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Miembro de:
www.fadepof.org.ar I [email protected]
Declarada de interés por su labor por:
CABA, 13 de Marzo de 2018.
Defensoría del Pueblo de la Nación Jefa del Área de Salud Dra. Mónica Teresita Del Cerro S. / D.
Ref.: Pedido de intervención en materia de EPOF.
Me dirijo a Ud. en nombre de la Federación Argentina de Enfermedades Poco
Frecuentes (FADEPOF), con el objeto de poner en conocimiento de la Defensoría del Pueblo de la Nación los nuevos sucesos referidos en materia de enfermedades poco frecuentes en Argentina, impulsados por nuestra institución.
El pasado 8 de Febrero se ha presentado al Ministerio de Salud de la Nación una
propuesta de trabajo conjunto mediante reunión presencial con el Subsecretario Dr. Espinosa y equipo. Posteriormente se ha puesto a consideración del Sr. Ministro de Salud de la Nación Dr. Adolfo Rubinstein por intermedio del Expediente Nº EX-2018-07668954-APN-DD#MS de fecha 20 febrero 2018. (se adjunta presentación). En dicho expediente EX-2018-07668954-APN-DD#MS, se ha propuesto: 1. Trabajo conjunto mediante documento formal, propuesta de carta compromiso. 2. Plan Nacional de EPOF para implementarse en el marco del Programa Nacional de
EPOF (creado por Dec. 794/2015) en articulación con las provincias. 3. Implementación de acciones vinculadas al Plan Nacional de EPOF, en etapa I,
siendo: a) RENEPOF y b) Mapa de Recursos Especializados en EPOF a nivel nacional. 4. Se ha solicitado el pronto despacho del Expendiente Nº EX2017-31326796-APN-
DD#MS de fecha 5.12.17 referido al pedido de acceso a la información pública vinculado al estado de situación y acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de EPOF. (se adjunta)
5. Reiteración de pedido expreso de que el listado de EPOF, que según se hizo saber en la reunión del 8.2.18 se encuentra en etapa final de elaboración, sea concebido bajo las prevalencias Argentinas, tomando como referencia el listado presentado a la cartera sanitaria por esta federación en el año 2012.
6. Se ha presentado de modo digital e impreso el informe sobre “Las EPOF en Argentina” elaborado por FADEPOF.
Sabiendo del compromiso por los derechos de los ciudadanos, quedamos a la espera de su intervención. La saludo muy cordialmente.
Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva Cel.: (011) 3590.1221 Email: [email protected]
Miembro de:
www.fadepof.org.ar I [email protected]
Declarada de interés por su labor por:
CABA, 20 de Febrero de 2018.
Al Ministerio de Salud de la Nación Prof. Dr. Adolfo Rubinstein S. / D.
CC: Secretaría de Promoción de la Salud, Prevención y Control de Riesgos; Subsecretaría de Programas de Promoción, Prevención y Atención Primaria; Dirección Nacional de Maternidad e Infancia; Programa Nacional de EPOF.
Ref.: Propuestas de trabajo conjunto sobre “Las EPOF en Argentina”
Me dirijo a Ud. en nombre de la Federación Argentina de Enfermedades Poco
Frecuentes (FADEPOF), con el objeto de elevar para su conocimiento y consideración las propuestas presentadas al Subsecretario de Programas de Promoción, Prevención y Atención Primaria, Dr. Espinosa, en la reunión del pasado 8 de Febrero 2018.
Con el propósito de contribuir a la construcción e implementación de políticas
públicas en materia de EPOF en nuestro país, la federación ha elaborado un informe sobre “Las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina” que contempla aspectos consensuados a nivel mundial para luego focalizarse en la realidad nacional identificando oportunidades y desafíos que aun están pendientes. En ese sentido, se ha presentado una propuesta formal para iniciar un trabajo conjunto entre el Ministerio de Salud de la Nación y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes a través de la celebración de una “carta compromiso” con el propósito de la puesta en marcha de un Plan Nacional de EPOF en el marco del Programa Nacional de EPOF, creado por el Decreto 794/2015..
Por tanto, esta federación pone a su consideración como autoridad de aplicación de la Ley 26.689 y del Programa Nacional de EPOF, los siguientes documentos:
1. Solicitud de pronto despacho del expediente Nº EX-2017- 31326796-APN-DD#MS sobre “el estado de situación y las acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de EPOF”. 2. Informe sobre “Las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina”:
Ø Cap. 1 – Las Enfermedades Poco Frecuentes en el mundo Ø Cap. 2 – La Salud en Argentina Ø Cap. 3 – Situación de las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina Ø Cap. 4 – Antecedentes de trabajo de FADEPOF Ø Cap. 5 – Informe sombra sobre el cumplimiento de los compromisos asumidos
por Argentina en materia de EPOF Ø Cap. 6 – Propuesta de Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes
3. Propuesta de implementar conjuntamente entre el Ministerio de Salud de la Nación y FADEPOF de un Plan Nacional de EPOF, mediante la celebración de un acuerdo de “Carta compromiso”
Ø Implementación conjunta del Registro Nacional de EPOF (RENEPOF) y Ø Mapa de Recursos Especializados en EPOF a nivel nacional (por patología y
geolocalización), entre otras acciones detalladas en la propuesta; Ø Implementación de las siguientes medidas propuestas en el Plan Nacional de
EPOF sugerido por FADEPOF. 4. Pedido al SISA (Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino) de listados maestros para su utilización como fuente de datos oficiales en el RENEPOF
Ø Listado de establecimientos de atención sanitaria públicos y privados (detallando provincia, ciudad, y tipo de atención -pública o privada-)
Ø Listado de especialidades médicas.
www.fadepof.org.ar I [email protected]
Ø Listado de profesionales de la salud (incluyendo nombre y apellido, matrícula y
especialidad) Así mismo, en lo referido a los anuncios realizados por las autoridades presentes en la reunión, esta federación reitera el pedido expreso de que el listado de EPOF, que éste Ministerio posee en la etapa final de elaboración, sea concebido bajo las prevalencias Argentinas. O sea, que dentro del listado de EPOF de Argentina sean incluidas las patologías indentificadas por la federación en el año 2012, que no se encontraban en el listado maestro tomado de Orphanet Internacional (por diferencia de prevalencias según regiones) y que según se hizo saber continúasiendo la base del listado Argentino.
Esperando que pueda analizar la información presentada junto a los equipos de trabajo, quedamos a la espera de su respuesta formal a las propuestas presentadas.
• Se adjunta el informe sobre “Las Enfermedades Poco Frecuentes” en versión impresa. Podrá encontrarlo de modo digital en http://fadepof.org.ar/noticias/219
A la espera de una pronta y favorable respuesta, lo saludo muy cordialmente.
Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva Cel.: (011) 3590.1221 Email: [email protected]
Argentina, CABA, 8 de Febrero de 2018
El Ministerio de Salud de la Nación, representado por el
XXXX, Dr./a. XXXX – D.N.I. N° XXXX, y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
(FADEPOF), representada por su Presidente, Sra. XXXX – D.N.I. N° XXXX, dejan de manifiesto su
voluntad de compromiso a favor del cuidado integral de la salud de las personas con
Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) mediante la firma de la presente;
CARTA COMPROMISO
VISTO el Expediente N° 2002-17.777/14-0 del Registro del MINISTERIO DE SALUD, la Ley N° 26.689 sobre
el cuidado integral de la Salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, el Decreto
794/2015 del PODER EJECUTIVO NACIONAL (P.E.N.), y
CONSIDERANDO:
Que las normas legales citadas, tienen como objeto promover el cuidado integral de la
salud de las personas afectadas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de
vida de ellas y sus familias, siendo de inmediata aplicación a partir de su reglamentación.
Que a tal efecto, la ley mencionada precedentemente, fija los objetivos que debe impulsar
el Ministerio de Salud de la Nación como Autoridad de Aplicación, en el marco de la asistencia
integral establecida para las personas que presentan una EPF.
Que la Ley 26.689 en su Art. 3 inc. c) propicia la participación de las asociaciones de
personas con EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas
con dicha problemática.
Siendo lo establecido por los Artículo 42 y 75 inc. 22 y 23 de la Constitución de la Nación
Argentina; el Artículo. 12 inc. 1 y 2 apartado b del Pacto Internacional de Derechos Económicos,
Sociales y Culturales; los artículos. 4 y 5 de la Convención de los Derechos Humanos o Pacto de San
José de Costa Rica y el artículo. 6 inc. 1 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos.
Que la salud es un derecho constitucional de carácter social para todos los argentinos y es
necesaria la coordinación de esfuerzos para controlar y optimizar la calidad y eficacia de los
servicios públicos en todo el Territorio Nacional.
