Desde 2005, más de 900 niños y familias han sido parte de la familia del estudio CKiD. Las contribuciones que ustedes realizaron han permitido que el estudio CKiD sea reconocido en todo el mundo como uno de los mejores estudios renales llevados a cabo. Les agradecemos su dedicación y participación continua en este importante estudio. ¡Muchos de ustedes han formado parte de CKiD durante un período de 5 a 11 años! ¡Felicitaciones por alcanzar estos grandiosos hitos! Les brindamos nuestro agradecimiento y valoramos su participación continua.

Además, nos complace anunciar que nuestras puertas están abiertas para que algunas familias nuevas formen parte del estudio CKiD. La inscripción ya está abierta y esperamos que 190 nuevos rostros comiencen a formar parte de nuestra familia de CKiD. Desde noviembre, 86 familias nuevas ya aceptaron unirse a nosotros.

Durante este período de inscripción, buscamos a niños que solo hayan tenido problemas renales por menos de 5 años. Esto es algo diferente de las inscripciones de niños que aceptamos con anterioridad. Los niños que se unieron al estudio antes de este año tuvieron problemas renales durante casi 8 años antes de formar parte del estudio. Nuestros nuevos reclutas nos permitirán obtener valiosa información sobre

En esta edición:

Planes futuros 2

Archivo de recetas 3

Avances recientes

del estudio 4

Respuestas del

Rincón de los niños 4

Anexo: Rincón de los niños

¿Sabía que...? El tiempo dedicado a la participación en el estudio CKiD se contabiliza como horas

de voluntariado. Si necesita horas de voluntariado, solo consulte al coordinador

del estudio para conocer los detalles.

El estudio CKiD cuenta con un sitio web que las familias pueden usar para acceder

a los boletines anteriores, obtener información general sobre el estudio y ver las

publicaciones. Consulte la sección CKiD Family Corner (Rincón de la familia de

CKiD): https://statepi.jhsph.edu/ckid/family.html

Gracias a toda su ayuda, hubo más de 4,771 visitas del estudio CKiD.

Volumen I, edición 8 Otoño de 2017

cómo es la vida más cercana al momento en el que comienzan los problemas renales. Deseamos darles una cálida bienvenida a todos los niños y las familias que recién se incorporan al estudio CKiD, además de agradecer especialmente a nuestras familias que nos acompañaron a lo largo de los años. Nos complace aprender de ustedes mientras los vemos crecer. Verdaderamente, están marcando la diferencia en la vida de otros niños con problemas renales hoy en día y en los próximos años.

¡Celebraciones y agradecimientos!

Boletín de noticias

¡CKiD ha sido un estudio grandioso que se ha realizado durante 14 años! A medida que planificamos qué traerán los próximos años para CKiD, estamos trabajando de forma continua a fin de garantizar que el estudio permanezca actualizado. A continuación, se describen algunos adelantos de los elementos nuevos que podrían incorporarse al estudio CKiD en el futuro cercano.

Volumen I, edición 8 Otoño de 2017

Monitor de actividad (ActiGraph) Actualmente, durante las visitas de CKiD, le solicitamos que complete un formulario donde indique qué tan activo es físicamente en una semana habitual. Ahora, la tecnología hizo posible dar un paso más y medir su actividad real con un monitor ActiGraph. El monitor se usa en la muñeca y tiene una pantalla de reloj digital. Este monitor se usa durante varios días después de una visita clínica y, luego, debe devolvérnoslo por correo postal. Sabemos que permanecer físicamente activo es importante para su salud. Esta es una manera en la que podemos medir con certeza qué tan activo es y estudiar con exactitud de qué modo los niveles de actividad se relacionan con la salud del riñón. Algunos participantes de CKiD están probando los monitores en este momento y, si la información recopilada resulta prometedora, es posible que reciba este monitor en una próxima visita.

