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nº 7 _ 2011 “Una persona no puede directamente escoger sus circunstancias, pero si puede escoger sus pensamientos e indirectamente -y con seguridad- darle forma a sus circunstancias.” / ( James Allen) sumario ENSAYOS CLÍNICOS EN CURSO Dexpramipexole Estudio genético de ADN Acupuntura Terapia celular en Murcia PREMIO Jesús Marchal y la Asociación ELA TESTIMONIOS Reflexiones de mi vida con ELA Nace ELA JAÉN ACTIVIDADES Taller de Fisioterapia AL LADO-ELA, una guía asistencial ELA Andalucía se reúne con el Director General de Personas con Discapacidad Vía Clínica para la ELA en Jaén CONFEDELA y la Plataforma se citan con el Ministerio de Sanidad BREVES Tarjeta Más Cuidado Salud pone en marcha un registro andaluz de EERR Reducciones de un 20% en el IRPF por obras de mejora en la vivienda DÍA MUNDIAL DE LA ELA Depósito Legal: SE 3649-2011 ENSAYOS CLÍNICOS EN CURSO Comienza la fase III con Dexpramipexole En el mes de mayo se ha iniciado el reclutamiento de pacientes con ELA para participar en la fase III, con el fármaco dexpramipexole. Se trata de un ensayo clínico multinacional donde participa España con los hospitales Carlos III y La Paz de Madrid, y los hospitales de Bellvitge y Val d’Hebron de Barcelona. El objetivo es determinar de forma definitiva si este medicamento oral es beneficioso o no para los pacientes con ELA. En estos momentos, los científicos piden generosidad por parte de los afectados para que se ofrezcan a formar parte de este ensayo. Para que sea posible el análisis de resultados, los pacientes participantes deben cumplir algunos requisitos de inclusión: 1. Que el tiempo transcurrido desde el primer síntoma de debilidad sea menor a dos años. 2. Que la capacidad respiratoria lenta sea superior al 65% 3. No padecer otra enfermedad grave que pueda interferir en el tratamiento. 4. Que sea capaz de ingerir el medicamento por vía oral 5. Otros criterios que evalúa el investigador durante la visita inicial. Sobre este ensayo clínico adelantamos que las fases I y II han concluido con resultados positivos, donde se deduce que es un medicamento seguro y eficaz. El grupo de 102 individuos a los que se administró 300 mg al día de este compuesto, logró frenar el deterioro de la ELA un 39% respecto a la escala ALSFRS-R. Ahora, esta nueva fase III, pretende ampliar a 804 los pacientes participantes con el fin de verificar de forma concluyente si el dexpramipexole (KNS-760704) es bueno o no para los afectados de ELA, siguiendo las Normas Internacionales de Buena Práctica en Investigación Clínica. La fecha estimada de finalización está prevista para febrero de 2013. Personas y teléfonos de información en el Hospital Carlos III de Madrid: Teresa Salas: 914 532 595 por las mañanas Yolanda Morán: 914 532 799 por las mañanas

Boletín ELA Andalucía nº 7

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Page 1: Boletín ELA Andalucía nº 7

nº 7 _ 2011

“Una persona no puede directamente escoger sus circunstancias, pero si puede escoger sus pensamientos e indirectamente -y con seguridad- darle forma a sus circunstancias.” / ( James Allen)

sumarioENSAYOS CLÍNICOS EN CURSO

• Dexpramipexole

• Estudio genético de ADN

• Acupuntura

• Terapia celular en Murcia

PREMIO

• Jesús Marchal y la Asociación

ELA

TESTIMONIOS

• Reflexiones de mi vida con ELA

• Nace ELA JAÉN

ACTIVIDADES

• Taller de Fisioterapia

• AL LADO-ELA, una guía

asistencial

• ELA Andalucía se reúne con el

Director General de Personas con

Discapacidad

• Vía Clínica para la ELA en Jaén

• CONFEDELA y la Plataforma se

citan con el Ministerio de Sanidad

BREVES

• Tarjeta Más Cuidado

• Salud pone en marcha un registro

andaluz de EERR

• Reducciones de un 20% en el

IRPF por obras de mejora en la

vivienda

• DÍA MUNDIAL DE LA ELA

Depósito Legal: SE 3649-2011

ENSAYOS CLÍNICOS EN CURSOComienza la fase III con Dexpramipexole

EnelmesdemayosehainiciadoelreclutamientodepacientesconELAparaparticiparen lafase III,conel fármacodexpramipexole.Setratadeunensayoclínico multinacional donde participaEspaña con los hospitales Carlos III yLa Paz de Madrid, y los hospitales deBellvitgeyVal d’HebrondeBarcelona.El objetivo es determinar de formadefinitiva si este medicamento oral esbeneficiosoonoparalospacientesconELA.Enestosmomentos,loscientíficospiden generosidad por parte de losafectadosparaqueseofrezcanaformarpartedeesteensayo.