Que es competencia del Ministerio de Salud asistir al Presidente de la Nación y al Jefe de
Gabinete de Ministros, en orden a sus competencias, en todo lo inherente a la salud de la
población, y a la promoción de conductas saludables de la comunidad y, en particular: Entender
en la determinación de los objetivos y políticas del área de su competencia; Ejecutar los planes,
programas y proyectos del área de su competencia elaborados conforme las directivas que
imparta el PODER EJECUTIVO NACIONAL; Entender en la fiscalización del funcionamiento de los
servicios, establecimientos e instituciones relacionadas con la salud; Entender en la planificación
global del sector salud y en la coordinación con las autoridades sanitarias de las jurisdicciones
provinciales y del Gobierno Autónomo de la Ciudad de Buenos Aires, con el fin de implementar un
Sistema Federal de Salud, consensuado, que cuente con la suficiente viabilidad social; Entender en
la elaboración de las normas destinadas a regular los alcances e incumbencias para el ejercicio de
la medicina, la odontología y profesiones afines, garantizando la accesibilidad y la calidad de la
atención médica; Entender en el dictado de normas y procedimientos de garantía de calidad de la
atención médica; Intervenir en la aprobación de los proyectos de los establecimientos sanitarios que
sean construidos con participación de entidades privadas; Entender en la coordinación, articulación
y complementación de sistemas de servicios de salud estatales del ámbito nacional, provincial y
municipal, de la seguridad social, y del sector privado; Intervenir en las acciones destinadas a
promover la formación y capacitación de los recursos humanos destinados al área de la salud;
Entender y fiscalizar la distribución de subsidios a otorgar con fondos propios a las entidades públicas
y privadas que desarrollen actividades de medicina preventiva, o asistencial; Entender en la
actualización de las estadísticas de salud y los estudios de recursos disponibles, oferta, demanda y
necesidad, así como el diagnóstico de la situación necesaria para la planificación estratégica del
sector salud; Entender en la normatización y elaboración de procedimientos para la captación y el
procesamiento de datos sanitarios producidos a nivel jurisdiccional, efectuar su consolidación a nivel
nacional y difundir el resultado de los mismos; Entender en la difusión e información sobre los
servicios sustantivos de salud a los destinatarios de los mismos para disminuir las asimetrías de
información; Entender en el desarrollo de estudios sobre epidemiología, economía de la salud y
gestión de las acciones sanitarias de manera de mejorar la eficiencia, eficacia y calidad de las
organizaciones públicas de salud; Entender en la regulación de los planes de cobertura básica de
salud; Entender en las relaciones sanitarias internacionales y en las relaciones de cooperación
técnica con los organismos internacionales de salud; Entender en la formulación, promoción y
ejecución de planes tendientes a la reducción de inequidades en las condiciones de salud de la
población, en el marco del desarrollo humano integral y sostenible mediante el establecimiento de
mecanismos participativos y la construcción de consensos a nivel federal, intra e intersectorial;
Entender en la elaboración y ejecución de los programas materno infantiles tanto en el ámbito
nacional como interregional, tendientes a disminuir la mortalidad infantil; Entender en la elaboración
de los planes de las campañas sanitarias destinadas a lograr la erradicación de enfermedades
endémicas, la rehabilitación de enfermos y la detección y prevención de enfermedades no
transmisibles; Intervenir, en su ámbito, en el desarrollo de programas preventivos y de promoción de
la salud tendientes a lograr la protección de las comunidades aborígenes y todo otro servicio
sanitario; Entender en el control, la vigilancia epidemiológica y la notificación de enfermedades;
Entender, en su ámbito, en la elaboración, ejecución y fiscalización de programas integrados que
cubran a los habitantes en caso de patologías específicas y grupos poblacionales-determinados en
situación de riesgo; Entender en la elaboración y ejecución de acciones tendientes a lograrla
readaptación y reeducación del discapacitado e inválido; Entender en la elaboración, aplicación,
ejecución y fiscalización de los regímenes de mutuales y de obras sociales comprendidas en las
Leyes Nros. 23.660 y 23.661;
Que el Ministerio de Salud tiene bajo sus competencias el Programa Nacional de
Enfermedades Poco Frecuentes, y el Consejo Consultivo Honorario, ambos creados por el Decreto
794/2015 (publicado en el Boletín Oficial 18/05/15);
Que mediante el Decreto 794/2015, el Ministerio de Salud tiene las facultades de dictar las
normas complementarias y aclaratorias que fueren menester para la aplicación de la
Reglamentación que se aprueba por el mencionado Decreto.
Que por su parte, la FADEPOF, actúa como interlocutor ante los Organismos públicos y
privados, tanto de carácter nacional, provincial, regional, municipal o internacional, en los
asuntos de interés común que afecten a sus organizaciones miembro, a las personas afectadas de
enfermedades poco frecuentes y a otros grupos que trabajen con este tipo de enfermedades.
Que la FADEPOF interviene en la elaboración de leyes a nivel Nacional y Provincial a favor
de las enfermedades poco frecuentes y sus afectados, fomenta instalar en la agenda de la Salud
Pública la consideración de las enfermedades poco frecuentes e impulsa la investigación en
general sobre estas patologías.
Que en atención a las misiones, acciones y competencias respectivamente planteadas del
Ministerio de Salud y la FADEPOF, resulta propicio celebrar el presente instrumento en el ámbito de
las líneas de trabajo, comprometiéndose a orientar sus acciones en función de los siguientes
Objetivos Generales:
1. Proteger el derecho universal a la salud como base estructural y garantía de la Unidad
Nacional, integrando las particularidades provinciales y locales.
2. Consolidar y fortalecer la vigencia de lo establecido en la Ley Nº 26.689 de “Cuidado
Integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes”, en todo el territorio
nacional.
3. Promover la Justicia Social como objetivo permanente, a través de las políticas socio-
sanitarias específicas pertinentes.
4. Profundizar la protección social de la salud como motor de crecimiento, impulsando el
desarrollo de la Nación y de la competitividad de la sociedad en su conjunto.
5. Garantizar la capacidad de coordinación entre todas las jurisdicciones del territorio
argentino.
En virtud de lo establecido, las partes CONVIENEN:
1. Diseñar e impulsar conjuntamente un Plan Nacional de EPOF de desarrollo e implementación de
estrategias socio- sanitarias en Enfermedades Poco Frecuentes dotándolo de los recursos suficientes
y garantizando la coordinación entre las diferentes jurisdicciones que incluya como mínimo:
ü Protocolos Nacionales de atención integral, de diagnóstico y de derivación de las EPOF.
ü Listado de EPOF, por prevalencia en todo el territorio nacional
ü Registro Nacional de EPOF (patologías, pacientes, investigación clínica)
ü Estudios epidemiológicos nacionales que den cuenta de la prevalencia de las EPOF.
ü Mapa Nacional de Recursos socio-sanitarios, incluyendo los centros y servicios de referencia
especializados en la atención de las EPOF en todos los niveles de atención.
ü Guías Clínicas de manejo y tratamiento basadas en la evidencia científica, en articulación
con las sociedades científicas nacionales e internacionales afines.
ü Guías de información general y de autocuidados de EPOF destinadas a pacientes y entorno
familiar.
ü Capacitación y actualización constante sobre las EPOF a los profesionales sociales y
sanitarios.
ü Incentivar la investigación en EPOF básica, clínica, epidemiológica, medicina traslacional y
medicina de genómica/ precisión.
