Negar la muerte como hechoindividual o social (conmecanismos del tipo "ya mepreocuparé cuando seanecesario") tiene una importanteconsecuencia: la falta depreparación psicológica cuandose presenta el trance;especialmente en el paciente,pero también en los allegados oel equipo que lo atiende. Sobrela muerte y los moribundoscubre esta carencia. A través de

la identificación y comprensiónde los sentimientos —ira,negación, aceptación...— de losmoribundos, esta obra muestracómo controlar dichas emocionesy cómo transformar las actitudespara aliviar el sufrimientopsicológico. Por ello, este libro esno solo indispensable paraprofesionales de la sanidad ypsicólogos, sino también paratodas las personas que deseenabordar su futuro conresponsabilidad.

Elisabeth Kübler-Ross

Sobre la muerte ylos moribundos

ePUB v1.0victordg 07.08.12

Título original: On death and dyingElisabeth Kübler-Ross, 1972.Traducción: Neri DaurellaDiseño/retoque portada: victordg

Editor original: victordg (v1.0)Corrección de erratas: victordgePub base v2.0

A la memoriade mi padre

y de Seppli Bucher.

Agradecimiento

Hay demasiadas personas quehan contribuido directa oindirectamente en esta obra paramanifestarles mi agradecimientoindividualmente. El doctor SydneyMargolin fue quien sugirió la idea deentrevistar a los pacientesdesahuciados en presencia de losestudiantes como interesante métodode aprendizaje y enseñanza.

El Departamento de Psiquiatría

del Billings Hospital de laUniversidad de Chicago haproporcionado el marco y lasfacilidades para hacer técnicamenteposible un seminario como éste.

Los sacerdotes Herman Cook yCari Nighswonger han colaborado enlas entrevistas de modo muy útil yestimulante, ayudándonos a encontrarpacientes en unos momentos en queera inmensamente difícil. WayneRydberg y los primeros cuatroestudiantes, con su interés ycuriosidad, me permitieron superar

las dificultades iniciales. Tambiénconté con la ayuda de los miembrosdel Seminario Teológico de Chicago.El reverendo Renford Gaines y suesposa Harriet han pasadoinnumerables horas revisando elmanuscrito y han mantenido mi fe enel valor de este tipo de empresa. Eldoctor C. Knight Aldrich ha apoyadoesta obra durante los últimos tresaños.

El doctor Edgar Draper y JaneKennedy revisaron parte delmanuscrito. He de agradecer a Bonita

McDaniel, Janet Reshkin y JoyceCarlson que mecanografiaran loscapítulos.

Mi agradecimiento a los muchospacientes y a sus familias quizáquede mejor expresado con lapublicación de sus palabras.

Hay muchos autores que haninspirado esta obra, y por últimodebería dar las gracias a todosaquellos que han hecho a losenfermos desahuciados objeto de supensamiento y de su atención.

Agradezco al señor Peter

Nevraumont la sugerencia de escribireste libro, y al señor ClementAlexandre, de la MacmillanCompany, su paciencia ycomprensión mientras el libro estabaen preparación.

En último lugar, aunque no menosimportante, deseo agradecer a mimarido y a mis hijos su paciencia yconstante apoyo que me permitenejercer una profesión que requiere unhorario completo además de seresposa y madre.

E. K.-R.

Prefacio

Cuando me preguntaron si querríaescribir un libro sobre la muerte ylos moribundos, yo acepté el reto conentusiasmo. A la hora de la verdad,cuando me senté y me pregunté enqué me había comprometido, la cosafue diferente. ¿Por dónde empezar?¿Qué incluir? ¿Cuánto podía decir alos extraños que iban a leer el libro?¿Cuánto podía compartir con ellos demi experiencia con pacientes

moribundos? ¿Cuántas cosas hay queno se comunican verbalmente, quehan de ser sentidas, experimentadas,vistas, y son muy difíciles deexpresar en palabras?

Llevo dos años y mediotrabajando con pacientesmoribundos, y este libro hablará delcomienzo de este experimento, queresultó ser una experienciaimportante e instructiva para todoslos participantes. No pretende ser unmanual de cómo tratar a los pacientesmoribundos, ni un estudio completo

de la psicología del moribundo. Es,simplemente, el resultado de unanueva e interesante oportunidad dereconsiderar al paciente como serhumano, hacerle participar endiálogos, y aprender de él lo bueno ylo malo del trato que se da alpaciente en los hospitales; Le hemospedido que sea nuestro maestro paraque podamos aprender más sobre lasetapas finales de la vida, con todassus angustias, temores y esperanzas.Simplemente, cuento la historia delos pacientes que compartieron estas

angustias, esperanzas y frustracionescon nosotros. Espero que esto animea otros a no apartarse de losenfermos “sin esperanza" sino aacercarse más a ellos, ya que puedenayudarles mucho durante sus últimashoras. Los que se sientan capaces dehacer esto descubrirán, además, quees una experiencia mutuamentecompensatoria; aprenderán muchosobre el funcionamiento de la mentehumana, unos aspectos de la conductahumana únicos en nuestra existencia,y saldrán de ella enriquecidos y

quizá con menos ansiedades sobre supropio final.

1. Sobre el miedo a lamuerte

No me dejes pedirprotección ante los peligros,

sino valor paraafrontarlos.No me dejes suplicar que secalme mi dolor,

sino que tenga ánimopara dominarlo.No me dejes buscar aliadosen el campo de batalla de la

vida,como no sea mi propia

fuerza.No me dejes anhelar lasalvación lleno de miedo e

inquietud, sino desear lapaciencia necesaria para

conquistar mi libertad.Concédeme no ser uncobarde,

experimentar tumisericordia sólo en miéxito;

pero déjame sentir que tu

mano me sostieneen mi fracaso.

Rabindranath TagoreRecolección de fruta

Las epidemias causaban grannúmero de víctimas en generacionespasadas. La muerte en la infancia erafrecuente y había pocas familias queno perdían alguno de sus miembros atemprana edad. La medicina hacambiado mucho en las últimasdécadas. La difusión de las vacunasha erradicado prácticamente muchas

enfermedades, por lo menos enEuropa Occidental y Estados Unidos.El uso de la quimioterapia,especialmente los antibióticos, hacontribuido a reducir cada vez más elnúmero de muertes debidas aenfermedades infecciosas. Un mejorcuidado y educación de los niños hareducido mucho la enfermedad y lamortalidad infantil. Las numerosasenfermedades que causaban unimpresionante número de víctimasentre personas jóvenes y de mediaedad han sido dominadas. Cada vez

hay más viejos, y por lo tanto, cadavez hay más personas conenfermedades malignas y crónicasque se asocian con la vejez.

Los pediatras tienen que tratarmenos situaciones críticas, de vida omuerte, y cada vez tienen máspacientes con perturbacionespsicosomáticas y problemas deadaptación y conducta. En las salasde espera de los médicos hay máspersonas con problemas emocionalesque nunca, pero también hay máspacientes ancianos que no sólo tratan

de vivir con sus facultades físicasdisminuidas y sus limitaciones, sinoque además se enfrentan en soledad yaislamiento con todos sus dolores ysu angustia. La mayoría de estaspersonas no acuden a un psiquiatra.Sus problemas tienen que sersonsacados y paliados por otrosprofesionales, por ejemplo,sacerdotes y asistentas sociales. Paraellos voy a intentar trazar las líneasgenerales de los cambios que hantenido lugar en las últimas décadas,cambios que son los responsables

fundamentales del creciente miedo ala muerte, del creciente número deproblemas emocionales, y de lamayor necesidad que hay decomprender y hacer frente a losproblemas de la muerte y de losmoribundos.

Cuando volvemos la vista atrás yestudiamos las culturas de lospueblos antiguos, constatamos que lamuerte siempre ha sido desagradablepara el hombre y probablementesiempre lo será. Desde el punto devista de un psiquiatra, esto es muy

comprensible, y quizá puedaexplicarse aún mejor por elconocimiento básico de que, ennuestro inconsciente, la muerte nuncaes posible con respecto a nosotrosmismos. Para nuestro inconsciente,es inconcebible imaginar unverdadero final de nuestra vida aquíen la tierra, y si esta vida nuestratiene que acabar, el final siempre seatribuye a una intervención del malque viene de fuera. En términos mássimples, en nuestro inconsciente sólopodemos ser matados; nos es

inconcebible morir por una causanatural o por vejez. Por lo tanto, lamuerte de por sí va asociada a unacto de maldad, es un acontecimientoaterrador, algo que exige pena ycastigo.

Conviene recordar estos datosfundamentales, ya que son esencialespara entender algunas de lasmanifestaciones más importantes denuestros pacientes, que de otro modoserían ininteligibles.

El segundo hecho que tenemosque tener en cuenta es que, en nuestro

inconsciente, no podemos distinguirentre un deseo y un hecho. Todossabemos que en algunos de nuestrossueños ilógicos pueden coexistir dosafirmaciones completamenteopuestas una al lado de la otra, cosamuy aceptable en el sueño peroimpensable e ilógica en estado devigilia. Así como nuestroinconsciente no puede diferenciarentre el deseo de matar a alguiencegados por la ira y el hecho dehaberlo llevado a cabo, el niñopequeño también es incapaz de hacer

esta distinción. El niño enojado quedesea que su madre caiga muerta porno haber satisfecho sus exigencias,quedará muy traumatizado por lamuerte real de su madre, a pesar deque este acontecimiento no sea muypróximo en el tiempo a sus deseosdestructores. Siempre se atribuirátoda o parte de culpa de la pérdidade su madre. Siempre se dirá a mímismo —raras veces a otros—: “Yolo hice, yo soy el responsable, fuimalo y por eso mamá me abandonó.”Es bueno recordar que el niño

reaccionará de la misma manera sipierde a uno de sus padres pordivorcio, separación o abandono. Amenudo, el niño no concibe la muertecomo algo permanente y, por lo tanto,no la ve muy diferente de un divorcioen el que puede tener la oportunidadde volver a ver a uno de sus padres.

Muchos padres recordaránobservaciones de sus hijos comoésta: “Enterraré ahora a mi perrito yla próxima primavera, cuandovuelvan a salir las flores, selevantará.” Tal vez era un deseo

semejante el que impulsaba a losantiguos egipcios a proveer a susmuertos de comida y objetos paratenerlos contentos, y a los antiguosindios americanos a enterrar a susparientes con sus pertenencias.

Cuando nos hacemos mayores yempezamos a damos cuenta de quenuestra omnipotencia en realidad noexiste, de que nuestros deseos másintensos no son tan poderosos comopara hacer posible lo imposible, elmiedo de haber contribuido a lamuerte de un ser querido disminuye,

y con él la sensación deculpabilidad. Sin embargo, el miedose mantiene atenuado sólo mientrasno se le provoque con demasiadafuerza. Sus vestigios pueden verse adiario en los pasillos de un hospital,en las personas relacionadas con eldifunto.

Marido y mujer pueden llevaraños peleándose, pero cuando muerauno de los dos, el superviviente semesará los cabellos, gemirá y llorarásonoramente y se dará golpes en elpecho lleno de arrepentimiento,

miedo y angustia, y a partir deentonces temerá su propia muertemás que antes, creyendo todavía enla ley del talión —ojo por ojo, dientepor diente. “Soy responsable de sumuerte, y tendré que morir de unmodo cruel como castigo.”

Tal vez saber esto nos ayude aentender muchas de las antiguascostumbres y ritos que han duradotantos siglos y cuyo objetivo eraapaciguar la ira de los dioses o delas personas, según el caso, parareducir así el castigo previsto. Me

refiero a las cenizas, los vestidosdesgarrados, el velo, las KlageWeiber de otras épocas: todos eranmedios para pedir compasión paraellos, los que estaban de duelo, ymanifestaciones de dolor, pesar yvergüenza. Si alguien se aflige, se dagolpes en el pecho, se mesa elcabello o se niega a comer, es unintento de autocastigo para evitar oreducir el castigo previsto para laculpa que ha tenido en la muerte delser querido.

Este pesar, esta vergüenza y esta

culpabilidad no están muy alejadasde sentimientos de cólera y rabia. Elproceso del dolor siempre llevaconsigo algo de ira. Como a ningunode nosotros le gusta admitir su cólerarespecto a una persona muerta, estasemociones a menudo son disfrazadaso reprimidas y prolongan el períodode dolor o se manifiestan de otrasmaneras. Conviene recordar que nonos corresponde juzgar aquí estossentimientos, calificándolos de maloso vergonzosos, sino llegar a entendersu verdadero significado y origen

como manifestaciones de conductahumana. Para ilustrar esto, utilizaréuna vez más el ejemplo del niño, ydel niño que hay en nosotros. El niñode cinco años que pierde a su madrese culpa a sí mismo por sudesaparición y al mismo tiempo seenoja con ella por haberleabandonado y por no satisfacer yamás sus necesidades. Entonces lapersona muerta se convierte en algoque el niño ama y desea mucho, peroque odia con la misma intensidad porlo dura que se le hace su pérdida.

Los antiguos hebreosconsideraban que el cuerpo de unapersona muerta era algo impuro y queno había de tocarse. Los primitivosindios americanos hablaban de losmalos espíritus y disparaban flechasal aire para alejarlos. Muchas otrasculturas tienen rituales paraprotegerse de la persona muerta“mala”, y todos se originan en estesentimiento de ira que todavía existeen todos nosotros, aunque no nosguste admitirlo. La tradición de lalápida sepulcral puede que tenga su

origen en este deseo de mantener alos malos espíritus allá abajo, en lohondo, y los guijarros que muchaspersonas ponen sobre la tumba sonsímbolos del mismo deseo. Aunqueconsideremos las salvas de cañonesen los funerales militares como unúltimo saludo, en el fondo se trata deun ritual simbólico semejante al queusaba el indio cuando lanzaba susvenablos y flechas al cielo.

Doy estos ejemplos para ponerde relieve que el hombre no hacambiado básicamente. La muerte es

todavía un acontecimiento terrible yaterrador, y el miedo a la muerte esun miedo universal aunque creamosque lo hemos dominado en muchosniveles.

Lo que ha cambiado es nuestramanera de hacer frente a la muerte, alhecho de morir y a nuestros pacientesmoribundos.

Al haber crecido en un país deEuropa donde la ciencia no está tanadelantada, donde las técnicasmodernas no han hecho más queempezar a utilizarse en medicina y

donde la gente todavía vive comovivía en este país hace medio siglo,he tenido la oportunidad de estudiaruna parte de la evolución de lahumanidad en un período más breve.

Recuerdo, de cuando era niña, lamuerte de un granjero. Se cayó de unárbol y ya se vio que no duraríamucho. Él pidió, simplemente, moriren casa, deseo que se le concedió sinmás. Pidió que entraran sus hijas enel dormitorio y habló con cada unade ellas por separado durante unosminutos. Arregló sus asuntos

tranquilamente, aunque sufría mucho,y distribuyó sus pertenencias y sutierra, ninguna de las cuales se habíade dividir hasta que muriera tambiénsu mujer. También pidió a cada unode sus hijos que compartiera eltrabajo, los deberes y las tareas queél había llevado a cabo hasta elmomento del accidente. Pidió que lefueran a ver sus amigos, paradecirles adiós. Aunque entonces yoera tina niña pequeña, no me excluyóa mí ni a mis hermanos. Nospermitieron participar en los

preparativos de la familia yacompañarles hasta que se murió.Cuando esto ocurrió, lo dejaron encasa, en su propia y querida casa,que había construido él, y entre susamigos y vecinos, que fueron a verlepor última vez, yacente en medio deflores en el lugar donde había vividoy que quería tanto. En ese paístodavía no se empleaembalsamamiento ni falso maquillajepara hacer ver que el muerto duerme.Sólo las señales de enfermedadesque desfiguran mucho se cubren con

vendas, y sólo los cadáveres deinfecciosos son retirados de la casaantes del entierro.

¿Por qué describo estascostumbres “anticuadas”? Creo queson una señal de la aceptación deldesenlace fatal, y ayudan al pacientemoribundo y a su familia a aceptar lapérdida de un ser querido. Si a unpaciente se le permite acabar su vidaen el ambiente familiar y querido, nonecesita tanta adaptación. Su familiale conoce lo suficiente como parasustituir un sedante por un vaso de su

vino favorito; o el olor de una sopacasera que pueda despertarle elapetito para sorber unas cucharadasde líquido, creo que es másagradable que una infusión. No voy anegar la necesidad de sedantes einfusiones, y sé muy bien por miexperiencia como médico rural que,a veces, pueden salvar una vida y amenudo son inevitables. Perotambién sé que la paciencia y lascaras y alimentos conocidos puedenreemplazar muchas veces a unabotella de líquidos intravenosos,

suministrada por la sencilla razón deque cubre una necesidad fisiológicasin movilizar a demasiadasenfermeras.

El hecho de que se permita a losniños permanecer en una casa dondeha habido una desgracia y se losincluya en las conversaciones,discusiones y temores, les da lasensación de que no están solos consu dolor y les da el consuelo de laresponsabilidad compartida y delduelo compartido. Les preparagradualmente y les ayuda a ver la

muerte como parte de la vida. Es unaexperiencia que puede ayudarles acrecer y a madurar.

Esto contrasta mucho con unasociedad en la que la muerte seconsidera un tabú, en la que hablarde ella se considera morboso, y seexcluye a los niños con la suposicióny el pretexto de que sería“demasiado” para ellos. Entonces losmandan a casa de parientes, amenudo con mentiras pococonvincentes como “Mamá se ha idoa hacer un largo viaje”, u otras

historias increíbles. El niño nota quealgo anda mal, y su desconfianzahacia los adultos se multiplicará siotros parientes añaden nuevasvariaciones a la historia, esquivansus preguntas y sospechas y leinundan de regalos que son pobressustitutivos de una pérdida que no sele permite afrontar. Tarde otemprano, el niño se dará cuenta deque la situación de la familia hacambiado y, según su edad ypersonalidad, mantendrá un dolor norevelado y considerará este

acontecimiento terrible y misterioso.En cualquier caso, será unaexperiencia muy traumática con unosadultos indignos de su confianza, queno tendrá manera de afrontar.

Fue igualmente imprudente decira una niña que perdió a su hermanoque Dios quería tanto a los niños quese había llevado a Johnny al cielo.Cuando la niña creció y se convirtióen mujer, nunca perdió su enojocontra Dios, que se convirtió endepresión psicótica cuando se lemurió un hijito, treinta años más

tarde.Sería lógico pensar que nuestra

gran emancipación, nuestroconocimiento de la ciencia y delhombre nos ha dado mejoressistemas y medios para preparamos anosotros y a nuestras familias paraeste acontecimiento inevitable. Enlugar de eso, ha pasado la época enla que a un hombre se le permitíamorir en su propia casa con paz ydignidad.

Cuantos más avances hacemos enla ciencia, más parecemos temer y

negar la realidad de la muerte.¿Cómo es posible?

Utilizamos eufemismos, hacemosque el muerto tenga aspecto dedormido, alejamos a los niños paraprotegerlos de la inquietud y laagitación de la casa, si el pacientetiene la suerte de morir en ella; nopermitimos a los niños que vayan aver a sus padres moribundos en loshospitales, tenemos largas ypolémicas discusiones sobre si hayque decir o no la verdad a lospacientes —cuestión que raras veces

surge cuando la persona que va amorir es atendida por el médico de lafamilia, que la conoce desde que laparieron y que está al tanto de lospuntos flacos y fuertes de cadamiembro de la familia.

Creo que hay muchas razones porlas que no se afronta la muerte contranquilidad. Uno de los hechos másimportantes es que, hoy en día, morires más horrible en muchos aspectos,es decir, es algo solitario, mecánico

y deshumanizado; a veces, hasta esdifícil determinar técnicamente enqué momento se ha producido lamuerte.

El morir se convierte en algosolitario e impersonal porque amenudo el paciente es arrebatado desu ambiente familiar y llevado a todaprisa a una sala de urgencia. Todo elque haya estado muy enfermo y hayanecesitado descanso y consuelopuede recordar su experiencia: fuedepositado en una camilla y tuvo quesoportar el ruido de la sirena de la

ambulancia y la carrera febril hastaque se abrieron las puertas delhospital. Sólo los que han pasado poresto pueden hacerse cargo delmalestar y la frialdad de untransporte así, que es sólo elprincipio de una larga prueba, difícilde soportar cuando estás bien, másdifícil de expresar con palabrascuando el ruido, las luces, lassacudidas y las voces resultanintolerables. Podríamos considerarun poco más al paciente que estábajo las sábanas y las mantas y quizá

detener nuestras bienintencionadas yeficientes prisas para estrechar sumano, sonreír o escuchar unapregunta. Incluyo el viaje hasta elhospital como el primer capítulo delmorir, pues lo es en muchos casos.Lo describo exageradamente encontraste con la situación delenfermo al que dejan en su casa, nopara decir que no se deberían salvarlas vidas que puedan salvarse pormedio de una hospitalización, sinopara concentrar la atención en laexperiencia del paciente, en sus

necesidades y sus reacciones.Cuando un paciente está

gravemente enfermo, a menudo se letrata como a una persona sin derechoa opinar. A menudo es otro quientoma la decisión de si hay quehospitalizarlo o no, cuándo y dónde.¡Costaría tan poco recordar que lapersona enferma también tienesentimientos, deseos y opiniones!, y—lo más importante de todo— tienederecho a ser oída.

Bueno, ahora nuestro paciente hallegado a la sala de urgencias. Se

verá rodeado de diligentesenfermeras, practicantes, internos,residentes, quizás un técnico delaboratorio que le extraerá un pocode sangre, un técnico enelectrocardiogramas que le hará uncardiograma. Puede que le lleven alos rayos X y oirá opiniones sobre suestado y discusiones y preguntas amiembros de la familia. Lenta, peroinexorablemente, está empezando aser tratado como una cosa. Ya no esuna persona. A menudo, lasdecisiones se toman sin tener en

cuenta su opinión. Si intentarebelarse, le administrarán unsedante y, al cabo de horas deesperar y preguntarse si lo resistirá,le llevarán a la sala de operaciones oa la unidad de tratamiento intensivo,y se convertirá en objeto de graninterés y de una gran inversiónfinanciera.

Puede pedir a gritos descanso,paz y dignidad, pero sólo recibiráinfusiones, transfusiones, un aparatopara el corazón o la traqueotomía sies necesario. Puede que quiera que

una sola persona se detenga un solominuto para poder hacerle una solapregunta... pero se encontrará conuna docena de personas pendientesdel reloj, todas activamentepreocupadas por su ritmo cardíaco,su pulso, su electrocardiograma o susfunciones pulmonares, sussecreciones o excreciones, pero nopor él como ser humano. Tal vezdesee luchar contra ello, pero seráuna lucha inútil, ya que esto se hacepara salvarle la vida, y si puedensalvársela, ya pensarán después en la

persona. ¡Los que piensen primero enla persona pueden perder un tiempoprecioso para salvarle la vida! Porlo menos, ésta parece ser lajustificación racional que hay detrásde esta actitud, ¿verdad? La razón deeste comportamiento cada vez másmecánico y despersonalizado, ¿noserá un sentimiento de autodefensa?¿No será esta actitud nuestra lamanera de hacer frente y reprimir laangustia que un moribundo o unpaciente en estado crítico despiertaen nosotros? Nuestra concentración

en el equipo médico, en la presiónsanguínea, ¿no es un intentodesesperado de negar la muerteinminente que es tan terrible ymolesta para nosotros, que hemostrasladado todo nuestro conocimientoa las máquinas, porque nos sonmenos próximas que la cara desufrimiento de otro ser humano quenos recordaría una vez más nuestrafalta de omnipotencia, nuestrospropios límites y fracasos, y en elúltimo, aunque muy importante lugar,nuestra propia mortalidad?

Tal vez haya que hacer estapregunta: ¿Estamos volviéndonosmenos humanos o más humanos?Aunque este libro no pretende enmodo alguno pronunciarse sobreesto, es evidente que, cualquiera quesea la respuesta, el paciente hoysufre más, no físicamente quizá, perosí emocionalmente. Y susnecesidades no han cambiado a lolargo de los siglos, sólo nuestracapacidad para satisfacerlas.

2. Actitudes con respectoa la muerte y al

moribundo

Los hombres son crueles,pero el Hombre esbondadoso.

Tagore, Pájaros errantes,CCXIX

Contribución de la sociedad a laactitud defensiva

Hasta ahora hemos visto lareacción individual humana ante lamuerte y el moribundo. Si ahoraechamos un vistazo a nuestrasociedad, nos preguntaremos quépasa con el hombre en una sociedadempeñada en ignorar o eludir lamuerte. ¿Qué factores, si es que loshay, contribuyen a hacer cada vezmayor la inquietud ante la muerte?¿Qué pasa en el campo siemprecambiante de la medicina, en el quetenemos que preguntarnos si la

medicina va a seguir siendo unaprofesión humanitaria y respetada ouna ciencia nueva, despersonalizada,que servirá para prolongar la vidamás que para disminuir elsufrimiento humano? ¿Qué pasacuando los estudiantes de medicinapueden elegir entre docenas dedisertaciones sobre el ARN y elADN pero tienen menos experienciade la simple relación médico-paciente que era el abecé de todoslos buenos médicos de familia? ¿Quépasa en una sociedad que pone más

énfasis en el coeficiente deinteligencia y en la calificación desus médicos que en las cuestiones detacto, sensibilidad, capacidadperceptiva y buen gusto a la hora detratar al que sufre? ¿En una sociedadprofesional, donde el jovenestudiante de medicina es admiradopor su trabajo de investigación ylaboratorio durante los primerosaños de sus estudios, aunque no sepaencontrar palabras adecuadas cuandoun paciente le hace una simplepregunta? Si pudiéramos combinar la

enseñanza de los nuevosdescubrimientos científicos ytécnicos con una insistencia similaren las relaciones humanasinterpersonales, haríamos verdaderosprogresos, pero no los haremos si elestudiante adquiere mayor formacióncientífica a costa del contactointerpersonal, cada vez menor. ¿Enqué va a convertirse una sociedadque hace hincapié en los números yen las masas, más que en elindividuo; en la que las facultades demedicina desean ampliar sus clases,

donde se tiende a reducir al mínimoel contacto profesor-alumno,sustituido por la televisión encircuito cerrado, grabaciones ypelículas, todo lo cual puede llegar aun mayor número de estudiantes perode una forma más despersonalizada?

Este cambio de enfoque, delindividuo a las masas, ha sido másdramático en otras áreas de larelación humana. Si examinamos loscambios que han tenido lugar en lasúltimas décadas, podemos percibirloen todas partes. Antiguamente, un

hombre podía mirar a los ojos a suenemigo. Tenía su oportunidad en unencuentro personal con un enemigovisible. Ahora, tanto el militar comoel simple ciudadano tienen que hacerfrente a armas de destrucción masivaque no ofrecen ni una solaoportunidad razonable, y que amenudo caen sin que ellos se dencuenta siquiera. La destrucción puedevenir del cielo azul y destruir amillares, como la bomba deHiroshima; puede venir en forma degases u otras armas de la guerra

química: invisibles, asoladoras,mortíferas. Ya no es el hombre quienlucha por sus derechos, susconvicciones, o por la seguridad o elhonor de su familia, es todo el país elque está en guerra, incluidos mujeresy niños, que se ven afectados directao indirectamente sin posibilidad desupervivencia. Así es como laciencia y la tecnología hancontribuido a un miedo cada vezmayor a la destrucción y, por lotanto, al miedo a la muerte.

No es sorprendente, entonces,

que el hombre tenga que defendersemás. Si su capacidad para defendersefísicamente es cada vez menor, susdefensas psicológicas tienen quemultiplicarse. No puede seguirsiempre negándose a la evidencia.No puede pretender continuamenteque está seguro. Si no podemos negarla muerte, podemos intentardominarla. Podemos sumarnos a lacompetición en las carreteras y luegoleer el número de víctimas deaccidentes de los días festivos yestremecemos, pero también

alegrarnos: “Fue el otro, no yo.”Grupos de personas, desde las

bandas callejeras hasta las naciones,pueden usar su identidad de grupopara expresar su miedo a que lesdestruyan, atacando y destruyendo aotros. Quizá la guerra no sea más queuna necesidad de enfrentarse a lamuerte, de conquistarla y dominarla,de salir de ella con vida: una formapeculiar de negar nuestra propiamortalidad. Uno de nuestrospacientes, que moría de leucemia,decía sin podérselo creer: “Es

imposible que yo muera ahora. Nopuede ser la voluntad de Dios,porque me dejó sobrevivir cuandome caían las balas a muy pocadistancia durante la Segunda GuerraMundial.”

Otra mujer expresó su sorpresa ysu sensación de incredulidad alcalificar de “injusta” la muerte de unjoven que estaba de permiso: habíavenido del Vietnam, y encontró lamuerte en un accidente de automóvil,como si su supervivencia en elcampo de batalla tuviera que haberle

garantizado la inmunidad a la muerteen su patria.

Así pues, tal vez puedaencontrarse una posibilidad de pazestudiando las actitudes que tienenrespecto a la muerte los dirigentes delos países, los que toman lasdecisiones últimas de guerra y pazentre naciones. Si todos nosotroshiciéramos un sincero esfuerzo parareflexionar sobre nuestra propiamuerte, para afrontar las inquietudes

que rodean la idea de nuestra muerte,y para ayudar a otros a familiarizarsecon estos pensamientos, quizá selograra una tendencia menor a ladestrucción a nuestro alrededor.

Las agencias de noticias podríanaportar su grano de arena a la tareade hacer afrontar a la gente larealidad de la guerra, evitandotérminos tan despersonalizados comola “solución de la cuestión judía”para hablar del asesinato de millonesde hombres, mujeres y niños; o, parautilizar un tema más reciente, la

recuperación de una colina enVietnam mediante la eliminación deun nido de ametralladoras, una fuertepérdida de VC (vietcongs) podríadescribirse en términos de tragediashumanas y pérdidas de sereshumanos por ambos lados. Hay tantosejemplos en todos los periódicos yen otros medios informativos que esinnecesario añadir más aquí.

En resumen, pues, vemos que conel rápido avance técnico y los nuevoslogros científicos los hombres hanpodido desarrollar no sólo nuevas

habilidades sino también nuevasarmas de destrucción masiva queaumentan el miedo a una muerteviolenta y catastrófica. El hombretiene que defendersepsicológicamente contra este mayormiedo a la muerte por la mayorincapacidad de preverla y protegersecontra ella. Psicológicamente, puedenegar la realidad de su propia muertedurante un tiempo. Como en nuestroinconsciente no podemos percibirnuestra propia muerte y creemos ennuestra inmortalidad, pero podemos

concebir la muerte de nuestro vecino,las noticias de muertes en combate,en las guerras o en la carretera, sólosirven para reforzar la creenciainconsciente en nuestra propiainmortalidad y nos permiten —en laintimidad y el secreto de nuestroinconsciente— alegrarnos de que “leha tocado al vecino, y no a mí”.

Si ya no es posible la negación,podemos intentar dominar a la muertedesafiándola. Si podemos conducir

por una carretera a gran velocidad, sipodemos regresar de Vietnam, enrealidad debemos tener la impresiónde ser inmunes a la muerte. Hemosmatado diez veces más enemigos quebajas hemos tenido nosotros: looímos en los boletines de noticiascasi a diario. ¿No es esto lo quequeremos pensar, no es ésta laproyección de nuestro deseo infantilde omnipotencia e inmortalidad? Siun país, una sociedad enteraexperimenta este miedo y estanegación de la muerte, tiene que usar

defensas que sólo pueden serdestructivas. Las guerras, lostumultos, y el número cada vez mayorde asesinatos y otros crímenespueden ser los indicadores de nuestracapacidad cada vez menor paraafrontar la muerte con una dignaaceptación. Quizá tengamos quevolver al ser humano individual yempezar desde el principio: intentarconcebir nuestra propia muerte yaprender a afrontar esteacontecimiento trágico peroinevitable, con menos irracionalidad

y menos miedo.¿Qué papel ha tenido la religión

en estos tiempos cambiantes? En lasépocas antiguas había más gente que,al parecer, creía en Dios de formaincuestionable; creía en otra vida,que liberaría a las personas de sussufrimientos y su dolor. Había unarecompensa en el cielo, y el quehubiera sufrido mucho aquí en latierra sería recompensado despuésde la muerte según el valor y lagracia, la paciencia y la dignidad conque hubiera llevado su carga. El

sufrimiento era más corriente, asícomo el nacimiento de un niño era unhecho más natural, largo y doloroso,pero la madre estaba despiertacuando nacía el niño. Había unsentido y una recompensa futura en elsufrimiento. Ahora damos sedantes alas madres, tratamos de evitar eldolor y la angustia; incluso podemosprovocar el parto para que el niñonazca el día del cumpleaños de unpariente o para evitar que interfieracon otro acontecimiento importante.Muchas madres no se despiertan

hasta horas después de nacer susniños, y están demasiado drogadas ysoñolientas para alegrarse delnacimiento de sus hijos. Elsufrimiento no tiene mucho sentido,ya que pueden administrarse drogaspara el dolor, la comezón y otrasmolestias. Hace tiempo que hadesaparecido la creencia de que elsufrimiento en la tierra serárecompensado en el cielo. Elsufrimiento ha perdido susignificado.

Pero además de este cambio,

cada vez menos gente cree realmenteen una vida después de la muerte, locual quizá fuera una negación denuestra mortalidad. Pero, si nopodemos esperar una vida despuésde la muerte, entonces tenemos quepensar en la muerte. Si ya norecibimos una recompensa a nuestrossufrimientos en el cielo, entonces elsufrimiento se convierte en algo sinsentido. Aunque tomemos parte enactividades parroquiales para asistira reuniones o a bailes, nos vemosprivados del antiguo objetivo de la

iglesia, a saber: dar esperanza, unsentido a las tragedias de la tierra,intentar comprender y dar unsignificado a los hechos dolorososde nuestra vida, que de otro modoserían inaceptables.

Por paradójico que puedaparecer, mientras la sociedad hacontribuido a la negación de lamuerte, la religión ha perdidomuchos de sus creyentes en una vidadespués de la muerte, esto es, en lainmortalidad, con lo que hadisminuido la negación de la muerte

a este respecto. En lo que al pacientese refiere, éste ha sido un tristecambio. Así como la negativareligiosa, es decir, la creencia en elsignificado del sufrimiento aquí en latierra y en la recompensa en el cielodespués de la muerte, ofrecía unaesperanza y una finalidad, la negativade la sociedad no ofrece una ni otrasino que sólo sirve para aumentarnuestra ansiedad y contribuye a ladestructividad y agresividad: noshace matar para eludir la realidad yenfrentarnos con nuestra propia

muerte.Una mirada al futuro nos muestra

una sociedad en la que cada vez se“mantendrá en vida” a más y másgente, con máquinas que sustituirán aórganos vitales y con computadorasque comprobarán de vez en cuando elfuncionamiento fisiológico de lapersona para ver si hay quereemplazar algo por equipoelectrónico. Puede que se creen cadavez más centros de recopilación dedatos técnicos en los que tal vez seencenderá una luz cuando expire un

paciente para detener la maquinariaautomáticamente.

Puede que se hagan cada vez máspopulares otros centros donde losmuertos sean congeladosrápidamente y colocados en unedificio especial, mantenido a bajatemperatura, en espera del día en quela ciencia y la tecnología hayanavanzado lo suficiente paradescongelarlos, volverlos a la vida ya la sociedad, que puede estar tanterriblemente superpoblada que senecesitarán comités especiales para

decidir a cuántos se puededescongelar, igual que ahora haycomités para decidir quién va a serel receptor de un órgano disponible yquién va a morir.

Todo esto puede parecer horriblee increíble. La triste verdad, sinembargo, es que ya está ocurriendo.En este país no hay ninguna ley queimpida a los aficionados a losnegocios especular con el miedo a lamuerte, que niegue a los oportunistasel derecho a anunciar y vender a altoprecio la promesa de una vida

posible después de años decongelación. Estas organizaciones yaexisten, y aunque podemos reírnos dela gente que pregunta si la viuda deuna persona congelada tiene derechoa recibir los beneficios de laseguridad social o a volverse acasar, los hechos son demasiadoserios para ser ignorados. Enrealidad, muestran el grado fantásticode negación que necesitan algunaspersonas para evitar el enfrentarse ala muerte como a una realidad, yparece que ya va siendo hora de que

los miembros de todas lasprofesiones y ambientes religiosossigan una línea de actuación conjunta,antes de que nuestra sociedad sevuelva tan petrificada que tenga queautodestruirse.

Ahora que hemos echado unaojeada al pasado, a la capacidad quetenía el hombre de enfrentarse a lamuerte con ecuanimidad, y un vistazoalgo aterrador al futuro, volvamos alpresente y preguntémonos muy

seriamente qué podemos hacernosotros, como individuos, ante lasituación actual. Está claro que nopodemos evitar la tendencia a lamasificación completamente.Vivimos en la sociedad de la masamás que del individuo. Las clases enlas facultades de medicina se haránmayores, tanto si nos gusta como sino. Aumentará el número de cochesen las carreteras. Aumentará elnúmero de personas a las que semantendrá con vida: pensemos sóloen los avances de la cardiología y de

la cirugía cardíaca.Además, no es posible retroceder

a épocas pasadas. No podemosproporcionar a todos los niños lainstructiva experiencia de la vidasencilla de una granja, con suintimidad con la naturaleza, y laexperiencia del nacimiento y lamuerte en el ambiente natural delniño. Puede que los hombres deiglesia no consigan hacer volver amucha más gente a la creencia en otravida después de la muerte, lo cualharía ésta más llevadera, aunque en

cierto modo sea una forma de negarla mortalidad.

No podemos evitar la existenciade armas de destrucción masiva nipodemos retroceder en ningúnsentido. La ciencia y la tecnologíanos permitirán reemplazar másórganos vitales, y la responsabilidaden las cuestiones referentes a la viday la muerte, a los donantes yreceptores, se multiplicará. Seplantearán problemas legales,morales, éticos y psicológicos a lageneración actual y a las futuras, que

habrán de decidir en cuestiones devida y muerte cada vez más, hastaque, más tarde, probablemente seanlas computadoras las que tomen estasdecisiones por nosotros.

Aunque cada hombre intentará, asu modo, posponer estas preguntas ycuestiones hasta que se vea obligadoa afrontarlas, sólo podrá cambiar lascosas si es capaz de concebir supropia muerte. Esto no puede hacersea nivel masivo. Esto no puedehacerse con computadoras. Esto tieneque hacerlo cada ser humano solo.

Cada uno de nosotros siente lanecesidad de eludir este tema, y noobstante cada uno de nosotros tendráque afrontarlo tarde o temprano. Sitodos nosotros pudiéramos empezar aconsiderar la posibilidad de nuestrapropia muerte, podríamos conseguirmuchas cosas, la más importante delas cuales sería el bienestar denuestros pacientes, de nuestrasfamilias, y por último, quizá denuestro país.

Si pudiéramos enseñar a nuestrosestudiantes el valor de la ciencia y

de la tecnología al mismo tiempo queel arte y la ciencia de las relacionesinterhumanas, del cuidado humano ytotal del paciente, éste sería unverdadero progreso. Si la ciencia yla tecnología no fueran mal utilizadaspara aumentar la destrucción, paraprolongar la vida en vez de hacerlamás humana, si pudieran hacersecompatibles con la utilización deltiempo necesario para los contactosinterpersonales a nivel individual,entonces podríamos crearverdaderamente una gran sociedad.

Finalmente, lograríamos alcanzarla paz —nuestra paz interior y la pazentre las naciones— si nosenfrentáramos a la realidad de lamuerte y la aceptáramos.

En el caso del señor P., que citoa continuación, tenemos el ejemplode un logro en el que se combinó lomédico y científico y lo humano:

El señor P. era unpaciente de cincuenta y unaños que fue hospitalizadocon una esclerosis lateral

amiotrófica rápidamenteprogresiva, concomplicaciones bulbares. Eraincapaz de respirar sin unaparato de respiraciónartificial, tenía dificultadespara expectorar, y se ledeclaró una neumonía y unainfección en la zona de latraqueotomía. Además,debido a esta última, nopodía hablar, de manera queestaba echado en cama,escuchando el sonido

escalofriante del aparato derespiración artificial, sinpoder comunicar a nadie susnecesidades, pensamientos ysentimientos. Tal vez nuncahabríamos ido a ver a estepaciente si no hubiera sidopor uno de los médicos, quetuvo el valor de pedir ayudapara sí mismo. Un viernes aúltima hora de la tarde vino avemos y simplemente nospidió ayuda, no para elpaciente en primer lugar, sino

para él. Mientras estábamossentados atendiéndoleescuchamos la confesión deunos sentimientos de los queno se suele hablar a menudo.El doctor había sido asignadoa este paciente desde suingreso y estaba obviamenteimpresionado ante elsufrimiento de aquel hombre.Su paciente era relativamentejoven y tenía un trastornoneurológico que requería unaatención inmensa de médicos

y enfermeras para alargar suvida sólo un poco. La esposadel paciente tenía esclerosismúltiple y llevaba tres añoscon todos los miembrosparalizados. El pacienteesperaba morir en el hospital,pues le resultaba insoportablela idea de tener dos personasparalizadas en casa,mirándose una a otra y sinpoder cuidarse mutuamente.

Esta doble tragedia diocomo resultado la inquietud

del médico y sus enérgicosesfuerzos para salvar la vidade aquel hombre “en lascondiciones que fuera”. Eldoctor era plenamenteconsciente de que esto eracontrario a los deseos delpaciente. Sus esfuerzoscontinuaron con éxito, inclusodespués de una oclusióncoronaria que complicó elcuadro. La combatió contanto éxito como a laneumonía y a las infecciones.

Cuando el paciente empezó arecuperarse de todas lascomplicaciones, surgió lapregunta: “¿Y ahora qué?”Sólo podía vivir con elaparato de respiraciónartificial y una enfermera lasveinticuatro horas del día, sinpoder hablar ni mover undedo, intelectualmente vivo yplenamente, consciente de sudesgraciada situación, peroincapaz de funcionar fuera deeso. El doctor percibía la

crítica implícita de susintentos para salvar a aquelhombre. También despertabala ira del paciente y sudesengaño respecto a él.¿Qué tenía que hacer?Además, era demasiado tardepara cambiar las cosas.Había deseado hacer lomejor posible como médicopara prolongarle la vida, yahora que lo habíaconseguido, no suscitaba másque crítica (real o irreal) y

disgusto por parte delpaciente.

Decidimos tratar desolucionar el conflicto enpresencia del paciente, yaque constituía una parteimportante del mismo.Pareció interesado cuando leexplicamos la razón denuestra visita. Estabaobviamente satisfecho de quele hubiéramos tenido encuenta, considerándole ytratándole como a una

persona a pesar de suincapacidad paracomunicarse. Al exponer elproblema le pedí queinclinara la cabeza o nosdiera otra señal si no queríahablar del asunto. Sus ojoshablaban más que laspalabras. Evidentemente, seesforzaba por decir más y nospusimos a buscar mediospara permitirle tomar parte.El médico, aliviado alcompartir su carga, ideó algo

más y desinfló el tubo delaparato de respiraciónartificial unos minutos, locual permitió al pacientedecir unas pocas palabras alexhalar. En estas entrevistasmanifestó un raudal desentimientos. Él insistía enque no temía morir, sinovivir. Así se lo dijo almédico, pero le pidió que“me ayude a vivir ahora, yaque ha tratado de sacarme deésta con tanto empeño”. El

paciente sonrió, y el médicotambién.

Cuando los dos pudieronhablarse, se produjo un granalivio de la tensión. Yoexpliqué los problemas deldoctor y el paciente loscomprendió. Le pregunté dequé modo podíamos ayudarleahora. Él describió el pánicocreciente que le había entradoal ver que no podíacomunicarse hablando,escribiendo o por otros

medios. Estaba muyagradecido por aquellosminutos de esfuerzo conjuntoy de comunicación, quehicieron las semanassiguientes mucho menosdolorosas. En una sesiónposterior tuve la satisfacciónde observar que el pacienteincluso estaba considerandola posibilidad de salir de allíy trasladarse a la CostaOccidental, “si puedoconseguir allí el aparato de

respiración artificial y meatiende una enfermera”.

Este ejemplo quizá muestraclaramente los dilemas en que seencuentran muchos médicos jóvenes.Aprenden a prolongar la vida, perono se les habla mucho del conceptode “vida”. Este paciente seconsideraba, y con razón, “muerto depies a cabeza”, y lo trágico era que,intelectualmente, era plenamenteconsciente de su situación y, sinembargo, no podía mover ni un dedo.

Cuando el tubo le apretaba y le hacíadaño, no podía decírselo a laenfermera, que estaba junto a él, peroque era incapaz de comprender susintentos de comunicarse. A menudodamos por descontado que “no sepuede hacer nada” y concentramosnuestro interés en el equipo médicomás que en las expresiones facialesdel paciente, que pueden decirnoscosas más importantes que lamáquina más eficaz. Cuando elpaciente sentía picor, no podíamoverse ni rascarse, ni jadear y

empezó a preocuparse por estaincapacidad hasta que fue presa delpánico y llegó “al borde de lalocura”. La costumbre de esta sesiónregular de cinco minutos tranquilizóal paciente y le hizo más capaz desoportar sus molestias.

Esto alivió al médico de susconflictos y le aseguró una relaciónmejor con el paciente, libre deculpabilidad o de lástima. Cuandocomprobó la tranquilidad y el alivioque pueden proporcionar estosdiálogos explícitos y directos, los

continuó por su cuenta, o sea que nosutilizó meramente como catalizadorpara poner en marcha lacomunicación.

Creo firmemente que las cosashabrían de ir así. No creobeneficioso llamar a un psiquiatracada vez que está en peligro larelación entre un médico y unpaciente, o cada vez que un médicono puede o no quiere hablar depuntos importantes con su paciente.Encontré valiente y una señal de granmadurez por parte de este joven

doctor el reconocer sus límites y susproblemas y el que buscara ayuda envez de esquivar problema y paciente.Nuestro objetivo no debería ser tenerespecialistas para pacientesmoribundos, sino adiestrar a nuestropersonal hospitalario para que sepaenfrentarse con estas dificultades ybuscar soluciones. Confío en que estejoven médico sienta mucha menosconfusión y conflicto la próxima vezque se encuentre con una tragedia así.Intentará ser médico y prolongar lavida, pero también tendrá en cuenta

las necesidades del paciente y lastratará francamente con él. Estepaciente, que seguía siendo unapersona, no podía soportar la vidaporque no podía hacer uso de lasfacultades que le habían quedado.Con esfuerzos conjuntos, muchas deestas facultades pueden usarse si norehuimos la cuestión, asustados antela visión de un individuo tanimposibilitado y que sufre tanto. Loque quiero decir es que podemosayudarle a morir tratando de ayudarlea vivir, en vez de vegetar de forma

inhumana.

Inicio del SeminarioInterdisciplinar sobre la Muerte ylos Moribundos

En el otoño de 1965, cuatroestudiantes de teología del SeminarioTeológico de Chicago vinieron apedirme ayuda para un proyecto deinvestigación que habían escogido.Tenían que escribir un trabajo sobre“las crisis de la vida humana”, y los

cuatro estudiantes consideraban quela muerte era la máxima crisis quedebían afrontar las personas.Entonces surgió la pregunta natural:¿Cómo investigar sobre losmoribundos, cuando los datos soncasi imposibles de conseguir? ¿Si nose pueden verificar los datos ni sepueden hacer experimentos? Al cabode un rato, decidimos que la mejormanera posible de estudiar la muertey el morir era pidiendo a losenfermos desahuciados que fuerannuestros maestros. Observaríamos a

los pacientes que se encontraran enestado crítico, estudiaríamos susrespuestas y reacciones,evaluaríamos las actitudes de laspersonas que les rodearan, y nosaproximaríamos a los moribundostanto como ellos nos lo permitiesen.

Decidimos entrevistar a unpaciente moribundo la semanasiguiente. Fijamos la hora y el lugar.Todo el proyecto parecía bastantesencillo. Como los estudiantes notenían ninguna experiencia clínica ynunca se habían encontrado con

pacientes moribundos en un hospital,era de esperar alguna reacciónemocional por su parte. Yo haría laentrevista, mientras ellos observabanalrededor de la cama. Luego nosretiraríamos a mi despacho yhablaríamos de nuestras reacciones yde la del paciente. Creíamos quehaciendo muchas entrevista comoaquella, comprenderíamos a losmoribundos y sus necesidades, quetrataríamos de satisfacer dentro de loposible.

No teníamos ninguna otra idea

preconcebida, y no leímos ningunarevista ni ninguna publicación quehablara del tema, para poder tener lamente abierta y registrar únicamentelo que pudiéramos observarnosotros, tanto en el paciente comoen nosotros mismos. Tampocoestudiamos la ficha del paciente,pues eso también podía influir oalterar nuestras propiasobservaciones. No queríamos tenerningún prejuicio sobre las posiblesreacciones del paciente. Sinembargo, estábamos plenamente

dispuestos a estudiar todos los datosdisponibles después de haber escritonuestras observaciones. Pensábamosque esto nos informaría de lasnecesidades de los enfermosmoribundos, intensificaría nuestracapacidad perceptiva y —así loesperábamos— desensibilizaría aunos estudiantes bastante asustados,mediante un número cada vez mayorde confrontaciones con moribundosde diferentes edades y procedenciassociales.

Estábamos muy satisfechos con

nuestros planes, y las dificultades noempezaron hasta unos días más tarde.

Comencé a pedir a médicos dediferentes servicios y turnos deguardia, permiso para entrevistar aun paciente suyo que fuera a morir.Las reacciones fueron variadas:desde miradas atónitas deincredulidad hasta cambios de temade conversación bastante bruscos. Alfinal, resultó que no habíaconseguido ni una sola posibilidadde acercarme a un paciente así.Algunos médicos “protegían” a sus

pacientes diciendo que estabandemasiado enfermos, demasiadocansados o débiles, o que no lesapetecía hablar; otros se negaronfrancamente a tomar parte en unproyecto como aquél. Tengo quedecir en su defensa que, hasta ciertopunto, estaban justificados, pues yoacababa de empezar a trabajar enaquel hospital y nadie había tenido laoportunidad de conocerme, ni a mí nia mi estilo y tipo de trabajo. Nadieles aseguraba, excepto yo, que lospacientes no quedarían

traumatizados, que los que no sabíanlo graves que estaban, no seenterarían. Además, estos médicosno conocían mi experiencia anteriorcon moribundos de otros hospitales.

He aclarado esto para presentarsus reacciones con la mayor justiciaposible. Estos médicos se ponían a ladefensiva cuando se tocaba el temade la muerte y los moribundos, y semostraban protectores respecto a suspacientes, para evitar unaexperiencia traumática con unmiembro de la facultad que todavía

no conocía y que acababa deincorporarse a sus filas. De repente,parecía que no hubiera pacientesmoribundos en aquel inmensohospital. Mis llamadas telefónicas ymis visitas personales a losencargados de las salas eran todas envano. Algunos médicos decíancortésmente que lo pensarían, otrosdecían que no querían exponer a suspacientes a un interrogatorio comoaquél, que podía cansarlesdemasiado. ¡Una enfermera mepreguntó, furiosa, si yo disfrutaba

diciendo a un chico de veinte añosque sólo tenía un par de semanas devida! Dio media vuelta y se marchóantes de que pudiera explicarle algomás de nuestros planes.

Cuando por fin tuve un paciente,me recibió con los brazos abiertos.Me invitó a sentarme, y era evidenteque estaba deseando hablar. Le dijeque no deseaba oírle entonces, sinoque volvería al día siguiente con misestudiantes. No tuve la sensibilidad

suficiente para apreciar lo que teníaque decirme. Era tan difícilconseguir un paciente que tenía quecompartirlo con los estudiantes. Nome di cuenta de que, cuando unpaciente dice: “Por favor, siénteseahora”, mañana puede serdemasiado tarde. Cuando volvimos averle al día siguiente, estaba echado,con la cabeza en la almohada,demasiado débil para hablar. Intentólevantar un poco un brazo y susurró:“Gracias por intentarlo.” Muriómenos de una hora después y se llevó

consigo lo que quería compartir connosotros y de lo que nosotrosqueríamos, desesperadamente,enterarnos. Fue nuestra primeralección, y la más dolorosa, perotambién el principio de un seminarioque iba a empezar como unexperimento y que acabaría siendouna gran experiencia para muchos.

Los estudiantes fueron a verme ami despacho después de esteencuentro. Sentíamos la necesidad dehablar de nuestra experiencia yqueríamos compartir nuestras

reacciones para entenderlas. Estaforma de proceder ha continuadohasta hoy. Técnicamente, poco hacambiado a este respecto. Todavíavemos a un paciente desahuciado unavez por semana. Le pedimos permisopara grabar en cinta magnetofónica eldiálogo y le dejamos todo el tiempoque quiera para hablar. Nostrasladamos desde la habitación delpaciente a una pequeña sala deentrevistas desde la cual puedenvernos y oírnos, pero nosotros novemos al público. De un grupo de

cuatro estudiantes de teología, laclase se ha convertido en un grupo decincuenta, lo cual hacía necesariaesta nueva instalación.

Cuando nos enteramos de que hayun paciente que puede servir para elseminario, voy a verle, sola o conuno de los estudiantes, y con elmédico que me lo ha dicho o con elcapellán del hospital, o con ambos.Después de una breve introducción,exponemos el propósito de nuestravisita, clara y concretamente.Explico a cada paciente que tenemos

un grupo interdisciplinar de personalhospitalario que desea aprender delpaciente. Hago hincapié en quenecesitamos saber más acerca delpaciente muy enfermo y moribundo.Luego hacemos una pausa yesperamos las reacciones, verbales ono, del paciente. Sólo hacemos estodespués de que el paciente nos hayainvitado a hablar. A continuacióntranscribo un diálogo típico:

Doctor: Hola, señor X. Soy el doctor

R. y éste es el padre N. ¿Leapetece charlar un rato?

Paciente: Por favor, claro que sí,siéntense.

Doctor: Hemos venido a pedirle algoespecial. El padre N. y yoestamos trabajando con un grupode gente del hospital que estántratando de aprender más cosassobre los pacientes muy enfermosy moribundos. ¿Le molestaríaresponder a algunas de nuestraspreguntas?

Paciente: ¿Por qué no pregunta y

veremos si puedo responderlas?Doctor: ¿Qué enfermedad padece?Paciente: Tengo una metástasis...

(Otro paciente puede decir:“¿Verdaderamente quiere hablar conuna vieja que se está muriendo?¡Usted es joven y tiene salud!”)

Otros no son tan acogedores alprincipio. Empiezan a quejarse deldolor, de la incomodidad, de surabia, hasta que se encuentrancompartiendo su agonía. Entonces les

recordamos que eso es exactamentelo que queremos que oigan los otrosy les decimos que lesagradeceríamos que repitieran lomismo un poco más tarde.

Cuando el paciente accede, eldoctor ha concedido el permiso y sehan hecho los preparativos, nosotros,personalmente, llevamos al pacientea la sala de entrevistas. Muy pocosvan andando, la mayoría van en sillasde ruedas, unos pocos han de serllevados en camilla. Cuando sonnecesarios cuidados y transfusiones,

se siguen llevando a cabo. Noincluimos a los parientes, aunque aveces los hemos entrevistadodespués del diálogo con el paciente.

En nuestras entrevistas, tenemosen cuenta que ninguno de lospresentes sabe mucho, si es que sabealgo, del historial del paciente.Generalmente, volvemos a exponerel propósito de la entrevista mientrasnos encaminamos a la sala deentrevistas, recalcando que elpaciente tiene derecho a detener lasesión en cualquier momento y por

cualquier razón. Volvemos adescribir él espejo de la pared quehace posible que el público nos veay nos oiga, y esto da al paciente unmomento de aislamiento con nosotrosque a menudo usamos para aliviar laspreocupaciones y los temores que aveces le asaltan en el último minuto.

Una vez en la sala de entrevistas,la conversación discurre confacilidad y rapidez, empezando porla información general y pasandoluego a preocupaciones muypersonales, como muestran las

grabaciones de las entrevistas,algunas de las cuales presento en estelibro.

Después de cada sesión, primerodevolvemos al paciente a suhabitación, y luego continúa elseminario. Nunca hacemos esperar aun paciente en un vestíbulo. Cuandoel entrevistador vuelve a la clase, seune al público y, juntos, hablamos delo ocurrido. Sacamos a la luznuestras reacciones espontáneas, sinimportarnos que sean inadecuadas oirracionales. Discutimos las

diferentes respuestas, tantoemocionales como intelectuales.Discutimos las respuestas delpaciente a diferentes entrevistadoresy a diferentes preguntas y, finalmente,intentamos una comprensiónpsicodinámica de lo que nos ha sidocomunicado. Estudiamos susdemostraciones de fortaleza y dedebilidad, así como las nuestras a lahora de tratar a aquella personaconcreta, y concluimosrecomendando ciertas actitudes queesperamos hagan más agradables los

últimos días o las últimas semanasdel paciente.

Ninguno de nuestros pacientes hamuerto durante la entrevista. Hansobrevivido de doce horas a variosmeses más. Muchos de nuestrospacientes más recientes viventodavía, y muchos de los pacientesque se encontraban en estado muycrítico, han tenido una remisión y hanvuelto otra vez a su casa. Varios deellos no han tenido ninguna recaída ysiguen bien. Insisto en esto porqueestamos hablando de la muerte con

pacientes que en realidad no sonmoribundos en el sentido clásico dela palabra. Con muchos, por no decirla mayoría, hablamos de esto porquees algo que han afrontado alenterarse de que tenían unaenfermedad que suele ser mortal:nuestra intervención suele tener lugaren algún momento entre eldiagnóstico definitivo y la muerte.

La discusión posterior cumplemuchos objetivos, como nos ha hecho

descubrir la experiencia. Ha sidomuy útil para hacer conscientes a losestudiantes de la necesidad deconsiderar la muerte como unaposibilidad real, no sólo para losdemás sino también para ellosmismos. Ha resultado ser uninteresante medio dedesensibilización, que es algo lento ydoloroso. Muchos estudiantes queacudían por primera vez, se hanmarchado antes de terminar laentrevista. Algunos, por fin, erancapaces de resistir una sesión

completa, pero no podían expresarsus opiniones en la discusión.Algunos de ellos habían desviadotoda su ira y su rabia contra los otrosparticipantes o contra elentrevistador, y a veces contra lospacientes. Esto último ha pasado aveces, cuando un paciente parecíaafrontar la muerte con tranquilidad yecuanimidad, mientras que elestudiante quedaba muy trastornadopor el encuentro. Entonces el diálogorevelaba que el estudiante creía queel paciente no era realista, o incluso

que fingía porque para él erainconcebible que alguien pudieraafrontar una situación así con tantadignidad.

Otros participantes empezaron aidentificarse con los pacientes,especialmente si eran de su mismaedad y tenían que tratar de aquellosconflictos en la discusión y muchodespués. Cuando los miembros delgrupo empezaron a conocerse unos aotros y se dieron cuenta de que nadaera tabú, las discusiones seconvirtieron en una especie de

terapia de grupo para ellos, conmucha franqueza en sus confesiones,apoyo mutuo, y a veces,descubrimientos e intuicionesdolorosas. Los pacientes no sedieron cuenta del impacto y de losprofundos efectos que tuvieronalgunas de sus revelaciones enmuchos y muy variados estudiantes.

Dos años después de la creaciónde este seminario, se convirtió en uncurso acreditado de la facultad de

medicina y del seminario teológico.También asisten muchos médicosvisitantes, enfermeras y auxiliares,practicantes, asistentas sociales,sacerdotes y rabinos, terapistas deinhalación y terapistasocupacionales, pero casi nuncamiembros de la facultad de nuestropropio hospital. Los estudiantes demedicina y de teología que lo tomancomo asignatura formal asistentambién a una sesión teórica, quetrata de cuestiones filosóficas,morales, éticas y religiosas, de la

que se encargan alternativamente laautora y el capellán del hospital.

Todas las entrevistas se grabanen cinta magnetofónica y están a ladisposición de estudiantes yprofesores. Al final de cadatrimestre, cada estudiante escribe untrabajo sobre un tema de su elección.Estos trabajos se presentarán alpúblico en el futuro; van desdeinterpretaciones muy personales delconcepto de la muerte y el miedo aella, hasta trabajos filosóficos,religiosos o sociológicos de gran

altura sobre la muerte y el morir.Para asegurar la

confidencialidad, se hace una lista detodos los que asisten, y en todas lastranscripciones se alteran losnombres y los datos de identidad.

De una reunión informal decuatro estudiantes ha surgido unseminario, en dos años, al queasisten ya cincuenta personas,miembros de todas las profesionesasistenciales. Al principio costaba unpromedio de diez horas por semanaconseguir permiso de un médico para

pedir una entrevista a un paciente;ahora casi nunca nos vemosobligados a buscar paciente. Nos losenvían, enfermeras, asistentassociales, y, lo que es más estimulantequizá, pacientes que han asistido alseminario y han compartido suexperiencia con otros enfermosdesahuciados, quienes nos pidenasistir, unas veces para prestarnos unservicio, otras para ser oídos.

Los moribundos como maestros

Hablar o no hablar, ésa es lacuestión.

Al hablar con médicos,capellanes de hospital y enfermeras,a menudo nos impresiona supreocupación por cómo va a encajarun paciente “la verdad”. “¿Quéverdad?”, solemos preguntarnosotros. Hacer frente a un pacientedespués de diagnosticar un tumormaligno siempre es difícil. Algunosmédicos son partidarios de decírseloa los parientes, pero ocultar los

hechos al interesado para evitar unestallido emocional. Algunosdoctores son sensibles a lasnecesidades de sus pacientes y sabeninformarles de que tienen unaenfermedad grave sin quitarles todaslas esperanzas.

Personalmente, creo que estacuestión nunca debería plantearsecomo un verdadero conflicto. Lapregunta no debería ser “¿Debemosdecírselo?”, sino “¿Cómo compartiresto con mi paciente?” Trataré deexplicar esta actitud en las páginas

siguientes. Por lo tanto tendré queexponer crudamente las distintasexperiencias por las que pasan lospacientes cuando se enteran derepente de que van a morir. Comohemos subrayado antes,espontáneamente, el hombre noquiere pensar en el fin de su vida enla tierra y sólo de vez en cuando ysin mucha profundidad pensará unmomento en la posibilidad de sumuerte. Por ejemplo, cuando seentera de que tiene una enfermedadgrave. El mero hecho de decir a un

paciente que tiene cáncer le haceconsciente de su posible muerte.

A menudo la gente considera untumor maligno equivalente a unaenfermedad mortal: los tiene porsinónimos. Esto es básicamentecierto, y puede ser una bendición ouna maldición, según cómo se trate alpaciente y a la familia en estasituación crucial. El cáncer estodavía para la mayoría unaenfermedad mortal, a pesar delnúmero cada vez mayor deverdaderas curaciones y de

importantes remisiones. Creo quedeberíamos adquirir el hábito depensar en la muerte y en el morir devez en cuando, antes deencontrárnosla en nuestra propiavida. Si no hemos hecho esto, undiagnóstico de cáncer en nuestrafamilia nos recordará brutalmentenuestro propio fin. Puede ser unabuena ocasión, por lo tanto, el tiempode la enfermedad para pensar ennuestra propia muerte, prescindiendode si el paciente va a morir o va aseguir con vida.

Si un médico es capaz de hablarfrancamente con sus pacientes deldiagnóstico de tumor maligno sin quesea necesariamente sinónimo de unamuerte inminente, prestará alpaciente un gran servicio. Al mismotiempo, debería dejar la puertaabierta a la esperanza, es decir, anuevos medicamentos, tratamientos,posibilidades de nuevas técnicas ynuevas investigaciones. Lo principales que haga comprender al pacienteque no está todo perdido; que no va adesahuciarle por haber hecho un

diagnóstico determinado; que es unabatalla que van a librar juntos —paciente, familia y médico—, seacual sea el resultado final. Estepaciente no temerá el aislamiento, elengaño, el rechazo, sino quecontinuará teniendo confianza en lahonestidad de su médico y sabrá que,si hay algo que pueda hacerse, loharán juntos. Esta actitud esigualmente tranquilizadora para lafamilia, que a menudo se sienteterriblemente impotente en esosmomentos. Dependen mucho de la

confianza que les inspire el médico,tanto con sus palabras como con suactitud. Les anima saber que se harátodo lo posible, si no para prolongarla vida, por lo menos para disminuirel sufrimiento.

Si se le presenta una paciente conun bulto en el pecho, un médicoconsiderado la preparará para laposibilidad de un tumor maligno, y ledirá que una biopsia, por ejemplo,revelará la verdadera naturaleza deltumor. También le dirá con tiempoque, si se descubre un tumor maligno,

se requerirá una operaciónquirúrgica más extensa. Esta pacientetiene más tiempo para prepararsepara la posibilidad de un cáncer, yestará más dispuesta a aceptar laoperación quirúrgica más extensa sifuera necesaria. Cuando la pacientese despierte después de la operación,el doctor puede decir: “Lo siento,tuvimos que practicar la cirugía másextensa.” Si la paciente responde:“Gracias a Dios, era benigno.” élpuede decir simplemente: “¡Ojaláfuera cierto!”, y luego estar sentado

un rato en silencio con ella, y no salircorriendo. Esta paciente puedesimular que no lo sabe durante variosdías. Sería cruel por parte de unmédico obligarla a aceptar el hechocuando ella demuestra claramenteque todavía no está preparada parahacerlo. El hecho de que se lo hayadicho una vez será suficiente paramantener la confianza en el médico.Esta paciente le solicitará másadelante, cuando se note capaz yfuerte para afrontar el posibledesenlace fatal de su enfermedad.

Otra respuesta de la pacientepuede ser: “¡Oh, doctor, qué terrible!¿Cuánto tiempo voy a vivir?”Entonces el médico puede informarlede lo mucho que se ha logrado en losúltimos años en lo que se refiere aalargar la vida de este tipo depacientes, y hablarle de laposibilidad de cirugía adicional queha dado buenos resultados: puededecirle francamente que nadie sabecuánto tiempo puede vivir. Creo quela peor manera de tratar a unpaciente, por muy fuerte que sea, es

darle un número concreto de meses oaños. Como esta suposición nunca escierta, y las excepciones en ambossentidos son la regla, no veo ningunarazón para tomarlo en consideración.Puede haber una necesidad enalgunos casos raros, en los que sedebe informar a un jefe de familia dela brevedad de su futura vida paraque pueda arreglar sus asuntos. Creoque incluso en estos casos, unmédico hábil y comprensivo puededecir a su paciente que sería mejorque pusiera en orden sus cosas

mientras tenga tiempo y fuerza parahacerlo, en vez de esperardemasiado. Lo más probable es queel paciente capte el mensajeimplícito, pudiendo a la vezconservar la esperanza que todos ycada uno de los pacientes han deconservar, incluido los que dicen queestán dispuestos a morir. Nuestrasentrevistas han mostrado que todoslos pacientes mantenían una puertaabierta a la posibilidad de continuarexistiendo, y que ninguno de ellossostuvo que no deseara vivir en

absoluto.Cuando preguntábamos a nuestros

pacientes cómo se lo habían dicho,nos dábamos cuenta de que todos lospacientes sabían que estabandesahuciados de un modo u otro,tanto si se lo habían dichoexplícitamente como si no, peroconsideraban muy importante que elmédico les presentase la noticia deuna manera aceptable.

¿Y qué es una manera aceptable?¿Cómo sabe un médico qué pacientequiere que se lo digan brevemente,

cuál quiere una larga explicacióncientífica, y cuál quiere eludir eltema? ¿Cómo lo sabemos si notenemos la ventaja de conocer alpaciente bastante bien antes devernos obligados a tomar estasdecisiones?

La respuesta depende de doscosas. La más importante es nuestrapropia actitud y nuestra capacidadpara afrontar la enfermedad mortal yla muerte. Si éste es un granproblema en nuestra vida, y vemos lamuerte como un tema tabú, aterrador

y horrible, nunca podremos ayudar aun paciente a afrontarla contranquilidad. Y digo “muerte” apropósito, aunque sólo tengamos queresponder a la pregunta de si eltumor es maligno o no. El primerosiempre está asociado con la muerteinminente, con una muertedestructora, y es el primero el queprovoca todas las emociones. Si nopodemos afrontar la muerte conecuanimidad, ¿cómo podemos serútiles a nuestros pacientes? Entoncesesperamos que nuestros pacientes no

nos hagan esa horrible pregunta.Damos rodeos y hablamos detrivialidades, o del maravillosotiempo que hace fuera. El pacientesensible nos seguirá la corriente yhablará de la primavera siguiente,aunque esté convencido de que nohabrá primavera siguiente para él.Luego, estos médicos, cuando leshacemos preguntas, nos dicen que suspacientes no quieren saber la verdad,que nunca la preguntan, y que creenque todo va bien. En realidad, losmédicos se sienten muy aliviados, y a

menudo no se dan cuenta de que sonellos quienes han provocado estarespuesta en sus pacientes.

