CHISCO FERNÁNDEZ - Las Personas Con TEA Tambieěn Crecen

LAS PERSONAS CON TEA TAMBIN CRECEN

Francisco Fernndez Camacho [email protected]

III Jornadas Autismo Mlaga

3 al 5 de abril de 2014

Las personas con TEA tambin crecen. Francisco Fernndez Camacho

III Jornadas Autismo Mlaga. 3 al 5 de abril de 2014 2

CONTENIDOS

1. INTRODUCCIN 2. MODELO DE CALIDAD DE VIDA 3. NUEVO CONCEPTO DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL 4. EVALUACIN DE LOS APOYOS Y PROCESO DE PLANIFICACIN 5. LA PROVISIN DE APOYOS 6. LA EVALUACIN DE LOS APOYOS 7. EJEMPLO DE PROCESO DE EVALUACIN Y PLANIFICACIN DE APOYOS 8. PLANIFICACIN CENTRADA EN LA PERSONA 9. TICA EN LA ATENCIN A LAS PERSONAS CON TEA



1. INTRODUCCIN De nada servira abordar la intervencin con adolescentes y adultos con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) si no lo hacemos desde la perspectiva de la mejora de su calidad de vida y del cumplimiento de metas vitales. Ya no hablamos de nios en etapa educativa, sino de personas que tienen toda una vida por delante y que tienen el mismo derecho que cualquier otra persona a decidir sobre ella (sea por ellos mismos o con los apoyos necesarios). Pero los datos nos dicen que la mayora de adultos con TEA estn lejos de tener una vida parecida al del resto de adultos. Algunos ejemplos de un estudio realizado en Gran Bretaa en 2012:

- El 68% nunca ha trabajado. - El 77% no tiene ningn amigo. - Slo el 9% tienen (o han tenido) pareja estable. - Slo el 13% vive de forma independiente. El 53% vive en un servicio

especializado. - El 51% tiene algn problema de salud mental. - El 88% toma, al menos, una medicacin.

En la etapa adulta, hay que huir de los planteamientos estrictamente educativos. Ya no son nios, son personas con expectativas y metas. Nuestra misin, es contribuir a que puedan alcanzarlas. Y son las suyas, no las nuestras o las de su familia. Para este tema, vamos a tomar como referencia los modelos y conceptos que ha asumido FEAPS (Confederacin Espaola de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) y sus organizaciones para la intervencin con las personas con discapacidad intelectual: - Modelo de calidad de vida de Robert L. Schalock. - Nuevo concepto de discapacidad intelectual de la Asociacin Americana de

Discapacidad Intelectual (1992 y 2002). - Evaluacin de la discapacidad intelectual de la Asociacin Americana de

Discapacidad Intelectual (1992 y 2002). - Planificacin Centrada en la Persona.

No se trata de modelos y conceptos especficos del mundo del autismo, pero son los que mayoritariamente se toman como referencia en las entidades que trabajan con personas con TEA, como es el caso de la Asociacin PAUTA. Hay que tener en cuenta que, al menos el 75% de las personas con TEA presentan discapacidad intelectual, por lo que no es extrao que sean esos modelos los que se tengan en cuenta, muy especialmente al hablar de calidad de vida, resultados personales, metas vitales y tica; aspectos estos que el sector de la discapacidad intelectual lleva dcadas desarrollando.

Vamos a ver a continuacin cada uno de ellos. 2. MODELO DE CALIDAD DE VIDA El concepto de calidad de vida es un concepto difuso que requiere de consenso en cuanto a su significado, ya que cualquier persona puede referirse a l y entender algo completamente diferente al resto.



Empezando por la definicin de la Real Academia Espaola de la Lengua, sta la define como: Conjunto de condiciones que contribuyen a hacer agradable y valiosa la vida. No es muy precisa, pero s lo suficiente como para que cada persona pueda responder qu es para ella tener calidad de vida. El problema surge cuando la pregunta se la hacemos a personas con discapacidad intelectual o TEA. Robert L. Schalock afirma que aunque siempre se ha hablado de calidad de vida, lo que es ahora nuevo es nuestro intento de utilizar este concepto como un proceso y un principio organizativo para mejorar las vidas de las personas con discapacidad y para evaluar los resultados y la validez social de las prcticas actuales de rehabilitacin. De acuerdo al modelo de calidad de vida planteado por Schalock, se asumen entre otros los siguientes principios esenciales para una vida de calidad:

- La calidad de vida para las personas con discapacidad se compone de los mismos factores y relaciones que para el resto de las personas.

- La calidad de vida se mejora cuando las personas perciben que tienen poder para participar en decisiones que afectan a sus vidas.

- La calidad de vida aumenta mediante la aceptacin y plena integracin de la persona en su comunidad.

- Una persona experimenta calidad de vida cuando se cumplen sus necesidades bsicas y cuando esta persona tiene las mismas oportunidades que los dems para perseguir y lograr metas.

El modelo propuesto por Schalock plantea ocho dimensiones centrales que constituyen una vida de calidad (con algunos de los posibles indicadores para su evaluacin):

1. Bienestar emocional.Alegra, autoconcepto, ausencia de estrs 2. Relaciones interpersonales.Interacciones, relaciones de amistad,

apoyos 3. Bienestar material. Estado financiero, empleo, vivienda 4. Desarrollo personal. Educacin, competencia personal, realizacin 5. Bienestar fsico. Atencin sanitaria, estado de salud, actividades de la vida

diaria, ocio 6. Autodeterminacin. Autonoma, control personal, metas, valores

personales, elecciones 7. Inclusin social.Integracin y participacin en la comunidad, roles

comunitarios, apoyos sociales 8. Derechos. Legales, humanos

As mismo, segn Schalock:

- Todas las dimensiones de la calidad de vida tienen posibilidad de mejora en cualquier persona.

- La calidad de vida de cada uno es relevante para la del resto y la del resto es importante para la de cada persona.

Como vemos, si este apartado nos lo aplicamos a cualquiera de nosotros, nos valdra perfectamente para poder conocer cul es nuestra calidad de vida, no es un modelo que valga slo para las personas con discapacidad intelectual. Lo que sucede es que la vida de las personas con discapacidad intelectual ha estado tradicionalmente tan al margen de la del resto de las personas y se les ha dado tan poca oportunidad de controlar su vida, que ha habido que definir y desmenuzar el concepto de calidad de vida para poder desarrollar apoyos que conduzcan a



resultados personales en trminos de calidad de vida y no en otros trminos (lo que valoranlos profesionales, los servicios, las familias, etc.). El gran valor de este modelo es que, junto con el nuevo concepto de discapacidad intelectual que vamos a ver a continuacin, han conformado un cuerpo terico y prctico para desarrollar apoyos mucho ms adecuados para las personas con discapacidad intelectual. 3. NUEVO CONCEPTO DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL FEAPS asume el nuevo concepto de retraso mental propuesto por la Asociacin Americana de Discapacidad Intelectual (AAIDD) en 1992, as como los ajustes realizados en 2002, incluyendo el cambio terminolgico de retraso mental por el de discapacidad intelectual. El cambio realmente significativo es el de 1992, ya que cambia por completo la forma de entender y trabajar con las personas con discapacidad intelectual respecto a como se vena haciendo hasta el momento. Aunque ahora nos pueda parecer llamativo, hasta la llegada de este nuevo concepto, no se trabajaba de forma individualizada, se pensaba en trminos de servicio, de conjunto de personas. Era la persona la que se deba ajustar al servicio/s a los que acuda y casi todas las personas reciban los mismos apoyos. A partir de este momento se empez a planificar de forma individualizada, definiendo apoyos especficos para cada persona en funcin de las necesidades y expectativas que tuviera, y todo ello con la mira puesta en que mejore su calidad de vida. El nuevo concepto de discapacidad intelectualde la AAIDD define la discapacidad intelectual como una discapacidad caracterizada por:

- Limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa.

- Expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prcticas. - Con origen antes de los 18 aos.

Adems, el nuevo concepto de discapacidad intelectual de la AAIDD:

- Asume que, con los apoyos apropiados, la conducta adaptativa a menudo mejorar.

- Reconoce que las limitaciones coexisten con puntos fuertes, y por tanto aquellas son slo una parte del cuadro total de funcionamiento global.

- Elimina las anteriores categoras -ligero, moderado, severo y profundo- a favor de un nuevo modelo que categoriza los apoyos requeridos, no a la persona. Pero en determinadas ocasiones puede clasificarse en funcin de su rango de cociente intelectual.

