Devolvamos la sonrisa a los niños

Devolvamos la sonrisa a los niños1

Devolvamos la sonrisa a los niños

Labio fisurado y paladar hendidoCLAVE: EL FIN DE LA INDIFERENCIA. ASUNTOS PÚBLICOS DE CERRO MATOSO

PUESTO AL SERVICIO DE LA COMUNIDAD

Labio fisurado y paladar hendido2

Lineamientos de Cerro Matoso S.Aque se materializan en Devolmamos la sonrisa a los niños

1. Contribuir al crecimiento de la economía local,a la reducción de la pobreza y al mejoramiento de la equidad social

2. Promover una comunidad responsable que lidere su propio desarrollo

3. Desarrollar planes enfocados a mejorar las competenciasy la conciencia ambiental de la comunidad

4. Contribuir al fortalecimiento de la educacióny la salud en las comunidades del área de influencia.

Principios de responsabilidad social empresarial

◗ Transparencia en todas las actuaciones.

◗ Consulta con la comunidad, participación y rigor en los análisisson la clave para asegurar proyectos apropiados y sostenibles.

◗ Concordancia entre el discurso y la acción.

◗ Comunicación abierta, veraz, permanente.

◗ Definir responsables de los programas.

◗ Neutralidad en las relaciones públicas.

◗ Generar confianza entre las partes.


ContenidoEl relato que aquí aparece es una historia real, no es fruto de un solo actor,

por el contrario, es el resultado de un proceso: ¡Una historia colectiva!

Gracias a todos y cada uno de sus protagonistas.

Montelíbano, Córdoba, Colombia 2008

Nacimiento con una huella en el rostro

◗◗◗◗◗ ¿Por qué se nace con esta huella? 4

La historia del Programa 4

Modelo de intervención 13

◗ Mecenazgo económico de Cerro Matoso 2

◗ Organización y logística impecable 2

◗ Conformación del equipo médico interdisciplinario 2

◗ Atención completa e integral 2

◗ Programación de las intervenciones quirúrgicas:

una sola no es suficiente 2

◗ Concretar alianzas entre el sector público y privado 2

◗ Acompañamiento y seguimiento 2

Una historia en cifras 14

Aprendizajes y lecciones 24

◗ Voces y testimonios 24


Carta de presentación

Para celebrar nuestros 25 años de producción, en Cerro

Matoso decidimos hacer una colección de estudios, narrando

historias de manera alejada de los cánones comunes cuantitati-

vos, acercándonos más bien a lo cualitativo, sin dejar de lado

la rigurosidad del proceso.

Historias que hablan de programas de apoyo a una región y a

sus habitantes, como el caso de "Devolvamos la sonrisa a los

niños" en Montelíbano, que tiene un especial interés. En este

proyecto intervienen varias fuerzas vivas de la región: Alcaldía

de Montelíbano, Fundación Educativa de Montelíbano, -FEM-,

Gobernación de Córdoba, Fundación Panzenú, Hospital local

de Montelíbano y la Alcaldía Municipal que prestan apoyo al

pedido de ayuda que hace la comunidad, soporte valioso que

cuenta con otro aliado: Cerro Matoso mediante la Fundación

San Isidro.


Esta es la historia de cómo las grandes necesidades de un grupo humano desprotegido,

en su mayoría niños y niñas, logran aliviarse y en alguna medida resolverse, cuando a

pedido suyo, se comprometen otras instancias con acompañamiento, seguimiento y apo-

yos económico, profesional y logístico, al mismo tiempo que es indispensable contar con la

decidida participación de los padres o acudientes.

En el programa "Devolvamos la sonrisa a los niños" hablamos de una segunda oportu-

nidad para recuperar médica, odontológica y psicológicamente la vida de estas personas.