Los médicos a los que todavíales resulta incómodo hablar de estopero que no están tan a la defensivasuelen llamar a un capellán o a unsacerdote y pedirle que hable con elpaciente. Se sienten más a gustodespués de pasar la difícilresponsabilidad a otro, lo cual quizáses mejor que eludirla pura ysimplemente. En cambio, otras vecesesto les inquieta tanto que dejan

órdenes explícitas al personal y alcapellán de que no digan nada alpaciente. Cuanto más explícitas sonestas órdenes, más revelan laansiedad del médico, que a él no legustaría reconocer.

Hay otros que tienen menosdificultad en este punto y encuentrana muchos menos pacientes que noquieran hablar de la gravedad de suenfermedad. Estoy convencida, ajuzgar por los muchos pacientes conlos que he hablado de este tema, deque esos médicos que necesitan

negarse la verdad a ellos mismos,encontrarán la misma voluntadnegativa en sus pacientes, y de quelos que son capaces de hablar de unaenfermedad mortal encontrarán a suspacientes más capaces de afrontarlay reconocerla. La necesidad denegación del paciente esdirectamente proporcional a la delmédico. Pero esto es sólo la mitaddel problema.

Hemos descubierto que losdiferentes pacientes reaccionan demodo diferente ante estas noticias

según su personalidad y el estilo devida que han tenido hasta entonces.Las personas que usan la negacióncomo defensa básica, la utilizaránmucho más que otras. Los pacientesque han afrontado situaciones detensión anteriores cara a cara, haránlo mismo en la presente situación.Por lo tanto, es muy útil tener tratocon un nuevo paciente, paradescubrir sus puntos fuertes ydébiles. Daré un ejemplo de esto:

La señora A., una mujer

blanca de treinta años, nospidió que fuéramos a verladurante su hospitalización.Era una mujer baja, obesa,falsamente alegre, que noshabló sonriendo de su“linfoma benigno”, para elcual había recibido una seriede tratamientos a base decobalto y mostazasnitrogenadas, de los que todoel hospital sabía que se dabanpara tumores malignos.Estaba muy familiarizada con

su enfermedad y reconoció debuena gana que había leídomucha literatura sobre ella.De repente, se puso a llorar ycontó la historia, bastantepatética, de cómo su médicode cabecera le había habladode un “linfoma benigno”después de recibir losresultados de la biopsia.“¿Un linfoma benigno?”,repetí yo, en tono de duda, yluego esperandotranquilamente una respuesta.

“Por favor, doctora, dígamesi es maligno o benigno”,pidió ella, pero sin esperarmi respuesta, empezó acontarme sus intentosinfructuosos de quedarembarazada. Durante nueveaños había estado deseandotener un niño, había pasadopor todos losreconocimientos posibles, yfinalmente había acudido avarias agencias con laesperanza de adoptar un niño.

No se lo habían concedidopor muchas razones: primero,porque sólo llevaba casadados años y medio, y másadelante, quizá por suinestabilidad emocional. Ellano había podido aceptar elhecho de que ni siquierapudiera tener un niñoadoptado. Ahora estaba en elhospital y se había vistoobligada a firmar unasolicitud de tratamiento abase de radiación en la que

se especificaba claramenteque tendría comoconsecuencia la esterilidad,con lo que su incapacidad detener un niño sería definitivae irrevocable. Esto erainaceptable para ella, a pesarde que había firmado lasolicitud y había pasado porlos preparativos para laradiación. Tenía el abdomenseñalado y le iban a dar elprimer tratamiento la mañanasiguiente.

Sus palabras merevelaron que todavía no eracapaz de aceptar el hecho.Hizo la pregunta de si ellinfoma era maligno o no,pero no esperó la respuesta.También me revelaron suincapacidad para aceptar suesterilidad a pesar de quehabía aceptado el tratamientoa base de radiación. Continuóhablándome durante muchorato de todos los detalles desu deseo insatisfecho y me

miraba con un graninterrogante en la mirada. Yole dije que sería mejor quehablara de su incapacidadpara afrontar su enfermedadmás que de su incapacidadpara quedar embarazada. Ledije que podía comprenderla.También le dije que ambassituaciones eran difíciles,pero no desesperadas, y ladejé con la promesa devolver al día siguientedespués del tratamiento.

Fue mientras se dirigíahacia el primer tratamiento deradiación cuando confirmóque sabía que lo suyo eramaligno, pero confiaba enque aquel tratamiento pudieracurarlo. Durante lassiguientes visitas, nadaprofesionales, casi sociales,ella hablaba alternativamentede los niños y de su tumormaligno. Durante estassesiones lloraba cada vezmás y había abandonado su

máscara de falsa alegría.Pedía un “botón mágico” quele permitiera liberarse detodos sus temores y de lapesada carga que llevaba enel pecho. Estaba muypreocupada por laperspectiva de tener unacompañera de habitación, queprobablemente sería unamoribunda. Como lasenfermeras encargadas de susección eran muycomprensivas, les explicamos

sus temores, y le pusieroncomo compañera a una mujerjoven y animosa que le ayudómucho. Las enfermerasademás le animaban a llorarsiempre que le apeteciera, envez de esperar que siempreestuviera sonriendo, cosa queella agradeció. Tenía unagran capacidad para decidircon quién podía hablar de suenfermedad y detectar a laspersonas menos dispuestaspara sus conversaciones

sobre niños. Los médicos yenfermeras quedaron muysorprendidos al ver loconsciente que era y lacapacidad que tenía de hablarde su futuro de un modorealista.

Después de unas cuantasvisitas muy fructíferas, derepente la paciente mepreguntó si yo tenía niños, ycuando le dije que sí, mepidió que termináramos lavisita porque estaba cansada.

Las visitas siguientesestuvieron llenas decomentarios airados ydesagradables sobre lasenfermeras, los psiquiatras yotros, hasta que consiguióreconocer sus sentimientos deenvidia hacia las personassanas y jóvenes, peroespecialmente hacia mí, queparecía tenerlo todo. Cuandose dio cuenta de que nadie larechazaba a pesar de que aveces era una paciente

bastante difícil, comprendiócada vez mejor el origen desu ira y la manifestódirectamente como ira contraDios porque le permitíamorir tan joven y taninsatisfecha.Afortunadamente, el capellándel hospital no era un hombresevero sino muycomprensivo, y habló conella de aquella ira entérminos muy parecidos a losmíos, hasta que el disgusto se

calmó dando lugar a unadepresión y es de esperar quea la aceptación final de susuerte.

Hasta el momentopresente, esta paciente siguemanteniendo esta dicotomíacon respecto a su problemaprincipal. Ante un grupo depersonas se presenta comouna mujer cuyo únicoconflicto es su esterilidad; alcapellán y a mí nos habla delsentido de su breve vida y de

las esperanzas que todavíatiene (con razón) deprolongarla. Su máximotemor en el momento deescribir estas líneas es laposibilidad de que su maridose case con otra mujer quepueda tener hijos, aunqueluego reconoce riendo: “Noes el shah de Persia, sino unhombre verdaderamenteestupendo.” Todavía no hapodido eliminar su envidia alos sanos. Pero el hecho de

que no necesite mantener lanegación o desplazarla a otroproblema trágico pero másaceptable, le permite hacerfrente a su enfermedad conmás éxito.

Otro ejemplo de un problema de“hablar o no hablar” es el señor D.,del que nadie estaba seguro de siconocía o no la naturaleza de suenfermedad. El personal del hospitalestaba convencido de que el pacienteno sabía lo grave que estaba, pues

nunca concedía a nadie muchasconfidencias. Nunca hacía preguntassobre el tema, y en general parecíatemido por el personal. Lasenfermeras estaban dispuestas aapostar a que nunca aceptaría unainvitación para hablar del temaconmigo. Previendo dificultades, meacerqué a él vacilante y le preguntésimplemente: “¿Qué enfermedadtiene?” “Tengo un cáncer...”, fue surespuesta. Su problema era que nadiele había hecho nunca una simplepregunta directa. Tomaban su aspecto

torvo por una puerta cerrada; enrealidad, la ansiedad del personal leimpedía averiguar lo que él deseabaardientemente compartir con otro serhumano.

Si un tumor maligno se presentacomo una enfermedad incurable queda la sensación de “para qué sirvetodo, de todos modos no podemoshacer nada”, será el comienzo de unatemporada difícil para el paciente ypara los que le rodean. Él sentirá unaislamiento creciente, una pérdida deinterés por parte de su médico y una

desesperación cada vez mayor.Puede empeorar rápidamente o caeren una profunda depresión de la quetal vez no salga si nadie es capaz dedarle una luz de esperanza.

La familia de estos pacientespuede compartir quizá sussentimientos de pena e inutilidad, deirremediabilidad y desesperanza, yno contribuir en absoluto al bienestardel paciente. Pueden pasar el brevetiempo restante en un estado dedepresión morbosa en vez deconvertirlo en una experiencia

enriquecedora, que es lo que sueleser cuando el médico responde comohemos dicho antes.

Tengo que subrayar, sin embargo,que la reacción del paciente nodepende únicamente de cómo se lodiga el médico. Pero la manera decomunicar la mala noticia es unfactor importante que a menudo seminusvalora y en el que se habría deinsistir más en la enseñanza de lamedicina a los estudiantes y en lasupervisión de los médicos jóvenes.

Resumiendo, entonces, creo que

no se habría de preguntar: “¿Se lodigo a mi paciente?”, sino: “¿Cómovoy a compartir lo que yo sé con mipaciente?” El médico deberíaexaminar primero su propia actitudhacia las enfermedades malignas y lamuerte para poder hablar de estascuestiones tan graves sin excesivaansiedad. Debería buscar indicios enel paciente para averiguar hasta quépunto éste quiere afrontar la realidad.Cuantas más personas de las querodean al paciente conozcan eldiagnóstico de algo maligno, antes

comprenderá el verdadero estado decosas el propio paciente, pues haypocas personas que sean tan buenosactores como para mantener unamáscara convincente de jovialidaddurante un largo período de tiempo.La mayoría de los pacientes, por nodecir todos, se enteran de un modo uotro. Lo notan en la mayor atención,en la forma nueva y diferente con quese dirigen a ellos, en la reducción deltono de voz o la disminución de lasvisitas, en la cara llorosa de unpariente o en la sonrisa forzada de un

miembro de la familia que no puedeocultar sus verdaderos sentimientos.Fingirán no saberlo cuando elmédico o el pariente no se atrevan ahablarle de su verdadero estado, yrecibirán muy bien a alguien quequiera hablar de ello, pero que lespermita conservar sus defensasdurante todo el tiempo que lasnecesiten.

Tanto si se le dice explícitamentecomo si no, el paciente se enterará ypuede perder la confianza en unmédico que, o le ha dicho una

mentira, o no le ha ayudado aafrontar la gravedad de suenfermedad cuando podía habertenido tiempo para prepararse.

Es un arte compartir esta noticiadolorosa con un paciente. Cuantomás simplemente se hace, más fácilsuele ser para un paciente pensarlomejor más tarde, si no puede “oírlo”en el mismo momento. Nuestrospacientes agradecían que se lesinformara en la intimidad de unapequeña habitación y no en el pasillode una clínica, llena de gente.

Lo que recalcaban todos nuestrospacientes era la sensación decomprensión, que contaba más que latragedia inmediata de la noticia. Lagarantía de que se iba a hacer todo loposible, de que no iban a ser“abandonados”, de que habíatratamientos, de que había un atisbode esperanza —incluso en los casosmás avanzados. Si la noticia secomunica así, el paciente continuaráteniendo confianza en el médico, ytendrá tiempo para pasar por lasdiferentes reacciones que le

permitirán afrontar su nueva y difícilsituación vital.

Las páginas siguientes son unintento de resumir lo que hemosaprendido de nuestros pacientesmoribundos sobre los mecanismos dereacción que entran enfuncionamiento durante unaenfermedad mortal.

3. Primera fase:negación y aislamiento

El hombre construyebarricadas contra sí mismo.

Tagore, Pájaros errantes,LXXIX

De los doscientos o máspacientes moribundos que hemosentrevistado, la mayoría, al enterarsede que tenían una enfermedad mortal,reaccionaron diciendo: “No, yo no,

no puede ser verdad.” Esta negacióninicial era común a los pacientes alos que se les revelaba directamentedesde el principio su enfermedad, y aaquellos a los que no se les decíaexplícitamente y que llegaban aaquella conclusión por sí mismos, unpoco más tarde. Una de nuestraspacientes describió su largo ycostoso ritual, como lo llamó ella,para apoyar su negación. Estabaconvencida de que las radiografíasestaban “confundidas”; dijo que eraimposible que su informe patológico

estuviera listo tan pronto y quedebían haber puesto su nombre en elinforme de otra paciente. Al noconfirmarse nada de esto, pidiórápidamente salir del hospital, y fueen busca de otro médico con la vanaesperanza de “conseguir unaexplicación mejor a mis trastornos”.Esta paciente fue de médico enmédico: algunos le daban respuestastranquilizadoras, y otros confirmabanla sospecha anterior. Tanto si laconfirmaban como si no, ellareaccionaba de la misma manera;

pedía que la examinaran y lavolvieran a examinar, sabiendo enparte que el diagnóstico primero eracorrecto, pero al mismo tiempobuscando otras valoraciones con laesperanza de que la primeraconclusión fuera un error, peromanteniéndose en contacto con unmédico para tener una ayudadisponible “en cualquier momento”,como dijo ella.

Esta negación tan angustiosa antela presentación de un diagnóstico esmás típica del paciente que es

informado prematura o bruscamentepor alguien que no le conoce bien oque lo hace rápidamente para“acabar de una vez” sin tener encuenta la disposición del paciente.La negación, por lo menos lanegación parcial, es habitual en casitodos los pacientes, no sólo durantelas primeras fases de la enfermedado al enterarse del diagnóstico, sinotambién más adelante, de vez encuando. ¿Quién fue el que dijo: “Nopodemos mirar al sol todo el tiempo,no podemos enfrentarnos a la muerte

todo el tiempo?” Estos pacientespueden considerar la posibilidad desu propia muerte durante un tiempo,pero luego tienen que desechar estospensamientos para proseguir la vida.

Insisto mucho en esto porque loconsidero una manera sana deenfocar la situación incómoda ydolorosa en la que tienen que viviralgunos de estos pacientes durantemucho tiempo. La negación funcionacomo un amortiguador después deuna noticia inesperada eimpresionante, permite recobrarse al

paciente y, con el tiempo, movilizarotras defensas, menos radicales. Estono significa, sin embargo, que elmismo paciente, más adelante, noesté dispuesto, e incluso contento yaliviado al sentarse a charlar conalguien de su muerte inminente. Estediálogo deberá tener lugar cuandobuenamente pueda el paciente,cuando él (¡no el oyente!) estédispuesto a afrontarlo. Además, eldiálogo se ha de terminar cuando elpaciente no pueda seguir afrontandolos hechos y vuelva a su anterior

negación. No importa cuándo tengalugar este diálogo. A menudo nosacusan de hablar de la muerte conpacientes muy enfermos cuando elmédico cree —con mucha razón—que no están muriéndose. Soypartidaria de hablar de la muerte ydel morir con los pacientes muchoantes de que llegue su hora si elpaciente indica que quiere hacerlo.Un individuo más sano y más fuertepuede afrontarlo mejor y está menosasustado ante la muerte venideracuando todavía está “a kilómetros de

distancia” que cuando “está a lapuerta”, como dijo uno de nuestrospacientes muy apropiadamente.También es más fácil para la familiahablar de estas cosas en momentosde relativa salud y bienestar ydisponer la seguridad financiera delos niños y otros familiares mientrasel cabeza de familia todavíafunciona. A menudo, posponer estasconversaciones no sirve para nada alpaciente, sino a nuestra actituddefensiva.

Generalmente la negación es unadefensa provisional y pronto serásustituida por una aceptación parcial.La negación mantenida no siempreaumenta el dolor si se aguanta hastael final, cosa que yo considero muypoco común. Entre nuestrosdoscientos pacientes desahuciados,sólo me he encontrado con tres queintentaran negar la proximidad de lamuerte hasta el último momento. Dosde éstos, mujeres, hablaban de moriren breve, pero sólo como “una nueva

molestia inevitable que espero vengamientras duerma”, y decían: “Esperoque no sea doloroso.” Después dedecir esto, volvían a su anteriornegación de la enfermedad.

La tercera paciente, también unasolterona madura, al parecer habíautilizado la negación como defensadurante la mayor parte de su vida.Tenía un tipo de cáncer de pechovisible, extenso y ulceroso, perorechazó el tratamiento hasta pocoantes de morir. Tenía mucha fe en laChristian Science[1] y se aferró a esta

creencia hasta el último día. A pesarde su negación, una parte de elladebía haber afrontado la realidad desu enfermedad, ya que, finalmente,aceptó la hospitalización y, por lomenos, algunos de los tratamientosque se le ofrecían. Cuando fui a verlaantes de que la operasen, se refirió ala operación diciendo que le iban a“cortar parte de la herida para quepudiera cicatrizar mejor”. Ademáshizo saber que sólo deseaba conocerdetalles sobre su hospitalización“que no tengan nada que ver con mi

herida”. Repetidas visitas hicieronevidente que temía cualquiercomunicación de miembros delpersonal hospitalario, que podíandemoler su negación, esto es,hablarle de su cáncer avanzado. Amedida que se iba debilitando, sumaquillaje se volvía más grotesco.Al principio se aplicaba pintura delabios roja y colorete discretamente,pero luego el maquillaje se volviómás brillante y más rojo, hasta quepareció el de un payaso. Sus vestidosse volvieron también de colores más

vivos a medida que se aproximaba elfin. Durante los últimos días evitabamirarse al espejo, pero continuabaaplicándose la máscara en un intentode ocultar su depresión cada vezmayor y el rápido deterioro de suaspecto. Cuando le pregunté si habíaalgo que pudiéramos hacer por ella,contestó: “Venga mañana.” No dijo:“Déjeme sola”, o “No me moleste”,sino que dejó abierta la posibilidadde que mañana fuera el día en quesus defensas ya no la sostuvieranmás, haciendo obligatoria la ayuda.

Sus últimas palabras fueron: “Creoque no puedo seguir haciéndolo.”Murió al cabo de menos de una hora.

La mayoría de los pacientes nollevan la negación hasta esteextremo. Pueden hablar brevementede la realidad de su situación, y derepente, manifestar su incapacidadpara seguir viéndola de un modorealista. ¿Cómo sabemos, entonces,cuándo un paciente no desea seguirafrontándola? Puede hablar de temas

referentes a su vida, puede compartiralgunas fantasías importantes sobrela muerte misma o la vida después dela muerte (en sí misma, unanegación), y cambiar de tema a lospocos minutos, diciendo casi locontrario de lo que ha dicho antes. Sile escuchamos en esos momentos,puede parecemos que escuchamos aun paciente que tiene una dolenciasin importancia, nada que puedacostarle la vida. Entonces es cuandohemos de recoger la indirecta yreconocer (para nuestros adentros)

que ése es el momento en que elpaciente prefiere pensar en cosasmás alegres y animadas. Entoncespermitimos al paciente que sueñedespierto en cosas más alegres, porimprobables que sean. (Hemostenido varios pacientes que soñabancon situaciones aparentementeimposibles que —para gran sorpresanuestra— se hicieron realidad.) Loque trato de subrayar es que lanecesidad de negación existe entodos los pacientes alguna vez, másal principio de una enfermedad grave

que hacia el final de la vida. Luego,la necesidad va y viene, y el oyentesensible y perceptivo reconoceráesto y respetará las defensas delpaciente sin hacerle consciente desus contradicciones. Generalmente,es mucho más tarde cuando elpaciente usa el aislamiento más quela negación. Entonces puede hablarde su salud y su enfermedad, sumortalidad y su inmortalidad como sifueran hermanas gemelas quepudieran existir una al lado de laotra, con lo que afronta la muerte

pero todavía conserva la esperanza.Así pues, resumiendo, la primera

reacción del paciente puede ser unestado de conmoción temporal delque se recupera gradualmente.Cuando la sensación inicial deestupor empieza a desaparecer yconsigue recuperarse, su respuestahabitual es: “No, no puedo ser yo.”Como en nuestro inconsciente somostodos inmortales, para nosotros escasi inconcebible reconocer quetenemos que afrontar la muerte.Dependerá mucho de cómo se le

diga, de cuánto tiempo tenga parareconocer gradualmente loinevitable, y de cómo se hayapreparado a lo largo de su vida paraafrontar situaciones de tensión, queabandone poco a poco su negación yuse mecanismos de defensa menosradicales.

También hemos descubierto quemuchos de nuestros pacientes hanusado la negación cuando seencontraban con miembros delpersonal del hospital que tenían queusar esta forma de actuar por sus

propias razones. Estos pacientespueden ser muy meticulosos a la horade escoger diferentes personas entrelos miembros de la familia o delpersonal con los que hablar de suenfermedad o de su muerte inminente,mientras fingen una mejoría con losque no pueden tolerar la idea de sufallecimiento. Es posible que estaconducta del enfermo explique ladiscrepancia de opiniones existentecon respecto a la necesidad que tieneun paciente de saber que suenfermedad es fatal.

La siguiente descripción del casode la señora K. es el ejemplo de unapaciente que usó la negación masivadurante un largo período de tiempo ymuestra cómo la tratamos desde queingresó hasta su muerte, ocurridavarios meses más tarde.

La señora K. era unamujer blanca, católica, deveintiocho años, madre dedos niños que aún no iban ala escuela. Fue hospitalizadacon una enfermedad mortal

del hígado. Eranindispensables una dieta muyrigurosa y unos análisisdiarios para mantenerla viva.

Nos dijeron que dos díasantes de su ingreso en elhospital había ido a la clínicamédica y le habían dicho queno había esperanzas derestablecimiento. La familiainformaba de que la paciente“se había hundido” hasta queuna vecina la tranquilizódiciéndole que siempre había

alguna esperanza, yanimándola a que fuera a untabernáculo donde muchaspersonas habían sido curadas.Entonces la paciente pidióconsejo a su párroco, peroéste le recomendó que nofuera.

Un sábado, al díasiguiente de la visita a laclínica, la paciente fue aaquel santuario e“inmediatamente se sintió demaravilla”. El domingo, su

suegra la encontró en trance,mientras el marido estaba ensu trabajo y los niñospequeños estaban solos, sinque nadie les diera de comerni les atendiera. El marido yla suegra la llevaron alhospital y se marcharon antesde que el médico pudierahablar con ellos.

La paciente pidió por elcapellán del hospital “paraexplicarle la buena noticia”.Cuando él entró en la

habitación, ella le dio unabienvenida exaltada: “¡Oh,padre! ¡Fue maravilloso! Hesido curada. Voy a mostrar alos médicos que Dios mecurará. Ahora estoy bien.”Manifestó su pesar por elhecho de que “ni siquiera mipropia iglesia entiende cómoactúa Dios”, refiriéndose alconsejo de su párroco de queno fuera al santuario.

La paciente era unproblema para los médicos,

porque negaba su enfermedadcasi completamente y no sepodían fiar de lo que comía.A veces se atiborraba hastael punto de ponersecomatosa; a veces cumplíalas órdenes obedientemente.Por esta razón, pidieron unaconsulta psiquiátrica.

Cuando vimos a lapaciente, estabaexageradamente jovial, reíatontamente, y nos aseguró queestaba completamente bien.

Se paseaba por la salahaciendo visitas a laspacientes y a las enfermeras,tratando de recaudar dineropara hacer un regalo a uno delos médicos del hospital en elque tenía una fe inmensa, locual parecía indicar por lomenos una conciencia parcialde su verdadero estado. Eraun problema difícil de tratar,pues no se podían fiar de quesiguiera la dieta y tomara losmedicamentos, y “no se

comportaba como unapaciente”. Su convicción deque estaba bien erainamovible y ella insistíapara que se la confirmaran.

Una conversación con elmarido nos lo reveló como unhombre bastante simple ynada emotivo, que creíaseriamente que lo mejor seríaque su mujer viviera en casacon los niños, aunque fuerapoco tiempo, en vez deprolongar sus sufrimientos

con largas hospitalizaciones,gastos inacabables, y todaslas mejorías y recaídas de suenfermedad crónica. Noestaba muy identificado conella, y separaba sussentimientos muy eficazmentedel contexto de suspensamientos. Habló muyprosaicamente de laimposibilidad de tener unambiente hogareño estable,ya que él trabajaba por lasnoches y los niños vivían

fuera durante la semana.Escuchándole y poniéndonosen su lugar, llegamos adarnos cuenta de que sólopodía afrontar su situaciónvital de aquellos momentos,de aquella manera tandesesperada. No pudimosexplicarle algunas de lasnecesidades de ella, cosa quequeríamos hacer con laesperanza de que unaidentificación afectiva por suparte pudiera disminuir la

necesidad de negación deella, haciéndola más dócil aun tratamiento eficaz. Él salióde la entrevista como sihubiera cumplido una tareaobligatoria, evidentementeincapaz de cambiar deactitud.

Visitamos a la señora K.a intervalos regulares. A ellale gustaban nuestras charlas,en las que hablábamos deacontecimientos cotidianos yyo me interesaba por sus

necesidades. Se fuedebilitando cada vez más y,durante un par de semanas, selimitó a dormitar y a cogemosla mano, y no habló mucho.Después de esto, cada vezestaba más confusa, másdesorientada, y se figurabaque estaba en un bonitodormitorio, lleno de fragantesflores que le había traído sumarido. Cuando estaba másdespejada, tratábamos deayudarla con trabajos

manuales para hacerle pasarel tiempo un poco más deprisa. Había pasado la mayorparte de las últimas semanassola en una habitación, con ladoble puerta cerrada, y sinque entraran a verla muchosmiembros del personal, yaque creían que no podíanhacer nada por ella. Elpersonal razonaba suausencia con comentarioscomo “Está demasiadoconfusa para conocer”, y “No

sabría qué decirle. ¡Tieneunas ideas tan absurdas!”

A medida que ibasintiendo este aislamiento ysoledad crecientes se la vio amenudo descolgar el teléfono“sólo para oír una voz”.

Cuando le pusieron unadieta sin proteínas, pasómucha hambre y perdiómucho peso. Se sentaba en lacama, sosteniendo lasbolsitas de azúcar entre losdedos, y decía: “Al final este

azúcar va a matarme.” Yoestaba sentada con ella,cuando me cogió la mano ydijo: “¡Qué manos máscalientes tiene! Espero queesté conmigo cuando yo mevaya quedando fría.” Sonriócon aire de inteligencia. Losabía, y yo supe que, en aquelmomento, había abandonadosu negación. Podía pensar ensu muerte y hablar de ella, ysólo pedía el pequeño aliviode la compañía y una fase

final sin pasar demasiadahambre. No cruzamos másque las palabras yamencionadas; estuvimossentadas un rato en silencio, ycuando me iba, ella preguntósi era seguro que volvería yque traería conmigo a aquellamaravillosa chica OT(terapista ocupacional), quele ayudaba a hacer unostrabajos en cuero para sufamilia, “y así tendrán algopara recordarme”.

El personal del hospital, seanmédicos, enfermeras, asistentassociales o capellanes, no saben loque pierden cuando esquivan a estospacientes. Si uno está interesado enla conducta humana, en lasadaptaciones y defensas que tienenque usar los seres humanos paraafrontar estas tensiones, aquí esdonde se puede aprender. Si sesientan y escuchan, y repiten susvisitas aunque al paciente no leapetezca hablar en el primer osegundo encuentro, el paciente pronto

empezará a sentirse confiado, porquehay una persona que se preocupa porél, que está disponible, que se quedapor allí.

Cuando estén dispuestos a hablar,se abrirán y compartirán su soledad,unas veces con palabras, otras conpequeños gestos o comunicacionesno orales. En el caso de la señora K.,nunca tratamos de romper sunegación, nunca le llevamos lacontraria cuando ella nos asegurabaque estaba bien. Sólo insistíamos enque tenía que tomar su medicación y

perseverar en su dieta si queríavolver a casa con sus hijos. Habíadías en que se atiborraba dealimentos prohibidos, sólo parasufrir el doble a continuación. Estoera intolerable, y nosotros se lodijimos. Esto era una parte de larealidad que no podíamos negar conella. O sea que, de algún modo,implícitamente, le decíamos queestaba gravemente enferma.Explícitamente no lo hacíamosporque era obvio que era incapaz detolerar la verdad en aquella fase de

su enfermedad. Fue mucho más tarde,después de haber pasado por fasesde letargo semicomatoso y grandecaimiento, y por fases de confusiónen las que se imaginaba un maridotierno y cariñoso que le mandabaflores, cuando adquirió la fortalezanecesaria para afrontar la realidad desu situación y pudo pedir una comidamás apetitosa y una compañía final,que ella comprendía no podía venirlede la familia.

Recordando esta relación tanlarga e interesante, estoy segura deque fue posible sólo porque ella notóque respetábamos su deseo de negarsu enfermedad el mayor tiempoposible. Nunca parecíamos juzgarla,por muchos problemas que creara alpersonal del hospital. (Por supuesto,eso era mucho más fácil paranosotros, que éramos una especie depersonal invitado, y no éramosresponsables de su dieta ni

estábamos con ella todo el día,experimentando una frustración trasotra.) Continuamos con nuestrasvisitas incluso en los momentos enque se encontraba en un estado deirracionalidad total y no podíarecordar nuestras caras ni el papelprofesional que representábamos. Ala larga, es el cuidado persistente delterapista que ha afrontado losuficiente su propio complejo conrespecto a la muerte lo que ayuda alpaciente a sobreponerse a laansiedad y al miedo a su muerte

inminente. La señora K. pidió que laacompañaran dos personas durantesus últimos días en el hospital; unafue la terapista, con la que no cruzómás que unas pocas palabras, a laque daba la mano de vez en cuando,manifestando cada vez menospreocupación por la comida, el doloro la incomodidad. La otra fue laterapista ocupacional que la ayudó aolvidar la realidad en muchosmomentos y le permitió funcionarcomo una mujer creativa yproductiva, haciendo objetos que

dejaría a su familia, quizá comopequeñas señales de inmortalidad.

Utilizo este ejemplo para mostrarque no siempre afirmamosexplícitamente que el paciente enrealidad está desahuciado. Primerointentamos averiguar susnecesidades, tratamos de conocer suspuntos débiles y fuertes y buscamosindicios visibles u ocultos paradeterminar hasta qué punto unpaciente quiere afrontar la realidaden un momento dado. Esta paciente,excepcional en muchos aspectos,

dejó bien claro desde el principioque la negación le era esencial paramantenerse cuerda. Aunque muchosmiembros del personal laconsideraran claramente psicótica,los tests demostraron que su sentidode la realidad estaba intacto a pesarde todas las manifestaciones de locontrario. De ello dedujimos que noera capaz de aceptar la necesidad desu familia de verla muerta “cuantoantes mejor”, no era capaz de admitirsu propio fin cuando acababa deempezar a disfrutar de sus hijos, y se

asía desesperadamente al poder delsantuario, que le garantizaba unaexcelente salud.

Sin embargo, otra parte de ellaera plenamente consciente de suenfermedad. No trató de salir delhospital; de hecho, se instaló allíbastante cómodamente. Se rodeó deobjetos familiares, como si fuera apasar allí mucho tiempo. (Nuncasalió del hospital.) Además, aceptólos límites que le fijamos. Comía loque le decían que comiera, conalgunas excepciones cuando lo tiraba

todo por la borda. Más tarde,reconoció que era incapaz de vivircon tantas restricciones, y que elsufrimiento era peor que la propiamuerte. Podemos considerar losepisodios de ingestión excesiva dealimentos prohibidos como unaforma de intento de suicidio, ya quehabrían producido un fallecimientorápido si las enfermeras no hubieranintervenido enérgicamente.

Así pues, en cierto modo, estapaciente mostraba una fluctuaciónentre la negación casi total de su

enfermedad y el intento repetido deocasionarse la muerte. Rechazadapor su familia, a menudo descuidadao ignorada por el personal delhospital, se convirtió en una figuradigna de lástima, una mujer joven, deaspecto abandonado, sentada alborde de la cama, en medio de unasoledad desesperante, pegada alteléfono para oír un sonido.Encontraba un refugio provisional ensus fantasías de belleza, flores ycariño, que no podía obtener en lavida real. No tenía una formación

religiosa profunda para ayudarla apasar aquella crisis, y fueronnecesarias semanas y meses decompañía, a menudo silenciosa, paraayudarle a aceptar su muerte, sinsuicidio y sin psicosis.

Nuestras reacciones ante estamujer joven fueron múltiples. Alprincipio hubo una incredulidadtotal. ¿Cómo podía pretender estartan sana cuando le limitaban tanto lacomida? ¿Cómo podía permanecer enel hospital y someterse a todosaquellos reconocimientos, si en

realidad estaba convencida de queestaba bien? Pronto nos dimos cuentade que era incapaz de oír aquellaspreguntas y nos dedicamos aconocerla mejor a base de hablar decosas menos dolorosas. El hecho deque fuera joven y jovial, de quetuviera niños pequeños y una familiaque no la ayudaba, contribuyó muchoa nuestros intentos de ayudarla apesar de su prolongada negación. Lepermitimos negar todo lo quenecesitara para su supervivencia yestuvimos a su disposición durante

todo el tiempo que pasó en elhospital.

Cuando el personal contribuía asu aislamiento, solíamos enfadamos yadquirimos la costumbre de dejar lapuerta abierta, sólo paraencontrárnosla cerrada de nuevo ennuestra siguiente visita. A medidaque nos íbamos familiarizando consus peculiaridades, nos parecíanmenos extrañas y empezaron a tenermás sentido, con lo que aumentaronnuestras dificultades a la hora devalorar la necesidad de evitarla que

tenían las enfermeras. Hacia el final,se convirtió en una cuestión personal,en la sensación de compartir unidioma extranjero con alguien que nopodía comunicarse con los demás.

Es indiscutible que llegamos asentirnos profundamente unidos conesta paciente, más de lo que eshabitual en el personal de unhospital. Al intentar entender lasrazones de este sentimiento, hemosde añadir también que en parte erauna manifestación de nuestrafrustración por no poder hacer que la

familia ayudara más a aquellapaciente tan patética. Nuestro enojose manifiesta quizás en el hecho deasumir el papel del visitanteconsolador que esperábamos fuera elmarido. Y —¡quién sabe!— quizásesta necesidad de volcarnos en talescircunstancias, fuera la expresión denuestro deseo inconsciente de que nonos rechazaran algún día si el destinonos tuviera reservado algo parecido.Al fin y al cabo, era una mujer jovencon dos niños pequeños. Mirándoloretrospectivamente, me pregunto si

no estuve demasiado dispuesta aapoyar su negación.

Esto muestra la necesidad deexaminar más de cerca nuestrasreacciones cuando trabajamos conpacientes, ya que siempre sereflejarán en el comportamiento delpaciente y pueden contribuir muchopara su bien o su daño. Si estamosdispuestos a mirarnos a nosotrosmismos honradamente, puedeayudarnos a crecer y madurar. Yningún trabajo mejor que el trato conpacientes muy enfermos, viejos o

moribundos.

4. Segunda fase: ira

Interpretamos mal elmundo y decimos que nosdefrauda.

Tagore, Pájaros errantes,LXXV

Si nuestra primera reacción anteuna noticia terrible es: “No, no esverdad, no, no puede afectarme amí”, tiene que dejar paso a una nuevareacción, cuando finalmente

empezamos a comprender: “¡Oh, sí!Soy yo, no ha sido un error.” Porsuerte o por desgracia, muy pocospacientes pueden mantener un mundode fantasía en el que tienen salud y seencuentran bien hasta que mueren.

Cuando no se puede seguirmanteniendo la primera fase denegación, es sustituida porsentimientos de ira, rabia, envidia yresentimiento. Lógicamente, surge lasiguiente pregunta: “¿Por qué yo?”Como dijo uno de nuestros pacientes,el doctor G.: “Supongo que casi

todos los que se encuentran en misituación deben de mirar a otro ydecir: Bueno, ¿por qué no habríapodido ser él? Y esta idea me hapasado por la cabeza varias veces...Venía por la calle un viejo al queconozco desde que yo era niño.Tiene ochenta y dos años, y no sirvepara nada, en la manera en quenosotros, los mortales, loentendemos. Es reumático, cojo,sucio, justo el tipo de persona que auno no le gustaría ser. Y me vino confuerza la idea: ¿Por qué no podía

haber sido el viejo George en vez deyo?” (extracto de la entrevista deldoctor G.).

En contraste con la fase denegación, esta fase de ira es muydifícil de afrontar para la familia y elpersonal. Esto se debe a que la ira sedesplaza en todas direcciones y seproyecta contra lo que les rodea, aveces casi al azar. Los doctores noson buenos, no saben qué pruebashacer ni qué dieta prescribir. Tienena los pacientes demasiado tiempo enel hospital o no respetan sus deseos

de privilegios especiales. Permitenque les metan en la habitación uncompañero lastimosamente enfermocuando ellos pagan tanto dinero paratener un poco de soledad y descanso,etc. Las enfermeras se convierten enblanco de su disgusto aún más amenudo. En cuanto han salido de lahabitación, tocan el timbre y seenciende la luz en el mismo minutoen que empiezan su informe para elsiguiente turno de enfermeras. Sisacuden las almohadas y estiran lassábanas, les acusan de no dejar nunca

en paz a los pacientes, y cuando losdejan solos vuelve a encenderse laluz para pedir que les arreglen mejorla cama. La familia que les visita esrecibida con poco entusiasmo, con loque el encuentro se convierte en algoviolento. Luego responden con dolory lágrimas, culpabilidad o vergüenza,o eluden futuras visitas, lo cual sólosirve para aumentar la incomodidady el disgusto del paciente.

El problema está en que pocaspersonas se ponen en el lugar delpaciente y se preguntan de dónde

puede venir su enojo. Tal veznosotros también estaríamosdisgustados si todas nuestrasactividades se vieran interrumpidastan prematuramente; si todos losproyectos que habíamos forjadofueran a quedarse sin acabar, o fueraa acabarlos otro; si hubiéramosahorrado un dinero ganado duramentepara disfrutar de unos cuantos añosde descanso y solaz, para viajar ydedicarnos a nuestras aficiones, ynos encontráramos con que “esto noes para mí”. ¿Qué haríamos con

nuestra rabia, sino descargarla sobrelas personas que probablemente ibana disfrutar de todas aquellas cosas?Personas que corren a nuestroalrededor con aire de estar muyocupadas sólo para recordarnos queya ni siquiera podemos ponernos enpie. Personas que ordenan exámenesdesagradables y hospitalizaciónprolongada con todas suslimitaciones, restricciones y gastos, yque, al terminar el día, pueden irse asu casa y disfrutar de la vida.Personas que nos dicen que nos

estemos quietos para que no haya quevolver a empezar la infusión o latransfusión, cuando sentimos deseosde salir de nuestro pellejo y haceralgo para saber que todavíafuncionamos a algún nivel.

A donde quiera que mire elpaciente en esos momentos,encontrará motivos de queja. Tal vezponga la televisión y se encuentre ungrupo de alegres jóvenes queejecutan un baile moderno, y eso leirrite, porque todos sus movimientosson dolorosos o están limitados. Tal

vez vea una película del oeste en laque matan a la gente a sangre fríamientras los espectadores continúanbebiendo sus cervezas. Loscomparará con su familia o con elpersonal que le atiende. Tal vezescuche las noticias, llenas dedestrucción, guerra, incendios ytragedias, lejos de él, sinpreocuparse por la lucha de unindividuo que pronto será olvidado.O sea, que este paciente hace todo loposible para que no se le olvide.Alzará la voz, pedirá cosas, se

quejará y pedirá que se le atienda,quizá como un último grito: “Estoyvivo, no os olvidéis de eso. Podéisoír mi voz. ¡Todavía no estoymuerto!”

Un paciente al que se respete y secomprenda, al que se preste atencióny se dedique un poco de tiempo,pronto bajará la voz y reducirá susairadas peticiones. Se sentirá un serhumano valioso, del que sepreocupan y al que permitenfuncionar al nivel más alto posible,mientras pueda. Se le escuchará sin

necesidad de que coja un berrinche,se le visitará sin que suene el timbretan a menudo, porque hacerle unavisita no es un deber, sino un placer.

La tragedia es quizá que nopensamos en las razones del enojodel paciente y lo tomamos como algopersonal, cuando, el origen, no tienenada que ver, o muy poco, con laspersonas que se convierten en blancode sus iras. Sin embargo, cuando elpersonal o la familia se toman estaira como algo personal y reaccionanen consecuencia, con más ira por su

parte, no hacen más que fomentar laconducta hostil de paciente. Puedenesquivarlo y hacer más cortas lasvisitas o pueden dar argumentosinnecesarios para justificar su visita,sin saber que, muy a menudo, aquelloes totalmente irrelevante.

Un ejemplo de disgusto racionalprovocado por la reacción de unaenfermera fue el caso del señor X.Llevaba varias meses tendido encama, y acababan de permitirle

prescindir del aparato de respiraciónartificial durante unas cuantas horasal día. Antes, había llevado una vidamuy activa, y le había sido muy durosometerse a unas restricciones tanabsolutas. Era plenamente conscientede que sus días estaban contados, ysu mayor deseo era que le cambiarande postura (estaba paralizado hastael cuello). Pidió a la enfermera quenunca levantara las barandaslaterales porque le hacían pensar queestaba en el ataúd. La enfermera, queno era muy amable con este paciente,

convino en que las dejaría bajadas atodas horas. Esta enfermera,contratada sólo para él, se enfadabamucho cuando interrumpían sulectura, y sabía que él estaría quietomientras ella cumpliera su deseo.

Durante mi última visita al señorX., vi que aquel hombre,generalmente muy digno, estabafurioso. Decía una y otra vez a suenfermera: “Usted me ha mentido”,mirándola fijamente iracundo eincrédulo. Le pregunté la razón deaquel estallido. Él trató de decirme

que ella había levantado las barandasen cuanto él había pedido que lepusiera derecho para poder sacar laspiernas de la cama “otra vez”. Estaexplicación fue interrumpida variasveces por la enfermera, que,igualmente enojada, daba su versiónde la historia, a saber, que habíatenido que levantar la baranda comoayuda para cumplir sus deseos.Siguió una fuerte discusión durante lacual la cólera de la enfermera semanifestó claramente en esta frase:“Si las hubiera dejado bajadas, se

habría caído de la cama y se habríaroto la cabeza.” Si miramos esteincidente de nuevo intentandoentender las reacciones más quejuzgarlas, comprenderemos que estaenfermera tenía una actitud evasivaal sentarse en un rincón a leer librosbaratos y trataba de que el pacienteestuviera quieto “a toda costa”. Sesentía profundamente incómoda altener que cuidar a un pacientedesahuciado, y nunca se ocupaba deél por propia iniciativa ni trataba dedialogar con él. Cumplía su “deber”

estando sentada en la mismahabitación, pero emocionalmenteestaba todo lo despegada de él quepodía. Aquella mujer no podía hacersu trabajo de otro modo. Deseabaque se muriera (“se habría roto lacabeza”) y le exigía explícitamenteque se estuviera echado e inmóvilboca arriba (como si ya estuviera enun ataúd). Se indignaba cuando élpedía que le movieran, cosa que paraél era una señal de que todavíaestaba vivo y que ella quería negar.Estaba tan evidentemente aterrada

ante la proximidad de la muerte quetenía que defenderse contra ellaeludiéndola y aislándose. Pero sudeseo de que él estuviera quieto y nose moviera no hacía más queaumentar el miedo del paciente a lainmovilidad y a la muerte. Estabaprivado de toda comunicación,solitario y aislado, y ademástotalmente imposibilitado, con lo quesu angustia y su indignación erancada vez mayores. Cuando su últimapetición provocó una restriccióntodavía mayor (el encierro simbólico

de las barandas levantadas), su rabia,no manifestada anteriormente, diolugar a aquel desafortunadoincidente. Si la enfermera no sehubiera sentido tan culpable de suspropios deseos destructivos,probablemente habría actuado menosa la defensiva y no habría puestoobjeciones, evitando en primer lugarque ocurriera el incidente, dejandoque el paciente expresara sussentimientos, y permitiéndole morirmás tranquilo unas horas más tarde.

Utilizo estos ejemplos para

resaltar la importancia de nuestratolerancia ante la indignaciónracional o irracional del paciente.No hay que decir que sólo lopodemos hacer si no tenemos miedoy por lo tanto no estamos tan a ladefensiva. Tenemos que aprender aescuchar a nuestros pacientes y aveces incluso aceptar su irairracional, sabiendo que el alivio queexperimentan al manifestarla lesayudará a aceptar mejor sus últimashoras. Sólo lo podemos hacer cuandohemos afrontado nuestros propios

temores con respeto a la muerte,nuestros deseos destructivos, yhemos adquirido conciencia denuestras defensas, que puedenestorbarnos a la hora de cuidar alpaciente.

Otro paciente problemático es elhombre que ha ejercido el mandotoda su vida y que reacciona conrabia e indignación cuando se veobligado a cederlo. Recuerdo alseñor O., que fue hospitalizado conla enfermedad de Hodgkin, y queafirmaba que se la había provocado

él mismo con sus malos hábitos dealimentación. Era un hombre denegocios rico y próspero que nuncahabía tenido ningún problema a lahora de comer, y nunca había sidoobligado a hacer dieta para perderpeso. Su explicación era totalmentefalsa, pero él insistía en que él, ysólo él, había provocado “aquelladebilidad”. Mantenía su negativa apesar de la radioterapia y de susgrandes conocimientos e inteligencia.Afirmaba que estaba en sus manoslevantarse y salir del hospital en el

momento en que se decidiera a comermás.

Su mujer vino un día a midespacho con lágrimas en los ojos.Ya no podía aguantar más, dijo. Élsiempre había sido un tirano, ymantenía un control estricto sobre susnegocios y su vida familiar. Ahoraque estaba en el hospital, se negaba acomunicar a nadie qué transaccionescomerciales se habían de llevar acabo. Estaba enfadado con ellacuando le visitaba, y reaccionaba deun modo violento cuando ella le

hacía preguntas o trataba de darlealgún consejo. La señora O. pedíaque la ayudáramos a tratar a unhombre dominante, exigente ymandón, que era incapaz de aceptarsus límites y no quería comunicaralgunas de las realidades que habíande ser compartidas.

Le explicamos —con el ejemplode la necesidad que tenía él deachacarse a sí mismo la culpa de “sudebilidad”— que él tenía quedominar todas las situaciones, y lepreguntamos a su esposa si ella no

podría darle mayor sensación decontrolar las cosas, en unosmomentos en los que él habíaperdido tanto el control de lo que lerodeaba. Ella contribuyó a base decontinuar con sus visitas cotidianas,pero telefoneándole primero, parapreguntarle cada vez a qué hora leconvenía más que fuera y cuántopodía durar la visita. En cuanto élpudo fijar la hora y la duración delas visitas, éstas se convirtieron enunos encuentros breves, peroagradables. Además, ella dejó de

aconsejarle lo que tenía que comer ycuántas veces podía levantarse, y encambio le decía frases como esta:“Creo que sólo tú puedes decidircuándo tienes que empezar a comeresto y aquello.” Él pudo volver acomer, pero sólo cuando todo elpersonal y sus parientes hubierondejado de decirle lo que tenía quehacer.

Las enfermeras adoptaron lamisma actitud, permitiéndole fijar lahora de ciertas infusiones, decambiarle las sábanas, etc., y —

quizá no sea sorprendente— élescogía aproximadamente las mismashoras en las que se hacía antes todoaquello, sin discusiones ni cólera. Sumujer y su hija disfrutaban más desus visitas y además se sentían menosdisgustadas y culpables ante suspropias reacciones contra el maridoy el padre gravemente enfermo, conel que había sido difícil vivir cuandoestaba bien, pero que se había vueltocasi insoportable al perder eldominio sobre lo que le rodeaba.

Para un consejero, un psiquiatra,

un capellán o cualquier otro miembrodel personal, estos pacientes sonespecialmente difíciles, ya quegeneralmente nuestro tiempo eslimitado y tenemos mucho trabajoque hacer. Cuando por fin tenemos unmomento libre para visitar apacientes como el señor O., nosdicen: “Ahora no, venga más tarde.”Entonces es muy fácil olvidar a esospacientes, sencillamente, dejarlos delado; al fin y al cabo, ellos se lo hanbuscado. Han tenido su oportunidad,y nuestro tiempo es limitado. Sin

embargo, es el paciente como elseñor O. el que está más solo, nosólo porque es difícil de tratar, sinoporque por principio rechaza y sóloacepta cuando es bajo suscondiciones. Desde este punto devista, el rico y próspero, la “personamuy importante” y dominante, esquizás el más desgraciado en estascircunstancias, ya que pierde lascosas que le hicieron la vida tancómoda. Al final todos somosiguales, pero los señores O. nopueden admitir esto. Luchan hasta el

final y a menudo desperdician laoportunidad de aceptar humildementela muerte como un desenlace final.Provocan rechazo y disgusto, y, noobstante, son los más desesperadosde todos.

La entrevista que transcribo acontinuación es un ejemplo de la iradel paciente moribundo. La hermanaI. era una monja joven que fuehospitalizada varias veces con laenfermedad de Hodgkin. Ésta es la

transcripción verbal de unaconversación que tuvimos elcapellán, la paciente y yo, durante suundécima hospitalización.

La hermana I. era una pacientesiempre enojada y exigente, quehabía provocado resentimiento enmuchas personas dentro y fuera delhospital con su comportamiento.Cuanto más incapacitada estaba, másproblemática se volvía, sobre todopara las enfermeras. Cuando estabahospitalizada, había tomado lacostumbre de ir de una habitación a

otra, visitando a pacientesespecialmente enfermos yaveriguando sus problemas. Luego seplantaba delante de la mesa de lasenfermeras y exigía que se atendieraa aquellos pacientes, cosa que lasenfermeras consideraban unainterferencia y una conductainadecuada. Como ella tambiénestaba bastante enferma, no leechaban en cara su inaceptablecomportamiento, sino quemanifestaban su resentimientoabreviando las visitas a su

habitación, esquivando el contacto, yreduciendo los encuentros. Parecíaque las cosas iban de mal en peor, ycuando llegamos nosotros, todasparecieron muy aliviadas al ver quealguien quería ocuparse de lahermana I. Preguntamos a la hermanasi quería venir a nuestro seminariopara compartir con nosotros algunosde sus pensamientos y sentimientos.Ella se mostró muy deseosa deagradar. La siguiente conversacióntuvo lugar pocos meses antes de sumuerte.

Capellán: Bueno, hemos hablado unpoco esta mañana sobre el fin deesta conversación. Usted sabeque los médicos y las enfermerasestán preocupados por encontrarla mejor manera de tratar a lospacientes que están gravementeenfermos. No diré que usted sehaya convertido en una especiede huésped fijo de la casa, perola conocen muchas personas.Salimos al pasillo y antes de

recorrer veinte metros ya sehabían parado a saludarla cuatromiembros diferentes del hospital.

Paciente: Justo antes de que llegarausted, una mujer de la limpiezaque estaba encerando el sueloabrió la puerta sólo para decir“hola”. Nunca antes la habíavisto. Pensé que era algotremendo. Me dijo: “Sólo queríaver cómo era usted (risas) porqueno sé...”

Doctora: ¿Quería ver a una monja enel hospital?

Paciente: Quizá quería ver a unamonja en cama, o quizá me habíaoído o me había visto en elpasillo y verdaderamente queríacharlar y luego había decididoque no podía perder tiempo. Enrealidad no lo sé, pero me dioesta impresión. Dijo: “Sóloquería decirle hola.”

Doctora: ¿Cuánto tiempo lleva en elhospital? Sólo para hacer unbreve resumen de los hechos.

Paciente: Esta vez llevoprácticamente once días.

Doctora: ¿Cuándo ingresó?Paciente: El lunes por la noche, hace

dos semanas.Doctora: Pero ya había estado aquí

antes.Paciente: Esta es mi undécima

hospitalización.Doctora: Once hospitalizaciones,

¿desde cuándo?Paciente: Desde 1962.Doctora: ¿Desde el 62 ha estado en

el hospital once veces?Paciente: Sí.Doctora: ¿Por la misma enfermedad?

Paciente: No. La primera vez que mediagnosticaron fue en el 53.

Doctora: Hum, Hum. ¿Qué lediagnosticaron?

Paciente: Enfermedad de Hodgkin.Doctora: Enfermedad de Hodgkin.Paciente: Pero este hospital tiene el

aparato de alta radiación que notiene nuestro hospital. Cuandoingresé aquí, se trataba deaveriguar si el diagnóstico de losaños anteriores era correcto o no.Fui al médico de aquí y al cabode cinco minutos confirmamos

que lo tenía: que tenía lo que yodecía que tenía.

Doctora: ¿O sea, la enfermedad deHodgkin?

Paciente: Sí. Mientras que otrosdoctores habían mirado lasradiografías y habían dicho queno la tenía. La última vez queingresé tenía un salpullido portodo el cuerpo. No era unsalpullido, en realidad eranllagas, porque me picaba y yo merascaba. Digamos que estabacubierta de llagas. Me sentía

como una leprosa, y creyeron quetenía un problema psicológico.Yo les dije que tenía laenfermedad de Hodgkin y elloscreyeron que ahí estaba elproblema psicológico, porqueinsistía en que la tenía. Nopodían notarme los bultos que mehabían notado antes, pero quehabían controlado conradiaciones en casa. Y decíanque ya no lo tenía. Yo decía quesí, que lo tenía, porque meencontraba igual que antes. Y él

dijo: “¿Usted qué cree?” Yo dije:“Creo que todo esto se debe a laenfermedad de Hodgkin.” Y éldijo: “Tiene toda la razón.” Osea que en aquel momento medevolvió el respeto de mí misma.Supe que había encontrado aalguien que lucharía conmigocontra esto y no trataría dehacerme creer que en realidad noestaba enferma.

Doctora: ¿En el sentido de que...?(Grabación no inteligible.)Bueno, eso era psicosomático.

Paciente: Sí, bueno, parecía muyinteligente creer que mi problemaera ése: que yo creía que tenía laenfermedad de Hodgkin. Eraporque no podían notar ningunode los bultos en el abdomen, y esque un venograma los descubreclaramente, pero una placacorriente o una palpitación no.Era una desgracia, pero era algopor lo que tenía que pasar, eso estodo lo que puedo decir.

Capellán: Pero usted se sintióaliviada.

Paciente: Oh, claro que sí. Me sentíaliviada porque no se podíasolucionar ningún problemamientras creyeran que estabaenferma psíquicamente, sinocuando pudiera probar que estabaenferma físicamente. Ya no podíahablar de aquello con la gente orecibir consuelo porque notabaque no creían que estuvieraenferma. ¿Ve lo que quierodecir? Casi tenía que ocultar misllagas y me lavaba yo misma laropa ensangrentada siempre que

podía. No me sentía aceptada.Estoy segura de que estabanesperando que yo resolviera mispropios problemas, ¿entiende?

Doctora: ¿Es usted enfermera deprofesión?

Paciente: Sí.Doctora: ¿Dónde trabaja?Paciente: En el S. H. Hospital. Y en

la época en que empezó todo estoacababan de reemplazarme en elcargo de directora del serviciode enfermeras. Yo había sidoprofesora durante seis meses, y

entonces decidieron mandarmeotra vez a la escuela para volvera enseñar anatomía y fisiología,cosa que yo les dije que no podíahacer porque ahora habíancombinado química y física, y yollevaba diez años sin asistir a uncurso de química, y la químicaahora es totalmente diferente. Osea que me mandaron a un cursode química orgánica aquelverano, y lo suspendí. Era laprimera vez que suspendía uncurso en toda mi vida. Mi padre

murió aquel año y el negocio sefue a paseo, quiero decir quehubo una discusión entre los treschicos a propósito de quién iba allevar el negocio, y surgió unaamargura que yo no sabía quepudiera existir en una familia. Yluego me pidieron que vendierami parte. Siempre me habíaemocionado la perspectiva deheredar una parte de nuestronegocio familiar, y entonces mepareció que yo no contaba paranada, que podía ser sustituida en

mi trabajo, que tenía queponerme a hacer de profesora,para lo cual no me sentíapreparada. Yo veía que teníamuchos problemas psicológicos,y esta situación duró todo elverano. En diciembre, cuandotenía fiebre y escalofríos, yestaba empezando a dar clases,lo encontré muy duro y me pusetan enferma que tuve que pedirque me viera un médico. Nisiquiera después de esta vezvolví al médico. Siempre me

esforzaba todo lo que podía.Tenía que estar segura de que lossíntomas eran tan objetivos, deque la fiebre, en el termómetro,era tan alta, que no tendría queconvencer a nadie antes de que seocuparan de mí, ¿entiende?

Doctora: Esto es completamentediferente de lo que suelendecirnos. Generalmente, alpaciente le gusta negar suenfermedad. Pero usted tenía quedemostrar que estaba físicamenteenferma.

Paciente: Como que, si no, no mecuidarían, llegaría un momento enque necesitaríadesesperadamente tener lalibertad de acostarme cuando meencontrara muy mal. Así quefingía y seguía adelante...

Doctora: ¿No pueden recibir ayuda,ayuda profesional, cuando tienenproblemas psicológicos? ¿O sesupone que ustedes no tienenproblemas psicológicos?

Paciente: Creo que intentabantratarme los síntomas. No me

negaban una aspirina, pero veíaque nunca llegaría al fondo de lacuestión si no lo averiguaba yomisma[2], y fui a ver a unpsiquiatra. Y él me dijo que yoestaba enferma psicológicamenteporque llevaba mucho tiempoenferma físicamente. Y me tratófísicamente. Insistió en que no mehicieran trabajar, y en quedescansara por lo menos diezhoras al día. Me dio unas dosisenormes de vitaminas. El médicode medicina general quería

tratarme psicológicamente y elpsiquiatra me trató médicamente.

Doctora: Es un mundo muycomplicado, ¿verdad?

Paciente: Sí. ¡Y el miedo que yotenía de ir a ver a un psiquiatra!Creía que me crearía un nuevoproblema, pero no lo hizo. Élevitó que siguieran acosándome.Una vez me pusieron en susmanos, estuvieron satisfechos,¿sabe? Y era una farsa, porque élme trataba exactamente como yonecesitaba que me trataran.

Capellán: Como necesitaba que latratara el médico de medicinageneral.

Paciente:... Mientras tanto me habíanexpuesto a radiaciones. Él medaba algunas medicinas, perodejaron de dármelas cuandocreyeron que tenía colitis. Elradiólogo decidió que el dolor enel abdomen era colitis. O sea,que interrumpieron eltratamiento. Habían hecho lobastante para hacerme mejorar unpoco, pero no para acabar con

mis síntomas lenta eingeniosamente, que es lo que yohabría hecho. Pero no podíanverlos, no podían notar estosbultos, no acertaban a ver dóndeme dolía.

Doctora: Para resumir un poco, paraaclarar todo el conjunto, lo queusted está diciendo en realidad esque, cuando le diagnosticaronque tenía la enfermedad deHodgkin, usted tenía ademásmuchos problemas. Su padremurió más o menos por entonces,

se estaba disolviendo el negociode su familia y le pidieron que sedesprendiera de su participación.Y en su trabajo, le habíanasignado una tarea que no legustaba.

Paciente: Sí.Doctora: Y su picazón, que es un

síntoma muy conocido de laenfermedad de Hodgkin, nisiquiera lo consideraban parte desu enfermedad. Lo considerabanun problema psicológico. Y elmédico de medicina general la

trató como un psiquiatra y elpsiquiatra como un médico demedicina general.

Paciente: Sí, y me dejaron sola.Dejaron de intentar cuidarme.

Doctora: ¿Por qué?Paciente: Porque yo me negaba a

aceptar su diagnóstico y ellosesperaban que recuperara elsentido común.

Doctora: Ya veo. ¿Cómo aceptó eldiagnóstico de enfermedad deHodgkin? ¿Qué significó eso parausted?

Paciente: Bueno, la primera vezque... ¿entiende? Yo lodiagnostiqué cuando lo sentí, asíque fui, lo consulté en los libros,y luego se lo dije al médico; y élme dijo que no tenía que pensaren lo peor de entrada. Pero,cuando volvió después de laoperación y me lo dijo, no penséque me quedara más de un año devida. Aunque en realidad no meencontraba muy bien, puededecirse que lo olvidaba ypensaba, bueno, viviré mientras

pueda, ¿entiende? Pero desde1960, cuando empezaron todosestos problemas, nunca me heencontrado verdaderamente bien.Y había horas del día en las queme sentía realmente enferma.Pero ahora lo han aceptado ynunca me han dado ningunamuestra de que no crean queestoy enferma. Y en casa nuncahan dicho nada. Volví al mismomédico que había interrumpidolas radiaciones y todo, y él nuncaha dicho una palabra, excepto

cuando volvieron a salirmebultos y él estaba de vacaciones,así que cuando volvió, se lo dije.Creí que era sincero. Había otrosque me decían sarcásticamenteque yo nunca había tenido laenfermedad de Hodgkin, que losbultos que me habían salidoprobablemente se debían a unainflamación. Esto era unsarcasmo. Querían decir:“Nosotros lo sabemos mejor queusted.” Él por lo menos erasincero, quiero decir que había

estado esperando encontrar algoobjetivo todo ese tiempo. Y queel médico de aquí me dijo quepensara que aquel hombre quizáhabía tenido cinco casos como elmío en toda su vida, y cada unoun poco diferente del otro. Paramí es un verdadero problemacomprender todas estas cosas. Osea que él siempre tiene quetelefonear aquí y preguntar almédico sobre las dosis y todo lodemás. Me da miedo que me trateél durante mucho tiempo porque

no creo que sea competente.Quiero decir que, si yo nohubiera seguido viniendo aquíahora no estaría viva. Todo estopasa porque nosotros, losenfermos de Hodgkin, noofrecemos las mismasfacilidades, y también porque enrealidad él no entiende todasestas medicinas. Hace la pruebacon cada paciente, mientras queaquí, en este hospital, han hechola prueba con cincuenta antes deprobar conmigo.

Doctora: Bueno, ¿qué representapara usted ser tan joven y teneruna enfermedad que al final leproducirá la muerte? ¿Quizádentro de poco?

Paciente: No soy tan joven. Tengocuarenta y tres años. No creo queconsidere que eso es ser joven.

doctora: Espero que usted considereque eso es ser joven. (Risas.)

Capellán: ¿Por usted o por nosotros?Doctora: Por mí.Paciente: Si lo he pensado alguna

vez, ahora no lo pienso, porque

he visto muchas cosas... Elverano pasado, por ejemplo,cuando estuve aquí todo elverano, vi morir a un chico decatorce años, de leucemia. Vimorir a un niño de cinco años.Pasé todo el verano con unachica de diecinueve años quesufría mucho y se sentía muyfrustrada porque no podía estaren la playa con sus amigos. Yo hevivido más que ellos. No digoque tenga una sensación derealización. No quiero morir, me

gusta la vida. No me gustadecirlo, pero me ha entradopánico un par de veces, cuandovi que no había nadie alrededor yque nadie vendría. Quiero decir,cuando tengo un dolor intenso oalgo así. No molesto a lasenfermeras en el sentido de queno pido nada que pueda hacer yomisma, lo cual ha hecho que nose den cuenta de cómo meencuentro en realidad. Porque noentran y preguntan. Quiero decirque, en realidad, podría haberme

venido bien un masaje en laespalda, pero no entran en mihabitación regularmente ni hacenlo que a otros pacientes a los quecreen enfermos. Yo no me puedodar un masaje en la espalda a mímisma. Puedo quitarme la manta,bajar la cama dándole a lamanivela y hago todo lo demásyo misma, aunque tenga quehacerlo lentamente y a veces condolor. Creo que esto es buenopara mí. Pero entonces ellas nolo hacen, no creo que ellas en

realidad... Me paso horas enteraspensando en el final, pienso quealgún día, si empiezo a sangrar oentro en coma, será la mujer de lalimpieza la que me encuentre, nola enfermera. Porque ellas sóloentran, me dan una píldora, ytomo la píldora dos veces al día,a no ser que pida otra para eldolor.

Doctora: ¿Cómo la hace sentirse todoeso?

Paciente: ¿Hm?Doctora: ¿Cómo la hace sentirse

eso?Paciente: Bueno, me va bien, excepto

las veces en que he padecido undolor intenso o no he podidolevantarme y nadie se ha ofrecidoa cuidarme. Yo podría pedirlo,pero no creía que fueranecesario. Deberían comprobarcómo están sus pacientes. Noestoy tratando de ocultar nada:cuando tratas de hacer todo loque puedes, luego lo pagas.Varias veces he estado muy mal,he tenido mucha diarrea —

provocada por la mostazanitrogenada y esas cosas—, ynadie ha venido a comprobar lasdeposiciones ni a preguntarcuántas veces me habíalevantado. Yo tengo que decir alas enfermeras lo que me pasa.Es decir, que he ido de vientrediez veces. Ayer noche, supe quemis rayos X de por la mañana noservían porque me enviaron aellos con demasiado bario. Tuveque recordarles que necesitabaseis píldoras para ir hoy a los

rayos X. Muchas veces soy mipropia enfermera. Por lo menos,cuando estaba en casa, en laenfermería, entraban y seinteresaban, creían realmente queyo era una paciente. Aquí no sé siesto me lo he buscado yo misma,aunque no me avergüenzo dehaberlo hecho. Me alegro dehaber hecho todo lo posible pormí misma, pero ha habido un parde veces en que he padecido undolor muy intenso y nadie harespondido a la llamada. Y yo

pensaba que no llegarían atiempo si pasaba algo. En parte,mis visitas a los demás pacientesde estos últimos años, enrealidad, eran para averiguar siestaban muy enfermos y cómo lestrataban, y luego iba a la mesa dela enfermera y decía: “Fulana deTal necesita algo para el dolor ylleva media hora esperando...”

Doctora: ¿Cómo respondían a estolas enfermeras?

Paciente: Bueno, depende. La únicaque creo que estaba muy

resentida conmigo era laenfermera de noche. La nocheantes, una paciente había entradoen mi habitación y se habíametido en mi cama. Yo conocíael caso, soy enfermera, y no tuvemiedo. O sea que encendí la luz yesperé. Bueno, aquella noche,aquella señora salió de su cama,pasando por encima de labaranda. Tendría que haberllevado puesto un cinturón. Yo nodije nada de esto a nadie. Llaméa la enfermera y ella y yo la

llevamos de nuevo a su cama. Yluego, aquella noche en que unaseñora se cayó de la cama, yoestaba en la habitación contigua ala suya o sea que llegué primero,mucho antes que la enfermera. Yluego, otra chica, de unos veinteaños, se estaba muriendo y sequejaba muy fuerte. O sea queesas noches no pude dormir. Elhospital tiene la norma de no darun somnífero después de las tres.No sé por qué, pero así es. Y sitomo un hidrato doral suave,

cuyos efectos habrándesaparecido al día siguiente, meservirá de ayuda para elmomento. Para ellas, elreglamento es más importante quela posibilidad de que el pacienteduerma una hora o dos más. Éstaes la política que siguen aquí. Yhacen lo mismo con las drogasque no crean hábito, ¿sabe? Nopuedes tomar... Si el doctorreceta codeína, media dosis cadacuatro horas, no puedes tomarotra dosis hasta cinco. El caso es

que no puedes repetir hastadentro de cuatro horas, ¡sea loque sea! Tanto si crea hábitocomo si no. No hemos cambiadonuestro concepto. Si el pacientetiene dolor, lo necesita cuandotiene dolor. No necesariamente alcabo de cuatro horas,especialmente si no es una drogaque cree hábito.

Doctora: ¿Está ofendida porque noprestan más atención a cadapaciente? ¿Y más cuidados? ¿Deahí vienen sus sentimientos?

Paciente: Bueno, no lo digo por mí.Sólo que no entienden el dolor.Si no han tenido ninguno...

Doctora: ¿Es el dolor lo que más lepreocupa?

Paciente: Bueno, me preocupa sobretodo por los pacientescancerosos con los que he estado,¿entiende? Y me molesta el hechode que estén intentando evitar quese conviertan en drogadictoscuando saben que no van a vivirlo bastante para poder serlo. Eneste ala hay una enfermera que

incluso esconde la hipodérmicadetrás de la espalda y trata dedisuadirles. Incluso hasta elúltimo minuto, ¿sabe? Tienemiedo de convertir a alguien endrogadicto, aunque el paciente novaya a vivir lo suficiente parahacerlo. En realidad, tienenderecho a ello, porque cuandosufres tanto, no puedes comer nidormir: sólo existes. Por lomenos, con la hipodérmica terelajas, puedes vivir, puedesdisfrutar de las cosas, puedes

hablar: estás vivo. Pero si no,estás esperando, desesperado, aque alguien tenga compasión y tedé algún alivio.

Capellán: ¿Ha experimentado estoalguna vez desde que empezó avenir aquí?

Paciente: Sí. Sí. Quiero decir que lohe observado. Creía que eratípico de ciertos pisos, porquetienen el mismo equipo deenfermeras. Es algo que está ennosotros: parece que ya no serespeta el dolor.