Ejercicios para conocer cómo piensa y aprende: NIH Toolbox Año de por medio, durante sus primeros 7 años en el CKiD, debe someterse a algunas evaluaciones para demostrar cómo piensa y aprende. Por lo general, esto se realiza con un psicólogo o alguien capacitado para administrar evaluaciones estandarizadas. A lo largo de los años, hemos modificado y actualizado las evaluaciones. A fin de mantenernos al tanto de los avances tecnológicos, estamos probando el uso de una herramienta llamada aplicación NIH Toolbox. Esta aplicación posibilita realizar evaluaciones que demuestran cómo piensa y aprende desde un iPad. Puede usarse con niños de tan solo 3 años de edad. Por el momento, no descartamos todas las evaluaciones en lápiz y papel, pero esto seguramente nos permitirá reducir el tiempo general que lleva realizar las evaluaciones y, en realidad, podría resultar más divertido.

Visitas del estudio para los participantes de CKiD después de un trasplante renal o del inicio de diálisis En la actualidad, si un participante del estudio CKiD recibe un trasplante renal o inicia diálisis, solo podrá permanecer en el estudio mediante la participación en una entrevista anual (llamada PIP o Revisión continua) sin asistir a ninguna visita del estudio. A medida que planifiquemos el futuro, evaluaremos la posibilidad de permitirles a estos participantes regresar y finalizar las visitas del estudio. Estas visitas serían similares a las visitas del estudio en el que participó, pero también incluirán preguntas y evaluaciones específicas orientadas a la salud de los riñones durante diálisis o con un trasplante. Presión arterial (Blood Pressure, BP) en el hogar

La salud del corazón y la salud de los riñones están estrechamente relacionadas. Mantener la presión arterial a un buen nivel no solo resulta beneficioso para el corazón, sino que es muy importante para la salud de los riñones. La presión arterial alta puede dañar los delicados vasos sanguíneos del riñón y, con el paso del tiempo, provocar daño renal permanente. Actualmente, en el estudio CKiD, usamos un monitor las 24 horas para verificar cuáles son sus niveles de presión arterial mientras duerme y cuando está despierto. A fin de observar su BP con más atención, evaluaremos la posibilidad de que lleve consigo a su hogar un monitor diferente para controlar periódicamente su BP. El monitor de BP, llamado QardioArm, funciona con tecnología Bluetooth junto con una aplicación que se descarga en su teléfono o tablet. Con un solo toque, se toma y registra su presión arterial. ¡No necesita lápiz ni birome! La medición de la presión arterial será simple y los resultados podrán enviarse fácilmente a su médico.

Una mirada hacia el futuro

Volumen I, edición 8 Página 3

Recetas saludables para los riñones Comer bien y hacer ejercicio es extremadamente importante para mantener los riñones y el resto

del cuerpo saludables. A continuación, se describen algunas recetas saludables para los riñones

que puede probar; sin embargo, como todos somos diferentes, asegúrese de seguir siempre las

recomendaciones de su nutricionista o nefrólogo.

Relleno horneado para preparar en el hogar Porciones: 8 ▪ Tamaño de la porción: ½ taza

Ingredientes:

1/4 taza de mantequilla sin sal.

1/4 taza de cebolla.

1/4 taza de apio en cubos.

8 rodajas de pan blanco en cubitos y seco.

1/2 cucharadita de pimienta negra.

2 cucharaditas de condimento para aves.

Instrucciones: 1. Precalentar el horno a 350 °F. 2. Derretir la mantequilla en una sartén antiadherente. Saltear las cebollas y el apio, hasta que las verduras estén blandas. 3. Retirar del fuego. 4. Agregar el pan en cubitos y los condimentos. 5. Mezclar el producto de huevo y el caldo. 6. Verter sobre la mezcla de pan y revolver suavemente. 7. Colocar el relleno en un recipiente para hornear cubierto con una capa de mantequilla. 8. Cubrir con papel aluminio y hornear durante 30 o 40 minutos. 9. Retirar el papel aluminio y hornear otros 10 minutos.

Calorías: 131; sodio (mg): 167; potasio (mg): 69; fósforo (mg): 30.

Servicios del Departamento de Nutrición de CMKC, R Finn, 10/15/14.

Excelente salsa de carne Porciones: 8 ▪ Tamaño de la porción: ¼ taza

Ingredientes:

4 cucharadas de mantequilla sin sal.

4 cucharadas de harina común.

2 tazas de caldo de pollo sin sal.

