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CristinaTierraBurguillo*;JoséSierraVázquez**;PilarDíazOlmedo**;JoséSierraRodríguez***PsicólogaSanitariaCentroSetaSevilla*;CentrodeAtenciónTempranaOsuna**;NeuropediatraCentroSeta***yHospitalJuanRamónJiménezHuelva***.

INTRODUCCIÓNLa terapia alternativa también conocida como heterodoxa, complementaria, no convencional,natural, no tradicional etc.; sonaquellasquenohandemostradomediantemétodos científicos, laevidenciadesuvalidez,comosonlosestudiosclínicosaleatoriosoprospectivosnoaleatorios,serios,bienestructuradosydiseñados.Lasterapiasverdaderassonaquellasquesonaceptadasporlospadresyamparadaporlaley.El autismo es un trastorno que no tiene una solución fácil, efectiva o permanente; los padresabrumadosydesesperadosantelasituación,esfácilcomprenderquecedanantecualquierofertadeunaterapiaalternativa,que locureyademásenuncortoperiododetiempo,estospadresnosonignorantes, ingenuos ni unaminoría (28% de los padres en EE. UU., 2012). La credibilidad es unacaracterísticahumana,queenciertascircunstanciasapropiadassuperalainteligencia,laeducaciónydiferenciasculturales,perdiéndoselacapacidadparadistinguirlasestrategiasterapéuticascientíficasdeaquellasquenoloson(1).Modificando y unificando criterios clasificatorios de Murray y Rubel (2) y de la Food and DrugAdministration(3) lasterapiasalternativassedividenen:1.Sinbaserazonable.2.DirigidaalmejorfuncionamientodelSNC.3.Requerimientosnutricionales.4.Infeccioso,inmunológicoyantialérgico.5.Desintoxicación.6.Hormonales.7.Farmacológicosybiológicos.8.Biomédicas.9.Fuerzayaparatofísico.10.Neuroquirúrgico(4).

MATERIALYMÉTODOHemos revisado retrospectivamente 50 historias clínicas de niños con autismo que recibierontratamientoalternativo,valorando:1.Losmotivosparaacudira la terapiay fuentede información

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de estas. 2. Revisión bibliográfica de los tratamientos alternativos, indicando nombre del autor,profesión,añodeaparición,otrasindicacionesyefectosadversos.

RESULTADO1.Losmotivosparaacudiralaterapiaalternativafueronvariados,algunospadresreaccionananteeldiagnosticodeautismocomolaperdidadeunniñosano,parecidoaldueloantelapérdidadeunserquerido;conconfusiónybloqueomentalsinentendernadadelasexplicacionesdelprofesionaly/onegacióndeldiagnósticoconseudoesperanzadecuración;sonperiodosvulnerablesparabuscarunaterapiaalternativa(11casos).Losprofesionalesdebendaruna informaciónobjetiva,clara,concisa,con un pronostico variable, explicando las terapias científicas existentes que puedan ayudar a sushijos, basándose siempre en Guías de buenas prácticas en autismo, como la publicada en lacomunidaddeCastilla y Leónparaatención tempranao lade J. Fuentes-Biggi y colaboradores. (5)Figura1.Otrosmotivosfueronatravésdelafuentedeinformación,comoeltestimoniodeunpadredeunanuevaterapiaalternativasobreotrospadresenunamismaasociación,implicandounefectodominó(18casos).Hastaelaño2000noexistíanennuestraregiónAsociacionesdeProfesionalesodePadresdeniñosconautismo,porloqueeradifícildeafrontarycombatirlapresentacióndenuevasterapias.Enotrasocasioneslafuentedeinformaciónerantestimoniosindividualesdeterceros(5casos).(6).