Una oportunidad también de renacer a otra existencia, más digna, más humana y muy

seguramente con mayores posibilidades, consolidándose cada vez que se logra: "Devolver-

le la sonrisa a los niños"

Atentamente,

ALAN PANGBOURNE


Introducción

Este documento es el séptimo* de diez estudios de caso que tienen como misión relatar la

historia, proceso y desarrollo de algunos programas puestos en marcha por Cerro Matoso

mediante sus fundaciones: San Isidro, Panzenú y Fundación Educativa

de Montelíbano. Han sido sistematizados por la Alianza Terranova -

Bosquejo, con la participación activa de miembros de la comunidad y

funcionarios de las instituciones anteriormente mencionadas, unidos

para narrar de manera legible y sentida, en este caso: "Labio fisurado y

paladar hendido".

El estilo narrativo de esta historia tiene como finalidad crear un puente

más directo entre el lector y sus protagonistas. Es ponerle rostro huma-

no a la experiencia: "Devolvamos la sonrisa a los niños"

Esta iniciativa se logró mediante un proceso de talleres con las comuni-

dades beneficiarias, mapeo documental y entrevistas en profundidad

con las directivas responsables del programa de Cerro Matoso y está

narrado de la siguiente manera.

La primera parte responde por los orígenes de la patología Labio fisurado

y paladar hendido, a continuación se narra la historia y los anteceden-

tes del Programa, posteriormente emerge el modelo y las condiciones

coyunturales para dar viabilidad a este programa como son: mecenaz-

go económico de Cerro Matoso, equipo médico interdisciplinario, te-

ner presente que una sola intervención quirúrgica no es suficiente, acom-

pañamiento y seguimiento, como también una clara y difundida perio-

dicidad de las acciones. Se evidencia el impacto en cifras al igual que


los grandes aprendizajes que han surgido, producto de los logros y lecciones que estas diná-

micas han generado.

Usted va a encontrar en este programa como las relaciones públicas de Cerro Matoso

puestas al servicio de la comunidad son la clave para terminar con la indiferencia. Para esto

articula el mecenazgo financiero, la organización y logística con un equipo profesional e

interdisciplinario, una atención completa e integral y el acompañamiento y seguimiento de

los pacientes, para conseguir el más claro de sus objetivos "Devolver la sonrisa a los niños".


Nacimiento con una huella en el rostro

Un bebe viene en camino. Desde que se tiene la noticia y durante todo el embarazo se

vive una gran expectativa acerca de cómo será esa personita, a quién se va a parecer, si

será niño o niña… y el momento del nacimiento es la culminación de esa larga espera y la

respuesta a todas estas preguntas.

Nace entonces el niño o la niña. Su nacimiento también está marcado por una espe-

cial susceptibilidad hacia su integridad física. Mientras la madre se recupera de su trabajo

de parto, el niño es mirado, auscultado y revisado palmo a palmo desde la cabeza hasta sus

diminutos pies. Al tenerlo por primera vez sobre su pecho, la mamá, lo acaricia, lo palpa, lo

intuye completo y ratifica en ese momento: "éste es mi hijo o mi hija". Sin embargo, ¿qué

pasa cuando el niño o la niña tienen algún problema en su cuerpo o una huella en el rostro?

La escena cambia por completo, y lo que sería regocijo puede convertirse en una gran

pena.

Esto es lo que ocurre en el caso de un niño o niña que nace con labio fisurado y

paladar hendido. Pero sin duda es en este momento, que como familia hay que abrir los

ojos, evitar minimizar o negar el problema y enfrentarse a la realidad de manera decisiva,

una familia unida transforma la adversidad y un nuevo panorama se abre a las oportunida-

des. Lo más importante en ese momento será "devolverle la sonrisa al niño o a la niña" que

padece de labio fisurado y paladar hendido, es cuando la familia y el programa de Cerro

Matoso permitirá a estos pequeños salir adelante con el problema y ayudar en el proceso

de su rehabilitación.