Capellán: ¿Cómo se lo explica?Paciente: Creo que están muy

ocupadas. Espero que sea esto.Doctora: ¿Qué es esto?Paciente: Pues yo he ido y las he

visto allí charlando, y luegodescansando. Y esto me ponefuriosa. Cuando la enfermeratiene un rato de descanso, vienela auxiliar y te dice que laenfermera está abajo con la llave,y que tienes que esperar, cuandonecesitabas tu medicaciónincluso antes de que la enfermera

bajara a comer. Creo que deberíahaber alguien encargado de cadapiso, que pudiera venir y darte elcalmante, para que no tuvierasque pasar otra media horasudando antes de que subaalguien. Y a veces tardancuarenta y cinco minutos envolver. Y desde luego, no van aocuparse de ti en primer lugar.Primero contestan al teléfono ymiran los nuevos horarios y lasnuevas órdenes que han dejadolos médicos. Lo primero no es

averiguar si alguien ha pedidomedicación contra el dolor.

Doctora: Para abreviar, ¿le importaque cambie de tema? Me gustaríautilizar el tiempo que tenemospara examinar otros aspectosdiferentes. ¿Le parece bien?

Paciente: Muy bien.Doctora: Usted ha dicho que había

visto u observado una habitaciónen la que se estaban muriendounos niños de cinco y nueveaños. ¿Cómo concibe esto?¿Tiene una explicación, o una

teoría para esto?Paciente: ¿Quiere decir cómo lo

acepto?Doctora: Sí. Usted ya ha contestado

parcialmente a esta pregunta. Queno quiere estar sola, no le gusta.Que cuando atraviesa una crisis,sea de dolor, de diarrea o decualquier otra cosa, le gusta quevenga alguien. Eso significa queno le gusta que la dejen sola. Elotro punto es el dolor. Si tieneque morir, le gustaría que fuerasin agonía, dolor ni soledad.

Paciente: Muy cierto.Doctora: ¿Qué otras cosas cree que

son importantes? ¿Quédeberíamos considerar? Noquiero decir sólo para usted, sinopara otros pacientes.

Paciente: Recuerdo a D. F., que sevolvía loco al mirar las paredesdesnudas de su habitación, que noresultaban muy atractivas. Y estamisma enfermera que no quieredarte la medicación, le trajo unasfotografías de Suiza muy bonitas.Se las pegamos en las paredes.

Cuando murió, antes de morir, lepidió a ella que me las diera. Yohabía ido a verle unas cuantasveces, y las puse en la paredporque comprendí lo mucho quehabían significado para él. Y lasllevé a otras habitaciones. Lamadre de aquella chica dediecinueve años, que estaba conella un día tras otro, me trajo unacartulina, las recortamos y laspegamos. No pedimos permiso ala supervisora, pero usamos esaclase de cinta adhesiva que no

estropea las paredes, ¿sabe? Ycreo que aún así ella se molestó.Creo que aquí hay muchoformulismo. Yo sé que un paisajebonito puede hacer pensar, debehacer pensar a otros en la vida ylos vivos, y quizás en Dios. Enrealidad, yo veo mucho a Dios enla naturaleza. Eso es lo quequiero decir, que uno no estaríatan solo si tuviese algo que lehiciera formar parte de la vida.¡Eso significaba tanto para D. F.!Y en cuanto a S., que estaba

rodeada de flores, de llamadastelefónicas, y todos los quevenían a verla, sus amigos, creoque si los hubieran echado atodos porque ella estaba tangrave, le habrían hecho muchodaño. Parecía revivir cuandotenía una visita, aun cuando teníaun dolor intenso. Ni siquierapodía hablarles, ¿sabe? Pienso enella. Mis hermanas vienen sólouna vez por semana, y a veces novienen en absoluto. O sea que lamayor parte de la compañía me

ha venido de los visitantes de lospacientes a los que yo hevisitado, y esto me ha ayudadomucho. Cuando tengo ganas dellorar o estoy deprimida, sé quetengo que hacer algo para dejarde pensar en mí, y tanto si meduele como si no, tengo quearrastrarme hasta otra persona,concentrarme en ella. Y entoncespuedo olvidar mis problemas...

Doctora: ¿Qué le pasa cuando nopuede seguir haciendo esto?

Paciente: Entonces estoy... entonces

necesito gente y no vienen.Doctora: Bueno, en eso sí que

podemos hacer algo por usted.Paciente: Sí. Pero nunca ha ocurrido.

(Llorando.)Doctora: Pero va a pasar. Éste es uno

de nuestros objetivos.Capellán: ¿Quiere decir que nunca ha

ocurrido que hayan venido avisitarla cuando usted lasnecesitaba?

Paciente: Sólo a veces Cuando unoestá enfermo, la gente se aleja deél. Creen que no quiere hablar,

pero aunque no pueda responder,aunque sólo se estén sentadosallí, ya sabes que no estás solo.Eso lo podrían hacer losvisitantes ordinarios. ¡Si la gentesupiera esto! Y si es alguien aquien no le moleste rezar ypudiera decir suavemente contigoel Padrenuestro, que no haspodido decir durante días enterosporque dices “Padre nuestro” yluego el resto es todo confuso. Terecuerda otra vez algo que tieneun sentido. Pero miren, si no

tengo nada que dar a la gente, medejan. Yo puedo dar a la gente,pero hay muchos que no se dancuenta de todo lo que necesito.

Doctora: Cierto. (Conversaciónconfusa.)

Paciente: Y yo recibo cosas de elloscuando no estoy grave. Recibomucho, pero entonces no lonecesito tanto.

Doctora: Necesita mucho más cuandoya no es capaz de dar.

Paciente: Sí, y cada vez que mepongo enferma, me preocupo

mucho por el dinero, por lomucho que cuesta todo esto, yotras veces, me preocupo por sitendré mi empleo cuando vuelva.Y otras veces, me preocupa laperspectiva de una enfermedadcrónica, de tener que dependersiempre de los demás. Cada vezsurge algo diferente, ¿sabe?, osea que siempre necesito algo.

Doctora: ¿Y qué me dice de su vidafuera de aquí? No sé nada de suambiente o de cómo vive usted enrealidad. ¿Qué pasa con ustedes

cuando no pueden trabajar? ¿Lasmantiene la Iglesia? ¿El sitiodonde trabajan? ¿Su familia?¿Quién lo hace?

Paciente: Oh, claro que sí. He estadohospitalizada tres veces ennuestro propio hospital. Una vez,durante la noche, tenía tantodolor que no podía respirar. Salíal pasillo, llamé a la puerta deuna de las enfermeras, y ella medio una hipodérmica. Luegodecidieron dejarme en laenfermería. Es la enfermería de

las hermanas. Sólo las hermanaspueden ir allí, y se estáterriblemente sola. No haytelevisión ni radio: eso no formaparte de nuestra vida. Salvo pormotivos educativos a veces, y sino viene nadie a verme, yonecesito esas cosas. Y no teofrecen ninguna de ellas. Habléde ello con mi médico, y ahora,cuando no me duele tanto y puedosoportarlo, me da de alta, puessabe que, psicológicamente,necesito gente. Y si puedo ir a mi

propia habitación y echarme yvestirme completamente cuatro ocinco veces al día y bajar acomer, por lo menos me sientotomar parte en la vida. No mesiento tan sola. Aunque, amenudo, tengo que sentarme en laiglesia, sin poder rezar porque nome encuentro bien, pero estoycon las demás. ¿Ve lo que quierodecir?

Doctora: Sí. ¿Por qué cree que lasoledad le resulta tan terrible?

Paciente: Creo... no, no creo que

tenga miedo de la soledad,porque hay veces que necesitoestar sola. No quiero decir esto.Pero lo que no quiero es vermeabandonada en esta situación, sinpoder valerme por mí misma.Estaría muy bien si me sintiera lobastante fuerte para no necesitara la gente. Pero yo... no es elmorir sola, es la tortura quepuede darte el dolor, quequerrías arrancarte los cabellos.Llegar a no importarte no bañartedurante varios días, sólo por el

esfuerzo que supone. Es como sidejaras de ser un ser humano.

Capellán: Es un sentido de ladignidad, que quiere mantenertodo el tiempo posible.

Paciente: Sí, y a veces no puedohacerlo sola.

Doctora: ¿Sabe? Está hablando justode lo que hemos estado haciendoaquí todo este año y lo que hemosintentado hacer en muchosaspectos. Creo que es justo loque usted está diciendo.

Paciente: Uno todavía quiere ser una

persona.Doctora: Un ser humano.Paciente: Sí. Puedo decirle otra cosa.

El año pasado me dieron de altaaquí. Tuve que ir a nuestropropio hospital en una silla deruedas, porque tenía la piernarota. Era una fractura patológica.Y todas las personas amables queempujaban aquella silla deruedas me hacían volver locaporque me llevaban adonde ellasquerían que fuera, no adonde yoquería ir. Y yo no siempre podía

decirles adónde quería ir.Prefería que me dolieran losbrazos e ir yo misma al lavabo, atener que decir a todo el mundoadónde quería ir, y luego tenerlasesperando fuera, controlando eltiempo que tenía para usar ellavabo. ¿Ve lo que quiero decir?Decían que yo era muyindependiente y todo eso, y no loera. Tenía que mantener midignidad porque ellas iban adestruirla. No creo que sea de lasque rechazan la ayuda cuando

verdaderamente la necesitan.Pero la clase de ayuda que prestamucha gente me crea unproblema. ¿Entiende? Son muyamables, y yo sé que están llenasde buena voluntad, pero yo nopuedo esperar a que aparezcan.Por ejemplo, tenemos unahermana que se ocupa denosotras y nos ofrece todas esascosas, y se siente rechazada si nolas aceptas. Pero yo me sentiríaculpable si aceptara su ayuda. Séque lleva un corsé ortopédico

para la espalda. Para laenfermería asignan a personasque no están bien, a estashermanas que ya tienen setenta ysiete años. Yo me levanto y ledoy a la manivela de la camaantes que pedir a una de ellas quelo haga. Pero si ella se ofrece adarle a la manivela y yo le digoque no, cree que la estoyrechazando como enfermera. Osea que tengo que apretar losdientes y esperar que no venga aldía siguiente a decirme que le ha

dolido la espalda toda la noche yque no ha podido dormir, porquevoy a tener la sensación de queyo he sido la causa.

Capellán: Hm... le hace pagar porello.

Paciente: Sí.Capellán: ¿Puedo encender...?Doctora: Cuando esté cansada nos lo

dirá, ¿verdad?Paciente: Sí, siga. Tengo todo el día

para descansar.Capellán: En lo referente a su fe,

¿qué efectos ha tenido la

enfermedad sobre ella? ¿Hareforzado o debilitado sucreencia en Dios?

Paciente: No creo que mi enfermedadme haya influido, porque nuncahe pensado en ella en estostérminos. Yo quería entregarme aDios siendo monja. Quería sermédico e ir a las misiones. Puesbien, no he hecho ninguna deestas cosas. Nunca he salido delpaís. He estado enferma muchosaños. Ahora sé que eso era... Yohabía decidido lo que quería

hacer por Dios. Me atraían esascosas, y pensaba que eran suvoluntad. Pero evidentemente nolo eran. O sea que me resigné,aunque si volviera a ponermebien, todavía querría hacerlas.Todavía querría estudiarmedicina. Creo que ser médicoen las misiones es una cosatremenda, más que ser enfermera,a pesar de las limitaciones queponen los gobiernos a lasenfermeras. Pero creo que mi ferecibió su máxima sacudida aquí.

No por la enfermedad, sino porun hombre que era un pacienteque estaba al otro lado delpasillo: un judío muy amable.Nos conocimos en los rayos X,en aquel pequeño cubículo. Losdos estábamos esperando a pasarpor los rayos X. De repente, oí suvoz que me decía: “¿Por qué esusted tan condenadamente feliz?”Y yo le miré y dije: “Bueno, nosoy particularmente feliz, pero notengo miedo de lo que va a pasar,si es eso lo que quiere decir.”

Tenía una forma de mirarverdaderamente cínica. Bueno,así fue como nos conocimos ydescubrimos que estábamosfrente a frente, más o menos, enel mismo pasillo. Y él es judío,aunque no practica ningunatradición, y desprecia a lamayoría de los rabinos que haconocido. O sea que cuando vino,me dijo que en realidad Dios noexiste. Que nosotros loinventamos porquenecesitábamos uno. A mí nunca

se me habla ocurrido eso y él locreía de veras. Creo que lo creíaporque no cree en la existenciade otro mundo. Al mismo tiempo,teníamos una enfermera que eraagnóstica y decía que sí, que talvez había un Dios que habíaempezado el mundo. Hablaba deesto conmigo. Creo que de eso esde lo que usted quería hablar.Ellos empezaron y ella me decía:“Pero desde luego no ha vuelto aocuparse del mundo desdeentonces. “ En realidad, yo nunca

había conocido a personas asíhasta que vine aquí. ¿Sabe?, erala primera vez que tenía queponer a prueba mi fe. Quierodecir que hasta entonces yo medecía: “Bueno, claro que hay unDios. Miren la naturaleza y todolo que existe.” Esto es lo que seme había enseñado.

Capellán: ¿La provocaban?Paciente: Sí. Y además, a la gente

que me había enseñado. ¿Teníanmás razón que las personas quedecían aquellas cosas? Quiero

decir que descubrí que yo notenía una religión. Tenía lareligión de otro. Y esto es lo queme hizo M. M., es él, ¿sabe?Siempre estaba diciendo algosarcástico, o la enfermera decía:“No sé por qué me ocupo tantode la Iglesia Católica Romanacuando la odio tanto.” Estocuando me daba una píldora. Erapara provocar una reacción enmí, una reacción suave. Pero M.trataba de ser respetuosoconmigo. Decía: “¿De qué quiere

hablar? Yo quiero hablar deBarrabás.” Yo respondía:“Bueno, M., no puede hablar deBarrabás en vez de hablar deCristo”, y él: “¿Y qué diferenciahay, en realidad? No se enfade,Hermana.” Trataba de serrespetuoso, pero siempre meestaba provocando. Todo era enbroma, ¿entiende?

Doctora: ¿Le gusta él?Paciente: Sí. Todavía ahora.Doctora: ¿Está ocurriendo esto aún

ahora? ¿Es alguien que está aquí?

Paciente: No, esto pasó la segundavez que estuve hospitalizadaaquí. Pero hemos seguido siendoamigos.

Doctora: ¿Todavía tiene contacto conél?

Paciente: Estuvo aquí el otro día. Sí,me mandó un bonito ramo deflores. Pero en realidad, de élvino mi fe. Ahora esverdaderamente mi propia fe. Yes fe, no la teoría de otrapersona. Quiero decir que nocomprendo los caminos de Dios

ni muchas cosas que pasan, perocreo que Dios es más grande queyo, y cuando veo morir a losjóvenes, y veo a sus padres, y atodos los que dicen “¡Quélástima!” y todo eso, locomprendo. Digo: “Dios esamor”, y ahora lo digo en serio.No son palabras, lo digo muy enserio. Y él, si es amor, sabe queeste momento de la vida de estapersona es su mejor momento, ysi hubiera vivido más o sihubiera vivido menos, no habría

podido darle tanta eternidad, ohabría tenido en la eternidad uncastigo que habría sido peor delo que pasa ahora. Pienso en suamor, así es como puedo aceptarla muerte de los jóvenes y losinocentes.

Doctora: ¿Le molesta que le hagaalgunas preguntas muypersonales?

Capellán: Sólo una más. Si hecomprendido bien, usted estádiciendo que ahora su fe es másfuerte y que puede aceptar mejor

su enfermedad que cuandoempezó. Esto es lo que sededuce.

Paciente: Bueno, no. Estoy hablandode mi fe, al margen de mienfermedad. Porque no fue laenfermedad, fue M. quien reforzómi fe, sin proponérselo siquiera.

Doctora: Ahora es algo suyo propio,y no algo enseñado por otro.

Capellán: Vino de aquella relación.Paciente: Ocurrió aquí. Pasó aquí,

aquí mismo, en este hospital. Lohe ido elaborando estos años y ha

madurado. Ahora comprendoverdaderamente lo que es la fe yla esperanza. Mientras que antessiempre estaba yendo a tientaspara entenderlo más claramente.Y aunque ahora sé más, eso nocambia el hecho de que ahoraveo y aprecio muchas más cosas.Digo a M.: “Si no hay un Dios,no tengo nada que perder, pero silo hay, le estoy adorando comose merece, o sea, todo lo quepuedo en este momento.”Mientras que antes no era yo

misma, era una autómata, elresultado de mi educación. Noadoraba a Dios. Yo creía que sí,pero créame, si alguien hubieradicho que yo no creía en Dios,me habría sentido insultada.Ahora veo la diferencia.

Capellán: ¿Tenía usted otraspreguntas?

Doctora: Sí, pero creo que tenemosque acabar dentro de cincominutos. Quizá podamoscontinuar otra vez.

Paciente: Quiero decirle algo que me

dijo una paciente: “No me digaque ésta es la voluntad de Diospara mí.” Antes nunca había oídoa nadie hacer un comentario tanresentido. Era una madre deveintisiete años que dejaba tresniños. “No puedo soportar quealguien me lo diga. En el fondoya lo sé, pero ¡cuando tienes estedolor! Nadie puede ponertepaños calientes cuando estássufriendo.” En esos momentos, esmucho mejor decir algo así como“Estás sufriendo”, para dar la

impresión de que comprendes loque está pasando el otro, queignorarlo y añadir algo. Cuandoestás mejor, entonces muy bien.Otra cosa que puedo decirles: lagente no puede oír la palabra“cáncer”. Parece que estapalabra todavía levantaampollas.

Doctora: Hay otras palabras comoésa, también.

Paciente: Pero para muchos, muchomás que para mí. Creo que enmuchos aspectos ha sido una

enfermedad beneficiosa. Me hahecho ganar mucho. He hechomuchos amigos, he conocidomucha gente. No sé si unaenfermedad cardíaca o unadiabetes son más tolerables.Miro a los demás del pasillo, yme alegro de lo que tengo, y de loque no tengo. No envidio a losdemás. Cuando uno está muyenfermo, no piensa en estascosas. Uno sólo espera a ver si lagente va a herirte o a ayudarte.

Doctora: ¿Cómo era usted cuando era

niña? ¿Por qué se metió monja?¿Fue idea de la familia o algoasí?

Paciente: Yo fui la única de lafamilia. Éramos diez hermanos,cinco chicos y cinco chicas.Siempre quise ser monja. Pero aveces, desde que he estudiadomás psicología, me pregunto sino era por ganas de destacar.Porque yo era muy diferente demis hermanas, que eran muyrazonables para mi familia. Mimadre... Ellas eran buenas amas

de casa y todo eso, y a mí megustaban mucho más los libros yotro tipo de cosas. Pero con losaños eso ha cambiado. A veces,cuando me canso de ser monja,porque es terriblemente duro, enesos momentos recuerdo que siDios lo ha querido, puedoaceptarlo como voluntad de Dios.Él me habría mostrado un caminodiferente hace años, de una u otraforma. He pensado esto toda mivida, esto era lo único, aunqueahora pienso que también habría

podido ser una buena madre yuna buena esposa. Pero entoncescreía que aquella era la únicacosa que yo debía o podía hacer.No es que fuera forzada, porquelo hice libremente, pero no eraplenamente consciente. Teníatrece años cuando entré y no hicelos votos hasta los veinte, quierodecir que tuve todo ese tiempo, yluego seis años más, paradecidirme antes de hacer losvotos perpetuos. Y yo digo queesto es igual que el matrimonio:

depende de ti. O lo aceptas o lorechazas.

Doctora: ¿Vive todavía su madre?Paciente: Sí.Doctora: ¿Qué clase de mujer es?Paciente: Mi padre y mi madre

vinieron emigrados de XY. Mimadre aprendió el idioma por sucuenta. Es una persona muyapasionada. Creo que no entendíamuy bien a mi padre. Él era unartista y un buen vendedor, y ellaera una persona muy comedida.Ahora me doy cuenta de que

debía de tener sensación deinseguridad. Valoraba mucho alas personas prudentes, y ennuestra familia estaba mal vistoser muy lanzado. Y yo teníatendencia a serlo. Porque queríasalir y hacer cosas, mientras quea mis hermanas les gustaba estaren casa y bordar, y por eso mimadre estaba muy satisfecha conellas. Yo era de varios clubs, ycosas así. Y ahora me dicen quesoy introvertida. Toda mi vidame ha sido difícil...

Doctora: Yo no creo que usted seaintrovertida.

Paciente: Pues, me lo dijeronprecisamente hace dos semanas.No suelo encontrar a nadie conquien pueda tener unaconversación que se salga unpoco de lo ordinario. ¡Hay tantascosas que me interesan! Nunca hetenido a nadie con quiencompartirlas. Y cuando loencuentras, suele ser en un grupo;estás sentada en una mesa conalguien, y muchas de las

hermanas no han tenido laoportunidad de adquirir laeducación que yo tengo, y creoque les molesta un poco. Esdecir, que creen que teconsideras superior a ellas. Osea, que si encuentras a unapersona así, te callas, porque novas a darles motivos para quepiensen eso. La educación te hacehumilde, no orgullosa. Y no voy acambiar mi forma de hablar. Sipuedo usar la palabra pertinente,no voy a usar otra más sencilla.

Y si creen que eso es unafanfarronada, no lo es. Puedohablar con la sencillez de unniño, como puede hacerlo todo elmundo, pero no voy a cambiar miforma de hablar para adaptarme acada persona. Sin embargo, hubouna época en la que deseabapoder hacerlo todo. Es decir,tenía que convertirme en lo quecada persona quería que fuera.Ahora ya no lo hago. Tienen queaprender a aceptarme a mítambién, tanto si les parezco

exigente como si no. Laspersonas se molestan conmigo, y,no obstante, son ellas las que semolestan. No soy necesariamenteyo la que las molesto.

Doctora: A usted también le molestanlas personas.

Paciente: Sí, pero lo que me molestaes que alguien diga que soyintrovertida cuando esa personanunca está dispuesta a hablar denada que se salga de lo mástrillado. No le interesan lasnoticias, ni lo que está pasando

aquel día. Por ejemplo, nuncapodrías hablar de la cuestión delos derechos civiles...

Doctora: ¿De quién está hablandoahora?

Paciente: De mis hermanas delconvento.

Doctora: Ya. Muy bien, meencantaría continuar, pero creoque deberíamos terminar. ¿Sabecuánto tiempo llevamoshablando?

Paciente: No, me figuro que una hora.Doctora: Más de una hora.

Paciente: Sí, ya lo supongo. Lasconversaciones pasan deprisacuando estás interesado.

Capellán: Me estaba preguntando,aunque... me preguntaba siquerría hacernos alguna pregunta.

Paciente: ¿Les he sorprendido?Doctora: No.Paciente: Lo digo porque con mi

espontaneidad tal vez hedestruido la imagen de lo que...

Doctora: ¿Se supone que es unamonja?

Paciente: Sí.

Capellán: Me ha impresionado, esosí.

Paciente: Pero no me gustaría haberhecho daño a nadie con miimagen, yo sé...

Doctora: No, no lo ha hecho.Paciente: Quiero decir que no quiero

que piense peor de las monjas, ode los médicos, o de lasenfermeras...

Doctora: No creo que lo haga,¿estamos? Nos gusta que semanifieste tal como es.

Paciente: A veces me pregunto si les

resulto difícil.Doctora: Seguro que a veces sí.Paciente: Quiero decir que, al ser

enfermera y monja, no sé si les esdifícil tratarme.

Doctora: Me encanta ver que nolleva puesta la máscara de monja,y que es usted misma.

Paciente: Ésta es otra cosa quequiero decirle, éste es otro demis problemas. En casa, nuncapodía salir de mi habitación sinel hábito. Aquí lo consideraríauna barrera y sin embargo... hay

situaciones en las que salgo de lahabitación en bata, cosa queescandaliza mucho a algunas delas hermanas. Trataron desacarme de este hospital.Pensaban que no estaba obrandobien y que dejaría que la genteentrara en mi habitación siempreque quisieran. Todo esto lasescandalizaba. No se les ocurríadarme lo que yo necesitaba...venir a visitarme más a menudo.Y me visitan más a menudocuando estoy aquí que cuando

estoy en la enfermería. Allí meestaba echada dos meses, y muypocas hermanas iban a verme.Pero esto lo comprendo porqueestán trabajando en el mismohospital, y cuando tienen un ratolibre quieren alejarse de él. Perono sé por qué, doy la impresión alos demás de que no los necesito.Y aunque les pida que vuelvan,no parecen creérselo. Creen quetengo una fuerza especial o algoasí, que me las arreglo mejorsola, que ellas no son

importantes. Y yo no soy capazde suplicárselo.

Capellán: Destruiría el significadodel gesto.

Paciente: No puedo suplicar aalguien que me dé algo quenecesito.

Capellán: Creo que nos ha explicadomuy bien esto. Muyexpresivamente. La importanciade la dignidad del paciente. Notener que suplicar, y no serabrumado o manejado.

Doctora: Yo quisiera terminar quizá

con un pequeño consejo, aunqueno me gusta la palabra. Creo quea veces, cuando se sufre y setiene tan buen aspecto como elsuyo, quizás es muy difícil parala enfermera saber cuándo lanecesita o cuándo no la necesita.Y creo también que a veces valemás pedir, que no es lo mismoque suplicar. ¿Entiende? Quizáses más difícil de hacer.

Paciente: Ahora me está doliendomucho la espalda. Volveré a lamesa de la enfermera y pediré un

calmante. Yo no podría decircuándo lo necesito, pero el solohecho de que pida un calmantedebería ser suficiente, ¿no?Tengo el dolor, tanto si loaparento como si no. Losmédicos han dicho que tendríaque tratar de estar cómoda, o sea,pasar el día sin dolor, porquecuando vuelva al trabajo tendréque dar las clases tanto si meduele como si no. Lo cual esbueno, pero yo les agradeceríaque comprendan que se necesita

pasar un tiempo sin dolor, sólopara relajarse.

Esta entrevista muestraclaramente la necesidad que teníaesta paciente. Estaba llena dedisgusto y resentimiento, cuyo origenparecía estar en su primera infancia.Tenía nueve hermanos y se sentía unaextraña dentro de la familia.Mientras a las demás hermanas lesgustaba estar sentadas en casabordando y complaciendo a su

madre, parece que ella era más comosu padre, emprendedora y deseosa deir a sitios. Esto suponía nocomplacer a mamá. Parecía decididaa ser diferente de sus hermanas,quería tener su propia identidad, yser al mismo tiempo la buena chicaque quería mamá, haciéndose monja.Pero, cuando se acercaba a loscuarenta, se había puesto enferma yse había vuelto más exigente, con loque le era cada vez más difícil seguirsiendo “la buena chica”. Parte de suresentimiento contra las monjas era

un reflejo del resentimiento contra sumadre y sus hermanas, que no laaceptaban, una repetición de susprimeros sentimientos de rechazo. Envez de comprender el origen de sudisgusto y su resentimiento, los quela rodeaban se lo tomaban como algopersonal, y tendían a rechazarla aúnmás. Ella sólo podía compensar estecreciente aislamiento visitando aotros enfermos y pidiendo cosas paraellos, satisfaciendo así susnecesidades (que en realidad eran lasde ella) y al mismo tiempo

manifestando su insatisfacción y sureprobación por la falta de cuidados.Era esta exigencia hostil la queprovocaba el desapego de lasenfermeras —cosa muy comprensible— y le daba a ella una razón másaceptable de su propia hostilidad.

En esta entrevista se cumplieronvarios objetivos. Se le permitió serella misma, hostil y exigente, sinsuscitar por ello juicios nisentimientos personales. Fue antescomprendida que juzgada. Además,se le permitió desahogar parte de su

rabia. Una vez liberada de estacarga, pudo mostrar otro aspecto desí misma, es decir, el de una mujerapasionada, capaz de amor,comprensión y afecto.Evidentemente, quería a aquel judíoy le atribuía el haber descubierto elverdadero significado de su religión.Él le abrió la puerta a muchas horasde reflexión y, finalmente, le hizoposible encontrar una creencia enDios no tan extrínseca.

Hacia el final de la entrevista,pidió tener más oportunidades de

hablar como lo había hecho. Esto loparafraseó, de nuevo conresentimiento, bajo la forma de pedirun calmante. Continuamos connuestras visitas y nos sorprendióenterarnos de que había dejado devisitar a otros pacientes moribundosy era más dócil con las enfermeras.Como se volvió menos irritable conrespecto a ellas, empezaron avisitarla más a menudo, y al final,pidieron venir a vernos “paraentenderla mejor”. ¡Qué diferencia!

En una de las últimas visitas que

le hice, me miró una vez más ydespués me pidió algo que nuncahabía pedido antes, a saber, que leleyera un capítulo de la Biblia. Paraentonces estaba muy débil y se limitóa echar la cabeza hacia atrás,diciéndome qué páginas había deleer y cuáles había de omitir.

No me gustó el encargo, porquelo consideraba algo extraño y noestaba acostumbrada a que me lopidieran. Me habría sentido muchomás cómoda si me hubiera pedidoque le diera un masaje en la espalda,

que le vaciara el orinal, o algo así.Sin embargo, recordé que le habíadicho que trataríamos de satisfacersus necesidades, y parecía de malgusto llamar al capellán del hospitalcuando su necesidad parecía urgenteen aquel momento. Recuerdo que meatemorizó la idea de que pudieraentrar alguno de mis colegas y reírsede mi nuevo papel, y me aliviómucho que no entrara nadie en lahabitación durante aquella “sesión”.

Leí los capítulos, sin saber enrealidad lo que leía. Ella tenía los

ojos cerrados, y yo no podía siquieraadivinar sus reacciones. Al final, lepregunté si aquél era su últimonúmero o si había algo detrás que yono entendía. Fue la única vez que laoí reír de corazón, manifestandoafecto y humor. No sólo era la últimaprueba a la que me sometía, sino almismo tiempo su último mensajepara mí, que esperaba que yorecordara cuando ella se hubieraido...

Pocos días más tarde vino averme a mi despacho, completamente

vestida, para decirme adiós. Parecíaanimada, casi feliz. Ya no era lamonja resentida que molestaba a todoel mundo, sino una mujer que habíaalcanzado cierta paz, cuando noresignación, y que volvía a su casa,donde murió poco después.

Muchos de nosotros larecordamos todavía, no por lasdificultades que creó, sino por todolo que nos enseñó a muchos. Y así,en los últimos meses de su vida,llegó a ser lo que siempre habíadeseado tanto: diferente de las

demás, pero al mismo tiempo queriday aceptada.

5. Tercera fase: pacto

El hacha del leñadorpidió su mango al árbol.

El árbol se lo dio.Tagore, Pájaros errantes,

LXXI

La tercera fase, la fase de pacto,es menos conocida pero igualmenteútil para el paciente, aunque sólodurante breves períodos de tiempo.Si no hemos sido capaces de afrontar

la triste realidad en el primerperíodo y nos hemos enojado con lagente y con Dios en el segundo, talvez podamos llegar a una especie deacuerdo que posponga lo inevitable:“Si Dios ha decidido sacarnos deeste mundo y no ha respondido a misairados alegatos, puede que semuestre más favorable si se lo pidoamablemente.” Todos hemosobservado muchas veces estareacción en los niños, que primeroexigen y luego piden un favor. Talvez no acepten nuestro “no” cuando

quieren pasar la noche en casa de unamigo. Tal vez se enfaden y pataleen.Tal vez se encierren en su dormitorioy manifiesten temporalmente sudisgusto rechazándonos. Perocambiarán de idea. Puede queintenten otro sistema. Al finalsaldrán, se ofrecerán voluntariamentea hacer algún trabajo de la casa queen circunstancias normales nuncaconseguimos que hagan, y luego nosdirán: “Si soy muy bueno toda lasemana y lavo los platos cada noche,¿me dejarás ir?” Naturalmente, hay

una ligera posibilidad de queaceptemos el trato y de que el niñoconsiga lo que antes se le habíanegado.

El paciente desahuciado utilizalas mismas maniobras. Sabe, porexperiencias pasadas, que hay unaligera posibilidad de que se lerecompense por su buena conducta yse le conceda un deseo teniendo encuenta sus especiales servicios. Loque más suele desear es unaprolongación de la vida, o por lomenos, pasar unos días sin dolor o

molestias físicas. Una paciente queera cantante de ópera y tenía untumor maligno que le deformaba lamandíbula y la cara y no le permitiríavolver a cantar en público, pidió“actuar sólo una vez más”. Cuando sedio cuenta de que aquello eraimposible, tuvo la actuación másconmovedora quizá de toda su vida.Pidió venir al seminario y hablarante el auditorio, pero no detrás delespejo de una sola dirección.Explicó, delante de la clase, lahistoria de su vida, su éxito y su

tragedia, hasta que la llamaron porteléfono para decirle que volviera asu habitación. El doctor y el dentistaiban a sacarle todos los dientes parainiciar el tratamiento de radiación.Ella había pedido cantar una vez más—para nosotros— antes de tener queocultar su rostro para siempre.

Otra paciente sufría mucho y nopodía ir a su casa porque dependíaconstantemente de las inyeccionesque calmaban su dolor. Tenía un hijoque proyectaba casarse, como habíadeseado la paciente. Ella estaba muy

triste pensando que no podría asistira la ceremonia del gran día, ya que élera su hijo mayor y el favorito. Conuna serie de esfuerzos conjuntospudimos enseñarle la autohipnosis,que le permitiría pasar varias horascon bastante comodidad. Ella habíahecho toda clase de promesas con talde poder vivir lo bastante paraasistir a aquella boda. El día anteriora la boda salió del hospital en plande dama elegante. Nadie habríacreído cuál era su verdadero estado.Era “la persona más feliz del mundo”

y parecía radiante. Yo me preguntabacuál sería su reacción cuando hubierapasado el momento anhelado.

Nunca olvidaré el momento enque volvió al hospital. Parecíacansada y agotada y, antes de que yopudiera decirle hola, me dijo: “¡Perono olvide que tengo otro hijo!”

En realidad, el pacto es unintento de posponer los hechos;incluye un premio “a la buenaconducta”, además fija un plazo de“vencimiento” impuesto por unomismo (por ejemplo, otra actuación,

la boda del hijo) y la promesaimplícita de que el paciente nopedirá nada más si se le concede esteaplazamiento. Ninguno de nuestrospacientes ha “cumplido su promesa”;en otras palabras, son como niñosque dicen: “No volveré a pelearmecon mi hermana si me dejas ir.” Esinnecesario añadir que el niñovolverá a pelearse con su hermana,igual que la cantante de óperavolverá a intentar actuar. No podíavivir sin seguir cantando, y se fue delhospital antes de que le extrajeran

los dientes. La paciente que hedescrito antes no quería volverse aenfrentar con nosotros si noreconocíamos que tenía otro hijocuya boda también quería presenciar.

La mayoría de pactos se hacencon Dios y generalmente se guardanen secreto o se mencionan entrelíneas o en el despacho de unsacerdote. En las entrevistas quehemos hecho sin auditorio nos haimpresionado el número de pacientesque prometen “una vida dedicada aDios” o “una vida al servicio de la

Iglesia” a cambio de vivir mástiempo. Muchos de nuestrospacientes también prometían darpartes de su cuerpo, o todo él, “a laciencia” (si los médicos usaban suconocimiento de la ciencia paraprolongar su vida).

Psicológicamente, las promesaspueden relacionarse con unasensación de culpabilidad oculta, ypor lo tanto sería muy útil que elpersonal de los hospitales no pasarapor alto este tipo de comentarios delos pacientes. Si un capellán o un

médico sensible recibe estasconfidencias, puede averiguar si elpaciente se siente culpable por noasistir a la iglesia con másregularidad o si tiene deseos hostilesinconscientes y más profundos queprovocan esta sensación deculpabilidad. Por esta razónconsideramos tan útil que haya uncontacto profesional entre lasdiferentes personas encargadas delcuidado del paciente, ya que, amenudo, el capellán es el primeroque se entera de aquellas

preocupaciones. Entonces nosotrosles seguimos el rastro hasta que elpaciente se libra de sus temoresirracionales o de su deseo de castigopor un sentimiento de culpa excesivo,que no hace más que aumentar con elpacto y las promesas incumplidascuando pasa “la fecha delvencimiento”.

6. Cuarta fase:depresión

El mundo corre rozandolas cuerdas del morosocorazón componiendo lamúsica de la tristeza.

Tagore, Pájaros errantes,XLIV

Cuando el paciente desahuciadono puede seguir negando suenfermedad, cuando se ve obligado a

pasar por más operaciones uhospitalizaciones, cuando empieza atener más síntomas o se debilita yadelgaza, no puede seguir haciendoal mal tiempo buena cara. Suinsensibilidad o estoicismo, su ira ysu rabia serán pronto sustituidos poruna gran sensación de pérdida. Estapérdida puede tener muchas facetas:una mujer con cáncer de pecho puedereaccionar ante la pérdida de sufigura; una mujer con cáncer de úteropuede tener la impresión de que yano es una mujer. Nuestra cantante de

ópera respondió a la operaciónquirúrgica que había que hacerle enla cara y a la extracción de losdientes con horror, desaliento y lamás profunda depresión. Pero ésta essólo una de las muchas pérdidas quetiene que soportar un paciente así.

Al tratamiento y lahospitalización prolongados, seañaden las cargas financieras; tal vezya no se podrán permitir pequeñoslujos al principio, y cosas necesariasmás tarde. Las inmensas sumas quecuestan estos tratamientos y

hospitalizaciones en los últimosaños, han obligado a muchospacientes a vender todo lo quetenían; no han podido conservar unacasa que habían construido paracuando fueran viejos, no han podidomandar a un hijo a la universidad, yquizá no han podido hacer realidadmuchos sueños.

A esto puede añadirse la pérdidadel empleo debido a las muchasausencias o a la incapacidad detrabajar, y las madres y esposastienen que ser las que ganan el pan,

privando a los niños de la atenciónque les dispensaban antes. Cuandoson las madres las que estánenfermas, los niños tendrán que ir avivir fuera de casa, contribuyendo ala sensación de tristeza yculpabilidad de las pacientes.

Todo el que trata con pacientesconoce muy bien todas estas razonesde depresión. Lo que a menudotendemos a olvidar, sin embargo, esel dolor preparatorio por el que hade pasar el paciente desahuciadopara disponerse a salir de este

mundo. Si tuviera que señalar unadiferencia entre estas dos clases dedepresión, diría que la primera esuna depresión reactiva, y la segundauna depresión preparatoria. Laprimera es de naturaleza distinta, y sedebería tratar de una formacompletamente diferente de lasegunda.

Una persona comprensiva notendrá ninguna dificultad paradescubrir la causa de la depresión yaliviar algo el sentimiento deculpabilidad o vergüenza excesivas

que a menudo acompañan a ladepresión. A una mujer que estápreocupada por no seguir siendo unamujer, se le puede alabar algún rasgoespecíficamente femenino; se lepuede convencer de que sigue siendotan mujer como antes de laintervención quirúrgica. La prótesisde pecho ha contribuido mucho a laautoestimación de la paciente quetiene cáncer de pecho. La asistentasocial, el médico o el capellánpueden hablar de las preocupacionesde la paciente con el marido para que

éste contribuya a mantener laautoestimación de la paciente. Lasasistentas sociales y los capellanespueden ser de gran ayuda en esosmomentos, contribuyendo a lareorganización de un hogar,especialmente cuando se venafectados niños o personas ancianasy solas, para las que hay que buscarun sistema de vida. Siempre nosimpresiona lo rápidamente quesupera su depresión la pacientecuando alguien se ocupa de estascuestiones vitales. La entrevista de la

señora C., en el capítulo X, es unbuen ejemplo de una mujer queestaba profundamente deprimida y sesentía incapaz de afrontar suenfermedad y su muerte inminenteporque tenía muchas personas queatender y no parecía que fuera aconseguir ayuda. Había perdido lacapacidad para desempeñar su papel,pero no había nadie parareemplazarla.

El segundo tipo de depresión notiene lugar como resultado de lapérdida de algo pasado, sino que

tiene como causa pérdidasinminentes. Nuestra reacción inicialante las personas que están tristes,generalmente es intentar animarlas,decirles que no miren las cosasdesde una óptica tan torva odesesperada. Les instamos a mirar ellado alegre de la vida, todas lascosas positivas y llenas de coloridoque les rodean. Esto, a menudo, esuna expresión de nuestras propiasnecesidades, de nuestra incapacidadpara tolerar una cara larga durante unperíodo prolongado de tiempo.

Puede ser una actitud útil cuando setrata del primer tipo de depresión delos pacientes desahuciados. A unamadre, le ayudará saber que losniños juegan muy contentos en eljardín del vecino, porque están allímientras su padre está en el trabajo.A una madre, puede ayudarle saberque continúan riendo y bromeando,yendo a fiestas y trayendo buenasnotas de la escuela: todo ello sonmanifestaciones de que funcionan connormalidad a pesar de su ausenciaprolongada.

Cuando la depresión es uninstrumento para prepararse a lapérdida inminente de todos losobjetos de amor, entonces los ánimosy las seguridades no tienen tantosentido para facilitar el estado deaceptación. No debería estimularseal paciente a que mire el lado alegrede las cosas, porque eso significaríaque no debería pensar en su muerteinminente. Sería absurdo decirle queno esté triste, ya que todos nosotrosestamos tremendamente tristescuando perdemos a una persona

querida. El paciente está a punto deperder todas las cosas y las personasque quiere. Si se le permite expresarsu dolor, encontrará mucho más fácilla aceptación final, y estaráagradecido a los que se sienten a sulado durante esta fase de depresiónsin decirle constantemente que noesté triste. Este segundo tipo dedepresión generalmente essilenciosa, a diferencia de laprimera, durante la cual el pacientetiene mucho que compartir y necesitamuchas comunicaciones verbales y a

menudo intervenciones activas porparte de miembros de variasprofesiones. En el dolor preparatoriono se necesitan palabras, o senecesitan muy pocas. Es mucho másun sentimiento que puede expresarsemutuamente y a menudo se hacemejor tocando una mano, acariciandoel cabello, o sencillamente,sentándose al lado de la cama, ensilencio. Éstos son los momentos enlos que el paciente puede pedir unaoración, cuando empieza a ocuparsemás de lo que le espera que de lo que

deja atrás. Son unos momentos en losque la excesiva intervención devisitantes que traten de animarledificultará su preparaciónpsicológica en vez de aumentarla.

El ejemplo del señor H. ilustrarála fase de depresión que empeorópor la falta de conocimiento ycomprensión de las necesidades deeste paciente por parte de los que lerodeaban, especialmente su familiainmediata. Ilustra ambos tipos dedepresión, pues manifestaba muchosremordimientos por sus “fracasos”

cuando estaba bien, por lasoportunidades perdidas cuandotodavía podía estar con su familia, ylamentaba no ser capaz de darlesalgo más. Su depresión era paralela asu creciente debilidad e incapacidadpara funcionar como hombre y comoproveedor. La posibilidad desometerse a otro tratamientoprometedor no le estimulaba.Nuestras entrevistas manifestaronque estaba dispuesto a alejarse deesta vida. Estaba triste porque seveía obligado a luchar por la vida

cuando él quería prepararse a morir.Es esta discrepancia entre los deseosy disposición del paciente y lo queesperan de él los que le rodean loque causa el mayor dolor y turbacióna nuestros pacientes.

Si los miembros de lasprofesiones asistenciales llegaran aser más conscientes de ladiscrepancia o conflicto entre elpaciente y los que le rodean, podríancompartir sus conocimientos con lasfamilias de sus pacientes y ser degran ayuda para unos y otros.

Deberían saber que este tipo dedepresión es necesaria y beneficiosasi el paciente ha de morir en una fasede aceptación y paz. Sólo lospacientes que han podido superar susangustias y ansiedades serán capacesde llegar a esta fase. Si las familiassupieran esto, también ellas podríanahorrarse mucha angustiainnecesaria.

A continuación viene nuestraprimera entrevista con el señor H.:

Paciente: ¿Tengo que hablar muyalto?

Doctora: No, así está bien. Si nopodemos oírle, se lo diremos.Hable todo lo alto que puedamientras se sienta cómodo.

El señor H. dijo que si yo le sosteníapsicológicamente, tendríamos unabuena conversación, porque élhabía estudiado sobre relacioneshumanas.

Paciente: Le digo esto porque

físicamente estoy muy mareado ycansado.

Doctora: ¿Qué quiere decir con esode “sostenerlepsicológicamente”?

Paciente: Bueno, es posible sentirsefísicamente bien aunque uno no loesté. Siempre que tenga unaespecie de ayuda psicológica. Encierto modo te sientes mejor,¿sabe?; como si te dieran buenasnoticias o algo así: eso es lo quequiero decir.

Doctora: Lo que está diciendo en

realidad es que prefiere hablarde cosas buenas y no de cosasmalas.

Paciente: ¿Eso cree?Doctora: ¿Es eso lo que está

diciendo?Paciente: Oh, no, en absoluto...Capellán: Creo que sólo decía que

quiere un poco de apoyo moral.Doctora: Sí. Bueno, naturalmente.Paciente: Lo que quiero decir es que

si estoy aquí sentado más decinco minutos es probable quesufra un colapso, porque estoy

muy cansado y he estado muypoco levantado.

Doctora: Muy bien, pues ¿por qué noentramos directamente en el temadel que queremos hablar?

Paciente: Muy bien.Doctora: No sabemos prácticamente

nada de usted. Lo que estamosintentando aprender de lospacientes es cómo podemoshablar con ellos como sereshumanos sin pasar primero por elhistorial y demás. O sea quequizá, sólo para empezar, podría

decirnos muy brevemente quéedad tiene, cuál es su profesión, ycuánto tiempo lleva en elhospital.

Paciente: Llevo aquí unas dossemanas aproximadamente, y soyingeniero químico de profesión.Estoy graduado en ingenieríaquímica y además hice unoscursos de relaciones humanas enla Universidad.

Doctora: (Confuso.)Paciente: Bueno, en realidad no,

porque cuando estaba haciendo

esto, daban un curso derelaciones humanas, y cuando loterminé, lo suspendieron.

Doctora: Ya veo.Capellán: ¿Qué le indujo a hacer este

curso? ¿Era parte de su trabajocomo ingeniero químico o teníaun interés particular?

Paciente: Un interés particular.Doctora: ¿Qué le trajo al hospital

esta vez? ¿Es la primera vez queestá en un hospital?

Paciente: La primera vez que estoyen este hospital.

Doctora: ¿Qué le trajo aquí?Paciente: Bueno, necesitaba más

tratamiento para mi cáncer. Mehabían operado en abril...

Doctora: ¿Abril de este año?Paciente:... en otro hospital.Doctora: ¿De este año? ¿Y entonces

le diagnosticaron el cáncer?Paciente: Y luego, sin ningún otro

diagnóstico, solicité el ingreso eneste hospital, y vine.

Doctora: Ya veo. ¿Cómo se tomó lanoticia? ¿Le dijeron en abril quetenía cáncer?

Paciente: Sí.Doctora: ¿Cómo se lo tomó? ¿Cómo

se lo dijeron?Paciente: Bueno, naturalmente fue un

golpe.Doctora: Hum, hum. Pero las

diferentes personas reaccionande un modo muy diferente antelos golpes.

Paciente: Sí, bueno, todavía fuemayor de lo que podía haber sidoporque no me dieron ningunaesperanza.

Doctora: ¿Ni un poco?

Paciente: Ni un poco. El propiomédico dijo que a su padre lehabían hecho una operaciónsimilar, en el mismo hospital, conel mismo cirujano, y que no habíapodido recuperarse y habíamuerto al cabo de un año ymedio, a mi misma edad. Y todolo que podía hacer yo era esperarel amargo final.

Doctora: Eso es bastante cruel. Mepregunto si ese médico lo hizoporque había pasado en su propiafamilia.

Paciente: Sí, el resultado final fuecruel, pero la causa era que éldesgraciadamente había tenidoaquella experiencia.

Doctora: Usted piensa que eso loexcusa. Lo hace comprensible.

Paciente: Sí.Capellán: ¿Cómo reaccionó usted

cuando él hizo esto, cuando se lodijo?

Paciente: Bueno, naturalmente, mequedé muy abatido y permanecíen casa como dijo él y procurédescansar. Pero hice demasiadas

cosas, me moví un poco, ¿sabe?,fui a hacer visitas, y ahora esto,ahora aquello. Pero cuando vineaquí y descubrí que había algunaesperanza para mi estado y quemi condición no era desesperada,entonces descubrí que me habíaequivocado, que había hechodemasiado ejercicio, y que si lohubiera sabido antes ahoraestaría en muy buena forma.

Doctora: ¿Significa esto que usted sereprocha haber hecho demasiadascosas?

Paciente: No, no quiero decir esto,yo no lo sabía. Nadie tiene laculpa. No se lo reprocho almédico por lo que a él le habíaocurrido, y no me lo reprocho amí mismo porque yo no lo sabía.

Doctora: Sí. ¿Antes de ir a esehospital, tenía usted algúnpresentimiento? ¿Qué clase desíntomas tenía? ¿Tenía dolor otenía la impresión de que habíaalgo grave?

Paciente: Bueno, yo estaba cada vezpeor, y un día, como tenía muy

mal los intestinos, me hicieronuna colostomía. Ésa fue laoperación que me hicieron.

Doctora: Sí. Lo que en realidad leestoy preguntando es si estabapreparado para ese golpe. ¿Teníaalgún presentimiento?

Paciente: Ninguno en absoluto.Doctora: Nada en absoluto. ¿Hasta

cuándo estuvo bien, fue unhombre sano?

Paciente: Hasta que entré en elhospital.

Doctora: ¿Y por qué entró en el

hospital?Paciente: Bueno, simplemente para

que me examinaran, porque teníaestreñimiento y diarreaalternativamente.

Doctora: Um hm. Lo que estádiciendo es que no estabapreparado.

Paciente: En absoluto. No sólo eso,sino que me envió al hospital alas dos horas de llegar a sudespacho, y al cabo de unasemana o así me operó.

Doctora: O sea que había cierta

urgencia. Y entonces, ¿le hicieronla colostomía o qué?

Paciente: Sí.Doctora: Sí, y eso también es difícil

de aceptar, ¿verdad?Paciente: ¿Cómo?Doctora: Eso es difícil de aceptar.Paciente: Oh, no. La colostomía es

fácil.Doctora: ¿Es fácil de aceptar?Paciente: En el sentido de que sólo

era una parte; en otras palabras,se supone que la colostomíarevela toda clase de cosas, y las

cosas que reveló no eran buenas.Doctora: ¡Qué relativo es todo! Hm,

yo creía que la colostomía eradolorosa, pero cuando escuestión de vida o muerte,entonces la colostomía es elmenor de los males.

Paciente: Claro, no sería nada si lapersona fuera a vivir.

Doctora: Sí. Después de saber lanoticia, debió usted de pensarqué pasaría cuando muriera.Cuánto tiempo iba a vivir. ¿Cómoafronta estas preguntas un hombre

como usted?Paciente: Ah... en realidad, tenía

tantos problemas personales porentonces en mi vida, que no lopensé mucho.

Doctora: ¿Ah, sí?Capellán: ¿Problemas personales?Paciente: Una colección, en un

período relativamente corto detiempo.

Capellán: ¿Le apetece hablar deello?

Paciente: Oh, sí, muy bien.Doctora: ¿Significa eso que tuvo

usted muchas pérdidaspersonales?

Paciente: Sí, mi padre y mi madremurieron, murió un hermano, ymurió una hija de veintiochoaños, dejando dos niñospequeños, de los que nosencargamos durante tres años,hasta el diecinueve pasado. Yéste era el peor golpe de todos,porque me recordabanconstantemente la muerte de ella.

Capellán: Los niños en casa. ¿De quémurió?

Paciente: Murió a consecuencia delclima riguroso de Persia.

Capellán: ¿Mientras estaba allí?Paciente: Eran ochenta grados a la

sombra la mayor parte del año.Capellán: O sea que estaba lejos de

casa.Paciente: Y no era de las que pueden

resistir una vida rigurosa.Doctora: ¿Tiene usted otros hijos?

¿Era hija única?Paciente: Oh, no, tengo otros tres.Doctora: Tiene otros tres. ¿Cómo

están?

Paciente: Muy bien.Doctora: ¿Están bien? ¿Sabe lo que

no entiendo? Usted es un hombrede mediana edad —todavía no sécuántos años tiene—, pero amenudo un hombre de mediaedad ha perdido al padre y a lamadre. La hija, naturalmente, eslo más doloroso, un hijo siemprees más doloroso. ¿Por qué diceque debido a estas pérdidas supropia vida le parecía algoinsignificante?

Paciente: No puedo responder a esa

pregunta.Doctora: Es paradójico, ¿verdad?

Porque si su vida fuerainsignificante, sería muy fácilperderla, ¿no? ¿Ve lo que noentiendo?

Capellán: Me estaba preguntando siesto era lo que él estabaintentando decir. ¿Es esto lo queestaba usted tratando deexpresar? No estoy seguro, perohe creído entender que la noticiade que tenía cáncer le habíasupuesto un golpe diferente dadas

las pérdidas que había tenido.Paciente: No, oh no, no quería decir

eso. Quiero decir que, ademásdel cáncer, tuve estos otrosgolpes. Sin embargo, yo diría...Estoy pensando en una idea quetenía, que era importante. Ustedha suscitado la cuestión de porqué me interesaba más la muerteque la vida si tenía otros treshijos.

Doctora: La he suscitado para mirartambién el lado bueno.

Paciente: Sí, bueno, no sé si usted lo

comprende, pero, cuando vienenestos golpes, no sólo tienen unimpacto sobre el padre sinosobre toda la familia. ¿Entiende?

Doctora: Sí, eso es cierto.Capellán: ¿O sea que su mujer

también ha pasado un malmomento?

Paciente: Mi mujer y todos los hijos,todos. Así que yo estabaviviendo en un depósito decadáveres, podríamos decir.

Doctora: Durante un tiempo. Sí.(Conversación confusa.)

Paciente: Seguía allí, y yo loconsideraba una cuestión dedolor sin solución.

Doctora: Sí. Lo que está diciendo enrealidad el señor H. es que sentíatanto dolor que ahora es muydifícil experimentar más.

Paciente: Eso es.Doctora: ¿Cómo podemos ayudarle?

¿Quién puede ayudarle? ¿Hayalguien que pueda hacerlo?

Paciente: Creo que sí.Doctora: (Confuso) ¿Le ha ayudado

alguien?

Paciente: Nunca se lo he pedido anadie más que a usted.

Doctora: ¿Ha hablado alguien conusted como estamos hablandoahora nosotros?

Paciente: No.Capellán: Bueno, y sobre esas otras

pérdidas. Cuando murió su hija,¿habló entonces con alguien? ¿Ohabló su mujer con alguien? ¿Fuealgo que los dos se guardarondentro? ¿Hablaron de ello entreustedes?

Paciente: No mucho.

Capellán: ¿Tenía usted queguardárselo?

Doctora: ¿Está su mujer tan afectadaahora como lo estaba entonces?¿O se ha recuperado de aquello?

Paciente: Nunca se puede decir.Doctora: ¿Es una persona que nunca

se comunica?Paciente: No habla sobre esto. Ella,

ella es muy capaz de explicarse,es profesora.

Doctora: ¿Qué clase de mujer es?Paciente: Bueno, es una mujer ancha

de espaldas, de mucho temple, el

tipo de persona que es acogidacon una ovación al empezar elcurso y que recibe un estupendoregalo al final.

Doctora: Esto significa algo, ¿no?Capellán: Estas personas son

verdaderamente difíciles deencontrar.

Paciente: Es verdad.Doctora: Sí.Paciente: Además es una persona que

se vuelca en mí y en la familia.Doctora: Me parece que una persona

así podría hablar de esas cosas

prestando un poco más de ayuda.Paciente: Sí, usted lo cree así,

¿verdad?Doctora: ¿Tiene usted miedo de

hablar de ello o es ella la que seinhibe?

Paciente: Dígalo otra vez.Doctora: ¿Cuál de ustedes dos

impide que surja unaconversación así?

Paciente: Bueno, en realidad tuvimosconversaciones sobre ello. Y surespuesta fue irse a Persia a criara los niños. O sea que se fue dos

años seguidos durante el verano,incluido este último.Naturalmente, nuestro yerno pagóel viaje. Los nietos estuvieroncon nosotros hasta diciembre yluego volvieron. Y entonces miesposa fue allí en diciembre apasar las vacaciones, y luegovolvió a pasar un mes esteverano. Iba a quedarse dosmeses, pero en atención a míestuvo sólo un mes, porque eradurante el período de miconvalecencia.

Capellán: Me estaba preguntando quéclase de conversación desearíatener sobre su estado cuando sumujer está tan preocupada con suresponsabilidad respecto a losnietos. Quizás esto afectó a sucapacidad de compartir sussentimientos, o quizá tuvo laimpresión de que no debíacargarla con algo más. ¿Hahabido algo de eso?

Paciente: Bueno, hay otrosproblemas entre ella y yo.Aunque, como digo, ella es una

de esas personas muy destacadas,pero en lo que a mí se refiere,ella cree que yo no he hechobastante buena carrera.

Doctora: ¿A qué se refiere?Paciente: Bueno, no he ganado

bastante dinero. Y naturalmente,con cuatro hijos, bueno, ella losentía de esa manera. Ella creeque yo debería ser como elyerno, ¿sabe? Además cree queyo soy responsable de no educarbastante bien a mi hijo menor.Porque tiene rasgos

evidentemente hereditarios. Y sinembargo, todavía ahora me loreprocha.

Doctora: ¿Le reprocha eso?Paciente: Me reprocha eso.Doctora: ¿Qué está haciendo él?Paciente: Estaba en la infantería de

marina pero le licenciaron.Doctora: ¿Qué está haciendo ahora?Paciente: Bueno, supongo que

buscará trabajo, su antiguotrabajo de vaquero.

Capellan: ¿Y sus otros dos hijos?Paciente: También me echa las

culpas del comportamiento de misegundo hijo. Porque va un pocoatrasado en la escuela. Ella creeque si alguien le pinchara...¿sabe?, ella es una dinamo deenergía... cree que habría sido delos primeros de clase. Desdeluego creo que tarde o tempranose dará cuenta de que no habríasido así. Es cuestión de herencia.Al primer hijo le va muy bienporque ella siempre le estáempujando, y ahora estáacabando la carrera de

electrónica.Capellán: ¿Por qué ella le empuja?Paciente: Bueno, no, él es muy

brillante, él es el único brillante,podríamos decir, aparte de lahija.

Capellán: Bueno, usted también hamencionado la herencia. ¿De quélado cree usted que viene ladebilidad? Me da la impresiónde que usted cree que viene de sulado. O su mujer insinúa queviene de su lado.

Paciente: Bueno, yo no sé lo que ella

insinúa a este respecto. No creoque ella piense que es cosa deherencia. Creo que ella piensaque es cuestión de que yo me loproponga y trabaje lo bastante.Debería hacer eso en mis ratoslibres. No sólo debería ganarmás dinero, cosa que ha sido eltema de nuestra vida. Ella meayudará hasta cierto punto, perosiempre me reprochará que noproduzco mi parte. Yo deberíaganar un mínimo de quince mil alaño.

Doctora: Tengo la impresión de quelo que en realidad está diciendoel señor H. es que su esposa esuna mujer tan capaz y enérgicaque quiere que él y los hijos seandel mismo modo.

Paciente: Exactamente.Doctora: Y que en realidad no puede

aceptar que usted no sea comoella...

Paciente: Eso es.Doctora: Es decir, capaz y enérgico.

Y entonces dice: mira a mi yerno,gana mucho dinero y

probablemente es muy capaz yvoluntarioso.

Paciente: No sólo el yerno, sinotodos los que conoce.

Doctora: Lo cual, creo yo, seríaaplicable al señor H. comopaciente, porque cuando estáenfermo y se debilita...

Paciente: Perdone, ¿cómo dice?Doctora: Cuando usted está enfermo

y se está volviendo más débil,será menos capaz y menosenérgico, y ganará menos dinero.

Paciente: De hecho, eso es lo que le

dije una vez. Cuando yo cumplílos cuarenta, ¿sabe?, me hice unpoco más lento y me dije a mímismo: chico, si las cosas estánasí ahora, figúrate lo que serádentro de algún tiempo, porqueella es cada vez más enérgica.

Doctora: Será terrible, ¿no?Paciente: Porque ella es cada vez

más enérgica.Doctora: Y para usted eso significa

que va a ser más difícil. ¿Le esdifícil a ella tolerar a alguien quetenga que estar sentado en una

silla de ruedas?Paciente: Es sumamente intolerable

con respecto a la gente que no eslo bastante brillante según suopinión.

Doctora: Bueno... aunque esté débilfísicamente, uno todavía puedeser brillante, ¿no?

Paciente: Sí.Doctora: Pero ella no tolera a las

personas que son físicamenteincapaces de hacer cosas...

Paciente: Sí.Doctora: Porque uno siempre puede

ser brillante.Paciente: Bueno, cuando digo

brillante me refiero a laaplicación de la brillantez a laacción. Eso es lo que ella quiere.

Capellán: Se refiere usted a teneréxito.

Paciente: Éxito, eso es.Doctora: Um hm.Capellán: Que no sólo tengan la

capacidad sino que hayan hechoalgo con ella. Pero lo que estoyviendo ahora es que, si esto esasí, elimina toda oportunidad de

que usted hable de sí mismo y desus dolencias.

Paciente: Así es, y con los hijostambién.

Capellán: Esto es lo que mepreocupa.

Paciente: Yo creo que mis hijos estántotalmente dominados por lasarrolladoras exigencias de sumadre. Por ejemplo, ella es unamagnífica costurera, además deprofesora. Puede hacer un trajede hombre en un fin de semana. Yserá más bonito que cualquier

traje que vea por ahí, será comoun traje de doscientos cincuentadólares.

Doctora: Pero, ¿cómo le hacesentirse todo esto?

Paciente: Bueno, me hace sentirmeasí, que no me importaría loestupenda que fuera ella porquela admiro como... no sé cómo lodiría usted... pero como a unídolo, ¿sabe? No me importaríasi ella no insistiera en que yofuera igual.

Doctora: Sí. Entonces, ¿cómo puede

usted aceptar su enfermedad?Paciente: Esto es lo verdaderamente

importante.Doctora: Esto es lo que en realidad

estamos tratando de averiguar,cómo podemos ayudarle...

Paciente: Esto es lo verdaderamenteimportante... Porque, mire, sitienes una enfermedad, y te dueley tienes una congoja sin solución,y tienes una persona con la quevives y que enfoca todo esteasunto del dolor de esta manera...bueno, tú dices: no sé cómo voy a

afrontar la muerte de nuestra hijay todo eso, y ella respondeinmediatamente: “Mantén labarbilla levantada, tenpensamientos positivos.” Dehecho, es una fanática delpensamiento positivo.

Capellán: Mantener el ritmo rápidode la marcha para no tener quepararse a pensar.

Paciente: Eso es.Doctora: Pero él está dispuesto a

pensar en ello y a hablar de ello.Debería hablar de ello; tiene que

tener alguien con quien hablar.Paciente: Mi mujer me corta a mitad

de una frase. Es imposible hablarcon ella de ninguna de estascosas.

Capellán: Deduzco que usted tienemucha fe en sí mismo.

Paciente: He pensado mucho en laforma de resolver estosproblemas. Porque en realidad yosoy muy trabajador, como a ellale gustaría que fuera. Siempre hesido un estudiante muy brillante.En el curso que hice en la

Universidad tuve A y B en todaslas asignaturas.

Capellán: Usted está diciendo quetiene la capacidad para ello, peroque es consciente de que eltrabajo duro no va a resolver laclase de conflictos que la vida hacreado en estos momentos. Ustedhizo una distinción entre pensaren la vida y pensar en la muerte,¿recuerda?

Doctora: ¿Piensa alguna vez enmorir?

Paciente: Sí. ¿Qué iba a decir usted

de eso?Capellán: Sólo me preguntaba qué

pensaba usted de la vida enrelación con la muerte, yviceversa.

Paciente: Bueno, tendré queadmitirlo, nunca he pensado en lamuerte “per se”, sino en la faltade valor de la vida en esasituación.

Capellán: ¿La falta de valor?Paciente: Si yo me muriera mañana,

mi mujer seguiría como si nada.Doctora: ¿Cómo si no pasara nada?

Paciente: Esa es la impresión quetengo. No me echaría de menosen absoluto.

Capellán: ¿Igual que pasó con lasotras muertes? ¿O de un modo unpoco diferente?

Paciente: Después de la muerte de mihija, bueno, ella se dedicó a losnietos. Pero si yo no dejaraniños, su vida no cambiaría enabsoluto.

Capellán: ¿Qué le dio a usted lafuerza para hacer el comentariode que uno de los motivos por los

que le interesaba venir aquí eraque esto le daba una sensación deesperanza? Aquí hay personasque dicen que hay cosas quepueden hacer por usted y lasestán haciendo. ¿Qué fue lo queimpulsó su deseo de vivir? Apesar de su sensación deinutilidad, hay algo en su interiorque ha encontrado satisfacción ydeseos de continuar. ¿Es fe?

Paciente: Bueno, es una especie deesperanza ciega más que otracosa, yo diría, y además, el grupo

de mi iglesia me ha ayudadomucho. Yo llevo muchos añossiendo miembro activo de laIglesia Presbiteriana. A mi mujerno le gustaba, naturalmente, peroyo cantaba en el coro, enseñabaen la escuela dominical y cosasasí. El hecho de poder hacer unaspocas cosas de éstas, que yocreía valiosas para la comunidad,me ayudaba. Pero todo el trabajoque yo hiciera en esa línea, ellalo consideraba inútil porque noservía para ganar dinero.

Doctora: Eso es lo que piensa.¿Usted cree que valía la pena?

Paciente: Yo creo que vale la pena,vale mucho la pena.

Doctora: ¿Ve? Creo que esto es loimportante. Que usted todavíatiene un sentido del valor. Poreso creo que la esperanza tieneun sentido para usted. Ustedtodavía quiere vivir. En realidadno quiere morir, ¿verdad? Poreso vino usted a este hospital.

Paciente: Es cierto.Doctora: ¿Qué significa la muerte

para usted? Es una preguntadifícil, pero tal vez pueda ustedcontestarla.

Paciente: ¿Qué significa la muertepara mí?

Doctora: ¿Qué significa la muertepara usted?

Paciente: La muerte. Significa elparo de toda actividad valiosa.Pero al decir valiosa no merefiero a lo mismo que mi mujer.No me refiero a actividades queden dinero.

Capellán: Se refiere a cantar en el

coro y enseñar en la escueladominical. Estar con la gente,esta clase de cosas.

Doctora: Sí.Paciente: Siempre me he dedicado al

trabajo en comunidad, adiferentes actividades. Lo quehace que ahora la vida no tengavalor para mí es el hecho de queel otro doctor me dijo que nuncapodría volver a hacer esas cosas.

Doctora: ¿Y qué está haciendo ahoraaquí?

Paciente: Lo que estoy haciendo

ahora aquí es intercambiaropiniones que pueden servir deayuda.

Doctora: Lo cual es una actividadvaliosa. Puede ser útil parausted, pero indudablemente esútil para nosotros.

Capellán: Una actividad valiosa ensu acepción de la palabra, no enla de su mujer.

Doctora: Sí (risas) por eso queríaaclararlo. Lo que usted estádiciendo en realidad es que lavida vale la pena mientras uno

puede ser útil y hacer algovalioso.

Paciente: Pero también es agradableque lo aprecien otros. Sobre todosi los quieres.

Doctora: ¿Cree verdaderamente quenadie le aprecia?

Paciente: No creo que mi mujer meaprecie.

Capellán: Ya me figuraba que serefería a eso.

Doctora: Sí, ¿y sus hijos?Paciente: Creo que me aprecian.

Pero la esposa es lo importante,

¿sabe? la mujer de un hombre.Especialmente si él la admiramucho. ¡Y ella es tan digna de seramada! Porque ¡está tan llena deenergía y viveza!

Capellán: ¿Esto ha sido siempre asíen su matrimonio? ¿Ó se hapuesto más de relieve después desus períodos de dolor? ¿Y de suspérdidas?

Paciente: No ha habido diferencia.En realidad ha sido mejordespués de los períodos dedolor. Ahora, por ejemplo, lleva

una temporada siendoencantadora conmigo, desde queestoy en el hospital. Pero es quesiempre ha sido así. Cuando yoestaba débil, ella reaccionaba deuna forma verdaderamenteamable durante un tiempo. Peroluego no podía quitarse la ideade que yo era un holgazán que noganaba dinero.

Capellán: Bueno, ¿cómo explica lascosas que le han pasado en lavida? Usted ha dicho que iba a laiglesia. ¿Cómo explica las cosas

que le han pasado? En lo que serefiere a su actitud con respecto ala vida, lo que algunos llamaríansu fe en la vida. ¿Tiene Dios unaparte en esto?

Paciente: Oh, sí. Bueno, en primerlugar, como cristiano, pienso queCristo actúa de mediador. Es muysencillo. Cuando tenso estopresente, las cosas van muy bien.Y eso me alivia de mi... me dasoluciones para problemas queafectan a la gente.