En prueba de conformidad se firman dos ejemplares de igual tenor y a un solo efecto, en la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires, a los XXXX del mes XXXX de 2018.-
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Sobre el RENEPOF Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) constituyen un amplio y diverso conjunto de patologías que se caracterizan por su baja prevalencia en una población, y por reducir de forma significativa la esperanza de vida y/o la calidad de vida. En la mayoría de los casos, las personas con EPOF afrontan dificultades para la obtención de un diagnóstico certero y su posterior acceso a tratamiento, debido a que estas patologías son escasamente conocidas y hay una baja cantidad de especialistas que las tratan, que a su vez, se encuentran habitualmente dispersos en áreas geográficas distintas a las del paciente. Internacionalmente se reconoce la relevancia de los registros de pacientes como instrumentos clave para aumentar el conocimiento, poner en marcha una adecuada vigilancia epidemiológica y toma de decisiones política socio-sanitaria, mejorar la planificación de los servicios de salud y atención al paciente, y desarrollar investigación clínica1. Especialmente, se ha demostrado que los registros de pacientes de EPOF son un factor determinante para una investigación traslacional exitosa en el campo de las enfermedades poco frecuentes. Donde existen registros bien implementados y organizaciones activas de pacientes, la probabilidad de desarrollar un tratamiento para las enfermedades en cuestión aumenta considerablemente.2 Además, la recopilación longitudinal consistente de datos de pacientes facilita la creación de estándares de atención y mejora dramáticamente los resultados del paciente y la esperanza de vida, incluso, en ausencia de nuevas terapias. Los registros de pacientes son un elemento básico de cualquier política sólida sobre EPOF3. Argentina hasta la actualidad, no cuenta con datos epidemiológicos que determinen la cantidad de enfermedades poco frecuentes descriptas en el territorio nacional (listado de EPOF) ni datos sobre incidencia por cada una de las entidades (registro de pacientes), como tampoco el relevamiento de los centros de atención especializados a nivel federal (mapa de recursos especializados en EPOF), si bien se prevé en la Ley Nac. 26.6894 de “Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes”, reglamentada por el Decreto 794/2015. Argentina debe extrapolar los datos internacionales de la OMS que establecen que el 8% de la población mundial vive con alguna de las 8.000 EPOF identificadas, estimando el número de personas a nivel federal en aproximadamente 3.5 millones de Argentinos, basándose en los últimos indicadores de la población total estimada en el año 2017 del INDEC5. Bajo esta realidad, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) realizó una prueba piloto a través de la implementación una encuesta en formato electrónico y de acceso libre vía internet a través del link: http://www.pocofrecuentes.org.ar/encuesta/ con el objetivo de recabar información sobre el estado de situación de la población con EPOF en Argentina. Con los datos registrados entre el 28 febrero y el 31 de diciembre del 2016, se realizó un estudio de tipo descriptivo “Dimensionamiento de Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina: Resultados para una encuesta pública 2016/ 2017, FADEPOF – Análisis descriptivo.6 A partir de las respuestas de 800 voluntarios pacientes/ familiares/ allegados, se puedo saber que en Argentina, al menos están presentes 306 enfermedades poco frecuentes de las 8000 identificadas por la OMS, siendo el 89,25% cuenta con diagnóstico certero. Y que todas las provincias Argentinas cuentan con al menos 1 persona con EPOF. Por lo que las EPOF son una realidad en las 24 jurisdicciones provinciales. La experiencia acumulada de FADEPOF ha permitido crear las bases para establecer la creación del Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (RENEPOF) de base poblacional de personas afectadas por éstas enfermedades a nivel nacional, de uso administrativo, clínico y epidemiológico a partir de la integración de información brindada por 3 fuentes: profesionales de la salud, pacientes, y/o sus representantes/cuidadores. La colaboración de éstos 3 niveles de fuentes se ha basado en las recomendaciones sobre buenas prácticas para el desarrollo de Registros de pacientes con EPOF de NIH/ EPIRARE8 y EURORDIS3 que especifican que los datos brindados directamente por los propios pacientes y/o sus familiares/ representantes legales en el proceso de registro -junto con los datos informados
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por profesionales de la salud- contribuye a la integridad de la detección de casos1, y a mejorar la robustez, amplitud y calidad de los registros.3 La estructura de los elementos de datos comunes (CDE) a recopilar en el RENEPOF se definió a partir de las mejores prácticas consensuadas, probadas y validades por el NIH/ NCATS GRDR® 7 y otros estándares internacionales establecidos por EPIRARE (Plataforma Europea de Registros de EPOF)8, ORPHANET9, EURORDIS3 e Instituto de Salud Carlos III.10 La adopción de dichos CDE tiene el objetivo principal de promover la recopilación de acuerdo con las especificaciones comunes estandarizadas internacionalmente que permiten la interoperabilidad de los datos, la comparabilidad de los indicadores con otras fuentes locales o de otros países y/o regiones, estableciendo un diálogo a nivel global sobre evidencia más amplia de cada una de las EPOF. Para prevenir el acceso no autorizado, mantener la precisión de los datos y asegurar el uso correcto de la información, el RENEPOF implementa medios físicos, electrónicos, informáticos administrativos y procedimientos de seguridad para resguardar y asegurar los Datos Personales que recopila conforme la Ley 25.326 de Argentina. En ningún caso se comercializará la base de datos del RENEPOF, sino que su único fin es de interés sanitario. Para ingresar al RENEPOF el sistema le solicitará la gestión de alta como usuario de la persona que está brindando los datos (médico, paciente o representante/cuidador). Para darse de alta como usuario, se deberá aceptar los términos y condiciones del RENEPOF, las políticas de privacidad y un consentimiento informado. A cada persona se asignará un identificador único para facilitar el enlace de los datos y evitar la duplicación de entradas, siguiendo los estándares internacionales, se anonimizarán los datos garantizando la privacidad de la información filiatoria, resguardándolos por separado de los datos clínicos, bajo un doble proceso de seguridad. Si los datos del usuario que se ha registrado en el RENEPOF cambian, éste podrá revisar, modificar, eliminar y actualizar su perfil de usuario en el momento que lo desee. Cada usuario sólo podrá acceder a los datos brindados por él. En ningún caso, el sistema permite la consulta de otra persona que no sea el propio usuario. La información recopilada en el RENEPOF, permitirá:
a) Elaborar un listado de EPOF de Argentina; b) Elaborar un Mapa de Recursos Especializados en EPOF de Argentina (por enfermedad y
localidad/ provincia); c) Elaborar un Registro de Personas interesadas en participar de Investigación en EPOF de
Argentina; d) Elaborar propuestas de protocolos de derivación a nivel federal, relacionado por
patologías y centros de atención especializados. e) Elaborar un listado de tratamientos por EPOF, detallando los que se comercializan en
Argentina o ingresan por RAEM; f) Elaborar un listado de vinculación por EPOF y dificultades de largo plazo. g) Elaborar evidencia epidemiológica que permita la generación de un listado de
prevalencia por patología posible de vincular con la futura plataforma de Orphanet Argentina.
A su vez, el RENEPOF brindará reportes sobre estadísticas de consulta pública, que en ningún caso, contendrán datos personales de los usuarios, es decir, los datos se manejarán de forma anónima. Dichos reportes estadísticos tienen el propósito de:
i) Analizar y elaborar políticas socio- sanitarias para las EPOF, basados en el conocimiento de la prevalencia, distribución, y necesidades de los usuarios registrados;
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ii) Implementar un sistema de vigilancia de las EPOF en Argentina mediante los indicadores que surjan del análisis de los datos del registro; iii) Promover el desarrollo de investigación en EPOF a nivel nacional; iv) Mejorar la calidad de la información sobre cada una de las EPOF registradas, con el fin de aumentar la sospecha y diagnóstico.
El RENEPOF ha sido impulsado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) a través de un trabajo colaborativo con la organización sin fines de lucro APORTES de GESTION y el desarrollo técnico de la empresa Red Hat en consultoría de informática y código abierto. --------Acerca de FADEPOF. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares. FADEPOF surge como espacio de trabajo en Junio de 2011 y fue constituida formalmente en Diciembre de 2013. En la actualidad, cuenta con la participación de 63 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco Frecuentes (EPOF). Trabaja a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social. FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER. Se ha unido oficialmente como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Y es fundadora de BIORED SUR. Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros. --------Contacto Lic. Luciana Escati Peñaloza – Directora Ejecutiva FADEPOF Email: [email protected] Cel: +54911 3590.1221 --------Referencias 1 La propuesta de EPIRARE de un conjunto de indicadores y elementos de datos comunes para la plataforma europea de registro de enfermedades raras. Domenica Taruscio , Emanuela Mollo , Sabina Gainotti , Manuel Posada de la Paz , Fabrizio Bianchi ,y Luciano Vittozzi https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4210567/ 2 Orphanet. REPORT ON RARE DISEASE RESEARCH, ITS DETERMINANTS IN EUROPE AND THE WAY FORWARD, May 2011 3 EURORDIS. 2013 EURORDIS POLICY FACT SHEET – RARE DISEASE PATIENT REGISTRIES. https://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/Factsheet_registries.pdf 4 Atlas Federal de Legislación Sanitaria de la República Argentina. http://www.legisalud.gov.ar/atlas/categorias/poco_frecuentes.html 5 INDEC. https://www.indec.gov.ar/nivel2_default.asp?id_tema=2&seccion=P 6 FADEPOF. Dimensionamiento de Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina: Resultados para una encuesta pública 2016/ 2017, FADEPOF – Análisis descriptivo. Gabriela Escati Peñaloza � Luciana Escati Peñaloza. http://fadepof.org.ar/noticias/197 7 Elementos de datos comunes NIH / NCATS / GRDR ® : una fuerza líder para la recopilación de datos estandarizados. Yaffa R. Rubinstein y Pamela McInnes. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4450118/ 8 EPIRARE. http://www.epirare.eu/pubb.html 9 ORPHANET. ORPHADATA. http://www.orphadata.org/cgi-bin/inc/ordo_orphanet.inc.php 10 Instituto de Salud Carlos III, España. https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx
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4. Dado que el l Consejo Consultivo Honorario del Programa Nacional de EPF no ha sesionado desde el pasado 29 Junio 2015, siendo que debería ser convocado al menos trimestralmente. si existe fecha de sesión programada.
