Cómo reducir distancias entre la realidad

médica y la realidad social.

Un impulso al carácter divulgativo de la SEF.

Grupo de Interés de Psicología Mar Tirado y Soledad Chamorro

¿Cómo surge esta idea?

- España 6RNV

- EEUU: 25 RNV / 800.00 habitantes

- ESHRE: 10 >100

- 6RNV en donación – 2.5 encuentros /año (6%)

- Falsas paternidades – 6 encuentros anuales (94%)

Modelo estadístico propuesto por Wang, 2007

Igualaba con la probabilidad de encuentros debidos a consanguineidad

25 niños … NOOOO!!!!

SEF

REALIDAD SOCIAL

REALIDAD CIENTÍFICA

MISIÓN GRUPO DE INTERÉS DE PSICOLOGÍA Contribuir y promover una mayor divulgación social de las Técnicas de Reproducción Asistida, normalizando su uso y facilitando el bienestar de los pacientes que recurren a ella y de los nuevos modelos familiares que de ella se derivan.

OBJETIVO SEF Favorecer la salud reproductiva de todos los ciudadanos del Estado Español, mediante la difusión de los conocimientos científicos existentes en el campo de la reproducción humana, así como informando sobre las técnicas y tratamientos posibles en esta materia, sus implicaciones médicas, bioéticas, psicológicas y jurídicas.

1. ACERCAR LA REALIDAD SOCIAL AL FORO CIENTÍFICO Realidad social: Nuevos modelos familiares ¿Qué sabemos de estas nuevas formas de familia? Donación Edad avanzada Parejas homosexuales MS

3. ¿CÓMO IMPULSAR EL CARÁCTER DIVULGATIVO DE LA SEF? Acciones concretas

- Atender a las sugerencias de los pacientes - Conocer la realidad en otros países - Grupo de Interés de Preservación de la fertilidad

2. CONOCER LAS NECESIDADES de nuestros pacientes Cuestionarios

1. ACERCAR LA REALIDAD SOCIAL AL FORO CIENTÍFICO

Realidad social: Nuevos modelos de familias

¿Qué sabemos de ellos?

EDAD AVANZADA España (INE) • Madres primerizas: 32,2 años • 30% primer hijo > 35 años

ESTUDIO EUROPEO DE FAMILIAS DE REPRODUCCIÓN ASISITIDA Y ESTUDIOS SOBRE REVELACION

•Bienestar psicológico de las familias de RA •Relación positiva •La revelación no supone ningún problema

La revelación de los orígenes no siempre estuvo asociada con niveles óptimos de ajuste psicológico de los padres.

Madre con problemas emocionales y niños conocedores de su concepción con donante => Niveles más elevados de problemas emocionales a los 7 años.

MATERNIDAD A SOLAS POR ELECCIÓN

•Salud psicológica de la madre y del niño

•Relación positiva y desarrollo armónico

•La revelación no supone ningún problema

MATERNIDAD HOMOPARENTAL

• Mayor madurez y competencia académica

• No mayor propensión a homosexualidad

• Mayor tolerancia y menos problemas

emocionales

ESTUDIO LONGITUDINAL NACIONAL SOBRE

FAMILIAS LESBIANAS EN EEUU

(ACADEMIA AMERICANA DE PEDIATRÍA) *

CUESTIONARIOS:

- Conocimiento social sobre Técnicas de Reproducción Asistida - Donación de gametos - Preservación de fertilidad

2. CONOCER LAS NECESIDADES de nuestros pacientes

CONOCIMIENTO SOCIAL SOBRE TRA ¿Ha compartido este tema con su entorno cercano? ¿Cree que en nuestra sociedad está normalizado el uso de TRA? Dentro de las TRA se encuentran los tratamientos con donación de gametos, ¿cree que a nivel social, este tipo de tratamientos está igualmente normalizado? ¿Cree que desde la SEF se puede hacer algo para facilitar la normalización del uso de TRA? ¿Qué le ayudaría, a nivel social, a manejar mejor la vivencia de su situación actual?

DONACIÓN DE GAMETOS: La donación de gametos en España es un acto anónimo y sin ánimo de lucro. Según la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida, un/a donante puede hacer varias donaciones hasta llegar a alcanzar un número de 6 RNV.

¿Cree que es un número adecuado?

En caso de que haya dado una respuesta negativa, ¿Qué número de RNV considera que sería más adecuado?

¿Hay algo que le preocupe en relación a este tema?

¿Cree que desde la SEF se puede tomar alguna medida en este sentido para procurar una mayor tranquilidad a los pacientes que recurren a las técnicas de donación de gametos?

