Conspiracion silencio

FMC. 2007;14(7):389-91 389

Recopilación de datos

Miguel es un paciente de 77 años de edad, casado con Maríade 70 años. Tienen 3 hijas casadas, y viven con una de ellas.Miguel es hipertenso y obeso y acude a las consultas de en-fermería de forma periódica. Dejó de fumar hace más de 20 años, pero cumple criterios clínicos de bronquitis cróni-ca. Tuvo “algo de pleura” en la infancia, no recuerda haberseguido un tratamiento especial por este motivo.

Desde hace unos meses Miguel refiere que ha perdidopeso y apetito, y así se constata en los registros de enfer-mería. Se atribuye a su esfuerzo por seguir la dieta que leimpone su mujer (también obesa), aunque él siempre hasido buen comedor. También está algo más cansado y tris-te, y ha tenido 2 o 3 procesos respiratorios que le han de-jado “algo débil”. La hija opina que ya se recuperará, quesu padre últimamente “es peor que un niño y tiene muchocuento para que le mimen como a los nietos”. La mujercree que quizá unas vitaminas le ayudarían a recuperarse.Para Irene, su médica de familia, se trata de reagudizacio-nes de su proceso crónico respiratorio, y no ve la necesi-dad de administrarle vitaminas. Tras unas cuantas visitaspor motivos banales, Miguel acude por un cuadro de fie-bre, disnea y expectoración hemoptoica. En la ausculta-ción presenta una disminución del murmullo vesicular enla base derecha y crepitantes en la izquierda. Es derivadoal hospital de referencia donde queda ingresado para estu-dio. Durante el ingreso María acude ocasionalmente a laconsulta y va comunicando que “parece que lo que Mi-guel tiene no es muy bueno, pero que los médicos no lesdicen nada claro”. Cuando es dado de alta, acuden a laconsulta Miguel, su mujer y su hija aportando un informeen el que no consta el diagnóstico. Miguel afirma que “lehan dicho que aquello que tuvo de pequeño se le ha aviva-do y que por eso se siente tan flojo, pero que si sigue eltratamiento que le han mandado todo irá bien”. La hija lesmanda a los dos a la consulta de enfermería y explica quetiene un cáncer de pulmón muy avanzado y que no les han

dado ninguna esperanza. La mujer y la familia están deacuerdo en no hacer más pruebas invasivas; aceptan eltratamiento paliativo y sobre todo que Miguel no se enterede nada (“ahora está tan débil, qué necesidad hay de ha-cerle sufrir…”).

Miguel se deteriora rápidamente. Irene, su médica, acudea su domicilio en varias ocasiones; él siempre pregunta porsu pleura, no ve que las cosas vayan mejor aunque hace todolo que le dicen. La mujer y la hija, siempre presentes, quitanimportancia a sus palabras y quejas y le animan diciéndoleque “todo se va a arreglar, ¿verdad doctora?”. Irene asiente,pero se siente muy incómoda con la situación.

En la consulta Irene plantea a la hija y a la mujer que Mi-guel se está muriendo, y que debería saberlo; ellas se nieganen rotundo: “ni se le ocurra decirle nada, no hay ningunanecesidad, además usted no le conoce bien del todo, seríacapaz de cualquier cosa…”. Se pospone el asunto para otraentrevista. La médica vuelve a ver a Miguel y su mujer enotras 5 o 6 ocasiones, pero siempre tiene mucha demanda ybastante prisa, así que piensa en retomar el tema en otraocasión.

Un lunes al llegar al centro de salud Irene se encuentraun aviso del sábado; a Miguel se lo han llevado a urgenciaspor un cuadro de disnea grave. Al llamar a la familia parasaber lo qué ha pasado, le informan que Miguel murió eldomingo por la noche en la sala de urgencias con una grandisnea y angustia.

Identificación de problemasmorales

El caso que presentamos es un ejemplo de conspiración desilencio en el que la familia y los profesionales que atiendenal paciente le niegan el derecho a la información necesariapara poder tomar sus propias decisiones.

Pero alrededor de esta situación, en parte derivados deella, encontramos otros problemas éticos:

Conspiración de silencioBeatriz Ogando Díaza y César García Pérezb

aMédica de Familia. Magíster en Bioética (UCM). Centro de Salud Casa de Campo. Área VI. Atención Primaria Salud. Madrid.bEnfermero. Profesor Asociado Escuela Universitaria Enfermería, Fisioterapia y Podología. UCM. Miembro del Comité Técnico de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS. Miembro de la Comisión Científico-Técnica de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid. ESAD. Área VIII.Atención Primaria Salud. Madrid. España.

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Ogando Díaz B et al. Conspiración de silencio

– La pérdida de oportunidad de un diagnóstico precoz alatribuir los síntomas (anorexia, pérdida de peso, astenia, de-presión) a la dieta y otros factores psicosociales no bien eva-luados.

– La información durante el ingreso y el informe de altahospitalaria en el que se omite deliberadamente el diagnósti-co y el pronóstico.

– La gestión del tiempo en la consulta de la médica de fa-milia, que pospone cuestiones vitales por la alta presiónasistencial.

– No ya sólo la falta de información, sino el hecho de queal paciente se le engañe activamente haciéndole creer que sisigue el tratamiento indicado se recuperará, lo que crea en elpaciente frustración y culpa al no mejorar.

– La coacción por parte de la familia hacia la doctora paraque mantenga su silencio.