Capellán: Precisamente, al hablar de

usted y de su mujer, se ha vistoclaro que necesitaban unmediador, y ahora dice queCristo es un mediador en susdemás problemas. ¿Ha pensadoen esto aplicándolo a su mujer ya sus relaciones con ella?

Paciente: Sí, pero, por suerte o pordesgracia, ¡mi mujer es unapersona tan dinámica!

Capellán: Quiere decir que su mujeres tan dinámica y activa que en suvida no hay lugar para un Diosactivo. No habría lugar para un

mediador.Paciente: Bueno, en su caso significa

eso.Doctora: ¿Cree que ella querría

hablar con uno de nosotros?Paciente: Creo que sí.Doctora: ¿Quiere usted pedírselo?Paciente: A mi mujer nunca se le

ocurriría ir a un psiquiatra,especialmente conmigo.

Doctora: Um hm. ¿Qué es lo que leda miedo de un psiquiatra?

Paciente: Precisamente las cosas delas que hemos estado hablando.

Creo que ella se las oculta a símisma.

Doctora: Bueno, veremos cómo vaesa entrevista. Podría ser útil. Ysi le parece bien, volveremos averle a usted. ¿De acuerdo?

Paciente: ¿Van a venir a verme,dice?

Doctora: A hacerle una visita.Paciente: ¿En mi cama?Doctora y Capellán: Sí.Paciente: Me marcho el sábado.Doctora: Ya. O sea que no tenemos

mucho tiempo.

Capellán: Bueno, si vuelve algunavez a la clínica, podría volver aver a la doctora.

Paciente: Lo dudo, pero tal vez sí. Esun viaje muy largo.

Capellán: Oh, ya veo.Doctora: Bueno, si ésta es la última

vez que nos vemos, tal vez quierahacer alguna pregunta.

Paciente: Bueno, creo que una de lasmayores ventajas de estaentrevista es que se han suscitadomuchas cuestiones en las que yono había pensado.

Doctora: A nosotros también nos haayudado.

Paciente: Creo que la doctora R. hahecho algunas sugerencias muybuenas, y usted también. Pero yosé una cosa, y es que, a menosque se produzca una mejoríaradical, no me curaréfísicamente.

Doctora: ¿Eso le asusta?Paciente: ¿Asustarme?Doctora: No percibo ningún miedo

en usted.Paciente: No, no me asustaría, por

dos razones. Una, tengo unareligión bastante bienfundamentada, que se haconsolidado al comunicársela yoa otras personas.

Doctora: O sea que puede decir quees un hombre que no teme lamuerte y que la acepta cuandovenga, así de sencillo.

Paciente: Sí, no temo la muerte, sinomás bien temo tener laoportunidad de continuar con miactividad anterior. Porque enrealidad no me gustaba tanto el

trabajo de ingeniero como el detrato con gente.

Capellán: De ahí su interés por lasrelaciones humanas.

Paciente: En parte, sí.Capellán: Lo que me choca no es la

ausencia de miedo sino tambiénde preocupación, deremordimiento por lo que serefiere a la relación con su mujer.

Paciente: Toda mi vida he lamentadono poderme comunicar con ella.En realidad podría decir, sivamos al fondo de la cuestión,

que mi estudio de la relaciónhumana probablemente era, no sé,en un noventa por ciento, unintento de aproximarme a mimujer.

Doctora: Un intento de comunicarsecon ella, ¿no? ¿Nunca buscóayuda profesional para eso?¿Sabe?, tengo la impresión deque se podría hacer algo, de quetodavía se podría hacer algo.

Capellán: Por eso la entrevista demañana es tan importante.

Doctora: Sí, sí... No me siento

realmente impotente, esto no esirreparable, ¿sabe? Todavía tieneusted tiempo para arreglarlo.

Paciente: Bueno, yo diría quemientras esté vivo hay esperanza.

Doctora: Eso es.Paciente: Pero la vida no lo es todo

en el mundo. La calidad de lavida, por qué la vives.

Capellán: Me alegro mucho de habertenido la oportunidad devisitarle. Me gustaría ir a verleun momento esta noche antes demarcharme a casa.

Paciente: Bueno, a mí también megustaría... Oh... (el paciente no sequiere marchar)... Usted iba ahacerme unas preguntas que nome ha hecho.

Doctora: ¿Ah, sí?Paciente: Um hm.Doctora: ¿De qué me he olvidado?Paciente: Por lo que usted dijo, tengo

entendido que usted no sólo seocupaba de este seminario sino...Bueno, que a alguien leinteresaba la relación entre lareligión y la psiquiatría.

Doctora: Sí, estoy empezando aentender. Mire, muchas personastienen diferentes conceptos de loque estamos haciendo aquí. A mílo que más me interesa es hablarcon enfermos o con pacientesmoribundos. Para conseguircomprenderlos un poco más. Paraenseñar al personal del hospitalcómo ayudarlos mejor, y de laúnica manera que podemosaprenderlo es haciendo que elpaciente sea maestro, ¿entiende?

Capellán: Usted quería hacer unas

preguntas sobre la relación de lareligión...

Paciente: Sí, algunas. Por ejemplo,una de las cosas era que elpaciente medio, si se encuentramal, sólo llamará a un sacerdote,no a un psiquiatra.

Doctora: Es cierto.Paciente: Muy bien. Antes me

preguntaron, no sé si usted u otro,qué pensaba yo del servicio delos capellanes. Pues bien, le diréque me dejó atónito descubrirque si pedía un capellán a

medianoche, no había capellán denoche. Esto para mí es increíble,inconcebible. Porque, ¿cuándonecesita uno un capellán? Sólopor la noche, créame. Esentonces cuando te pones losguantes de boxeo y liquidas lascuestiones que tienes pendientecontigo mismo. Es entoncescuando necesitas un capellán. Yodiría que, sobre todo, de las doceen adelante...

Doctora: Las primeras horas de lamañana.

Paciente: Y si tuviéramos que haceruna gráfica, probablemente elpunto más alto estaría alrededorde las tres. Y entonces tendríasque poder llamar con el timbre,vendría la enfermera, “megustaría hablar con un capellán”,y al cabo de cinco minutos sepresentaría el capellán y podríasllegar a...

Doctora: A comunicarte realmente.Paciente: Sí.Doctora: Ésta es la pregunta que

usted quería que yo hiciera, si

estaba satisfecho de los serviciosdel capellán. Ya veo, yo hice estapregunta quizás indirectamentecuando le pregunté quién leayudaba, si había alguien querepresentara una ayuda. Usted nomencionó al capellán entonces...

Paciente: Éste es el problema con laiglesia. Cuándo necesita uno unministro.

Doctora: Sí.Paciente: Ordinariamente lo necesita

alrededor de las tres.Doctora: Bueno, el padre N. puede

responder a esto, porque estanoche la ha pasado en velaviendo pacientes.

Capellán: No me siento tan culpablecomo me habría sentido, porqueesta noche sólo he dormido doshoras. Pero puedo comprenderlo,creo que se dice mucho más de loque se siente.

Paciente: Yo pienso que no hay nadaque debiera tener prioridad sobreesto.

Capellán: La auténtica preocupaciónde alguien que pide ayuda.

Paciente: Claro. El ministro, elministro presbiteriano que casó amis padres, era esa clase dehombre. No le molestaba enabsoluto. Le encontré a losnoventa y cinco años. Tenía eloído tan bueno como siempre,tenía la vista tan buena comosiempre, su forma de estrechar lamano era como la de un hombrede veinticinco.

Capellán: Esto simboliza de nuevoalgunas de las decepciones queusted ha experimentado.

Doctora: Esto es parte del seminario,descubrir esas cosas, para poderser más eficaces.

Paciente: Está muy bien. Y en el casode los sacerdotes, me figuro quetienes menos posibilidades deconsultar cuando lo necesitas queen el caso de un psiquiatra —éstaes una cosa peculiar—, porque sesupone que un ministro no ganadinero, y que un psiquiatra cobradinero de día, de noche osiempre que quiera; puedes llegara un acuerdo con un terapista

para que venga por la noche,pero ¡intenta sacar de la cama aun sacerdote por la noche!

Capellán: Parece que ha tenidoalgunas experiencias con elclero.

Paciente: El pastor de mi iglesia esmuy bueno, pero lo malo es quevive con toda una manada deniños. Por lo menos cuatro.¿Cuándo va a poder salir? Luegome dicen que es que así tienenjóvenes para el seminario. Nomuchos, porque incluso tenemos

problemas para encontrar algunospara la obra de EducaciónCristiana. Pero yo creo que, situvieran una iglesia quefuncionara, no tendríanproblemas para atraer a losjóvenes.

Capellán: Creo que hay bastantescosas de que hablar que no sonparte del seminario. Él y yo nosreuniremos alguna vez yrevisaremos estas opinionessobre la iglesia. Estoy deacuerdo con una parte de lo que

dice.Doctora: Sí, pero me alegro de que

haya hablado de esto aquí. Estaes una parte importante. ¿Cómoha encontrado el servicio deenfermeras?

Paciente: ¿Aquí?Doctora: Sí.Paciente: Bueno, prácticamente todas

las noches que he necesitado uncapellán, ha sido porque teníaque tratar con una mala enfermeradurante el día. Hay algunasenfermeras que son eficientes,

pero irritan al paciente. Micompañero de habitación medijo: “Mejoraría el doble derápido si no tuviera esaenfermera.” Aprovecha todos ycada uno de los minutos,¿entiende lo que quiero decir? Sitú le dices: “¿Querría ayudarmeun poco a empezar a comerporque tengo una úlcera oproblemas de hígado?”, etc., elladice: “Estamos muy ocupadas,eso lo ha de hacer usted. Siquiere comer, puede comer; si no

quiere, no tiene que hacerlo.”Luego hay otra enfermera que esmuy amable y te ayuda mucho,pero nunca sonríe lo más mínimo.Y para una persona como yo, queordinariamente sonríe y damuestras de buena voluntad,resulta triste mirarla. Viene cadanoche, y ni rastro de sonrisa.

Doctora: ¿Cómo es su compañero dehabitación?

Paciente: Bueno, no he podido hablarcon él desde que empezó conesos tratamientos respiratorios,

pero me figuro que noshabríamos llevado muy bien,porque él no tiene tantasdolencias diferentes como yo.

Doctora: Al principio usted dijo quehablaríamos sólo cinco o diezminutos, porque iba a cansarsemucho. ¿Todavía está cómodosentado?

Paciente: Bueno, la verdad es queestoy muy bien.

Doctora: ¿Sabe cuánto tiempollevamos hablando? Una hora.

Paciente: Nunca me habría

imaginado que fuera a resistir unahora.

Capellán: Ahora que nos damoscuenta, no queremos cansarle.

Doctora: Sí, realmente creo queahora tendríamos que terminar.

Paciente: Creo que hemos hablado dela mayoría de las cosas.

Capellán: Pasaré más o menos a lahora de cenar, antes de irme acasa, para volverle a ver.

Paciente: ¿A las seis?Capellán: Entre cinco y media y seis.Paciente: Muy bien. Puede ayudarme

a comer, porque tengo una malaenfermera.

Capellán: De acuerdo.Doctora: Gracias por venir. Se lo

agradezco mucho.

La entrevista del señor H. es unbuen ejemplo de lo que llamamos“entrevista que abre puertas”.

El personal del hospital leconsideraba un hombre torvo y nadacomunicativo, y profetizaba que noaccedería a hablar con nosotros. Al

principio de la sesión, él nos advirtióque era probable que sufriera uncolapso si estaba sentado más decinco minutos, y luego, después deuna hora entera de conversación, lecostaba dejarlo y se encontrabaperfectamente, tanto en el aspectofísico como en el psicológico. Estabapreocupado por muchas pérdidaspersonales, la más grave de todas lamuerte de una hija, muy lejos. Lo quemás le dolía, sin embargo, era lapérdida de la esperanza. Esto surgiópor primera vez al hablar de cómo el

médico le había presentado suenfermedad: “... no me dieronninguna esperanza. El propio médicodijo que a su padre le habían hechouna operación similar, en el mismohospital, con el mismo cirujano, yque no había podido recuperarse yhabía muerto al cabo de un año ymedio, a mi misma edad. Y que todolo que podía hacer yo era esperar elamargo final...”

El señor H. no se dio porvencido e ingresó en otro hospital,donde se le ofrecía una esperanza.

Más adelante, en la entrevista,manifiesta otra sensación dedesesperanza, a saber, suincapacidad para hacer compartir asu mujer algunos de sus intereses ysus valores vitales. Ella le hacíasentirse a menudo fracasado, lereprochaba la falta de éxito de sushijos, que no traía bastante dinero acasa, y él era plenamente conscientede que era demasiado tarde parasatisfacer sus demandas y respondera lo que ella esperaba. A medida quese sentía más débil e incapaz de

trabajar, al repasar su vida, era aúnmás consciente de la discrepanciaentre los valores de ella y los suyos.La brecha parecía tan grande que lacomunicación se hacía casiimposible. A este hombre le ocurriótodo esto mientras lloraba la muertede su hija y volvía a experimentar latristeza que había sentido tras lamuerte de sus padres. Mientras él lodescribía, tuvimos la impresión deque sufría tanto, que no podíasoportar más dolor, por lo que no sehabló de los puntos más esenciales,

conversación que esperábamos lehabría dado una sensación de paz. Entoda esta depresión había unasensación de orgullo, un sentimientodel propio valor a pesar de la faltade aprecio de la familia. De modoque nosotros no podíamos ayudarmás que sirviendo de instrumentopara una comunicación final entre elpaciente y su mujer.

Finalmente comprendimos porqué el personal del hospital eraincapaz de decir hasta qué punto elseñor H. era consciente de su

enfermedad. Más que pensar en sucáncer, estaba revisando elsignificado de su vida y buscandomaneras de compartir esto con lapersona más importante para él: sumujer. Estaba profundamentedeprimido, no por su enfermedadmortal, sino porque en su interior nohabía dejado de llevar luto por suhija y sus padres muertos. Cuando yase siente tanto dolor, un dolor más noparece tanto como cuando afecta a uncuerpo sano. Pero nosotros creíamosque aquel dolor podía eliminarse si

encontrábamos los medios paracomunicar todo esto a la señora H.

A la mañana siguiente laconocimos. Era una mujer fuerte,poderosa, rebosante de salud, tanenérgica como él la había descrito.Confirmó casi al pie de la letra loque él había dicho el día anterior:“La vida seguirá más o menos lomismo cuando él haya dejado deexistir.” Él era débil, ni siquierapodía cortar el césped porquedesfallecía. Los hombres de la granjaeran otra clase de personas, tenían

músculos y eran fuertes. Trabajabandesde el amanecer hasta la puesta desol, y tampoco a él le interesabamucho ganar dinero... Sí, ella sabíaque él no iba a vivir mucho, pero nopodía llevárselo a casa. Pensaballevarlo a una clínica, e iría a hacerlevisitas allí... La señora H. dijo todoesto con el tono de una mujerocupada, que tenía muchas otrascosas que atender y a la que no sepodía molestar. Quizás entonces yome impacienté o pensé en ladesesperación del señor H., y repetí

con mis propias palabras una vezmás lo esencial de lo que ella noshabía comunicado. Resumíbrevemente que el señor H. no habíarespondido a sus esperanzas, que noera muy apto para muchas cosas, yque nadie le lloraría cuando dejarade existir. Repasando su vida, unopodía preguntarse si en ella habíahabido algo digno de ser recordado...

De repente la señora H. me miró,su voz se volvió apasionada y casigritó: “¿Qué quiere decir? Es elhombre más honrado y más leal del

mundo...”Seguimos sentadas unos minutos,

durante los cuales yo le transcribíalgunas de las cosas que había dichoél en la entrevista. La señora H.reconoció que nunca había pensadoen él en aquellos términos y leatribuyó gustosa una serie decualidades. Volvimos juntas a lahabitación del paciente, y la señoraH. repitió lo que habíamos habladoen nuestro despacho. Nunca olvidaréla cara pálida del paciente, hundidaen las almohadas, su mirada

expectante, su expresión de asombroante lo que habíamos podido lograr.Y luego se le iluminaron los ojoscuando oyó decir a su mujer: “... y yole dije que tú eras el hombre máshonrado y leal del mundo, y que esoes difícil de encontrar en estostiempos. Y cuando volvamos a casapasaremos por la iglesia yrecogeremos esos trabajos que erantan importantes para ti. Así estarásocupado los próximos días...”

Había un sincero afecto en su vozcuando hablaba con él y le preparaba

para salir del hospital. “No laolvidaré mientras viva”, dijo élcuando yo salí de la habitación. Losdos sabíamos que no sería muchotiempo, pero en aquellos momentoseso importaba poco.

7. Quinta fase:aceptación

Tengo que partir.¡Decidme adiós, hermanos!

Os saludo a todos y memarcho.

Devuelvo las llaves de mipuerta, y renuncio a todoslos derechos sobre mi casa.Sólo os pido unas últimaspalabras cariñosas.

Fuimos vecinos durante

mucho tiempo, pero yo recibímás de lo que pude dar.

Ahora apunta el día, y lalámpara que iluminaba mioscuro rincón se apaga.

Ha llegado la llamada, yestoy dispuesto para el viaje.

Tagore, Gitanjali, XCIII

Si un paciente ha tenido bastantetiempo (esto es, no una muerterepentina e inesperada) y se le haayudado a pasar por las fases antesdescritas, llegará a una fase en la que

su “destino” no le deprimirá ni leenojará. Habrá podido expresar sussentimientos anteriores, su envidia alos que gozan de buena salud, su iracontra los que no tienen queenfrentarse con su fin tan pronto.Habrá llorado la pérdida inminentede tantas personas y de tantos lugaresimportantes para él, y contemplará supróximo fin con relativa tranquilidad.Estará cansado y, en la mayoría delos casos, bastante débil. Además,sentirá necesidad de dormitar odormir a menudo y en breves

intervalos, lo cual es diferente de lanecesidad de dormir en épocas dedepresión. Éste no es un sueñoevasivo o un período de descansopara aliviar el dolor, las molestias ola desazón. Es una necesidad cadavez mayor de aumentar las horas desueño muy similar a la del niñorecién nacido pero a la inversa. Noes un “abandono” resignado ydesesperanzado, una sensación de“para qué sirve” o de “ya no puedoseguir luchando”, aunque tambiénoímos afirmaciones como éstas.

(Indican el principio del fin de lalucha, pero no son síntomas deaceptación.)

No hay que confundirse y creerque la aceptación es una fase feliz.Está casi desprovista desentimientos. Es como si el dolorhubiera desaparecido, la luchahubiera terminado, y llegara elmomento del “descanso final antesdel largo viaje”, como dijo unpaciente. En esos momentos,generalmente, es la familia quiennecesita más ayuda, comprensión y

apoyo que el propio paciente.Cuando el paciente moribundo haencontrado cierta paz y aceptación,su capacidad de interés disminuye.Desea que le dejen solo, o por lomenos que no le agiten con noticias yproblemas del mundo exterior. Amenudo no desea visitas, y si las hay,el paciente ya no tiene ganas dehablar. A menudo pide que se limiteel número de gente y prefiere lasvisitas cortas. Ése es el momento enque se ha de desconectar latelevisión. Entonces nuestras

comunicaciones se vuelven másmudas que orales. El paciente puedehacer un simple gesto con la manopara invitarnos a que nos sentemosun rato. Puede limitarse a cogernos lamano y pedirnos que nos estemos allísentados en silencio. Estos momentosde silencio pueden ser lascomunicaciones más llenas desentido para las personas que no sesienten incómodas en presencia deuna persona moribunda. Podemosescuchar juntos el canto de un pájaroal otro lado de la ventana. Nuestra

presencia sólo es para confirmar quevamos a estar disponibles hasta elfinal. Podemos hacerle sabersimplemente que nos parece muybien no decir nada cuando ya hayquien se ocupa de las cosasimportantes y sólo es cuestión deesperar a que pueda cerrar los ojospara siempre. Esto puedetranquilizarle y hacerle sentir que noestá solo. Cuando ya no hayconversación, una presión de lamano, una mirada, un recostarse en laalmohada pueden decir más que

muchas “ruidosas” palabras.Una visita a última hora de la

tarde puede prestarse mejor a estetipo de encuentros, porque es el finaldel día, tanto para el visitante comopara el paciente. Es cuando elservicio del hospital no interrumpe,cuando la enfermera no entra a tomarla temperatura y la mujer de lalimpieza no está fregando el suelo:ese pequeño momento privado quepuede completar el día después de laronda del médico, cuando no haynadie para interrumpir. Es poco rato,

pero es reconfortante para elpaciente saber que no le olvidancuando no puede hacerse nada máspor él. También es agradable para elvisitante, porque le muestra que lamuerte no es esa cosa espantosa yhorrible que tantos quieren esquivar.

Hay unos pocos pacientes queluchan hasta el final, que pugnan yconservan una esperanza que haceimposible alcanzar esta fase deaceptación. Son los que dirán un día:“No puedo seguir haciéndolo”, el díaque dejan de luchar. En otras

palabras, cuanto más luchen paraesquivar la muerte inevitable, cuantomás traten de negarla, más difícil lesserá llegar a esta fase final deaceptación con paz y dignidad. Lafamilia y el personal del hospitalpueden considerar estos pacientestenaces y fuertes, pueden fomentar lalucha por la vida hasta el final, ypueden convencerles implícitamentede que aceptar el propio fin esconsiderado un abandono cobarde,un engaño o, peor todavía, unrechazo de la familia.

Entonces, ¿cómo sabemos si unpaciente está abandonando la lucha“demasiado pronto” cuando creemosque un poco de ánimo por su partecombinado con la ayuda de laprofesión médica podrían darle laoportunidad de vivir más? ¿Cómopodemos diferenciar esto de la fasede aceptación, cuando nuestro deseode prolongar su vida a menudo chocacon su deseo de descansar y morir enpaz? Si no somos capaces dedistinguir estas dos fases, hacemosmás mal que bien a nuestros

pacientes, veremos frustradosnuestros esfuerzos y convertiremossu muerte en una última experienciadolorosa. A continuación explico elcaso de la señora W., en el que no sehizo esta distinción.

La señora W., una mujercasada de cincuenta y ochoaños, fue hospitalizada con untumor maligno en el abdomenque le producía mucho dolory molestias. Había sido capazde afrontar su grave

enfermedad con valor ydignidad. Se quejaba muyraras veces y trataba de hacerpor sí misma todas las cosasque podía. Rechazaba todaoferta de ayuda mientraspudiera valerse ella misma ytenía impresionados alpersonal y a la familia con suánimo y ecuanimidad paraafrontar su muerte inminente.

Poco después de suúltimo ingreso en el hospital,le acometió una depresión

repentina. El personal estabadesconcertado ante estecambio, y pidieron unaconsulta psiquiátrica. Ella noestaba en su habitacióncuando fuimos a buscarla, ycuando volvimos, unas horasmás tarde, todavía estabaausente. Por fin laencontramos en el pasillofrente a la sala de rayos X,echada, incómoda, en unacamilla y dando muestrasevidentes de dolor. Una

breve entrevista reveló quehabía pasado por dossesiones de rayos X bastantelargas y que tenía que esperara que le hicieran otrasradiografías. Le molestabamucho tina llaga que teníadetrás, llevaba varias horassin comer ni beber nada y, lomás molesto de todo,necesitaba ir al cuarto debaño urgentemente. Explicótodo esto en un susurro, y dijoque “de tanto dolor estaba

casi insensible”. Me ofrecí allevarla al cuarto de bañomás próximo. Ella me miró—sonriendo débilmente porprimera vez— y dijo: “No,estoy descalza, prefieroesperar a estar de nuevo enmi habitación. Allí puedo iryo misma.”

Esta breve observaciónnos mostró la principalnecesidad de la paciente:cuidarse de ella misma todoel tiempo que pudiera,

mantener su dignidad eindependencia el mayortiempo posible. Estabaexasperada porque ponían aprueba su resistencia hasta unpunto en que estaba dispuestaa chillar en público, a puntode perder el control de susmovimientos intestinales enun pasillo, y al borde de laslágrimas delante de extraños“que sólo cumplían suobligación”.

Cuando hablamos con

ella unos días más tarde encircunstancias másfavorables, fue evidente queestaba cada vez más cansaday dispuesta a morir. Hablóbrevemente de sus hijos, desu marido, que podrían seguiradelante sin ella. Estabaconvencida de que su vida,especialmente su matrimonio,había sido buena y habíatenido un sentido, y que lequedaba poca cosa que hacer.Pidió que la dejaran morir en

paz, deseaba que la dejaransola, e incluso pidió que sumarido se preocupara menos.Dijo que la única razón quela mantenía aún viva era laincapacidad de su maridopara aceptar el hecho de queella tenía que morir. Estabadisgustada con él por noafrontar este hecho y poraferrarse tandesesperadamente a algo queella estaba deseandoabandonar. Interpreté sus

palabras diciéndole que loque ella deseaba eradesligarse de este mundo, yella hizo un gesto deagradecimiento con la cabezacuando la dejé sola.

Mientras tanto, sin que losupiéramos ni la paciente niyo, el equipo médico-quirúrgico tenía una reunión ala que asistía el marido. Loscirujanos creían que eraposible que otra intervenciónquirúrgica prolongara su

vida, y el marido les suplicóque hicieran todo cuantoestuviera en su poder para“atrasar el reloj”. Para él erainaceptable perder a sumujer. No podía comprenderque ella no sintiera lanecesidad de seguir con él.Su deseo de desligarse, parahacer la muerte más fácil, erainterpretado por él como unrechazo que excedía sucapacidad de comprensión.Allí no había nadie para

explicarle que aquél era unproceso natural, en realidadun progreso, quizá la señal deque la persona moribunda haencontrado la paz y estápreparándose para salir a suencuentro, sola.

El equipo decidió operara la paciente la semanasiguiente. En cuanto lainformaron del plan, sedebilitó rápidamente. Casi dela noche a la mañana necesitóuna dosis doble de calmante

para sus dolores. A menudopedía drogas en el momentoen que le daban unainyección. Se volvió inquietay ansiosa, y pedía ayuda amenudo. No era la pacientede unos días antes: ¡la dignaseñora que no podía ir alcuarto de baño porque nollevaba zapatillas!

Estos cambios deconducta deberían alertarnos.Son comunicaciones denuestros pacientes que tratan

de decirnos algo. Para unpaciente no siempre esposible rechazar abiertamenteuna operación que vaya aprolongarle la vida, cuandohay un marido suplicante ydesesperado y unos hijos queesperan que su madre vuelvaotra vez a casa. Y por último,sin que por ello sea menosimportante, no deberíamossubestimar la chispa deesperanza de curación quetiene el propio paciente ante

una muerte inminente. Comohemos subrayado antes, no espropio de la naturalezahumana aceptar el aspectoconclusivo de la muerte sindejar alguna puerta abierta ala esperanza. Por lo tanto, nobasta con escuchar sólo lascomunicaciones oralesdirectas de nuestrospacientes.

La señora W. habíaindicado claramente quedeseaba que la dejaran en

paz. Sufrió muchos másdolores y molestias despuésdel anuncio de la operaciónproyectada. Su ansiedadaumentaba a medida que seaproximaba el día de laoperación. Nosotros noteníamos autoridad paracancelar la operación.Simplemente hicimos sabernuestras fuertes reservas ynuestra convicción de que lapaciente no toleraría laoperación.

La señora W. no tuvo lafuerza de rechazar laoperación ni murió antes dela misma. En el quirófanomanifestó una fuerte psicosis,expresó ideas depersecución, gritó y no paróhasta que la llevaron denuevo a su habitación,minutos antes de la hora parala cual estaba proyectada laoperación.

Evidentemente, teníaalucinaciones e ideas

paranoicas. Parecía asustaday confusa, y susconversaciones con elpersonal no tenían ningúnsentido. Sin embargo, en todoese comportamientopsicológico habla un gradode conciencia y de lógicaimpresionante. Cuando lallevaron de nuevo a suhabitación, pidió verme.Cuando entré en la habitaciónal día siguiente, miró a sudesconcertado marido y luego

dijo: “Hable con este hombrey hágale entender.” Luego sevolvió de espaldas anosotros, indicandoclaramente el deseo de que ladejáramos sola. Tuveentonces mi primeraentrevista con el marido, queestaba totalmente perplejo.No podía entender el“insensato” comportamientode su mujer, que siemprehabía sido una señora tandigna. Para él era duro

afrontar el rápido deteriorofísico que le producía laenfermedad, pero no entendíaa qué venía nuestro“insensato diálogo”.

El marido dijo conlágrimas en los ojos queestaba totalmente perplejoante aquel cambioinesperado. Consideraba sumatrimonio sumamente feliz,y la enfermedad mortal de sumujer totalmente inaceptable.Tenía esperanzas de que la

operación les permitiríavolver a estar “tan unidoscomo lo habían estado”durante los muchos y felicesaños de su matrimonio. Letrastornaba el desapego de sumujer y todavía más sucomportamiento psicótico.

Cuando le pregunté porlas necesidades de lapaciente, más que por lassuyas, se quedó callado. Pocoa poco empezó a darse cuentade que nunca había prestado

atención a sus deseos, sinoque había dado pordescontado que eran losmismos que los de él. Nopodía comprender que unpaciente llegue a un punto enque la muerte le parezca ungran alivio y que lospacientes mueren con másfacilidad si se les ayuda adesligarse lentamente detodas las relacionesimportantes de su vida.

Tuvimos una larga sesión

juntos. Mientras hablábamos,las cosas empezaban poco apoco a aclararse y acentrarse. Él aportó muchomaterial anecdótico paraconfirmar que ella habíatratado de comunicarle susnecesidades, pero que él nopodía oírlo porque seoponían a las suyas. El señorW. se sentía evidentementealiviado cuando salió yrechazó el ofrecimiento devolver con él a la habitación

de la paciente. Se sentía máscapaz de hablar con su mujerdel desenlace de suenfermedad y casi estabacontento de que la operaciónhubiera tenido que cancelarsepor causa de su “resistencia”,como él la llamaba. Sureacción ante la psicosis deella fue: “Dios mío, quizásella es más fuerte que todosnosotros. Estábamosengañados. Ella dejó bienclaro que no quería la

operación. Tal vez lapsicosis fuera la únicamanera de evitarla y de nomorir antes de estarpreparada.”

La señora W. confirmópocos días más tarde que nopodía morir hasta saber quesu marido estaba dispuesto adejarla marchar. Quería queél compartiera algunos de sussentimientos en vez de“pretender siempre que voy aponerme bien”. Su marido

hizo un intento de dejarlahablar de ello, aunque se lehacía duro y tuvo varias“regresiones”. Una vez seaferró a la esperanza de laradioterapia, y otra trató depresionarla para que volvieraa casa, prometiéndolecontratar a una enfermeraprivada para que la cuidara.

Durante las dos semanassiguientes, vino a menudo ahablar de su mujer y de susesperanzas, pero también de

su muerte eventual.Finalmente, llegó a aceptar elhecho de que ella se volveríamás débil y menos capaz paracompartir las muchas cosasque habían sido tanimportantes en su vida.

Ella se recuperó de suepisodio psicótico en cuantose hubo canceladodefinitivamente la operacióny su marido reconoció loinminente de su muerte y locompartió con ella. El dolor

disminuyó y ella reasumió supapel de señora digna quecontinuaba haciendo todas lascosas que le permitía sucondición física. El personalmédico se volvió cada vezmás sensible a sus sutilesexpresiones, a las querespondían con mucho tacto,teniendo siempre presente lanecesidad más importante deaquella mujer: vivir hasta elfinal con dignidad.

La señora W. es representativade la mayoría de nuestros pacientesmoribundos, aunque fue la única a laque he visto recurrir a un episodiopsicótico tan agudo. Estoy segura deque esto fue una defensa, un intentodesesperado de evitar unaintervención destinada a prolongar lavida, que venía demasiado tarde.

Como dijimos antes, hemosencontrado que a los pacientes lesconviene ser animados a manifestarsu rabia, a llorar para expresar sudolor preparatorio, y a manifestar sus

miedos y fantasías a alguien quepueda estar tranquilamente sentadoescuchándoles. Deberíamos serconscientes del inmenso esfuerzo quese requiere para alcanzar esta fase deaceptación, que lleva hacia unaseparación gradual (decatexis) en laque ya no hay comunicación en dosdirecciones.

Hemos encontrado dos manerasde conseguir este objetivo másfácilmente. Una clase de paciente loconseguirá sin casi ayuda ambiental,excepto una comprensión silenciosa

y la ausencia de interferencias. Setrata del paciente viejo que, al finalde su vida, siente que ha trabajado yha sufrido, ha criado a sus hijos ycumplido sus obligaciones. Habráencontrado un significado en su viday siente satisfacción cuando piensaen sus años de trabajo.

Otros, menos afortunados, puedenalcanzar un estado físico ypsicológico similar cuando tienenbastante tiempo para prepararse parala muerte. Necesitarán más ayuda ycomprensión por parte de quienes les

rodean en su lucha para recorrertodas las fases anteriormentedescritas. Hemos visto morir a lamayoría de nuestros pacientes en lafase de aceptación, sin miedo nidesesperación. Quizá se puedecomparar con lo que dice Bettelheimde la primera infancia: “En realidadera una edad en la que no se nospedía nada y se nos daba todo lo quequeríamos. El psicoanálisisconsidera a la primera infancia unaépoca de pasividad, una edad denarcisismo primario en la que el yo

lo es todo.”Así que, quizás al final de

nuestros días, cuando hemostrabajado y dado, disfrutado ysufrido, volvemos a la fase en la queempezamos, cerrando el círculo de lavida.

Las dos entrevistas siguientes sonejemplos de un marido y una mujerque intentan alcanzar la fase deaceptación.

El doctor G., dentista y padre de

un hijo de veinticuatro años, era unhombre profundamente religioso.Hemos usado su ejemplo en elcapítulo V, sobre la ira, cuando sehacía la pregunta de “¿Por qué yo?” yrecordaba al viejo George y sepreguntaba por qué no podíanquitarle la vida a aquel hombre envez de a él. A pesar del cuadro deaceptación que presentó durante laentrevista, también demuestra elaspecto de la esperanza.Intelectualmente, era plenamenteconsciente del carácter de su

enfermedad maligna, y, comoprofesional, se daba cuenta de laspocas probabilidades que tenía deseguir trabajando. Sin embargo, noquiso o no pudo pensar en cerrar suconsultorio hasta poco antes de estaentrevista. Mantenía a una chica paracontestar al teléfono y conservaba laesperanza de que el Señor repitieratal vez un incidente casi milagrosoque le había ocurrido durante losaños de la guerra —le habíandisparado de cerca y no le habíandado—: “Cuando te disparan desde

una distancia de cinco metros y noaciertan, comprendes que hay algúnotro poder aparte de tu capacidadpara hurtar el cuerpo.”

Doctora: ¿Puede decirnos cuántotiempo lleva en el hospital y quérazones le trajeron aquí?

Paciente: Sí. Soy dentista, comousted probablemente ya sabe, yllevo muchos años ejerciendo laprofesión. A finales de julioexperimenté este dolor repentino

y desacostumbrado, me hice unaradiografía inmediatamente y el 7de julio de este año me operaronpor primera vez.

Doctora: ¿En 1966?Paciente: En 1966, sí. Y comprendí

que había un noventa por cientode probabilidades de que fueramaligno, pero esta idea mía notenía mucho fundamento, porqueera mi primer malestar y laprimera vez que sentía un dolordel tipo que fuera. Pasé laoperación en muy buena forma,

me recuperé extraordinariamentey luego tuve una obstrucciónintestinal y tuve que volver aoperarme el 14 de septiembre. Ya partir del 27 de octubre no megustó el giro que tomaron lascosas. Mi esposa se puso encontacto con un doctor de aquí yvinimos. O sea que he estado entratamiento constantemente desdeel 27 de octubre. Éste es elresumen de mishospitalizaciones.

Doctora: ¿En qué momento de la

enfermedad supo usted lo quetenía en realidad?

Paciente: En realidad supe que muyposiblemente era un tumormaligno inmediatamente despuésde ver las radiografías, porque untumor en este área concreta tieneun noventa por ciento deprobabilidades de ser maligno.Pero, como he dicho, no se meocurrió que fuera tan serioporque me encontraba bien. Eldoctor no me lo dijo, pero hablóa la familia de la gravedad de mi

estado en cuanto hubo terminadola operación. Me enteré pocodespués, yendo en coche a unaciudad cercana con mi hijo.Siempre hemos sido una familiamuy unida. Habíamos empezadoa hablar de mi estado general, yél dijo: “¿Te ha dicho mamáalguna vez lo que tienes enrealidad?” Yo dije que no. Y yosé que le costó mucho, pero medijo que, al hacer la primeraoperación, habían descubiertoque no sólo era maligno sino que

era metastático, y que afectaba atodos los órganos del cuerpo conla excepción del hígado y delbazo, por suerte. Era inoperable,como yo había empezado asospechar. Mi chico conoció alSeñor cuando tenía diez años y alo largo de su vida habíamosquerido compartir su experienciadel Señor, mientras él madurabae iba a la universidad. Estaexperiencia le había hechomadurar enormemente.

Doctora: ¿Qué edad tiene ahora?

Paciente: El domingo cumpliráveinticuatro. Yo me percaté de laprofundidad de su madurezdespués de nuestra conversación.

Doctora: ¿Cómo reaccionó ustedcuando su hijo le dijo eso?

Paciente: Bueno, si he de ser franco,yo ya lo sospechaba más omenos, por varias cosas quehabía observado. No carezcocompletamente de conocimientosen este terreno; he estadoasociado con un hospital duranteveinte años, todo ese tiempo he

pertenecido al personal delhospital, y entiendo de estascosas. Él me dijo además que elcirujano ayudante había dicho ami mujer que yo tenía de cuatro acatorce meses de vida. No sentínada. He tenido una paz deespíritu completa desde que lo hedescubierto. No he tenido ningúnperíodo de depresión. Supongoque mucha gente en mi casomiraría a algún otro y diría,bueno, ¿por qué no podría habersido él? Y esto me ha pasado por

la imaginación varias veces. Peroha sido efímero. Recuerdo queuna vez fui a mi despacho arecoger la correspondencia yvenía por la calle un viejo al queconozco desde que yo era niño.Tiene ochenta y dos años, y nosirve para nada, en la medida enque los mortales podemos decireso. Es reumático, cojo, sucio,justo el tipo de persona que a unono le gustaría ser. Y me asaltóuna idea muy fuerte: ¿por qué nopodía haber sido el viejo George

en vez de mí? Pero no ha sidouna consideración importante.Probablemente ésta es la únicacosa que he pensado. Espero conplacer encontrar al Señor, pero almismo tiempo me gustaríapermanecer en la tierra el mayortiempo posible. Lo que sientomás profundamente es separarmede la familia.

Doctora: ¿Cuántos hijos tiene?Paciente: Sólo éste.Doctora: Un hijo.Paciente: Como he dicho, hemos sido

una familia muy unida.Doctora: Estando tan unidos, y

sabiendo usted casi seguro queera un cáncer al ver lasradiografías, ¿cómo es que nuncahabló de ello con su mujer o consu hijo?

Paciente: Bueno, no sabría decirlo.Ahora sé que mi mujer y mi hijoesperaban que, después de unaoperación importante y un breveperíodo de molestias, seobtendría un buen resultado. Noquería preocuparles más. Tengo

entendido que mi mujer quedóhecha polvo cuando le dijeron laverdad. Mi hijo, y aquí es dondese demostró su madurez, fue unejemplo de fortaleza durante eseperíodo. Pero desde entonces, mimujer y yo hemos hablado de estocon toda franqueza, y queremosseguir un tratamiento porque yosé que el Señor puede sanarme.El puede hacerlo, y yo aceptarécualquier método que Él quierautilizar. No sabemos lo que harála medicina, no sabemos de

dónde vienen losdescubrimientos médicos. ¿Cómopuede ser que un hombrearranque una raíz del suelo y digaque cree que aquello puede serútil para tratar esto y lo otro? Yno obstante ha ocurrido. Y en loslaboratorios de todos nuestroshospitales encontrará grancantidad de pequeños cultivosporque se cree que tienen unarelación directa con lainvestigación sobre el cáncer.¿Cómo llegar a esa conclusión?

Todo es misterioso y milagrosoen lo que a mi se refiere, y creoque esto viene del Señor.

Capellán: Su fe ha representadomucho para usted, deduzco, nosólo durante esta enfermedad,sino antes.

Paciente: Sí. Yo alcancé elconocimiento salvador deNuestro Señor Jesucristo haceunos diez años. Llegué a estaposición a través de un estudiode las Escrituras que no terminé.Lo que me hizo cambiar fue el

darme cuenta de que era unpecador. No me había dadocuenta de esto, porque soy unbuen chico, siempre he sido unbuen chico.

Doctora: ¿Qué le hizo darse cuentade esto hace diez años?

Paciente: Esto viene de más lejos.Cuando estaba lejos de Américatuve contactos con un capellánque me habló mucho de cosascomo ésta. Y no creo que nadiepueda ver que le disparan más deuna vez y no le aciertan, sin darse

cuenta de que hay algo a tu lado,que está ahí, especialmentecuando el que te dispara está acinco metros de ti. Como hedicho, siempre he sido un buenchico, no juraba, no decíapalabras feas, no bebía, nofumaba, no me preocupaba muchopor ellas. Quiero decir que noperseguía mucho a las mujeres.Siempre fui bastante buen chico.Así que no me di cuenta de queera un pecador hasta un momentoparticular, en una reunión que él

celebraba. Había allí unas tresmil personas. Y al concluir elservicio —ahora no recuerdosobre qué predicó— pidió que sepresentaran personas paraconsagrarse al Señor. No sé porqué, me presenté, me sentíobligado a hacerlo. Despuésrazoné mi decisión. Me sentícomo cuando tenía seis años.Cuando iba a cumplir seis años,pensaba que el mundo floreceríay todo cambiaría. Mi madre bajóa la planta baja aquella mañana.

Yo estaba de pie delante de unespejo de unos tres metros queteníamos en la sala, y ella dijo:“Feliz cumpleaños, Bobby. ¿Quéestás haciendo?” Yo le dije queme estaba mirando. Ella dijo:“¿Y qué ves?” “Que tengo seisaños pero parezco el mismo,siento lo mismo, y por Dios, diríaque soy el mismo.” Pero amedida que mi experiencia sehacía más profunda, descubrí queno era el mismo, que no podíatolerar cosas que antes había

tolerado.Doctora: ¿Como qué?Paciente: Bueno, como usted sabe,

cuando te encuentras conpersonas que conoces —esto esalgo que ocurre con bastanteregularidad a los hombres denegocios— de repente te dascuenta de que están haciendomuchos contactos en los bares.Antes de una reunión profesional,la mayoría de los hombres seretirarán al bar del motel o delhotel y se sentarán allí a beber y

a charlar. Esto no me molestabaparticularmente. Yo no bebía,pero no me molestaba estar.Empezó a molestarme más tardeporque yo no creía en aquello. Yno podía aceptarlo del todo. Dejéde hacer cosas que hacía antes, ypor eso me di cuenta de que eradiferente.

Doctora: ¿Le ha ayudado todo estoahora que tiene que afrontar supropia muerte y su enfermedadmortal?

Paciente: Sí, mucho. Como he dicho,

he tenido tina paz completa desdeque me desperté de la primeraanestesia, tras la operación.Sentía toda la paz del mundo.

Doctora: ¿No siente temores?Paciente: Honradamente, no puedo

decir que haya tenido miedo.Doctora: Es usted un hombre poco

corriente, doctor G., ¿sabe?Porque raras veces vemoshombres que afronten su muertesin ningún miedo.

Paciente: Bueno, es porque esperoestar con el Señor cuando muera.

Doctora: Por otra parte, todavía tienealguna esperanza de curación ode que surja algúndescubrimiento médico, ¿verdad?

Paciente: Si.Doctora: Creo que esto es lo que ha

dicho antes.Paciente: La Escritura promete la

curación si se la pedimos alSeñor. Yo he pedido al Señorteniendo en cuenta esta promesa.Pero, por otra parte, quiero quese haga su voluntad. Y esto porencima de todo, más allá de mis

consideraciones personales.Doctora: ¿En qué ha cambiado su

vida diaria desde que sabe quetiene cáncer? ¿Ha cambiado algoen su vida?

Paciente: ¿Quiere decir en laactividad? Saldré del hospitaldentro de un par de semanas, y nosé qué pasará. En el hospital heestado viviendo más o menos aldía. Porque ya conoce la rutinadel hospital, ya sabe cómo va.

Capellán: Si he entendido bien lo queha dicho usted antes, me ha

sonado a algo familiar. Lo quedice usted es lo que dijo Jesúsantes de enfrentarse a la cruz.“No se haga mi voluntad, sino latuya.”

Paciente: No había pensado en eso.Capellán: Es el sentido de lo que

usted ha dicho. Usted ha deseadola esperanza si era posible queno hubiera llegado su hora, peroha hecho pasar por encima de esedeseo otro deseo más profundo:el de que se haga su voluntad.

Paciente: Sé que me queda un

período breve de vida, quizásunos años con el tratamiento queme están haciendo ahora, o quizásólo unos meses. Naturalmente,ninguno de nosotros tiene ningunaseguridad de que vaya a volver asu casa esta noche.

Doctora: ¿Se imagina ustedconcretamente cómo va a ser?

Paciente: No. Sé que Dios proveerá,las Escrituras nos lo dicen, y eneso reside mi esperanza.

Capellán: No creo que debamoscontinuar. El doctor G. no ha

podido levantarse hasta hace muypoco. Sólo dos minutos más.

Paciente: Bueno, me encuentro muybien.

Capellán: ¿Sí? Yo dije a la doctoraque con usted no podríamos estarmucho rato.

Doctora: Dejaremos que sea ustedquien nos lo diga en cuanto senote ligeramente cansado. Estaconversación tan franca sobre untema tan temido, ¿cómo le hacesentirse, doctor G.?

Paciente: Bueno, yo no encuentro que

sea un tema temido, en absoluto.Cuando el reverendo I. y elreverendo N. salieron de lahabitación esta mañana, tuvealgún tiempo para pensar y esono me afectó particularmente,aunque espero poder ser útil aalgún otro que se encuentre en misituación si no tiene la fe que yotengo.

Doctora: ¿Qué cree usted quepodemos aprender entrevistandoa pacientes moribundos o muyenfermos que nos ayude a ser más

eficaces a la hora de ayudarles aellos a afrontar su destino,especialmente a los que no tienentanta suerte como usted? Porqueusted tiene fe, y al parecer le esuna verdadera ayuda.

Paciente: Esto es algo sobre lo quehe reflexionado bastante desdeque estoy enfermo. Yo, portemperamento, quiero saber elpronóstico completo, mientrasque hay algunas personas que,cuando descubren unaenfermedad mortal, quedan

hechas polvo completamente. Loque debes hacer cuando tratas aun paciente es algo que creo quesólo lo puede decir laexperiencia.

Doctora: Ésta es una de las razonespor las que entrevistamos a lospacientes aquí, donde puedenverlo las enfermeras y demáspersonal del hospital. Ver unpaciente tras otro, averiguarcuáles quieren verdaderamentehablar de ello y cuáles prefierenno mencionarlo.

Paciente: Sus primeras visitas, creoyo, habrían de ser muy neutras,hasta que descubrieran lo quesiente el paciente sobre sí mismoy su experiencia, su religión y sufe.

Capellán: Creo que la doctora R. hadicho que el doctor G. teníasuerte, pero me parece que estáusted diciendo que de estaexperiencia le han venido cosasimportantes, como la relacióncon su hijo a un nivel diferente yla apreciación de su madurez.

Paciente: Sí, yo también creía quehabíamos tenido suerte. Iba acomentar esto porque no creo queesta cuestión particular sea cosade suerte. Esto de saber que elSeñor es tu Salvador no es cosade suerte; es una experiencia muyprofunda y maravillosa, y creoque le prepara a uno para lasvicisitudes de la vida, para laspruebas que nos esperan. Todostenemos que afrontar pruebas oenfermedades. Pero esto teprepara para aceptarlas, porque,

como he dicho hace poco, si tedisparan desde una distancia decinco metros y no te dan, sabesque hay algún otro poder apartedel hecho de que tú seas rápido ala hora de hurtar el cuerpo.Hemos oído decir que no hayateos en las trincherasindividuales, y es verdad. Sesabe de hombres que se hanacercado mucho al Señor en unatrinchera, o cuando su vida estáen peligro, no en una trinchera,sino cuando tienen un accidente

grave y de repente se dan cuentade lo que pasa y automáticamentepronuncian el nombre del Señor.No es un caso de suerte. Es uncaso de buscar y descubrir lo queel Señor tiene para nosotros.

Doctora: No he hablado de suerte enel sentido de casualidad, sinomás bien como de una cosadichosa y afortunada.

Paciente: Ya lo entiendo. Sí, es unaexperiencia dichosa. Essorprendente cómo puedes llegara sentir esta experiencia durante

un período de enfermedadescomo ésta, cuando tienes a otrosque rezan por ti, y te das cuentade que otros rezan por ti. Para míes una ayuda tremenda y lo hasido.

Capellán: Es interesante, porque selo he mencionado a la doctora R.justo cuando veníamos alseminario: no sólo usted haexperimentado el hecho de quehay personas que se acuerdan deusted, sino que además su mujerha podido dar ánimos a personas

que tenían parientes muriéndoseaquí y les ha ofrecido unaoración.

Paciente: Ésta es otra cosa que iba amencionar. Mi mujer hacambiado bastante en esteperíodo. Se ha vuelto mucho másfuerte. Dependía mucho de mí.Yo soy —probablemente usted yase lo figura— un individuo muyindependiente y creo que he deasumir todas lasresponsabilidades que se mepresenten. Por lo tanto, ella no ha

tenido la oportunidad de hacermuchas de las cosas que hacenalgunas mujeres, comoencargarse del negocio de lafamilia, etc., y esto la ha hechomuy dependiente. Pero hacambiado mucho. Ahora esmucho más profunda y muchomás fuerte.

Doctora: ¿Cree que sería útil quehabláramos con ella un poco detodo esto, o sería demasiado paraella?

Paciente: Oh, no creo que le

disgustara nada. Ella es cristiana,sabe que el Señor es su Salvadory lo sabe desde que era niña. Dehecho, cuando era niña fue objetode una curación en un ojo. Losespecialistas estaban dispuestosa mandarla al hospital, en St.Louis, para que le extirparan unojo, porque tenía una úlcera enél. Fue curada milagrosamente ysu curación hizo conocer alSeñor a otras personas, entreellas un médico. De todasmaneras, es una metodista

convencida, pero ése fue elelemento solidificador. Teníaunos diez años, pero laexperiencia con este médico fueel elemento básico de su fe.

Doctora: Antes de tener usted estaenfermedad, cuando era másjoven, ¿tuvo algún problemagrande o le pasó algo muy triste?Así podríamos ver cómo se lotomó y comparar con su forma detomárselo ahora.

Paciente: No, a menudo me hemirado a mí mismo y me he

preguntado cómo he podidollegar a esto. Sé que ha sidogracias a la ayuda del Señor.Porque, aparte del peligro, nuncahe tenido ningún problema hondoque me afectara de ningún modo.Y, naturalmente, fui combatientedurante la Segunda GuerraMundial. Ése fue mi primerproblema grave, y la primera vezen mi vida que en realidadafronté, supe que afrontaba lamuerte si hacía tal y tal cosa.

Doctora: Creo que hemos de acabar,

quizá podamos venir a verle otrodía.

Paciente: Les estoy muy agradecido.Doctora: Muchas gracias por venir.Paciente: He disfrutado mucho

haciéndolo.

La señora G., esposa del doctorG., vino a visitar al paciente cuandolo estábamos llevando al lugar de laentrevista. El capellán, que laconocía de visitas anteriores, leexplicó brevemente lo que estábamos

haciendo. Ella se mostró interesada yla invitamos a unirse a nosotros mástarde. Mientras entrevistábamos a sumarido, ella esperó en la habitacióncontigua, y le pedimos que entraracuando su marido volvió a suhabitación. Así que tuvo poco tiempopara reflexionar o pensar las cosasdos veces. (Generalmente tratamosde dar bastante tiempo entre lapetición y la entrevista para que elentrevistado tenga una verdaderalibertad de elección.)

Doctora: La hemos cogido un pocopor sorpresa. Usted venía avisitar a su marido y ahora seencuentra con una entrevistacomo ésta. ¿Ha hablado con elcapellán y sabe de qué trata todoesto?

Sra. G.: Más o menos.Doctora: ¿Cómo reaccionó cuando se

enteró de la grave e inesperadaenfermedad de su marido?

Sra. G.: Bueno, yo diría que alprincipio quedé muy afectada.

Doctora: ¿Había sido un hombresano hasta ese verano?

Sra. G.: Sí, eso es.Doctora: ¿Nunca había estado muy

enfermo ni se había quejado denada?

Sra. G.: No. Sólo se había quejadode unos pocos dolores.

Doctora: ¿Y entonces?Sra. G.: Fuimos al médico y alguien

sugirió que se le hiciera unaradiografía. Y luego le operaron.Y en realidad hasta entonces nome di cuenta de que aquello era

verdaderamente grave.Doctora: ¿Quién se lo dijo y cómo se

lo dijeron?Sra. G.: Nuestro médico es muy

amigo nuestro. Antes de entrar enel quirófano me llamó y me dijoque podía ser un tumor maligno.Y yo dije: “¡Oh, no!” Él dijo:“Sí, por eso te lo advierto.” Demanera que ya estaba un pocopreparada, y cuando me dijeronque era más serio no me sonó amala noticia. “No lo hemosextirpado todo”, dijo el doctor.

Ésa es la primera cosa querecuerdo. Me impresionó muchoporque yo creía que no podíallevar mucho tiempo formándose.Uno de los médicos dijo que sólole quedaban tres o cuatro mesesde vida, y, ¿cómo encajar estascosas? Lo primero que hice fuerezar. Mientras le estabanoperando, yo rezaba. Rezaba unaoración muy egoísta: pedía queno fuera maligno. Naturalmente,ésta es la manera de ser del serhumano. Quieres que todo sea

como a ti te gusta. Hasta quedecidí aceptar la voluntad deDios no tuve la paz que enrealidad debía tener.Naturalmente, el día de laoperación fue malo en cualquiercaso, y aquella larga noche fueterrible. Aunque durante la nocheencontré una paz que me diovalor. Entonces encontré muchospasajes de la Biblia que medieron fuerza. En casa tenemos unpequeño altar. Poco antes de quepasara esto, habíamos aprendido

de memoria un fragmento de laEscritura y lo repetíamos muy amenudo. Está en Isaías, 33, 3, ydice: “Llámame y te responderé,y te mostraré cosas grandes ypoderosas que tú no conoces”, ytodos nos aprendimos eso dememoria.

Doctora: ¿Eso fue antes de enterarsede que su marido tenía estaenfermedad?

Sra. G.: Una o dos semanas antes. Einmediatamente me acordé de esoy me puse a repetirlo. Y luego me

acordé de muchas cosas del librode Juan. “Si pedís cualquiercosa en mi nombre, Yo lo haré.”

Y yo quería la voluntad de Dios,pero sólo a través de esto meencontré a mí misma. Puderesistirlo porque hemos estadosiempre muy unidos y teníamosun hijo. Mi chico estaba en launiversidad. ¡Los estudiantesestán ocupados con tantas cosas!Pero él vino y estuvimosregistrando literalmente lasEscrituras en busca de ayuda.

¡Rezó unas oraciones tan bonitasconmigo! Y luego la gente denuestra iglesia ha sido muy, muyamable. Venían y me leíandiferentes pasajes de la Biblia.Yo ya los había leído muchasveces, pero nunca habíansignificado lo que ahorasignifican para mí.

Capellán: En aquellos momentosparecían captar sus sentimientosy expresarlos con las palabrasjustas.

Sra. G.: Cada vez que abría la

Biblia, había algo justo en aquelpunto, como hablándome a mí.Llegó un momento en que penséque quizá saliera algún bien detodo esto. Así es como lo tomabay de ahí sacaba la fuerza paraafrontarlo cada día. Mi maridotenía una gran fe, y cuando seenteró de su verdadera situación,me dijo: “¿Qué harías tú si tedijeran que te quedan de cuatro acatorce meses de vida?” Yo lopondría todo en manos de Dios yconfiaría en él. Naturalmente, yo

quería que se hiciera todo loposible en el campo médico.Nuestros médicos nos dijeronque no había nada más que hacer,y yo incluso sugerí el cobalto, oalgún tipo de rayos X u otro tipode radiación, ¿sabe? Ellos no losugirieron, dijeron que era uncaso fatal. Y mi marido tampocoes de los que abandonan.Entonces, cuando hablé de estocon él, le dije: “Ya conoces aDios, la única manera que tieneDios de actuar es a través del

hombre, y Él inspira a losmédicos.” Y vimos un articulito,un vecino trajo una revista y loleímos. Ni siquiera consulté a mimarido. Sencillamente me puseen contacto con el doctor de aquí,del hospital.

Doctora: ¿Hubo un artículo?Sra. G.: Sí, en una revista. Yo pensé:

“Bueno, ahora están lograndomuchos éxitos. Ya sé que noexiste cura, pero están teniendoéxitos. Me pondré en contactocon él.” Escribí una carta y la

envié por correo especial y él alrecibió el sábado por la mañana.Su secretaria no estaba, por loque él me llamó. Dijo: “Me hainteresado mucho su carta, loexplicaba todo muy bien, peronecesito un informemicroscópico. Puede pedírselo asu médico y enviármelo igual quehizo con la carta. Usted la echó alcorreo ayer y la he recibido estamañana.”

Y así lo hice. Él llamó y me dijo:“En cuanto consiga una cama,

porque están reorganizando estasección, la llamaré.” Luego dijo:“No puedo hacerle demasiadaspromesas, pero desde luego nosoy fatalista.” Esto me sonórealmente maravilloso. Habíaalgo más que podíamos hacer envez de sentarnos a esperar comonos habían dicho nuestrosmédicos. Luego pareció que todose precipitaba. Vinimos enambulancia. Y he de decir que lanoche que le examinaron nopudieron darnos muchas

esperanzas. Estuvimos casitentados de dar media vuelta eirnos a casa. Y yo volví a rezar.Aquella noche salí del hospitalpara ir a dormir a casa de unosparientes. No sabía lo queencontraría a la mañanasiguiente. Ellos nos dejaronpensar si queríamos seguir o nocon aquel tratamiento. Volví arezar otra vez y dijimos queintentaríamos todo lo posible.Creo que esta decisión fue de mimarido, no mía. Aquella mañana,

cuando llegué al hospital, él ya sehabía decidido: “Voy a seguircon el tratamiento.” Dijeron queperdería de dieciocho aveintisiete kilos, y ya habíaperdido mucho peso con las dosoperaciones. Verdaderamente nosabía qué hacer. No mesorprendió demasiado porquetenía la impresión de que podía irbien. Y luego, después deempezar el tratamiento, se pusomuy, muy enfermo. Pero, como hedicho, no nos prometían nada, o

sea que sólo teníamos un rayo deesperanza: la posibilidad de queel tratamiento ayudara a reducirel tumor y de que el intestinoquedara libre. Tenía unaobstrucción intestinal parcial yesto ofrecía una posibilidad.Durante todo este proceso, tuvemis momentos de desánimo, perohablaba con diferentes pacientes,aquí en el hospital, que habíanestado muy mal. Y les animaba yles hacía ver lo negras que nosparecen las cosas muchas veces.

Ésa fue mi actitud aquí. Todavíaahora la tengo. Sé que se estáinvestigando en este campo y séque la Escritura dice que nada esimposible para Dios.

Doctora: Aunque acepta el destino,también tiene la esperanza de quetodavía pueda ocurrir algo.

Sra. G.: Eso es.Doctora: Además usted habla en

primera persona del plural: noshicieron la operación, decidimosseguir con el tratamiento... Escomo si estuvieran sintonizados e

hicieran todas las cosas juntos.Sra. G.: En realidad, si no va a

ponerse bien, si ha llegado suhora, creo que es por voluntad deDios.

Doctora: ¿Qué edad tiene su marido?Sra. G.: Cumplió cincuenta años el

día que vinimos aquí.Doctora: El día que vino al hospital.Capellán: ¿Diría usted que esta

experiencia ha unido más a sufamilia?

Sra. G.: Oh, sí, nos ha unido más. Ynos ha hecho sentir que

dependemos de Dios. Noscreemos que somosautosuficientes, pero enmomentos como éstos descubresque no lo eres mucho. Heaprendido a depender, a vivir aldía y a renunciar a hacer planes.Tenemos el día de hoy, peroquizá no tengamos el de mañana.Y si mi marido muere, creo queserá en manos de Dios, y tal vezgracias a nuestra experienciaalguien pueda tener másconfianza en Dios.

Capellán: ¿Ha tenido usted buenasrelaciones con el personal? Séque tiene una relación amistosacon otros pacientes, porquehemos hablado juntos tratando deayudar a parientes de otrospacientes. Yo he estado allísentado y escuchando algo deesto. Me recordó lo que dijousted hace un rato. Que seencontró hablando a otraspersonas con optimismo. ¿Cómole ha ido aquí a una persona queno es de esta ciudad? ¿Qué clase

de apoyo ha recibido delpersonal? ¿Qué siente unmiembro de la familia cuando elpaciente está tan próximo a lamuerte como su marido?

Sra. G.: Bueno, como soy enfermera,he hablado bastante con lasenfermeras. Encuentro que hayalgunas enfermeras cristianasmuy devotas que dicen que la feen Dios es muy importante, quees muy importante luchar, noabandonarse. En conjunto, creoque he podido hablar muy bien

con ellas. Han sido muy francas ysinceras, eso es lo que más megusta. Y creo que los miembrosde la familia están menosansiosos si se les explican loshechos, aunque la esperanza seatenue. Creo que la gente loacepta. Y tengo una impresiónverdaderamente buena delhospital, creo que cuentan con unequipo estupendo.

Capellán: ¿Diría que esto vale nosólo para usted sino, en lamedida de su experiencia, para

otras familias que han estadoaquí?

Sra. G.: Sí.Capellán: ¿Quieren saber?Sra. G.: Sí. Muchas familias dicen:

“Oh, aquí son maravillosos, y siellos no saben lo que hacen¿quién lo va a saber?” Ésta es laactitud que encuentro en laspersonas que salen a tomar el solen los porches y hablan condiferentes visitantes. Dicen queéste es un sitio maravilloso. Yellos lo están viviendo.

Doctora: ¿Podríamos mejorar algo?Sra. G.: Supongo que todo se puede

mejorar. Me doy cuenta de quehay pocas enfermeras. A veceslos timbres se quedan sin larespuesta que deberían tener,pero creo que esto es bastantecorriente en todas partes. Esproblema de escasez, perocomparado con hace treinta años,cuando yo trabajaba comoenfermera, ha cambiado mucho.Pero creo que a los enfermos enestado crítico les prestan mucha

atención sin necesidad deenfermeras especiales.

Doctora: ¿Tiene alguna pregunta quehacer? Señora G., ¿quién dijo asu marido la verdadera gravedadde su enfermedad?

Sra. G.: Yo se lo dije la primera.Doctora: ¿Cómo y cuándo se lo dijo?Sra. G.: Tres días después de la

primera operación, se lo dije. Éldijo mientras nos dirigíamos alhospital: “Ahora, si es maligno,no guiñes el ojo.” Ésas son laspalabras que usó. Yo dije: “No

lo haré, pero no lo será.” Pero eltercer día, nuestro amigo médicose fue de vacaciones. Era enjulio, y se lo dije. Él me miró yyo dije: “Supongo que quieressaber lo que te han hecho.” “Oh”,dijo él, “nadie me lo ha dicho.”Yo dije: “Bueno, te han quitadocuarenta y cinco centímetros delcolon interior.” Él dijo:“¡¿Cuarenta y cinco centímetros?!Entonces han cogido parte detejido sano.” No le dije el restohasta que llegamos a casa. Y

entonces, creo que unas tressemanas después de la operación,estábamos sentados en nuestrasalita, solos los dos, y se lo dije:Él comentó: “Bueno, tenemos queaprovechar al máximo lo que nosqueda.” Ésa fue su actitud. Luegovolvió al despacho y trabajó dosmeses más. Nos tomamos unasvacaciones en la universidad ynos fuimos a Estes Park. Lopasamos realmente bien. Élincluso jugó al golf.

Doctora: ¿En Colorado?

Sra. G.: Sí. Mi hijo nació enColorado. Estuvimos destinadosallí cuando mi marido estaba enel ejército. Nos gusta mucho elsitio y pasamos allí unasvacaciones casi cada año. Y yoestoy muy agradecida por haberpodido pasar aquel tiempojuntos, porque lo disfrutamosverdaderamente. Justo unasemana después de que élvolviera al trabajo le empezó laobstrucción intestinal. Y el tumorque le habían operado había

vuelto a crecer.Doctora: ¿Entonces cerró el

consultorio completamente?Sra. G.: Lo tuvo cerrado sólo cinco

semanas. Luego volvió, despuésde la primera operación. Y loabrió cuando volvimos denuestras vacaciones. Sólo duróuna semana. Ha trabajadodieciséis días desde que leoperaron el 7 de julio.

Doctora: ¿Y ahora qué pasa con elconsultorio?

Sra. G.: Sigue aún cerrado. La chica

recibe las llamadas. Todo elmundo quiere saber cuándo va avolver. O sea que nosotros... yohe puesto un anuncio paravenderlo, porque nos gustaríavenderlo. Pero es una mala épocadel año. Este mes vendrá unhombre a verlo. ¡Y mi marido haestado tan mal! Yo no podíamarcharme, cuando hay tantascosas que atender allá dondevivimos. Pero mi hijo ha estadoyendo y viniendo.

Doctora: ¿Qué está estudiando?

Sra. G.: Ahora ha terminado. Empezócon predental, pero luegocambió, y ahora estáencargándose de las cosas decasa. Ha sido un buen estudiantey, cuando su padre se puso grave,aplazó sus proyectos por unosmeses. O sea que aún ha dedecidir lo que quiere hacer.

Doctora: Creo que deberíamosterminar. ¿Quiere hacer algunapregunta señora G.?

Sra. G.: ¿Están haciendo todo estopara ver si pueden mejorar las

cosas?Doctora: Bueno, hay una multitud de

razones. La principal razón esque queremos que el pacientemuy enfermo nos hagacomprender lo que le pasa. Lostemores y fantasías o la soledadque experimenta, y cómopodemos comprenderle yayudarle. Cada paciente queentrevistamos aquí tieneproblemas y conflictosdiferentes. De vez en cuando,también nos gusta ver cómo la

familia afronta la situación ycómo puede ayudar el personal.

Sra. G.: Hay gente que me ha dicho:“No sé cómo puede usted haceresto”. Yo sé que hay mucho dedivino en la vida de una persona,y siempre he sentido de estamanera. Estudié para enfermera ysiempre tuve la suerte deencontrarme con buenoscristianos. He oído y leídodiferentes cosas, incluso sobreestrellas de cine. Si tienen una fey creen en Dios, parece que

tienen algo en que apoyarse. Estoes lo que pienso en realidad ycreo que un matrimonio feliz estábasado en eso.

La esposa del doctor G. ofreceuna buena descripción de la reacciónde un pariente próximo al pacienteante la noticia inesperada de untumor maligno. La primera reacción:una sacudida, seguida de una brevenavegación: “No, no puede serverdad.” Luego trata de encontrar

algún sentido en medio de laconfusión y encuentra consuelo en lasEscrituras, que siempre han sido unafuente de inspiración para su familia.A pesar de su aparente resignación,observa la esperanza en la“investigación” y reza pidiendo unmilagro. Este cambio, además dehacer más hondas las experienciasreligiosas de la familia, le ha dadotiempo a la señora G. para volversemás autosuficiente e independiente.

Quizá lo más destacado de estadoble entrevista sea otra vez el

fenómeno de las dos versiones paraexplicar cómo se dio la noticia alpaciente. Esto es bastante típico yhay que entenderlo si se quierealcanzar una comprensión de fondode los hechos.

El doctor G. dice que su hijo hamadurado y finalmente ha asumido laresponsabilidad de compartir la malanoticia con él. Está obviamenteorgulloso de su hijo, lo ve como unhombre maduro y adulto, que podráasumir sus responsabilidades cuandoél tenga que abandonar a su mujer,

bastante dependiente. La señora G.,en cambio, insiste en que fue ellaquien tuvo el valor y la fuerza deexplicar a su marido el resultado dela operación, y no atribuye a su hijoesa difícil tarea. Ella se contradijomás tarde en varias ocasiones, o seaque no parece probable que suversión fuera la verdadera. Sinembargo, este deseo de habérselodicho ella a su marido nos revelaalgo sobre los deseos de la señora G.Desea ser fuerte, ser capaz deafrontarlo y de hablar de ello. Quiere

ser la mujer que comparte lo bueno ylo malo con su marido y que buscaalivio y fuerza en las Escrituras paraaceptar todo lo que pueda venir.