- Considera la intensidad y el patrn cambiante de los apoyos requeridos a lo largo de la vida.

- Evala a la persona utilizando un enfoque multidimensional (habilidades intelectuales, conducta adaptativa, participacin interaccin y roles sociales, salud, contexto).



El siguiente cuadro resume de manera grfica como se concepta la discapacidad intelectual desde este nuevo planteamiento:

Es decir, las distintas dimensiones a travs de las cuales definimos al ser humano se ven afectadas por los apoyos que se presten, de manera que el funcionamiento individual de cada persona es el resultado de esa interferencia de los apoyos. De ah que el acierto o no en los apoyos, as como una intensidad adecuada de los mismos, son los que determinarn en ltima instancia la mejora en la calidad de vida de la persona. Segn la AAIDD, las dimensiones que se han de evaluar se desglosan de la siguiente forma:

I. Capacidades intelectuales. Capacidad mental general: Razonamiento. Planificacin. Solucin de problemas. Pensamiento abstracto. Comprensin de ideas complejas. Rapidez de aprendizaje. Aprender de la experiencia.

II. Conducta adaptativa. Conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prcticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en sus vidas diarias: Conceptuales:

Lenguaje (receptivo y expresivo). Lectura y escritura. Conceptos relacionados con el dinero.

Nuevo concepto de discapacidad intelectual (2002)

FUN

CIO

NAM

IENTO

IND

IVIDU

AL

APOYOS

I. CAPACIDADES INTELECTUALES

II. CONDUCTA ADAPTATIVA

III. PARTICIPACIN INTERACCIONES Y ROLES SOCIALES

IV. SALUD

V. CONTEXTO

DIMENSIONES



Autodireccin. Sociales:

Interpersonal. Responsabilidad. Autoestima. Ingenuidad (probabilidad de ser engaado). Inocencia. Seguimiento de reglas. Obediencia de leyes. Evitacin de la victimizacin.

Prcticas: Actividades de la vida diaria:

o Comida. o Transferencia / Movilidad. o Aseo. o Vestido.

Actividades instrumentales de la vida diaria: o Preparacin de comidas. o Limpieza de la casa. o Transporte. o Toma de medicacin. o Manejo del dinero. o Uso del telfono.

Habilidades ocupacionales. Mantenimiento de ambientes saludables.

III. Participacin, interacciones y roles sociales.Lugares especficos en los cuales la persona vive, juega, trabaja, se socializa e interacta: Participacin e interacciones. Mediante la observacin directa de la

implicacin en actividades cotidianas de la persona: Interaccin de la persona con su mundo material y social. Involucracin de la persona en su ambiente:

o Asistiendo. o Interactuando. o Participando.

Roles sociales. Conjunto de actividades apreciadas que se consideran normales para un grupo de edad especfico:

Lugar donde vive. Lugar de educacin o empleo. Nivel educativo. Participacin comunitaria. Patrones de recreo y ocio. Estatus de salud.

IV. Salud: Salud fsica. Salud mental. Etiologa (causas de la discapacidad intelectual). Compuesta por

cuatro categoras de factores de riesgo que interactan a lo largo del tiempo:

Biomdico. Desrdenes genticos, nutricin Social (incluyendo a la familia). Estimulacin de la persona,

respuesta de los adultos Conductual. Actividades peligrosas (o dainas), abuso de

sustancias por parte de la madre



Educativo. Disponibilidad de apoyos educativos que promueven el desarrollo mental y las habilidades de adaptacin.

V. Contexto (ambientes y cultura).Son las condiciones dentro de las cuales las personas viven su vida cotidiana , desde una perspectiva ecolgica con, al menos, tres niveles diferentes: El ambiente social inmediato (microsistema). La persona, la familia El vecindario, comunidad o las organizaciones que proporcionan

apoyos (mesosistema). Los patrones culturales, de la sociedad, del pas (macrosistema).

Los apoyosson definidos por la AAIDD como Recursos y estrategias que persiguen promover el desarrollo, educacin, intereses y bienestar personal de alguien y que favorecen el funcionamiento individual. Yadems, para que un apoyo se pueda considerar como tal, se deben dar las siguientes condiciones:

- Debe generar siempre recursos y estrategias para la persona. - Debe permitir a la persona acceder a recursos, informacin y relaciones en

ambientes integrados. - Debe incrementar la integracin, el crecimiento y el desarrollo personal. - Debe poderse evaluar en relacin a los resultados.

Los apoyos se pueden clasificar segn las fuentes que los generen. La AAIDD distinguedos fuentes de apoyos:

- Apoyos naturales. Dados por personas o equipamientos en un entorno, es decir, que no son artificiales o creados especficamente. Sus caractersticas ms importantes son:

Que llevan a resultados personales deseados. Que estn disponibles en el propio ambiente y son culturalmente

apropiados. Que son soportados por recursos del propio entorno.

- Apoyos basados en servicios. Proporcionados por personas o equipamientos que no forman parte del ambiente natural. Es decir, los que habitualmente se crean desde las organizaciones dedicadas a la discapacidad intelectual.

Una de las aportaciones ms importantes de este nuevo concepto es que se deja de categorizar a la persona y se pasa a categorizar su necesidad de apoyo en cada rea, distinguindose las siguientes intensidades de apoyo:

- Intermitente. Apoyos cuando sea necesario, que la persona no siempre requiere y que tienen una corta duracin.

- Limitado. Apoyos consistentes en el tiempo, aunque su duracin tambin es limitada.

- Extensos.Se prestan regularmente (aunque no necesariamente en todos los ambientes en los que se mueve la persona) y sin limitacin en el tiempo.

- Generalizados. Caracterizados por su constancia, alta intensidad, prestados en todos los ambientes en los que se mueve la persona y que pueden durar toda la vida.

Lgicamente, las intensidades de apoyo varan segn las personas y sus distintas situaciones y fases vitales. Por tanto, los apoyos deben ser vistos como susceptibles de experimentar variaciones tanto en intensidad como en duracin a lo largo del tiempo en una misma persona. Por tanto, no slo dejamos de hablar de ligeros o severos, por poner un ejemplo; sino que tampoco podemos decir que una persona tiene necesidades de apoyo generalizado. El concepto nos obliga a matizar ms, mostrndose mucho ms adecuado. Por ejemplo,una persona puede tener necesidades de apoyo



extensas en el aseo y el vestido pero necesidades de apoyo intermitente en la comida (y no para toda la vida, ya que depender de su evolucin). Con este desglose, se puede afinar muchsimo ms la intervencin, ya que nos permite conocer mucho mejor a la persona, con sus puntos fuertes y con sus puntos dbiles, lo que combinado con sus expectativas y deseos, nos marcar la direccin de la planificacin de los apoyos, tal y como veremos en el siguiente apartado. 4. EVALUACIN DE LOS APOYOS Y PROCESO DE PLANIFICACIN Una vez valorada la discapacidad intelectual, que nos permite conocer a la persona (su discapacidad, sus puntos fuertes y sus puntos dbiles), el siguiente paso es la evaluacin y planificacin de los apoyos que recibir, de forma que se orienten hacia una mejora en su calidad de vida. Sin duda, este proceso es el central en la intervencin con personas con discapacidad intelectual, ya que es el que ms repercutir en que finalmente su vida mejore o no. La Asociacin Americana de Discapacidad Intelectual (AAIDD) definecuatro pasos en el proceso de evaluacin de los apoyos necesarios para una persona y el desarrollo del plan individualizado de apoyos: Paso 1. Identificar las reas relevantes de apoyo, a partir de estas nueve:

- Actividades de desarrollo humano: Proporcionar oportunidades para el desarrollo fsico (habilidades

motrices gruesas, habilidades motrices finas). Proporcionar oportunidades para el desarrollo cognitivo

(representacin del mundo con palabras e imgenes, razonamiento lgico).

Proporcionar actividades de desarrollo social-emocional (confianza, autonoma, iniciativa).

- Actividades de enseanza y educacin: Interactuar con profesores/educadores y compaeros. Participar en las actividades educativas/formativas. Aprender y emplear estrategias de solucin de problemas. Emplear tecnologas para el aprendizaje. Acceder a la educacin/formacin. Aprender y emplear habilidades acadmicas funcionales (lectura,

escritura, operaciones matemticas). Aprender y usar habilidades de salud y educacin fsica. Aprender y emplear habilidades de autodeterminacin. Recibir servicios de transicin (cambios de etapas vitales, de

situacin educativa/laboral). - Actividades de vida en el hogar:

Emplear el servicio/aseo. Hacer la colada y cuidar de la ropa. Preparar comida y alimentarse. Mantenimiento y limpieza del hogar. Vestirse, asearse y cuidar de la higiene personal y necesidades

de aseo. Manejar tecnologa y aparatos del hogar. Participar en actividades de ocio dentro del hogar.