1 El labio fisurado es la manera de nombrar científicamente al mal llamado Labio Leporino.


Desde hace años se está trabajando en la región del Alto San Jorge de Córdoba en

Colombia para hacer que estos pequeños tengan la oportunidad de renacer a la vida. El

programa "Devolvamos la sonrisa a los niños" se presenta como una oportunidad para

recuperar médica, odontológica y psicológicamente la vida de estas personas. El valor de

este Programa se consolida cada vez que borra una huella de dolor en el rostro de un niño

para devolverle su lugar a la sonrisa

¿POR QUÉ SE NACE CON ESTA HUELLA?Un niño puede nacer con la malformación de labio fisurado, también llamado labio lepori-

no1, y paladar hendido por diversas razones, entre las que se cuenta el factor hereditario,

pero también por haber sido concebido y gestado en un ambiente no saludable.


La contaminación del aire, la tierra y las aguas por agroquímicos y pesticidas usados para

arrasar con plagas en los cultivos, erradicar los que son ilícitos y el exceso de plomo o mercurio

en el ambiente producto de las explotaciones mineras artesanales en los ríos, dejan su rastro en

la cara de estos niños.

Puede ocurrir también porque la mamá se alimente precariamente, sufra de parásitos,

consuma fármacos indebidamente o se exponga a rayos X durante el embarazo. La conjuga-

ción de algunos o varios de estos factores hace que el índice de nacimientos con esta patología

aumente, y esto es lo que ocurre en zonas veredales de la región de Córdoba y de otras

regiones agrícolas aledañas.

Los niños que nacen con esta malformación pueden tener diferentes niveles de complica-

ción. Algunos niños nacen sólo con la fisura en el labio, los hay con el paladar hendido y otras

malformaciones internas de tejidos blandos, como también quienes nacen con las dos patolo-

gías. El labio fisurado afecta la parte estética y, aunque también interfiere en el habla del niño,

el impacto visual que produce es fuerte y, desde el primer momento, se percibe como una

huella que genera rechazo y cierra posibilidades de contacto, caricias y afecto al interior de las

familias y de exclusión social en el ambiente cercano.

El paladar hendido compromete de manera mucho más definitiva las facultades para ha-

blar de manera clara; al niño con malformación en el paladar se le dificulta mucho articular las

palabras para hacerse entender. Para estos niños poder ejercer el derecho a opinar y disfrutar

del gusto maravilloso de reír y conversar con otros niños se convierte en algo difícil; rápidamen-

te el silencio y el aislamiento son entonces las opciones que termina por imponer el maltrato

del entorno y también la única opción de estos pequeños para sentirse "a salvo".

En otros casos, que son mucho menos frecuentes, ocurre que la familia asume una rela-

ción de sobreprotección con el niño porque lo percibe como un ser discapacitado para enfren-

tarse a la vida. Ambos comportamientos, el de exclusión o el de sobreprotección son nocivos


para el buen desarrollo físico y psicológico del niño o la niña y terminan por agravar más el mal

que padecen.

Sumado a estas adversidades, en la cultura que rodea a estos niños es frecuente oír que

estas malformaciones se asocian a retardo mental. Un buen porcentaje de la gente considera

que los niños que nacen así son faltos de inteligencia, que no están en capacidad de aprender.

Es por esto, y en otros casos por vergüenza o por sobreprotección, que a muchos de ellos se les

priva de ir a la escuela. Sus familias los consideran como quienes sólo van a servir para "darle de

comer a los animales" o para hacer mandados u oficios menores.


Sin embargo, hay investigaciones que comprueban que la

falta de estímulos, cuidados, afecto y amor, que padecen algu-

nos de estos niños desde su nacimiento, sí hacen que lentamen-

te se vayan quedando rezagados en su desarrollo. Es por

subvalorarlos que este problema se magnifica.

En medio de este panorama que destruye posibilidades de

crecimiento y de sana socialización, la medicina no sólo ha

desmitificado el error de asociar esta malformación con daño

cerebral o retardo mental, sino que ha encontrado una solución

a ella. Desde hace años se abrió un camino que debe recorrerse

por pasos y de manera multidisciplinaria, para corregir

quirúrgicamente tanto el labio fisurado como el paladar hendi-

do. Muchas veces son décadas de tratamiento, de acuerdo, eso

sí, con el nivel de compromiso físico de la malformación.

