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ALTERACIONES DEL DESARROLLO 2º volumen TEMA 7: EL ENFOQUE EVOLUTIVO EN LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO La psicología del desarrollo es la disciplina científica que tiene como objeto el estudio de la génesis, cambio, y transformaciones de los procesos psicológicos y comportamentales que se producen en las personas como consecuencia de su desarrollo con la edad. En ella convergen y se integran todas las áreas de conocimiento de la psicología, ya que su objeto de estudio es conocer cómo se construye la persona y como evoluciona a lo largo de su ciclo vital, como una unidad bio-psico-social que es producto de una historia filogenética, biológica y cultural. Se ha ido configurando a través de un proceso de importación de conocimientos de otros ámbitos, por ejemplo, científicos, culturales. El desarrollo alterado interesó a la psicología evolutiva desde sus inicios, para Vygotski una teoría del desarrollo tenía que intentar explicar el desarrollo habitual y el alterado. El propósito de Vygotski era construir un sistema que integrara de forma sistemática y globalizadora los aspectos: neurológicos, psicológicos, sociales y educativos de las diferentes deficiencias tanto orgánicas como funcionales. A Wallon también le preocupaban los desarrollos diferentes. Durante décadas, la psicología evolutiva se olvido del desarrollo alterado, aunque esto cambio en los últimos años se recupera la tesis de Vygotski, y se realiza aportes neuroconstructivistas. 1) EL DESARROLLO TÍPICO Y ALTERADO: A. Las propuestas vygotskianas: La mayor parte de su obra se ocupa del análisis teórico y empírico del ámbito ontogenético. Se centra en el análisis de los problemas del desarrollo psíquico en la infancia con la intención de elaborar una teoría general del desarrollo infantil. Las formas de desarrollo que se separan del cause más habitual y las implicaciones que derivan, preocuparon a Vygotski. Defiende que la psicología de los niños que tienen alteraciones o trastornos del desarrollo, tanto la neuropsicología como al psicopatología del adulto deberían estar incluidas en una teoría general del desarrollo humano. Su propósito era construir una Paidología, una ciencia unitaria del niño y su evolución, integrando de forma sistemática y globalizadora, aspectos neurobiológicos, psicológicos, sociales y educativos de las diferentes alteraciones, tanto orgánicas como funcionales. El desarrollo según Vygotski era un proceso dialéctico, complejo e irregular, sujeto a metamorfosis cualitativas y cambios cuantitativos, proceso que supone la sustitución sistemática de unas funciones por otras, y que no puede ser considerado como un camino de vía única. Esta concepción del desarrollo implica la existencia de relaciones dialécticas entre el desarrollo y el aprendizaje. Son procesos diferentes pero que están unidos: el aprendizaje 1

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TEMA 7: EL ENFOQUE EVOLUTIVO EN LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO

La psicología del desarrollo es la disciplina científica que tiene como objeto el estudio de la génesis, cambio, y transformaciones de los procesos psicológicos y comportamentales que se producen en las personas como consecuencia de su desarrollo con la edad.

En ella convergen y se integran todas las áreas de conocimiento de la psicología, ya que su objeto de estudio es conocer cómo se construye la persona y como evoluciona a lo largo de su ciclo vital, como una unidad bio-psico-social que es producto de una historia filogenética, biológica y cultural. Se ha ido configurando a través de un proceso de importación de conocimientos de otros ámbitos, por ejemplo, científicos, culturales.

El desarrollo alterado interesó a la psicología evolutiva desde sus inicios, para Vygotski una teoría del desarrollo tenía que intentar explicar el desarrollo habitual y el alterado. El propósito de Vygotski era construir un sistema que integrara de forma sistemática y globalizadora los aspectos: neurológicos, psicológicos, sociales y educativos de las diferentes deficiencias tanto orgánicas como funcionales.

A Wallon también le preocupaban los desarrollos diferentes.

Durante décadas, la psicología evolutiva se olvido del desarrollo alterado, aunque esto cambio en los últimos años se recupera la tesis de Vygotski, y se realiza aportes neuroconstructivistas.

1) EL DESARROLLO TÍPICO Y ALTERADO:

A. Las propuestas vygotskianas: La mayor parte de su obra se ocupa del análisis teórico y empírico del ámbito ontogenético. Se centra en el análisis de los problemas del desarrollo psíquico en la infancia con la intención de elaborar una teoría general del desarrollo infantil.

Las formas de desarrollo que se separan del cause más habitual y las implicaciones que derivan, preocuparon a Vygotski. Defiende que la psicología de los niños que tienen alteraciones o trastornos del desarrollo, tanto la neuropsicología como al psicopatología del adulto deberían estar incluidas en una teoría general del desarrollo humano. Su propósito era construir una Paidología, una ciencia unitaria del niño y su evolución, integrando de forma sistemática y globalizadora, aspectos neurobiológicos, psicológicos, sociales y educativos de las diferentes alteraciones, tanto orgánicas como funcionales.