- Actividades de vida en la comunidad: Emplear el transporte. Participar en actividades recreativas o de ocio en la comunidad. Utilizar servicios de la comunidad. Ir a visitar a los amigos y la familia. Participar en actividades de la comunidad que sean de su

preferencia (voluntariado, religiosas). Comprar bienes. Interactuar con miembros de la comunidad. Desenvolverse en edificios y lugares pblicos.

- Actividades de empleo: Acceder al empleo o recibir adaptaciones para desempear

tareas. Aprender y emplear habilidades laborales especficas. Interactuar con los compaeros de trabajo. Interactuar con los supervisores o preparadores. Terminar tareas relacionadas con el trabajo con velocidad y

calidad aceptables. Cambiar de tareas laborales. Obtener ayuda en situaciones de crisis. Acceder a servicios de apoyo para el empleo.

- Actividades de salud y seguridad: Acceder a servicios teraputicos. Toma de medicacin. Evitar riesgos para la salud y conseguir seguridad. Recibir atencin sanitaria. Moverse y desplazarse. Comunicarse con los servicios de salud. Acceder a servicios de emergencia. Mantener una dieta equilibrada. Mantener salud fsica. Mantener salud mental y bienestar emocional. Seguir reglas y normas. Recibir otras atenciones mdicas excepcionales (control de

crisis). - Actividades conductuales:

Aprender habilidades o conductas especficas. Aprender a tomar las decisiones apropiadas. Acceder a tratamientos de salud mental. Acceder a tratamientos por abuso de sustancias. Realizar elecciones y tomar iniciativas. Incorporar preferencias personales en las habilidades diarias. Mantener un comportamiento socialmente apropiado en pblico. Aprender estrategias de autorregulacin. Controlar la ira y la agresividad. Incrementar las habilidades y conductas adaptativas.

- Actividades sociales: Socializarse con la familia. Participacin en actividades de ocio. Tomar decisiones adecuadas sobre su vida sexual. Socializarse fuera de la familia. Tener amigos. Romper con amistades. Comunicar a los dems sus necesidades personales. Emplear habilidades sociales apropiadas.



Entablar relaciones amorosas e ntimas. Ofrecer ayuda y ser ayudado por otros.

- Actividades de proteccin y defensa: Defenderse a s mismo y a otros. Controlar el dinero y las finanzas personales. Protegerse de la explotacin. Ejercer derechos y responsabilidades legales. Pertenecer y participar en organizaciones de autodefensa y

apoyo. Acceder a servicios jurdicos. Tomar decisiones y hacer elecciones adecuadas. Utilizar los servicios bancarios.

Paso 2. Identificar las actividades relevantes de apoyo para cada rea de apoyo, teniendo en cuenta:

- Intereses y preferencias de la persona. - Actividades en las que la persona o bien participar o es muy probable que

lo haga. - Contextos en los que la persona o bien participar o es muy probable que lo

haga.

Paso 3. Valorar el nivel o intensidad de las necesidades de apoyo: - Frecuencia. Diaria, semanal - Duracin. En minutos, horas - Tipo:

Ninguno. Supervisin. Ayuda verbal o gestual. Asistencia fsica parcial. Asistencia fsica total.

Paso 4. Escribir el plan individualizado de apoyos:

- Se basa en la informacin obtenida a partir del paso 3 (frecuencia, duracin y tipos de apoyos).

- Indica las reas vitales y las actividades de apoyo en las que la persona requiere apoyos para incrementar su funcionamiento y lograr metas personales.

- Se deben identificar tambin las fuentes de apoyo, distinguiendo entre los apoyos naturales y los basados en servicios.

- El plan individualizado de apoyos debe ser la gua para la provisin de dichos apoyos, tal y como se refleja a continuacin.

5. LA PROVISIN DE APOYOS El equipo que desarrolle elplan individualizado de apoyos debe priorizar las actividades a realizar en funcin de las experiencias personales y las metas de la persona. Por ello, es imprescindible identificar:

- Los intereses y preferencias de la persona. - Las reas y actividades de apoyo necesitadas. - Contextos y actividades en los que la persona probablemente participar. - Funciones especficas de apoyo dirigidas a necesidades de apoyo

identificadas. - Los apoyos naturales disponibles.



- Los resultados personales valorados. - Personas responsables de proporcionar las funciones de apoyo. - El plan para controlar la provisin y resultados personales de los apoyos

proporcionado. Dicho de manera resumida, la ejecucin del plan individual de apoyos no puede hacerse de forma abstracta, sino teniendo en cuenta a la propia persona, sus metas, sus deseos y los resultados personales que se van obteniendo; por lo que el plan y su ejecucin pueden ir sufriendo modificaciones sobre lo planificado inicialmente, segn la evolucin de la persona y la obtencin o no de resultados. La Asociacin Americana de Discapacidad Intelectual (AAIDD) establece las siguientes directrices para la puesta en marcha del plan individualizado de apoyos:

1. La provisin de apoyos debe estar ajustada a las necesidades y preferencias de la persona en cada momento.

2. Las personas necesitan sistemas de apoyo flexibles, cambiantes y adaptativos en el tiempo.

3. Algunos apoyos son ms importantes que otros, y son a los que hay que dar una mayor prioridad y peso.

4. La evaluacin de las necesidades de apoyo debe ser la que gue el desarrollo y revisin del plan individualizado de apoyos.

5. Para evaluar las necesidades de apoyo de una persona y desarrollar su plan individualizado de apoyos, se han de tener en cuenta los factores culturales, tnicos, lingsticos y econmicos de la persona, as como los aspectos relacionados con su estado fsico, psicolgico y funcional.

La aplicacin de un plan individualizado de apoyos tambin exige un cambio en el rol tradicional de los profesionales, que deben asumir los siguientes roles:

- Rol planificador. El profesional es el responsable de analizar los servicios que busca la persona y ayudarle a desarrollar el plan para lograr el resultado deseado. Su trabajo no es independiente de los resultados.

- Rol de recurso comunitario. El profesional es el responsable de conocer los recursos de la comunidad para ayudar a la persona a acceder a apoyos naturales y apoyos basados en servicios.

- Rol de consultor. El profesional se implica en una relacin de asesoramiento con la persona, ofrecindole recomendaciones basadas en su conocimiento y experiencia.

- Rol de tcnico. El profesional debe mantenerse al da en lo que se refiere a estrategias y ayudas tcnicas para la adquisicin y mantenimiento de habilidades.

Es decir, que este modelo es un modelo ms exigente para el profesional, que le obliga a implicarse ms, pero tambin es probablemente ms satisfactorio para l, ya que est ms vinculado a los resultados que se obtengan y le sita ms cercano a la persona y no tanto a la tarea estricta para la que est preparado. En los primeros aos de aplicacin de este modelo, no eran pocos los profesionales que vean imposible aplicarlo precisamente por todas estas nuevas exigencias. Sin embargo, con los aos se ha ido demostrando que no slo es posible ponerlo en prctica, sino que habitualmente los profesionales se encuentran ms satisfechos con estos nuevos roles que deben desarrollar. Por ltimo, la AAIDD establece unos criterios bsicos que deben guiar cualquier provisin de apoyos:

- Los apoyos deben tener lugar en entornos integrados, ordinarios.



- Las actividades de apoyo deben ser realizadas fundamentalmente por personas normales, que trabajan, viven, se educan o se divierten en entornos integrados.

- Cualquier actividad de apoyo debe estar relacionada con la persona, no puede ser genrica.

- Los apoyos deben estar coordinados por un gestor de apoyos. - Los resultados del uso de apoyos son evaluados de acuerdo con indicadores

de calidad y medidos en funcin de los valores individuales de la persona, tal y como veremos en el siguiente punto.

- El uso de apoyos puede fluctuar durante las diferentes etapas de la vida de la persona.

- Los apoyos deben ser continuos y no se deben retirar a menos que su proveedor contine supervisando las necesidades actuales y futuras de los apoyos requeridos.