5. Existe Listado de EPF oficial en el marco de lo establecido por la Ley 26.689, su
Decreto Reglamentario 794/15 y la Resol. 2329/14. De existir, informe la disposición de publicación.
6. Cuáles han sido los avances referidos al proyecto Orphanet Argentina, que ha
sido anunciada su creación y puesta en marcha de la etapa I para Agosto 2016 pasado y que fuera notificado por email en fecha 23 Junio 2016 por el Equipo Técnico del Programa Nacional de EPF. Y cuáles son los fundamentos por los que a la fecha ese Programa Nacional de EPF junto a la Dirección Nacional de Salud Comunitaria no ha dado respuesta al pedido de información con fecha 30 Junio 2016, referida a profundizar los detalles sobre cómo se han previsto los siguientes aspectos del proyecto:
• Listado de EPOF en Argentina/ LATAM. Referencia:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=ES • Financiación de Orphanet Argentina. Referencia:
http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/financiación/ • Criterios de inclusión de Orphanet Argentina. Referencia:
http://www.orpha.net/national/data/ES-ES/www/uploads/criterios-ES.pdf • Comité Científico - Orphanet Argentina. Referencia:
http://www.orpha.net/national/data/ESES/www/uploads/ComiteCientifico.pdf
• Cuáles serán los criterios de incorporación del material para la Enciclopedia Orphanet Argentina? Quienes estarán a cargo? Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/enciclopedia/
Así mismo, dado el nivel y volumen de información que requiere la plataforma, es necesario:
o Identificación de responsables por tipo de información (MINSAL/ MINCYT/ ETC).
o Establecer roles y competencias de cada uno a nivel nacional y jurisdiccional
o Rol de la sociedad civil
7. Cuáles han sido las previsiones del presupuesto 2017 en cuanto a las partidas presupuestarias necesarias para el debido funcionamiento del Programa Nacional de EPF, entendiéndose la incorporación de mayor número de RRHH, los gastos afines a la gestión y la cobertura de salud según el Art. 6 de la Ley 26.689 y el respectivo del Decreto Reglamentario 794/15. Y cuales han sido las previsiones para 2018.
Así mismo, se adjunta para su análisis y pedido de consideración para ser puesto en
marcha en el marco del rol rector del Estado y concretamente bajo las competencias como autoridad de aplicación de las políticas referidas al cuidado integral de las personas con EPF:
A. Propuesta de “Proyectos destinados a ser implementados bajo el Programa
Nacional de EPOF en colaboración con FADEPOF”, que fueran presentados a dicha Dirección Nacional (en reiteradas oportunidades desde el 13 Marzo 2015 y que fueran recientemente puestas nuevamente a disposición del
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Secretario de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria en fecha 12 Octubre 2016). ANEXO III. NOTA: se destaca el punto trece (13) del documento en el que se propone que a través del Programa Nacional de EPF (Dec. 794/15) se implemente el efectivo acceso a los derechos establecidos mediante la Ley 26.689 a través de la entrega de una credencial de beneficios a las personas con EPF, en igualdad de condiciones según hubiera sido instaurado dicho derecho a las personas trasplantadas en el marco del Sistema de Protección Integral para personas trasplantadas creado a partir de la ley 26.928.
B. “Prioridades vinculadas a las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina”, que fueran presentados a dicha Dirección Nacional (en reiteradas oportunidades desde el 13 Marzo 2015 – y sus actualizaciones- y que fueran recientemente puestas nuevamente a disposición del Secretario de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria en fecha 12 Octubre 2016). ANEXO IV.
C. Propuesta de “Pacto Federal sobre Enfermedades Poco Frecuentes” que fuera presentado por mesa de entrada en fecha 25 Febrero 2016 al Consejo Federal de Salud mediante su presidente, el Ministro de Salud de la Nación Dr. Jorge Lemus. Le solicitamos a la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria como responsable del Programa Nacional de EPF pueda evaluar la propuesta y reiterar el pedido de pronto tratamiento por parte del CO.FE.SA. mediante las vías administrativas previstas a tal fin. ANEXO V.
D. Considere la necesidad de elevar por las vías administrativas pertinentes, el
pedido de que en el proceso de revisión integral del PMO que se encuentra vigente según la Licitación Privada Nº2/2016, se contemplen las siguientes medidas (ANEXO VI nota presentada a Sec. Dr. Pérez Baliño 12 Octubre 2016):
a. Posea normas de fondo y no parcializadas a casos puntuales, sino que éstos últimos sean a título ejemplificativo y no taxativo.
b. Incorpore una aclaración referida a la cobertura de las EPF en forma generalizada, dígase: consultas con especialistas, medicamentos, estudios diagnósticos y/o con finalidad terapéutica, estudios genéticos tanto para la persona como su grupo familiar, todo ello conforme la evidencia científica así lo especifique.
c. Que se establezca como referencia de la cobertura de las EPF, la evidencia científica que los consensos de expertos internacionales –a los que pertenecen profesionales Argentinos- han elaborado como Guías Clínicas de Manejo y Tratamiento.
d. Efectuar la corrección de la situación actual del PMO vigente, que responde al pasado PMOE debido a la Resolución 1991/2005 repitiendo principios de una situación de emergencia caduca por ley.
e. Brindar protección del derecho constitucional a la salud de todos los ciudadanos estableciendo la obligatoriedad expresa de las prestaciones del PMO incluyendo también a las Obras Sociales Provinciales y al propio Estado.
www.fadepof.org.ar I [email protected]
Una vez más, poniendo a su disposición el conocimiento de nuestra institución como
así los de nuestros asesores en materia de salud. A la espera de su pronta y favorable respuesta. Aprovecho la ocasión para saludarla muy cordialmente. Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva Cel. 0113590.1221 Email: [email protected]
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cuidadores)
o otros Así mismo, dado el nivel y volumen de información que requiere la plataforma, es necesario:
o Identificación de responsables por tipo de información (MINSAL/ MINCYT/ ETC). o Establecer roles y competencias de cada uno a nivel nacional y jurisdiccional o Rol de la sociedad civil o Atención integral de EPOF
7. Cuáles han sido los avances referidos al proyecto Orphanet Argentina, que ha sido anunciada su creación y puesta en marcha de la etapa I para Agosto pasado y que fuera notificado por email en fecha 23 Junio 2016 por el Equipo Técnico del Programa Nacional de EPF. Y cuáles son los fundamentos por los que a la fecha ese Programa Nacional de EPF junto a la Dirección Nacional de Salud Comunitaria no ha dado respuesta al pedido de información con fecha 30 Junio 2016, referida a profundizar los detalles sobre cómo se han previsto los siguientes aspectos del proyecto (se adjunta email como ANEXO II):
• Listado de EPOF en Argentina/ LATAM. Referencia: http://www.orpha.net/consor/cgi-‐bin/Disease.php?lng=ES
• Financiación de Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-‐ES/index/financiación/
• Criterios de inclusión de Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/data/ES-‐ES/www/uploads/criterios-‐ES.pdf
• Comité Científico -‐ Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/data/ESES/www/uploads/ComiteCientifico.pdf
• Cuáles serán los criterios de incorporación del material para la Enciclopedia Orphanet Argentina? Quienes estarán a cargo? Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-‐ES/index/enciclopedia/
8. Cuáles han sido las previsiones del presupuesto 2017 en cuanto a las partidas presupuestarias necesarias para el debido funcionamiento del Programa Nacional de EPF, entendiéndose la incorporación de mayor número de RRHH, los gastos afines a la gestión y la cobertura de salud según el Art. 6 de la Ley 26.689 y el respectivo del Decreto Reglamentario 794/15.
Así mismo, se adjunta para su análisis y pedido de consideración para ser puesto en marcha
en el marco del rol rector del Estado y concretamente bajo las competencias como autoridad de aplicación de las políticas referidas al cuidado integral de las personas con EPF:
A. Propuesta de “Proyectos destinados a ser implementados bajo el Programa Nacional de EPOF en colaboración con FADEPOF”, que fueran presentados a dicha Dirección Nacional (en reiteradas oportunidades desde el 13 Marzo 2015 y que fueran recientemente puestas nuevamente a disposición del Secretario de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria en fecha 12 Octubre 2016). ANEXO III. NOTA: se destaca el punto trece (13) del documento en el que se propone que a través del Programa Nacional de EPF (Dec 794/15) se implemente el efectivo acceso a los derechos establecidos mediante la Ley 26.689 a través de la entrega de una credencial de beneficios a las personas con EPF, en igualdad de condiciones
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según hubiera sido instaurado dicho derecho a las personas trasplantadas en el marco del Sistema de Protección Integral para personas trasplantadas creado a partir de la ley 26.928.