Laprensa,radio,TVyredessociales(16casos).LaTV,importantemediodedifusióndeideas,debeconocerelpeligroquesuponepromoverterapiasalternativascomoocurrióenTVEenelprograma“LevántateyCárdenas”defendiendolanovacunacióndesarampiónporsercausadeautismo;enelCanal4enelprograma“Chesterinlove”sepresentólaterapia“enzimaprodigiosa”conargumentosdefensivos de esta; en elmatinal de lamañanade Tele5 se expusoel tratamientohomeopático yacupunturacomoterapiaválidaoenelmatinal13delaTVChilenadegrandifusión,elDr.RicardoSotohabladelosbeneficiosterapéuticosdelmilagrososuplementomineralolejíadiluida.(7)Actualmente el gran medio de información es internet y las redes sociales, existiendo gruposcerradosdeFacebookconmilesdeseguidoresqueofrecentodotiposdetratamientosyvídeosdeYoutubeofreciendo testimonios; la cantidadde información sobre terapiasdisponiblesenautismohaaumentadoexponencialmenteenestadécadaporloquesehaceimprescindibleaplicarfiltrosdecalidadenlainformación(Cochrane,Medline,HealthTechnologyAssessmentAgency.HTA.,DatableofAbstractsofReviewsosEffects.DARE.Etc).2. Todas las terapias alternativas de la tabla I, no tienen evidencia científica demostrada; en estarevisiónbibliográficanosllamalaatenciónlasvariablesyvariopintasprofesionesdelosautores,noteniendoningunarelaciónconlaneurocienciainfantil,comolosmédicosORLTomatisyGuyBérard,el cirujano Hiromi Shinya con su enzima prodigiosa, el químico Linus Pauling con la medicinaortomolecular, el endocrino J. Devesa y las hormonas del crecimiento, el maestro de educaciónprimaria JordiGalcerancon laestimulaciónneuroauditiva,o la Lic. enderechoMartaE.Rodríguezconlaestimulaciónpolisensorialprenatalytemprana.Lasterapiasalternativastienenunascaracterísticasgeneralesmuycomunesyrepetitivaseneluso;surgen comonuevasomodernas frente a las demás, aunque la ideaoriginal sea antigua. Tomatis(1950),o laOptometría (1930).Unamismaterapiacuraunamplioespectrode trastornosovariossíntomasdeunmismotrastorno.(8)Los efectos adversos en algunos pueden ser importantes y graves (Tabla II), aparte del tiempoperdido y el gasto económico las familias se dan cuenta que han perjudicado a su hijo con unsentimientodeculpayesoesdifícildeasumirydenunciar.AlgunasterapiascomoLovaas,sontaninflexibles,demandantes,extensasyagotadorasquelospadresdesatiendenalosotroshijosyaellosmismocomoparejasconunaltoriesgodedivorcio,culpabilizadelfracasoterapéuticoa lospadrespor no haber cumplido los objetivos produciéndole sentimiento de culpa, ansiedad y depresión;otros como el análisis en pelo y uñas de los oligoelementos los falsos resultados alarman a los

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padres;lasdietasdeeliminaciónsuponeunproblemaañadidoalostrastornosalimentariospropiosdelautismo.Las terapias alternativas aspiran a describir mediante expresiones contundentes y dogmáticas lavalidez de su eficacia, como: “resultados inmediatos, completos, con mínimo esfuerzo, seguro,garantizado,curacióncompleta”;ofrasescomo“siseutilizaralaterapiaenelpaísdesapareceríaeltrastorno”opalabrascomo“milagroso,sorprendente,secreto,explosivooespecial”.Suelendesafiara los demás diciendo “demuéstrameque estoy equivocado” en vez de demostrar la utilidad de laterapia con pruebas científicas. Al final la cuestión no es otra que la calidad de la evidencia (CarlSagan)(9).Suelenutilizaraartistasofamososcomopropagandade laterapia,comoenFranciaMaríaCalasoGerardDepardieu con elmétodo Tomatis; la relación entre premioNovel y terapia alternativa enautismoescuriosaycontraproducenteyaquelospadressuelendecir“silodiceunpremioNovelesqueseráverdad”;unosporhaberloutilizadoensushijosconvirtiéndoseendifusoresydivulgadoresdelmismo;comoenEE.UU.elcientíficoStephenJ.GouldyelNoveldefísicaArthursL.Schawlowconel intrigantemétodoComunicaciónFacilitada,donde losniñosafectosdenunciaban,a travésde lamanofacilitadoradelaterapeuta,asuspadresporfalsosabusossexuales.ElNoveldeMedicinaN.Tinbergenestudióelautismoyrecomendó laabrazoterapia.Otrasveces lospremiosNovelson losautoresdelaterapia:comoeldoblepremioNoveldeQuímicaydelaPaz,LinusPaulingylamedicinaortomolecular(10)oelfrancésLucMontagnierdescubridordelvirusVIHque“cura”elautismoconantibióticos.CONCLUSIONESSignosdesospechayconsejosenlasterapiasalternativas:I.Desconfiarentodaterapianopublicadaen congresos o revistas científicas. II. Dude cuando digan que cura varias enfermedades o variossíntomas de una misma. III. No confíe cuando digan “resultados completos, inmediatos, mínimoesfuerzo, seguro o garantizado”. IV. Curación completa. V. Alerta cuando utilizan testimonios deusuarios satisfechos. VI. No confíe cuando usen palabras como sorprendente, secreto, explosivo,milagroso o especial. VII. Sospeche si le ofrecen argumentos y slogans emocionalmentesobrecogedorespara la comercializacióndeunproducto terapéutico.VIII. Se niega a evaluacionesobjetivasolasignoran.IX.“Desconfiardelosengañosenlaweb.Acudirsiempreasumédico”;diceuno de los muchos epitafios en tumbas simuladas de niños repartidas por toda Italia (2018) engrandes vallas publicitarias para combatir los bulos sanitarios en internet. X. Si parece demasiadobuenoparaserverdad,seguramentenolosea.

