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Cuidar al Cuidador ��
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El contenido de este manual es propiedad de:
ICB S.L. (Interconsulting Bureau S.L.)
Avda. Ortega y Gasset, 198
P.I. Alameda 29006 – MALAGA
Tfno: 902 33 99 00
www.icbeditores.com
CÓDIGO: F13_00005
DEPÓSITO LEGAL:
No está permitida la reproducción total o
parcial del presente manual bajo cualquiera de
sus formas gráficas o audiovisuales sin la
autorización previa y por escrito de los
titulares del depósito legal.
Impreso en España- Printed in Spain
Distribuido por Espacio Formación S.L.
Avda. Ortega y Gasset, 198
P.I. Alameda 29006 – MALAGA
www.espacioformacion.com
Tfno: 952 28 87 67
PRÓLOGO
La profunda experiencia de profesionales dedicados a la enseñanza ha
hecho posible la elaboración de este manual. Se caracterizan por su
hondo conocimiento sobre las necesidades del alumnado, por el uso de
una innovadora metodología de aprendizaje así como por aplicar
diferentes técnicas de motivación garantizando de este modo el éxito de
la formación que imparten.
El propósito de este manual es el de ser una guía útil para el aprendizaje,
siendo eminentemente práctica y didáctica.
La estructura del manual en módulos, temas y epígrafes facilita la
comprensión de los contenidos, que pueden estar apoyados por
ilustraciones, esquemas, resúmenes, bibliografía, glosario,…
Además, también puede incluir diferentes tests, cuestionarios de
evaluación, actividades o casos prácticos con el objeto de que el alumno
asimile los conceptos teórico-prácticos del curso.
Para lograr la calidad educativa se ha precisado del asesoramiento de
pedagogos, profesionales de la enseñanza y expertos conocedores en
cada una de las disciplinas, con el objeto de que el resultado final sea
óptimo y el más apropiado a las necesidades educativas.
Desde la humildad del formador, queremos aportar a este apasionante
mundo en el que vivimos, caracterizado por profundos cambios
tecnológicos, de mentalidad y de actitud ante los acontecimientos,
herramientas que faciliten la adaptación a un futuro condicionado por el
cambio continuo.
Por último, agradecer la colaboración de todos los compañeros en este
proyecto, sin la cual éste no habría sido una realidad.
prólogo
MÓDULO 1: Cuidar al Cuidador 1ª Parte
TEMA 1. Desarrollo de Aspectos Socio-Demográficos que nos Permitan Definir el Perfil del Cuidador/a Atención Domiciliaria
Objetivos de la Atención Domiciliaria
Requisitos para la Atención Domiciliaria
Fases de la Visita Domiciliaria
Ley de Promoción de la Autonomía Personal
Labor de Enfermería en los Últimos Años
Desigualdades de Género en el Sector Sanitario como Generador de
Desigualdades en Salud
Vida Laboral y Familiar, Estado de Salud y Asistencia a los Servicios
Sanitarios
Alternativas y Propuestas
Lo que hemos aprendido
Test
TEMA 2. Repercusión del Cuidado sobre la Salud de la Cuidadora Familiar Introducción
El Estrés y la Mujer Cuidadora
Necesidades del Cuidador
Patologías Asociadas a los Cuidadores
Lo que hemos aprendido
Test
TEMA 3. Expectativas de las Cuidadoras Familiares sobre los Sistemas Sociales y Sanitarios Qué Solicitan los Cuidadores
Relación de Prestaciones Sociales que Existen
Ley de Dependencia y Salud Mental
Lo que hemos aprendido
Test
TEMA 4. Cuidadoras Familiares de Grandes Discapacitados Ayudas para Cuidadoras de Grandes Discapacitados
Importancia de la Terapia Ocupacional para las Personas con
Dependencia y para la Cuidadora
Atención Familiar en Situaciones Concretas
Cuidadores de Grandes Discapacitados
Cuidadores de Enfermos de Alzheimer. Atención a Familiares de
Pacientes con Enfermedad de Alzheimer
Cuidadoras de Esclerosis Múltiple
Cuidadoras de Enfermos de Parkinson
Cuidadoras de Personas con Síndrome de Down
Trastornos de las Cuidadoras de Grandes Discapacitados
Lo que hemos aprendido
Test
índice
MÓDULO 2: Cuidar al Cuidador 2ª Parte
TEMA 5. Compromiso de la Consejería de Salud con las Cuidadoras Familiares Enfermeras de Enlace para Mejorar la Atención de Mayores y
Discapacitados
Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas
Plan Andaluz para los Afectados de Alzheimer
Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia
Discapacitados y Accidentes de Tráfico
Compromiso de la Consejería de Salud con los Cuidadores Familiares
Criterios de Valoración para los Menores de Tres Años
Compromisos de la Junta de Andalucía con los Mayores de 65 Años,
Cuidadoras y Dependientes
Lo que hemos aprendido
Test
TEMA 6. Desarrollo de Líneas de Actuación. Mejora de la Atención a la Cuidadora Familiar. Mejoras de Atención de Grandes Discapacitados Consejería de Salud de la Junta de Andalucía: Medidas que Mejoran el
Sistema de las Enfermeras de Enlaces
La LAAD: Baremo y Equipo Multidisciplinar
Programa de Zona o U.T.S. (Unidades de Trabajo Social de Zona)
Las Residencias
Cursos para Cuidadores y Cuidadoras
Lo que hemos aprendido
Test
Glosario Bibliografía Cuestionarios de Evaluación
Cuidar al Cuidador
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módulo 1
Cuidar al Cuidador 1ª Parte
TEMA 1. Desarrollo de Aspectos Socio-Demográficos que nos
Permitan Definir el Perfil del Cuidador/a
TEMA 2. Repercusión del Cuidado sobre la Salud de la Cuidadora
Familiar
TEMA 3. Expectativas de las Cuidadoras Familiares sobre los
Sistemas Sociales y Sanitarios
TEMA 4. Cuidadoras Familiares de Grandes Discapacitados
1
2
Cuidar al Cuidador
tema 1
Desarrollo de Aspectos Socio-Demográficos que nos Permitan Definir el Perfil del Cuidador/a
� Atención Domiciliaria
� Objetivos de la Atención Domiciliaria
� Requisitos para la Atención Domiciliaria
� Fases de la Visita Domiciliaria
� Ley de Promoción de la Autonomía Personal
� Labor de Enfermería en los Últimos Años
� Desigualdades de Género en el Sector Sanitario como
Generador de Desigualdades en Salud
� Vida Laboral y Familiar, Estado de Salud y Asistencia a los
Servicios Sanitarios
� Alternativas y Propuestas
Objetivos:
� Valorar la importancia de la atención domiciliaria para el
enfermo y su cuidador/a.
� Conocer la Ley de Promoción de la Autonomía Personal
� Tomar conciencia de la labor que realiza la cuidadora.
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Atenció n Domiciliaria
El interés por el cuidado informal -o prestación de cuidados de salud a las personas que
los necesitan por parte de familiares, amigos, vecinos y, en general, personas de la red
social inmediata, que no reciben retribución económica por la ayuda que ofrecen- ha ido
en aumento durante las últimas décadas.
Tres son los factores que sitúan al cuidado informal en el centro del debate sobre
políticas de bienestar: el creciente aumento de la demanda de cuidados, el
cuestionamiento sobre la futura disponibilidad de cuidadoras informales y las reformas
de los sistemas sanitarios y de atención social.
Con el progresivo envejecimiento de la población y la mayor supervivencia de personas
con enfermedades crónicas y discapacidades, no sólo aumenta el número de personas
que necesitan cuidados, sino que además este incremento de la demanda va
acompañado de una mayor exigencia en su prestación.
Entre los diversos cambios que ponen en cuestión la disponibilidad de cuidadores
informales, la progresiva incorporación de las mujeres (principales cuidadoras) al
mercado laboral resulta un factor crítico.
Sin embargo, la incorporación de los hombres al trabajo reproductivo se está
desarrollando a un ritmo mucho más lento; así que, de hecho, la mayoría de las mujeres
siguen asumiendo la responsabilidad del cuidado y pagando el elevado coste de cuidar
para su propia calidad de vida.
Diversas investigaciones realizadas en nuestro país durante la década de los noventa
confirman consistentemente que la familia es la principal proveedora de cuidados de
salud.
Del total de cuidados que reciben las personas mayores, el 80-88% los recibe
exclusivamente de la familia, mientras que los servicios formales proveen un 3%.
En el caso de las personas con otros tipos de dependencia, las cifras van desde un 50%
en el caso de las deficiencias psíquicas o un 70% en la discapacidad física hasta un 83%
en el caso de los enfermos no graves.
Los hospitales actuales, se centran en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades
que potencialmente se pueden curar y para esto se emplean gran cantidad de recursos
técnicos, humanos y materiales.
Sin embargo, estos hospitales tan especializados son fríos, deshumanizados, lo que
provoca una gran soledad en los pacientes, ya que sólo hay enfermedades, números de
habitación y cama.
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Cuando a un paciente se le diagnóstica una enfermedad terminal, todo el personal del
hospital y toda su tecnología no están preparados para atender la demanda de este
enfermo, ya que actualmente los hospitales no están preparados para dar cuidados y por
esto los pacientes terminales va a estar fuera de lugar y sometidos a un abanico de
pruebas caras e innecesarias para justificar la ocupación de la cama hospitalaria.
Además, el diagnóstico de una enfermedad incurable presenta una gran implicación
emocional para el enfermo, la familia y el equipo sanitario que se encargue de su
cuidado, por lo que estos pacientes y su familia van a generar una gran demanda
asistencial, lo que da lugar a una gran presión sobre el equipo que los atiende.
Todo esto provoca un cambio en las demandas asistenciales (además del aumento de
las expectativas de vida, mejora en las condiciones higiénico-sanitarias, progreso
científico...), por lo que el sistema sanitario se ve obligado a reorientar las prestaciones
que van dirigidas a sus usuarios, donde la respuesta es la aparición del desarrollo de
programas y actividades de atención domiciliaria, siendo uno de los objetivos
fundamentales y primarios de este.
La atención domiciliaria se dirige a cualquier tipo de enfermo, pero las prioridades van
dirigidas a los grupos más vulnerables y necesitados, los cuales poseen una serie de
características como:
� Edad avanzada.
� Enfermedades crónicas y evolutivas.
� Dependencia física o psíquica.
� Situaciones terminales.
Sabemos que dos de los objetivos prioritarios de los Cuidados Paliativos son el fomento
de la autonomía del enfermo y su familia y el respeto a su dignidad, por lo que si el
paciente está rodeado de su familia y seres queridos, recibe la asistencia necesaria y no
se aísla de su entorno social, familiar y afectivo, si no se le somete a estudios
experimentales, si se le evita la soledad y muere sin el rechazo de su familia y del
personal que lo cuida, los objetivos se alcanzan más fácilmente, y estas condiciones se
dan, sin ninguna duda, en el domicilio del enfermo.
De todas maneras, hay que tener en cuenta que este tipo de atención tiene sus ventajas
e inconvenientes, tanto para el paciente como para la familia, ya que el domicilio para
algunos pacientes no es el lugar adecuado y la atención domiciliaria tiene sus
condiciones y sus limitaciones.
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V e n t a j a s p a r a e l P a c i e n t e
� El mantenimiento de su papel social
Forma parte de la familia, participa en la toma de decisiones (punto muy
importante), sigue siendo un miembro activo y comparte la vida familiar.
� Dispone de su tiempo y lo distribuye a su antojo
Con sus normas, como cuando desea, lo que le apetece, se acuesta y se levanta a
voluntad y no hay un extraño que le obligue a tener un horario y una serie de
directrices que tiene que cumplir como obligación.
� Mantiene su intimidad
De esta manera, tanto al paciente como a la familia, le resultará más fácil
expresar sus sentimientos, de manera que les resultará más sencilla la
aceptación de la muerte.
Es importante también, ya que el paciente se siente querido al estar rodeado de
sus familiares y amigos, en un medio conocido y seguro.
Puede realizar actividades ocupacionales.
� Ambiente conocido y agradable
El hogar es más atractivo que cualquier habitación de un hospital.
� Percepción del lugar adecuado para vivir y para morir
La mayoría de los pacientes prefieren pasar sus últimos días en su hogar y así
evitar estar sometidos a una batería de pruebas y tratamientos agresivos, que no
le proporciona ningún beneficio físico ni psicológico.
V e n t a j a s p a r a l a F a m i l i a
� La familia le puede proporcionar los cuidados
No existe un horario prefijado y los cuidados se realizan en el momento más
conveniente para el paciente, se evitan los continuos desplazamientos al hospital
(en algunas ocasiones esto aumenta el estrés del paciente).
� Mayor facilidad de movimiento
Tanto para el paciente como para la familia, sin horarios de visitas, sin
restricciones.
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� Satisfacción por la participación activa en los cuidados
En el domicilio es la familia quien realiza los cuidados del enfermo, por lo que se
sientes útiles en el proceso de la enfermedad de su familiar.
� Facilita el proceso del duelo
Al acompañar al paciente durante todo su proceso y ser los encargados de los
cuidados (en conjunción con el equipo de atención domiciliaria), disminuye el
riesgo de duelo patológico.
� Respeto a la voluntad del paciente
La voluntad de permanecer en su hogar.
V e n t a j a s p a r a e l S i s t e m a S a n i t a r i o
� Disminución en el número de ingresos
Lo que supone una disminución de las estancias hospitalarias, que se traduce en
un ahorro para el sistema sanitario.
� Mejora de la calidad asistencial y mejora de la percepción de la asistencia por
parte del enfermo y de la familia
No todos los profesionales sanitarios son capaces de asumir que llegado un
momento, hay que cambiar los objetivos de curación por los de confort.
Una actuación específica, dirigida a prolongar un poco la vida puede no ser
deseada por el enfermo y la familia, que la puede considerar excesivamente
molesta o dolorosa y que está en su derecho a rechazar.
El encarnizamiento terapéutico es más fácil de evitar si el enfermo está en su
hogar.
C o n d i c i o n e s N e c e s a r i a s p a r a l a P e r m a n e n c i a d e l E n f e r m o e n e l D o m i c i l i o
� Que el paciente desee estar en su hogar.
� Que la familia quiera y pueda atender al paciente.
� Que el entorno social y familiar del enfermo sea el adecuado.
� Que haya colaboración y comunicación entre los profesionales de los distintos
niveles asistenciales.
� Que haya un equipo técnico sanitario de atención domiciliaria organizado.
� Que haya soporte psicosocial para el paciente y la familia.
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I n c o n v e n i e n t e s o L i m i t a c i o n e s d e l a A t e n c i ó n D o m i c i l i a r i a
� Aparición de sentimiento de miedo a lo desconocido en la familia
Esto puede verse reforzado por el tabú de la muerte en nuestra sociedad.
� Que el enfermo no desee estar en domicilio
El enfermo debe ser el que decida si desea o n o estar en su domicilio.
Cuando el paciente decide no estar en su domicilio, generalmente, se debe a que
aún cree en la curación de su enfermedad y si se encuentra lejos del hospital esta
será más difícil.
� Enfermo solo o sin familia que pueda hacerse cargo de sus cuidados
Debido a la enfermedad el paciente puede estar demasiado debilitado para
realizar sus autocuidados, por lo que se le deberán proporcionar los medios y
personal adecuado para este fin, o bien deberá ser ingresado.
� Entorno social y familiar del paciente inadecuado
Existen situaciones en las que no hay acuerdo de quien y cómo se debe cuidar al
enfermo y, por lo tanto, puede aparecer una dificultad muy importante en los
cuidados domiciliarios y familiares.
� Ambiente familiar estresante
Lo que puede agravar algunos de los síntomas asociados a la patología de base,
ya que en algunas ocasiones los cuidados, por parte de la familia, se prestan por
obligación y con el tiempo estos cuidados se abandonan y el paciente termina
ingresado en un hospital.
� Cuando el control de síntomas no pueden controlarse en domicilio
O la demanda de los mismos sobrepase la cualificación tecnológica y sanitaria de
los familiares.
� Necesidad de tratamientos paliativos específicos
Que no se pueden aplicar en domicilio.
� Es necesario que exista un equipo técnico sanitario de atención domiciliaria
organizada
Este equipo debe mantener una colaboración y comunicación estrecha con los
distintos niveles asistenciales.
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Objetivos de la Atenci ón Domiciliaria
Un buen programa de asistencia domiciliaria para la atención a enfermos terminales
debe poseer los siguientes objetivos:
G e n e r a l e s
� Ayudar a la Atención Primaria
Los equipos de atención domiciliaria deben enseñar y apoyar al personal de los
Centros de Salud en este tipo de cuidados, así como orientar los cuidados del
enfermo y planificarlos de forma conjunta.
Esto es debido a que el personal tanto médico como de enfermería de los Centros
de Salud conocen el medio en que se desenvuelve el paciente, conocen los
servicios sociosanitarios de la comunidad, y conocen perfectamente al enfermo y
a su familia, además su cercanía geográfica les hace tener mucha facilidad de
entendimiento con los pacientes.
� Dar medios de soporte a la familia
Tenemos que recordar que la familia, junto con el enfermo, son el objetivo
terapéutico de los Cuidados Paliativos, por lo tanto la asistencia domiciliaria
deberá proporcionar a la familia las medidas de soporte que necesiten: apoyo
emocional, enseñanza de cuidados y técnicas necesarias para el buen cuidado del
paciente.
Además, proporcionará o pondrá los medios, en la medida de lo posible, para
conseguir material de apoyo (sillas de ruedas, camas articuladas...).
Además, si fuese necesario, en colaboración con los servicios sociales, se le
solicitarán ayudas económicas, de personal auxiliar, voluntarios...
� Facilitar la coordinación entre atención primaria y el hospital
Los equipos de atención domiciliaria sirven de puente entre atención primaria y
especializada (hospital), proporcionando la coordinación entre los dos niveles
asistenciales, potenciando la comunicación entre ambos.
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D i r i g i d o s a l P a c i e n t e
� Control de los síntomas del enfermo
El equipo de atención domiciliaria será el encargo directo del paciente en los
casos que no lo pueda hacer el equipo de atención primaria.
Se encargará de completar la historia clínica del paciente y orientar el tratamiento
sintomático de este.
� Planificación de los cuidados
Se completará la historia clínica con la situación clínica, situación social y se hará
constar la estructura familiar y el rol que desempeña el enfermo en ella, así como
los cuidadores principales y las personas emocionalmente de más riesgo por la
tarea que realizan.
Después de realizar todo esto, se hará un plan de cuidados que se revisará con
frecuencia para adaptarlo, en todo momento, a las necesidades del paciente y la
familia.
Hay que tener en cuenta, que se tendrá especial cuidado en el apoyo emocional y
físico del cuidador principal.
� La coordinación de los tratamientos con el equipo de atención primaria
El plan de cuidados y terapéutico se discutirá con su médico y enfermera de zona
y estos contactarán con el equipo de atención domiciliaria ante cualquier
alteración en el plan de cuidados o ante cualquier duda que no puedan
solucionar.
En este punto es importante aclarar con el equipo de atención primaria los
tratamientos útiles y cuales no lo son para evitarle al enfermo una sobrecarga de
fármacos innecesaria.
También es muy importante la unificación de criterios en cuanto a la información
transmitida a paciente y familia, sobre todo, para no crear angustias por la
comunicación de informaciones diferentes o contradictorias.
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Requisitos para la Atenci ón Domiciliaria
Los requisitos para la atención domiciliaria son los siguientes:
� Atención integral realizada por un equipo multidisciplinar
� Continuidad de los cuidados.
� Coordinación con los servicios de atención primaria y especializada
Esto requiere una serie de condiciones necesarias para que la coordinación sea
eficaz:
o Que la comunicación sea fácil.
o Elaboración de objetivos comunes, razonables y alcanzables.
o Unificación de criterios.
o Seguimiento continuado del paciente y de la familia.
o Evaluación conjunta de los resultados.
o Sistemas de información comunes y presencias comunes en el espacio y en
el tiempo.
� Vías de comunicación abiertas y fluidas entre los integrantes del equipo
Unidad de cuidados paliativos domiciliaria, atención primaria, atención
especializada, familia y paciente.
� Los ingresos
Se harán en unidades de cuidados paliativos, siempre que sea posible, con
personal preparado específicamente en la atención de estos enfermos.
� Planificación de cuidados, fijar objetivos y valorar los recursos físicos y
psicológicos de la familia.
� Educación sanitaria a la familia
La familia es la principal dadora de cuidados, por lo que debe ser la principal
receptora de los mismos, al tratarse de una atención integral.
La ayuda es más efectiva si el que la recibe participa activamente en la ejecución
de los cuidados, además permite armonizar los objetivos del grupo familiar según
evoluciona el proceso.
12
Esta educación deberá comenzar en el hospital y debe ser individual y personal.
Los cuidados deben ir dirigidos a proporcionar confort y comodidad y no deben
aumentar, nunca, el sufrimiento de las personas que los reciben.
El personal sanitario enseñará al paciente y a la familia los cuidados elementales
y una vez en el domicilio será el personal que le atienda en el mismo, quien
indicará las pautas a seguir.
Se aconsejará el lugar más adecuado del hogar para el enfermo.
� Visitas
Se harán por los distintos miembros del equipo y con la frecuencia necesaria
según las necesidades y condiciones del paciente y familia.
Las visitas deben realizarse sin prisas y demostrando al paciente que él es el
único en ese momento, el centro del interés y preocupación del equipo.
� Teléfono
Permite la comunicación entre el equipo terapéutico, paciente y familia, por lo que
es una herramienta fácil de utilizar y dinámica.
Fases de la Visita Domiciliaria
F a s e d e C a p t a c i ó n
Debe intervenir, en esta primera fase, principalmente la enfermera, el médico y el
asistente social, sin olvidarnos de otros miembros del equipo, ya que en un momento
dado pueden actuar como captadores de pacientes.
Una vez realizada esta fase deberá establecerse un primer contacto entre enfermera y
paciente y familia.
Esta primera toma de contacto determinará definitivamente la incorporación o no del
paciente al programa, esta decisión será consensuada por todo el equipo y tras una
evaluación exhaustiva de todos los datos de inclusión y exclusión.
Se pueden considerar como criterios de inclusión, entre otros:
� Pacientes terminales con un estado general muy deteriorado, enfermos
caquécticos, disneicos o con síntomas que se agravan con el movimiento.
� Pacientes encamados con alteraciones físicas producidas por la propia
enfermedad (amputación de algún miembro, fracturas patológicas...).
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� Afectación de órganos que dificulta su movilidad, metástasis pulmonares que
producen diseñas importantes, afectaciones óseas que resultan muy dolorosas.
� Enfermos que por su edad les resulta complicado desplazarse para el control de
su clínica.
� Situaciones personales y familiares especiales, personas que viven solas o tienen
otras a su cargo.
� Accesibilidad y dificultad de comunicación con el centro de atención primaria,
como consecuencia de largas distancias hasta el mismo, sobre todo en zonas
rurales...
F a s e d e P r e p a r a c i ó n d e l a s V i s i t a s
La información recogida en la fase anterior nos permitirá establecer unos objetivos de
actuación, derivados de todos los datos a nuestro alcance, por lo que el desarrollo de la
visita debe realizarse con antelación y de forma programada.
La preparación de la visita quedará finalizada cuando quede establecido el día de la
misma, los recursos materiales y humanos con los que se cuenta y se haya determinado
el plan de cuidados.
P r i m e r a V i s i t a D o m i c i l i a r i a
El objetivo principal en esta primera visita será crear un ambiente de confianza y
comunicación efectiva, para lograr una integración adecuada con la familia y el paciente.
El personal se presentará, se identificará e informará sobre el motivo de la visita.
Es necesario explicar de forma muy clara y concisa los objetivos que se pretenden
alcanzar y que estos sean asumidos por el núcleo familiar y el paciente ya que si no
aceptan estos objetivos supondrá un fracaso del proyecto.
Se le deben contar con los recursos que contamos para el desarrollo de las visitas, así
como también el funcionamiento del programa, distribución de actividades de los
miembros del equipo y teléfonos de contacto para solucionar problemas puntuales que
pudieran surgir entre las visitas.
Después del primer contacto el equipo debe establecer una escucha activa con el
paciente, para crear un ambiente de confianza que favorezca el que el paciente pregunte
todas las dudas y problemas que se le puedan plantear.
Deberemos observar el ambiente familiar, la captación de los conocimientos que el
paciente y la familia poseen en cuanto a salud y en cuanto a la patología que afecta al
paciente, en particular, ya que todo esto va a determinar los cuidados que el personal de
enfermería va a considerar oportunos, así como aquellos de los que la familia se puede
hacer cargo y para los cuales se les proporcionará el material que sea necesario.
14
También es importante contactar con la familia y el paciente antes de salir, para
avisarles que vamos a ir, aunque la visita estuviese ya concertada de antemano, ya que
somos unos extraños y esta primera visita puede provocar momentos de tensión que
dificultarán la comunicación.
Una vez finalizada la visita se anotará toda la información necesaria en los registros.
V i s i t a s P o s t e r i o r e s
El plan de cuidados será continuamente evaluado y revisado, y según los resultados
obtenidos, se irán introduciendo los cambios que fuesen necesarios para conseguir
mayor efectividad. Las acciones a desarrollar serán:
� Diagnósticas.
� Preventivas.
� Terapéuticas.
� Rehabilitadotas.
� De apoyo psicológico.
� Educación para la salud.
Teniendo en cuenta todo esto, hay que decir que la Atención Domiciliaria es uno de los
recursos más importantes en los Cuidados Paliativos, siempre que se cumplan las
condiciones y requisitos que se citaron anteriormente, y personalmente, lo que me
parece más importante en que exista una coordinación real y efectiva entre los distintos
niveles asistenciales, ya que de ello depende en muchas ocasiones la calidad de los
cuidados domiciliarios.
Por lo tanto, debemos siempre, intentar que la comunicación entre los distintos niveles,
sea real y eficaz, para poder ofrecer a este tipo de enfermos y a la familia la mejor calidad
en los cuidados.
La estructura actual de la pirámide poblacional española muestra la necesidad de contar,
hoy por hoy con una base de cuidadores para atender a la dependencia.
Dado el bajo índice de cobertura formal de dicha circunstancia, todos los indicativos
demuestran que el cuidado se está facilitando por lo que se denominan cuidadores
informales.
Según el estudio publicado por el Consejo Económico y Social el 84% de estos
cuidadores son mujeres.
15
Además se resalta que el abandono de la ocupación remunerada por motivos familiares
y personales continúa siendo un fenómeno femenino, cerca de 95.000 mujeres dejaron
su empleo por estas razones frente a los 3500 varones que lo hicieron en el 2004.
También que el perfil femenino ya no se corresponde exclusivamente con el de mujeres
sin estudios.
Por otro lado se constata la repercusión negativa que ello tiene en la vida diaria, personal
y profesional de la mujer.
Dada la reforma que se vislumbra en el panorama nacional para atender al desafío social
y demográfico del envejecimiento poblacional español, la OCDE pronostica que, ante la
progresiva sustitución del cuidador informal por el formal, se producirá un incremento de
hasta un 75 por ciento en los niveles de empleo femenino, tanto a tiempo completo
como parcial.
Así pues de acuerdo a este documento de trabajo, sujeto todavía a sugerencias,
propuestas y modificaciones, en el caso español, al establecerse un modelo en el que la
presencia pública sea preponderante, se podrá producir una progresiva eliminación de
un lastre histórico para la conquista de la igualdad real por parte de las mujeres.
Por consiguiente será muy probable que las más de 211.000 personas que se estima
que se necesitan este año para atender al Plan Nacional de Dependencia o las 262.000
para el año 2010 sean mujeres.
Ley de Promoci ón de la Autonomía Personal
Aprobada por el Congreso de los Diputados el 30 de Noviembre de 2006. Ley 39/2006,
de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas
en situación de dependencia. BOE núm. 299 de 15 de diciembre de 2006.
La Dependencia estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que,
por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o
a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención
de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la
vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad
mental, de otros apoyos para su autonomía personal (artículo 2º de la Ley 39/2006, de
14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en
situación de dependencia)
� Se establecerá en España un nuevo derecho universal y subjetivo de ciudadanía
que garantiza atención y cuidados a las personas dependientes, es decir, aquellas
que no se pueden valer por sí mismas, en su mayoría ancianos.
� El Gobierno aportará más de 12.638 millones de euros para poner en marcha el
Sistema Nacional de Dependencia, que será creado por Ley.
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� Se priorizará la prestación de servicios (ayuda a domicilio, centros de día y de
noche, teleasistencia, ayudas técnicas, plazas residenciales), además de las
prestaciones económicas.
La aprobación de esta ley supone el desarrollo de un sistema de atención integral que
garantizará a todos los ciudadanos unos derechos básicos de protección ante las
situaciones de dependencia, fundamentados en los principios de universalidad, equidad
e igualdad, y en la participación, integración y normalización de la atención.
Va a suponer un avance sustancial en la calidad de vida de las personas en situación de
dependencia y de sus familias, y que se traducirá en un incremento del bienestar, la
cohesión y la competitividad de nuestra sociedad.
Buena parte de los países europeos han abordado durante las últimas décadas el reto de
la dependencia, y han desarrollado dispositivos y servicios para dar respuesta a la
demanda de cuidados y de atención.
España, hasta ahora, está muy por detrás de la media de los países de nuestro entorno,
como muestran nuestras las cifras de gasto social en porcentaje sobre el PIB, muy
inferiores a la media de la UE.
La aprobación de esta Ley supondrá, sin duda, el inicio de un cambio que incrementará
la convergencia real con Europa, no sólo en materia de bienestar y cohesión social, sino
también en actividad económica y empleo, pues apostar por el desarrollo del Estado de
Bienestar es también apostar por la creación de empleo y de riqueza.
Labor de Enfermería en los Últimos Años
Las actuaciones que la Consejería de Salud va a poner en marcha para mejorar las
condiciones en que las cuidadoras desempeñan su labor responden al trabajo de
seguimiento y contacto permanente que las enfermeras de enlace y de familia
desarrollan con este colectivo, y que les permite contar con un diagnóstico fiable de sus
necesidades.
Por lo general se trata de cosas sencillas, no desean dejar de cuidar a sus familiares, lo
que quieren es más ayuda y apoyo, según la enfermera y Directora Regional de
Desarrollo e Innovación en Cuidados del Servicio Andaluz de Salud (SAS).
Tener un acceso diferenciado a los servicios sanitarios -que frecuentan con asiduidad
por cuestiones relacionadas con la salud de las personas a las que atienden-, contar con
un teléfono que pueda resolverles dudas o disponer de la atención domiciliaria con más
frecuencia son algunas de las principales demandas que plantean las cuidadoras.
Se trata de una cuestión que requiere un abordaje sanitario, pero también el
reconocimiento y comprensión de la sociedad.
17
De hecho, desde el Servicio Andaluz de Salud se organizan distintas actividades como
talleres en los que se les enseñan aspectos que van desde técnicas básicas de cuidados
para disminuir las posibles secuelas físicas de manejar a un enfermo encamado hasta
habilidades para reconducir sus emociones, porque en muchos casos sufren una
sobrecarga emocional y una elevada tensión derivada de la carga de trabajo que
soportan.
Por eso, resulta muy útil para ellas acudir a estos talleres, que les permiten relacionarse
durante unas horas y expresar lo que sienten.
La situación en que las enfermeras encuentran a las cuidadoras refleja las peculiaridades
de su tarea.
Por lo general, la cuidadora suele ser una sola persona en el ámbito familiar, sin ayuda
de su entorno, y, además de sufrir dolores de espalda, insomnio y sobrepeso, presenta
problemas de autoestima y sentimientos de culpa, a pesar de la dedicación que pone en
su tarea.
Muchas veces se encuentran aisladas, atienden a sus familiares pero ellas no se cuidan,
pese a padecer problemas crónicos.
A estas personas les guía una fuerte motivación que las lleva a manifestar que hacen
esta labor por agradecimiento a sus familiares, por amor y, en ocasiones, porque
consideran que es su obligación.
Con este punto de partida, la actuación de las enfermeras de enlace y de familia es
fundamentalmente activa, tanto en lo que respecta a la búsqueda de las personas que
más requieren su atención, como en la valoración de sus necesidades y en la
elaboración de un plan de intervención, medidas estas que se aplican tanto al paciente
como al familiar que lo atiende.
Las enfermeras ofrecen, además, información de utilidad, realizan distintas gestiones
para proporcionar a las cuidadoras los materiales que precisan y atienden las posibles
necesidades que puedan ir surgiendo con el tiempo.
Las ventajas de estas actuaciones son evidentes tanto para la cuidadora como para la
persona enferma.
En el caso de los pacientes, además de beneficiarse de una atención más eficaz, suelen
reflejar también un cierto alivio de la tensión que les produce considerarse una carga del
familiar que los cuida.
En lo que se refiere a las cuidadoras, acusan una notable mejora física y emocional
derivada tanto de la ayuda que reciben como de la constancia de contar con
profesionales que conocen y reconocen su trabajo.
18
Desigualdades de Género en el Sector Sanitario como Generador de Desigualdades en Salud
El Informe Europeo OMS, 1990 apuntó que la atención sanitaria contribuye a las
desigualdades en salud en razón del género.
El sesgo de género o la desigualdad de existe cuando se produce una diferencia en el
tratamiento de hombres y mujeres con un mismo diagnóstico clínico, pudiendo tener
consecuencias positivas, negativas o neutras para la salud de los mismos, o bien,
cuando se produce un planteamiento erróneo de igualdad o de diferencias entre
hombres y mujeres, en cuanto a su naturaleza, a sus comportamientos y/o a sus
razonamientos; el cuál puede generar una conducta desigual en los servicios sanitarios,
incluida la investigación, y que es discriminatoria para un sexo respecto a otro.
Se está produciendo un debate sobre el sesgo de género en las principales revistas
científicas, porque los resultados a menudo confirman la hipótesis de desigualdad.
No obstante, el panorama sigue estando confuso por las limitaciones existentes de
carácter conceptual y metodológico.
Las acciones y la investigación derivadas del sesgo de género pueden influir en los
resultados de salud de las mujeres de forma negativa.
Dos aproximaciones pueden conducir al sesgo de género en los servicios sanitarios y en
la investigación:
1. Desde la asunción errónea de que la situación de salud de mujeres y hombres y sus riesgos son similares, cuando de hecho no lo son.
Primer ejemplo: La tendencia de realización de ensayos clínicos contando en
muchos casos exclusivamente con muestras de varones como sujetos de estudio, y
aplicando los resultados automáticamente a las mujeres.
Segundo ejemplo: La aproximación estadística a la asunción de que los "sexos son
iguales" también se puede observar en los análisis. El sexo se suele incluir como
variable, pero se maneja como un potencial factor de confusión.
Lo habitual es que se controle estadísticamente su efecto, por lo que en definitiva es
una variable que se ignora.
2. Desde la asunción errónea de diferencia entre Mujeres y Hombres, los médicos a
menudo aprecian las quejas de los hombres como más serias, siendo las quejas de
las mujeres valoradas, con frecuencia, como influidas por una componente
psicosomática.
Las altas tasas de prescripción de tranquilizantes a las mujeres han sido citadas
como una práctica que ambos (médico y mujer) asumen, y que contribuyen a crear
diferencias de género.
19
Partiendo de una revisión de la Literatura médica de los últimos 40 años, se analizarán
algunas consecuencias para la salud de las mujeres a lo largo de sus vidas motivadas
por el sesgo de género.
También se apuntarán las evidencias, limitaciones y retos de los estudios de sesgo de
género, entre ellas:
� Apenas existen estudios de sesgo de género en enfermedades que necesitan
para su diagnóstico de la unión de varias pruebas, o que para ser diagnosticadas
se necesita de una completa anamnesis y exploración física.
� La caracterización y detección de sesgo de género requiere una investigación
específica, en la que se tenga en cuenta la "gravedad de la enfermedad" como
variable crucial, y aspectos de la salud (síntomas, quejas) que no suelen ser
recogidos.
� Es importante no solo centrarse en las asociaciones (riesgo relativo) como en la
cantidad de población expuesta al sesgo de género (habitualmente las mujeres).
� La crítica a los estudios de sesgo de género por su naturaleza retrospectiva.
� Las creencias e interpretaciones de los médicos producen (incluso no
intencionalmente) sesgo de género, quizás como un reflejo mas de la situación
política de la sociedad con relación a este tema.
Vida Laboral y Familiar, Estado de Salud y Asistencia a los Servicios Sanitarios
El núcleo familiar es el principal prestador de atención a la salud en nuestro medio y el
papel de cuidador principal es asumido de forma mayoritaria por las mujeres, de modo
que la función de cuidar está asociada claramente a un rol de género.
Los servicios sanitarios y sociales constituyen sólo la punta de un iceberg en el que lo
informal se configura como sistema invisible de atención a la salud.
Como característica esencial de la misma definición de lo informal, destaca el carácter de
actividad no remunerada.
El asumir el papel de cuidadoras tiene repercusiones en diferentes esferas de la vida de
las mujeres que originan a su vez desigualdades de género.
En este trabajo pretendemos analizar el impacto que tiene ser cuidadora en la esfera
laboral y las estrategias que utilizan las mujeres para compatibilizar el papel de
cuidadoras y la vida laboral.
Las repercusiones sobre la vida laboral son claramente visibles, una parte de estas
cuidadoras, (según estudios realizados en los hogares andaluces), un 25%
aproximadamente abandonan, ya sea de forma temporal o definitiva el empleo.
20
Pero si tenemos en cuenta que otra parte de la población femenina no pueden acceder a
un puesto de trabajo, por su dedicación al cuidado de la persona discapacitada, se
calcula que la cifra se incrementa en un 25% más.
La adaptación del trabajo extra doméstico resulta también un mecanismo muy
frecuente, mientras que la ayuda contratada es un recurso sólo al alcance de las
cuidadoras principales con mayor poder adquisitivo.
Estos mecanismos no siempre son suficientes, y a menudo la dificultad para
compatibilizar las responsabilidades laborales y de cuidado es percibida como un factor
de sobrecarga.
De lo expuesto con anterioridad se extraen los siguientes puntos.
� Las cuidadoras principales tienen menores oportunidades laborales.
� Se pueden encontrar en la situación de elegir un puesto de trabajo que no les
motive tanto a nivel personal como económico.
� Se produce un parón en su carrera laboral, que puede incluso repercutirle en un
ascenso laboral.