Para que sea posible el análisis deresultados, los pacientes participantesdeben cumplir algunos requisitos deinclusión:

1. Queeltiempotranscurridodesdeel primer síntoma de debilidadseamenoradosaños.

2. Que la capacidad respiratorialentaseasuperioral65%

3. No padecer otra enfermedadgravequepueda interferireneltratamiento.

4. Que sea capaz de ingerir elmedicamentoporvíaoral

5. Otros criterios que evalúa elinvestigadordurantelavisitainicial.

Sobre este ensayo clínicoadelantamos que las fases I yII han concluido con resultadospositivos, donde se deduce que es unmedicamentoseguroyeficaz.Elgrupode102individuosalosqueseadministró300 mg al día de este compuesto,logró frenar el deterioro de la ELA un39% respecto a la escala ALSFRS-R.Ahora, esta nueva fase III, pretendeampliara804lospacientesparticipantescon el fin de verificar de formaconcluyente si el dexpramipexole(KNS-760704) esbuenoonopara losafectadosdeELA,siguiendolasNormasInternacionales de Buena Práctica enInvestigaciónClínica.Lafechaestimadadefinalizaciónestáprevistaparafebrerode2013.

PersonasyteléfonosdeinformaciónenelHospitalCarlosIIIdeMadrid:

Teresa Salas: 914 532 595 por lasmañanas

YolandaMorán:914 532 799porlasmañanas

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Estudio genético de ADN en pacientes con ELA

ElHospitalVirgenMacarenadeSevilla,vaallevaracabounainvestigaciónenlaELAconelobjetivodetratarde conocer las causas que desarrollan la enfermedad.Loscientíficosrealizaránunestudiogenéticocompletodel ADN de los enfermos de ELA, es la primera vezen el mundo que se hace un estudio tan exhaustivo.Este proyecto está coordinado por el Dr. Guillermo Izquierdo, Jefede ServiciodeNeurología ypresidentedelaSociedadAndaluzadeNeurología.

Para realizar esteestudio científico,necesitamos lacolaboración de muchas personas afectados de ELA.Puedeparticiparcualquierpaciente,independientementede su comunidad autónoma de residencia. Tansólo requiere tomar una extracción de sangre y unconsentimientoinformadoporpartedelenfermo.Paraello,noseránecesarioeltrasladodelpacienteaSevilla.

Contacto: 954 34 34 47 / 628 09 92 56 (Siestamoscomunicando,dejatunúmerodeteléfonoytedevolveremoslallamadaenbreve).

Si usted ya ha facilitado sus datos y expresado sudeseo de participar en este estudio, no se preocupepor laespera,a lo largodeesteaño2011le llamarán.Debemos dejar que los investigadores hagan bien sutrabajoporlasaluddetodosnosotros.

Acupuntura

ElestudioconAcupunturadeMarbella,tieneprevistoampliar la investigación con más participantes paraconfirmarlosdatospositivosobtenidoscon9afectadosdeELA.Respectoalaseleccióndepacientes,puedenserdeotraprovinciasiemprequesepanquesetienenquedesplazaralCentrodeSaluddeSanPedrodeAlcántaraenMarbella,unavezen semanadurante losprimeros3meses.Requisitos:AñodediagnosticodeELA,entre

2008 y 2009; edad comprendida entre los 50 y 65años; sinproblemas respiratorios avanzados.Paramásinformación,Ana606599382.Llamarsiesposibleporlamañana.

Terapia celular en Murcia

Continúa el ensayoclínicocelulardeMurcia.YaenfaseII,suobjetivoesanalizarlaseguridadyeficaciadelautotrasplantede células madreprocedentesdelamédulaóseaa lamédulaespinaldel mismo paciente.Recordamos que estasegunda fase pretendeampliar el número de

personas participantes en este estudio y, corroborarcondatosestadísticos,losresultadoseficacesobtenidosenunaprimerafasecon11pacientesyconfirmar,queefectivamentelascapacidadesmotorasfuncionan.

