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Cuidamos la boca? Dra. Virginia Preliasco.

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Gracias por acompañarnos en el Bingo Solidario!!!

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FADEPOF en Galvez Sta. Fé

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Editorial 4

Porque es bueno ser agra-decido hoy te los presentamos

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Hoy nos habla la familia Troncoso de Mar del Plata

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28 Y 29 de No-viembre. AAH en Mendoza

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INDICE

En toda la población y a todas las edades es importante el cuidado bucal diario a través de

un correcto cepillado y las visitas periódicas al odontólogo.

En las personas que han padecido o padecen Histiocitosis de células de Langerhans (HCL)

estos cuidados deben ser más estrictos porque son más vulnerables. La salud bucal no

está aislada de la salud integral. Se logra con el trabajo conjunto entre profesionales com-

prometidos con la salud.

Conviene una vez al año tomar radiografías panorámicas para detectar precozmente reac-

tivaciones que puedan ocurrir en la cavidad bucal o los huesos maxilares. Se debe tener

presente que el tejido óseo está afectado en el 70 % de los pacientes pediátricos con HCL,

el 11 % en la mandíbula o el maxilar..

La radiografía panorámica es de elección para el estudio de los maxilares, sobre todo en

los niños, permite observar la integridad del hueso, la presencia de lesiones destructivas

de los maxilares que puedan comprometer gérmenes dentarios y realizar comparaciones

con radiografías posteriores durante el seguimiento de cada paciente.

Las manifestaciones bucales más frecuentes de la HCL son hemorragia localizada en la

encía, pérdidas dentarias, dientes con extrema movilidad, dolor, gingivitis y periodontitis o

agrandamientos gingivales,

La aceptación de la atención odontológica es la consecuencia del deseo de tener la boca

sana. En los niños, la demanda de atención proviene de los padres.

En esta época en que pareciera que todo pasara por la estética, por la perfección de la

sonrisa. ¿Qué está ocurriendo con los grupos más necesitados de atención ?

Los padres se movilizan por el aspecto de los dientes de sus hijos, sobre todo si necesitan

Ortodoncia, y el adulto también tiene muy en cuenta la estética. Así como se movilizan por

la estética, ¿hay un alerta en los padres por otras situaciones, más comprometidas, con

mayor riesgo?

¿Cuáles son esas situaciones en pacientes con Histiocitosis? La presencia de caries, la mala

higiene bucal, las gingivitis, son disparadores que pueden afectar las mucosas y el hueso

de sostén de los dientes y esto, en estos pacientes debe ser controlado.

CUIDAMOS LA BOCA ??

Dra. Virginia Fernandez de Preliasco

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Había un objetivo importante por cumplir. “La II Jornada de actualización Médica que realizaremos en Mendoza el 28 y 29 de noviembre”, y también había una necesidad “Recaudar fondos que ayudaran a cumplir el objetivo”. Hacía muchos años que no hacíamos uno y se nos ocurrió que podría ser una buena posibilidad tam-bién para juntarnos y que los nuevos pacientes conozcan a los que hace años estamos en esta asocia-ción trabajando por la calidad de vida de quienes convivimos con esta extraña patología. Primero conseguimos un salón gracias a los amigos de la Unión Ferroviaria seccional Haedo que sin dudarlo pusieron a nuestra disposición todas sus instalaciones . Luego nuestras familias, amigos y vecinos nos ayudaron a organizarlo, y así aparecieron después de tantos años Mari de la Galeria, la mamá de Leandro, también Leandro que nos hizo una cálida nota en la Radio de la Universidad de la Matanza y otra gente querida. Los mozos y cartoneros eran nuestros hijos, algunos que conocen la enfermedad en carne propia y otros que aprendieron a amar esta asociación por todo lo que ha hecho por sus familias. Y como siempre los pacientes y familiares respondieron mostrando nuevamente que a pesar de ser muy pocos juntos podemos lograrlo !!!!. Por eso solo nos resta decir…..

GRACIAS POR ACOMPAÑARNOS EN EL BINGO SOLIDARIO!!!

Haedo– sábado 13-9-2014

Gracias, Gracias y….

Preparate Mendoza que allá vamos!!!!!