Se analizaron las desigualdades de género en la salud y la utilización de servicios
sanitarios debidos a la asimetría en la distribución del trabajo doméstico en personas
ocupadas casadas o que viven en pareja.
Los datos de este estudio se obtuvieron de una encuesta de la Comunidad Autónoma de
Navarra (1997), sobre una muestra de la población asalariada de esa comunidad
autónoma. Se seleccionaron las personas de 25 a 64 años, casadas o que vivían en
pareja (881 hombres y 400 mujeres).
Las variables dependientes fueron el estado de salud percibido, los trastornos
psicosomáticos y las visitas médicas, todas ellas dicotómicas. Las variables
independientes fueron las exigencias familiares y las horas semanales dedicadas al
trabajo remunerado (< 30 horas, de 30 a 40 y más de 40 horas).
Las variables de control fueron la edad y la clase social ocupacional. De este estudio se
llegó a la conclusión de que las desigualdades de género en la distribución de las
responsabilidades familiares se asocian a mal estado de salud y más utilización de
servicios sanitarios en las mujeres que deben combinar vida laboral y familiar.
Para entender y actuar sobre los determinantes sociales del estado de salud de los
trabajadores deben considerarse, además de la clase social, las desigualdades de género
en la distribución de las exigencias familiares. El perfil de los cuidadores responde a una
mujer mayor que atiende a un familiar.
El rol de cuidadora se caracteriza por una limitación de intereses (no tener tiempo de
cuidarse o para sí misma) que se une, en muchos casos, al rol de ama de casa.
21
Así, sus efectos desfavorables para la salud y la calidad de vida de estas personas se
potencian haciendo necesaria la implicación de profesionales socio-sanitarios y la
movilización de redes de apoyo familiar y social.
El interés de un enfoque de género es claro: su elevada feminización, tarea que supone
el desempeño de un rol tradicional, merma de participación social y autonomía de las
cuidadoras, relaciones interpersonales que se complican; además, se plantea el deber
moral hacia los demás frente a la necesidad de gobernar la propia vida y el escaso valor
social del cuidado (más trabajo no remunerado).
En relación al envejecimiento de las sociedades de países y la creciente importancia de
las enfermedades crónicas e invalidantes plantean la necesidad de abordar la
problemática relacionada con el cuidado y la atención de las personas dependientes.
Estos cuidados se realizan en gran medida en el seno de las familias y en menor medida
en la red de servicios socio-sanitarios (residencias geriátricas, hospitales o centros
especializados).
Como tantas tareas que se realizan en el seno de los hogares (ámbito privado), es difícil
cuantificar el alcance de esta actividad.
No obstante, los datos disponibles dan idea de una gran trascendencia: se estima que
un 5% de las personas mayores de 18 años proporcionan cuidado informal a personas
mayores en España lo que supone un colectivo de casi un millón y medio de personas (y
al que habría que añadir cuidadores de personas no ancianas con discapacidades físicas
y/o mentales).
La inmensa mayoría de estos cuidadores son mujeres (un 83% según la encuesta del CIS
“Ayuda informal apersonas mayores”, más del 85% en otros trabajos publicados) lo que
por sí sólo justifica una denominación del colectivo en femenino “cuidadoras”.
La conveniencia de un análisis con perspectiva de género no sólo se debe a la
feminización de este colectivo sino a otros muchos aspectos como la propia naturaleza
de la actividad como extensión del rol tradicional atribuido a las mujeres, las
expectativas sociales y culturales sobre esta atención, las repercusiones del cuidado en
la vida de las cuidadoras y la falta de reconocimiento y apoyo social a esta labor. Sobre
estos aspectos se aborda, a continuación, la utilidad de un análisis desde esta
perspectiva.
El cuidado de las personas dependientes plantea dos temas de interés central desde una
perspectiva feminista: el debate público – privado y el conflicto de roles para muchas
mujeres.
El primero de estos tiene que ver con la atribución de la responsabilidad del cuidar al
Estado, o a la familia, o a ambos.
22
Y dentro de esto, qué significa realmente la familia porque este término oculta realmente
la asunción del cuidado por parte de “las mujeres de la familia” y corrientemente “una
mujer” que desempeña principalmente, y con poca ayuda, esta tarea.
No se trata de olvidar –ni menospreciar- al colectivo de varones que realizan tareas de
cuidado sino de constatar que esta labor extensamente femenina tiene repercusiones
importantes sobre la vida de quienes la realizan y sobre los objetivos sociales
ampliamente asumidos de equidad entre los sexos, fomento de la igualdad de
oportunidades y reparto justo del trabajo socialmente necesario.
Tanto las personas cuidadas como la población general prefieren utilizar los sistemas
informales de apoyo a los formales (instituciones) y la familia es la principal proveedora
de apoyo esencial para los ancianos (práctico, emocional, material).
No obstante, los cambios sociodemográficos que afectan a la familia y a la división
tradicional de roles cuestionan la efectividad de este sistema de autoayuda y
cooperación intergeneracional en el seno de las familias.
Por un lado, el menor tamaño de las familias hace que los cuidados recaigan (o hayan de
repartirse) entre un menor número de personas y, por otro lado, cada vez más mujeres,
tienen un trabajo remunerado externo por lo que su rol de cuidadoras principales es más
difícil de compatibilizar con otros intereses y actividades personales.
Según encuestas el perfil de los cuidadores es mujer de 52 años (70% tienen más de 45),
con estudios bajos, ama de casa (el 50%) que convive con la persona cuidada y que
suele ser hija de la persona cuidada (52% de los casos).
Nos encontramos así con lo que se ha denominado “la generación sándwich” o la
“generación de en medio”: mujeres de entre 40 y 60 años que enfrentan múltiples
responsabilidades relacionadas con la generación que les antecede y las que les suceden
y que además ha de enfrentar los ajustes propios de su propio proceso de
envejecimiento y del de sus esposos.
Por otra parte, según un estudio realizado en nuestro país el 90% de los cuidadores de
personas mayores remunerados en España son inmigrantes.
El cambio se atribuye a motivos del mercado de trabajo, con una cada vez mayor
capacidad de integración de quienes tradicionalmente atendían a los mayores en el
ámbito familiar, y que han sido sustituidos por personas "de muy bajo coste,
aprovechando la baja regularización del colectivo de mujeres inmigrantes".
El estudio señala que la percepción de la compañía, la importancia de la dedicación
horaria, el idioma, la buena disponibilidad y la capacidad afectiva de la población
inmigrante que está participando "ayudan a que este proceso se esté llevando a cabo".
23
E l R o l d e C u i d a d o r a s d e s d e u n a P e r s p e c t i v a F e m i n i s t a
Los patrones culturales tradicionales asignan a las mujeres el papel de proveedora
principal de atención y cuidado a las personas dependientes (niños, ancianos y
familiares impedidos).
Las expectativas actuales de autosuficiencia de las familias (alta hospitalaria precoz en
muchos procesos, desinstitucionalización de la enfermedad mental, conveniencia de
mantener en su medio a ancianos, enfermos terminales y personas discapacitadas)
siguen reforzando esta asignación desigual para hombres y mujeres.
Tanto los hombres como las mujeres de edad avanzada esperan que sus hijos e hijas
participen en su cuidado cuando no puedan valerse por sí mismos y adjudican un mayor
protagonismo o dedicación a las hijas.
El apoyo filial descansa en una pauta cultural de interdependencia familiar que implica
reciprocidad y que se entiende como un deber moral (un 90% de los cuidadores así lo
señala en la encuesta del CIS), como una retribución por las funciones de crianza y
fundamentado en el amor filial. Este deber moral se mantiene a pesar de que se hayan
establecido hogares independientes.
Aunque se dan muchos casos en los que el cuidador es el cónyuge sano (sea varón o
mujer) las hijas suelen prestar más apoyo si es el padre el cuidador y, en los casos en
que falta un cónyuge, las mujeres ancianas son más independientes en tanto que los
varones ancianos precisan más cuidado.
La relación madre-hija refuerza esas expectativas de dedicación y, cuando la hija ha sido
madre a su vez, este vínculo se hace más inquebrantable, se espera que sea más
comprensiva con los sacrificios de la crianza y se acepta peor que no quiera desempeñar
las funciones de cuidado.
Las ancianas confían más en el cuidado de las hijas, las perciben como más
comprensibles y mejor capacitadas para ayudar y cuidar tanto en el plano afectivo como
en el material.
Cuando no hay hijas, estas funciones suelen asumirlas las nueras y los hijos varones
suelen participar menos en ciertas tareas (trabajo doméstico, higiene, etc.)
Las propias cuidadoras consideran su tarea como un deber moral (90%) y en muchos
casos lo realizan por iniciativa propia (59%).
Muchas personas que cuidan se sienten satisfechas con su labor y piensan que eso las
dignifica. No obstante, un gran número reconoce que no tiene otra alternativa y que esta
actividad repercute negativamente en su calidad de vida.
24
Desde el feminismo y la izquierda social se ha tenido una posición muy negativa del
trabajo doméstico por entender que este dificulta la independencia de las mujeres, las
aísla y contribuye a su posición social secundaria.
Desde este punto de vista el cuidado a domicilio, y su creciente necesidad en nuestras
sociedades actuales y futuras, se ve como una nueva amenaza a los legítimos deseos de
autonomía y participación social de las mujeres.
Se piden cuentas al Estado y se reclama más cuidado institucional. Tal como señalan
algunos trabajos de la última década, es necesario reconocer nuestra interdependencia
como seres humanos y valorar el trabajo de cuidado de los demás como una actividad
humana esencial, como un acto de solidaridad que nos dignifica y como una función
social necesaria que precisa reconocimiento, compensación y apoyo.
En los últimos años las atenciones y cuidado de los otros se han empezado a ver como
trabajo voluntario, como solidaridad intergeneracional y en los servicios sociales y de
salud se reconoce el rol de cuidador y la necesidad de prestarle apoyo.
Este cambio de valores tiene que ver con la emergencia de nuevas demandas de servicio
de ayuda a domicilio, residencias, centros de día, etc. para apoyar o suplir una labor que
antes realizaban calladamente las mujeres como algo natural y que actualmente es
menos compatible con su vida laboral y social.
Ha empezado a valorarse esta función cuando se hace por personas externas al
domicilio bien sean cuidadores pagados o voluntariado.
La ética del cuidado es una ética de la justicia que se enfrenta al creciente individualismo
y competitividad a que nos conduce la dinámica de las sociedades gobernadas por el
mercado y la búsqueda del éxito y del beneficio.
De hecho, en la sociedad norteamericana (paradigma de lo anterior) no existe esa cultura
de la reciprocidad y el valor de las relaciones familiares es menos importante en la vida
de las personas.
Las consecuencias del cuidado en la vida de quienes cuidan proporcionan ayuda
extraordinaria requiere un gasto significativo de energía y tiempo para el cuidador, a
menudo durante meses y años y supone la realización de tareas, que afectan a la vida
de quienes cuidan. Las consecuencias de la prestación de ayuda en los cuidadores se
ponen de manifiesto en numerosos estudios.
Según la encuesta del CIS la percepción de los cuidadores es la siguiente: se reduce el
tiempo de ocio (64%), cansancio (51%), no tener vacaciones (48%), no frecuentar amigos
(39%), sentirse deprimido (32%), deterioro de la salud (28,7%), no poder trabajar fuera
(27%), limitación de tiempo para cuidar a otros (26,4%), no disponer de tiempo para
cuidar de sí mismos (23%), problemas económicos (21%), reducción de su jornada de
trabajo (12%) y dejar de trabajar (12%).
25
Las cuidadoras principales de personas con enfermedad neurovegetativa de Andalucía
consideran que desempeñar este trabajo ha afectado de forma importante a su salud, al
uso que hacen de su tiempo, a su vida social y a su situación económica (esto último en
menor medida).
Uno de los aspectos fundamentales desde una óptica feminista es constatar la
dedicación de tiempo a la tarea de cuidado.
En algunos casos, dependiendo de la situación de salud de la persona cuidada, puede ir
desde unas horas a todo el día, pues hasta el descanso nocturno se ve limitado.
Según la encuesta del CIS el 85% cuidan todos los días (frecuencia del cuidado) y la
duración de la atención es superior a 5 horas en el 53% de los casos.
Parece evidente que esta dedicación resta igualdad de oportunidades a las mujeres que
cuidan, ya sea de trabajo, de promoción o mejora laboral o de participación social.
E l E s t r é s d e l C u i d a d o r
La larga duración de la atención y la falta de ayuda de otras personas (el 75% son
cuidadores permanentes y la mayoría únicos) puede conducir a situaciones de estrés,
pérdida de salud e insatisfacción.
Las dorsalgias y lumbalgias de repetición y el malestar psíquico son las consecuencias
principales derivados de un estudio en un área de salud de Barcelona.
Muchas cuidadoras de enfermos crónicos se ven desbordadas por la situación y no
siempre cuentan con los apoyos socio-sanitarios precisos para desarrollar su papel con
eficacia y sin deterioro de su propia salud y calidad de vida.
Al rol de “cuidadora” que se caracteriza por una limitación de intereses se añade,
frecuentemente, el de “ama de casa” y esta suma de funciones es una mezcla explosiva
que implica sensación de desesperanza y aislamiento y que puede conducir al
denominado síndrome del cuidador quemado.
El estrés del cuidador se ve incrementado cuando la persona cuidada padece trastornos
del sueño, comportamiento difícil (agresivo, antisocial, lenguaje soez) e incontinencia.
Esto último afecta particularmente a la situación emocional de las personas que cuidan.
La salud y el bienestar de las mujeres cuidadoras se deterioran en la mayoría de los
casos particularmente en aquellos en que ellas mismas son ancianas o tienen que
atender a otros (niños) y/o una actividad laboral externa.
Otras consecuencias del cuidado, desde un punto de vista de género, son las
repercusiones económicas que se plasman en un empobrecimiento relativo de las
mujeres y sus familias, cuestión que se agudiza ante la falta de apoyos de las
administraciones públicas y la insuficiente repercusión que esto tiene en la fiscalidad.
26
Curiosamente cuando se pregunta a los cuidadores cómo se sentirían recompensados
por su tarea, la respuesta mayoritaria es mediante una remuneración económica del
Estado.
Por último, el gran impacto que las situaciones de dependencia están adquiriendo y el
gran peso de la tradición cultural están dificultando que la división del trabajo de cuidar
sea justa y equitativa entre los sexos. Más bien parece –a la vista de los datos- que este
asunto adolece de un reparto de trabajo tan desigual o más que el cuidado de los niños
o la realización de las tareas del hogar.
Alternativas y Propuestas
Giran en torno a diferentes líneas:
� La valoración social del trabajo de cuidado: mediante su visibilización (M.A.
Durán llama la atención sobre la carencia de vocabulario para describir los
componentes del cuidado y reclama la creación del lenguaje como cometido
científico y político), llevando a cabo una evaluación del coste económico que
supondría su mercantilización, demandar compensaciones en las rentas
familiares o la fiscalidad, reconocimiento por parte de profesionales y
asociaciones que trabajan en el ámbito socio-sanitario, consideración social del
colectivo y sus cambios (encuestas periódicas del CIS, investigaciones varias).
� La profundización en los cambios culturales que superen la división de roles
desiguales entre sexos y que impliquen a los varones en las tareas de cuidado y
en la actividad doméstica.
Insistir en el componente ético del cuidado de los demás como actividad que nos
humaniza y procurar que la sociedad lo estime y valore.
� La extensión de una red de apoyos sociales e institucionales que alivien las
situaciones más graves o los momentos de crisis, servicios que apoyen y faciliten
el cuidado en casa, programas de atención psicosocial y socio-sanitaria para la
persona dependiente y quien la cuida tanto a nivel primario (domicilio) como
intermedio (centros de día, equipos de atención domiciliaria especializados).
Promoción de grupos de autoayuda entre cuidadores y valorar el fomento del
asociacionismo o su vinculación a redes sociales existentes.
En estos programas hay que reconocer la desigualdad de género que atraviesa la
sociedad y plantear propuestas no sexistas de manera que se contribuya desde la
atención profesional a repartir la tarea del cuidado.
En suma, hay que evitar reducir a familiar e individual una problemática cada vez más
social para la que es cada vez se hace más necesaria diseñar políticas sociales que
cuiden de manera integral la salud de las personas dependientes y la salud y calidad de
vida de sus cuidadoras.
27
De igual modo, los profesionales sanitarios y sociales deben considerar la perspectiva de
género al abordar el trabajo con cuidadores y cuidadoras de manera que se mitiguen las
desigualdades, o al menos no se agudicen, como consecuencia del desempeño de este
rol.
El 55 por ciento de los cuidadores informales sufre aislamiento social y entre un 38 y un
70 por ciento afirma no tener tiempo para otras actividades, lo que a su vez conlleva un
riesgo elevado de sufrir una patología psiquiátrica.
Estos datos se recogen en la guía Atención a las personas Mayores de la Sociedad
Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC).
El médico de familia, que dedica gran parte de su tiempo al paciente mayor, es el
profesional en mejores condiciones para retrasar y reducir el riesgo de dependencia. Así,
la mayoría de las veces (68-80%), el afectado es atendido fundamentalmente por una
sola persona, su cuidador principal.
En España, el perfil del cuidador responde al de una mujer, de 50-60 años, que es hija
política del enfermo, que no trabaja fuera de casa, que presenta un bajo nivel de
instrucción y que lleva cuidando al paciente entre cuatro y ocho años.
Para el médico de familia, el cuidador es clave por su doble vertiente de informador de
los cambios que experimenta el paciente y por ser también el que asume, por lo general
sin ayuda, los cuidados básicos del enfermo y el que planifica sus actividades.
Todo ello genera una importante sobrecarga física y psicológica que llega a alterar la
calidad de vida y la salud del cuidador.
La incidencia de problemas psíquicos entre las cuidadoras es un 40% superior a la
media.
Entre un 50 y un 60% de las cuidadoras muestra algún trastorno psíquico, sobre todo
ansiedad. «Sin embargo muchas de ellas ni siquiera quieren tomar un simple analgésico.
Para ellas tener que medicarse es sentir que han fracasado, que se rinde. Creen que no
pueden estar malos porque si no quién cuidará al enfermo.
Si toman algún medicamento temen perder la concentración, quedarse dormidos y, en
definitiva, no poder cumplir con su responsabilidad.
Es preciso que el cuidador conozca la enfermedad y sepa lo que tiene que hacer en cada
caso.
28
LO QUE HEMOS APRENDIDO
� La atención domiciliaria se dirige a cualquier tipo de enfermo, pero las prioridades
van dirigidas a los grupos más vulnerables y necesitados, los cuales poseen una
serie de características como:
� Edad avanzada.
� Enfermedades crónicas y evolutivas.
� Dependencia física o psíquica.
� Situaciones terminales
� Los objetivos prioritarios de los Cuidados Paliativos son el fomento de la
autonomía del enfermo y su familia y el respeto a su dignidad.
� Ventajas para el paciente del cuidado en el domicilio son: El mantenimiento de su
papel social. Disponer de su tiempo y su distribución a su antojo. Mantener su
intimidad. Realizar sus actividades ocupacionales. Ambiente conocido.
Percepción del lugar adecuado para vivir y para morir.
� Ventajas para la familia: la familia le puede proporcionar lo cuidados. Mayor
facilidad de movimiento. Satisfacción por la participación activa en los cuidados.
Facilita el proceso del duelo y respeto a la voluntad del paciente.
� Ventajas para el sistema sanitario son: Disminución en el número de ingresos.
Mejora en la calidad asistencial y mejora de la percepción de la asistencia por
parte del enfermo y de la familia.
� Condiciones para la permanencia del enfermo en el domicilio: Que el paciente
quiera estar en su hogar. Que la familia quiera y pueda atender al enfermo. Que el
entrono social y familiar del enfermo sea el adecuado. Que exista colaboración y
comunicación entre los profesionales de los distintos niveles asistenciales. Que
haya un equipo técnico sanitario de atención domiciliaria organizado. Y que haya
un soporte psicosocial tanto para el paciente como para la familia.
� Inconvenientes o limitaciones de la atención domiciliaria: Aparición de
sentimiento de miedo a lo desconocido en la familia. Que el enfermo no desee
estar en el domicilio. Que el enfermo esté solo o sin familiares que puedan
hacerse cargo de sus cuidados.
Que el entorno social y familiar del paciente sea inadecuado. Un ambiente familiar
estresante. Que el cuidado del enfermo no pueda hacerse en el domicilio porque
sobrepase la cualificación. Necesidad de tratamientos paliativos específicos.
Como limitaciones también se podría citar la existencia de un equipo técnico
sanitario de atención domiciliaria organizada.
29
� Un buen programa de asistencia domiciliaria para la atención a enfermos
terminales debe poseer objetivos generales como: - Ayudar a la Atención
Primaria.- Dar medios de soporte a la familia.- Facilitar la coordinación entre
atención primaria y el hospital, y objetivos dirigidos al paciente como: - Control de
los síntomas del enfermo.-Planificación de los cuidados.- La coordinación de los
tratamientos con el equipo de atención primaria.
� Requisitos para la atención domiciliaria son: Atención integral realizada por un
equipo multidisciplinar. Continuidad de los cuidados. Coordinación de los
servicios de Atención Primaria y Especializada. Vías de comunicación abiertas y
fluidas entre los integrantes del equipo. Ingresos. Planificación de cuidados, fijar
objetivos y valorar los recursos físicos y psicológicos de la familia. Educación
sanitaria a la familia. Visitas, por parte de los distintos miembros del equipo y
teléfono, como instrumento que facilita la comunicación entre el enfermo el
equipo terapéutico y la familia.
� Las fases de la visita domiciliaria son 4: Fase de captación. Fase de preparación.
Primera visita domiciliaria y visitas posteriores.
� La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las personas en situación de dependencia. BOE núm. 299 de 15 de
diciembre de 2006 dicta que: Se establecerá en España un nuevo derecho
universal y subjetivo de ciudadanía que garantiza atención y cuidados a las
personas dependientes, es decir, aquellas que no se pueden valer por sí mismas,
en su mayoría ancianos.
� La situación en que las enfermeras encuentran a las cuidadoras refleja las
peculiaridades de su tarea. Por lo general, la cuidadora suele ser una sola persona
en el ámbito familiar, sin ayuda de su entorno, y, además de sufrir dolores de
espalda, insomnio y sobrepeso, presenta problemas de autoestima y
sentimientos de culpa, a pesar de la dedicación que pone en su tarea.
� La actuación de las enfermeras de enlace y de familia es fundamentalmente
activa, tanto en lo que respecta a la búsqueda de las personas que más requieren
su atención, como en la valoración de sus necesidades y en la elaboración de un
plan de intervención, medida estas que se aplican tanto al paciente como al
familiar que lo atiende. Las enfermeras ofrecen, además, información de utilidad,
realizan distintas gestiones para proporcionar a las cuidadoras los materiales que
precisan y atienden las posibles necesidades que puedan ir surgiendo con el
tiempo. En lo que se refiere a las cuidadoras, acusan una notable mejora física y
emocional derivada tanto de la ayuda que reciben como de la constancia de
contar con profesionales que conocen y reconocen su trabajo.
� El Informe Europeo OMS, 1990 apuntó que la atención sanitaria contribuye a las
desigualdades en salud en razón del género. El sesgo de género o la desigualdad
de existe cuando se produce una diferencia en el tratamiento de hombres y
mujeres con un mismo diagnóstico clínico, pudiendo tener consecuencias
positivas, negativas o neutras para la salud de los mismos.
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� El núcleo familiar es el principal prestador de atención a la salud en nuestro
medio y el papel de cuidador principal es asumido de forma mayoritaria por las
mujeres, de modo que la función de cuidar está asociada claramente a un rol de
género.
� Según estudios realizados en familias andaluzas, se refleja que: Las cuidadoras
principales tienen menores oportunidades laborales. Se pueden encontrar en la
situación de elegir un puesto de trabajo que no les motive tanto a nivel personal
como económico. Se produce un parón en su carrera laboral, que puede incluso
repercutirle en un ascenso laboral.
� El rol de cuidadora se caracteriza por una limitación de intereses (no tener tiempo
de cuidarse o para sí misma) que se une, en muchos casos, al rol de ama de
casa. Así, sus efectos desfavorables para la salud y la calidad de vida de estas
personas se potencian haciendo necesaria la implicación de profesionales socio-
sanitarios y la movilización de redes de apoyo familiar y social.
� El cuidado de las personas dependientes plantea dos temas de interés central
desde una perspectiva feminista: el debate público – privado y el conflicto de roles
para muchas mujeres.
� Desde un punto de vista feminista, las propias cuidadoras consideran su tarea
como un deber moral (90%) y en muchos casos lo realizan por iniciativa propia
(59%). Muchas personas que cuidan se sienten satisfechas con su labor y
piensan que eso las dignifica. No obstante, un gran número reconoce que no
tiene otra alternativa y que esta actividad repercute negativamente en su calidad
de vida.
� Las cuidadoras principales de personas con enfermedad neurovegetativa de
Andalucía consideran que desempeñar este trabajo ha afectado de forma
importante a su salud, al uso que hacen de su tiempo, a su vida social y a su
situación económica.
� Muchas cuidadoras de enfermos crónicos se ven desbordadas por la situación y
no siempre cuentan con los apoyos socio-sanitarios precisos para desarrollar su
papel con eficacia y sin deterioro de su propia salud y calidad de vida. Esta
situación puede conducir al denominado síndrome del cuidador quemado.
� El estrés del cuidador se ve incrementado cuando la persona cuidada padece
trastornos del sueño, comportamiento difícil (agresivo, antisocial, lenguaje soez) e
incontinencia.
� El gran impacto que las situaciones de dependencia está adquiriendo y el gran
peso de la tradición cultural están dificultando que la división del trabajo de
cuidar sea justa y equitativa entre los sexos. Más bien parece –a la vista de los
datos- que este asunto adolece de un reparto de trabajo tan desigual o más que
el cuidado de los niños o la realización de las tareas del hogar.
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ANOTACIONES
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TEST
Marcar la respuesta correcta.
1. La atención domiciliaria se dirige a cualquier tipo de enfermo, pero sobre todo:
� Edad avanzada y enfermedades terminales.
� Edad avanzada y enfermedades crónicas y evolutivas.
� Edad avanzada, enfermedades crónicas y evolutivas, dependencia física o
psíquica y enfermedades terminales.
2. Según las encuestas el perfil de los cuidadores:
� Mujer de 32 años, con nivel de estudios superiores, que convive con la persona
cuidada y que suele ser hija.
� Mujer de 52 años, con nivel de estudios superiores, que convive con la persona
cuidada y que suele ser hija.
� Mujer de 52 años, con nivel de estudios bajos, que convive con la persona
cuidada y que suele ser hija.
3. Las ventajas del cuidado en el domicilio son:
� Para el paciente y su familia.
� Para el paciente y su sistema sanitario.
� Para el paciente, su familia y el sistema sanitario.
4. Ventajas del cuidado en el domicilio para el sistema sanitario son:
� Disminución de ingresos y mejora en la calidad asistencial así como una máxima
percepción de la asistencia por parte del enfermo y de la familia.
� Disminución del número de ingresos y un decremento del coste sanitario.
� Disminución de ingresos y una reducción de plantilla en los hospitales.
5. Inconvenientes del cuidado en el domicilio:
� Sentimiento de miedo a lo desconocido en la familia y la negativa del paciente a
ser cuidado en la familia.
� Sentimiento del miedo a lo desconocido en la familia y la negativa del paciente a
ser cuidado en la familia o que carezca de ella.
� Sentimiento del miedo a lo desconocido en la familia y la negativa del paciente a
ser cuidado en la familia o que carezca de ella o bien que el paciente necesite un
cuidado muy cualificado.
6. Un buen programa de asistencia domiciliaria para la atención a enfermos terminales
debe poseer objetivos generales como:
� Ayudar a la Atención Primaria. Dar medios de soporte a la familia.
� Facilitar la coordinación entre atención primaria y el hospital, y objetivos dirigidos
al paciente.
� Ayudar a la Atención Primaria. Dar medios de soporte a la familia. Facilitar la
coordinación entre atención primaria y el hospital, y objetivos dirigidos al
paciente.
33
34
Cuidar al Cuidador
tema 2
Repercusión del Cuidado sobre la Salud de la Cuidadora Familiar
� Introducción
� El Estrés y la Mujer Cuidadora
� Necesidades del Cuidador
� Patologías Asociadas a los Cuidadores
Objetivos:
� Saber realizar la función de cuidador de forma saludable.
� Conocer las patologías asociadas a los cuidadores.
� Tomar conciencia de que “para cuidar hay que cuidarse”.
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36
Introducción
El sobreesfuerzo del cuidador no solo afecta a un nivel físico, sino que afecta a nivel
emocional, y este deterioro puede afectar la salud no solo del cuidador, sino también del
resto de los familiares que le rodean.
El cuidador es aquella persona que, aunque no pertenece al mundo sanitario ni se ha
formado como tal, es el responsable del cuidado del enfermo dependiente en el
domicilio.
La existencia del cuidador informal (según definición de la Organización Mundial de la
Salud) es fundamental en nuestra sociedad, pero no está exenta de riesgos. En muchas
ocasiones, a lo largo del proceso de la enfermedad, el cuidador siente que se queda sin
fuerzas para seguir adelante.
En la actualidad y desde programas de atención domiciliaria se realizan tareas para
disminuir el estrés que causa tener a cargo un paciente en el propio domicilio.
Ya desde la primera visita, los profesionales de la salud identifican al que será el
cuidador informal, sus capacidades, aptitudes y disponibilidades para hacer frente a esta
situación que, además, tendrá una duración indeterminada.
Los profesionales ayudan al cuidador ofreciéndole toda la información necesaria para
hacer frente a la situación global del paciente y a la evolución de la enfermedad.
La información concreta da seguridad, evita visitas innecesarias a los servicios de
urgencia y ayuda a tomar decisiones.
Si el cuidador se siente parte del equipo en cuanto a la planificación de cuidados, se
sentirá más apoyado, aumentará su autoestima y disminuirá su ansiedad.
La dedicación exclusiva que invierten los cuidadores en sus familiares conlleva un
sobreesfuerzo físico y mental de considerables proporciones, que al mismo tiempo
alteran la vida en el aspecto emocional, laboral y social.
Muchos cuidadores tienen la sensación de sentirse física y emocionalmente atrapados y
en algunos casos, incluso aparecen sentimientos de culpabilidad si piensan en ellos
mismos.
Estas percepciones, a la larga, pueden provocar claudicación, o lo que es lo mismo,
incapacidad para seguir atendiendo a las demandas y necesidades del paciente.
Entre los elementos que favorecen esta claudicación se encuentran no disponer de los
recursos adecuados para dar los cuidados necesarios, preocupación excesiva por la
enfermedad, sentimientos contradictorios por el hecho de abandonar otros roles (como
esposa, madre o profesional), aparición de conflictos familiares o alteración de la relación
cuidador-paciente por estrés o nerviosismo, entre otros.
37
A l g u n a s S o l u c i o n e s
En las primeras etapas como cuidador, pocas personas están preparadas ni tampoco
son conscientes de las responsabilidades que irán asumiendo.
Dentro de lo posible y a partir del núcleo familiar sería necesario repartir las tareas con
los otros miembros disponibles, de forma clara y precisando quién va a hacer qué. Esta
decisión disminuye los conflictos y el estrés dentro de la familia.
Participar en los cuidados de una persona no autónoma significa perder parcelas de la
propia vida cotidiana debido al gran tiempo que se debe emplear. Es común que los
cuidadores se olviden de si mismos, dejando apartados aquellos aspectos importantes
relacionados con sus propios intereses y necesidades como unidad funcional.
Incluso se dan casos de abandono del trabajo para dedicar más atención al paciente. Es
imprescindible, aunque dificultoso en determinadas ocasiones, que el cuidador siga
manteniendo sus relaciones sociales y de ocio para fortalecer su bienestar emocional.
Muchas situaciones de larga duración acaban en ingresos definitivos en centros
geriátricos o sociosanitarios. Pero incluso en estos casos, es de suma importancia el
tiempo que el paciente ha permanecido en su casa con la familia, y hay que aceptar el
ingreso como una alternativa, rechazando cualquier tipo de sensación de culpabilidad y
abandono.
Por tradición, la familia ha asumido una parte importante en los cuidados de las
personas mayores, de pacientes con enfermedades crónicas incapacitantes, que viven o
no, en el mismo domicilio.
Pero dentro del núcleo familiar estas tareas nunca han estado repartidas de forma
ecuánime entre sus miembros. Según datos extraídos del informe del Imserso de 2004,
el 82% de los cuidadores son mujeres.
De este porcentaje, un 43% son las hijas, un 22% son esposas y aproximadamente el 8%
son nueras del paciente. La edad media de las cuidadoras es de 52 años, aunque el 20%
superan ampliamente la sesentena.
Además, el 60% de los cuidadores informales no comparte la tarea con otras personas,
sean de la familia o no. La rotación familiar o sustitución del cuidador principal se da en
muy pocos casos.
La mayoría están casados, comparten domicilio con el paciente dependiente y tiene una
percepción de prestar cuidados de forma permanente y continua.
Por esta razón, la valoración sanitaria a domicilio de cualquier persona con algún tipo de
discapacidad importante, física o psíquica, que requiera de ayuda de cuidadores, ha de
incluir tanto la evaluación del propio paciente como de la persona encargada de su
cuidado.
38
El aumento de la esperanza de vida y el consiguiente envejecimiento de la población,
que va asociado a múltiples enfermedades crónicas e incapacitantes, y la reducción de la
estancia hospitalaria son factores que determinan que uno de los servicios esenciales en
cuanto a sanidad se refiere sea la atención sanitaria a domicilio. Y para que esta atención
sea de calidad es necesario contar con la presencia del cuidador informal.
Socialmente a la mujer se le asigna el papel de cuidadora de la familia, pero vale
preguntarse: ¿al cuidar la familia, está incluida ella en ese grupo? Además, esta
cuidadora tiene otras funciones: esposa, madre, trabajadora, y también es hija, nuera,
sobrina o ahijada.
Es decir, esta mujer cumple un grupo de roles, pero todos están por fuera de ella,
ninguno lleva implícito su propio cuidado.
Es necesario que ella se incluya dentro de las cosas que es primordial cuidar. Si lo hace,
automáticamente vamos a fomentar una actitud de autocuidado para ella y para toda la
familia.
De esta manera este círculo se cierra, y la vemos como sujeto activo y como objeto del
trabajo diario, dentro de las cosas que deben cuidarse. Ella, al tomar esta decisión, ha de
lograr consecuentemente la modificación de la actitud del resto de la familia. Todos
estos aspectos son necesarios, son imprescindibles, para lograr una longevidad
satisfactoria.
El Estrés y la Mujer Cuidadora
El cuidado de un enfermo puede ser causa de estrés en la mujer, pero esta situación no
es solo la causa del estrés en la mujer, puede producirse por muchas razones.
Puede ser desencadenado por un accidente traumático, una muerte, o una situación de
emergencia como el afrontarse día a día al cuidado de un familiar enfermo, sin el apoyo
socio-sanitario necesario para el desempeño de la tarea. El estrés también puede ser un
efecto secundario de una enfermedad grave.
También hay estrés relacionado con la vida diaria, el lugar del trabajo, y las
responsabilidades familiares. Es difícil mantenerse calma o relajada con nuestras vidas
agitadas.
Las mujeres tienen muchos papeles que cumplir: el de esposa, madre, cuidadora, amiga
o empleada. Con todas las ocupaciones que realizan en su vida, parece casi imposible
encontrar maneras de aliviar el estrés, la ansiedad, o el agotamiento físico.
Sin embargo es importante encontrar esas maneras, ya que la salud depende de eso. El
cómo descubrir cuando aparece, puede tener muchas modalidades distintas, y contribuir
a los síntomas de las enfermedades.
39
Algunos de los síntomas comunes son el dolor de cabeza, los problemas para dormir, la
dificultad para concentrarse, el mal genio, los trastornos estomacales, la insatisfacción
laboral, el bajo estado de ánimo, la depresión y la ansiedad. Algunos investigadores
creen que las mujeres intentan superar el estrés de una forma única: ocuparse y
amigarse.
� Ocuparse: las mujeres protegen y cuidan a sus hijos.
� Amigarse: las mujeres buscan y reciben apoyo social.
En momentos de estrés, las mujeres tienden a cuidar a sus hijos y obtener apoyo de sus
amigas mujeres. Los organismos de las mujeres producen químicos que se cree que
fomentan estas reacciones. Uno de estos químicos es la oxitocina, que tiene un efecto
calmante en momentos de estrés.
Este es el mismo químico que se libera durante el parto y que se encuentra en niveles
más elevados en las mujeres que amamantan, que se cree que son más calmas y más
sociables que aquellas que no lo hacen.
Las mujeres también poseen la hormona estrógeno, que aumenta los efectos de la
oxitocina. Los hombres, por otra parte, tienen niveles elevados de testosterona en
momentos de estrés, que bloquea los efectos calmantes de la oxitocina y causa
hostilidad, retraimiento y cólera.
El estrés afecta al organismo de dos formas. Hay estrés a corto plazo, tal como
extraviarnos cuando conducimos o perder el autobús. Hasta las situaciones cotidianas,
como planificar una comida o reservar tiempo para hacer diligencias, pueden ser
estresantes. Este tipo de estrés puede hacernos sentir preocupados o ansiosos.
En otros momentos enfrentamos estrés a largo plazo, como la discriminación racial, una
enfermedad mortal, o un divorcio.
Estos sucesos estresantes también pueden afectar su salud de distintas formas. El
estrés a largo plazo puede aumentar su riesgo de padecer algunos problemas médicos,
tales como la depresión. Tanto el estrés a corto plazo como el estrés a largo plazo
pueden afectar su organismo.
Las investigaciones están comenzando a mostrar los efectos graves del estrés sobre nuestro cuerpo. El estrés desencadena cambios en nuestro organismo y hace que sea más probable que nos enfermemos.
También puede empeorar problemas que ya padecemos. Puede influir en los siguientes problemas:
� Dificultad para dormir
� Dolores de cabeza
� Constipación
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� Irritabilidad
� Falta de energía
� Falta de concentración
� Comer de más o no comer
� Ira
� Tristeza
� Riesgo elevado de ataques de asma o artritis
� Tensión
� Hinchazón estomacal
� Problemas de la piel, tales como la urticaria
� Depresión
� Ansiedad
� Aumento o pérdida de peso
� Problemas cardíacos
� Hipertensión arterial
� Síndrome de colon irritable
� Diabetes
� Dolor de cuello o espalda
� Disminución del deseo sexual
� Dificultad para quedar embarazada
� Problemas gastrointestinales
Desde las instituciones sanitarias se debe aportar la ayuda para evitar que el estrés
enferme al cuidador. Las mujeres suelen llevar una carga de estrés mayor a la del
hombre. A menudo ni siquiera son conscientes del nivel de estrés que soportan.