PRESERVACIÓN DE FERTILIDAD

¿Conocía la existencia de esta opción?

En caso afirmativo, ¿a través de que vía le ha llegado esta información?

¿A qué edades cree que se recomienda realizar la preservación de ovocitos?

En caso de que la hubiera conocido, ¿cree que la habría utilizado?

¿Cree que en su entorno social, a día de hoy, hay un conocimiento claro de la posibilidad de la vitrificación de ovocitos?

¿A quién cree que corresponde dar a conocer esta posibilidad

¿Cree que desde la SEF se puede tomar alguna medida en este sentido para facilitar el acceso al conocimiento de esta opción de preservación?

Datos y Resultados de los

Cuestionarios

Datos de la población encuestada

Nº hombres…............................ 84 Nº mujeres............................... 138 total.............................. 222

Nº tratamientos Inseminación........124 “ FIV ....................449 “ Donación …...........94 total............. 667

¿Ha compartido este tema con su entorno cercano?

HOMBRE MUJER

NO 16 19

SI 16 36

SOLO ÍNTIMOS 52 83

¿Cree que en nuestra sociedad está normalizado el uso de TRA?

HOMBRE MUJER

NO 23 37

SI 30 47

DEPENDE ENTORNO 31 54

HOMBRE MUJER

NO 42 81

SI 14 19

DEPENDE ENTORNO 28 38

Dentro de las TRA se encuentran los Tratamientos de donación de gametos.

¿Cree que a nivel social, este tipo de tratamientos

está igualmente normalizado?

¿Cree que desde la SEF se puede hacer algo para facilitar la

normalización del uso de TRA?

HOMBRE MUJER

NO 28 29

SI 52 101

¿Cree que desde la SEF se puede hacer algo para facilitar la normalización del uso de TRA?

En caso afirmativo, ¿qué cosas cree que ayudarían?

Mayor información sobre los problemas de fertilidad y opciones de tratamiento 41

Educación sobre TRA en colegios, institutos, universidades 11

Charlas, debates, cursos y seminarios para distintos colectivos 12 Campañas de divulgación 22

Publicidad en prensa y medios de comunicación 17

Tertulias, debates, películas y series de TV, teatro en los que aparezca el tema con normalidad 9

Que figuras públicas hablen de su experiencia

Charlas especificas en hospitales y centros de Salud Que el tema este más presente en los servicios de la Seguridad Social a nivel informativo, campañas preventivas, dar información sobre estadísticas que ayuden a conocer cuántos Ttos se hacen 19

EDUCACIÓN MEDIOS DE COMUNICACIÓN

SANIDAD

¿Cree que desde la SEF se puede hacer algo para facilitar la normalización del uso de TRA?

En caso afirmativo, ¿qué cosas cree que ayudarían?

Formación de médicos y psicólogos especializados en TRA 10

Diagnósticos precoces y mejor consejo a la

población sobre posibles dificultades 10

Mayor contacto con médicos especializados

y psicólogos que te ayuden en el proceso 7

Análisis de la reserva ovárica de las mujeres

a los 32

Bajar costes de TRA, subvenciones, que los

Ttos se incluyan en Seguridad Socia l22

Mayor facilidad para maternidad en solitario

y las parejas homosexuales

Campañas de información en empresas 4

Más facilidades para compaginar tratamiento con el trabajo 7

SANIDAD EMPRESAS

De los 222 encuestados 120 aportaron información cualitativa a la pregunta realizada 54%

¿Qué le ayudaría, a nivel social,

a manejar mejor la vivencia de su situación actual?

Que no se considere como un defecto o carencia de la pareja 4

Que el tema fuera más conocido y por tanto más normalizado 5

Que quiénes se someten a tratamiento no lo oculten 15

Ayuda económica y psicológica 6

Compartir con personas con el mismo problema

De los 222 encuestados, 151 aportaron información cualitativa a esta pregunta realizada 68%

Facilitar y normalizar, neutralizando

prejuicios y que pudiera hablar del

tema con naturalidad sin tener la

sensación de que es tabú 37

Que hubiera mayor comprensión

hacia quiénes tienen dificultades

reproductivas 14

Que no se diera por hecho que al

tener pareja has de tener hijos, que

las personas dejen de preguntar

por el futuro reproductivo de las

personas, normalizar la no

maternidad y neutralizar

estereotipos 8

LEGITIMIDAD

PREJUICIOS

ESTIGMA

La donación de gametos en España es un acto anónimo y sin ánimo de lucro. Según la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida, un/a donante puede hacer varias donaciones hasta llegar a alcanzar un número de 6 RNV.

