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niños en terapia
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Calidad de vida en pacientes terminales con esclerosis lateral amiotrófica.María Guadalupe Botello González
Planteamiento del problema.
Calidad de vida en pacientes terminales con esclerosis lateral amiotrofia (ELA).
Objetivo general:
Conocer cómo es que el hecho de que los pacientes con esclerosis lateral
amiotrófica al saber que se encuentran en etapa terminal les afecta tanto física
como psicológicamente.
Objetivo específico:
- Saber si dependiendo de la edad en la que se diagnostica la esclerosis
lateral amiotrófica afecta por igual al individuo.
- Saber cuál es el impacto que tiene la palabra “terminal” en el paciente y su
familia
Variantes: calidad de vida, familia, aceptación
Tipo de investigación cualitativo.
Preguntas de investigación
Cual es impacto de la palabra terminal en el paciente.
La familia influye en la aceptación de una enfermedad terminal.
Cuál sería la intervención del fisioterapeuta en la etapa terminal del paciente.
Marco Teórico.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, se define
como una enfermedad neurológica de tipo degenerativo de las neuronas motoras.
La ELA es la enfermedad degenerativa de la moto-neurona más común en los
adultos y se caracteriza por la aparición de atrofia y debilidad muscular progresiva,
con fatiga excesiva y fasciculaciones generalizadas, espasticidad y otros signos de
disfunción del tracto piramidal, disartria, disfagia y disnea. Con escasa frecuencia
aparecen síntomas cognitivos, en general de tipo fronto-temporal. Dichas
deficiencias provocan discapacidades en la movilidad, alimentación, en el lenguaje
y la comunicación entre otras, llevando progresivamente al paciente hacia un
estado de dependencia física total (estado de cautiverio). La ELA, es, junto a la
Enfermedad de Alzheimer y la de Parkinson, una de las tres enfermedades
neurodegenerativas denominadas mayores. De causa desconocida, se produce
por la degeneración de las motoneuronas y, como consecuencia, se manifiesta por
la aparición de una parálisis progresiva y rápida de todos los músculos voluntarios
que lleva a la muerte al individuo que la padece, en un plazo medio de tres años,
en general por parálisis respiratoria.
En general no se afectan los movimientos extraoculares, ni aparecen problemas
de esfínteres y la sensibilidad es normal. Las funciones cognitivas generalmente
se mantienen intactas y la plena conciencia del deterioro con un previsible final la
hacen ser una de las enfermedades más crueles. Aunque es más frecuente en la
sexta década de la vida, puede aparecer a cualquier edad, y de hecho son cada
día más frecuentes los casos juveniles (menores de 35 años). El comienzo suele
ser focal, en las extremidades superiores o inferiores (inicio espinal), o bulbar.
Aunque la mayor parte de los casos son “esporádicos” (un único individuo afecto
en una familia), un 5% a un 10% son hereditarios falleciendo por la enfermedad
múltiples miembros de la misma familia.