Recomendaciones a familias que buscan atencin temprana para su hijo con trastorno del espectro del autismoUN DOCUMENTO QUE MUESTRA LA VISIN DE AETAPIQuines somos?AETAPI1es una entidad formada por profesionales del autismo (psiclogos,pedagogos,mdicos,logopedas,maestrosdeeducacin especial) procedentes dedistintos mbitos (organizaciones no lucrativas, servicios pblicos, gabinetesprivados) cu!o compromiso es el de ser una plataforma de intercambio, formacin,informacin ! avance cient"#co$ %&'%() quiere representar ! orientar a los profesionales de manera comprometida conlaspersonasconTrastornosdel Espectrodel Autismo('&%), paraquepuedanmejorarlacalidad!laticadesuejercicioprofesional mediantelapromocindelconocimiento, la colaboracin ! la participacin$ &n de#nitiva, contribuir a la calidadde vida de las personas con '&% ! sus familias$A quin nos diriimos?&stedocumentovadirigidoalasfamiliasqueacabanderecibir, por partedesupediatrauotrosprofesionalesdelasaludolaeducacin, laorientacindebuscara!udaenunServicio de Atencin Temprana, debidoal diagnsticode'&%olasospecha delmismo, derivada de seales claras de alertaen el desarrollo de suhijo*$+uestra e,periencia nos dice que ese momento se convierte, con e,cesiva frecuencia,en un nuevo quebradero de cabeza para familias que estn tratando de asimilar lanoticia recibida$ Por qu !"#emos re#omend"#iones?-a Atencin Tempranaes un mbito de intervencin prioritario para cualquier ni.oque presente alguna alteracin en su desarrollo$ -os bene#cios para el menor ! parasufamiliasonindudables, !constitu!eunderechoreconocido!e,plicitadoenlossistemas de proteccin aplicables en &spa.a, como ocurre en laConvencinInternacional de los derechos de las personas con discapacidad (/+0, *112)3$ &,iste evidencia cient"#ca que pone de mani#esto el impacto de la %tencin 'empranaenel desarrollopositivodelashabilidadesadaptativas$ %ctualmenteesposiblea#rmar quela%tencin'empranapuedefavorecer lainclusinescolar !producirmejoras en competencias personales, como el lenguaje o las habilidades cognitivas !socioemocionales$ &n nuestra sociedad actual, gracias a )nternet, el ciudadano medio tiene al alcance desumanounaingentecantidaddeinformacinsobreunain#nidaddetemas, entre4 -os conceptos resaltados en negrita ! cursiva son e,plicados brevemente en un 5losario quese incorpora como ane,o al #nal del documento$*6esuhijoohija$ 'enemospresentequelautilizacindeunlenguajenose,istacontribu!eal fomentodelaigualdad, peroparafacilitar lalecturadel documentousaremos el gnero masculino para referirnos a todas las personas$3 7onvencininternacional delosderechosdelaspersonascondiscapacidad$*ellos una amplia variedad de propuestas de intervencin con menores con '&%, de loms dispares entre s"$ (oder diferenciar entre ellas las ms adecuadas, se convierte amenudo en un reto ms para las familias$ &n &spa.a, ! tambin en otros pa"ses, e,iste una gran variabilidad en la prctica de la%tencin'emprana, tantoenlaregulacinadministrativa, comoenlos enfoquesconceptuales ! metodolgicos, en la formacin de los profesionales, en la rigurosidadde los tratamientos !8o en cuanto a la evaluacin de su e#cacia$ -a ine,istencia de pautas o consignas a nivel nacional que regulen a los 9ervicios de%tencin'emprana, favoreceel quepuedandesarrollarseintervenciones conunacarencia importante de validez, e#cacia, #abilidad ! tica$ %lgunas de estasintervenciones, no recomendadas, pueden estar siendo apo!adas por%dministraciones (blicas simplemente por el hecho de que quede cubierta laatencin a los menores con '&%, pero sin atender a los criterios recomendados, ni a laespeci#cidad tan concreta ! especializada que requieren dichas intervenciones$% pesar del marco general establecido por elLibro Blanco de la AtencinTemprana4, no e,iste en &spa.a una situacin homognea que garantice la igualdaden el acceso ! aprovechamiento de este tipo de intervencin, ni tampoco un consensobsico, sobrelos contenidos delos programas adesarrollar olosindicadoresdecalidad de los mismos$ &n esta l"nea, en los ltimos a.os, se estn haciendo esfuerzosconsiderables dirigidos a consensuar criterios bsicos sobre la calidad de los serviciosde %tencin 'emprana, as" como sobre la e#cacia de los tratamientos que se empleanen este mbito, considerndose prioritarias diversas acciones generales, empezandopor el establecimiento de pol"ticas sociales ! educativas que garanticen el acceso !aprovechamiento deunaintervencinespec"#ca! especializada para todos losmenores que