El cuidador debe estar atento a su propia salud y darse cuenta cuando se produce los
síntomas que indican la aparición del estrés.A continuación hay algunas formas de
ayudar a manejar su estrés:
� Relájese
Aflojarse es importante. Cada persona tiene su forma de relajarse.
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Algunas de estas formas son la respiración profunda, el yoga, la meditación y los
masajes terapéuticos. Si no puede hacer estas cosas, tómese unos minutos para
sentarse, escuchar música relajante, o leer un libro.
� Reserve tiempo para sí misma
Cuidarse a sí misma es importante. Para no sentirse culpable. No importa cuán
ocupada esté, puede tratar de reservar al menos 15 minutos por día en su
programa de actividades para hacer algo por sí misma, tal como darse un baño
con burbujas, salir a caminar o llamar a una amiga por teléfono.
� Duerma
Dormir es una muy buena forma de ayudar tanto a su cuerpo como a su mente.
Si no duerme lo suficiente, su estrés puede empeorar. Tampoco puede combatir
las enfermedades de la misma manera si duerme mal. Si duerme lo suficiente,
puede encarar mejor sus problemas y disminuir su riesgo de enfermarse. Trate de
dormir entre siete y nueve horas todas las noches.
� Aliméntese correctamente
Trate de obtener energía mediante el consumo de frutas, verduras y proteínas. La
manteca de maní, el pollo o la ensalada de atún son buenas fuentes de proteínas.
Consuma cereales integrales, tales como el pan y las galletas de trigo. No se deje
engañar por el golpe de energía que siente al consumir cafeína o azúcar, esa
energía se acabará rápidamente.
� Muévase
Créase o no, la actividad física no sólo ayuda a aliviar la tensión muscular, sino
que también mejora su estado de ánimo. Antes y después de la actividad física, el
organismo produce ciertos químicos llamados endorfinas, que alivian el estrés y
mejoran su estado de ánimo.
� Hable con amigos
Hable con sus amigos para poder manejar mejor el estrés. Los amigos escuchan
bien. Hace muy bien encontrar a alguien que le deje hablar libremente acerca de
sus problemas y sus sentimientos sin juzgarla. También ayuda escuchar un
punto de vista diferente. Los amigos le recordarán que no está sola.
� Obtenga ayuda profesional si la necesita
Hable con un terapeuta. Un terapeuta puede ayudarla a manejar el estrés y a
encontrar mejores maneras de enfrentar los problemas. La terapia también puede
ayudar con trastornos más graves relacionados con el estrés.
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Existen medicamentos que pueden ayudar a aliviar los síntomas de depresión y
ansiedad, y a fomentar el sueño.
� Sea transigente
A veces, discutir no vale la pena por el estrés que genera. Ceda de vez en
cuando.
� Anote lo que piensa
¿Alguna vez le envió correo electrónico a una amiga acerca del día terrible que
tuvo, y se sintió mejor después de hacerlo? ¿Por qué no tomar una pluma y un
papel, y escribir lo que va sucediendo en su vida?
Mantener un diario puede ser una muy buena forma de desahogarse y manejar
sus problemas. Luego puede releer su diario y ver cuánto ha progresado
� Ayude a los demás
Ayudando a alguien puede ayudarse a sí misma.
� Tenga un pasatiempo
Encuentre algo que disfruta hacer. Asegúrese de tomarse el tiempo para explorar
sus aficiones.
� Póngase límites
En lo referente a cosas como el trabajo y la familia, determine cuánto puede hacer
en realidad. La cantidad de horas en el día es limitada. Póngase límites a usted
misma y a los demás también. No tenga miedo a decir que NO a pedidos que
demanden su tiempo y energía.
� Planifique su tiempo
Piense por adelantado cómo utilizará su tiempo. Escriba una lista de cosas que
hacer. Decida cuáles son las más importantes.
� No maneje el estrés en formas que no son sanas
Entre estas se encuentran beber demasiado alcohol, usar drogas, fumar o comer
de más.
Respirar hondo es una buena manera de relajarse. Intente hacerlo un par de veces por
día. Así es como se hace:
� Recuéstese o siéntese en una silla.
� Apoye sus manos sobre su estómago.
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� Cuente lentamente hasta cuatro e inhale por la nariz. Sienta cómo se eleva su
estómago. Mantenga la respiración por un segundo.
� Cuente lentamente hasta cuatro mientras exhala por la boca. Para controlar la
velocidad de exhalación, frunza los labios como si fuese a silbar. Su estómago
bajará lentamente.
� Repítalo entre cinco y diez veces.
Necesidades del Cuidador
El 55% de los cuidadores sufre aislamiento y riesgo de padecer patologías psiquiátricas
Vivir con una enfermedad crónica - y cuidar a una persona con una enfermedad crónica -
puede causar estrés físico y emocional.
Ya se ha expuesto en el punto como el estrés afecta a las mujeres debido a la sobrecarga
social que soporta, y de la que a veces no es consciente de su peso.
Los síntomas de este estrés pueden parecer notablemente similares tanto en las
personas que se enfrentan a la enfermedad como en el cuidador.
Estos incluyen:
� Enojo, que algunas veces conduce a violencia física
� Ansiedad
� Negación
� Depresión
� Insatisfacción con la vida
� Agotamiento
� Culpabilidad
� Irritabilidad
� Enfermedades físicas relacionadas con el estrés
Para la persona con la enfermedad crónica, el nivel y el tipo de estrés pueden variar
dependiendo de la enfermedad específica, su pronóstico y el grado en el cual impacta su
capacidad para funcionar. Las causas comunes de estrés emocional y físico incluyen:
� Cambios en la capacidad para trabajar
� Cambios en las relaciones personales y profesionales
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� Cambios físicos y efectos secundarios
� Control de síntomas
� Control de medicamentos
� Exigencias financieras de las necesidades del cuidado de salud
Para los cuidadores, quienes ofrecen una variedad amplia de ayuda, tanto física como
emocional, los factores de estrés también varían dependiendo de la intensidad de su
ambiente y de su relación con la persona necesitada.
Con frecuencia estos factores de estrés incluyen:
� Exigencias extra de tiempo y energía
� Cambios en los papeles y las responsabilidades familiares
� Cambios en la capacidad para realizar el trabajo y las responsabilidades
profesionales
� Presión por mantener una vida independiente del ofrecimiento de cuidados
En Estados Unidos hay 52 millones de cuidadores/as informales de personas adultas
enfermas o discapacitadas, y 25,8 millones prestan cuidados de asistencia personal. En
Canadá, se estima en 3 millones de personas la población que «presta ayuda a personas
con enfermedad crónica o discapacidad», y en el Reino Unido se cifra en 5,7 millones la
población de cuidadores/as (un 17% de los hogares).
Un 20,7% de los adultos en España presta ayuda para la realización de las actividades de
la vida diaria (AVD) a una persona mayor con la que convive, y el 93,7% de ellos tiene
vínculos familiares con la persona a la que cuida; sin embargo, mientras que el 24,5% de
las mujeres prestan cuidados, sólo lo hace el 16,6% de los hombres.
Cuando se habla de cuidador informal se está hablando mayoritariamente del apoyo
ofrecido por miembros de la red familiar inmediata; pero la distribución del rol de
cuidador no es homogénea en las familias.
El perfil típico de la persona cuidadora principal es el de una mujer, ama de casa, con
una relación de parentesco directa (por lo general, madre, hija o esposa) y que convive
con la persona a la que cuida. Género, convivencia y parentesco son las variables más
importantes de cara a predecir qué persona del núcleo familiar va a ser la cuidadora
principal.
El hecho de que la atención informal sea mayoritariamente femenina pone de manifiesto
las cargas diferenciales de cuidado entre hombres y mujeres.
45
Cuidar puede ser entendido como un trabajo, una actividad que consiste en la ejecución
de una serie de tareas y que acarrea determinados costes. Sin embargo, esta forma de
entender el cuidado ha sido cuestionada: si cuidar es un trabajo, este trabajo es tanto
físico como emocional.
Cuidar implica tareas, pero también relaciones y sentimientos, esto es, tiene una
dimensión relacional. Tiene también una dimensión ética y política, ya que cuidar
trasciende a un contexto social y físico más amplio que el puramente interpersonal.
La identificación de cuidado con dependencia también ha sido criticada: el cuidado se
devalúa si se asocia a un estado indeseable de insuficiencia y, además, se basa en una
concepción dual (cuidador-receptor), cuando el cuidado es más bien una relación de
interdependencia.
Determinadas características del cuidado informal afectan muy directamente a su
visibilidad y reconocimiento social. Se trata de un trabajo no remunerado, prestado en
virtud de relaciones afectivas y de parentesco, y que se desarrolla en el ámbito privado
de lo doméstico.
Además, en nuestras sociedades, cuidar de los niños y las niñas, personas mayores o
enfermas de la familia forma parte de una función adscrita a las mujeres como parte de
su rol de género. Las personas cuidadoras han sido, por estas mismas características,
un grupo social «invisible» y particularmente débil en la sociedad.
El trabajo de cuidar y las condiciones en las que se desarrolla este trabajo afectan a la
vida de la cuidadora principal por diferentes razones. El tipo de tareas que se realizan
está determinado por las necesidades de cuidado del beneficiario, y en ocasiones la
demanda es tal que puede superar las propias posibilidades de la cuidadora, situación
más problemática cuando hay varios beneficiarios.
Cuidar entraña el desarrollo de actividades diversas, y con frecuencia implica asumir
múltiples roles de cuidado: la cuidadora es «enfermera», «psicóloga», «consejera»,
«abogada» y «empleada de hogar».
Las cuidadoras adoptan a menudo otros roles de manera simultánea: se es cuidadora a
la vez que madre-esposa-hija, ama de casa y/o trabajadora, y la dificultad para
compatibilizar las distintas responsabilidades repercute en la vida de las cuidadoras.
La duración de la «jornada laboral» de una cuidadora no tiene principio ni fin,
característica que comparte con otras actividades del trabajo reproductivo, en el que el
tiempo tiene un desarrollo circular, y no lineal como en el trabajo productivo.
Además, muchas cuidadoras cuentan con escasa ayuda de otras personas para realizar
todas estas tareas, algunas de ellas difíciles de asumir por una sola persona. Por último,
las cuidadoras deben hacer frente en ocasiones a situaciones especialmente difíciles,
sobre todo en circunstancias de agravamiento o crisis en el estado del beneficiario.
46
Las cifras que ilustran el predominio de las mujeres como cuidadoras son abrumadoras:
el 60% de los cuidadores principales de personas mayores, el 75% en el caso de
personas con discapacidad y el 92% de los cuidadores de las personas que necesitan
atención por cualquier motivo son mujeres.
Las mujeres asumen con frecuencia también el papel de cuidadoras secundarias, de tal
manera que cuando una cuidadora principal necesita ayuda para cuidar, suele recurrir a
otra mujer de la familia: madre, hermana o hija. Según datos de la encuesta de
demandas sociales sobre cuidado de la salud de los niños, las madres asumían
mayoritariamente la demanda generada por la enfermedad infantil (83%), seguidas por
las abuelas (7%).
Pero la implicación de éstas aumentaba al doble (14%) si la madre tenía un empleo, cosa
que no ocurría con la participación de los padres, que fue de un 2%, tanto si las madres
trabajaban fuera de casa como si no. De hecho, actualmente podemos asumir que el
cuidado informal se resuelve fundamentalmente a costa del trabajo y el tiempo de las
mujeres.
Sin embargo, no todas las mujeres participan por igual en el cuidado: son las mujeres de
menor nivel educativo, sin empleo y de niveles inferiores de clase social las que
configuran el gran colectivo de cuidadoras informales en nuestro medio.
Este hecho agrava la desigualdad de la carga que supone cuidar entre las propias
cuidadoras, ya que las que cuentan con un empleo y buenas condiciones laborales, o las
que tienen mayores ingresos que les permiten disponer de ayuda contratada, tienen un
mejor acceso a los recursos de apoyo para cuidar que las que no están en esta situación.
Las diferencias de género no sólo son evidentes en la proporción de mujeres y hombres
que asumen el papel de cuidadores, también existen diferencias en las propias
características del cuidado que prestan las mujeres y los hombres, tanto en el tipo de
actividades que asumen como en el tiempo dedicado a cuidar.
El «trabajo» de cuidar implica una variedad de tareas, tanto de atención personal como
instrumental, de vigilancia y acompañamiento, de cuidados sanitarios más o menos
complejos, de gestión y relación con los servicios sanitarios.
Cuidar también significa dar apoyo emocional y social. Las mujeres cuidadoras asumen
con mayor frecuencia los cuidados de atención personal e instrumentales y están más
implicadas en las tareas de acompañamiento y vigilancia, es decir, asumen los cuidados
más pesados, cotidianos y que exigen una mayor dedicación.
Esto se traduce en un deterioro en la salud de la mujer cuidadora tanto a nivel fisco
como psíquico. Las investigaciones sobre cuidado informal y reparto del tiempo indican
que las mujeres dedican más tiempo a cuidar que los hombres. Según los datos del
panel de hogares de la Unión Europea (UE) para 1999, el 67% de las mujeres dedicaban
más de 40 h semanales al cuidado diario de los niños en España, frente a un 18% de los
hombres; en el caso del cuidado de adultos, las proporciones eran, respectivamente, del
47 frente al 12%.
47
En los países de la UE se repite esta tendencia: mientras las mujeres de 20 a 49 años de
la UE invierten 45 h semanales o más en el cuidado de los niños, los hombres no llegan
a dedicar más de 30 h.
La responsabilidad de cuidar supone una elevada dedicación en tiempo para las
cuidadoras, pero el «coste» de cuidar es mucho más amplio que el resultado de sumar
las horas dedicadas a determinadas tareas: la vida de la cuidadora principal se ve
condicionada por su papel.
Si analizamos las repercusiones del cuidado sobre diferentes áreas de la vida, y según
los datos de la encuesta a cuidadores informales realizada en Andalucía, el 68% de las
cuidadoras percibían que cuidar afectaba de forma importante a alguna de las áreas
estudiadas, entre las que se incluyen la salud, el trabajo fuera de casa, la economía, el
uso del tiempo o las relaciones familiares y sociales, entre otras. El número de áreas
afectadas es muy variable, pero cabe destacar que una proporción importante de
cuidadoras percibe el impacto de cuidar en varias dimensiones.
M o d e l o s d e A n á l i s i s d e S o b r e c a r g a
El concepto de sobrecarga ha sido utilizado ampliamente en la bibliografía dedicada al
cuidado informal.
Aunque la sobrecarga se relaciona con la calidad de vida de las cuidadoras, no son
conceptos equivalentes, de modo que algunas investigaciones recientes insisten en que
es esta última dimensión, la calidad de vida, la que se debe enfatizar de cara a las
intervenciones, ya que puede mejorarse aunque exista sobrecarga evidente.
En el ámbito del cuidado informal, el término «sobrecarga» se ha usado con mucha
frecuencia desde la década de los ochenta en referencia al impacto que tiene cuidar a
una persona mayor con demencia.
A pesar de ello, no existe homogeneidad en cuanto al significado y uso de este
concepto. La tensión emocional y los posibles problemas de salud asociados aparecen
cuando se percibe un nivel muy elevado de demandas y escasos recursos para controlar
esa situación. Diversos estudios han mostrado una asociación entre los niveles altos de
estrés y una serie de consecuencias negativas para la salud en cuidadoras, como
depresión, problemas de salud física o uso de medicación psicotrópica.
La cuidadora se enfrenta a una serie de factores estresantes y su respuesta a ellos
depende de determinados mediadores, como la forma en que se valora la situación, los
recursos disponibles o el apoyo social.
Se ha comprobado que las cuidadoras con mayor nivel de sobrecarga, muestran peor
percepción de su salud y más probabilidad de tener problemas emocionales; además,
manifiestan deseos de transferir su responsabilidad de cuidar a otros en mayor medida
que las cuidadoras con menor sobrecarga.
48
Se ha identificado una serie de variables que ayudan a explicar la sobrecarga y los
resultados de salud asociados a los cuidados. La sobrecarga puede ser objetiva o
subjetiva. La sobrecarga objetiva se relaciona fundamentalmente con variables del
paciente y con las características que determinan la demanda de cuidados.
La sobrecarga subjetiva se relaciona tanto con las dificultades como con las
recompensas. La gravedad del problema de salud del beneficiario y su nivel de
dependencia no sólo definen las demandas de cuidado, también son una fuente de
estrés para la cuidadora por lo que supone enfrentarse diariamente con el sufrimiento y
la dependencia, así como con situaciones conflictivas, a veces difíciles de manejar.
Los niveles de sobrecarga subjetiva se relacionan con el tipo concreto de tareas que se
presta, más que con la cantidad de horas dedicadas o el número total de tareas que se
realizan.
Las tareas que suponen mayor sobrecarga son las poco flexibles en el tiempo y que
interfieren en gran medida con otras obligaciones de la cuidadora, las que exigen una
respuesta inmediata y aparecen de manera inesperada y las que requieren disponibilidad
permanentemente para cuidar.
Son precisamente estos cuidados los que asumen las mujeres con mayor frecuencia.
También las características de la persona cuidadora se han analizado para explicar los
niveles diferenciales de sobrecarga. En relación con la sobrecarga subjetiva, son
características relevantes el género, la edad y el estilo personal de afrontamiento que ver
con la dedicación al desempeño del rol cuidador.
El tiempo de dedicación, la carga física, las actividades objetivas que desempeña la
cuidadora y la exposición a situaciones estresantes en relación con los cuidados son
ejemplos de indicadores de sobrecarga objetiva utilizados frecuentemente.
La sobrecarga subjetiva se relaciona con la forma en que se percibe la situación y, en
concreto, la respuesta emocional de la cuidadora ante la experiencia de cuidar. La
sobrecarga subjetiva se ha definido como el sentimiento psicológico que se asocia al
hecho de cuidar.
Diferentes estudios muestran que las mujeres cuidadoras presentan casi dos veces más
sobrecarga que los hombres cuidadores, hecho que sugiere modelos diferentes de
adopción del rol de cuidador entre hombres y mujeres. Otros autores señalan que
cuando las mujeres son las únicas responsables de cuidar pueden experimentar
sentimientos de culpa por «no cuidar lo suficiente».
Las cuidadoras más jóvenes muestran niveles de sobrecarga más altos que las de más
edad, tal vez porque perciben un mayor coste de oportunidad asociado a cuidar,
relacionado, por ejemplo, con los conflictos para compatibilizar empleo y cuidados.
Finalmente, otra variable clave es el apoyo social a la cuidadora principal, como factor
que protege de la percepción de sobrecarga.
49
I m p a c t o d e l o s C u i d a d o s e n S a l u d y e n e l B i e n e s t a r
El impacto de cuidar en la salud de las cuidadoras es un aspecto frecuentemente
abordado en los estudios sobre cuidado informal. Incluso ha llegado a acuñarse el
desafortunado término de «síndrome del cuidador» para describir el «conjunto de
alteraciones médicas, físicas, psíquicas, psicosomáticas», e incluso «los problemas
laborales, familiares y económicos» que enfrentan las cuidadoras, como si de un
síndrome clínico se tratara.
Recientemente, se ha sugerido que la combinación de estrés mantenido, demandas de
cuidado físicas y una mayor vulnerabilidad biológica en cuidadores mayores puede
incrementar su riesgo de problemas físicos de salud y, por tanto, un mayor riesgo de
mortalidad.
Según un estudio prospectivo realizado en Estados Unidos sobre cuidadores/as mayores
de 65 años, los que experimentaban sobrecarga mostraron un riesgo de mortalidad un
63% más elevado que los que no cuidaban.
En el estudio sobre cuidadoras de Andalucía, casi la mitad de las 1.000 personas
cuidadoras entrevistadas opinaba que cuidar tenía consecuencias negativas en su propia
salud en algún grado, y cerca del 15% percibía este impacto con una intensidad muy
elevada, proporción que aumentó al 72% cuando se analizó separadamente el grupo de
cuidadoras de personas con enfermedades neurodegenerativas.
El impacto negativo en la esfera psicológica fue mucho más evidente y era percibido
intensamente en una proporción de cuidadoras que duplicaba a las que percibían
impacto en su salud física).
Las cuidadoras mencionaban problemas concretos, como depresión o ansiedad (22%) y
decían sentirse irritables y nerviosas (23%), tristes y agotadas (32%). En algunos casos,
estos problemas se vivían como un cambio más permanente de personalidad y estado
de ánimo, con sentimientos de insatisfacción y pérdida de ilusión por la vida.
La morbilidad psíquica ha sido también identificada en otros estudios en cuidadores en
nuestro medio. En un reciente trabajo en 215 cuidadores/as de pacientes atendidos por
un servicio de hospitalización a domicilio, mayoritariamente mujeres de 55 años de edad
media, se detectaron síntomas de ansiedad (32%) y depresión (22%), con un mayor
riesgo cuanto mayor era la dependencia física y deterioro mental del paciente al que
cuidaban, más tiempo llevaban cuidando y menor el apoyo social que percibían.
Diversos estudios realizados obtienen cifras incluso más elevadas sobre la frecuencia de
síntomas de malestar psíquico en las personas cuidadoras, y muestran igualmente una
relación entre la presencia de malestar psíquico y el grado de dependencia del
beneficiario. Aunque muchos de estos problemas no reciben atención sanitaria ni
incrementan la frecuentación de los servicios, en algunos estudios sí se encuentra una
relación entre la salud de la cuidadora y la utilización de servicios, pero es la sobrecarga
subjetiva (y no la carga objetiva) el factor más directamente relacionado con dicha
utilización.
50
El análisis conjunto de varios indicadores pone de manifiesto que las personas que
cuidan la salud de otros presentan con frecuencia, ellas mismas, una salud precaria. La
presencia de problemas crónicos de tipo físico afecta a más del 60% de las cuidadoras
de Andalucía, con un peso muy importante de problemas potencialmente invalidantes,
como los articulares y circulatorios.
Como consecuencia de la alta prevalencia de problemas crónicos y de síntomas no
específicos, más de un 20% de cuidadoras presentan dificultades para la realización de
las actividades normales para su edad. En el 6% de los casos, la limitación es tan
importante que la propia cuidadora requiere ayuda para realizar algunas actividades de
la vida diaria.
En el citado estudio andaluz se observan también claras diferencias en los indicadores
de salud y de utilización de servicios sanitarios según la edad de las cuidadoras)..
Las cuidadoras de la «generación sándwich» (entre 50 y 64 años) presentan la mayor
prevalencia de problemas emocionales y padecen con mayor frecuencia molestias o
dolores. Más de un tercio de las cuidadoras mayores de 50 años se sienten poco o nada
satisfechas con su vida, con diferencias frente a las más jóvenes.
De nuevo, es el grupo de 50 a 64 años el que presenta un grado menor de satisfacción
en los aspectos de salud y bienestar, tiempo libre y relación con los amigos, mientras
que las más jóvenes, en cambio, manifiestan estar poco o nada satisfechas con su vida
laboral y su situación económica.
Al contrario que ocurre con la edad, en este estudio no se encontraron diferencias
significativas entre hombres y mujeres cuidadoras en relación con la salud percibida o la
utilización de servicios sanitarios.
Cabría señalar también que el deterioro de la situación de salud de las personas que
cuidan y los altos niveles de sobrecarga a los que se ven sometidas pueden tener
repercusiones negativas en el cuidado que prestan. De esta forma, el impacto negativo
de cuidar en la salud y el bienestar de las cuidadoras tiene igualmente consecuencias en
las personas que se benefician de sus cuidados.
I m p a c t o L a b o r a l , E c o n ó m i c o y S o c i a l
Hacerse cargo de un familiar dependiente y desempeñar un trabajo remunerado resulta
una situación muy difícil de mantener para la mayoría de las cuidadoras, aunque los
efectos positivos de compatibilizar empleo y cuidados parecen superar las repercusiones
negativas de abandonar el trabajo remunerado.
Una de las consecuencias más frecuentes de cuidar es el abandono, temporal o
definitivo, del trabajo remunerado, a lo que hay que añadir los casos también frecuentes
en los que cuidar ha impedido a la cuidadora acceder a un empleo.
51
En los datos del estudio andaluz, si se suman las cuidadoras que han tenido que dejar
definitivamente un empleo y las que no han podido tener acceso a él por el hecho de
tener que cuidar de alguien, asumir el papel de cuidadoras principales condicionaba la
exclusión definitiva del mercado laboral de un 35% de las personas que cuidan.
Esta proporción se elevaba a un 46% al considerar las exclusiones temporales). La
pérdida de un trabajo remunerado -o la imposibilidad de acceder a él- tiene para las
cuidadoras importantes repercusiones. Supone una pérdida económica para la cuidadora
y la unidad familiar en su conjunto; este impacto negativo es más crítico en cuidadoras
de clase social menos privilegiada.
Otro tipo de repercusiones tiene que ver con el desarrollo personal y las posibilidades de
ampliar las relaciones sociales y la red de apoyo. En definitiva, cuidar supone un elevado
«coste de oportunidad» para las cuidadoras, que tienen que elegir muchas veces entre
trabajo productivo y trabajo reproductivo.
Incluso las que pueden compatibilizar ambos tipos de trabajo asumen otro tipo de
consecuencias, como la limitación de las posibilidades de progreso en su carrera
profesional, el cambio de trabajo o el absentismo laboral.
La exclusión del mercado laboral o la precariedad en el empleo tienen también para las
cuidadoras consecuencias a largo plazo, especialmente la falta de acceso a
determinados derechos sociales, como el seguro de desempleo o las pensiones
contributivas. Por tanto, las mujeres cuidadoras tienen muchas probabilidades de
encontrarse en situación de pobreza y exclusión social.
La disponibilidad de personas de la red informal que prestan su ayuda para cuidar es el
elemento clave que permite compaginar ambas responsabilidades, la productiva y la
reproductiva, para una gran mayoría de cuidadoras.
Para las cuidadoras que trabajan fuera del hogar resulta de suma importancia el apoyo
de otros cuidadores secundarios -habitualmente, otras mujeres de la familia- para el
desempeño de su doble papel. La adaptación del trabajo extradoméstico para hacerlo
compatible con el cuidado resulta un mecanismo también muy frecuente, mientras que
la ayuda contratada es un recurso sólo al alcance de las cuidadoras con mayor poder
adquisitivo.
Estos mecanismos no siempre son suficientes, y a menudo la dificultad para
compatibilizar las responsabilidades laborales y de cuidado es percibida como un factor
de sobrecarga. Cuidar conlleva también con frecuencia un coste económico.
La exclusión del mercado laboral o la limitación para progresar profesionalmente
implican una disminución de los ingresos. Y asumir el cuidado de una persona
dependiente también supone un incremento de los gastos.
52
En el estudio de cuidadores de Andalucía, más de la mitad de las cuidadoras declararon
haber efectuado algún gasto extra derivado del cuidado durante el mes anterior,
especialmente los dedicados a consulta médica y gastos en farmacia, comida o ropa
especial, transporte y acondicionamiento de la vivienda.
Sea cual sea el mecanismo, de hecho, un porcentaje significativo de las cuidadoras no
dispone de suficientes recursos económicos para asumir el coste derivado de cuidar.
Otro grupo de repercusiones de cuidar en la vida de las cuidadoras tiene que ver con el
modo en que cuidar afecta al uso del tiempo, así como a las relaciones familiares y
sociales.
Es un hecho claramente constatado que la alta dedicación a los cuidados conlleva en
muchos casos una restricción de la vida social de las cuidadoras, disminuyendo las
posibilidades de salir con amigos, de relacionarse con familiares y de recibir o realizar
visitas.
Otra de las consecuencias es la falta de tiempo para dedicarlo a actividades personales,
para dedicarlo «a una misma» -incluido el cuidado de la propia salud-, y ésta es una de
las repercusiones negativas que las cuidadoras experimentan con mayor frecuencia.
Las cuidadoras que tienen a su cargo personas con problemas de salud mental perciben
con mayor frecuencia el impacto negativo de esta situación sobre la disponibilidad de
tiempo para sí mismas de manera significativa respecto a otro tipo de beneficiarios. La
percepción de falta de tiempo para uno mismo es uno de los factores que aumenta la
sobrecarga percibida por los cuidadores.
Finalmente, el tiempo es una variable fundamental cuando se evalúan los costes
económicos del cuidado informal en la sociedad. Estos costes suelen calcularse teniendo
en cuenta el valor del tiempo dedicado por las cuidadoras a su tarea (su equivalente en
el mercado), la pérdida de ingresos de la cuidadora, los gastos derivados de cuidar y, en
ocasiones, el exceso de coste en salud de la cuidadora.
Aunque en nuestro entorno no son frecuentes este tipo de estudios, su introducción es
cada vez mayor cuando se trata de evaluar distintas alternativas de servicios.
En una reciente publicación sobre el coste del cuidado en pacientes mayores con
afección psiquiátrica atendidos en la comunidad, se calculó un coste mensual
equivalente a 1.648 dólares, que aumentaba cuando el cuidador padecía mayor nivel de
sobrecarga.
Cualquier Estado de la Tierra, carece de los recursos suficientes como para pagar unos
trabajos de 24 horas, sin vacaciones, sin días de fiesta, que hasta ahora han hecho
gratis las mujeres.
53
Patologías Asociadas a los Cuidadores
Las estadísticas demuestran que el 95% de los cuidadores sufren algún tipo de patología
asociada al cuidado.
Entre ellas podemos destacar:
P r o b l e m a s d e S a l u d F í s i c o s
� Problemas cardiovasculares: infartos, anginas de pecho
� Problemas de piel: urticarias, eccema, soriasis
� Problemas musculares: lumbagos, contracturas de cuello, espalda
� Descompensación de diabetes, aumentos de colesterol
� Trastornos digestivos: ardor, úlceras, diarreas
� Alteraciones del tiroides
� Consumos excesivos de alcohol, tabaco, psicofármacos, analgésicos
� Alteraciones nutricionales: comen cualquier cosa y de cualquier manera
� Envejecimiento más rápido de lo habitual
� Afonías
� Alteraciones de la inmunidad con procesos infecciosos más frecuentes
� Alteraciones de la sexualidad: pérdida de deseo sexual
� Insomnio
� Desequilibrio personal: irritabilidad, prisa, desbordamiento
� Abandono de si mismo
� Distorsión de la percepción: sentir un olor a apósitos usados para curar al
acercarse a la vivienda del enfermo
� Agotamiento y miedo al principio
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P r o b l e m a s d e S a l u d P s í q u i c a
� Estrés
� Ansiedad
� Tristeza
� Depresión
� Síndrome del cuidador quemado
� Alteraciones del sueño
� Somatizaciones
� Trastornos por abuso de sustancias
� Duelo patológico
P r o b l e m a s S o c i a l e s
� Pérdida de relaciones sociales
� Pérdida de actividades de ocio
� Pérdida total/parcial de la activad laboral
� Dificultad económica
� Alteración del proyecto de vida
C o n f l i c t o s F a m i l i a r e s
� Dificultades de comunicación entre los miembros de la familia
� Conflictos de pareja
� Conflictos con los hijos
� Dificultades para la toma de decisiones consensuales
� Desequilibrio en el reparto de responsabilidades
� Ruptura del equilibrio familiar
Para cuidar sin descuidarnos hay que tener en cuenta que los cuidadores también tienen
necesidades afectivas, creativas, de relación y de esparcimiento.
55
Para satisfacerla hay que aprender a poner límites a nuestro esfuerzo, aprender a pedir
ayuda y a aceptarla cuando nos la ofrecen. Para dirigir la relación con el enfermo y
disfrutar de la experiencia es preciso:
� Reconocer que la situación nos desborda
� Aceptar nuestras reacciones emocionales: no rechazar lo que sentimos aunque
sea doloroso
� No dejarse llevar por las emociones negativas
� Desahogar la tensión emocional: llorando, saliendo a pasear, escuchando
música,…
� Buscar apoyo emocional en personas cercanas o personas que han pasado o
están pasando por lo mismo
� Aceptar sólo la responsabilidad que nos corresponde
� No abandonar totalmente las relaciones con las otras personas, ni tampoco las
actividades que nos hacen sentir bien
56
LO QUE HEMOS APRENDIDO
� El cuidador es aquella persona que, aunque no pertenece al mundo sanitario ni se
ha formado como tal, es el responsable del cuidado del enfermo dependiente en
el domicilio.
La existencia del cuidador informal (según definición de la Organización Mundial
de la Salud) es fundamental en nuestra sociedad, pero no está exenta de riesgos.
En muchas ocasiones, a lo largo del proceso de la enfermedad, el cuidador siente
que se queda sin fuerzas para seguir adelante.
� En la actualidad y desde programas de atención domiciliaria se realizan tareas
para disminuir el estrés que causa tener a cargo un paciente en el propio
domicilio.
� Es importante el ofrecimiento de recursos en cuanto a ayudas disponibles
relacionadas a centros de día, asistentes sociales, grupos de voluntariado y
agrupaciones de afectados.
En todo momento se facilita el contacto con los profesionales para la aclaración
de dudas o problemas que puedan surgir en el día a día en el domicilio.
� En muchas situaciones de larga duración acaban en ingresos definitivos en
centros geriátricos o sociosanitarios. Pero incluso en estos casos, es de suma
importancia el tiempo que el paciente ha permanecido en su casa con la familia, y
hay que aceptar el ingreso como una alternativa, rechazando cualquier tipo de
sensación de culpabilidad y abandono.
� Por tradición, la familia ha asumido una parte importante en los cuidados de las
personas mayores, de pacientes con enfermedades crónicas incapacitantes, que
viven o no, en el mismo domicilio. Pero dentro del núcleo familiar estas tareas
nunca han estado repartidas de forma ecuánime entre sus miembros.
� Las mujeres tienen muchos papeles que cumplir: el de esposa, madre, cuidadora,
amiga o empleada. Con todas las ocupaciones que realizan en su vida, parece
casi imposible encontrar maneras de aliviar el estrés.
� Los síntomas comunes del estrés son el dolor de cabeza, los problemas para
dormir, la dificultad para concentrarse, el mal genio, los trastornos estomacales,
la insatisfacción laboral, el bajo estado de ánimo, la depresión y la ansiedad.
� El estrés afecta al organismo de dos formas. Hay estrés a corto plazo. Es el estrés
que aparece ante situaciones cotidianas. En otros momentos enfrentamos estrés
a largo plazo, una enfermedad mortal, o un divorcio.
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ANOTACIONES
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TEST
Marcar la respuesta correcta.
1. El cuidador es :
� Es una persona encargada de cuidar al enfermo dependiente en el domicilio, y
que posee un nivel de formación médico-sanitario.
� Es una persona con un nivel de formación sanitaria, y es la encargada de cuidar
al enfermo dependiente en el centro de salud más cercano al domicilio del
cuidador.
� Es una persona que no pertenece al mundo sanitario ni se ha formado como tal,
pero es el responsable de cuidar al enfermo dependiente en el domicilio.
2. El cuidado de un familiar dependiente en casa puede ser causa :
� Estrés, pues la situación puede crear conflicto en la cuidadora, pues son muchos
los papeles que la mujer tiene que desempeñar.
� De desequilibrio socio-sanitario, pues se reduce el número de ingresos
hospitalarios.
� Mejora de la salud física de la cuidadora por el sobreesfuerzo de la cuidadora.
3. Cuidar es:
� La suma de un determinado número de horas.
� No solo es la suma de horas, conlleva un coste económico, social, físico,
emocional y familiar.
� Prestar el cuidado necesario al enfermo dependiente en el domicilio durante la
mañana.
4. Las cuidadoras de entre 50 y 64 años:
� Presentan la mayor prevalencia de problemas emocionales.
� Presentan la mayor prevalencia de problemas emocionales y presentan con
mayor frecuencia molestias o dolores.
� Presentan la menor prevalencia de problemas emocionales.
5. Una de las consecuencias más frecuentes de cuidar es:
� El abandono laboral, ya sea de forma temporal o definitiva.
� Un aumento de posibilidades laborales.
� Una mejora en la salud de la cuidadora.
6. Algunos de los problemas de salud físicos provocado por el cuidado de un enfermo
dependiente en el domicilio pueden ser:
� Cardiovasculares, problemas de piel, dolores musculares entre otros.
� Rara vez puede ser desencadenante de problemas físicos.
� Sólo puede ser desencadenante de problemas emocionales.
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60
Cuidar al Cuidador
tema 3
Expectativas de las Cuidadoras Familiares sobre los Sistemas Sociales y Sanitarios
� Qué Solicitan los Cuidadores
� Relación de Prestaciones Sociales que Existen
� Ley de Dependencia y Salud Mental
Objetivos:
� Identificar las necesidades de los cuidadores.
� Conocer la LAAD.
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Qué Solicitan los Cuidadores
Multitud de enfermedades incapacitan a los enfermos para realizar sus necesidades
básicas, siendo necesario ser atendidos por otras personas, en la mayoría de los casos
familiares, y dentro de ese grupo son las mujeres las que asumen el papel de
cuidadoras.
El 83% de los afectados de Alzheimer (unos 400.000) es atendido por un pariente,
normalmente su cónyuge o una hija, que en muchos casos dedica más de 40 horas
semanales a esta tarea. La carga física, emocional y económica que implica esta labor
acaba minando la salud de muchos.
La investigación ha demostrado la factura que pasa dedicar horas y horas a la tarea de
atender a un familiar enfermo crónico o de larga duración: la incidencia de trastornos
psíquicos, como la ansiedad y la depresión, en este grupo es cuatro veces mayor que la
de la población general.
Este deterioro progresivo de la calidad de vida lleva a algunos a tirar la toalla y a ingresar
a su pariente en un centro asistencial. Pero la mayoría prefiere mantener a su ser
querido en el hogar aun a costa de su salud física, psíquica y económica. Y muchos
asumen esta carga en completa soledad.
Entre el 70% y 80% de los cuidadores de pacientes que sufren demencia tipo Alzheimer
(una dolencia neurodegenerativa que causa pérdida de memoria, alteraciones de la
conducta y que va incapacitando progresivamente al enfermo hasta su muerte) son
mujeres, de edades medias entre 50 y 60 años, preferentemente hijas (40% a 60%) o
esposas (9% a 31%).