TRATAMIENTOALTERNATIVOSINBASECIENTÍFICAENELAUTISMORESUMEN.INTRODUCIÓN. Las terapias alternativas, son aquellas quenohandemostrado,mediantemétodoscientíficos la evidencia de su validez (aleatorios o prospectivos no aleatorios, serios, bienestructuradosydiseñados).MATERIALYMÉTODO.Hemosrevisadoretrospectivamente50historiasclínicasdeniñosconautismo,querecibierontratamientoalternativo,valorando:1.Losmotivosparaacudir a la terapia y fuente de información de estas. 2. Revisión bibliográfica de los tratamientosalternativos indicando nombre del autor, profesión, fecha de aparición, indicaciones y efectosadversos. RESULTADOS. 1. Confusión-bloqueo o negación-seudoesperanza ante el diagnóstico (11casos). Testimonios de padres sobre los demás en una asociación, efecto dominó (18 casos);testimoniodeuntercero(5casos);prensa,radio,televisiónyredessociales(16casos).2.Profesiónvariable;surgencomonuevas,aunquesebasanenideasmuyantiguas;curanunamplioespectrodetrastornosovariossíntomasdeunomismo;efectosadversosalgunosgraves.CONCLUSIONES.Signosde sospecha y consejos en los tratamientos alternativos: I. No publicado en congresos o revistascientíficas. II. Cura varias enfermedades o varios síntomas de una misma. III. Cuando digan“resultadoscompletos,inmediatos,mínimoesfuerzo,seguroogarantizado”.IV.Curacióncompleta.

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V. Utilizan testimonios de usuarios satisfechos. VI. Usan palabras como sorprendente, secreto,explosivo, milagroso o especial. VII. Utiliza slogans emocionantes y sobrecogedores en supresentación. VIII. Se niega a evaluaciones objetivas o la ignora. IX. Alerta en redes sociales nocientíficas(Dr.Google).X.Siparecedemasiadobuenoparaserverdad,seguramentenolosea.

Palabrasclave.Terapiaalternativa.Evidenciacientífica.Autismo.

Conflictodeintereses.Elautordeclaranotenerningúnconflictodeintereses.

