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XI Congreso Nacional de Enfermería de la Infancia y XXII Jornadas Nacionales de Enfermería de la Infancia
CONOCIENDO LOS HUESOS DE CRISTAL: VIVIR CON OSTEGÉNESIS
• Andrea Macías Pérez (EIR Pediatría)• Gema Llorente Cano (Enfermera del Hospital de Día)• Cristina Verges Pernía (Enfermera en la
IMPERFECTACristina Verges Pernía (Enfermera en la
Urgencia Pediátrica) • Hospital Universitario de Getafe.
ÓINTRODUCCIÓN
Baja incidencia: 1/15000-Enfermedad congénita
relacionada con la alteración j /1/20000 recién nacidos del colágeno tipo 1
Amplia variabilidad clínicap(fracturas) Tratamiento multidisciplinar
O OSOBJETIVOS
• Conocer sus síntomas y signosDivulgar las
f • Conocer sus síntomas y signos• Conocer las peculiaridades de
su tratamiento y cuidados
funciones específicas su tratamiento y cuidados
específicos• Describir las pautas de apoyo
del profesional • Describir las pautas de apoyo
y acompañamiento necesariosde enfermería frente a la OI
MATERIALExperiencia Clínica
Hospital de Día Pediátrico
96 P i t T t l96 Pacientes Totales
60 Pacientes en Tratamiento FarmacológicoFarmacológico
36 Pacientes en seguimiento
00112 Riesgo de retraso en el desarrollo r/c
trastornos congénitos
00013 Dolor crónico r/c
incapacidad física crónica
DO
g
00057 Riesgo de deterioro parental
00062 Riesgo de cansancio del rol del
ÉTOD
deterioro parental r/c conocimiento insuficiente de la
salud del niño
cansancio del rol del cuidador r/c
duración necesidad de cuidados
MÉ 00155 Riesgo de caídas r/c
deterioro de la ilid d fí i
00015 Riesgo de estreñimiento r/c movilidad física
i fi i t movilidad física
00047 Riesgo de deterioro de
la integridad
insuficiente
cutánea r/c inmovilidad física
ÍACTIVIDADES DE ENFERMERÍA
Movilidad• No tirar de brazos y piernas, ni
d bl l i f i ió
Seguridad y confort
Familia• Favorecer la autonomía de la
f ili l t d doblarlas, ni forzar su posición o apretarlas.
• Levantar y mover en bloque.• En el cambio de pañal, sujetar
l l
• Evitar el uso del compresor y canalizar preferiblemente la vía cefálica.E it l t d t ió
familia en la toma de decisiones.
• Fomentar el contacto entre la familia y el niño.
• P ti id d las nalgas y procurar que no queden las piernas colgando.
• Evitar la toma de tensión arterial.
• Colchón no demasiado blando.• Adecuar la bañera.
• Proponer actividades en familia como la fisioterapia en piscina.
RESULTADOS
Rehabilitación y terapia física
Cirugía ortopédica
Tratamiento farmacológico
bif f tcon bifosfonatos.
CONCLUSIONES
Esfera Biopsicosocial
Esfera Biopsicosocial
“No quiero que valgas la pena,ni el tiempo que pasemos juntos,porque tan solo quiero quevalgan tus risas, tus renuncias,tus cambios, y tus palabras.No quiero que valgas nada,porque el simple hecho
Revisión de Revisión de
Formación ContinuadaFormación Continuada
p q pde haberte conocido,de haberte cruzado en mi camino,ya vale más que cualquier palabra, l ll t d l d áRevisión de
necesidades periódicamente
Revisión de necesidades
periódicamente
y solo por ello…todo lo demásvaldrás la pena.”
Vanessa Alba, 35 añosEnferma de Osteogénesis Imperfectag p