6. LA EVALUACIN DE LOS APOYOS Para evaluar los apoyos a personas con discapacidad intelectual y basndonos en la nueva concepcin aqu expuesta, no son vlidos los enfoques tradicionalesque sirven para contrastar hiptesis o desarrollar teoras en grupos.El objetivo principal de la evaluacin de los apoyos debe ser determinar si stos mejoran los resultados personales relacionados con la independencia, relaciones, contribucin, participacin en la escuela, participacin en la comunidad y bienestar personal. La Asociacin Americana de Discapacidad Intelectual (AAIDD) plantea tres componentes para evaluar los apoyos:

- Categoras de resultados. La provisin de apoyos no puede tener otro objetivo que no sea una mejora notable en uno o ms resultados personales:

Independencia. Relaciones. Contribuciones. Participacin en la escuela y en la comunidad. Bienestar personal.

- Indicadores clave.Son los aspectos medibles a travs de los cuales podremos saber si ha existido una mejora en las distintas categoras de resultados personales. Puede haber indicadores distintos para cada persona, pero la AAIDD proponealgunos bastante generalizables:

Para la categora de Independencia: Autonoma. Elecciones. Decisiones. Control personal. Autodireccin. Metas personales.

Para la categora de Relaciones: Intimidad. Afecto. Familia. Interacciones. Amistades. Personas de referencia.



Para la categora de Contribuciones: Situacin de empleo. Actividades profesionales. Voluntariado. Propiedades. Posesiones. Aficiones.

Para la categora de Participacin en la escuela y en la comunidad:

Presencia en la escuela. Presencia en la comunidad. Actividades escolares. Actividades comunitarias. Implicacin escolar. Implicacin en la comunidad. Aceptacin. Roles ejercidos.

Para la categora de Bienestar personal: Bienestar emocional. Relaciones interpersonales. Bienestar material. Desarrollo personal. Bienestar fsico. Autodeterminacin. Inclusin social. Derechos.

- Mediciones. Al hablar de personas y resultados personales, es intil plantearse que las mediciones de los indicadores que utilicemos sean estrictamente cuantitativas (que tienden a verse como ms objetivas). Es imprescindible sumergirse en la dificultad de utilizar mediciones subjetivas, basadas en las percepciones de la persona. Slo la combinacin de ambos tipos de medicin nos permitir acercarnos mejor a los resultados de la persona. Por tanto, utilizaremos:

Mediciones subjetivas. La valoracin personal, la satisfaccin manifestada por la persona, que tiene como ventajas:

Es una medida global, comnmente utilizada para las dimensiones vitales individuales.

Hay bastante investigacin cientfica al respecto en diferentes grupos y culturas.

Permite evaluar la importancia relativa de los factures individuales y ambientales sobre el nivel de satisfaccin valorado por la propia persona.

Sin embargo, estas mediciones presentan tambin importantes dificultades que hay que tener en cuenta:

Slo proporcionan una medida global del bienestar percibido.

Suele producirse una cierta perseverancia en la respuesta (la persona no manifiesta variaciones en la valoracin personal).

Se recoge muchas veces a travs de informes que elabora la propia persona, lo que es una dificultad en el caso de muchas personas con discapacidad intelectual.

Las valoraciones pueden ser divergentes de las mediciones objetivas (para un mismo indicador).



Mediciones objetivas. Basadas en estndares comnmente aceptados en la sociedad donde se desenvuelve la persona o datos puramente cuantificables. Por ejemplo, para el indicadores relacionados con la escuela, seran los datos de asistencia a la misma, las asignaturas aprobadas, los cursos que completa, los diplomas obtenidos, el nmero de actividades en las que participa, etc.

Por tanto, la evaluacin de los apoyos nos obliga a ver ms all de la inmediatez de los apoyos prestados, y tienen que responder a tres preguntas clave:

1. Qu resultados personales parecen haberse derivado de los apoyos proporcionados a la persona?

2. Son stos los resultados deseados? 3. Qu otros resultados se han visto afectados (cambios en otros

indicadores)? Sin duda, la evaluacin de los apoyos para la medicin de los resultados personales, es uno de los aspectos crticos en la intervencin con personas con discapacidad intelectual, ya que precisamente, la propia discapacidad dificulta en numerosas ocasiones el que la propia persona pueda hacer dicha evaluacin de la manera que la haramos cualquier persona sin discapacidad intelectual.



7. EJEMPLO DE PROCESO DE EVALUACIN Y PLANIFICACIN DE APOYOS Este ejemplo est tomado (con ligeros cambios) del expuesto en el libro Retraso mental. Definicin, clasificacin y sistemas de apoyo de la Asociacin Americana sobre Retraso Mental (AAIDD). 1. Descripcin del caso. Gracia es una chica de diecisis aos que vive en una gran ciudad. Su madre tena problemas de consumo habitual de drogas y muri cuando Gracia tena cuatro aos. Su padre no ha estado presente, por lo general, en su vida. Gracia ha vivido con una ta paterna que obtuvo la guarda y custodia legal de Gracia cuando sta tena seis aos. Gracia vive con su ta, su to y tres primos mayores que ella. Gracia tiene una hermana mayor y una hermana pequea que no viven con ella. La hermana mayor visita a veces a Gracia. Gracia se enfada con facilidad y el control de su ira parece ser la fuente de todos sus problemas. Cuando se enfada por cualquier cosa pequea, incurre rpidamente en agresin verbal (insultando, amenazando). A veces, ello es seguido de violencia fsica. Adems de los problemas relacionados con el control de la ira, Gracia parece dejarse llevar por los dems y mostrar una tendencia a caer con compaas inadecuadas. Ha estado implicada en actividades vandlicas (ella lo niega y manifiesta que tan slo le gusta salir con chicos), hurtos en tiendas, robos a miembros de la familia y peleas callejeras. Sus tos indican que Gracia es muy irrespetuosa con los adultos, especialmente con sus profesores. Tambin comentan que la han visto fumar porros y beber alcohol. Gracia reconoce ser sexualmente activa. En ocasiones se ha fugado de casa de sus tos y no respeta las reglas de la casa. Sus tos no son capaces de controlarla. Por otro lado, la asistencia al colegio/instituto siempre ha sido un problema para Gracia, con un pobre rendimiento acadmico y continuos cambios de clase por sus problemas de conducta. Actualmente no va al instituto y si se le pregunta por su futuro, dice que le gustara trabajar como esteticista porque le gusta pintar las uas a sus amigas. Gracia es capaz de leer palabras y frases sencillas, pero no lee por placer. Sabe escribir su nombre, direccin y frases sencillas. Sabe sumar, restar y hacer multiplicaciones sencillas. No sabe dividir. No sabe manejar el dinero. Sabe comer sin ayuda, no tiene problemas de movilidad, se asea sola, se viste sola, sabe preparar bocadillos y limpia el polvo de la casa. Mantiene ordenada su habitacin pero no cierra la puerta de su casa con llave y desarrolla juegos peligrosos (encender cerillas, manipular los productos de limpieza). Sabe utilizar el telfono, aunque a veces de manera inadecuada (para molestar). Slo sabe manejar el transporte pblico para ir al instituto. Necesita que se le recuerde constantemente que tiene que tomar la medicacin. Una reciente evaluacin psicolgica indic un cociente intelectual global de 65. Un anlisis de los tems en las escalas de conducta adaptativa sugiere dficit respecto a sus iguales en edad en rendimiento conceptual y social. Tiene tambin diagnosticado un trastorno del comportamiento.



