CAlidad de Vida y Demencia

REVISIONES

70 Med Clin (Barc). 2007;128(2):70-5

169.719

A pesar de que la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacio-nadas suponen un importante problema de salud pública, de las con-secuencias devastadoras de la enfermedad en el paciente y de la car-ga que supone para la familia, el término y el énfasis en la calidad devida (CV) en el campo de las demencias ha aparecido hace escasa-mente una década. Dado que no existe tratamiento para la enferme-dad, el objetivo principal es preservar la CV del paciente. La CV comomedida de resultado en la evaluación de la eficacia de distintos trata-mientos, intervenciones sanitarias y sociales, permite a los pacientesy a los cuidadores expresar el impacto del tratamiento o la interven-ción, y brinda a los profesionales la oportunidad de incorporar a suevaluación el sistema de valores de los pacientes y sus cuidadores.Las escalas específicas existentes han sido desarrolladas principal-mente en EE.UU. y el Reino Unido. Hay que destacar la falta de estasescalas en nuestro medio.

Palabras clave: Demencia. Enfermedad de Alzheimer. Calidad de vida.Escalas. Evaluación.

Quality of life and dementia

Dementia and Alzheimer disease (AD) are an important public healthproblem with devastating consequences for the patient and they im-pose a great burden on the families. However, the concept and emp-hasis on quality of life (QoL) in dementia and AD has appeared in thelast decade. Given that there is not treatment for the disease, themain objective is to preserve the patients’ quality of life. QoL is anoutcome measure in the assessment of different treatments and he-alth and social interventions. The measurement of QoL allows pa-tients and caregivers to express the impact produced by the treatmentand the interventions; also, the measurement of QoL offers to profes-sionals the opportunity to incorporate the value systems of patientsand their caregivers in their assessments. The existing specific QoLscales for dementia have been developed mainly in the US and UK.There is a lack of these scales in our culture.

Key words: Dementia. Alzheimer disease. Quality of life. Scales.Evaluation.

La demencia es un síndrome caracterizado por un progresi-vo deterioro de la memoria y del funcionamiento cognitivo;tiene consecuencias devastadoras para los pacientes que lasufren y sus familias. Constituye un importante problema desalud pública1. Dado que no existe en el momento actual untratamiento curativo para personas con demencia, el cuida-do se centra en promover el bienestar y mantener la mejorcalidad de vida (CV)2,3.

Desde finales de los años sesenta, el término CV y más con-cretamente, el término calidad de vida relacionada con la sa-lud (CVRS), referido a los aspectos de la CV más afectadospor distintas enfermedades, se han utilizado en diferentescampos de la medicina como una medida de resultado en laevaluación de las intervenciones terapéuticas. De forma másreciente, en la última década, el concepto CV se ha utilizadoen pacientes con demencia y enfermedad de Alzheimer (EA)como medida de resultado en la evaluación de la eficacia dedistintos tratamientos, intervenciones sanitarias y sociales einstitucionalización. La evaluación de la CV permite a los pa-cientes y a los cuidadores expresar el grado de impacto deun determinado tratamiento y/o intervención, y brinda a losprofesionales la oportunidad de incorporar a su evaluación elsistema de valores de los pacientes y sus cuidadores. La CVintroduce, por tanto, un elemento humanístico en medicina4.A pesar de que no existe una definición consensuada de loque es CV en personas con demencia, sí hay acuerdo sobrela naturaleza subjetiva del término, que debe incluir dimen-siones positivas y negativas y es un concepto multidimen-sional que engloba diferentes áreas: física, psicológica oemocional, social, ambiental y espiritual4-7. La definición delGrupo WHOQOL6 incluye todas esas áreas. El Grupo WHO-QOL define CV como «la percepción del individuo de supropia posición en la vida, en el contexto de la cultura y elsistema de valores en el que vive, y en relación con sus ob-jetivos, expectativas, preocupaciones y normas. Es un con-cepto amplio, que incorpora de forma compleja el estado fí-sico de la persona, el estado psicológico, el grado deindependencia, las relaciones sociales, el ambiente y lascreencias personales». Uno de los primeros autores5 quedescribió un modelo de CV para pacientes con demenciadescribió 4 áreas que se podría considerar buenos indica-dores de CV: bienestar psicológico, conducta, ambiente ob-jetivo y CV percibida. El grupo de trabajo internacional dearmonización para las guías de tratamiento de la demenciadefine: «La CV es la integración del funcionamiento cogniti-vo, actividades de la vida diaria, interacciones sociales ybienestar psicológico»7.