¿Cree que es un número adecuado?

HOMBRE MUJER

NO 29 40

SI 55 98

NÚM. ADECUADO DE RNV

menos de 6 RNV 117 53% 6 RNV 78 35%

de 10-20 27 12%

En caso de que haya dado una respuesta negativa,

¿Qué número de RNV considera que sería más adecuado?

¿Hay algo que le preocupe en relación a este tema?

HOMBRE MUJER

CONSANGUINIDAD 35 53

PARECIDOS 21 33

OTROS 18 43

NO CONTESTA 10 9

¿Cree que desde la SEF se puede tomar alguna medida en este sentido, para

procurar una mayor tranquilidad a los pacientes que recurren a las técnicas de

donación de gametos?

Más información y conocimiento social de esta técnica para desestigmatizar 26

Conocer a otros que también hayan hecho donación 7

De los 150 encuestados que respondieron SI, 113 aportaron información cualitativa a esta pregunta realizada 51%

No conocimiento de la identidad del donante en ningún caso 11

Conocer a los donantes por fotografía

Poder tener donaciones de familiares o conocidos

Información / Investigación

Donantes

Legislación

Mayor control psicológico y físico de los candidatos a ser donantes, diagnósticos más escrupulosos 9

Mayores esfuerzos en conseguir parecidos físicos y psicológicos 6

Deslocalización geográfica

Regulación del número de donaciones por donante 25

Menos de 6RNV 5

Donaciones sin límites siempre que

no sea perjudicial para los donantes

Información más exhaustiva y detallada de esta técnica 15

Información objetiva de cuáles son los riesgos reales de consanguinidad 11

Estudios de compatibilidad genética

Ayuda psicológica para la aceptación 12

Apoyo psicológico

Apoyo social

Preservación: ¿Conocía la existencia de esta opción?

HOMBRE MUJER

NO 18 18

SI 66 120

En caso afirmativo, ¿a través de que vía le ha llegado esta información?

HOMBRE MUJER

GINECÓLOGO 16 31

MÉD FAMILIA 2 2

INTERNET,REDES SOCIALES 13 21

MEDIOS COMUNICACIÓN 19 35

ALGÚN CONOCIDO 13 23

OTROS 3 9

¿A qué edades cree que se recomienda realizar

la preservación de ovocitos?

HOMBRE MUJER

<30 46 82

30-35 30 43

35-40 4 10

>40 4 3

En caso de que la hubiera conocido,

¿cree que la habría utilizado?

HOMBRE MUJER

NO 9 12

NO SABRÍA QUE DECIR 34 43

SI 41 83

¿Cree que en su entorno social, a día de hoy,

hay un conocimiento claro de la posibilidad

de la vitrificación de ovocitos?

HOMBRE MUJER

NO 48 90

NO SABRÍA QUE DECIR 19 21

SI 17 27

¿A quién cree que corresponde dar a conocer esta posibilidad?

HOMBRE MUJER

GINECÓLOGO 29 45

MÉDICO FAMILIA 13 27

ORGANISMOS PÚBLICOS 24 38

SOCIEDADES CIENTÍFICAS 2 2

OTROS 16 26

¿Cree que desde la SEF se puede tomar alguna medida en este

sentido para facilitar el acceso al

conocimiento de esta opción de preservación?

HOMBRE MUJER

NO 28 29

SI 52 101

SANIDAD

EDUCACIÓN

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

¿Cree que desde la SEF se puede tomar alguna medida en este sentido

para facilitar el acceso al conocimiento de esta opción de preservación?

De las 181 encuestados que respondieron que sí, 87 aportaron

información cualitativa a la pregunta realizada 39%

Información a población general: 47

Información específica a población diana: 13

Normalizar

Información a profesionales de la Salud (médicos generales, ginecólogos…) 20

Campañas de información y sensibilización: 26

Documentación sobre el tema publicitándola, folletos consulta del médico y centros de salud 7

Que los ginecólogos y médicos familia, informen en sus consultas: 11

Charlas concretas sobre el tema en hospitales y centros de Salud 11

Información en colaboración Ministerio Educación en

colegios, institutos e universidades: 16

Información medios comunicación: 17

Publicidad: 27

ACCIONES CONCRETAS

- Atender a las sugerencias de los pacientes - Conocer la realidad en otros países - Grupo de Interés de Preservación de la fertilidad

3. ¿CÓMO IMPULSAR EL CARÁCTER

DIVULGATIVO DE LA SEF?