BIBLIOGRAFÍA1. BrownGW. Controversial therapy. In GottliebMI,Williams JE. Eds. Textbook of DevelopmentalPediatrics,NewYork,PlenMedBookComp1987.P.431-450.2.Murray RH, Rubel AJ. Physicians and healers –Unwriting partners in health care.N Engl JMed1992;326:61-64.3.YoungFE.Alliensinthewaragainsthealthfraud.TheFDAConcumer1988(March):6-7.4.LyonsB.InternationalTrepanationAdvocacyGroup.P.O.Box65,WernersvillePa.19565U.S.A.5.J.Fuente-Biggiycolaboradores.Guíadebuenaspracticasparaeltratamientodelostrastornosdelespectroautista.RevNeurol2006;43(7):425-438.6. Brondino N, Fusar-Poli L, Rochetti M, Provenzani U, Barace F, Politi P. Complementary andAlternative Therapies for Autism Spectrum Disorder. Evid Based Complement AlternatMed 2015:258589.7. Sergi Cortiñas. “Los riesgos de la pseudociencia en los medios de comunicación” PublicUnderstandingofScience”2015.8. R. Calderon-Gonzalez, R.F. Calderon-Sepulveda “Terapias de controversia o polémicas en lostrastornosdelneurodesarrollo”.RevNeurol2000;31:368-375.9. Gresham FM,MacMillan DL. Early intervention project: can its claims be substantiated and itseffectsreplicated?JAutismDevDisord1998;28:5-13.10. Reza M. Tratamiento del autismo mediante medicina ortomolecular Madrid. Unidad deEvaluacióndeTecnologíasSanitarias(UETS).AgenciaLainEntralgo.Diciembre2009.IT02/2009.

FIGURA1

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TABLAI

Profesión.Autor.Año Terapias Otrasindicaciones

1.SinbaserazonableMísticos(curaciónporlafe),religioso(exorxismo),sanadores,tactoterapia,filosófico(acupuntura),charlatanes,brujoetc

Hidroterapia,bañodesalesEpson,barroterapia Ingenieros-J.Huble.2006

“Milagrososuplementomineral”(MMS)

-A.Mosquera2008 “IonizacióndeAgua”Médicos-S.MHahnemann1808-E.Bach.1930

“Homeopatía”“FloresdeBach”

Animales-V.Ochoa.2007-Wermer.2008-Stone.2009-Bass.2009-Krsková.2010

“Zooterapia”“Delfinoterapia”“Canoterapia”“Equinoterapia”“Terapiaconguimos”

PCIDI

S.DOWN

Psiquiatra-Psicoterapia,hipnosis,manejodeimágenesmentales-HugHellNoth.1913-B.Bettelhein.1967-M.Welch.1981

“Psicoanálisisinfantil”“Madrefrigorífico”“Abrazoterapia”

Diplomática-Scheneider.2007-SimsonKeen

“Dramaterapia”“Musicoterapia”

Cirujano-A.Wakefield.1998

“Novacunardesarampión”

Laboratorios-Noconvencionales

“Seudoanalisisenuñaypelodeoligoelementos”

2.DirigidasalmejorfuncionamientodelSNCPsiquiatras.-Greenspan.1980-Lovaas.1993

“Tiempoenelsuelo”(Floortime)“Tempranaeintensiva”

Psicólogos.-CarlRoger.1939-Miller.1965-Gutstein.1990

“Humanista”“MétodoMiller”“Desarrollodelasrelaciones”

Psicoterapeuta.-V.Axline1975

“Terapiadeljuego”

Psicopedagogo.-Crossley.19080

“Comunicaciónfacilitada”

PCI

Médicos.ORL-Tomatis.1950-GuyBerard.1960-MyKlebus.1959-Dequiros1971-Ayers1973

“MétodoTomatis”“Integracionauditiva”“Procesamientoauditivo”“Vestíbulo-cerebolosa”“Integraciónsensorial”

TELPCIDITADISLEXIATDAHMaestrosdeprimaria.

-J.Galceran.2006“Estimulaciónneuroauditiva”

Lcd.derecho.-MartaE.Rodriguez.

“Estimulaciónprenatalytemprana”

DITELTA

Óptico.-BreitMeyer.1930

“OptometríaComportamental”

DISLEXIATDAH

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3.RequerimientonutricionalesPediatra.-Feingold,1973Bioquímicos.-Rimland.1978,Shaw1998.-Mazzok2003

“DietaFeingold”“Dietasinglutennicaseína”“ProtocoloDAN”

TDAH

Filosofo.-G.Ohawa.1961

“Macrobiótica”

TAS.DOWNTDAH

Cirujano.-H.Shinya.2013

“Laenzimaprodigiosa”

Químicos.-L.Pauling.1960-Vitaminas:C,B1,B3,B6,B12,B9,A,B6-Magnesio,Hierro,Dimetilglicina,Inositol,Biopterina,L-carnosina,A.Fólico,A.Grasoomega3,melatonina,Triptofano,Oligoelementos,Aminoácidoscerebrales.