Menos del 20% trabaja fuera de casa, entre otros motivos porque hay quien dedica hasta
20 horas al día a esta labor. Son responsables del enfermo día y noche. Sacan el tiempo
del ocio y del sueño, y compatibilizan el cuidado con las tareas domésticas y las
obligaciones con otros miembros de la familia.
El grupo de Demencias de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria,
las define como «heroínas». La mayoría se siente sola, se aísla de la familia y de los
amigos, se encuentra mal, pero no pide ayuda porque les da cosa, ya que el enfermo
depende totalmente de ellas. Algunas desarrollan una dependencia psicológica con su
familiar que persiste, incluso, después de su fallecimiento.
Existen proyectos educativos, son programas de formación y apoyo a los cuidadores
informales, los familiares (a los sanitarios se les conoce como cuidadores formales), que
se desarrolla en centros de salud de las distintas Comunidades Autonómicas. Estos
programas son una de las peticiones que piden las cuidadoras de que tienen a su cargo
un familiar discapacitado.
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El proyecto CUIDA’L pretende evaluar los beneficios de una intervención de ayuda desde
los servicios sanitarios de atención primaria, a los que los cuidadores acuden como
cualquier otro ciudadano cuando tienen problemas de salud.
Los datos aun no han sido aportados, pero se vislumbra que la solución no esta en los
profesionales médicos, aunque las cuidadoras si están de acuerdo en que les
reconfortaba la experiencia.
Son muchas las personas que se han beneficiado hasta el momento de estos cursos. En
el caso de familiares a cargo de un paciente con enfermedades neurodegenerativas
como puede ser el Alzheimer aprenden las distintas etapas de la enfermedad por las que
pasa “su paciente”.qué hacer sufre una crisis, cómo bañarles o vestirles, con qué
recursos sociales y legales pueden contar, se les enseñan técnicas de relajación para
hacer frente a la ansiedad y a cuidarse y, sobre todo, a que pongan en común sus
sentimientos.
A s o c i a c i o n e s
Todos los especialistas coinciden en la importante labor que están desarrollando las
asociaciones de pacientes y familiares para paliar el sufrimiento en muchos hogares.
Necesitan saber cómo va a ser su futuro, para qué deben estar preparados, aunque no
se solucione el problema es un apoyo que se recibe.
De hecho, los profesionales médicos dedicados a las enfermedades neurodegenerativas
realizan una visita a estas organizaciones para prevenir que los cuidadores sucumban a
su esfuerzo y se conviertan en lo que ya se conoce como pacientes «ocultos» o
«secundarios». Las personas discapacitadas y sus familiares piden que se eviten las
barreras arquitectónicas.
Se van consiguiendo algunas de las peticiones que proponen las asociaciones de
discapacitados y sus familiares, pero aun queda un camino largo que recorrer. De
momento son pocas las páginas Web que dicen disponer de servicio de accesibilidad en
los Bancos, pero ninguna es tan accesible como promete y algunas no cumplen con los
mínimos niveles de accesibilidad.
Se pretende editar un libro en donde quede recogido una serie de recomendaciones
sobre accesibilidad, que pasan por los aparcamientos exteriores, itinerarios, entrada al
establecimiento, infraestructura y circulación interior, barra y mobiliario, aseos,
instalaciones provisionales, menaje y seguridad. Pero también recoge otro tipo de
buenas prácticas para la atención al cliente.
Por ejemplo, recomienda que los platos de los menús se acompañen de una somera
explicación de los ingredientes del plato y, si es posible, de una foto, evitando letra
pequeña y colores o formatos de difícil comprensión. Asimismo, sugiere que se disponga
de cartas en braille, y platos sin gluten (para los alérgicos).
64
Respecto al trato, aconseja que se dirija siempre hacia él y no a sus acompañantes, no
gritarle, darle información completa, vocalizar correctamente sin muecas excesivas,
ayudarse con mímica (gestos y signos sencillos) o escritura, en el caso de los
discapacitados auditivos.
Si el cliente fuese discapacitado visual, plantea que se identifique siempre para ser
reconocido, preguntar si se requiere ayuda para leer la carta, presentar ordenadamente
los distintos elementos de la misma y acompañarle en los desplazamientos, después de
preguntar si necesitan ayuda.
En el caso de que el cliente sea deficiente intelectual, recomienda evitar la introducción
de factores que puedan provocar stress y atender mostrando interés y restando
importancia a los cambios de opinión. Ante discapacitados físicos, aconseja ajustar el
paso al del cliente, acercar o retirarle la silla, abrir las puertas, ubicarle y facilitarle el
alcance de los objetos así como servicios específicos ante dificultades de manipulación.
Por otro lado, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad
(CERMI) ha hecho llegar a los grupos parlamentarios "un conjunto de propuestas" sobre
la Ley del Cine, con el objetivo de "mejorar la accesibilidad" de las personas con
discapacidad.
Proponen que se cumpla la cuota de pantalla de cine europeo y español en la proyección
de películas que incorporen medidas de accesibilidad, como el subtitulado y la
'audiodescripción', así como dar prioridad a la concesión de créditos a proyectos que
incorporen medidas de accesibilidad. El Comité pide también que se concedan ayudas a
distribuidores independientes para la realización de planes de promoción y distribución
en España de películas que prevean la accesibilidad para las personas con discapacidad,
además de otros criterios de calidad.
Para el vicepresidente primero de la Fundación ONCE, España será accesible "cuando lo
sean sus bares".La necesidad de que los establecimientos de restauración sean
accesibles para facilitar su acceso a las personas discapacitadas y cumplir mejor su
derecho al libre desarrollo de su vida social. Además, aseguró que la presencia de
personas con discapacidad en estos establecimientos permitirá su normalización asocial.
Junto a ello, explicó que la accesibilidad de bares y restaurante permitirá también una
mayor empleabilidad de las personas discapacitadas en estos locales, para los que la
Fundación prevé dotarles de la adecuada formación.
Otros colectivos como los afectados por la fibrosis quística piden de nuevo más medios
al SAS. La creación de unidades específicas en los hospitales para dar un tratamiento
integral a la enfermedad.
Y es que, pese a las peticiones, el sistema sanitario, en este caso el andaluz, sigue sin
dar esos medios extra a los pacientes. En la provincia no hay unidad como tal y son los
médicos los que se han ido especializando por voluntad propia.
65
Así, mientras que para los casos infantiles hay más medios (en el Materno), para adultos
hay solo un neumólogo especializado (en el Clínico). Esto hace que la gente de la
provincia tenga que acudir a la capital o a otras provincias a recibir atención.
La fibrosis quística es una enfermedad grave que se hereda de padres portadores del
gen. Los principales problemas se producen a nivel respiratorio y digestivo. Las
peticiones expuestas en los párrafos anteriores es solo una parte de las propuestas por
parte de los afectados o de sus cuidadores.
L a U n i ó n E u r o p e a y l a D i s c a p a c i d a d
La Unión Europea debate como hacer frente a este fenómeno ,cualquier futura normativa
que regule las prestaciones de la dependencia se topará con la misma piedra en la que
han tropezado otros grandes planes sociosanitarios: su financiación. La estimación de
los costes por este capítulo se calcula ahora, aunque de forma imprecisa, en alrededor
de 3.217 millones de euros (un 0,6% del producto interior bruto).
Esta cifra no incluye los gastos por consumo de fármacos, ni el desembolso que realizan
los españoles que cuidan a sus allegados enfermos. El dinero público sólo sufraga el
27% de los recursos para la atención formal (sanitaria) a la dependencia. El resto lo
aportan las familias.
Los estados de la Unión Europea (UE) debaten cómo responder a los retos que plantea el
incremento progresivo de la dependencia: cuál es la mejor forma de atender las
necesidades y el modo de financiar los servicios de forma sostenible.
Alemania y otros países han optado por que sus ciudadanos coticen por un seguro
social complementario al de enfermedad para dar respuesta a estos casos. En Reino
Unido y en los estados nórdicos, se reconoce como un derecho de todos sus nacionales
y su gestión corresponde a las autoridades regionales y municipales.
El modelo de los países mediterráneos (Portugal, Francia e Italia) es financiar la
dependencia con cargo a los impuestos, pero las prestaciones sólo benefician a aquéllos
con pocos recursos. No es un derecho universal. España ha estado manteniendo un
sistema mixto: los grandes inválidos (por ejemplo, un tetrapléjico) que optaban a ayudas
para pagar a un cuidador con cargo a la Seguridad Social.
La Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, se contempla la atención
sociosanitaria para enfermos terminales, crónicos y para la recuperación funcional. Y el
IMSERSO y las comunidades autónomas prestaban ayudas en función del nivel de renta
de los afectados. Pero estos servicios benefician sobre todo a los mayores.
Los enfermos más jóvenes quedaban menos protegidos. Se pedía la ayuda a domicilio, y
formación gratuita para las cuidadoras, que las familias con discapacitados tuvieran
algún tipo de de bonificaciones fiscales…, con la LAAD, se pretende que todos estos
escollos se vayan superando, así como que sea reconocida la labor del cuidador, que en
la gran mayoría de los casos, son mujeres.
66
Relación de Prestaciones Sociales que Existen
Se obvian algunas de las prestaciones sociales existentes, ya que no son de uso habitual
por las personas mayores dependientes, tales como los hogares, clubes sociales,
viviendas tuteladas y familias de acogida.
Las ayudas que en la actualidad pueden ser dispensadas por los centros sociales
(ayuntamiento y servicios sociales de la correspondiente comunidad autónoma) son:
P r e s t a c i o n e s C o m u n i t a r i a s
Son ayudas sociales para que la persona mayor pueda mantenerse en el domicilio, es
decir, en la comunidad, en su entorno social y familiar habitual. Ayudan
extraordinariamente al cuidador para mejorar su atención y evitar las consecuencias
negativas del cuidado. Corresponden a:
AYUDA A DOMICILIO
Consiste en el desplazamiento de una persona hasta el domicilio de la persona
dependiente para realizar:
� Tareas domésticas (limpieza del hogar, lavado y planchado, compra, cocina,
pequeños arreglos caseros...).
� Servicios personales (aseo, ayuda para levantarse y acostarse, para dar de comer
y supervisar la medicación o el estado de salud, apoyo a la movilidad dentro del
hogar, compañía diurna o nocturna...).
� Apoyo a las relaciones con el entorno (acompañamiento en las visitas a los
servicios de salud, gestiones en instituciones públicas o privadas, visitas a
familiares...).
� Ayudas complementarias (ayudas técnicas, adaptación de la vivienda...).
La manera de solicitarlo es siempre a través de la trabajadora social de zona que le
corresponde a cada persona, quien evaluará las necesidades y le ofrecerá el servicio de
que dispone.
En algunas comunidades el servicio será de un máximo de dos horas diarias, en otras
será de menos y en otras como el País Vasco, Castilla y León y Castilla-la Mancha será
de 20 horas semanales.
TELEASISTENCIA
La teleasistencia permite al usuario estar en contacto con una central de atención
durante las 24 horas del día, por medio de una pulsera o colgante que lleva incorporado
un emisor y receptor que se conecta con la línea telefónica.
67
Las llamadas las atienden operadoras formadas en la atención a personas mayores que
disponen del apoyo de profesionales sociales y sanitarios.
El servicio proporciona tranquilidad a los usuarios y a sus familiares, ya que saben que,
además de contar con apoyo y con el seguimiento periódico del paciente, serán
atendidos rápidamente en caso de emergencia.
Las personas que más lo necesitan son aquellas que viven solas. Existen dos
modalidades:
� Sin unidad móvil. El servicio se presta en exclusiva desde la central de atención,
desde la que se hace frente a las distintas situaciones mediante la intervención
de su personal, la movilización de los recursos de acceso público (bomberos,
policía, ambulancia) o la localización a algún familiar o vecino que tenga llave de
la casa del usuario.
� Con unidad móvil. En caso de necesidad, la unidad móvil se desplaza hasta el
domicilio, ya que dispone de llave. El personal movilizado tiene los conocimientos
necesarios para los primeros auxilios, movilidad, aseo de encamados y
minusválidos y pequeñas reparaciones domésticas.
Este servicio se solicita a través de la trabajadora social de zona, pero en especial del
ayuntamiento, ya que es un servicio que se ha traspasado de las comunidades
autónomas a las entidades municipales.
P r e s t a c i o n e s I n s t i t u c i o n a l e s
Son ayudas sociales para que la persona mayor pueda seguir manteniéndose en el
domicilio o bien, cuando esto ya no es posible, pueda seguir su cuidado ingresando en el
medio residencial. Principalmente son:
CENTROS DE DÍA
Atienden durante la jornada laboral a mayores dependientes que viven con sus familias.
De esta forma, las personas dependientes se mantienen en el entorno familiar y, a su
vez, las familias pueden trabajar.
Estos centros pueden atender de forma exclusiva determinadas dependencias. Así,
pueden ser centros de día psicogeriátricos o de enfermos con demencia (Alzheimer,
demencia vascular, etc.), o bien pueden atender de forma homogénea a todos los
pacientes (atienden a la vez pacientes con y sin demencia).
Estos centros son diferentes a los sanitarios expuestos en el punto anterior, es decir, a
los hospitales de día, porque:
68
Los hospitales de día dependen de Sanidad y se encuentran ubicados en los hospitales
dentro de los servicios o unidades de geriatría. Su función y objetivos son sobre todo
rehabilitadores y de asistencia médica especializada.
En cambio los centros de día dependen de los servicios sociales y en ellos se trata de
mejorar la relación social y de mantener la capacidad ocupacional de la persona mayor.
Los programas y las actividades básicas en el centro de día deben ser: mantenimiento y
mejora de la salud física, incluyendo higiene y una adecuada alimentación, cuidados de
enfermería, fisioterapia, terapia ocupacional, atención psicológica y animación socio-
cultural.
Además es fundamental que realice tareas de apoyo a las familias por medio de la
intervención psicosocial, la formación de las familias en los cuidados así como la
información sobre los recursos existentes, etc.
Las personas interesadas pueden encontrar toda la información sobre los centros de día
dirigiéndose a la trabajadora social de su centro de salud y/o a los servicios sociales de
su ayuntamiento.
Aunque los requisitos para poder tener una plaza varían de una comunidad autónoma a
otra e incluso de un ayuntamiento a otro, lo normal es que sean los siguientes:
� Mayor de 60 años.
� Tener reducida la autonomía para la realización de las actividades básicas de la
vida diaria.
� No padecer ninguna enfermedad infecto-contagiosa o enfermedad clínica que
requiera atención en un centro hospitalario.
� No poder ser atendido por la propia familia y otras personas durante el día, o
precisar atención terapéutica, rehabilitadora o psicosocial.
� Ser pensionista del sistema público de pensiones, cónyuge de pensionista o tener
derecho a las prestaciones sociales del IMSERSO en virtud de la ley o convenio
internacional.
� Residir en la comunidad autónoma o el ayuntamiento en el que solicita la plaza.
� Alcanzar una determinada puntuación en la aplicación del baremo
correspondiente (según recursos económicos, bienes patrimoniales, hijos, salud,
grado de dependencia...) que le permita obtener plaza en el centro de día
solicitado.
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RESIDENCIAS
Son centros de alojamiento y de convivencia que tienen una función sustitutiva del
hogar familiar, ya sea de forma temporal o permanente, y donde se presta una atención
integral. Estos centros se clasifican en miniresidencias (de 13 a 59 plazas), residencias
(de 60 a 120 plazas) y macroresidencias o grandes centros residenciales (por encima de
120 plazas).
Del mismo modo, se habla de residencias asistidas a aquellas con plazas residenciales
para aquellas personas que presentan una dependencia permanente que les impide
desarrollar las actividades de la vida diaria.
Las residencias de válidos serían aquellas que tienen plazas sólo de personas que se
valen por sí mismas para realizar todas las actividades básicas.
Las residencias mixtas (la gran mayoría de las residencias actuales) atienden y cuidan de
la persona mayor tanto si son dependientes como si no son válidos.
Los servicios que ofrecen las residencias son muy variados, pero en esencia incluyen:
� Alojamiento. Cama en habitación individual o compartida, lavado, planchado de
ropa.
� Aseo personal.
� Manutención. Comprende tanto el suministro de una dieta adecuada, adaptada a
las necesidades individuales, como las ayudas personales y técnicas necesarias
para la adecuada ingestión de alimentos, en el caso de ancianos con limitaciones
� Atención médica.
� Atención de enfermería.
� Podología.
� Rehabilitación.
� Actividades de ocio, formativas y culturales.
� Actividades adicionales de asistencia social, análisis clínicos, logopedia,
radiología, tanatorio, cafetería, salones de actos...
Según datos del IMSERSO, en España hay 213.398 plazas residenciales que acogen a
un 3.18% de los mayores de 65 años.
Hay una gran desigualdad entre las diferentes comunidades autónomas. Las que tienen
un índice mayor de cobertura son las de Aragón, Castilla y León, Castilla-La Mancha,
Cataluña y La Rioja.
70
Las plazas residenciales pueden ser:
� Privadas: la persona mayor tiene que pagar todo su coste.
� Públicas: la persona mayor paga el coste de la residencia a través del 65% de su
pensión.
� Cofinanciadas: la persona mayor paga una parte, aproximadamente la mitad del
coste, y la otra mitad la paga la comunidad autónoma correspondiente.
PLAZAS PÚBLICAS
Las plazas residenciales públicas pueden ser atendidas por personal de la propia
comunidad o del ayuntamiento o bien ser gestionadas por empresas privadas.
Las personas interesadas pueden encontrar toda la información sobre las residencias de
su comunidad y/o ayuntamiento dirigiéndose a la trabajadora social de su centro de
salud y/o a los servicios sociales de su ayuntamiento. Aunque los requisitos para poder
tener una plaza pública cambian de una comunidad autónoma a otra e incluso de un
ayuntamiento a otro, generalmente son los siguientes:
� Mayor de 60 años
� No padecer ninguna enfermedad infecto-contagiosa o enfermedad clínica que
requiera atención en un centro hospitalario
� No poder ser atendido por la propia familia y otras personas, o precisar atención
terapéutica, rehabilitadora o psicosocial
� Ser pensionista del sistema público de pensiones, cónyuge de pensionista o tener
derecho a las prestaciones sociales del IMSERSO en virtud de ley o convenio
internacional
� Residir en la comunidad autónoma o el ayuntamiento en la que solicita la plaza.
� Alcanzar una determinada puntuación por aplicación del baremo correspondiente
(según recursos económicos, bienes patrimoniales, hijos, salud, grado de
dependencia...) que le permita ingresar en la residencia solicitada
ESTANCIAS TEMPORALES EN RESIDENCIAS
Las estancias temporales en centros residenciales cubren la necesidad de recibir
atención temporal cuando, por problemas circunstanciales, los cuidadores habituales no
pueden hacerse cargo de forma temporal de la persona mayor dependiente. Tales
situaciones son:
� La convalecencia-rehabilitación de una enfermedad.
71
� La ausencia de cuidadores o la imposibilidad coyuntural de permanecer durante
un tiempo determinado en el domicilio, por ejemplo, por una operación de la
cuidadora principal.
� Programa de vacaciones del principal cuidador.
Las plazas temporales se obtienen a través de la trabajadora social de cada área de
salud o del centro de servicios sociales correspondientes, y generalmente se solicitan en
el momento del alta hospitalaria para que desde el hospital el paciente vaya
directamente a la plaza residencial temporal a recuperarse, o bien se solicitan desde el
domicilio ante el ingreso del principal cuidador en el hospital para una cirugía
programada o ante un problema urgente que le surja.
Por último, las plazas de vacaciones de verano deben de ser solicitadas con varios
meses de antelación, por lo general a principios de año.
Son plazas residenciales en residencias públicas o concertadas de un mes
(habitualmente julio o agosto) y que permiten un gran descanso a la familia cuidadora,
materializado en un mes de vacaciones para ellos solos, descansando del cuidado
continuo de su familiar dependiente.
Las personas interesadas pueden encontrar toda la información sobre las plazas
temporales públicas de su comunidad y/o ayuntamiento dirigiéndose a la trabajadora
social de su centro de salud y/o a los servicios sociales de su ayuntamiento. Aunque los
requisitos para poder tener una plaza pública no son los mismos de una comunidad
autónoma a otra, e incluso de un ayuntamiento a otro, son por lo general los siguientes:
� Mayor de 60 años.
� No padecer ninguna enfermedad infecto-contagiosa o enfermedad clínica que
requiera atención en un centro hospitalario.
� No poder ser atendido por la propia familia y otras personas, o precisar atención
terapéutica, rehabilitadota o psicosocial.
� Ser pensionista del sistema público de pensiones, cónyuge de pensionista o tener
derecho a las prestaciones sociales del IMSERSO en virtud de ley o convenio
internacional.
� Residir en la comunidad autónoma o el ayuntamiento en la que solicita la plaza.
� No haber sido sancionado con expulsión definitiva de un centro residencial
público.
� Encontrarse en una situación de necesidad sociofamilar de carácter temporal (las
expuestas previamente).
� Alcanzar una determinada puntuación en función de la aplicación del baremo
correspondiente (según recursos económicos, bienes patrimoniales, hijos, salud,
grado de dependencia...) que le permita ingresar en la residencia solicitada.
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Q u é S e r v i c i o E l e g i r
Aquí las opciones son diversas. El servicio de ayuda idóneo al que acudir varía de una
situación a otra, dependiendo de:
� La situación económica de cada uno.
� Del lugar de residencia.
� De las necesidades concretas que tenga el familiar dependiente o el cuidador.
� Del grado de dependencia.
¿DÓNDE LE PUEDEN PROPORCIONAR AYUDA LOS CUIDADORES?
La ayuda puede ser proporcionada en centros públicos como en asociaciones, así como
por los profesionales sanitarios y del área social.
CENTROS
Ayuntamientos, juntas municipales de distrito; Centros de Servicios sociales de la
Comunidad Autónoma. A cada zona le corresponde una trabajadora social, que es la que
le indicará dónde se puede solicitar información sobre servicios y programas para
personas mayores tales como:
� Ayudas económicas, etc.
� Ayuda a domicilio
� Centros de Día
� Estancias temporales en Residencias
� Ingreso en Residencias
ASOCIACIONES
Asociaciones de Voluntariado y Servicios de Acompañamiento de Cruz Roja o Cáritas;
Asociaciones de Mayores o Familiares; Asociaciones de Familiares de Enfermos de
Alzheimer. Existen en casi todas las provincias. En estas Asociaciones se puede solicitar
todo tipo de apoyo e información sobre los servicios que existen para las personas
mayores y familiares, así como la asignación de voluntarios que puedan ayudar a los
cuidadores.
PERSONAL SANITARIO
Cada persona está adscrita a un centro de salud y a un hospital. Los profesionales,
médicos, enfermeras, trabajadores sociales... de dichos centros pueden y deben ayudar
a los cuidadores aconsejándoles acerca del cuidado y de cómo resolver algunos de los
problemas que pueden encontrarse.
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ELEMENTOS A TENER EN CUENTA PARA ELEGIR UNA RESIDENCIA
A la hora de elegir una residencia, el consejo básico es mirar y comparar. Antes de
decidir cuál es la residencia más conveniente para nuestro familiar, es imprescindible
visitar varios centros y comparar lo que cada uno de ellos ofrece. Es necesario ser
especialmente cuidadoso con que:
� El centro esté debidamente autorizado (se puede comprobar en el ayuntamiento o
en la consejería correspondiente de la comunidad autónoma).
� Los horarios de visitas sean amplios y flexibles (no deberíamos elegir centros que
den la impresión de ocultar algo cuando los visitamos).
� El estado de los otros residentes y la atención y el trato que reciben.
� Las actividades que se realizan.
� La comida que se ofrece en el centro.
� La atención sanitaria de que se dispone (servicio médico a tiempo parcial o a
tiempo completo durante todo el día; personal de enfermería; fisioterapeutas y/o
terapeutas ocupacionales) que sea la adecuada a las necesidades de dependencia
de la persona mayor.
Valorar todas estas cuestiones requiere una visita larga, sin miedo a preguntar y a mirar.
La decisión es lo suficientemente importante como para hacer este esfuerzo. Además es
aconsejable consultar con especialistas sobre la conveniencia o no de que nuestro
familiar ingrese en una residencia: su médico de atención primaria y sobre todo su
especialista en geriatría pueden ofrecer un punto de vista muy interesante.
No obstante, nunca se debe tener el pensamiento de que una residencia es para toda la vida. La mejor elección de una residencia se da con ese objetivo, pero en muchas ocasiones sólo después de estar viviendo en ella se puede saber con exactitud si la decisión ha sido acertada o no.
Por ello, no se debe olvidar que el cambio es posible si la persona mayor dependiente no se encuentra bien atendida.
Lo principal es que una vez que ingrese en la residencia, la familia y su cuidador habitual sigan visitándola y cuidándola en la residencia, eso sí, de forma diferente.
Lo fundamental es preocuparse por estar con ella y conocer sus sentimientos y sus emociones, además de alimentar y mantener el deseo de seguir con su vida y su proyecto vital. En los residencias se encuentran los médicos de familia, junto con las enfermeras y la trabajadora social.
Cada paciente tiene derecho a la atención por dichos profesionales ante cualquier problema de salud. Por ello cada persona mayor dependiente tiene asignado un médico de familia y una enfermera que deben atender su situación sanitaria.
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Si el paciente no puede ir a la consulta por problemas de movilidad, el médico de
atención primaria, al igual que la enfermera, debe ir a visitarle al domicilio. El equipo de
enfermería tiene que atender a la persona dependiente y prestar especial atención los
cuidados que corresponden a la familia.
Entre dichos cuidados nunca debe incluirse el de las úlceras por presión. Este cuidado
depende única y exclusivamente de las enfermeras, por lo que son ellas las que deben ir
al domicilio las veces que sean necesarias (todos los días, cada dos días, cada tres días)
para realizar las curas. No deben ser asumidas por la familia.
De igual modo, los cambios de la sonda nasogástrica, o de la vesical, al igual que sus
controles pertinentes, son motivo de visitas al domicilio con la frecuencia que sea
requerida.
Cada centro de salud dispone de su trabajadora social, que debe informarle y ayudarle a
conocer y solicitar todo tipo de prestaciones sociales que se ajusten a sus demandas.
Por ello, ante pacientes dependientes con necesidad de ayuda, acuda a su centro de
salud a solicitar las prestaciones sociales que le corresponden de acuerdo al grado de
dependencia, situación familiar y pensión de la persona mayor a la que cuida. No tenga
miedo de solicitar aquello que necesita y que le corresponde.
P r o g r a m a s d e A p o y o a l C u i d a d o r P r i n c i p a l
SERVICIOS QUE SE PRESTA EN UN PROGRAMA DE ENFERMEDADES
NEURODEGENERATIVAS
� Servicio de Atención y Acogida Inicial
Puerta de entrada de las demandas de los familiares, desde donde se ofrece
información, orientación y apoyo emocional.
� Servicio de Ayuda a Domicilio
Desde el nivel asistencial, se ofrece una serie de atenciones profesionales de
carácter domestico, social y emocional en el domicilio, para dar respuesta a las
necesidades diarias del enfermo en fase final.
Se complementa con un servicio de fisioterapia desde el que se aplica gimnasia
pasiva.
� Servicio de Formación para Cuidadores-Familiares
Desde el nivel preventivo, se ofrece un programa formativo graduado según las
necesidades informativas de las familias.
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FASES
� Taller "Cuidar con salud" de información general.
� Grupo de autoayuda: se intercambia la información con técnicas de terapia grupal
� Formación continua: organizada a través de talleres específicos, como respuesta
a las necesidades de las familias.
El taller busca mentalizar al cuidador en la necesidad de dedicarse tiempo para él
y fomentar hábitos saludables.
Los talleres están organizados por niveles, de manera que se celebran cursos
para personas que se inician como cuidadores y otros para los que llevan mucho
tiempo ejerciendo esta función.
La enfermera de enlace dispone de un censo de cuidadores para facilitarles la
asistencia a los talleres en función del tipo de cuidado que presten, el tiempo que
lleven haciéndolo y el estado emocional en el que se encuentran.
� Servicio de Atención Psicológica Individualizada. Desde el punto de vista
terapéutico, se ofrece una intervención profesional para aquellos casos que
presentan alteraciones psicológicas y/o emocionales, derivadas de la convivencia
con el enfermo de Alzheimer.
� Servicio de Voluntariado. Destinado a ofrecer respiro al cuidador principal, dando
compañía puntual al enfermo.
� Servicio de Mediación Familiar. Destinado a ofrecer un espacio donde la familia
pueda consensuar acuerdos en caso de conflictos.
� Servicio de Formación para Personal Auxiliar Profesional. Destinado a promover
la formación especializada en la atención diaria al enfermo.
� Servicio de Ocioterapia. Destinado a ofrecer espacios de convivencia entre
cuidadores y enfermos, con el fin de reducir la tensión originada por el cuidado
diario, por medio de excursiones, encuentros, talleres de musicoterapia,
risoterapia, etc.
Ley de Dependencia y Salud Mental
D i s c a p a c i d a d y D e p e n d e n c i a
Según la OMS en su Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalías (CIDDM), publicada en 1980, una discapacidad "es toda restricción o
ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma
o dentro del margen que se considera normal para un ser humano."
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En la nueva CIF, discapacidad aparece como término baúl para déficit, limitaciones en la
actividad y restricciones en la participación. Denota los aspectos negativos de la
interacción del individuo (con una condición de salud) y sus factores contextuales
(factores ambientales y personales).
Según la OMS «Dentro de la experiencia de la salud, una discapacidad es toda
restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad
en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.»
Las últimas cifras hablan de más de dos millones de personas en España que, para
desarrollar su actividad diaria, necesitan de terceros, en general, la propia familia,
convertida así en “cuidadores informales”.
Esto ha provocado que el problema de la dependencia desborde al colectivo de los
discapacitados y de los mayores, para pasar a ser una cuestión que atañe y afecta a
toda la sociedad. Los profesionales de salud mental opinan que esta Ley queda ambigua
en relación a los enfermos con discapacidad psíquica pues si bien es fácil de valorar la
discapacidad física no lo es tanto la mental, y es por esto que piden se defina con más
claridad.
También se apunta que esta Ley debe tener en cuenta la distinción entre enfermos con
depresión, esquizofrenias, alcohólicos u otro tipo de disminuciones como Síndrome de
Down, u otra enfermedad.
Según la definición son discapacitados no solo aquellas personas que tienen una
dificultad de movilización, pues según se apunta con anterioridad en la definición de la
O.M.S. “una discapacidad es toda restricción o ausencia de la capacidad de realizar una
actividad de la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser
humano”. ¿Serán considerados discapacitados para recibir la ayudada los alcohólicos,
por ejemplo?
Se estima que la Ley solo contempla un 10% de los disminuidos intelectuales. También
se dice que los baremos atienden sobre todo a limitaciones físicas y de movilidades.
Desde diferentes colectivos se pide que se tenga en cuenta a los grandes olvidados: los
niños disminuidos.
Padres y asociaciones se quejan de que al llegar a una cierta edad se cuenta con
determinadas prestaciones: medicamentos gratuitos, camas gratuitas en residencias...,
sin embargo los gastos de los niños discapacitados son elevados, pruebas que no las
cubren el sistemas sanitario español, el pago del 40% de medicinas…
Además apuntan que los cuidadores con niños discapacitados físicos o psíquicos están
inmerso en las mismas situaciones de agotamiento, solidad, tristeza, estrés… que el
resto de cuidadores de discapacitados adultos. En concreto, piden que los niños
menores de 3 años con discapacidad intelectual ya sean considerados dependientes,
que la renta familiar no sea determinante para poder acceder a los servicios sociales y
que se establezca un sistema de copago para servicios «menos genéricos».
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En relación a la exclusión de los menores de tres años, a hecho que ha despertado las
más severas críticas. En España los derechos civiles empiezan, según el art. 30 del
Código Civil español, a las 24 horas de estar desprendido el niño del claustro materno y
no a los tres años de edad.
Por tanto, en una ley que se dice que confiere derechos universales sin contemplar
discriminaciones por razón alguna, en una ley que dice apoyar a las familias, no se
entiende esta sangrante exclusión. Hay muchos niños con discapacidad que necesitan
mucho apoyo en los primeros meses y no en su vida posterior.
Este anteproyecto de ley les deja como estaban, es decir con la asignación económica de
48’47 euros al mes por hijo a cargo con minusvalía, que se da a todos los padres que
tienen un niño con discapacidad con independencia de la severidad de la discapacidad y
de los ingresos de la familia.
Parece ser que está exclusión se hizo a propuesta de un Comité Técnico que dijo que en
estas edades el niño tiene que estar con su madre, con su familia y no institucionalizado.
Nada cabe objetar a esta afirmación, pero ello no significa abandonar a los niños con
discapacidad y sus familias a su suerte.
La Administración debe dar a esas madres una baja de maternidad más larga, y a esas
familias una ayuda a domicilio y una prestación económica. También se partió de la
premisa, en ese Comité Técnico, de que las necesidades de los menores de tres años
son cubiertas actualmente por los servicios sanitarios y sociales. Desde diferentes
organizaciones se espera que se rectifique esta injusticia a lo largo de la tramitación de
la ley.
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LO QUE HEMOS APRENDIDO
� Existen proyectos educativos, son programas de formación y apoyo a los
cuidadores informales, los familiares (a los sanitarios se les conoce como
cuidadores formales), que se desarrolla en centros de salud de las distintas
Comunidades Autonómicas. Estos programas son una de las peticiones que
piden las cuidadoras de que tienen a su cargo un familiar discapacitado.
� Todos los especialistas coinciden en la importante labor que están desarrollando
las asociaciones de pacientes y familiares para paliar el sufrimiento en muchos
hogares.
� Programas de apoyo de enfermedades neurodegenerativas prestan servicios de
apoyo al cuidador principal como: - Servicio de atención y acogida inicial. Servicio
de ayudas a domicilio. Servicio de formación para cuidadores y familiares.
Servicio de atención psicológico individualizado. Servicio de medicación familiar.
Servicio de formación para formación para personal auxiliar profesional.
� El taller busca mentalizar al cuidador en la necesidad de dedicarse tiempo para él
y fomentar hábitos saludables.
� Según la OMS en la nueva CIF, discapacidad aparece como término baúl para
déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Denota los
aspectos negativos de la interacción del individuo (con una condición de salud) y
sus factores contextuales (factores ambientales y personales). Según la OMS
«Dentro de la experiencia de la salud, una discapacidad es toda restricción o
ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la
forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.»
� Los requisitos del cuidador: precisa que los dependientes deben recibir los
cuidados en su domicilio habitual, que la vivienda debe estar habilitada para ello,
y que la atención debe adecuarse a las necesidades del familiar que necesita los
cuidados. al cuidador-familiar, apunta que debe ser mayor de 18 años, residir en
España y ser familiar hasta en tercer grado y reunir las condiciones de afiliación,
alta y cotización a la Seguridad Social establecidas. , aún no teniendo el grado de
parentesco necesario, la Administración competente podrá permitir la existencia
de cuidados no profesionales por parte de una persona de su entorno siempre
que "resida en el municipio de la persona dependiente o en uno limítrofe, y lo
haya hecho durante el periodo previo de dos años".
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ANOTACIONES
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TEST
Marcar la respuesta correcta.
1. La función de la cuidadora es:
� Innata en la mujer, pues sabe que su papel en la sociedad de países desarrollados
es cuidar.
� Básica para la economía de países desarrollados.
� Es agotadora, pues la función de cuidadora deteriora la salud tanto a nivel físico
como psicológico.
2. La labor de la cuidadora:
� No está reconocida por los especialistas.
� Está reconocida por los especialistas.
� Siempre tuvo un reconocimiento social.
3. Para paliar la carga de las cuidadoras:
� Existen prestaciones sociales.
� No existen prestaciones sociales.
� Se incrementan los impuestos con el fin de ayudar.
4. Programas de Apoyo al cuidador principal es:
� Ayuda económica exclusivamente.
� En la actualidad no existe ningún tipo de programa de apoyo al cuidador.
� Existen varios, como ayuda asistenciales a domicilio, servicio de formación,
servicio de medicación familiar, entre otras.
5. Los talleres para cuidadores tienen como fin:
� Mentalizar al cuidador sobre la necesidad de cuidar al dependiente aunque sea a
consta de su salud.
� Adquirir conocimientos específicos sobre el origen y la investigación de
enfermedades raras.
� Mentalizara al cuidador sobre la necesidad de tener tiempo para su persona, así
como adquirir costumbres saludables.
6. Según la OMS, una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una
deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen
que se considera normal para un ser humano:
� Verdadero.
� Falso.
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82
Cuidar al Cuidador
tema 4
Cuidadoras Familiares de Grandes Discapacitados
� Ayudas para Cuidadoras de Grandes Discapacitados
� Importancia de la Terapia Ocupacional para las Personas con
Dependencia y para la Cuidadora
� Atención Familiar en Situaciones Concretas
� Cuidadores de Grandes Discapacitados
� Cuidadores de Enfermos de Alzheimer. Atención a Familiares de
Pacientes con Enfermedad de Alzheimer
� Cuidadoras de Esclerosis Múltiple
� Cuidadoras de Enfermos de Parkinson
� Cuidadoras de Personas con Síndrome de Down
� Trastornos de las Cuidadoras de Grandes Discapacitados
Objetivos:
� Analizar cuáles son las carencias de las cuidadoras y cómo
aliviarlas.
� Comprender algunas de las enfermedades que causan
discapacidad en las personas y cómo éstas afectan a la
cuidadora y a su entorno familiar.
83
84
Ayudas para Cuidadoras de Grandes Discapacitados
Uno de los propósitos de la Consejería de salud, es informar a las cuidadoras de la
importancia que tiene el que ellas/os sean conscientes de que para cuidar a la persona
dependiente en casa deben de cuidarse su salud, tener un tiempo para ellas/os, aprender
a delegar en otras personas, sin sentirse culpables por hacerlo.
Para ello se realizan campañas informativas. Con estas campañas, lo que se pretende es
ayudar las tareas de las cuidadoras de grandes discapacitados. Estas ayudas se van a
centrar sobre todo, en facilitar el acceso a los centros sanitario, dándoles prioridad
cuando acudan. Por ello, se dirige sobre todo a los profesionales y usuarios de la
sanidad pública.
