Duelo.pdf

5/28/2018 Duelo.pdf

1/9

GUA DE PRCTICA CLNICA SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS 203

11. Duelo

Las preguntas que se van a responder son:

Cul es la definicin de duelo normal y cules son sus fases y manifestaciones?

Cul es la definicin de duelo complicado y cules son sus manifestaciones?

Cules son los factores de riesgo para el duelo complicado y cmo se valoran?

Cul es la eficacia de las intervenciones en el duelo normal, el duelo de riesgo y elduelo complicado?

11.1. Duelo normal: definicin, fasesy manifestaciones

Se define el duelohumano como la reaccin natural matizada por el en-torno sociocultural, normal y esperable, de adaptacin a la prdida de unser querido (332), que sufren familiares y amigos antes, durante y despusde su fallecimiento. Es una experiencia de sufrimiento total, entendiendopor tal el proceso fsico, psicoemocional, sociofamiliar y espiritual por elque pasa el doliente en todos esos momentos; e incluye el conjunto de ex-

presiones conductuales, emocionales, sociofamiliares y culturales del mismo(333; 334).

La reaccin de duelo se caracteriza adems por ser nica, es una vivenciacompletamente personal e intransferible; dinmica, cambiante momento amomento; y con una cronologa compleja, no se sabe muy bien cundo em-pieza ni cundo acaba (332).

El duelo empieza mucho antes de la muerte, duelo anticipado; se disparadramticamente en los momentos alrededor del fallecimiento (horas, das),duelo agudo; contina despus como duelo temprano(semanas, meses), inter-

medio (meses, aos) y tardo (aos). Y probablemente no se acaba nunca,siempre queda una marca indeleble en la persona, duelo latente, que se puedereactivar en cualquier momento (332). Al principio, predomina la incredulidad;luego, el doliente sufre y desea con vehemencia la vuelta del fallecido; vienendespus el enfado y la rabia, y la enorme y profunda tristeza; finalmente, ypoco a poco, se infiltra la aceptacin (335).

El duelo humano no es una enfermedad, pero es un acontecimiento vitalestresante de primera magnitud; de hecho, la muerte de un hijo o hija, o delcnyuge, son consideradas las situaciones ms estresantes por las que puedepasar una persona (336; 337).

5/28/2018 Duelo.pdf

2/9

204 GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

En el duelo se pueden presentar una gama muy amplia de manifestacio-nes normales:

Fsicas: prdida de apetito, alteraciones del sueo, prdida de energay agotamiento y diversas quejas somticas (algunas relacionadas con

la enfermedad que tuvo el fallecido).

Conductuales: agitacin, llanto, cansancio y aislamiento.

Cognitivas: pensamientos obsesivos acerca del fallecido, baja autoes-tima, autoreproches, sensacin de indefensin, desesperanza, sensacinde irrealidad y problemas con la memoria y la concentracin.

Afectivas: tristeza, desesperacin, ansiedad, culpa, enfado y hostilidad,anhedonia y soledad (338).

A veces se asocia a problemas de salud, como depresin, ansiedad gene-ralizada, crisis de angustia, abuso de alcohol o psicofrmacos; y el duelo pro-

longado, a un aumento de la mortalidad por suicidio y eventos cardiovascu-lares, y a una mayor demanda de apoyo sanitario (332).

La mayora de las personas se sobreponen a la prdida y afrontan deforma efectiva el duelo duelo normal, e incluso algunas se crecen en laadversidad resiliencia; pero a veces las circunstancias hacen que el pro-ceso sea especialmente difcil duelo de riesgo y que en ocasiones se com-plique duelo complicado (332; 333).

La personalidad, la historia personal, las vivencias en relacin con pr-didas previas o el momento vital de la persona son factores determinantes enla forma de manifestar el duelo y en su evolucin posterior.

Se considera el duelo complicadouna reaccin de mala adaptacin a laprdida, que puede manifestarse como un trastorno por duelo prolongado,depresin, ansiedad o deterioro en la salud fsica (339).

11.2. Atencin al duelo: organizacin

De cara a planificar y organizar la atencin al duelo, el reto consiste en dis-tinguir entre duelo normal y complicado, y en identificar a las personas de

mayor riesgo (332; 333; 339). Ello se justifica por el hecho de que la evidenciaactual no apoya la intervencin profesional formal y estructurada en el duelonormal, pero aquellas personas con duelo de riesgo podran beneficiarse deun seguimiento o de una intervencin precoz, y las personas con duelo com-plicado requerirn un apoyo especializado (12; 334; 340-344).