“Medicinaortomolecular”

4.Alergia,infeccioneseinmunológicas.Médico.-LucMontanier.2010Vacunas,antialérgicos,probióticos,dietasinlevadura,antimicótico,eliminacióndetoxinasresidualesenamígdalas,dentaduraseinmunoglobulinaIV.

“Antibióticos”

5.Desintoxicación.Desupuestometalespesados(arsénicos,mercurio,plomoetc.)6.HormonalesPediatras.-Horvath.1998

“SecretinaI.V”

Psiquiatra.-P.Hardan.2014

“Oxitocinanasal”

Endocrino.-Ragusa.2002

“Hormonadecrecimiento”

PCI.DIProfunda

7.Biológicos.Farmacológicos.Médicos.-PaulNiehans.1993-Siniscalcu.2013Inhibidoresderecaptacióndeserotonina,D-cicloserina,clonidina,naltrexona,metilfenidato,carbamazepina,nootrópicos,ciproheptamina,tirosina,fenfluramina.

“Terapiacelular”“CélulasMadre”

PCIDIProfunda

8.Biomédicas-Malmivuo.1994-A.Parker.1985-Lerman.2008-Lumatron-Lentescoloreadas

“Bioelectromagnética”“Estimulaciónmagnéticatranscraneal”“Cámarahiperbárica”“Estimulacióndefotones”“Filtroscoloreados”

TDAHPCI

9.Fuerzayaparatofísico-Higashi2007-J.Salazar.2010

“Terapiadeldiariovivir”“Modificacióndeconducirpormediodeldeporte”

10.TrepanaciónCranealNeurocirujanos-Almeidas.1930;J.W.Watts1940INTERNACIONALTREPANATIONADVOCACYGROUP.1999

“Trepanacióncranealelectiva”

Otorrinolaringólogo(ORL);ParálisisCerebralInfantil(PCI);TrastornoEspecíficodelLenguaje(TEL);TrastornodelAprendizaje(TA);TrastornoporDéficitdeAtencióneHiperactividad(TDAH);DiscapacidadIntelectual(DI)

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TablaII

EfectosAdversosMilagrosoSuplementoMineral(MMS)

Hemolisis,fallorenal,trastornodelainmunidadyrespiratorio,deshidrataciónymuerte

TerapiaOrtomolecularDosiselevadasdevitaminas(VIT):Hepatotóxica,Vit.C,diarrea,piedraenelriñón,Vit.B6,irritabilidad,hipersensibilidadalosruidos,enuresis,Vit.B6másmagnesio,diarrea,

dolorabdominal,Vit.A,hipertensiónintracraneal.Vit.D,hipercalcemia,nefrocalcinosis,anorexia,frenacrecimientosomático.

TerapiaDesintoxicaciónconQuelantesReacciónalérgicagrave,hipocalcemiasevera,raquitismo,fallohepático,muerte.

HormonadeCrecimientoCefalea,mialgia,doloresarticulares,edema,diabetes,pancreatitis.

CélulasMadreRechazo,formacióndetumores,infecciones,hemorragia,alteracionesvisuales,

muerte.Novacunardesarampiónodetodaslasvacunas(movimientoantivacunas)

Epidemiadesarampión,muertepordifteria.TrepanacióncranealelectivaEE.UU.

Atentoasusindicacionesyefectosadversos.CámaraHiperbárica

Riesgodecrisisepilépticas.

CONCLUSIONES

Dude,sospecheodesconfíe:I.Terapianopublicadaencongresosorevistascientíficas.II.Curanvariasenfermedadesovariossíntomasdeunamisma.III.“Resultadoscompletos,inmediatos,mínimoesfuerzo,segurooCuracióncompleta.Utilizantestimoniosdeusuariossatisfechos.Sorprendente,secreto,explosivo,milagrosooespecial.VII.ArgumentosyslogansemocionalmentesobrecogedoresVIII.Seniegaaevaluacionesolasignoran.

IX.“Desconfiardelosengañosenlaweb.Acudirsiempreasumédico”.X.Siparecedemasiadobuenoparaserverdad,seguramentenolosea.