B. “Prioridades vinculadas a las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina”, que fueran presentados a dicha Dirección Nacional (en reiteradas oportunidades desde el 13 Marzo 2015 – y sus actualizaciones-‐ y que fueran recientemente puestas nuevamente a disposición del Secretario de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria en fecha 12 Octubre 2016). ANEXO IV.
C. Propuesta de “Pacto Federal sobre Enfermedades Poco Frecuentes” que fuera presentado por mesa de entrada en fecha 25 Febrero 2016 al Consejo Federal de Salud mediante su presidente, el Ministro de Salud de la Nación Dr. Jorge Lemus. Le solicitamos a la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria como responsable del Programa Nacional de EPF pueda evaluar la propuesta y reiterar el pedido de pronto tratamiento por parte del CO.FE.SA. mediante las vías administrativas previstas a tal fin. ANEXO V.
D. Considere la necesidad de elevar por las vías administrativas pertinentes, el pedido de que en el proceso de revisión integral del PMO que se encuentra vigente según la Licitación Privada Nº2/2016, se contemplen las siguientes medidas (ANEXO VI nota presentada a Sec Dr. Pérez Baliño 12 Octubre 2016):
a. Posea normas de fondo y no parcializadas a casos puntuales, sino que éstos últimos sean a título ejemplificativo y no taxativo.
b. Incorpore una aclaración referida a la cobertura de las EPF en forma generalizada, dígase: consultas con especialistas, medicamentos, estudios diagnósticos y/o con finalidad terapéutica, estudios genéticos tanto para la persona como su grupo familiar, todo ello conforme la evidencia científica así lo especifique.
c. Que se establezca como referencia de la cobertura de las EPF, la evidencia científica que los consensos de expertos internacionales –a los que pertenecen profesionales Argentinos-‐ han elaborado como Guías Clínicas de Manejo y Tratamiento.
d. Efectuar la corrección de la situación actual del PMO vigente, que responde al pasado PMOE debido a la Resolución 1991/2005 repitiendo principios de una situación de emergencia caduca por ley.
e. Brindar protección del derecho constitucional a la salud de todos los ciudadanos estableciendo la obligatoriedad expresa de las prestaciones del PMO incluyendo también a las Obras Sociales Provinciales y al propio Estado.
Una vez más, poniendo a su disposición el conocimiento de nuestra institución como así los
de nuestros asesores en materia de salud. A la espera de su pronta y favorable respuesta. Aprovecho la ocasión para saludarla muy cordialmente. Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva Cel. 0113590.1221 Email: [email protected]
Anexo I
De: Luciana Fundación [email protected]: Fwd: Orphanet Argentina - FADEPOFFecha: 29 de junio de 2016, 17:17
Para: Dr. Perez Baliño Néstor - Secretario Salud Comunitaria MINSAL Nación [email protected],Dra. María Cristina Echegoyen - Dir. Nacional Salud Comunitaria MINSAL NACION [email protected]
Cc: Dr. Ernesto Antúnez - Jefe de Gabinete Sec Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria MINSAL [email protected], Dra. Alicia Verme - MINSAL coordinadora Salud Comunitaria [email protected],Presidente FADEPOF [email protected], Vicepresidente [email protected]
EstimadosDr. Pérez BaliñoDr. AntúnezDra. EchegoyenDra. Vermé
Envío este email en nombre de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en virtud de la buena noticia de que la plataforma Orphanet Argentina es un hecho.
En tal sentido, solicitamos una reunión con Uds. donde se nos pueda ampliar la información del proyecto (el email de debajo es la primera información recibida) con el fin de ponernos a disposición del ministerio para colaborar activa y comprometidamente con el mismo.
Vemos una gran oportunidad en esta implementación, en tanto que genera la toma de decisiones -que por mucho tiempo han sido postergadas para las EPOF en Argentina-, como ser:
1. Listado de EPOF oficial2. Centros de referencia por especialidades (en ámbito público y privado) a nivel nacional3. Registro de EPOF y pacientes4. Información sobre investigación clínica 5. Guías clínicas de manejo y tratamiento 6. Información destinada a la comunidad afectada (pacientes, familiares y cuidadores)7. otros
Así mismo, dado el nivel y volumen de información que requiere la plataforma, es necesario:
Identificación de responsables por tipo de información (MINSAL/ MINCYT/ ETC).Establecer roles y competencias de cada uno a nivel nacional y jurisdiccionalRol de la sociedad civilAtención integral de EPOF
Celebramos esta iniciativa, pero alertamos la necesidad de su correcta implementación.
El actual Programa Nacional de EPOF aún requiere de su adecuación a la normativa vigente (Dec. 794/2015 que reglamenta la ley 26.689 (a la cual ya han adherido 12 jurisdicciones provinciales y otro gran número posee proyectos de adhesión).
A la espera de su pronta y favorable respuesta.Los saludo muy cordialmente, --
Luciana Escati PeñalozaPresidentaFundación Mas Vida de Crohn & Colitis UlcerosaConsejo Consultivo Ex PresidentesFederación Argentina de Enfermedades Poco FrecuentesCel. +54(911) 3590.1221E-mail: [email protected]: lucianaescatiwww.masvida.org.ar
Inicio del mensaje reenviado:
Inicio del mensaje reenviado:
De: "info" <[email protected]>Asunto: RV: Orphanet ArgentinaFecha: 28 de junio de 2016, 19:47:41 ARTPara: 'Luciana Fundación' <[email protected]>
!!De: Programa EPF y AC - MSAL- [mailto:[email protected]] Enviado el: jueves, 23 de junio de 2016 11:09 a.m.Para: [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; comunicació[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Asociación Argentina de NeuroFibromatosis; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Presidente FADEPOF; [email protected]; Romina Armando; Meli klurfan; verónica de pabloAsunto: Orphanet Argentina
Estimadas Asociaciones,Esperamos que estén bien. Como saben desde Octubre 2015, nuestro país forma parte del Consorcio Internacional de Orphanet. En el mes de Julio de 2016, se pondrá en marcha la primera parte de este proyecto, la pagina local de Orphanet Argentina. El portal argentino tendrá varias secciones, y los invitamos a mandarnos material para las siguientes categorías: 1) Visibilizar eventos nacionales relacionados a las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)(jornada, reunión, seminario, congreso, etc): 2) Hojas informativas, guías educativas para pacientes, guías clínicas de seguimiento centradas en determinadas enfermedades y guías de emergencia o cualquier material científico que podamos proponer a Orphanet central para difusión internacional. 3) Material para familias, elaborados por Uds. en asesoría con especialistas. Quedamos a su disposición, Saludos cordiales Romina Armando y Brenda MaierEquipo Técnico Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas
Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías CongénitasMinisterio de Salud de la Nación
Anexo II
De: Luciana Fundación [email protected]: Re: Orphanet ArgentinaFecha: 30 de junio de 2016, 13:01
Para: [email protected]: [email protected], [email protected], [email protected], [email protected], [email protected],
[email protected], [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], Creciendo [email protected], [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], Nieves Bustos - Esclerodermia [email protected], [email protected],[email protected], [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], [email protected], [email protected], [email protected],Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria Asociación de Ayuda al Paciente con [email protected], [email protected], [email protected], [email protected],LAURA LLOBERA FAIAM-MIASTENIA GRAVIS [email protected], [email protected],[email protected], [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], [email protected], Cristina Straziuso [email protected], [email protected],[email protected], Andrea Bonzini [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], [email protected], [email protected], [email protected], Susana M [email protected], [email protected], [email protected], [email protected], Teresa [email protected], [email protected], [email protected], [email protected], Info - Mas [email protected], [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], Presidente FADEPOF [email protected], Moira Liljesthom - Fundacion [email protected], CD FADEPOF - Vicepresidente [email protected], Ana Maria Rodriguez - [email protected], Roberta Pena - Inmunodeficiencia [email protected],Asociación Argentina de Neurofibromatosi Personeria Juridica 000326 [email protected]
Estimada Dra. Armando, Tal y como te comentara en el día de ayer telefónicamente, celebro la creación de Orphanet Argentina, al igual que
seguramente harán mis colegas en copia en este email.
Esto nos pone en la situación de comenzar a tomar decisiones en tanto es necesario formalizar el contenido nacional de la plataforma.
La información sobre la creación Orphanet Argentina -tanto como organización de primer grado como así de segundo a través de FADEPOF, ha sido la brindada en el email del pasado 23/6/16. Y por ello, son varias las consultas referidas al proyecto.