Este ensayo tiene previsto concluir en octubre de2014, por ahora, participan 4 afectados de Andalucíay, recordamos que sigue abierto el reclutamiento deafectados.

¿Qué es un ensayo clínico y por qué es tan necesario en la ELA?

Unensayoclínicoesunestudioexperimentaldeunproducto o técnica que, aplicado en seres humanos,pretendevalorarsuseguridadyeficacia.Estosensayosse realizan sólo cuandohay razonespara creer que eltratamientoqueseestáestudiandopuedeserbeneficiosoparaelpaciente.

Laideadeintentarunaterapiaexperimentalamenudose considerapositiva, aunque los riesgospuedenestarpresentes.Sinembargo,algunaspersonastienendudascuandoseenterandequealgunosparticipantespuedenrecibir placebo en lugar de la medicación que se estáprobando.Perolarealidadesotra,laspersonasconELAqueparticipanenunensayoclínicoestáncontribuyendoaunamejoratenciónmédicapara todos lospacientescon laenfermedad,aconocermejor laELAya seguirbuscandonuevostratamientosesperanzadores.

Haycientosdecientíficosymédicostrabajandoduropara descubrir tratamientos. Ese hallazgo depende engran parte, del espíritu generoso de las personas conELAqueseofrecenparaserpartedeunensayoclínico¡Anímate!Participarennecesario.

ENSAYOS CLÍNICOS EN CURSO

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PREMIO

TESTIMONIOS

Jesús Marchal y la Asociación ELA, condecorados con la Bandera de Andalucía en Jaén

En el marco de la celebración del 28-F, Día deAndalucía,laJuntadeAndalucíaenJaénhaentregadola Bandera de Andalucía a Jesús Marchal, médicoanestesistaymiembrodelaAsociaciónELAAndalucía.

ElDelegadodelGobiernoenJaén,FelipeLópez,haseñaladolarelevanciadeestasdistincionesquevienenareconoceryensalzarlalabordecolectivos,dehombresymujeres,quedestacanporsucontribuciónaldesarrolloyprogresodelaprovinciadeJaén,“sonunejemplodelimportantecapitalhumanoqueatesoraJaén”,destaca.¡¡EnhorabuenaJesús!!

Reflexiones de mi vida con ELA

Psicológicamente, la ELAes una enfermedad muy“puñetera” ya que tenemosintactas las facultadesmentales y asistimosimpotentes al deterioro denuestrofísicoymuchasveces,como las familias organizannuestrasvidas,yo lespediríaqueevitendiscutirennuestrapresencia los problemasderivados de los cuidadosque necesitamos o en sucasolosgastosdequientieneque sacrificar más, que nospregunten antes de tomar

decisionespornosotrosyquetenganencuentanuestraopiniónyvoluntad.

Personalmente me “repatea” que me quiten elordenadorsinpreguntarsiheguardadoloscambios,siesbuenmomentoparatomarlaspastillasocomer,etc.

No estoy cómoda de ninguna manera, salvo enla cama, y no siempre. Es importante comprobar laposicióndelcuello,nimirandoaltecho,nimuyrecto...No quiero salir porque me duele el cuello, entreotras cosas. Todo está en colocar bien los respaldos

y almohadas, que el cuelloquedeapoyado.Beber escomplicado(menosmalqueyosoydepocobeberyvoy al baño 3 veces al día). Dar con cuchara precisainclinar ligeramentelacabezaparatragar.Lamáscara(BIPAP) seca la boca y la garganta, estaría bien usarunagasamojada...Pasosedporlasnoches...Tambiénporque lamáscara semueve cuandobostezoo toso,poresoesimportantequeelenfermonuncasequedesinvigilancia.

HepreguntadoaenfermosdeELAsobresudíaadía“Cosasconcretasyprácticas”ylasrespuestasnotienendesperdicio,nisiquierasésimehanentendido...Asíquesolotengomispropiasexperiencias...

Últimamente he resuelto el dolor de cuello en lacamacolocandouncojíncilíndricobajolanuca.Paralaspiernasuno igual, pero evidentementemásgordo, asíquelorecomiendo...

