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CIENCIA APLICADA | CREATIVIDAD | EMPRESAS | HERALDO DE ARAGÓN Martes 25.Nov.2014 # 674 TERCER MILENIO CIENCIA Y COOPERACIÓN EN TANZANIA >CREMAS PROTECTORAS PARA LOS ALBINOS TRANSFERENCIA DE CONOCIMIENTO >Una aplicación desarrollada en el Cam- pus de Huesca se utilizará en toda España en la inspección técnica de la maquinaria de aplicación de fitosanitarios. PÁG. 2 GENTE EMERGENTE>El joven bioquí- mico Jorge Alegre forma un nuevo labo- ratorio en el Centro Nacional de Investi- gaciones Cardiovasculares para estu- diar la elasticidad del corazón. PÁG. 7 LOS PÚBLICOS DE LA CIENCIA>Un estudio sitúa a las mujeres y a los jóve- nes como los grandes retos pendientes de la comunicación de la ciencia en España. PÁG. 8 Edita Tercer Milenio es un suplemento de ciencia aplicada y creatividad editado por HERALDO DE ARAGÓN para el mundo de la investigación, la empresa aragonesa y la enseñanza media y superior, a los que llega con la colaboración del Departamento de Industria e Innovación del Gobierno de Aragón. [email protected] twitter.com/milenioheraldo www.facebook.com/milenioheraldo Coordina: María Pilar Perla Mateo Debido a las creen- cias que los vinculan con la magia y la suerte, los albinos africanos se enfren- tan a una realidad violenta. Pero, si se li- bran de ella, el cáncer causado por el sol sobre su piel indefensa puede acabar con sus vidas. Una joven farmacéutica es- pañola fabrica una crema fotoprotectora que distribuye gratuitamente entre los albinos de Tanzania. PÁGS. 4-5 Patrocinan En el norte de Tanzania se da una de las concentraciones más altas del mundo de personas con la mutación hereditaria que causa el albinismo, caracterizado por falta de melanina en piel, ojos y pelo. MAFALDA SOTO

Ciencia Y Cooperación en Tanzania | Accenture/media/accenture/... · europea tienes una posibilidad en-tre 20.000 de cruzarte con uno de ellos. En Tanzania, las opciones aumentan

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CIENCIA APLICADA | CREATIVIDAD | EMPRESAS | HERALDO DE ARAGÓN Martes 25.Nov.2014# 674

TERCERMILENIO

CIENCIA Y COOPERACIÓN EN TANZANIA >CREMAS PROTECTORAS PARA LOS ALBINOS

TRANSFERENCIA DE CONOCIMIENTO >Una aplicación desarrollada en el Cam-pus de Huesca se utilizará en toda España en la inspección técnica de la maquinaria de aplicación de fitosanitarios. PÁG. 2

GENTE EMERGENTE>El joven bioquí-mico Jorge Alegre forma un nuevo labo-ratorio en el Centro Nacional de Investi-gaciones Cardiovasculares para estu-diar la elasticidad del corazón. PÁG. 7

LOS PÚBLICOS DE LA CIENCIA>Un estudio sitúa a las mujeres y a los jóve-nes como los grandes retos pendientes de la comunicación de la ciencia en España. PÁG. 8

Edita Tercer Milenio es un suplemento de ciencia

aplicada y creatividad editado por HERALDO

DE ARAGÓN para el mundo de la

investigación, la empresa aragonesa y la

enseñanza media y superior, a los que llega

con la colaboración del Departamento de

Industria e Innovación del Gobierno de Aragón.

[email protected] twitter.com/milenioheraldo www.facebook.com/milenioheraldoCoordina: María Pilar Perla Mateo

Debido a las creen-cias que los vinculan con la magia y la suerte, los albinos africanos se enfren-tan a una realidad violenta. Pero, si se li-bran de ella, el cáncer causado por el sol sobre su piel indefensa puede acabar con sus vidas. Una joven farmacéutica es-pañola fabrica una crema fotoprotectora que distribuye gratuitamente entre los albinos de Tanzania. PÁGS. 4-5

Patrocinan

En el norte de Tanzania se da una de las concentraciones más altas del mundo de personas con la mutación hereditaria que causa el albinismo, caracterizado por falta de melanina en piel, ojos y pelo. MAFALDA SOTO

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TM MARTES 25.NOV.2014 HERALDO DE ARAGÓN 04

VIOLENCIA En Tanzania conviven más de 100 tri-bus y 120 idiomas dife-

rentes. El país presume de ser uno de los pocos de África con una his-toria libre de luchas tribales, en parte como resultado del concep-to de ‘ujamaa’, que significa ‘fami-lia extensa’ en suahili, impulsado el siglo pasado por el expresiden-te Julius Nyerere. Este expediente inmaculado se ha visto manchado por la violencia ejercida contra los albinos. Es, de lejos, el país en el que se cuentan más asesinatos y mutilaciones contra ellos, ya que muchos atribuyen a sus cuerpos propiedades mágicas, capaces de atraer riquezas y buena suerte.