Todas importantes, pero una en especial. La referida al listado de EPOF, ya que como todos sabemos las prevalencias de las patologías difieren según las regiones y Orphanet basa su listado en los datos estadísticos de Europa. Esta situación reviste la necesidad de abordar el tema en profundidad ya que su impacto llega a instancias legales. (Lamentablemente, la salud en nuestro país es habitual que se judicialice en especial en lo referido a las EPOF.) Ante la creación de esta plataforma nacional oficial, los jueces se regirán por las patologías allí listadas y si no se “nacionaliza” la información se producirán grandes exclusiones para un número importante de personas.
En la última reunión del Consejo Consultivo Honorario -del que hubiera participado FADEPOF como integrante- del pasado 29/6/15 se había enviado un listado de EPOF para revisión de todo el CCH. Ayer en nuestra comunicación me he puesto en conocimiento que el ministerio a posterior elaboró un nuevo listado, siendo imprescindible tomar conocimiento de este con el fin de realizar nuevamente la revisión pertinente. Será iniciado ese proceso en el CCH?
A continuación se enumeran las consultas generales sobre el proyecto Orphanet Argentina:
1. Listado de EPOF en Argentina/ LATAM. Referencia: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=ES2. Financiación de Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/financiación/3. Criterios de inclusión de Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/data/ES-ES/www/uploads/criterios-
ES.pdf4. Comité Científico - Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/data/ES-
ES/www/uploads/ComiteCientifico.pdf5. Cuáles serán los criterios de incorporación del material para la Enciclopedia Orphanet Argentina? Quienes estarán a cargo?
Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/enciclopedia/
Aprovecho para mencionar que desde FADEPOF continuamos la tarea de involucrar a las diversas áreas gubernamentales -que bajo las experiencias observadas internacionalmente- son indispensables que sean parte responsable de la generación de contenidos de las diversas áreas de Orphanet. En su mayoría han manifestado su interés en participar. Pongo a disposición el trabajo generado por nuestra institución.
Tal vez sea bueno poder coordinar un encuentro con la sociedad civil donde puedan exponer detalladamente el proyecto y determinar las vías de colaboración.
A la espera de tus comentarios.Muy cordialmente.--
Luciana Escati PeñalozaPresidentaFundación Mas Vida de Crohn & Colitis UlcerosaConsejo Consultivo Ex PresidentesFederación Argentina de Enfermedades Poco FrecuentesCel. +54(911) 3590.1221E-mail: [email protected]: lucianaescatiwww.masvida.org.ar
El 28/6/2016, a las 19:47, info <[email protected]> escribió:
!!De: Programa EPF y AC - MSAL- [mailto:[email protected]] Enviado el: jueves, 23 de junio de 2016 11:09 a.m.Para: [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; comunicació[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Asociación Argentina de NeuroFibromatosis; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Presidente FADEPOF; [email protected]; Romina Armando; Meli klurfan; verónica de pabloAsunto: Orphanet Argentina
Estimadas Asociaciones,Esperamos que estén bien. Como saben desde Octubre 2015, nuestro país forma parte del Consorcio Internacional de Orphanet. En el mes de Julio de 2016, se pondrá en marcha la primera parte de este proyecto, la pagina local de Orphanet Argentina. El portal argentino tendrá varias secciones, y los invitamos a mandarnos material para las siguientes categorías: 1) Visibilizar eventos nacionales relacionados a las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)(jornada, reunión, seminario, congreso, etc):
(jornada, reunión, seminario, congreso, etc): 2) Hojas informativas, guías educativas para pacientes, guías clínicas de seguimiento centradas en determinadas enfermedades y guías de emergencia o cualquier material científico que podamos proponer a Orphanet central para difusión internacional. 3) Material para familias, elaborados por Uds. en asesoría con especialistas. Quedamos a su disposición, Saludos cordiales Romina Armando y Brenda MaierEquipo Técnico Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías CongénitasMinisterio de Salud de la Nación
Anexo III
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Información actualizada a Septiembre, 2016.
Proyectos destinados a ser implementados bajo el Programa Nacional de EPOF (creado por Dec. Regl. 794/2015) en colaboración con FADEPOF -‐ Presentados a MINSAL Nación el 13/3/15 ante el Director Nacional Medicina Comunitaria Ps. Pablo Kohan y coordinadora del Programa Dra. Jaen Oliveri y al Consejo Honorario Consultivo en reiteradas ocasiones. 1. Atención Integral de EPOF. Creación de un Servicio de Información y Asesoramiento de EPOF dentro del Programa Nacional de EPOF como parte de la atención integral prevista en la Ley 26.689 destinado a personas diagnosticadas y/o familiares, profesionales y población en general en colaboración con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. Línea 0800 y apartado en web MINSAL. Creación de Protocolo para personas sin diagnóstico
a. coordinación entre especialidades y b. procedimientos de derivación
2. Creación de Mapa de Recursos en EPOF (Centros de Referencia y especialistas en EPOF a nivel nacional, de atención pública y privada). Elaboración de un mapa Georreferencial con información de recursos (especialistas, centros de atención y estudios) segmentados por EPOF. *Referencia de proyecto impulsado por FADEPOF (Febrero 2016) Primera Encuesta Descriptiva sobre EPOF (Estudio Estadístico) http://www.pocofrecuentes.org.ar/encuesta/ Nota: Necesidad por parte del MINSAL de, posteriormente, formalizar los Centros de Referencia por grupos de especialidades. 3. Listado de EPOF en Argentina. En 2012, FADEPOF ha entregado el listado de EPOF con base al de Orphanet y bajo una revisión de la federación, ya que ciertas patologías según su etiología pueden darse en zonas geográficas determinadas. *Referencia de proyecto impulsado por FADEPOF Mapa Georreferencial sobre EPOF diagnosticadas en Argentina http://www.pocofrecuentes.org.ar/mapa-‐argentino/ 4. Registro de EPOF en Argentina. A ser implementado dentro del Sistema Nacional de Salud a través del cual sea posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de estas patologías así como orientar la planificación y gestión sanitaria. A ser contemplado dentro del sistema de registros de personas del sistema nacional. 5. Creación de consorcio Orphanet Argentina. Articulación y coordinación de toda la información referida a las EPOF en una plataforma validada internacionalmente, en colaboración con RENIS, CONICET y nodos del MINCYT, ANMAT, FADEPOF y otras OSC de referencia, Mapa de Recursos de EPOF. *Referencia http://www.orpha.net/consor/cgi-‐bin/index.php?lng=EN
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6. Guías clínicas de manejo y tratamiento de EPOF (para médicos). Mundialmente las diversas sociedades científicas -‐nacionales e internacionales-‐ poseen GUIAS de manejo y tratamiento. Las OSC miembros de FADEPOF poseen vínculos estrechos con las sociedades, pudiendo establecer un acuerdo de cooperación para traducirlas al español y adaptarlas a las realidades de Argentina, a través del aval de las sociedades científicas nacionales. Posteriormente, de realizada la revisión técnica por parte del MINSAL Nación se pondrían a disposición del sistema sanitario nacional. Nota 1: Dichas guías serían de utilidad para la evaluación de la tecnología sanitaria de los tratamientos implementados y científicamente comprobados que realizaría la Agencia Nacional de Evaluación de Tecnología Sanitaria y el acceso efectivo a la Cobertura Universal de Salud. Nota 2: Actualmente el Programa Nacional de EPF posee tan sólo 2 Guías de manejo y tratamiento, de autoría del Htal. Garraham. 7. Guías de EPOF para pacientes y/o familiares. Implementación de información destinada al paciente y/o familia. Mundialmente diversas OSC poseen GUIAS sobre las EPOF adaptada a un lenguaje comprensivo (muchas OSC miembros de FADEPOF ya las poseen). Las guías incluyen aspectos generales, de manejo, autocuidados y psicológicos útiles para la vida diaria de los pacientes y sus cuidadores. Las guías se pondrían a disposición del sistema sanitario nacional a través del Programa Nacional de EPOF. 8. Ateneos de actualización sobre las EPOF representadas en FADEPOF a través de la plataforma CIBERSALUD. A implementarse por parte de FADEPOF a través de los médicos referentes de los Comité de Médicos Asesores de cada OSC. Jornada sobre aspectos de sospecha, diagnóstico y tratamiento generales de cada patología. Participación de OSC sobre presentación de la labor que desempeña vinculada a los aspectos sociales y de contención al paciente y familia. 9. Ateneos de especialistas a través de CIBERSALUD sin necesidad de derivación y/o traslado del paciente. A través de los puntos dispuestos en los centros de atención del interior del país de CIBERSALUD, brindar atención especializada a una persona con EPOF. El profesional local podrá establecer contacto directo con el médico especializado en la EPOF ubicado en el Mapa de Recursos de EPOF nacional, impartiendo los ateneos a distancia y online. Nota: destinados a sospecha, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas con EPOF. 10. Estudios diagnósticos a través de CIBERSALUD. La tecnología de CIBERSALUD permite realizar estudios diagnósticos a distancia. Se podrán implementar determinadas prácticas evitando el traslado del paciente y/o grupo familiar, como así suplir las falencias de equipamiento que poseen ciertos nosocomios del sistema sanitario nacional.