Opinin de

expertos

4

La gua NICE establece un modelo de atencin al duelo de tres compo-nentes, para ser implementado en todos los servicios de oncologa britnicos:

A la mayora de los dolientes les basta con el apoyo de sus familiaresy amigos; aqu el papel de los profesionales es proporcionar informacinacerca del duelo y sobre los recursos disponibles.

5/28/2018 Duelo.pdf

3/9


Algunos dolientes necesitan una oportunidad ms formal para reflexio-nar sobre su prdida; esta labor la pueden desarrollar voluntarios,grupos de autoayuda, asesores espirituales, o profesionales, que estarnmuy atentos al riesgo y a la deteccin precoz de problemas asociados

al duelo por si fuera necesaria una atencin ms especializada. Una minora de dolientes requerir atencin especializada, que ser

proporcionada principalmente por equipos de salud mental, psicote-rapeutas o expertos en duelo.

11.3. Factores de riesgo de duelo complicadoy su valoracin

El riesgo de padecer un duelo complicado se refiere al grado de susceptibilidadque tiene el doliente de padecer los problemas de salud asociados al duelo(duelo prolongado, depresin, ansiedad, etc.).

Opinin deexpertos

4

La identificacin del riesgo forma parte de los CP. Es un proceso en elque se valoran los factores de riesgo y las probabilidades de desarrollar unduelo complicado mediante las siguientes fuentes:

Las mejores evidencias disponibles

El juicio clnico

La informacin obtenida acerca del entorno familiar o procedente de

l. En este punto, el genograma puede ser de ayuda para conocer laestructura familiar, sus recursos y capacidades y sus posibles disfuncio-nes, e identificar los miembros con mayor riesgo (340).

La evaluacin del riesgo abarca no slo al cuidador principal, sino tambina los familiares ms cercanos y a las personas que tienen una relacin signifi-cativa con el enfermo, lo que permite dirigir los cuidados de duelo ms inten-sivos a las personas que ms los necesitan (340).

Existe una gua especfica sobre la valoracin de riesgo de duelo compli-cado en CP que realiza una bsqueda y evaluacin exhaustiva de este aspec-to (340).

De acuerdo con los resultados de dicha revisin, y en ausencia de unaevidencia adecuada que permita discernir los distintos estilos de afrontamien-to, la valoracin del riesgo implica cuatro categoras de informacin:

1. Caractersticas de la enfermedad, de los cuidados terminales y de lanaturaleza de la muerte:

Muerte repentina o inesperada, especialmente, a) si se ha produci-do en circunstancias traumticas; b) si supone un estigma (suicidio,homicidio, SIDA); o c) si el doliente no ha tenido ocasin de pre-pararse o anticiparla.

RS de

diferentes

tipos de

estudio

2+/3

5/28/2018 Duelo.pdf

4/9


Enfermedad excesivamente corta (doliente con sensacin de noestar preparado).

Enfermedad prolongada y doliente en edad media (una larga en-fermedad puede sobrepasar los mecanismos de adaptacin de los

familiares).

2. Caractersticas del doliente:

Fase del ciclo vital: especialmente cuando el doliente es un adoles-cente, una persona que enviuda joven o anciana, o una madre viudao separada.

RS de

diferentes

tipos de

estudio

2+/3

Historia de prdidas previas, especialmente no resueltas: infidelidad,divorcio o abortos.

Factores estresantes concurrentes: tensiones familiares, problemaseconmicos o laborales, insatisfaccin con los cuidados o abuso de

alcohol o psicofrmacos. Enfermedad fsica o mental: especialmente, problemas de salud

mental que han requerido tratamiento psiquitrico o psicolgico, ohistoria familiar de trastornos psiquitricos.

Intenso sufrimiento durante la enfermedad, antes de la muerte.

Mala adaptacin inicial a la prdida, expresada como sufrimientoemocional intenso o depresin severa.

Incapacidad o limitacin en el uso de las estrategias de afrontamien-to: cuidado fsico, identificacin de aspectos importantes del proce-so de duelo, bsqueda de un significado en la prdida, modulacindel sufrimiento del duelo, diferenciacin entre dejar ir y olvidar, oacceder a las ayudas disponibles.