2. Evaluacin de capacidades y limitaciones. Dimensin I. Capacidades intelectuales Capacidades Limitaciones Subescalas de secuenciacin y coordinacin visomotora (puzles y laberintos) Subescalas verbales (comprensin verbal, por ejemplo)

Dimensin II. Conducta adaptativa Habilidades conceptuales Capacidades Limitaciones Lenguaje receptivo Motivada para comunicarse con sus iguales No hace caso de las cosas que se le dicen

Lenguaje expresivo Expresa verbalmente emociones como la rabia Muestra poco control con el lenguaje agresivo Vocabulario limitado Lectura Lee palabras y frases sencillas No lee por placer

Escritura Escribe su nombre, direccin y frases sencillas No puede emplear la escritura para expresar ideas complejas Conceptosrelacionados con dinero Puede realizar multiplicaciones sencillas No sabe dividir

Autodireccin Tiene confianza en s misma No sabe valorar las repercusiones de sus conductas Habilidades para la toma de decisiones Otras Dimensin II. Conducta adaptativa Habilidades sociales Capacidades Limitaciones

Interpersonales Establece relaciones con iguales Se enfada fcilmente e incurre rpidamente en agresiones verbales y fsicas

Responsabilidad Ninguna No se siente responsable de sus actos No respeta las normas del hogar Autoestima Confianza en s misma Excesivamente confiada

Ingenuidad Ninguna Se deja llevar por los dems y es fcilmente manipulable Riesgo de sufrir abuso sexual



Inocencia Ninguna No sabe cuando las personas se aprovechan de ella No entiende las relaciones causa-efecto Excesivo uso de la negacin

Seguimiento de reglas Conoce las reglas No sigue reglas en el hogar ni en el instituto Roba

Obediencia de leyes Conoce leyes sencillas Roba Participa en peleas Consume drogas legales e ilegales

Evitacin de lavictimizacin Ninguna Si no ha ocurrido ya, es probable que ocurra, pues es de alto riesgo Otras Irrespetuosa con los profesores y otros adultos Dimensin II. Conducta adaptativa Habilidades prcticas Capacidades Limitaciones Alimentacin Come sin ayuda Ninguna Transferencia /Movilidad No tiene problemas de movilidad Ninguna

Aseo Puede asearse y realizar tareas de cuidado personal Ninguna

Vestido Se viste y se desviste sola Ninguna

Preparacin decomidas Puede hacerse bocadillos y preparar comidas sencillas No sabe planificar la compra ni las comidas que va a hacer

Mantenimiento delhogar Limpia el polvo y su habitacin No sabe cmo limpiar toda la casa Transporte Sabe coger el autobs para ir al instituto No sabe emplear los transportes pblicos en general

Toma de medicacin Ninguna

Necesita que se le recuerde que debe tomar la medicacin No entiende la relacin entre la medicacin y sus efectos

Manejo del dinero Sabe contarlo, aunque despacio Carece de habilidades de ahorro, planificacin y control del dinero Uso del telfono Sabe usar el telfono para llamar a sus amigos Utiliza el telfono para molestar

Habilidadesocupacionales Desea trabajar No acude al instituto Bajo rendimiento acadmico



Carece de motivacin

Mantenimiento deentornos saludables Ninguna

No cierra las puertas con llave Juega con cerillas No es consciente del carcter txico de los productos de limpieza

Dimensin III. Participacin, interaccin y roles sociales Participacin e interacciones Capacidades Limitaciones

Participacin Participa en actividades Participa en actividades vandlicas No participa en las actividades del instituto Interacciones Interacta con sus tos Elige inadecuadamente a sus amigos Dimensin III. Participacin, interaccin y roles sociales Roles sociales Capacidades Limitaciones

Roles personales Desea desempear un rol valorado socialmente Cuestiona su lugar en la familia Selecciona roles marginales

Roles educativos Ninguno No asiste a clase Roles comunitarios Desea desempear un rol en la comunidad No es valorada en la comunidad

Roles laborales Desea trabajar No trabaja Obtiene lo que quiere robando Ocio y tiempo libre Energa y vitalidad No realiza actividades de ocio sanas Otras Dimensin IV. Salud Fsica y mental Capacidades Limitaciones Fsica Buena salud general Prcticas de riesgo Mental Expresa emociones Diagnosticada con un trastorno de comportamiento



Dimensin IV. Salud Etiologa Factores de riesgo Biomdica Ninguno

Social Falta de cuidado prenatal Interaccin con un cuidador inadecuado

Conductual

Madre drogodepediente Prcticas de riesgo Infancia con abandono Ausencia de estimulacin infantil adecuada

Educativa

Padres con limitaciones y falta de apoyos Diagnstico tardo Intervencin temprana inadecuada Servicios educativos especiales inadecuados

Interacciones entre factores de riesgo

Su salud fsica y mental estn amenazadas por la falta de estructuracin ambiental y las prcticas de riesgo

Dimensin V. Contexto Capacidades Limitaciones Entornos inmediatos La familia es colaboradora y desea ayudar La familia est desbordada y al lmite de su aguante

Comunidad Vive en familia La ubicacin del hogar facilita el acceso a las malas compaas

Sociedad Vive en una sociedad desarrollada Los recursos pblicos se estn reduciendo Sociedad con estado del bienestar



3. Planificacin de apoyos.

rea de apoyo Actividades

Intensidad (ver debajo de la tabla)

Responsable Frecuencia Tiempo diario Tipo

Desarrollohumano Desarrollo socioemocional y actividades 4 4 2 Psiclogo

Enseanza y educacin

Acompaar a Gracia en el autobs escolar y de regreso a casa 4 2 3

Personal del instituto

Apoyo en el aula para ayudar a Gracia en las actividades acadmicas y la conducta 4 4 3 Profesor de apoyo

Tutoras extraescolares 4 3 3 Tutor Clases de formacin profesional 4 3 3 Profesores

Vida en el hogar

Vida en la comunidad Interacciones con personas de la comunidad adecuadas 3 3 3 Trabajador social

Empleo Empleo a tiempo parcial, en coordinacin con el preparador profesional 4 2 2 Preparador laboral

Salud y seguridad

Consentimiento escrito de los tos para comenzar con la medicacin 1 1 1 Psiclogo

Educacin sexual, educacin para la prevencin de enfermedades de transmisin sexual y prevencin de embarazos no deseados

4 2 3 Profesor

Toma de medicacin a las horas establecidas 4 2 2 Tos

Control de los efectos secundarios de la medicacin 1 2 2 Psiquiatra

Conductual

Entrenamiento de los tos 3 2 1 Psiclogo Apoyo profesional para las tardes y los fines de semana 4 3 3 Psiclogo

Entrenamiento para el control de la agresividad 3 3 3 Psiclogo

Desarrollo de un programa de conducta 4 3 3 Psiclogo Social Apuntar a Gracia a actividades culturales 4 3 3 Tos



de su agrado Apoyar a Gracia para que tenga amigos ms adecuados 4 2 2 Trabajador social

Proteccin y defensa Programa de autodeterminacin 3 3 3 Psicloga Frecuencia: 1. Menos de una vez al mes 2. Mensual 3. Semanal 4. Diario 5. Una vez a la hora o ms frecuentemente Tiempo diario: 1. Ninguno 2. Menos de 30 minutos 3. Entre 30 minutos y 2 horas 4. Entre 2 y 4 horas 5. Ms de 4 horas Tipo: 1. Ninguno 2. Supervisin 3. Ayudaverbal o gestual 4. Asistencia fsica parcial 5. Asistencia fsica total



8. PLANIFICACIN CENTRADA EN LA PERSONA En los ltimos aos, la planificacin individual de los apoyos y la estructuracin de los servicios ha evolucionado hacia un nuevo concepto y una nueva manera de enfocar la intervencin con las personas con discapacidad intelectual, la Planificacin Centrada en la Persona. Podemos afirmar que la planificacin individual de los apoyos se ha quedado corta de miras, que ya era necesario un enfoque ms a largo plazo, que no suponga un plan a un ao y luego otro y otro, sino que introduzca las metas y los anhelos de la persona a largo plazo, para ao a ao intentar acercarse a ellas, como hacemos todas las personas. Por otro lado, las personas con grandes necesidades de apoyo suelen tener ms dificultades para expresar sus deseos. La Planificacin Centrada en la Persona tambin ayuda a que esto sea posible. La Planificacin Centrada en la Persona tambin rompe con la estructura tradicional de los servicios para personas con discapacidad intelectual, proponiendo que los apoyos provengan de diferentes personas y entidades, segn las necesidades; ya que el objetivo es alcanzar las metas de la persona, sin limitarse solamente a aquellas que le pueda ofrecer su servicio de referencia. Por tanto, la Planificacin Centrada en la Persona se puede definir como una herramienta para facilitar la autodeterminacin en personas que tienen grandes dificultades para ejercerla, pero que no por ello tienen que renunciar a sus aspiraciones y a sus sueos. Para ello, se designa un equipo de apoyo que acompaa a la persona durante toda su vida, en todos los aspectos relevantes de su vida y cuyas decisiones son respetadas. La Planificacin Centrada en la Persona surge a raz del nuevo concepto de discapacidad intelectual, porque se basa en:

- La autonoma de la persona. - La inclusin. - Las relaciones significativas. - El respeto a la persona y el reconocimiento de sus derechos.