El desarrollo según Vygotski era un proceso dialéctico, complejo e irregular, sujeto a metamorfosis cualitativas y cambios cuantitativos, proceso que supone la sustitución sistemática de unas funciones por otras, y que no puede ser considerado como un camino de vía única. Esta concepción del desarrollo implica la existencia de relaciones dialécticas entre el desarrollo y el aprendizaje. Son procesos diferentes pero que están unidos: el aprendizaje

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es condición necesaria para el desarrollo, pero al mismo tiempo,el aprendizaje depende del desarrollo previo del niño, de que pueda incorporar a través del otro herramientas. Para Vygotski, el aprendizaje depende del desarrollo previo o actual, cuto nivel evolutivo se puede determinar por lo que el niño puede hacer por sí solo en un momento concreto, sino que depende también del desarrollo potencial, que puede ser determinado por lo que el niño puede hacer con la ayuda de los demás.

El concepto de Vygostki zona de desarrollo próximo (ZPD) es la síntesis de la relación dialéctica entre aprendizaje y desarrollo: es la distancia entre el nivel actual de desarrollo, determinado por la capacidad de resolver independientemente un problema, y el nivel de desarrollo potencial, determinado a través de la resolución de un problema bajo la guía de un adulto o en colaboración de otro compañero más capaz.

Esta noción tiene consecuencias para la intervención psicoeducativa en los trastornos del desarrollo por:

– Cuestionar los objetivos tradicionales de la evaluación del niño, encaminados a la determinación del nivel de desarrollo actual, aportando una visión retrospectiva del desarrollo al evaluar lo que ya ha sido, funciones que no han madurado.Las investigaciones realizadas sobre la valoración del potencial de aprendizaje son hasta el momento escasas.

– Criticar la tendencia de situar los objetivos de la intervención psicoeducativa y de las prácticas educativas formales en el nivel de desarrollo actual fomentándose una educación conservadora no favorecedora al desarrollo. Vygotski propone que la zona de desarrollo potencial ayuda a presentar una nueva fórmula, que el buen aprendizaje es sólo aquel que precede al desarrollo.

Con los planteamientos teóricos de Vygotski, se entiende a la defectividad infantil como un problema social. El desarrollo sea típico o alterado, se rige por las mismas leyes. Aunque en el segundo caso, adquieren una expresión específica y cualitativamente peculiar. En este sentido, la ley genética del desarrollo cultural constituye el punto de partida para comprender tanto el desarrollo completo o típico como el incompleto de las funciones superiores. La clave para entender esos desarrollos distintos, se encuentra en la diferente relación que tienen con el defecto (sordera, ceguera) las funciones psicológicas superiores y las elementales. Mientras que el desarrollo incompleto de las funciones elementales suele ser una consecuencia directa del defecto, el desarrollo alterado de las funciones superiores esta determinado secundariamente por él. Esto no quiere decir, que las funciones superiores estén mejor desarrolladas, sino, que son menos educables al ser más independientes tanto en su estructura como en sus influencias externas.

De ahí, que la intervención deba dirigirse al desarrollo de las funciones superiores.

Vygotski entendía las discapacidades como resultado de una organización cualitativa diferente de determinadas funciones psíquicas y no en términos de una disminución cuantitativa de las mismas. Una función mental superior, no es para Vygostki, una extensión sin más de una función natural (por ejemplo, un niño sordo no es un niño

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normal sin audición, es diferente porque su organización mental es distinta). Una de sus nociones fundamentales es la de organización sistemática de los procesos mentales superiores, de ella se desprende que las consecuencias de una alteración o discapacidad para el desarrollo del sujeto van a depender sobre todo del lugar que ocupe una función determinada.

Los sistemas funcionales psíquicos se caracterizan por su flexibilidad, es posible que las operaciones intelectuales superiores compensen procesos sensoriales dañados, y este debe ser el objetivo de la intervención psicoeducativa: la búsqueda y desarrollo de rutas alternativas hacia las funciones mentales superiores. Como se logra? Proporcionando al niño mediaciones semióticas que puedan provocar “organizaciones sustitutivas” de las funciones superiores.

Vygostki a partir de la interpretación de los resultados obtenidos en estudios comparativos entre niños con desarrollo típico y niños con discapacidad intelectual, llega a la conclusión que existe una unidad indisoluble entre la inteligencia y la afectividad, porque las relaciones que se establecen entre ambos son procesos de síntesis dialéctica. Por lo tanto, lo que diferencia al funcionamiento típico del alterado no es ni la inteligencia ni la afectividad, sino las relaciones intrefuncionales particulares que se dan entra ambos.

Otro aspecto para comprender los desarrollos diferentes, fue plantear la necesidad de pasar del estudio de los síntomas (nivel conductual) al análisis de los cambios que se producen en los procesos de desarrollo (nivel psicológico). Según Vygostki para comprender el desarrollo de un niño con retraso, hay que dejar de lado entenderlo como una cosa, sino como un proceso.

La intervención hay que plantearla desde la pedagogía social, es una integración en doble sentido:

– La educación especial debe fusionarse orgánicamente con la educación social formando parte de ella.