Evaluación de calidad de vida en la demencia

Dada la naturaleza subjetiva del concepto CV, siempre quesea posible, la evaluación debe basarse en la percepcióndel individuo. La demencia puede interferir con la capaci-dad de autoevaluación de la persona o con su capacidadpara comunicar su evaluación3; no obstante, la evaluacióndirecta de CV en personas con demencia parece ser fiableen las fases iniciales de la enfermedad8. Los pacientes condemencia leve-moderada pueden informar de forma ade-cuada sobre su propia CV. La evaluación del estado subje-tivo en pacientes con demencia moderada-grave es más

Calidad de vida y demencia

Ramona Lucas Carrasco

Institut Català de l’Envelliment. Universitat Autònoma de Barcelona. Barcelona. España.

Correspondencia: Dra. R. Lucas Carrasco.Institut Català de l’Envelliment. UAB.Sant Antoni Maria Claret, 171. 08041 Barcelona. España.Correo electrónico: [email protected]

Recibido el 2-6-2006; aceptado para su publicación el 13-7-2006.

difícil7 según progresa la demencia y, generalmente, es ne-cesario un informante. Por tanto, para los autores que con-sideran que es el propio paciente quien debe evaluar su CV,la declaración del paciente sería la única opción de evalua-ción; mientras que los autores que consideran que la enfer-medad puede interferir con dicha evaluación piensan que lapuntuación debería darla un informante, y esta evaluaciónsería igualmente válida. Una de las dificultades en decidir eluso de informantes consiste en que pacientes, cuidadores yprofesionales pueden no concordar en sus evaluaciones.Los cuestionarios existentes utilizan diferentes fuentes deinformación: del propio sujeto (escalas de autorreporte), de informantes y de observación directa de la conducta. Autorreporte: es la propia persona quien, considerando susexperiencias subjetivas, realiza la evaluación. Estas medidastienen en cuenta la capacidad del individuo para participara pesar del deterioro cognitivo. La aplica un entrevistador yla comprensión de las preguntas y la selección de las res-puestas apropiadas se facilita mediante instrucciones. Unentrevistador entrenado puede evaluar la comprensión delas respuestas haciendo preguntas posteriores cuando larespuesta es poco clara o inconsistente9. Informante: la eva-luación se obtiene de un familiar o cuidador; esta evalua-ción puede estar influida por la propia expectativa, el siste-ma de creencias, la propia subjetividad del informante, larelación previa con la persona, la carga y la depresión10. Al-gunos autores han encontrado que las puntuaciones de losinformantes son, de manera constante, peores que las de lapersona con demencia9,10. Observación directa de la con-ducta: se evalúa las conductas que se cree que están rela-cionadas con la CV; las puntuaciones se basan en conduc-tas predefinidas. El principal inconveniente es la falta deseguridad sobre si lo que se observa es lo que la personacon demencia considera importante para su CV. La inferen-cia subjetiva de CV de las circunstancias externas o áreas«objetivas» no considera valores, necesidades ni adaptaciónde las personas a varias circunstancias de la vida. Las pun-tuaciones pueden estar sujetas a sesgos relacionados con lapropia capacidad de observación del observador y puedenverse afectadas por las emociones subjetivas y percepcio-nes de éste.

Cuestionarios o medidas de calidad de vida

Cuestionarios genéricos

Algunos autores han evaluado la CV en personas con de-mencia utilizando cuestionarios genéricos, tales como: ShortForm Health Survey (SF-12)11; Health Status Questionnaire(HSQ)11; Duke Health Profile (DHP)12; Nottingham HealthProfile (NHP)13 EuroQoL (EQ-5D)14; y World Health Organi-zation Quality of Life (WHOQOL-100)15. Todos ellos presen-tan diferentes limitaciones cuando se usan en personas condemencia.