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El 8 y 9 de septiembre una comisión representante de FADEPOF y con-formada por Cristina Dodaro (Asociación Pacientes con Enfermedad de Huntington), Inés Castellano (Asociación Civil Creciendo), Stella Maris Vulcano (FENI– Asociación de fenilcetonuria) y Ana Maria Rodriguez (Asociación Argentina de Histiocitosis) estuvo en la ciudad de Galvez Santa Fé donde Evangelina Solis, representante de FADEPOF en dicha ciudad y Secretaria de FENI había organizado un recorrido por Escuelas y diferentes lugares públicos. Fue así que se dieron charlas para 400 alumnos primarios y secundarios donde se habló de las enfermedades poco frecuentes y también del benefi-cio de convivir con la diversidad y la inclusión social. Esto se realizó a tra-vés de los proyectos escolares de FADEPOF “incluime pintemos juntos una realidad distinta” (primarias) y “hoy es un buen día para involucrar-te”(secundarios). Visitamos también el municipio de Galvez donde fuimos atendidos por Gustavo Parisi Subsecretario de salud y desarrollo social, Fabiana San-son, concejal y Mario comelli Secretario de Gobierno. Tuvimos una entrevista con el Senador Danilo Capitani que junto con los representantes de la municipalidad solventaron los gastos que permitie-ron realizar este viaje. El senador Capitani es el responsable del proyecto de adhesión a la ley nacional 26.689, y de la reunión surgió además la po-sibilidad de trabajos conjuntos en un futuro cercano. Fuimos recibidos en el hospital Dr. Alfredo Baetti– SAMCO Galvez por su directora Patricia Ruiz y la presidente del SAMCO Marta Citzia. Hici-mos entrega de CDS de jornadas de actualización para médicos y aprove-chamos también la oportuidad para entregar mantas del proyecto “Tejiendo por un Sueño” (proyecto a cargo de la dra. Karina Rodriguez). La visita contó además con la difusión de la radio comunitaria de SOEM Galvez, el canal 10, y la radio 105.3. No se podría haber hecho tanto en tan poco tiempo si todo no hubiera es-tado perfectamente coordinado por Evangelina Solis. Gracias Vanyu!!!

FADEPOF EN GALVEZ—STA FÉ.

Un viaje muy

productivo que ratifica

la necesidad de

información que existe

en el interior de

nuestro querido país.

GALVEZ - MISIÓN CUMPLIDA!!!!

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No lo podíamos

creer...

El primer boletín del mes de julio fue hecho con el corazón y también con un poco de an-siedad. Ninguno de nosotros es experto en comuni-cación y no sabíamos si el mensaje llegaría “fuerte y claro”. Por eso cuando comenzó el feedback y la gente respondía la ansiedad dejó lugar a una gran alegría. Pacientes de Argentina y también del Exte-rior con los que hace años ya no teníamos contacto se han reencontrado con nosotros a través del primer boletín. Hasta nos escribió un “chiquito” que ya es un joven adulto uruguayo. Pensar que hace años era su mamá quien se comunicaba con nosotros y hoy fue él quien nos contó que está muy bien y que se pone a nuestra dispo-sición para lo que precisemos. Médicos que agradecieron la información y pidieron que los sumáramos a las pròximas entregas para mantenerse informados. Realmente no sé si estos boletines cubrirán las expectativas de todos los que lo reciben, pero sí sé que están hechos con lo mejor de nosotros para todos ustedes. Un cariño enorme, gracias por sus respues-tas y quedamos a su disposición para escu-char consejos y observaciones que nos ayu-den a que este boletín sea cada día mejor. Ana Maria Rodriguez Presidente AAH

PORQUE ES BUENO SER AGRADECIDO

Hoy te los presentamos...

EDITORIAL

Para las organizaciones de pacientes de EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes) nunca es fácil conseguir sponsors para poder funcionar. Las EPOF suelen convertir en invisibles a sus pacientes , somos tan poquitos en cada patología.. a quien le vamos a importar?? Por eso solemos funcionar con los aportes de los miembros, nuestras familias, amigos compañeros de trabajo, etc. Pero….siempre hay excepciones y es por eso que queremos que hoy conozcan algunas empresas y/o organizaciones que a lo lar-go de estos catorce años de vida nos han dado una mano para poder cumplir nuestros objetivos. Por todo ello…..

Mil gracias a todos ustedes por vernos cuando

tantos otros nos ignoran y por estar dispuestos a

darnos una mano cuando mas la necesitamos!