Por comparacin, se puede afirmar que este concepto viene a sustituir al de Planificacin Centrada en el Servicio. Veamos un cuadro comparativo en relacin a estos dos enfoques: Planificacin Centrada en el Servicio Planificacin Centrada en la Persona Enfatiza dficits Enfatiza capacidades

Evaluaciones estandarizadas Evaluaciones basadas en el entorno de la persona

La figura de referencia es el profesional Las figuras de referencia son las del entorno significativo de la persona Encuadra a la persona en servicios Encuadra a la persona en su comunidad Restringe las actuaciones a los programas disponibles Las actuaciones se basan en los sueos

personales Se centra en las posibilidades de mejora de la persona

La estructura de las organizaciones se basa en servicios

La estructura de las organizaciones responden a las necesidades individuales de sus clientes



Por tanto, la Planificacin Centrada en la Persona: - Evita centrarse en las dificultades de la persona y resalta sus capacidades,

como ya aport el nuevo concepto de discapacidad intelectual, pero llevndolo a la prctica.

- Evita aplicar los mismos mtodos de diagnstico para todas las personas sin tener en cuenta los entornos en los que se desenvuelven, que es bsico para la determinacin de los apoyos necesarios.

- Rompe con los servicios como referencia principal de la persona, ya que frecuentemente limitan sus posibilidades y cuentan con estructuras casi siempre cerradas en cuanto a la variedad de apoyos que pueden prestar.

- Fuerza a que las organizaciones que atienden a las personas con discapacidad intelectual se reorganicen para atender la individualidad de sus clientes.

Las caractersticas ms relevantes de la Planificacin Centrada en la Persona son:

- La persona debe estar presente y contribuir a su plan. Hasta ahora se ha trabajado en muchas ocasiones sin contar con la propia persona, pero la Planificacin Centrada en la Persona obliga a ello, hasta en los casos de mayor discapacidad. La simple presencia fsica de la persona en las reuniones de su equipo de apoyo aporta una dimensin diferente a esas reuniones, subraya que se est hablando de su vida, de su futuro, de sus anhelos, no de algo abstracto.

- El equipo de apoyo es individualizado, propio de cada persona. No hay equipos predeterminados como sucede en la mayora de los servicios para personas con discapacidad intelectual, ni es obligatorio que haya siempre perfiles profesionales especficos.

- El plan usa un enfoque abierto-cerrado sin un final predeterminado. Al tratarse de la vida de la persona, no hay fases predeterminadas, el trabajo se desarrolla segn transcurre la vida de la persona, aunque marcando y temporalizando objetivos concretos.

- Conforme el plan progresa, se despliega el destino de la persona. Que puede coincidir o no con lo planificado, por lo que el plan deber acomodarse a las nuevas realidades.

- Los miembros del equipo apoyan a la persona y aseguran que se implanta el plan. Es decir, no slo colaboran en la planificacin, sino que se relacionan con las entidades y personas proveedoras de apoyos para que se presten aquellos tendentes a lograr los objetivos propuestos.

- Las personas que forman parte de la planificacin son invitadas por la persona, y por tanto tienen una estrecha relacin con ella. Incluso con las personas con mayor discapacidad, deben ser ellas las que determinen quines van a componer su equipo de apoyo. En aquellos casos en los que los problemas de comunicacin hagan extraordinariamente difcil la eleccin, se buscarn estrategias para ello (sistemas alternativos y aumentativos de comunicacin, opinin de las personas ms cercanas).

Y los principios que estn detrs de la Planificacin Centrada en la Persona son:

- Que la autodeterminacin es imprescindible. Ninguna persona puede ser feliz si no se considera dueo de su vida, de intentar dirigirla en la direccin que desea.

- Que se valoran las relaciones personales y la vida en la comunidad. Que sin ellas, ninguna persona puede ser feliz.

- Que las redes y sistemas de apoyo deben colaborar. Es decir, que ninguna entidad (o incluso ninguna persona) puede arrogarse el monopolio de los apoyos para la persona. Aunque en la realidad sucede con frecuencia, no es



algo que podemos considerar natural, sino ms bien forzado por las circunstancias o escasez de recursos de apoyo.

- Que la persona y la familia deben participar en todo el proceso. Sera difcilmente entendible que la familia de la persona con discapacidad intelectual no estuviera en el proceso (o por lo menos, parte de ella).

- El compromiso con la excelencia. La Planificacin Centrada en la Persona slo se entiende desde la exigencia de buscar la mejor vida posible para las personas con discapacidad intelectual.

Cmo podemos saber si la Planificacin Centrada en la Persona ha dado los resultados esperados? Algunos posibles indicadores de ello pueden ser:

- La persona y su equipo tienen autoridad sobre su vida. - La persona y su equipo determinan los apoyos. - La persona y su equipo controlan el dinero disponible para sus apoyos. - La persona y su equipo cuentan con agentes que les ayudan a asegurar,

planificar y disponer de los apoyos (por ejemplo, profesionales de entidades especializadas en discapacidad intelectual).

- Los apoyos se centran en generar relaciones y participar en la comunidad. - Se busca que la persona contribuya a la comunidad. - Se apoya y valora a la familia. - La persona y su equipo disponen continuamente de informacin relevante y

formacin. - La persona recibe servicios que necesita y de calidad.

La elaboracin de una Planificacin Centrada en la Persona consta de los siguientes pasos:

1. Aprobacin de la persona y su familia. Aunque parece obvio, tanto la persona como su familia deben estar de acuerdo en que se realice. Nunca puede ser nada obligatorio ni condicin para acceder a apoyos.

2. Explicar el proceso y sus fines. La persona, su familia y el equipo de apoyo deben conocer los fundamentos bsicos de la Planificacin Centrada en la Persona, comprender qu es y cmo se va a realizar.

3. Designar el equipo de apoyo. La participacin en l debe ser completamente voluntaria y, aunque lo deseable es que tenga estabilidad, puede sufrir cambios, ya que va a acompaar a la persona durante toda su vida.

4. Formacin del equipo en Planificacin Centrada en la Persona. 5. Distribucin de tareas en el equipo. No todos tienen por qu desarrollar las

mismas funciones y conviene aprovechar las distintas habilidades y conocimientos de las personas que lo componen. Las personas del equipo de apoyo no tienen por qu ser las que presten directamente los apoyos a la persona una vez realizada la planificacin.

6. Reuniones de planificacin y actualizacin. Las que sean necesarias y segn se vaya desplegando la vida de la persona.

El equipo de apoyo de la persona debe hacerse a lo largo del proceso cinco preguntas clave:

- Cmo podemos aumentar sus relaciones personales? - Cmo podemos aumentar su vida en la comunidad? - Cmo fomentamos su autodeterminacin? - Cmo mejoramos su imagen social? - Cmo ayudamos a mejorar sus habilidades?

Para ello, ser de extraordinaria utilidad elaborar el perfil personal de la persona, que permite:

- Conocerla mejor.



- Apreciar mejor sus habilidades y sus dificultades. - Incluir a ms personas del entorno: familia, amigos, personas de atencin

directa... - Incluir la opinin de la persona. - Fijar el presente para pensar en el futuro. - Traducir a lenguaje comn la jerga profesional. - Discutir sobre valores, opciones y sentimientos con gente implicada muy

diversa. Una forma sencilla de elaborar el perfil personal es a travs de mapas:

- Mapa de relaciones: Personas con las que comparte o ha compartido espacios y

momentos. Personas que ms le quieren. Personas con una relacin especial. Es interesante hacer distincin por grados de cercana.

- Mapa de lugares: Espacios donde transcurre la vida de la persona (pero no slo los

espacios de su vida cotidiana). Es importante distinguir entre lugares comunitarios y los que no

lo son, as como distinguir los espacios elegidos de los impuestos.

- Mapa biogrfico: Hechos ms relevantes en la vida de la persona (sin necesidad

de hacer una novela). Hay que fijar los acontecimientos relacionados con las otras

personas que aparecen en los mapas. - Mapa de preferencias:

Qu le gusta y qu no le gusta. En muchos casos, faltar informacin al respecto y habr que

investigar. - Mapa de sueos:

Se trata de un mapa complejo (lo es para cualquiera de nosotros) y hay que partir de la premisa de que los sueos no tienen por qu ser posibles.

Es importante no confundir los sueos de su familia o de su equipo de apoyo con los suyos.

Los sueos deben estar orientados por sus relaciones personales y por el principio de inclusin en la comunidad.

Para ayudar a la elaboracin de este mapa, los miembros del quipo pueden responder a la pregunta: ser ms feliz si se acerca a los sueos establecidos?

