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TALLER PARA PADRES
E HIJOS CON DISCAPACIDAD
COMO INICIAR CON LA DISCAPACIDAD DE TU HIJO
TALLER PARA PADRES
¿Dónde iniciar?
Bienvenidos a Holanda una reflexión de Emily Perl Kingsley, 1987.
El impacto del diagnóstico:- Historia personal
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Etapa -I (Espectador)
Al recibir la noticia de que nuestro hijo o familiar tiene discapacidad, los padres solemos no tener capacidad de entender la situación por la que estamos pasando.
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Etapa II (Miedo)
Esta situación de pánico es normal, sucede en casi todas las ocasiones y los padres que lo padecen deben ser conscientes de ello, se trata de una sensación pasajera pero complicada de manejar.
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Etapa III (Sentimiento de culpa)
Es habitual que los padres del niño con discapacidad hagan un análisis de sus propios actos buscando cómo culparse por la situación
Debía haber insistido más en que tuviese precaución en la carretera.
Es mi cuerpo el responsable de la situación de mi hijo.
Tenía que haber ido a otra clínica a dar a luz.
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Etapa IV. (Negación)
Nos negamos a dar por finalizada nuestra primera situación de duelo, no queremos asumir la realidad pese a haberla comprendido.
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Motivos que dificultan el proceso de duelo:
No saber que es normal y reprimir los sentimientos que no nos gustan.
El miedo a afrontar en soledad el dolor. Sentimientos de culpa. Frustración y rabias crónicas. Mantenerse en la tristeza y la pena. Culparse a uno mismo. Aislarse de nuestros sentimientos.
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Etapa V. (Afirmación de la realidad).
Gradualmente en la mayoría de los casos la situación se va asumiendo y la realidad se comprende con mayor lógica, llegar a esta situación depende de muchos factores
PROCESO DE DUELO
La familia tiene el objetivo básico de
organizarse para resolver el conjunto de necesidades y demandas del miembro con discapacidad para promover el desarrollo, bienestar y estabilidad de todos.
RESPALDARSE EN LA FAMILIA
¿ALGO DE ESTO SE PARECE A LO QUE HE VIVIDO?
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Recordar las 5 P´s: -Preguntar, -Pedir, -Procurar, -Protestar, y Perseverar.
RECOMENDACIONES PARA LAS FAMILIAS:
Lograr que el periodo adaptativo sea lo mas
corto posible. Favorecer el contacto y expresión de
emociones. Mejorar la calidad del entorno emocional,
incrementando el nivel de expectativas. Reflexionar sobre la situación real. Potencializar las capacidades de la familia
para el cuidado del niño.
REFLEXIONES FINALES
CÓMO AFRONTAR LA DISCAPACIDAD
DE TU HIJO
TALLER PARA PADRES.
PASO 1
Infórmate del diagnóstico correcto y exacto, de inmediato comienza una bitácora en la que plasmes su crecimiento y desarrollo.
TOMAR EL CONTROL
Desde el primer momento del diagnóstico de
discapacidad, junto con tu especialista, tienes que elaborar un programa terapéutico que incluya:
Terapia física. Terapia Psicológica. Terapia de Lenguaje. Terapia Ocupacional.
PASO 2
Es necesario llevar el bitácora el seguimiento
médico y terapéutico indicado para tu hijo, lo más importante es que siempre busques alternativas que beneficien la calidad de vida de tu hijo.
PASO 3
Conforme avanza el desarrollo físico y
cognitivo de tu hijo, tienes que seguir con responsabilidad constante con las terapias de tu hijo.
PASO 4
Lleva una relación constante con tu equipo,
recuerda que eres libre de decidir cuándo, cómo y quién quieres que te ayude.
PASO 5
Profesionales de la salud
Otros padres como tú
La familia
APOYO EXTRA
Neonatólogo. Pediatra. Rehabilitador infantil. Fisioterapeuta. Trabajador social. Logopeda
PROFESIONALES DE LA SALUD
La experiencia que adquirimos de otros padres
es invaluable.
COMPARTE TU EXPERIENCIA.