La caprichosa lotería de la ge-nética ha querido que en el norte del país se dé una de las concen-traciones más altas del mundo de personas con esta mutación here-ditaria. En la ciudad de Moshi no es raro toparse con ellos.

Aquí las tribus dominantes son los chagga, los masáis y los pare, que hoy, como cualquier otro día, se apiñan dentro de minúsculos ‘dalla dalla’ (minibuses) y se arre-molinan en torno a los puestos de artesanía y verduras. Algunos grupos de turistas cargados con mochilas se abren paso entre el gentío y el caótico tráfico. Vienen aquí a subir el Kilimanjaro, que lleva días oculto detrás de una blanca muralla de nubes.

Este es el hogar de Mafalda So-to, una joven farmacéutica gallega que dedica su vida a los albinos. Su misión es protegerlos de su mayor amenaza: el implacable sol africa-no. «Es lo que los acaba matando, aunque lo que más llame la aten-ción sean los asesinatos y mutila-ciones», afirma con rotundidad mientras nos refugiamos del asfi-xiante calor en el Union Café, pun-to de reunión de cooperantes y ex-patriados de Moshi. «La falta de melanina en la piel, ojos y pelo les provoca una indefensión total. Además, todos sufren de baja vi-sión y otras anomalías asociadas, como fotofobia y estrabismo, que

DERMATOLOGÍA>FANTASMAS AFRICANOS QUEMADOS POR EL SOLMiles de albinos africanos se enfrentan día a día a una realidad marcada por falsas creencias –se les denomina ‘zeru-zeru, ‘fantasma’ en suahili–, que atribuyen propiedades mágicas a sus cuerpos y provoca decenas de homicidios y mutilaciones. Pero su verdadero asesino es el sol, ya que la falta de melanina hace que casi todos acaben desarrollando cáncer de piel. La farmacéutica española Mafalda Soto dirige en la ciudad de Moshi, al pie del Kilimanjaro, un laboratorio que fabrica y distribuye gratuitamente una crema fotoprotectora entre los albinos del norte de Tanzania. TEXTO JESÚS HIDALGO | AGENCIA SINC

UNA ESPAÑOLA PRODUCE CREMAS FOTOPROTECTORAS PARA LOS ALBINOS EN TANZANIA, CON EL FIN DE EVITAR

QUE DESARROLLEN CÁNCER DE PIEL

EN PORTADA

Una crema que protege la piel del sol no sirve de nada sin una labor educativa paralela; por eso se realizan talleres con albinos en los que se les enseña a convertir la protección en un h

KILIMANJARO SUNCARE, UN LUJO AL AL-CANCE DE ÁFRICA Algo tan común en Occidente como una crema foto-protectora les puede salvar la vida. Pero en África son casi un produc-to de lujo reservado a clases altas y turistas. Por eso Mafalda Soto, con la ayuda de varias organizacio-nes, se ha empeñado en sacar ade-lante una pequeña producción de cremas fotoprotectoras destinadas a personas con albinismo y distri-buirlas gratuitamente.

«Cuando llegué a Moshi, el Re-gional Dermatology Training Cen-tre –perteneciente al hospital Kili-manjaro Christian Medical Cen-tre– dependía exclusivamente de

las donaciones para proveer de cremas fotoprotectoras a la pobla-ción albina». La burocracia africa-na hacía que a veces las cremas ca-ducaran en eternas esperas adua-neras. «Ello, unido a la necesidad de abaratar costes –hemos conse-guido reducirlo a seis dólares por unidad– y de crear un proyecto sostenible en el tiempo, nos animó a producir localmente. Además, África es el basurero del mundo», dice con resignación. «A veces, lo que te donan va a caducar o direc-tamente ya está caducado».

Soto comenzó a apoyar a las per-sonas albinas y otros colectivos desfavorecidos en la vecina Ma-

los aíslan desde niños. Esta discri-minación acaba provocando más miseria y pobreza, lo que hace que se acaben exponiendo más al sol».

