseach Workshop) empez a las 8.30 am (tarde para ellos) y termin a las 4 pm. No creis que nos fuimos al comedor a comerno. Para no perder tiempo nos ofrecieron un lunch fro para que comiramos mientras escuchbamos y debatamos. Nada de comida de trabajo (muy habitual en nuestra tierra...). Una solucin prctica y eficaz.

Segunda parte: charlas enfocadas a padres.

Asist igualmente al programa para padres, para poder transmitiros lo ms interesante. Hubo diferentes charlas (ahora os resumir las que me parecieron ms interesantes), muchas de ellas en paralelo (mientras en una sala te hablaban de musicoterapia, en otra haba otras sobre fisioterapia o educacin especialetc.). Esto era as para que cada uno acudiera a lo que ms le interesara (haba mucho donde escoger). No obstante, hubo dos charlas ms largas, impartidas por genetista (John Carey), Neu-ropediatras (Dres. Williams y Battaglia), a las que pudo asistir todo el mundo a la vez porque no tenan otras simultneas. De manera resumida, los puntos que anot como ms relevantes fueron los siguientes:

Generalidades sobre el SWH: charla bsica sobre la clnica fundamental del sndrome (retraso en el crecimiento, retraso del desarrollo psicomotor, epilepsia, alteraciones car-diolgicas, renales, oculares, nefrourolgicas, alteraciones de la lnea media como labio leporino). No hablaban de nada que no conozcamos ya.

Sobre la epilepsia en el SWH: una parte de la charla se centr en aspectos clnicos de la epilepsia: ayudar a los padres a que identifiquen crisis epilpticas sutiles como las crisis parciales complejas, las ausencias atpicasetc. Emplearon la proyeccin de vdeos de crisis epilpticas en diferentes nios para ello. El Dr. Williams hizo hincapi en la impor-tancia que tiene para los Neuropediatras el disponer de una buena historia clnica (ade-

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ms de cmo son las crisis, es fundamental saber a qu hora suelen suceder, qu es lo que est haciendo el nio en el momento de la crisis, si desva o no la mirada, si cambia de coloracin, qu tipo de movimientos haceetc.). Me result muy grato comprobar que el mensaje que se da al otro lado del Atlntico es muy similar al de los neuropedia-tras aqu.

Sobre el tratamiento antiepilptico, se abri el micrfono a los padres para preguntar el tipo de tratamiento que reciban los nios. La inmensa mayora all emplean el Keppra (Levetiracetam). El neuropediatra comenta la elevada efectividad del cido valproico (Depakine) y la etosuximida si el Depakine no es suficiente para controlar las ausencias (eso ya lo conocemos todos, pero nunca est de ms recordarlo). Comentan tambin estudios ms antiguos, hablan del empleo del fenobarbital en casos de refractariedad de las crisis (frmaco que apenas empleamos en el momento actual por el perfil de efec-tos adversos que presenta). Tambin comentaron el empleo que hacen en Japn de los bromuros para casos de estatus epilpticos refractarios (ni yo, ni ninguno de los colegas espaoles a los que he preguntado, disponemos de experiencia en el uso de bromuros, pero es un dato a tener en cuenta en casos desesperados. Se trata de frmacos muy antiguos, de difcil manejo). Varios padres preguntaron sobre algunas notas publicadas en redes sociales sobre el uso de cannabis para el tratamiento de las crisis en estos nios. Se aclar que los casos publicados eran de otros sndromes epilpticos (enf. De Dravet) y que la evidencia cientfica es an escasa (hay un artculo del 2013, publicado en la revis-ta Epilepsy & Behaviour donde se compara el uso del cannabinol y el stiripentol para el control de crisis). A m, como neuropediatra en parte me decepcion, por as decirlo la parte de epilepsia porque pude comprobar que no hay nada nuevo. Los Norteamerica-nos emplean exactamente los mismos tratamientos que nosotros y viendo los resulta-dos de mi tesis, parece que los neuropediatras espaoles somos bastante innovadores, ya que cuando un paciente no responde al tratamiento clsico, empleamos frmacos antiepilpticos ms modernos que ellos.