De esta forma, se simplificarán las citas médicas tanto para las cuidadoras como para
las personas a las que atienden, adaptándolas a sus horarios, agilizando los trámites
para conseguir recetas y materiales, y proporcionando los traslados en ambulancia por
circuitos diferenciados.
Asimismo, durante los periodos de ingreso del familiar se les debe dotar de una
información asidua, clara y precisa, y ofrecerles conocimientos sobre los cuidados
domiciliarios que deberán aplicarle una vez recibida el alta.
Las cuidadoras familiares de grandes discapacitados disponen de un distintivo en su
tarjeta sanitaria que las identifica como tales para facilitarles un acceso diferenciado a
todos los servicios sanitarios.
Estas cuidadoras obtienen preferencia en la atención y la gestión de trámites
administrativos para obtener el material y los fármacos que necesitan sus familiares y
ellas mismas. También se ayudan a las cuidadoras con talleres de apoyo y formación
sobre cuidados a grandes discapacitados.
Estos talleres están organizados por niveles, se da un primer nivel para aquellas
cuidadoras que se inician ejerciendo esta función, así como otros talleres mas avanzados
para aquellas cuidadoras que llevan ejerciendo el cuidado de sus familiares desde hace
tiempo.
Estos talleres no solo forman a las cuidadoras en conocimiento de cómo deben mover al
enfermo, por qué fase de la enfermedad puede estar pasando el enfermo al que cuida,
sino que también como conservar un medicamento, o como pede afectar el cuidado de
un familiar discapacitado sobre la salud de la cuidadora y el entorno familiar con el que
convive. Estos talleres prestan ayuda emocional a las cuidadoras.
Las enfermeras de familia y de enlace son las encargadas de atender a las cuidadoras de
pacientes dependientes. Estas atenciones se hacen en los hogares de los
discapacitados.
85
Estas visitas permiten detectar las necesidades de cuidado de estas personas y su
familiar dependiente, valorar su estado de salud y facilitarles el acceso prioritario a los
servicios sanitarios. En Andalucía, se calcula que hay 151.145 cuidadoras familiares
valoradas, un total de 13.626 cuidan a familiares con gran discapacidad. Las cuidadoras
de grandes discapacitados asumen la responsabilidad de atender de forma permanente
a su familiar, y constituyen su principal referente y apoyo.
A esta tarea, las cuidadoras dedican una media de más de diez horas al día. El enfermo
que tienen a su cargo suele ser, en la mayoría de los casos, un familiar directo con alto
nivel de dependencia, encamado de forma constante y con un deterioro cognitivo grave.
El 87% de las cuidadoras valoradas son mujeres, frente al 13% de hombres, lo que pone
de manifiesto el papel mayoritario de la mujer como responsable de estos cuidados.
Desde la Consejería se ha distribuido en los domicilios de las cuidadoras, material de
ayuda a las familias que cuidan de un gran discapacitado, tales como colchones
antiescaras, carritos, andadores…
En los hospitales también se trabaja en el marco del Decreto de Apoyo a las Familias
Andaluzas, se ha incluido en la cartera de servicios un nuevo cliente externo que es la
cuidadora principal de grandes discapacitados, implementándose un plan de medidas de
discriminación positiva dirigidas a “cuidar a la cuidadora”.
Estas medidas integrales procuran favorecer la accesibilidad suya y del paciente a su
cargo en todos los circuitos hospitalarios (consultas, pruebas diagnósticas, ingresos,
prestaciones...). Igualmente, otro de los objetivos es desarrollar un plan de señalización
de centros que tenga en cuenta las necesidades de colectivos con déficit sensoriales. Se
está trabajando en mejoras en la señalización del hospital, en el derribo de barreras
arquitectónicas con un diseño para todos. Esta es una medida destinada especialmente
a personas con discapacidades o carencias.
Importancia de la Terapia Ocupacional para las Personas con Dependencia y para la Cuidadora
EL Libro Blanco de la Dependencia en España realiza un análisis exhaustivo de la
situación de la dependencia en España, con el fin de proyectar un sistema de atención a
las personas con dependencia y sus familiares. Es posible establecer una relación entre
la Dependencia y la Terapia Ocupacional, para ello se toman como referencia las tres
definiciones de Dependencia sobre las que se apoya el Libro Blanco, y que se citan a
continuación:
"Dependencia es un estado en que las personas, debido a la pérdida de autonomía física,
psicológica o intelectual, necesitan algún tipo de ayuda y asistencia para desarrollar sus
actividades diarias.
La dependencia también podría estar originada o verse agravada por la ausencia de
integración social, relaciones solidarias, entornos accesibles y recursos económicos
adecuados para la vida de las personas mayores". Consejo de Europa. (Oslo, 2000)
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La esencia misma de la dependencia radica en no poder vivir de manera autónoma y
necesitar de forma duradera la ayuda de otros para las actividades de la vida cotidiana.
OMS. . Según la OMS en su Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades
y Minusvalías (CIDDM), publicada en 1980, una discapacidad "es toda restricción o
ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma
o dentro del margen que se considera normal para un ser humano."
En la nueva CIF, discapacidad aparece como término baúl para déficits, limitaciones en
la actividad y restricciones en la participación. Denota los aspectos negativos de la
interacción del individuo (con una condición de salud) y sus factores contextuales
(factores ambientales y personales).
Según la OMS «Dentro de la experiencia de la salud, una discapacidad es toda
restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad
en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.»
Desde los principios fundamentales básicos, el objetivo de la Terapia Ocupacional es
lograr la independencia de la persona, y su instrumento, la ocupación. La Terapia
Ocupacional es una disciplina que tiene como objeto de estudio la (ocupación y) la
capacitación para conseguir el mayor grado de autonomía posible (que recurre a ella
como instrumento terapéutico. Utiliza actividades humanas que son habituales en
estado de salud y que solo circunstancialmente adquieren un valor terapéutico.
En definitiva con la palabra dependencia se quiere agrupar a personas que
independientemente de la edad, déficit de cualquier índole, etc., están en una situación
determinada que les hace, valga la redundancia, "depender" de otras personas para
poder realizar, según la situación que presente, las actividades de la vida diaria.
D e f i n i c i o n e s d e T e r a p i a O c u p a c i o n a l
“La Terapia Ocupacional es el uso de la actividad propositiva (actividad que se le pone al
paciente para conseguir un objetivo), con individuos que se encuentran limitados por
una lesión o enfermedad física, disfunción psicosocial, incapacidades del desarrollo o del
aprendizaje, pobreza o diferencias culturales o por el proceso de envejecimiento, con los
fines de maximizar la independencia, prevenir la incapacidad y mantener la salud. Su
práctica incluye evaluación, tratamiento y consulta.
Los servicios específicos de Terapia Ocupacional incluyen: enseñanza de las destrezas
de la vida diaria; desarrollo de las destrezas perceptivo-motrices y del funcionamiento
sensorial integrado; desarrollo de las destrezas de juego y de las capacidades
prevocacionales y para el tiempo libre; diseño y fabricación o aplicación de aparatos
ortésicos o protésicos seleccionados o equipamiento; utilización de actividades de
artesanía y ejercicios especialmente diseñados para posibilitar el desempeño funcional;
administración e interpretación de pruebas tales como el balance muscular y el grado de
movilidad, análisis y evaluación de las AVD, tanto Básicas como Instrumentales y
Avanzadas, diseño, adaptación y entrenamiento en las Ayudas Técnicas, así como la
adaptación del entorno para el discapacitado.
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En España, la Asociación Profesional Española de Terapeutas Ocupacionales (APETO) la
define como " una profesión socio-sanitaria, que por medio de la valoración de las
capacidades y problemas físicos, psíquicos, sensoriales y sociales del individuo
pretende, con un adecuado tratamiento, capacitarle para alcanzar el mayor grado de
independencia posible en su vida diaria, contribuyendo a la recuperación de la
enfermedad y/o facilitando la adaptación a su discapacidad."
Es obvio, que cualquier progreso en la incapacidad del familiar al que se cuida, supone
un avance para el cuidador.
Atención Familiar en Situaciones Concretas
El enfoque familiar al atender a un paciente le ayudará al profesional sanitario a dar
respuestas tanto a las necesidades del paciente como de su familia. El abordaje familiar
puede ser una opción interesante para el médico y sus pacientes en casos tales como:
� Familias afectadas por una enfermedad crónica de uno de sus miembros.
� Abordaje familiar con pacientes terminales.
� Abordaje de familias de enfermos mentales.
� Abordaje familiar en consumidores abusivos de alcohol.
L a s F a m i l i a s A f e c t a d a s p o r u n a E n f e r m e d a d C r ó n i c a d e u n o d e s u s M i e m b r o s
En el caso de las enfermedades crónicas los médicos suelen tener una formación
adecuada para evaluar y tratar aspectos biomédicos: control de tensión arterial y sus
complicaciones, considerar el tratamiento de otros factores de riesgo cardiovascular;
saben tratar e identificar las complicaciones de la diabetes etc., pero no están
preparados de igual forma para hacer frente a los aspectos psicosociales de estas
dolencias.
La experiencia de la enfermedad crónica afecta profundamente a la familia y a su vez
según la actuación de ésta, puede mejorar o empeorar el curso de la enfermedad crónica
del paciente afectado.
Es decir, cuando en una familia un miembro tiene una enfermedad crónica (cardiopatías,
diabetes, esclerosis múltiple...), es la familia y en especial un miembro de ella,
generalmente la madre, esposa, hija, la que pasa a ser la cuidadora principal del
paciente, sobre todo si el paciente está en las edades extremas de la vida (niñez o
ancianidad).
La cuidadora se ha de ocupar de las atenciones materiales: preparación de la dieta
adecuada, supervisión del cumplimiento terapéutico así como de las revisiones
periódicas, etc.
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Además, tanto la persona cuidadora como los demás miembros de la familia son la
principal fuente de apoyo emocional y social del paciente y quienes le pueden ayudar en
la enfermedad. También pueden ser los aliados del profesional sanitario para conseguir
una buena evolución de su paciente.
El proceso de la enfermedad crónica requiere una adaptación de toda la familia a la
nueva situación. Esto conlleva un desgaste que puede suponer que se desencadenen
situaciones de conflicto y a veces de enfermedad de otros miembros si el personal
sanitario no está atento a ello.
La reacción de las familias ante una enfermedad crónica no es igual en todos los casos.
La mayoría de los pacientes y sus familias se adaptan adecuadamente a la nueva
situación y, a pesar de las tensiones y reestructuraciones que exige, son capaces de
reorganizarse e incluso fortalecer sus lazos.
Sin embargo, el profesional sanitario ha de estar atento a aquellas familias que se cierran
en sí mismas y quedan atrapadas, llegando a asumir en exceso la responsabilidad del
cuidado del enfermo, limitando su autonomía o independencia.
En otras situaciones con pacientes crónicos la familia en cambio se distancia a causa de
la presión de la enfermedad, hasta el punto de desintegrarse por la vía del divorcio, la
institucionalización o la muerte. Los cónyuges de los pacientes crónicos a menudo
experimentan un padecimiento subjetivo mayor que el del propio enfermo.
Los profesionales de la salud con frecuencia se centran en la atención al paciente y
pasan por alto el sufrimiento del cónyuge descuidando sus necesidades físicas y
emocionales. Si el médico tiene en cuenta las demandas y presiones de la familia
además de las del paciente, podrá contribuir a promover un funcionamiento más
saludable de todos los afectados.
La mejor manera es establecer una relación con todos los miembros de la familia e
implicarles en su labor de coterapeutas en la asistencia al enfermo.
El médico ha de estar especialmente atento en las enfermedades que sobrevienen de
forma totalmente inesperada o que no "corresponden a la edad" como el cáncer en los
niños y la esclerosis múltiple en adultos jóvenes.
Los médicos tienen una oportunidad única de colaborar con los pacientes y sus
cuidadores en el curso de una enfermedad crónica.
A través de una minuciosa evaluación y una intervención planificada, el médico de
familia puede ayudar a las familias a encontrar la forma más sana de hacer frente a la
enfermedad crónica. No hay que olvidar tampoco la posibilidad de hacer apoyos e
intervenciones de educación para la salud grupal, fomentando cursos para personas
cuidadoras de enfermos crónicos, tal como ya se vienen realizando en muchos centros
de salud de Navarra.
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A b o r d a j e d e F a m i l i a s c o n E n f e r m o s T e r m i n a l e s
En este caso el paciente crónico tiene una limitación en su período de existencia que
habitualmente ciframos en 6 meses pero que no es un período de tiempo rígido. Lo que
es indudable es que este período de tiempo es vivido con gran intensidad por toda la
familia y crea a veces situaciones de mucha angustia y ansiedad.
Es fundamental el apoyo a la familia, del médico y de la enfermera en estas situaciones.
Hasta tal punto es importante que hay muchos pacientes que desearían morir en casa y
podrían hacerlo si la familia contase con los recursos apropiados y supiese que va a
tener el apoyo sanitario que precise.
Bastaría con hacer un abordaje familiar de la situación y plantear un plan de apoyo
acorde con las necesidades del paciente y la familia. El profesional sanitario puede ir
abordando el duelo a lo largo de todo el proceso del paciente terminal sin esperar a que
se produzca el desenlace final y de esta forma la familia y el paciente se va preparando
para abordar la nueva situación.
La muerte de un paciente supone una de las situaciones más difíciles que debe afrontar
un médico, pero también puede suponer una de las experiencias más enriquecedoras y
de gran intensidad emocional que hay que ayudar a resolver sobre todo en los miembros
de la familia que se enfrenta a esta situación.
El proceso empieza desde el momento en que hay que comunicar un diagnóstico de una
enfermedad terminal al paciente y a su familia. Debe hacerse de forma clara y directa,
transmitida con el mínimo de ansiedad en la medida de lo posible, y con un lenguaje
sencillo.
Concertar una nueva entrevista para hablar y resolver dudas con el paciente y su familia
puede ser beneficioso para todos. Hacer el plan con ellos para poder responder a sus
necesidades de apoyo y programar con la periodicidad necesaria las visitas tanto por
parte del médico como de la enfermera, ayudará a que la familia se sienta acompañada
en este difícil proceso y sea capaz de afrontarlo.
En algunos casos, será precisa la intervención de la trabajadora social para gestionar los
recursos de apoyo (camas articuladas, personal auxiliar del programa de atención a
domicilio que acuda para ayudar a la familia unas horas, etc.).
A partir de la noticia de una enfermedad terminal comienza una nueva etapa para la
familia y precisa realizar ciertos reajustes en su funcionamiento, procurando que ello no
dañe la salud de otro de sus miembros. Los conflictos latentes en la familia pueden
aflorar ante una situación límite.
El paciente puede querer dar solución a problemas o sentimientos no resueltos en su
vida pasada y el médico de familia puede ayudar a facilitar que se resuelvan dichos
conflictos.
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A veces el profesional sanitario se encuentra con que en la familia existe una "alianza de
silencio" como puede ser el caso de la mujer del paciente terminal y su familia que,
aparte, le expresan al médico su demanda de que no le comunique el diagnóstico al
paciente para evitarle sufrimientos mayores; y cuando el médico habla con el paciente a
solas éste le dice que ya sabe que tiene un cáncer y que le queda poco de vida, pero que
por favor no le diga nada a su mujer para que no sufra.
En definitiva toda la familia sabe la verdad y no pueden compartirla, con el sufrimiento
que ello supone, debido a esas "alianzas de silencio" en las cuales también quieren
implicar al profesional sanitario.
Es importante no caer en ese juego y ayudar a la familia a afrontar la situación todos
juntos y poder compartir sus miedos y angustias que en estas situaciones es la forma
que más va a ayudar a resolverlas.
El médico de familia muchas veces tiene que hacer de mediador entre la familia y el
sistema sanitario y los distintos especialistas que han podido atender al paciente cuando
ha estado hospitalizado. Otro tema de interés, en el que el profesional sanitario puede
ayudar al paciente y su familia a abordarlo correctamente, es la planificación del
tratamiento que desean se realice.
No siempre el paciente quiere que se le realicen todos los tratamientos disponibles,
sobre todo si el beneficio-riesgo no presenta un balance positivo, como puede ser el caso
de algunos tratamientos con quimioterapia, y pueden, el paciente o la familia, optar por
llevar una mejor calidad de vida aunque esto suponga que se acorte algo el tiempo de
vida.
Estas y otras decisiones, con un componente ético importante, muchas de las veces las
debe tomar el propio paciente contando con la opinión de sus familiares. En los casos en
los que el paciente no puede decidir, la situación ideal sería que hubiese escrito
anteriormente la "voluntad sobre su vida".
Actualmente hay algunas personas que realizan esto, existiendo ya unas formulas por
escrito. En otros pocos casos el paciente ha hablado con algún familiar de cómo le
gustaría que se actuase en el caso hipotético de que él no pudiera decidir sobre su vida.
Lo habitual es que la familia del paciente incapacitado sea la que tome las decisiones. En
cualquier caso el médico ha de ayudar al paciente y la familia a tomar la decisión que
crean más conveniente. Para ello es de gran ayuda que sepan que los profesionales
sanitarios van a estar siempre a su lado y que tendrán el apoyo que necesiten en todo
momento.
Cuando el paciente fallece, dar la noticia a la familia es una situación difícil, que hay que
abordar con delicadeza y mostrar su preocupación por ellos. Si se hace así, ayudará a
resolver un adecuado proceso del duelo.
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En el correcto abordaje del duelo de la familia del paciente terminal cuando este fallece,
el profesional médico o enfermera que le ha atendido tienen un papel muy decisivo. Esto
es especialmente importante en el caso del cónyuge, si lo hay, y sobre todo si es mujer,
en cuyo caso el riesgo de presentarse un duelo patológico es mayor.
Es especialmente importante indagar en los dolientes si han tenido experiencias
anteriores de duelos mal resueltos o que puedan hablar de cómo han vivenciado esos
duelos. Como bien decía Bowen "El duelo se expande como una ola a través de todo el
sistema familiar".
El objetivo de la atención primaria en los casos de enfermedades terminales, muerte y
duelo es canalizar este impacto sobre todo en la familia del fallecido para que pueda
tener una efecto reparador, y controlar su repercusión para prevenir la aparición de
sintomatología en un futuro.
A b o r d a j e d e F a m i l i a s d e E n f e r m o s M e n t a l e s
En el caso de enfermos mentales crónicos el sufrimiento de la familia a veces es mayor
que cuando se trata de un enfermo de otro tipo de enfermedad crónica. El motivo del
agravante radica en la dificultad de comunicarse con el familiar enfermo, sobre todo si
hay un deterioro a nivel cognitivo o una demencia avanzada.
Gran parte de lo comentado anteriormente sobre el abordaje de familias de enfermos
crónicos puede ser útil también en estos casos, aunque es preciso individualizar y
adaptarse a cada situación particular.
Entre las enfermedades mentales, la depresión es uno de los trastornos que
directamente o indirectamente es mayor motivo de consulta en atención primaria. A
veces son los familiares los que consultan ante la tristeza, astenia, apatía u otros
síntomas que detectan en un familiar.
En otras ocasiones, la familia consulta sobre cómo tratar al familiar deprimido. El médico
puede movilizar e integrar los recursos individuales, interpersonales y farmacológicos
necesarios para la identificación, evaluación y tratamiento de la depresión.
Se han encontrado pruebas concluyentes de que los factores interpersonales son
determinantes tanto en la precipitación como en la resolución de los episodios
depresivos. En muchas ocasiones, el inicio del episodio depresivo sobreviene tras ocurrir
sucesos estresantes dentro del matrimonio o en la familia.
Los estudios indican que las personas deprimidas cuyos familiares muestran un alto
índice de comentarios críticos tienen un mayor índice de recaídas aquellas cuyas familias
que muestran bajos niveles de crítica. Cuando un paciente es diagnosticado de
depresión conviene explorar los factores interpersonales dentro de su familia, y también
en otros ámbitos, que pueden contribuir tanto a mantener los síntomas depresivos como
a aliviarlos.
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Si han acudido a la consulta acompañados de un familiar aprovecharemos esta misma
consulta para recoger más información sobre determinados síntomas depresivos sobre
los que el paciente puede no ser consciente.
El médico puede hacerse una idea más precisa del papel que pueden tener sus
interacciones en la depresión del paciente. Si el paciente ha venido solo a la consulta
podemos pedirle que en la próxima consulta nos gustaría le acompañase el familiar que
esté más preocupado por él o quien le ofrezca más apoyo.
Con frecuencia los cónyuges del paciente deprimido pueden sufrir también una
depresión o sentir rabia al no saber cómo actuar en esta situación. Otras veces el
comportamiento del cónyuge refuerza que el paciente siga en estado depresivo, sobre
todo si se le sobreprotege y el paciente no es capaz de descubrir que puede hacer las
cosas por sí mismo.
Si la relación de pareja ha sido un determinante en la depresión de uno de los cónyuges,
se puede aconsejar iniciar un proceso de terapia de pareja. La mayoría de las veces
puede ser útil realizar el genograma de pacientes con depresión pues ello conlleva que
se observen otros familiares que también han tenido depresión u otra patología mental y
ayuda a recoger una información del contexto del paciente, que puede ser útil y a veces
permite reducir las expectativas terapéuticas.
El médico de familia puede plantear estrategias para cambiar el comportamiento
individual e interpersonal, que están contribuyendo a perpetuar la depresión. Lo ideal
sería que el familiar más involucrado con el paciente tenga una implicación moderada
con él, sea a la vez comprensivo con sus necesidades y respetuoso con su autonomía.
A b o r d a j e F a m i l i a r e n C o n s u m i d o r e s A b u s i v o s d e A l c o h o l
El abuso de alcohol es uno de los problemas de la atención primaria más serio y más
subestimado. La mayoría de las veces no se consulta abiertamente por un problema de
alcohol sino que, los problemas por los que consultan los bebedores excesivos y
alcohólicos o sus familias son por problemas somáticos (traumas agudos, disfunción
sexual, síntomas gastrointestinales, trastorno del sueño, depresión), o por problemas
psicosociales (agresividad en la familia, riñas...) o laborales (no asistencia al trabajo los
lunes, etc.).
Es importante la detección precoz de los bebedores excesivos, los cuales no tienen clara
la diferencia entre el consumo social de alcohol y el abuso del mismo. Al realizar la
historia clínica y al menos cada dos años se debe preguntar a los pacientes sobre su
consumo de alcohol y si hay un consumo excesivo realizar el test de Cage que con sólo
4 preguntas nos permite valorar si ya hay un problema de alcoholismo.
En pacientes consumidores abusivos de alcohol que acuden a la consulta del médico de
familia, éste se debe centrar primero en el problema por el que acude el paciente y si
sospecha un problema de consumo abusivo de alcohol, relacionar el síntoma con el
consumo de alcohol.
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También se puede aconsejar antes de someter al paciente a pruebas para diagnosticar
otras posibles causas de sus síntomas, que intente pasar al menos dos semanas sin
beber, y pasado este tiempo acudir de nuevo a la consulta del médico, a ser posible
acompañado de un familiar.
Durante los últimos años se ha reconocido cada vez más la importancia que tiene la
familia en la compresión y tratamiento del alcoholismo. Por otra parte, el alcoholismo se
transmite de una generación a otra y por ello es importante indagar este aspecto en la
realización del genograma de un paciente, sobre todo si se sospecha que puede ser
bebedor excesivo.
Frecuentemente encontraremos que pacientes alcohólicos tienen mujeres que son hijas
de madres cuyo marido también lo fue. El alcoholismo es una enfermedad grave que
afecta a todos los miembros de la familia. A menudo provoca problemas o rupturas
familiares importantes, tanto del matrimonio como de malos tratos a los niños y
numerosos problemas de salud mental y físicos.
Se debe plantear a la familia que el paciente tiene un problema con el alcohol, mejor que
como alcoholismo, y dejar claro que se trata de una enfermedad en la cual es importante
la participación de todos para poder superarla.
El tratamiento de alcoholismo de orientación familiar es esencial para cambiar el
contexto en el que surgió el problema y para ayudar a las familias que lo sufren.
El reto de la intervención familiar es cómo hacer que, aunque el tratamiento con el
paciente alcohólico no llegase a ser un éxito, otros familiares del paciente no caigan en el
problema de abuso de alcohol, o no sigan sufriendo las consecuencias. La cuidadora
debe “mimarse”, pues puede correr el riesgo de tener una relación de codependencia.
Estos papeles pueden desarrollarse en cualquier familia que tiene crisis. Cuando hay
crisis física, como un familiar con cáncer, o una crisis económica fuerte, o hay otras
compulsiones en la familia, los familiares adoptan estos papeles de codependencia
inconscientemente para sobrevivir en un sistema de caos.
Cuidadores de Grandes Discapacitados
Todos los andaluces mayores de 65 años tienen derecho al examen de salud anual
desde que esta prestación entró en funcionamiento hace casi un año. No obstante, los
primeros en ser citados han sido los mayores de 65 años que acuden con poca
frecuencia a sus centros de salud y las personas cuidadoras que superan esta edad y
que atienden a grandes discapacitados y pacientes dependientes.
Precisamente el colectivo de cuidadores es uno de los que más beneficiados se ve con
esta medida, dado que se trata de personas que suelen centrar sus esfuerzos en el
familiar al que atienden, desatendiendo en ocasiones su propia salud.
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Este es el caso de muchos cuidadores y cuidadoras que viven dedicados/as a su familiar
tras una enfermedad que le produce una incapacidad, que le impide realizar las
actividades básicas y que a veces también le impiden el caminar, pues se incapacidad le
mantenga postrado en cama.
Lo caótico de la situación es que la gran mayoría de los cuidadores son personas que
una edad relativamente avanzada, y ellas mismas necesitan cuidados. En este sentido, el
examen de salud facilita también la valoración del estado en que se encuentran las
personas mayores de 65 años que tienen a otras a su cargo, determinando también
cuáles son sus principales necesidades y en qué aspectos requieren una atención
prioritaria.
Cuidadores de Enfermos de Alzheimer. Atención a Familiares de Pacientes con Enfermedad de Alzheimer
Este estudio, realizado con más de 1.100 cuidadores de cinco países europeos, a los que
se ha preguntado sobre el cuidado de estos enfermos, cómo afrontan el problema y de
qué servicios de apoyo disponen, revela que la atención de un enfermo de Alzheimer
supone una dedicación de diez horas diarias por parte de su cuidador.
Otra de las conclusiones de la investigación dice que "a pesar del movimiento asociativo
alrededor de esta enfermedad, sólo dos de cada cinco cuidadores afirman haber sido
informados de la existencia de alguna asociación de Alzheimer a la que pudieran acudir"
Por otro lado, el 50%, considera que recibe una información insuficiente en el momento
del diagnóstico y cuatro de cada cinco afirman que necesitan más información sobre
servicios de apoyo y ayuda.
Respecto a los tratamientos farmacológicos, la mitad considera necesaria una mayor
información sobre ellos. De este mismo estudio se deriva que más de la mitad de los
enfermos no tiene acceso a servicios básicos como atención domiciliaria o centros de día
y que cuando estos servicios están disponibles, muchos cuidadores tienen que pagarlos
de su propio bolsillo.
Sólo el 17% de los cuidadores cree que el nivel del cuidador para los mayores en su país
es 'bueno'. Son datos alarmantes que muestran la gran labor que las asociaciones y
entidades vinculadas con los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores tienen por
delante.
Las labores de sensibilización y formación, así como de asociación, de formar parte de la
red de organizaciones que en nuestro país trabajan con estos enfermos y sus familias,
son fundamentales para ayudar no sólo al enfermo, sino para sus familiares-cuidadores,
que son quienes más necesitan conocer las últimas novedades en los tratamientos,
cómo tramitar la solicitud para el ingreso en centros de día u otro tipo de residencias, a
quién deben acudir en cada caso: una vez diagnosticado el mal, ante una crisis, ante la
muerte del antiguo cuidador, etc.
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Casi cinco millones y medio de personas padecen en Europa algún tipo de demencia, y
uno de cada 20 mayores de 65 años tiene Alzheimer, la más común de las demencias.
España es el segundo país de Europa con enfermos de Alzheimer.
Esta cifra puede ir en aumento, pues según los profesionales de la salud podría haber
unas 200.000 personas que aún están por diagnosticar. El aumento de la población
anciana, como consecuencia de la esperanza de vida es una de las causas. Aunque la
causa de ésta enfermedad no es conocida, se hacen investigaciones constantemente,
pues la sufren gran cantidad de la población mundial.
Se hacen investigaciones que estudian como poder retrasar ésta enfermedad, y aunque
aún no hay un tratamiento eficaz, los profesionales recomiendan a ante algunos de los
síntomas que haga sospechar el inicio de la enfermedad se acuda al médico. Se dice que
leer en voz alta durante media hora es una buena medida para retrasar la aparición de
esta enfermedad neurodegeneraiva.
Junto a la mayoría de estos enfermos hay un cuidador, que suele ser la esposa, el
marido, la hija, que abandonan su vida diaria para atender a su ser querido. Esta
persona se suele dedicar por completo a la vida del enfermo, a su cuidado. El impacto en
la vida de los cuidadores es enorme y este informe muestra la devastadora situación a la
que se enfrentan cada día estas personas.
Sin embargo, los cuidadores quieren continuar haciendo lo que hacen porque quieren a
sus familiares enfermos, pero necesitan información y apoyo. Así, los cuidadores
destacan como el problema que más les cuesta afrontar el desarrollo de actividades de la
vida cotidiana, como hacer la colada, y los trastornos del comportamiento de los
enfermos, con agresiones e irritabilidad, que hacen que el paciente cambie
completamente su carácter.
Es común que en ocasiones los familiares o cuidadores de personas con problemas de
memoria, tales como la enfermedad de Alzheimer, se sientan incómodos o culpables.
Estos sentimientos surgen por diferentes razones, algunas de las cuales pueden ser en
momentos en que se percatan de sentirse cansados, de mal humor, irritables o tal vez
hasta atrapados por las circunstancias.
Muchas familias pueden beneficiarse recibiendo orientación y apoyo puntual para la
situación que les toca vivir, mejorando significativamente su calidad de vida. Este
soporte y orientación a familiares se puede realizar desde diferentes abordajes.
� Entrevistas familiares: Consisten en una o más reuniones familiares donde se
tratan problemas puntuales específicos de esa familia, buscando alternativas y
diseñando activamente estrategias para afrontarlos.
� Clases psicoeducativas: Son clases dictadas en forma grupal con una temática
preestablecida que proporciona información acerca de la enfermedad, enfocando
en cada charla un tema específico a cargo de un profesional experimentado en el
mismo. Las charlas están dirigidas a los familiares y cuidadores.
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� Grupo de encuentro y soporte para familiares y cuidadores: Son reuniones de
familiares o personas allegadas a pacientes con diagnóstico de demencia que se
desarrollan en forma abierta, coordinadas por profesionales, con el objetivo de
generar un lugar de intercambio y soporte grupal
Cuidadoras de Esclerosis Múltiple
Una condición a largo plazo como la Esclerosis Múltiple (EM) es una situación
totalmente diferente. Un diagnóstico de Esclerosis Múltiple afecta a todos los miembros
de una familia y se pueden presentar cambios en la rutina familiar con respecto al
trabajo.
La proporción de pacientes con EM sin empleo oscila según los diferentes estudios entre
el 22 y el 80% dependiendo de la metodología y probablemente del entorno
sociocultural. Toda la familia vive la enfermedad, las personas que no estaban
preparadas para llevar a cabo tareas de cuidador pueden encontrarse súbitamente en
esta posición. La pareja se puede sentir más como padre o madre que como
compañero/a.
Un error muy común es que los miembros de una familia traten de hacer demasiado por
las personas con Esclerosis Múltiple, haciéndolas sentir más dependientes de lo que es
necesario y dejando de atender a los demás miembros de la familia. El ser objeto de
demasiado cuidado y atenciones puede desalentar a la persona con EM a manejar su
situación lo mejor posible.
Hay que recordar que no suele ser una buena idea tomar grandes decisiones en una
época de crisis, como por ejemplo después de un diagnóstico o durante la aparición de
algunos síntomas. Aquellos que se adaptan y hacen frente a la situación, a menudo
encuentran la manera de seguir participando efectivamente, tanto a nivel familiar como
laboral.
Muchos conservan su trabajo, y esto es muy recomendable, siempre y cuando sea
posible. En los casos en que no se pueda trabajar de forma oficial, algunos pacientes
encuentran algún tipo de ocupación. La adaptación implica acción directa. Nuestra
reacción más común contra la amenaza es eliminarla. A todos nos gustaría hacer lo
mismo con la EM: curarla, eliminarla, resolver el problema de una vez por todas.
Es recomendable un buen asesoramiento tanto médico como psicológico para ayudar a
la familia a ajustarse a la nueva vida y aprender a convivir con la Esclerosis Múltiple,
para esto se aconseja siempre la asistencia a un Grupo de Apoyo.
Hay que buscar personas con quien hablar y compartir sentimientos y que puedan
ofrecer soporte. La Esclerosis Múltiple es individual. Algunas personas consideran hacer
un diario y anotar lo que les pasa y cuando pasa.
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La Esclerosis Múltiple es incierta en cuanto a la evolución. Se deben concentrar los
esfuerzos en el día de hoy y no pensar en problemas que puedan surgir al día siguiente.
La información que se puede dar a los hijos varía según la edad y madurez. Los niños
pequeños lo comprenderán mejor si se les responde las preguntas que van haciendo en
relación a los cambios que ocurren, y que ellos perciben en su medio ambiente.
A los mayores no se les debe dar largas explicaciones médicas, sino una información
sencilla y clara que los tranquilice. Por ejemplo, decirles que su padre aunque está
enfermo no está en peligro de muerte.
Se les debe inculcar la seguridad de que a pesar del cambio físico del padre o de la
madre, seguirán siendo siempre capaces de darles el afecto que ellos necesitan. La
Esclerosis Múltiple supone también un problema familiar y los hijos pueden ayudar a sus
padres, si las responsabilidades que recaen sobre ellos no sobrepasan su fuerza y su
madurez.
El comportamiento del paciente y de su entorno próximo es un factor importante para
asimilar los problemas complejos de modo positivo. Todo cuidador familiar debe poder
gozar diariamente de un tiempo para él, completamente solo. El cuidador que está solo
debe ser reemplazado de vez en cuando en esta agotadora tarea por otra persona.
Cuidadoras de Enfermos de Parkinson
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica, progresiva e invalidante que
habitualmente conlleva, en estado avanzado, un notable deterioro en las personas
afectadas. Provoca una gran incertidumbre por la variabilidad de los síntomas que
presenta, así como, dificultades motoras, problemas en el habla, trastornos del sueño y
depresión entre otros.
Todos estos síntomas tienen su traducción y repercusión en la vida social de los
afectados por la enfermedad de Parkinson. Como en muchas enfermedades crónicas e
imprevisibles, los problemas sociales son tanto o más invalidantes que los biológicos o
psíquicos, por lo que es necesario que el enfermo de parkinson reciba un conjunto de
ayudas, dirigidas a promocionar su calidad de vida y la de su familia.
En un mismo día, un afectado puede pasar de un estado de rigidez total, siendo incapaz
de realizar las actividades de la vida diaria a momentos de buena movilidad e
independencia. Hace un tiempo se desarrolló un programa de educación para personas
que padecen enfermedad de Parkinson y para sus cuidadores.
Ahora se ha puesto en marcha en todo el continente con material adaptado a cada país.
El curso EduPark tiene por objetivo formar a profesionales de la salud de toda España
para que puedan impartir el programa Edupark a afectados de enfermedad de Parkinson
y a sus cuidadores.
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El Consorcio EduPark, formado por representantes de siete países europeos, desarrolló
hace dos años un programa de educación para personas que padecen enfermedad de
Parkinson y para sus cuidadores. Ahora se ha puesto en marcha en todo el continente
con material adaptado a cada país. En España, su implantación es posible gracias al
apoyo de Novartis.
El programa contó para su creación con financiación de la Comisión Europea, a través
del quinto programa marco de la Comunidad Europea para acciones de investigación y,
para su implantación en España, tiene el respaldo de Novartis Farmacéutica.
Integran el Consorcio EduPark Alemania, España, Finlandia, Italia, Holanda, Reino Unido
y Estonia. Las discapacidades cognitivas son las que afectan la capacidad del individuo
para adquirir, manifestar o expresar los conocimientos y las habilidades sociales y entre
las principales están el autismo, el Alzheimer, el síndrome de Asperger y el síndrome de
Down.
Con la evolución del concepto de discapacidad hay una nueva forma de ver el retardo
mental, que ya no se considera como un rasgo absoluto de la persona, sino como el
resultado de la interacción de una persona que tiene unas habilidades y unas
capacidades intelectuales limitadas y su ambiente.
Las discapacidades mentales afectan tanto las actividades motoras como las mentales
de una persona y entre ellas están: el Síndrome de Down, la Felilcetonuria, el Síndrome
de West o el Síndrome de frágil.
Cuidadoras de Personas con Síndrome de Down
El síndrome de Down es una de las causas genéticas más comunes de retraso mental.
Además de la afectación de la capacidad intelectual, suelen darse otras anomalías como
problemas en el corazón, visión...
El sistema nervioso tiene como función principal recibir información, procesarla y
emitirla. Mantenemos relación con el mundo exterior, recibimos señales de nuestro
propio medio interno y gracias a él respondemos a esas señales, las externas y las
internas, siendo capaces de transformar la información que recibimos, hacerla
consciente, elaborarla y reelaborarla, codificarla y crear pensamiento.
La neurona es la célula clave, capacitada para recibir gran cantidad de información
simultáneamente, codificarla, interpretarla, elaborarla y, a la vez, transmitirla en
fracciones de segundo. Cuando este sistema resulta alterado empiezan a deteriorarse
algunas de las funciones que tiene que realizar.
Los niños y sus familiares tienen la posibilidad de recibir apoyo y asesoramiento desde el
momento que es diagnosticado. Como puede ser diagnosticado prenatalmente mediante
amniocentesis, este apoyo puede ser realmente precoz.
99
El recién nacido es, ante todo, un bebé con las necesidades emocionales y afectivas de
cualquier otro y, además, con otras necesidades especiales. Los progresos en el campo
de la estimulación precoz, la pedagogía y las investigaciones genéticas son constantes.
Los cuidadores deben de procurar estar al día, buscando orientación profesional, en
asociaciones de padres, etcétera.
Los niños con Síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y
seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán
más lentamente.
Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia
y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como personas y luego como
personas con Síndrome de Down.