- Capacidades: Qu cosas se le dan bien y cules no. Qu funciona y qu no. Se puede valorar incluir un mapa especfico sobre habilidades de

comunicacin. Es importante poner de relieve lo que ha aprendido a lo largo de

su vida. - Otros mapas:

Mapa de esperanzas y miedos. Mapa de elecciones (cuntas decisiones toma la persona por si

misma a lo largo del da, o en su vida). Mapa de salud (ingresos hospitalarios, operaciones, revisiones

peridicas, medicacin).



Mapa de actividades (salidas que realiza, si va de vacaciones, si hace deporte...).

Con la ayuda de los mapas, el perfil personal quedara grficamente de la siguiente manera:

Una vez realizado el perfil personal, se pasa a laplanificacin del futuro, para lo que ser necesario identificar las oportunidades y obstculos que haya en cada momento, as como elaborar estrategias para conseguir que las ideas desarrolladas se hagan realidad. Los planes de accin que se vayan elaborando deben contener acciones concretas en cuanto a las relaciones sociales de la persona, su trabajo, su ocio..., todas ellas dirigidas a alcanzar las metas y anhelos de la persona. Por supuesto, el plan debe ser evaluado continuamente segn se desarrolla, teniendo registros de seguimiento, implantacin y revisin del plan segn se vaya desplegando la vida de la persona. Algunos factores de xito en la implantacin pueden ser:

- La comprensin y compromiso de los lderes del mbito de la discapacidad intelectual.

- La capacidad de cambio de las familias, las organizaciones, los profesionales, las administraciones pblicas

- Que se cree una atmsfera de creatividad, de no limitarse a prestar apoyos de la forma tradicional.

- La voluntad de asumir riesgos en todos los participantes, en la creencia de que as es como se puede buscar una vida ms plena.

- Contar con equipos de apoyo cohesionados y bien coordinados. - La implicacin de todos los grupos de inters, incluidas las personas con

discapacidad intelectual, sin las cuales no tendra sentido el proceso. - La capacidad de las organizaciones para cambiar y adaptarse. Cuanto ms

flexibles sean internamente, ms posibilidades de xito habr. - Se necesita afrontar barreras de actitud y de organizacin. No se puede

pensar que el cambio a esta forma de trabajar va a ser rpido ni sencillo.

Mapa de relaciones

Mapa de lugares

Mapa biogrfico

Mapa de

capacidades

Mapa de preferencias

Mapa de sueos



- Las organizaciones necesitan impulso y ayuda externa. En este sentido, desde FEAPS hay un compromiso claro de apoyo a esta lnea de trabajo, desarrollando acciones formativas y apoyos a las organizaciones en los ltimos aos. Estas acciones han ido paralelas a las propias demandas de las organizaciones al respecto, que no han dejado de crecer.

Las experiencias que ya existen de Planificacin Centrada en la Persona han dado lugar a resultados muy significativos:

- Cuando se aplica, la Planificacin Centrada en la Persona es preferida a los procesos tradicionales de prestacin de apoyos. Se puede afirmar que, una vez iniciada, tiene difcil vuelta a atrs, que las personas implicadas no conciben ya otra forma de trabajar.

- Se fomentan importantes cambios en las vidas de las personas con discapacidad intelectual y las organizaciones. La Planificacin Centrada en la Persona acelera los cambios que desea la persona, ya que ese es su objetivo principal. A su vez, las organizaciones de discapacidad intelectual cambian su mirada hacia las personas que acuden a ellas, adaptando sus recursos a esta nueva forma de trabajar.

- Sin embargo, no hay que negar las dificultades de implantacin de la Planificacin Centrada en la Persona. Algunas de ellas son:

Las resistencias al cambio y la incertidumbre que provoca lo nuevo en las personas con discapacidad intelectual y sus familias. En el caso de las familias, se une adems la percepcin de prdida de control sobre la vida de sus hijos, al constituirse un equipo de apoyo al que se incorporan personas que no son familiares.

Que las personas de los equipos de apoyo deben estar muy bien preparadas y coordinadas. Tratndose de equipos heterogneos, esto es ms difcil que en las estructuras de apoyo tradicionales.

Que las organizaciones especializadas en discapacidad intelectual deben comprometerse a largo plazo con la Planificacin Centrada en la Persona, asumiendo que tendrn que realizar importantes cambios estructurales en las mismas.

Los profesionales deben cambiar su rol tradicional (basado en especialidades) para convertirse en proveedores de distintos tipos de apoyos no siempre coincidentes con los tradicionales.

Las administraciones pblicas no contemplan la Planificacin Centrada en la Persona como una opcin factible en la actualidad, perviviendo el modelo tradicional de servicios. Como casi siempre, la administracin va varios aos por detrs del organizaciones especializadas, por lo que, en la medida que stas comiencen a implantar la Planificacin Centrada en la Persona de manera generalizada, tarde o temprano tambin se incorporar la administracin.

Por ltimo, la sociedad no espera convertirse en prestadora de apoyos. El concepto de servicio especializado, con profesionales especializados que son los nicos autorizados para intervenir con las personas con discapacidad intelectual, es difcil de cambiar, aunque tambin es verdad que en las ltimas dcadas ha habido cambios en la sociedad tan o ms significativos en relacin a las personas con discapacidad intelectual.

A modo de conclusin, decir que la Planificacin Centrada en la Persona en el fondo no es ms que escuchar a la persona con discapacidad intelectual, tanto lo que dice como lo que no dice, algo que desgraciadamente no es habitual todava.



Para ello, se utiliza un mtodo interdisciplinar a donde acuden quienes estn implicados y quieren a la persona, suponiendo un modo diferente de planificacin de los apoyos que obliga a importantes cambios en la familia, las organizaciones y la sociedad. La Planificacin Centrada en la Persona es una revolucin que an est por llegar. Se trata de una evolucin tan drstica del modelo tradicional de apoyos, que va a necesitar de bastante tiempo. No obstante, en Espaa hemos pasado de que fuera algo totalmente desconocido hace unos pocos aos a ser actualmente el tema de moda, lo que augura una evolucin rpida en el futuro. 9. TICA EN LA ATENCIN A LAS PERSONAS CON TEA El trmino tica procede del griego ethos y el trmino moralprocede del latn mos-moris. Ambos trminos significan lo mismo: hbito, costumbre, carcter. Acadmicamente, la tica es una parte de la filosofa que reflexiona sobre la moral. Tambin se llama filosofa moral. La moral forma parte de la vida cotidiana de los individuos y las sociedades. Son los hbitos y costumbres, ideas sobre lo que es bueno y malo, justo e injusto, etc. Se pueden usar como sinnimos aunque hay autores y corrientes filosficas que tratan de diferenciarlos.

La definicin del ser humano est llena de paradojas. Es un egosta social, que para buscar su provecho necesita del otro. Es un libertario que teme la libertad. Es un ser racional que encuentra su energa en impulsos no racionales. Es un perezoso que no descansa nunca. La evolucin moral es un esfuerzo continuo por resolver estas contradicciones

Jos Antonio Marina Por tanto, la tica es un conocimiento normativo, prescriptivo, orientador de la accin para acertar. En qu tenemos o queremos acertar?:

- En nuestro proyecto individual de felicidad. El hombre no solo quiere vivir, sino que quiere vivir bien, quiere alcanzar una vida buena.

- En un proyecto colectivo que permita y ample los proyectos individuales. Necesitamos una sociedad justa.

Es decir, alcanzar la felicidad individual y la felicidad colectiva.La tica se mueve siempre entre estas dos dimensiones:

- Lo que es valioso y bueno para la vida de cada uno (dimensin teleolgica). - Lo que se nos impone como obligatorio, porque es de justicia (dimensin

deontolgica). Diferencias entre los distintos tipos de normas:



Tipo de norma Fuente Obligacin Destinatarios Responsabilidad

Legales El estado o el poder poltico

- Externa - Fuertemente

coactiva

Todos los ciudadanos sometidos a esa jurisdiccin

El estado

Sociales Tradiciones, costumbres, hbitos

- Externa - Moderadamen

te coactiva

Todos los miembros de esa sociedad

Los grupos sociales (vecinos, compaeros, clientes)

Morales

Diversas. Se asume personalmente un cdigo de principios, valores y normas

- Interna (conciencia)

- No coactiva - Referencia

ltima para orientar la conducta

Cada persona se reconoce a s misma como destinataria de lo que asume en conciencia

Uno mismo

Religiosas La fe en el origen divino de algunas verdades

- Interna (conciencia)

- No coactiva - Referencia

ltima

Los creyentes La divinidad correspondiente

Y qu son los valores?:

- Convicciones muy profundas de que determinados modos de conducta, acciones o finalidades son preferibles a sus contrarios.