Cuestionarios específicos

A lo largo de la última década se han construido cuestiona-rios específicos de CV para personas con demencia y EA. Lamayoría se ha desarrollado en países anglosajones. Algunosincluyen sólo alguna área específica de CV, denominadosindicadores de CV (tabla 1) y otros incluyen la mayoría delas áreas consideradas importantes para la CV (tabla 2).

Áreas específicas consideradas indicadores de CV en paciente con demencia

Activity and Affect Indicators of QOL16. Es una medida queevalúa 2 áreas de CV, actividad y afecto del paciente. Losautores proponen que, aunque no se tiene acceso directo almundo subjetivo del paciente con demencia, se puede con-siderar las conductas observables y cuantificables buenosindicadores del estado subjetivo del paciente y constituyenuna base para evaluar la CV16. Para el área de actividad(Patient Activity Scale-AD), los autores seleccionaron 15ítems de la Pleasant Events Schedule24. El cuidador (infor-mante) puntúa la frecuencia de la actividad, fuera y dentrode la casa, en un período de referencia de 2 semanas. Parala evaluación del afecto seleccionaron 6 ítems de la Law-ton’s Affect Rating Scale, incluyendo estados negativos (ra-bia, ansiedad, depresión) y positivos (placer, interés y satis-facción), que pueden ser reconocidos fácilmente a travésde expresiones faciales y corporales. El informante puntúala frecuencia de los afectos durante las últimas 2 semanasen una escala tipo Likert con 5 opciones de respuestas (denunca a igual o más a 3 veces por día)16. Una puntuacióntotal indicativa de buena CV se obtiene considerando unafrecuencia alta en las área de actividad y de afecto positivoy baja en afecto negativo16. Las áreas no se combinan paraproducir una puntuación única. La escala se puede utilizaren pacientes con diferentes grados de demencia, de leve agrave, en personas que viven en su domicilio y en personasinstitucionalizadas. La principal limitación de la escala esque sólo proporciona información de 2 áreas. Ambos indi-cadores tienen buena consistencia interna y fiabilidad test-retest16.

Psychological Well-Being in Cognitively Impaired Persons(PWB-CIP)17. Desarrollada en EE.UU., mide aspectos de laCV relacionados con el bienestar psicológico. Originalmentetenía 22 preguntas, y las puntuaba un observador medianteobservación. Las preguntas fueron seleccionadas tras unarevisión bibliográfica de medidas de bienestar psicológico.Se usó en pacientes de residencias y también se envió a ungrupo de expertos, tras lo cual se redujo a 16 preguntas. Esuna escala de observación en la que es el cuidador quienpuntúa las preguntas, de forma que reflejen la conducta yel afecto de la persona con demencia durante las 24 h pre-vias. La puntuación se realiza en una escala tipo Likert con5 opciones de respuesta. Posteriormente, tras un análisis

LUCAS CARRASCO R. CALIDAD DE VIDA Y DEMENCIA

Med Clin (Barc). 2007;128(2):70-5 71

TABLA 1

Áreas consideradas indicadores de calidad de vida en paciente con demencia

Escala Áreas, descripción Preguntas Escala de respuesta Puntuación SujetosPropiedades

Idiomapsicométricas

Activity and Affect Indicators Afecto (positivo, negativo); 21 Likert de 5 opciones Cuidador Demencia leve-grave, Sí Inglés of QoL16 actividad de respuesta personas que están (Estados

en instituciones Unidos)y en la comunidad

Psychological Well-Being Afecto positivo, afecto 11 Likert de 5 opciones Cuidador Demencia leve- Sí Inglés in Cognitively Impaired negativo de respuesta moderada, pacientes (Estados Persons (PWB-CIP)17 que están en casa Unidos)

e instituciones

factorial, la escala fue reducida a 11 preguntas que midenafecto (positivo y negativo) y conducta25. Las puntuacionesmayores indican mejor bienestar psicológico. Se ha utiliza-do en pacientes con demencia leve-moderada que viven ensu domicilio y en pacientes institucionalizados. La limita-ción de esta escala es que sólo mide el estado afectivo y laconducta. Se ha descrito buenas propiedades psicométri-cas25.