Otras de las charlas, no eminentemente neurolgicas que me resultaron interesan-tes fueron:

1. Dificultades para la alimentacin (charla y taller impartidos por psicloga y terapeu-ta ocupacional)

Iniciaba la charla exponiendo las diferentes causas (conocidas por todos) por las que los nios con SWH presentan dificultades para la alimentacin: nacimiento ya con bajo peso por retraso del crecimiento intrauterino, hipotona y retraso del neurodesarrollo que condicionan una pobre coordinacin de succin deglucin, paladar hendido,

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mltiples infecciones otorrinolaringologas, hospitalizaciones recurrentes, retraso en la erupcin dentaria o incluso ausencia de dentadura definitiva.. etc. Tambin comentaron la existencia de otros problemas como el estreimiento, como causantes de una peor di-nmica alimentaria (el estreimiento puede producir sensacin de saciedad, malestar e incluso rechazo a la alimentacin). Pese a todo esto, exponan una idea que me transmi-ten padres de all y aqu: los nios con SWH tienen en muchas ocasiones un apetito nor-mal (o incluso mucho apetito), y comen las caloras consideradas como normales para su edad. Esto lleva a otra de las conclusiones ya conocidas por los padres ms veteranos: los nios con SWH son pequeos porque una de las caractersticas fundamentales del sndrome es la presencia ya de un crecimiento intrauterino y fallo de medro posterior. Existen de hecho grficas de crecimiento para nios con SWH. Los bajos pesos y tallas responden a una causa gentica y se ven potenciados por dificultades para la alimenta-cin en las primeras fases del desarrollo por las causas ya expuestas arriba.

La psicloga ofreca diferentes soluciones y recomendaciones para mejorar el hbito alimentario de los nios. Supongo que la mayora ya las conoceris, pero os enumero al-gunas: en primeros meses de vida, la introduccin de alimentos nuevos debe realizarse ms lentamente que en el resto de lactantes; empleo de frmulas enriquecidas e hiper-calricas; empleo de alimentos ricos en caloras en la dieta (guacamole, miel, cremas de queso, frutos secos, mantequilla de cacahuete...); determinados frmacos como la cipro-heptadina y la clonidina pueden emplearse como orexgenos (generadores de apetito); en determinados casos es necesario recurrir a la gastrostoma (en la mayora de los casos se trata de una medida temporal); empleo de tazas, botellas y cucharas especiales para nios con problemas de alimentacin; empleo de estimuladores bucales; emplear una postura adecuada para comer (no tumbados!) las caderas y los pies deben formar un ngulo de 90 (colocar a los nios la postura para comer que tenemos nosotros mismos, o lo ms fisiolgica posible); no emplear alimentos demasiado calientes o demasiado fros; mejorar en medida de lo posible la presentacin de la comida, para que visualmen-te sea ms apetecible etc.

Una de las ideas que me pareci interesante fue el que para favorecer una buena inges-ta, debemos propiciar un ambiente atractivo para el nio: a nadie le gusta comer slo y medio tumbado, verdad? Explicaban que la forma ideal para alimentar a estos nios sera con el resto de los comensales de la mesa, en una postura lo ms normalizada po-sible y con una mesa bien presentada y un alimento que visualmente resulte atractivo. Incluso hablaban de programar actividades del tipo los jueves nos vamos de picnic para que el nio asociara un momento festivo con la comida..etc. Para ms informacin sobre estos aspectos: [email protected] (si os manejis con el ingls)

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2. Sobre musicoterapia:

De esta charla (fue muy entretenida), me quedo con las notas que tom sobre cmo puede ayudar la musicoterapia a un nio con SWH. Acorde a lo referido por la terapeu-ta ocupacional que la imparti, sera de esta manera: mejorando la coordinacin fina y gruesa (ya que se les anima a tocar instrumentos como guitarras, tambores, panderetas, flautas...), mejorando la atencin y el estado de alerta (tienen que estar pendientes en juegos donde tienen que intervenir por turnos para golpear un tambor, por ejemplo), tambin parece ser que desarrolla el auto-concepto (canciones del tipo: tengo cabeza, tengo pies..), da una va de expresin no verbal, reduce la ansiedad y entrena la percep-cin sensitiva (los sentidos del odo, la vista y el tacto) y la integracin sensoriomotora. En este tipo de terapias, segn referan, no slo se emplean diferentes instrumentos con sonidos, sino de diferentes texturas. Adems, los movimientos rtmicos y el baile, mejo-ran la coordinacin motora.