OTROS PADRES
-Esposo(a) -Otros Hijos(as) -Hermanos(as) Otros familiares
LA FAMILIA
Ofrécele la oportunidad de una educación
normalizada. Apóyala en las dificultades y los fracasos. Intenta, en la medida de lo posible, que tu hijo se
comporte como cualquier otro niño de su edad. La mejor manera de integración en un grupo social es
participando en él. Anima a otros adultos y a otros niños a conocer a tu
hijo. Aprender a comunicarse con tu hijo Comunícate con él o ella lo más a menudo que
puedas, hablándole, mirándole o tocándole.
TU HIJO Y TÚ
EJERCER UNA PATERNIDAD
ESPECIAL RESPONSABLE
TALLER PARA PADRES
Toma el control de la realidad y conviértete en
autodidacta, conoce globalmente todo lo que tena que ver con la discapacidad infantil.
Sé un padre autodidacta
1.- Derecho a una vivienda digna y adecuada a las
necesidades especiales de los niños con discapacidad.
2.-Derecho a circular libremente con la garantía del transporte accesible.
3.-Derecho de los padres a recibir todas las informaciones relativas a la discapacidad y al bienestar del niño.
DERECHOS DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD
4.- Derecho a recibir información adaptada a su
edad, su desarrollo mental, su estado afectivo y psicológico con respecto a su discapacidad.
5.- Derecho del niño al descanso y el esparcimiento, al juego y a actividades recreativas y culturales.
6.-Derecho de los padres o de la personas que los sustituya a pedir la aplicación de estos derechos en el caso de niños inmigrantes con discapacidad.
DERECHOS DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD
7.-Derecho de los niños/as con discapacidad a la
protección de la salud, y a los servicios para el tratamiento de las enfermedades.
8.-Derecho a la detección y tratamiento precoz de enfermedades congénitas, así como de las deficiencias psíquicas y físicas, teniendo en cuenta la ética, la tecnología y los recursos existentes en el sistema sanitario.
9.-Derecho a la aplicación de las técnicas y recursos de mejora y rehabilitación de secuelas que hayan podido tener por causa de enfermedad adquirida, congénita o accidente.
DERECHO DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD
10.-Derecho a acceder y utilizar los servicios
sociales sin discriminación por motivos de discapacidad.
11.-Derecho de las familias a recibir apoyo en la prestación de cuidados personales.
12.-Derecho de toda familia a percibir la prestación por hijo a cargo cuando existen menores con discapacidad en el seno familiar.
DERECHOS DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD
13.-Derecho a recibir una enseñanza gratuita,
en condiciones de igualdad de oportunidades. 14.-Derecho a recibir una educación adaptada a
las necesidades personales desde el momento en que se detecte la discapacidad.
15.-Derecho a recibir atención educativa en caso de estar hospitalizado o de convalecencia en su propio domicilio.
DERECHOS DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD
16.-Derecho a participar en todas las
actividades escolares. 17.-Derecho de los padres a elegir el centro
escolar entre aquéllos que reúnan los recursos personales y materiales adecuados para garantizarles una atención educativa de calidad.
18.-Derecho de los padres a colaborar en el proceso de identificación de las necesidades y en las actuaciones de rehabilitación.
DERECHOS DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD
19.-Derecho a recibir asesoramiento, formación
y apoyo técnico para acceso al primer empleo. 20.-Derecho , a que las administraciones
públicas adecuen los espacios en los que permanecen habitualmente los menores con discapacidad a sus necesidades para que puedan participar plenamente en la vida social.
21.-Derecho a recibir la ayuda técnica precisa con el fin de favorecer el desarrollo personal y social del niño con discapacidad.
DERECHOS DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD
Ya sea que tengas que explicar qué es una discapacidad a un
niño que la presenta, o a un niño sin discapacidad, ten en cuenta los siguiente conceptos fundamentales:
Compasión: Explícale al niño que comprende perfectamente, el dolor que puede causar tener una discapacidad.
Comunicación: Explica la discapacidad de la forma más completa posible para que el niño no tema a lo desconocido.
Comprensión: Asegúrate de que el niño comprenda que no tiene la culpa de tener una discapacidad.
Competencia: Transmite la firme creencia de que si bien es una situación muy difícil, el niño con discapacidad podrá salir adelante y aprender cosas nuevas.
CÓMO EXPLICAR A NIÑOS LA DISCAPACIDAD