Cuestionarios específicos de CV de demencia

Alzheimer Disease Related Quality of Life (ADRQOL)1. LaADRQOL fue desarrollada en EE.UU. Para su construcciónse realizaron grupos focales con cuidadores de pacientescon EA y paneles de expertos con el objetivo de identificaraspectos importantes para la CVRS en la demencia. Fue de-sarrollada para uso con cuidadores de personas con de-


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N.o de áreas: descripción Preguntas Escala respuesta PuntuaciónSujetos (gravedad Propiedades

Idiomade la demencia) psicométrica

TABLA 2

Cuestionarios específicos de calidad de vida para personas con demencia

Alzheimer’s Disease Related Quality of Life (ADRQL)1

Dementia Quality of Life Instrument (DQoL)8

Quality of Life-AD (QOL-AD)8

The Cornell-Brown Scale for Quality of Life in Dementia (CBS)18

Quality of Life in Late-Stage Dementia Scale(QUALID)19

Quality of Life Assessment Schedule(QOLAS)20

Quality of Life in Dementia Scale (QOL-D)21

Dementia Care Mapping (DCM)22

DEMQOL-28 y DEMQOL-Proxy23

5: interacción social,autopercepción, sentimientos y humor, actividades, interacción con el medio

5: afecto positivo, afecto negativo, autoestima, sentimiento y pertenencia

Física, humor, relaciones interpersonales, participación en actividades, economía

Sin especificar; queja física,afecto negativo, afecto positivo;satisfacción (peso, sueño)

No especifica áreas

5: física, psicológica, social y familiar, actividades, cognición

6: 3 negativas y 3 positivas (afecto positivo, afecto negativo, capacidad decomunicación; inquietud; apego a otros; actividad)

Bienestar, aislamiento social,actividad; de conducta

5: actividades diarias y autocuidado, salud y bienestar,funcionamientocognitivo, relaciones sociales y autoconcepto

47

29; 1 pregunta

general de CV

13

19

11

10

31

Actividad: 24 categorias

DEMQOL-28 y DEMQOL-

Proxy 31

Dicotómica (acuerdo-desacuerdo)

Likert de 5 opciones de respuesta (disfrute: nada-mucho; frecuencia: nunca-muy frecuente; pregunta general CV: mala-excelente)

Likert de 4 opciones de respuesta (mal-excelente)

Likert de 5 opciones de respuesta


Likert de 6 opciones de respuesta (sin problema-no podría ser peor)


Bienestar: 6 opciones de respuesta


Cuidador

Paciente

Paciente y cuidador

Paciente y cuidador

Cuidador

Paciente y cuidador

Cuidador/informante

Observadoresentrenados

Paciente y cuidador

Población estadounidense demencia/EA (toda gravedad)

Población estadounidense;pacientes que viven en la comunidad,demencia leve-moderada(MMSE 12)

Población estadounidense; pacientes que viven en comunidad; EA y sus cuidadores (demencia leve-grave;MMSE > 10)

Población estadounidense; pacientes que viven en la comunidad (demencia leve-moderada; MMSE ≥ 9)

Pacientes institucionalizados (demencia grave)

Población de Reino Unido; pacientes que viven en su domicilio (demencia leve- moderada;MMSE 11)

Población japonesa (demencia moderada-grave)

Pacientes institucionalizados (toda gravedad)

Población de Reino Unido; pacientes y cuidadores (demencia leve-moderada; MMSE > 10); DEMQOL-Proxy útil en demencia grave

Inglés (Estados Unidos)





Inglés (Reino Unido)

Japonés


Inglés (Reino Unido)

CV: calidad de vida; EA: enfermedad de Alzheimer; MMSE: Mini-Mental State Examination.