Es por esto, que ante esta enfermedad se requiere la forta-

leza de una familia armada de valor. Es necesario incentivar a

estos padres para que al mismo tiempo que demuestren su afec-

to, también le exijan a sus hijos. Esto es muy importante: es pre-

ciso cultivar un justo medio entre el amor y la disciplina, entre el

cariño y la exigencia. Los niños no pueden ser menospreciados

ni tampoco sobreprotegidos por su entorno, esta ambivalencia

terminará acabando cualquier iniciativa de cambio y de creci-

miento personal. En definitiva, es la mirada de los padres y la manera de abordar dicha pro-

blemática, lo que permite sacar adelante a un hijo que padece esta enfermedad vergonzante.

Estos retos y muchos más son los que asume el programa "Devolvamos la sonrisa a los niños"


Historia del programa«Devolvamos la sonrisa a los niños»

PRELIMINARES DEL PROGRAMA

Al tiempo que la medicina encontraba soluciones a la problemática del labio fisurado y paladar

hendido, en 1989 en el Servicio Departamental de Salud de Antioquia, más precisamente en el

Hospital César Uribe Piedrahita se montó un programa para pacientes de la región afectados

por esta patología. Un grupo de médicos especializados, liderados por el Dr. William Echeverri

Durán, conformó un equipo interdisciplinario que ha abanderado, durante varios años, este

programa quirúrgico, correctivo y de apoyo para niños y adultos.

En ese entonces, Cerro Matoso realizó un convenio en marzo de 1991 con el Hospital

Cesar Uribe Piedrahita para cubrir los costos de la logística.

LA UNIDAD DE ASUNTOS PÚBLICOS DE CERRO MATOSO

LIDERA EL PROGRAMA

Luego de una etapa de receso entre 1994 y el comienzo de 1996 por falta de recursos, la

Dirección Regional de Relaciones Públicas de Cerro Matoso, liderada por Fanny Pérez, decide

reactivar este programa y Cerro Matoso S. A. asume económicamente los costos, convocan-

do a este equipo médico interdisciplinario para atender a los centenares de niños, niñas y

adultos de la región de Córdoba y Bajo Cauca afectados por estas patologías.

Como resultado de este esfuerzo, en el 2004 se suman la Gobernación de Córdoba,

las Alcaldías de Montelíbano, San Andrés de Sotavento y Puerto Libertador, la Diócesis, la

FEM (Fundación Educativa de Montelíbano), las Fundaciones San Isidro y Panzenú y por


supuesto el Hospital Local de Montelíbano, se crea el Programa: "Devolvamos la sonrisa a los

Niños", como una opción para cambiarle la cara a las historias de dolor y rechazo de niños y

niñas que nacieron con esta huella en su rostro.

Desde el año 2003 Cerro Matoso hizo posible que al Hospital Local de Montelíbano

llegaran, incluso desde zonas muy apartadas, decenas de mamás trayendo a sus niños en busca

de una esperanza. Esta imagen muestra, en la gran mayoría de los casos, cuadros de pobreza

no sólo económica sino también de caricias y de manifestaciones de amor de parte de los

padres para con sus hijos. Es un momento en el que se revela en los rostros de estos pequeños

una identidad avergonzada, escondida, maltratada. Sin embargo, son padres que, se han des-

plazado con todos los inconvenientes de transporte y costos que esto les implica, en busca del

Programa para iniciar el proceso de recuperación de sus hijos. Estar ahí es una apuesta por el

cambio y la recuperación tanto externa como interna.

Es así como estos pequeños encuentran, por primera vez, al grupo de personas del Progra-

ma que los mira a la cara despojados de vergüenza o rechazo, iluminándoles un camino a

seguir, un sendero más seguro y amable que le cambiará la cara de dolor y rechazo a su vida.

En este encuentro se da el primer paso que consiste en borrar la huella que el niño tiene en

su rostro. El pequeño ingresa a la sala de cirugía con su labio fisurado y, luego de una primera

intervención quirúrgica ambulatoria y relativamente rápida, sale con la boca reconstruida.