1/4 cucharadita de pimienta negra.

1/4 cucharadita de azúcar.

Instrucciones: 1. Derretir la mantequilla en una cacerola mediana. 2. Agregar la harina y mezclar durante 1 minuto. 3. Gradualmente, agregar el caldo y mezclar de forma continua hasta que la salsa de carne hierva. 4. Bajar el fuego y cocer a fuego lento durante 10 minutos hasta obtener una consistencia viscosa. 5. Agregar la pimienta y el azúcar, y revolver. 6. Puede agregarse 1/8 cucharadita de hierbas secas para dar sabor adicional: romero, tomillo o toques de salvia. Si la salsa de carne alcanza una consistencia demasiado viscosa, rebajar con agua hasta obtener la consistencia deseada.

Calorías: 75; sodio (mg): 33; potasio (mg): 33; fósforo (mg): 24.

Servicios del Departamento de Nutrición de CMKC, R Finn, 10/15/14.

Puré de papas (reducidas en potasio) Porciones: 4 ▪ Tamaño de la porción: ½ taza

Ingredientes:

2 papas grandes, peladas y filtradas, o usar el método de cocción de doble hervor (ver las notas).

1/2 cucharadita de ajo en polvo.

1/4 taza de crema batida entera.

1/4 taza de mantequilla sin sal.

1/2 cucharadita de pimienta negra.

Notas sobre cómo filtrar las papas: pelar las papas y cortarlas en rodajas pequeñas. Dejar en agua durante al menos 2 o 4 horas. Escurrir el agua; luego, cubrir las papas con agua y calentar hasta hervir. Cocinar hasta que las papas estén blandas. Continuar con las demás instrucciones de la receta. Método de cocción de doble hervor: pelar las papas y cortarlas en cubos. Colocarlas en un recipiente grande con agua y hervir. Escurrir el agua y hervir nuevamente, y cocinar durante 10 minutos o hasta que las papas estén blandas. Luego, escurrir el agua y continuar con las demás instrucciones de la receta.

Instrucciones: 1. Escurrir el agua de las papas. 2. Aplastar con un tenedor, un pisa papa o con batidora. 3. Agregar la crema, la mantequilla y la pimienta. 4. Mezclar hasta obtener una consistencia suave.

Calorías: 222; sodio (mg): 11; potasio (mg): 278; fósforo (mg): 45.

Servicios del Departamento de Nutrición de CMKC, R Finn, 10/15/14.

Sabroso pastel de queso de calabaza Porciones: 8 ▪ Tamaño de la porción: 1/8 del pastel

Ingredientes:

1 9” corteza de galleta Graham para pastel.

1 huevo blanco.

16 onzas de queso crema,

ablandado a temperatura ambiente.

1/2 taza de azúcar o

1/2 taza de Splenda™.

1 cucharadita de extracto de vainilla.

Instrucciones: 1. Precalentar el horno a 350 °F. 2. Untar la corteza de galleta Graham con el huevo blanco y hornear durante 5 minutos. 3. Retirar del horno (esto sella la corteza). 4. En una procesadora de alimentos o batidora, mezclar el queso crema, el azúcar y la vainilla. Batir hasta obtener una consistencia suave y esponjosa. Agregar el sustituto del huevo y batir. Agregar el puré de calabaza y el condimento para pastel de calabaza, y mezclar hasta obtener una consistencia suave. 5. Verter la mezcla de calabaza dentro del recipiente del pastel y hornear durante 40 o 50 minutos, hasta que el centro esté casi duro (debe quedar algo gelatinoso). 6. Enfriar el pastel a temperatura ambiente y, luego, refrigerar.

Calorías: 433; sodio (mg): 392; potasio (mg): 147; fósforo (mg): 93; los valores nutricionales reflejan la receta elaborada con azúcar.

Servicios del Departamento de Nutrición de CMKC, R Finn, 10/15/14.

1/2 cucharadita de romero seco.

1/2 cucharadita de salvia seca.

1/2 taza de sustituto de huevo líquido.

1/4 taza de caldo de pollo sin sal.

1/2 taza de sustituto

de huevo líquido.

1/2 taza de puré de

calabaza.