La mejor ayuda para una familiacomo ésta pueden constituirla unmédico tranquilizador que asegureque se hará todo lo posible y unpastor siempre disponible que visiteal paciente y a su familia lo más amenudo posible, utilizando losrecursos que la familia ha utilizadoanteriormente.

8. Esperanza

Con una esperanzadesesperada la busco portodos los rincones de mihabitación; y no laencuentro.

Mi casa es pequeña y loque ha salido de ella una veznunca puede recuperarse.

Pero tu mansión esinfinita, señor, y buscándolaa ella he llegado a tu puerta.

Estoy bajo la bóvedadorada de tu cielo nocturnoy levanto los ojos ansiososhacia tu rostro.

He llegado al borde de laeternidad, desde la cualnada puede desaparecer: nila felicidad, ni la imagen deun rostro visto a través delas lágrimas.

¡Oh! Sumerge mi vidavacía en ese océano, húndelaen la más honda plenitud.Déjame sentir por una vez en

la totalidad del universo esedulce contacto perdido.

Tagore, Gitanjali, LXXXVII

Hasta ahora hemos, hablado delas diferentes fases que atraviesanlas personas cuando tienen que hacerfrente a la noticia trágica —mecanismos de defensa, en términospsiquiátricos, mecanismos que sirvenpara afrontar situaciones sumamentedifíciles. Estos medios durarándiferentes períodos de tiempo y sereemplazarán unos a otros o

coexistirán a veces. La única cosaque generalmente persiste a lo largode todas estas fases es la esperanza.Así como los niños de losbarracones L 318 y L 417 del campode concentración de Terezinconservaron la esperanza hace años,aunque de un total de unos 15.000niños menores de quince años sólosalieron de allí con vida unos 100.

El sol ha hecho un velode oro tan hermoso que meduele el cuerpo.

Allá arriba, los cieloslanzan su grito azul.

Por algún error, hesonreído.

El mundo florece yparece sonreír.

Yo quiero volar, pero¿adónde? ¿a qué altura?

Si puede florecer algo enun alambre con púas, ¿porque no voy a poder yo? ¡Nomoriré!

1944, Anónimo, Una tardesoleada

Al escuchar a nuestros pacientesenfermos de muerte siempre nosimpresiona el hecho de que inclusolos que aceptan mejor las cosas, losmás realistas, dejan abierta unaposibilidad de curación, dedescubrimiento de un medicamentonuevo o de un “éxito de última horaen un proyecto de investigación”,como dijo el señor J. (la entrevistacon él se encuentra en este capítulo.)Es esta chispa de esperanza la quelos sostiene durante días, semanas omeses de sufrimiento. Es el deseo de

que todo esto tenga algún sentido, deque al final valga la pena que hayanaguantado un poco más. Es laesperanza, que a veces se introducefurtivamente, de que todo esto no seamás que una pesadilla, de que no seaverdad; de que se despertarán unamañana y les dirán que los médicosestán dispuestos a probar un nuevomedicamento que parece prometedor,que lo van a usar con él y que él es elpaciente escogido, especial, ysentirán, como debió sentir elprimero al que trasplantaron un

corazón, que han sido elegidos pararepresentar un papel muy especial enla vida. Esto da a los enfermosdesahuciados una sensación demisión especial que les ayuda aconservar el ánimo, y que lespermitirá soportar más pruebascuando estén cansados de todo —encierto modo es, a veces, unaracionalización de su sufrimiento;para otros no es más que una formade navegación temporal, peronecesaria.

Se la llame como se la llame, nos

encontramos con que todos nuestrospacientes mantenían un poco de ellay se alimentaban de ella en momentosespecialmente difíciles.Manifestaban la máxima confianza enlos médicos que les permitían teneresperanza —realista o no— yagradecían mucho que se les dieraesperanza en vez de malas noticias.Esto no significa que los médicostengan que decirles mentiras; sólo setrata de que compartan con ellos laesperanza de que puede pasar algoimprevisto, de que puede producirse

una remisión, de que pueden vivirmás de lo previsto. Si un pacientedeja de manifestar esperanza,generalmente es señal de muerteinminente. Suelen decir: “Doctor,creo que esto ya está”, o “Me pareceque ya está”, o pueden expresarlocomo el paciente que siempre creíaen un milagro, y que un día nossaludó con estas palabras: “Creo queéste es el milagro: ahora estoydispuesto y ya no tengo miedo.”Todos estos pacientes murieron antesde pasar veinticuatro horas. Aunque

nosotros les fomentábamos laesperanza, no lo hacíamos ya cuando,al final, ellos la abandonaban, no condesesperación, sino en una fase deaceptación final.

Los conflictos que hemos visto enlo que se refiere a la esperanzasurgían de dos fuentes principales.La primera y más dolorosa era latransmisión de una sensación dedesesperanza por parte del personalo la familia cuando el pacientetodavía necesitaba esperanza. Lasegunda fuente de angustia venía de

la incapacidad de la familia paraaceptar la fase final de un paciente;se aferraban desesperadamente a laesperanza cuando el propio pacienteestaba dispuesto a morir y notaba laincapacidad de la familia paraaceptar este hecho (como hemosvisto en los casos de la señora W. ydel señor H.).

¿Qué pasa con el paciente con“síndrome pseudoterminal” que hasido desahuciado por un médico yluego —tras un tratamiento adecuado— se recupera? Implícita o

explícitamente, estos pacientes hansido “eliminados”. Tal vez les handicho que “no podemos hacer nadamás por usted” o sencillamente loshan mandado a casa, previendoimplícitamente su muerte inminente.Cuando estos pacientes son tratadoscon toda la terapia posible, podránconsiderar su recuperación como “unmilagro”, “un nuevo aplazamiento”, o“un tiempo de más que yo no habíapedido”, según cómo se les hayatratado antes y lo que se les hayadicho.

El interesante mensaje que noscomunica el doctor Bell[3] es que hayque dar a todos los pacientes laposibilidad del tratamiento máseficaz y no considerar desahuciadosa los pacientes gravemente enfermos,dándolos por perdidos. Yo añadiríaque no deberíamos “dar por perdido”a ningún paciente, tanto si va a morircomo si no. El que esté fuera delalcance de la ayuda médica es quiennecesita quizá más cuidados que elque puede esperar una curación. Sidamos por perdido a un paciente así,

él puede darse por perdido a símismo y cualquier ayuda médica quepudiera venir después, sería inútilporque él no estaría dispuesto a“hacer un esfuerzo otra vez”. Esmucho más importante decir: “Queyo sepa, he hecho todo lo que hepodido para ayudarle. Sin embargo,continuaré intentando que esté lo máscómodo posible.” Este pacienteconservará su chispa de esperanza ycontinuará considerando a su médicocomo a un amigo que perseveraráhasta el fin. No sé sentirá

desamparado o abandonado en elmomento en que el doctor leconsidere incurable.

La mayoría de nuestros pacientesexperimentaron una recuperación, deuna forma o de otra. Muchos de elloshabían abandonado la esperanza depoder siquiera explicar a alguien loque les preocupaba. Muchos de ellosse sentían aislados y abandonados, yla mayoría frustrados porque no seles tomaba en consideración a lahora de tomar decisionesimportantes. Aproximadamente la

mitad de nuestros pacientes pudieronir a su casa o a una clínica, yreingresaron más tarde. Todos semostraron agradecidos por haberpodido compartir con nosotros supreocupación por la gravedad de suenfermedad y sus esperanzas. Noconsideraron las conversacionessobre la muerte ni prematuras nicontraindicadas con vistas a su“recuperación”. Muchos de nuestrospacientes nos explicaron lotranquilos y a gusto que habían vueltoa casa después de haber descargado

sus inquietudes. Varios de ellospidieron reunirse con su familia enpresencia nuestra antes de ir a casa,para eliminar barreras y disfrutarplenamente, juntos, las últimassemanas que les quedaban.

Sería muy útil que hubiera másgente que hablara de la muerte comode una parte intrínseca de la vida, delmismo modo que no vacilan enhablar de que alguien está esperandootro niño. Si esto se hiciera más amenudo, no tendríamos quepreguntarnos si debemos tocar este

tema con un paciente, o sideberíamos esperar al últimomomento. Como no somos infaliblesy nunca podemos estar seguros decuál es el último momento, podríaser que esto no fuera más que otrorazonamiento que nos permite evitarla cuestión.

Hemos visto a varios pacientesque estaban deprimidos y eran presade una incomunicación morbosahasta que hablamos con ellos de lafase final de su enfermedad. Sesintieron aliviados, empezaron a

comer otra vez, y unos cuantospudieron irse otra vez a su casa, paragran sorpresa de sus familias y delpersonal médico. Estoy convencidade que hacemos más daño eludiendola cuestión que dedicando nuestrotiempo a sentarnos a escuchar y acompartir, buscando el momentooportuno.

Menciono la oportunidad delmomento porque los pacientes no sondiferentes del resto de nosotros, quetenemos momentos en los que nosapetece hablar de lo que nos

preocupa y momentos en quedeseamos pensar en cosas másalegres, sin considerar si son realeso no. Mientras el paciente sepa quele dedicaremos el tiempo que seacuando a él le apetezca hablar,cuando percibimos sus indicaciones,veremos que la mayoría de pacientesdesean compartir sus preocupacionescon otro ser humano y reaccionan conalivio y un aumento de la esperanzaante estos diálogos.

Si este libro no sirve más quepara sensibilizar a los familiares de

pacientes desahuciados y al personalde hospitales de cara a lascomunicaciones implícitas de lospacientes moribundos, entonces hacumplido su objetivo. Si nosotros,como miembros de las profesionesasistenciales, podemos ayudar alpaciente y a su familia a ponerse “atono” con sus respectivasnecesidades y a llegar a aceptarjuntos la inevitable realidad,podemos contribuir a evitar muchaangustia y sufrimiento innecesariospor parte de los moribundos y aún

más por parte de la familia que ellosdejan atrás.

La siguiente entrevista con elseñor J. es un ejemplo de la fase deira y demuestra —a veces de formaencubierta— el fenómeno de laesperanza siempre presente.

El señor J. era un negro decincuenta y tres años que fuehospitalizado con micosis fungoide,una enfermedad maligna de la pielque él describe en detalle en la

entrevista que viene a continuación.Esta enfermedad le obligaba arecurrir al seguro de incapacidadpara el trabajo, pues se caracterizapor estados alternativos de remisióny recaída.

Cuando fui a verle el día antes denuestra sesión de seminario, elpaciente se sentía solo y con ganasde hablar. Explicó muy rápidamentey con mucho dramatismo y coloridolos muchos aspectos de aquelladesagradable enfermedad. No medejaba marchar y varias veces tuve

que volverme a sentar. A diferenciade lo ocurrido en este encuentroimprovisado, durante la sesión tras elespejo de una cara manifestódisgusto y a veces incluso ira. El díaantes de la sesión de seminario habíaempezado a hablar de la muerte,mientras que durante la sesión dijo:“No pienso en morir, pienso envivir.”

Menciono esto porque, alocuparse de pacientes desahuciados,hay que tener en cuenta que tienendías, horas o minutos en que desean

hablar de estas cosas. Pueden, comohizo el señor J. el día anterior,explicar espontáneamente su filosofíade la vida y la muerte, y podemosconsiderarlos pacientes ideales parauna sesión de seminario. Tendemos aignorar el hecho de que el mismopaciente puede desear hablar sólo delos aspectos agradables de la vida aldía siguiente deberíamos respetar susdeseos. No hicimos esto durante laentrevista, pues intentamos recuperaralgo del interesante material quehabía ofrecido el día anterior.

Esto es un peligro sobre todocuando una entrevista forma parte deun programa de enseñanza. En estasentrevistas nunca se deberían forzarpreguntas y respuestas en beneficiode los estudiantes. La persona deberáser siempre lo primero y los deseosdel paciente deberán ser respetadossiempre, aunque eso signifique teneruna clase con cincuenta estudiantes yningún paciente para entrevistar.

Doctora: Señor J., sólo como

presentación, ¿cuánto tiempolleva en el hospital?

Paciente: Esta vez llevo desde el 4de abril de este año.

Doctora: ¿Qué edad tiene?Paciente: Tengo cincuenta y tres

años.Doctora: ¿Le han dicho lo que

estamos haciendo en esteseminario?

Paciente: Sí. ¿Me dirigirá usted conpreguntas?

Doctora: Sí.Paciente: Muy bien, empiece cuando

quiera.Doctora: Tendría curiosidad por

tener una imagen más clara deusted, porque sé muy poco deusted.

Paciente: Ya.Doctora: Usted ha sido un hombre

sano, casado, trabajador...Paciente: Eso es, y con tres hijos.Doctora: Tres hijos. ¿Cuándo se puso

enfermo?Paciente: Bueno, me declararon

incapaz para el trabajo en 1963.Creo que la primera vez que tuve

síntomas de esta enfermedad fuealrededor de 1948. Primeroempecé con pequeños salpullidosen el pecho izquierdo, y bajo elhombro derecho. Y al principiono parecía nada anormal. Y yousaba las pomadas habituales:loción de calamina, vaselina, ylas diferentes cosas que secompran en la farmacia. No memolestaba demasiado. Perogradualmente, hacia 1955, fueafectándome la parte inferior delcuerpo, aunque sin cubrir mucha

superficie. Tenía la piel seca,escamosa, y usaba muchosungüentos grasientos y cosas asípara mantenerme húmedo y lomás cómodo posible. Todavíaseguía trabajando. De hecho, aveces tenía dos empleos, porquemi hija iba a la universidad y yoquería que acabara sus estudios.Hacia 1957, la cosa llegó a talpunto que empecé a ir adiferentes médicos. Estuve yendoal doctor X durante unos tresmeses, pero no noté ninguna

mejoría. Las visitas eran bastantebaratas, pero las recetas suponíande quince a dieciocho dólarespor semana. Cuando estássosteniendo a una familia con treshijos con un salario detrabajador, a pesar de que tengasdos empleos, no puedes resistiruna situación así. Y fui a laclínica donde me hicieron unreconocimiento apresurado queno me satisfizo. No me molestéen volver allí. Y no hice más queir de un lado para otro,

sintiéndome cada vez másdesdichado, hasta que, en 1962,el Dr. Y me hizo ingresar en el P.Hospital. Estuve allí unas cincosemanas, y en realidad no searregló nada. Salí de allí y, alfinal, volví a la primera clínica.Finalmente, en marzo de 1963pude ingresar en este hospital.Estaba tan mal para entonces quepasé a la categoría deincapacitado para el trabajo.

Doctora: ¿Esto fue en el 63?Paciente: En el 63.

Doctora: ¿Entonces tenía idea de laclase de enfermedad que tenía?

Paciente: Sabía que era micosisfungoide y todo el mundo losabía.

Doctora: O sea que, ¿desde cuándosabía el nombre de suenfermedad?

Paciente: Pues lo estuve sospechandodurante algún tiempo, y luego loconfirmó una biopsia.

Doctora: ¿Hace mucho tiempo?Paciente: No hace mucho tiempo,

sólo unos meses antes de que

hicieran el diagnósticopropiamente dicho. Pero cuandoestás así, lees todo lo que te caeentre manos. Escuchas todo, yaprendes los nombres de lasdiferentes enfermedades. Y,según lo que leía, la micosisfungoide respondía a missíntomas. Cuando finalmente seconfirmó, ya para entonces yoestaba hecho una ruina. Se mehabían empezado a hinchar lostobillos, sudaba constantemente,y me sentía completamente

desgraciado.Doctora: ¿Es eso lo que quiere decir

con “para entonces yo estabahecho una ruina”? ¿Que se sentíamuy desdichado? ¿Es eso lo quequiere decir?

Paciente: Claro. Me sentíadesdichado: todo me picaba,estaba lleno de escamas, sudaba,me dolían los tobillos, no eramás que un ser humano completa,total y absolutamentedesgraciado. Naturalmente, enestas ocasiones te vuelves un

poco resentido. Te preguntas porqué tiene que pasarte eso a ti. Yluego recobras el buen sentido ydices: “Bueno, no eres mejor quecualquier otro, ¿por qué no ibas aser tú?” De esa manera puedesresignarte un poco, porqueentonces empiezas a fijarte en lapiel de todo el que ves. Miras sitienen alguna mancha, algunaseñal de dermatitis, porque tuúnico interés en la vida es ver sitienen alguna mancha y quién másestá padeciendo algo parecido,

¿sabe? Y supongo, también, quela gente te mira porque tienes unaspecto muy diferente al deellos...

Doctora: Porque es un tipo deenfermedad visible.

Paciente: Es un tipo de dolenciavisible.

Doctora: ¿Qué significa para ustedesta enfermedad? ¿Qué es parausted esta micosis fungoide?

Paciente: Para mí, significa que hastaahora no han curado a nadie. Hahabido remisiones durante ciertos

períodos de tiempo, ha habidoremisiones por tiempoindefinido. Para mí, significa queen alguna parte alguien estáinvestigando. Hay muchos buenoscerebros dedicados a estudiaresta enfermedad. Puedendescubrir un medio de curarla alestudiar cualquier otra cosa. Ypara mí significa también quetengo que apretar los dientes yseguir adelante y esperar quealguna mañana me sentaré en lacama y el doctor estará allí y

dirá: “Quiero ponerle estainyección”, que será algo asícomo una vacuna, y al cabo deunos días, se arreglará todo.

Doctora: ¡Algo que dé resultado!Paciente: Podré volver a trabajar.

Me gusta mi trabajo porque habíallegado a estar en calidad desupervisor.

Doctora: ¿Qué hacía?Paciente: En realidad era el

encargado del principal serviciode correos de aquí. Habíallegado a ser el responsable de

los encargados. Tenía siete uocho encargados que me dabancuenta de su actuación cadanoche. Más que ocuparme de losempleados, me encargaba delfuncionamiento. Tenía buenasperspectivas de ascenso porqueconocía bien mi trabajo ydisfrutaba con él. No escatimabael tiempo a la hora de trabajar.Siempre ayudé a mi mujermientras crecían los niños.Esperábamos a que fuerancapaces de arreglárselas por sí

solos para poder disfrutar dealgunas de las cosas quehabíamos leído y que nos habíancontado.

Doctora: ¿Como qué?Paciente: Viajar un poco, porque

nunca tuvimos unas vacaciones.Nuestra primera hija fue una niñaprematura y pasó mucho tiempoen un estado crítico. Cuando vinoa casa tenía ya sesenta y un días.Todavía ahora tengo en casa unmontón de recibos del hospital.Fui pagando sus facturas a razón

de dos dólares por semana, y enaquella época sólo ganaba unosdiecisiete dólares por semana.Bajaba del tren y llevabacorriendo dos botellas de lechedel pecho de mi mujer alhospital, recogía dos botellasvacías, volvía a la estación, y medirigía a mi trabajo, en la ciudad.Trabajaba todo el día y por lanoche llevaba a casa las dosbotellas vacías. Y ella teníabastante leche como paraalimentar a todos los niños

prematuros que había allí, creoyo. Siempre dábamos a nuestroshijos todo lo que necesitaban, yeso para mí supuso superarmuchos obstáculos. Iba a llegarpronto a un nivel de salario en elque no me vería obligado aeconomizar cada céntimo. Paramí significaba que tal vez algúndía podríamos planear unasvacaciones en vez de decir: “Nopodemos ir a ninguna parte, aeste niño hay que hacerle arreglarla boca”, o algo así. Eso es todo

lo que significaba para mí.Significaba unos cuantos buenosaños de vida más o menosdescansada.

Doctora: Después de una larga y duravida de trabajo.

Paciente: Bueno, para la mayoría dela gente la lucha es más larga ymás dura que para mí. Yo nuncalo consideré una lucha. Trabajéen una fundición y lo hacía adestajo. Yo podía trabajar comoun demonio. Había tíos quevenían a casa y decían a mi mujer

que yo trabajaba demasiado. Ellame regañaba por eso, pero yo ledecía que era cuestión de celos;cuando trabajas con hombresmusculosos, ellos no quieren quetengas más músculos de los queellos tienen, y era evidente queyo los tenía, porque a cualquiersitio que fuera a trabajar,trabajaba duro. Y siempre quehabía un ascenso en perspectiva,yo ascendía. De hecho, mellamaron a las oficinas del sitiodonde trabajaba y me dijeron:

“Cuando haya encargados negros,usted lo será.” De momento meentusiasmé, pero cuando salí,pensé que habían dicho cuando, yeso podía ser en cualquiermomento desde entonces al añodos mil. Y me desanimaba muchotener que trabajar en aquellascondiciones. Pero, a pesar detodo, para mí nada era duro enaquellos tiempos. Tenía muchasfuerzas, tenía mi juventud, y creíaque podía hacerlo todo.

Doctora: Dígame, señor J., ahora que

usted ya no es tan joven y que talvez no pueda volver a hacer esascosas, ¿cómo se lo toma?Probablemente eso no lo puedearreglar ningún médico con unainyección.

Paciente: Tiene razón. Uno aprende aaceptar estas cosas. Primero tedas cuenta de que quizá nuncavolverás a estar bien.

Doctora: ¿Cómo le afecta esto?Paciente: Primero es una sacudida, y

luego tratas de no pensar en esascosas.

Doctora: ¿Piensa alguna vez en ello?Paciente: Claro, hay muchas noches

que no duermo bien. Pienso en unmillón de cosas durante la noche.Pero no me entretengo en ello.Yo tuve una infancia feliz y mimadre todavía vive. Viene averme aquí bastante a menudo.Yo siempre soy capaz de hacermarcha atrás con la mente yvolver a algo ocurrido hacetiempo. Solíamos coger unacarraca de coche que teníamos yviajar por nuestros alrededores.

En aquella época viajábamosbastante, y había muy pocascarreteras asfaltadas, y otrasestaban llenas de barro. A veces,íbamos por una carretera y noshundíamos en el barro, quellegaba hasta los tapacubos delcoche, y tenías que empujar oarrastrarlo o algo así. Creo quemi infancia fue bastanteagradable, mis padres eranestupendos. En casa no habíabroncas ni mal humor. Esto hacíala vida agradable. Pienso en

estas cosas y me doy cuenta deque soy bastante dichoso, porqueraro es el hombre que en estemundo no haya tenido más quedesgracias. Miro a mi alrededory veo que he tenido lo que yollamo unos cuantos días de pagaextraordinaria.

Doctora: En realidad está diciendoque ha tenido una vida plena.Pero esto ¿hace más fácil elmorir?

Paciente: Yo no pienso en la muerte,pienso en la vida. Yo creo...

¿sabe?, solía decir a los chicoscuando crecían, y se lo diríaahora: “Haced las cosas lo mejorque podáis en cualquiercircunstancia”, y les decíamuchas veces que no malgastaranel tiempo. Les decía: “Recordadque en esta vida habéis de tenersuerte.” Era una expresión queusaba a menudo. Y yo siempreme consideraba afortunado. Mirohacia atrás y pienso en todos loschicos que he conocido cuandoera joven y que están en la cárcel

o en algún sitio así. Yo tuve lasmismas oportunidades que ellos,pero no estoy allí. Yo siempreme alejaba cuando empezaban ameterse en algo que no estababien. Tuve muchas peleas porculpa de eso, porque creen quetienes miedo. Pero es mejorluchar por aquello en lo quecrees, y decir: “¡Basta!, yo sigo.”Porque invariablemente, tarde otemprano, te ves metido en algoque marca un rumbo a tu vida queya no puedes invertir. Dicen que

puedes salirte cuando quieres ytodo eso, pero quedas fichado ylo primero que hacen cuandopasa algo en tu barrio, por muchotiempo que haya pasado desdeentonces, es cogerte y preguntartedónde estabas tal y cual noche.Yo tuve la suerte de mantenermeapartado de todo eso. O sea quecuando pienso en mi vida he dedecir que he tenido suerte y laproyecto un poco más haciaadelante. Todavía me debe dequedar un poco de suerte. Quiero

decir que ya he tenido mi lote demala suerte, o sea que tarde otemprano tiene que cambiar, yeso será el día que saldré de aquíy la gente ni siquiera mereconocerá.

Doctora: ¿Es eso lo que ha evitadoque se desespere?

Paciente: Nada puede evitar que tedesesperes alguna vez. Por muyequilibrado que estés, tedesesperarás alguna vez. Pero yodiría que ha evitado miderrumbamiento. Te desesperas y

llega un momento en que nopuedes dormir y al cabo de unrato luchas contra ello. Cuantomás luchas, más tienes encima elproblema, porque en realidadpuede llegar a ser una batallafísica. Te pones a sudar como siestuvieras haciendo un ejerciciofísico, pero todo es mental.

Doctora: ¿Cómo lucha usted? ¿Leayuda la religión? ¿O le ayudaalguna persona?

Paciente: No me tengo por un hombreespecialmente religioso.

Doctora: ¿Qué le ha dado la fuerzapara hacer esto durante veinteaños? Porque lleva así unosveinte años, ¿verdad?

Paciente: Bueno, sí, creo que lasfuentes de fortaleza de uno vienende ángulos tan diferentes quesería bastante difícil decirlo. Mimadre tiene una fe profunda.Cualquier esfuerzo de menos queyo hiciera en todo esto, tendría laimpresión de que la traicionaba.O sea que puedo decir que con laayuda de mi madre. Mi mujer

tiene una fe profunda, o sea quetambién con la ayuda de mimujer. Mis hermanas... pareceque siempre son las mujeres de lafamilia las que tienen la religiónmás profunda, y creo que son lasmás sinceras en sus oraciones.Para mí la mayoría de personasque rezan lo hacen para pediralgo. Y siempre tuve demasiadoorgullo para pedir. Creo quequizá por eso no puedo aceptarloplenamente. No puedo dar librecurso a todos mis sentimientos

por esos canales, supongo.Doctora: ¿Cuál es su credo

religioso? ¿Católico oprotestante?

Paciente: Ahora soy católico, mehice católico. De mis padres, unoera baptista y el otro metodista.Y convencidos.

Doctora: ¿Cómo se hizo ustedcatólico?

Paciente: Me pareció que elcatolicismo coincidía con la ideaque yo tenía de lo que debía seruna religión.

Doctora: ¿Cuándo hizo usted esecambio?

Paciente: Cuando los niños eranpequeños. Iban a escuelascatólicas. A principios de losaños cincuenta, me parece.

Doctora: ¿Tuvo esto algo que ver consu enfermedad?

Paciente: No, porque entonces la pielno me molestaba demasiado ypensaba que en cuanto tuviera laoportunidad de ir a un médicoaquello se arreglaría, ¿entiende?

Doctora: ¡Ah!

Paciente: Pero no fue así.Doctora: ¿Es católica su mujer?Paciente: Sí. Ella se convirtió al

mismo tiempo que yo.Doctora: Ayer me dijo usted algo.

No sé sí quiere que volvamos ahablar de ello. Yo creo que seríaútil. Cuando le pregunté cómo setomaba todo esto, usted me diotoda la escala de posibilidadesque tiene un hombre... Habló deacabar con todo y pensar en elsuicidio, y de por qué esto no eraposible para usted. También

habló de una actitud fatalista.¿Podría repetir todo esto?

Paciente: Bueno, dije que una vez unmédico me había dicho: “Yo nopodría, no sé cómo se lo tomaráusted. Yo me mataría.”

Doctora: ¿Un médico dijo eso?Paciente: Sí. Y yo entonces dije:

matarme está descartado porquesoy demasiado cobarde parasuicidarme. Eso elimina unaposibilidad en la que no tengoque pensar. A medida quecontinuaba, fui librando mi mente

de estorbos, para tener cada vezmenos cosas en que pensar. O seaque rechacé la idea de matarme abase de eliminar la idea de lamuerte. Entonces llegué a laconclusión de que, bueno, ahoraestoy aquí, ahora puedo volver lacara a la pared o puedo llorar. Obien puedo intentar sacarle a lavida el poco de diversión yplacer que pueda, teniendo encuenta mi estado. Y ocurrenciertas cosas como que al estarviendo un buen programa de

televisión o escuchando unaconversación interesante, al cabode unos minutos no te das cuentadel picor ni de que te encuentrasincómodo. A todas estaspequeñas cosas yo las llamogratificaciones y me imagino quesi puedo reunir bastantesgratificaciones, uno de estos díastodo será una gratificación y estose extenderá hasta el infinito ytodos los días serán buenos. Osea que no me preocupodemasiado. Cuando me encuentro

mal, me distraigo más o menos otrato de dormir. Porque al fin y alcabo, el sueño es la mejormedicina que se ha inventado. Aveces ni siquiera duermo, y melimito a estar echadotranquilamente. Uno aprende aencajar estas cosas, ¿qué remediole queda? Puedes sacudirte,chillar, gritar y pegarte de cabezacontra la pared, pero cuandohaces todo esto te sigue picando,sigues encontrándote muy mal.

Doctora: El picor parece ser la peor

parte de su enfermedad. ¿Tienealgún dolor?

Paciente: Hasta ahora el picor hasido lo peor, pero tengo lasplantas de los pies tan llagadasque es una tortura hacerlessoportar algún peso. Yo diríaque, hasta ahora, el picor, lasequedad y las escamas han sidomi mayor problema. Estoyenzarzado en una guerra personalcontra estas escamas. Llega a seralgo divertido. Llenas la cama deescamas y las sacudes, y

generalmente salen volando todaclase de partículas. Las escamassuben y bajan como si tuvierangarras, y el esfuerzo llega a serfrenético.

Doctora: ¿Para deshacerse de ellas?Paciente: Para deshacerse de ellas,

porque luchan contigo sindescanso. Y, cuando ya estásagotado, miras y todavía estánallí. O sea que incluso pensé enun pequeño aspirador eléctrico,para mantenerme limpio. Lalimpieza llega a ser una obsesión,

porque cuando te bañas y tecubres de bálsamo, a pesar detodo, no te sientes limpio. Enseguida tienes la sensación deque necesitas otro baño. Ya tepasarías la vida entrando ysaliendo del baño.

Doctora: ¿Quién le ayuda más entodo esto? En el hospital, quierodecir.

Paciente: ¿Quién me ayuda más? Yodiría que aquí todo el mundoprevé mis necesidades y meayuda. Hacen muchas cosas que a

mí ni siquiera se me habíanocurrido. Una de las chicas sefijó en que yo tenía los dedosllagados y tenía problemas paraencender un cigarrillo. Oí quedecía a las otras: “Cuando paséispor aquí, echad un vistazo y vedsi quiere un cigarrillo.” Esto esalgo inmejorable.

Doctora: Se preocupanverdaderamente.

Paciente: ¿Sabe? Es maravillosorecordar que en todos los sitiosdonde he estado y en todos los

momentos de mi vida, he gustadoa la gente. Estoy profundamenteagradecido por esto. Estoyhumildemente agradecido. Nuncame he salido en mi camino, no meconsidero un benefactor. Perohay bastantes personas en estaciudad que podrían decir que leshe ayudado, desde mis diferentespuestos de trabajo. Ni siquiera sépor qué, pero la gente seencontraba psicológicamente agusto conmigo. Yo me esforzabapor ayudar a las personas a

encontrarse a sí mismas. Y haymuchas personas que podríanexplicar cómo las ayudé. Pero dela misma manera todos los que heconocido me han ayudado. Nocreo tener un solo enemigo en elmundo. Creo que no conozco auna sola persona en el mundo queme desee ningún mal. Micompañero de habitación delcolegio estuvo aquí hace un parde años. Hablamos de la épocaen que estábamos juntos en elcolegio. Recordamos el

dormitorio, cuando a cualquierhora del día alguien sugería:“Vayamos a poner patas arriba lahabitación de fulano de tal.” Yvenían y te sacabanmaterialmente de tu propiocuarto. Eran bromas limpias,rudas, pero de buena ley. Y élexplicó a su hijo cómomanteníamos a raya y hacíamosfrente a un montón de ellos. Losdos éramos fuertes, los doséramos duros. Nosotros losechábamos a todos al pasillo, y

nunca consiguieron poner nuestrahabitación patas arriba. Connosotros había un compañero dehabitación que estaba en elequipo de corredores y corría loscien metros. Antes de quehubieran entrado cinco chicospor aquella puerta, él ya habíasalido y había recorrido todo elpasillo, que tenía unos setentametros de largo. Nadie podíaalcanzarle. Luego cuando sehabían ido volvía, entoncesjuntos arreglábamos y

limpiábamos la habitación, y nosíbamos todos a la cama.

Doctora: ¿Es ésta una de lasgratificaciones en las que piensa?

Paciente: Recuerdo todo esto ypienso en las tonterías quellegamos a hacer. Una noche nosreunimos irnos chicos y lahabitación estaba fría. Nospreguntamos quién podría resistirmás frió y naturalmente todossabíamos que nosotros seríamosquienes resistiríamos más. Asíque decidimos levantar la

ventana. No había calefacción ninada por el estilo y fuera latemperatura era de quince bajocero. Recuerdo que yo llevabauno de esos gorros de lana y dospares de pijamas, una bata y dospares de calcetines. Supongo quetodos los demás hicieron lomismo. Pero cuando nosdespertamos por la mañana, todolo que había en aquellahabitación estaba congelado,sólido. Y si tocabas la pared teexponías a quedarte pegado a

ella: estaba congelada. Tardamoscuatro días' en deshelar aqueldormitorio y en calentarlo. Éstaes la clase de tonterías quehacíamos, ¿sabe? A vecesalguien me mira, ve una sonrisaen mi cara, y piensa: “Este tíoestá chiflado, se está volviendoloco.” Pero sólo es que estoypensando en algo que medivierte. Ayer me preguntó ustedqué es lo principal que puedenhacer los médicos y lasenfermeras para ayudar al

paciente. Depende mucho delpaciente. Si estásverdaderamente enfermo, noquieres que te molesten enabsoluto. Sólo quieres estarechado así y no te gusta que nadiete manosee o te tome la presión ola temperatura. Quiero decir queparece que cada vez que te ponesa descansar hay alguien quequiere hacerte algo. Creo que losmédicos y las enfermerasdeberían molestarte lo menosposible. Porque en cuanto,

verdaderamente, te encuentresmejor, ya levantarás tú mismo lacabeza y te interesarás por lascosas que pasan. Y entonces escuando pueden entrar a verte yempezar poco a poco a animartey a mimarte.

Doctora: Pero, señor J„ cuandodejamos a los que están muyenfermos, ¿no se sienten másdesdichados y más asustados?

Paciente: No lo creo. No es cuestiónde dejarlos solos, no quiero decirque haya que aislar a estas

personas ni nada por el estilo.Sino que, tú estás allí,descansando tranquilamente, enla habitación, y viene alguien aahuecarte las almohadas, y tú noquieres que te ahuequen lasalmohadas. Tienes la cabezacómodamente apoyada. Todostienen buena intención, por esoles sigues la corriente. Luegoviene alguien más y te dice:“¿Quiere un vaso de agua?”cuando, si realmente quisieras unvaso de agua, lo pedirías. Pero te

colocan el vaso de agua. Hacenesto por pura amabilidad,tratando de que estés más a gusto.Mientras que, a veces, en ciertosestados, sólo entonces si todos teignoraran... te encontrarías muchomejor.

Doctora: ¿Le gustaría que ledejáramos solo ahora también?

Paciente: No, no demasiado, lasemana pasada tuve...

Doctora: Quiero decir ahora, ahoradurante esta entrevista. ¿Le estácansando también?

Paciente: ¡Oh, cansándome! Enrealidad no tengo nada que hacermás que ir allí y descansar. Perono veo que sea muy interesantealargarlo mucho, porque al cabode un rato empiezas a repetirte.

Doctora: Ayer estaba un pocopreocupado por esto.

Paciente: Sí, bueno, tenía razón paraestar preocupado porque haceuna semana, si me hubiera visto,ni siquiera habría pensado enhacerme una entrevista, porque alhablar dejaba las frases a la

mitad, pensaba a medias. Nohabría sabido siquiera decir minombre. Pero ahora estoy muylejos de aquello.

Capellán: ¿Qué cree que ha pasadoesta última semana? ¿Otragratificación de las suyas?

Paciente: Bueno, las cosas van así,esto va por ciclos, ¿sabe?, comouna gran rueda. Va dando vueltas,y con la nueva medicina queprobaron conmigo espero que seatenúen estas diferentessensaciones. Espero encontrarme

verdaderamente bien overdaderamente mal al principio.Ya pasé por la mala fase y ahoratendré una buena y me encontrarébastante bien, porque las cosasvan así. Incluso si no tomoninguna clase de medicina, sidejo que las cosas marchen por símismas.

Doctora: O sea que ahora estáentrando en una buena fase, ¿noes así?

Paciente: Creo que sí.Doctora: Creo que ahora sí vamos a

llevarle otra vez a su habitación.Paciente: Se lo agradezco.Doctora: Gracias a usted, señor J.,

por haber venido.Paciente: De nada.

El señor J., cuyos veinte años deenfermedad y sufrimiento le habíanconvertido en una especie defilósofo, muestra muchos síntomas deira disimulada. Lo que en realidaddice en esta entrevista es: “Si he sidotan bueno, ¿por qué ha de pasarme a

mí?” Describe lo rudo y fuerte queera de joven, cómo soportaba el fríoy las penalidades; cómo se ocupabade sus hijos y de su familia, cómotrabajaba duramente y nunca sedejaba tentar por los malos chicos.Después de toda esta lucha, sus hijosya eran mayores y él esperaba tenerunos cuantos años buenos paraviajar, tomarse unas vacaciones,disfrutar de los frutos de su trabajo.De algún modo sabe que estasesperanzas son vanas. Ahora dedicatoda su energía a mantenerse

mentalmente sano, a combatir elpicor, las molestias, el dolor, que tanbien describe.

Recuerda esta lucha, y eliminauna a una las ideas que le pasan porla cabeza. El suicidio está“descartado”, y un retiro agradabletambién lo está. Su campo deposibilidades se estrecha a medidaque progresa la enfermedad. Susesperanzas y exigencias disminuyen,y finalmente ha llegado a aceptar elhecho de que tiene que vivir de unaremisión a la siguiente. Cuando se

encuentra muy mal, quiere que ledejen solo para intentar dormir.Cuando se encuentre mejor, harásaber a la gente que está dispuesto avivir otra vez y se volverá mássociable. “Has de tener suerte”significa que conserva la esperanzade que venga otra remisión. Tambiénconserva la esperanza de que seencuentre algún remedio, de quesurja alguna nueva medicina paraaliviarle del sufrimiento.

Y conservó esta esperanza hastael último día.

9. La familia delpaciente

El padre volvía de losritos funerarios.

Su hijo de siete añosestaba de pie asomado a laventana, con los ojos muyabiertos y un amuletodorado colgándole delcuello, lleno depensamientos demasiadodifíciles para su edad.

Su padre le cogió enbrazos y el niño preguntó:

«¿Dónde está madre? »«En el cielo», respondió

su padre, señalando elfirmamento.

El niño levantó los ojosal firmamento y locontempló largamente ensilencio. Su cabecitadesconcertada lanzó a lanoche esta pregunta:«¿Dónde está el cielo? »

No hubo respuesta: y las

estrellas parecían laslágrimas ardientes deaquella oscuridad ignorante.Tagore, El fugitivo, 2a Parte,

XXI

Cambios en la casa y efectos sobrela familia

No podemos ayudar al pacientedesahuciado de un modoverdaderamente importante si notenemos en cuenta a su familia. Éstatiene un importante papel durante la

enfermedad y sus reaccionescontribuirán mucho a la respuestaque dé el paciente a su enfermedad.La enfermedad grave y lahospitalización de un padre defamilia, por ejemplo, puedenprovocar cambios relevantes en lacasa, a los que se ha de acostumbrarla mujer. Puede sentirse amenazadapor la pérdida de seguridad y por elfin de su dependencia respecto de sumarido. Tendrá que hacer muchascosas que antes hacía él y tendrá queadaptar su plan de vida a unas

exigencias nuevas, extrañas y másgrandes. Tal vez tenga que metersede repente en cuestiones de negociosy en asuntos financieros que antes notocaba en absoluto.

Si tiene que visitar a su maridoen el hospital, tendrá que tomarmedidas para el transporte y para elcuidado de los niños durante suausencia. Puede que haya cambiossutiles o dramáticos en la casa y enel ambiente del hogar, ante los cualestambién reaccionarán los niños,aumentando así la carga de

responsabilidad de la madre. Derepente, se verá enfrentada con elhecho de que es —por lo menostemporalmente— una especie demadre soltera.

Con la preocupación por sumarido, y el aumento de trabajo yresponsabilidad, viene además elaumento de soledad y —a menudo—el resentimiento. La ayuda que seesperaba de parientes y amigospuede no llegar o hacerlo bajoformas desconcertantes einaceptables para la mujer. A veces

se han de rechazar los consejos delas vecinas, que en vez de disminuirla carga, la aumentan. En cambio, unavecina comprensiva, que no vienepara “enterarse de la última noticia”sino para aliviar a la madre dealgunas de sus tareas, hacer lacomida de vez en cuando o llevarse alos niños a jugar, puede ser muy deagradecer. Damos un ejemplo de estoen la entrevista de la señora S.

La sensación de pérdida porparte de un hombre puede ser todavíamayor, ya que puede que sea menos

flexible o por lo menos esté menosacostumbrado a ocuparse decuestiones de niños, colegios,actividades al salir del colegio,comidas y vestidos. Esta sensaciónde pérdida puede aparecer en cuantola mujer tenga que quedarse en camao limitar sus actividades. Puedehaber una inversión de papeles, másdifícil de aceptar para un hombre quepara una mujer. En vez de serservido, se esperará de él que sirva.En vez de descansar un poco despuésde un largo día de trabajo, verá a su

mujer sentada en la cama viendo latelevisión. Consciente oinconscientemente, estos cambiospueden crearle un resentimiento,aunque comprenda lo razonable delasunto. “¿Por qué tenía que ponerseenferma justo entonces, cuando yoestaba empezando aquel nuevoproyecto?”, dijo un hombre. Estareacción es frecuente ycomprensible, cuando la miramosdesde el punto de vista delinconsciente. Reacciona ante sumujer igual que el niño al abandono

de la madre. A menudo tendemos aignorar al niño que llevamos dentroPodemos ayudar mucho a estosmaridos dándoles la oportunidad deairear sus sentimientos, por ejemplo,encontrando a alguien que se ocupede la casa una noche a la semana,para que él pueda quizás ir a labolera, a divertirse sin sentimientode culpa y desahogándose como nopuede hacerlo en casa de una personaenferma.

Creo que es cruel esperar lapresencia constante de un miembro

de la familia. Igual que tenemos querespirar, la gente tiene que “cargarbatería” a veces fuera de lahabitación del enfermo, vivir unavida normal de vez en cuando; nopodemos funcionar eficazmente sitenemos siempre presente laenfermedad. He oído a muchosparientes quejarse de que miembrosde la familia hacían viajes de placerlos fines de semana o seguían yendoal teatro o al cine. Les reprochabanque disfrutaran de estas cosasmientras en casa había alguien

enfermo de gravedad. Sin embargocreo que es más importante para elpaciente y su familia ver que laenfermedad no rompe totalmente unhogar, ni priva completamente atodos los miembros de cualquieractividad placentera; más bien, laenfermedad puede permitir uncambio y un ajuste gradual a la clasede casa que va a ser aquélla cuandoel paciente ya no esté allí. Así comoel paciente grave no puede afrontarla muerte todo el tiempo, losmiembros de la familia no pueden y

no deberían excluir todas las demásactividades para estarexclusivamente junto al paciente.Ellos también necesitan negar oeludir las tristes realidades, a vecespara afrontarlas mejor cuando supresencia sea verdaderamentenecesaria.

Las necesidades de la familiacambiarán desde el principio de laenfermedad y continuarán haciéndolode muchas formas hasta muchodespués de la muerte. Por esto, losmiembros de la familia deberían

administrar sus energías y noesforzarse hasta el punto que sederrumben cuando más se losnecesita. Una persona comprensivapuede ayudarles mucho a mantener unsensato equilibrio entre el cuidado alpaciente y el respeto a sus propiasnecesidades.

Problemas de comunicación

A menudo es a la mujer o almarido a quien se labia de la

gravedad de una enfermedad. Amenudo se les deja a ellos ladecisión de compartirlo o no con elpaciente, o de qué es lo que se ha deocultar a éste o a otros miembros dela familia. A menudo se les deja aellos decidir cuándo y cómo hay queinformar a los hijos, que es quizá latarea más difícil, especialmente silos hijos son jóvenes.

Durante estos días o semanascruciales, mucho depende de laestructura y unidad de cada familiaconcreta, de su capacidad para

comunicarse, y de si disponen deverdaderos amigos. Un extrañoneutral, sin excesivas implicacionesemocionales, puede prestarles granayuda escuchando las confidenciasde la familia, sus deseos ypreocupaciones. Él, o ella, puedeaconsejar en cuestiones paraasegurar el cuidado —provisional opermanente— de los niños que sequedan sin padres. Aparte de estascuestiones prácticas, a menudo lafamilia necesita un mediador, comoquedó demostrado en la entrevista

del Sr. H. (en el Capítulo IV).Los problemas del paciente

moribundo se acaban, pero losproblemas de la familia continúan.Muchos de estos problemas puedendisminuir cuando se habla de ellosantes de la muerte de un miembro dela familia. Desgraciadamente, lagente tiende a disimular sussentimientos ante el paciente, aintentar mantener una cara sonriente yuna apariencia de falsa alegría quetarde o temprano habrá de venirseabajo. Hemos entrevistado a un

esposo enfermo de gravedad quedijo: “Sé que me queda sólo muypoco tiempo de vida, pero no se lodiga a mi mujer, porque ella nopodría aceptarlo”. Cuando hablamoscon la mujer, por casualidad, un díaque había venido a hacerle unavisita, ella nos dijo espontáneamentecasi las mismas palabras. Ella losabía y él lo sabía, pero ningunotenía el valor de compartirlo con elotro, ¡y esto después de treinta añosde matrimonio! Fue un jovencapellán quien pudo animarles a

compartir su secreto, quedándose élen la habitación a petición delpaciente. Ambos se sintieron muyaliviados al no tener que seguirdisimulando y empezaron a tomardecisiones que cada uno solo nopodía tomar. Más tarde, llegaronincluso a sonreír pensando en aquel“juego infantil”, como ellos mismoslo llamaban, y a preguntarse quién lohabía sabido primero y cuántotiempo habrían seguido como antessin una ayuda exterior.

Creo que la persona moribunda

puede ser de gran ayuda para susparientes a la hora de hacerlesafrontar su muerte. Puede hacer estode diferentes maneras. Una de ellases compartir con naturalidad algunosde sus pensamientos y sentimientoscon los miembros de la familia paraayudarles a hacer lo mismo. Si puedesobreponerse a su propio dolor ymostrar con su ejemplo a la familiacómo uno puede morir conecuanimidad, ellos recordarán sufortaleza y soportarán su propiopesar con más dignidad.

El sentimiento de culpa es quizásel compañero más doloroso de lamuerte. Cuando se diagnostica queuna enfermedad puede ser fatal, losmiembros de la familia a menudo sepreguntan si no serán responsablesde ella. “Si le hubiera llevado almédico antes” o “Debería habermedado cuenta antes del cambio yhaberle incitado a buscar ayuda” sonlamentaciones frecuentes en lasesposas de pacientes enfermosdesahuciados. No hay que decir queun amigo de la familia, el médico, o

un sacerdote, pueden ayudar mucho auna mujer así, aliviándola del pesode su poco realista reproche yasegurándole que probablemente hizotodo lo posible para conseguir ayuda.Sin embargo, no creo que seasuficiente decir: “No te sientasculpable, porque no lo eres.” Siescuchamos a estas esposascuidadosa y atentamente, a menudoaveriguamos la razón verdadera desu sentido de culpabilidad. Amenudo los parientes se sientenculpables por sus malos deseos, muy

reales, respecto a la persona muerta.¿Quién, en un momento de disgusto,no ha deseado a veces que alguiendesapareciera, se marchara, oincluso se ha atrevido a decir:“Muérete”? El hombre entrevistadoen el Capítulo XII es un buenejemplo de esto. Tenía buenasrazones para estar disgustado con sumujer, que le había abandonado parair a vivir con su hermano (el de ella),al que él consideraba un nazi. Ellahabía abandonado a nuestro paciente,que era judío y había educado a su

único hijo como a un cristiano. Ellamurió mientras él estaba ausente, y elpaciente también le reprochaba esto.Desgraciadamente, nunca habíatenido la ocasión de manifestar todaaquella ira contenida, y el hombreestaba tan apenado y se sentíaverdaderamente tan culpable quehabía llegado a caer él mismo en unestado de grave enfermedad.

Un elevado porcentaje de losviudos y viudas que se ven en lasclínicas y en los consultorios demédicos privados, presentan

síntomas somáticos que sonconsecuencia de su incapacidad parasobreponerse a sus sentimientos dedolor y culpa. Si les hubieranayudado antes de la muerte de supareja a salvar el abismo existenteentre ellos y el moribundo, se habríaganado la mitad de la batalla. Escomprensible que la gente se resistaa hablar tranquilamente de la muerte,especialmente si la muerte de prontose convierte en una cosa personalque nos afecta a nosotros, si seacerca de algún modo a nuestras

puertas. Las pocas personas que hanexperimentado la crisis de unamuerte inminente, han descubiertoque la conversación sobre ese temasólo es difícil la primera vez y quese hace más sencilla con el aumentode experiencia. En vez de aumentarel alejamiento y el aislamiento, lapareja se descubre comunicándosecada vez más profundamente, y puedealcanzar esa intimidad y comprensiónque sólo puede producir elsufrimiento.

Otro ejemplo de falta decomunicación entre el moribundo y lafamilia es el caso de la Sra. F.

La Sra. F. era unaenferma desahuciada,gravemente debilitada, negra,que llevaba semanas echadaen la cama, sin moverse. Lapiel oscura de su cuerpo entreaquellas sábanas blancas merecordaba de un modorepugnante las raíces de un

árbol. La enfermedad la habíadeformado hasta tal punto queera difícil distinguir elcontorno de su cuerpo o desus facciones. Su hija, quehabía vivido con ella toda suvida, estaba sentada junto asu madre, igualmente inmóvily sin decir palabra. Fueronlas enfermeras quienes nospidieron ayuda, no para lapaciente sino para la hija, queles tenía preocupadas, y conrazón. Veían cómo pasaba

más horas cada semana juntoal lecho de su madre. Habíadejado de trabajar, y al finalse pasaba prácticamente todoel día y toda la noche ensilencio junto a su madremoribunda. Tal vez lasenfermeras se habríanpreocupado menos si nohubieran percibido lapeculiar dicotomía entre lapresencia cada vez mayor yla completa falta decomunicación. La paciente

había sufrido un ataquerecientemente y no podíahablar; tampoco podía moverlos miembros, y se suponíaque su mente ya nofuncionaba. La hijapermanecía sentada ensilencio, nunca decía unapalabra a la madre, nuncahacía un gesto de solicitud oafecto —salvo el de su mudapresencia.

Entramos en la habitaciónpara pedir a la hija, que tenía

cerca de cuarenta años y erasoltera, que viniera a hablarun poco con nosotros.Confiábamos en comprenderlas razones por las quepasaba allí cada vez mástiempo, lo cual significaba uncreciente alejamiento delmundo exterior. A lasenfermeras las preocupabacómo reaccionaría despuésde la muerte de su madre,pero la veían tanincomunicativa como ella,

aunque por diferentesrazones. No sé qué fue lo queme hizo volverme hacia lamadre antes de salir de lahabitación con la hija. Quizátuve la impresión de queestaba privándola de unavisita; quizá fue la viejacostumbre que tengo de tenerinformados a mis pacientesde lo que está, pasando. Ledije que me llevaba un rato asu hija porque nospreocupaba su bienestar una

vez se quedara sola. Lapaciente me miró ycomprendí dos cosas:primero, que era plenamenteconsciente de lo que estabapasando a su alrededor, apesar de su aparenteincapacidad para expresarse;segundo, una leccióninolvidable: nunca hay queignorar a nadie diciendo quese encuentra en estadomeramente vegetativo, aunqueparezca que no reacciona ante

los estímulos.Tuvimos una larga charla

con la hija, que habíaabandonado su empleo, suspocas amistades, y casi suapartamento, para pasar elmayor tiempo posible con sumadre moribunda. No habíapensado en lo que pasaría siésta moría. Se sentía obligadaa permanecer en la habitacióndel hospital casi todo el día ytoda la noche, y en realidadllevaba dos semanas

durmiendo sólo unas treshoras cada noche. Empezabaa preguntarse si no estaríacansándose tanto para nopoder pensar. No quería salirde la habitación por miedo aque su madre se murieraentretanto. Nunca habíahablado con su madre de esascosas, aunque la madrellevaba enferma muchotiempo y había podido hablarhasta hacía poco. Al final dela entrevista, la hija reveló

algunos sentimientosambivalentes de culpabilidady resentimiento —por haberllevado una vida tan aislada,y más aún, quizás, por verseabandonada. La animamos aexpresar sus sentimientos mása menudo, a volver a trabajaralgunas horas para tenervínculos y ocupaciones fuerade la habitación de laenferma, y nos pusimos a sudisposición por si necesitabaa alguien con quien hablar.

Al volver con ella a lahabitación, informé de nuevoa la paciente de nuestraconversación. Le pedí suaprobación para que su hijaviniera a visitarla sólo partedel día. Ella nos mirófijamente a los ojos y, con unsuspiro de alivio, volvió acerrarlos. Una enfermera, quepresenció este encuentro,manifestó su sorpresa anteaquella reacción. Estaba muycontenta por haber observado

esto, ya que las enfermerashabían cogido mucho cariño ala paciente y se sentíanapenadas por su agoníasilenciosa y la incapacidadde expresarse de la hija. Éstaencontró un trabajo de mediajornada y —para satisfacciónde las enfermeras— participóesta noticia a su madre.Ahora sus visitas eran menosambivalentes, tenían menossentimientos de obligación yresentimiento, y por lo tanto,

tenían más sentido. La hijaademás reanudó la relacióncon otras personas dentro yfuera de los muros delhospital, e hizo unas cuantasamistades nuevas antes de lamuerte de su madre, que seprodujo apaciblemente pocosdías después.

El señor Y. fue otro hombre quesiempre recordaremos, porque noshizo comprender la agonía, ladesesperación y la soledad del viejo

que va a perder a su mujer despuésde muchas décadas de matrimoniofeliz.

El señor Y. era un viejogranjero, curtido y algomacilento, que nunca habíapuesto los pies en una ciudadgrande. Había arado la tierra,había visto parir muchosterneros, y había criado a sushijos, que vivían endiferentes rincones del país.Él y su mujer llevaban

muchos años viviendo solosy, como decía él, se habían“acostumbrado el uno alotro”. Ninguno podía siquieraimaginar vivir sin el otro.

En el otoño de 1967, sumujer se puso gravementeenferma, y el médicoaconsejó al viejo que buscaraayuda en la gran ciudad. Elseñor Y. se resistió un poco,pero como su mujer estabacada vez más débil y másdelgada, la llevó al “gran

hospital”, en donde lainstalaron en la unidad detratamiento intensivo. Todo elque haya visto una unidad así,comprenderá lo diferente quees allí la vida comparada conla de una habitación deenfermo improvisada en unagranja. Todas las camas estánocupadas por enfermos enestado crítico, desde niñosrecién nacidos hasta viejosmoribundos. Cada cama estárodeada por el equipo más

moderno que este granjerohabía visto en su vida. Haybotellas colgadas de barras,al lado de la cama, máquinassuccionadoras en marcha, unmonitor que registra, ymiembros del personalconstantemente ocupadosmanteniendo en marcha elequipo y vigilando por siaparecen síntomas críticos.Hay muchos ruidos, unambiente de urgencia y dedecisiones críticas, muchas

idas y venidas, y ningún sitiopara un viejo granjero quenunca ha visto una granciudad.

El señor Y. insistió enestar con su mujer, pero se ledijo firmemente que sólopodría verla cinco minutoscada hora. O sea que allí seestaba cinco minutos cadahora, en pie, mirando su carablanca, tratando de sostenerlela mano, mascullando cuatropalabras desesperadas, para

oír que le dijeran constante yfirmemente “Salga, por favor,se ha acabado el tiempo.”

El señor Y. fuedescubierto por uno denuestros estudiantes, quien leencontró, completamentedesesperado, yendo de unextremo a otro del pasillo,como un alma en pena en elgran hospital. Lo trajo anuestro seminario, dondecompartió un poco su agonía,sintiéndose aliviado al tener

a alguien con quien hablar.Había alquilado unahabitación en la InternationalHouse, ocupadaprincipalmente porestudiantes, muchos de loscuales estaban volviendopara empezar el trimestre. Lehabían dicho que tenía quemarcharse pronto, para dejarsitio a los estudiantes quellegaban. El edificio noestaba lejos del hospital,pero el viejo recorría a pie

aquella distancia docenas deveces. No tenía ningún lugaradonde ir, ningún ser humanocon quien hablar, ni siquierala seguridad de disponer deuna habitación en el caso deque su mujer viviera más deunos pocos días. Y además,le atormentaba la inquietanteconsciencia de que enrealidad podía perderla, deque tal vez tendría que volversin ella.

Mientras le

escuchábamos, se fueponiendo cada vez másfurioso con el hospital:furioso contra las enfermerasque eran tan crueles que sólole daban cinco minutos cadahora. Tenía la impresión deque les estorbaba inclusodurante aquellos momentosdemasiado breves. ¿Era asícomo iba a decir adiós a laque había sido su mujerdurante casi cincuenta años?¿Cómo explicar a un viejo

que una unidad de tratamientointensivo funciona así, quehay normas administrativas yleyes que regulan las horas devisita y que en una unidad asísería intolerable un exceso devisitas, quizá no para lospacientes, pero sí para todoese equipo tan sensible?Naturalmente, no le habríaservido de mucho decirle:“Bueno, usted ha querido a sumujer y ha vivido en la granjacon ella muchos años... ¿por

qué no puede dejarla moriraquí?” Él quizá habríarespondido que él y su mujereran uno, como un árbol y susraíces, y que uno no podíavivir sin el otro. El granhospital prometía alargar suvida, y él, el viejo de lagranja, había queridoaventurarse en él por eldestello de esperanza que sele había ofrecido.

No podíamos hacermucho por él, salvo ayudarle

a encontrar un sitio másapropiado para vivir dentrode lo que permitían susmedios económicos, einformar a sus hijos de queestaba solo y necesitaba supresencia. También hablamoscon las enfermeras. Noconseguimos que le dejaranhacer visitas más largas, peropor lo menos logramos que lehicieran sentirse mejorrecibido durante los brevesperíodos que le permitían

estar con su mujer.

No hay que decir que estosincidentes ocurren cada día en todoslos grandes hospitales. Deberíantomarse más medidas para facilitaralojamiento a miembros de la familiade los pacientes que están en estasunidades de tratamiento. Deberíahaber habitaciones contiguas dondelos parientes pudieran sentarse,descansar y comer, donde pudierancompartir su soledad y quizáconsolarse unos a otros durante los

interminables períodos de espera.Los parientes deberían poder usar delos servicios de asistentas sociales ocapellanes, el tiempo necesario paracada uno de ellos, y los médicos yenfermeras deberían entrarfrecuentemente en estas habitacionespara responder a preguntas y aliviarpreocupaciones. Tal como estánahora las cosas, a menudo losparientes se quedan completamentesolos. Pasan las horas esperando enpasillos, cafeterías, o yendo de aquípara allá por el hospital, sin rumbo

fijo. Cuando hacen tímidos intentospara ver al médico o hablar con unaenfermera, a menudo se les dice queel doctor está ocupado en la sala deoperaciones o en algún otro sitio.Como cada vez es mayor el númerode personas responsables delbienestar de cada paciente, nadieconoce muy bien al paciente ni elpaciente sabe cómo se llama sumédico. Suele ocurrir que losparientes sean enviados de unapersona a otra y al final acaben en eldespacho del capellán, sin esperar

muchas aclaraciones con respecto alpaciente, pero confiando en encontrarun poco de alivio y comprensiónpara su angustia.

Algunos parientes prestarían unmayor servicio al paciente y alpersonal si hicieran menos visitas ymenos largas. Recuerdo una madreque no permitía a nadie que secuidara de su hijo de veintidós años,al que ella trataba como a un bebé.Aunque el joven era completamentecapaz de valerse por sí mismo, ellale aseaba, insistía en lavarle los

dientes, e incluso le limpiabadespués de hacer él sus necesidades.El paciente estaba irritable ydisgustado siempre que ella andabapor allí. Las enfermeras estabanespantadas, y cada vez le tenían másantipatía. La asistenta social trató envano de hablar con la madre,consiguiendo sólo verse rechazadacon algunas observaciones bastantepoco amables.

¿Qué es lo que provoca en unamadre este exceso de solicitudmanifestado de forma hostil?

Intentamos comprenderla y encontrarmedios para reducir sus cuidados,que eran molestos y humillantes tantopara el paciente como para lasenfermeras. Después de hablar delproblema con éstas, nos dimos cuentade que habíamos estado proyectandonuestros deseos sobre el paciente, yque, pensándolo mejor, en realidadél estaba contribuyendo alcomportamiento de su madre, eincluso invitándola a actuar de aquelmodo. En principio, estaba en elhospital para someterse a un

tratamiento a base de radiación queduraría unas semanas; se marcharíadel hospital para volver a casadurante unas cuantas más, aunqueprobablemente tendría que volver aingresar, ¿Le prestaríamos unservicio interfiriendo en su relacióncon su madre, por muy insensata quenos pareciera? ¿No actuaríamos en elfondo llevados de nuestro propiodisgusto ante aquella madre tanexcesivamente solícita que hacíasentirse a las enfermeras como“malas madres”, provocando aquella

fantasía nuestra del rescate? Cuandofuimos capaces de reconocer esto,reaccionamos con menosresentimiento ante la madre, perotambién tratamos al joven más comoun adulto, haciéndole ver que a él lecorrespondía marcar límites si laconducta de su madre llegaba a serdemasiado humillante para él.

No sé si esto tuvo algún efecto,porque se marchó poco después.Creo, sin embargo, que éste es unejemplo que vale la pena mencionarporque señala la necesidad de no

dejarse llevar de los propiossentimientos sobre lo que es bueno yadecuado para una persona concreta.Tal vez este hombre sólo podíatolerar su enfermedad volviendotemporalmente al nivel de un niñopequeño y tal vez la madre lograbaconsolarse un poco al podersatisfacer aquellas necesidades. Perono creo que esto fuera enteramentecierto en este caso, pues el pacientese mostraba evidentemente enojado yresentido cuando su madre estabapresente. Sin embargo, no intentaba

detenerla, aunque era perfectamentecapaz de fijar límites a otrosmiembros de la familia y al personaldel hospital.

La familia frente a la realidad de laenfermedad mortal

Los miembros de la familia pasanpor diferentes fases de adaptaciónsimilares a las que hemos descritopara los pacientes. Al principio,muchos no pueden creer que sea

verdad. Tal vez nieguen el hecho deque exista esa enfermedad en lafamilia o vayan de médico en médicocon la vana esperanza de oír que eldiagnóstico era equivocado. Tal vezbusquen ayuda y seguridad (noverdaderas) en adivinos ycuranderos. Tal vez hagan viajes muycaros a clínicas famosas, o consultencon médicos muy conocidos, y sólogradualmente se enfrenten a larealidad que va a cambiar su vida tandrásticamente. Entonces, la familia,que depende mucho de la actitud, la

consciencia y la capacidad decomunicarse del paciente, pasa poruna serie de etapas. Si son capacesde compartir sus preocupacionescomunes, pueden ocuparse de losasuntos importantes pronto, y sin lapresión del tiempo y las emociones.Si tratan de mantener el secreto losunos para los otros, levantarán entreellos una barrera artificial que harádifícil el dolor preparatorio para elpaciente o la familia. El resultadofinal será mucho más dramático quepara aquellos que puedan hablar y

llorar juntos a veces.Así como el paciente pasa por

una fase de ira, la familia inmediataexperimentará la misma reacciónemocional. Se enfadaránconsecutivamente con el médico queexaminó primero al paciente y nohizo el diagnóstico y con el médicoque les hizo enfrentarse con la tristerealidad. Pueden proyectar su rabiacontra el personal del hospital, queen su opinión nunca se ocupabastante, por muy eficiente que sea sulabor en realidad. Hay mucho de

envidia en esta reacción, pues losmiembros de la familia a menudo sesienten frustrados al no poder estarcon el paciente ni cuidarle. Tambiénhay sentimientos de culpa y un deseode compensar oportunidades pasadasperdidas. Cuanto más podamosayudar al pariente a expresar estasemociones antes de la muerte de unser querido, más cómodo seencontrará el miembro de la familia.

Cuando puedan superarse la ira,el resentimiento y la culpabilidad,entonces la familia pasará por una

fase de dolor preparatorio, igual quelo hace la persona moribunda.Cuanto más puede expresarse estedolor antes de la muerte, menosinsoportable resulta después. Amenudo oímos decir a los parientes,muy satisfechos de sí mismos, quesiempre trataron de mantener unacara sonriente cuando estaban con elpaciente, hasta que un díasencillamente ya no pudieron seguirdisimulando. No se dan cuenta deque las emociones genuinas por partede un miembro de la familia son

mucho más fáciles de aceptar que unamáscara a través de la cual elpaciente puede ver igualmente y queél siente como un fingimiento queimpide compartir una situación triste.

Si los miembros de la familiacomparten estas emociones,gradualmente afrontarán la realidadde la separación inminente y llegarána aceptarla juntos. Quizás el períodomás doloroso para la familia es lafase final, cuando el paciente sedesliga lentamente de su mundo,incluida su familia. No comprenden

que un hombre que ha encontrado lapaz y la aceptación de su muerte,tendrá que separarse poco a poco delo que le rodea, incluidos sus seresmás queridos. ¿Cómo podría estardispuesto a morir si continuaraaferrándose a tantas relacionesimportantes como llega a tener unhombre? Cuando el paciente pide quesólo vayan a visitarle unos pocosamigos, luego sus hijos y finalmentesólo su mujer, deberíamoscomprender que ésta es su manera dealejarse gradualmente. A menudo la

familia inmediata lo interpreta mal,considerándolo un rechazo. Hemosvisto a varios maridos y mujeres quereaccionan dramáticamente ante estealejamiento tan normal y sano. Creoque podemos serles de gran utilidadsi les ayudamos a entender que sólolos pacientes que han superado elmiedo a la muerte pueden alejarselenta y pacíficamente de esta manera.Para ellos esto debería ser fuente deconsuelo y alivio, y no de dolor yresentimiento. Es durante esteperíodo cuando la familia necesita

más ayuda, y quizá menos elpaciente. No quiero decir con estoque entonces haya que dejarle solo.Siempre deberíamos estardisponibles, pero un paciente que hallegado a esta fase de aceptación ydecatexis, generalmente necesitamenos de la relación interpersonal.Si no se explica el significado deeste desapego a la familia, puedensurgir problemas, como hemos vistoen el caso de la señora W. (capítuloVII).

La muerte más trágica es quizás

—aparte de la de los muy jóvenes—la de las personas muy viejas,cuando la miramos desde el punto devista de la familia. Tanto si susmiembros han vivido juntos como silo han hecho separados, cadageneración tiene la necesidad y elderecho de vivir su propia vida, detener su intimidad, de cubrir lasnecesidades que le son propias. Losviejos han dejado de ser útiles parael sistema económico, pero por otraparte se han ganado el derecho aterminar su vida con paz y dignidad.

Mientras estén sanos física ymentalmente y se basten a sí mismos,todo esto es bastante posible. Sinembargo, hemos visto muchoshombres y mujeres viejosdisminuidos física opsicológicamente que necesitan unaenorme cantidad de dinero paramantenerse dignamente al nivel quesu familia desea para ellos. Entoncesla familia a menudo se ve obligada atomar una decisión muy difícil, asaber, la de movilizar todo el dinerodisponible, incluidos préstamos y los

ahorros que habían hecho con vistasa su propia vejez, para poder darlesesos últimos cuidados. La tragediade estos viejos es quizá que esacantidad de dinero y, a menudo, esesacrificio económico no mejora enmodo alguno su estado, sino queúnicamente sirve para mantenerlos enun nivel de existencia mínimo. Sisurgen complicaciones médicas, losgastos son cuantiosos y la familia amenudo desea una muerte rápida ysin dolor, aunque casi nuncamanifiesta ese deseo abiertamente. Y

es evidente que estos deseosproducen sentimientos deculpabilidad.