– El objetivo de la educación social no es sólo intervenir en los casos individuales, sino que hay que educar a los videntes, oyentes, neurotípicos (Asperger y Autismo de alto funcionamiento), para producir cambios en sus actitudes y comportamientos porque, la defectividad para Vygotski es una valoración social.

B. Las propuestas actuales: de la neurociencia cognitiva del desarrollo al neuroconstructivismo: En los últimos años surgen nuevas disciplinas, como la neuropsicología y la neurociencia cognitiva, que están permitiendo recuperar al organismo para la psicología del desarrollo. Se basan en la relación entre mente, cerebro y desarrollo. Y se apoyan en la investigación en neuropsicología clínica, en técnicas de neuroimagen y en la experimentación basada en modelos neurocientíficos.

* La neurociencia cognitiva del desarrollo: Johnson,1997. Constituye una amplia perspectiva adoptada por profesionales de distintas disciplinas (neurólogos, neurofisiologos, psicólogos, genetistas, físicos).

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Se plantea conocer las relaciones entre el cerebro y el desarrollo cognitivo, usando técnicas que permiten analizar la actividad cerebral mientras la persona realiza determinadas actividades. Interesa investigar: * las relaciones que se establecen entre los cambios que se van produciendo en el cerebro y lo que se observa en la conducta del niño mientras realiza tareas. * la existencia de periodos temporales que son facilitadores para la adquisición de determinadas habilidades.

Esta perspectiva esta permitiendo un replanteamiento de las antiguas dicotomías entre herencia-ambiente y desarrollo-aprendizaje.

HERENCIA Y AMBIENTE: La polémica entre los que atribuyen el cambio evolutivo a factores biológicos (producidos por la herencia genética) y los que defienden la importancia de los factores ambientales. Actualmente hay una perspectiva integradora, en la que se acepta la interinfluencia de ambos tipos de factores.

El innatismo duro (distinción propuesta por Richardson) sostiene que la programación genética del ser humano contiene toda la información necesaria para el desarrollo. El ambiente tiene un papel secundario, ya que es un mero desencadenante de lo que viene en la genética. El desarrollo es un fenómeno predeterminado, y considera al organismo como preparado con un material genético que guía su curso y que no puede ser alterado. Se concibe la existencia de una ruta unidireccional del ADN.

Desde el modelo de herencia mendeliana, uno o pocos genes son suficientes para ejercer un efecto sobre determinados rasgos cualitativos que se clasifican en categorías discretas como el grupo sanguíneo, color de pelo, etc. Según este modelo, un gen es causa necesaria y suficiente para que se exprese un carácter. Hay varios tipos de herencia:

– Herencia autosómica dominante: el padre o la madre tienen la misma alteración. Ej: enfermedad de Huntington (deterioro neurológico progresivo y demencia)

– Herencia autosómica recesiva: el padre y madre son portadores pero no tienen la enfermedad. Los hijos reciben el alelo afectado de los padres, y tendrá la enfermedad. Ej: enfermedad de Tay-Sachs (metabólica genera regresión cognitiva y motora)

– Herencia autosómica dominante ligada al cromosoma X: afecta tanto a niños como niñas, aunque en los niños al tener sólo un cromosoma X suele ser letal. Ej: Trastorno de Rett

– Herencia autosómica recesiva ligada al cromosoma X: La madre es portadora aunque no tiene la enfermedad, al tener dos cromosas X, pero la transmite al 50% de sus hijos varones. Ej: Enfermedad de Duchenne (pérdida progresiva de la fuerza muscular y discapacidad intelectual leve).

– Herencia autosómica ligada al cromosoma Y: Solo afecta a hombres. No se conoce ningún caso.

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Hay aspectos que complican el modelo de herencia mendeliano:– Expresión variable: una misma alteración en el mismo gen puede manifestarse de

manera variable de una persona a otra.– Anticipación: algunas enfermedades se manifiestan de forma más precoz o más

grave con cada nueva generación. – Mecanismo de impronta: Es el mecanismo de control de expresión genética que

puede inactivar determinados genes en función de su procedencia parental. – Mosaicismo: En una persona pueden coexistir dos o más lineas celulares con

distinta constitución cromosómica o genética. – Mutaciones de novo: Mutaciones que por primera vez aparecen en una persona. – Heterogeneidad genética: Un mismo trastorno puede deberse a distintas variantes

genéticas– Relativa inespecificidad clínica de una mutación genética: En muchas ocasiones, las

deficiencias de proteínas o enzimas no ocurre en el mismo gen en el que se ha producido la mutación.

En el modelo de herencia multifactorial se considera que la acción de los genes se ve afectada por factores epigenéticos (interacción entre distintos genes e interacción entre los genes y el ambiente) que son ajenos al propio gen. Este es el tipo de herencia que ocurre en la mayor parte de los trastornos del desarrollo.

Según Artigas, los síntomas que caracterizan a los trastornos del neurodesarrollo son rasgos de carácter cuantitativo. Se diferencian de los rasgos cualitativos (se daban en la herencia mendeliana) en dos aspectos:

– Están modulados por varios genes siendo débil la contribución independiente de cada gen.