lo precisen$ %&'%() hadebatidoendiversos foros acercadel conocimientosobrelas mejoresprcticasenla%tencin'empranaani.oscon'&%oconse.alesdealertaensudesarrollo, ! es conocedora de los planteamientos de consenso ! de evidenciainternacionales sobre este tema$ (or ello, en coherencia con los valores que %&'%()de#ende, cree importante ofrecer a las familias de esos ni.os que necesitan acudir a9ervicios de %tencin 'emprana una informacin bsica ! comprensible que les a!udeen su toma de decisiones$'eniendoencuentaquenoe,isteunnicoprogramadeintervencindominanteoe,clusivo en intervencin temprana para ni.os con '&%, cada menor, ! su entornode desarrollo, deben ser evaluados de forma individual, de cara a decidir cul es eltipodemodelooenfoquedeintervencinquemslepuedea!udar, oinclusosinecesitalacombinacindevariosenfoques, teniendosiemprepresentequeestosenfoques estn refrendados por la evidencia surgida de la e,periencia profesional ! delainvestigacin,as" comorefrendados paraservir a las necesidades !aspiracionesleg"timas de las familias a las que se dirigen$ &,isten distintos factores que se deben considerar a la hora de decidir cul es el mejorprograma deintervencin: edadcronolgica ! evolutiva, estilo temperamental eintereses, estilo de procesamiento o de aprendizaje preferente, e,istencia o no detrastornossensoriales, lae,istenciaonodetrastornosdel lenua!euotros; -ibroblancodelaatencintemprana$3trastornos asociados, caracter"sticas de los diferentes entornos de desarrollo,objetivos o focos concretos de la intervencin que se consideren en ese momento msprioritarios, tratamientos que ha recibido anteriormente, etc$&sfundamental quelasfamiliasqueacudenaun9erviciode%tencin'empranapuedan disponer de informacin clara ! su#ciente que les permita conocer, valorar !participar junto a los profesionales en la intervencin que se va llevar a cabo con suhijo$ &stn en juego los cimientos del desarrollo ! ha de e,igirse rigor ! profesionalidaden una etapa crucial en la vida de cualquier menor, especialmente cuando se trata deni.os con alteraciones en el desarrollo$;QU$PR%CTICASRECOMENDAMOSPARAIDENTI&ICARUNAATENCIN TEMPRANA CON CALIDAD EN TEA&nunciamos a continuacin las prcticas que entendemos han de caracterizar a los9ervicios de %tencin 'emprana que atiendan a personas con '&%, con el propsito deorientar a la familia en la toma de decisiones ! en la participacin que debe tener enla intervencin$ (artimos del momento enque una familia tieneuna sospecha fundada de unaalteracin en el desarrollo, sin que necesariamente ha!a de tener !a un diagnsticode#nitivo$ -a intervencin debe comenzar desde el momento en que se presentan lasse.ales de alerta, que ho! en d"a son su#cientemente conocidas, como indicadores deun posible '&%$ -a familia debe ser orientada hacia los 9ervicios de %tencin 'emprana de su zona, loscuales deber"an tener en cuenta las recomendaciones que se hacen en estedocumento !orientarsusprcticas de manera coherente con estaspropuestas,enforma de respuesta positiva a las siguientes preguntas$&n el caso de que uno de estos servicios considere que su equipo no cuenta con laadecuada preparacin para responder a esta demanda, deber"a orientar a la familiahacia servicios que s" cuenten con estos recursos$'( Pro)one e* Ser+i#io in,orm"r- orien."r / ")o/"r " *" ,"mi*i" en .odomomen.o?&s habitual que las familias requieran informacin ! apo!o emocional acerca de qu leocurre a su hijo, qu ha! que hacer, dnde buscar a!uda, qu es lo ms convenientepara todos en cada momento$$$ &l 9ervicio de %tencin 'emprana debe servirle a lafamilia de apo!o desde el primer momento$ $'1 Cuen." e* Ser+i#io #on )ro,esion"*es #on ,orm"#i2n es)e#34#" enTEA?-os '&% son trastornos del desarrollo con unas caracter"sticas mu! de#nidas ! propiasque necesitan una intervencin espec"#ca, para la cual todos los profesionales de la%tencin 'emprana deben tener una formacin su#ciente$ 7uanto ms especializadosen las intervenciones espec"#cas estn los profesionales que realicen la intervencin,ms e#caz ! preciso ser su trabajo$ &s esencial la colaboracin ! el trabajo en equipo entre todos los profesionales queformen parte de la vida de un menor con '&% junto con su familia, para optimizar !homogeneizar las intervenciones, adems de optimizar los conocimientos !e,periencias espec"#cas, que siempre han de estar centradas en la persona con '&% !su familia$'5 Cono#en / ")*i#"n *os )ro,esion"*es es.r".ei"s- .#ni#"s /m.odos es)e#34#os )"r" ni6os #on TEA?