Para finalizar la charla la terapeuta hizo una buena puntualizacin: siempre hay que mo-nitorizar /documentar el progreso del nio con la terapia (y esto es aplicable a cualquier terapia o tratamiento): es decir, dejar recogido mediante informe escrito o documento de vdeo cmo est el nio en las diferentes reas (a nivel motor, de contacto con el en-torno, a nivel emocional) antes de iniciar la terapia y cmo est pasado un tiempo de iniciada la misma. Si no se observa mejora en un tiempo prudencial, puede que sea hora de cambiar el mtodo o emplear otra terapia.

Tercera parte: ocio y tiempo libre

Si tuviera que resumir en una palabra lo que se respiraba en el Hotel del Congreso, sera: ILUSIN. Me llam poderosamente la atencin y me encant el ver la felicidad y el en-tusiasmo que mostraban nios y familias en las numerosas actividades de ocio que se programaron (y eso que slo me asom a algunas). Hubo barbacoa familiar al ms au-tntico estilo americano, haba una piscina que result ser el lugar de reunin de todos los nios y cuidadoresrisas, chapuzones, refrescos, msicaetc. Hubo tambin, cmo no, cena y baile Muchos talleres para los peques (de pintura...etc).

Con todo esto quiero decir que la reunin a la que asist result interesante en cuanto a formacin de familias, mdicos y cuidadores pero sobre todo me maravill el grado de unin entre las familias y el buen humor que se respiraba. Reunin estricta en lo cientfico pero muy festiva en lo familiar. Un autntico y merecido descanso para nios y padres, que disfrutaron (igual que yo) de la compaa de tantas familias en la misma situacin. Sin duda, una gran experiencia

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En cuanto al aspecto estrictamente mdico/neuropeditrico, comentaros que en nues-tro pas lo hacemos bastante bien y nada tenemos que envidiar de los americanos. El grado de control de las crisis epilpticas all y aqu me pareci similar. En cuanto a la atencin mdica, las diferencias entre ambos continentes seran objeto de un largo ar-tculo. Personalmente, nuestro sistema me parece infinitamente ms equitativo que el americano.

Slo me queda agradeceros el facilitarme acudir a este Congreso. A nivel profesional me ha permitido hablar con los mayores expertos mundiales en el Sndrome y a nivel personal me result una experiencia de lo ms gratificante

Recibid todos un cordial saludo,

Raquel Blanco Lago

Opinin

ANEXOInforme de Tesorera

Sndrome de Wolf-Hirschhorn

ASOCIACIN ESPAOLA

Asociacin Espaola de Sndrome de Wolf-Hirschhorn. NIF: G86044922. Telfonos: 636 73 35 57 / 625.33.59.98. E-Mail: [email protected] Web: http://www.wolfhirschhorn.com

INGRESOS DEL 1/5/15 AL 31/8/15

EVENTOS 4.396,00

MERCHANDISING 1.515,00

LOTERIA 2014 710,00

DONATIVO 174,50

CUOTAS SOCIOS 2015 30,00

6.825,50

EVENTOS FECHA OPER CONCEPTO IMPORTE

29/05/2015 TRANSFERENCIA YANIRA ZARATE GONZALEZ 4.396,00 EVENTO BADAJOZ FUENLABRADA

MERCHANDISING FECHA OPER CONCEPTO IMPORTE

13/08/2015 PULSERAS NATALIA 200,00 MERCHANDISING 07/08/2015 TRANSFERENCIA DE RAUL MARTINEZ ( PULSERAS NATALIA) 40,00 MERCHANDISING 08/07/2015 TRANSFERENCIA MADRAZO ,SAINZ DE AJA ,MARIA JESUS 284,00 MERCHANDISING 30/06/2015 TRANSFERENCIA JUNE ARROITAJAUREGI CAMPOS 60,00 MERCHANDISING 09/06/2015 VARIOS alba calendarios,453 y alba buff (14e) y donativo 51 504,00 MERCHANDISING DEL INGRESO ANTERIOR HAY 51 EUR DE DONATIVO -51,00