– El lugar y las condiciones del fallecimiento, no se sabesi elegido por el paciente, con un deficiente control de sínto-mas y sin su participación.

Examen de los cursos de accióny toma de decisiones

En estas situaciones resulta difícil enfrentarse a la familia afavor del paciente, y hacerles ver la importancia de darle laoportunidad de decidir hasta dónde quiere saber y participaren la toma de decisiones que al final de la vida no son sólosanitarias, sino también emocionales (despedirse, arreglartemas personales no resueltos) y legales (reparto debienes)1-3.

Algunos posibles cursos de acción ante la situación plan-teada son los siguientes:

1. En el curso de acción que hemos presentado se vulne-ran los derechos del paciente y se le niega la autonomía sinque haya una valoración de la capacidad negativa, por loque no resulta una opción adecuada. Si a juicio de su médi-ca éste no tuviera capacidad suficiente, sí estaría justifica-do derivar la toma de decisiones a la familia.

2. Otra alternativa sería plantearse seriamente la posibi-lidad (legal y moral) de aplicar la figura de la “necesidadterapéutica”, recogida en la ley de autonomía4. En ella ten-dríamos que valorar en profundidad la posibilidad queapunta la familia (“sería capaz de cualquier cosa”). En casode que se acreditara que la información sería realmenteperjudicial para su proceso, y tras dejar constancia en lahistoria clínica, limitaríamos el derecho del paciente a reci-bir información y tomar decisiones en virtud de ella, esta-bleciendo el plan de cuidados con la familia.

3. Otro curso de acción posible sería citar a solas al pa-ciente y decirle todo lo que sabemos sobre su diagnósticoy pronóstico sin informar de ello a la familia5,6. Esta alter-

nativa respetaría el derecho del paciente como titular de lainformación, pero no le daría oportunidad de ir elaborandola información de forma paulatina y progresiva en funciónde sus necesidades, además de enfrentarnos a la familia,que con carácter general es un pilar fundamental en laatención a los enfermos que viven su última enfermedad.Por ambas cosas se podría considerar una opción malefi-cente.

4. Otra posibilidad es convencer a la familia de que esadecuado ofrecer al paciente la información de forma gra-dual y adaptada a sus preguntas, acompañando sus miedos yreconociendo su buena voluntad de querer proteger al pa-ciente del sufrimiento que supone afrontar la muerte. En ca-so de que siguieran negándose, y en virtud de nuestro deberde no abandonar al paciente, se plantearía una sesión explo-ratoria a solas con él para determinar su grado de conoci-miento de la situación y su demanda de información, sinabandonar el trabajo con la familia para que acepten su par-ticipación en el proceso.

Ejecución y evaluaciónposterior

La última alternativa es la que respeta en mayor grado losvalores en juego: la autonomía del paciente y su derecho atomar sus propias decisiones al no estar incapacitado paraello. Es, sin duda, la más difícil de llevar a cabo, por laimplicación emocional y por el posible enfrentamientocon la familia, que ha expresado su deseo firme de que elpaciente no sepa nada. Por ello, y además de no olvidarnuestro compromiso con el paciente, es trascendental aco-ger a la familia y ayudarla a elaborar sus propios miedos ytemores, potenciar su papel protector y como cuidadores,y acompañarles en el proceso de asumir la muerte de sufamiliar.

Ésta es la mejor opción para garantizar un adecuadoplan de cuidados paliativos y en la agonía, en la que se pre-vean situaciones como el lugar de la muerte y sus posiblessíntomas, para evitar una muerte como la acaecida, congran ansiedad y disnea7,8. Anticipar los síntomas y sus po-sibilidades terapéuticas aclarando los términos que puedanresultar confusos, como la sedación terminal, favorece laexpresión de los deseos del paciente y ayuda a la familiaen la posterior elaboración del duelo9.

En esta opción la garantía de soporte de que se estarácon el paciente y la familia hasta el final, pase lo que pa-se o decida lo que decida, tiene una fuerte implicaciónemocional, a la vez que un enorme poder tanto en cuantoa la sensación de control, que se valora como muy impor-tante por parte de los pacientes, como de contención de lasensación de abandono que en ocasiones t iene lafamilia10.

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cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona: Ariel CienciasMédicas; 2003.

2. Bayés R. Psicología del sufrimiento y la muerte. Barcelona: MartínezRoca, S.A.; 2001.

3. Kubler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Debolsi-llo; 2005.

4. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomíadel paciente y de derechos y obligaciones en materia de información ydocumentación clínica. BOE n.º 274, de 15 de noviembre de 2002.

5. Prados Castillejo JA, Quesada Jiménez F. Guía práctica sobre cómo darlas malas noticias. FMC. 1998;5:238-50.

6. Gómez Sancho M. Cómo dar las malas noticias en medicina. 3.ª ed.Madrid: Arán; 2006.

7. Couceiro A. Ética en cuidados paliativos. Madrid: Triacastella; 2000.

8. Gracia D, Rodríguez J. Guías de ética en la práctica médica. Ética encuidados paliativos. Madrid: Fundación de Ciencias de la Salud; 2006.

9. González Barón M, Gómez Raposo C, Vilches Aguirre Y. Última etapade la enfermedad neoplásica progresiva: cuidados en la agonía, sínto-mas refractarios y sedación. Med Clin (Barc). 2006;127:421-8.

10. Bayés R, Limonero JT, Romero E, Arranz P. ¿Qué puede ayudarnos amorir en paz? Med Clin (Barc). 2000;115:579-82.



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