Las consecuencias para sus epi-dermis indefensas son devastado-ras: el 100% de los albinos de Tan-zania presenta queratosis actínica –una lesión premaligna– antes de los 20 años, así como otros tumo-res cutáneos potencialmente mor-tales como carcinomas basocelu-lares y espinocelulares. El resulta-do es que, mientras en Tanzania la esperanza de vida ronda los 60 años –según el Banco Mundial–, menos del 10% de los albinos con-sigue traspasar la barrera de los 30.

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hábito. ARYEH LEVENSON

laui, de la mano de la ONG África Directo. Hace tres años aterrizó en Moshi y, después de colaborar en las campañas de dermatología so-lidaria de Pedro Jaén y su equipo del Hospital Ramón y Cajal, surgió la posibilidad de liderar la creación de una fábrica de fotoprotectores. «Primero contamos con la ayuda del laboratorio madrileño Fridda Dorsch, que donó dos tipos de cre-ma probadas en un ensayo clínico por 150 personas para adaptar la fórmula a las características de la población albina. Después conse-guimos el apoyo de la química Basf, que dona materias primas y nos da asistencia técnica y regula-

toria. Al final te conviertes en pe-digüeña profesional», bromea.

El resultado es una crema solar de alta protección, Kilimanjaro Suncare, que llega cada cuatro me-ses a 1.500 albinos salpicados en zonas rurales de la región del Kili-manjaro y otras áreas de la zona norte del país y el lago Victoria, las más asoladas por las persecucio-nes, asesinatos y amputaciones. HASTA 75.000 DÓLARES POR EL CADÁ-VER DE UN ALBINO Mientras apura-mos un café helado, Mafalda Soto señala, discretamente, a un albino. Camina a paso ligero. Protege sus ojos con unas gafas de sol y res-

guarda su cabeza debajo de un destartalado sombrero de ala an-cha. Va totalmente cubierto, a pe-sar de un sol que cae a plomo y de los casi 300C de temperatura. De entre sus ropas únicamente aso-man sus manos, blancas como la nieve. «En Tanzania se les conoce como ‘zeru-zeru’, que en suahili significa ‘fantasma’. En una ciudad europea tienes una posibilidad en-tre 20.000 de cruzarte con uno de ellos. En Tanzania, las opciones aumentan a una entre 2.000».

El apelativo de fantasmas no es casual; una gran parte de la pobla-ción tanzana cree que cuando un ‘zeru zeru’ muere, su cadáver se

desvanece como si nunca hubie-se pertenecido a este mundo. Se estima que en el mercado negro un ‘set’ completo de las partes del cuerpo de un albino llega a costar unos 75.000 dólares. Las partes más valoradas son las extremida-des, el corazón, la sangre, la nariz, las orejas y los genitales. Los ni-ños son, por su pureza, la pieza más codiciada, ya que, según los brujos locales, los hechizos son más efectivos.

«Imagínate quién puede pagar aquí en África semejantes canti-dades –comenta la cooperante–. Gente muy poderosa y dedicada al mundo de los negocios. Casual-mente las mutilaciones aumentan en época de elec-ciones». Otro de los problemas a los que se enfrentan son las violaciones, ya que existe la creencia de que mantener relaciones con un albino puede curar el sida.

Como casi siem-pre en el Continen-te Negro, gran parte del problema viene de la imposibilidad de acceder a la educación y a la ciencia de la mayoría de la pobla-ción. Tanzania es el país del África subsahariana donde mayor por-centaje de la población –se estima que un 60%– cree en la superche-ría y en rituales como los sacrifi-cios animales.

«Como los padres pueden po-seer y transmitir la mutación sin haber desarrollado el albinismo, no se entiende cómo de dos per-sonas negras puede nacer un niño blanco. Muchas familias lo consi-deran el resultado de una maldi-ción, otros lo achacan a concep-ciones bajo la luna llena o a tener relaciones con un ‘mzungu’ (‘blanco’)». En un país en el que más de la mitad de la población vive con menos de un dólar al día, ellos son los parias de entre los pobres.

TIPOS DE ALBINISMO

El albinismo es un conjunto de condiciones congé-nitas heredadas que afectan a los humanos –y al resto de animales– y que se caracterizan por la au-sencia o disminución de pigmento (melanina) en la piel, los ojos y el pelo. Es de tipo recesivo, lo que quiere decir que para manifestarse se requiere que se hereden de ambos progenitores copias anóma-las del mismo gen. En el caso del albinismo domi-nante en África, es el gen P, presente en el cromo-soma 15.