08/06/2015 TRANSFERENCIA JUNE ARROITAJAUREGI CAMPOS 50,00 MERCHANDISING 04/06/2015 TRANSFERENCIA JOSE IGNACIO ANDRES VICENTE 76,00 MERCHANDISING 02/06/2015 INGRESO EFECTIVO 100 PULSERAS NATALIA (MAS 60 ANT.M.LUZ) 100,00 MERCHANDISING 02/06/2015 TRANSFERENCIA ESMERALDA GARCIA TOLEDO 20,00 MERCHANDISING 02/06/2015 TRANSFERENCIA ASON BARGANO ANDREA 20,00 MERCHANDISING 06/05/2015 TRANSFERENCIA JUNE ARROITAJAUREGI CAMPOS 42,00 MERCHANDISING 06/05/2015 TRANSFERENCIA JUNE ARROITAJAUREGI CAMPOS 170,00 MERCHANDISING

1.515,00

LOTERIA 2014 FECHA OPER CONCEPTO IMPORTE

09/06/2015 VARIOS lotera alba 710,00 LOTERIA 2014

DONATIVO FECHA OPER CONCEPTO IMPORTE

24/06/2015 DONATIVO CP VITAL AZA POLA DE LENA 123,50 DONATIVO 09/06/2015 VARIOS alba calendarios,453 y alba buff (14e) y donativo 51 51,00 DONATIVO

174,50

CUOTAS SOCIOS 2015 FECHA OPER CONCEPTO IMPORTE

03/06/2015 TRANSFERENCIA SARAY NESPRAL ALVAREZ 15,00 CUOTAS SOCIOS 26/05/2015 TRANSFERENCIA JOSE ANTONIO VILLANUEVA CEDRON 15,00 CUOTAS SOCIOS

30,00


ASOCIACIN ESPAOLA


GASTOS DEL 1/5/15 AL 31/8/15

CONCEPTO IMPORTE

INVESTIGACION -10.157,30

JORNADAS 1 MAYO 2015 -311,49

TRABAJADORA SOCIAL -248,63

PROTECCION DE DATOS -235,50

FORMACION. CURSOS. -130,00

MENSAJERIA. SEUR -72,36

MATERIAL CORPORATIVO -54,69

CORREOS. -30,05

GASTOS BANCARIOS -39,82

-11.279,84

INVESTIGACION FECHA OPER CONCEPTO IMPORTE

09/07/2015 TRANSFERENCIA A FUNDACION SEVERO OCHOA -10.000,00 INVESTIGACION SWH DR COBALEDA 09/07/2015 TRANSFERENCIA A FORUM GPA S.L.U.PG FRA 150165 . -157,30 PRESENTACION PROYECTO COENZIMA Q

-10.157,30

JORNADAS 1 MAYO 2015

FECHA OPER CONCEPTO IMPORTE

05/05/2015 TRANSFERENCIA A CELIA BLAZQUEZ MACARILLA -120,00 JORNADAS 1 MAYO. NO CONFORME.