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Nota: Los responsables de CIBERSALUD poseen nomencladas las prácticas factibles de implementación a corto plazo y podrán establecer otras a mediano y largo plazo. 11. Campañas de screening por grupos de especialidades en EPOF a través de CIBERSALUD. El sistema sanitario, en base a los estudios estadísticos podría implementar campañas de detección precoz en EPOF a través de la plataforma de CIBERSALUD y colaboración con FADEPOF. 12. Manual de derechos sobre “Salud y EPOF” como herramientas de acceso (PMO, SUR, Ley 26.689, CUD, DADSE, Prog. Incluir Salud, Resol. 475/2016, entre otros) Elaboración de una guía de información que facilite el acceso al conocimieinto sobre la normativa vigente en materia de salud y EPOF. Material de referencia elaborado por FADEPOF (Febrero 2016) http://www.pocofrecuentes.org.ar/manualderechos.pdf 13. Que el Ministerio de Salud de la Nación, a través del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Decreto 794/2015), implemente el efectivo accesos a los derechos establecidos mediante la ley 26.689 “Cuidado integral de la Salud de las personas con EPOF” a través de la entrega de una credencial de beneficiario a las personas con enfermedades poco frecuentes, en igualdad de condiciones según hubiere sido instaurado dicho derecho a las personas Trasplantas en el marco del Sistema de Protección Integral para Personas Trasplantadas creado a partir de la Ley 26.928. Dígase, habilitar a los beneficiarios a: a) acceder a una cobertura del 100 por ciento en la provisión de medicamentos, estudios diagnósticos y prácticas de atención de la salud de todas aquellas patologías poco frecuentes; b) tramitar ante las empresas de transporte terrestre o fluvial de corta, media y larga distancia el derecho de gratuidad para viajar dentro de la jurisdicción nacional; c) obtener una asignación mensual no contributiva a través de la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales para las personas en situación de desempleo forzoso y que no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional; d) y acceder a planes y programas de vivienda, empleo, emprendimientos y talleres protegidos.
Anexo IV
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Septiembre, 2016.
Prioridades vinculadas a las Enfermedades poco frecuentes en Argentina. Lineamientos generales. 1) Jerarquizar debidamente la problemática de las enfermedades poco frecuentes creando un Programa Nacional de EPOF independiente que prevea la articulación -‐cuando el caso así lo requiera-‐ con el resto de programas nacionales. Según lo previsto en la Ley 26.689. 2) Abordar las enfermedades poco frecuentes de modo integral con el fin de mejorar la asistencia socio-‐sanitaria de los pacientes, en virtud de garantizar sus derechos y calidad, eficacia y seguridad de sus tratamientos y/o prestaciones de rehabilitación. Acciones propuestas por FADEPOF para trabajo conjunto con autoridad de aplicación. 1. Creación de organismo que coordine y cohesione la implementación y el desarrollo de las estrategias y programa de EPOF a nivel nacional y provincial, según lo previsto en la Ley 26.689. ¿CCH creado por Dec. Regl. 794/2015 cumpliría dicha función? Dicho organismo podría surgir de la propuesta realizada por FADEPOF para establecer a través del Consejo Federal de Salud un PACTO FEDERAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES que aborde la temática. Ref.: http://fadepof.org.ar/noticias/130 2. Elaboración y publicación de Listado de EPOF en Argentina según lo previsto por la Resolución 2329/2014 y Ley 26.689. 3. Creación de un Servicio de Información y Asesoramiento de EPOF dentro del Programa Nacional de EPOF como parte de la atención integral prevista en la Ley 26.689 destinado a personas diagnosticadas y/o familiares, profesionales y población en general. Línea 0800 y apartado en web MINSAL. 4. Crear Protocolo para personas sin diagnóstico
a. coordinación entre especialidades y b. procedimientos de derivación
5. Asegurar el acceso equitativo a la tecnología sanitaria de calidad, eficaz y segura -‐bajo evidencia científica-‐ independientemente de la situación económica de la persona afectada, a través de la incorporación de las tecnologías sanitarias para el tratamiento de las EPOF al PMO (Resolución 0015/2013 Art. 1, bajo actuación oficio 3056/2012) y SUR.:
a. Incluyendo medicamentos, terapias, estudios clínicos, productos sanitarios y los productos sanitarios no reconocidos como medicamentos, ej. los cosméticos para enfermedades dermatológicas o los productos dietéticos.
b. Diagnóstico molecular
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Nota: Ante la creación de la Agencia de Evaluación de Tecnología Sanitaria se debe prever un apartado específico destinado a la medicación de las EPOF. Participación activa de las organizaciones de pacientes en las mesa de trabajo de la mencionada agencia. Proponiéndose desde FADEPOF la creación de una Comisión de Seguimiento y control que estuviera integrada por vocales pertenecientes a las OSC. 6. Arbitrar las medidas necesarias para que la ANMAT priorice en materia de EPOF:
• Brindar información fehaciente de la mano de la ANMAT a través de jornadas destinadas a la comunidad de pacentes, familiares y organizaciones de la sociedad civil en lo referido a las competencias de la agencia.
• Modernización de procedimientos administrativos burocráticos sobre Uso Compasivo. • Tiempos de aprobación de los Estudios clínicos a realizarse en Argentina, ya que su
demora produce como consecuencia la imposibilidad de enrolar pacientes en nuestro país. Generar información destinada a la comunidad de personas afectadas.
• Sobre medicamentos huérfanos y/o utilizados para tratamientos de las EPOF, sus registros y procesos de aprobación.
• Particularidades de las nuevas tecnologías sanitarias aplicadas a las EPOF, en particular haciendo foco en las biotecnológicas (biológicos y biosimilares). Farmacovigilancia, intercambiabilidad.
7. Designar Centros y Unidades de Referencia en EPOF dentro de los servicios de los Hospitales Públicos (Nacionales y provinciales). E identificación de los existentes en el ámbito privado, con el fin de generar un Mapa de recursos de EPOF a nivel nacional. 8. Disponer de la dotación de recursos humanos a los Centros y Unidades de Referencia agilizando el proceso de designación, así como la disposición de partidas presupuestarias específicas para la asistencia sanitaria que se preste en los mismos. 9. Crear e implementar un Registro Nacional de EPOF dentro del Sistema Nacional de Salud a través del cual sea posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de estas patologías así como orientar la planificación y gestión sanitaria. 10. Incluir la investigación de las EPOF como línea prioritaria del Plan Nacional de Investigación Científica, Técnica y de Innovación en articulación con el MINCYT Nación.
a. favoreciendo mecanismos de cooperación internacional científica y tecnológica, b. unificando criterios de aplicación y control en ensayos clínicos, c. aunando criterios en la aplicación de las terapias de avanzada y su posterior seguimiento en los pacientes. d. promoviendo el desarrollo regional de la medicina traslacional
11. Creación y actualización de Guías Clínicas de manejo y tratamiento de las EPOF y las destinadas a la comunidad afectada, en cooperación con las sociedades científicas, Ministerio de Salud y organizaciones de pacientes y familiares.
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12. Garantizar que en las políticos de Estado vinculadas a las EPOF sean consensuadas con las Sociedades Científicas pertinentes y que cuenten con la participación efectiva de las organizaciones de pacientes de primer y segundo grado, cuando las hubiera. 13. Actualización de contenidos sobre EPOF en las currículas universitarias de las carreras vinculadas a la salud, incluyendo aspectos sobre el desarrollo de terapias de avanzada y las consideraciones ético-‐legales pertinentes para su abordaje. 14. Campañas de sensibilización a la población sobre las características, dimensiones e importancia de éstas patologías con miras a la detección precoz y secuelas prevenibles. 15. Que la Argentina se una a la declaración de 2017 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Poco Frecuentes.
Anexo V
• La necesidad de garantizar la integración del Sistema Socio-‐sanitario Argentino, articulando las diversidades propias de las distintas regiones y jurisdicciones.