Así se inicia un camino sorprendente en el que la vida le da al niño o la niña, una segunda

oportunidad de encontrarse frente a sí mismo y a la felicidad de sus padres al contemplarlo.

Paso a paso, el niño o niña podrá ir recuperando sus facultades para expresarse con mayor

claridad y reconstruir con amor, su propio "ser" para su entorno más próximo y para la socie-

dad. Un nuevo ser se proyecta, una nueva vida emerge de lo que hasta entonces había sido un

lamento para convertirse entonces en escenario propicio para borrar heridas y recuperar el rol

protagónico de su propio desarrollo, ya que podrá ser lo que quiera ser.


Modelo: Devolvamosla sonrisa a los niñosModelo: Devolvamosla sonrisa a los niños

Mecenazgo económicode Cerro Matoso

y alianzas entre sectores

Organizacióny logística

Atención completae integral

Equipo médicointerdisciplinario

1

2

3

4


MECENAZGO ECONÓMICO DE CERRO MATOSO YALIANZAS ENTRE SECTORES

Para dar viabilidad a este Programa se requieren aportes económicos importantes y suficientes

que permitan garantizar un espacio físico adecuado para practicar las cirugías, proveer los

medicamentos e instrumentos quirúrgicos necesarios, cubrir los costos de traslado de los médi-

cos, dar atención post-operatoria y terapéutica completa a cada uno de los pacientes y mante-

ner en el tiempo los recursos tanto humanos como físicos.

Estos costos son cubiertos en un 80% por Cerro Matoso, entidad que también asume el

control y la supervisión del Programa; el otro 20% es el resultado de convenios establecidos

con las entidades locales -Alcaldía, Gobernación, Hospital y las Fundaciones: San Isidro, Panzenú

y FEM-.

La sinergia de los sectores públicos y privados es trascendental porque le aporta elemen-

tos de liderazgo, replicabilidad y sostenibilidad al Programa. En este sentido, la Alcaldía de

Montelíbano, la Gobernación de Córdoba y el Hospital Local de Montelíbano aportan recur-

sos, locaciones y tiempo de sus empleados para acompañar el proceso, en especial en el área

quirúrgica.

Por su parte la Fundación San Isidro coordina todo lo relacionado con el funcionamiento

y seguimiento del Programa, la Fundación Panzenú ofrece los servicios profesionales de una

odontopediatra y la Fundación Educativa Montelíbano pone a disposición del Programa a su

psicólogo, cerrando así la contraparte del área psicosocial.

Gracias a estas alianzas crece el nivel de confiabilidad en el Programa y se ofrecen más

garantías en cuanto a la calidad de los profesionales que participan tanto en la organización

como en la realización de las brigadas.


EQUIPO MÉDICO INTERDISCIPLINARIO

Los procedimientos médicos y quirúrgicos están liderados por un médico cirujano plástico

y maxilofacial; a su lado está el anestesiólogo, de quien depende la vida del paciente y el

éxito de cada una de las intervenciones. Después de la cirugía es una odontopediatra la

que lidera el tratamiento dental post-operatorio y el proceso de recuperación odontológica

de los pacientes.

El equipo interdisciplinario cuenta además con el trabajo de las siguientes profesiones:

Una trabajadora Social y actual Directora de Relaciones Públicas regionales de Cerro Matoso;

la coordinadora enfermera de la Fundación San Isidro, la odontopediatra de la EPS Panzenú;


un psicólogo quien pertenece a la Fundación FEM; una fonoaudióloga de Cerro Matoso y

por supuesto el acompañamiento de los médicos de planta del Hospital Local de

Montelíbano.

Los pacientes y sus familiares reciben también la asesoría y apoyo de otros miembros

del equipo, entre otros:

Una higienista oral.

Siete auxiliares de enfermería en cirugía del Hospital Local de Montelíbano.

Dos auxiliares externas de enfermería en cirugía.

Y todo el personal de apoyo y administrativo del hospital.