- Forman parte del fundamento ltimo de los comportamientos humanos. - Crean identidad y marca cultural en los grupos y las organizaciones. - Expresan lo que consideramos valioso, estimable y digno de ser

honrado. El 13 de diciembre de 2006 la ONU aprob la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. No habra sido necesario plantearse una convencin especfica para las personas con discapacidad si se hubieran aplicado a las personas con discapacidad, sin discriminaciones, todas las leyes existentes.Ahora bien, dado que esto no era verdad, se hizo preciso hacer una convencin especfica para ellas. El objetivo de la convencin es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. Principios de la Convencin:

- La no discriminacin. - La igualdad de oportunidades. - El respeto por la diferencia y la aceptacin de las personas con discapacidad

como parte de la diversidad y la condicin humanas. - El respeto de la dignidad inherente, la autonoma individual, incluida la

libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas. - La igualdad entre el hombre y la mujer. - La participacin e inclusin plenas y efectivas en la sociedad. - La accesibilidad. - El respeto a la evolucin de las facultades de los nios y las nias con

discapacidad y de su derecho a preservar su identidad. Se afirma el modelo social de la discapacidad rechazando el modelo mdico-rehabilitador. Esto significa que la discapacidad se genera en la interaccin entre la persona y la sociedad: la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interaccin entre las personas con deficiencias y barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las dems. La Convencin no distingue entre diferentes colectivos, por ejemplo entre discapacidad fsica e intelectual. Podemos preguntarnos si, dada la centralidad de la



autonoma psicolgica y moral en el campo de la ciudadana y los derechos (la autonoma psicolgica es la capacidad psquica de decisin autnoma y la moral es la responsabilidad adherida a ella), no convendra distinguir entre discapacidades que implican la afectacin de la capacidad de esta autonoma y las que no lo implican? Como ejemplo de la importancia de la tica en el da a da y la aplicacin prctica que tiene en el caso de las personas con TEA, ponemos el ejemplo del proyecto tico de la Asociacin Pauta que ha surgido de la necesidad de construir y mantener un sistema de valores compartido, que gue la toma de decisiones y oriente las conductas de todos los agentes de la Asociacin (personas con TEA, familias, profesionales, y voluntarios), y que, por tanto, ayude a cohesionar, prevenir riesgos, afrontar conflictos y cambios organizativos. La necesidad del proyecto surge por los siguientes motivos:

- Las personas con TEA tienen grandes necesidades de apoyo y serias dificultades para poder tomar decisiones relevantes sobre sus vidas. Esta situacin de gran dependencia genera un escenario complejo donde est en juego la autonoma moral fruto de su dignidad, ya que les convierte en personas especialmente vulnerables a sufrir abusos y a ver limitados sus derechos.

- Desde la perspectiva de las familias, profesionales y voluntarios, que prestan los apoyos, y quieren hacerlo desde la responsabilidad, se generan muchas dudas y dilemas sobre si se est acertando o no en la intervencin, o si se est haciendo todo lo posible por contribuir a una vida buena.

- No bastan los deseos y las buenas intenciones.El sistema de valores de PAUTA debe ser compartido y producir un impacto real en los hbitos y conductas cotidianas de todos los agentes de la Asociacin.

- El convencimiento de que no hay una nica manera de hacer bien las cosas y de que hay mbitos de la realidad en los que la verdad se muestra como algo opinable.

El marco de relaciones en el que el proyecto debe desarrollarse debe estar basado en el carcter democrtico, el dilogo, la confianza y la deliberacin como principal mtodo operativo para consensuar acuerdos morales de mnimos. Los objetivos del proyecto tico de PAUTA para el periodo 2012-2016 son los siguientes:

1. Promover que toda la organizacin acte en base a un conjunto de valores ticos compartidos:

a. Identificar y fundamentar el conjunto de valores. b. Asentar los valores como principios fundamentales de accin de toda

la organizacin. 2. Cualificar a toda la organizacin en tica:

a. Promover e impartir formacin en tica a toda la organizacin. b. Favorecer e incrementar las herramientas de reflexin, debate,

deliberacin y dilogo. 3. Generar los mecanismos de apoyo necesarios para la implantacin de la

tica en las estructuras de la organizacin: a. Disponer de un Equipo de tica en la estructura de la organizacin,

en relacin directa con los rganos de gobierno. b. Observar y detectar de forma continua el clima tico de la

organizacin. PAUTA ya cuenta desde 2006 con una Carta tica de derechos y deberes, inspirada en el cdigo tico de FEAPS, que recoge un conjunto de normas morales que ayudan a regular las relaciones y conductas de todos los agentes de la



Asociacin. Una de sus peculiaridades ms significativas es que considera a las personas con TEA como sujetos de derechos pero tambin de deberes. Los valores que ha escogido PAUTA, referidos a todos los grupos de inters, son los siguientes:

Dignidad Respeto que se merece cada persona, seriedad de las personas en la manera de comportarse. Libertad Facultad que tiene el ser humano de obrar segn su inteligencia y antojo. Igualdad Trato idntico entre todas las personas. Inclusin social de las personas con TEA Proceso encaminado a conseguir que las personas con TEA convivan con normalidad en sociedad, con los apoyos necesarios. Participacin Intervencin en algn asunto. Transparencia Sistema de toma de decisiones participativa y comunicacin clarificadora de las mismas. Reivindicacin Reclamacin de lo que le corresponde a uno. Solidaridad Adhesin circunstancial a la causa o empresa de otros. Calidad Conjunto de propiedades inherentes a una persona o cosa que permiten apreciarlas con respecto a las restantes de su especie.

Algunos ejemplos de por qu la tica es imprescindible para el trabajo que desarrolla cualquier persona de apoyo:

- Trabajamos para desarrollar los proyectos vitales de personas que por s solas tienen muy difcil hacerlo.

- Al trabajar en la comunidad, somos referentes para el resto de ciudadanos del trato a las personas con TEA.

- Actuamos por conviccin interna o porque nos obligan a hacer las cosas de una determinada manera?

Trabajar desde la tica con las personas con TEA es complejo, pero hay estrategias para abordar dicha complejidad:

- Pensar en los derechos de las personas para las que trabajamos. - Anticipar todo lo que podamos (claves visuales, hablar con los profesionales

de referencia, formacin). - Manejar la incertidumbre. Asumir que nunca tenemos toda la informacin

que nos gustara. Hay que tener valenta, empata, intuicin. - Nos podemos equivocar. - Hay que generar espacios de con confianza entre profesionales, con las

familias



Un dilema tico es cuando dos o ms valores asumidos por un grupo entran en conflicto. Es intil intentar evitarlos, es parte de nuestro trabajo. Algunos ejemplos con las personas con TEA:

- Autodeterminacin vs Accin benefactora: o Intereses vs Obsesiones. o Disfrutar vs Educar.

- Autodeterminacin vs Inclusin. - Inclusin vs Dignidad.

Algunas ideas para la resolucin de dilemas: - Racionalidad: principios frente a consecuencias. - Individualizacin. - Buscar interlocutores vlidos: responsabilidad y co-responsabilidad. - Deliberacin conjunta: dilogo. - Replantear los lmites de la situacin: creatividad, pensamiento lateral - Imaginar escenarios. - Valorar y actuar.



REFERENCIAS Discapacidad intelectual:

- Asociacin Americana sobre Retraso Mental. AAIDD (2002).Retraso mental. Definicin, clasificacin y sistemas de apoyo. Madrid, Espaa: Alianza Editorial.

Calidad de vida y discapacidad:

- Shalock, R. L. y Verdugo, M.A. (2003).Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educacin, salud y servicios sociales. Madrid, Espaa: Alianza Editorial.

- Verdugo, M.A. (dir.) (2006). Cmo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluacin. Madrid, Espaa: Amar Ediciones.

Planificacin Centrada en la Persona:

- FEAPS (2007). Planificacin Centrada en la Persona. Experiencia de la

Fundacin San Francisco de Borja para Personas con Discapacidad Intelectual. Madrid, Espaa: FEAPS.

tica:

- Echevarra, Xabier (2005). Aproximacin tica a la discapacidad. Bilbao, Espaa: Universidad de Deusto.

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CHISCO FERNÁNDEZ - Las Personas Con TEA Tambieěn Crecen