04/05/2015 TRANSFERENCIA A CELIA BLAZQUEZ MACARILLA -78,84 JORNADAS 1 MAYO 04/05/2015 TRANSFERENCIA A RESTAURANTE OASIS -62,30 JORNADAS 1 MAYO 07/05/2015 TRANSFERENCIA A MARIA ISABEL CLEMENTE TORR -50,35 JORNADAS 1 MAYO

-311,49

TRABAJADORA SOCIAL FECHA OPER CONCEPTO IMPORTE

29/05/2015 SEGUROS SOCIALES REGIMEN GENERAL -112,29 TRABAJADORA SOCIAL 19/05/2015 NOMINA A VERONICA ZARCO MOLINA -84,48 TRABAJADORA SOCIAL 30/06/2015 ADEUDO RECIBO NIEVES BARROSO ASESORES, S.L. -44,19 TRABAJADORA SOCIAL 20/07/2015 IMPUESTOS -7,67 TRABAJADORA SOCIAL

-248,63

PROTECCION DE DATOS FECHA OPER CONCEPTO IMPORTE

09/07/2015 FRA LPDO POR 204.00 EUR. 2015 -204,00 PROTECCION DE DATOS 05/08/2015 IMPUESTOS -31,50 PROTECCION DATOS

-235,50

FORMACION. CURSOS. FECHA OPER CONCEPTO IMPORTE

05/08/2015 PAGADAS POR EL TESORERO . REINTEGRADO IMPORTE -130,00 FORMACION. CURSO SANTANDER ER


ASOCIACIN ESPAOLA


MENSAJERIA. SEUR


09/07/2015 SEUR ABRIL -10,61 MENSAJERIA 05/08/2015 SEUR TENERIFE -23,38 MENSAJERIA 31/07/2015 ADEUDO RECIBO SEUR GEOPOST,S.L. JUNIO -18,09 MENSAJERIA 30/06/2015 ADEUDO RECIBO SEUR GEOPOST,S.L. MAYO -20,28 MENSAJERIA

-72,36

MATERIAL CORPORATIVO


20/08/2015 TRANSFERENCIA A IMPRESIONARTE -54,69 TRIPTICOS 100 UDS Y SELLO

CORREOS.


05/08/2015 PAGADAS POR EL TESORERO . REINTEGRADO IMPORTE -30,05 CORREOS. BUROFAX

GASTOS BANCARIOS


05/08/2015 COMISIONES -0,60 GASTOS BANCARIOS 09/07/2015 COMISIONES -0,60 GASTOS BANCARIOS 09/07/2015 COMISIONES -0,60 GASTOS BANCARIOS 09/07/2015 COMISIONES -0,60 GASTOS BANCARIOS 04/05/2015 COMISIONES -25,00 GASTOS BANCARIOS. NO CONFORME 31/07/2015 CORRESPONDENCIA -0,42 GASTOS BANCARIOS 01/07/2015 MANTENIMIENTO -12,00 GASTOS BANCARIOS

-39,82

SALDO BANCOS A 31/8/15 37.111,90

SALDO A 1/5/15

BSLL 36.399,95

LA CAIXA 5.165,89

41.565,84

SALDO A 31/8/15

BSLL 31.634,53

LA CAIXA 5.476,97

37.111,50

COMPROBACION

SALDO A 1/5/15 41.565,84

INGRESOS MAYO AGOSTO 6.825,50

GASTOS MAYO AGOSTO - 11.279,84

37.111,50


ASOCIACIN ESPAOLA


Oviedo a 31 de agosto de 2015

ASOCIACIN ESPAOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN EL TESORERO Juan Pablo Canseco LLera

ISSN 2444-2607

2015boletn verano

Asociacin Espaola de Sndrome de Wolf-Hirschhorn. NIF: G86044922. Telfonos: 636 73 35 57 / 625.33.59.98. E-Mail: [email protected]

Web: http://www.wolfhirschhorn.com

PORTADANDICEPRESENTACINJD Y GTNUEVA JUNTA DIRECTIVAGRUPOS DE TRABAJO

ACTIVIDADESREA DE EDUCACINREA SOCIALREA INTERNACIONALREA EVENTOSREA MDICA-INVESTIGACINREA MERCHANDISING

NOTICIASASOCITEARTCULOSNatalia Graa BarreiroRaquel Blanco Lago

ANEXO. Informe de TesoreraCONTRAPORTADA

Documents

Boletín AESWH. Verano 2015