2 cucharaditas de

condimento para

pastel de calabaza.

1 taza de cobertura

para postre

congelada

(Cool Whip™).

Volumen I, edición 8 Página 4

funciona el riñón. Nuestra estimación de la función renal, es decir, el índice de filtración glomerular estimado (estimated glomerular filtration rate, eGFR), se basa en el uso de su altura y un análisis de laboratorio que mide el nivel de creatinina en la sangre. Estos valores se colocan en una fórmula matemática simple para calcular su función renal. Estamos entusiasmados por continuar perfeccionando la fórmula mediante la observación de nuestros participantes nuevos y más jóvenes, y de los resultados de su evaluación del índice de filtración glomerular mediante iohexol (iohexol glomerular filtration rate, iGFR).. La fórmula no es perfecta para todas las personas, pero resulta muy útil para la mayoría de los niños. Los nefrólogos de todo el país ahora usan el método de CKiD para estimar la función renal. La National Kidney Foundation incluso ha desarrollado una aplicación con la fórmula de estimación de CKiD (también denominada fórmula CKiD o Fórmula de Schwartz revisada a pie de cama). La aplicación también incluye otras fórmulas de estimación de la función renal desarrolladas para adultos. La fórmula más utilizada para los adultos (de 18 años de edad o más) se denomina CKD-Epi. Así que, si se comunica con su nefrólogo a través de su teléfono móvil, este podrá estimar su función renal con el método que el estudio CKiD ayudó a desarrollar.

Centro de coordinación clínica: Children’s Hospital of Philadelphia

Dra. Sue Furth Jackie Ndirangu

3535 Market St., Suite 870 Philadelphia, Pennsylvania 19104

Children’s Mercy Kansas City

Dr. Brad Warady Julie Starr, Chris Smith, Sarah Smiley

2401 Gillham Road, POB 2M01.04 Kansas City, Missouri 64108

Centro de coordinación de datos:

Johns Hopkins University Bloomberg School of Public Health

Dr. Alvaro Muñoz Judith Jerry-Fluker

615 Wolf St, E7648 Baltimore, Maryland 21205

Laboratorio central:

University of Rochester School of Medicine

Dr. George Schwartz Paula Maier

601 Elmwood Avenue, Box 777 Rochester, New York 14642

¡Encuéntrenos en la web! https://statepi.jhsph.edu/ckid/family.html

Cómo medir qué tan bien funciona los riñones (GFR)

En el estudio CKiD, muchas personas como usted participaron en una evaluación llamada evaluación del GFR (iGFR). GFR, por sus siglas en inglés, significa índice de filtración glomerular. El GFR nos indica qué tan bien el riñón filtra los productos de desechos del cuerpo. Esto refleja qué tan bien funciona el riñón. En la evaluación del iGFR, se administra una pequeña cantidad de iohexol con una jeringa. Se usa iohexol porque el riñón (y no el hígado) se encarga de eliminarlo del cuerpo y resulta seguro para administrarlo a niños con problemas renales. Se toman muestras de sangre a las 2 horas y a las 5 horas posteriores a la administración de iohexol. Analizamos las muestras de sangre para observar qué cantidad de iohexol aún permanece en su sistema y tomar nota de qué cantidad de iohexol logró eliminar o filtrar el riñón con el paso del tiempo. La evaluación dura 5 horas hasta su finalización e implica el uso de varias jeringas.

La información de la evaluación del iGFR es muy importante para nosotros. Mediante el análisis de los resultados del iGFR, el estudio CKiD ha desarrollado una forma muy simple de estimar rápidamente (o brindar una aproximación) de qué tan bien

Captura de pantalla de la aplicación de la NKF

para el cálculo del GFR

Nombres de los animales de hojas: (de izquierda a derecha y de arriba

a abajo): ardilla, burro, zorro, pingüino, ratón, elefante y pájaros.

¡Rincón de los niños! ¿Puedes encontrar los objetos del cuadro inferior ocultos en esta imagen?

Ayuda a la oruga Twiggy a encontrar

la salida en el laberinto de calabaza.

¿Puedes indicar el nombre de los

siguientes animales? Desafío:

explora qué imágenes puedes crear

con hojas en el hogar.