Este selecto personal se convierte en pieza fundamental del equipo que se articula

para asegurar la continuidad y eficacia del proceso de recuperación de los pacientes. Gra-

cias también a la enorme cuota de respeto, ética, amor y compromiso de cada una de estas

personas, el Programa adquiere una identidad más humana y confiable para lograr un im-

pacto más profundo en sus beneficiarios.

ORGANIZACIÓN Y LOGÍSTICA

Un programa así no podría llevarse a cabo sin una organización y una logística milimétrica.

La calidad debe primar no sólo en la atención profesional sino en la forma cómo se articula

el funcionamiento del Programa, desde la planeación rigurosa hasta la ejecución de cada

una de las etapas del proceso.


Durante todo un fin de semana y cada dos meses se programan las brigadas para

practicar las cirugías en el Hospital Local de Montelíbano y, para esto, los médicos especia-

listas del equipo tienen que desplazarse desde su ciudad de origen. Son dos días de ardua

e ininterrumpida labor en los que se busca atender el mayor número posible de pacientes.

Dentro del trabajo de organización también se incluye un extenso listado de materia-

les quirúrgicos y de apoyo que debe estar disponible en el Hospital Local para cada briga-

da, teniendo en cuenta que son varias las cirugías que se van a practicar. Este material lo

aporta en su totalidad Cerro Matoso.

Como contraprestación, los familiares de los pacientes se comprometen a mantener

contacto telefónico con las personas encargadas de la logística con el fin de organizar y

programar todo lo relacionado con atención odontopediátrica, fonoaudiológica, psicológi-

ca y demás áreas de atención.


ATENCIÓN COMPLETA E INTEGRAL

El trabajo del equipo de personas y profesionales del Programa se inte-

gra para corregir quirúrgicamente las huellas físicas y restablecer las

funciones comprometidas en el habla. El Programa brinda asistencia

odontológica, psicológica y de fonoaudiología a lo largo de todo el

proceso, sabiendo que la garantía de recuperación depende

sustancialmente de la atención que se brinde en estas áreas.

Como un complemento fundamental se trabaja con los padres para

crear conciencia acerca del origen de la patología, conciencia acerca

de que ni el niño ni ellos son culpables y, lo más importante, que su

hijo merece y necesita ser tratado con amor, aceptación y cuidados,

sin caer claro está en la sobreprotección. Se les orienta acerca de la

importancia de llevar al niño a los controles médicos y odontológicos

que el programa ofrece posteriormente y se les capacita para incorpo-

rar la terapia del lenguaje, la higiene oral y todos los cuidados pos-

quirúrgicos necesarios, a su rutina familiar.

El programa ofrece la garantía de que el niño, niña o adulto pueda recibir las interven-

ciones quirúrgicas que aseguren una corrección física completa. La primera cirugía repara

la fisura en el labio, en adelante hay que hacer otras intervenciones quirúrgicas para corre-

gir paladar, tejidos blandos y otras malformaciones internas menos evidentes que terminan

afectando oídos, nariz y laringe. Si al paciente no se le practican estas cirugías su recupera-

ción nunca será posible y, por el contrario, estará expuesto a contraer infecciones y a

padecer complicaciones que acarrean consecuencias como la sordera u otras igualmente

severas.


El compromiso con cada uno de los pacientes empieza desde el instante en que lle-

gan al Hospital Local de Montelíbano. A partir de allí el Programa los acoge, vincula, com-

promete y acompaña hasta cuando se haya recorrido el camino completo. En la gran ma-

yoría de los casos, el tiempo de tratamiento de cada paciente, oscila entre diez y veinte

años.12345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567891234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678912345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567891234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678912345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567891234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678912345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567891234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678912345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567891234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678912345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567891234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678912345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567891234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678912345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567891234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678912345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567891234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678912345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567891234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678912345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567891234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678912345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567891234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678912345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789012345678901212345678901234567891234567890123456789012345678901212345678901234567890123456789012123456789012345678901234567890121234567890123456789

Fórmula Devolvamos la sonrisa a los niños

Mecenazgo privado y públicoAtención profesional interdisciplinaria a corta edad

Seguimiento familiar constante y dedicado +Futuro esperanzador para los pacientes


La historia en cifras

MUCHOS AÑOS Y MUCHAS SONRISAS

Número de pacientes atendidos en los primerosocho años de vida del Programa

490Cuatrocientas noventa historias de vida renovadas y cua-

trocientos noventa niños y niñas que está siendo recuperados para la sociedad.