Que se pongan en contacto con las asociacionesque siempre les van a ayudar en muchos aspectos,comolodeltimbrepulsadoconlacabeza,mediosparacomunicarse,etc.

Miideaeraponerejemploscomo“Luisusaelratónatravesadoypulsaconelpulgar,Israeluneelíndiceyeldedocorazónconcintaadhesivaparatenermásfuerza,Adilia pidió a su dentista algo para mantener la bocaabiertamientraslecepillanlosdientes,ademásusauna

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manoplaentre losdientesparaevitarmorderse conelimpulsoenlosdiversosdesplazamientos,etc.”

Pero nada hija, la gente, muchos mensajitos deánimoy ya está... Tepuedodecir queestoyhaciendoacupuntura, y aunque no creo mucho en ese tipo detratamientos, parece que noto mejoría a nivel derespiración (aguanto más tiempo sin máquina), lascomidas en pequeñas cantidades para evitar ahogos,los familiaresycuidadoresdeben tenerencuentaquenecesitamosserenidadytranquilidad.

Nace ELA JAÉN

Cuando desde ELA Andalucía nos propusieron lacreación de una Asociación en Jaén, al principio nosasaltaron muchas dudas ya que sabíamos que somospocos los afectados en Jaén y provincia e intuíamos,queeltrabajoquehayquedesarrollares importanteyloprimeroquetepreguntases,sirealmentemerecerálapena.

UnaAsociación requierenecesariamenteun trabajocompartido y yo solo no puedo hacer nada (necesitoayudaparatodo).Convoquéalgrupodepersonasquesiempre está a mí alrededor compuesto por familiaresamigosyafectadosyentretodosempezamosavalorarlos pros y contras que tendría esta decisión. Al finalpensamosquelaúnicaformadesaberloeraechandoaandar,conlaayudaporsupuestodeELAAndalucíaquenosapoyaríaentodoaquelloquenecesitáramos.

LareuniónconstituyentedelaAsociaciónseconvirtióen una fiesta de firmas y lo más importante fuecomprobarelcalorhumanoquedesprendíaelgrupo,yquetodosestábamosreunidosalrededordelaELAysusproblemas.Laprimeraactividadquesenosocurriófuevolver a salir este año en la Carrera por la Salud queseorganizanenJaényparaesodiseñamoscamisetasyoctavillaspararepartirconellogotipoquenuestraamigaJuani,lapintora,habíadiseñado.Losdoshéroesdeldíafueron Rafa y Mario que corrieron la carrera. Mariorecibióuntrofeoquesesumaalostresqueyatiene,sumujerysusdoshijas.

TESTIMONIOS

Ya sabes cómo nos comunicamos en casa o encualquierlugar...Tanfácilcomoaprendersedememoriael teclado...Otraposibilidadesdividirelalfabetoen3partes consecutivas por si resulta más fácil... Nosotrosempezamosconunapizarrayletrasmagnéticas...Muchagentesebuscarásuspropiosmétodosyaotrosnoselesocurre...Porejemplounaamigaquevinoavisitarnos,meescribiótiempodespuésdándomelasgraciasporlaideadelapizarraquelesirvióparacomunicarseconunamigohospitalizado.

Testimonio enviado por Adilia Aires,madre excelente y afectada de ELA

Un día antes habíamos recibido la primera personaquehabíaconectadoconnosotrosatravésdelapáginawebyademásdeayudarycomprenderasufamilia lefacilitamos información y fue muy gratificante poderofrecerlelavíaclínicadelhospitaldeJaén,cuyaentradaesunallamadatelefónicaalaEnfermeradeEnlace.

Llevamos poco tiempo funcionando pero a pesarde ello creo que merecerá la pena servir de ayuda apacientes y familiares, aunque sean muy pocos. Algomuy importanteesque se creeungrupodepersonasqueestédispuestoatrabajarpor laenfermedadyquenosapoye.

Texto enviado por Jesús Marchal, médico anestesista, afectado de ELA y Presidente de la

Asociación ELA Jaén.

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Taller de Fisioterapia

ParaMontserrat Altemir,nohaydospacientesconELAiguales,niensuscircunstanciasniensussíntomas,asíquedostratamientosnopuedenseriguales.Porello,el éxito del tratamiento fisioterapéutico es que éste,seaprecoz, individualizadoe integral.Sinembargoseacualfuereelabordajeadoptado,hayciertosproblemascomunesa lamayoríade losafectadosqueesposibleanticiparyminimizarsussíntomas.