Recuerdo a una anciana quellevaba hospitalizada varias semanasy requería unos cuidados enormes ymuy caros en un hospital privado.Todo el mundo esperaba que murierapronto, pero pasaban los días yseguía sin cambios en su estado. Suhija no sabía si enviarla a unaresidencia para enfermos crónicos odejarla en el hospital, donde alparecer ella quería quedarse. Su

yerno estaba enfadado con ellaporque le había hecho gastar losahorros de su vida y teníainnumerables discusiones con sumujer, que sentía demasiado temorde faltar a su deber para sacarla delhospital. Cuando fui a ver a laanciana, parecía asustada y cansada.Le pregunté simplemente de qué teníamiedo. Ella me miró y finalmenteexpresó lo que había sido incapaz derevelar antes, porque ella misma sedaba cuenta de lo poco realistas queeran sus temores. Tenía miedo de que

“los gusanos la comieran viva”.Mientras yo trataba de recobrar elaliento y entender el verdaderosignificado de aquella afirmación, suhija soltó bruscamente “Si eso es loque te impide morir, podemosquemarte”, con lo que, naturalmente,quería decir que una incineración leevitaría todo contacto con losgusanos. En esta frase estaba toda suira contenida. Me quedé un rato asolas con la anciana. Hablamostranquilamente de las fobias quehabía tenido toda su vida y de su

miedo a la muerte que se manifestabaen este miedo a los gusanos, como sifuera a notarlos después de morir.Ella se sintió muy aliviada despuésde expresar esto, y comprendió muybien el disgusto de su hija. Yo laanimé a compartir algunos deaquellos sentimientos con ella, paraque no se sintiera tan mal después desu estallido.

Cuando vi a la hija, fuera de lahabitación, le hablé de lacomprensión de su madre, y por fin,se pusieron a hablar las dos de sus

preocupaciones, acabando por tomardisposiciones para que la ancianafuera incinerada tras su muerte. Envez de estar las dos silenciosas yenfadadas, se expansionaron yconsolaron mutuamente. La madremurió al día siguiente. Si no hubieravisto la cara tan apacible que tuvodurante su último día, tal vez mehabría preocupado temiendo queaquel estallido de ira pudiera haberlamatado.

Otro aspecto que a menudo notenemos en cuenta es qué clase deenfermedad fatal tiene el paciente.Uno espera ciertas cosas del cáncer,así como hay ciertos cuadrosasociados a las enfermedades delcorazón. El primero se considera amenudo una enfermedad lenta ydolorosa, mientras que las segundaspueden presentarse repentinamente,sin producir dolor, pero causando lamuerte. Creo que hay mucha

diferencia si un ser querido muerelentamente, disponiendo de muchotiempo para el dolor preparatoriopor ambos lados, o si recibimos latemida llamada telefónica: “Haocurrido, se acabó.” Es más fácilhablar de la muerte con un pacientede cáncer que con un pacientecardíaco, que nos causa lapreocupación de que, si leasustamos, tal vez le provoquemosuna trombosis coronaria, que para élsería la muerte. Por lo tanto es másfácil inducir a los parientes de un

paciente canceroso a hablar del finalinminente que a la familia de unenfermo del corazón, cuyo finalpuede venir en cualquier momento ypuede ser provocado por unaconversación, por lo menos en laopinión de muchos familiares con losque hemos hablado.

Recuerdo a la madre de un jovende Colorado que no permitía a suhijo hacer ningún ejercicio, pormínimo que fuera, a pesar de que losmédicos le aconsejaran lo contrario.Cuando hablaba, esta madre hacía a

menudo afirmaciones como ésta: “Sise esfuerza demasiado, se mequedará muerto en los brazos”, comosi pensara que por ello su hijocometería un acto hostil contra ella.Era totalmente inconsciente de supropia hostilidad, incluso después dehaber compartido con nosotros suresentimiento por tener “un hijo tandébil”, al que asociaba muy amenudo con su marido, un hombremuy poco eficaz y que no habíatenido éxito. Nos costó meses depaciente y atenta escucha conseguir

que aquella madre pudiera manifestaralgunos de sus deseos destructivosrespecto a su hijo. Ella los razonabadiciendo que él era la causa de quesu vida profesional y social fuera tanlimitada, lo que la convertía a ella enuna persona tan ineficaz como ellaconsideraba a su marido. Éstas sonsituaciones familiares complicadas,en las que un miembro enfermo de lafamilia se vuelve todavía másincapaz de funcionar por culpa de losconflictos de sus parientes. Silogramos aprender a responder a

estos familiares con compasión ycomprensión, en vez de juzgarlos ycriticarlos, ayudaremos también alpaciente a sobrellevar su handicapcon más facilidad y dignidad.

El siguiente ejemplo del señor P.muestra las dificultades que puedenpresentarse al paciente cuando élestá dispuesto a abandonar estemundo pero la familia no puedeaceptar la realidad, contribuyendoasí a aumentar los conflictos del

paciente. Nuestro objetivo deberíaser siempre ayudar al paciente y a sufamilia a afrontar la crisisconjuntamente, para que lleguen aaceptar la realidad últimasimultáneamente.

El señor P. era un hombrede unos cincuenta y cincoaños, que aparentaba unosquince años más de los queen realidad tenía. Losmédicos creían que habíamuy pocas probabilidades de

que respondiera altratamiento, en parte por sumarasmo y su cánceravanzado, peroprincipalmente por su falta de“espíritu de lucha”. Al señorP. le habían extirpado elestómago, donde tenía uncáncer, cinco años antes desu hospitalización. Alprincipio aceptó suenfermedad bastante bien, yestaba lleno de esperanza. Amedida que se iba

debilitando y adelgazando,fue deprimiéndose cada vezmás, hasta que volvió aingresar y los rayos Xrevelaron la existencia detumores metastásicos en lospulmones. El paciente nohabía sido informado delresultado de la biopsiacuando le vi. Se planteaba lacuestión de si era aconsejableaplicar radiación o intervenirquirúrgicamente a un hombreque se encontraba tan débil.

Nuestra entrevista sedesarrolló en dos sesiones.La primera visita sirvió parapresentarme y explicarle queestaba a su disposición por sideseaba hablar de lagravedad de su enfermedad yde los problemas que éstapodía causar. Un teléfono nosinterrumpió y yo salí de lahabitación, pidiéndole quepensara en lo que le habíadicho. También le informé decuándo volvería a verle.

Cuando le vi al díasiguiente, el señor P. me diola bienvenida agitando elbrazo y me señaló una silla,como invitándome asentarme. A pesar de que nosinterrumpieron muchas vecespara cambiar las botellas dela infusión, paraadministrarle medicamentos ypara tomarle el pulso y lapresión sanguínea, estuvimoshablando más de una hora. Elseñor P. había notado que se

le iba a permitir “descorrersus cortinas”, como dijo él.No estaba a la defensiva, susexplicaciones no fueronevasivas. Era un hombre paraquien parecían contar lashoras, que tenía un tiempoprecioso y limitado que noquería perder, y que parecíaansioso por compartir suspreocupaciones y pesares conalguien que quisieraescuchar.

El día anterior había

dicho “Quiero dormir,dormir, dormir y nodespertarme.” Hoy repitió lomismo, pero añadió lapalabra “pero”. Le interroguécon la mirada y él se puso aexplicarme, con una voz débily suave, que su mujer habíavenido a verle. Ella estabaconvencida de que superaríaaquello. Esperaba que élvolviera a casa para ocuparsedel jardín y de las flores.Además le había recordado

su promesa de retirarsepronto, de trasladarse quizása Arizona, para pasar unoscuantos años buenos...

Habló con muchoentusiasmo y afecto de suhija, de veintiún años, quehabía venido a verle desde launiversidad donde estaba, yse había quedado muyimpresionada al verle enaquel estado. Mencionabatodas estas cosas como si éltuviera la culpa del

desencanto de su familia,como si se le pudierareprochar que no viviera paracolmar sus esperanzas.

Yo le hice observar esto,y él asintió. Habló de todoslos remordimientos que tenía.Había pasado los primerosaños de su matrimonioacumulando bienes materialespara su familia, intentando“darles una buena casa”, ypasando para ello la mayorparte del tiempo lejos del

hogar y la familia. Despuésde lo del cáncer, aprovechótodos los momentos posiblespara estar con ella, peroentonces parecía demasiadotarde. Su hija estaba fuera, enla Universidad, y tenía suspropios amigos. Cuando erapequeña, y le necesitaba y lequería a su lado, él estabademasiado ocupado ganandodinero.

Hablando de su estadoactual, dijo: “El sueño es el

único alivio. Cada vez queme despierto viene laangustia, la pura angustia. Sindescanso. Pienso con envidiaen dos hombres a los que viejecutar. Yo estaba sentadojusto enfrente del primero.No sentí nada entonces, peroahora pienso que era un tipoafortunado. Merecía morir.No padeció angustia; todo fuerápido e indoloro. Y yo estoyaquí en cama, y cada hora,cada día es agonía.”

El señor P. estabapreocupado, no tanto por eldolor y las molestias físicas,como por la tortura que paraél suponían losremordimientos por no habersido capaz de dar a su familialo que ésta esperaba de él,por ser “un fracaso”. Letorturaba su tremendanecesidad de “dormir, dormiry dormir” y todas las cosasque, por el contrario,esperaban de él los que le

rodeaban. “Las enfermerasentran y me dicen que tengoque comer porque, si no, mepondré demasiado débil. Losmédicos vienen y me hablandel nuevo tratamiento que hanempezado, y esperan que estome alegre; mi mujer viene yme habla del trabajo quesupone que haré cuando salgade aquí, y mi hija me mira ydice: «Tienes que ponertebien... » ¿Cómo puede unhombre morir en paz de esta

manera?”Sonrió brevemente y dijo:

“Me someteré a estetratamiento y volveré a casauna vez más. Volveré atrabajar al día siguiente yganaré un poco más dedinero. Porque, aunque tengoun seguro que pagará laeducación de mi hija, todavíanecesita un padre durante untiempo. Pero usted y yosabemos que, sencillamente,no puedo hacerlo. Quizá

tendrán que aprender aafrontarlo. ¡Me harían lamuerte tanto más fácil!”

El señor P. mostraba, igual que laseñora W. (en el capítulo VII), lodifícil que es para los pacientesafrontar una muerte inminente yprevista cuando la familia no estádispuesta a “dejarlos marchar” e,implícita o explícitamente, lesimpide separarse de lo que les ligaaquí en la tierra. El marido de laseñora W. se sentaba al pie de su

cama y le recordaba su felizmatrimonio que no debía terminar, ysuplicaba a los médicos que hicierantodo lo humanamente posible paraimpedir que ella muriera. La esposadel señor P. le recordaba promesasincumplidas y tareas por hacer, conlo que le expresaba las mismasexigencias, sobre todo la de queestuviera con ella muchos años más.No puedo decir que estos cónyugesutilizaran la negación. Ambosconocían la realidad del estado de supareja. Pero ambos, llevados de sus

propios deseos, trataban de olvidaresta realidad. La afrontaban cuandohablaban con otras personas, pero lanegaban delante de los pacientes. Yeran éstos quienes necesitaban oírque ellos también eran conscientesde la gravedad de su estado y erancapaces de aceptar esta realidad. Sinsaber esto, “cada vez que uno sedespierta le asalta la pura angustia”,en palabras del señor P. Nuestraentrevista terminó diciendo queesperábamos que las personasimportantes para él de las que le

rodeaban, aprendieran a afrontar larealidad de su muerte en vez demantener esperanza en unaprolongación de su vida.

Este hombre estaba dispuesto aalejarse de este mundo. Estabapreparado para entrar en la fasefinal, cuando el fin es másprometedor o no queda bastantefuerza para vivir. Podría discutirse siun esfuerzo médico exhaustivo esindicado en tales circunstancias. Consuficientes infusiones y transfusiones,vitaminas, estimulantes y medicación

antidepresiva, con psicoterapia ytratamiento sintomático, podría darsea muchos de estos pacientes otro“aplazamiento”. He oído másmaldiciones que palabras deagradecimiento por el tiempo ganadode esta manera, y repito miconvicción de que un paciente tienederecho a morir en paz y condignidad. No debería ser utilizadopara satisfacer nuestras propiasnecesidades cuando sus deseos sonopuestos a los nuestros. Me refiero apacientes que tienen una enfermedad

física pero que están en plenasfacultades mentales y son capaces detomar decisiones por sí mismos.Deberían respetarse sus deseos yopiniones. Deberían ser escuchadosy consultados. Si los deseos delpaciente son contrarios a nuestrosprincipios o convicciones,deberíamos expresar este conflictoabiertamente y dejar que el pacientedecida en lo referente aintervenciones o tratamientosulteriores. En los muchos pacientesdesahuciados que he entrevistado

hasta ahora, no he visto nunca uncomportamiento irracional o unaspeticiones inaceptables, incluyo a lasdos mujeres psicóticas anteriormentedescritas, que siguieron con sutratamiento, una de ellas a pesar denegar casi completamente suenfermedad.

La familia después de producirse lamuerte

Una vez muerto el paciente,

considero cruel e inadecuado hablardel amor de Dios. Cuando perdemosa alguien, especialmente cuandohemos tenido poco o ningún tiempopara prepararnos, estamos furiosos,enojados, desesperados; deberíapermitírsenos expresar estossentimientos. A menudo losmiembros de la familia se quedansolos en cuanto han dado suconsentimiento para la autopsia.Llenos de amargura, de ira, osimplemente deshechos moralmente,recorren los pasillos del hospital, a

menudo incapaces de enfrentarse a labrutal realidad. Los primeros díasestarán muy ocupados, haciendogestiones y atendiendo a losparientes y amigos que vendrán averles. El vacío se siente después delentierro, cuando se han marchado losparientes. Es entonces cuando losmiembros de la familia agradecenmás tener a alguien con quien hablar,especialmente si es alguien que tuvocontacto reciente con el difunto y quepuede compartir anécdotas dealgunos buenos momentos hacia el

final de la vida del difunto. Estoayuda al pariente a superar con másfacilidad la conmoción y el dolorinicial y le preparaba para unaaceptación gradual de los hechos.

Muchas personas están muypreocupadas por los recuerdos yabsortas en sus ensueños, y a menudohablan incluso con el difunto como siaún estuviera vivo. No sólo se aíslande los vivos sino que se hacen másdifícil a sí mismos el afrontar larealidad de la muerte del serquerido. Para algunos, sin embargo,

ésta es la única manera en quepueden hacer frente a la pérdida, ysería cruel ridiculizarlos oenfrentarlos diariamente con unarealidad para ellos inaceptable.Sería más útil comprender estanecesidad y ayudarlos adesprenderse de ella sacándolos desu aislamiento gradualmente. Hevisto este comportamientoprincipalmente en viudas jóvenes quehabían perdido a su maridoprecozmente y no estabanpreparadas. Puede darse con mayor

frecuencia en tiempo de guerra,cuando la muerte de una personajoven ocurre en otro lugar, aunquecreo que una guerra siempre hacemás conscientes a los parientes de laposibilidad de que su ser querido novuelva. Por lo tanto están máspreparados para esa muerte que, porejemplo, para la muerte inesperadade un hombre joven a consecuenciade una enfermedad de curso rápido.

Habría que decir también algosobre los niños. A menudo se lesolvida. No es que nadie se ocupe de

ellos; suele ocurrir lo contrario. Peromuy pocas personas se encuentrancómodas hablando a un niño de lamuerte. Los niños tienen una ideadiferente de la muerte, y esto se ha detener en cuenta para hablar con ellosy comprender sus reacciones. Hastala edad de tres años, a un niño loúnico que le preocupa es laseparación, seguida más tarde por elmiedo a la mutilación. Es a esta edadcuando el niño empieza amovilizarse, a hacer sus primerasincursiones “en el mundo”, a correr

en triciclo por las aceras. Es en esteambiente donde puede ver porprimera vez cómo un coche atropellaa un animalito querido o cómo ungato destroza un bonito pájaro. Estoes lo que la mutilación significa para'él, pues es en la edad en que estápreocupado por la integridad de sucuerpo y se siente amenazado porcualquier cosa que pueda destruirlo.

Además, la muerte, como hemossubrayado en el capítulo I, no esconsiderada un estado permanentepara el niño de tres a cinco años. Es

algo tan temporal como enterrar unbulbo en el suelo en otoño para versalir una flor la primavera siguiente.

Después de los cinco años, lamuerte suele representarse como unhombre, un ogro que viene a llevarsea la gente; todavía se atribuye a unaintervención exterior.

Entre los nueve y los diez años,empieza a manifestarse laconcepción realista, es decir, la de lamuerte como un proceso biológicopermanente.

Los niños reaccionarán de

diferentes maneras ante la muerte delpadre o de la madre: desde laretirada silenciosa y el aislamiento,hasta el llanto a gritos que atrae laatención en un intento de sustituir asía un objeto querido y necesitado.Como los niños todavía no puedendiferenciar entre el deseo y la acción(como subrayábamos en el capítuloI), pueden sentir un granremordimiento y culpabilidad. Sesentirán responsables por habermatado a los padres y temerán uncastigo horrible. En otros casos,

pueden tomarse la separación conrelativa calma y hacer afirmacionescomo “Volverá para las vacacionesde primavera”, o guardarsecretamente una manzana para sumadre difunta, para que tengabastante comida en su viaje. Si losadultos, que ya están bastantetrastornados durante este período, nocomprenden a estos niños y lesregañan o corrigen, los niños puedenretener en su interior su pesar, cosaque a menudo es origen deperturbaciones emocionales

posteriores.En un adolescente, sin embargo,

las reacciones no son muy diferentesde las de un adulto. La adolescenciade por sí ya es una época difícil, y amenudo, la pérdida del padre o lamadre es un peso excesivo para unjoven. Deberíamos escucharles ydejarles airear sus sentimientos, tantosi son de culpabilidad, o de rabia,como de pura y simple tristeza.

Solución del dolor y la rabia

Lo que estoy diciendo aquí es:dejemos que el pariente hable, lloreo grite si es necesario. Dejémoslescompartir y expansionar sussentimientos y estemos disponibles.Cuando han terminado los problemasdel muerto, al pariente aún le quedauna larga temporada de duelo.Necesita ayuda y asistencia desdeque se confirma el diagnóstico que élcreía equivocado hasta mesesdespués de la muerte de un miembrode la familia.

Cuando digo ayuda, naturalmenteno doy por sentado que tenga que serprecisamente un consejo profesional;la mayoría de la gente ni lo necesitani puede permitírselo. Pero necesitana un ser humano, un amigo, unmédico, una enfermera, unsacerdote... poco importa quién. Laasistenta social puede ser la másimportante, si ha ayudado a buscaruna clínica y si la familia deseahablar más de la estancia de sumadre en aquel lugar, que puedehaber sido una fuente de sentimientos

de culpa por no haberse quedado conella en casa. Estas familias, a veces,han visitado a otros ancianos queestán en la misma clínica y hancontinuado ocupándose de alguien,quizá como una negación parcial,quizá para compensar todas lasoportunidades que perdieron con suabuela. Sea cual sea la razónsubyacente, deberíamos intentarcomprender y ayudar a los parientesa orientar estos deseos de un modoconstructivo, para disminuir laculpabilidad, la vergüenza o el

miedo al castigo. La ayuda másimportante que podemos prestar acualquier pariente, sea niño o adulto,es compartir sus sentimientos antesde que se produzca la muerte ypermitirle superarlos, tanto si sonracionales como irracionales.

Si toleramos su rabia, tanto si vadirigida contra nosotros, contra elmuerto o contra Dios, les estamosayudando a dar un gran paso hacia laaceptación sin culpabilidad. Si lesreprochamos que se atrevan a airearesos pensamientos tan mal

considerados socialmente, somosculpables de prolongar su dolor, suvergüenza y su culpabilidad, que amenudo provocan enfermedades tantofísicas como psíquicas.

10. Algunas entrevistascon pacientesmoribundos

La muerte, tu sierva, estáante mi puerta. Haatravesado el mardesconocido y ha traído tullamada a mi casa.

La noche es oscura y micorazón tiene miedo... noobstante cogeré la lámpara,abriré la puerta y me

inclinaré para darle labienvenida. Es tu mensajerala que está ante mi puerta.

La veneraré con lasmanos enlazadas, y conlágrimas en los ojos. Laveneraré poniendo a sus piesel tesoro de mi corazón.

Ella volverá, cumplidasu misión, dejando unasombra oscura en mimañana; y en mi casadesolada sólo quedará mi yodesamparado: mi último

ofrecimiento a ti.Tagore, de Gitanjali,

LXXXVI

En los capítulos anteriores hemostratado de señalar las razones de lasdificultades cada vez mayores quetienen los pacientes para comunicarsus preocupaciones cuando sonvíctimas de una enfermedad grave oquizá mortal. Hemos resumidoalgunos de nuestros descubrimientosy hemos tratado de describir losmétodos utilizados para averiguar el

grado de conciencia, los problemas,las preocupaciones y los deseos delpaciente. Parece útil incluir, un pocoal azar, más ejemplos de estasentrevistas, pues dan una idea másamplia de la variedad de respuestasy reacciones demostradas tanto porel paciente como por elentrevistador. Hay que recordar queel paciente casi nunca conocía alentrevistador; sólo se habían vistounos minutos anteriormente parapedir la autorización y hacer lospreparativos necesarios de la

entrevista.He seleccionado la entrevista de

un paciente cuya madre estabavisitándole en aquel momento y seprestó a venir a vemos paracompartir sus respuestas. Creo quedemuestran bien cómo los diferentesmiembros de una familia afrontan laenfermedad mortal y cómo, a veces,dos personas recuerdan el mismohecho de una manera completamentediferente. Después de cada entrevistahay un breve resumen donderelaciono el material recogido con lo

que se ha dicho en capítulosanteriores. Estas entrevistasoriginales hablarán por sí solas. Lashe dejado a propósito sin revisar niabreviar, y muestran que hubomomentos en los que percibimos lascomunicaciones implícitas oexplícitas de un paciente, y otros, encambio, en los que no reaccionamosde la manera más adecuada. La parteque no puede ser compartida con ellector es la experiencia que uno tienedurante un diálogo así: los muchosmensajes no orales que hay

constantemente entre el paciente y elmédico, el médico y el capellán, o elpaciente y el capellán; los suspiros,los ojos humedecidos, las sonrisas,los gestos con las manos, las miradasvacías, las miradas de asombro o lasmanos tendidas, todascomunicaciones importantes que vanmás allá de las palabras.

Aunque las siguientes entrevistasfueron, con pocas excepciones, losprimeros encuentros que tuvimos conestos pacientes, en la mayoría de loscasos no fueron los únicos. Vimos a

todos los pacientes tantas vecescomo fue necesario hasta quemurieron. Muchos de nuestrospacientes pudieron volver otra vez asu casa, para morir allí o para volvera ingresar más adelante en elhospital. Nos pedían que lesllamáramos de vez en cuando a sucasa, o llamaban a uno de losentrevistadores para “mantenerse encontacto”. Algún pariente vino anuestro despacho para intentarcomprender mejor el comportamientode un paciente y pedir ayuda y

comprensión, o para compartiralgunos recuerdos con nosotrosbastante después de la muerte delpaciente. Nosotros tratamos de seguirtan disponibles para ellos como loestuvimos para el paciente durante lahospitalización y después de ella.

Las entrevistas que vienen acontinuación pueden estudiarse paraver el papel que tenían los parientesdurante estos momentos difíciles.

La señora S. había sidoabandonada por su marido, que sóloestaba informado de su enfermedad

fatal indirectamente, a través de susdos hijos pequeños. Eran una vecinay un amigo quienes desempeñaban elpapel más importante durante suenfermedad mortal, aunque ellaesperaba que su marido y la segundamujer de éste se encargaran de losniños después de morir ella.

A continuación, una chica dediecisiete años muestra el valor deuna persona joven al afrontar lacrisis. Después de su entrevista vieneotra con su madre; las dos hablan porsí solas.

La señora C. se sentía incapaz deafrontar su propia muerte debido alas muchas obligaciones que teníaque cumplir. Éste es otro buenejemplo de la importancia que tieneapoyar a la familia cuando elpaciente es responsable del cuidadode personas enfermas, muydependientes o ancianas.

La señora L., que había sido ellazarillo de su marido, utiliza estepapel para probar que todavía puedefuncionar, y tanto el marido como lamujer usan la negación parcial en el

momento de su crisis.La señora S. era una mujer de

cuarenta y ocho años, protestante,madre de dos chicos a los queeducaba sola. Había manifestadodeseos de hablar con alguien y lainvitamos a venir a nuestroseminario. Parecía reacia y algoinquieta, pero después del seminariose sintió muy aliviada. Mientras nosdirigíamos a la sala de la entrevista,ella iba hablando de sus hijos yparecía evidente que ellos eran sumayor preocupación durante aquella

hospitalización.

Doctora: Señora S., en realidad nosabemos nada de usted, salvo loque nos ha dicho al hablar ahoracon nosotros un minuto. ¿Quéedad tiene?

Paciente: El domingo cumplirécuarenta y ocho. Doctora: ¿Ésteque viene? Procuraré recordarlo.Ésta es la segunda vez que estáen el hospital. ¿Cuándo vino laprimera vez?

Paciente: En abril.Doctora: ¿Para qué vino?Paciente: Por este tumor, en el pecho.Doctora: ¿Qué clase de tumor?Paciente: Bueno, en realidad no

puedo decírselo. No sé bastantede esta enfermedad como paradiferenciar una clase de otra.

Doctora: ¿Qué cree usted que es?¿Cómo le dijeron lo que tenía?

Paciente: Bueno, cuando vine alhospital me hicieron una biopsia,y luego, dos días más tarde, vinoel médico de mi familia y dijo

que había resultado ser maligno.Pero en realidad, el nombre de loque era no...

Doctora: Pero le dijeron que eramaligno.

Paciente: Sí.Doctora: ¿Cuándo fue eso?Paciente: Eso fue en... ¡oh!, debía de

ser la segunda mitad de marzo.Doctora: ¿De este año? ¿Y hasta este

año estuvo bien de salud?Paciente: No, no. Tengo una

tuberculosis latente, o sea que hepasado meses en un sanatorio

varias veces.Doctora: Ya. ¿Dónde? ¿En

Colorado? ¿Dónde estaba elsanatorio?

Paciente: En Illinois.Doctora: O sea que ha tenido muchas

enfermedades en su vida.Paciente: Sí.Doctora: ¿Está ya casi acostumbrada

a los hospitales?Paciente: No. Creo que vino nunca

llega a acostumbrarse a ellos.Doctora: Y, ¿cómo empezó esta

enfermedad? ¿Qué la trajo al

hospital? ¿Puede hablarnos delcomienzo de esta enfermedad?

Paciente: Tenía este pequeño bulto.Era como, ¡oh!, digamos comouna espinilla o algo así, ¿sabe?Justo aquí. Y se iba haciendomayor, y me dolía. Bueno, nocreo que sea diferente de losdemás. Yo no quería ir al médicoy lo iba aplazando, hasta quefinalmente me di cuenta de queestaba poniéndose cada vez peory tenía que ir a ver a alguien.Bueno, unos meses antes de eso,

el médico de cabecera que teníadesde hacía años se murió. Y yono sabía a quién acudir.Naturalmente, he de decir que yono tengo marido. Llevaba casadaveintidós años y mi maridodecidió que quería a otra. O seaque yo sólo tenía a los chicos, ysentía que ellos me necesitaban.Creo que probablemente ésta esuna razón por la que yo pensabaque, si era algo muy grave...bueno, en fin, me decía a mímisma que sencillamente no

podía ser. Yo tenía que estar encasa con los chicos. Ésa fue laprincipal razón por la que loaplacé. Y luego, cuando fui, sehabía puesto muy grande y medolía tanto que no podíaresistirlo, ya no podía seguiraguantando el dolor. Y cuando fuial médico de cabecera, él sólome dijo que no podía hacer nadaallí, en su consultorio. Tendríaque ir al hospital. Por eso fui.Creo que cuatro o cinco díasdespués ingresé en el hospital y...

además tenía un tumor en unovario.

Doctora: ¿Al mismo tiempo? ¿Se loencontraron?

Paciente: Sí. Y creo que él queríahacer algo para arreglar esomientras yo estaba allí, peroluego, cuando hizo la biopsia deesto y resultó maligno,naturalmente no quiso hacer nadamás. O sea que me dijo que allíno podía hacer nada más por mí,que tendría que decidir adóndequería ir.

Doctora: ¿Quería decir a quéhospital?

Paciente: Sí.Doctora: ¿Y entonces escogió usted

este hospital?Paciente: Sí.Doctora: ¿Cómo es que escogió este

hospital?Paciente: Pues, porque tenemos un

amigo que fue paciente aquí unavez. Le conozco a través delseguro. No podía hablar mejor deeste hospital, de los médicos ylas enfermeras. Decía que todos

los médicos son especialistas, yque estás maravillosamentecuidado.

Doctora: ¿Y lo está?Paciente: Sí.Doctora: Tengo curiosidad por saber

cómo se lo tomó, cuando ledijeron que tenía un tumormaligno. Cómo se lo tomódespués de haber estadoaplazando el momento deenterarse de la verdad. O deenterarse de los hechos,¿entiende?, prescindiendo de su

necesidad de estar en casa yocuparse de sus hijos. ¿Cómo selo tomó cuando finalmentetuvieron que decírselo?

Paciente: Cuando me lo dijeron laprimera vez me quedé hechapolvo.

Doctora: ¿Cómo?Paciente: Emocionalmente.Doctora: ¿Se quedó muy deprimida?

¿Lloró?Paciente: Ajá. Siempre había

pensado que no podía tener unacosa así. Luego, cuando me di

cuenta de lo que era, pensé queera algo que tenía que aceptar,que estar hecha polvo nosolucionaría nada, y supuse quecuanto antes acudiera a alguienque pudiera ayudarme seríamejor.

Doctora: ¿Compartió esto con sushijos?

Paciente: Sí. Se lo dije a los dos. Enrealidad no sé hasta qué puntoson conscientes.

Capellán: ¿Y el resto de su familia?¿Compartió esto con alguien

más? ¿Tiene a alguien más?Paciente: Tengo a una persona, un

amigo con el que llevo saliendounos cinco años. Es una personamuy agradable y ha sido muybueno conmigo. Y ha sido buenocon los chicos, quiero decir que,cuando yo he tenido que estarlejos de ellos, él los ha vigilado,procurando que siempre hubieraalguien para hacerles la cena,para acompañarles. Quiero decirque no están totalmente solos,¿entiende? Desde luego, el mayor

probablemente es bastanteresponsable, pero todavía esmenor de edad, creo, hasta quetenga veintiún años.

Capellán: Usted se siente mejorteniendo a alguien allí.

Paciente: Sí. Y luego tengo a unavecina. Vivimos en algo así comoun dúplex, y ella ocupa la otramitad de la casa. Está entrando ysaliendo todos los días. Me haayudado mucho a hacer el trabajode la casa, esos dos meses queestuve allí. Se ocupaba de mí,

¿sabe?, me ayudaba a bañarme yprocuraba que siempre tuvieraalgo para comer. Es una personamaravillosa. Es una persona muyreligiosa, ¿sabe?, dentro de suconfesión, y ha hecho unacantidad enorme de cosas por mí.

Doctora: ¿A qué confesiónpertenece?

Paciente: En realidad creo que no séa qué iglesia va.

Capellán: ¿Protestante?Paciente: Sí.Capellán: ¿Tiene usted más familia o

ésta es...?Paciente: Tengo un hermano que vive

aquí.Capellán: Pero no tienen tanta

intimidad como...Paciente: No hemos tenido

demasiada intimidad, no. Creoque, con el poco tiempo quellevo conociéndola, en realidades la amiga más íntima que tengo.Quiero decir que puedo hablarle,y ella a mí, y eso me hacesentirme mejor.

Doctora: Ya... Tiene usted suerte.

Paciente: Es maravillosa. Nunca heconocido a nadie como ella. Casicada día recibo una tarjeta ocuatro líneas suyas. A veces sontonterías, a veces son cosasserias, pero, quiero decir...Siempre estoy esperando tenernoticias suyas.

Doctora: Sabe que alguien se ocupade usted.

Paciente: Sí.Doctora: ¿Cuánto tiempo hace que la

abandonó su marido?Paciente: En septiembre del 59.

Doctora: El 59. ¿Entonces teníatuberculosis?

Paciente: La primera vez fue en1946. Perdí a mi hija. Tenía dosaños y medio. Y en aquella épocami marido estaba en el servicio.Se puso muy enferma y lallevamos a un especialista, alhospital. Y, ¡ah!, lo más duro eraque yo no podía verla mientrasestaba allí. Entró en coma y ya nosalió de él. Me preguntaron siestaba de acuerdo con quehicieran una autopsia, y yo dije

que sí, que quizá podría ayudar aalguien algún día. O sea que lehicieron la autopsia, y tenía unacosa que llamaron tuberculosismilitar. Es algo que se lleva en lasangre. Cuando mi marido se fueal servicio, mi padre vino a vivirconmigo. Por eso después noshicimos examinar todos, y mipadre tenía una cavidad bastantegrande en un pulmón, y yotambién tenía un principio deenfermedad. De manera que él yyo entonces nos fuimos al

sanatorio. Y yo estuve allí unostres meses, y el único tratamientoque tenía que seguir eradescansar en cama y ponermeinyecciones. No tuvieron queoperarme. Y luego, años después,estuve allí antes y después denacer uno de los chicos. Y ahorahe estado allí como pacientedespués de que naciera elpequeño, en el 53.

Doctora: ¿La niña fue su primer hijo?Paciente: Sí.Doctora: Y la única niña que tuvo.

Eso debió ser terrible. ¿Cómo serecuperó de eso?

Paciente: Bueno, fue muy duro.Doctora: ¿Qué le dio fuerza?Paciente: La oración, probablemente,

más que otra cosa. Ella y yoéramos... quiero decir, ella eratodo lo que yo tenía en aquellosmomentos. Tenía tres mesescuando se fue mi marido. Erasencillamente... bueno, yo enrealidad vivía para ella, ¿sabe?Y no creía que pudiera aceptar supérdida, pero lo hice.

Doctora: Y ahora, desde que se fuesu marido, vive para sus hijos.

Paciente: Sí.Doctora: Eso debe ser muy duro. Y

ahora ¿es la religión, o laoración, o qué, lo que le ayuda asuperar sus momentos de tristezao las veces que se sientedeprimida por su enfermedad?

Paciente: La oración creo que hasido lo más importante.

Doctora: ¿Piensa alguna vez en loque pasaría si muriera de estaenfermedad, o habla de ello con

alguien? ¿No piensa en estascosas?

Paciente: Bueno, no mucho, no.Salvo con esta señora amiga mía—ella hablaba conmigo de lograve que era esto y cosas así—,salvo con ella no he hablado connadie.

Capellán: ¿Viene su párroco a verlao va usted a la iglesia?

Paciente: Bueno, antes sí que iba a laiglesia. Pero, llevaba mesesencontrándome mal, incluso antesde venir aquí. Y no me

encontraba bien como para ir a laiglesia. Pero...

Capellán: ¿Viene a verla elsacerdote?

Paciente: El sacerdote venía a vermecuando yo estaba en el otrohospital, antes de venirme aquí.Y volvió a venir a verme antesde ingresar yo, pero decidí veniraquí de repente, o sea que nopudo verme antes de venirme. Yluego, cuando llevaba aquí unasdos o tres semanas, vino a vermeel padre D.

Capellán: Pero básicamente su fe seha alimentado de sus propiasfuentes privadas, en su casa.Usted no se ha desahogadohablando con nadie de la iglesia.

Paciente: No.Capellán: Su amiga ha tenido este

papel.Doctora: Me ha parecido que esta

amiga era una amigarelativamente nueva. ¿Quién fueprimero a ese dúplex, ella ousted?

Paciente: La conozco desde hace

quizás un año y medio.Doctora: ¿Sólo? ¡Es maravilloso!

¿Cómo han congeniado tanto entan poco tiempo?

Paciente: Bueno, no lo sé. Enrealidad es bastante difícil deexplicar. Ella dijo que toda suvida había querido tener unahermana y así, hablando, yo dijeque yo también siempre habíaquerido tener una hermana. Dijeque éramos sólo dos, mi hermanoy yo, y ella dijo: “Bueno, creoque nos hemos encontrado y

ahora las dos tenemos hermana.”Sólo de verla andando por lahabitación, te hace encontrarte...¡Oh!, te encuentras bien, como entu casa.

Doctora: ¿Tuvo alguna vez unahermana?

Paciente: No. Sólo mi hermano y yo.Doctora: Sólo tenía un hermano.

¿Qué clase de padres tuvo?Paciente: Mi padre y mi madre se

divorciaron cuando nosotroséramos muy pequeños.

Doctora: ¿Qué edad tenían?

Paciente: Yo tenía dos años y medio,y mi hermano unos tres y medio.Y se encargaron de nosotros unostíos.

Doctora: ¿Cómo eran?Paciente: Eran maravillosos con

nosotros.Doctora: ¿Quiénes son sus

verdaderos padres?Paciente: Mi madre vive todavía.

Vive aquí, y mi padre murió nomucho después de ponerseenfermo y estar en el sanatorio.

Doctora: ¿Su padre murió de

tuberculosis?Paciente: Sí.Doctora: Ya. ¿A quién se sentía usted

más próxima?Paciente: Bueno, mi tía y mi tío en

realidad fueron mis padres.Quiero decir que estuvimos conellos desde pequeños. Y ellosnunca... ellos nos decían que eranuna tía y un tío, pero paranosotros eran como unos padres.

Doctora: No les engañaban.Actuaban honradamente.

Paciente: Sí, sí.

Capellán: ¿Viven?Paciente: Mi tío murió hace varios

años. Mi tía vive todavía. Tieneochenta y cinco años.

Capellán: ¿Está enterada de suenfermedad?

Paciente: Si.Capellán: ¿Tiene mucho contacto con

ella?Paciente: Pues sí. Pero ella no sale

mucho, no está demasiado bien.El año pasado tuvo artritis en lacolumna vertebral y estuvobastante tiempo en el hospital.

Yo no sabía si saldría de aquellaenfermedad o no. Pero salió, yahora está bastante bien. Tiene sucasita propia, vive sola y se lohace todo ella misma. Yo loconsidero algo maravilloso.

Doctora: ¿Ochenta y cuatro años?Paciente: Ochenta y cinco.Doctora: ¿Cómo se gana usted la

vida? ¿Trabajaba?Paciente: Trabajaba media jornada

hasta que vine aquí.Doctora: ¿En abril?Paciente: Sí. Pero mi marido nos

manda dinero cada semana.Doctora: Ya. O sea que usted no

depende económicamente deltrabajo.

Paciente: No.Doctora: ¿Tiene aún su marido algún

contacto con usted?Paciente: Bueno, él... Él ve a los

chicos siempre que quiere, y yosiempre he creído que a él letocaba decidir cuándo queríaverlos. Vive en la misma ciudadque yo.

Doctora: Um hm. ¿Se ha vuelto a

casar?Paciente: Sí, está casado. Se volvió a

casar, quizás un año después demarcharse.

Doctora: ¿Está enterado de suenfermedad?

Paciente: Sí.Doctora: ¿Qué es lo que sabe?Paciente: En realidad no lo sé, creo

que debe saber lo que le hayandicho los chicos.

Doctora: Usted no tiene contactoverbalmente con él.

Paciente: No.

Doctora: Ya. Entonces, ¿no le havisto personalmente?

Paciente: No para hablar con él. Yono... no.

Doctora: ¿Qué partes del cuerpotiene afectadas ahora por estetumor maligno?

Paciente: Bueno, tengo este tumoraquí y esta mancha en el hígado.Y luego este gran tumor en lapierna que se ha comido casitodo el hueso, y por eso memetieron esta aguja en la pierna.

Doctora: ¿Eso fue en primavera o en

verano?Paciente: En julio. Y además tengo

ese tumor en el ovario que esdudoso... aunque todavía no handescubierto donde empezó.

Doctora: Sí. Saben que ahora está endiferentes sitios, pero no conocensu origen. ¿Cuál es la peor parteen todo esto de los tumoresmalignos para usted? ¿Cómoafectan a su vida normal y susactividades corrientes? Usted nopuede andar, por ejemplo,¿verdad?

Paciente: No. Sólo con muletas.Doctora: ¿Puede andar por la casa

con muletas?Paciente: Sí. Pero lo que es

trabajar... Por ejemplo, paracocinar y el trabajo de la casa, teves muy limitada.

Doctora: ¿Qué más supone parausted?

Paciente: En realidad no lo sé.Doctora: Creí que arriba había dicho

que tenía mucho dolor.Paciente: Sí.Doctora: ¿Todavía lo tiene?

Paciente: Um hm. Creo que despuésde tantos meses casi aprendes avivir con él. Sólo cuandoaumenta tanto que no puedosoportarlo, pido que me den algo.Pero yo nunca he sido de esaspersonas que se preocupan detomar medicinas.

Doctora: La señora S. me da laimpresión de ser de estaspersonas que sufren mucho antesde decir algo. Que esperanmucho tiempo y ven crecer eltumor antes de ir a ver al médico.

Paciente: Ése siempre ha sido mimayor inconveniente.

Doctora: ¿Es usted difícil para lasenfermeras? Cuando necesitaalgo, ¿se lo dice? ¿Qué clase depaciente es usted?

Paciente: Creo que sería mejor queeso se lo preguntara a lasenfermeras. (Bromeando.)

Capellán: ¡Oh! Eso es fácil, pero nosinteresa saber qué le parece austed.

Paciente: ¡Oh! No sé. Creo que mellevo bien con todo el mundo.

Doctora: Ajá. Creo que sí. Peroquizá no pide bastante.

Paciente: No pido más de lonecesario.

Doctora: ¿Cómo es eso?Paciente: En realidad no lo sé.

Quiero decir, las personas sondiferentes unas de otras. Yosiempre estaba contenta cuandopodía ocuparme de mí misma,hacer el trabajo de mi casa yhacer cosas para los chicos. Esoes lo que me molesta más: queahora veo que otro se ha de

encargar de mí. Esto, para mí, esmuy difícil de aceptar.

Doctora: ¿La peor parte de todo estoes el hecho de que está cada vezmás enferma? ¿No será el hechode no poder darse a los demás?

Paciente: Sí.Doctora: ¿De qué otra manera podría

darse a los demás sin desarrollaruna actividad física?

Paciente: Bueno, puedes recordarlosen tus oraciones.

Doctora: ¿O lo que está haciendoahora aquí?

Paciente: Sí.Doctora: ¿Cree que esto va a ayudar

a algún otro paciente?Paciente: Sí. Creo que sí. Espero que

sí.Doctora: ¿De qué otro modo cree que

podemos ayudar? ¿Qué es lamuerte para usted? ¿Quésignifica?

Paciente: No tengo miedo a morir.Doctora: ¿No?Paciente: No.Doctora: ¿No tiene la impresión de

que es algo malo?

Paciente: No quiero decir eso.Naturalmente todo el inundoquiere vivir el mayor tiempoposible.

Doctora: Naturalmente.Paciente: Pero no me daría miedo

morirme.Doctora: ¿Cómo lo concibe?Capellán: Eso es lo que yo me estaba

preguntando. En realidad lo quele estamos diciendo es que lagente sí que normalmente tieneproblemas. ¿Piensa usted en loque pasará si esto la lleva a la

muerte? ¿Ha pensado en esto?Usted ha dicho que había habladocon su amiga de ello.

Paciente: Sí. Lo hemos comentado.Capellán: ¿Podría explicarnos

algunos de sus sentimientos alrespecto?

Paciente: Para mí es un poco difícil,¿sabe?, hablar...

Capellán: Es más cómodo hablar deeso con ella que con otrapersona.

Paciente: Con otra persona a la queconoces.

Capellán: ¿Puedo hacerle unapregunta que guarda relación conésta? Ésta es su segundaenfermedad, usted ha tenidotuberculosis, y ha perdido a suhija... ¿De qué manera hanafectado estas experiencias a suactitud respecto a la vida, a susideas religiosas?

Paciente: Creo que estasenfermedades me han acercadomás a Dios.

Capellán: ¿De qué manera? Porquesentía que Él podía ayudarla, o...

Paciente: Sí. Sólo siento que me hepuesto en sus manos. De Éldependería que pudieranponerme bien otra vez... llevaruna vida normal.

Capellán: Usted ha dicho que le eradifícil depender de otraspersonas, y no obstante es capazde aceptar una ayuda importantede esa amiga suya. ¿Es difícildepender de Dios?

Paciente: No.Capellán: Es parecido a esa amiga,

¿verdad?

Paciente: Sí.Doctora: Pero, si he entendido bien,

su amiga tiene las mismasnecesidades que usted. Ellatambién necesita, o sea que es untoma y daca, no sólo es recibir.

Paciente: Ella ha tenido tristezas ydificultades en la vida, quizáseso la ha aproximado más a mí.

Doctora: ¿Vive sola?Paciente: Ella es muy comprensiva.

Está casada, no ha tenido hijos,quiere mucho a los niños y nuncaha tenido uno propio. Pero quiere

a los de los demás. Ella y sumarido trabajan en el orfanato,hacen de padres allí. ¡Oh!Siempre tienen niños a sualrededor, y también han sidomuy buenos con mis hijos.

Doctora: ¿Quién se encargaría deellos si usted tuviera que estarmucho tiempo en el hospital, o símuriera?

Paciente: Bueno, creo que, si mepasara algo a mí, lo natural seríaque se encargara su padre. Susitio estaría...

Doctora: ¿Qué piensa usted de eso?Paciente: Creo que eso sería lo

mejor.Doctora: Para los chicos.Paciente: No sé si sería lo mejor

para los chicos, pero...Doctora: ¿Cómo se llevan ellos con

su segunda mujer? ¿Quién seríaen realidad la que la sustituiríacomo madre?

Paciente: Bueno, en realidad ellos noquieren saber nada de ella.

Doctora: ¿Cómo es eso?Paciente: Bueno, no sé si es que ella

está resentida con los chicos oqué, no lo Sé. Pero yo creo que elpadre quiere a los chicos deverdad, creo que siempre les haquerido. Si llegara el caso, estoysegura de que haría lo que fuerapor ellos.

Capellán: Sus hijos son bastantemayores. ¿El menor tiene treceaños?

Paciente: Trece. Este año está enoctavo grado.

Doctora: Sus edades son trece ydieciocho, ¿verdad?

Paciente: El mayor terminó laescuela secundaria el añopasado. En septiembre acababade cumplir los dieciocho, o seaque tuvo que alistarse, cosa queno le hace demasiado feliz, y amí tampoco. Yo no pienso en eso.Es decir, trato de no pensarlo,pero pienso.

Doctora: Especialmente en momentoscomo éste creo que es muy difícilpensar. El hospital en conjunto, yel personal de su piso, ¿la hanayudado de todas las formas

posibles? ¿o puede hacemosalguna sugerencia para mejorarlas cosas de cara a pacientescomo usted, que tienen, estoysegura, muchos problemas,conflictos y preocupaciones, ycasi nunca hablan de ellos, comolo ha hecho usted?

Paciente: ¡Oh! Creo... pienso que...desearía que los médicos meexplicaran un poco más. Quierodecir que todavía me siento aoscuras, que en realidad no sémuy bien cómo estoy. Quizá hay

personas que quieren saber cómoestán de graves y otras que no. Encuanto a mí, si me quedara sólomuy poco tiempo de vida,quisiera saberlo.

Doctora: ¿Lo ha preguntado?Paciente: No. Como los médicos

siempre tienen prisa...Doctora: ¿Por qué no le retiene la

próxima visita y se lo pregunta?Paciente: Tengo la impresión de que

su tiempo es muy valioso. Quierodecir que yo no...

Capellán: Esto no es muy diferente

de lo que ha dicho de sus otrasrelaciones. Ella no se impone anadie, y quitar tiempo a otro esuna especie de imposición, a noser que se encuentre a gusto conél.

Doctora: A no ser que el tumor sehaga tan grande, y el dolor taninsoportable que ya no puedaaguantar, ¿verdad? ¿Quién es elmédico con el que le gustaríahablar? ¿Tiene varios médicos?¿Con cuál se siente mejor?

Paciente: Tengo mucha confianza en

el Dr. Q. Parece que, cuandoentra en la habitación, siento quetodo lo que me dice, bueno, estámuy bien.

Doctora: Tal vez él espera a queusted le pregunte.

Paciente: Siempre he pensado de estamanera respecto a él.

Doctora: ¿No cree que es posibleque él espere a que ustedempiece a preguntarle?

Paciente: Bueno, no sé, yo no...Probablemente me dice lo quecree que es necesario.

Doctora: Pero para usted no esbastante.

Capellán: Bueno, ella demuestra estoal decir que quiere que leexpliquen más. El ejemplo que hadado era: “Si me queda pocotiempo de vida...” Y eso me hacepensar si no estará preocupadapor ello. ¿Es ésta su forma deexpresarlo?

Doctora: ¿Qué es poco tiempo devida, señora S.? Eso esterriblemente relativo.

Paciente: ¡Oh! No sé. Yo diría que

seis meses o un año.Capellán: ¿Tendría tantas ganas de

saberlo si no tuviera esta clasede enfermedad? Me parece queésa es la forma de explicar lo queusted ha pasado.

Paciente: Sea lo que sea lo quetengo, lo tengo, y quisiera saberlo qué es. Creo que hay personasa quienes se puede decir y otras alas que no se puede.

Doctora: ¿Y eso qué cambiaría?Paciente: ¡Oh! No sé. Quizá trataría

de disfrutar de cada día un poco

más si...Doctora: Ya sabe que ningún doctor

puede decirle el momento. Yasabe que él mismo no puede estarseguro... Pero algunos médicos,con buena intención, dan uncálculo aproximado, y algunospacientes quedan terriblementedeprimidos y no disfrutan de unsólo día después de eso. ¿Qué medice a eso?

Paciente: A mí no me preocuparía.Doctora: Pero comprende por qué

los doctores están muy recelosos.

Paciente: Sí. Estoy segura de que haypersonas que irían y se tiraríanpor una ventana o harían algodrástico.

Doctora: Algunas personas son así,sí. Pero al parecer lleva muchotiempo pensando en esto, porquesabe dónde está. Creo quedebería hablar con el médico,debería decírselo. Sólo abrir lapuerta y ver hasta dónde llega.

Paciente: Tal vez él piensa que yo nodebería saber lo que sé, quierodecir que...

Capellán: Ya lo averiguará.Doctora: De todos modos tendrá que

preguntar y así tendrá respuesta.Paciente: El primer médico que

conocí cuando vine aquí, ¿sabe?,la primera vez que vine, para elprimer reconocimiento... ¡teníatanta confianza en él! Desde elprimer día que le vi.

Capellán: Y creo que era unaconfianza justificada.

Doctora: Eso es muy importante.Paciente: Es que, cuando en casa

tienes tu médico de cabecera,

sientes mucha confianza en él.Doctora: Y luego también a él lo

perdió.Paciente: Eso fue muy duro, porque

era un hombre maravilloso.¡Tenía aún tanta vida por delante!Tenía sólo... aún no tenía sesentaaños. Y desde luego, comoustedes sabrán, la vida de unmédico no es una vida fácil.Probablemente no se ocupaba desí mismo como debía. Suspacientes eran lo primero.

Doctora: ¡Como usted! Sus hijos eran

lo primero...Paciente: Siempre lo han sido.Doctora: ¿Ha encontrado muy difícil

esto? Usted vino aquí un pocorecelosa. Aquí, a la entrevista.

Paciente: Realmente, no meentusiasmaba demasiado la ideade venir.

Doctora: Ya lo sé.Paciente: Pero luego pensé... bueno,

decidí que vendría.Capellán: ¿Y ahora qué piensa?Paciente: Me alegro de haber venido.Doctora: No ha sido tan terrible,

¿verdad? Usted dijo que no erauna buena conversadora. Yo creoque lo ha hecho muy bien.

Capellán: Sí, yo también. Aunque megustaría saber si no tendríaalgunas preguntas que hacemos—ya que antes ha insinuado quelos médicos no dan tiempo paraque el paciente les hagapreguntas. Le estamos dandotiempo para que, si tiene quehacemos alguna pregunta sobre lasesión, sobre cualquier cosa...

Paciente: ¡Oh! Bueno, yo, cuando

vino usted y me habló de esto, yono entendí muy bien para qué ibaa servir o... cuál era la idea quese pretendía, ¿sabe?

Capellán: ¿Ha quedado esto aclaradoen parte, con la entrevista?

Paciente: Parcialmente, sí.Doctora: Mire, lo que estamos

intentando hacer es aprender delpaciente cómo podemos hablarcon personas completamenteextrañas, a las que no hemosvisto nunca antes y a las que noconocemos en absoluto, cómo

llegar a conocer a un pacientebien y captar la clase denecesidades y deseos que tiene.Y luego procurar cubrirlos. Porejemplo, ahora he aprendidomucho de usted: que usted sabebastante bien lo que es suenfermedad, que sabe que esgrave, que sabe que está endiferentes sitios. No creo quenadie pueda decirle cuántotiempo va a durar esto. Hanintentado una nueva dieta, quecreo no han dado a muchos

pacientes, pero tienen muchasesperanzas en ella. Ya sé quepara usted será una dietainsoportable. Pero creo que todoel mundo hace todo lo posible,¿sabe?...

Paciente: Si creen que eso me va aayudar, entonces quierointentarlo.

Doctora: Sí que lo creen. Por eso selo dan. Pero lo que usted decíame parece, es que le gustaríatener un poco de tiempo paracharlar de esto con el doctor.

Aún en el caso de que él nopueda darle todas las respuestasclaras y exactas; creo que nadiepuede. Pero usted sólo quierehablar de ello. La clase de cosasque se hacen con el médico de lafamilia, la clase de cosas queestamos tratando de hacer aquí.

Paciente: No me noto tan nerviosacomo creía que iba a estarlo.Quiero decir que me encuentrobastante a gusto.

Capellán: Yo creía que estaba muyrelajada, aquí sentada.

Paciente: Cuando he llegado estabaun poco nerviosa.

Capellán: Sí, ya lo comentó.Doctora: Creo que vamos a llevarla

otra vez a su habitación.Pasaremos a verla dentro depoco. ¿De acuerdo?

Paciente: Sí.Doctora: Gracias por haber venido

En resumen, aquí tenemos unejemplo típico de paciente que hatenido muchas pérdidas en su vida,

que necesitaba compartir suspreocupaciones con alguien, y que sesintió aliviada al poder exponeralgunos de sus sentimientos a alguienque se preocupaba de ella.

La señora S. tenía dos años ymedio cuando se divorciaron suspadres y fue educada por unosparientes. Su única hija murió a losdos años y medio de edad, detuberculosis, mientras su maridoestaba en el servicio y ella no tenía anadie más querido que aquella niña.Poco después, perdió a su padre en

el sanatorio y ella misma tuvo queser hospitalizada con tuberculosis.Después de veintidós años dematrimonio, su marido la dejó condos niños para casarse con otramujer. Un médico de cabecera en elque tenía mucha confianza muriócuando ella lo necesitaba más, esdecir, cuando se notó un bultosospechoso que más tarde resultaríaser maligno. Como se ocupaba ellasola de los chicos, aplazó eltratamiento hasta que el dolor se hizoinsoportable, cuando el cáncer ya se

había extendido. En medio de susdesgracias y su soledad, habíaencontrado algunos amigosimportantes, con los que podíacompartir sus preocupaciones. Ellostambién eran sustitutos —así como sutía y su tío habían sido sustitutos desus verdaderos padres; el amigoreemplazaba al marido, la vecinasustituía a la hermana que nuncahabía tenido. Esta última era larelación más importante, pues seconvirtió en una madre suplente parala paciente y sus hijos al avanzar la

enfermedad. El servicio prestado poresta persona cubría una necesidad yse llevaba a cabo con sensibilidad ysin entremetimiento.

La asistenta social tuvo un papelcrucial en el trato posterior con estepaciente, y también su médico, al queinformamos de su deseo de hablarmás con él de cuestiones personales.

A continuación viene laentrevista con una chica de diecisieteaños, con anemia aplástica, que pidióque la entrevistáramos en presenciade los estudiantes. Inmediatamente

después, tuvo lugar una entrevistacon su madre, a la que siguió uncoloquio entre los estudiantes demedicina, el médico que la asistía ylas enfermeras de su sala.

Doctora: Voy a tratar de hacértelofácil, ¿de acuerdo?, y por favor,si te cansas demasiado o tienesdolor, dínoslo. ¿Quieres decir algrupo, cuánto tiempo llevasenferma y cuándo empezó todo?

Paciente: Pues, me vino de repente.

Doctora: ¿Y cómo te vino?Paciente: Bueno, estábamos en una

reunión parroquial en X, elpueblo donde vivimos, y yo habíaido a todas las reuniones. Noshabíamos trasladado a la escuelapara comer, y yo cogí mi plato yme senté. Entonces me entró frío,me vinieron escalofríos, empecéa temblar, y sentí un dolor muyagudo en el lado izquierdo.Entonces me llevaron a la casadel pastor y me echaron en unacama. El dolor era cada vez peor,

y yo me notaba cada vez más fría.El pastor llamó a su médico decabecera, y éste vino y dijo queyo tenía un ataque de apendicitis.Me llevaron al hospital, ypareció que el dolor semarchaba, desaprecia por sí solo.Me examinaron por todas partesy vieron que no era el apéndice,o sea que me mandaron a casacon el resto de la gente. Todo fuebien durante un par de semanas, yvolví a la escuela.

Estudiante: ¿Qué creías que tenías?

Paciente: No lo sabía. Fui a laescuela un par de semanas, yluego un día me puse muy mala yme caí por las escaleras. Mesentía realmente débil y medesmayé. Llamaron al médico decasa, y vino y me dijo que estabaanémica. Me llevó al hospital yme metieron un litro y medio desangre. Luego empecé a tenerestos dolores aquí. Eran fuertes ycreyeron que quizá fuera el bazo.Iban a sacármelo. Hicieron unmontón de radiografías y todo. A

mí seguía doliéndome mucho y nosabían qué hacer. Consultaroncon el doctor Y. y vine aquí paraque me hicieran unreconocimiento. Estuve diez díasen el hospital, me hicieron unmontón de pruebas, y entonces escuando descubrieron que teníaanemia aplástica.

Estudiante: ¿Cuándo fue esto?Paciente: Hacia la mitad de mayo.Doctora: ¿Qué significa esto para ti?Paciente: Yo quería estar segura de

lo que era, porque estaba

faltando mucho a la escuela. Medolía mucho y luego, ¿sabe?,quería descubrir lo que era. Poreso pasé diez días en el hospital,me hicieron toda clase depruebas, y luego me dijeron loque tenía. Dijeron que no eraterrible. No tenían ni idea de loque lo había provocado.

Doctora: ¿Te dijeron que no eraterrible?

Paciente: Bueno, se lo dijeron a mispadres. Mis padres mepreguntaron si quería saberlo

todo, y yo les dije que sí, quequería saberlo todo. Entonces melo dijeron.

Estudiante: ¿Cómo te lo tomaste?Paciente: Al principio no sabía qué

pensar, y luego me figuré que eravoluntad de Dios que me pusieraenferma, porque había pasadotodo de repente y antes nuncahabía estado enferma. Y penséque era voluntad de Dios que mepusiera enferma, que estaba ensus manos, y Él cuidaría de mí,de manera que no tenía que

preocuparme. Y desde entonceshe seguido así, y creo que eso eslo que me mantiene viva, el sabereso.

Estudiante: ¿Nunca te has deprimido?Paciente: No.Estudiante: ¿Crees que otros podrían

deprimirse?Paciente: ¡Oh! Cuando alguien se

pone muy, muy enfermo... Creoque no hay nada que letranquilice, pero también creoque el que se pone enfermo sientede esta forma al cabo de un

tiempo.Estudiante: ¿Desearías que no

hubieran sido tus padres quieneste hubieran hablado de lo quetenías? ¿Hubieras preferido quizáque te lo hubieran dicho losmédicos?

Paciente: No, prefiero que me lohayan dicho mis padres...Supongo que estuvo muy bien queme lo dijeran ellos, pero mehabría gustado mucho... si eldoctor me hubiera hechoparticipar.[4]

Estudiante: La gente que trabaja a tualrededor, los médicos y lasenfermeras, ¿crees que eluden eltema?

Paciente: Nunca me dicen nada,¿sabe?, sólo mis padres. Ellostienen que decírmelo.

Estudiante: ¿Crees que han cambiadotus sentimientos respecto aldesenlace de esta enfermedaddesde la primera vez que oístehablar de ella?

Paciente: No, sigo sintiendo lomismo.

Estudiante: ¿Has pensado mucho enello?

Paciente: Ajá.Estudiante: ¿Y eso no ha cambiado

tus sentimientos?Paciente: No, pero lo he pasado muy

mal, ahora ya no puedenencontrarme las venas. ¡Me dantantas cosas para todas las demáscomplicaciones! Pero tengo queconservar la fe.

Estudiante: ¿Crees que después detodo esto tienes más fe?

Paciente: Ajá. Realmente la tengo.

Estudiante: ¿Crees que en esto hascambiado? ¿La fe es, pues, lomás importante para saliradelante?

Paciente: Bueno, no sé. Dicen que talvez no salga de ésta, pero si Élquiere que yo esté bien, mepondré bien.

Estudiante: ¿Ha cambiado tupersonalidad? ¿Has notado algúncambio?

Paciente: Sí, porque trato a másgente. Aunque generalmente lohacía. Voy por ahí a visitar a

algunos pacientes y a ayudarles.Me llevo bien con lascompañeras de habitación, o seaque tengo con quien hablar.Cuando estás deprimida, te ayudahablar con otra persona.

Doctora: ¿Te deprimes a menudo?Antes, en esta habitación estabaisdos, y ahora estás sola.

Paciente: Creo que fue porque yoestaba muy cansada. Ahora haceuna semana que no salgo.

Doctora: ¿Estás cansada ahora?Cuando estés demasiado cansada,

dímelo y terminaremos la sesión.Paciente: No, no.Estudiante: ¿Has notado algún

cambio en tu familia o en tusamigos, en su actitud respecto ati?

Paciente: Me he acercado mucho mása mi familia. Nos llevamos muybien. Mi hermano y yo nosllevábamos siempre bien cuandoéramos pequeños. Él tienedieciocho años y yo diecisiete,sólo nos llevamos catorce meses.Y mi hermana y yo siempre

hemos sido realmente amigas.Pero ahora estoy aún más unidacon ellos y mis padres. Podemoshablar más juntos, ¡oh!, no sé,sólo es una sensación de mayorintimidad.

Estudiante: ¿Se ha profundizado yenriquecido tu relación con tuspadres?

Paciente: Ajá, y con los otros chicostambién.

Estudiante: ¿Esto te hace sentirteapoyada durante estaenfermedad?

Paciente: Sí, no creo que pudierasoportarlo sin mi familia y todoslos amigos.

Estudiante: Ellos quieren ayudarte detodas las formas posibles. ¿Y tú?¿Les ayudas, también, de algunamanera?

Paciente: Bueno, yo intento...Siempre que vienen trato dehacer que se encuentren cómodosy que vuelvan a casa sintiéndosemejor y cosas así.

Estudiante: ¿Te sientes muydeprimida cuando estás sola?

Paciente: Sí, me entra una especie depánico, porque me gusta la gente,me gusta estar rodeada de ella,estar con alguien... No sé, cuandoestoy sola surgen todos losproblemas. Sí, te sientes másdeprimida cuando no hay nadiecon quien hablar.

Estudiante: Cuando estás sola,¿sientes algo en particular? ¿Algoque te haga asustarte de estarsola?

Paciente: No, sólo siento que no hayanadie allí, nadie con quien

hablar.Doctora: Antes de ponerte enferma,

¿qué clase de chica eras? ¿Tegustaba mucho salir o te gustabamás estar sola?

Paciente: Pues sí, salía bastante. Megustaba hacer deporte, ir a sitios,a partidos y a muchas reuniones.

Doctora: ¿Has estado alguna vez solaalgún tiempo antes de ponerteenferma?

Paciente: No.Estudiante: Si tuviera que empezar

todo otra vez, ¿preferirías que tus

padres esperaran a decírtelo?Paciente: No, estoy contenta de

haberlo sabido desde elprincipio. Quiero decir queprefiero saberlo ya desde elprincipio, saber que tengo quemorir y que ellos no tengan quedisimular frente a mí.

Estudiante: ¿Qué es lo que tienes queafrontar? ¿Cómo te parece que esla muerte?

Paciente: Bueno, creo que esmaravillosa, porque vas a tucasa, a la otra, junto a Dios, y no

tengo miedo de morir.Doctora: ¿Te representas

visualmente esa “otra casa”?Porque, ¿sabes?, todos nosotrostenemos algunas fantasías alrespecto, aunque nunca hablamosde ello. ¿No te molesta hablarnosde eso?

Paciente: Bueno, sólo me imaginoque es como una reunión, en laque todo el mundo que está allíes realmente agradable y Alguienmás... especial, ¿sabe?, que lohace todo diferente.

Doctora: ¿Puedes decir algo mássobre eso? ¿Cómo se siente uno?

Paciente: ¡Oh! Yo diría que se tieneuna sensación maravillosa, no senecesita nada más, sólo estás allíy sabes que nunca volverás aestar sola.

Doctora: ¿Todo está bien?Paciente: Todo bien, ajá.Doctora: ¿No necesitas comer para

mantenerte fuerte?Paciente: No, no creo. Tienes una

fuerza dentro de ti.Doctora: ¿No necesitas todas las

cosas terrenas?Paciente: No.Doctora: Ya. Bueno, ¿cómo has

conseguido esta fuerza, este valorpara afrontarlo directamentedesde el principio? Ya sabes quemuchas personas tienen unareligión, pero muy pocas loafrontarán como tú en estosmomentos. ¿Siempre hasreaccionado así?

Paciente: Ajá.Doctora: ¿Nunca has sentido una

hostilidad en el fondo...?

Paciente: No.Doctora: ¿O te has disgustado con

personas que no estabanenfermas?

Paciente: No, creo que me avengocon mis padres porque fueronmisioneros durante dos años enS.

Doctora: Ya.Paciente: Y los dos han trabajado

maravillosamente para la iglesia.Nos educaron a todos en un hogarcristiano y eso me ha ayudadomucho.

Doctora: ¿Crees que nosotros, comomédicos, deberíamos hablar a laspersonas que tienen unaenfermedad fatal, de su futuro?¿Puedes decirnos qué nosenseñarías si tu misión fueraindicarnos lo que deberíamoshacer por otras personas?

Paciente: Bueno, generalmente elmédico sólo entra, te da unaojeada y te dice: “¿Cómo estáshoy?”, o algo así, una verdaderafarsa. Lamentas estar enfermaporque nunca te hablan. Vienen

como si fueran otra clase depersonas. La mayoría de los queconozco hacen eso. Vienen,charlan un poco conmigo, mepreguntan cómo me encuentro yme visitan. Dicen cosas de micabello y de que tengo mejoraspecto. Me preguntan cómo meencuentro y algunos explican lascosas todo lo que pueden. Esdifícil para ellos, porque yo soymenor de edad y se supone queno me han de decir nada, enprincipio se lo han de decir todo

a mis padres. Creo que es muyimportante charlar con elpaciente porque si los médicos seportan fríamente y de formaexpeditiva llegas a temer quevengan. Que el médico seacordial y humano, eso es muyimportante.

Doctora: ¿Has tenido una sensaciónde incomodidad o desagrado porvenir aquí y hablar de esto connosotros?

Paciente: No, no me molesta hablarde esto.

Estudiante: ¿Cómo se han portado lasenfermeras en tu caso?

Paciente: La mayoría han sidoverdaderamente maravillosas.Hablan mucho y conozco a lamayoría bastante bien.

Doctora: ¿Tienes la impresión de quelas enfermeras son capaces decomportarse mejor que losmédicos, en cierto modo?

Paciente: Bueno, sí, porque ellasestán más aquí y hacen más quelos médicos.

Doctora: Ajá, te hacen sentir menos

incómoda.Paciente: De eso estoy segura.Estudiante: ¿Puedo hacer una

pregunta? ¿Ha muerto alguien detu familia en vida tuya?

Paciente: Sí, el hermano de papá, mitío, se murió. Yo fui al entierro.

Estudiante: ¿Qué sentiste?Paciente: Bueno, no sé. Él estaba

extraño, parecía diferente. Era laprimera persona que veía muerta.

Doctora: ¿Qué edad tenías?Paciente: Unos doce o trece años.Doctora: Has dicho “estaba extraño”

y has sonreído.Paciente: Bueno, es que parecía

diferente, ¿sabe?, sus manos notenían ningún color y aparecíanmuy quietas. Luego murió miabuela, pero yo no estaba allí. Miabuelo murió al lado de mimadre, pero yo tampoco estabaallí. ¡Oh!, luego murió mi tía, yno pude ir al entierro porqueocurrió no hace mucho tiempo, yoya estaba enferma y no fuimos.

Doctora: Viene de diferentes formasy maneras, ¿verdad?

Paciente: Sí, él era mi tío favorito.En realidad no tienes que llorarcuando alguien se muere porquesabes que se va al cielo y tealegres por él, porque sabes queva a estar en el paraíso.

Doctora: ¿Te habló de esto alguno deellos?

Paciente: Un amigo, muy amigo mío,murió hace un mes, y su mujer yyo fuimos al entierro. Esosignificó mucho para mí, porqueél había sido encantadorconmigo, ¡y había hecho tanto por

mí cuando me puse enferma! ¡Mehacía sentirme tan feliz!

Doctora: O sea que lo que túpropones es que los médicossean un poco más comprensivos,dediquen más tiempo a lospacientes y hablen con ellos.

A continuación viene laentrevista con la madre de esta chica.Hablamos con ella poco después deentrevistar a su hija.