- ¿Cuáles de las aportaciones derivadas del cuestionario podríamos

liderar como profesionales que representan a una sociedad científica?

Atender las sugerencias de los pacientes

- ¿Estamos llegando a los colectivos de profesionales que tienen

contacto con nuestros pacientes antes de que estos lleguen a nuestras

manos, procurando toda la formación e información disponible para

prevenir aún más en un futuro problemas reproductivos?

- ¿Podemos contactar con organismos oficiales que puedan promover

campañas de difusión e información de la reproducción asistida en la

línea que nuestros pacientes apuntan: charlas, debates, etc.?

Algunos ejemplos…..

Desde la Educación . . .

Desde los Medios de comunicación . . .

Desde la Sanidad . . .

. . . hablando de ello desde la infancia

Reproducción Asistida . . . una forma más de construir una familia

Que los niños sepan en el cole, las diferentes formas de de

“construir familias”

Normalizar a nivel social, los nuevos modelos

familiares que emergen de la utilización de las

Reproducción Asistida.

Desde la Educación

Introducir la reproducción asistida en textos de Ciencias Naturales .

. . . “cuando se habla de la función vital “.

“Mamá sueña con un bichito de luz”

Judit Franch

Ya hay cuentos, recursos…

Desde los medios de comunicación . . .

¿Estamos promoviendo que los medios de comunicación lleven a la población información sobre la actualidad de la Reproducción asistida?

¿Nuestros recursos en redes pueden incluir también mensajes dirigidos a la población general con el fin de normalizar el uso de las TRA?

¿Intervenimos cuando la información que dan los medios de comunicación no se ajusta a la realidad actual en reproducción asistida?

. . . .

Desde la Sanidad . . .

¿Conocen realmente los profesionales de la salud (médicos de atención primaria, ginecólogos generales, enfermeras, etc. la existencia de la posibilidad de preservación de la fertilidad? ¿incluyen en su labor de educación para la salud la preservación de la fertilidad?

¿Debemos, como sociedad científica, facilitar la formación de estos profesionales?

Desde la Sanidad . . .

¿Podríamos dispensar en espacios y encuentros científicos de dichos colectivos material informativo formativo al respecto (charlas, folletos , etc.)

¿Nos supondrían alguna de estas acciones un “conflicto ético”?¿Serían una amenaza real para los centros de RA?

. . . .

¿Podrían el Instituto de la Mujer y los Centros de Salud ser espacios idóneos para localizar a población diana y llegar a ella con folletos explicativos , charlas sobre el tema ,etc.

Desde la Sanidad . . .

Estudios de EEUU van por esta línea . . . :

Necesidad crítica de mejorar la educación sobre la disminución de la fecundidad en los

programas de residencia de Obstetricia y Ginecología

Facilitando así la toma de decisiones reproductivas entre los pacientes

Los ginecólogos deben proporcionar una educación integral sobre la fertilidad a todas las

mujeres, respetando al mismo tiempo las opciones de los pacientes.

Conocer la realidad en otros países

Fertility knowledge and beliefs about fertility treatment: findings from the International Fertility Decision-making Study Hum Reprod. 2013 Feb;28(2):385-97. doi: 10.1093/ hum rep /des402. Epub 2012 Nov 25.

IMPLICACIONES DE LOS RESULTADOS

•Los futuros padres deben tener información sobre las posibilidades que tienen de poder llegara a alcanzar el numero deseado de hijos que planifican tener.

•Necesidad de asesoramiento previo a la concepción

•Posibilidad de incluir en algún momento de la formación de una persona, algún curso de biología humana

•Importancia de AUMENTAR EL CONOCIMIENTO SOCIAL sobre las posibilidades y limitaciones de la reproducción humana.

Conocer la realidad en otros países

- Contacto con el Grupo de Interés de Preservación de la Fertilidad

- Inquietudes comunes y . . . líneas de trabajo conjuntas: DIFUSIÓN

- Finalidad: Promover una conciencia sobre las diferentes técnicas de preservación

para asesorar en toma de decisiones a pacientes y profesionales.

Grupo de Interés de Preservación de la fertilidad

Propuesta de hacer un estudio sobre

el Grado de conocimiento de la población española

sobre la posibilidad de preservación de fertilidad.

12%

Página 2 de 2

PARECIDOS

9

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¿Si no actuamos desde la necesidad

detectada a nivel social

como Sociedad Científica

¿Quién llevará a cabo estos cambios?

12%

Página 2 de 2

PARECIDOS

9

Abrir con Presentaciones de Google

Muchísimas gracias…

. . .por escucharme