Toda vida es un milagro y son los padres y cuidadores los primeros que deben creer
firmemente en las posibilidades de ese pequeño recién nacido. Aceptar esta nueva
situación requiere tiempo, lucha y paciencia.
El crecimiento y desarrollo del potencial de cada persona depende exclusivamente y
desde el inicio de los familiares. Sabemos que hay y habrá limitaciones, pero nadie
puede hoy pronosticarlas con certeza.
El futuro se debe ir construyendo cada día, dándole un hogar y un entorno que los
acepte plenamente como son. Nadie está en condiciones de afirmar hasta qué nivel
cognitivo podrá avanzar y llegar un niño con Síndrome de Down. El empuje, la entrega y
el entusiasmo de muchos padres y cuidadores ha ido derribando murallas en el avance
cognitivo de las personas con Síndrome de Down.
Trastornos de las Cuidadoras de Grandes Discapacitados
C u á l e s s o n l a s P r i n c i p a l e s E m o c i o n e s q u e S u e l e n A f l o r a r e n e l C u i d a d o r a l o L a r g o d e A ñ o s
El cuidador principal va a ir pasando por fases diferenciadas a lo largo de este proceso.
Ante la sospecha de la demencia las emociones más frecuente son: Incertidumbre,
desconcierto, hostilidad, cólera, incredulidad y desasosiego.
Ante el diagnóstico: aturdimiento, bloqueo, incomprensión, impotencia, indefensión,
bloqueo mental, negación de la evidencia, temores racionales e irracionales,
culpabilidad, miedo al futuro, sentimientos de soledad. Durante la primera fase de la
enfermedad: descontrol emocional, vergüenza, estrés, ineficacia en la toma de
decisiones, inseguridad en las medidas tomadas para el cuidado del enfermo, sensación
de aislamiento social, manifestaciones psicosomáticas de ansiedad y/o depresión.
100
En fases sucesivas se suele agudizar el cansancio psicofísico, apareciendo al mismo
tiempo el miedo a la pérdida del ser querido. Las emociones se pueden agravar o
cambiar en función de la información y apoyo que se vaya recibiendo, pudiendo pasar de
este panorama tan negativo a otro en el que desarrollaremos la tolerancia a los síntomas
de la demencia, aumentaremos la sensación de crecimiento personal, mejorará nuestra
aceptación de lo inevitable y nuestro valor para modificar lo que es posible cambiar.
Podremos experimentar emociones positivas como la ternura, la creatividad ante lo
cambiante, la vivencia de nuevos roles en nuestra vida, la satisfacción por la superación
de objetivos y metas cumplidos e incluso el aumento del sentido del humor como una
herramienta más para enfrentarnos a las dificultades.
Esto también puede ocurrir cuando se omiten pasos de la rutina del cuido con la
intención de ahorrarse tiempo o trabajo. Otra situación común que genera estos
sentimientos es al sentir alivio ante la muerte de la persona.
Las siguientes son algunas sugerencias para ayudar a los cuidadores con estos
sentimientos: Es normal sentirse culpable en ocasiones: Los sentimientos de culpa son
parte natural del proceso de cuidar a una persona enferma. Haga una lista de preguntas
o preocupaciones que tenga sobre la persona a quien cuida y discútalas con el médico:
Los cuidadores tienen el derecho y deben traer una lista con preguntas para discutir en
cada visita o consulta con el médico, la enfermera o trabajadora social.
L o s C u i d a d o r e s y l a D e p r e s i ó n
No es raro que los cuidadores sean víctimas de una depresión leve o incluso más grave,
como resultado de las exigencias permanentes de cuidar a un ser querido enfermo. Las
labores del cuidado propiamente dicho no provocan depresión, ni todos los cuidadores
experimentarán los sentimientos negativos que se asocian con la depresión.
De todos modos, al esforzarse por darle el mejor cuidado posible a un familiar o amigo,
los cuidadores muchas veces sacrifican sus propias necesidades físicas y emocionales.
Además, las vivencias emocionales y físicas del cuidado pueden llevar a una situación
límite, incluso a las personas más capaces.
Los sentimientos resultantes de ira, ansiedad, tristeza, aislamiento, agotamiento—y
también la sensación de culpa por albergar esos sentimientos—pueden ser una carga
muy pesada.
Todas las personas tienen en algún momento sentimientos negativos que surgen y
desaparecen con el tiempo, pero cuando esos sentimientos cobran una mayor
intensidad y hacen que los cuidadores se sientan totalmente fatigados, que lloren con
frecuencia o que se enojen fácilmente con su ser querido o con otras personas, pueden
ser una señal de advertencia de la depresión.
101
Hay que empezar a preocuparse por una posible depresión cuando la tristeza y el llanto
son permanentes, o cuando dichos sentimientos negativos desbordan la capacidad de
resistencia de la persona.
Lamentablemente, muchas veces los sentimientos de depresión se consideran más una
señal de debilidad que un aviso de que algo anda mal. No se ayuda a la víctima con
frases como "¡alegra esa cara!" o "son ideas que tú te haces", que no hacen más que
reflejar la opinión de que los problemas de salud mental no tienen una existencia real.
No lograremos que los sentimientos negativos se desvanezcan con sólo negarlos o
echarlos a un lado.
El tratamiento temprano de los síntomas de depresión mediante el ejercicio físico, una
dieta saludable, el apoyo positivo de familiares y amistades, la consulta con un
profesional médico o de la salud mental puede ayudar a impedir que con el tiempo se
consolide un estado grave de depresión.
Muchos cuidadores se sienten deprimidos al ingresar al paciente, y algunos se siguen
sintiendo deprimidos por mucho tiempo.
A veces se cree que el estrés resultante de la atención al paciente desaparecerá una vez
que se interrumpa el cuidado directo. Sin embargo, los investigadores han comprobado
que algunas (personas que eran) cuidadores siguen padeciendo de depresión y soledad
incluso tres años después del fallecimiento del cónyuge demente.
Al tratar de recuperar la normalidad, es posible que los "ex cuidadores" necesiten ayuda
para la depresión. Qué debe hacer si sospecha que padece de depresión La depresión
tiene que atenderse con la misma seriedad que cualquier otra enfermedad, tal como la
diabetes o la hipertensión arterial.
Si el paciente se muestra renuente a conversar con usted sobre este tema, trate de que
una amistad de confianza converse con el paciente, o avísele al médico sobre esta
preocupación antes de la próxima consulta.
Aunque es frecuente que los médicos prescriban fármacos antidepresivos, los
medicamentos por sí solos quizás no sean el mejor tratamiento para la depresión.
Recomendamos muy especialmente que busque la atención de un profesional de la
salud mental como parte del tratamiento.
El terapeuta u consejero escuchará sus problemas, le hará pruebas para determinar si
hay síntomas de depresión y le ayudará a trazar un tratamiento adecuado.
Los cuidadores que se ponen melancólicos cuando se ven confinados en la casa, o en
los días grises del invierno, tal vez padezcan del trastorno afectivo estacional SAD,
también conocido como "depresión invernal".
102
Según cambian las estaciones, se van produciendo variaciones en nuestros relojes
biológicos internos o ritmos circadianos, en parte como respuesta a los cambios en el
ciclo solar.
Esto puede hacer que nuestros relojes biológicos pierdan la sincronía con la actividad
diaria. Las personas que padecen del SAD experimentan dificultades para ajustarse a la
disminución de la luz solar durante los meses de invierno.
Los síntomas de este trastorno son más pronunciados en enero y febrero, cuando los
días son más breves. El SAD suele diagnosticarse incorrectamente como hipotiroidismo,
hipoglucemia, mononucleosis infecciosa u otros trastornos virales.
Se ha comprobado que la fototerapia con lámparas fluorescentes de gran intensidad,
especialmente diseñadas, elimina los síntomas depresivos del SAD. Los expertos creen
que la fototerapia actúa mediante la modificación de los niveles de ciertas sustancias
químicas del cerebro, específicamente la melatonina.
La medicación antidepresiva, conjuntamente con otros tratamientos, entre ellos el
ejercicio físico, también puede resultar beneficiosa. Si usted padece de leves síntomas
depresivos de carácter estacional, pruebe a incrementar el nivel de iluminación de su
entorno con lámparas u otras fuentes de luz.
Si los síntomas son lo suficientemente intensos como para afectar su actividad
cotidiana, busque a un profesional de la salud que tenga experiencia en el tratamiento
del SAD. El ejercicio físico. Se ha comprobado que el ejercicio físico reduce los efectos de
la depresión. El caminar tres veces a la semana de 30 a 45 minutos ayuda a reducir o
aliviar los síntomas depresivos.
El Instituto Nacional de Salud Mental sugiere las siguientes recomendaciones para
enfrentar la depresión: Fíjese objetivos realistas tomando en cuenta la depresión y sólo
asuma un grado razonable de responsabilidad.
Desglose las tareas grandes en eslabones más pequeños, fíjese algunas prioridades y
haga lo que pueda en la medida en que pueda. Trate de conversar con otras personas y
de confiar en alguien; por lo general eso es mejor que estar solo y ocultar lo que uno
siente.
Participe en actividades que le hagan sentir mejor, como el ejercicio físico ligero, ir al
cine o a un espectáculo deportivo, o asistir a encuentros comunitarios de carácter
religioso o social.
Tenga en cuenta que su estado de ánimo mejorará gradualmente, no de inmediato. La
mejoría toma tiempo. Es recomendable que posponga las decisiones importantes hasta
que se haya disipado la depresión.
103
Permita que sus familiares y amistades le ayuden. Si obtiene la ayuda directa de otras
personas para atender a su ser querido, con el fin de que usted disfrute de un tiempo de
descanso, si recibe el apoyo positivo de los demás, si se imbuye de ideas positivas y
participa en actividades recreativas, todo ello contribuirá a aliviar la depresión.
Asista a las clases y los grupos de apoyo disponibles a través de las organizaciones de
apoyo a los cuidadores, pues en ellos aprenderá o practicará estrategias eficaces para la
solución de problemas y para enfrentarse a las dificultades inherentes al cuidado del
paciente.
104
LO QUE HEMOS APRENDIDO
� Con las campañas de información enfocadas a los cuidadores, lo que se pretende
es ayudar a las tareas de las cuidadoras de grandes discapacitados. Estas ayudas
se van a centrar sobre todo, en facilitar el acceso a los centros sanitario, dándoles
prioridad cuando acudan. De esta forma, se simplificarán las citas médicas tanto
para las cuidadoras como para las personas a las que atienden.
� Los talleres de apoyo y formación sobre cuidados a grandes discapacitados.
están organizados por niveles, se da un primer nivel para aquellas cuidadoras que
se inician ejerciendo esta función, así como otros talleres mas avanzados para
aquellas cuidadoras que llevan ejerciendo el cuidado de sus familiares desde hace
tiempo.
� La experiencia de la enfermedad crónica afecta profundamente a la familia y a su
vez según la actuación de ésta, puede mejorar o empeorar el curso de la
enfermedad crónica del paciente afectado. Es decir, cuando en una familia un
miembro tiene una enfermedad crónica, es la familia y en especial un miembro de
ella, generalmente la madre, esposa, hija, la que pasa a ser la cuidadora principal
del paciente, sobre todo si el paciente está en las edades extremas de la vida
(niñez o ancianidad).
� La cuidadora se ha de ocupar de las atenciones materiales: preparación de la
dieta adecuada, supervisión del cumplimiento terapéutico así como de las
revisiones periódicas, etc. Además, tanto la persona cuidadora como los demás
miembros de la familia son la principal fuente de apoyo emocional y social del
paciente y quienes le pueden ayudar en la enfermedad. También pueden ser los
aliados del profesional sanitario para conseguir una buena evolución de su
paciente.
� El proceso de la enfermedad crónica requiere una adaptación de toda la familia a
la nueva situación. Esto conlleva un desgaste que puede suponer que se
desencadenen situaciones de conflicto y a veces de enfermedad de otros
miembros si el personal sanitario no está atento a ello.
� La reacción de las familias ante una enfermedad crónica no es igual en todos los
casos. La mayoría de los pacientes y sus familias se adaptan adecuadamente a la
nueva situación y, a pesar de las tensiones y reestructuraciones que exige, son
capaces de reorganizarse e incluso fortalecer sus lazos. Sin embargo, el
profesional sanitario ha de estar atento a aquellas familias que se cierran en sí
mismas y quedan atrapadas, llegando a asumir en exceso la responsabilidad del
cuidado del enfermo, limitando su autonomía o independencia.
� El abordaje de familias con enfermos terminales no deja de ser un aspecto más
agudizado de la atención a familias con un paciente crónico.
105
� En el caso de enfermos mentales crónicos el sufrimiento de la familia a veces es
mayor que cuando se trata de un enfermo de otro tipo de enfermedad crónica. El
motivo del agravante radica en la dificultad de comunicarse con el familiar
enfermo, sobre todo si hay un deterioro a nivel cognitivo o una demencia
avanzada.
� El alcoholismo es un trastorno crónico que a veces perdura toda la vida y las
recaídas son comunes por lo que el médico tiene un papel de animar al paciente y
a su familia a no desmoralizarse si el paciente vuelve a beber. El profesional
sanitario puede aliarse con la familia y explicarle que acuda a la consulta ante el
primer indicio de que el paciente ha vuelto a beber.
� Un diagnóstico de Esclerosis Múltiple afecta a todos los miembros de una familia
y se pueden presentar cambios en la rutina familiar con respecto al trabajo. La
proporción de pacientes con EM sin empleo oscila según los diferentes estudios
entre el 22 y el 80% dependiendo de la metodología y probablemente del entorno
sociocultural. Toda la familia vive la enfermedad, las personas que no estaban
preparadas para llevar a cabo tareas de cuidador pueden encontrarse
súbitamente en esta posición.
� La enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica, progresiva e invalidante
que habitualmente conlleva, en estado avanzado, un notable deterioro en las
personas afectadas. Como en muchas enfermedades crónicas e imprevisibles, los
problemas sociales son tanto o más invalidantes que los biológicos o psíquicos,
por lo que es necesario que el enfermo de parkinson reciba un conjunto de
ayudas, dirigidas a promocionar su calidad de vida y la de su familia.
� El síndrome de Down es una de las causas genéticas más comunes de retraso
mental. Los niños con Síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de
aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños,
sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia
sólida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean
primero en ellos como personas y luego como personas con Síndrome de Down.
� El cuidador principal va a ir pasando por fases diferenciadas a lo largo de este
proceso. Frecuentemente las cuidadoras sufren de estrés pues viven bajo mucha
presión y además se sienten exhaustos mental y físicamente dadas las demandas
constantes de la vida diaria.
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ANOTACIONES
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107
TEST
Marcar la respuesta correcta.
1. Los talleres:
� Están organizados por niveles.
� Están organizados en función de la edad del cuidador.
� Están organizados en función del nivel adquisitivo del cuidador o cuidadora.
2. Las enfermeras de enlace:
� Atienden solo al enfermo.
� Atienden solo a la cuidadora.
� Atienden tanto al enfermo como a la cuidadora.
3. Objetivo de la Terapia Ocupacional es:
� Divertir a las personal.
� Crear vínculos de apoyo.
� Lograr la independencia de la persona, y a través de la ocupación.
4. El primer colectivo que �a sido citado para la revisión anual son:
� Niños y jóvenes para prevenir posibles patologías futuras.
� Los mayores de 75 años y menores de 3 años, por ser más vulnerables que el
resto de la población.
� Los mayores de 65 años y cuidadoras que superan esta edad, y que atienden a
grandes discapacitados o personas dependientes.
5. El cuidador:
� No presenta estrés como consecuencia de su función, pues la realiza en su casa.
� No padece agotamiento físico.
� Presenta agotamiento tanto físico como psíquico.
6. En el cuidador es común :
� El sentimiento de culpa.
� Alta autoestima.
� Autoimagen positiva.
108
Cuidar al Cuidador
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módulo 2
Cuidar al Cuidador 2ª Parte
TEMA 5. Compromiso de la Consejería de Salud con las
Cuidadoras Familiares
TEMA 6. Desarrollo de Líneas de Actuación. Mejora de la Atención
a la Cuidadora Familiar. Mejoras de Atención de Grandes
Discapacitados
109
110
Cuidar al Cuidador
tema 5
Compromiso de la Consejería de Salud con las Cuidadoras Familiares
� Enfermeras de Enlace para Mejorar la Atención de Mayores y
Discapacitados
� Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas
� Plan Andaluz para los Afectados de Alzheimer
� Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia
� Discapacitados y Accidentes de Tráfico
� Compromiso de la Consejería de Salud con los Cuidadores
Familiares
� Criterios de Valoración para los Menores de Tres Años
� Compromisos de la Junta de Andalucía con los Mayores de 65
Años, Cuidadoras y Dependientes
Objetivos:
� Identificar cuál es el nuevo Plan Andaluz para las Familias
Andaluzas.
� Analizar la relación existente entre minusvalía y accidentes de
tráfico.
� Reconocer los compromisos de la Junta de Andalucía con los
menos favorecidos.
111
112
Enfermeras de Enlace para Mejorar la Atención de Mayores y Discapacitados
La Consejería de Salud impulsa la enfermería domiciliaria para mejorar la atención de
mayores y discapacitados. Se trata de una medida incluida en el Plan de Apoyo a la
Familia de la Junta y responde a la reorientación del papel de la enfermería de atención
primaria en los centros y en los domicilios de los pacientes.
La Consejería de Salud está destinando enfermeras de enlace al Plan de Apoyo a las
Familias andaluzas para mejorar la atención a domicilio de los pacientes mayores y
discapacitados y para cuidar la salud de los familiares que se encargan de atenderlos.
La enfermería de los centros de atención primaria de Andalucía está reorientando los
cuidados que proporciona y potenciando su labor en los centros y en los domicilios de
los pacientes.
La enfermera de enlace es uno de los resultados de este proceso de reorientación en el
que la opinión de los propios profesionales y de los pacientes está determinando los
contenidos de los servicios.
La población diana de las enfermeras de enlace son personas de edad avanzada
afectadas por diversas enfermedades y que no pueden valerse por sí mismas, también
enfermos terminales que requieren cuidados paliativos, pacientes con enfermedad de
Alzheimer y personas que, tras ser dadas de alta en el hospital, necesitan cuidados en
su hogar.
La enfermera de enlace detecta y aborda también los factores de riesgo asociados a la
labor de cuidador. Esta profesional acude a los domicilios para valorar las necesidades
de los pacientes y de sus cuidadores, luego se reúne con el médico y la enfermera de
familia de referencia y ponen en marcha actuaciones coordinadas para mejorar la salud y
la calidad de vida de ambos.
La enfermera de enlace es el eslabón entre el domicilio, el centro de salud, el hospital y,
si el caso lo requiere, la unidad de trabajo social.
La Consejería de Salud quiere potenciar la labor de las enfermeras como gestoras de
cuidados personalizados. En el diseño de este plan de mejora de la atención a domicilio
se ha tenido presente lo que los pacientes y las cuidadoras piden al servicio.
Se han organizado grupos de participación con pacientes, con cuidadores que están
empezando a cuidar y con cuidadores que llevan más de cinco años cuidando al familiar
y se les ha preguntado qué esperan de la atención a domicilio.
Estas personas definieron las cuestiones que para ellos son importantes cómo
“queremos poder llamar cuando tenemos dudas”, “queremos que nos digan si los
estamos haciendo bien, que nos enseñen a cuidar a nuestros familiares”, “queremos
poder expresar cómo nos sentimos, que estamos cansados”, etc.
113
P a c i e n t e T i p o y C u i d a d o r
Un ejemplo del paciente tipo sobre el que actúa es, un enfermo de edad avanzada
aquejado de problemas respiratorios con oxígeno asistido, sin autonomía para su
cuidado personal, a cargo de un familiar y, en muchos casos encamado.
El 80% de las personas inmovilizadas tienen cuidador, el 83% de los cuidadores son
mujeres y en el 60% de los casos hay un solo cuidador, según los datos que maneja el
Servicio Andaluz de Salud (SAS).
La edad media de los cuidadores oscila entre los 45 y los 69 años. A las tareas de
alimentación, aseo, medicación, acompañamiento y vigilancia del enfermo hay que
añadir que son los familiares lo que mantienen el contacto con los profesionales
sanitarios y, por tanto, los que muchas veces deben tomar las decisiones por el
paciente.
Esta responsabilidad hace que un número elevado de cuidadores descuiden su propia
salud y presenten una serie de manifestaciones físicas y psíquicas (dolores crónicos,
pérdida de apetito, insomnio, ansiedad). De ahí la importancia de no atender sólo al
enfermo sino también a la persona que se encarga de sus cuidados.
L a b o r d e l a E n f e r m e r a d e E n l a c e
La enfermera de enlace tiene previsto realizar al año, como mínimo, dos visitas al
domicilio, una para valorar la situación y necesidades del enfermo y del familiar y una
segunda, al cabo de los seis meses, para conocer la evolución de ambos.
Cada enfermera de enlace realiza una media de entre cuatro y seis visitas al día. Para
evaluar al enfermo y al cuidador disponen de un cuadernillo en el que aparecen
agrupados cuestionarios y test de valoración.
También disponen de un PDA (agenda digital) con conexión a las historias clínicas de los
pacientes y con las valoraciones que de cada caso realizan. Estas y otras herramientas
de trabajo van en un maletín-mochila, diseñada por enfermeras, específica para la
atención domiciliaria.
Todas las ECE disponen además de teléfono móvil para que el cuidador pueda contactar
con ellas con facilidad ante cualquier necesidad. El número de móvil aparece en la tarjeta
que la enfermera de enlace entrega con todos sus datos en la primera visita al domicilio.
La visita para la primera entrevista se pacta con el cuidador y, a partir de aquí, se
acuerda la próxima visita y así sucesivamente. A la primera visita de valoración sigue la
elaboración de un plan de actuación conjunto con el médico de familia y la enfermera de
familia de referencia del paciente.
Los servicios que se prestan a los pacientes van desde educarlos para su autocuidado,
realizarles técnicas sanitarias específicas (curas, vendajes, administración de
tratamientos, electrocardiogramas, extracciones de sangre, sondajes), gestionarles
material sanitario y ayudas técnicas.
114
C o o r d i n a c i ó n c o n H o s p i t a l e s
La enfermera de enlace también trabaja en coordinación con la enfermería de los
hospitales para preparar el alta de los pacientes que van a requerir cuidados a domicilio.
Acude al hospital para reunirse con la enfermera de referencia del paciente en el hospital
y evaluar las atenciones sanitarias y recursos materiales y técnicos que va a requerir el
enfermo cuando regrese a su domicilio.
El plan de actuación también pone en contacto a los equipos móviles de rehabilitación y
fisioterapia con los pacientes que requieren estos servicios. Para evitar que los
cuidadores descuiden su propia salud se les facilita también la atención en el domicilio,
las citas con sus médicos e incluso las recetas que requieran para su dolencia.
En muchos casos, al ser uno solo el cuidador a cargo del enfermo, les resulta más
dificultoso ausentarse del domicilio. La enfermera de enlace facilita y apoya todo lo
posible la labor y el cuidado de la salud del cuidador.
En los centros se han dispuesto talleres donde se les proporciona formación sobre
cuidados, tanto para el paciente como para ellos mismos, y se les presta apoyo
emocional. Los talleres están organizados por niveles, hay cursos para personas que
empiezan a iniciarse como cuidadores y otros para los que ya llevan mucho tiempo
ejerciendo esa función y presentan, por ejemplo, problemas emocionales.
La enfermera de enlace dispone de un censo de cuidadores para facilitarles la asistencia
a los talleres en función del tipo de cuidado que presten, el tiempo que lleven haciéndolo
y el estado emocional en el que se encuentren.
Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas
A principios de 2005, la consejera de Salud de la Junta andaluza, anunció que las
alrededor de 130.000 cuidadoras de pacientes que existen en la comunidad autónoma -
la gran mayoría familiares del propio enfermo- tendrían un acceso prioritario a los
servicios sanitarios", en especial, precisó, "unas 50.000 de estas cuidadoras que se
dedican a cuidar a un familiar con graves problemas de discapacidad".
Se refirió así a una de las "principales medidas" que su departamento llevaría a cabo
dentro del Plan de Apoyo a la Familia 2005-2007, el cual también contemplaba que
estas cuidadoras tuviesen acceso a servicios de rehabilitación y fisioterapia, terapia
ocupacional, asesoramiento especializado de las enfermaras de enlace, "que actuarán
como dispositivo de coordinación entre el hospital y la propia cuidadora", y un servicio
de seguimiento telefónico, entre otras iniciativas.
Esta batería de medidas, permitiría a la cuidadora "acceder a los servicios sanitario de
forma privilegiada y mediante una tarjeta identificativa", y tienen como objetivo
primordial "ayudar a la propia cuidadora en su trabajo diario y que los enfermos crónicos
permanezcan en sus propios domicilios con plenas garantías asistenciales y si su
patología no requiere de hospitalización".
115
En cuanto al servicio de seguimiento telefónico al paciente frágil y a su cuidadora, que se
ofertará a través del dispositivo Salud Responde, detalló que este servicio de telefonía
"tendrá como población diana a los cuidadores de pacientes con trastornos mentales
graves, así como a pacientes frágiles que se encuentran en sus domicilios pero que no
pueden disponer de cuidador asiduamente".
De igual forma, este seguimiento telefónico tendrá especial incidencia en aquellos
pacientes frágiles "que hayan sido dados de alta recientemente de los servicios
hospitalarios", añadió.
C u i d a d o s a D o m i c i l i o
La Orden de 9 de marzo de 2004 del Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas, recoge en
su artículo 28 la necesidad de mejorar los cuidados enfermeros a domicilio para las
personas mayores o con discapacidad que lo necesiten, así como prestar apoyo y
formación a las cuidadoras familiares en su labor.
Para ello define el refuerzo de los equipos enfermeros de los grandes núcleos de
población.
L í n e a s d e A c t u a c i ó n
� Personalización del servicio
Cada persona/unidad familiar tiene una enfermera de referencia para todos sus
cuidados ya sea en el centro de salud o en el domicilio.
� Creación de la figura de la enfermera comunitaria de enlace
Con formación específica sobre valoración integral y coordinación, esta enfermera
recoge la información específica sobre las necesidades de mayores,
discapacitados y sus cuidadoras, para compartirla, revisarla y coordinar las
intervenciones con todos los profesionales, el médico y la enfermera del paciente
y con los demás miembros del equipo de atención primaria, además de los
familiares implicados.
La enfermera hace una valoración específica del paciente y su cuidadora
necesitados de atención domiciliaria. Se concentra en detectar, valorar e
intervenir de forma precoz en problemas de salud y paliar los existentes,
actuando en cooperación con el equipo.
Prestan apoyo a la cuidadora principal, de forma individual y grupal, realizando
talleres para la formación de las cuidadoras sobre cuidados básicos.
� Plan de formación
Se ha desarrollado una formación específica para todas las enfermeras
comunitarias de enlace.
116
Progresivamente se extenderá esta formación al resto de las enfermeras de
atención primaria.
� Plan de comunicación
o Dirigido a la población: Se han editado 150.000 trípticos con el compromiso
de calidad de los servicios que prestan las enfermeras de familia y las
enfermeras comunitarias de enlace.
En la elaboración de los contenidos han participado un numeroso grupo de
enfermeras.
o Dirigido a los profesionales: Se han editado 4000 manuales. También se han
desarrollado el "I Foro provinciales" y la II Jornada de cuidados "Las
enfermeras al cuidado de las familias andaluzas" para la difusión de las
mejoras realizadas en la Atención Domiciliaria de las personas mayores y/o
con discapacidad.
� Material de apoyo para los pacientes y cuidadoras
Se ha dotado a los distritos de atención primaria de camas articuladas (con
colchón), grúas eléctricas para la movilización de pacientes, colchones y cojines
antiescaras, protectores preventivos de escaras de talón, aspiradores eléctricos
portátiles, entremetidas para la movilización de pacientes encamados, andadores
y barandas abatibles adaptables a todo tipo de camas, tablas para bañeras y
sillas adaptables para duchas.
� Material específico para el mejor desarrollo de los cuidados
También se han adquirido maletines especialmente diseñados para la atención
domiciliaria, libros de taxonomías propias de la disciplina enfermera como son la
edición especial para el Sistema Andaluz de salud de diagnósticos (NANDA), la
Clasificación de Intervenciones de Enfermería (NIC) y la Clasificación de
Resultados de Enfermería (NOC) para consulta y guía de la planificación de los
cuidados, la publicación de la 2ª coedición SAS-ASANEC de una Guía de
Incontinencia Urinaria, elementos de telecomunicación como teléfonos móviles
para la Enfermera Comunitaria de Enlace con el fin de garantizar un contacto
rápido ante cambios en la situación del paciente, y agendas informáticas (PDA)
que faciliten la recogida de información sobre cuidados en los domicilios.
M o d o d e A c c e s o a l S e r v i c i o
A través de cualquier miembro del equipo de atención primaria, médico de familia,
pediatra, enfermera, trabajador social o personal auxiliar y de atención al usuario, que
contactarán con el profesional adecuado en cada caso para prestar la atención
necesaria. La accesibilidad también se garantiza a través de los teléfonos móviles de los
que disponen las enfermeras comunitarias de enlace y del servicio "Salud Responde".
117
F i s i o t e r a p i a y R e h a b i l i t a c i ó n
En el mismo sentido, el Plan de apoyo a las familias andaluzas procura mejorar la
accesibilidad de los/as pacientes y cuidadora/es a los servicios de rehabilitación y
fisioterapia en su propio entorno.
Así, en el art. 29 y 30 de la Orden de 9 de marzo se establece la creación de una red de
unidades de fisioterapia y rehabilitación en los distritos de atención primaria, que
contará con médicos rehabilitadores y fisioterapeutas.
La Consejería de Salud ha querido avanzar en la accesibilidad a este servicio para las
personas con mayor dificultad ampliando el desarrollo de salas de fisioterapia con
equipos móviles de atención domiciliaria en los grandes núcleos de población. Este
servicio contempla cuatro posibles tipos de atención:
� Tratamiento domiciliario especializado, dirigido a pacientes que no puedan (o no
deban) desplazarse a una sala, que presenten déficit reversible o estable, pero
susceptibles de incrementar su capacidad funcional. Se ha elaborado una guía de
procedimientos que detalla los procesos susceptibles de tratamiento en domicilio.
Este tipo de atención también va dirigido a los cuidadora/es principales de
pacientes discapacitados en el entorno familiar.
� Atención a domicilio por parte del equipo de atención primaria, en caso de
pacientes discapacitados con gran limitación funcional (Índice de Barthel entre 20
y 40) y necesidad de tratamiento postural o movilizaciones para el mantenimiento
de su estado físico y calidad de vida.
� Tratamiento individualizado en sala de fisioterapia, dirigido a pacientes
discapacitados o con déficit funcional cuando es posible incrementar su
capacidad funcional. Al igual que el tratamiento domiciliario, se ha elaborado una
guía de procedimientos para el tratamiento en salas.
� Tratamiento en grupos en sala de fisioterapia, para mujeres mastectomizadas y
personas con algias vertebrales crónicas inespecíficas.
Plan Andaluz para los Afectados de Alzheimer
Salud facilitará el acompañamiento permanente de los pacientes con Alzheimer
hospitalizados. Cada familia contará con un profesional sanitario como referente durante
el periodo de ingreso, y tras el alta, se planificará un adecuado seguimiento desde el
centro de salud.
Así lo anunció la consejera de Salud, que ha informado sobre las principales actuaciones
desarrolladas para las personas afectadas por Alzheimer y los nuevos proyectos
dirigidos a este colectivo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial sobre esta
enfermedad.
118
La consejera ha destacado la importancia de desarrollar todas aquellas medidas que
contribuyan a asegurar la estabilidad y seguridad emocional de estos pacientes, por lo
que es fundamental que los familiares que los cuidan "puedan acompañarlos en todo
momento durante su estancia en el hospital, desde la observación en urgencias hasta
las salas de exploración diagnóstica, pasando por la propia habitación de ingreso".
El acompañamiento durante la hospitalización se completará con la designación de un
profesional para que sea el referente de la familia durante todo el tiempo que dure el
proceso.
Asimismo, se realizará una planificación personalizada de cada paciente en el momento
en que se le conceda el alta, de manera que el equipo de atención primaria de referencia
conozca su situación y se pongan a su alcance todos los recursos que aseguren un
adecuado seguimiento a domicilio.
Este plan, que la Consejería de Salud desarrolla en colaboración con las asociaciones de
familiares de afectados, ha supuesto ya una inversión de tres millones de euros y se ha
materializado en distintas acciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de estas
personas.
La puesta en marcha de esta iniciativa ha supuesto también un importante estímulo
para el movimiento asociativo.
De hecho, se ha pasado de las 20 asociaciones de familiares existentes en el momento
de inicio del plan a las 97 existentes en la actualidad. Igualmente, se ha mejorado la
atención a los enfermos, la formación de profesionales y familiares, el uso de las nuevas
tecnologías para mejorar la información y comunicación, el voluntariado o la
investigación.
P r o g r a m a s
Los objetivos del Plan Andaluz de Alzheimer se desarrollan y concretan en distintos
programas que abarcan las principales necesidades de estos pacientes: PAS de Atención
Sanitaria; FIA de Familia, Información y Acceso; CONECTA; ERES de Estimulación, Re-
educación, Evaluación y Seguimiento; FOR de Formación; VIVO de Voluntariado;
Investigación y Sensibilización.
El programa PAS se dirige a mejorar la atención sanitaria que reciben estos enfermos. En
este sentido, en la actualidad existen 18 unidades de estancia diurna acreditadas, y se
está desarrollando un programa de visitas periódicas de los profesionales de los centros
de salud a estas unidades para controlar a los afectados.
Junto a ello, se ha definido el proceso de atención a las demencias, se han elaborado
protocolos para el diagnóstico precoz de la enfermedad y se han impulsado los cuidados
protocolizados de enfermería comunitaria a domicilio.
119
De forma complementaria, Salud desarrolla un plan de apoyo a las cuidadoras de
pacientes dependientes.
Por su parte, dentro del programa FIA,, dirigido a facilitar a los familiares y al público en
general el acceso permanente a la información y el conocimiento sobre la enfermedad. El
programa CONECTA ofrece servicios de videoconferencia entre asociaciones de
familiares, que permiten compartir información y conocimiento.
En la actualidad, 16 asociaciones repartidas por todas las provincias andaluzas poseen
centros de videoconferencia (Almería, Córdoba, Granada, Huelva, Jaén, Málaga, San
Fernando, Sevilla, Jerez, Estepona, Puente Genil, Úbeda, Montilla, Algeciras y Rota). El
programa ERES está orientado a facilitar, extender y mejorar la aplicación de programas
de neuroestimulación psicológica a los enfermos.
Estos programas, ejecutados en ordenadores con pantalla táctil, permiten una
neuroestimulación controlada de los enfermos, mejorando su estado funcional y
retrasando la aparición de déficits. En la actualidad, hay 186 monitores táctiles
repartidos entre las 57 asociaciones que utilizan este tipo de terapias, y cada día se
benefician de estas técnicas 1.300 enfermos.
Por lo que respecta al programa FOR, centrado en mejorar la formación y la capacitación
de los responsables de las asociaciones de familiares, de los profesionales y de los
voluntarios que trabajan con ellos, se han desarrollado diversas acciones formativas.
Así, se han celebrado ya 148 encuentros o cursos, a los que han asistido más de 4.100
personas. La labor de los voluntarios que colaboran en las asociaciones constituye otro
de los pilares fundamentales de este plan.
En este sentido, el programa VIVO fomenta la integración de voluntarios en las
asociaciones, promoviendo diversos aspectos como su formación (se han realizado 97
cursos, con 1.107 voluntarios formados).
Además, se han editado mil ejemplares de un manual práctico para el voluntariado y se
han distribuido 300 teléfonos móviles. Por su parte, con el objetivo de evaluar la
efectividad de los tratamientos de estimulación cognitiva en el abordaje de las
demencias, se están impulsando diversas líneas de investigación sobre la aportación de
las nuevas tecnologías a la rehabilitación de estos pacientes y al mantenimiento de sus
funciones cognitivas y funcionales o el impacto del Alzheimer en el entorno familiar de
los niños.
D i f u s i ó n
Finalmente, con objeto de promover la sensibilización social ante esta patología, se ha
organizado una jornada de difusión sobre el Alzheimer dirigida a los medios de
comunicación, que se ha celebrado en las ocho provincias andaluzas y ha contado con
representantes de 50 medios.
120
Junto a ello, se proyecta la convocatoria durante este curso de un certamen dirigido a
escolares para sensibilizar sobre el Alzheimer y otras demencias.
Se estima que alrededor de 60.000 andaluces padecen en la actualidad algún tipo de
demencia. El 90% de estas personas viven con sus familias y unos 24.000 son
dependientes totales, lo que supone una importante sobrecarga para las cuidadora/es
principales.
El art. 31 de la Orden de 9 de marzo establece los siguientes objetivos a conseguir en la
atención a los enfermos de Alzheimer y sus familias:
� Incrementar la detección precoz de la enfermedad.
� Proporcionar a los centros de día/estancia diurna de Alzheimer un mayor acceso a
fuentes de información, mejor conocimiento de la enfermedad y una mayor
fluidez en el intercambio de información entre centros y con el personal sanitario.
� Asignar profesionales médicos y enfermeros para la atención directa en las
unidades de estancia diurna de Alzheimer.
� Facilitar la conexión telemática entre los centros de salud, los centros de día, las
unidades de estancia diurna y los centros de atención especializada, para la
realización de consultas e interconsultas, tramitación de citas y derivación a
especialistas.
� Potenciar las sesiones de apoyo a los familiares de los/as enfermos/as.
Estos objetivos vienen a reforzar las medidas propuestas de cuidados domiciliarios y
fisioterapia/rehabilitación, de las que también se benefician los pacientes con Alzheimer
y sus familias.
L í n e a s d e A c t u a c i ó n
� Acuerdo marco de colaboración entre la Consejería de Salud y la Federación de
Familiares de Enfermos de Alzheimer, para garantizar la participación de las
personas y asociaciones implicadas en la implantación y desarrollo de los
programas contenidos en el Plan Andaluz de Alzheimer.
� Convocatoria para la concesión de subvenciones para el desarrollo de las
medidas contempladas en el Plan de Alzheimer.
121
Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia
El Sistema Nacional de Dependencia tendrá una puesta en marcha gradual durante un
periodo estimado de ocho años; empezó en el año 2007 y estará a pleno rendimiento
durante el ejercicio 2015, cuando el 100% de personas dependientes deben estar bajo el
amparo de la Ley.