LaAsociaciónELAAndalucíacelebró,elpasado19defebrerountallerprácticodeFisioterapiaenlaELAque,dirigido por Montserrat Altemir (Neurofisioterapeuta)pretendíaabordaraquellasactividadesterapéuticasquecontribuyenaproporcionarautonomíaycalidaddevidaalaspersonasafectadasdeELA.

Basándose en la fase temprana de ELA de laspersonasqueasistieronalajornada,Altemirdestacaqueen esteestadioesmuy importanteafirmarelcaminary los ejercicios isométricos que fortalecerán nuestramusculatura.Asípuesrecomiendaalgunasactividades:

Mejorar y equilibrar la marcha:

DebidoalaevolucióndelaELA,esnormallarigidezde la musculatura flexora y extensora que, a su vezprovocaasimetríaenlaposturaomovimientoycojeraalcaminar,porlacargadetensiónenlasrodillas.

Ejercicio: de pie y con los ojos cerrados, nuestrocuidador nos abrazará suavemente por la cintura.El afectado iniciará la marcha (que seguirá también

su cuidador), coordinando mentalmente los pasos,cargandodeformaequitativaambaspiernas.Quepasoporpasoestélomássincronizadoposible.Esteejerciciotambiénesaconsejablerealizarlodescalzo,sincalcetines,parasentirlospuntosdepresiónysentirelcuerpo.

Tambiénesimportantesincronizarlapelvis.Paraello,nosponemosderodillasenposicióndegateoeiremosgateandode formacruzada, esdecir,muevo la rodilladerecha y avanzo la mano izquierda, muevo la rodillaizquierdayavanzolamanoopuestay,asísucesivamente.Aquísonmuyimportanteslascargas,iremosgateandocargandodeformaequitativa.Silasrodillasduelen,lasprotegeremosconunaespumaquenospodemossujetaratrásen lapierna,comosi fueraunarodilleradeunospatines.Estosejercicioslosharemosvariasvecesaldíaydepocaduración.

Paraflexibilizarlamusculaturalumbar,nostumbamosen el suelo boca arriba y con las rodillas flexionadas,noscolocamosunatoallabajolos“riñones”,enlazonalumbary,contraemoselabdomensubiendounarodillahaciaelpecho,piernaabajoyrepetirelmovimientoconlaotrapierna.Estaactividadpotenciayda fuerzaa lamusculatura,mejorandoconelloelcaminar.

Mejorar la respiración

Esfundamentalunabuenarespiracióndiafragmática-torácica. Para ello, hay que mantener los músculosflexibles y fuertes. Nos tumbamos boca arriba con lasrodillasflexionadasylosbrazosextendidosporencimadenuestracabezay,sobrenuestroabdomencolocamosunlibro.Inspiramosporlanariz,subeellibro;expulsamoselaireporlabocaybajaellibro.Estaactividadtambiénseharáconlosbrazosextendidosencruz.Laseparacióndelosbrazosdelcuerpo,haciaarribaoencruz,permiteampliarlacapacidadpulmonaryunabuenarespiración.

Para toseryexpulsar las secreciones,nos sentamosy tosemos haciendo fuerza con nuestro puño bajo lascostillas,paraayudaryempujaraldiafragma.Repetimosvariasvecesforzandolatos.

Estosejerciciosymás,practicaronlosafectadosqueasistieronaltallery,nosdejóatodosconganasdemásactividady,porsupuesto,repetiremospronto.

Aprovechamos este espacio para dar las gracias aMontserratAltemir, por sudisponibilidadaltruista, porsuamabilidadyporelsaberquenostransmitióatodos.

ACTIVIDADES

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AL LADO-ELA, una guía asistencial para dar respuesta a los pequeños problemas

LaAsociaciónELAAndalucía,profesionalessanitarios,afectadosdeELAylagerenciadelaConsejeríadeSaluddelaJuntadeAndalucía,estándesarrollandoelproyecto‘Al Lado-ELA’,unalíneadetrabajoydecooperaciónentrelosserviciossanitariosylasasociacionesconelobjetivodeganarsaludyfacilitarlalabordelasfamiliascuidadoras.