– Son más influenciables en su expresión fenotípica por los factores ambientales.

Debido a estas características es mucho más complicado conocer el genotipo para este tipo de rasgos cuantitativos, que son los que definen a los trastornos del desarrollo.

Por lo tanto, en el modelo de herencia multifactorial, los rasgos son cuantitativos y además:

– Heterogeneidad genética: un mismo trastorno puede deberse a diferentes combinaciones genéticas.

– Poligenicidad: en un mismo trastorno hay un efecto acumulativo de varios genes que tienen influencias débiles.

– Pleitropismo: un mismo gen puede afectar a varios aspectos.

Desde este modelo, se considera que el organismo es un sistema activo que se crea y construye en un proceso de continua interacción en el que genes, organismo y entorno se influyen y modifican mutuamente. Así, los factores ambientales (físicos y sociales) pueden activar, desactivar o alterar el material genético.

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PLASTICIDAD Y PERÍODOS SENSIBLES: Johnson señala que el desarrollo del ser humano, esta posibilitado por las peculiares características del desarrollo de su cerebro, entre las que se destacan:

– Sobreproducción inicial de sinapsis (hasta los 2 años) y un descenso progresivo y selectivo de las mismas (a los 16 años se reducen a la mitad).

– Inmadurez inicial del córtex cerebral: es la estructura que requiere el intervalo temporal más largo para su desarrollo y funcionalidad.

Estas características son responsables de la inmadurez y plasticidad del cerebro. La plasticidad se pone de manifiesto en condiciones patológicas extremas (ejemplo, la afasia adquirida en niños) sino que caracteriza al funcionamiento cerebral típico.

Gottlieb otra de las características de la plasticidad cerebral es la maleabilidad inducida, se refiere a la emergencia de comportamientos que no se desarrollan en condiciones normales pero que aparecen en determinadas circunstancias, ya que forman parte del potencial expresivo de los genes.

Otro aspecto que preocupa a los psicólogos evolutivos es la posible existencia de períodos críticos en el desarrollo. Este es un concepto que deriva de Lorenz sobre los comportamientos de troquelado o impronta que se observa en crías, con el se refiere a un período temporal de máxima susceptibilidad a la experiencia ambiental y con efectos irreversibles. El concepto se extiende a la psicología del desarrollo, sobre todo a dos áreas: al estudio de los primeros vínculos afectivos (Bolwby) y al estudio de la adquisición del lenguaje: en esta área se utiliza el concepto de período crítico para explicar las dificultades o imposibilidad para enseñar el lenguaje a niños no verbales de cierta edad (5-6 años).

Investigaciones de los años 60 y 70 pusieron de manifiesto el carácter gradual y reversible de estos períodos, dando lugar a la necesidad de matizar el concepto de período crítico por período sensible. Existen períodos sensibles para adquirir sus diferentes componentes, por ejemplo en el caso del componente pragmático y estructural los adquiere de forma más precoz, y el desarrollo del componente semántico se prolonga en toda la vida.

El concepto de período sensible indica una mayor facilidad para la adquisición de determinadas habilidades (lo contrario a lo que se pensaba con el período crítico que era imposible adquirir las habilidades una vez transcurrido el período temporal determinado.

Desde la neurociencia cognitiva del desarrollo se están proporcionando datos que ayudan a entender el desarrollo y sus alteraciones. Con los modelos neuropsicológicos de corte modular concibe el desarrollo de manera estática. Desde estas posiciones, los trastornos del desarrollo son afectaciones de módulos específicos causadas por alteraciones genéticas concretas aún sin especificar.

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NEUROCONSTRUCTIVISMO: Intenta conciliar la posición constructivista del desarrollo (Piaget) con los conocimientos que le da la neurociencia acerca de los cambios cerebrales.

Los enfoques teóricos biológico y ambiental:

– Conductismo: Determinación ambiental– Vygostki, Enfoque ecológico, ciclo vital: Innatismo blando: predisposiciones

genéticas que facilitan el desarrollo (sesgos atencionales, preferencias perceptivas)– Teoría piagetiana, neuroconstructivismo, sistemas dinámicos: Innatismo blando– Modularistas: Determinación biológica: Innatismo duro: la dotación genética

contiene la información necesaria para el desarrollo.

Al intentar explicar el desarrollo alterado el enfoque neuroconstructivista se aleja de los modelos neuropsicológicos modularistas ofreciendo una visión mucho más dinámica. Considera que el desarrollo es un proceso en el que interactuan múltiples factores (genes, cerebro, mente, contexto físico, contexto socio-cultural) haciendo posible trayectorias evolutivas distintas. En el caso del desarrollo alterado las restricciones biopsicológicas iniciales al interactuar con factores contextuales pueden provocar procesos evolutivos diferentes.

El desarrollo de niños que presentan algún trastorno es diferente ya que sigue otra trayectoria. Por lo tanto, para entender los trastornos del desarrollo hay que estudiar tanto las trayectorias evolutivas de las habilidades alteradas como las de las supuestas habilidades preservadas.