Porcentaje de pacientes a los que se les ha podidohacer seguimiento y que están en el camino de la

recuperación integral y completaPorcentaje de casos con complicaciones

post-operatorias

90%

0,5% A nivel mundial las complicaciones alcanzan un 3%.

Porcentaje de casos con complicaciones menores 0,1% Las cifras a nivel mundial son del 5%.

Año Campañas Cirujías Consultas Odonto-pediatría

Terapia fono-audiología

Apoyotrabajo social

Apoyopsicología

1991

1999

1997

1996

1994

1993

1998

2000

2004

2003

2002

2001

2005

Total

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7

6

6

6

3

6

7

9

7

6

7

19

81

3

61

50

42

34

12

56

67

147

31

49

68

188

811

10

96

69

63

47

20

98

109

560

310

140

148

578

2.248

10

103

65

48

28

25

98

70

250

55

79

98

263

1.192

9

103

65

55

40

25

97

106

315

105

120

105

341

1.486

8

89

62

42

35

23

94

93

216

79

100

98

374

1313

9

84

60

40

37

19

79

88

285

125

105

98

195

1224

Referente nacional con cobertura local:El Programa difunde sencillamente sus servicios; sin embargo, los cupos para cirugía se llenan en cada brigada. Alhospital se acercan niños, niñas y adultos de las zonas más apartadas y de diferentes localidades de Córdoba eincluso, en este último tiempo, han llegado pacientes que vienen desde otros departamentos del país.


Aprendizajes

LO APRENDIDO

El éxito en los resultados, en cuanto a mejoramiento en la calidad de vida de sus beneficiarios

hacen de este Programa, ejemplo de una inversión que pone los avances de la ciencia y de

la humanidad al servicio de los más vulnerables.

La unión de esfuerzos, producto de las alianzas interinstitucionales, y la cohesión de los

sectores público y privado, favorecen los niveles de calidad, confiabilidad y sostenibilidad

del Programa.

Sólo un trabajo interdisciplinario y una intervención quirúrgica completa y oportuna

pueden asegurar un proceso real de recuperación de los pacientes con labio fisurado y

paladar hendido.

Cada vez más intervenciones a más temprana edad. El Programa ha empezado a atender

cirugías a más bebés desde los tres meses de nacidos. Éste ha sido un logro importante,

pues hay toma de conciencia en la comunidad de que la intervención a más temprana

edad genera mejores progresos para el niño o niña.

LO PENDIENTE

Teniendo en cuenta que esta patología genera complicaciones a nivel de oído, nariz y

laringe, se hace necesario vincular a un especialista en este campo para que intervenga

tanto en la parte quirúrgica como en la de tratamiento de los pacientes.

Es importante crear conciencia colectiva acerca del impacto que tiene el uso inadecuado

de sustancias nocivas para la salud con el fin de buscar soluciones u opciones alternas,

más amigables con el ser humano y con el ambiente.


Fortalecer el seguimiento a los pacientes y sus familias, entre brigada y brigada, con el fin

de dar a los padres de familia mayores herramientas que les permitan asumir un rol más

protagónico en los procesos de inclusión y socialización de sus hijos. Sería igualmente

conveniente generar grupos de apoyo entre las mismas familias.

Queda una puerta abierta que invita a generar iniciativas paralelas que amplíen el

cubrimiento y permitan cambiarle la cara a historias dolorosas de niños y niñas que

seguramente están siendo silenciados, escondidos y maltratados en otros sectores del país.

Esta publicación hace parte de esta iniciativa.


Voces y testimonios

«Lo más triste fue cuando nació mi hijo así…les diría a otros con mi caso que buscaran ayuda

y comentaran su problema…en cuanto a la atención aquí es excelente, nos atienden bien,

brindan refrigerios y los niños no tienen miedo».