Soledad. Personas solitarias o distantes.

Poco control interno sobre las creencias; por ejemplo, sentir que nocontrola su propia vida.

3. Relaciones interpersonales:

La disponibilidad de apoyo social, especialmente si las personas quelo rodean no lo apoyan o el doliente lo percibe como tal, o son per-cibidas como antagnicas o poco amistosas.

RS de

diferentes

tipos de

estudio

2+/3

El doliente no tiene una persona de confianza con quien compartirsus sentimientos, dudas, preocupaciones o cuestiones existenciales.

La experiencia del duelo altera la red de apoyo social; por ejemplo,no encontrarse con sus viejos amigos con la misma frecuencia queantes del fallecimiento.

El doliente no est satisfecho con la ayuda disponible durante laenfermedad.

El apoyo de familiares y amigos antes del fallecimiento fue bueno,pero despus disminuy.

5/28/2018 Duelo.pdf

5/9


Relacin ambivalente o dependiente con el fallecido.

Matrimonios con una relacin especialmente buena, duradera yexclusivista.

Familias con bajos niveles de cohesin, comunicacin y capacidadpara resolver conflictos.

4. Caractersticas del fallecido:

Nio o adolescente.

Muerte de un hijo por un problema hereditario, o de forma repen-tina o violenta.

Estudios

descriptivos

3

Progenitores, adolescentes o adultos jvenes; especialmente, si elpadre o la madre que sobrevive tiene pocas capacidades de afron-tamiento.

El peso de los diferentes factores que facilitan el duelo ha sido poco in-vestigado. Estos factores seran los siguientes:

Cambios positivos en la autopercepcin: sentirse ms fuerte, sabio,maduro e independiente, y ms capaz de enfrentar otras crisis; com-prender mejor a los dems; sentirse ms paciente, tolerante, empticoy templado; y ser ms capaz de expresar emociones, pensamientos ysentimientos.

Estudiosdescriptivos,

opinin de

expertos

3,4

Cambios positivos relacionados con el soporte social: se refuerzan loslazos familiares y con los amigos, y se tienen experiencias ms positivascon la red social de apoyo. Adems, el optimismo y la esperanza tam-

bin facilitan el afrontamiento (340).Se han realizado algunos intentos de cara a construir instrumentos para

medir el riesgo de duelo complicado, tales como el Index Risk de Parkes yWeiss (345) (ver anexo 2), adaptado al castellano por Garca et al.(346); perotodava es preciso investigar ms en este rea. La gua de Aranda & Milnerecomienda el juicio clnico del profesional, como elemento pronstico prin-cipal, y la revisin de un listado que recoja los factores de riesgo referidosanteriormente (340).

Estudios de

prueba

diagnsticas

11.4. Duelo complicado o trastorno por dueloprolongado

Aproximadamente un 10%-20% de los dolientes tienen importantes dificul-tades en su proceso de adaptacin a la prdida (344).

El duelo complicado es a menudo difcil de distinguir de la depresin, laansiedad o el trastorno por estrs postraumtico, enfermedades a veces aso-ciadas al duelo y con cuya sintomatologa se solapan, por lo que su definicines muy controvertida (344; 347).

Opinin de

expertos

4

5/28/2018 Duelo.pdf

6/9


Para diagnosticar el duelo complicado denominado ahora Trastorno porduelo prolongado se pueden usar los siguientes criterios, propuestos porPrigerson et al. (347) para ser incluidos en la quinta edicin del Diagnostic andStatistical Manual of Mental Disorders(DSM-V) de la American Psychiatric

Association,en un intento de que se reconozca el duelo complicado como untrastorno mental especfico y no como una subcategora, como ocurre actual-mente en el DSM-IV:

1. Criterio A. Presentar a diario, al menos uno de los siguientes sntomas:

Pensamientos intrusivos (que entran en la mente sin control) acer-ca del fallecido.

Punzadas de dolor incontrolable por la separacin.

Aoranza (recordar la ausencia con una enorme y profunda triste-za) intensa del fallecido.

2. Criterio B. Presentar a diario, al menos cinco de los nueve sntomassiguientes:

Confusin acerca de cul es el papel de uno en la vida o sentir quese ha muerto una parte de s mismo.