2) TRASTORNOS DEL DESARROLLO: CONCEPTOS BÁSICOS Y NIVELES DE ANÁLISIS:

a) Síntoma, signo, síndrome, trastorno, retraso, discapacidad: El síntoma es aquello que la persona dice acerca de su malestar. Se trata de una manifestación subjetiva que no siempre es observable por el interlocutor o profesional. En el ámbito de los trastornos del desarrollo, no se dispone de síntomas, porque estos niños no suelen expresar su malestar o dificultades.

El signo es una anomalía objetiva observada por el profesional, ya sea de manera espontánea a través de la observación o por la aplicación de instrumentos de valoración. En el ámbito de los trastornos del desarrollo para poder otorgar a una conducta el valor de signo es necesario, interpretarla desde el papel que juega esa conducta en el desarrollo típico y de lo que supone su alteración.

Síndrome es una “agrupación de signos y síntomas basada en su frecuente coocurrencia, que puede sugerir una patogenia, evolución, antecedentes familiares o selección terapéutica comunes” (según el DSM-IV)

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El término trastorno (disorder) fue introducido por primera vez en el DSM-III, pero en él no se proporciona una definición del concepto. En el DSM-IV hay una autocrítica a la expresión pero sigue la indefinición del término. Por lo tanto, la confusión terminológica continua, e incluso se equipara la noción de trastorno a la de síndrome.

El término retraso se refiere a la existencia de un desfase cronológico en el desarrollo de procesos que siguen un curso habitual. Según Thomas y cols proponen que en el retraso se pueden distinguir 3 patrones diferentes:– Un desfase cronológico que se manifiesta desde el inicio y que se mantiene a lo largo de todo el desarrollo.– Un ritmo más lento, que en el desarrollo típico, en las adquisiciones que se realizan. – Diferencias respecto al desarrollo típico tanto en el inicio como en el ritmo de las adquisiciones.

El término discapacidad, según la Clasificación Internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías (propuesta por la OMS) se refiere a las limitaciones que se producen, como consecuencia de una deficiencia para realizar actividad de la manera en la que habitualmente se lleva a cabo (por ejemplo, dificultad para ver).

En la clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud se produce un cambio en el concepto de discapacidad pasa a ser considerado como una categoría más global, que incorpora las 3 vertientes: deficiencia, discapacidad, minusvalía.

El foco de atención ya no se sitúa sobre la persona con discapacidad, sino sobre las relaciones recíprocas que se establecen entre la persona y la respuestas que le proporciona el medio al que pertenece.

b) Trastornos del desarrollo: Se utiliza este término para referirse a distintas situaciones evolutivas que se caracterizan por presentar cursos diferentes. Son otras formas de desarrollo que se desvían de los patrones más frecuentes o habituales. Algunos acompañan al niño durante toda su vida (por ejemplo TDAH) y en otros casos pueden resolverse con la intervención adecuada o incidir negativamente en el aprendizaje de otras habilidades.

Tipos de trastornos del desarrollo:– Trastornos del desarrollo de base biológica sin causa conocida: Trastorno del espectro autista (TEA), Trastorno específico del lenguaje (TEL), Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH)

– Trastornos del desarrollo vinculados a síndromes genéticos conocidos: Síndrome de Down, Síndrome de Williams, Síndrome del X frágil, Síndrome de Rett

– Trastornos del desarrollo vinculados a causas ambientales (biológicas o psicosociales) conocidas: Síndrome de alcoholismo fetal, prematuridad.

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Los trastornos del desarrollo se caracterizan por:– Tener una etiología multifactorial aún sin especificar– No conocerse marcadores biológicos para ninguno de ellos– Presentar una elevada comorbilidad debida a diferentes razones: * por cuestiones estructurales de las clasificaciones: los límites que se proponen para diferenciar las categorías diagnósticas son artificiosos, con lo que se produce problemas de solapamiento entre los distintos trastornos. Ejemplo: un trastorno autista de alto funcionamiento y un trastorno de Asperger. * algunos trastornos, a lo largo del tiempo, pueden derivar en otros diferentes, * pueden existir una relación etiológica entre dos trastornos que pueden compartir antecedentes biológicos y/o ambientales. Ejemplo: alta comorbilidad entre TDAH y el trastorno negativista desafiante.

c) Niveles de análisis: Para intentar entender el desarrollo, tanto típico como el alterado, hay que complentarlo desde la interrelación de múltiples factores (genéticos, psicológicos, conductuales, ambientales, socio-culturales).

Hay dos grandes planos:– Plano descriptivo: centra en el análisis de los síntomas y de la conducta observable. Se sitúan las propuestas clasificatorias de los trastornos del desarrollo (DSM, CIE) y planteamientos clínicos y psicoeducativos que focalizan la intervención en la reducción o eliminación de síntomas observables sin considerar los mecanismos o procesos que están en la base de esos comportamientos.

– Plano explicativo: caracterizado por el interés en el funcionamiento de esos mecanismos y procesos de los que dependen los comportamientos que observamos directamente. Se distinguen distintos niveles de análisis que dependen de la óptica desde la que se plantea el estudio o investigación, y que proporciona diferentes tipos de explicaciones.