Lina María, madre de José Andrés Miranda

«El niño nació impresionante y en un centro de salud me dijeron que era un boca-rota (…)

Uno llora por lo del niño y dice que ojalá se muriera y eso con lo que vale, es como una

maldición. (…) Ahora me siento orgulloso, agradecido, mire mi niño tan inteligente. Todo el

equipo del Programa es como si fuera la familia de uno; dan amor, buena voluntad, apoyo,

calidad humana».

Testimonio del padre de un niño de Planeta Rica atendido en el Programa.

«Lo fundamental es darle amor y cariño al niño. Lo que vemos es que en la familia no hay

contacto con él, le tienen miedo, no lo abrazan y no quieren verlo… hay mucha angustia. (…)

Se producen acá cambios maravillosos, luego del cambio estético se produce un efecto

muy positivo, (…) hay niños que luego son muy bien cuidados».

Yazmín, odontopediatra de Panzenú

«Ante la incapacidad para expresar o por su condición humilde, con el tiempo he aprendido

a reconocer que los ojos de los pacientes, me dicen cuánto me agradecen este trabajo».

Dr. William Echeverri

«Los padres asocian esta patología a castigos divinos, hablan de posibles envenenamientos,

se culpan por no haberse cuidado… acuden a hierbateros. Gracias a las capacitaciones,

asesorías y educación del Programa se les ha ayudado a entender los posibles orígenes de la

malformación».

Fanny Pérez


"La patología produce rechazo social, los niños tienen dificultades escolares, son rechazados,

marginados; no hay mucha retroalimentación porque no les entienden, pierden años de

escuela, les va mal. Con la intervención, con el Programa, estos niños vuelven a nacer, ganan

seguridad, autoestima, relaciones sociales. Cambia el trato que les da el entorno, se sienten

aceptados por sus padres y estrechan relaciones."

David Bernal, psicólogo de la FEM y del Programa

Mis papás decían que no servía para estudiar, ahora estudio en el Cesum en 10° grado y me

gusta el arte, la ética, la física y la trigonometría; hoy estoy estudiando mecánica Diesel y

tengo dos hermanos. Para aquellas madres que creen que porque sus hijos tienen problemas

físicos no pueden salir adelante, yo les digo: no importa qué seamos, ni qué problemas

tengamos, siempre seguiremos siendo personas como ustedes.

Sebastián Pérez Mesa, 17 años.

Estas brigadas son mi vida y una forma de hacer trabajo social, me comprometo y las disfruto

por la respuesta de la gente. Hay un engrandecimiento del ser humano.

María Isabel Arias, Odontóloga pediatra del equipo de Medellín.

Desde los seis meses estoy viniendo desde Caucasia con Jesús, ya tiene10 años y está muy

bien. Yo les diría a otros que vengan, que dejen la pena y el desinterés.

José María, agricultor

En este programa se contribuye al re-nacimiento social del ser humano.

Fanny Pérez,


PANORAMA DE LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD

Más de 400 millones de personas, aproximadamente el 10% de la población mundial, vi-

ven con alguna forma de discapacidad en los países en desarrollo. Muchas de ellas se ven

excluidas del lugar que les corresponde dentro de sus propias comunidades, imposibilita-

das para desempeñarse en trabajos con un sueldo digno y excluidas de procesos cultura-

les, sociales y políticos. Las personas discapacitadas tienden a ser las más pobres entre los

pobres dentro de una población mundial de 1,3 mil millones de seres humanos que subsis-

ten con menos de un dólar diario.

En ColombiaEn ColombiaEn ColombiaEn ColombiaEn Colombia

A partir de la precisión sobre el número de personas con, por lo menos una limitación, el

Censo 2005 estableció para el país una prevalencia de discapacidad del 6,4% del total de

la población.


DE COLOMBIA PARA EL MUNDO

«DEVOLVAMOS LA SONRISA A LOS NIÑOS»



ALIADOS ESTRATÉGICOS:

MONTELÍBANO INCLUYENTE

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Devolvamos la sonrisa a los niños