COMUNICADO PÚBLICO

Santiago de Chile, 08 de abril de 2015

Estimadas agrupaciones de pacientes: Como proyecto social, nos hemos preocupado de ayudar a la mayor cantidad de agrupaciones posibles, porque creemos en la universalidad, en los buenos equipos de trabajo y en el agradecimiento mutuo. A raíz de la nueva situación experimentada en la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), eliminaremos todo nexo con dicha entidad, aclarando punto por punto:

1. Discriminación de FECHER a algunos pacientes Creemos firmemente que una verdadera Federación de pacientes debe ser representativa no sólo por el número de agrupaciones, sino que también por el número de pacientes que contienen, además de asegurar un clima de respeto sin excluir a ninguna persona, sin importar si padece una patología o es una persona sana que desea colaborar. Vemos con preocupación la discriminación entre esta entidad y a algunos pacientes, porque no lo consideramos correcto y se pierde el foco a algo netamente estomacal, en vez de velar realmente por la salud de los pacientes. Esto hace que FECHER sea un verdadero peligro público en vez de una solución. No estamos de acuerdo con ningún tipo de discriminación y tampoco aceptaremos las faltas de respeto que cada día se hacen más evidentes.

2. Rumores sobre los conflictos de intereses Cuando nos retiramos del interior de la Federación para ayudar desde fuera, fue para tener un punto de vista neutral con todas las agrupaciones de pacientes y convertirnos en un proyecto social.

Vemos con tristeza la discriminación hacia nuestro trabajo, que si bien está recién comenzando y vamos aprendiendo día a día, asesorándonos con docentes y profesionales de distintas disciplinas, con el fin de abrir paso a los pacientes para que puedan luchar por su propia salud o la de los suyos con fundamentos irrefutables. No tenemos el objetivo de ser figuras públicas mediante éste proyecto. Las fotografías que publicamos de los lugares a los que vamos, es un modo de ser transparentes y una forma de decir que no estamos jugando. Nos tomamos bien en serio el trabajo que estamos realizando para las agrupaciones y en ningún momento hemos querido representar a ninguna agrupación con las cuales tenemos una alianza vigente o a personas naturales. Es decir, nuestro trabajo termina cuando se derriban todas las barreras para que los pacientes tengan un lobby político o para tener acceso a los medios de comunicación.

¡Los protagonistas son y serán los pacientes!

3. Acceso y profesionalización del documento

Hemos decidido profesionalizar el documento retirando el caso del Sr. Rodrigo Lagos y lo reemplazaremos por otros casos que estamos consultando a entidades externas que no se sienten representadas por FECHER. El nombre de los pacientes será anónimo. Es decir, sólo se mostrarán las iniciales como cualquier estudio clínico profesional. Eso fue una recomendación directa por parte de académicos del área de la Salud. Si un político o medio de comunicación consulta por los datos de contacto, se entregarán consultando previamente vía e-mail con el paciente o familiar. Además, se realizarán casos ficticios con el fin de realizar nuevos cálculos y ejemplos para probar la cobertura real o ficticia de los Tratamientos de Alto Costo. Sólo accederán a los documentos realizados las agrupaciones que tengan una alianza con Quiero Salud, sin cerrarle la puerta a aquellas entidades con personalidad jurídica que quieran forjar alianzas, teniendo la seguridad de que no se comprometerá su autonomía. Nosotros aún somos estudiantes, por lo cual nuestro trabajo puede estar sujeto a errores que los vamos reparando día a día, porque esto es un aprendizaje constante. Estaremos respaldados por profesionales de la salud, académicos y abogados en la confección de éste documento, que es una propuesta universal y complementaria, con una sólida base de conocimientos y para analizar la ley punto por punto.

4. Quiero Salud tiene una visión neutral, universal e integral. Quiero Salud no se deja influenciar por las agrupaciones de pacientes de ninguno de los bandos detectados, ya que nuestra decisión fue por las actitudes que hemos visto en el grupo de Facebook de FECHER y los chats privados entre agrupaciones. Si tenemos una visión universal e integral, ¿por qué excluimos a FECHER? Nosotros nos desligamos del conglomerado, pero consideramos ayudar de forma individual a cada agrupación que sea representativa.

Palabras finales Esperamos que éste comunicado ayude a resolver todas las dudas que se tengan sobre nuestro trabajo y nuestros propósitos y visión de trabajo. Seguiremos ayudando a las agrupaciones que sean representativas y éticas en su actuar. Un abrazo a todos y seguiremos trabajando hasta mejorar el sistema de salud de nuestro país.

Saludos cordiales.

Mauro Gomez Herrera Director de Quiero Salud

mgomezh@quiero-salud.org

Margarita Fontecilla Sub-directora de Quiero Salud mfontecilla@quiero-salud.org