Sí

Sí

Sí

Sí

Sí

Sí

Sí

Sí

Sí

mencia. La puntúa el cuidador y la aplica un entrevistador.Es una escala específica de demencia. Tiene 5 áreas: inte-racción social o relación con otros; autopercepción o per-cepción de uno mismo; sentimientos y humor; actividades,e interacción con el ambiente. Mide conductas positivas ynegativas y consta de 47 preguntas. El cuidador responde siestá de acuerdo o en desacuerdo con cada una de las 47preguntas. El cálculo de las puntuaciones se realiza utilizan-do un enfoque de pesos, que difieren según la importanciadel área. Para cada área se calcula una puntuación y lasuma de ellas constituye una puntuación total que se tomacomo medida de CV. Las puntuaciones mayores reflejanmejor CV. El tiempo de referencia es el de las últimas 2 se-manas. Las propiedades psicométricas (validez, fiabilidad,sensibilidad a cambio) son buenas26-28.

Dementia Quality of Life Scale (DQoL)8. Esta escala fue de-sarrollada en EE.UU. Para su construcción se realizó unarevisión bibliográfica y 3 grupos focales con personas condemencia leve y moderada, cuidadores y proveedores deservicios. Esta escala es única porque se basa en la infor-mación del paciente; es la única escala desarrollada exclu-sivamente para aplicarla a pacientes; la pasa un entrevista-dor. Con la información obtenida en los grupos focales seidentificaron 5 áreas importantes: afecto positivo, ausenciade afecto negativo, sentimientos de pertenencia, autoestimay sentimiento. La escala contiene 29 preguntas y una pre-gunta general («en general, ¿cómo puntuaría su calidad devida?»). Las preguntas son simples. La escala de respuestaes tipo Likert con 5 opciones de respuesta según la frecuen-cia de cada pregunta, de nunca a muy frecuente. Las pun-tuaciones bajas en el área de ausencia de afecto negativo ypuntuaciones altas en las otras áreas indican buena CV, y viceversa. La escala se puede usar en pacientes con demencia leve/moderada (Mini-Mental State Examination[MMSE] ≥ 12). Los participantes deben contestar 2 o 3 pre-guntas de cribado antes de completarla. Es relativamenterápida de aplicar, se tarda unos 10 min. Tiene buenas cua-lidades psicométricas (fiabilidad y validez) y las subescalasse han confirmado por análisis factorial8.

Quality of Life in Alzheimer’s disease scale (QOL-AD)9,11. Sedesarrolló en EE.UU. tras una revisión de la literatura médi-ca de CV en población geriátrica. Para construir las pregun-tas se consideraron las 4 áreas que Lawton consideró im-portantes en personas mayores. Las preguntas fueronrevisadas por pacientes con EA, cuidadores y expertos en elcampo de la geriatría y la gerontología. La QOL-AD está di-señada para evaluar la CV del paciente mediante 2 infor-mes, del paciente y del cuidador. Los pacientes y los cuida-dores completan la escala por separado; el paciente esentrevistado y el cuidador responde al cuestionario en elque puntúa la CV del paciente. El entrevistador puntúa laCV del paciente con EA mediante los 2 informes. La QOL-AD tiene 13 preguntas que hacen referencia a salud física;energía; humor; vivienda; memoria; familia; matrimonio;amigos; capacidad para realizar las tareas en la casa; capa-cidad para hacer cosas por diversión; dinero, y vida en ge-neral10. Las respuestas a las preguntas se puntúan en unaescala tipo Likert con 4 opciones de respuesta de 1, malo, a4, excelente. El intervalo de las puntuaciones es de 13 a 52.Puntuaciones altas indican mejor CV. Todos los ítems sepuntúan considerando la CV actual del paciente. La QOL-AD puede ser utilizada en pacientes con MMSE > 10, entre10-289,10, y es simple de aplicar y puntuar. Una ventaja deesta escala es que es breve, generalmente se pasa en me-nos de 10 min, y que se basa en la información de los pa-cientes, los cuidadores o ambos. Pero tiene la limitación de

que incluye preguntas de memoria y capacidad funcional.Tiene buenas propiedades psicométricas9,10. La QOL-AD seusa en el estudio cooperativo del Instituto Nacional america-no de envejecimiento de enfermedad de Alzheimer.