Los albinos nacen con esa condición anómala –los especialistas prefieren usar esta expresión en lugar de enfermedad–, no se ‘vuelven’ albinos.

Hay dos tipos principales de albinismo, denomina-

dos oculocutáneo (OCA) –el más frecuente, que afec-ta a la piel, el pelo y a los ojos– y el ocular (OA), que afecta principalmente a los ojos. A su vez, cada uno de estos dos tipos puede subdividirse en varios, se-gún el gen que esté afectado. Los tipos principales de albinismo oculocutáneo son: ■ OCA 1 El más frecuente en poblaciones occiden-tales (América y Europa). ■ OCA 2 Es el tipo más común en personas de raza negra, de origen africano. ■ OCA 3 Con una prevalencia menor que el tipo II y casi exclusivo de África (especialmente en Sudáfri-ca) y en menor medida en Papúa Nueva Guinea. ■ OCA 4 El tipo más frecuente en Japón.

Uno de cada 2.000 tanzanos es albino; esta mutación hereditaria se concentra especialmente en el norte del país africano. DANIEL LOSADA

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A pesar de todo, Soto se queda con la parte positiva. «A veces se presenta al país como un puñado de bárbaros que se dedican a per-seguir y asesinar personas albinas. Solo se habla de la parte morbosa, y no es justo. La sociedad ha avan-zado y hay más sensibilidad hacia el tema. Cientos de tanzanos cui-dan de ellos, y un ejemplo lo tene-mos en nuestra fábrica de fotopro-tectores». Hacia allí nos dirigimos. Ante un pequeño imprevisto con las llaves, la farmacéutica demues-tra que es posible arrancar el mo-tor de su Land Cruiser del 79 con una simple horquilla para el pelo.

LA FÁBRICA DE CREMAS La Unidad de Albinismo es un pequeño anexo del tercer hospital de referencia del país, que asiste a 11 millones de tanzanos. Hace ahora dos años que empezaron a producir las cre-mas. El actual edificio ha sido co-financiado por la ONG canadien-se Under the Same Sun, la Inter-national Foundation for Derma-tology y el Colegio de Farmacéu-ticos de La Coruña.

Una mujer albina como asisten-te de laboratorio y dos farmacéu-ticos forman la terna que saca ade-lante la producción de cremas, co-do a codo con Mafalda Soto. «Pa-ra la sostenibilidad a largo plazo del proyecto es básico incorporar a la sociedad local. A veces en Áfri-ca se ha dado mucho dinero sin exigir resultados ni responsabili-dades. Por eso estamos tratando de implicar al Gobierno y a la socie-dad civil en el proyecto. Al final, ellos tienen que hacerse cargo de la situación. Nuestro objetivo a medio plazo es que el Gobierno tanzano nos compre las cremas, las incluya dentro de los servicios pre-ventivos y las distribuya». Una vez consolidado el proyecto aquí, la idea es expandirlo.

De momento, trabajan de la ma-no de la Tanzania Albino Society y con el Albinism Outreach Pro-ject, perteneciente al hospital de Moshi, a través de dermatólogos comunitarios que tienen reparti-

dos en diferentes puntos del norte del país y que llevan a cabo una labor clí-nica y educativa. «Sin este trabajo la crema no sirve para nada. No están ha-bituados a tratar con este tipo de productos; algunos no sabían abrir el envase». Cada cua-tro meses colabo-ran en talleres con

albinos en los que se les enseña a protegerse del sol. «Para que el producto sea efectivo, tienen que tomar la protección como un há-bito, como lavarse los dientes».

Los envases se reciclan. «Es una forma de implicarles más, de exi-girles una responsabilidad. Al final la crema es el epicentro de algo mucho más grande, de un esfuer-zo por seguir la adherencia al pro-grama, localizarlos, visibilizarlos y quitarles el miedo», señala.

Al salir del edificio, las nubes so-bre el Kilimanjaro se han retirado y los últimos rayos de sol que ca-en sobre sus faldas nos dejan ver, por fin, sus míticas nieves perpe-tuas. Nos metemos en el viejo Land Cruiser y Mafalda vuelve a arrancarlo con una de sus horqui-llas. «Ya sabes, en África no hay problemas, solo soluciones».

La farmacéutica Mafalda Soto dedica su vida a los albinos. JAVIER FERNÁNDEZ

LOS NEGROS ALBINOS

SON ASESINADOS Y MUTILADOS

DEBIDO A LAS PROPIEDADES

MÁGICAS QUE SE LES ATRIBUYEN