Dificultad para aceptar la realidad de la prdida.

Intento de evitar todo lo que recuerde que su ser querido ha muerto.

Sensacin de incapacidad de confiar en los dems desde el falleci-miento.

Amargura o enfado en relacin con el fallecimiento.

Sentirse mal por seguir adelante con su vida (p. ej. hacer nuevasamistades o interesarse por cosas nuevas).

Sentirse fro e insensible (emocionalmente plano) desde el falleci-miento.

Sentir que la vida es frustrante, que sin el fallecido est vaca y queno tiene sentido.

Sentirse como atontado, aturdido o conmocionado.

3. Criterio C. La duracin de estos sntomas es al menos de seis meses.

4. Criterio D. Estos sntomas causan un malestar clnicamente significativo o

un importante deterioro de la vida social, laboral u otras actividades signi-ficativas (p. ej. responsabilidades domsticas) de la persona en duelo.

11.5. Eficacia de las intervenciones en el duelo

Existen varias revisiones sistemticas acerca de la eficacia de las intervencio-nes en duelo; la mayora de ellas incluyen estudios con problemas metodol-gicos (pocos sujetos, sin asignacin aleatoria, factores de confusin, etc.), ytienen una enorme heterogeneidad en las poblaciones a estudio (se incluyen

RS de ECA

estudios de

intervencin

1+/2+

5/28/2018 Duelo.pdf

7/9


personas en duelo normal, de riesgo y complicado) y en las intervenciones.Sin embargo, hay que destacar que los resultados obtenidos en las distintasrevisiones sistemticas son bastante consistentes.

En el metaanlisis de Allumbaugh & Hoyt (348) se incluyeron 35 estudios(13 sin grupo control y 22 con grupo control y asignacin aleatoria), 2.284 suje-tos, el 84% mujeres, y la media del tiempo transcurrido desde el fallecimientoera de 27 meses. El tamao de efecto de las intervenciones (individuales, gru-pales, etc.) fue moderado, con una diferencia estandarizada de medias de 0,43(IC 95%: 0,33-0,52). Los autores concluyeron en su revisin lo siguiente:

El tamao de efecto de las intervenciones en duelo es pequeo si secompara con otras tcnicas psicoterapeticas.

Los mejores resultados se obtienen en los estudios de intervencin en losque es el propio doliente quien demanda la ayuda y en los que la intervencin

comienza unos pocos meses despus de la prdida.La tesis doctoral de Von Fortner (342), en base a la limitada eficacia

encontrada, concluye lo siguiente:

El asesoramiento psicolgico (counselling) u otras formas de terapiapsicosocial no tienen ninguna justificacin en personas con duelo normal;incluso pueden llegar a ser perjudiciales. Parecen ser de ayuda en personascon duelo de riesgo o duelo complicado.

RS de ECA y

estudios de

intervencin

1+/2+

Las RS posteriores muestran resultados en la misma lnea. La revisinde Genevro et al. (333) concluye lo siguiente:

Las intervenciones en adultos con duelo normal no pueden considerar-se beneficiosas en trminos de disminuir los sntomas relacionados con elduelo, pudiendo ser incluso perjudiciales.

RS de ECA y

estudios de

intervencin

1+/2+

Las intervenciones en adultos con duelo de riesgo aportan algn benefi-cio, por lo menos a corto plazo.

En adultos con duelo complicado no hay mucha evidencia, pero el an-lisis de los datos refleja un efecto positivo con terapias de orientacin psico-dinmica o cognitivo-conductual; y, en el caso de depresin asociada al duelo,con antidepresivos tricclicos (nortriptilina) y psicoterapia.

En nios y adolescentes, estrategias como la de proporcionar informaciny educacin en duelo, oportunidades para expresar los sentimientos y enten-derlos, recordar y conmemorar el aniversario de la muerte, y facilitar y mejorarla comunicacin en la familia parecen ser eficaces, especialmente en las nias.

La revisin de Forte et al.(341) concluye lo siguiente:

Hay una buena evidencia a favor del tratamiento farmacolgico de ladepresin en el duelo.

Para otras formas de intervencin no hay unos patrones consistentes detratamiento que disminuyan el dueloper se.