The Cornell-Brown Scale for Quality of Life in Dementia(CBS)29. La CBS fue desarrollada en EE.UU. Se construyóadaptando la Cornell Scale for Depression in Dementia. Pro-porciona una evaluación general de la CV de pacientes condemencia. Los autores consideran que una buena CV estáindicada por la presencia de un estado positivo (serenidad,autoestima, felicidad), satisfacción física y psicológica (peso,sueño reparador), autoestima y ausencia de afectos y expe-riencias negativas (tristeza, ansiedad, irritabilidad, pérdidade peso, falta de energía). La CBS la puntúa el profesionalclínico después de una entrevista semiestructurada conjun-ta con el paciente y el cuidador. Si el cuidador se siente in-cómodo de realizar la entrevista conjunta con el paciente,se puede realizar entrevistas por separado. Tiene 19 pre-guntas. No incluye preguntas relacionadas con capacidadescognitivas y de función para no contaminar la medida de CVcon otras características de la enfermedad. La escala derespuesta es de tipo Likert, con 5 opciones de respuesta, de–2 a +2. La puntuación total va de –38 a +38. Las puntua-ciones positivas indican mejor CV, a mayor puntuación posi-tiva, la CV es mejor; y a mayor puntuación negativa, la cali-dad de vida es peor. La escala es fácil de aplicar y breve, yel tiempo de aplicación es aproximadamente 15 min. Permi-te evaluar CV en pacientes con demencia con diferentes gra-dos de deterioro cognitivo, MMSE ≥ 9. Una ventaja es que laCBS incorpora las opiniones del paciente y del cuidador enuna puntuación. El tiempo de referencia es el último mes.Tiene buenas propiedades psicométricas (fiabilidad, vali-dez)18,29.

The Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) Scale19.Desarrollada en EE.UU., fue construida por consenso de ungrupo de profesionales clínicos con experiencia amplia en elmanejo de pacientes con demencia. Es el cuidador quiencontesta la escala puntuando la CV de la persona con EA yotras demencias en fase avanzada. Tiene 11 preguntas y laescala de respuesta es tipo Likert con 5 opciones de res-puesta. La puntuación varía de 11 a 55. Las puntuacionesmenores reflejan mejor CV y viceversa. El tiempo de referen-cia es de 7 días. Tiene buenas propiedades psicométricas(fiabilidad y validez)19.

The Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS)20. Fuedesarrollada en el Reino Unido. La QOLAS fue adaptadapara pacientes con demencia y emplea técnicas cualitativasy cuantitativas20. Se entrevista a los pacientes y se les pideque identifiquen lo que es importante para su CV. Para elcuidador es una escala autoaplicada. Se solicita que seidentifique 2 aspectos de cada una de las siguientes áreas:física; psicológica; social/familiar; actividades diarias, y ca-pacidad cognitiva. Los sujetos generan 2 constructos encada área, que tienen significado personal y puntúan el gra-do en que cada uno es un problema. El paciente puntúa elgrado de dificultad que experimenta en relación con los 10hechos en una escala tipo Likert con 6 opciones de res-puesta, de 0, sin problema, a 5, no podría ser peor. La pun-tuación va de 0 a 50, las puntuaciones más altas reflejanpeor CV y las puntuaciones más bajas, mejor CV. Fue desa-rrollada para uso en personas con demencia leve/moderada(MMSE ≥ 11). La QOLAS tiene buenas propiedades psico-métricas, pero tiene una limitación, que se ha evaluado enuna muestra de sujetos pequeña y los cuidadores fueronentrevistados de forma separada20.


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Quality of Life in Dementia Scale (QOL-D)21. Desarrollada enJapón. Se basa en la ADRQL. Los autores realizaron una re-visión completa de lo publicado, entrevistas con cuidadoresy con grupos de expertos. Algunas de las subescalas de laQOL-D corresponden casi en su totalidad a las de la ADR-QOL, pero no otras. El cuestionario lo contesta un informan-te, cuidador o profesional. La QOL-D tiene 6 áreas: afectopositivo; capacidad de comunicación, espontaneidad y acti-vidad; apego a otros; afecto negativo e inquietud. Tiene 31preguntas. Se recomienda en personas con demencia mo-derada-grave. Tiene buenas propiedades psicométricas21.Los autores concluyen que, en general, el concepto de CVen pacientes con demencia en Japón es similar al de lospaíses occidentales.