Doctora: Tenemos muy pocos padresque vengan a hablarnos de sushijos cuando éstos están muyenfermos, y ya sé que estainvitación no es muy corriente.

Madre: Bueno, yo se lo pedí.Doctora: Con su hija hemos hablado

de cómo se encuentra y cómo vela muerte. Nos ha impresionadosu tranquilidad y su falta deangustia, siempre que no estésola.

Madre: ¿Ha hablado mucho hoy?

Doctora: Sí.Madre: Hoy le duele mucho, y se

encuentra muy, muy mal.Doctora: Ha hablado mucho, mucho

más que esta mañana.Madre: ¡Oh! Y yo tenía miedo de que

viniera aquí y no dijera nada.Doctora: No vamos a entretenerla

mucho, pero le agradecería quepermitiera que los jóvenesmédicos le hicieran unas cuantaspreguntas.

Estudiante: Cuando se enteró delestado de su hija, de que no

podía curar, ¿cómo reaccionóusted?

Madre: Bien, muy bien.Estudiante: ¿Usted y su marido?Madre: Mi marido no estaba

conmigo entonces, y no me gustómucho la forma como me lodijeron. Nosotros sabíamos queella estaba enferma, pero eso eratodo, así que, cuando vine avisitarla aquel día, pregunté aldoctor cómo estaba. Él dijo: “Noestá nada bien. Tengo que darleuna mala noticia.” Me hizo pasar

a uno de esos cuartitos y me dijocon toda franqueza: “Tiene unaanemia aplástica y no va acurarse, eso es todo.” Dijo: “Nose puede hacer nada, noconocemos la causa ni la formade curarla.” Y yo dije: “¿Puedohacerle una pregunta?” Y él merespondió: “Como quiera.”“¿Cuánto le queda de vidadoctor? ¿Un año, quizás?” “¡Oh,no! ¡Santo Dios! ¡No!” Y yo dije:“Menos mal.” Eso es todo lo quehablamos, y luego se me

ocurrieron muchas otraspreguntas.

Doctora: ¿Esto fue el mes de mayoúltimo?

Madre: El 26 de mayo, sí. Él dijo:“Hay muchas personas que lotienen, es incurable. Y eso estodo. Ella tendrá que aceptarlo.”Y salió. Me costó muchoencontrar el camino para volver ala sala donde estaba ella, y creoque me perdí en uno de lospasillos. Trataba de volver y meentró pánico. Todo el rato iba

pensando: “¡Dios mío! Estosignifica que no va a vivir”, yestaba tan confundida que nosabía cómo volver a su sala.Luego me recobré, volví y hablécon ella. Al principio me dabamiedo entrar y decirle lo enfermaque estaba porque no sabía cómome encontraba y tal vez mepusiera a llorar. O sea que meenderecé antes de volver a verla.Pero me impresionó mucho laforma como me lo dijeron y elhecho de que yo estaba sola. Si

por lo menos me hubiera hechosentar para decírmelo, creo quepodría haberlo aceptado un pocomejor.

Estudiante: Exactamente, ¿cómohabría deseado que se lo dijeran?

Madre: Si hubiera esperado... Mimarido estaba conmigo casisiempre, y aquélla era la primeravez que estaba sola, y si noshubiera hecho entrar a los dos ynos hubiera dicho: “Tiene estaenfermedad incurable.” Podríahabérnoslo dicho francamente,

pero con un poco de compasión,y no mostrándose tan duro. Merefiero a cómo dijo: “Bueno, noes usted la única en el mundo.”

Doctora: Mire, me he encontrado conesto muchas veces, y es muydoloroso. ¿Se le ha ocurrido queeste hombre tal vez teníadificultades con sus propiossentimientos respecto a estassituaciones?

Madre: Sí, lo he pensado, pero detodas maneras, hiere.

Doctora: A veces sólo son capaces

de comunicar noticias así de esaforma fría y despegada.

Madre: Tiene razón, también. Unmédico no puede emocionarsecon estas cosas, y probablementeno debería hacerlo. Pero no sé,tiene que haber formas mejores.

Estudiante: ¿Han cambiado sussentimientos respecto a su hija?

Madre: No, estoy verdaderamenteagradecida por cada día que pasocon ella, pero espero que venganmuchos más, y lo pido en misoraciones, cosa que no está bien,

ya lo sé. Ella fue educada en laidea de que la muerte puede serhermosa y no es parapreocuparse. Sé que será valientecuando ocurra. Sólo una vez la hevisto abatida y llorando, cuandome dijo: “Madre, parecespreocupada. No te preocupes, notengo miedo.” Y dijo: “Dios estáesperándome. Él se ocupará demí, o sea que no tengas miedo.”Y añadió: “Yo tengo un poco demiedo, ¿te preocupa esto?” Yodije: “No. creo que todo el

mundo lo tiene. Pero tú siguecomo hasta ahora. ¿Tienes ganasde llorar? Pues ¡adelante!, ¡llora!Todo el mundo lo hace.” Elladijo: “No, no hay por qué llorar.”O sea que ella lo había aceptado,y nosotros también.

Doctora: Eso fue hace diez meses,¿verdad?

Madre: Sí.Doctora: Además, hace muy poco

tiempo le dieron sólo“veinticuatro horas”.

Madre: El jueves pasado el doctor

dijo que tendríamos suerte siduraba doce o veinticuatro horas.Quería darle morfina paraacortarlo y hacerlo menosdoloroso. Le preguntamos sipodíamos pensárnoslo un minutoy él dijo: “No veo por qué no lohacen de una vez y acaban con eldolor.” Se marchó. Por lo tanto,decidimos que sería mejor paraella que se hiciera. Así quedijimos al médico del piso quepodía decirle que estábamos deacuerdo. No le hemos visto desde

entonces y no le pusieron lainyección. Luego ella ha tenidodías buenos y otros realmentemalos, pero está cada vez peor yestá necesitando todas las cosasque me habían dicho quenecesitaría. Lo sé por otrospacientes.

Doctora: ¿De dónde?Madre: Bueno, mi madre es de P.,

allí hay doscientos pacientes deéstos y mi madre ha aprendidomucho de ellos. Ella dice que,hacia el final, les duele incluso

que les toquen, y les duele entodas partes. Luego, dice quesólo de levantarlos se lesquiebran los huesos. Ahora llevauna semana o así sin querercomer, y todas las cosasprevistas empiezan a ocurrir.Hasta el uno de marzo, ¿sabe?,solía correr detrás de lasenfermeras por los pasillosayudándolas, llevando agua aotros pacientes, animándolos.

Doctora: O sea que el último mes hasido el más duro.

Estudiante: ¿Esto ha cambiado algosu relación con sus otros hijos?

Madre: ¡Oh, no! Siempre se estabanpeleando, y ella también, y ahoraella dice: “¡Oh! Espero que estolo haga más fácil.” Todavía sepelean un poco, pero no creo quemás que otros, y nunca se hanquerido mal, sino que (risitaahogada) han sido realmentebuenos.

Estudiante: ¿Qué sienten ellos acercade todo esto?

Madre: No la miman de una manera

especial. La tratan igual queantes. Eso es bueno porque no lehacen sentir lástima de sí misma.Charlan un poco con ella, y todolo normal. Si tienen otras cosasque hacer, le dicen: “Este sábadono vendré a verte, y en vez de esovendré durante la semana. Mecomprendes, ¿verdad?” Y elladice: “Claro, que te diviertas.” Yestá de acuerdo con la idea. Cadavez que vienen, ellos saben queprobablemente ella no volverá acasa. Se dan cuenta, y todos

dejamos siempre dicho dóndeestamos para podernos localizarunos a otros.

Doctora: ¿Hablan ustedes con susdemás hijos de este posibledesenlace?

Madre: Oh, sí.Doctora: ¿Hablan de él abierta y

francamente?Madre: Sí. Somos una familia

religiosa. Tenemos nuestrasdevociones cada mañana,rezamos antes de que se vayan ala escuela y creo que esto ha sido

una gran ayuda para ellos porqueen una familia, especialmentecuando hay hijos jóvenes, ellossiempre tienen algún sitio adondeir o algo que hacer, y no podemosreunimos, sentamos a charlarsobre problemas y otras cosas,pero ellos aprovechan esosmomentos cada mañana parapresentar los problemas de lafamilia. Aclaramos las cosas enesos diez o quince minutos decada mañana, y eso nos une atodos. Hemos hablado mucho de

esto concretamente, y de hechonuestra hija ya ha tomadodisposiciones para su propioentierro.

Doctora: ¿Quiere hablarnos de eso?Madre: Sí, hemos hablado de ello.

En nuestro barrio —de hecho, ennuestra parroquia— nació unaniña ciega. Creo que tiene unosseis meses, y un día, en el antiguohospital, mi hija dijo: “Mamá, megustaría darle mis ojos cuandomuera.” Y yo dije: “Bueno,veremos lo que se puede hacer,

no sé si los querrán.” Y añadí:“Verdaderamente deberíamoshablar de cosas así, todosdeberíamos hacerlo, porquenunca se sabe. Papá y yopodríamos estar en la carretera, ysi nos pasa algo, vosotros osquedaríais solos.” Y ella dijo:“Sí, tendríamos que ponernos deacuerdo sobre todas estas cosas.Facilitemos las cosas a losdemás. Escribiremos lo que nosgustaría que se hiciera y lespreguntaremos a los demás qué

les gustaría a ellos.” O sea queme lo hizo muy fácil, diciendo:“Yo empezaré y luego me lodices tú.” De manera que anotélas cosas que ella me dijo, y esolo hizo mucho más fácil. Pero esque ella siempre trata de facilitarlas cosas a la gente.

Estudiante: ¿Sospechaba usted algoantes de que le dijeran que podíaser una enfermedad incurable?Usted ha dicho que su maridoestaba siempre con usted, y queesa vez dio la casualidad de que

estaba sola. ¿Había alguna razónparticular para que él noestuviera allí?

Madre: Yo trato de venir al hospitalsiempre que puedo, y él estabaenfermo. Y generalmente él tienemás tiempo libre que yo. O seaque estaba conmigo la mayoríade las veces.

Estudiante: Su hija nos dijo que élhabía sido misionero en S. y quetrabajan ustedes mucho para laiglesia. Esto era, en parte, elmotivo de que su ambiente fuera

tan profundamente religioso. ¿Enqué consistía su trabajomisionero? ¿Por qué no sigue conél?

Madre: Era mormón. Y ellos siempreentregaban todo el dinero, susbeneficios y todo, y cuando noscasamos, yo le acompañé a suiglesia durante un año. Luego élempezó a venir conmigo, ydurante diecisiete años ha venidocada domingo conmigo y losniños. Hace unos cuatro o cincoaños ingresó en nuestra iglesia, y

ha trabajado en ella todo esetiempo.

Estudiante: Me estaba preguntando...Como su hija tiene unaenfermedad de la que no seconoce la causa ni la cura, ¿nuncahan sentido una sensaciónirracional de culpa?

Madre: Sí, la hemos tenido. Muchasveces hemos pensado que nuncales dimos vitaminas. Mi médicodecía siempre que no lasnecesitaban, y yo pensé quequizá, si las hubieran tomado... Y

entonces trataba de buscarexplicaciones en todo. Ella tuvoun accidente en el Este. Dicenque eso pudo causarlo, por elhueso. Dicen que una lesión en elhueso puede causarlo. Pero losmédicos de aquí dicen: “No, nopuede ser. Tuvo que ser pocosmeses antes.” Ella ha tenidomucho dolor, pero lo soporta muybien. Nosotros siempre rezamosdiciendo “que se haga Tuvoluntad”, y creemos que si Élquiere llevársela, se la llevará, y

si no, hará un milagro. Pero casihemos abandonado la esperanzaen un milagro, aunque te dicenque nunca abandones. Sabemosque se hará lo mejor. Y le hemospreguntado... Esto es otra cosa.Nos aconsejaron que no se lodijéramos a ella. Este último añoha madurado mucho. Ha estadocon toda clase de mujeres: unaque trató de suicidarse, y otrasque hablaban de sus problemascon sus maridos y sobre lacuestión de tener o no tener hijos.

Lo sabe todo y ha estado encontacto con toda clase de gente.Y ha tenido que aguantar mucho.La única cosa que no le gusta esque la gente trate de ocultarlecosas. Quiere saberlo todo. Poreso se lo dijimos. Hablamos deello, y luego, cuando la semanapasada estuvo tan mal y creíamosque aquello era el final, despuésde que el doctor nos hablara deello en el pasillo, ella preguntóinmediatamente: “¿Qué ha dicho?¿Voy a morirme ahora?” Yo le

respondí: “Bueno, no estamosseguros. Ha dicho que estás muymal.” Y ella dijo: “¿Y qué quieredarme?” Yo no le dije lo que era,sólo que se trataba de uncalmante. Ella protestó: “Es unadroga, no quiero ninguna droga.”Yo dije: “Te ayudará a calmar eldolor.” Y ella dijo: “No, prefierosufrirlo. No quiero convertirmeen una drogadicta.” Yo leaseguré: “No te convertirás.” Yella: “Madre, me sorprendes.” Yno cedió, conservando siempre la

esperanza de que se pondría bien.Doctora: ¿Quiere que terminemos

esta entrevista? Sólo nos quedanunos minutos. ¿Quiere decir algrupo qué piensa del trato que lehan dado en el hospital como amadre de una hija moribunda?Naturalmente, usted quiere estarcon ella el máximo tiempoposible. ¿Qué ayuda le hanprestado en el hospital?

Madre: Bueno, en el hospital antiguoera muy agradable. Eran muysimpáticos; en el nuevo están

mucho más ocupados y elservicio no es tan bueno. Cuandoestoy aquí, siempre me adviertenque estorbo, sobre todo el doctorresidente y el interno. Lesestorbo. Llego incluso aesconderme en el pasillo y atratar de escabullirme cuandovienen. Me siento como un ladrónque entra y sale, porque me mirancomo diciendo: “¿Otra vez poraquí?” Pasan rozándome, ¿sabe?,y sin hablarme. Siento que estoyinvadiendo algo, como si no

debiera estar aquí. Pero yoquiero estar aquí, y la únicarazón por la que estoy es porquemi hija me lo ha pedido, y nuncame lo había pedido antes. Tratode estorbar lo menos posible. Dehecho, y no quiero ser engreída,creo que he ayudado mucho. Vanmuy escasos de personal, y lasdos o tres primeras noches queella estuvo tan mal, no sé quéhabría hecho, porque lasenfermeras la esquivaban a ella ya la señora anciana que había en

la misma habitación. La señoraanciana tuvo un ataque decorazón y no podía ni siquieraponerse el orinal, y yo tuve queayudarla varias noches. Mi hijavomitaba y necesitaba que lalavaran y se ocuparan de ella, yno lo hacían. Alguien tenía quehacerlo.

Estudiante: ¿Dónde duerme usted?Madre: En una silla, allí mismo. La

primera noche no tenía unaalmohada ni una manta ni nada.Una de las pacientes, que no

duerme con almohada, insistió enque cogiera la suya, y me tapécon mi abrigo, y al día siguienteempecé a traer la manta de micasa. Supongo que no deberíadecirlo, pero uno de losconserjes (risita ahogada) metrae una taza de café de vez encuando.

Doctora: Bien hecho.Madre: Creo que no debería decir

todo esto, pero tengo quedesahogarme.

Doctora: Yo creo que estas cosas

deberían decirse. Es importantepensar en estas cosas y hablar deellas y no andar con rodeos ydecir que todo va bien.

Madre: No, como iba diciendo, laactitud de los médicos y lasenfermeras afecta mucho a lospacientes y a sus familias.

Doctora: Espero que también hayatenido buenas experiencias.

Madre: Sí, claro. Hay una chica quetrabaja por las noches, y hanestado faltando cosas. Varias delas pacientes se quejaron, y no se

hizo nada al respecto. Todavíatrabaja aquí, o sea que estaspacientes ahora se pasan la nochedespiertas esperando que ellaentre en la habitación porquetienen miedo de que les robecosas. Y cuando viene, es muybrusca, ¿sabe?, sumamentemezquina, y sólo es una criada. Yentonces, la otra noche, llamó ala puerta un chico negro, alto ysimpático, y dijo: “Buenasnoches. Estoy aquí para quepasen una noche más animada”, y

tuvo una actitud estupenda.Aquella noche vino siempre quellamé al timbre. Era maravilloso.A la mañana siguiente, las dospacientes de la habitaciónestaban cien veces mejor, y estohace que pasen el día muchomejor.

Doctora: Gracias, señora M.Madre: Espero no haber hablado

demasiado.A continuación viene la entrevista

con la señora C., que creía queno podía afrontar su propia

muerte debido a la presión de susobligaciones familiares.

Doctora: Usted ha dicho que le pasanmuchas cosas por la cabezacuando está en cama sola,pensando. Así que nos hemosofrecido a sentamos a su lado unrato y escucharla. Una de susgrandes preocupaciones son sushijos. ¿No es así?

Paciente: Sí, mi mayor preocupaciónes mi hijita. Además tengo treschicos.

Doctora: Pero son bastante mayores,

¿verdad?Paciente: Sí, pero yo sé que los hijos

reaccionan ante los padrescuando éstos están muy enfermos,especialmente si se trata de lamadre. Ya sabe que estas cosasmarcan mucho en la infancia. Mepregunto cómo le afectará esto aella cuando crezca. Cuandocrezca y recuerde estas cosas.

Doctora: ¿Qué clase de cosas?Paciente: Primero, el hecho de que su

madre se haya vuelto inactiva.Mucho más inactiva de lo que era

antes, tanto en las actividades dela escuela como en las de laiglesia. Y ahora me da másmiedo la persona que se ocupe demi familia. Más miedo quecuando yo estaba en casa, a pesarde que ya estaba incapacitada.Muchas veces los amigos nosaben estas cosas, y nadie quierehablar de ello. Por eso yo se lodije a los demás, creo que lagente debería saberlo. Luego mehe preguntado si hice bien. Mepregunto si hice bien

haciéndoselo saber a mi hija, tanjoven, o si debería haberesperado un poco más.

Doctora: ¿Cómo se lo dijo?Paciente: Bueno, los niños hacen

unas preguntas muy directas. Yofui perfectamente sincera en mirespuesta. Pero lo hice con tacto.Yo siempre he tenido unasensación de esperanza. Laesperanza de que tal vez algúndía descubran algo nuevo ytodavía tenga una oportunidad.Yo no tenía miedo y creía que

ella no debía tener miedo. Si laenfermedad avanzaba hasta llegara un estado desesperado, en elque no pudiera seguirfuncionando y me encontrabademasiado mal, no me dabamiedo continuar. Esperaba queella se desarrollara y maduraramediante su trabajo en la escuela.¡Si supiera que puede seguiradelante y que no se lo va atomar como una tragedia! Yonunca, nunca quisiera que se lotomara así, porque yo no lo hago,

y así es como se lo dije. Muchasveces he tratado de estar animadacon ella, y ella siempre cree quevan a curarme. Y esta veztambién, ¡está convencida de queaquí van a curarme!

Doctora: Usted todavía tiene algunaesperanza, pero indudablementeno tanta como su familia. ¿Es estolo que quiere decir? Y quizásesta diferencia de apreciación eslo que lo hace más difícil.

Paciente: Nadie sabe cuánto puededurar esto todavía. Desde luego,

yo siempre me he agarrado a laesperanza, pero ahora estoy peorque nunca. Los médicos no mehan dicho nada. No me han dicholo que han encontrado durante laoperación. Pero cualquiera losabría sin que se lo dijeran. Pesomenos que nunca. Tengo muypoco apetito. Dicen que tengo unainfección que no han podidodescubrir... Cuando tienesleucemia, lo peor que puedepasarte es que, además, pesquesuna infección.

Doctora: Ayer, cuando fui a visitarla,usted estaba muy contrariada. Lehabían hecho una radiografía delcolon y tenía ganas dedesahogarse con alguien.

Paciente: Sí. Ya sabe que, cuandouno está tan enfermo y tan débil,no son las grandes cosas las quecuentan. Son las pequeñas. ¿Porqué no pueden hablar conmigo?¿Por qué no pueden decírteloantes de hacer según qué cosas?¿Por qué no te dejan ir al lavaboantes de sacarte de la habitación

como a una cosa, no como a unapersona?

Doctora: ¿Qué fue en realidad lo quela contrarió tanto ayer por lamañana?

Paciente: Se trata de algo muypersonal, pero tengo quedecírselo. ¿Por qué no te dan otropijama cuando vas a hacerte unaradiografía del colon? Cuando tela han hecho, estás hecha tinaverdadera porquería. Y entoncessuponen que te vas a sentar enuna silla, y tú no tienes ningunas

ganas de sentarte en esa silla.Sabes que va a haber una masablanca cuando te levantes, y esuna situación muy incómoda. Yopensaba que son tan amablesconmigo aquí arriba, en lahabitación... pero cuando temandan abajo, a los rayos X, mesiento como un número o algoasí, ¿sabe? Te hacen todas esascosas extrañas, y es muydesagradable volver en eseestado. No sé cómo, pero pareceque siempre ocurre. Y no creo

que debiera ocurrir. Creo quedeberían decírtelo con tiempo.Yo estaba muy débil y muycansada. La enfermera que metrajo aquí pensó que podía andary yo dije: “Bueno, si usted creeque puedo andar, puedointentarlo.” Cuando me hicierontodas las radiografías y tuve quesubirme a la mesa y todo, mesentía tan débil y tan cansada queno estaba muy segura de poderllegar a mi habitación.

Doctora: Eso debe hacerle sentirse

enfadada y frustrada.Paciente: No me enfado muy a

menudo. La última vez que puedorecordar haberme enfadado fuecuando mi hijo mayor salió y mimarido estaba trabajando. Nohabía manera de cerrar la casacon llave, y, desde luego, yo nome sentía segura yéndome adormir sin cerrar la casa.Estamos justo en la esquina,donde hay una farola, y no pudedormir hasta que supe que la casaestaba cerrada. Había hablado

mucho de esto con él, y élsiempre me llamaba y me decíaalgo, pero esa noche no lo hizo.

Doctora: Su hijo mayor es unproblema, ¿verdad? Usted dijoayer que ha tenido trastornosemocionales y que además esatrasado, ¿verdad?

Paciente: Sí. Ha estado cuatro añosen un hospital del Estado.

Doctora: ¿Y ahora está otra vez encasa?

Paciente: Está en casa.Doctora: ¿Cree que debería estar

más controlado y está un pocopreocupada porque no tienebastante control, como usted en lacasa sin cerrar aquella noche?

Paciente: Sí, y creo que yo soy laresponsable. ¡Tengo tantasresponsabilidades y ahora puedohacer tan poco!

Doctora: ¿Qué pasará cuando ustedya no pueda hacerse cargo detodo?

Paciente: Bueno, esperamos que esoquizá le abra los ojos un pocomás, porque no entiende las

cosas. Tiene muchas cualidades,pero necesita ayuda. No podríaarreglárselas solo.

Doctora: ¿Quién le ayudaría?Paciente: Ahí está el problema.Doctora: ¿No puede pensar si tiene a

alguien en su casa que pudieraayudarles a salir del apuro?

Paciente: Bueno, naturalmente,mientras viva mi marido puedecuidarse de él. Pero es unproblema porque él ha de pasarmuchas horas fuera de casa,trabajando. Tenemos a los

abuelos allí, pero así y todo loencuentro insuficiente.

Doctora: ¿Los padres de quién?Paciente: El padre de mi marido y mi

madre.Doctora: ¿Están bien de salud?Paciente: No, no están bien de salud.

Mi madre tiene la enfermedad deParkinson, y mi suegro está maldel corazón.

Doctora: ¿Todo esto además de suspreocupaciones por su hija dedoce años? Tiene a su hijomayor, que es un problema. Tiene

a su madre con la enfermedad deParkinson, que probablementeempezará a temblar cuando tratede ayudar a alguien. Luego tieneal padre de su marido que estámal del corazón, y usted no estábien. Debería haber alguien encasa para ocuparse de todas esaspersonas. Creo que esto es lo quemás la preocupa.

Paciente: Sí. Tratamos de haceramigos y confiamos en que lasituación se arregle. Vivimos aldía. Cada día trae su propia

solución, pero cuando pienso enel futuro, no puedo evitar elpreguntarme... Y encima, yo conesta enfermedad. Nunca sé sidebería tratar de ser sensata yaceptar la situacióntranquilamente de día en día, o sidebería hacer un cambiodrástico.

Doctora: ¿Un cambio?Paciente: Sí, hubo una época en que

mi marido decía: “Hay que hacerun cambio.” Los viejos tienenque irse. Ella tendría que ir con

mi hermana, y él tendría que ir auna residencia. Tienes queaprender a ser fría y meter a tufamilia en una institución. Hastami médico de cabecera cree quedebería meter a mi hijo en unainstitución. Y sin embargo, yo nopuedo aceptar estas cosas. Alfinal, fui a ellos y les dije: “No,seguramente me sentiría peor sios fuerais, o sea que quedaos. Ysi alguna vez tiene que ocurrir, sino sale bien, volved otra vez. Sios vais sería peor.”

Doctora: ¿Se sentiría culpable sifueran a una residencia deancianos?

Paciente: Bueno, no si llegara unmomento en que fuera peligrosopara ellos subir y bajar escaleraso... Creo que ahora estáempezando a ser un pocopeligroso que mi madre esté en lacocina.

Doctora: Usted está tanacostumbrada a cuidar a otraspersonas que ahora le debe serduro que tengan que cuidarla a

usted.Paciente: Es un problema. Tengo una

madre que trata de ayudarme, unamadre a la que sus hijos interesanmás que nada en el mundo. Estono siempre es lo mejor, porqueuno debería tener otros intereses,¿sabe? Todo su interés ha sidosiempre la familia. Su vida escoser y hacer ropas para mihermana, que vive en la casa deal lado. Yo me alegro de eso,porque mi hija puede trasladarseallí. Estoy muy contenta de que

mi hermana viva en la casa de allado. Así también mi madrepuede ir allí, y esto es bueno paraella, porque supone un pequeñocambio en su vida.

Doctora: Hace las cosas más fácilespara todos. Señora C., ¿puededecirnos algo más acerca deusted? Ha dicho que esta vez sesiente más débil que nunca, queha perdido más peso que nunca.Cuando está en la cama, echadaallí sola, ¿en qué clase de cosaspiensa y qué le ayuda más?

Paciente: Bueno, viniendo de lasfamilias de las que venimos,tanto mi marido como yosabíamos que si emprendíamosnuestro matrimonio, teníamos quetener una fuerza exterior ademásde la nuestra. Él era jefe de boyscouts y había habido problemasconyugales entre su padre y sumadre, que al final se separaron.Yo soy hija del segundomatrimonio de mi padre, que tuvotres hijos del primero. Se casócon una camarera muy joven, y no

le fue bien. Era verdaderamentelamentable, aquellos niñosestaban repartidos, uno en unsitio y otro en otro, ¿sabe? Novinieron a vivir con mi madrecuando él se casó con ella. Mipadre era una persona muytemperamental, un hombre muyfogoso y de mal genio. Y ahora amenudo me pregunto cómo podíaaguantarle. Cuando vivíamos enaquel barrio, mi marido y yo nosconocimos en la iglesia. Noscasamos. Y sabíamos que para

construir nuestro matrimonionecesitábamos una fuerzaexterior. Siempre lo hemoscreído así. Siempre hemostrabajado en la iglesia y yoempecé a enseñar en la escueladominical a los dieciséis años.Necesitaban ayuda en el jardín deinfancia y yo lo hacía y megustaba mucho. Estuve enseñandohasta que tuve los dos chicosmayores. Me gustaba mucho, eramuy devota, y a menudo lesexplicaba lo que mi iglesia

significaba para mí, lo que Diossignificaba para mí. Creo que nopuedes echar todo eso por laborda cuando ocurre algo. Siguescreyendo, sabes que pasará loque haya de pasar.

Doctora: ¿Eso le ayuda ahoratambién?

Paciente: Sí. Y cuando hablamos mimarido y yo, sabemos que los dossentimos de la misma manera.Como dice el padre C., sabemosque nunca nos cansaríamos dehablar de eso con otras personas.

Le dije también que nuestro amores tan fuerte ahora, después deveinticuatro años de matrimonio,como lo era cuando nos casamos.Ésta es otra cosa que significamucho para mí. A pesar de todosnuestros problemas, hemos sidocapaces de afrontarlos. Él es unhombre maravilloso, ¡un hombreverdaderamente maravilloso!

Doctora: Han sido valientes a la horade afrontar sus problemas.¿Quizás el más duro ha sido suhijo?

Paciente: Hemos hecho lo mejor quehemos podido. No creo que hayasólo una oportunidad paraningunos padres. Aunque nosabes bien qué hacer. Alprincipio crees que es terquedad,no sabes bien qué ocurre.

Doctora: ¿Qué edad tenía él cuandose dieron cuenta de que tenía unproblema?

Paciente: Pues es bastante evidente.No montan en triciclo ni hacentodas las demás cosas que hacenlos otros niños. Pero en realidad,

una madre no quiere aceptar estascosas. Al principio encontraráotras explicaciones.

Doctora: ¿Cuánto tardó usted?Paciente: En realidad, cuando fue a

la escuela, al jardín de infancia,ya era un problema para lamaestra. A menudo se metía algoen la boca para atraer laatención. Empecé a recibiravisos de la maestra, hasta que viclaramente que teníamos unproblema con él.

Doctora: O sea que aceptó los

hechos paso a paso, igual quehizo con el diagnóstico deleucemia. En el hospital, ¿quéclase de personas la han ayudadomás en sus problemascotidianos?

Paciente: Cada vez que te tropiezascon una enfermera que manifiestafe, es una gran ayuda. Como hedicho, cuando ayer bajé a losrayos X me sentí como unnúmero, ¿sabe?, y no había nadieque se ocupara mucho de mí,especialmente cuando bajé la

segunda vez. Era tarde y lesmolestaba que hubieran mandadoun paciente tan tarde. O sea quetodo el rato parecían molestos.Cuando ella me llevó, yo sabíaque iba a dejar allí la silla deruedas y desaparecer, y que yome quedaría allí sentada hastaque saliera alguien. Pero una delas chicas de allí le dijo que nodebía hacer eso, que debía entrary decirles que yo estaba allí, yhacerles salir. Creo que ellaestaba contrariada por tener que

ir tan tarde con un paciente.Estaban cerrando, los técnicos sedisponían a marcharse a casa yera tarde. En pequeñas cosascomo ésta, ¿ve?, la generosidadde las enfermeras ayudaríamucho.

Doctora: ¿Qué piensa usted de lagente que no tiene fe?

Paciente: Bueno, también seencuentran. También heencontrado pacientes de ese tipoaquí. La última vez había aquí unseñor que, cuando descubrió lo

que yo tenía, dijo: “No puedoentenderlo, en este mundo no haynada justo. ¿Por qué tiene quetener leucemia? Nunca hafumado, nunca ha bebido, nuncaha hecho nada así. Yo soy unviejo, y he hecho muchas cosasque no debía haber hecho.” ¿Quédiferencia hay? No se nos diceque no vayamos a tener nuncaproblemas. El mismo NuestroSeñor tuvo que afrontarproblemas terribles, o sea que Éles quien nos enseña y yo estoy

dispuesta a seguirle.Doctora: ¿Piensa alguna vez en la

muerte?Paciente: ¿Si pienso en ella?Doctora: Sí.Paciente: Sí. Pienso a menudo en la

muerte. No me gusta la idea deque todo el mundo venga a vermeporque tengo un aspecto atroz.¿Por qué tiene que pasar eso?¿Por qué no pueden hacer sólo unpequeño servicio en memoria deldifunto? No me gusta la idea delos funerales, ¿sabe?; tal vez le

parezca extraño. Me repeleimaginar mi cuerpo en ese ataúd.

Doctora: No estoy segura deentenderla.

Paciente: No me gusta hacerdesgraciada a la gente, a mishijos, con dos o tres días de todoeso, ¿sabe? He pensado en ello yno he hecho nada al respecto. Mimarido me lo preguntó un díacuando vino; dijo: “Tendríamosque pensar en esto, en donarnuestros ojos o nuestroscuerpos.” No lo hicimos aquel

día y todavía no lo hemos hechoporque es una de esas cosas queuno va aplazando, ¿sabe?

Doctora: ¿Habla alguna vez de estocon alguien? ¿Se prepara dealguna manera para ese momento,cuandoquiera que venga?

Paciente: Bueno, como dije al padreC., creo que mucha gente tiene lanecesidad de apoyarse enalguien, de hablar con elsacerdote, y quieren que él les détodas las respuestas.

Doctora: ¿Y él se las da?

Paciente: Creo que, si unocomprende el cristianismo,cuando llega a mi edad deberíaser lo bastante maduro como parasaber que puede esforzarse yconseguirlo uno mismo, porqueva a estar solo muchísimas horas.Cuando estás enfermo, estás solo,porque la gente no puede estarsiempre contigo. No puedes teneral capellán a tu lado, no puedestener a tu marido a tu lado, nopuedes tener a las personas a tulado. Mi marido es de esas

personas que estarían conmigo elmáximo tiempo posible.

Doctora: Entonces, ¿lo que más leayuda es tener personas a sulado?

Paciente: Oh, sí, especialmenteciertas personas.

Doctora: ¿Quiénes son esaspersonas? Usted ha mencionadoal capellán y a su marido.

Paciente: Sí. Me gusta mucho quevenga a visitarme el pastor de miiglesia. Y hay otra amiga mía,más o menos de mi misma edad,

que es una cristiana estupenda.Ha perdido la vista. Pasó variosmeses en cama, en el hospital. Loaceptó muy bien. Es de esaspersonas que siempre estánhaciendo algo por los demás. Siestán enfermos, van a visitarles,o recogen ropa para los pobres ocosas así. El otro día me escribióuna carta encantadora, en la quecitaba al Salmo 139, y me gustómucho recibirla. Decía: “Quieroque sepas que eres una de misamigas más íntimas.” Cuando

encuentras a una persona así, tesientes feliz. En conjunto, creoque aquí son muy amables.Aunque también estoy un pococansada de oír cómo la gentesufre en las habitaciones. Oigoeso y pienso: “¡Oh! ¿Por qué nopodrán hacer algo por esapersona?” Pasan mucho tiempoasí, y les oyes gritar y temes quequizá estén solos. No tienesderecho a entrar en su habitacióny hablar con ellos, sólo les oyes.Esto me molesta mucho. La

primera vez que estuve aquí nopude dormir demasiado bienpensando en eso. Yo pensaba:“Esto no puede continuar. Vas atener que dormir.” Y luego dormíbastante bien. Pero aquella nocheoí gritar a dos pacientes. Es unacosa que espero no hacer nunca.Yo tenía una prima que teníacáncer no hace mucho, y eramejor que yo. Era una personamaravillosa. Era lisiada denacimiento, pero lo llevaba muybien. Pasó muchos meses en el

hospital, pero nunca gritaba. Laúltima vez que fui a verla era unasemana antes de que muriera. Erauna persona verdaderamenteejemplar. Estaba más preocupadapor mí, porque había hecho unviaje para ir a verla, que por símisma.

Doctora: Ésa es la clase de mujerque le gustaría ser a usted,¿verdad?

Paciente: Bueno, ella me ayudó. Yoespero poder hacerlo.

Doctora: Estoy segura de que puede.

Hoy mismo lo ha estado haciendoaquí.

Paciente: Hay otra cosa que mepreocupa: uno nunca sabe,cuando está inconsciente, cómova a reaccionar. A veces la gentereacciona de diferentes formas.Supongo que entonces esimportante tener confianza en tumédico y que él pueda estarcontigo. El doctor E. está muyocupado, o sea que no hablomucho con él. A no ser que él melo pregunte, yo no le consultaría

problemas familiares ni nada,aunque siempre he creído queestas cosas afectaban mucho a misalud. Usted ya sabe que losproblemas pueden tener una granrepercusión en la salud física.

Capellán: A eso se refirió usted elotro día cuando se preguntaba silas presiones de su familia ytodos esos problemas noafectarían también a su salud.

Paciente: Sí, porque es verdad,nuestro hijo estuvo muy mal enNavidad, y de hecho su padre le

llevó otra vez al hospital delEstado. Él se prestó a ir. Dijo:“Haré la maleta cuandovolvamos de la iglesia.” Luegollegó allí, cambió de idea y sevolvió a casa. Su padre explicóque le había dicho que queríavolver a casa, o sea que se lotrajo. Generalmente, cuando estáen casa, el chico vaconstantemente de un lado paraotro dentro de ella. A veces estátan inquieto que ni siquiera puedesentarse.

Doctora: ¿Qué edad tiene?Paciente: Veintidós años. Todo va

muy bien si puedes combatir elproblema y hacer algo en estesentido, pero cuando no puedesdarle una respuesta o ayudarle esuna cosa terrorífica sólo elhablar con él. No hace muchotraté de explicarle lo que habíapasado al nacer él, y pareciócomprender. Le dije: “Tienes unaenfermedad, igual que yo tengouna enfermedad, y a veces lopasas muy mal. Sé que lo pasas

terriblemente mal y sé lo duroque es para ti. De hecho, tevaloro mucho porque sabes salirde esos malos momentos y volvera sentar la cabeza”. Creo que élhace más esfuerzos también, peroen realidad, dado su estadomental, nunca sabes muy bien quéhacer con él.

Capellán: Esto ha sido una tensiónpara usted. Debe de cansarla,estoy seguro.

Paciente: Sí. Él ha sido mi mayorproblema.

Doctora: La primera mujer de supadre tenía niños pequeños y losrepartieron, y ahora a usted se leplantea el mismo problema. ¿Quéva a pasar con ellos?

Paciente: Ahora, mi mayor conflictoes cómo puedo hacer que siganjuntos, cómo puedo impedir quese dispersen en toda clase deinstituciones. Bueno,naturalmente yo creo que sesolucionará. Si una persona tieneque estar postrada en cama,entonces el problema es

completamente diferente. Tal vezyo vuelva a estar postrada encama, y digo a mi marido queesto se solucionará por sí solo amedida que pasen los años, perono ha sido así. Mi suegro tuvo unataque de corazón muy serio, y enrealidad no creíamos que sepondría tan bien como se hapuesto. Ha sido asombroso. Peroél es feliz, y sin embargo a vecesme pregunto si no sería más felizen otro sitio, con otros señoresde su misma edad.

Doctora: ¿Entonces podría mandarlea una residencia?

Paciente: Sí, no sería tan duro comoél cree. Pero, ¡está tan satisfechode estar con su hijo y la esposade éste! Él creció en la ciudad yha pasado toda su vida en ella.

Capellán: ¿Qué edad tiene?Paciente: Ochenta y un años.Doctora: ¿Tiene ochenta y un años y

su madre setenta y seis? SeñoraC., creo que tendremos queterminar, porque he prometido noalargarlo más de cuarenta y cinco

minutos. Ayer dijo que nadiehabía hablado con usted delmodo como sus problemasdomésticos afectaban a suspensamientos sobre la muerte.¿Cree que esto es algo quedeberían hacer los médicos o lasenfermeras o alguien del hospitalsi el paciente así lo desea?

Paciente: Ayuda, ayuda mucho.Doctora: ¿Quién debería hacerlo?Paciente: Bueno, si tienes la suerte

de tener esa clase de médico —yhay pocos, ¿sabe? — que se

interesa por los aspectos de tuvida... A la mayoría sólo lesinteresa la parte médica delpaciente. El doctor M. es muycomprensivo. Ha venido a vermedos veces desde que estoy aquí, yse lo agradezco mucho.

Doctora: ¿Por qué cree que losmédicos son tan reacios a eso?

Paciente: Bueno, hoy pasa lo mismoen el mundo exterior. ¿Cómo esque no hay más gente que hagamás cosas que deberían hacerse?

Doctora: Deberíamos terminar, ¿no

cree? ¿Le gustaría hacernosalguna pregunta, señora C.? Detodos modos, volveremos averla.

Paciente: No. Sólo espero poderhablar a mucha más gente deestas cosas porque se han dearreglar. Mi hijo no es el único.Hay mucha gente en el mundo, yuno sólo trata de que alguien seinterese bastante por el caso paraque puedan hacer algo por él.

La señora C. es parecida a laseñora S., una mujer de medianaedad a la que se aproxima la muerteen medio de una vida deresponsabilidades, cuando dependende ella una serie de personas. Tieneun suegro de ochenta y un años queha tenido un ataque de corazónrecientemente, una madre con laenfermedad de Parkinson que tienesetenta y seis años, una hija de doceaños que todavía necesita a su madrey que tal vez tenga que crecer“demasiado deprisa”, como teme la

paciente, y un hijo retrasado deveintidós años que está entrando ysaliendo de los hospitales del estado,por el que ella teme y se preocupa.Su propio padre dejó tres niñospequeños de un matrimonio anteriory la paciente está preocupada ante laperspectiva de tener que dejartambién a todas esas personas quedependen de ella en el momento enque la necesitan más.

Es comprensible que estas cargasfamiliares hagan sumamente difíciluna muerte tranquila hasta que se

haya hablado de estas cuestiones y sehaya encontrado alguna solución. Siuna paciente así no tiene oportunidadde compartir sus preocupaciones, sesiente al mismo tiempo disgustada ydeprimida. Quizás la mejordemostración de su enojo sea suindignación contra la enfermera quecree que puede ir andando hasta losrayos X, que no tiene en cuenta susnecesidades, y a la que interesa másel final de su día de trabajo que eltratar bien a una paciente débil ycansada, que quiere funcionar sola

todo lo posible —pero no más allá—y conservar su dignidad a pesar delas desagradables circunstancias porlas que pasa.

Demuestra quizás aún mejor lanecesidad de encontrar personassensibles y comprensivas y suinfluencia sobre los que sufren; ellada el ejemplo al permitir que losviejos vivan en su casa y sedefiendan lo mejor posible, en vez deenviarlos a una residencia deancianos. También deja estar en casaa su hijo, cuya presencia es casi

intolerable pero que prefierequedarse en casa a volver al hospitaldel estado, y le permite compartirtodo lo que él es capaz de compartir.En toda esta lucha para cuidar a todoel mundo lo mejor posible, ellatambién comunica su deseo de que sele permita estar en casa y funcionartodo el tiempo que pueda. Aúncuando esto signifique estar en cama,su presencia allí debería sertolerada. Su declaración final, sudeseo de poder hablar a mucha másgente de las necesidades del

enfermo, quizá fue parcialmentesatisfecho con este seminario.

La señora C. era una paciente quequería compartir y aceptabaagradecida la ayuda, a diferencia dela señora L., que aceptó la invitaciónpero fue incapaz de compartir suspreocupaciones hasta mucho mástarde, poco antes de su muerte,cuando nos pidió que fuéramos avisitarla.

La señora C. continuó haciendotodas las cosas que podía hasta quese solucionó el problema de su hijo

mentalmente trastornado. Un maridocomprensivo y su religión laayudaron y le dieron la fuerzanecesaria para soportar tantassemanas de sufrimiento. Comunicó suúltimo deseo, a saber, que no lavieran “fea” en el ataúd, a su marido,que comprendió que la señora C.siempre había tenido una granpreocupación por los demás. Creoque este miedo de aparecer fea semanifestaba también en supreocupación por los pacientes a losque oía gritar, “quizá perdiendo su

dignidad”, y cuando tiene miedo deperder el conocimiento y dice:“Cuando estás inconsciente nunca sesabe... cómo vas a reaccionar....Entonces es importante tenerconfianza en tu médico, que puedaestar contigo.... El doctor E. está muyocupado, por eso no hablo muchocon él...”

Esto no es tanto unapreocupación por los demás como elmiedo a perder el control, deindignarse cuando los problemasfamiliares se hacen demasiado

abrumadores y su fuerza demasiadopequeña.

En una visita subsiguiente,reconoció que “a veces deseabachillar”: “Por favor, encargaosvosotros, yo no puedo seguirpreocupándome por todos.” Se sintiómuy aliviada cuando intervinieron elcapellán y la asistenta social, ycuando el psiquiatra buscó un sitioadonde mandar a su hijo. Sólocuando otros se hubieron hecho cargode estas cuestiones la señora C. sesintió en paz y dejó de preocuparse

por si la veían fea en el ataúd o no.Pasó de figurarse que “tendría unaspecto tan horrible” a tener unaimagen de paz, descanso y dignidadque coincidió con su aceptación finaly con la decatexis.

La entrevista que viene acontinuación, con la señora L.,hablará por sí misma. La he incluidoen este libro porque representa eltipo de paciente que puedefrustrarnos más, ya que fluctúa entre

el deseo y la negociación de todanecesidad de ayuda. Es importanteque no impongamos nuestrosservicios a estos pacientes, sino queestemos disponibles para cuando nosnecesiten.

Doctora: Señora L., ¿cuánto tiempolleva en el hospital?

Paciente: Vine al hospital el 6 deagosto.

Doctora: No es la primera vez,¿verdad?

Paciente: No, no. Creo que he estadoaquí veinte veces o más.

Doctora: ¿Cuándo fue la primeravez?

Paciente: Bueno, la primera vez fueen 1933, cuando tuve mi primerhijo. Pero la primera vez queingresé en este hospital fue en1955.

Doctora: ¿Para qué vino entonces?Paciente: Entonces fue la

adrenalectomía.Doctora: ¿Para qué fue la

adrenalectomía?

Paciente: Porque tenía un tumormaligno en la base de la columnavertebral.

Doctora: ¿En 1955?Paciente: Sí.Doctora: ¿O sea que lleva once años

con este tumor maligno?Paciente: No, llevo más de once

años. Me estirparon un pecho en1951. Y el segundo me loextirparon en 1954, y laadrenalectomía y la extirpaciónde los ovarios fueron aquí en el55.

Doctora: ¿Qué edad tiene ahora?Paciente: Tengo cincuenta y cuatro,

pronto cumpliré cincuenta ycinco.

Doctora: Cincuenta y cuatro. Y llevaenferma, que usted sepa, desde1951.

Paciente: Eso es.Doctora: ¿Puede decirnos cómo

empezó todo?Paciente: Pues estábamos celebrando

una pequeña reunión de familiaen el 51, y tenía en casa a todoslos parientes de mi marido de

fuera de la ciudad. Subí aarreglarme y a tomar un baño yme di cuenta de que tenía un bultoencima del pecho. Llamé a micuñada y le pregunté si creía queera algo como para preocuparse.Ella me dijo que sí, quetelefoneara a un médico y lepidiera hora, y así lo hice. Estoera un viernes, y fui alconsultorio del médico el martessiguiente, y el miércoles fui alhospital a hacerme unasradiografías. Me dijeron que era

un tumor maligno y a principiosde la semana siguiente meoperaron, y me extirparon unpecho.

Doctora: ¿Cómo se tomó todo eso?¿Qué edad teníaaproximadamente?

Paciente: Tenía unos treinta... bueno,cerca de cuarenta años. No sé,todo el mundo pensó que mederrumbaría. No podían entenderque me lo tomara con tantatranquilidad. En realidad, bromeésobre el asunto. Mi cuñada no

podía entender que yo pasara poralto el comentario de que podíaser un tumor maligno cuandodescubrí el bulto. Y yo me lotomé muy a la ligera. Mi hijomayor fue quien se lo tomó peor.

Doctora: ¿Qué edad tiene?Paciente: Tenía diecisiete años, aún

no, le faltaban unos meses paracumplir los diecisiete. Estuvo encasa hasta después de que meoperaron y luego se fue alservicio porque tenía miedo deque yo estuviera enferma o no

pudiera levantarme de la cama oalgo así, o sea que se fue alservicio. Pero aparte de eso, nome preocupó... lo único que memolestó fueron los tratamientos abase de radiaciones que meaplicaron después.

Doctora: ¿Qué edad tenían sus otroshijos? Me ha parecido que teníamás.

Paciente: Sí, tengo otro chico quetiene veintiocho años.

Doctora: ¿Ahora?Paciente: Ahora. Entonces estaba en

la escuela elemental.Doctora: ¿Tiene usted dos hijos?Paciente: Dos chicos.Doctora: Su hijo tenía verdadero

miedo de que usted fuera amorirse.

Paciente: Creo que sí.Doctora: Y se fue.Paciente: Se fue.Doctora: ¿Cómo se lo tomó más

adelante?Paciente: Bueno, él tiene una cosa

por la que yo suelo tomarle elpelo: la “hospitalofobia”, porque

no puede venir al hospital yverme echada en la cama. Laúnica vez que ha venido fuecuando me estaban practicandouna transfusión de sangre. Supadre le pide a veces que selleve algo a casa o que me traigaalgo que es demasiado pesadopara llevarlo él.

Doctora: ¿Cómo le dijeron que teníaun tumor maligno?

Paciente: Muy bruscamente.Doctora: ¿Y eso es bueno o malo?Paciente: No me molestó. No sé

cómo se lo tomaría otro, pero yoprefería saberlo cuanto antes, ésaes mi opinión. Yo preferíasaberlo antes que nadie. Creo quesi no, te vuelves más susceptibleal hecho de que todo el mundo tepresta demasiada atención y tefiguras que algo va mal: así escomo lo siento.

Doctora: Sospecharía de todosmodos.

Paciente: Creo que sí.Doctora: Entonces era 1951, y ahora

estamos en 1966, y usted ha

estado veinte veces en elhospital.

Paciente: Yo diría que sí.Doctora: ¿Qué cree que puede

enseñarnos?Paciente: (Risas.) No sé, todavía

tengo mucho que aprender.Doctora: ¿Cuál es su estado físico

ahora? Veo que lleva un corséortopédico. ¿Tiene dificultadescon la columna vertebral?

Paciente: Es por la columna. Mehicieron una fusión espinal elmes de junio pasado, hace un

año, el 15 de junio último, y medicen que tengo que llevar elcorsé continuamente. Ahora estoyaquí porque tengo un pequeñoproblema con la pierna derecha.Pero con la ayuda de los buenosmédicos que hay en estehospital... bueno, también mearreglarán eso. La tenía comodormida. Había perdido un pocoel uso de ella y tenía unasensación de hormigueo en laspiernas, como si me pincharancon agujas. Ayer desapareció.

Ahora puedo mover libremente lapierna y la vuelvo a sentirnormal.

Doctora: ¿Ha tenido algunareaparición del tumor maligno?

Paciente: No. Me dijeron que no haypor qué preocuparse, que estálatente.

Doctora: ¿Cuánto tiempo llevalatente ahora?

Paciente: Bueno, supongo que debede estar latente desde laadrenalectomía; desde luego, nosé demasiado. Si los médicos me

dan buenas noticias, yo me lascreo.

Doctora: Le gusta oírlas.Paciente: Cada vez que salgo por esa

puerta digo a mi marido: “Ésta esla última vez que vengo aquí, novoy a volver más.” Cuando salíde aquí el 7 de mayo último, lodijo él para que yo no tuviera quedecirlo. Pero no duró mucho.Estaba otra vez aquí el 6 deagosto.

Doctora: Tiene usted una carasonriente, pero en el fondo

seguro que guarda mucho másdolor y tristeza.

Paciente: Bueno, supongo que uno sepone así a veces.

Doctora: ¿Cómo se toma usted todoesto? Tener un tumor maligno,haber estado veinte veces en elhospital, que le hayan extirpadolos pechos, y la adrenalectomía.

Paciente: Y las fusiones espinales...Doctora: Las fusiones espinales.

¿Cómo se lo toma?¿De dónde saca fuerzas y cuáles son

sus preocupaciones?

Paciente: No sé, supongo que la fe enDios y en los médicos me ayuda.

Doctora: ¿Cuál va primero?Paciente: Dios.Capellán: Hemos hablado de eso

antes y, aunque tenga esta fe quela sostiene, hay veces que sesiente desgraciada.

Paciente: Oh, sí.Capellán: Esto es algo difícil de

evitar, la depresión, a veces.Paciente: Sí. Creo que me siento

deprimida sobre todo cuandollevo un tiempo sola. Recuerdo el

pasado y pienso que es inútilestar allí echada pensando eneso. Todo queda atrás. Deberíapensar más en el futuro. Cuandovine la primera vez, y supe queiban a operarme de cáncer...bueno, tenía a aquellos doschicos para educarlos.

Doctora: Ahora son mayores,¿verdad? O sea que dioresultado. (La paciente llora.)

Paciente: Eso es todo lo quenecesito, perdóneme, necesitodesahogarme llorando.

Doctora: Muy bien. Me pregunto porqué ha dicho eso de evitar ladepresión. ¿Por qué deberíaevitarla?

Capellán: Bueno, he utilizado unapalabra poco adecuada. Laseñora L. y yo hemos habladomucho de cómo hay quehabérselas con la depresión. Enrealidad no ha de evitarse. Hayque enfrentarse con ella ysuperarla.

Paciente: A veces he de llorar, nopuedo evitarlo. Lo siento...

Doctora: No, no, yo la animo a quelo haga.

Paciente: Oh, usted...Doctora: Sí, creo que evitarlo sólo

sirve para hacer todo más durode soportar, ¿no?

Paciente: Bueno, no, yo no lo creo.Creo que te sientes peor despuésde dejarte llevar, ésa es miopinión. Porque cualquiera quelleve así tanto tiempo como yo...bueno, creo que debería estaragradecido por lo que ha pasado.He tenido muchas cosas que

muchas otras personas no hantenido la oportunidad de lograr.

Doctora: ¿Se refiere al tiempo extra?Paciente: El tiempo extra por una

parte. He presenciado esaexperiencia en mi propia familiahace pocos meses. Y creo que hetenido mucha suerte de que no meocurrieran a mí esas cosas.

Capellán: ¿Se refiere a laexperiencia de su cuñado?

Paciente: Sí.Capellán: Murió aquí.Paciente: Sí, el 5 de mayo.

Doctora: ¿Qué fue esa experiencia?Paciente: Bueno, él no estuvo

enfermo mucho tiempo, y no tuvola oportunidad de durar tantocomo yo. No podía decirse quefuera viejo. Tenía unaenfermedad que, si se la hubieracuidado desde el principio...Creo que fue pura negligenciapor su parte, pero a pesar detodo, no duró mucho.

Doctora: ¿Qué edad tenía?Paciente: Tenía sesenta y tres años.Doctora: ¿Qué tenía?

Paciente: Tenía cáncer.Doctora: ¿No le prestó atención o

qué?Paciente: Había estado mal durante

seis meses, y todo el mundo lehabía dicho que debía ir a ver aun médico, ir a algún sitio yhacerse cuidar. Él se abandonóhasta que ya no pudo seguircuidándose de sí mismo.Entonces decidió venir aquí ypedir ayuda. Él y su mujerestaban muy afectados porque nopodían salvarle la vida como

salvaron la mía. Como he dicho,él esperó hasta que ya no pudoaguantar más.

Doctora: Este tiempo extra ¿es untiempo especial? ¿Es diferente deotro tiempo?

Paciente: No, no puedo decir que seadiferente. No puedo decirloporque yo siento que mi vida estan normal como la suya y la delcapellán. No tengo la impresiónde estar viviendo un tiempoprestado, ni creo que tenga queaprovechar más este tiempo que

me queda. Me parece que mitiempo es el mismo que el suyo.

Doctora: Algunas personas tienen laimpresión de que están viviendomás intensamente.

Paciente: No.Doctora: Bueno, no es así en todos

los casos. ¿Usted no comparteese sentimiento?

Paciente: No, no, yo sé que no. Y séque todos tenemos un tiempo paramarcharnos, y que no me hallegado el momento, eso es todo.

Doctora: ¿Ha intentado pensar, de

alguna manera, que durante estetiempo es cuando puedeprepararse más para la muerte?

Paciente: No. Sigo tirando, de un díapara otro, como hacía antes.

Doctora: ¡Oh! ¿Nunca ha pensadosiquiera en cómo será y en lo quesignifica?

Paciente: No. Nunca he pensado enello.

Doctora: ¿Cree usted que la gentedebería hacerlo? Porque todostenemos que morir un día.

Paciente: Bueno, en realidad nunca

se me ha ocurrido pensar enprepararme para morir. Creo que,cuando llega el momento, algo entu interior debe advertírtelo.Todavía no me siento preparada.Creo que tengo mucho tiempo.

Doctora: Sí, nunca se sabe.Paciente: No, pero quiero decir que

me imagino que, así como hecriado a mis dos chicos, ahoratengo que ayudar a cuidar a losnietos.

Doctora: ¿Tiene nietos?Paciente: Siete.

Doctora: Y está esperando quecrezcan.

Paciente: Estoy esperando quecrezcan para poder ver a misbiznietos.

Doctora: Cuando está en el hospital,¿qué clase de cosas le ayudanmás?

Paciente: ¡Oh! Estaría con losmédicos todo el día si pudiera.

Capellán: Creo que yo tambiénconozco otra respuesta para eso,y es que usted siempre se imaginael futuro, tiene en perspectiva el

objetivo que quiere. Siempre estádiciendo que lo que quiere espoder irse a casa y moverse.

Paciente: Tiene razón. Quiero volvera andar. Y estoy bastante segurade que voy a hacerlo igual que lohice hace muchos años. Es unadeterminación.

Doctora: ¿Qué cree que la haayudado a no ceder, a noabandonarse?

Paciente: Pienso en el único queahora queda en casa, mi marido,que es más niño que todos los

niños juntos. Es diabético, y esole ha afectado a los ojos, y nopuede ver demasiado bien.Cobramos la pensión deinvalidez.

Doctora: ¿Qué cosas puede hacer?Paciente: Bueno, no puede hacer

demasiadas. Tiene muy pocavista. No puede ver lossemáforos por la calle. La últimavez que estuve en el hospital élestaba charlando con la señoraS., y ella estaba sentada a un ladode la cama y le preguntó si podía

verla. Él dijo que sí, pero que laveía borrosa, de lo que deduzcoque tiene muy poca vista. Puedever los grandes titulares de losperiódicos, pero para lostitulares de segunda línea tieneque usar una luna, y lo demás nopuede verlo.

Doctora: En casa, ¿quién se cuida dequién?

Paciente: Bueno, cuando salí delhospital el mes de octubrepasado, nos prometimosmutuamente que yo sería sus ojos

y él sería mis pies, y ése esnuestro plan.

Doctora: Es muy bonito. ¿Ha dadobuen resultado?

Paciente: Pues ha salido bastantebien. Él vuelca las cosas de lamesa sin querer, y luego yo lohago a propósito para que él creaque no lo hizo por culpa de suvista. Si pasa algo, si tropieza oalgo así, bueno, yo le digo que amí me pasa muchas veces y tengodos hermosos ojos, para que nole sepa mal.

Capellán: ¿A veces le sabe mal?Paciente: Oh, sí, a veces le molesta.Doctora: ¿Ha solicitado... o ha

pensado en comprarse un perro oen recibir adiestramiento, hacerprácticas de movimientos y cosasasí?

Paciente: Nos ayuda en la casa unapersona miembro del Ejército deSalvación. Y ha venido a vernosla asistenta social. Le dijo queiba a ver si podía ayudarle dealguna manera.

Doctora: El Faro del Ciego puede

evaluar sus necesidades, ellosenseñan a moverse a los ciegos yles dan un bastón si es necesario.

Paciente: Bueno, eso estaría muybien.

Doctora: Así que en casa se ayudanel uno al otro y cada uno hace loque el otro no puede hacer. O seaque a usted le debe preocuparmucho cómo se desenvuelve élcuando usted está en el hospital.

Paciente: Sí, me preocupa.Doctora: ¿Cómo se desenvuelve él?Paciente: Bueno, cena con mis hijos.

La auxiliar del Ejército deSalvación viene tres veces porsemana y se encarga de lalimpieza y la plancha. Él puedelavarse las cosas. Yo no ledisuado de nada de lo que hace.Veo que hace mal muchas cosas,pero le digo que están bien, quesiga haciéndolo, y dejo que seencargue de hacerlo.

Doctora: Le dice esto para hacer queél se sienta bien.

Paciente: Lo intento.Doctora: ¿Hace eso también consigo

misma?Paciente: Trato de no quejarme de

cómo me siento. Cuando él mepregunta cómo me encuentro, yosiempre le digo que me encuentromuy bien, hasta que llego a unpunto en que he de decirle quetengo que ingresar en el hospital.Es entonces cuando él se entera.

Doctora: ¿Cómo? ¿Nunca le ha dichoél antes que lo hiciera?

Paciente: No, obro así porque teníauna amiga que se autoconvencióde que estaba realmente enferma

y se instaló en una silla deruedas. Desde entonces decidíque, antes de quejarme, tenía queestar muy mal. Creo que es unalección que aprendí gracias aella. Acudió a médicos de toda laciudad tratando de que le dijeranque tenía una esclerosis múltiple.Los médicos no podíanencontrarle nada. Ahora está enuna silla de ruedas y no puedeandar. No sé si tiene la esclerosiso no, pero lleva así unosdiecisiete años.

Doctora: Pero ése es otro extremo.Paciente: Sí, pero me refiero a que se

está quejando constantemente... Yluego tengo una cuñada que diceque le hacen daño las uñas, y quele molesta depilarse las piernas ytodo lo demás, y no puedoaguantar esas quejas constantesde las dos. He decidido quetengo que encontrarme muy malantes de quejarme.

Doctora: ¿Quién era como usted ensu familia? ¿Sus padres fuerontan combativos como usted?

Paciente: Mi madre murió en el 49 ysólo la vi realmente enferma dosveces. La última vez fue cuandotenía leucemia, y murió. A mipadre no lo recuerdo mucho, perosólo sé... lo que recuerdo es quetuvo la gripe cuando la epidemiade gripe de 1918, y entoncesmurió. O sea que no puedo decirdemasiado de mi padre.

Doctora: Entonces, para ustedquejarse equivale a morir,porque ellos sólo se quejaronjusto antes de morir.

Paciente: ¡Eso es! ¡eso es!Doctora: Pero, ¿sabe?, hay muchas

personas que manifiestan susachaques y dolores y no semueren.

Paciente: Ya lo sé. Tengo esacuñada, el capellán también laconoce.

Capellán: Otro aspecto de la estanciaen el hospital de la señora L. esque a menudo vienen a visitarlaotros pacientes. Y entonces ellahace de consoladora de losdemás.

Paciente: Oh, no sé...Capellán: Y a veces me pregunto:

¿no desearía tener a alguien conquien hablar, que pudieraconsolarla, en vez de que losdemás se apoyaran siempre enusted?

Paciente: No siento necesidad deconsuelo, Padre. Y desde luegono quiero compasión porque nocreo que nadie debacompadecerse de mí. Tengo laimpresión de que no me hapasado nada tan malo como para

quejarme. Sólo me compadezcode los pobres médicos.

Doctora: ¿Lo siente por ellos? Nodebería compadecerse de ellosporque ellos tampoco quierencompasión, ¿no?

Paciente: Ya sé que no quierencompasión pero, cuando salen delas habitaciones, de oír hablar atodo el mundo de sus achaques ysus dolores, apuesto a que enrealidad les gustaría marcharse aotro sitio. A las enfermerastambién.

Doctora: A veces lo hacen.Paciente: Pues si lo hacen, no se lo

reprocho.Doctora: Usted dice que coopera con

ellos. ¿Deja de decirles algoalguna vez para no agobiarles?

Paciente: No, no. Creo que les digolo que me pasa, porque, ésa es laúnica manera en que puedentrabajar. ¿Cómo pueden curarte sino les dices lo que va mal?

Doctora: ¿Tiene alguna molestiafísica?

Paciente: Me encuentro

maravillosamente, pero megustaría poder hacer lo quequiero hacer.

Doctora: ¿Qué le gustaría hacer?Paciente: Levantarme y andar e ir

directamente a casa andando todoel camino.

Doctora: ¿Y luego qué?Paciente: Bueno, no sé lo que haría

cuando llegara allí,probablemente meterme en cama.(Risa.) Pero me encuentrorealmente bien. En estosmomentos no tengo ninguna

molestia ni ningún dolor.Doctora: ¿Y lleva así desde ayer?Paciente: Bueno, hasta ayer tenía esa

sensación de hormigueo en laspiernas, y desapareció. No eraterrible, pero en casa yo estabaun poco preocupada porque hacíaunas dos semanas que no podíaandar tan bien como antes. Ya séque probablemente fue culpa míaporque, si lo hubiera reconocidodesde el principio, hubierapedido ayuda y me hubieraocupado de ello, no habría

llegado al punto a que llegó. Perosiempre pienso que el díasiguiente será mejor.

Doctora: O sea que espera un poco yconfía en que desaparezca.

Paciente: Espero y espero hasta queveo que no mejoro. Entoncesllamo.

Doctora: Y se ve obligada aafrontarlo.

Paciente: Me veo obligada a afrontarlos hechos.

Doctora: ¿Qué pasará cuando lleguesu hora? ¿Se lo tomará de la

misma manera?Paciente: Esperaré a que llegue el

día. Así lo espero. Estuvecuidando a mi madre hasta queingresó en el hospital y yo diríaque ella fue aceptando las cosasa medida que fueron viniendo.

Doctora: ¿Ella lo sabía?Paciente: No sabía que tenía

leucemia.Doctora: ¿No?Paciente: Los médicos me dijeron

que no debía decírselo.Doctora: ¿Qué piensa usted de eso?

¿Tiene alguna opinión alrespecto?

Paciente: Bueno, a mí no me parecíabien que no lo supiera porqueella decía al doctor todo lo quele pasaba. Y creo que, al nosaberlo, entorpecía el trabajo delos médicos. Porque ella decíaque tenía molestias en la vejigade la hiel y se lo cuidaba ellamisma y tomaba medicamentosque no eran buenos para unapersona que se encontrara en suestado.

Doctora: ¿Por qué cree que no se lodijeron a su madre?

Paciente: Pues no lo sé, no tengo niidea. Cuando el doctor me lodijo, yo le pregunté qué pasaríasi ella se enteraba, y él dijo queno, que no debía saberlo.

Doctora: ¿Qué edad tenía ustedentonces?

Paciente: Bueno, entonces estabacasada. Tenía alrededor detreinta y siete años.

Doctora: Pero hizo lo que le dijo eldoctor.

Paciente: Hice lo que me dijo eldoctor.

Doctora: O sea que ella murió sinsaberlo en realidad o sin hablarde ello.

Paciente: Sí.Doctora: Así que es muy difícil saber

cómo se lo tomó.Paciente: Sí.Doctora: ¿Qué cree usted que es más

fácil para un paciente?Paciente: Oh, creo que es algo muy

personal. En lo que a mí serefiere, me alegro de saber lo que

tengo.Doctora: Um hm. Y su padre...Paciente: Y mi padre sabía lo que

tenía. Tenía la gripe. Yo he vistodiferentes pacientes que estánenfermos y no saben lo quetienen. El capellán conoce a laúltima. Ella sabía lo que teníapero no sabía que iba a morir.Era la señora J. Había montadotodo un tinglado, estaba decididaa volver con su marido. Sufamilia le ocultaba lo mal queestaba, y ella nunca sospechó

nada. Quizá para ella fueramejor. No lo sé. Creo quedepende de la persona. Creo quelos médicos deberían saber lamejor manera de llevar una cosaasí. Creo que ellos pueden juzgarmejor a una persona y sabercómo se lo va a tomar.

Doctora: Entonces ¿cada caso esespecial?

Paciente: Creo que sí.Doctora: Y no se puede generalizar.

Estamos de acuerdo. Eso es loque estamos intentando hacer

aquí, mirar a cada individuo ytratar de aprender cómo podemosayudar a ese tipo de persona. Ycreo que usted es de esaspersonas combativas que hacentodo lo posible hasta el últimodía.

Paciente: Es lo que voy a hacer.Doctora: Y entonces, cuando tenga

que afrontarlo, lo afrontará. Su fele ha ayudado mucho a mantenerla sonrisa a pesar de todo esto.

Paciente: Espero que sí.Doctora: ¿A qué confesión

pertenece?Paciente: Pues luterana.Doctora: Dentro de su fe, ¿qué es lo

que la ayuda más?Paciente: No sé. No puedo decirlo

exactamente. Me ha ayudadomucho hablar con el capellán.Incluso le he llamado porteléfono para hablar con él.

Doctora: Cuando se encuentrarealmente deprimirla y sola, y notiene a nadie a su alrededor, ¿quéclase de cosas hace?

Paciente: Bueno, no sé. Cualquier

cosa que se me ocurre que se hade hacer.

Doctora: ¿Por ejemplo?Paciente: Bueno, estos últimos meses

ponía la televisión para nopensar. Eso era lo único. Mirarotra cosa o telefonear a mi nuerapara charlar con ella y con losniños.

Doctora: ¿Por teléfono?Paciente: Por teléfono, y

manteniéndome ocupada.Doctora: ¿Haciendo cosas?Paciente: Se trata de hacer algo para

no pensar. Llamo al capellán devez en cuando para que me presteun poco de apoyo moral. Enrealidad, no hablo de mi estadocon nadie. Mi nuera generalmentecomprende cuando la llamo, queestoy deprimida o melancólica.Pone al teléfono a uno de losniños o me cuenta algo que hahecho durante el día.

Doctora: Admiro su valor por veniraquí para la entrevista. ¿Sabe porqué?

Paciente: No.

Doctora: Tenemos a un paciente cadasemana, y hacemos esto cadasemana, pero estoy descubriendoque usted es alguien que enrealidad no quiere hablar de esto,y, aunque sabía que íbamos ahablar de ello, a pesar de todo haquerido venir.