El desarrollo de la persona es el resultado de un conjunto de procesos complejos y dinámicos que operan de forma simultánea y no lineal, y están en interacción con el medio. Es un proceso den el que pueden emerger nuevas propiedades, estructurales y funcionales, como consecuencia de las interacciones dinámicas del sistema multinivel persona-media.

La comprensión de los trastornos del desarrollo exige que hay que tener en cuenta la interrelación entre todos los niveles y procesos implicados, aunque dependiendo de la perspectiva concreta en la que nos situemos nos interesan más unos procesos que otros.

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3. FACTORES DE RIESGO. PREVENCIÓN Y DETECCIÓN. ATENCIÓN TEMPRANA: A lo largo del desarrollo se pueden producir diversas circunstancias que alteran el curso normativo o típico del mismo.

a) Factores de riesgo y factores de protección: Según Rutter el factor de riesgo es aquello que aumenta la probabilidad de que aparezca un trastorno y factor de protección es aquello que reduce el impacto negativo del factor de riesgo. Estos factores pueden ser de diferentes tipos:

– Factor de riesgo: Pueden ser:* Biológicos: Vulnerabilidad genética, complicaciones pre-peri-postnatales, recién nacido con bajo peso, neuro.metabolopatías, hidrocefalia.

* Psicológicos: Retraso en desarrollo psicomotor, nivel intelectual bajo, temperamento difícil.

* Contextuales: Dificultades en el vínculo, falta de estimulación, estilos educativos autoritarios, permisivos o negligentes. Problemas psicológicos en los padres. Desorganización. Desventajas sociales, crianza en instituciones, educación formal orientada a los resultados.

– Factores de protección: Pueden ser:*Biológicos: Buena salud física

* Psicológicos: Desarrollo psicológico adecuado a la edad cronológica en las diferentes áreas. Temperamento fácil. Buena integración al contexto escolar. Autoestima alta * Contextuales: Vínculo afectivo seguro. Expectativas adecuadas sobre el desarrollo. Estilo educativo democrático. Educación formal orientada a los procesos de aprendizaje.

Todos estos tipos de factores de riego y de protección no son independientes entre si, ni son independientes de la influencia de variables ambientales. Existe una interpendencia entre ellos, que se pone de manifiesto en numerosas alteraciones del desarrollo. Según Angold y Costello, en el desarrollo del riesgo hay 3 cuestiones relacionadas con el tiempo: – el tiempo como componente del riesgo en relación con el estadio de desarrollo de la persona: ya que un mismo factor de riesgo puede relacionarse con un trastorno de diferentes maneras dependiendo del momento evolutivo en el que se encuentre la persona.– El tiempo como indicio del mecanismo de acción del factor de riesgo: ya que si se analiza el tiempo transcurrido desde la exposición al factor de riesgo y se analiza también la duración y frecuencia de la exposición, se puede conocer cómo opera el factor. – El tiempo histórico como componente de riesgo: resultados de investigaciones que se realizan pueden tener incidencia sobre el conocimiento de la etiología de trastornos.

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b) Prevención y detección temprana: El concepto de prevención fue definido por Caplan para referirse a los conocimientos profesionales que se podían utilizar para diseñar y llevar a cabo programas para reducir la incidencia de trastornos y la incapacidad que puede derivarse de ellos. Cuando este concepto se aplica al ámbito de los trastornos del desarrollo pone de manifiesto, la necesidad de conocer los distintos estadios por lo que pasan los nenes y los cambios que se producen en su mundo social y físico. El conocimiento del desarrollo típico va a constituir el marco de referencia básico para poder detectar otros tipos de desarrollo.

Las intervenciones preventivas se clasifican de diferentes formas, pero la clasificación más conocida es la de Caplan: se clasifican en función de la presencia o ausencia de trastorno.

Hay 3 tipos:– Prevención primaria: se refiere a la utilización de estrategias antes de que aparezca el trastorno. El objetivo es eliminar factores de riesgo antes de que produzcan un trastorno. Se considera que es la forma de prevención por excelencia. Dentro de este tipo de prevención se incluyen, las siguientes intervenciones: programa de atención, preparación durante el embarazo y parto, programas de seguimiento a recién nacidos de bajo peso, vacunas, etc.– Prevención secundaria: se dirige a prevenir el trastorno en grupos de personas que han estado, o están expuestas a factores de riesgo. Se trata de intervenciones que se realizan en grupos de alto riesgo, con estas intervenciones se trata de eliminar el riesgo dando factores de protección. Por ejemplo: los programas de seguimiento de hermanos con niños con autismo, programas de seguimiento del aprendizaje en lectoescritura en niños con trastornos específicos del lenguaje. – Prevención terciaria: actúa cuando el trastorno ya se ha presentado, tiene el objetivo de detectarlo cuanto antes para evitar su progresión y minimizar sus efectos. Es importante detectar los trastornos del desarrollo en el momento en que se manifiesten los primeros signos, para comenzar a intervenir y evitar estrategias inadecuadas de relación con el niño.