Dementia Care Mapping (DCM)22,30. Desarrollada en EE.UU.con el objetivo de utilizarla en pacientes institucionalizadosincapaces de proporcionar autoevaluación de su CV. Indica-da en pacientes con demencia moderada-grave. Utiliza unmétodo de observación. Las puntuaciones hacen referenciaa bienestar y actividades del paciente. Se puntúa en una es-cala tipo Likert con 6 opciones de respuesta. Los indicado-res se puntúan cada 5 min durante un período de 6 h, aun-que se han utilizado diferentes períodos de observación31.Presenta buenas propiedades psicométricas22,30.

DEMQOL y DEMQOL-Proxy23. Estos cuestionarios se crearonen el Reino Unido. Para su construcción se realizó una revi-sión de literatura médica de CV y demencia y posteriormen-te entrevistas cualitativas a personas con demencia y a suscuidadores; también se recogió la opinión de expertos en eltema mediante cuestionarios. El marco conceptual incluyó 5 áreas: actividades diarias y autocuidado, salud y bienes-tar, funcionamiento cognitivo, relaciones sociales y autocon-cepto. Se realizaron 2 trabajos de campo en pacientes condemencia y sus cuidadores. En el primero, el cuestionariotenía 73 preguntas y una pregunta general sobre CV gene-ral. El análisis de los datos permitió reducir el número depreguntas, y se obtuvo un cuestionario para el paciente de28 preguntas (DEMQOL) y uno para el cuidador de 31 pre-guntas (DEMQOL-Proxy), con los que se realizó un segundotrabajo de campo con pacientes y cuidadores para valorarsus propiedades psicométricas (aceptabilidad, fiabilidad yvalidez). El DEMQOL-28 y el DEMQOL-Proxy de 31 pregun-tas constituyen un método de evaluación de CVRS en per-sonas con demencia. Los autores concluyen que el cuestio-nario muestra propiedades psicométricas comparables conla mejor escala específica de demencia existente, proporcio-na 2 informes, de la persona con demencia y de su cuida-dor, y es apropiado para uso en demencia leve-moderada(MMSE > 10). El DEMQOL-Proxy también se presenta pro-metedor para uso en personas con demencia grave. Ambas,la DEMQOL y la DEMQOL-Proxy, proporcionan perspectivasdiferentes pero complementarias de CV en demencia. Se re-comienda que se utilicen las 2 medidas juntas, exceptocomo se ha comentado, sólo la DEMQOL-Proxy en la de-mencia grave.

Conclusiones

A pesar de las dificultades que conlleva medir la CV en per-sonas con demencia, en la última década han sido varioslos autores que han trabajado en el tema con el objetivo dedesarrollar cuestionarios específicos para esta población.Como se ha visto, la mayoría de los cuestionarios han sidoconstruidos en inglés. Su adaptación y validación a otrosidiomas son importantes para poder realizar comparacionestransculturales. No existen medidas específicas de CV para

pacientes con demencia en nuestro país. Ninguno de loscuestionarios mencionados ha sido validado en poblaciónespañola. En otros países hay presión de las institucionespara desarrollar medidas específicas estandarizadas paraevaluar la CV en personas con demencia. Como se ha men-cionado, dado que no existe tratamiento para la demencia,el objetivo es mantener y fomentar la CV de la persona quetiene la enfermedad. La CV introduce un elemento huma-nístico en el abordaje de la demencia. Lo que puede ser importante para la CV en las primeras etapas de la enferme-dad puede ser irrelevante en etapas posteriores; no obstan-te, los estudios longitudinales son muy escasos. ¿Quiéndebe evaluar la CV del paciente? ¿Cuándo se debe empezara medir la CV? Tal vez el evaluador y la evaluación depen-den de la fase en que se encuentre la enfermedad. A pesarde que el concepto CV tiene varias décadas de existencia,su aplicación a personas con demencia o EA es mucho másreciente. Por ello, tanto a escala mundial y especialmenteen nuestro entorno, hay mucho trabajo que hacer. Esta revi-sión ha intentado ser uno de los primeros pasos en nuestromedio sobre el tema.

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