‘Al Lado-ELA’ nace como un plan de atencióncompartidaquepretendecomenzarde lasnecesidades

reales de las familias, ya que su visión de la ELA esesencialparaestablecermejorasenlosserviciossanitariospúblicos, donde muchas veces no se trata tanto deinvertirmásdinero,sinodeorganizarmejorlosrecursosqueyatenemos,deacuerdoalaevoluciónclínicadelaenfermedad.

Asípues,sumarconocimientosylacooperaciónentreprofesionalessanitarios,laConsejeríadeSaludyfamilias,sehacenecesariaentodoelrecorridodelaenfermedad,atravésdelllamado‘itinerariodeatencióncompartida’que, en este proyecto debe quedar consensuado yplasmadoenundocumentoprácticoquesirvadeguíaopautaparainfluirenlamejoradelosserviciossanitarios,atendiendoaladiversidaddecadacentroyprovincia.

El 18 de mayo hemos celebrado nuestra primerareuniónplenaria,dondehemosformadolossubgruposdetrabajoydondehaquedadopatentequetenemosungranproyectopordelanteparaganarenSALUD.

GraciasalaConsejeríadeSaludporbrindarnosestaoportunidaddemejoraalcolectivodeELAygraciasatodoslosprofesionalesdelasaludqueestáiscolaborandodeformaaltruistayconunasonrisa.Graciasaustedes,lospacientesdeELA,puessabemoselgranesfuerzoqueestosuponeconlaenfermedad.Unabrazomuygrandeparatodos.

ACTIVIDADES

ELA Andalucía se reúne con el Director General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía

PatriciaGarcíayRaquelGalándelaAsociaciónELAAndalucíayCarmendelosSantosdelaAsociaciónELASevilla, se han reunido con Gonzalo Rivas, DirectorGeneraldelaPersonasconDiscapacidaddelaJunta.Tressonlosmotivosqueimpulsaronanuestrasasociacionesasolicitarestaentrevista:

Primero, hacerle llegar de primera mano nuestrosproblemas de espacio y la dificultad para acoger lasayudas técnicas que nos ceden las familias, así como,la dificultad para llevar a cabo el servicio de atenciónpsicológica que presta la asociación, ya que no dejamargen para la intimidad en un espacio pequeño ycompartido.

Segundo, solicitar un trato preferente en relacióna la Valoración de Discapacidad, atendiendo a lascaracterísticasdelapatología.

En tercer lugar,dimosa conocer los inconvenientesydemorasparaobtenerelCertificadodeDiscapacidad,

yaquesueletardarunos9meses,por loquetambiénestimamos necesario establecer una discriminaciónpositivayagilizarestetrámiteparapersonasafectadasdeELA.

GonzaloRivastomónotadetodasnuestraspropuestasysecomprometióaestudiarsumejora.

CONFEDELA y la Plataforma se citan con el Ministerio de Sanidad

El5deabril,laConfederaciónEspañoladeAsociacionesdeELA(CONFEDELA)ylaPlataformaELA,sereunieronconunrepresentantedelMinisteriodeSanidadconelobjetivodeelevarlasdemandasdelcolectivoELA.

En primer lugar, los pacientes reclaman su derechoa comunicarse, por lo que pedimos que el Ministerioadmita lossistemasdecomunicación,singularmenteelIriscom,quepermiteelmanejodeunordenadorconelmovimientodeliris,dentrodelcatálogosanitario.

Además, las entidades de ELA, presentaron unbreve informe para estudiar la posible creación de unbancodeayudastécnicas.Laideasuponebásicamente

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la adquisición de equipos y su distribución entre losafectadosenfuncióndesusnecesidades,variablessegúnelgradodelaenfermedad.Losequiposseríanrecuperadospor la Administración sanitaria y redistribuidos a otrosafectadosquelosprecisaran.

LainiciativadelbancodeayudastécnicasyafuncionaconéxitoenalgunoscentrosdelPaísVascoyCastilla-

La Mancha. CONFEDELA y la Plataforma reclaman alMinisterioquelidereunprocesoderacionalizaciónquepermita una mayor y más adecuada cobertura a losenfermosdeELA.

El representante ministerial prometió estudiar lademanday trabajarpara la inclusióndel sistemaenelcatálogo.