Las intervenciones preventivas requieren que se trabaje en equipos interdisciplinarios que incluyen diferentes ámbitos de actuación: servicios de salud, sociales, y educativos.

c)La atención temprana: (AT) se define como el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a su familia y al entorno. Su objetivo es dar respuesta lo más pronto posible, a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastorno o que tienen riesgo de padecerlo. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, tienen que planificarse por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdiciplinar.

El objetivo principal de la AT es potenciar el desarrollo y bienestar de los niños con riesgo de presentar un trastorno del desarrollo, o que ya lo presentan, posibilitando su integración en el medio familiar, escolar y social.

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Según el libro de Blanco de AT, los objetivos son:– Reducir los efectos de los déficits en el desarrollo global del niño– Optimizar en la medida de lo posible, el curso del desarrollo del niño– Introducir los mecanismos necesarios de compensación, eliminación de barreras y adaptación a necesidades específicas. – Evitar o reducir la aparición de efectos o déficits secundarios o asociados producidos por un trastorno o situación de alto riesgo. – Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y entorno– Considerar al niño como sujeto activo de la intervención.

La detección de los trastornos del desarrollo constituye uno de los aspectos fundamentales de la AT e inicia la puesta en marcha del proceso de diagnóstico e intervención especializada. Pero, según el libro de Blanco, muchas veces este proceso se ve obstaculizado por unos hechos:

– Posturas banalizadoras que quitan importancia a los problemas planteando el “ya lo hara”, “ya hablará”.– Posturas reduccionistas en cuanto al origen del trastorno del desarrollo– Resistencia a diagnosticar trastornos en niños muy pequeños por miedo al “etiquetado” temprano, posponiendo la intervención. – Desconocimiento de la existencia de “problemas relacionales o interaccionales precoces y negación del sufrimiento psíquico del niño”.

Estas circunstancias impiden que niños con trastornos del desarrollo sean detectados en sus momentos iniciales, lo cual, provoca una agravamiento del trastorno y aumentan sus consecuencias negativas en otras áreas del desarrollo o aprendizaje.

Sin embargo, un buen seguimiento del desarrollo hace posible la detección de numerosos trastornos del desarrollo, como por ejemplo:

– Durante el primer año: formas severas y medias de parálisis cerebral, retraso mental y déficits sensoriales.– A lo largo del segundo año: formas moderadas o leves de las alteraciones anteriores. Y trastornos del espectro autista– Entre los 2 y 4 años: trastornos y retraso del lenguaje. Trastornos de conducta y trastornos motrices menores.– A partir de los 5 años: Deficiencia mental leve, disfunciones en motricidad fina, dispraxia, etc.

4. CONTEXTOS DEL DESARROLLO: IMPACTO, NECESIDADES Y RECURSOS:

El desarrollo del niño sea típico o alterado solo se comprende en el contexto en el que tiene lugar. El contexto se entiendo como un entramado de circunstancias sociales, físicas y culturales que hacen posible la evolución psicológica.

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a) El contexto familiar: Presentan desajustes tanto en la dinámica como en sus relaciones. La presencia de un hijo con trastorno del desarrollo no solo produce un impacto negativo en las familias, sino que los padres señalan esta experiencia como positiva ya que experimentan mayor realización y crecimiento personal, fortaleza y cercanía familiar. En cuanto a la dinámica familiar, las demandas y dedicación que supone el cuidado de una persona con un trastorno del desarrollo, especialmente los más graves, hace que se alteren las interrelaciones entre sus miembros. De esta forma altera la vida de pareja, por lo que es importante compartir responsabilidades y organizar la distribución de las mismas. También puede verse afectada la dedicación de los padres hacia los otros hijos, pero por la general los hermanos mayores muestran una buena adaptación a la situación y se convierten en una de las fuentes de apoyo más importantes para los padres.

A nivel individual, la adaptación psicológica de los padres también puede verse afectada, presentando alto niveles de estrés y ansiedad, una reducción del bienestar y calidad de vida familiar.

Todas las familias, a pesar de su heterogeneidad, atraviesan por unas etapas comunes, donde las necesidades que van surgiendo y los retos van cambiando en función de la edad del hijo. Las etapas del ciclo vital familiar son:

1º etapa: se centra en el proceso diagnóstico, este se inicia cuando los padres o profesores detectan que algo no va bien en el desarrollo de su hijo o alumno. No existe un itinerario claro para seguir por los padres, y por lo general, los profesionales que participan en el diagnóstico no están coordinados, lo que provoca más ansiedad y estrés. Una vez realizada la evaluación, esta fase termina con la entrega del informe y la comunicación diagnóstica. Es importante crear un ambiente positivo, donde la familia pueda plantear sus dudas, y opinar sobre el diagnóstico, recibir orientación e información sobre los recursos y pasos a seguir. El afrontamiento del diagnóstico se hace difícil para todos los miembros de la familia. Hasta llegar a su aceptación, los padres pasan por sentimientos y emociones como la confusión, negación, rabia, tristeza, culpa. Luego se centran en las implicaciones que puede tener en la familia, creando expectativas más realistas. Aceptar el problema es fundamental, porque permite la búsqueda de recursos y un tratamiento adecuado.