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HOY NOS HABLA…

La Familia Troncoso de Mar del Plata

Hola amigos! Es muy grato tener la oportunidad de expresarnos y contar nuestra experiencia en este nuevo medio de comu-nicación. Con muchos de ustedes no nos conocemos aun pero compartimos un acontecimiento que impactó fuertemente en nuestras familias, en nuestras vidas, en nuestro presente y futuro. Somos Jimena, Patricia y Néstor, de la ciudad de Mar del Plata. Jimena es nuestra hija que, gracias a Dios, ya tiene 14 años y fue dada de alta hace unos 5 años. Hoy sabemos bastante sobre histiocitosis, pero al principio, cuando Jime tenía apenas 6 años, sufrimos la misma incertidum-bre, preocupación y dolor que muchos de ustedes seguramente están teniendo. En apenas una semana se nos vino el mundo abajo y sin saber que hacer. Todo comenzó un domingo de mayo de 2006, cuando Jime nos dijo que “tenía dolor en una oreja”. Hasta ese momento había sido una nena totalmente sana, así es que decidimos esperar un día porque a simple vista no observábamos nada. Al día si-guiente se despertó con una inflamación importante en la mandíbula y mucho dolor. Visitamos 6 médicos, empezando con un pediatra, luego un otorrinolaringólogo, una dentista, otra dentista, un estomatólogo y finalmente, derivación tras derivación, recurrimos a un oncólogo infantil. Así llegamos al sábado al mediodía con varios estudios médicos y a esta altura podrán imaginarse como nos cayó el primer diagnóstico oncológico. Salimos desconcertados, sin poder pensar ni saber qué hacer. Ese mismo fin de semana hicimos otras dos consultas con médicos amigos y, gracias a ellos y sus contactos, llegamos el día lunes al consultorio del Dr. Diego Rosso en el Hospital de Clínicas, dejando de lado nuestros trabajos y compromisos labora-les, porque sabiamos que no habia nada más importante que la salud y bienestar de nuestra hija. Así fue que después de 7 días de incertidumbre escuchamos las primeras palabras tranquilizadoras. Diego, por su experien-cia, al ver todos los estudios, nos dijo que estaba muy seguro de un diagnóstico pero necesitaba confirmarlo antes de contar-nos algo. Durante dos semanas hicimos más estudios, una intervención quirúrgica, una biopsia y finalmente pronunció por primera vez la palabra histiocitosis. Nos habló durante un largo rato con una actitud digna de admirar. Salimos de esa entre-vista con un panorama totalmente distinto y llorando de alegría. La claridad con que nos habló y la contención de todos los médicos que atendieron a Jimena en esos días fueron maravillosas. Pero además de ello nos dio el número de teléfono de quien seria a partir de ese dia “ nuestro angel” , Ana María Rodríguez quien nos abrazó cariñosamente y nos dio todo su apoyo. A partir de ese momento, pasamos los siguientes tres años haciendo estudios en Mar del Plata, viajando a Buenos Ai-res y cumpliendo estrictamente todo el protocolo de histiocitosis para el caso de Jimena, hasta que llegó el gran día del alta médica. Hoy, con el paso del tiempo, preparando ya su cumpleaños de 15 y con otra perspectiva, podemos contarles esto con una sen-sación extraña de recuerdos duros y alegría a la vez; con una pregunta sin responder, la misma que tienes ustedes: Por qué le tocó a nuestra hija?. Sin embargo, aunque no tengamos la respuesta, queremos darles fuerzas y decirles que -independientemente de cada dia-gnóstico- nunca bajen los brazos, no se entreguen, sean inquietos, manténgase unidos en familia, recurran a apoyo psicológi-co si lo creen necesario, pregunten a los que saben de histiocitosis, aclaren todas sus dudas, no se dejen llevar con todo lo que se dice en Internet, participen en la Asociación como puedan, abrácense a la religión que profesan, expliquen su diagnóstico en la escuela para que su hijo/a tenga contención de los maestros y de sus compañeritos, e intenten ser muy fuertes anímica-mente sobre todo ante sus hijos porque ellos los necesitan más que nunca!!!. Es nuestra experiencia, quizás muy parecida o muy diferente a la de ustedes, pero se las contamos brevemente con la humilde intención de aportarles un mensaje esperan-zador. Que Dios los bendiga!

La historia de vida de una familia como la tuya!!

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28 y 29 de

noviembre aah en

mendoza

Si sos padre o paciente te invitamos a

acompañarnos en el Taller que

realizaremos en el marco de la 2° Jornada

Nacional de Histiocitosis en Mendoza. Un

lugar donde compartiremos experiencias y

hablaremos con los médicos referentes.

Envianos un mail y te informamos