Todo ciudadano mayor de tres años que necesite asistencia para la vida cotidiana -
ancianos o minusválidos- recibirá los cuidados precisos; sea una plaza en residencias de
ancianos, en un centro de día, cuidados personales, atención domiciliaria por horas o
dispositivos de teleasistencia.
Cuando no resulte posible, le concederá una ayuda económica para que busque el
servicio en el mercado privado. Después de la baremación de cada posible beneficiario,
los servicios sociales «crearán un Plan Individual de Atención -PIA- con los recursos
asistenciales que destinarán para atender al usuario», apunta.
La delegación provincial de Bienestar Social ha reforzado con sesenta trabajadores más
los equipos: treinta trabajadores sociales para incorporarlos a los ayuntamientos de
distintas localidades y otros treinta para los grupos de valoración.
La Ley de Dependencia creará en la provincia de Granada una media de siete mil
empleos directos e indirectos. La mujer soporta hoy en más de un 85% de casos el
cuidado del enfermo dependiente, sin percibir ningún tipo de contraprestación
económica por ello.
Discapacitados y Accidentes de Tráfico
Los profesionales debaten, los aspectos más significativos del tratamiento médico legal
de las grandes incapacidades que se generan cada año por causa de los accidentes de
circulación. En torno a 900 personas sufren cada año, en España, accidentes de tráfico
cuya consecuencia final es una gran invalidez.
Cuando un accidente ocurre, lo malo no es el día que acontece. Lo malo viene el día
después. Cuando la vida sigue su curso para todos, menos para la víctima y su entorno.
Pero si además, la víctima es uno de estos grandes lesionados, a su personal tragedia de
dolor, deberemos añadir que a partir de este momento tendrá que acostumbrarse a
afrontar una serie de desgracias añadidas de las que la sociedad es directa y
esencialmente responsable y una de esas tragedias estará conectada y concatenada a
las dificultades para rehabilitarse y reincorporarse socialmente a la vida activa.
Habrá quien piense que esta afirmación es exagerada pero hay que preguntarse cuantas
personas en un silla de ruedas no pueden acudir a un centro de estudios porque,
sencillamente, no tienen quien les facilite un medio de desplazamiento.
122
Situaciones como ésta, que deberían ser algo natural, que deberían estar estructuradas
socialmente para que el gran lesionado contara todo tipo de apoyos sociales públicos y
privados, (una sociedad sana necesita la sanidad de sus componentes) se convierte, a
menudo, en la mayor carrera de obstáculos que ningún ser humano plenamente capaz
podría llegar a salvar.
La Ley 39/2006, de 14 de diciembre de promoción de la autonomía personal y atención a
las personas en situación de dependencia y a las familias, más conocida como «Ley de
Dependencia», sienta las bases para construir el futuro Sistema Nacional de Atención a
la Dependencia, (SND) que financiará los servicios que necesitan las personas
dependientes, bien por sufrir una enfermedad o accidente invalidante o al llegar a la
vejez.
Esta ley establece tres tipos o niveles de dependencia atendida la gravedad de la
necesidad de ayuda de tercera persona que precise el dependiente: la Gran dependencia
(24 x 365), la Dependencia grave (necesidad de más de 2 veces ó más al día) y
Dependencia moderada (ayuda, al menos, 1 vez al día): dentro de cada nivel hay, a su
vez, dos grados.
El futuro es, sin eufemismos, cuando los padres ya no estén y el hijo se convierta en un
adulto con nuevos deseos y necesidades. La planificación es fundamental para su propio
beneficio y el de los demás.
Los discapacitados severos que hace décadas morían jóvenes, hoy tienen una sobrevida
mayor por los avances científicos y tecnológicos. Según el INDEC, el 17% de los
discapacitados mentales tiene más de 65 años, cifra que sube a más del 50% en el caso
de los motores y auditivos. En todo el país, el 7,1% de la población tiene al menos una
discapacidad y en el 20,6% de los hogares hay al menos un discapacitado.
Se está planteando un desafío al sistema de salud, que está pensado para la crisis y no
para la enfermedad crónica. La internación domiciliaria exige un compromiso muy
grande de todo el grupo familiar, que no siempre puede afrontarlo, opina Beatriz Pérez,
licenciada en servicio social.
Es muy común que los padres se hagan cargo del hijo y el resto quede al margen.
"Cuando ellos mueren, muchos hermanos se encuentran con que tienen un vínculo
fraterno con un desconocido, del que ni siquiera saben qué medicación toma".
Toda la familia debe tomar decisiones en cuanto a la vivienda, educación, salud y
aspectos legales y económicos. Estos últimos temas suelen generar conflicto. "La
representación legal debe tenerla una persona física, no se puede delegar en una
Compromiso de la Consejería de Salud con los Cuidadores Familiares
La Consejería de Salud está realizando en la actualidad una valoración de la situación en
que se encuentran las cuidadoras de la comunidad autónoma, como paso previo para
definir un plan de cuidados específico que atienda a las distintas necesidades existentes.
123
Según las previsiones disponibles, a partir del mes de marzo comenzarán a desarrollarse
e implantarse progresivamente las distintas actuaciones definidas por el Gobierno
andaluz, enmarcadas en siete ámbitos prioritarios. Las cuidadoras participan en talleres
para mejorar sus conocimientos.
A t e n c i ó n D o m i c i l i a r i a
Las enfermeras comunitarias de enlace, junto con las enfermeras de familia, potenciarán
la captación activa y la valoración de la situación de cuidadoras para ofertar talleres de
apoyo en los que se dará a conocer a este colectivo hábitos específicos en el manejo de
pacientes, mecanismos de autoayuda y soporte psicológico y emocional.
Asiduamente se imparten talleres en todas las provincias andaluzas para mejorar el
conocimiento de las cuidadoras sobre alimentación, movimiento, higiene, además de
ofrecerles mecanismos de autoayuda y soporte psicológico para superar, por ejemplo, el
proceso de duelo por la pérdida del familiar.
S e r v i c i o s d e R e h a b i l i t a c i ó n y F i s i o t e r a p i a
Esta prestación se ofertará a las cuidadoras a través de dos líneas de trabajo
fundamentales: una sobre tratamientos en grupo para cuidadoras con problemas físicos
susceptibles de mejoría, a través de ejercicios y actividades de autocuidado; y otra de
actuaciones de promoción y prevención, tanto en los centros de salud como en los
domicilios, para asesorar sobre hábitos posturales saludables, movilizaciones y
ejercicios.
C o n t i n u i d a d d e C u i d a d o s
La Administración sanitaria dotará a los pacientes frágiles y sus cuidadoras del
Cuaderno para la Continuidad de Cuidados, una herramienta que facilitará que todos los
profesionales implicados tengan acceso a la información más relevante sobre los
problemas de salud del paciente y su cuidadora familiar.
E n f e r m e r a H o s p i t a l a r i a d e E n l a c e
En el nivel de la atención especializada se promoverá la figura de la enfermera
hospitalaria de enlace, que facilitará una mayor coordinación entre los profesionales de
los distintos niveles para ofrecer una respuesta de calidad al paciente.
Las enfermeras hospitalarias de enlace van a gestionar la adecuada transición del
paciente del hospital a su domicilio, todo ello en estrecha coordinación con los
profesionales de primaria.
Esto permitirá, por ejemplo, que un paciente frágil con múltiples patologías que requiere
la consulta de varios especialistas pueda tener gestionado, antes de recibir el alta, el
oxígeno y la cama articulada que le hace falta en su domicilio.
124
S e g u i m i e n t o T e l e f ó n i c o
El Centro de Información y Servicios al Ciudadano 'Salud Responde' facilitará el
seguimiento telefónico del paciente frágil y su cuidadora, lo que les otorgará la
posibilidad de contactar con profesionales cualificados para la resolución de problemas,
consultar dudas sobre entrenamiento o educación, facilitarles el contacto con su
enfermera de enlace habitual y, si resulta necesario, derivar a los servicios oportunos.
La población diana de este servicio está constituida por cuatro colectivos principales:
� Los pacientes frágiles con cuidadora que son dados de alta en los hospitales
durante todos los fines de semana del año y festivos y que tienen este servicio a
su disposición hasta el siguiente día hábil.
� Aquellos pacientes frágiles con cuidadora que son dados de alta desde las
unidades de observación de los servicios de Urgencia hospitalarios y que tendrán
acceso a este servicio durante las 24 horas siguientes por si necesitaran algún
tipo de ayuda.
� Los pacientes frágiles en domicilio cuya cuidadora no puede seguir atendiéndolos
temporalmente por problemas importantes en su salud, como un ingreso
hospitalario. En estos casos, Salud Responde realizará la tutela de estos
pacientes mientras sea necesario.
� Aquellos pacientes con trastorno mental grave Salud Responde prestará apoyo y
tutela específica en sus domicilios a las cuidadoras de estas personas, a las que
ofrecerá orientación sobre manejo terapéutico del paciente, así como la
prevención y actuación ante posibles crisis.
Junto a este conjunto de servicios, las personas cuidadoras de grandes discapacitados
tendrán también acceso a otras medidas con las que se prioriza su acceso a la atención
sanitaria.
Partiendo de que estas cuidadoras requieren aún más apoyo dado que realizan una labor
de mayor peso, las actuaciones previstas en el plan contemplan acciones de preferencia
en la atención y la gestión de trámites administrativos para obtener el material que
precisan, los fármacos que requieren los pacientes y los suyos propios.
En esta línea, se incorporará a la tarjeta sanitaria de las cuidadoras el distintivo
'Cuidadora de gran discapacitado' para identificarlas con claridad y permitir su acceso
diferenciado a los servicios de salud. Esto supondrá que:
� Las cuidadoras de grandes discapacitados tendrán un circuito diferenciado para
las consultas médicas, de enfermería, trabajadores sociales y cualquier otro
servicio sanitario. Además, siempre que sea posible, las citas serán resueltas en
el mismo centro y el mismo día a través de la fórmula de acto único.
125
� También se agilizarán los trámites para obtener cita con el especialista,
especialmente cuando la cuidadora presente una patología que repercuta
directamente en la tarea que realiza, como son los problemas osteoarticulares.
� Con objeto de reducir desplazamientos innecesarios, para las recetas de fármacos
de largo tratamiento se les realizarán los trámites desde la Unidad de Atención al
Usuario, tanto para el paciente como para ellas. Esto evitará que tengan que
pedir cita para consulta médica, y en el caso de las visitas a domicilio, los
profesionales sanitarios procurarán entregarlas cuando la realicen. Además, se
les gestionarán las recetas que requieren visado y el acceso al material necesario
para el cuidado de su familiar.
� En los centros de especialidades y hospitales se coordinarán las citas y pruebas
diagnósticas en un único día, estableciendo un circuito diferenciado que dé
prioridad al traslado de estos pacientes en el servicio de transporte sanitario.
� Finalmente, cuando el familiar enfermo tenga que permanecer ingresado en el
hospital, los profesionales sanitarios ofrecerán información clara y eficaz a la
cuidadora y fomentarán su descanso, evitando que permanezca las 24 horas en
el centro y propiciándoles la máxima tranquilidad durante su ausencia.
La labor de captación de las personas que van a participar en este programa va a
corresponder a las enfermeras de enlace y de familia, que serán las encargadas de
identificarlas y proponer su inclusión en el mismo.
No obstante, una comisión integrada por distintos profesionales será la encargada de
evaluar cada situación, aprobar su participación en el plan y realizar un seguimiento
periódico del mismo, con el fin primordial de que sus beneficiarios sean realmente
quienes más lo necesiten.
C l a s i f i c a c i ó n d e l a D e p e n d e n c i a C o n t e m p l a d a e n l a L e y
La Ley clasifica la dependencia en tres grados, cada uno de ellos con dos niveles. Son
los siguientes:
� Grado I. Dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar
varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene
necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.
� Grado II. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar
varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no quiere
el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para
su autonomía personal.
� Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar
varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida
total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo
indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo
generalizado para su autonomía personal.
126
Criterios de Valoración para los Menores de Tres Años
La Disposición adicional decimotercera de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de
Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de
Dependencia que regula la protección de las personas menores de tres años, establece a
efectos de valoración, una escala de valoración especifica (en adelante EVE).
En personas menores de tres años, serán objeto de valoración las situaciones originadas
por condiciones de salud de carácter crónico, prolongado o de larga duración.
La valoración de las personas de entre 0 y 3 años tendrá carácter no permanente,
estableciéndose revisiones de oficio periódicas a los 6, 12, 18, 24 y 30 meses. A los 36
meses todas las personas deberán ser de nuevo evaluadas con el BVD para personas
mayores de 3 años.
La EVE permite establecer tres grados de dependencia, moderada, severa y gran
dependencia que se corresponde con la puntuación final de 1 a 3 puntos obtenida en su
aplicación. No se establecen niveles en cada grado realizándose una asignación directa
al nivel 2.
La EVE establece normas para la valoración de la situación de dependencia y la
determinación de su severidad, teniendo como referente la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), adoptada por la Organización
Mundial de la Salud.
C r i t e r i o s d e A p l i c a c i ó n
� La EVE valora la situación de dependencia en personas de entre cero y tres años
remitiéndose a la comparación con el funcionamiento esperado en otras personas
de la misma edad sin la condición de salud por la que se solicita valoración.
� La valoración se realizará teniendo en cuenta los informes sobre la salud de la
persona y sobre el entorno en que viva, como se recoge en el art. 27.5 de la Ley
39/2006. El diagnóstico de una enfermedad no es un criterio de valoración en sí
mismo.
� La valoración se realizará mediante la observación del funcionamiento en
Variables de Desarrollo, agrupadas en determinadas funciones y actividades
motrices y adaptativas, y de Necesidades de Apoyo en Salud en determinadas
funciones vitales básicas, en la movilidad y por bajo peso al nacimiento, de
acuerdo con los criterios de aplicabilidad que se recogen mas adelante.
� La valoración debe responder a criterios homogéneos y se realizará mediante
observación directa por un profesional formado en EVE considerando, en su caso,
las ayudas técnicas que le hayan sido prescritas, en el entorno habitual de la
persona y no precisa el empleo de materiales específicos.
127
� En la valoración de la situación de dependencia en personas desde su nacimiento
hasta los tres años de edad, se consideran determinadas variables de desarrollo
agrupadas en funciones y actividades en el área motora y/o en el área adaptativa.
y la necesidad de medidas de apoyo derivadas de una condición de salud por
bajo peso en el momento del nacimiento, por precisar medidas de soporte vital
para mantener determinadas funciones fisiológicas básicas y/o requerir medidas
terapéuticas que inciden sobre la capacidad de movilidad de la persona.
Compromisos de la Junta de Andalucía con los Mayores de 65 Años, Cuidadoras y Dependientes
Son muchos los mayores andaluces que se benefician de las diferentes medidas que
ponen en marcha la Junta de Andalucía a través de sus diferentes Consejerías.
Unos de los programas que ha tenido una gran acogida por parte de las cuidadores de
discapacitados el un programa piloto se esta llevando en la provincia de Málaga y
consiste en acoger en estancia diurna los fines de semana.
Este programa, que responde a un programa piloto pretende facilitar el descanso tanto
físico como psíquico a los cuidadores principales los días festivos. En concreto se
ofrecen un total de 100 plazas en Málaga y provincia, en concreto en los municipios de
Guaro y Estepona y Málaga capital.
La Junta de Andalucía desarrollará a través del Servicio Andaluz de Empleo, acciones de
Formación Profesional Ocupacional y Formación Continua, así como Programas de
Escuela Taller, para poder cubrir la demanda de empleo que requerirá la puesta en
marcha del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
El perfil de anciano que utiliza este servicio indica que las 2/3 partes viven sólo, y que el
78% tienen una edad superior a los 75 años. La Teleasistencia, es una de las
prestaciones que se incluyen dentro del catálogo de los Servicios Sociales de la Ley de
Autonomía y Atención a la Dependencia (LAAD).
El Servicio de Teleasistencia amplia su cobertura a personas con discapacidad desde los
16 años, con un grado de minusvalía igual o superior al 65%. Una buena medida
adoptada por la Consejería de Sanidad, es la Tarjeta de Cuidadora de Grandes
Discapacitados, que les permite realizar determinados trámites con más facilidad, así
como una mejor obtención de fármacos.
Las mujeres valoradas e identificadas como cuidadoras de grandes discapacitados
disponen de un adhesivo en su tarjeta sanitaria, en el que se puede leer `Persona
Cuidadora de gran discapacitado´, que permite identificarlas con claridad en los servicios
sanitarios y las hace beneficiarias de un acceso prioritario en los centros.
128
Las cuidadoras de grandes discapacitados asumen la responsabilidad de cuidar de
forma permanente a familiares en situación de dependencia, para quienes son el
principal referente y apoyo y a quienes dedican más de diez horas al día.
El enfermo que tienen a su cargo suele ser en la mayoría de los casos un familiar directo
con altos niveles de dependencia en una situación de encamamiento constante y
prolongado y, en muchos casos, con un deterioro cognitivo grave.
Las Unidades de Atención al Usuario priorizan el acceso de las personas que cuidan a
familiares y los pacientes con gran dependencia a las consultas médicas, de enfermería,
trabajo social y cualquier otro servicio sanitario.
Además, en la medida de lo posible, las citas se resuelven en el mismo centro y en el
mismo día. En las recetas de fármacos de largo tratamiento, se le realiza los trámites
desde la Unidad de Atención al Usuario sin necesidad de pedir cita para consulta
médica.
También en las visitas a domicilio, los profesionales sanitarios procuran entregar las
recetas evitando así algunos desplazamientos de la cuidadora al centro. En los centros
de especialidades y hospitales, se coordinan las citas y pruebas diagnósticas tratando
que sean en un solo día.
En este sentido, se dispone de un circuito diferenciado para estas cuidadoras y se agiliza
la obtención de cita especialmente cuando la cuidadora presenta una patología
relacionada con la tarea de cuidar.
Desde la puesta en marcha del Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas, las enfermeras
de enlace y de familia han realizado una labor fundamental en la atención de los
pacientes con más necesidades de cuidados y de las personas que se encargan de
cuidarlos.
129
LO QUE HEMOS APRENDIDO
� La Consejería de Salud impulsa la enfermería domiciliaria para mejorar la atención
de mayores y discapacitados. Se trata de una medida incluida en el Plan de
Apoyo a la Familia de la Junta y responde a la reorientación del papel de la
enfermería de atención primaria en los centros y en los domicilios de los
pacientes. La Consejería de Salud está destinando enfermeras de enlace al Plan
de Apoyo a las Familias andaluzas para mejorar la atención a domicilio de los
pacientes mayores y discapacitados y para cuidar la salud de los familiares que
se encargan de atenderlos. La enfermería de los centros de atención primaria de
Andalucía está reorientando los cuidados que proporciona y potenciando su labor
en los centros y en los domicilios de los pacientes.
� La enfermera de enlace es el eslabón entre el domicilio, el centro de salud, el
hospital y, si el caso lo requiere, la unidad de trabajo social.
� En el apartado de atención domiciliaria, la enfermera de familia es la que visita
periódicamente al paciente y junto con el cuidador ayuda a mejorar el confort del
paciente y cuida al cuidador.
� La edad media de los cuidadores oscila entre los 45 y los 69 años. A las tareas de
alimentación, aseo, medicación, acompañamiento y vigilancia del enfermo hay
que añadir que son los familiares lo que mantienen el contacto con los
profesionales sanitarios y, por tanto, los que muchas veces deben tomar las
decisiones por el paciente. Esta responsabilidad hace que un número elevado de
cuidadores descuiden su propia salud y presenten una serie de manifestaciones
físicas y psíquicas (dolores crónicos, pérdida de apetito, insomnio, ansiedad). De
ahí la importancia de no atender sólo al enfermo sino también a la persona que se
encarga de sus cuidados.
� A la primera visita de valoración sigue la elaboración de un plan de actuación
conjunto con el médico de familia y la enfermera de familia de referencia del
paciente. Los servicios que se prestan a los pacientes van desde educarlos para
su autocuidado, realizarles técnicas sanitarias específicas (curas, vendajes,
administración de tratamientos, electrocardiogramas, extracciones de sangre,
sondajes), gestionarles material sanitario y ayudas técnicas.
� Para evitar que los cuidadores descuiden su propia salud se les facilita también la
atención en el domicilio, las citas con sus médicos e incluso las recetas que
requieran para su dolencia. En muchos casos, al ser uno solo el cuidador a cargo
del enfermo, les resulta más dificultoso ausentarse del domicilio. La enfermera de
enlace facilita y apoya todo lo posible la labor y el cuidado de la salud del
cuidador.
130
ANOTACIONES
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131
TEST
Marcar la respuesta correcta.
1. Al colectivo de la población en la que se centra la función de las enfermeras de
enlace son:
� Los recién nacidos y los mayores de 80 años.
� Los de edad avanzada, enfermos crónicos, enfermos terminales y dependientes.
� La población en edad activa.
2. Desde la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía se han tomado medidas
mejorar la salud de las cuidadoras como:
� Entradas gratuitas para el cine los fines de semana y festivos.
� Cursos gratuitos de risoterapia.
� Centros de día, teleasistencia y ayuda a domicilio entre otras medidas.
3. La edad media de los cuidadores oscila: entre los 45 y los 69 años
� Entre los 45 y los 69 años.
� Entre los 40 y los 60 años.
� Entre los 35 y los 69 años.
4. El Plan de apoyo a las familias andaluzas procura mejorar la accesibilidad de los/as
pacientes y cuidadora/es a los servicios de rehabilitación y fisioterapia en su propio
entorno.
� Verdadero.
� Falso.
5. La Administración sanitaria dotará a los pacientes frágiles y sus cuidadoras con:
� Un cuaderno para la Continuidad de Cuidados.
� Ventajas a la hora de obtener fármacos.
� Ninguna respuesta es correcta.
6. El servicio de Teleasistencia es:
� Prestación económica que hace la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía
para la compra de televisores a mayores de 65 años.
� Una prestación que se incluye dentro del catálogo de los Servicios Sociales de la
Ley de Autonomía y Atención a la Dependencia.
� El uso y disfrute de todos aquellos medios de comunicación de los que pueden
disfrutar los mayores de 65 años y con discapacidad.
132
Cuidar al Cuidador
tema 6
Desarrollo de Líneas de Actuación. Mejora de la Atención a la Cuidadora Familiar. Mejoras de Atención de Grandes Discapacitados
� Consejería de Salud de la Junta de Andalucía: Medidas que
Mejoran el Sistema de las Enfermeras de Enlaces
� La LAAD: Baremo y Equipo Multidisciplinar
� Programa de Zona o U.T.S. (Unidades de Trabajo Social de
Zona)
� Las Residencias
� Cursos para Cuidadores y Cuidadoras
Objetivos:
� Identificar cuáles son las medidas que se adoptan para las
mejoras de las cuidadoras y los discapacitados.
� Comprender cómo funcionan las U.T.S.
� Saber decidir cuándo es aconsejable el ingreso en residencias
de las personas discapacitadas.
133
134
Consejería de Salud de la Junta de Andalucía: Medidas que Mejoran el Sistema de las Enfermeras de Enlaces
La Junta está estudiando poner en marcha una serie de medidas que mejoren el sistema
de cuidados de enfermería y, en particular, el acceso de los cuidadores al sistema
sanitario.
A las cuidadoras no solo se les va a ofrecer el apoyo psicológico y terapéutico que
necesiten, se pondrá en sus manos los recursos sanitarios que requieran para facilitar al
máximo su trabajo como camas articuladas, colchones antiescaras, etc.
Además se va a identificar a los cuidadores de grandes discapacitados con el objetivo de
que, a través de su tarjeta sanitaria, obtengan una serie de ventajas en el acceso a la
atención sanitaria y no tengan que abandonar el cuidado de su familiar para realizar
determinados trámites burocráticos.
La población diana de las enfermeras en atención domiciliaria son personas de edad
avanzada afectadas por diversas enfermedades y que no pueden valerse por sí mismas,
así como enfermos terminales que requieren cuidados paliativos, pacientes con
enfermedad de Alzheimer y personas que, tras ser dadas de alta del hospital, necesitan
cuidados en su hogar.
Junto a la atención al paciente, se abordan también factores de riesgo asociados a la
labor del cuidador.
Estos profesionales valoran las necesidades de los pacientes y sus cuidadores y ponen
en marcha, junto al médico y la enfermera de familia de referencia, actuaciones
coordinadas para mejorar la salud y la calidad de vida de ambos. La enfermera de enlace
actúa como eslabón entre el domicilio del paciente, el centro de salud, el hospital y la
unidad de trabajo social.
El impulso de la enfermería de enlace responde a una reorientación de los cuidados de
enfermería que ofrecen los centros de atención primaria de Andalucía y a la potenciación
de estos cuidados en el domicilio del paciente, con el objetivo primordial de mejorar su
calidad de vida y la del cuidador familiar.
C u i d a r a l o s C u i d a d o r e s
Tal y como se extrae de la actividad desarrollada por las enfermeras de enlace, el 80 por
ciento de las personas inmovilizadas tienen un cuidador familiar, el 83 por ciento de los
cuidadores son mujeres y en el 60 por ciento de los casos hay una sola cuidadora.
Además, según los datos que maneja el Servicio Andaluz de Salud (SAS), la edad media
de las cuidadoras oscila entre los 45 y los 69 años.
135
A las tareas de alimentación, aseo, medicación, acompañamiento y vigilancia del
enfermo hay que añadir que son los familiares los que mantienen el contacto con los
profesionales sanitarios y, por tanto, los que muchas veces deben tomar las decisiones
por el paciente.
Esta responsabilidad hace que un número elevado de cuidadoras descuiden su propia
salud y presenten manifestaciones físicas y psíquicas (dolores crónicos, pérdida de
apetito, insomnio, ansiedad...).
A este respecto, el 61 por ciento de las cuidadoras presenta dolor de espalda, el 57 por
ciento dolor en piernas o articulaciones, el 42 por ciento manifiesta padecer dolor de
cabeza y en el 30 por ciento se producen problemas de vértigo o mareo.
Estos datos ponen de manifiesto la importancia de atender también al cuidador,
ofreciéndole el soporte emocional y la información necesarios para abordar
correctamente la atención al familiar enfermo sin menoscabo de su estado de salud.
Por ello, dentro de las actuaciones recogidas en el Plan de Apoyo a la Familia, se incluye
la realización de talleres para cuidadores familiares, de los que en el último año se han
celebrado 164, con la participación de 1.711 cuidadoras.
Los talleres están organizados por niveles, de manera que se celebran cursos para
personas que se inician como cuidadores y otros para los que llevan mucho tiempo
ejerciendo esta función.
La enfermera de enlace dispone de un censo de cuidadores para facilitarles la asistencia
a los talleres en función del tipo de cuidado que presten, el tiempo que lleven haciéndolo
y el estado emocional en el que se encuentran.
Además, para evitar que los cuidadores descuiden su propia salud, se les facilita
también la atención en el domicilio y las citas con sus médicos. Las enfermeras de
enlace disponen de teléfonos móviles para cuando el paciente o el cuidador necesiten
contactar con ellas.
M a t e r i a l y A y u d a s T é c n i c a s
Las enfermeras comunitarias de enlace ofrecen a los pacientes servicios que van desde
enseñarles cómo actuar para mejorar su autocuidado y cómo llevar a cabo técnicas
sanitarias específicas hasta informarles sobre material de apoyo para los cuidados.
Hasta el momento, unos 3.000 domicilios cuentan con algún tipo de material y se han
distribuido: 596 camas articuladas, 2.335 cojines antiescara, 5.445 colchones
antiescara, 255 grúas hidráulicas, 186 barandillas de protección, 2.251 protectores de
talón, 98 aspiradores, 270 andadores, 74 entremetidas de movilización, 5.000
pastilleros, 250 sillas ducha y 553 tablas de bañera.
136
De otro lado, más de 3.600 profesionales de enfermería de los centros de atención
primaria han ampliado su formación, mediante los cursos que la Consejería de Salud, a
través del SAS, ha organizado para reorientar el papel de la enfermería.
En estos cursos formativos se han analizado estrategias de mejora de los cuidados
enfermeros en atención primaria y en Salud Mental, las necesidades de cuidados de la
población susceptible en atención domiciliaria y se han realizado talleres sobre el manejo
de la incontinencia urinaria o los cuidados para cuidadoras familiares.
En estas actividades de formación se presentan también los objetivos del Plan de Apoyo
a las Familias Andaluzas, la incorporación y funciones de la enfermera de enlace y se les
solicita su opinión sobre la reorientación profesional de la enfermería.
Además, los centros de atención primaria registraron actividades de enfermería, unas
veces propias de la actividad de enfermería y otras veces funciones de educación
sanitaria.
F o r m a c i ó n e I n v e s t i g a c i ó n
Según el SAS, la formación continua de los enfermeros y el impulso de la investigación
en el ámbito de los cuidados completan también las actuaciones emprendidas por la
Administración sanitaria para mejorar la atención que se ofrece a los pacientes con más
necesidades de cuidados.
Las enfermeras de enlaces y los médicos de atención primaria realizan programas para
personas con discapacidad.
Son programas para la autónoma y la integración social de las personas con
discapacidad.
Para las personas dependientes existen Centros de atención diurna, Centros
residenciales y viviendas tuteladas o de convivencia. Programas de atención nocturna,
respiro familiar y apoyo a familias que tienen a su cargo personas con discapacidad.
C o o r d i n a c i ó n y C o o p e r a c i ó n
Igualmente, otro de los objetivos fundamentales planteados por el SAS en la atención a
la población frágil es la mejora de la coordinación y cooperación entre los profesionales
de atención especializada y atención primaria.
En esta línea, se reforzará la asistencia al paciente durante las estancias hospitalarias,
asignando en el momento del ingreso una enfermera responsable del cuidado del
paciente y planificando, durante sus días de ingreso, los cuidados al alta con una
continua coordinación con los profesionales de atención primaria.
La enfermera supervisora será, durante la estancia hospitalaria, la garante de los
cuidados al paciente en su unidad.
137
R e c o m e n d a c i o n e s d e l o s E s p e c i a l i s t a s a l a s C u i d a d o r a s
Los cuidadores presentan un alto riesgo de sufrir depresión, fatiga y otros problemas de
salud.
Si está a cargo del cuidado de un familiar enfermo o discapacitado, preste atención a los
siguientes consejos para evitar ser víctima de una sobrecarga:
1. Cuide su salud física, duerma lo suficiente y realice ejercicio de forma regular.
2. Aprenda a reconocer los síntomas que indican que puede padecer el síndrome del
cuidador.
Si experimenta alguna de las siguientes señales de alerta, solicite ayuda a su
médico:
� Pierde la paciencia con facilidad o se enfada con la persona a la que cuida.
� No encuentra placer en ningún aspecto de la vida.
� Le es difícil conciliar el sueño.
� Atiende a su familiar enfermo durante las 24 horas del día, los siete días de la
semana.
� Se siente desesperado, angustiado o deprimido y le asalta la idea del suicidio.
� Sufre cambios en el apetito y se siente con menos fuerzas.
� Bebe alcohol o toma drogas.
3. Aprenda técnicas de relajación.
4. Procúrese periodos de descanso, tiempo para sus propias aficiones, no deje de
relacionarse con los amigos.
5. Aprenda a organizarse y a repartir la tarea del cuidado entre el resto de la familia,
amigos o servicios sociales de respiro.
6. No deje de pedir ayuda cuando la necesite por cansancio físico o psíquico.
La LAAD: Baremo y Equipo Multidisciplinar
Las Comunidades Autónomas son las que evalúan el grado de dependencia de los
beneficiarios.
Las personas mayores y las personas con discapacidad que sean evaluadas como
grandes dependientes tienen ya garantizada la atención y recibirán servicios como ayuda
a domicilio, teleasistencia, una plaza en un centro de día o una plaza residencial.
138
En caso de que no exista oferta pública del servicio, recibirán una prestación económica
para cuidados en el entorno familiar, para la adquisición de un servicio en el mercado
privado o para la contratación de un asistente personal.
Para acceder a estos servicios y prestaciones, los ciudadanos deben solicitar una
evaluación en los servicios sociales de sus Comunidades Autónomas.
Los servicios que recibirán estos ciudadanos y que se incluyen en el real decreto
aprobado son teleasistencia, ayuda a Domicilio (entre 70 y 90 horas mensuales
garantizadas para los casos más graves), plaza en un centro de día o de noche, plaza de
atención residencial y prevención y promoción de la autonomía personal.
En caso de que no exista oferta pública del servicio que se requiera, las personas con
gran dependencia podrán recibir una serie de prestaciones económicas.
La paga por cuidados en el entorno familiar, son siempre que se den las circunstancias
familiares y de otro tipo adecuadas para ello, y de modo excepcional, el beneficiario
podrá optar por ser atendido en su entorno familiar, y su cuidador recibirá una
compensación económica por ello.
Los médicos de familia solicitan mayor coordinación con el trabajador social del centro
de salud y disminución de la carga burocrática para poder hacer frente a las nuevas
tareas derivadas de la Ley de Dependencia.
Los médicos de familia, son los responsables máximos de la valoración del grado de
dependencia e intervenienen sobre ella a través de la prevención, la detección de
necesidades y la resolución de los problemas de los cuidadores.
Por tanto, es preciso que coordinen con el trabajador social del centro de salud y se les
descargue de otras tareas burocráticas.
Asimismo, estos profesionales, como se reconoce desde esta Sociedad Científica,
dedican gran parte de su tiempo al paciente mayor, es el profesional debe desarrollar su
trabajo médico en las mejores condiciones para retrasar y reducir el riesgo de
dependencia.
C u i d a d o d e l C u i d a d o r
En relación con el tema de la dependencia, los talleres que están dirigidos al cuidado del
cuidador son beneficiosos.
El objetivo del mismo es proporcionar a los profesionales elementos para poder ayudar a
los cuidadores familiares a aliviar los síntomas de cansancio físico y psicológico.
Aprender a poner límites, saber pedir ayuda, aceptar situaciones difíciles relacionadas
con la dependencia como el envejecimiento y la muerte, adquirir cuidados básicos de las
personas que cuidan y cómo deben cuidarse (alimentación ejercicio, ocio y relaciones
sociales) son algunas de las pautas que se enseñan.
139
En España, el perfil del cuidador responde al de una mujer, de 50-60 años, que es hija o
hija política del enfermo, que no trabaja fuera de casa, que presenta un bajo nivel de
instrucción y que lleva cuidando al paciente entre 4 y 8 años.
Para el médico de familia, el cuidador es clave por su doble vertiente de informador de
los cambios que experimenta el paciente y por ser también el que asume, por lo general
sin ayuda, los cuidados básicos del enfermo y el que planifica sus actividades.
Todo ello genera una importante sobrecarga física y psicológica que llega a alterar la
calidad de vida y la salud del cuidador.
P r o b l e m a s p s i c o l ó g i c o s
Por otra parte, la incidencia de problemas psíquicos entre las cuidadoras es un 40 por
ciento superior a la media. Entre un 50 y un 60 por ciento de las cuidadoras muestra
algún trastorno psíquico, sobre todo ansiedad.
Muchas de estas cuidadoras ni siquiera quieren tomar un simple analgésico. Para ellas
tener que medicarse es sentir que han fracasado, que se rinden.
Creen que no pueden estar malos porque si no quién cuidará al enfermo. Si toman algún
medicamento temen perder la concentración, quedarse dormidos y, en definitiva, no
poder cumplir con su responsabilidad.
En este sentido, desde el colectivo médico se recomienda que el cuidador conozca la
enfermedad y sepa lo que tiene que hacer en cada caso.
Programa de Zona o U.T.S. (Unidades de Trabajo Social de Zona)
La denominación del Programa de Unidad de Trabajo Social de Zona responde a la
estructura básica de los Centros de Servicios Sociales.
Este Programa configura el primer nivel de contacto del ciudadano con la oferta de
Servicios Sociales.
F u n c i o n e s
Las funciones específicas van encaminadas a conseguir que los objetivos de los
Proyectos desarrollados dentro de este Programa lleguen a ser operativos:
� Recepción, detección precoz de la demanda y en todo caso el análisis primario de
la misma.
� Diagnóstico de primer nivel.
140
� Aplicación de un primer nivel de tratamiento o en su caso prescripción de
tratamiento a efectuar conjuntamente con otros Programas u otras Instituciones.
� Seguimiento de la eficacia de las actividades y prestaciones puestas en marcha.
� Observación, recogida y análisis de información sobre las características de la
población con la que trabaja y de los recursos propios y externos.
� Actividades de promoción socio-económica.
� Información y asesoramiento a individuos, familias, grupos e instituciones sobre
derechos y recursos sociales.
� Canalización y derivación de las demandas sociales.
Junto con los apartados de atención y gestión, el tercer pilar del Programa de Zona se
apoya en el desarrollo de proyectos con diferentes contenidos pero con unos mismos
fines: promover la mejora de la calidad de vida del ciudadano de la zona con la que
trabaja.
Los objetivos que se plantean estos Proyectos son:
� Detectar situaciones de crisis familiares o personales no crónicas, en las que desde
una intervención a corto plazo se pueda contribuir a mejorar o normalizar la vida
familiar y/o social.
� Informar, orientar y asesorar a las personas o familias implicadas sobre los
itinerarios de inserción más adecuados y posibles a su situación de necesidad.
� Evitar el deterioro de la problemática hacia situaciones de marginación y
desintegración familiar y/ social.
� Prevenir situaciones de riesgo potencial en menores y otros colectivos
desprotegidos.
� Promover el mantenimiento de unas condiciones de vida adecuadas a nivel de
necesidades básicas en vivienda, educación, salud y empleo.
� Derivar las situaciones más deterioradas y que requieren una intervención más
especializada hacia otros programas de prevención e integración de primer o
segundo nivel o hacia servicios más especializados.
141
P r o g r a m a d e A t e n c i ó n a l a s P e r s o n a s M a y o r e s
Existen dos tipos de actuaciones bien diferenciadas, a favor de la integración y bienestar
de las personas mayores:
Actuaciones con objetivos de potenciar su bienestar a través de recursos de
participación, ocio y tiempo libre, socioeducación, etc. canalizados hacia el Área
Municipal de Mayores y principalmente hacia las actividades que se desarrollan desde
los Centros Municipales de Mayores de la Concejalía de Tercera Edad.
Estas actuaciones van dirigidas principalmente a mayores independientes, que no
necesitan apoyos complementarios para la realización de las actividades de la vida diaria
(AVD).