2º etapa: Búsqueda de un centro educativo adecuado para su hijo. Es una decisión importante y estresante para los padres, ya que hay muchas posibilidades: centros preferentes de integración, centros específicos y centros públicos de educación ordinaria. Es fundamental recibir una buena orientación por parte de los profesionales. En esta etapa, con la intervención psicoeducativa que se requiera en cada caso, el niño suele evolucionar positivamente. Además, los padres y demás miembros de la familia comprenden mejor lo que le pasa a su hijo o hermano, y tienen más recursos para afrontar las situaciones y demandas de la vida diaria, lo que repercute positivamente en el bienestar y en la calidad de vida de las familias.

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3º etapa: Corresponde a la adolescencia, es una etapa muy complicada tanto en el desarrollo típico como en el alterado. Sobre todo en TEA y casos graves de TDAH aparecen o se intensifican los problemas de conducta, debido al aumento de la actividad hormonal. Estos problemas se relacionan directamente con altos niveles de estrés en los padres y graves desajustes en la dinámica familiar. Se da un mayor aislamiento de la familia, ya que los padres dejan de realizar ciertas actividades que hacían antes.

En el caso de los TEA, los padres demandan la necesidad de promover actividades de ocio y tiempo libre por profesionales que dan un respiro a las familias.

4º etapa: Etapa adulta: el interés de los padres se centra en que sus hijos cuenten con los recursos y servicios necesarios para cubrir sus necesidades. Lamentablemente, hay pocos recursos, en muchos casos, son los padres que se encargan de crear los recursos, lo que implica un desgaste económico, físico y emocional.

En general, las familias tienen que ir superando retos continuos, por eso es importante ofrecerles los recursos y apoyos necesarios para llegar a una buena adaptación.

b) Contexto escolar: Los cambios en las concepciones del desarrollo y sus alteraciones hicieron posible el paso de los modelos biomédicos y psicométrico a modelos psicoeducativos.

El informe de Warnock tuvo una gran importancia ya que contribuyo a que emergiera una perspectiva más interactiva: persona y entorno.

En el ámbito educativo comenzaron a aparecer una serie de conceptos (diversidad, necesidades educativas especiales, principio de normalización, integración educativa) que ponen de manifiesto una nueva manera de pensar en la intervención de los trastornos del desarrollo.

El concepto que mejor sintetiza el cambio de enfoque y la adopción de una perspectiva constructivista del desarrollo y de la educación ha sido el de necesidades educativas especiales (NEE): se refiere a las necesidades que plantean algunos alumnos que no pueden satisfacerse mediante los recursos educativos ordinarios y requieren la implementación de recursos especiales. Es un concepto relativo y contextual que remite a los problemas de aprendizaje.

Pero es necesario adaptar el currículo escolar a sus necesidades. Esto es posible realizarlo porque en el sistema educativo de España, a partir de la LOGSE y en la actual de la ley orgánica de educación (LOE) se establecen distintos niveles de concreción curricular:

– Diseño curricular base: establecido por la administración central. Recoge las directrices generales aplicables a toda la población escolar pero que se adaptan a las comunidades, centros y alumnos.

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– Currículo: se decide en las comunidades autónomas, a partir del diseño curricular base.– Proyecto curricular de centro: en cada centro concreto se establece el currículo adaptando las directrices generales a las características específicas del alumnado del centro.– Programación curricular de aula: en cada aula se realiza una programación adaptándola a las características concretas del grupo de alumnos que pertenecen a esa aula. – Adaptación curricular: se refiere al ajuste que hay que realizar en la programación para adaptarla a las necesidades concretas que plantean algunos alumnos que requieren medidas individualizadas.

El objetivo de la evaluación psicopedagógica es mostrar las necesidades educativas especiales que tienen los alumnos y proponer las respuestas educativas más adecuadas para favorecer sus procesos de desarrollo-aprendizaje. Algunas de las adaptaciones que necesitan los alumnos con trastornos del desarrollo son:

– Adaptaciones referidas a la adecuación curricular: de objetivos, de contenidos, de la metodología, de la evaluación, de la temporalización.– Adaptaciones referidas al acceso al curriculum: provisión de situaciones educativas especiales, provisión de recursos personales, provisión de materiales específicos, medidas de acceso físico al centro escolar y a sus dependencias.

Estas medidas hacen que muchos alumnos con trastornos del desarrollo se escolaricen en centros ordinarios. De esta forma, se facilita la formación específica del profesorado y se hace un uso más racional de las ayudas materiales y técnicas que necesitan los niños.

Sin embargo, hay situaciones en las que los chicos necesitan unas adaptaciones curriculares muy significativas y extremas, medios personales y materiales de los que no se dispone en los centros ordinarios. En estos casos, es aconsejable la escolarización en centros específicos. Aunque la decisión acerca del tipo de escolarización no depende del tipo de trastorno sino de muchos otros factores. Es una decisión que se toma en un momento evolutivo determinado y que hay que revisar en función de los cambios que se vayan produciendo.

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