• La necesidad de acordar un marco y pautas comunes para la implementación de la Ley Nº26.689 de Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, como instrumento para abordar la realidad socio-‐ sanitaria que Argentina adeuda;
• La necesidad de avanzar en la transformación del Sistema de Salud Argentino, garantizando una eficiente asignación y optimización de los recursos presupuestarios de las jurisdicciones, asegurando su equilibrio;
• Que estos objetivos requieren la convergencia de las distintas voluntades y responsabilidades para la fijación de las políticas de estado que trasciendan los períodos inmediatos y las coyunturas circunstanciales;
Por ello, sería propocio que el Gobierno Nacional, los Gobiernos Provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, acuerden la firma de un Pacto Federal sobre las Enfermedades Poco Frecuentes comprometiéndose a orientar sus acciones en función de los siguientes Objetivos Generales:
1. Proteger el derecho universal a la salud como base estructural y garantía de la Unidad Nacional, integrando las particularidades provinciales y locales.
2. Consolidar y fortalecer la vigencia de lo establecido en la Ley Nº 26.689 de “Cuidado Integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes”, en todo el territorio nacional.
3. Promover la Justicia Social como objetivo permanente, a través de las políticas socio-‐sanitarias específicas pertinentes.
4. Profundizar la protección social de la salud como motor de crecimiento, impulsando el desarrollo de la Nación y de la competitividad de la sociedad en su conjunto.
5. Garantizar la capacidad de coordinación entre todas las jurisdicciones del territorio argentino.
Los recursos que requieran el cumplimiento del presente Pacto provendrían, manteniendo el equilibrio presupuestario, de:
1. Las partidas asignadas por el Presupuesto Nacional destinados al Ministerio de Salud de la Nación para el cumplimiento de la Ley Nº26.689, su decreto reglamentario y normas complementarias futuras; 2. Los aportes de los Presupuestos Provinciales y de la C.A.B.A. enmarcados en sus leyes provinciales referidas a las enfermedades poco frecuentes y los destinados al cumplimiento específico de los objetivos de este Pacto y de utilización exclusiva en las jurisdicciones aportantes; 3. Los aportes provenientes del financiamiento obtenido y por obtenerse de los Organismos Internacionales, destinados a los diferentes rubros incluidos en el presente Pacto;
El Ministerio de Salud de la Nación, las Jurisdicciones Provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires firmantes del presente Pacto se comprometerían a:
a) Reconocer la especificidad de las EPOF determinándolas como una subcategoría en lo referente a derechos sociales y sanitarios, educativos y laborales de los afectados.
b) Incluir las enfermedades poco frecuentes dentro de los planes de salud pública, en todos sus niveles de atención con el fin de facilitar el acceso a los recursos necesarios para la búsqueda y obtención de diagnóstico precoz y tratamiento a tiempo.
c) Desarrollar estrategias de mejora y certificación de la calidad de atención pública de
las EPOF. d) Promover la formación e Información en Enfermedades Poco Frecuentes. e) Implementar estrategias de aumento de las inversiones en biotecnología, investigación
básica, clínica, epidemiológica y social de las EPOF. f) Implementar un modelo de Asistencia Integral nacional que responda a las
necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, garantizando la coordinación y derivación al centros y/o servicios especializados en EPOF de la jurisdicción que lo posea.
g) Generar esquemas de planeamiento y organización que maximicen la igualdad social y la eficiencia de los programas nacionales destinados a otorgar cobertura de tratamientos (medicamentos, terapias, rehabilitación, etc.) a las personas con EPOF, (Ej. Prog. Nac. EPOF, Incluir Salud, DADSE) como así los pertenecientes a los organismos descentralizados y/o autárquicos (Ej. SUR, Uso compasivo).
h) Acoger la temática de las enfremedades poco frecuentes dentro del universo de realidades en materia de discapacidad, incluyéndolas en su abordaje transversal en el ámito educativo, laboral y social.
i) Fortalecer los servicios sociales y sanitarios, especialmente los relacionados con la certificación y atención a la discapacidad en el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes.
j) Integrar y participar proactivamente del Organismo especializado en EPOF, de carácter multidisciplinario responsable de coordinar la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con EPF y sus familias, según lo establecido en el art. 3 inc b de la Ley 26.689;
k) Garantizar la escucha de las diversas realidades de las personas con EPOF a través de la participación efectiva de las organizaciones de personas y/o familiares de EPOF en el Organismo especializado en EPOF y el Consejo Consultivo Honorario creado por el Decreto reglamentario 794/2015;
l) Reforzar el conocimiento de la situación de las enfermedades poco frecuentes entre la comunidad en general, los profesionales de la salud y todos los niveles de atención del sistema sanitario, a través de campañas nacionales de difusión y concientización.
m) Diseñar e impulsar un Plan Federal de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Poco Frecuentes dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes jurisdicciones que incluya como mínimo dentro del Programa Nacional de EPOF :
1. Protocolos Nacionales de atención integral, de diagnóstico y de derivación de las EPOF;
2. Listado de EPOF, por prevalencia en todo el territorio nacional 3. Estudios epidemiológicos nacionales que den cuenta de la prevalencia de las
EPOF, 4. Registro Nacional de EPOF (patologías, pacientes, investigación clínica), bajo el
resguardo de la ley de “Habeas Data”, implicando a las provincias, profesionales de la salud, investigadores, así́ como al resto de agentes sanitarios en el volcado de datos.
5. Mapa Nacional de Recursos socio-‐sanitarios, incluyendo los centros y servicios de referencia especializados en la atención de las EPOF en todos los niveles de atención.
6. Guías Nacionales de manejo y tratamiento basadas en la evidencia científica, en articulación con las sociedades científicas nacionales e internacionales afines.
7. Guías de información general y autocuidados de EPOF destinadas a pacientes y entorno familiar.
8. Capacitación y actualización constante sobre las EPOF a los profesionales sociales y sanitarios.
Por lo expresado ut supra, se solicita el tratamiento de la propuesta sea coordinado a nivel federal a través de las medidas pertinentes para que sea tratado en la próxima reunión de dicho Consejo. Quedando a disposición ante la posibilidad de brindar las explicaciones pertinentes a cargo de nuestra institución y asesores. Lic. Luciana Escati Peñaloza Presidente Email: [email protected] Cel. 011 3590.1221
Anexo VI
Decl. 532/2015Declarada
de interés social y sanitario por la
Miembro de:
www.fadepof.org.ar I [email protected]
Buenos Aires, 14 de Septiembre de 2016. Ministerio de Salud de la Nación Secretario de Promoción, Programas Sanitarios Y Salud Comunitaria Dr. Pérez Baliño S. / D.
Mediante la presente, en mi carácter de presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) tengo el agrado de dirigirme a Ud. con el fin de proporcionarle aspectos para ser considerados en el marco del trabajo de análisis y evaluación que esta Universidad se encuentra desarrollando para la Superintendencia de Servicios de Salud a través de la Licitación Privada Nº 2/2016, referida a la revisión integral del Plan Médico Obligatorio (PMO).
En tal sentido, y con el fin de contribuir en lo referido al ámbito de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) solicitamos sean consideradas las siguientes observaciones:
1. Es menester, establecer dentro del proceso de actualización del PMO normas de fondo y no parcializados a casos puntuales. Sino que éstos últimos sean a título ejemplificativo y no taxativos.
2. Incorporar una aclaración referida a la cobertura de las enfermedades poco frecuentes (EPOF – definidas mediante Ley 26.689) en forma generalizada, dígase: consultas con especialistas, medicamentos, estudios diagnósticos y/o con finalidad terapéutica, estudios genéticos tanto para la persona como su grupo familiar, todo ello conforme la evidencia científica así lo especifique. A tal fin, se sugiere se establezca como referencia de dicha cobertura, la evidencia científica que los consensos de expertos internacionales han elaborado como Guías Clínicas de Manejo y Tratamiento.
3. Establecer mecanismos que incluyan la financiación de los medicamentos de alto costo y baja incidencia destinados a las EPOF cubiertos por PMO, mediante los alcances del S.U.R. (evaluación de 50% PMO + 50% SUR).
4. Materializar la actualización de los parámetros contenidos en el PMO actual, ya que muchos de sus preceptos quedan tácitamente derogados por normas de rango superior, que en ocasiones no son contempladas provocando litigios innecesarios, por desconocimiento de los agentes del seguro y una aceptación ciega al PMO por su relevancia como norma de política nacional. Por ej.: contradicciones entre ley de epilepsia y la cobertura de los anticonvulsivos.
5. Efectuar un análisis correctivo e inclusivo de las leyes específicas que determinan cobertura de salud. Por ej.: ley de trastornos alimentarios, ley de celiaquía, ley de diabetes, pacientes ostomizados, personas trasplantadas, entre otros. Estos, deben ser necesariamente incorporados al PMO. Al igual que las enfermedades poco frecuentes (EPOF).
Así mismo, se solicita al Ministerio de Salud de la Nación como organismo competente, las siguientes peticiones:
• Efectuar la corrección de la situación actual del PMO vigente, que responde al pasado PMOE debido a la Resolución 1991/2005 repitiendo principios de una situación de emergencia caduca por ley.