5/28/2018 Duelo.pdf

8/9


La revisin de Wimpenny et al.(334) concluye lo siguiente:

La mayora de las personas en duelo no requieren asesoramiento psico-lgico profesional.

ste puede ser beneficioso en muertes inesperadas, traumticas o conpoco apoyo sociofamiliar.

Las intervenciones evaluadas en los diferentes estudios son muy varia-bles:

Intervenciones de apoyo: grupos de autoayuda, programas individuales,(widow to widow), voluntarios, asesoramiento psicolgico (counselling) indi-vidual, familiar, de pareja y grupal, etc.

RS de ECA y

estudios de

intervencin

1+/2+

Intervenciones psicoterapeticas: terapias cognitivo-conductuales (rees-tructuracin cognitiva, solucin de problemas, desensiblizacin, etc.), psico-

dinmicas, psicoanalticas, interpersonales, grupales, etc.Intervenciones psicofarmacolgicas: antidepresivos tricclicos y benzo-

diazepinas.

Sin embargo, la evidencia disponible no permite obtener conclusionesclaras acerca de cul es la intervencin ms eficaz en duelo, con las excep-ciones del asesoramiento psicoemocional en el duelo en nios o adolescen-tes y el duelo de riesgo en adultos, la psicoterapia psicodinmica o cognitivo-conductual en el duelo complicado en adultos, o los antidepresivoscombinados con psicoterapia en la depresin asociada al duelo (333; 334;

341; 344).Hay un reciente ensayo clnico (349), realizado en varias unidades de

cuidados intensivos de Francia, en el que se comprueba la eficacia de unareunin estructurada del personal de la UCI adiestrado, con apoyo de psic-logos, con familiares de un paciente en FFV (de aproximadamente 30 minutosde duracin) y la entrega de un folleto informativo sobre el duelo, y en el quese obtienen resultados positivos a los 60 das del fallecimiento.

ECA

1+

Resumen de evidencia

2+ La mayora de las personas afrontan de forma efectiva el duelo, pero un 10%-20% de las personas tienen dificultades importantes en su proceso de adaptacin(333; 334; 344).

2+ La valoracin de los factores de riesgo implica cuatro categoras de informacin(340):

a) Caractersticas de la enfermedad, de los CP y de la naturaleza de la muerteb) Caractersticas del dolientec) Relaciones interpersonalesd) Caractersticas del fallecido

5/28/2018 Duelo.pdf

9/9


1+/2+ Las intervenciones en duelo normal no son eficaces, incluso pueden ser perju-diciales; en duelo de riesgo puede haber un cierto beneficio; y en duelo compli-cado son eficaces (333; 334; 342; 344; 348).

1+/2+ Las intervenciones evaluadas en los distintos estudios son muy variables, perola evidencia disponible no permite concluir cul es la terapia ms eficaz, excep-tuando el asesoramiento psicolgico en el duelo en nios y adolescentes y en elduelo de riesgo, las terapias de orientacin psicodinmicas y cognitivo-conduc-tuales en el duelo complicado, y la psicoterapia junto con antidepresivos en ladepresin asociada al duelo (333; 334; 342; 344; 348).

Recomendaciones

D La identificacin del riesgo de duelo complicado debera realizarse en base a losiguiente:

a) Los factores de riesgob) El juicio clnicoc) La informacin acerca del entorno familiar (genograma) o procedente de

ste

Se requieren estudios que valoren adecuadamente la validez de las escalas dis-ponibles (como el Index Risk de Parkes y Weiss).

B No se recomiendan las intervenciones formales o estructuradas en el duelonormal.

D En el duelo normal se recomienda proporcionar informacin acerca del dueloy sobre los recursos disponibles, y apoyo emocional bsico.

B En el duelo de riesgo se recomienda realizar un seguimiento regular, con apoyoemocional, valorando individualmente la necesidad de psicoterapias especficasy estructuradas.

B Se recomienda derivar a servicios especializados (psicologa, psiquiatra, etc.)a la persona con duelo complicado para que reciba atencin especfica y estruc-turada.

D Los profesionales que atienden a los pacientes en la FFV y a sus familiares de-beran tener acceso a una formacin elemental en duelo que les capacite paraproporcionar cuidados bsicos a los dolientes, comprender y explorar sus nece-sidades, valorar los factores de riesgo, y detectar a las personas con duelo com-plicado y derivarlas a un servicio especializado.

Documents

Duelo.pdf