Actuaciones de protección y apoyo directo para lograr el máximo bienestar personal y
familiar dentro de su medio habitual o, en su defecto, actuaciones de protección con
recursos especializados de tipo ambulatorio o residencial cuando los recursos de
mantenimiento en el medio ya no son efectivos.
Son intervenciones propias de los Servicios Sociales. Los recursos que potencian el
mantenimiento del mayor en su medio habitual son:
R e c u r s o s M u n i c i p a l e s
� Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD). Incluye el Proyecto de Respiro Familiar.
� Teleasistencia (TA).
� Ayudas Económicas para la mejora de las condiciones de Habitabilidad de la
vivienda que permita un entorno accesible para el mayor.
� Ayudas económicas de apoyo a la familia cuidadora y al mayor ante situaciones de
crisis que imposibilitan su atención y cuidado de forma temporal.
R e c u r s o s P ú b l i c o s d e l a A d m i n i s t r a c i ó n R e g i o n a l y o t r a s E n t i d a d e s P r i v a d a s c o n G e s t i ó n M u n i c i p a l
� Programa “Vive y Convive”, como convivencia intergeneracional entre un mayor
con vivienda y un estudiante que busca alojamiento.
� Centros de Día o atención ambulatoria para mayores dependientes.
� Instalación gratuita de teléfono en el domicilio.
� Ayuda económica a familias que cuidan en casa a sus mayores en situación de
dependencia.
142
R e c u r s o s q u e P o t e n c i a n l a P r o t e c c i ó n d e l M a y o r F u e r a d e s u M e d i o H a b i t u a l , c o n C a r á c t e r T e m p o r a l o I n d e f i n i d o
� Programa de Acogimientos familiares de mayores con familia no consanguínea,
como convivencia pseudofamiliar entre una unidad familiar con vivienda y una
persona mayor que busca alojamiento.
� Estancias temporales en centros residenciales por motivos de crisis familiar o
personal o descanso de los familiares cuidadores.
� Centros residenciales con carácter indefinido.
P r o y e c t o : S e r v i c i o d e A y u d a a D o m i c i l i o
Reúne prestaciones de carácter doméstico y personal, cuyos objetivos finales se
resumen en:
� Potenciar la autonomía personal y la integración en el medio habitual de los
usuarios de la prestación, estimulando la adquisición de competencias personales.
� Evitar, en la medida de lo posible, institucionalizaciones innecesarias.
� Apoyar la organización familiar evitando situaciones de crisis, sin suplir en ningún
caso la responsabilidad de la misma.
� Evitar el deterioro de las condiciones de vida de las personas que por diversas
circunstancias se encuentren limitadas en su autonomía personal.
En su mayoría estas prestaciones son puestas en práctica a través de los Auxiliares de
Ayuda a Domicilio. Existe un precio/hora tipo, con subvención municipal en función de la
situación económica familiar. La gestión profesional del mismo se encuentra adjudicada
a una entidad (ASER).
P r o y e c t o R e s p i r o F a m i l i a r e n e l D o m i c i l i o
Proyecto de intervención de ámbito comunitario destinado a apoyar a las familias
cuidadoras de personas mayores o discapacitadas en el proceso de atención que les
prestan sus familias, previniendo situaciones que puedan afectar negativamente la
dinámica familiar y/o posibilitando la evolución positiva de la misma.
Está orientada a proporcionar a la familia cuidadora más tiempo para sí misma,
aliviándola de la sobrecarga física y psicológica que supone dicha labor. Se llevarán
tareas de atención directa (acompañamiento y control del mayor o discapacitado en su
domicilio), atención subsidiaria (higiene personal, alimentación y cuidado y/o arreglo de
su habitación) y atención específica (la vinculada a la ausencia del cuidador siempre que
pueda suplirse con relación a las condiciones del Servicio).
143
S e r v i c i o d e T e l e a s i s t e n c i a D o m i c i l i a r i a
La teleasistencia va destinada, con prioridad, a las personas que sufren temor y angustia
motivados por el aislamiento social o viven en situación de riesgo por la avanzada edad,
discapacidad o enfermedad.
OBJETIVOS
� Intervenir de forma inmediata en situaciones de crisis sanitarias, sociales o
personales.
� Proporcionar seguridad y evitar el aislamiento.
� Recordar la realización de actividades (toma de medicación, visitas médicas, etc.).
� Servir de complemento a otros servicios, especialmente al Servicio de Ayuda a
Domicilio y Centros de Día.
� Actuar de enlace entre el usuario y el entorno sociofamiliar.
� La gestión profesional del mismo se encuentra adjudicada a una entidad
A y u d a s C o m p l e m e n t a r i a s p a r a P r o m o v e r l a M e j o r a d e l a s C o n d i c i o n e s d e H a b i t a b i l i d a d d e l a V i v i e n d a d e l a s P e r s o n a s M a y o r e s
Su finalidad es la de incidir en aquellas situaciones en que las condiciones
socioeconómicas de las personas mayores pueden producir efectos acumulativos de
factores de riesgo, que aceleren su situación de dependencia, que dificulten la
normalización de los mayores en su medio o que puedan producir aislamiento y falta de
integración social.
El objetivo del programa es la promoción de la mejora de las condiciones de
habitabilidad de la vivienda, con el fin de mantener durante el mayor tiempo posible a las
personas mayores en su medio habitual y potenciar el envejecimiento en casa.
Objeto de las ayudas:
� Eliminar barreras arquitectónicas y facilitar la comunicación en el interior del
domicilio.
� Mantenimiento de las condiciones mínimas de salubridad e higiene.
� Aumento de la seguridad en el entorno doméstico y eliminación de riesgo de
accidentes.
144
A y u d a s p a r a F a v o r e c e r l a C o n v i v e n c i a F a m i l i a r d e l a s P e r s o n a s M a y o r e s
Tiene como objeto el apoyo temporal a personas mayores dependientes en centros
privados cuando las familias que los atienden habitualmente no pueden ejercer esta
función por presentar impedimentos de carácter temporal ajenos a su voluntad.
También ofrece el mismo apoyo en caso de personas mayores dependientes sin familia.
Se dirige preferentemente a:
� Mayores asistidos sin redes familiares directas o inexistentes y con falta de
recursos económicos suficientes para el gasto a cubrir.
� Familiares que atienden habitualmente al mayor que temporalmente no pueden
cuidarle debido a causas específicas, con falta de recursos económicos suficientes.
P r o y e c t o d e C o l a b o r a c i ó n : “ V i v e y C o n v i v e ”
Se basa en las diferentes experiencias desarrolladas en algunas ciudades españolas, en
programas de alojamiento alternativo para jóvenes estudiantes en el domicilio de
personas mayores que presenten problemas de soledad y necesitadas de compañía.
Promovido por la Obra Social de Caixa Catalunya, en colaboración con la Universidad de
Alcalá y el Centro de Servicios Sociales.
Es, evidentemente, un programa adaptado a la realidad de la ciudad y que quiere tener
un carácter marcadamente social, en el que la motivación básica de los participantes sea
la de colaborar activamente en un intercambio solidario y sin ánimo de lucro entre las
dos generaciones.
Se trata de un programa de ayuda mutua que supone un intercambio solidario y no
lucrativo basado en la convivencia entre generaciones.
P r o g r a m a d e A t e n c i ó n a l a s P e r s o n a s c o n D i s c a p a c i d a d
Cuenta con los siguientes recursos técnicos y materiales para desarrollar sus
actuaciones en favor de los ciudadanos alcalaínos con algún tipo de discapacidad:
� Los recursos materiales (ayudas económicas, en especie, proyectos y programas) y
técnicos (trabajadores sociales y educadores) dirigidos a la población en general.
� Los recursos públicos especializados de las distintas Administraciones Públicas
que se gestionan desde el Centro: valoración de discapacidad, ayudas económicas,
centros ocupacionales, centros de día, centros residenciales temporales o
indefinidos, etc.
� El Programa de Atención Integral a las Personas con Discapacidad, como recurso
específico para la atención a este colectivo desde los Servicios Sociales.
145
� El Centro Ocupacional Municipal, como recurso especializado para la atención de
las personas con discapacidad psíquica afectadas por retraso mental (su desarrollo
aparece en el penúltimo apartado de este documento).
E l P r o g r a m a d e A t e n c i ó n I n t e g r a l a l a s P e r s o n a s c o n D i s c a p a c i d a d
OBJETIVOS
� Promover y desarrollar actuaciones individuales y colectivas capaces de reforzar
los niveles de integración social del Discapacitado, mejorando el nivel de bienestar
social y previniendo y evitando la aparición de posibles procesos de Exclusión
Social.
� Promover y desarrollar actuaciones capaces de conseguir una “Atención de
Calidad”, que supone una actuación coordinada que contempla distintos aspectos:
De movilidad, psicológicos, sociales, de ocio, etc.; eliminando actuaciones
dispersas causantes de duplicidad de acciones y dirigiendo todos los esfuerzos
hacia la consecución de una atención integral.
NIVELES DE INTERVENCIÓN
� Atención directa a la persona con discapacidad:
� Atención grupal y comunitaria:
� Difusión/Divulgación
� Investigación y detección de necesidades
La gestión profesional del mismo se encuentra adjudicada a una entidad.
Las Residencias
Es sabido que en España aumenta a un gran ritmo el número de personas con
discapacidad o dependientes, en gran medida por el incremento de la esperanza de vida
de la población.
Por otra parte, y gracias a un cada vez mayor arraigo de los conceptos de vida
independiente, muchos discapacitados anhelan e intentan llevar una vida normalizada,
incorporándose a puestos de trabajo o al sistema educativo.
Para todas estas personas resulta fundamental contar con una vivienda que no
solamente este adaptada físicamente a sus necesidades, sino que además ofrezca una
amplia gama de servicios para su atención.
Las residencias para personas con discapacidad se han convertido en los últimos años
en una solución para este colectivo.
146
La incorporación de la mujer al trabajo fuera de casa, imposibilita el cuidado de este
colectivo, por lo que se hace necesario estos centros que se adaptan a las necesidades
de las personas incapacitadas o dependientes.
Las residencias especializadas para personas con discapacidad son espacios
habitacionales diseñados para facilitar la vida de una parte de colectivo. En ellos los
usuarios se pueden alojar de manera permanente o temporal.
Dos de las principales características de este tipo de vivienda es que hasta los más
pequeños detalles se encuentran adaptados para los usuarios y además se les ofrece
una amplia gama de servicios asistenciales que van desde los sanitarios (cuidadores,
psicólogos, médicos, trabajadores sociales...) hasta los residenciales (limpiadores,
recepcionistas, cocineros...).
Con todo ello se busca ofrecer una atención especializada, integral y de calidad a los
residentes mientras éstos realizan sus actividades del día a día. Pero, además, se les
brinda apoyo social, personal y familiar.
Estas residencias dan respuesta a algunas de las más importantes necesidades de las
personas con discapacidad. La vivienda representa una de las necesidades más
demandadas y menos ofrecidas para las personas con discapacidad.
Este colectivo no solamente requiere de un espacio físico adaptado a sus necesidades y
condiciones, requiere también que ese espacio se encuentre plenamente equipado de
muebles e instrumentos diseñados especialmente para su comodidad.
Como es lógico pensar, acondicionar de esta manera una vivienda resulta bastante
costoso. Las residencias constituyen una de las mejores respuestas. Por una parte,
ofrecen una opción de vivienda totalmente adaptada para un gran número de
discapacitados que no disponen de recursos suficientes para equipar y adaptar sus
propios hogares.
Además, la mayoría de las gerencias de estos centros se encuentran en constante
contacto con las empresas y organismos que desarrollan y distribuyen la tecnología
requerida por el colectivo, permitiendo que muchas residencias puedan ser actualizadas
con técnicas de última generación.
Las residencias también son una importante opción para las personas dependientes o
que requieren de un cuidado especial ya que, por una parte, disponen de la tecnología
necesaria para su cuidado y, por otra, cuentan a su disposición con personal
especializado para este tipo de cuidados.
Otros grupos que encuentran respuestas a sus necesidades a través de las residencias
son los estudiantes y trabajadores con discapacidad, porque son un espacio adecuado
para los que necesiten permanecer en un centro mientras desarrollan alguna actividad
educativa o mientras intentan ingresar en el mercado laboral.
147
De igual modo, las residencias también atienden las necesidades de estancias
temporales, es decir, de las personas que se encuentran de paso por algunas de las
ciudades en las que hay este tipo de centro o de quienes participan en programas de las
organizaciones y asociaciones del colectivo.
Si bien es importante destacar la relevancia de las residencias como respuesta a muchos
requerimientos técnicos y de vivienda, no menos importante es subrayar los diferentes
servicios que se prestan.
Los usuarios encuentran en estos centros una atención multidisciplinar, especialmente
enfocada hacia el área socio-sanitaria. Así, la mayoría de las residencias disponen de un
equipo humano en el que destacan cuidadores, psicólogos, médicos, ATS y trabajadores
sociales, entre otros.
Este grupo, junto con los demás de las diferentes áreas de los centros, tienen como
misión ofrecer una atención integral a los usuarios, dándoles apoyo personal y familiar.
No se debe dejar de mencionar el hecho de que algunas residencias son también centros
especiales de empleo, por lo que un porcentaje de sus plantillas está compuesto a su
vez por personas con alguna discapacidad. Las residencias para personas con
discapacidad prestan sus servicios a un importante número de personas, pero hay un
número incluso mayor esperando poder acceder a estos centros.
Lo cierto es que la demanda a estas residencias aumenta a un importante ritmo anual.
Esta situación se explica por varias razones. En primer lugar se debe destacar el
aumento significativo en el número de personas mayores y dependientes.
Gracias a las innovaciones médicas y científicas se ha permitido mejorar las condiciones
de vida de las personas con discapacidad, aumentando con ello su esperanza de vida, al
igual que la del resto de la población. Esto se traduce en un número cada vez mayor de
posibles usuarios para estos centros.
Otro factor que se debe de tener en cuenta para entender el aumento en la demanda de
residencias es el cambio en la filosofía de los propios discapacitados o en los familiares.
Cursos para Cuidadores y Cuidadoras
Para la aplicación de la Ley de Dependencia, se hace necesaria la formación a los
cuidadores, para esto, se impartirán cursos subvencionados por el Servicio Público de
Empleo e impartidos por la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos
de España.
La mayoría de los participantes de los cursos para cuidadores son a mujeres, y es obvio,
porque mayoritariamente son las mujeres las cuidadoras principales.
148
Estos cursos se completan con prácticas lo que les permitirá una mejor inserción en el
mercado laboral en un ámbito con tanto futuro profesional como es la atención a
personas dependientes.
La consejera de Trabajo y Empleo ha felicitado a todas las personas que han concluido
su formación por su esfuerzo y dedicación, algunas de ellas ni siquiera han podido
acudir a recoger personalmente su diploma por encontrarse ya trabajando.
Otras medidas que se debate es ayudar a las familias a las que le sobrevenga una
situación de discapacidad adaptándoles los puestos de trabajo a su nueva situación
(sólo empleados públicos).
Dado que son muchas las dudas que tiene la población sobre la Ley de Dependencia,
desde diferentes organismos se facilitan teléfonos que permitan solucionarlas.
149
LO QUE HEMOS APRENDIDO
� La Consejería de Salud ha destinado enfermeras comunitarias de enlace al Plan
de Apoyo a la familia de la Junta de Andalucía.
� A las cuidadoras se les va a prestar el apoyo psicológico y terapéutico que
necesiten, así como se pondrá en sus manos los recursos sanitarios que
requieran para facilitar al máximo su trabajo
� La población diana de las enfermeras en atención domiciliaria son personas de
edad avanzada afectadas por diversas enfermedades y que no pueden valerse por
sí mismas, así como enfermos terminales que requieren cuidados paliativos,
pacientes con enfermedad de Alzheimer y personas que, tras ser dadas de alta
del hospital, necesitan cuidados en su hogar.
� Junto a la atención al paciente, se abordan también factores de riesgo asociados
a la labor del cuidador.
� La responsabilidad de la cuidadora, hace que un número elevado de cuidadoras
descuiden su propia salud y presenten manifestaciones físicas y psíquicas
(dolores crónicos, pérdida de apetito, insomnio, ansiedad...). Por ello, dentro de
las actuaciones recogidas en el Plan de Apoyo a la Familia, se incluye la
realización de talleres para cuidadores familiares. Además, para evitar que los
cuidadores descuiden su propia salud, se les facilita también la atención en el
domicilio y las citas con sus médicos.
� Las enfermeras de enlaces y los médicos de atención primaria realizan programas
para personas con discapacidad. Son programas para la autónoma y la
integración social de las personas con discapacidad. Para las personas
dependientes existen Centros de atención diurna, Centros residenciales y
viviendas tuteladas o de convivencia. Programas de atención nocturna, respiro
familiar y apoyo a familias que tienen a su cargo personas con discapacidad.
� Los médicos de familia solicitan mayor coordinación con el trabajador social del
centro de salud y disminución de la carga burocrática para poder hacer frente a
las nuevas tareas derivadas de la Ley de Dependencia.
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ANOTACIONES
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151
TEST
Marcar la respuesta correcta.
1. Las cuidadoras :
� No sufren deterioro cumpliendo sus funciones.
� Descuidan su propia salud.
� Por la labor que hacen gozan de gran salud.
2. Para las personas dependientes existen:
� Centros de atención diurno, Centros residenciales y viviendas tuteladas o de
convivencia.
� Centros de atención diurno, Centros residenciales y viviendas tuteladas o de
convivencia. Programas de Atención nocturnas.
� Centros de atención diurno, Centros residenciales y viviendas tuteladas o de
convivencia. Programas de Atención nocturnas y apoyo a familias que tienen a su
cargo personas con discapacidad.
3. Consejos para evitar que las cuidadoras sufran una sobrecarga:
� Dormir, hacer ejercicio y aprender a relajarse.
� Dormir, hacer ejercicio y aprender a relajarse. Organizarse el trabajo.
� Dormir, hacer ejercicio y aprender a relajarse. Organizarse el trabajo. Acudir al
médico cuando se encuentre estresada, así como pedir ayuda a amigos �
familiares.
4. Programas que potencian la protección del mayor fuera de su medio habitual con
carácter temporal o indefinido son:
� Programa de Acogimiento Familiar para mayores con familia no consanguínea.
� Programa de Acogimiento Familiar para mayores con familia no consanguínea.
Estancias temporales en Centros residenciales.
� Programa de Acogimiento Familiar para mayores con familia no consanguínea.
Estancias temporales en Centros residenciales y Residencias con carácter
definitivo.
5. El Servicio de Teleasistencia Domiciliaria va destinada con prioridad:
� Personas mayores que viven solas.
� Discapacitados.
� Personas mayores que viven solas, discapacitados y enfermos.
6. El aumento de la demanda de residencias es debido a:
� La esperanza de vida de los países desarrollados.
� La incorporación de la mujer al mundo laboral.
� El cambio de filosofía de familiares y personas dependientes así como la
incorporación de la mujer al mundo laboral unido a una población que envejece
por las mejoras socio-sanitarias.
152
GLOSARIO
Accesibilidad
Tener acceso, paso o entrada a un lugar o actividad sin limitación alguna
por razón de deficiencia, discapacidad, o minusvalía.
Adaptación Laboral
Es la adaptación o el nuevo diseño de las herramientas, maquinarias,
puestos de trabajo y entorno de trabajo en función de las necesidades de
cada persona. También puede incluir la introducción de ajustes en la
organización del trabajo, los horarios de trabajo, el encadenamiento
sucesivo de las tareas y la descomposición de éstas en sus elementos
básicos.
Alzheimer
Enfermedad de Proceso degenerativo y progresivo de las neuronas por
causas aún desconocidas. No se puede curar pero, tratado en los
primeros estadios, su evolución puede ser más lenta. Produce trastornos
de la marcha, pérdida de memoria, deterioro físico y mental. Suele
afectar a personas de más de 60-65 años.
Autismo
Trastorno mental caracterizado por el aislamiento del individuo ante
cualquier acontecimiento del entorno, la dificultad para relacionarse con
los demás, las alteraciones graves del lenguaje (mutismo, atraso en la
adquisición del lenguaje verbal) y la conducta, apariencia física normal e
insistencia obsesiva en mantener el entorno sin cambios. es cuatro veces
más frecuente entre los varones. En el 60 por ciento de los casos, los
afectados padecen deficiencia mental asociada.
Barreras
Son todos aquellos factores ambientales en el entorno de una persona,
que, por ausencia o presencia, limitan el funcionamiento y crean
discapacidad. Estos incluyen aspectos como un ambiente físico
inaccesible, falta de tecnología asistencial apropiada, actitudes negativas
de las personas hacia la discapacidad, servicios, sistemas y políticas que
no existen o que específicamente dificultan la participación de todas las
personas con una condición de salud que conlleve una discapacidad.
glosario
Deficiencias
En la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad
y de la Salud se define "Deficiencias" como los problemas en las
funciones o estructuras corporales tales como una desviación
significativa o una "pérdida". Esta definición sustituye a la recogida en la
anterior Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
minusvalías, de la OMS: Dentro de la experiencia de la salud una
deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función
psicológica, fisiológica o anatómica.
Discapacidad
Deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza
permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más
actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o
agravada por el entorno económico y social.
Educación Basada en la Comunidad
Es un proceso educativo que se sustenta teórica y metodológicamente
en el enfoque de desarrollo de la comunidad y que aspira a la calidad de
vida o favorecer el crecimiento personal de cada uno de los individuos
que componen una comunidad, en un grado de equilibrio con la
aspiración de crecimiento comunitario.
Educación Especial
Es el conjunto de apoyos y servicios educativos requeridos, temporal o
permanentemente, por los alumnos con necesidades educativas
especiales.
Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple es una afección neurológica cuya causa no se
conoce bien en la actualidad. Ataca la vaina de mielina que envuelve
la fibra nerviosa que transmite los mensajes al cerebro y a la médula
espinal.
Factores Ambientales
Constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas
viven y desarrollan sus vidas. Los factores son externos a los individuos
y pueden tener una influencia negativa o positiva en el
desempeño/realización del individuo como miembro de la sociedad, en la
capacidad del individuo o en sus estructuras y funciones corporales.
Integración Socio Laboral
Es la participación de las personas con discapacidad en la vida corriente
de la comunidad, a través de la actividad productiva, teniendo la
capacidad, el deseo y la oportunidad.
Lesión Cerebral
Alteración en el tejido cerebral, producto de accidente vascular,
traumatismo, enfermedad o proceso degenerativo.
Minusvalía
En el ámbito de la salud, minusvalía es una situación desventajosa
para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de
una discapacidad, que limita o impide el desempeño de una un rol
que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores
sociales y culturales).
Ocupación
Es la capacidad que tiene un individuo para emplear su tiempo en la
forma acostumbrada teniendo en cuenta su sexo, edad y cultura.
Prevención
Acciones destinadas a evitar o disminuir daños o riesgos físicos,
psicológicos y sociales.
Rehabilitación
Etimológicamente significa "hacer hábil de nuevo", "dar la habilidad
perdida". En su sentido general, proceso tendente al logro de los
máximos y más eficaces mecanismos de compensación de alguna o
algunas funciones humanas menoscabadas o perdidas.
Síndrome de Down
Alteración genética en el par 21 que presenta tres cromosomas (trisomía
21). Las madres de edad avanzada tienen más posibilidades de tener un
hijo con este trastorno. Ocasiona un retraso mental que varía desde leve
a grave y se asocia además con características faciales propias: estatura
baja y cabeza pequeña, redondeada; frente inclinada; orejas de
implantación baja; ojos sesgados arriba y afuera, boca abierta, lengua
grande y fisurada, dedos meñiques cortos y curvados hacia adentro;
manos anchas con surco transversal en la palma.
Vulnerabilidad
Es el estado de exposición o el tener alta probabilidad de exponerse a
distintos grados de riesgo, combinado con una capacidad reducida de
protegerse o defenderse contra esos riesgos y sus resultados
negativos.
BIBLIOGRAFÍA
Título: Apoyo Social en Cuidadores Familiares de Enfermos con Demencia
Editorial: M Geriatrika
Autor: Biurrun, A. Artaso, B. Goñi, A.
Año: 2003
Título: Cuidados Paliativos: Atención a la Familia
Editorial: Atención Primaria
Autor: Muñoz, F., Espinosa, JM., Portillo, J., Benítez, MA.
Año: 2002
Título: La Discapacidad en España: Datos Epidemiológicos
Editorial: Real Patronato sobre Discapacidad
Autor: Real Patronato sobre Discapacidad.
Año: 2002
Título: Los Costes Invisibles de la Enfermedad
Editorial: Fundación BBVA
Autor: Duran, M.A.
Año: 2003
Título: Perfil del Cuidador Principal y Valoración del Nivel de Ansiedad y
Depresión
Editorial: Atención Primaria
Autor: Gálvez J., Ras E., Hospital I., Vila A.
Año: 2003
Título: Perfil y Riesgo de Morbilidad Psíquica en Cuidadores de Pacientes
Ingresados en su Domicilio
Editorial: Atención Primaria
Autor: Moral MS., Juan J., López MJ., Pellicer P.
Año: 2003
Título: Sobrecarga y Calidad de Vida de los Cuidadores Informales de
Pacientes Discapacitados
Editorial: Atención Primaria
Autor: Argimón, J.M., Limón, E., Abós T.
Año: 2003
Título: El Impacto de Cuidar en la Salud y la Calidad de Vida de las
Mujeres
Editorial: Gaceta Sanitaria.
Autor: García Calvente, M., Mateo Rodríguez, I.; Maroto Navarro, G.
Año: 2007
bibliografía
Título: Impacto de Cuidar sobre la Vida Laboral de las Mujeres
Editorial: Escuela Andaluza de Salud Pública
Autor: García Calvente M. , Mateo Rodríguez, I.
Año: 2007
Páginas Web:
Título: Ley de Dependencia
Web: www.leydeladependencia.es
Título: Ser cuidador
Web: www.sercuidador.es
Título: Fundación Alzheimer España
Web: www.alzfae.org
Cuidar al Cuidador
cuestionarios de evaluación
�
Cuidar al Cuidador Cuestionario de Evaluación 1 / 4
DATOS DEL CURSO ( a rellenar por el centro)
Nº Expediente: Nº Acción Formativa: Nº Grupo:
Denominación del curso:
DATOS DEL ALUMNO
Apellidos:
Nombre: N.I.F.:
TÁCHESE LA RESPUESTA CORRECTA
1. La atención domiciliaria se dirige a cualquier tipo de enfermo, pero sobre todo: � Edad avanzada y enfermedades terminales. � Edad avanzada y enfermedades crónicas y evolutivas. � Edad avanzada, enfermedades crónicas y evolutivas, dependencia física o psíquica y enfermedades
terminales.
2. Según las encuestas el perfil de los cuidadores: � Mujer de 32 años, con nivel de estudios superiores, que convive con la persona cuidada y que suele ser
hija. � Mujer de 52 años, con nivel de estudios superiores, que convive con la persona cuidada y que suele ser
hija. � Mujer de 52 años, con nivel de estudios bajos, que convive con la persona cuidada y que suele ser hija.
3. Las ventajas del cuidado en el domicilio son: � Para el paciente y su familia. � Para el paciente y su sistema sanitario. � Para el paciente, su familia y el sistema sanitario.
4. El cuidador es : � Es una persona encargada de cuidar al enfermo dependiente en el domicilio, y que posee un nivel de
formación médico-sanitario. � Es una persona con un nivel de formación sanitaria, y es la encargada de cuidar al enfermo dependiente
en el centro de salud más cercano al domicilio del cuidador. � Es una persona que no pertenece al mundo sanitario ni se ha formado como tal, pero es el responsable de
cuidar al enfermo dependiente en el domicilio.
5. El cuidado de un familiar dependiente en casa puede ser causa : � Estrés, pues la situación puede crear conflicto en la cuidadora, pues son muchos los papeles que la mujer
tiene que desempeñar. � De desequilibrio socio-sanitario, pues se reduce el número de ingresos hospitalarios. � Mejora de la salud física de la cuidadora por el sobreesfuerzo de la cuidadora.
6. Cuidar es: � La suma de un determinado número de horas. � No solo es la suma de horas, conlleva un coste económico, social, físico, emocional y familiar. � Prestar el cuidado necesario al enfermo dependiente en el domicilio durante la mañana.
7. La función de la cuidadora es: � Innata en la mujer, pues sabe que su papel en la sociedad de países desarrollados es cuidar. � Básica para la economía de países desarrollados. � Es agotadora, pues la función de cuidadora deteriora la salud tanto a nivel físico como psicológico.
8. La labor de la cuidadora: � No está reconocida por los especialistas. � Está reconocida por los especialistas. � Siempre tuvo un reconocimiento social.
9. Para paliar la carga de las cuidadoras: � Existen prestaciones sociales. � No existen prestaciones sociales. � Se incrementan los impuestos con el fin de ayudar.
10. Programas de Apoyo al cuidador principal es: � Ayuda económica exclusivamente. � En la actualidad no existe ningún tipo de programa de apoyo al cuidador. � Existen varios, como ayuda asistenciales a domicilio, servicio de formación, servicio de medicación familiar,
entre otras.
Firma del alumno Firma del tutor
_________ a ____ de ___________ de _______ _________ a _____ de ___________ de _______
�
Cuidar al Cuidador Cuestionario de Evaluación 2 / 4
DATOS DEL CURSO ( a rellenar por el centro)
Nº Expediente: Nº Acción Formativa: Nº Grupo:
Denominación del curso:
DATOS DEL ALUMNO
Apellidos:
Nombre: N.I.F.:
TÁCHESE LA RESPUESTA CORRECTA
1. Los talleres: � Están organizados por niveles. � Están organizados en función de la edad del cuidador. � Están organizados en función del nivel adquisitivo del cuidador o cuidadora.
2. Las enfermeras de enlace: � Atienden solo al enfermo. � Atienden solo a la cuidadora. � Atienden tanto al enfermo como a la cuidadora.
3. Objetivo de la Terapia Ocupacional es: � Divertir a las personal. � Crear vínculos de apoyo. � Lograr la independencia de la persona, y a través de la ocupación.
4. El primer colectivo que ha sido citado para la revisión anual son: � Niños y jóvenes para prevenir posibles patologías futuras. � Los mayores de 75 años y menores de 3 años, por ser más vulnerables que el resto de la población. � Los mayores de 65 años y cuidadoras que superan esta edad, y que atienden a grandes discapacitados o
personas dependientes.
5. Al colectivo de la población en la que se centra la función de las enfermeras de enlace son: � Los recién nacidos y los mayores de 80 años. � Los de edad avanzada, enfermos crónicos, enfermos terminales y dependientes. � La población en edad activa.
6. Desde la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía se han tomado medidas mejorar la salud de las cuidadoras como: � Entradas gratuitas para el cine los fines de semana y festivos. � Cursos gratuitos de risoterapia. � Centros de día, teleasistencia y ayuda a domicilio entre otras medidas.
7. La edad media de los cuidadores oscila: entre los 45 y los 69 años: � Entre los 45 y los 69 años. � Entre los 40 y los 60 años. � Entre los 35 y los 69 años.
8. Las cuidadoras: � No sufren deterioro cumpliendo sus funciones. � Descuidan su propia salud. � Por la labor que hacen gozan de gran salud.
9. Para las personas dependientes existen: � Centros de atención diurno, Centros residenciales y viviendas tuteladas o de convivencia. � Centros de atención diurno, Centros residenciales y viviendas tuteladas o de convivencia. Programas de
Atención nocturnas. � Centros de atención diurno, Centros residenciales y viviendas tuteladas o de convivencia. Programas de
Atención nocturnas y apoyo a familias que tienen a su cargo personas con discapacidad.
10. Consejos para evitar que las cuidadoras sufran una sobrecarga: � Dormir, hacer ejercicio y aprender a relajarse. � Dormir, hacer ejercicio y aprender a relajarse. Organizarse el trabajo. � Dormir, hacer ejercicio y aprender a relajarse. Organizarse el trabajo. Acudir al médico cuando se
encuentre estresada, así como pedir ayuda a amigos o familiares.
Firma del alumno Firma del tutor
_________ a ____ de ___________ de _______ _________ a _____ de ___________ de _______
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Cuidar al Cuidador Cuestionario de Evaluación 3 / 4
DATOS DEL CURSO ( a rellenar por el centro)
Nº Expediente: Nº Acción Formativa: Nº Grupo:
Denominación del curso:
DATOS DEL ALUMNO
Apellidos:
Nombre: N.I.F.:
TÁCHESE LA RESPUESTA CORRECTA
1. Ventajas del cuidado en el domicilio para el sistema sanitario son: � Disminución de ingresos y mejora en la calidad asistencial así como una máxima percepción de la
asistencia por parte del enfermo y de la familia. � Disminución del número de ingresos y un decremento del coste sanitario. � Disminución de ingresos y una reducción de plantilla en los hospitales.
2. Inconvenientes del cuidado en el domicilio: � Sentimiento de miedo a lo desconocido en la familia y la negativa del paciente a ser cuidado en la familia. � Sentimiento del miedo a lo desconocido en la familia y la negativa del paciente a ser cuidado en la familia o
que carezca de ella. � Sentimiento del miedo a lo desconocido en la familia y la negativa del paciente a ser cuidado en la familia o
que carezca de ella o bien que el paciente necesite un cuidado muy cualificado.
3. Un buen programa de asistencia domiciliaria para la atención a enfermos terminales debe poseer objetivos generales como: � Ayudar a la Atención Primaria. Dar medios de soporte a la familia. � Facilitar la coordinación entre atención primaria y el hospital, y objetivos dirigidos al paciente. � Ayudar a la Atención Primaria. Dar medios de soporte a la familia. Facilitar la coordinación entre atención
primaria y el hospital, y objetivos dirigidos al paciente.
4. Las cuidadoras de entre 50 y 64 años: � Presentan la mayor prevalencia de problemas emocionales. � Presentan la mayor prevalencia de problemas emocionales y presentan con mayor frecuencia molestias o
dolores. � Presentan la menor prevalencia de problemas emocionales.
5. Una de las consecuencias más frecuentes de cuidar es: � El abandono laboral, ya sea de forma temporal o definitiva. � Un aumento de posibilidades laborales. � Una mejora en la salud de la cuidadora.
6. Algunos de los problemas de salud físicos provocado por el cuidado de un enfermo dependiente en el domicilio pueden ser: � Cardiovasculares, problemas de piel, dolores musculares entre otros. � Rara vez puede ser desencadenante de problemas físicos. � Sólo puede ser desencadenante de problemas emocionales.
7. Los talleres para cuidadores tienen como fin: � Mentalizar al cuidador sobre la necesidad de cuidar al dependiente aunque sea a consta de su salud. � Adquirir conocimientos específicos sobre el origen y la investigación de enfermedades raras. � Mentalizara al cuidador sobre la necesidad de tener tiempo para su persona, así como adquirir costumbres
saludables.
8. Según la OMS, una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano: � Verdadero. � Falso.
9. El cuidador: � No presenta estrés como consecuencia de su función, pues la realiza en su casa. � No padece agotamiento físico. � Presenta agotamiento tanto físico como psíquico.
10. En el cuidador es común : � El sentimiento de culpa. � Alta autoestima. � Autoimagen positiva.
Firma del alumno Firma del tutor
_________ a ____ de ___________ de _______ _________ a _____ de ___________ de _______
�
Cuidar al Cuidador Cuestionario de Evaluación 4 / 4
DATOS DEL CURSO ( a rellenar por el centro)
Nº Expediente: Nº Acción Formativa: Nº Grupo:
Denominación del curso:
DATOS DEL ALUMNO
Apellidos:
Nombre: N.I.F.:
TÁCHESE LA RESPUESTA CORRECTA
1. El Plan de apoyo a las familias andaluzas procura mejorar la accesibilidad de los/as pacientes y cuidadora/es a los servicios de rehabilitación y fisioterapia en su propio entorno. � Verdadero. � Falso.
2. La Administración sanitaria dotará a los pacientes frágiles y sus cuidadoras con: � Un cuaderno para la Continuidad de Cuidados. � Ventajas a la hora de obtener fármacos. � Ninguna respuesta es correcta.
3. El servicio de Teleasistencia es: � Prestación económica que hace la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía para la compra de
televisores a mayores de 65 años. � Una prestación que se incluye dentro del catálogo de los Servicios Sociales de la Ley de Autonomía y
Atención a la Dependencia. � El uso y disfrute de todos aquellos medios de comunicación de los que pueden disfrutar los mayores de 65
años y con discapacidad. 4. Diversas investigaciones realizadas en nuestro país durante la década de los noventa confirman
consistentemente que la familia es la principal proveedora de cuidados de salud. � Verdadero. � Falso.
5. Programas que potencian la protección del mayor fuera de su medio habitual con carácter temporal o indefinido son: � Programa de Acogimiento Familiar para mayores con familia no consanguínea. � Programa de Acogimiento Familiar para mayores con familia no consanguínea. Estancias temporales en
Centros residenciales. � Programa de Acogimiento Familiar para mayores con familia no consanguínea. Estancias temporales en
Centros residenciales y Residencias con carácter definitivo. 6. Los niños con Síndrome de Down no podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y no seguirán los
mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños. � Verdadero. � Falso.
7. El Servicio de Teleasistencia Domiciliaria va destinada con prioridad: � Personas mayores que viven solas. � Discapacitados. � Personas mayores que viven solas, discapacitados y enfermos.
8. El aumento de la demanda de residencias es debido a: � La esperanza de vida de los países desarrollados. � La incorporación de la mujer al mundo laboral. � El cambio de filosofía de familiares y personas dependientes así como la incorporación de la mujer al
mundo laboral unido a una población que envejece por las mejoras socio-sanitarias. 9. Las plazas residenciales públicas pueden ser atendidas por personal de la propia comunidad o del
ayuntamiento o bien ser gestionadas por empresas privadas. � Verdadero. � Falso.
10. Las enfermeras de enlace: � Realiza una media de entre cuatro y seis visitas al día. Para evaluar al enfermo y al cuidador disponen de
un cuadernillo en el que aparecen agrupados cuestionarios y test de valoración. � Disponen de un PDA (agenda digital) con conexión a las historias clínicas de los pacientes y con las
valoraciones que de cada caso realizan. � Ambas respuestas son correctas.
Firma del alumno Firma del tutor
_________ a ____ de ___________ de _______ _________ a _____ de ___________ de _______