Jaén pone en marcha una Vía Clínica para la Atención de la ELA

‘ParanosotroslaVíaClínicaesunabuenanoticia,porqueeslamejormedicinaqueahoramismosenospuededar’.Conestaspalabrasdescribeelpresidentede la asociación jiennense de Esclerosis LateralAmiotrófica (ELA), Jesús Marchal, el protocolo deatenciónparalosenfermosdeELA.

La ELA es una enfermedad para la que noexiste tratamiento. Sin embargo, con un cuidadomultidisciplinar, la calidad de vida y, sobre todo,la supervivencia de los pacientes pueden mejorarconsiderablemente. Este es el tipo de protocoloque,desdehacedosmeses,sesigueenelComplejoHospitalario de Jaén para atender a los pacientesdeestapatología.LaDelegadaProvincialdeSalud,Doña Purificación Gálvez, presentó el 18 de mayoesta“nuevaherramientaorganizativa”quemejorarálaatencióndelospacientesy,dondeestánimplicadosun equipo multidisciplinar que, según la delegada,“permitirá dar una respuesta eficiente, eficaz,coordinadayaccesiblealosenfermosdeELA”.

Por suparte, el presidentede laAsociación ELAJaén,JesúsMarchal,afirmóque,apesardequenoexistetratamientopara laenfermedad,actualmentela Vía Clínica “es la mejor medicina que se puededar a un enfermo de esclerosis lateral” ya queestá demostrado, por trabajos científicos, que lospacientesatendidosenunaclínicamultidisciplinarenunavíadeELA,sobrevivenmásquelosquenohansidoatendidosenella.

Tarjeta Más Cuidado

Es una tarjeta que identifica alas personas cuidadoras habitualesde pacientes con gran discapacidady establece un turno de atenciónpreferente en centros de salud y enurgenciasasusportadores.Estatarjetase solicita en el centro de atenciónprimariadereferencia.

Salud pone en marcha un registro andaluz de enfermedades raras

LaConsejeríadeSaludde la JuntadeAndalucíahapuesto enmarcha elregistroautonómicodeenfermedadesraras.Estaherramienta,accesibledesdelapáginawebdelaConsejería(www.juntadeandalucia.es/salud),tienecomoobjetivo ofrecer un censo actualizadoy fiable de pacientes con patologíaspoco frecuentes en Andalucía a finde conocer aspectos detallados de laenfermedad, facilitar la investigaciónydisponerdelosdatosconcretosparadefinirpolíticasdesaludpública.

BREVES

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Teléfonos para la ELA, estamos para ayudarte

HOSPITAL PROVINCIA ENFERMERO/A TELÉFONOH. Virgen Macarena SEVILLA Mª Ángeles Castañeda 677 904 663H. Nuestra Señora de Valme SEVILLA Carmen Arispón 697 953 632H. Virgen del Rocío SEVILLA Pilar Zamorano 697 958 949H. Carlos de Haya MALAGA Ana Medina 697 954 256H. Puerta del Mar CADIZ Paco García 697 954 825H. Infanta Elena HUELVA Clara Ortiz 697 954 823H. Juan Ramón Jiménez HUELVA Santiago 697 954 379H. Reina Sofía CORDOBA Elisa Martínez 677 904 741H. Virgen de las Nieves GRANADA Leticia González 671 564 699Complejo H. Ciudad de Jaén JAEN Mª del Carmen Rodríguez 671 568 736H. Torre Cárdenas ALMERIA Dolores Lázaro 626 833 507

Día Mundial de la ELA, 18 de junio

ObraSocialdeCajaGranada-AulaMaríaZambrano

Avda.delaCiencia,2-18006Granada

Ayudas para la rehabilitación de viviendas y ascensores en Andalucía

Actualmente está abierta la convocatoria parala Mejora de la eficiencia energética de viviendas yedificios (Plan Renove). Los beneficiarios de estasayudasseránlospromotoresdelaactuacióndemejoraorehabilitación,lospropietariosdelasviviendas,obieninquilinosautorizadosporelpropietario.

Los ingresos familiaresde laspersonasbeneficiariasnoseránsuperioresa5,5veceselIndicadorPúblicodeRenta de Efectos Múltiples (IPREM), que actualmenteestáen532,51€.

Ver normativa en la web de la Asociación ELAAndalucía.

(existecuotasocialmáseconómica)