Paciente: Bueno, si puedo ayudar aalguien de alguna manera, quierohacerlo. Como he dicho, en loque se refiere a mi estado físicoo a mi salud, bueno, me noto tansana como usted o el capellán.

No estoy enferma.Doctora: Creo que es extraordinario

que la señora L. se prestara avenir aquí. Usted quería ser útilde algún modo, ayudamos.

Paciente: Espero haberlo hecho. Sipuedo ayudar a alguien, estoycontenta de hacerlo, aunque nopueda salir ni hacer nada. Me vana ver mucho por aquí. Tal vezpuedan hacerme otras entrevistas.(Risa.)

La señora L. aceptó nuestrainvitación a compartir algunas de suspreocupaciones, pero mostró unadiscrepancia peculiar entre suenfrentamiento con la enfermedad ysu negación de la misma. Hastadespués de esta entrevista nopudimos comprender algo de estadicotomía. Ella se prestó a venir alseminario, no porque quisiera hablarde su enfermedad o su muerte, sinopara prestar un servicio a pesar dever sus movimientos restringidos yno poderse levantar de la cama.

“Mientras esté activa, vivo”, dijo unavez. Consuela a otros pacientes, peroen realidad está bastante resentidapor no poder descargarse sobre loshombros de otro. Llama al capellánpara una conversación privada yconfidencial, casi en secreto, perodurante la entrevista sólo reconocebrevemente algunos sentimientos dedepresión ocasional y de necesidadde conversación. Termina laentrevista diciendo: “Estoy tan bien ytan sana como usted y el capellán”,lo cual significa: “He levantado el

velo, pero ahora voy a cubrirme lacara otra vez.”

En esta entrevista quedó patenteque para ella quejarse equivalía amorir. Tanto su padre como su madreno se quejaron nunca y sóloreconocieron que estaban enfermosantes de morir. La señora L. tieneque actuar y mantenerse ocupada siquiere vivir. Tiene que ser los ojosde su marido casi ciego y le ayuda anegar la pérdida gradual de la vista.Cuando él tiene un accidente porculpa de su mala vista, ella finge un

accidente similar para resaltar queno tiene que ver con su enfermedad.Cuando está deprimida tiene quehablar con alguien, pero sin quejarse:“¡Las personas que se quejan sepasan diecisiete años en una silla deruedas!”

Es comprensible que unaenfermedad progresiva con todas susimplicaciones sea muy difícil detolerar para una paciente que tiene laimpresión de que las quejas vanseguidas necesariamente por unainvalidez permanente o por la

muerte.Esta paciente era ayudada por

parientes que le permitían telefoneary charlar de “otras cosas”, por untelevisor que tenía en su cuarto paradistraerse, y más tarde por pequeñostrabajos manuales que empezó ahacer para tener la impresión de que“todavía servía para algo”.

Cuando se hace hincapié en losaspectos instructivos de estasentrevistas, una paciente como laseñora L. puede compartir muchasquejas sin tener la impresión de que

se la va a clasificar como una“quejica”.

11. Reacciones ante elseminario sobre la

muerte y los moribundos

La tormenta de la nochepasada ha terminado estamañana con una paz dorada.Tagore, de Pájaros Errantes,

CCXCIII

Reacciones del personal

Como hemos observado antes, el

personal del hospital reaccionó congran resistencia, a veces con abiertahostilidad, ante nuestro seminario. Alprincipio, era casi imposible que losmédicos nos dieran permiso paraentrevistar a uno de sus pacientes.Los residentes eran más difíciles deabordar que los internos, y éstosofrecían más resistencia que losexternos o los estudiantes enmedicina. Parecía que, cuanta másexperiencia tenía un médico, menosdispuesto estaba a colaborar en aqueltipo de trabajo. Otros autores han

estudiado la actitud del médicorespecto a la muerte y al pacientemoribundo. Nosotros no hemosestudiado las razones individualesque había para esta clase deresistencia, pero la hemos observadomuchas veces.

También hemos constatado uncambio de actitud una vez puesto enmarcha el seminario, cuando elmédico tenía la opinión de suscolegas o de algunos de los pacientesque venían a la clase. Los estudiantesy los capellanes del hospital

contribuyeron igualmente afamiliarizar cada vez más connuestro trabajo a los médicos, y lasenfermeras quizás han sido las quemás nos han ayudado.

Tal vez no sea una coincidenciaque una de las doctoras más famosasen el cuidado total del pacientemoribundo, Cicely Saunders,empezara trabajando como enfermeray ahora, como médico, esté dedicadaa los enfermos moribundos en unasección destinada especialmente a sucuidado. Ella ha confirmado que la

mayoría de pacientes saben que sumuerte es inminente, tanto si se les hadicho como si no. Se encuentra muybien hablando de esta cuestión conellos, y como no tiene necesidad denegación no es probable que laencuentre en sus pacientes. Si éstosno desean hablar de ello,naturalmente ella respeta sureticencia. Insiste en la importanciadel médico que sabe sentarse yescuchar. Confirma que entonces lamayoría de sus pacientes aprovechanla oportunidad y le dicen (¡la mayor

parte de las veces sin rodeos!) queya sabían lo que estaba pasando, yque casi no experimentanresentimiento ni miedo al final. “Y loque es más importante”, dice, “elpersonal que haya escogido hacer untrabajo así, debería haber tenido laoportunidad de pensarlo a fondo y deencontrar satisfacción en una esferadiferente de los propósitos yactividades habituales de loshospitales. Si creen en ello ydisfrutan realmente con su trabajo,ayudarán más al paciente con su

actitud que con palabras”.Hinton también quedó muy

impresionado ante la intuición y laconsciencia que demostraban lospacientes enfermos de muerte y anteel valor que manifestaban al afrontarla muerte, que casi siempre seproducía tranquilamente. Doy estosdos ejemplos porque creo que dicenmucho tanto de las reacciones de lospacientes como de las actitudes deestos autores.

Entre nuestro personal hemosencontrado dos subgrupos de

médicos que eran capaces deescuchar y de hablar tranquilamentedel cáncer, de la muerte inminente, odel diagnóstico de una enfermedadgeneralmente fatal. Eran los quellevaban poco tiempo en la profesiónmédica y habían experimentado lamuerte de una persona próxima aellos y superado esta pérdida, ohabían asistido al seminario duranteun período de varios meses; el otrogrupo, más reducido, lo constituíanmédicos mayores, que —esto sólo losuponemos— pertenecían a una

generación anterior, educada en unambiente que usaba menosmecanismos de defensa y menoseufemismos, afrontaba la muerte deun modo más realista, y enseñaba alos médicos a cuidarse de losenfermos moribundos. Estabaneducados en la antigua escuela delhumanitarismo y ahora tienen éxitocomo médicos en un mundo donde lamedicina es más científica. Son losmédicos que hablan a sus pacientesde la gravedad de su enfermedad sinquitarles toda esperanza. Estos

médicos han ayudado y apoyadotanto a sus pacientes como a nuestroseminario. Hemos tenido menoscontacto con ellos, no sólo porqueson la excepción, sino tambiénporque sus pacientes se sentíanequilibrados y casi nuncanecesitaban recurrir a un tercero.

Aproximadamente nueve de cadadiez médicos reaccionaban conincomodidad, fastidio u hostilidadlatente o patente cuando les pedimospermiso para entrevistar a uno de suspacientes. Algunos utilizaban la mala

salud física o psíquica del pacientecomo razón para su renuncia,mientras que otros negaban pura ysimplemente que tuvieran pacientesmoribundos a su cargo. Algunosmanifestaban disgusto cuando suspacientes pedían hablar con nosotros,como si ello reflejara su incapacidadpara tratarlos bien. Aunque sólo unospocos se negaron abiertamente, lagran mayoría, cuando finalmente nospermitían hacer una entrevista, loconsideraban como un favor especialque nos hacían. Lentamente, esto ha

ido cambiando, y ahora son ellos losque vienen a pedirnos que veamos auno de sus pacientes.

La señora P. es un ejemplo de laagitación que un seminario así puedeprovocar entre los médicos. Ellaestaba muy preocupada por muchosaspectos de su hospitalización.Sentía una gran necesidad deexpresar sus preocupaciones ytrataba desesperadamente deaveriguar quién era su médico.

Resulta que había ingresado en elhospital a finales de junio, cuandohay un gran cambio de personal, yapenas conocía a su “cuadrilla”cuando éstos se fueron y vino asustituirles otro grupo de médicosjóvenes. Uno de los recién llegados,que antes había asistido al seminario,se fijó en que estaba consternada,pero no podía pasar tiempo con ellaporque estaba ocupado intentandoconocer a sus nuevos supervisores,su nueva sala y sus obligaciones.Cuando le pedí que me dejara

entrevistar a la señora P., consintiórápidamente. Pocas horas despuésdel seminario, su nuevo supervisor,un residente, me detuvo en un pasillolleno de gente y, en voz alta y muyenojado, me reprochó que hubieravisto a aquella señora, añadiendoque “ésta es la cuarta paciente que hasacado de mi sala”. La presencia devisitantes y pacientes no parecíaestorbarle lo más mínimo paraexponer sus quejas; tampoco parecíapreocuparle el hablar con bastantepoco respeto a un miembro más

antiguo de la facultad. Estabaclaramente furioso por la intromisióny por el hecho de que otros miembrosde su equipo dieran permisorápidamente sin preguntárselo antes aél.

No se preguntaba por qué tantospacientes suyos tenían dificultadespara hacer frente a su enfermedad,por qué su equipo evitaba hacerlepreguntas, y por qué a sus pacientesles era imposible exponer suspreocupaciones. El mismo médicodijo más tarde a sus internos que a

partir de entonces les estabaprohibido hablar con ninguno de suspacientes de la gravedad de suenfermedad y dejarles hablar connosotros. En la misma conversaciónhabló del respeto y la admiraciónque tenía por el seminario y pornuestra labor con los enfermosdesahuciados, pero él no quería tenerparte en él y eso incluía a suspacientes, la mayoría de los cualestenían una enfermedad incurable.

Otro médico me llamó en elmomento en que yo entraba en mi

despacho después de una entrevistaespecialmente conmovedora. Teníamedia docena de sacerdotes y deenfermeras supervisoras esperandopara hablar conmigo cuando una vozchillona me gritó por el teléfono algoasí: “¿Cómo tiene usted el valor dehablar de la muerte a la señora K.cuando ni siquiera sabe lo enfermaque está y tal vez vuelva otra vez a sucasa?” Cuando por fin volví en mí, leexpliqué el contenido de nuestraentrevista, a saber, que aquella mujerhabía pedido hablar con alguien que

no estuviera implicado en sutratamiento inmediato. Queríacompartir con alguien que sabía quesus días estaban contados. Todavíano era capaz de reconocer esto contodas sus consecuencias. Nos pidióque le aseguráramos que su médico(¡el que yo tenía al teléfono!) le haríauna indicación cuando su finestuviera próximo y que no jugaría alescondite con ella hasta que fuerademasiado tarde. Tenía muchaconfianza en él y le molestaba muchono haber sido capaz de comunicarle

que era consciente de la gravedad desu estado.

Cuando este médico se enteró delo que en realidad estábamoshaciendo (¡que era muy diferente delo que él suponía!), el enfado diopaso a la curiosidad, y al finalconsintió en escuchar la grabación dela entrevista de la señora K., que enrealidad era una súplica dirigida a élpor su propia paciente.

Los sacerdotes que me visitabanno podrían haber tenido unaexperiencia más instructiva que la

interrupción de aquel doctor furioso,que les mostró los efectos que puedeprovocar un seminario así.

Cuando empecé a trabajar conpacientes moribundos, observé lanecesidad desesperada del personaldel hospital de negar la existencia depacientes moribundos en sus salas.En otro hospital una vez pasé horasbuscando un paciente capaz de serentrevistado y sólo conseguí que medijeran que no había ningún enfermo

moribundo que pudiera hablar.Mientras recorría la sala, vi a unviejo que leía un periódico con eltitular “Los viejos soldados nuncamueren”. Parecía gravementeenfermo y le pregunté si no leasustaba “leer aquello”. Él me mirócon enojo y fastidio, y me dijo que yodebía de ser uno de esos médicosque sólo se ocupan del pacientemientras está bien, pero, cuando seacerca su hora, se alejan y le evitan.¡Aquél era mi hombre! Le hablé demi seminario sobre la muerte y los

moribundos[5] y de mi deseo deentrevistar a alguien delante de losestudiantes para enseñarles a noevitar a esos pacientes. Se mostróencantado de venir, y sostuvimos unade las entrevistas más inolvidables alas que he asistido en mi vida.

En general, los médicos han sidolos que menos ganas han manifestadode participar en nuestro trabajo, deenviarnos pacientes y de asistir alseminario. Los que han hecho una deestas cosas han contribuido mucho, ygeneralmente, una vez convencidos,

han seguido haciéndolo cada vezmás. Hace falta valor y humildadpara asistir a un seminario al queasisten no sólo las enfermeras,estudiantes y asistentas sociales conlos que suelen trabajar, sino tambiénsus pacientes, con lo que se exponena la posibilidad de oír una opiniónsincera sobre el papel quedesempeñan en la realidad o en lafantasía de los enfermos. Los quetemen enterarse de cómo les ven losdemás, naturalmente se mostraránreacios a asistir a una reunión así,

aparte del hecho de que nosotroshablamos de un tema quegeneralmente es tabú y del que no sehabla públicamente con los pacientesy el personal. Los que han venido aestos seminarios siempre hanquedado sorprendidos de lo muchoque se puede aprender del paciente yde la opinión y las observaciones deotros y han llegado a considerarlouna experiencia extraordinariamenteinstructiva que les proporcionabacomprensión y era un estímulo paraproseguir con su trabajo.

Con los médicos, lo más difíciles el primer paso. Una vez hanabierto la puerta, han escuchado loque en realidad pretendemos (en vezde especular sobre lo que podamosestar haciendo), o han asistido alseminario, es casi seguro quecontinuarán. Hemos hecho más dedoscientas entrevistas en un períodode casi tres años. Durante todo estetiempo hemos tenido médicosextranjeros, procedentes de Europa yde las costas oriental y occidental delos Estados Unidos, que han asistido

a los seminarios a su paso porChicago, pero sólo dos miembros dela facultad de nuestra propiaUniversidad nos han honrado con supresencia. Supongo que es más fácilhablar de la muerte y de losmoribundos cuando uno se refiere alos pacientes de otro y puedemirarlos como simple espectador yno como participante en el drama.

Las enfermeras mostraronactitudes más diversas. En un

principio nos acogían con parecidaindignación y a menudo concomentarios totalmente impropios.Algunas nos llamaban buitres ymanifestaban claramente que nodeseaban nuestra presencia en susala. Aunque hubo otras que nosacogieron con alivio y esperanza.Sus motivaciones eran múltiples.Estaban enfadadas con ciertosmédicos por la manera comocomunicaban la gravedad de unaenfermedad a sus pacientes; porqueeludían la cuestión o porque la

dejaban al margen en las rondas.Estaban enfadadas por todas laspruebas y análisis innecesarios queprescribían para suplir el tiempo quedebían pasar con los pacientes y queno pasaban. Sentían su propiaimpotencia ante la muerte, y cuandose daban cuenta de que el médicosentía algo parecido, se irritaban deun modo exagerado. Les reprobabansu incapacidad para reconocer queno podía hacerse nada más por unpaciente dado y que ordenaranpruebas y análisis sólo para

demostrar que alguien estabahaciendo algo por él. Les molestabala incomodidad y la falta deorganización en lo que se refería alos familiares de aquellos pacientes,y naturalmente ellas no podíanesquivarlos tanto como los médicos.Sentían que su identificación ycomunicación con los pacientes eranmayores, pero también lo eran susfrustraciones y limitaciones.

Muchas enfermeras sentían queles faltaba mucho entrenamiento enaquel terreno y tenían poca

instrucción sobre el papel que debíandesempeñar ante aquella clase decrisis. Reconocían sus conflictos conmás facilidad que los médicos, y amenudo hacían grandes esfuerzospara asistir por lo menos a parte delseminario, mientras una de suscolegas visitaba su sala. Susactitudes cambiaban mucho másrápidamente que las de los médicos,y en los diálogos se sinceraban sinvacilar en cuanto se daban cuenta deque valorábamos más la franqueza yla honradez que las tópicas palabras

amables sobre su actitud respecto alos enfermos, los familiares o losmiembros del equipo de tratamiento.Cuando uno de los médicos llegó adecir que una paciente le habíaconmovido hasta casi hacerle saltarlas lágrimas, las enfermerasreconocieron inmediatamente queellas evitaban entrar en la habitaciónde aquella mujer para no ver elretrato de sus hijos pequeños sobrela mesilla de noche

En seguida estuvieron dispuestasa revelar sus verdaderas

preocupaciones, conflictos ymecanismos de defensa cuandocomprendieron que sus declaracionesse usaban para comprender unasituación conflictiva concreta y nopara juzgarlas. Apoyabanespontáneamente a un médico quetuviera el valor de oír la opinión quede él tenía su paciente, y prontoaprendieron a detectar cuándosurgían actitudes defensivas, tanto enlos médicos como en ellas mismas.

Había una sala en el hospital enla que al parecer los pacientes

moribundos permanecían solosmucho tiempo. La enfermerasupervisora organizó una reunión consu equipo de enfermeras paracomprender los problemasespecíficos. Cuando estuvieron todasreunidas en una pequeña sala deconferencias, preguntó a cada una deellas qué pensaba del papel de lasenfermeras ante el paciente enfermode muerte. Una enfermera mayorrompió el hielo y manifestó sudesaliento ante “la cantidad detiempo que se malgasta con esos

pacientes”. Señaló la realidad de laescasez de enfermeras y el “absurdoabsoluto que supone malgastar untiempo precioso en personas a lasque ya no se puede ayudar”.

Luego una enfermera más jovenañadió que siempre se ponía malacuando “esa gente sé muere en misbrazos”, y a otra le molestabaespecialmente cuando “se mueren enmis brazos mientras están presentesotros miembros de la familia” o“cuando acabo de ahuecarles laalmohada”. De doce enfermeras, sólo

una tenía la impresión de que lospacientes moribundos necesitabansus cuidados, y de que, aunque nopudiera hacer mucho, por lo menospodía hacerles encontrarse cómodosfísicamente. Toda la reunión fue unavaliente manifestación de su disgustoante aquella clase de trabajomezclado con una sensación de ira,como si aquellos pacientes lesjugaran una mala pasada al morir ensu presencia.

Estas mismas enfermeras hanllegado a entender las razones de sus

sentimientos, y ahora quizáreaccionan ante sus pacientesmoribundos tratándolos como a sereshumanos que sufren y necesitan máscuidados que sus compañeros dehabitación menos graves.

Su actitud ha cambiadogradualmente. Muchas de ellas hanempezado a asumir el papel quenosotros representábamos en elseminario. Ahora muchas de ellas seencuentran muy cómodas cuando unpaciente les hace una pregunta sobresu futuro. Tienen mucho menos miedo

de pasar tiempo con un pacientedesahuciado y no vacilan en venir avernos para hablar de sus problemascon una persona especialmenteatribulada o de trato difícil. A vecestraen parientes al seminario o aldespacho del capellán, y organizanreuniones de enfermeras para discutirdiferentes aspectos del cuidado totaldel paciente. Para nosotros han sidoalumnas y maestras, y han aportadomucho al seminario. Hay queagradecer mucho al personaladministrativo y supervisor, que ha

apoyado el seminario desde elprincipio y que incluso ha tomadomedidas para suplir en las salas a lasenfermeras que querían asistir a lasentrevistas y a los coloquios.

Las asistentas sociales, lasterapistas ocupacionales y lasterapistas de inhalación, aunquemenos en número, han colaboradoigualmente y han hecho de esto unseminario verdaderamenteinterdisciplinar. Se han presentadovoluntariamente a visitar a nuestrospacientes más tarde y a hacer de

lectoras para aquellos que ni siquierapodían abrir un libro. Nuestrasterapistas ocupacionales han ayudadoa muchos de nuestros pacientes conpequeños proyectos artísticos ytrabajos manuales como medio paramostrarles que todavía puedenfuncionar a algún nivel. De todo elpersonal que ha participado en esteproyecto, las asistentas sociales hansido las que menos aprensión hanmanifestado al afrontar la crisis.Quizás es que la asistencia socialestá tan ocupada con los vivos que en

realidad no tienen de qué tratar conlos moribundos. Generalmente lepreocupan el cuidado de los niños,los aspectos financieros, quizás elproblema de la residencia, y porúltimo, e igualmente importante, losconflictos de los parientes, o sea queuna muerte puede ser menos temiblepara ella que para los miembros delpersonal hospitalario que tratandirectamente con el enfermodesahuciado y cuyo trabajo terminaruando muere el paciente.

Un libro sobre el estudiointerdisciplinar del cuidado de losenfermos desahuciados no quedaríacompleto sin hacer referencia alpapel del capellán de hospital. A éles a quien se suele llamar cuando unpaciente atraviesa una crisis, cuandose está muriendo, cuando su familiatiene dificultad para aceptar lanoticia, o cuando el equipo detratamiento desea que él haga demediador. Durante el primer año yohice este trabajo sin la asistencia de

sacerdotes. Su presencia hacambiado mucho el seminario. Elprimer año fue increíblemente difícilpor muchas razones. Ni mi trabajo niyo éramos conocidos y por lo tantonos encontrábamos con mucharesistencia comprensible y con ciertarenuencia además de las dificultadesinherentes a esta empresa. Yo notenía recursos y no conocía bastanteal personal como para saber a quiéntenía que abordar y a quién esquivar.Tenía que hacer centenares dekilómetros por los pasillos del

hospital y descubrir quién eraabordable y quién no, con el durométodo de probar y cometer errores.Si no hubiera sido porque larespuesta de los pacientes fueabrumadoramente buena, tal vezhabría abandonado hace tiempo.

Fue después de una búsquedainfructuosa cuando acabé en eldespacho del capellán una noche,exhausta, frustrada y en demanda deayuda. Entonces el capellán delhospital compartió conmigo losproblemas que tenía con aquellos

pacientes, sus propias frustraciones ysu necesidad de ayuda, y a partir deentonces unimos nuestras fuerzas. Éltenía una lista de los enfermoscríticos que había, y había tenido yacontactos con muchos de ellos; asípues, terminó la búsqueda y seconvirtió en trabajo de escoger losmás necesitados.

Entre los muchos capellanes,pastores, rabinos y sacerdotes quehan asistido al seminario, he visto apocos que eludieran la cuestión o quemostraran tanta hostilidad o disgusto

desplazado como he visto entre otrosmiembros de las profesionesasistenciales. Lo que me sorprendió,sin embargo, fue la cantidad declérigos que se sentían tan a gustoutilizando un libro de rezos o uncapítulo de la Biblia como únicacomunicación entre ellos y lospacientes, evitando así escuchar susnecesidades y verse expuestos apreguntas que tal vez no podrían o noquerrían contestar.

Muchos de ellos habían visitadoa innumerables personas muy

enfermas, pero empezaron porprimera vez, en el seminario, aafrontar realmente la cuestión de lamuerte y de la forma de morir.Estaban muy ocupados con lasceremonias funerarias y con su papeldurante el entierro y después de él,pero tenían muchas dificultades paratratar con la propia personamoribunda.

A menudo usaban la orden delmédico de “no decírselo” o lafrecuente presencia de un miembrode la familia como excusa para no

comunicarse en serio con lospacientes moribundos. Fue a lo largode repetidos encuentros cuandoempezaron a comprender que eranmuy reacios a afrontar los conflictosy que usaban la Biblia, el pariente olas órdenes del médico como unaexcusa o intento de razonar su faltade compromiso.

El cambio de actitud másconmovedor e instructivo, quizás, fueel manifestado por uno de nuestrosestudiantes de teología que habíaasistido a las clases regularmente y

que parecía muy metido en estetrabajo. Una tarde vino a midespacho y pidió verme a solas.Había pasado una semana de angustiatotal y de enfrentamiento con laposibilidad de su propia muerte. Lehabían aumentado mucho lasglándulas linfáticas y le habían dichoque se hiciera una biopsia para ver sise trataba de algo maligno. Asistió alsiguiente seminario y compartió conel grupo las fases de conmoción,desaliento e incredulidad por las quehabía pasado los días de rabia,

depresión y esperanza, alternandocon una ansiedad y un miedo totales.Comparó gráficamente sus intentosde afrontar la crisis con la dignidad yel amor propio que había visto ennuestros pacientes. Describió elalivio que le había supuesto lacomprensión de su mujer y compartiócon nosotros las reacciones de susniños cuando habían oído algunas desus conversaciones. Fue capaz dehablar de ello con gran realismo ynos hizo conscientes de la diferenciaque hay entre ser un observador y ser

el propio paciente.Este hombre nunca usará

palabras vacías cuando se encuentrecon un paciente desahuciado. Suactitud no ha cambiado gracias alseminario sino porque tuvo queafrontar la posibilidad de su propiamuerte en unos momentos en los queestaba aprendiendo a afrontar lamuerte inminente de aquellos aquienes tenía que cuidar.

Gracias al personal hemos

aprendido que la resistencia ante unaempresa así es tremenda, lahostilidad desplazada y laindignación a veces son difíciles deaceptar, pero estas actitudes puedenvariar. Cuando los del grupohubieron comprendido las razones desu actitud defensiva y aprendido aafrontar los conflictos y aanalizarlos, fueron capaces decontribuir no sólo al bienestar de lospacientes sino también a la madurezy a la comprensión de los demásparticipantes. Donde los obstáculos y

el miedo son grandes, la necesidades igualmente grande. Quizá por esoahora disfrutamos tanto del fruto denuestro trabajo; porque tuvimos quecavar tan duramente la tierra ytuvimos que esperarnos tanto parasembrarla.

Reacciones de los estudiantes

La mayoría de nuestrosestudiantes empezaron el curso sinsaber exactamente lo que les

esperaba, sólo porque, al oír hablar aotros, habían encontrado atractivosciertos aspectos. La mayoría de elloscreían que tenían que enfrentarse a“pacientes de verdad” antes deasumir la responsabilidad decuidarlos. Sabían que las entrevistastenían lugar tras un espejo de unasola dirección y que eso servía paramuchos estudiantes como una “formade acostumbrarse” antes de tener queenfrentarse a un paciente de unaforma directa.

Muchos estudiantes (de esto nos

enteramos más tarde, durante loscoloquios) se matricularon porquetenían en su propia vida conflictossin resolver respecto a la muerte deuna persona querida o ambivalente, yunos pocos vinieron porquequisieron aprender técnicas paraentrevistar. La mayoría decían quevenían para aprender más sobre loscomplejos problemas que plantea lamuerte; pero sólo unos pocos teníanrealmente esa intención. Más de unestudiante vino a la primeraentrevista lleno de confianza en sí

mismo, y salió de la sala antes deque terminara la entrevista. Muchosestudiantes tuvieron que hacer variosintentos antes de poder resistir todauna entrevista y un coloquio, y luegotodavía les afectaba cuando unpaciente pedía que la sesión tuvieralugar en una sala de cara al público,y no detrás del espejo.

Hasta después de tres o mássesiones no se encontraban a gustohablando de sus propias reacciones ysentimientos delante del grupo, ymuchos de ellos discutían sobre sus

respuestas mucho después determinada la sesión. Había unestudiante que siempre hablaba dedetalles sin importancia de laentrevista, provocando un debate enel grupo, hasta que otrosparticipantes se preguntaron siaquello no sería quizá su manera deeludir la verdadera cuestión, a saber,la muerte inminente del paciente.Otros sólo eran capaces de hablar delos problemas médico-técnicos y degestión, y se sentían muy incómodoscuando la asistenta social se refería a

la agonía de un joven esposo y de losniños. Cuando tomaba la palabra unaenfermera y ponía en cuestión laracionalidad de ciertosprocedimientos y pruebas, losestudiantes de medicina seidentificaban rápidamente con elmédico que los había ordenado ysalían en su defensa. Luego hubo otroestudiante de medicina que sepreguntó si reaccionaría de la mismamanera si el paciente fuera su padrey él pudiera dar las órdenes. Derepente, los estudiantes de las

diferentes disciplinas empezaron adarse cuenta de la magnitud de losproblemas con los que se enfrentanalgunos médicos, y empezaron nosólo a apreciar mejor el papel delpaciente sino también los conflictos yla responsabilidad de los diferentesmiembros del equipo de tratamiento.Pronto empezaron a sentir un respetoy un aprecio crecientes por el papeldel otro, que permitieron al grupocompartir verdaderamente susproblemas a nivel interdisciplinar.

Partiendo de una impresión de

inutilidad, impotencia o puro miedo,desarrollaron un dominio conjunto delos problemas y una concienciagradual y creciente de su propiopapel en aquel psicodrama. Todos ycada uno se vieron obligados aafrontar las cuestiones importantes;tenían que comprometerse si noquerían que otro del grupo pusiera derelieve su actitud defensiva. Y así,cada cual a su modo trató de afrontarsu propia actitud con respecto a lamuerte y, gradualmente, tanto élcomo el grupo se familiarizaron con

ella. Como todos pasaron por elmismo proceso, doloroso perocompensatorio, esto fue más fácilpara cada uno de ellosindividualmente considerados. Delmismo modo que en la terapia degrupo la forma de resolver losproblemas de uno puede ayudar aotro a afrontar los propios conflictosy enseñarle a solucionarlos mejor, laapertura, la honestidad y laaceptación, hicieron posiblecompartir lo que cada miembroaportaba al grupo.

Reacciones de los pacientes

En gran contraste con el personal,los pacientes respondieronfavorablemente y de una formaabrumadoramente positiva a nuestrasvisitas. Menos de un 2 por ciento delos pacientes interrogados se negaroncategóricamente a asistir alseminario, sólo un paciente de entremás de doscientos ni siquiera hablóde la gravedad de su enfermedad, de

los problemas resultantes de suenfermedad mortal o de su miedo a lamuerte. Este tipo de paciente estádescrito con más detalle en elcapítulo III (sobre la negación).

Todos los demás pacientesacogieron muy bien la posibilidad decharlar con alguien que se ocuparade ellos. La mayoría nos pusieron aprueba primero, de una u otra forma,para asegurarse de queverdaderamente queríamos hablar delas últimas horas y de los últimoscuidados. La mayoría de los

pacientes agradecieron que serompieran sus defensas, se sintieronaliviados al no tener que mantener eljuego de la conversación superficialcuando en el fondo estaban tanpreocupados por temores reales oimaginarios. Muchos reaccionaronante el primer encuentro como sihubiéramos abierto una compuertavolcaron todos sus sentimientoscontenidos y lograron gran aliviodespués del encuentro.

Algunos pacientes aplazaban unpoco la confrontación, pero el día o

la semana siguientes nos pedían quefuéramos a verles. Los que esténintentando hacer esta clase de trabajodeben recordar que un “rechazo” deun paciente así no significa: “No, noquiero hablar de eso.” Sólo significa:“Ahora no estoy preparado paraabrirme o para compartir algunas demis preocupaciones.” Si después deeste rechazo las visitas no se hacenraras sino que se renuevan, elpaciente dará la señal cuando estédispuesto a hablar. Mientras lospacientes sepan que hay alguien

disponible para cuando ellos loestén, llamarán en el momentooportuno. Muchos de estos pacienteshan manifestado más tarde suagradecimiento por nuestra pacienciay nos han explicado las luchasinteriores por las que habían pasadoantes de poder expresarlas conpalabras.

Hay muchos pacientes que nuncausan las palabras “muerte” o“morir”, pero hablan de ello todo elrato de forma disimulada. Unterapista perspicaz puede responder

a sus preguntas o a suspreocupaciones sin usar las palabrasevitadas y no obstante ser de granayuda para un paciente así. Doynumerosos ejemplos en lasdescripciones de la señora A. y laseñora K. (en los capítulos II y III).

Si nos preguntamos qué es tanútil o tan importante para que unporcentaje tan alto de pacientesdesahuciados estén dispuestos acompartir su experiencia connosotros, tenemos que remitimos alas respuestas que dan cuando les

preguntamos las razones de suaceptación. Muchos pacientes sesienten totalmente desesperados,inútiles e incapaces de encontrarningún sentido a su existencia en estafase. Esperan las rondas de losmédicos, quizá las sesiones de rayosX, que la enfermera les traiga lasmedicinas, y los días y las nochesparecen monótonos e inacabables.Entonces, en esta lenta y monótonarutina, entra un visitante que lesestimula, que se preocupa como serhumano, que se pregunta por sus

reacciones, sus fuerzas, susesperanzas y sus frustraciones.Alguien que coge una silla y sesienta. Alguien que les escucharealmente sin prisas. Alguien que nohabla con eufemismos sinoconcretamente, con un lenguajesimple y directo, precisamente sobrelas cosas que les obsesionan, quevuelven a surgir aunque de vez encuando no piensen en ellas.

Viene alguien a romper lamonotonía, la soledad, la esperaangustiosa y sin sentido.

Otro aspecto que quizás es másimportante es la sensación de que loque ellos aporten puede serimportante, puede ser significativopor lo menos para otros. Estospacientes tienen una sensación deservicio en unos momentos en quesentían que ya no podían servir anadie aquí en la tierra. Como hadicho más de un paciente: “Quieroser de alguna utilidad a alguien.Quizá donando mis ojos o misriñones, pero esto parece muchomejor, porque puedo hacerlo

mientras aún estoy vivo.”Algunos pacientes han usado el

seminario para poner a prueba sufuerza en formas peculiares. Lo hanusado para predicarnos, parahablarnos de su fe en Dios y de lodispuestos que están a aceptar lavoluntad de Dios cuando llevan elmiedo escrito en la cara. Otros, quetenían una fe sincera que les permitíaaceptar el fin de su vida, han estadoorgullosos de poder explicar esto aun grupo de personas jóvenes con laesperanza de que les impresione un

poco. La cantante de ópera que teníaun tumor maligno en la cara pidióvenir a nuestra clase como una últimarepresentación, una última peticiónpara cantar para nosotros antes devolver a su sala donde iban aarrancarle los dientes antes deltratamiento de radiación.

Lo que estoy tratando de decir esque la respuesta fue unánimementepositiva, pero las motivaciones yrazones fueron diferentes. Quizásunos pocos pacientes desearanrehusar, pero temieran que aquella

negativa pudiera repercutir en sucuidado posterior. Un porcentajeindudablemente mucho más alto lousó para desahogar su ira y su rabiacontra el hospital, el personal, lafamilia, o el mundo en generalporque los aislaba.

Vivir de prestado, esperar envano la ronda de los médicos,consumirse aguardando las horas devisita, mirando por la ventana,confiando en que alguna enfermeratenga un rato libre para charlar unpoco... así es como pasan el tiempo

muchos enfermos desahuciados. ¿Essorprendente entonces que unpaciente así, experimente curiosidadante un visitante desconocido quequiera hablar con él de sussentimientos, de su reacción ante eseestado de cosas? ¿Que quierasentarse a su lado y compartiralgunos de los temores, fantasías ydeseos que ocupan sus horassolitarias? Quizá sea sólo esto, unpoco de atención, un poco de“terapia ocupacional”, unainterrupción en la monotonía de las

cosas, un poco de color en lablancura de la pared del hospital, loque este seminario ofrece a lospacientes. De repente les arreglan,les sientan en una silla de ruedas, lespreguntan si pueden grabar susrespuestas en cinta magnetofónica, ysaben que están siendo observadospor un grupo de personasinteresadas. Quizá sólo sea estaatención lo que ayuda y lo queintroduce un poco de luz, de sentidoy quizá de esperanza en la vida delpaciente enfermo de muerte.

Probablemente, lo que da mejorla medida de la aceptación y laapreciación por parte del paciente deeste tipo de trabajo es el hecho deque todos nos recibieron muy biendurante el resto de tiempo quepasaron en el hospital, permitiendola continuación del diálogo. Lamayoría de pacientes que fuerondados de alta mantuvieron elcontacto por propia iniciativallamando por teléfono en losmomentos de crisis o cuando ocurríaalgo importante. La señora W. me

llamó para compartir conmigo sussentimientos de gran alivio porquesus médicos, los doctores K. y P., lehabían telefoneado a su casa paracomprobar si se encontraba bien. Sudeseo de compartir las buenasnoticias con nosotros es quizá laseñal de la intimidad de una relacióntan sencilla pero tan importante almismo tiempo. Nos dijo: “Siestuviera en mi lecho de muerte yviera a alguno de ellos, ¡estoy segurade que moriría sonriendo!” Estomuestra lo importante que pueden

llegar a ser estas relaciones y cómounas pequeñas muestras de atenciónpueden convertirse encomunicaciones llenas de sentido.

El señor E. describió en términosparecidos al doctor B. “Me sentía tandesesperado por la falta de cuidadohumano, que estaba a punto deabandonarme. Los internos sepasaban el día pinchándome en lasvenas. No les importaba que la camay el pijama estuvieran hechos unaporquería. Luego, un día vino eldoctor B., y antes de que me diera

cuenta ya había sacado la aguja. Nisiquiera la sentí, de tan suavementecomo lo hizo. Luego me puso unavenda encima —esto nunca me lohabían hecho antes— y me dijo cómotenía que quitármela para que no medoliera.” El señor E. (joven padre detres niños pequeños, que tenía unaleucemia aguda) dijo que aquéllahabía sido la cosa más agradable quele había pasado durante su penosaprueba.

A menudo los pacientesresponden con un agradecimiento

casi exagerado ante alguien que sepreocupe por ellos y les dedique unpoco de tiempo. En este mundodominado por los mecanismos y losnúmeros, se encuentran tan privadosde estas amabilidades que no essorprendente que un pequeño toquede humanidad provoque unarespuesta tan abrumadora.

En la época de la inseguridad, dela bomba de hidrógeno, de grandesprisas y grandes masas, el pequeñodon personal puede volver a serimportante. El don puede venir de

ambos lados: del paciente en formade la ayuda, del ejemplo y el ánimoque puede dar a otros que seencuentren en una situación parecidaa la suya; de nosotros, en la forma denuestros cuidados, nuestro tiempo ynuestro deseo de compartir con otroslo que ellos nos han enseñado al finalde sus vidas.

La última razón quizá de la buenarespuesta del paciente es lanecesidad de la persona moribundade dejar algo detrás, de dar algo,quizá de crear una ilusión de

inmortalidad. Nosotros manifestamosnuestro agradecimiento por el hechode que compartan con nosotros suspensamientos sobre este tema tabú,les decimos que su labor esenseñarnos, ayudar a los que lesseguirán más tarde, creando así laidea de que algo de ellos perduraráquizá después de su muerte: una idea,un seminario en el que sussugerencias, sus fantasías, suspensamientos continuarán vivos,serán objeto de discusión, se haráninmortales en cierto modo.

Cuando el que establece unacomunicación es el pacientemoribundo que trata de separarse delas relaciones humanas para afrontarla última separación con los menosvínculos posibles, no es capaz dehacer esto sin la ayuda de alguien,exterior a él, que comparta con élalgunos de estos conflictos.

Hablamos de la muerte —temaobjeto de represión social— deforma sincera y sin complicaciones,abriendo así la puerta a una granvariedad de discusiones, permitiendo

la negación completa si parecenecesaria o la charla abierta sobrelos temores y las preocupaciones delpaciente si éste lo prefiere así. Elhecho de que nosotros no usemos lanegación, de que estemos dispuestosa pronunciar las palabras “muerte” y“morir”, es quizás el mensaje mejorrecibido por muchos de nuestrospacientes.

Si intentamos resumir brevementelo que nos han enseñado estos

pacientes, el hecho más destacado,en mi opinión, es el de que todos sonconscientes de la gravedad de suenfermedad tanto si se les ha dichocomo si no. No siempre comparteneste conocimiento con su médico ocon su pariente más próximo. Larazón de esto es que es dolorosopensar en una realidad así, ycualquier mensaje implícito oexplícito encaminado a no hablar deello suele ser captado por elpaciente, que —de momento— loacepta encantado. Sin embargo, llega

un momento en que todos nuestrospacientes sienten la necesidad decompartir algunas de suspreocupaciones, de quitarse lamáscara, de afrontar la realidad, y deocuparse de cuestiones vitalesmientras aún están a tiempo.Agradecen que atravesemos susdefensas, que queramos hablar conellos de su muerte inminente y de lastareas que quedan por terminar.Desean compartir con una personacomprensiva algunos de sussentimientos, especialmente los de

disgusto, rabia, envidia, culpabilidady aislamiento. Indican claramente queusaban la negación cuando el médicoo un miembro de su familia laesperaba, porque, naturalmente,dependían de ellos y necesitabanmantener aquella relación.

A los pacientes no les importabamucho que el personal del hospitalno les hiciera afrontar los hechosdirectamente, pero les molestaba queles trataran como a niños y que no lestuvieran en cuenta a la hora de tomardecisiones importantes. Todos

notaban un cambio de actitud y deconducta cuando se pronunciaba eldiagnóstico de enfermedad fatal, y sedaban cuenta de la gravedad de suestado por este cambio de laspersonas que les rodeaban. En otraspalabras, aquellos a quienes no seles decía explícitamente, seenteraban de todas formas por elmensaje implícito que suponía elcambio de conducta de sus parienteso del personal del hospital. Aquellosa quienes se les decía explícitamentelo agradecían casi unánimemente,

salvo aquellos a quienes se les decíacrudamente en un pasillo y sinpreparación o tratamientopsicológico posterior, de una formaque no dejara esperanza.

Todos nuestros pacientesreaccionaban ante la mala noticia deuna forma casi idéntica, que es típicano sólo ante la noticia de unaenfermedad fatal sino que parece serla reacción humana ante cualquiergran tensión inesperada: laconmoción y la incredulidad. Lamayoría de nuestros pacientes usaban

la negación, que podía durar desdeunos segundos hasta muchos meses,como revelan algunas de lasentrevistas incluidas en este libro.Esta negación nunca es total.Después de la negación,predominaban la ira y la rabia. Éstasse manifestaban en multitud deformas, como una envidia hacia losque podían vivir y actuar. Estedisgusto se veía parcialmentejustificado y reforzado por lasreacciones del personal y la familia,a veces casi irracionales, o era

repetición de anterioresexperiencias, como muestra elejemplo de la Hermana I. Cuando losque le rodeaban eran capaces detolerar este disgusto sin tomárselocomo algo personal, ayudaban muchoal paciente a llegar a la fase de pactoprovisional seguido de depresión,que es un paso importante hacia laaceptación final. El diagramasiguiente muestra cómo estas fases nose sustituyen una a otra sino quepueden coexistir y superponerse aveces. Muchos pacientes han llegado

a la aceptación final sin ningunaayuda externa, otros necesitabanasistencia para pasar por estasdiferentes fases y poder morir conpaz y dignidad.

Fuera cual fuera la fase de suenfermedad o los mecanismos dedefensa que usaran, todos nuestrospacientes mantuvieron alguna formade esperanza hasta el últimomomento. Aquellos pacientes aquienes les comunicaron eldiagnóstico fatal sin prometerles unaoportunidad, sin una sensación deesperanza, fueron los quereaccionaron peor y nunca sereconciliaron totalmente con lapersona que les presentó la noticiade esta manera tan cruel. Por lo que

respecta a nuestros pacientes, todosconservaron alguna esperanza, y esbueno que lo recordemos. Puederevestir la forma de un nuevodescubrimiento, un nuevo hallazgo enun laboratorio de investigación, unanueva droga o un nuevo suero, puedevenir como un milagro de Dios oporque se descubra que laradiografía pertenece a otro paciente.Puede esperarse una remisiónproducida de forma natural, como laque describe tan elocuentemente elseñor J. en el capítulo IX, pero es

esta esperanza la que siempredebería conservarse tanto si estamosde acuerdo con la forma como si no.

Aunque nuestros pacientesagradecían mucho la posibilidad decompartir sus preocupaciones connosotros y hablaban con toda libertadde la muerte, también daban señalesde cuándo había que cambiar detema, cuándo había que volver atemas más alegres. Todos reconocíanque era bueno airear sussentimientos; pero necesitabanescoger el momento y la duración del

desahogo.Los conflictos anteriores y los

mecanismos de defensa de unpaciente nos permiten predecir hastacierto punto los mecanismos dedefensa que usará en el momento dela crisis. Las personas sencillas, conmenos educación, sofisticación,vínculos sociales y obligacionesprofesionales, en general, parecentener menos dificultad para afrontaresta crisis final que las personasricas, que pierden mucho más en loque se refiere a lujos materiales,

comodidad y toda una serie derelaciones personales. Parece que laspersonas que han llevado una vida desufrimiento, de penalidades ytrabajo, que han criado unos hijos yhan encontrado satisfacción en sutrabajo, dan muestras de mayorfacilidad para aceptar la muerte conpaz y dignidad, comparadas con lasque han puesto su ambición endominar a quienes les rodeaban,acumular bienes materiales y un grannúmero de relaciones sociales, peropocas relaciones significativas de las

que pudieran echar mano al final dela vida. Esto está descrito con másdetalle en el ejemplo del capítulo IV(sobre la fase de ira).

Los pacientes religiosos parecíandiferenciarse poco de los que notenían religión. La diferencia puedeser difícil de determinar, porquehabría que definir claramente lo queentendemos por una personareligiosa. Podemos decir, sinembargo, que encontramos muypocas personas verdaderamentereligiosas, con una fe profunda. A

esos pocos les ayudaba su fe y sonmás comparables con los pocospacientes que eran verdaderamenteateos. La mayoría de los pacientestenían una posición intermedia,poseían alguna forma de creenciareligiosa, pero no suficiente paralibrarles del conflicto y del miedo.

Cuando nuestros pacientesllegaban a la fase de aceptación y dedecatexis final, cualquierinterferencia del exterior seconsideraba una gran molestia, yestas interferencias impidieron morir

en paz y dignidad a varios pacientes.La decatexis es la señal de la muerteinminente y nos permitió predecir lamuerte próxima de varios pacientesque no daban ninguno o pocosindicios de ella desde el punto devista médico. El paciente responde aun sistema de señales interior que leavisa de su muerte inminente.Nosotros podemos captar estasseñales sin conocer realmente lasseñales psicofisiológicas que élpercibe. Cuando se pregunta alpaciente, él es capaz de reconocer

que lo sabe y a menudo nos locomunica pidiéndonos que nossentemos junto a él ahora, pues sabeque mañana será demasiado tarde.Deberíamos ser muy sensibles a estainsistencia por parte de nuestrospacientes, pues podemos perder laoportunidad única de escucharlesmientras estamos aún a tiempo.

Nuestro seminariointerdisciplinar para el estudio de lospacientes desahuciados se ha

convertido en un curso didácticoaceptado y muy conocido, al queasisten semanalmente unas cincuentapersonas de diferentes ambientes,profesiones y motivaciones. Quizáses una de las pocas clases en las queel personal del hospital se reúne sinninguna solemnidad y trata de lasnecesidades y del cuidado total delpaciente desde diferentes ángulos. Apesar del número cada vez mayor deestudiantes que asisten, el seminarioa menudo parece una sesión deterapia de grupo, en la que los

participantes hablan libremente desus propias reacciones y fantasías enrelación con el paciente y asíaprenden algo sobre su conducta ylas causas de ella.

Este curso se considera un méritoacadémico para los estudiantes demedicina y de teología, quienes hanescrito trabajos muy interesantessobre este tema. En resumen, se haconvertido en una parte del plan deestudios de muchos estudiantes quese encuentran con los pacientesmoribundos antes, durante la carrera,

y así se preparan para cuidarlos conuna actitud menos defensiva cuandola responsabilidad sea suya. Médicosde medicina general y especialistasde más edad han asistido alseminario y contribuido con suexperiencia práctica de fuera delhospital. Las enfermeras, asistentassociales, administradoras y terapistasocupacionales se han sumado aldiálogo interdisciplinar, y cadadisciplina ha enseñado a la otra algosobre su papel profesional y susluchas. Se ha logrado una

comprensión mutua mucho mayor, nosólo gracias al intercambio deresponsabilidades compartidas, sino,sobre todo, quizás por el mutuoacuerdo de exponer francamentenuestras reacciones, nuestros temoresy nuestras fantasías. Si un médicoadmite que tenía la carne de gallinaal escuchar a cierto paciente, suenfermera se sentirá más cómoda almanifestar sus sentimientos máshondos sobre la situación.

Una paciente acusó el cambio deambiente de una manera muy

elocuente. Durante unahospitalización anterior nos habíallamado para decirnos lo desanimaday disgustada que estaba por lasoledad y el aislamiento queexperimentaba en una determinadasala. Tuvo una remisión inesperada ynos llamó otra vez cuando volvió aingresar en el hospital. Tenía unahabitación en la misma sala de antesy deseaba venir otra vez al seminariopara comunicarnos que habíaquedado muy sorprendida al ver queel ambiente era totalmente diferente.

“¡Imagínese!”, dijo, “ahora de vez encuando entra una enfermera en mihabitación, sin prisas, y me dice:«¿Le apetece charlar?»” No tenemosninguna prueba de que en realidadsean el seminario y la mayorpreparación de las enfermeras losfactores que han provocado estecambio, pero nosotros también lohemos observado en esa salaconcreta, de la que tenemos cada vezmás pacientes que nos envían losmédicos, las enfermeras y los otrospacientes.

El resultado más sorprendente esel hecho de que los miembros delpersonal vienen a consultar sobre símismos, señal de que cada vez sonmás conscientes de sus propiosconflictos, que pueden interferir en eltratamiento del paciente.Últimamente también hemos recibidopeticiones de pacientes desahuciadosy de familiares suyos, al margen dela organización del hospital, para queles encontremos tareas en el marcodel seminario, que den sentido a susvidas y a las de otros en parecidas

circunstancias.Quizás en vez de sociedades de

congelación deberíamos crearsociedades que se ocuparan de lacuestión de la muerte, que fomentaranel diálogo sobre este tema y ayudarana la gente a vivir con menos miedohasta su muerte.

Un estudiante escribió en untrabajo que el aspecto mássorprendente de este seminario eraquizás que hablábamos muy poco dela muerte propiamente dicha. ¿No fueMontaigne quien dijo que la muerte

es sólo un momento cuando terminala agonía? Hemos aprendido quepara el paciente la muerte en símisma no es el problema, sino que seteme por la sensación dedesesperanza, inutilidad yaislamiento que la acompaña. Losque han asistido al seminario y hanpensado en estas cosas, hanmanifestado sus sentimientoslibremente y han comprendido que sepuede hacer algo, no sólo seenfrentan a sus pacientes con menosansiedad sino que además están más

tranquilos ante la posibilidad de supropia muerte.

12. Terapia del enfermode muerte

La muerte pertenece a lavida igual que el nacimiento.Para andar no sólolevantamos el pie: tambiénlo bajamos.Tagore, de Pájaros errantes,

CCLXVII

A la vista de todo lo anterior, esevidente que el paciente desahuciado

tiene necesidades muy especiales quepueden cubrirse si nos tomamos eltiempo de sentarnos a escuchar yaveriguar cuáles son. Lo másimportante de esta relación, quizás,es el hecho de darle a entender queestamos dispuestos a compartiralgunas de sus preocupaciones. Paratrabajar con el paciente moribundose requiere una cierta madurez quesólo viene de la experiencia.Tenemos que examinar a fondonuestra actitud con respecto a lamuerte, antes de sentarnos junta al

lecho de un paciente moribundotranquilamente y sin ansiedad.

La entrevista que abre las puertases un encuentro de dos personas quepueden comunicarse sin miedo niangustia. El terapista —médico,capellán, o quienquiera quedesempeñe este papel— intentará dara entender al paciente con suspalabras y actitudes que no va a salircorriendo si se mencionan laspalabras “cáncer” o “muerte”.Entonces el paciente captará estaseñal y se abrirá, o puede dar a

entender al interlocutor quecomprende el mensaje pero que no esel momento adecuado. El pacientedará a entender a una persona así elmomento en que esté dispuesto acompartir sus preocupaciones, y elterapista le dará la seguridad de quevolverá en el momento oportuno.Muchos de nuestros pacientes no hantenido más que esta entrevista inicial.A veces se aferraban a la vidaporque tenían algún asunto pendiente;se cuidaban de una hermana atrasaday no habían encontrado a nadie que

pudiera encargarse de ella en el casode que ellos murieran, o no habíanpodido tomar medidas para que seocuparan de irnos niños ynecesitaban compartir estapreocupación con alguien. Otros sesentían culpables y oprimidos porunos “pecados” reales o imaginarios,y sentían un gran alivio cuando lesofrecíamos la oportunidad de hablarcon ellos, especialmente enpresencia de un capellán. Todosestos pacientes se encontraban mejordespués de hacer “confesiones” o de

encontrar soluciones para el cuidadode otros, y generalmente, moríanpoco después de que desaparecierael asunto pendiente.

Un miedo irracional casi nuncaimpide morir a un paciente, como haquedado ejemplificado antes en elcaso de la mujer que tenía“demasiado miedo a morir” porqueno podía concebir que “se lacomieran viva los gusanos” (capítuloIX). Tenía fobia a los gusanos y almismo tiempo se daba perfectacuenta de lo absurdo que era aquello.

Como era algo tan tonto —así localificaba ella misma— era incapazde compartirlo con su familia, quehabía gastado todos sus ahorros ensus hospitalizaciones. Después deuna entrevista, esta anciana señoralogró compartir sus temores connosotros y su hija le ayudó haciendolas gestiones necesarias para suincineración. Esta paciente tambiénmurió poco después de tener laoportunidad de airear sus temores.

Siempre nos sorprende cómo unasesión puede librar a un paciente de

una carga tremenda y nospreguntamos por qué es tan difícilpara el personal del hospital y parala familia averiguar las necesidadesde los pacientes, cuando a menudo nose requiere más que una preguntadirecta.

Aunque el señor E. no estabaenfermo de muerte, usaremos su casocomo ejemplo típico de unaentrevista como medio de romper elhielo. Es relevante porque el señor

E. se presentaba a sí mismo como unmoribundo a consecuencia de unosconflictos sin resolver aumentadospor la muerte de una figuraambivalente.

El señor E., un judío deochenta y tres años, ingresóen el servicio médico de unhospital privado con motivode una grave pérdida de peso,anorexia y estreñimiento. Sequejaba de doloresabdominales insoportables y

se le veía demacrado ycansado. Generalmenteestaba deprimido y llorabacon facilidad. Unreconocimiento médicocompleto dio un resultadonegativo, y finalmente elresidente pidió una opiniónpsiquiátrica.

Se le hizo una entrevistadiagnóstico-terapéutica convarios estudiantes presentesen la habitación. A él no leimportó la compañía y se

sintió aliviado al poderhablar de sus problemaspersonales. Explicó quehabía estado bien hasta cuatromeses antes de su ingreso enel hospital, cuando de repentese había convertido en un“hombre viejo, enfermo ysolitario”. Posteriorespreguntas revelaron que unassemanas antes del principiode sus quejas físicas habíaperdido a una nuera y dossemanas antes del comienzo

de sus dolores, su mujer, dela que estaba separado, habíamuerto repentinamentemientras él estaba devacaciones fuera de laciudad.

Estaba enojado con susparientes porque no venían averle cuando él les esperaba.Se quejaba de las enfermerasy en general no le gustabacómo se le cuidaba allí.Estaba seguro de que susparientes vendrían

inmediatamente si él pudieraprometerles “un par de milesde dólares cuando muera”, yse extendía en detalles sobreel asilo en el que vivía conotros viejos y la excursión ala que estaban todosinvitados. Pronto se hizoevidente que su disgusto sedebía a que era pobre y queser pobre significaba tenerque hacer la excursióncuando lo planeaban en suresidencia, es decir, que no

tenía posibilidades deelección. Al seguir elinterrogatorio quedó claroque se reprochaba haberestado ausente cuando sumujer estaba en el hospital ytrataba de descargar suculpabilidad sobre laspersonas que organizaban susvacaciones.

Cuando le preguntamos sino se había sentidoabandonado por su mujer, nofue capaz de admitir su ira

contra ella, pero expresó unaavalancha de sentimientos deamargura en la que se nosreveló su incapacidad paracomprender por qué ella lehabía abandonado para ir avivir con un hermano (al quellamaba nazi), cómo habíaeducado a su único hijo comosi no fuera judío, yfinalmente, ¡cómo le habíadejado solo, ahora, cuandomás le necesitaba! Como sesentía sumamente culpable y

avergonzado de sussentimientos negativosrespecto a la difunta, losdesplazaba hacia losparientes y las enfermeras.Estaba convencido de quetenía que ser castigado portodos aquellos malospensamientos y de que teníaque padecer muchos doloresy sufrimientos para mitigar suculpa.

Nosotros simplemente ledijimos que podíamos

comprender sus sentimientosmezclados, que eran muyhumanos y que todo el mundolos tenía. Además le dijimosclaramente que nospreguntábamos si no podríareconocer que se sentíaindignado con su antiguamujer y expresarlo en lasbreves visitas que leharíamos. A esto, él contestó:“Si ese dolor no desaparece,tendré que tirarme por laventana.” Nuestra respuesta

fue: “Su dolor pueden sertodos esos sentimientoscontenidos de ira yfrustración. Hágalos salir desu sistema sin avergonzarse ysus dolores probablementedesaparecerán.” Se retiró consentimientos obviamenteconfusos, pero pidió quevolviéramos a visitarle.

El residente que leacompañó de nuevo a suhabitación quedóimpresionado ante su postura

de abatimiento y se lo hizoobservar. Insistió en lo quehabíamos dicho en laentrevista y le aseguró quesus reacciones eran muynormales, después de lo cualél se irguió y volvió a suhabitación en una postura máserecta.

La visita del día siguientereveló que apenas habíaestado en su habitación.Había pasado la mayor partedel día charlando con la

gente, yendo a la cafetería ydisfrutando de su comida. Elestreñimiento y el dolorhabían desaparecido.Después de dos movimientosintestinales imponentes lanoche de la entrevista, seencontraba “mejor quenunca” y estaba haciendoplanes para cuando le dierande alta y reanudara algunasde sus actividades anteriores.

El día que le dieron dealta, sonrió y habló de

algunos de los buenos díasque había pasado con sumujer. También habló delcambio de actitud hacia lasenfermeras “a las que hehecho pasar muy malos ratos”y hacia sus parientes,especialmente su hijo, al quellamó para tratarle un pocomás, “pues tal vez los dos nossintamos solos algún tiempo”.

Le aseguramos queestábamos a su disposiciónpor si tenía más problemas,

físicos o psicológicos, y élcontestó sonriendo que habíaaprendido una buena leccióny que probablementeafrontaría su propia muertecon más ecuanimidad.

El ejemplo del señor E. muestracómo estas entrevistas pueden serbeneficiosas para personas que enrealidad no están enfermas, pero que—debido a su edad o simplemente asu incapacidad para encajar lamuerte de una figura ambivalente—

sufren mucho y consideran susmolestias físicas o psíquicas comoun medio para mitigar sussentimientos de culpa provocadospor deseos hostiles reprimidoscontra personas muertas. No es queeste viejo tuviera miedo a morir; loque le preocupaba era morir antes dehaber purgado sus deseosdestructivos respecto a una personaque había muerto sin darle laoportunidad de “arreglarlo”. Sufríadolores terribles como medio parareducir su miedo al castigo y

descargaba gran parte de suhostilidad y rabia sobre lasenfermeras y los parientes sin darsecuenta de las razones de suresentimiento. Es sorprendente cómouna simple entrevista puede revelarmuchos de estos datos y cómo unaspocas palabras de explicación y elgarantizar que esos sentimientos deamor y odio son humanos ycomprensibles y no exigen horriblescastigos, puede mitigar hasta talpunto los síntomas somáticos.

Para los pacientes que no tienen

sólo un simple problema quesolucionar, la terapia a corto plazoes útil y no requiere necesariamentela ayuda de un psiquiatra, sino la deuna persona comprensiva, que tengatiempo para sentarse a escuchar.Estoy pensando en pacientes como lahermana I., que recibió visitas enmuchas ocasiones, y en cuya terapiacolaboraron tanto los demáspacientes como nosotros. Son lospacientes que tienen la suerte detener tiempo para superar algunos desus conflictos mientras están

enfermos y que pueden llegar a unacomprensión más profunda y quizás aun aprecio mayor de las cosas quetodavía pueden disfrutar. Estassesiones, como otras más breves, depsicoterapia con pacientes másgraves, tienen lugar de modoirregular. Se programanindividualmente, según el estadofísico del paciente y su capacidad yvoluntad de hablar en un momentodado; a menudo se trata de visitas desólo unos minutos para garantizarlesnuestra presencia incluso en los

momentos en que no desean hablar.Se hacen más frecuentes cuando elpaciente está más molesto y sufremás, y entonces toman la forma deuna compañía silenciosa más que deuna comunicación verbal.

A menudo nos hemos preguntadosi no sería indicada una terapia degrupo con un grupo escogido depacientes desahuciados, ya que amenudo todos sufren la mismasoledad y el mismo aislamiento. Losque trabajan en salas donde haypacientes de este tipo, son

plenamente conscientes de lasinteracciones que se producen entrelos pacientes y lo mucho que puedeayudar un paciente a otro. Siemprenos sorprende enterarnos de cuántasde nuestras experiencias delseminario se traspasan de un pacientemoribundo a otro; incluso algunosnos envían a otros. Hemos vistosentados juntos en los pasillos delhospital a pacientes que han sidoentrevistados en el seminario y quehan continuado con unas sesionesinformales como miembros de una

fraternidad. Hasta ahora, hemosdejado que los pacientes escogieranlo que querían compartir con otros,pero actualmente estamos estudiandosus motivaciones para tratar deorganizar una reunión más en serio,ya que parece desearlo por lo menosun pequeño grupo de nuestrospacientes. Forman parte de él esospacientes que tienen enfermedadescrónicas y necesitan volver aingresar en el hospital muchas veces.Se conocen desde hace tiempo y nosólo comparten la misma enfermedad

sino que además tienen los mismosrecuerdos de hospitalizacionesanteriores. Nos ha impresionadomucho su reacción casi alegrecuando muere uno de sus“compañeros”, que es sólo unaconfirmación de la conviccióninconsciente de que “te pasará a tipero no a mí”. Puede que estotambién sea un factor que contribuyaa que muchos pacientes y familiaressuyos, como la señora G. (capítuloVII), se sientan compensados alvisitar a otros pacientes, quizás más

graves. La hermana I. utilizaba estasvisitas como expresión de hostilidad,es decir, para averiguar lasnecesidades de los pacientes ydemostrar a las enfermeras que noeran eficientes (capítulo IV).Ayudándolas como enfermera, nosólo podía negar temporalmente supropia incapacidad para actuar, sinotambién manifestar su ira contra losque estaban bien y no servían a losenfermos más eficazmente. La terapiadel grupo ayudaría a estos pacientesa comprender su comportamiento y al

mismo tiempo ayudaría a lasenfermeras a aceptar más susnecesidades.

La señora F. es otra mujer arecordar, pues inició su terapia degrupo improvisada entre ella yalgunas jóvenes pacientes muyenfermas, todas ellas hospitalizadascon leucemia o con la enfermedad deHodgkin, de la que ella padecíadesde hacía más de veinte años.Durante los últimos años habíatenido un promedio de seishospitalizaciones al año, y había

acabado por aceptar completamentesu enfermedad. Un día ingresó unachica de diecinueve años, Ann,asustada por su enfermedad y por eldesenlace de ésta, e incapaz dehablar de este miedo con nadie. Suspadres se habían negado a hablar deello, y entonces la señora F. seconvirtió en su consejeraimprovisada. Le habló de sus hijos,de su marido y de la casa que habíallevado durante tantos años a pesarde todas sus estancias en el hospital,y finalmente facilitó que Ann

expusiera sus preocupaciones ehiciera preguntas sobre lo queverdaderamente importaba. CuandoAnn fue dada de alta, envió otrajoven paciente a la señora F., y asíempezó a producirse una reacción encadena, bastante comparable a laterapia de grupo en la que unpaciente sustituye a otro. El grupocasi nunca se componía de más dedos o tres personas, y se manteníamientras sus miembros permanecíanen el hospital.

El silencio que va más allá de laspalabras

Hay un momento en la vida de unpaciente en que deja de haber dolor,la mente deja de imaginar cosas, lanecesidad de alimento se vuelvemínima y la conciencia de lo que lerodea desaparece en la oscuridad. Esentonces cuando los parientesrecorren los pasillos del hospital,atormentados por la espera, sin sabersi deberían marcharse para atender a

los vivos o quedarse para estar allíen el momento de la muerte. En esosmomentos es demasiado tarde paralas palabras, y, no obstante, escuando los parientes piden másayuda, con o sin palabras. Esdemasiado tarde para intervencionesmédicas (demasiado crueles, aunquebienintencionadas, cuando tienenlugar), pero aún es demasiado prontopara una separación final delmoribundo. Es el momento más duropara el pariente próximo, pues deseamarcharse, acabar de una vez, o se

aferra desesperadamente a algo queestá a punto de perder para siempre.Son los momentos de la terapia delsilencio con el paciente y de ladisponibilidad de cara a losparientes.

El médico, la enfermera, laasistenta social o el capellán puedenser una gran ayuda durante estosmomentos finales si lograncomprender los conflictos de lafamilia en ese momento y ayudar aseleccionar la persona que se sientamás capaz de estar junto al paciente

moribundo. Entonces esta persona seconvierte en su terapista. A los quese sienten demasiado incómodos, seles puede ayudar mitigando sussentimientos de culpabilidad yasegurándoles que alguien estará conel paciente hasta que se produzca lamuerte. Así pueden volver a su casasabiendo que el paciente no hamuerto solo, sin sentirseavergonzados o culpables por haberesquivado ese momento que paramuchas personas, es tan difícil deafrontar.

Los que tienen la fortaleza y elamor suficientes para sentarse junto aun paciente moribundo en el silencioque va más allá de las palabrassabrán que ese momento no esespantoso ni doloroso, sino elpacífico cese del funcionamiento delcuerpo. Observar la muerte pacíficade un ser humano nos recuerda lacaída de una estrella; en un cieloinmenso, una de entre un millón deluces brilla sólo unos momentos ydesaparece para siempre en la nocheperpetua. Ser terapista de un paciente

moribundo nos hace conscientes dela calidad de único que posee cadaindividuo en este vasto mar de lahumanidad. Nos hace conscientes denuestra finitud, de la limitación denuestra vida. Pocos de nosotrosviven más de setenta años, y noobstante, en ese breve tiempo, lamayoría creamos y vivimos unabiografía única, y nos urdimos en latrama de la historia humana.

El agua en un vaso estállena de destellos; el agua

del mar es oscura.La pequeña verdad tiene

palabras claras; la granverdad tiene un gransilencio.Tagore, de Pájaros errantes,

CLXXVI

ELISABETH KÜBLER-ROSS,Médica psiquiatra suiza, autora deOn Death and Dying (1969), dondeexpone su conocido modelo deKübler-Ross por primera vez. En esay otras doce obras, sentó las bases delos modernos cuidados paliativos,

cuyo objetivo es que el enfermoafronte la muerte con serenidad yhasta con alegría.

Se licenció en medicina en laUniversidad de Zúrich en 1957 y en1958, se mudó a Nueva York, dondecontinuó sus investigaciones.

Empezó como residente conpacientes a punto de morir y mástarde fue dando conferencias sobre eltratamiento de moribundos. Toda suobra versa sobre la muerte y el actode morir y va describiendo diferentesfases del enfermo según va llegando

su muerte (modelo Kübler Ross:negación, ira, negociación, depresióny aceptación).

No participó en el movimiento decuidados paliativos, aunque suscompañeros la animaran. Se graduóen psiquiatría en la Universidad deColorado en 1963 y recibió 23doctorados honoríficos.

Elisabeth ayudó a muchosfamiliares a manejar su pérdida, asaber cómo enfrentarse a la muertede un ser querido, les explicó cómoapoyar a la persona en agonía, lo que

debía hacerse en esos difícilesmomentos y lo que debía evitarse.Bajo su tutela se crearon fundacionesy movimientos ciudadanos quereclamaban el derecho a una muertedigna. Y comenzaron a publicarselibros, gracias a los cuales miles defamilias recibieron consuelo.

Sufrió varios ataques deapoplejía en 1995 que le paralizaronel lado izquierdo. En una entrevistade 2002 con The Arizona Republic,decía que estaba preparada paramorir.

Finalmente, la doctora Kübler-Ross falleció el día 24 de agosto de2004.

Notas

[1] Christian Science: religión ysistema de curación fundada porMary Baker Eddy en 1866. (Nota dela trad.) <<

[2] Acusaban a la paciente de fingirseenferma cuando ella estaba segura deque los diferentes síntomas que teníaeran provocados por una enfermedadfísica. Para asegurarse de que teníarazón, fue a ver a un psiquiatra, queconfirmó su convicción. <<

[3] Ver Bibliografía. <<

[4] Aquí expresa su ambivalencia deopinión respecto al hecho de que selo dijeran sus padres en vez delmédico. <<

[5] Yo daba este seminario comointroducción a la psiquiatría antes deempezar mi trabajo actual, que estádescrito en este libro. <<